Nous sommes donc à la veille de notre départ en Bretagne. Vous connaissez ma routine matinale, c’est un peu toujours la même chose : dès qu’il fait suffisamment jour, j’arrose le potager, on prend ensuite le petit-déjeuner, et on enchaîne sur les activités domestiques tant qu’il fait frais.
Les sacs de voyage sont prêts, ma belle-sœur Françoise est dans le train, il n’y a plus qu’à attendre son arrivée pour mettre le barbecue en route. Il fait toujours aussi chaud, mais il semblerait qu’on arrive au bout de cette première période caniculaire. Je ne sais pas ce que nous réservera la suite… Juillet et août sont, de toute façon, toujours très chauds, on a déjà eu des pointes à 40° ici. Bref, on s’organisera pour survivre.
Je viens d’avoir les résultats de l’analyse de sang, très partielle. Tout ce qui concerne la coagulation est dans les clous, donc soit il s’agit d’une fragilité capillaire, soit le purpura n’est pas d’origine thrombopénique puisque le taux de plaquettes est correct. D’après l’IA, il s’agit d’un purpura multifactoriel : effets des médicaments, immunité encore fragile (les lymphocytes sont vraiment dans le bas de la fourchette), GVH cutanée (les taches de dépigmentation en sont une preuve fréquente). Tant qu’il n’y a pas de fièvre, ou d’aggravation subite avec apparition de nécroses, cela reste bénin, mais à surveiller de près. L’air frais breton fera du bien à l’organisme, avec des nuits que j’espère plus réparatrices.
Week-end des 30 et 31 mai
Samedi 30 mai
Ce sont les derniers préparatifs, avec copieux arrosage avant le départ, toujours à une heure indue, mais il fait tellement bon lorsque le jour est à peine levé que c’est un plaisir.
Les médicaments sont prêts, Michel a assuré comme un chef en comptant tout ce qu’il fallait pour le séjour. Les bagages sont bouclés et prêts à être embarqués. La belle-sœur se pomponne et ne va pas tarder à faire son apparition. Nous déjeunerons avant de partir, suffisamment tôt. Un arrêt est prévu à Daoulas pour faire les courses du week-end, je contacterai ensuite Gilles, le propriétaire du gîte, et ce sera l’installation, la découverte des lieux, les vacances qui commencent. La cerise sur le gâteau, ce sera la visite de ma cousine Annick mardi (elle habite dans le Finistère), et la visite de Barbara et de ses parents, Serge et Régine, le samedi. Entre deux, promenades et visites en fonction du temps, mais j’aime bien commencer par découvrir les environs immédiats avant de partir à l’aventure.
Ah, voici des nouvelles d’Albert le lézard vert, qui aime bien jouer les invisibles : il a voulu prendre un bain dans le bassin, dans « son » jardin-terrasse, mais ne savait plus comment remonter. Michel l’a repêché avec une épuisette. Albert s’est remis tranquillement de ses émotions, a regardé son bienfaiteur d’un œil bienveillant, mais avait disparu lorsque Michel est venu prendre son téléphone pour prendre une photo. Le bassin est sécurisé avec une planche qui permettra aux bestioles intrépides de remonter. Albert est chargé de la surveillance de la maison : à la moindre tentative d’intrusion, il se transformera en dragon cracheur de feu et réduira en cendres les indélicats. C’est pratique et moins cher qu’une alarme connectée. Je vous mettrai quelques photos du gîte et des environs demain dans la journée.
Dimanche 31 mai
La Bretagne, enfin ! Le Finistère, le « bout du monde », cela se mérite. Nous avons voyagé dans de bonnes conditions, même si le félin a montré quelques velléités de miauler pendant tout le trajet. Il a fini par se calmer et a dormi sagement ensuite. Nous avons pu faire les courses à Daoulas, un peu paumés dans le Super U, avec un rangement plutôt déconcertant de certains produits. Mais, comme nous étions un trio de choc, nous avons pu rejoindre sans encombre le gîte, qui se situe à 5 minutes du supermarché. Gilles, le propriétaire, nous a accueillis avec une bouteille de jus de pomme « maison », et un far breton (délicieux). Il nous a donné toutes les indications nécessaires pour le séjour. L’accueil a été chaleureux, simple, et nous avons pu commencer à nous installer. Gilles est revenu avec deux salades de son jardin. Parfait, l’une d’elle a fait notre bonheur pour notre premier repas. Histoire de se dégourdir les jambes, et de visiter l’environnement immédiat, nous avons fait une belle promenade au bord de la ria en soirée. Mais quelques photos en diront plus long qu’une longue description. Ce matin, le ciel est gris, et la fraîcheur est arrivée ici. Il ne pleut pas et l’absence de soleil ne va pas nous empêcher de mettre le nez dehors : c’est parfait pour moi. Si nous sommes motivés et courageux, nous irons au marché de Daoulas.
Voici les photos prises hier :
Lundi 1er juin
Je pense que vous connaissez tous le proverbe « Charité bien ordonnée commence par soi-même ». Cet article vous confirmera qu’il vaut mieux se préoccuper de soi-même avant de prodiguer des conseils à autrui.
Revenons sur la journée d’hier, qui a commencé avec un peu de « brumisation bretonne », très légère bruine et ciel couvert. Lorsque nous sommes partis au marché de Daoulas, vers 10 h, le soleil a fait son apparition et il est resté présent toute la journée. Le marché en lui-même était très animé, avec beaucoup de producteurs locaux, des produits frais et appétissants, et une ambiance sympathique et détendue. Nous voulions des fraises, mais il faut les acheter par lots de 2 kg si on veut obtenir un prix abordable, cela nous a dissuadés. Nous avons en revanche acheté des haricots verts, des radis, des oignons blancs et du pain artisanal, délicieux. Bref, la journée commençait fort bien. Juste après la sieste de mon cher et tendre, nous avons décidé de faire une belle promenade le long de la ria, en restant sur le GR. Au loin, nous voyions les bateaux amarrés et nous sommes allés les voir de plus près, la promenade était agréable, alternant zones ombragées et vues sur la ria, avec quelques panneaux explicatifs que nous avons pris le temps de lire.
C’est au retour que les choses se sont gâtées : je venais de dire à Françoise, la sœur de Michel, de prendre garde aux racines des chênes qui bordent le sentier. Elles sont perfides et surgissent un peu partout, semblant attendre le bon moment pour surprendre le randonneur inattentif. Et, justement, à peine venais-je de prononcer ces paroles incitant à la prudence, que je me suis retrouvé à terre, projeté assez violemment, face contre les feuilles mortes (j’en avais dans la bouche). La tête a pris cher au passage, et j’ai senti que j’étais blessé, mais le fou rire, impossible à contenir, a contribué à me maintenir au sol. Michel et Françoise ne riaient pas, et Michel a pâli en constatant l’ampleur des dégâts. J’ai fait une première tentative pour me relever, c’était impossible sans aide. Mes jambes n’obéissaient plus et se dérobaient, à la manière de Charlie Chaplin, quand le méchant policier veut l’embarquer dans ses films. Une dame est venue à notre rencontre, j’ai réussi à me mettre debout et elle a proposé d’appeler les secours, en nous précisant qu’elle habitait à proximité et que nous pouvions aller chez elle si nous le désirions, en attendant. Je me sentais mieux, une fois debout (enfin !). Mon bob tout propre était maculé de sang, à cause de la blessure au front, mais j’ai bien senti qu’il y avait d’autres zones touchées du côté droit : le coude, et l’épaule aussi.
Cela ne m’a pas empêché de marcher jusqu’au gîte, avec quelques pauses à la fois pour me reposer et pour évacuer le fou rire qui reprenait régulièrement ; Doc Michel a ensuite procédé à un examen attentif : il a désinfecté la blessure, qui ne saignait plus. On a aussi vu que le coude avait un hématome, et l’épaule a dû subir le contrecoup. Bref, plus de peur que de mal et un sacré souvenir de promenade !
La chute n’a pas été photographiée, ni filmée, mais les paysages oui. Voici quelques photos :
J’ai aussi chantonné cela sur le chemin du retour :
Il faut que j’essaie de me calmer : je suis très, très en colère et je vais vous expliquer pourquoi. En fin de matinée, alors que nous rentrions des courses, après avoir attendu à une caisse où le caissier maladroit a réussi à tout bloquer (heureusement, une autre caisse à côté a été ouverte), je me suis dit que la journée commençait bizarrement. Je regarde ma boîte mail : un mail de ma mutuelle « historique » : votre offre actuelle prendra fin le 1er juillet, voici un extrait :
Ainsi, à compter du 1erjuillet 2026, votre couverture individuelle MGEN Alternative Santé Prévoyance (MASP) sera automatiquement résiliée. Vous allez recevoir une confirmation écrite de cette résiliation. Afin de maintenir la continuité de votre couverture santé et de garantir le remboursement de vos soins, il est nécessaire de mettre en place une nouvelle couverture santé.
Tant pis pour la contre-pub, je commence sérieusement à en avoir ma claque. Nous n’avons jamais été prévenus de cette disposition, et le 1er juillet, c’est demain. Certes, je suis en ALD, mais il n’y a pas que les soins en ALD à prendre en considération, et je ne peux pas rester sans mutuelle (imaginons que je sois hospitalisé, avec le forfait journalier, prise en charge de la chambre, etc.) Le 22 mai pour le 1er juillet, cela s’appelle en bon français du foutage de gueule et j’ai eu l’occassion avec les trois interlocuteurs que j’ai eus, d’exprimer très courtoisement mon indignation. Ce contrat est dénoncé unilatéralement, sans le délai de carence de rigueur.
Ce n’est que la première partie : ma première interlocutrice me fixe un R.V téléphonique pour le lundi 25 mai, jour férié comme je m’en suis rendu-compte trop tard après avoir raccroché. Je reçois un mail qui me dit « comme convenu, votre R.V a été annulé. » Comme convenu par qui ? Je rappelle : deuxième interlocutrice, charmante, qui me dit qu’elle va voir avec sa collègue pour fixer un autre R. V. Entre-deux, un message vocal (le numéro était masqué) de la conseillère qui devait me rappeler, et elle m’explique que je dois reprendre un rendez-vous. Nous ne pouvons plus joindre nos conseillers départementaux par téléphone et je compose le numéro qu’elle m’a donné, retombe sur la plateforme et là, un monsieur extrêmement désagréable me dit que le rendez-vous sera fixé courant juin, et que c’est comme ça, que ça me plaise ou non. Je reprécise que je veux un entretien téléphonique au plus vite « bah ça ne servira à rien pour votre offre, mais si vous insistez… » Un peu que j’insiste, le ton serait vite monté avec des arguments de son côté qui se résument à « c’est comme ça, et si vous n’êtes pas content, je n’y peux rien ». J’attends donc l’appel de mardi 16 h 30 en espérant que la pression sera retombée de mon côté. Quant à mon avenir dans cette mutuelle qui a pris des allures d’usine à gaz hors de contrôle, il se limitera peut-être à quelques mois, le temps de prospecter ailleurs. Je crois que l’on cherche à se débarrasser des retraités, en se fichant pas mal de qui pourra se déplacer, ou pas, et de vieux qui sont en EHPAD avec une offre qui arrivera aussi à expiration. Si je m’en indigne ici, c’est que rien n’a été communiqué en amont. « Vous avez reçu un courrier à ce sujet », m’a dit le dernier conseiller. Eh bien non, cher monsieur, aucun courrier reçu à ce sujet, aucune information dans l’espace numérique, juste ce mail « en catastrophe ». En plus de la maladie, des rendez-vous médicaux en rafale (je vous raconterai plus tard), il faut gérer la mutuelle. Cela me fatigue. Quant à avoir des infos précises sur l’offre qui sera proposée, autant faire appel aux services d’une voyante extra-lucide.
Samedi 23 mai
La colère est toujours présente, mais maîtrisée et le plan d’action est en marche. Hier, après avoir transmis ma prose à une amie, elle m’a appelé et raconté ses propres déboires avec le même organisme. « Tu as 3 minutes ? » Alors, en fait, on a parlé pendant 45 minutes (si, si Annie, j’ai vérifié !) sans voir le temps passer. Et pourtant, je suis d’ordinaire peu loquace au téléphone.
Ce matin, réveil matinal, cueillette de framboises à la fraîche, et travaux divers : nettoyage de vitres, avant le petit déjeuner, puis vaisselle et récurage du plan de travail avec savon noir en spray et vinaigre blanc ensuite, ce qui a fait dire à Michel qu’il allait demander à Doc Sylvie de diminuer la cortisone. Nous avons ensuite sorti les plantes et fleurs de la serre (là, pour le coup, vive la cortisone !). Certaines ont trouvé leur place sur la terrasse, nettoyée hier par Michel, et nous avons déplié le grand parasol qui va nous protéger du soleil de plomb prévu pour les jours prochains. Sa présence, associée à celle du tilleul, procure une fraîcheur intéressante. Sous le tilleul, on a souvent quelques degrés en moins, et on s’en accommode très bien. Désormais, la journée va être plus calme en ce qui me concerne, je me suis déjà bien agité ce matin !
Voici quelques photos, terrasse et jardin :
Dimanche 24 mai
La journée commence sous le soleil, mais la température matinale est agréable et on en profite pour aérer la maison, avant de tout refermer lorsque la chaleur sera plus forte. Nous sommes invités ce midi, pas de repas à prévoir et la perspective de passer un bon moment en famille : que désirer de mieux ? J’ai profité de mon réveil matinal pour reprendre quelques semis qui ont été ravagés par l’orage. Un rang de haricots verts, ce qui permettra d’avoir une production étalée dans le temps, et un rang de salade, laitue d’été. Les premiers plants achetés en jardinerie ont été ravagés par ces saletés de vers blancs, larves de hannetons, et on a deux pauvres salades rescapées, dont une sauvée (provisoirement sans doute) hier, après avoir dégagé encore deux larves aux racines. On l’a replantée, arrosée copieusement et elle semble se remettre de ses émotions. Est-il utile de le préciser, nous n’utilisons aucun produit phytosanitaire, à part des granulés pour escargots, à l’efficacité très moyenne et du purin de consoude en arrosage, ce qui permet de fortifier les plantes. Ah, ces bestioles ! Les plants de tomates ont souffert aussi de l’orage, ils sont beaucoup moins beaux que les années précédentes. Il en va ainsi avec les aléas climatiques.
Petit intermède « coiffure » en terrasse. Nous sommes tous les deux plus légers du cuir chevelu. Le truc marrant, c’est que mes cheveux ont foncé depuis la greffe, même s’ils ne sont pas plus épais et nombreux, alors que, parallèlement, ceux de Michel ont blanchi. Je me demande bien qui peut lui causer des soucis…
Avant de terminer de nous préparer, voici quelques photos prises ce matin : le petit coin « jardin-terrasse » où le semis de fleurs annuelles a bien levé — il n’a pas subi les intempéries, car on l’a semé après l’orage. Un autre semis, plus récent, ne devrait pas tarder non plus, sur la droite. Je n’ai pas de nouvelles d’Albert, le lézard vert, qui doit vivre sa vie de saurien bienheureux. Lacerta bilineata est son nom latin, je préfère Albert. En premier, la clématite à l’angle de la maison, dans la cour. Elle est superbe cette année.
Lundi 25 mai
Nous avons passé une excellente journée hier. En fin de journée, le ciel s’est embrasé et il est resté orange vif jusqu’au coucher du soleil. J’attends le lever du jour pour aller arroser le potager et les plantes en extérieur. Hier soir, j’ai constaté de nombreuses pétéchies sur les bras. Ce sont des taches violacées qui ne blanchissent pas à la pression du doigt. Interrogé, ChatGPT me dit d’être prudent, et de faire une série de photos que je pourrai transmettre au service post-greffe. En soi, ce n’est pas « grave », mais ça peut signifier aussi une baisse de plaquettes. Il peut également s’agir d’une fragilité capillaire due au contexte cortisone + chaleur excessive. Bref, on reste vigilant et je verrai demain matin s’il y a lieu d’avertir le service post-greffe, pour vérifier avec une prise de sang ou pas. Cela ne remet pas en cause notre séjour en Bretagne.
Allez, écoutons un peu de musique :
Mardi 26 mai
Alors, quoi de neuf, docteur ? Eh bien, justement, j’attends des nouvelles. Les pétéchies sur les bras ne sont pas plus nombreuses, mais elles se sont agrandies, et, après vérification, il s’agit plutôt de purpura dans ce cas-là. Ce n’est pas forcément dramatique en soi, il peut s’agir d’une fragilité des vaisseaux accentuée par la chaleur, par les médicaments aussi. Mais, et ce serait plus ennuyeux, cela peut être aussi la conséquence d’une baisse de plaquettes, et je suis un peu coutumier de commencer les réjouissances par les plaquettes. Pour ne pas passer à côté de quelque chose, comme le dit souvent Doc Sylvie (j’ai ses mantras en tête), j’ai rédigé un mail hier, avec des photos et un petit mot pour demander s’il y a lieu de programmer avant notre départ une prise de sang, ou s’il faut simplement attendre. Nous verrons bien, et connaissant la réactivité du service, j’aurai la réponse dans la journée.
La journée a commencé avec l’arrosage du potager et des plantes en extérieur, petit moment sympathique et rafraîchissant, et un peu de nettoyage (débris de haies, tas d’herbe, etc.)
Nous passerons à la pharmacie en revenant du pain pour récupérer une boîte de cortisone (Prednisone), sinon il va me manquer trois comprimés avant la visite du 16 juin. L’angélus sonne à pleine volée, donc il est 7 h 30 et la journée est déjà bien entamée.
Un peu plus tard dans la matinée (11 h)
Je suis passé à la pharmacie récupérer la boîte de cortisone, sans aucun problème. Il y avait beaucoup de clients, étant donné que l’on sortait d’un long week-end, mais, en tant que retraité, j’ai du temps devant moi et cela ne m’a pas gêné.
Autre nouvelle importante, je viens d’avoir l’infirmière de greffe au téléphone. Doc Sylvie est absente pour la semaine, mais Doc Chama a vu les photos (c’est Chama qui avait procédé à ma greffe) et elle préfère me voir en consultation, avec la prise de sang habituelle etc. Elle pense que cela peut être un effet « corticoïdes », mais il faut surveiller le reste : foie, plaquettes et tous les « feux orange » actuels. Bon, j’espère que cela ne me vaudra pas un appel en catastrophe pendant le séjour, du style « Vous devez rentrer au plus vite ! » Ne tentons pas le diable !
Réactualisation du soir :
Alors, autant j’ai râlé contre les téléconseillers MGEN incompétents que j’ai pu avoir, autant je tiens à souligner la compétence, le professionnalisme et la gentillesse de la conseillère départementale qui m’a rappelé, à l’heure convenue, et qui avait préparé en amont les différentes simulations possibles. Elle a pris le temps de développer les offres possibles, de répondre à mes questions et nous avons pu examiner dans le détail ce que le contrat proposait en termes de remboursements : frais d’hospitalisation, dentaire, prothèses auditives, etc. Finalement, après avoir choisi l’offre qui me paraissait la mieux adaptée à mon parcours sinueux de santé, et grâce à ses conseils, elle m’a envoyé un lien, j’ai joint les pièces demandées, et j’ai reçu un code SMS pour signer. Et voilà. Pas besoin de se déplacer, pas de stress, une dame charmante et un site qui fonctionne (!). Et l’autre qui me disait » Je ne vois pas pourquoi vous voulez un entretien téléphonique, ça ne servira à rien ! » Comme me l’a dit Michel : « La prochaine fois que tu appelles leur plateforme pourrie, tu dis « Passez-moi l’autre c… »
Ah, dernière info, après mon indignation et un mail à une des responsables départementales, mon cas a été remonté auprès d’une des responsables nationales. J’espère que « passe-moi l’autre c… » sera identifié !
Mercredi 27 mai
Toujours matinal, mais après une nuit « complète, j’ai arrosé le jardin de bonne heure. Michel s’est levé tôt aussi et a pu installer une vanne permettant de raccorder le tuyau d’arrosage qui va jusqu’au jardin-terrasse, à la fraîche. Nous sommes allés ensuite faire quelques courses, sans trop traîner.
Demain, le retour au CHU, imprévu, permettra de lever le voile sur ce purpura qui s’étale, surtout sur l’avant-bras gauche, avec une nouvelle marque au dos de la main. Il faudra de toute façon avoir au moins la première partie du résultat de la prise de sang, avec la numération de ces plaquettes qui ont déjà été à l’origine de plusieurs épisodes hématologiques. Comme le disait Jacques Chirac : « Les emmerdes, ça vole toujours en escadrille. »
De toute façon, il est inutile de stresser pour ça et je ne suis pas spécialement inquiet. Je pense que cela s’atténuera lorsque nous serons réfugiés climatiques dans le Finistère.
En attendant, voici deux photos d’arbres en fleurs prises au lever du soleil. Notre tilleul est en pleine floraison et devient « arbre à palabres » grâce aux centaines d’abeilles qui se régalent. Quant à l’olivier, il est superbe cette année mais nécessitera une taille, ne serait-ce que pour éviter que les olives du haut bouchent la gouttière.
Jeudi 28 mai
Longtemps, je me suis réveillé de bonne heure… C’est en parodiant Proust (il faut oser !) que j’entame la journée. Il est 5 h du matin, et le village dort encore, contrairement à Paris, qui s’éveille et qui, de toute façon, ne dort jamais. J’attends le lever du jour pour tout ouvrir et aérer, vivement que cette canicule cesse, c’est épuisant avec 70 mg de cortisone, et c’est épuisant aussi, même sans cortisone.
Je viendrai dans l’après-midi mettre un petit complément d’info sur la visite, et, de toute façon, il faudra attendre ensuite les autres résultats. Les deux prochains articles auront, je l’espère, l’allure d’un carnet de voyage en Bretagne.
Juste une petite chanson pour terminer :
De retour du CHU avec de bonnes nouvelles : l’analyse de sang (dont je n’ai pas encore le détail) ne donne aucun signal alarmant, au contraire. Pour les taches violacées, il s’agit très probablement d’une fragilité des vaisseaux capillaires, je pense que la chaleur actuelle a aussi joué un rôle. Doc Chama est passée me voir pendant la prise de sang. Je lui ai aussi montré des marques de dépigmentation qui sont typiques selon elle d’une GVH cutanée. Évidemment, l’exposition au soleil est interdite et la crème solaire reste obligatoire, mais c’était déjà le cas. Elle nous a souhaité, lors de son passage en salle d’attente en fin de matinée de bonnes vacances : « Surtout, faites-vous plaisir ! » Message reçu 5/5 !
Déjà, bonne fête aux Denise, ma mère, et la mère de Michel portaient ce prénom, qui est maintenant passé de mode, et on se demande pourquoi.
Nous sommes de retour du CHU. J’ai donc eu cette endoscopie le matin avec une attente en chambre (HDJ), puis dans la « salle d’attente » avec les lits occupés des patients en attente ou encore endormis. Quant à l’examen lui-même, je l’ai complètement oublié dès qu’on m’a passé les lunettes d’oxygène. Je dormais comme une marmotte lorsque le surveillant de salle m’a dit fort gentiment qu’il fallait que j’émerge un peu. Je ne garde aucun souvenir de l’examen lui-même. Michel était de retour dans la chambre avant que l’on me reconduise, il en a profité pour aller acheter des boîtes de rangement pour le sous-sol.
La Doc qui a mené l’endoscopie est venue m’en faire un premier compte-rendu. Elle a trouvé deux ulcères au duodénum, pas énormes, mais présents. Des biopsies ont été réalisées à plusieurs endroits, notamment pour traquer la présence du CMV. Pour les ulcères, il peut s’agir d’un effet CMV, du cocktail de médicaments, ou d’une forme de GVH digestive, sans doute catalysée par le CMV. L’hypothèse « GVH » est la première piste privilégiée par l’IA, compte tenu du contexte et de la GVH hépatique confirmée. Il faudra donc attendre les résultats des biopsies et voir s’ils sont vraiment parlants ou pas. En attendant, j’ai une ordonnance pour de l’ésoméprazole, qui devrait suffire à guérir les deux lésions. Ce sera à affiner ou à compléter lorsque les résultats des biopsies seront connus. Au niveau confort, je ne regrette rien : j’ai dormi comme un nouveau-né, sans aucun souvenir désagréable. Mon dernier souvenir, c’est que nous avons ri de mes déboires avec la Doc juste avant l’intervention, entre la greffe, la pneumocystose et les virus EBV/CMV. Elle a dû croire que je rejouais le numéro de Michel Boujenah, interviewé par Claude Sérillon, dans lequel il raconte ses déboires médicaux !
Nous sommes ensuite allés déjeuner à la brasserie du Ralliement, dirigée désormais par Samuel Albert, c’était très bon, mais le service était un peu lent.
Samedi 16 mai
La journée commence sous un beau soleil, c’est agréable. Pendant ma parenthèse nocturne, je relisais le résumé d’une émission consacrée à Marie-Hélène Lafon. Vous connaissez ma passion pour ses livres, son écriture, et ce besoin de raconter la vallée de la Santoire, dans le Cantal, qu’elle a en quelque sorte « trahie » ou « désertée » (ces expressions reviennent souvent dans ses entretiens) en vivant désormais à Paris, mais qu’elle retrouve pendant quelques mois à la « belle saison ». Voici ce qu’elle dit :
Évoquant la figure de Flaubert, Marie-Hélène Lafon précise : « Ce moment où je mets en jeu mon instrument de travail, mon corps, par le biais de la lecture à voix haute, survient de plus en plus tôt dans le processus d’écriture. Ainsi je place vraiment le travail de la langue à l’épicentre. » Elle revient sur son intuition d’une « piste » à suivre, qu’elle entrevoit toujours comme prémisses à un nouveau roman. La « piste », ce peut être par exemple le personnage de Gilles, présent depuis le début, qu’elle décrit comme celui « qui a toujours déjà été là », une figure qu’elle reprend de roman en roman, voire décline, comme dans le personnage de Joseph par exemple.
Nombre de ses romans se déroulent dans la vallée de la Santoire dans le département du Cantal. Pour la romancière, attentive à rendre compte de l’historicité de cette matière paysanne, il est essentiel de trouver la façon la plus juste et la plus dense d’incarner ses personnages et d’inscrire leur trace dans l’Histoire. « Cette dimension documentaire – et testimoniale – est liée au fait que j’ai quitté ce territoire, ce qu’on peut assimiler à une forme de désertion », explique-t-elle.
Elle parle aussi de ce plaisir de lire, inculqué par son institutrice, et tellement essentiel. J’écouterai plus tard l’émission, dont voici le lien pour celles et ceux que cela intéresse, et pour moi en premier : cela me permettra de le retrouver facilement ! Je partage l’avis de Marie-Hélène Lafon en ce qui concerne la mise à distance des lieux sur lesquels on base son récit : cela oblige à plonger au fond de sa mémoire, en triant ce qui pourrait n’être qu’annexe et en ne gardant que l’essentiel. Lorsque je pense à un des paysages que j’aime, l’émotion reste intacte, jusqu’aux parfums de fleurs, ou autres senteurs de la nature. Ce sont ces émotions, ces ressentis que l’on cherche à transmettre, plus que des « instantanés » qui n’auraient pas la même saveur à la lecture.
Ce matin, ce sera passage à la pharmacie en me promenant, et je ne vais pas trop traîner devant l’écran. Ensuite, sans doute un peu de jardinage, ici ou là, selon l’inspiration. La nuit fut plutôt bonne, en dépit de la longue sieste d’hier. Une toute petite parenthèse d’une heure avant de retrouver facilement le sommeil, cela permet une meilleure récupération.
Samedi soir :
Mon « inspiration » m’a conseillé de faire le ménage dans l’après-midi, et non le dimanche matin : il faut savoir changer les habitudes (!). Ce matin, je suis allé à la pharmacie, et les merles s’en donnaient à cœur joie, c’était un vrai concert. Benoît m’a servi, toujours serviable et souriant, et nous avons reparlé de cet orage stationnaire qui a mis à mal le toit-terrasse de la pharmacie, peu adapté aux régions où il peut pleuvoir souvent, et, plus rarement, très abondamment. Bref, on a pris le temps de papoter un peu. J’ai ensuite écouté l’émission de France-Culture, avec Marie-Hélène Lafon, qui explique fort bien son travail d’écriture. Maintenant, elle a le temps pour elle, puisqu’elle est à la retraite après avoir été prof de français. Le temps, c’est du luxe, quand on a consacré sa vie active à préparer les cours, corriger les copies, effectuer des recherches, et, bien entendu, assurer les cours. Elle a eu la « chance » de naître fille, et son goût pour l’école, puis pour les études allait de soi pour son entourage familial. C’était tout autre chose pour les garçons destinés à reprendre les fermes familiales et habitués aux travaux des champs dès leur plus jeune âge. Les choses ont changé, bien entendu, mais « Gilles », ce héros récurrent, qui porte sa destinée comme on porte un lourd fardeau doit encore se trouver dans la belle vallée de la Santoire. J’ai toujours un coup de cœur pour les paysages superbes de ce coin du Cantal, et, dès qu’on séjourne dans le joli gîte aux volets rouges, je me sens « à la maison », chez moi, mais je sais bien que j’aurais fait un piètre agriculteur.
Photo prise sur la terrasse du gîte : des fleurs, un peu partout, de la balsamine (que j’adore) et que l’on peut voir ci-dessous.
Dimanche 17 mai
Je suis en pleine parenthèse nocturne et je ne vais pas tarder à tenter de monter dans le prochain « train du sommeil » dès qu’il entrera en gare. L’écoute de l’émission avec Marie-Hélène Lafon m’a replongé dans les paysages du Cantal, mais c’est la Bretagne qui nous attend du 29 mai au 13 juin, car il faut savoir aussi changer de lieu et de thématique, et nous adorons le Finistère, que nous connaissons déjà. L’avantage, quand on est un « déraciné » comme moi, qui n’ai jamais vécu en Picardie, terre natale de mes parents et de mes frères, c’est qu’on se sent chez soi pratiquement partout lorsqu’on voyage. Pas de chauvinisme exacerbé par rapport à une région spécifique, mais des endroits où on se sent vraiment bien, que ce soit en Crète, en Irlande, à Lanzarote ou au fin fond de l’Ariège, et donc bientôt en Bretagne. Ce prochain séjour fera du bien aux organismes et au moral, qui est bon, mais qui sera débarrassé des attentes des résultats d’analyses, sauf bien entendu dans le cas où la « patrouille » me rattraperait jusque dans notre gîte breton. On ne va pas garder cette option.
Plus tard dans la matinée :
Vous connaissez « Les Hauts de Hurlevent » et Emily Brontë ? Quelle que soit la réponse, je vous conseille ce documentaire consacré au livre le plus mystérieux de la littérature anglaise, ouvrage sulfureux, encensé lorsque l’on croyait qu’un homme en était l’auteur, puis démoli lorsque l’on sut qu’il avait été écrit par une jeune femme, fille de pasteur. Cet amour/haine entre Cathy Earnshaw et Heathclif est, d’après Georges Bataille, le plus beau roman de la littérature anglaise, et aussi le plus dérangeant. Je partage cet avis, mais, sur la plus haute place de ce podium, je place aussi « Frankenstein ou le Prométhée moderne » de Marie Shelley .
Je vous conseille cette excellente émission, qui laisse une question en suspens : mais qui était donc Emily Brontë ? Cela restera un mystère, ce fut le seul roman écrit par cette jeune femme à la santé si fragile.
Puisque nous sommes en Grande Bretagne avec Heathcliff et Cathy, restons-y pour un intermède musical :
Lundi 18 mai
Ce fut une journée consacrée aux courses ce matin, et en cuisine ensuite. Cannelloni farcis de viande hachée avec sauce tomate « maison » (congelée), gratinés et appréciés. En début d’après-midi, j’ai fait un flan coco, mais cela ressemble plus au final à des œufs au lait avec la recette sélectionnée. Le verdict se fera à la dégustation.
J’ai failli oublier de récupérer le médicament commandé samedi à la pharmacie, et j’y suis allé à pied en fin d’après-midi. Finalement, il n’a pas plu et Michel a bien avancé dans le jardin.
C’est une bonne nouvelle, Elio a trouvé un donneur de moelle osseuse compatible. On lui souhaite beaucoup de courage, ainsi qu’à ses parents, mais les enfants n’en manquent pas, et surtout pleine réussite pour la greffe qui aura lieu à Marseille. J’espère que ce mouvement de mobilisation se poursuivra, pour d’autres enfants, ados et adultes qui attendent le donneur (ou la donneuse) la plus proche possible du groupe HLA. L’histoire d’Elio m’a rappelé les difficultés que l’équipe avait eues à trouver « Kate », en raison de mon groupe HLA rare et un peu tordu.
Certaines nuits sont plus compliquées que d’autres, c’est le cas aujourd’hui. La jambe droite me fait mal, au niveau du tibia. Ce ne sont pas des crampes, mais la douleur est vive et semble venir de l’intérieur. Parfois, lorsque la moelle osseuse « travaille » beaucoup, elle provoque ce genre de désagréments. Mais je n’ai aucune certitude quant à l’origine de ces crises qui me réveillent et m’obligent à me lever. Je me souviens que pour l’érysipèle, en décembre avant la greffe, cela avait commencé ainsi, mais avec une rougeur qui était apparue rapidement. Bref, les misères de la vieillesse nous condamnent aussi à ce genre de choses.
Je repensais lors d’une première « parenthèse », beaucoup plus tôt dans la nuit, à l’interview « distraite » du père d’Elio par Léa Salamé lors du J.T. Elle lui a posé la question suivante : « Savez-vous quand aura lieu l’opération ? » Le papa d’Elio avait précisé, lors de la première interview sur le plateau, que la greffe consistait à transfuser les cellules souches « concentrées » du donneur. Donc, ce n’est pas un acte chirurgical. Là, en duplex, devant le CHU de Marseille, il a redonné l’explication, en semblant quelque peu désemparé par la question de Léa. On a d’ailleurs eu une double vue sur l’écran de Léa Salamé, en plateau, et du papa d’Elio, en simultané. J’ai eu l’impression, mais c’est vraiment très subjectif de ma part, que la journaliste n’écoutait pas vraiment les explications, en tout cas, elle n’a pas relevé les précisions de Thomas, le papa d’Elio. Elle semblait « ailleurs ». Je ne pense pas qu’il s’agisse d’un manque d’empathie, au contraire : ce sujet lui tient vraiment à cœur, ce serait réducteur et très mesquin de penser le contraire. Sans doute pensait-elle au prochain sujet, au timing du JT ou à une situation qui la touche. J’ai pensé au Liban, à la situation inextricable de ce petit pays pris en étau, et dont le père de Léa Salamé est ministre de la Culture. On peut également imaginer que les attaques dont elle est l’objet en raison de son identité de femme, de son origine libanaise, des « haters » masculinistes et de différents groupes politiques de « l’extrême » finissent par l’atteindre, fragilisant ses qualités d’écoute et paralysant parfois son esprit d’analyse. On aurait tort de s’en réjouir, d’autres sont sur les « listes noires » et subiront à leur tour ce genre de campagnes tout à fait délétères.
Je viens de trouver une position qui soulage la jambe, je ne vais plus bouger en attendant le lever du soleil…
Je viens de lire cet article qui illustre un reportage sur les malades corses. Il est impossible, faute de CHU, de suivre une chimio sans avoir à se déplacer à Nice, par avion, départ à 7 h 15 le matin, retour à 22 h le soir, alors que la journée a été pénible et bien assez longue. Quand on parle de déserts médicaux, on n’imagine pas tout ce que cela implique, et le principal risque est le renoncement aux soins. C’est profondément injuste, pour les malades et pour leur entourage.
Petite mise à jour en cours de matinée. J’ai effectué quelques recherches concernant cette douleur au tibia. Il peut s’agir d’une périostite (inflammation de l’enveloppe de l’os), induite par la cortisone et/ou d’une neuropathie périphérique due au contexte global cortisone + GVH + contexte post-greffe avec dénutrition, CMV et EBV actifs. Quoi qu’il en soit, il faudra que j’aborde le sujet en juin : cela peut demander une vérification de l’état osseux, étant donné que la cortisone à haute dose peut aussi fragiliser les os et provoquer des micro-fractures. En ce qui concerne les médicaments possibles, je suis limité en possibilités avec un foie toujours perturbé (paracétamol toxique pour le foie) et les ulcères à l’estomac. Conclusion : je ne suis pas un garçon facile à soigner et Doc Sylvie, à juste titre, me dira que ça commence à bien faire !
Vous le savez déjà, j’adore les faits divers, surtout quand ils sont décalés. Un renard a volé 19 boules de pétanque et a été enregistré par les caméras de vidéosurveillance. Personnellement, j’ai deux, et même trois questions pour ce Goupil malin : que vas-tu faire de ton butin ? Vas-tu organiser un tournoi avec tes potes ou les échanger contre des poules ? Qu’est-ce qui t’a donné l’envie de partir avec ces fichues boules ?
J’adore les renards, ce sont des animaux farceurs, joueurs, très intelligents et avec des bouilles à craquer. Il paraît que le renard fut domestiqué, puis délaissé au profit des chiens. Peut-être que, depuis ces temps immémoriaux, l’info est passée de génération en génération : c’est un devoir de taquiner les humains, par tous les moyens possibles. Le couple victime du larcin, estimé quand même à plusieurs centaines d’euros, préfère en rire : ils ont raison, mais ils sont malins aussi et comptent récupérer le butin de Maître Goupil par un moyen astucieux.
J’espère que le renard dyslexique qui confond b/p a trouvé quelque chose de plus comestible que des boules de pétanque. Les poules, c’est quand même meilleur.
Ma nuit fut calme, grâce au massage à l’huile essentielle de lavande, diluée dans de l’huile d’onagre, que Michel a effectué avec dextérité. Pas de douleur, et je me suis réveillé (de bonne heure) avec la sensation agréable d’être reposé, sans parenthèse nocturne ni douleur à gérer en pleine nuit. J’ai trouvé dans « Mon espace santé » le compte-rendu de l’endoscopie réalisée la semaine dernière. Je l’avais en version papier, mais c’est bien pratique de l’avoir dans le dossier numérique, au cas où il y aurait besoin de consulter un médecin en Bretagne. Il n’y a que le service dermatologie qui n’a pas jugé bon de me transmettre le compte-rendu de l’analyse du carcinome épidermoïde infiltrant. Pourtant, ce rapport existe, puisque Doc Sylvie en a été destinataire. Affaire à élucider pendant la visite du 30 juillet.
Du côté « endoscopie », il y a actuellement une recherche d’hélicobacter pylori. C’est cette bactérie qui est souvent à l’origine d’ulcères du duodénum et qui peut, si on la laisse s’installer, favoriser les cancers de l’estomac. Bref, si elle est retrouvée, il existe un traitement antibiotique. Nous n’en sommes pas là et à chaque jour suffit sa peine, comme on dit.
Nous sommes désormais à dix jours de notre départ en Bretagne….
Jeudi 21 mai
Petit intermède nocturne désormais habituel, il est 4 h 43 au moment où j’écris ces quelques lignes. Hier, après un début d’après-midi reposant, petite sieste à la clé, lecture ensuite, j’ai rejoint Michel qui attaquait la haie de la terrasse. Sachant qu’il y avait un deuxième taille-haie disponible, j’ai proposé de l’aider, me demandant si je pourrais tenir longtemps les bras en l’air pour tailler cette fichue haie qu’il faudra faire arracher un jour et remplacer par des panneaux plus appropriés et moins contraignants à entretenir (les oiseaux ont encore pas mal d’abris dans le jardin). Nous avons bien avancé tous les deux, et j’ai senti que j’avais repris des forces : j’aurais été incapable de lever le taille-haie, sur batterie et léger, quelques semaines plus tôt.
Vers 18 h 40 (j’allais valider un achat important en ligne avec l’appli du téléphone, il est un peu tôt pour parler de ce prochain « projet »), appel du service hématologie, voix familière : Doc Sylvie voulait me rassurer en ce qui concerne le compte-rendu de la fibroscopie, et prendre de mes nouvelles au passage. Elle préfère programmer une consultation en ORL, pour assurer le coup sans risquer de « passer à côté », la fibroscopie était essentiellement digestive, et l’ORL pourra poser un diagnostic sur ce qui n’a pas été encore exploré. Elle en a profité pour faire le point sur mon état de santé, et j’ai expliqué que je reprenais des forces, grâce à mes travaux d’Hercule. Je prends aussi un peu de poids. « Oui, eh bien, vous avez de la marge… Continuez surtout à prendre du poids ! » Elle m’a redemandé les dates de nos vacances en Bretagne pour bien caler la consultation en ORL, puis elle nous a souhaité de bonnes vacances en me rappelant la consultation du 16 juin. J’imagine que sa journée n’était pas encore terminée. Quand je vous dis qu’elle garde constamment un œil sur moi…
Il est temps de clore ce chapitre, et je vais choisir quelques pièces musicales « punchy » pour vous réveiller un peu (pas tout de suite, dormez en paix, braves gens !)
Il fait un temps superbe, avec un grand ciel bleu. Tant mieux pour ceux qui profitent de la vie au grand air et de ces quelques jours de congés. Ici, ce sera repos pour moi, Michel est déjà au jardin, il termine de bêcher et nous ferons quelques semis avant le retour de la pluie prévu dimanche.
J’ai enfin reçu, hier après-midi, les résultats du labo de Chalonnes. Il est amusant de noter quelques différences, parfois significatives entre les dosages CHU/Chalonnes. L’I.A m’a donné deux explications :
Le matériel utilisé n’est pas le même et cela explique les différences constatées, peu significatives.
Le moment de la journée est différent : la prise de cortisone influence les résultats, or elle n’avait pas encore eu le temps d’agir lors de la première prise de sang (labo Chalonnes), alors qu’elle a pu modifier les dosages réalisés vers 11 h 30 au CHU, là c’est certainement plus sensible en ce qui concerne ces différences.
En revanche, les critères hépatiques sont très sensiblement les mêmes et confirment la GVH en cours, atténuée, certes, mais pas neutralisée par la cortisone.
Dernière remarque : le pic monoclonal, qui ne présente pas de gravité dans le contexte post-greffe tant qu’il n’augmente pas, a surpris le labo de Chalonnes qui a demandé un phénotypage plus précis. Cela explique aussi le délai. Si ce pic augmentait (ce n’est pas le cas), il est souvent le premier indice d’un myélome en cours, et ce serait bien entendu beaucoup plus grave. Pour le moment, il s’agit d’une réponse immunitaire due notamment à la GVH et à l’attaque virale. On peut supposer qu’il restera encore visible pendant un certain temps.
Après avoir bien travaillé dans le « jardin terrasse » qui prend forme, j’ai photographié les lieux, et pris quelques photos de fleurs également, un peu partout ailleurs, voici le résultat.
Après-midi consacrée à la sieste dans le fauteuil, lecture et tour de jardin imprudent, car je n’avais ni crème solaire ni chapeau. J’ai pu faire connaissance avec un sympathique habitant du jardin que Michel avait dérangé en faisant les travaux de maçonnerie du muret. Il s’agit d’un magnifique lézard vert, absolument pas farouche, ni rancunier, qui déambule tranquillement depuis le muret du « jardin terrasse » jusqu’aux iris que vous voyez ci-dessus. Fascinant animal, de belle taille et d’une magnifique couleur verte. Désolé, mon téléphone était resté à la maison, donc je n’ai pas de photo pour le moment.
Je viens de reprendre le comparatif des dosages différents dans les deux labos. La principale différence concerne les plaquettes : pour le CHU, elles sont à 218 giga/L et se portent très bien, la « fourchette » étant comprise entre 150 et 400 pour être dans les normes. En ce qui concerne Chalonnes, la valeur est plus faible, 197 giga/L, mais toujours dans les normes, fixées à 140 et 385. Cela peut avoir une incidence si les plaquettes passaient un jour sous les normes (cela peut arriver avec les traitements). D’ailleurs, la myélodysplasie a commencé par une chute brutale des plaquettes, puis des neutrophiles et ensuite de l’hémoglobine, le tout en quelques semaines seulement. Autant dire que ces plaquettes sont surveillées de près. Précision : seul le labo du CHU est sollicité pour les mesures EBV et CMV.
Voilà pour les précisions techniques, je retourne à ma lecture du moment « Clément », de Romain Lemire, prix Goncourt du premier roman.
Samedi 9 mai
Le temps reste agréable, même s’il fait un peu plus frais. Michel a bien avancé dans le potager avec fin de bêchage de la dernière parcelle et semis (haricots verts, betteraves, bettes, salades…), maintenant, il va falloir faire preuve de patience et apporter l’eau qui ne tomberait pas du ciel : nous avons des réservoirs d’eau de pluie prévus pour ça.
Je profite de ces quelques jours de répit avant de reprendre le chemin du CHU mardi matin. J’imagine que la consultation avec Doc Sylvie sera décisive pour les traitements envisagés ou la poursuite de la surveillance rapprochée. J’espère surtout que cela ne compromettra pas notre séjour programmé en Bretagne du 29 mai au 13 juin.
Avant de partir faire quelques courses, voici le lien vers une pétition que j’ai déjà partagée sur Facebook. Il s’agit de cette étudiante, Émilie, en rechute d’un lymphome, et qui voudrait pouvoir valider son oral de soutenance de mémoire d’éducatrice spécialisée en demandant à ce qu’il soit avancé un peu, avant de reprendre la chimio. Elle se heurte à un mur administratif, à la raideur de ses interlocuteurs, et son combat est important, pour elle et pour d’autres malades sans doute un jour confrontés à ces décisions incompréhensibles. On parle ici d’une épreuve individuelle, qui correspond à son parcours de formation, et non d’une épreuve nationale.
De retour de courses : ce fut rapide et efficace, tout le monde a dû partir en week-end… enfin, presque tout le monde. Juste avant de partir, j’ai cherché Albert, le lézard vert, mais il a dû se douter que j’avais mon téléphone et a joué les stars cachées. Ce n’est pas grave, je finirai bien par le prendre en photo un jour.
Dimanche 10 mai
Petit intermède nocturne. 50 ans de carrière, ça laisse des traces… Renaud n’a pas été épargné. Personnellement, c’est le chanteur rebelle et poète des débuts qui me reste en mémoire.
Dimanche après-midi :
L’orage s’est invité. Le tonnerre roule mollement, mais la pluie tombe régulièrement depuis un bon moment, et elle est nettement plus efficace que celle de la matinée. C’est donc un bon arrosage pour le jardin, et la certitude que les réservoirs d’eau seront pleins (trois nouveaux ont été installés par Michel après ses travaux titanesques dans la cour).
Je viens de commander en ligne un beau parapluie pliant d’Aurillac, motif prince de Galles, en me disant que, pour notre séjour en Bretagne, cela pouvait être une bonne idée. Ceux que nous avions n’ont pas résisté très longtemps, vrillés par le vent, devenus inutilisables en peu de temps. Parfois, il faut savoir mettre le prix qu’il faut en espérant que ce parapluie nous accompagnera un peu plus longtemps que ses prédécesseurs. Et puis, ce sont des entreprises de savoir-faire et de tradition, avec une fabrication locale.
Journée en deux temps : cuisine ce matin, avec un peu de lecture, petite sieste méritée après le repas, et lecture ponctuée par cet intermède d’écriture.
Peu après avoir décrit les coups de tonnerre un peu mollassons, nous avons eu un orage carabiné, intense, avec des quantités d’eau impressionnantes, des éclairs, la foudre qui ne tombe pas loin, et ce, pendant une bonne partie de l’après-midi. En ce début de soirée (18 h), le calme est revenu. La pharmacie sera fermée ce lundi (il est lundi de bonne heure lorsque j’écris ces mots) en raison de dégâts des eaux, et je crois qu’il pleut encore abondamment. On demandait de l’eau pour le jardin, pas un déluge : les jardiniers ne sont jamais contents.
Nous sommes lundi après-midi et le soleil vient de faire une apparition remarquée. La pharmacie a rouvert dans l’après-midi, grâce à la mobilisation de l’équipe et à la réactivité des ouvriers chargés des travaux. Si je dois y aller demain, je pourrai donc le faire et passer commande si nécessaire. Si Doc Sylvie ne modifie pas l’ordonnance, cela pourra attendre encore un peu, le temps d’écouler le stock.
En attendant, je me plonge dans la saga « Pelletier » de Pierre Lemaître et je surveille l’actualité du coin de l’œil. Alors, l’hantavirus fait parler de lui. On avait cinq cas contact, on a une malade positive et une vingtaine de cas contact, et j’attends le moment où les cas contact des cas contact au bout des six semaines d’incubation commenceront à présenter des symptômes ; bon, j’exagère sans doute, mais il suffit que quelqu’un soit immunodéprimé (on ne le sait pas forcément si on n’a pas de suivi) pour que le virus s’installe plus facilement et en profite pour acquérir les mutations qui le rendront plus contagieux. On a connu ainsi les variants COVID 19. Lors de mon hospitalisation en 2021, j’étais atteint par le variant delta, alors que omicron avait déjà pris le relais. Bref, nul ne sait réellement comment ce virus va se développer alors qu’il a quitté les régions peu peuplées d’Argentine. Voici un extrait capté sur franceinfo en réponse à une question :
Lana_here
Il y a 0 sec
#HANTAVIRUS Bonjour, est-ce que nous savons quels sont les profils des personnes le plus à risques de complications ?
Olivier Bouchaud
Chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Avicenne Il y a 7 min
Comme toujours, ce sont les personnes les plus fragiles. Les personnes âgées, celles qui sont déjà malades, les jeunes enfants et les immunodéprimés. Toutes ces personnes vont moins bien résister à l’attaque du poumon et du cœur par le virus.
J’ai lu plus tôt dans l’après-midi un autre avis d’infectiologue qui comparait ce virus à Ebola.
Tout à fait autre chose, et toujours grâce à franceinfo, voici un site qui permet de savoir le temps qu’il faisait le jour de votre naissance. Je suis né à la poste de Sannat, en Creuse, et, en ce 14 avril 1956, le temps était pluvieux, mais pas froid (tout est relatif, bien entendu). J’avais eu la bonne idée de passer l’hiver au chaud dans le ventre maternel, terrible hiver 56…
Ce fut donc réveil matinal, départ de bonne heure, et arrivée sans encombre au CHU. Je suis passé en deuxième position, et Doc Sylvie m’a trouvé meilleure mine, les joues moins creusées qu’à la consultation précédente et j’ai confirmé avoir repris un kilo. Bon, on part de loin, mais c’est déjà ça et j’ai retrouvé l’appétit. Sur le plan de l’auscultation, RAS, la peau ne présente pas de signe de GVH, mais j’ai une grosse mise en garde sur le soleil breton, trompeur à cause de la fraîcheur de l’air : « Surtout, protégez-vous, même s’il y a des nuages ! » J’ai confirmé avoir reçu une convocation en dermatologie pour le 30 juillet. Doc Sylvie de commenter : « De toute façon, ils ont vu mon nom sur le mail, et ils ont eu peur ! ». Doc dragon Sylvie a sa réputation !
Pour les résultats CMV/EBV, là, c’était le désarroi : le labo n’a visiblement pas envoyé l’alerte par mail et Doc Sylvie a zappé l’info sur l’envolée du CMV. Elle a donc rédigé un mail au labo d’infectiologie pour rappeler la procédure. On attend le prochain dosage avant de passer au valganciclovir: il nous en reste une trentaine de comprimés, cela permet de commencer en attendant que la pharmacie puisse commander le médicament, si c’est le cas, l’infirmière m’enverra l’ordonnance modifiée par mail. Pour la GVH hépatique, contenue, mais pas neutralisée, il est possible qu’elle reparte en flèche lorsque nous devrons arrêter la cortisone (on parle de dépendance à la cortisone dans ce cas) et il faudra, si c’est nécessaire, changer de traitement et passer au Jakavi, qui donne de bons résultats sans l’immunosuppression de la cortisone. J’ai encore quelques semaines pendant lesquelles je serai à la dose maximum, 70 mg, donc les parenthèses nocturnes et les réveils à l’aube ne sont pas terminés. J’ai dit à Michel que je me baladerai sur la côte bretonne avec une lampe-tempête en pleine nuit (ambiance à la Dahné Du Maurier ou à la Emily Brontë, au choix). Nous avons aussi échangé sur le vaccin COVID et Doc Sylvie, par taquinerie, m’a demandé si je m’étais fait aussi vacciner contre l’hantavirus. Plus sérieusement, elle a confirmé la réception de 3 mails hier à ce sujet, détaillant les mesures à prendre « au cas où » et a conclu dans le couloir en nous raccompagnant : « Franchement, je ne sais pas quoi en penser ! ». Visiblement, elle n’est pas la seule dans ce cas : soit le virus est peu contagieux, alors pourquoi cette mise en scène lors du débarquement à Ténérife, soit il est beaucoup plus virulent que ce qu’on veut bien nous dire, soit personne ne sait rien…
Comme d’habitude, j’attends désormais les résultats, d’abord la classique NFS avec les marqueurs du foie, puis les dosages EBV/CMV que les laborantins ont intérêt à communiquer en urgence à Doc Sylvie sous peine de se prendre la soufflante du siècle. Là, je n’ai aucun doute sur le respect des consignes désormais !
J’ai donc le feu vert pour la Bretagne et son soleil méchant, c’est une très bonne nouvelle. Vendredi, ce sera retour au CHU pour la fibroscopie, et la prochaine consultation avec Doc Sylvie est prévue le 16 juin. Doc Sylvain a dit à sa consœur : « Tu me le remets sur pied avant que je prenne le relai ». Comme dit Doc Sylvie « Vous n’êtes pas débarrassé de moi » (et moi de penser très fort que c’est plutôt elle qui se trimballe le boulet). En commentant l’anecdote pendant la prise de sang, Marie-Luce et l’infirmière se sont exclamées : « Ben voyons, c’est trop facile ça ! »
Mercredi 13 mai
Une fois n’est pas coutume, nous avons suivi la conférence de presse de la ministre de la santé, consacrée à la gestion de l’hantavirus. La ministre, Stéphanie Rist, était entourée de grands spécialistes qui ont pu s’exprimer, détailler les connaissances qu’ils ont de ce virus, rassurer, mais sans occulter les risques, expliquer les choses compliquées avec des mots simples. La ministre a répondu aux questions concernant plus directement la politique de santé, la gestion des stocks de masques, etc. Le tout était très habilement mené, sans langue de bois, et avec le souci d’apporter des informations simples, compréhensibles et la qualité des intervenants indéniable. Sophie Rist est elle-même médecin, il faut le souligner. Sans doute faut-il voir là la leçon de la gestion du COVID où, dans un premier temps, on nous avait dit « Bah, ce n’est pas grand-chose » et où on nous a ensuite confinés, parce que le pas grand-chose commençait à tuer. Bref, quand les crises de ce genre sont gérées par des gens sérieux et bien informés, cela change la donne. Il y aura sans doute des ajustements lorsque le virus et son mode d’action seront mieux connus, mais on sent que l’équipe en place est solide. Le principal trou dans la raquette, et cela a été souligné hier, ce sont les USA, qui ne veulent entendre parler de rien, au nom de la sacro-sainte liberté et avec un ministre de la Santé antivax, anti-tout.
J’attends les premiers résultats qui ne devraient pas tarder, sachant que le dosage des charges virales prendra 24 h (ou 48 h avec le jeudi de l’Ascension).
Je vous invite donc à une énième promenade dans les fleurs du jardin en attendant :
Les premiers résultats de l’analyse sont arrivés vers 13 h 15. Il y a peu de changements par rapport à ceux de la semaine dernière : le foie est toujours perturbé, mais de façon plus contenue. La GVH est donc toujours présente, avec moins de perturbations digestives, et j’en profite pour mitonner des petits plats que nous avons plaisir à déguster. Baloo le chante mieux que moi « Il en faut peu pour être heureux ! ». Cela va faire un an bientôt que ce cirque hépatique s’est mis en route, donc on a la certitude qu’il s’agit bien d’une GVH. Pour rappel : je ne pourrai pas rester avec la dose maximum de cortisone reçue actuellement. Il va falloir baisser, puis stopper. C’est la partie « jeu de la vérité » qui commencera alors, sans doute lors de la prochaine visite post-greffe prévue le 16 juillet : soit l’amélioration « tient », et on fera avec, soit la GVH repart (c’est probable, vu qu’elle n’a pas disparu avec le traitement) et il faudra envisager le Jakavi.
Du côté globules rouges, globules blancs et plaquettes, tout est normal, avec une légère, très légère remontée des lymphocytes encore proches de la norme minimale. Le pic monoclonal est stable, l’albumine reste basse, inférieure à la norme la plus basse de la fourchette. Bref, la dénutrition, malgré quelques centaines de grammes repris, se poursuit. On attend le dosage des deux dragons-virus EBV+CMV, c’est ce qui sera le plus important à commenter.
Ah, j’ai reçu le parapluie d’Aurillac, très bien emballé, expédié à l’heure, et je ferai quelques photos demain. On arrive de faire les courses et j’ai comme une grosse flemme qui m’incite à me reposer un peu.
Jeudi 14 mai
En attendant les résultats CMV/EBV, qui n’arriveront peut-être que demain en raison de l’Ascension, voici les photos du parapluie d’Aurillac. Je fais un peu de pub pour la marque, mais c’est sérieux, fabriqué en France, il n’y a aucune pièce en plastique et le mécanisme me paraît fiable. Le parapluie est de belle taille et il y a de la place pour deux : un p’tit coin de parapluie, pour un coin de paradis. Le parapluie est une des traditions cantaliennes, et la mention « parapluie d’Aurillac » est un gage de qualité. Sachant qu’une journée de balade dans le volcan peut vous confronter aux quatre saisons, il n’est pas un simple accessoire, mais une nécessité pour ne pas terminer trempé de la tête aux pieds. Mais on peut s’en passer par grand beau temps, et rien n’est plus beau que le vert des prairies sur les pentes volcaniques après la pluie.
Voici les résultats EBV/CMV qui sont arrivés il y a une poignée de secondes :
EBV : 4.47 log, en augmentation, tout près des 4.5 log. CMV : 4 log, stabilité de la charge virale qui reste élevée. Question pour le moment sans réponse : que va décider Doc Sylvie en scrutant les résultats que le labo lui aura envoyés en respectant cette fois la procédure d’urgence ? Réponse demain sans doute. Pour rappel, je suis convoqué au CHU à 9 h pour l’endoscopie prévue depuis un moment. Je serai sédaté et l’intervention aura lieu à partir de 11 h, sous réserve qu’il n’y ait pas de retard dans le planning. Prévoir mots fléchés pour que l’attente paraisse moins longue. J’ai eu au téléphone, hier après-midi, l’infirmière du service qui m’a rappelé quelques consignes : douche ce soir, douche demain matin, rester à jeun, ne pas mâcher de chewing-gum ni fumer (je ne fume plus depuis 2004 et je ne mâche que très rarement des chewing-gums).
La fête du Travail… on devrait dire, comme le disait Arlette, la fête des travailleuses et travailleurs, non ? En tout cas, que ce traditionnel brin de muguet que l’on offre depuis… pas si longtemps vous porte bonheur. Avant, c’était une églantine que les ouvriers portaient à la boutonnière. Pétain l’a trouvée « trop rouge », alors il a imposé le muguet. Je rappelle que ces jolies clochettes blanches sont très toxiques : ne mâchouillez pas votre brin de muguet, surveillez vos chats également, et ne buvez pas l’eau du vase. J’ai passé une nuit presque normale, avec une petite parenthèse dans le fauteuil et un retour au lit qui ne m’a pas demandé de grands efforts avant de me rendormir. Le corps s’habitue à tout, même à Dame Cortisone. J’ai lu, cette nuit, des infos sur EBV et CMV. EBV, ça va, je suis au point. Je sais comment agit ce que j’appelle « dragon-virus », que l’on a pour la vie, greffe ou pas greffe, et qui peut provoquer ce lymphome redoutable, le LPT, ou PTLD selon les acronymes choisis. C’est un lymphome post-transplantation qui peut également attaquer le cerveau (alors, dans ce cas, il n’y a pas de protocole établi, juste du « bricolage »). Quelle que soit sa forme, il est particulièrement redoutable une fois qu’il est détecté. En ce qui concerne le CMV, c’est un peu plus fourbe, mais tout aussi redoutable. Il peut provoquer une pneumopathie, dont on ne se remet pas facilement, ou une colite mortelle. Il attaque aussi souvent le foie (suivez mon regard !) et il permet à EBV de se développer plus aisément. Plus les immunosuppresseurs sont à dose élevée, plus les risques sont grands. Je suis pour le moment à la dose maximum de cortisone pour enrayer la GVH hépatique et freiner les ardeurs des lymphocytes du greffon qui ont déjà bien attaqué le foie. Pour l’EBV, le Rituximab (immunothérapie), en deux cures successives, donne de bons résultats, mais pas du 100%. Il peut y avoir des résistances, et, dans ce cas, on enchaîne directement sur une chimio plus puissante. Pour le CMV, le valganciclovir (que j’ai déjà eu) donne aussi de bons résultats, mais aussi des effets indésirables. On ne l’administre que pour de courtes périodes. L’absence de symptômes, lorsque les deux dragons virus se réveillent, est classique, mais cela ne signifie pas qu’il ne se passe rien. Lorsque les symptômes sont visibles, il est souvent déjà bien tard pour agir efficacement. Quand je vous dis que ce sont des fourbes !
Week-end des 2 et 3 mai
Samedi 2 mai : nous étions prêts de bonne heure pour aller au supermarché, mais nous étions nombreux dans les rayons et c’était un peu la galère. Heureusement, à deux, c’est plus rapide. Bref, les misères des retraités qui font leurs courses le samedi, mais hier, c’était jour férié. Le temps s’ennuage vraiment, la pluie doit être en route. Petit coup de fatigue déjà à la caisse, avec sensation de tête qui tourne et de « pas dans mon assiette », ce sera donc repos et le désherbage attendra. Ce sera d’ailleurs plus facile après la pluie. J’avais repris un peu de poids, mais cela ne tient pas vraiment, et pourtant, je mange de bon appétit : où vont donc toutes ces calories ? C’est le catabolisme dont on a déjà parlé, et l’organisme consomme plus d’énergie qu’il n’en reçoit. Ce midi, ce sera tagliatelles à la bolognaise, avec un peu de grana padano. J’ai encore le temps avant de passer en cuisine, ce ne sera pas bien long à préparer.
Pour patienter, voici une chanson que j’aime bien :
Samedi après-midi :
Mardi sera une journée bien chargée : 8 h 15, prise de sang + vaccin COVID, ensuite, direction le CHU pour la deuxième prise de sang de la matinée avec le dosage EBV et CMV. En ce qui concerne le vaccin, j’ai eu comme un doute, parce que j’avais certainement lu quelque chose à ce sujet, et j’ai interrogé l’I.A pour savoir si le Rituximab (dont je ne sais toujours pas s’il sera administré ou pas, cela sera déterminé par le prochain dosage) peut neutraliser le vaccin. La réponse est oui, sans équivoque, et quel que soit le vaccin. Le Rituximab est un anticorps monoclonal qui ne cible « que » les lymphocytes B. Or, ce sont ces lymphocytes qui gardent la mémoire du vaccin. Au mieux, l’effet vaccin sera très diminué, au pire inefficace. S’il y a Rituximab vraiment rapidement, il faudra reprogrammer une vaccination, mais en attendant un délai. La campagne de printemps sera close, très probablement. Donc tant pis, advienne que pourra. Je sortirai masqué, cela permettra aux gens de me regarder d’un air soupçonneux, et peut-être de garder leurs distances en me croyant contagieux (pour EBV et CMV, ils ne risquent rien tant qu’ils ne viennent pas m’embrasser sur la bouche !)
Dimanche 3 mai
La journée a commencé sous une pluie battante qui a bien arrosé le jardin. Désormais, le soleil alterne avec les nuages.
Samedi, nous avons réalisé que c’était notre anniversaire de mariage : 11 ans, déjà, mais bientôt 22 ans de vie commune, et c’est fou comme le temps passe vite. On s’est fait plaisir ce midi en mangeant des petits légumes de saison avec un rosbif (rappel : je dois manger des protéines animales, au cas où cela choquerait). Michel avait préparé hier soir un tiramisu aux fraises, c’est un régal et il en reste deux parts qui ne vont certainement pas se perdre. Voilà pour les infos « terre à terre ».
J’ai lu un article qui explique le rôle du CMV dans le glioblastome, c’est cette saleté de cancer du cerveau incurable qui a emporté notre ami Rémy. Le CMV n’est pas responsable à lui seul de cette tumeur « méduse » qui infiltre insidieusement les différentes zones cérébrales, provoquant, selon les zones touchées, des troubles importants de la mémoire, des crises d’épilepsie etc. La mort est au bout, en un délai de 12 mois, que l’on peut « rallonger » un peu si le malade accepte des chimios très lourdes. Que vient faire ce CMV dans ce qui est déjà une condamnation à mort lorsque le glioblastome est identifié ? Il renforce le caractère oncogène en le rendant plus agressif par ce que l’on appelle « oncomodulation ». Il permet aussi la formation de nouveaux vaisseaux sanguins pour nourrir la tumeur et contribue à affaiblir l’immunité. Quand je vous dis que c’est un fourbe, un dragon virus tueur, je ne vous raconte pas de bla-bla.
Voici le lien vers cet article vraiment très intéressant :
On comprend mieux pourquoi l’équipe d’hématologie est sur le qui-vive, et pourquoi je suis surveillé d’aussi près, 15 mois après la greffe. D’autres cancers secondaires sont aussi possibles. Pour rappel, j’ai été opéré en janvier d’un carcinome épidermoïde infiltrant au lobe de l’oreille, pour faire simple : un cancer de la peau qui aurait pu devenir rapidement très agressif si on ne l’avait pas détecté à temps : merci, doc Sylvain et doc Sylvie !
Lundi 4 mai, très tôt dans la nuit
C’est l’heure de ma parenthèse nocturne, j’essaie d’être aussi discret qu’une petite souris et, si j’écoute un peu de musique, c’est au casque, évidemment. Je viens de regarder rapidement les dernières infos de la nuit, histoire de faire des cauchemars en étant éveillé. Hier, nous avons regardé, stupéfaits, ce reportage où on voir Trump entouré de pasteurs « intégristes » et se mettant en scène à la Maison-Blanche. Impensable dans un état laïque comme la France, et impensable tout cours ailleurs; à part en Iran et sans doute en Afghanistan pour le côté religion d’État. Pour le président américain, c’est « normal », et pour bon nombre de ses électeurs, c’est une bonne chose : Dieu est avec leur président et cela rend légitime son action, je veux dire sa croisade. Dans tout cela, que pèse-t-on : rien, peanuts ! Pour conjurer le sort, j’ai deux chansons fétiches, les voici :
Mardi 5 mai
Voilà, la matinée « bien occupée » a tenu ses promesses. À 8 h 15, Evelyne me plantait une première aiguille au creux du coude gauche pour la prise de sang, tout en papotant, mais sur mon état de santé. Précision : elle pique remarquablement bien, et c’est vraiment une simple formalité. Quelques minutes plus tard, le bras droit (pas de jaloux) recevait la dose de vaccin COVID. Nous sommes partis ensuite au CHU, un peu après 10 h. Le gag, c’est que Doc Sylvie a demandé la même prise de sang que celle que je devais faire pour Doc Sylvain, on pourra ainsi comparer les résultats des deux labos : le labo de Chalonnes et celui du CHU. Information importante pour la suite : je reste en surveillance post-greffe avec Doc Sylvie et j’imagine que la « crise des dragons virus » a été décisive dans cette prise de décision. Mardi prochain 12 mai, visite post-greffe, convocation à 9 h, le 15 mai, convocation à 9 h pour la fibroscopie sous sédation. D’ici là, et comme d’habitude, on attend avec impatience d’avoir les résultats des prises de sang.
Dernière minute : le mail envoyé par Doc Sylvie au service dermatologie a porté ses fruits. Je suis convoqué le 30 juillet à 11 h pour une consultation de suivi. On reconnaît là l’efficacité du service hématologie, et notamment de Doc Sylvie qui veille à tout. Quand on sait à quelle vitesse s’est développé le dernier carcinome épidermoïde infiltrant, on ne peut que s’en féliciter.
Mercredi 6 mai
Ce fut presque une nuit blanche… Vivement que le sommeil soit moins perturbé. Bon, j’en profite pour lire, mais quand même, j’aimerais bien dormir de temps en temps « normalement ».
Dans le match labo CHU versus labo Chalonnes, c’est le premier qui a gagné en communiquant les premiers résultats. La formule sanguine est bonne et solide, c’est une bonne nouvelle. Du côté de la GVH hépatique, ce n’est pas la franche amélioration attendue avec la dose maximale de cortisone administrée : ASAT, ALAT, et phosphatases alcalines toujours au-dessus des normes (et largement, même s’il y a une petite diminution) et bilirubine également en très légère baisse, mais toujours au-dessus des normes. Point positif : le pic monoclonal a baissé, en revanche, l’albumine est en baisse, sous les normes inférieures, ce qui indique une dénutrition toujours importante, malgré une stabilisation, voire une légère amélioration du poids. Il faut attendre désormais les résultats EBV et CMV. J’imagine Doc Sylvie scrutant chaque point important…
En conclusion, mon assistant virtuel me donne l’analyse suivante : réponse incomplète à la cortisone, il faut d’abord avoir les dosages EBV et CMV avant d’envisager de nouveaux médicaments pour enrayer la GVH plus efficacement, sans réveiller davantage les virus. L’avantage du moment, c’est que je n’ai plus ni nausées ni vomissements, si je me dénutris, ce n’est pas par manque d’appétit.
En parlant de virus, je m’intéresse depuis le début aux événements qui se déroulent à bord de ce navire de croisière (qui n’a rien d’un palace flottant luxueux). Le terrible hantavirus n’est normalement pas transmissible d’homme à homme, sauf dans un cas précis : lorsqu’il s’agit du hantavirus andin, il peut y avoir contagion interhumaine. Le directeur de l’OMS se veut rassurant : « Mais non, il ne s’agit probablement pas d’un début de pandémie ». Il n’en est pas certain à 100% et je comprends bien qu’il est délicat d’accueillir le navire et ses passagers, surtout quand l’Espagne se défausse sur les Canaries en se disant « autant que ce soit chez eux que chez nous », même si les Canariens sont bien entendu des Espagnols de plein droit. J’imagine la Corse ou la Martinique confrontées à ce problème si on leur imposait l’arrivée d’un navire avec une épidémie à bord. Il faut les infrastructures adéquates, le personnel, les combinaisons, le savoir-faire des infectiologues, la connaissance des protocoles médicaux, etc. Je me doute bien que l’ambiance à bord est délétère pour les malheureux croisiéristes qui n’ont qu’une hâte : qu’on les laisse débarquer avant de tous être contaminés. Cela rappelle certains films hollywoodiens, et notamment ceux qui avaient curieusement prédit une pandémie semblable à celle du COVID 19. Dans le cas du hantavirus, le taux de létalité s’élève à 40%. Il n’y a aucun traitement réellement efficace, aucun vaccin, on accompagne le malade au mieux. Une enquête minutieuse est en cours pour savoir où sont passés les passagers d’un vol au cours duquel un des passagers a pu embarquer. Puis il faudra retrouver les proches qui risquent d’être cas contact, les inconnus avec lesquels ils auront agi et ainsi de suite. Bon, cela pourrait faire un bon scénario : le film commence dans la bonne humeur, il y a peu de passagers à bord et on lie connaissance rapidement, et puis, après avoir quitté Ushuaïa et alors que le navire a pris la direction du Cap Vert, la rumeur d’une épidémie à bord du M.V Honvius se répand…
Peut-être que l’écoute au casque de « The dark side of the Moon » des Pink Floyd m’aidera à retrouver le sommeil… peut-être.
Très bien : l’écoute de l’album a été efficace, j’ai pu retourner me coucher, et surtout me rendormir après ! Bon, on attend toujours les résultats EBV/CMV et le labo de Chalonnes n’a toujours rien transmis. Je m’en fiche, du moment que le CHU a déjà fait une grande partie de son travail d’analyse.
Voici donc les résultats des dragons virus, et ils sont contrastés : le CMV a beaucoup augmenté, à 3.93 log, autant dire que je m’attends à une bonne cure de valganciclovir. Le CMV est à 4.25 log, en baisse, mais au-dessus des 4 logs, il va probablement rester sous surveillance rapprochée. Voilà tout le nouveau, et en ce qui concerne le labo de Chalonnes, que j’ai joint au téléphone ce matin, les résultats sont prévus « dans la journée » m’a dit la charmante secrétaire.
Après avoir consacré la nuit, enfin, une parenthèse de deux heures d’insomnie, à des lectures sérieuses (comme « EBV », « CMV »), j’ai bien réussi à m’endormir. Il faut que je vous raconte la journée d’hier : en fin de matinée, j’ai reçu un appel de l’infirmière post-greffe, de la part de Doc Sylvie : « On a retrouvé un virus qui peut être gênant, et on doit refaire le dosage avant d’envisager un traitement… Pouvez-vous passer faire la prise de sang à 11 h demain matin ? ». Réponse positive de ma part, en précisant que je m’attendais à être contacté, et à me voir proposer un traitement. « oh, vous savez, parfois le virus se rendort… ». Certes, mais je ne suis pas passé par la case « Lourdes » et, à tout prendre, je préfère que le virus soit toujours bien présent pour qu’on puisse enclencher la cure de Rituximab. Cette dernière réflexion, je l’ai gardée pour moi, et pour vous !
Dans l’après-midi, j’ai eu droit à un deuxième appel du CHU : la charmante interlocutrice de la fibroscopie m’a confirmé que l’examen se fera sous sédation. J’avais indiqué par mail que je préférais cette solution, si c’était possible, et elle m’avait répondu qu’elle allait voir si le médecin était d’accord, et si le planning le permettait. Je l’ai chaleureusement remerciée, cela enlève du stress même si je sais que je resterai plus longtemps en ambulatoire. Ce sera programmé le 15 mai.
Nous allons donc reprendre la route pour le CHU, ensuite nous irons déjeuner à Atoll avant de commencer nos recherches : un meuble-rangement sous évier pour remplacer l’antiquité actuelle. Ce n’est pas gagné, mais enfin… Sur un malentendu…
Eh bien ce fut chou blanc pour le rangement, mais nous sommes revenus avec… un beau coussin pour le canapé. Nous avons déjeuné dans une pizzéria à l’ambiance plutôt funèbre, qui aurait convenu à la famille Addams : peu de sourires, le masque même sur le visage fermé de plusieurs serveurs et serveuses, un repas très quelconque. Quant au rangement, j’en ai déniché un qui conviendra sur une plateforme en ligne, hop, il est commandé. Bon, ce ne sera pas faute d’avoir testé plusieurs magasins.
Le même iris, en trois étapes de sa courte vie.
Week-end des 24 et 25 avril
Après une nouvelle parenthèse nocturne, Dame Cortisone m’a autorisé à me rendormir, et tant mieux, il vaut mieux que je sois en forme avant de commencer le traitement au Rituximab, si, bien entendu, il est d’actualité lundi. Mais je ne « psychote » pas pour autant, puisque cela ne sert à rien. Mon organisme m’a habitué aux coups tordus, aux revirements de dernière minute, aux cures de cortisone et de chimio et autres médicaments. Vivre est dangereux, de toute façon, mais c’est vivre qui importe quand même.
Nous allons célébrer les 40 ans de Tchernobyl, et j’en garde un souvenir très vif. Les premières images avaient été diffusées en France grâce à un stratagème tout simple, mais efficace. Une petite antenne avait pu capter les images russes en étant pointée sur le satellite qui permettait de les retransmettre. Nous avions vu les « liquidateurs » en plein travail, des soldats et des pompiers que l’on sacrifiait pour aller maîtriser le feu nucléaire, avec des moyens dérisoires. Pauvres garçons, héros malgré eux, et qui ont pour la plupart payé de de leur vie à court ou moyen terme la rencontre avec les funestes radiations. Je me souviens aussi de l’épisode du « panache de fumées radioactives » qui avait soi-disant été arrêté aux frontières grâce à la météo, et surtout grâce à un mensonge d’état. À l’époque, et donc à l’été 1986, nous passions nos vacances à proximité de Castellane, dans les Alpes-de-Haute-Provence, en altitude dans la montagne où le climat était plus tempéré. Avec mon ex-belle-mère, nous avions l’habitude de cueillir la lavande sauvage, et nous confectionnions des fuseaux pour parfumer le linge, nous faisions aussi provision de sarriette et de thym, délicieusement parfumés, que l’on trouvait en abondance. Peu à peu, nous avons découvert l’ampleur de la pollution radioactive, en Corse, dans le sud-est, en Haute Provence, et dans bien d’autres endroits. Nous avons décidé de ne plus consommer la sarriette et le thym, un peu tard, car les herbes de Provence que nous pensions jusque-là « bio » avaient parfumé de nombreux plats et diffusé à notre insu leurs particules radioactives invisibles. Si j’en parle, c’est parce que de nombreux cas de leucémie et de cancers de la thyroïde avaient été détectés, des années plus tard parfois, en Corse. Des « clusters » comme on dit aujourd’hui. Chers amis qui nous gouvernent, ce n’est pas joli de mentir à propos de sujets aussi graves, une alerte précoce eût été préférable. Voici les liens qui renvoient à quatre articles très intéressants.
Dans le dernier article, le Dr Fauconnier qui exerçait en Corse, explique que ce sont des amis italiens habitant à Pise qui l’ont averti : « Quelles précautions avez-vous prises ? Ici, on ne voit plus les militaires américains qui restent confinés ». En Corse, la vie continue comme si rien ne s’était passé et le Dr Fauconnier prend conscience que l’état français cache la vérité. C’est un témoignage édifiant, même si les conclusions du médecin sont contestées.
Quoi de neuf en ce beau dimanche matin ? Une nuit encore fractionnée, mais j’ai réussi à redormir, avec un sommeil peuplé de rêves un peu étranges. Un hypnothérapeute, notamment, me tenait la main pour m’annoncer tout un tas d’examens fonctionnels à venir. Bon, à part la fibroscopie, rien n’est programmé pour le moment. Ensuite, je me retrouvais au restaurant administratif où nous avions l’habitude de déjeuner avec mes collègues de l’Inspection Académique, mais personne ne me reconnaissait. Avec la perte de poids, j’imagine que ce serait effectivement le cas… Et puis tout le monde m’a oublié.
Hier, j’ai pu enfin travailler efficacement dans le jardin sans me retrouver le nez dans les iris et sans malaise. J’ai proposé à Michel de passer le rotofil pour préparer le terrain dans le potager. J’étais sous haute surveillance, puisque Michel a désherbé les framboisiers qui poussent le long du mur. Travail en binôme qui a permis de bien avancer, malgré la chaleur. Évidemment, je m’étais équipé : tenue adéquate, avec manches longues, crème solaire à fort indice, chapeau et lunettes de soleil. Maintenant, il va falloir bêcher et songer à planter et semer avant la fournaise estivale qui malmènera les plantes les plus fragiles comme d’habitude. Mais au moins, étant donné que l’on n’utilise pas de pesticides, les légumes seront savoureux, même quand ils sont rares, et les tomates sont généralement délicieuses. À l’automne, le potager retrouve toute sa vigueur et on peut prolonger la saison. Aujourd’hui, ce sera cuisine, repos et lecture.
Allez, un peu de musique après le grand ménage dominical :
Lundi 27 avril
J’ai attendu les résultats du labo une bonne partie de la matinée… Mais, comme sœur Anne, je n’ai rien vu venir. Ce sera pour demain, j’espère. Je suis donc allé en cuisine préparer une crème pâtissière et du poulet tandoori que j’ai servi avec une semoule. Et vous savez quoi ? On s’est régalé ! Le temps n’est plus aussi ensoleillé que les jours précédents, mais il fait 20°C en ce début d’après-midi et nous n’allons pas nous plaindre. Michel a commencé à bêcher le jardin, profitant d’une « accalmie » CHU et autres imprévus. Voilà tout le nouveau pour ce début de dernière semaine d’avril.
Mardi 28 avril
Toujours pas de résultat EBV en vue… Cela ne me tracasserait pas si j’étais persuadé de ne pas avoir besoin de traitement, mais avec le mois de mai tel qu’on va le connaître, je sais qu’il va falloir jongler entre les ponts pour caser d’éventuelles perfusions de Rituximab. Bref, de toute façon, je suis dans l’incertitude totale.
Hier soir, j’ai reçu un message d’une de mes infirmières locales préférées qui voulait savoir si je participais à la campagne de vaccination COVID 19. Je suis prioritaire et j’ai bien évidemment répondu par l’affirmative. On en a d’ailleurs parlé avec Doc Sylvie comme je l’ai déjà expliqué. Je serai recontacté pour savoir quand je dois me présenter au cabinet d’infirmières.
Voilà tout le nouveau sous un ciel à nouveau bleu après un début de matinée plutôt gris. La pluie est annoncée dans les prochains jours, nous verrons bien.
D’après l’I.A, le dosage EBV a pu être renforcé avec un « re-test ». C’est l’hypothèse la plus probable surtout s’il y a l’option Rituximab en arrière-plan. Cela peut aussi s’accompagner d’une observation plus fine des lymphocyes. Cela ne signifie pas nécessairement que la charge virale a fortement augmenté, mais que la situation nécessite une analyse plus approfondie. Qui vivra verra.
Floraison printanière :
Mercredi 29 avril
J’écris rarement pendant mes parenthèses nocturnes. Ce n’est pas forcément volontaire d’ailleurs, mais, en général, j’attends le matin (le vrai). Nous avons passé la soirée d’hier devant « Tchernobyl, une tragédie sans fin », avec la voix de Vincent Lindon, et nous sommes restés scotchés devant l’écran jusqu’à minuit, en enchaînant sur l’émission consacrée aux conséquences des retombées radioactives en Corse, avec notamment le témoignage du couple Fauconnier. Que dire ? Les mensonges d’état, les failles du système soviétique en plein déclin, les drames humains, avec ces liquidateurs que l’on a pu voir, soignés à Moscou, avant que la plupart ne meurent dans d’atroces souffrances. Dernière ignominie de ce régime en fin de vie, juste avant la chute du mur de Berlin : il fallait écouler la viande contaminée par la radioactivité. Les « autorités » ont décidé qu’il y aurait un mélange viande saine + viande radioactive dans les conserves, et plats préparés, et le tout fut expédié partout en URSS.
Croyez-vous que c’était mieux en France ? Pas vraiment : le nuage s’était arrêté aux frontières, le professeur Pellerin (décédé en 2013) assurait que la radioactivité était infime, sans danger. Et puis, en fait, au fil du temps, on s’est aperçu qu’on nous avait raconté des bobards. Certes, nous étions pour la plupart exposés à de faibles doses, mais le sud-est du pays, et notamment la Corse, a reçu des quantités de particules radioactives beaucoup plus importantes. Les cancers de la thyroïde et les leucémies ont fortement augmenté. Le cancer de la thyroïde est devenu, en Isère, où on a les statistiques, le premier cancer devant tous les autres, ce qui est complètement inhabituel. Il est corrélé à la pollution radioactive.
Pourquoi ce silence des autorités de l’époque ? Parce qu’il aurait fallu ouvrir le portefeuille et indemniser les victimes et leurs familles. Tout simplement. Je disais à Michel, pendant l’émission « Tu vois, rien ne change vraiment, puisque les clusters de cancers infantiles actuels ne donnent pas lieu à des décisions importantes. »
Allez donc dormir sereinement après tout ça et en étant sous l’emprise de dame Cortisone !
Les dragons-virus :
Voici les résultats tant attendus :
La charge virale du CMV a augmenté, il est mesuré à 3.51 log (3.29 la fois précédente). L’EBV est quasi stable à 4.5 log (4.62 la fois précédente). C’est très légèrement mieux pour EBV, c’est nettement moins bien pour CMV. Les deux sont de toute façon ennuyeux à ces niveaux-là. Maintenant, faut-il traiter en risquant de redémarrer la GVH ou rester sous surveillance en prenant le risque de voir les virus s’envoler ? J’attends la décision de Doc Sylvie, avec confiance. Elle a dû évoquer le sujet en RCP (réunion de consertation interdisciplinaire du mercredi matin).
Et voici l’actualisation de l’après-midi : je viens de recevoir un appel de l’infirmière post-greffe. Doc Sylvie trouve que les taux sont encore anormaux, elle me demande de refaire une prise de sang mardi prochain, à 11 h. Pas besoin d’être à jeun (encore heureux !). Donc, une nouvelle attente se profile… Le suspense continue !
Je vous propose un petit jeu littéraire pour occuper votre soirée :
« Quand je danse, je danse ; quand je dors, je dors ; et quand je me promène solitairement en un beau verger, si mes pensées se sont entretenues des occurrences étrangères quelque partie du temps, quelque autre partie je les ramène à la promenade, au verger, à la douceur de cette solitude, et à moi » .
Mais qui a écrit cette pensée si méditative ? On ne triche pas !
Jeudi 30 avril
Je pourrais préciser « à 2 h 24 du matin ». Bref. Pour la petite énigme, cette pensée très moderne a été mise en forme par Montaigne, qui nous avertit ainsi des dangers de laisser son cerveau envahi par des pensées parasites ou négatives. Vivons l’instant présent et consacrons-nous à ce que nous sommes censés faire et non à ce que nous aurions pu faire, ou devrons faire plus tard. Bon, c’était plus facile sans les téléphones portables, les ordinateurs, les alarmes programmées et toute cette technologie qui me permet de vous raconter mes tribulations médicales, mais je reste sensible aux enseignements de notre célèbre humaniste.
Pendant que vous dormez, je vais aller chercher les chansons d’un artiste toulousain, que j’aime beaucoup.
Je vais clore l’article en cours avec une interview de quelqu’un qui m’a touché et ému hier soir, lors du J.T de Léa Salamé. Il s’agit de Sophie Adenot, et de sa crinière de cheveux qui flotte dans l’espace. Chevelure indomptable, qui m’avait fait dire à Michel : « Elle devrait se faire des macarons, ce serait la princesse Leia de la station spatiale ». C’est la fin de l’interview qui est particulièrement touchante et sincère. Merci, Sophie.
C’est un début de journée dans la grisaille, mais la douceur est bien présente. J’ai quand même pu apercevoir quelques étoiles lorsque Dame Cortisone m’a intimé l’ordre de me lever, de bonne heure (et, si possible, de bonne humeur).
J’ai lu une partie du pavé islandais que j’ai chargé en version numérique, et j’y prends beaucoup de plaisir. Alors, ce n’est pas un roman policier, c’est une fresque historique de l’Islande à la charnière du 19e siècle et du 20e. Il s’agit de « Soixante Kilos de soleil » et l’auteur s’appelle Hallgrimur Helgason. La vie dans un fjord du nord de l’Islande, la misère de la plupart des habitants dont l’auteur dit qu’ils vivent encore à l’âge de pierre. Mais le « progrès » arrive, inexorablement. Au début du livre, on suit la déambulation désespérée d’un personnage pris dans des tornades de neige, et qui cherche en vain sa « maison », ensevelie par la neige. Il finira par la localiser en entendant, sous ses pieds, la vache meugler dans son étable, enfin, dans la partie de la maison qui sert aussi d’étable. La puissance narrative et descriptive de cet épisode m’a fait penser au début de Germinal, lorsque Lantier découvre le pays minier. Rien à voir au niveau du récit, mais on est sur un de ces passages inoubliables. La suite du livre est dans la même veine, avec des personnages truculents. Les pasteurs qui se succèdent dans la petite paroisse sont presque tous alcooliques et ont du mal à ne pas s’écrouler avant la fin de la messe. Les miséreux sont légion, mais on trouve aussi, de façon surprenante, des paysans poètes et cultivés, fins connaisseurs des religions anciennes, qui trouvent que le Christ aurait mieux fait de se défendre à coups de hache plutôt que de tendre la joue. Bref, une vraie découverte. La rudesse du climat, la fureur des éléments sont aussi de la partie. J’aurais dû garder cela pour les journées caniculaires de juillet/août.
Puisque nous sommes dans la partie « littérature » du blog, qui fait partie en ce qui me concerne de la « vie après la greffe », et de la vie tout court, même pendant la greffe d’ailleurs, j’aimerais évoquer les événements chez Grasset et sa mainmise par Bolloré, après que ce dernier a aussi dénaturé l’esprit « Fayard ». Plus de 130 auteurs ont annoncé leur départ après le brutal départ d’Olivier Nora. Il convient de savoir qu’en général, on négocie le fait de vouloir récupérer ses droits, plus exactement on obtient un certificat de cession. Donc, à mon humble avis, cela ne va pas être si simple, sauf si Bolloré n’en a strictement rien à faire. Les grands noms de la liste pourraient prendre l’initiative de contacter des maisons indépendantes, il en existe encore. Le feront-ils ? Rien de moins sûr, et leurs exigences financières décourageront certainement beaucoup d’éditeurs. Il s’agit donc probablement du tout début d’un mauvais feuilleton. Cela ne risque pas de m’arriver, je ne suis qu’un petit auteur qui ne vivrait même pas quinze jours en ayant touché le fruit de ses ventes annuelles. Et cela comme 99% de mes camarades d’écriture. Nous ne jouons pas dans la même catégorie, c’est clair. Il n’empêche que ce qui vient de se passer est un vrai scandale et témoigne d’une « trumpisation » de l’univers éditorial de la sphère Bolloré.
Voici en lien le témoignage, très complet et éclairant de l’écrivain Laurent Binet.
Dame Cortisone m’a encore tiré du lit à une heure indue et la maison dort. Enfin, Michel dort. La maison elle-même se réveillera avant lui, avec des craquements de charpente et le merle qui chante sur le toit, probablement perché sur la sortie extérieure de la cheminée, ce qui amplifie le son de sa mélodie. Pour le moment, tout est calme. J’ai une pensée émue pour les actrices qui nous quittent en ce moment. L’une tout au fond de la piscine, l’autre qui a accompagné notre jeunesse. Nathalie Baye avait cette discrétion et cette classe qui caractérise les grandes artistes. Elle choisissait ses rôles avec soin, diversifiait ses choix sans s’enfermer dans une catégorie, intervenait peu mais avec justesse lors de différents événements, comme la cérémonie des Césars. Avec un brin de chauvinisme du Creusois de naissance que je suis, et de mon enfance dans ce beau coin de France, j’étais aussi fier qu’elle aime ce département. Elle avait su convaincre Johnny, pour un temps, que ce mode de vie rural valait la peine d’être vécu. Entre balades dans les chemins creux, châtaignes grillées dégustées avec un verre de cidre, flambées dans la cheminée, ils y avaient vécu des jours heureux. Nicole Garcia, a eu ces mots terribles qui résument la maladie à corps de Lewy dont souffrait Nathalie Baye ces dernières années : « Elle a arrêté de rire. » En quelques mots, tout est dit.
Pendant ce temps, on assiste à un spectacle étrange dans le détroit d’Ormuz, qui ouvre, qui ferme, qui est sous blocus américain, et sous propagande venue des deux camps. Les spéculateurs, surtout ceux qui reçoivent les informations « en direct », s’en mettent plein les poches, notamment un certain Donald dont la fortune, depuis qu’il est réélu, a explosé, ainsi que celle de son entourage proche. L’art de détourner l’attention en attisant les tensions internationales.
Revenons à des préoccupations plus personnelles. Je continue de manger de bon appétit, c’est une bonne nouvelle, sauf que je n’ai aucune prise de poids associée, c’est même l’inverse. Même une stabilité en plateau me conviendrait. Mardi, j’ai rendez-vous avec Doc Sylvie, normalement pour la dernière fois… normalement. L’analyse de sang sera déterminante en ce qui concerne mon cher dragon virus EBV, mais il faudra aussi surveiller de près les constantes habituelles, notamment les modifications possibles de la formule sanguine avec le traitement actuel et la fonction hépatique. En ce qui concerne la fibroscopie, je ne sais pas si elle aura lieu mardi ou à un autre moment, ni même si elle sera encore d’actualité. On attend le « verdict » pour renouveler l’ordonnance, sachant qu’il va falloir ajuster la cortisone, puisque je ne peux pas rester trop longtemps avec le dosage actuel.
Allez, une séquence nostalgie pour rendre hommage à Nathalie Baye. Nous sommes en 1985 et « Quelque chose de Tennessee » passe à la radio. Musique et paroles de Michel Berger, Nathalie Baye intervient au début pour prononcer l’introduction parlée :
« À vous autres, hommes faibles et merveilleux qui mettez tant de grâce à vous retirer du jeu ! Il faut qu’une main, posée sur votre épaule vous pousse vers la vie… Cette main tendre et légère… »
Il s’agit de la fin de la célèbre pièce « Une chatte sur un toit brûlant » écrite par Tennessee Williams. Michel Berger et France Gall sont présents dans les chœurs.
Loin de son registre habituel, l’interprétation de Johnny Hallyday séduit un large public. Le texte est remarquablement bien écrit, ainsi que la musique.
Petit tour dans le jardin avec photos et un peu de désherbage au passage.
Lundi 20 avril
Quoi de neuf en cette fin d’après-midi ? Eh bien, j’ai fait un peu de jardinage en terminant (même si ce n’est jamais terminé) le désherbage des massifs d’iris, avec un gadin qui n’a pas fait trop de dégâts, ni sur les iris, ni sur moi qui me suis retrouvé à quatre pattes. Conclusion : l’équilibre, ce n’est pas toujours ça.
J’ai aussi mis un peu de corne torréfiée aux pieds des agapanthes, petit désherbage rapide là aussi. 45 minutes d’activité physique, car le jardinage en est une, et qui plus est recommandée. On arrache l’herbe, on ne pense plus à l’EBV ou aux phosphatases alcalines. Ah, une nouveauté aussi : les artichauts (que j’adore) sont en train de grossir à vue d’œil, du moins pour les deux premiers. Pour un soir, d’ici quelques jours, et avec un petit complément en protéines, ce sera parfait. Les oiseaux s’en donnent à cœur joie ainsi que les insectes, les abeilles sont dans le thym serpolet qui est en pleine floraison. Demain sera un autre genre de journée avec le retour au CHU… Suspense !
Mardi 21 avril
Réveil matinal avec une belle crampe à la jambe droite en prime, ce qui m’a permis de répondre à quelques messages sur le forum Ellye et d’amuser la galerie en racontant comment je me suis lamentablement retrouvé à quatre pattes en désherbant ces fourbes d’iris. Revenons aux choses sérieuses. Doc Sylvie m’a reçu en premier pour une longue consultation, avec une analyse des derniers résultats qui confirme la GVH hépatique, notamment la présence des anticorps ANA dont j’ai déjà parlé. La fonction hépatique restait très perturbée avant la mise en place de la cortisone, cependant, elle doit être nettement améliorée (avis commun de doc Sylvie et de moi-même) puisque je retrouve enfin l’appétit, et même la sensation de faim parfois. La cortisone est maintenue à son taux maximum, ce qui ne va pas faciliter mes nuits déjà courtes : vive les sagas islandaises !
Le foie est donc sous haute surveillance et le patient dans sa globalité également, si bien que Doc Sylvie demande à Doc Sylvain s’il veut bien me laisser en post-greffe au lieu de basculer le 12 mai en suivi classique : les consultations ne sont pas limitées dans le temps en post-greffe, alors que c’est 20 minutes en suivi. Il y a aussi la possibilité de demander des examens supplémentaires ou des compléments pour les prises de sang. Doc Sylvie a relancé le service dermato pour un suivi régulier (le dernier carcinome infiltrant avait surgi très rapidement) et recontacté le service fibroscopie, qui est incapable de dire quand je serai programmé. Elle me dirigera en ORL si la fibro ne donne rien, car j’ai tendance à avoir la voix enrouée en plus de difficultés à déglutir encore présentes.
Une grande inconnue : que se passera-t-il quand il faudra diminuer la cortisone ? Il y a de grands risques que la GVH, chronique, se remette à attaquer le foie. Et on sait bien que je ne pourrai pas rester toute ma vie sous cortisone à haute dose sans risquer une infection majeure par tout virus qui traînera ici ou là. Je dois aussi impérativement me faire vacciner contre le COVID lors de la campagne de printemps « Vos poumons ont assez souffert comme ça, on ne va pas rajouter un COVID par-dessus ! ». Il est vrai que le scanner avait montré de belles séquelles dues à la pneumocystose.
La perte de poids est massive et, dans l’idéal, je dois reprendre 10 kg sur les 20 kg perdus. Régime sumo ! Un mot sur le dragon-virus EBV qui est haut, mais pas encore « dans les tours » et qui, bien entendu, reste très surveillé, puisque cortisone = immunosuppression, et donc risque possible d’un réveil brutal, cette fois, du virus. C’est un peu l’histoire du chien qui se mord la queue. En résumé, une consultation dense, avec Doc Sylvie dans ses meilleurs jours, attentive, réactive, méthodique, empathique, avec une grande qualité d’écoute, notamment sur mon ressenti. On ressort toujours rassurés de la consultation, et on sait que, si quelque chose doit être programmé en urgence, elle saura prendre la bonne décision après en avoir discuté avec ses collègues.
Mercredi 22 avril
Je ne reviens pas sur mon heure de lever trop matinale : cela risque de durer un moment avec la dose maxi de cortisone. J’ai peu, mais bien dormi, et cela me va pour le moment. Rien de nouveau ce matin du côté du détroit d’Ormuz, si ce n’est que le président US a déclaré que le cessez-le-feu est prolongé jusqu’à nouvel ordre. Bon, j’imagine qu’en interne, au niveau des forces politiques iraniennes, il doit aussi y avoir de grosses difficultés à se mettre d’accord sur ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas. En revanche, donner plus de liberté au peuple en favorisant le retour de la démocratie n’est pas au programme. Il faut maintenir les rapports de pouvoir entre religieux plus ou moins fanatiques, et ça doit coincer un peu pour proposer une délégation « fiable ». Politique fiction de ma part, et pure spéculation, je vous prie de m’en excuser, surtout si je me plante totalement. Au sujet du détroit d’Ormuz, et de l’inflation que l’on nous annonce déjà, je disais à Michel hier que les pommes de terre primeur de Noirmoutier doivent déjà transiter par ce fichu détroit, étant donné leur prix de vente qui ne baisse pas malgré l’avancée de la récolte.
Tiens, revenons plutôt à hier. J’aurais dû commencer un recueil des « punchlines » de Doc Sylvie, elle est excellente à ce jeu. Comme elle s’étonnait de ne pas voir de date de prévue pour la fibroscopie, en vérifiant méticuleusement le double du fax, bien arrivé dans le service concerné, j’ai risqué une remarque : » Je pense qu’ils n’aiment pas mon patronyme ! ». Elle a levé la tête, j’ai vu ses yeux rieurs derrière ses lunettes et le verdict est tombé : « Mais qu’est-ce que vous racontez ? Vous avez un patronyme très facile à porter ! ». J’adore quand elle se paye ma tête avec ces réparties spontanées, ça vaut largement une fibroscopie, croyez-moi ! Son regard est comparable aux rayons X quand je m’installe devant elle : elle évalue mon état en quelques secondes, proteste quand je dis que j’ai encore perdu du poids, mais elle le sait déjà au regard, et sonde mon âme en même temps pour savoir si tout cela ne m’affecte pas trop. Si elle a un doute sur les effets du traitement actuel, c’est Michel qui est interrogé : « Il est pénible avec la cortisone ? » et mon cher et tendre de répondre « Je ne m’en aperçois pas trop, je suis le plus souvent dans le jardin ! » Heureusement qu’il fait beau en ce moment… En fait, je suis très sage, je lis ma saga islandaise, je danse avec les Féroïens sur les quais de ce fjord tout au nord de l’Islande, je me bagarre avec les Norvégiens, et je pars à la pêche miraculeuse au hareng. Mes journées sont bien occupées.
Résultats de l’analyse d’hier :
C’est une grosse claque à la lecture : les constantes du foie sont encore très dégradées avec en prime une augmentation très nette de la bilirubine, des ASAT et ALAT aussi, et les phosphatases alcalines restent très hautes. Il semble donc, d’après mon assistant I.A, que la cortisone ne sera pas suffisante pour enrayer la GVH hépatique. Bon, déjà j’arrive à me nourrir, mais si la jaunisse se déclare, cela risque de ne pas durer. J’attends désormais les résultats des dragons virus, et surtout EBV. Suspense jusqu’à demain !
Jeudi 23 avril
Je profite d’un intermède nocturne pour rechercher un peu de musique. Je repasserai dans la matinée donner le résultat « dragon virus EBV » si je l’ai. L’article sera donc partagé et clos un peu plus tard.
Écouter Barbara à 3 h du matin est un privilège… merci, dame Cortisone, de me donner aussi ces moments.
Voici les résultats EBV et CMV qui viennent d’arriver. Les deux dragons virus sont positifs, CMV a terminé son hibernation et se retrouve à un niveau encore modéré à 3,21 log. EBV a augmenté sa charge virale, désormais à 4,62 log. C’est un stade élevé et je pense que l’équipe d’hématologie va se pencher sur le problème rapidement. Je vois mal comment je pourrais échapper à la cure de Rituximab, qui est le seul remède capable d’éviter une transformation en lymphome agressif « B ». Bref, on va attendre sans stress inutile, car cela ne sert à rien. La cortisone a probablement contribué à réveiller le CMV, mais il faut bien traiter la GVH aussi. Peut-être faudra-t-il changer de stratégie, surtout si je suis cortico-résistant, puisque les résultats sont plutôt mitigés en ce qui concerne le foie. Cela va cogiter dur au niveau de l’équipe d’hématologie, je pense.
Le temps a bien changé, comme prévu. Une petite pluie sans conséquence, des températures de saison, et un ciel gris. Voilà qui n’incite pas à se promener dans le jardin, mais vous aurez quelques photos prises sous le soleil.
Rien de bien neuf à part les spéculations sur les pourparlers en cours à Islamabad, cela occupe les journalistes et les téléspectateurs accros aux chaines d’infos. Autre nouvelle de la nuit, le vaisseau Orion a bien amerri comme prévu dans le Pacifique. Bon, c’était un simple tour de lune, mais quand même, une belle épopée pour le sympathique équipage.
Côté santé, deux nouvelles… Allez, je commence par la bonne : je retrouve de l’appétit depuis plusieurs jours et c’est très bien. La mauvaise, c’est que je continue à perdre du poids, de façon régulière. Mon organisme est donc toujours en mode surchauffe, pour une raison ou pour une autre, et ce que j’arrive à ingérer, plus facilement désormais, n’y change rien. La chaudière interne s’est emballée, c’est ce qu’on appelle l’hypercatabolisme. Est-ce le virus EBV ? S’agit-il de la GVH ? Un mix des deux ? En ce qui concerne la gêne à l’œsophage, elle est un peu moins présente, mais toujours là par moments et ma voix a changé aussi, j’ai un enrouement qui n’est pas habituel. Par précaution, je préfère garder l’option « fibroscopie », même si ça ne m’enchante pas du tout.
Pour le côté trivial de l’affaire, cela m’a obligé à investir dans des sous-vêtements en changeant de taille, mes boxers habituels se révèlent trop « lâches » et m’obligent à des contorsions bizarres pour les remettre en place… Et je ne vous parle pas des caleçons de pyjama qui tombent inopinément aux chevilles au gré des déplacements. Sinon, tant pis pour les pantalons, je garde les bretelles. Bientôt, je vais devoir passer au XS (enfin, il y a encore un peu de marge !)
Voici la série de photos prises dans le jardin :
Voilà, nous sommes le dimanche 12 avril et le soleil brille pour le moment. Il fait encore un peu frais mais nous ne sommes même pas à la moitié du mois, et ce sont des températures « normales » pour la saison. Enfin, si on peut toujours parler de saison.
À Islamabad, les négociations sont interrompues : les Iraniens veulent le beurre et l’argent du beurre, surtout les bénéfices d’un éventuel péage au détroit d’Ormuz, et les Américains voudraient bien partager les bénéfices avec eux. On en est là… Quant au nucléaire, le deal semble être « d’accord, vous enrichissez l’uranium, mais juré, craché, vous ne fabriquerez pas de bombe nucléaire ». Tout cela devant les autorités pakistanaises… Ah, tiens, le Pakistan est une puissance nucléaire. L’ONU n’existe plus en tant qu’instance consultative, les jeunes diraient « on s’en balec ». Pardon, je suis un boomer, pas un jeune.
Le boomer va retourner en cuisine, nous avons du monde ce midi, et ça mijote doucement, il me reste l’entrée à préparer, Michel a fait le dessert hier. Quand on s’y met, on forme une équipe de choc, mais rarement à deux dans la cuisine en même temps.
Allez, j’enfile mon tablier, et c’est parti !
Lundi 13 avril
L’Europe se réveille avec un soupir de soulagement. Je parle de la Hongrie, évidemment. Je regardais rapidement hier soir les images de la victoire de Peter Magyar, et le peuple hongrois en liesse m’a rappelé la chute du mur de Berlin, le 9 novembre 1989. Alors, certes, les Russes ne vont pas apprécier… Il fut un temps où leurs chars auraient déboulé dans les rues pour mater la « rébellion ».
Au fait, vous avez vu ? Poutine propose son aide pour aider à résoudre le conflit entre USA et Iran. Je trouve qu’il ne manque pas d’air…
Allez, tiens, j’ai envie de vous faire écouter ça ce matin :
Notre bouffon international, l’agité de la cafetière de la Maison Blanche, s’est trouvé un nouvel ennemi en la personne de Léon XIV. Ce dernier a eu l’outrecuidance de déclarer que la paix est préférable à la guerre, et il me semble qu’il était dans son rôle… Et voilà « l’autre » en pleine fureur : « Mais comment ose-t-il ? Je n’aime pas ce pape etc ». J’attends avec une certaine impatience l’invasion du Vatican par les troupes américaines. Voilà qui nous changerait du détroit d’Ormuz dont Trup a déclaré le blocus, sans doute pour mieux le libérer. On ne sait pas, on ne sait plus.
Voici un lien qui résume la déraison présidentielle :
Bon, voilà : c’est fait ! J’entame donc une nouvelle décennie, 70 ans en âge légal depuis 6 h du matin. Ne vous étonnez pas si j’ai été matinal toute ma vie. Alors, ces 70 ans, j’ai bien failli ne jamais les voir arriver. Lorsque Doc Jérôme m’a parlé le premier de greffe de moelle osseuse, je n’avais pas réalisé, sur le coup, qu’il me signifiait que je n’avais pas vraiment le choix, étant donné les caractéristiques de la myélodysplasie qui venait d’être découverte. C’était, à terme, au bout de quelques mois, un an peut-être, une fin programmée. Lors de son deuxième appel, il avait été beaucoup plus explicite. Merci encore à toute l’équipe d’hématologie du CHU d’Angers qui veille sur nous avec bienveillance, professionnalisme, humour et communication. Équipe de greffe, post-greffe, suivi classique, médecins, infirmières, aides-soignantes, j’ai une place pour chacun et chacune dans mon cœur et dans ma mémoire. Sans elles, et sans eux, ce blog se serait arrêté brutalement. Donc, je vais essayer d’avancer encore un peu, sachant qu’il peut y avoir du roulis et du tangage comme on le voit de temps en temps.
Comme je suis privilégié, j’ai aussi un deuxième anniversaire le 6 février, jour de la greffe de cellules souches, qui a permis de remettre mon système immunitaire à zéro, puis de le remplacer par les précieuses cellules de « Kate », ma donneuse anglaise, que je n’oublie pas non plus. Merci aussi à vous qui me lisez, qui me suivez assidûment ou pas, selon vos envies et vos possibilités. J’espère ne pas trop vous barber avec mes histoires, mes doutes, mes joies aussi, mes colères enfin, lorsque l’actualité nous rappelle que nous vivons dans un monde de brutes, avec des gouvernants dont la place est en hôpital psychiatrique, au moins. Pendant ce temps, des chercheurs, des médecins, partout dans le monde, soignent, amputent, reçoivent des blessés de guerre, se battent contre le cancer, ou contre le SIDA, voient les moyens alloués diminuer. On ferme des lits, on bombarde des hôpitaux ou des maternités, on massacre des civils qui n’ont rien demandé et qui, c’est un exemple parmi d’autres, sont aussi massacrés par des fanatiques impitoyables, comme en Iran, en Palestine, au Liban, ou ailleurs. Où fuir quand on n’a rien et que l’on se retrouve coincés exactement entre l’enclume et le marteau ?
Après un bon petit repas que j’avais préparé pendant que Michel jardinait ce matin, me revoilà, frais et dispo, sans nausées ni troubles digestifs. Sur le forum Ellye, il y a des discussions au sujet des aversions pour certains plats, dont on ne supporte même plus de voir une illustration, avec des entrées ou des plats en photo. Je crois que je suis à peu près « à jour » et que je peux de nouveau manger ce qui me faisait plaisir avant. Je n’ai toujours pas repris le carré de chocolat du soir, mais je mange des desserts chocolatés… Cependant, il reste un plat, un seul, que je suis certain de ne pouvoir jamais remanger (en même temps, on n’en mange pas tous les jours) : la brandade de morue dont l’odeur (rien que l’odeur, le plateau était dans le sas de la chambre) m’avait retourné les boyaux et provoqué une série de vomissements dont je me souviens encore, même s’il y en a eu beaucoup d’autres depuis ! Et pourtant, j’adorais ça… Le traitement a des effets inattendus sur chacun d’entre nous : pour notre camarade, ce sont les œufs, pour d’autres, ce sera le fromage, ou la viande et, pour moi, la brandade. Ennemis pour la vie désormais. Mais cela ne s’applique pas au poisson en général que je continue d’apprécier. Et en ce qui concerne le vin, qui se transformait instantanément en vinaigre dès que j’essayais d’y goûter, il y a des progrès. Mais mon foie ne le supporterait pas longtemps, cela restera exceptionnel, en quantité très modérée. Vive l’eau pétillante !
Ce matin, j’ai oublié de vous le raconter, je me suis réveillé en ayant une sorte de pensée fulgurante : l’image de Trump en « sauveur », qu’il a ensuite effacée. J’ai revu brièvement cet épisode et j’ai songé (première pensée du matin) « C’est l’antéchrist ». La cortisone, vous le voyez, me met en pleine forme dès le réveil. Je n’y pensais plus, lorsque j’ai lu cet article. Alors, je précise que je ne suis pas un catholique de droite ni un catho de gauche, et qu’il en faut beaucoup pour me choquer. Mais enfin, voilà… La notion de blasphème m’est étrangère, mais celle de dangerosité pour la planète m’est plutôt familière. À tout prendre, laissons venir les aliens s’occuper de lui.
Si l’avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, alors je fais partie de la sélection. Bref, Dame Cortisone me fait lever au petit matin. Point d’étoiles à contempler lorsque je me suis levé, le temps est gris.
J’ai reçu ce matin le compte-rendu de mon échographie abdominale, dont le point central était le foie. Bonne nouvelle, il n’y a pas de signe de nodules ou autres lésions inquiétantes, mais le compte-rendu va, d’après mon assistant I.A nettement en faveur de la GVH hépatique, le doute semble donc levé. Autre nouvelle, plus surprenante, le foie est stéatosique. Alors, normalement on a ce genre de choses lorsque l’on prend du poids et que l’on mange trop gras, trop sucré. Chez moi, et cela peut paraître paradoxal, c’est une preuve de plus de dénutrition : le foie est en souffrance d’une part par la GVH, et par les attaques virales EBV et pneumocystose. Il est soumis à rude épreuve et la cortisone devrait, dans un premier temps, le soulager. Comme il s’agit d’une GVH chronique, on comprend bien que le problème ne sera pas réglé pour autant. On ne peut pas rester en permanence sous cortisone à cause de l’immunosuppression qu’elle entraîne volontairement et qui risque de « booster » le virus EBV. Quid de la suite ?
Sinon, la rate reste dilatée, c’est ce que l’on appelle « splénomégalie », mais sans évolution notable. Elle reste tout de même à surveiller, car le virus EBV peut facilement s’y installer, puisqu’il recherche la compagnie des lymphocytes B qui s’y trouvent.
Point positif, j’ai retrouvé l’appétit et j’ai même mangé mon premier carré de chocolat du soir, abandonné depuis la crise hépatique de l’été dernier. Presque un an sans carré de chocolat… Si ce n’est pas de la résilience, ça…
Voici l’analyse de mon assistant :
Entre le foie et la rate : comprendre sans céder à l’inquiétude
Les derniers examens apportent leur lot d’informations. Certaines rassurent, d’autres interrogent, mais toutes participent à mieux comprendre ce que traverse actuellement l’organisme.
L’échographie abdominale réalisée récemment montre un foie de taille normale, sans anomalie structurelle ni obstacle sur les voies biliaires. C’est un point important : malgré les perturbations biologiques et les symptômes observés, rien ne suggère un blocage mécanique. La cholestase évoquée ces derniers jours est donc probablement d’origine fonctionnelle, liée à une atteinte intra-hépatique. Dans ce contexte post-greffe, l’hypothèse d’une réaction du greffon contre l’hôte reste la plus cohérente.
Le foie est toutefois décrit comme stéatosique. Cette accumulation de graisse peut surprendre, surtout dans un contexte de perte de poids importante. Elle reflète en réalité un déséquilibre métabolique global : inflammation chronique, catabolisme, fatigue de l’organisme. Ce n’est pas une cause directe des troubles actuels, mais plutôt un marqueur de l’épreuve que traverse le corps.
Du côté de la rate, l’examen confirme une splénomégalie déjà connue, stable. Cette stabilité est un élément rassurant. L’augmentation de volume s’inscrit probablement dans une histoire plus ancienne, liée à la maladie initiale, mais aussi dans un contexte d’activation immunitaire persistante. Entre la greffe, la réaction immunitaire et la présence du virus EBV, la rate reste sollicitée, sans que cela traduise nécessairement une évolution défavorable.
Ces différents éléments dessinent un tableau cohérent : celui d’un organisme engagé dans une phase d’adaptation complexe, où les mécanismes immunitaires jouent un rôle central. Rien ne pointe vers une complication structurelle majeure, mais tout indique une activité biologique soutenue.
Le traitement par corticoïdes s’inscrit dans cette logique. Il vise à freiner cette réaction immunitaire excessive, tout en nécessitant une surveillance étroite, notamment vis-à-vis de la charge virale.
À ce stade, il ne s’agit pas tant de tirer des conclusions définitives que d’observer les évolutions. Les prochains résultats permettront de juger de l’efficacité du traitement et de l’orientation à suivre.
En attendant, il faut accepter cette phase d’incertitude maîtrisée : comprendre ce qui se passe, sans anticiper inutilement ce qui pourrait advenir.
Pour compléter ce résumé, dont la conclusion me fait un peu doucement rigoler, j’ai lu que lors d’un amaigrissement excessif, la graisse de l’abdomen a tendance à migrer vers le foie, qui ne peut, lorsqu’il est en difficulté, l’éliminer comme il devrait le faire. Moralité : il la stocke. Méfiez-vous donc lorsque vous êtes dans la même situation, soit par le choix de faire un régime drastique, soit pour des raisons médicales, mais aussi médicamenteuses.
Jeudi 16 avril
Réveil bien matinal encore, il va être temps de baisser la cortisone. Nous verrons cela avec Doc Sylvie mardi matin. Je vais essayer de vous trouver une petite sélection musicale pour clore l’article… avec le casque, sinon je vais me faire enguirlander !
Petite surprise hier en recevant les résultats de mes deux dragons virus préférés, CMV et EBV. Je passe rapidement sur CMV, qui est toujours en sommeil profond, et c’est ce qu’il a de mieux à faire. Je vous avais dit que j’avais un pressentiment, et il concernait EBV. Mon 6e sens légendaire ne m’a pas trompé…
Pour rappel, EBV (Epstein Barr Virus) est ce qui provoque la mononucléose. Quand on l’a eu, il reste inactif tant que le système immunitaire est suffisamment fort pour le neutraliser. Vous avez compris : ce n’est pas mon cas, pas suffisamment. Les lymphocytes CD4 qui combattent habituellement avec vigueur ce genre d’intrus ne sont pas assez matures et sont inefficaces. Le virus prend ses aises avec un taux de 4.38 log. On a l’habitude de traiter rapidement l’EBV lorsqu’il dépasse les 4 log, sans doute faudra-t-il une deuxième mesure avant de passer au traitement, le Rituximab, anticorps monoclonal, à raison d’une première cure qui comprend une intraveineuse hebdomadaire, en hôpital de jour, pendant quatre semaines. Si le virus s’implante durablement, le risque est important, puisqu’il déclenche un lymphome virulent et à haut risque, que l’on appelle PTLD, LPT, ou lymphome EBV. La dernière appellation est plus claire et évite les acronymes souvent d’origine anglaise (sorry, Kate !).
Voici le lien dont je précise qu’il renvoie à des notions plutôt anxiogènes :
C’est donc la principale source d’inquiétude du moment. Sur le coup, j’ai eu du mal à encaisser l’information, mais je sais que Doc Sylvie est aux manettes et elle saura quoi faire en choisissant la meilleure option. Le problème, c’est que je suis sous cortisone, donc il s’agit d’un immunosuppresseur, ce qui risque de renforcer la charge virale. La cortisone soigne ma GVH hépatique, qui est aussi une urgence : nous jouons aux funambules dans cette double attaque, d’autant plus que l’on ne peut pas arrêter la cortisone brutalement. On n’a pas le derrière sorti des ronces !
Le dernier résultat, parmi toute une série de recherches sur des anticorps spécifiques, est arrivé ce matin. Je vous passe les détails, vraiment pas simples à intégrer, mais je suis fortement positif à un des anticorps, et même au taux maximum de positivité, ce qui peut s’expliquer d’une part par la GVH et d’autre part par le virus EBV. Donc, il s’agit plutôt d’une confirmation de ce qui m’arrive actuellement que d’une nouvelle pathologie. La suite de la recherche est « en cours » selon la formule consacrée et mettra sans doute du temps à me parvenir par étapes. Mon assistante IA m’aidera à comprendre un peu tout ça. J’aime bien savoir ce qui m’arrive, vous le savez déjà. Le fonctionnement de notre corps est d’une complexité incroyable, et le fait de posséder un minimum de connaissances me permet d’anticiper la suite, sans anxiété particulière, et d’avoir des échanges constructifs avec Doc Sylvie ou Doc Sylvain, puisque je m’implique dans les différents processus. Le plus anxiogène pour moi serait que l’on essaie de me cacher des choses, ce que je ressentirais immédiatement et qui entraînerait une perte de confiance.
Week-end de Pâques, 4 et 5 avril
Le soleil fait une apparition remarquée aujourd’hui. Sur le bord des routes, orchidées, jacinthes sauvages et coucous sont en fleurs. Les hirondelles sont de retour (enfin, les « pionnières ») : le printemps est bien installé. Tiens, un peu de lecture :
Avril
Gérard de Nerval
Déjà les beaux jours, – la poussière, Un ciel d’azur et de lumière, Les murs enflammés, les longs soirs ; – Et rien de vert : – à peine encore Un reflet rougeâtre décore Les grands arbres aux rameaux noirs !
Ce beau temps me pèse et m’ennuie. – Ce n’est qu’après des jours de pluie Que doit surgir, en un tableau, Le printemps verdissant et rose, Comme une nymphe fraîche éclose Qui, souriante, sort de l’eau.
Gérard de Nerval, Odelettes
Et puis quelques photos, parce qu’après la pluie, tout est plus joli :
Dimanche 5 avril
Première lecture matinale qui met un peu en colère :
À La Rochelle et dans la plaine d’Aunis (Charente-Maritime), une enquête judiciaire en cours depuis 2025 s’accélère début avril 2026 après des perquisitions dans plusieurs exploitations agricoles soupçonnées d’utiliser des pesticides interdits. Ces substances ont été retrouvées dans l’organisme d’enfants vivant à proximité, dans un territoire déjà marqué par plusieurs regroupements atypiques de cancers pédiatriques identifiés dans plusieurs communes de l’agglomération rochelaise.
Cuisine nettoyée : c’est une bonne chose de faite, comme on dit. Je regarde distraitement les infos sur le net et je tombe sur ça :
franceinfo
Il y a 1 h
#MOYEN_ORIENT Pour espérer la réouverture du détroit d’Ormuz, Donald Trump, lui, emploie les grands moyens. Le président américain menace, dans un message sur les réseaux sociaux truffé d’insultes, de frapper les centrales énergétiques et les ponts en Iran après-demain si le détroit d’Ormuz n’est pas rouvert d’ici là. « Ouvrez le Putain de Détroit, espèce de tarés, ou vous vivrez en Enfer – VOUS ALLEZ VOIR! », a écrit Donald Trump, en ajoutant : « Gloire à Allah ».
Alors, je ne sais pas pour vous, mais en ce qui me concerne, si on utilise ce genre de langage pour me demander quelque chose, ça risque de tourner au vinaigre. Comme dit le prix Nobel de la paix 2005 :
Mohamed el-Baradei
ancien chef de l’AIEA Il y a 5 h
« Aux gouvernements du Golfe : une fois de plus, s’il vous plaît, faites tout ce qui est en votre pouvoir avant que ce fou ne transforme la région en boule de feu. »
#MOYEN_ORIENT #TRUMP Le prix Nobel de la paix et ancien directeur de l’Agence internationale de l’énergie atomique (AIEA), Mohamed el-Baradei, appelle la communauté internationale à stopper le président américain Donald Trump, qu’il a qualifié de « fou ». Mohamed el-Baradei, un ancien homme d’État égyptien de 83 ans, a dirigé l’AIEA de 1997 à 2009, années au cours desquelles il a mené de nombreuses négociations cruciales avec l’Iran sur son programme nucléaire.
Il est temps de clore cet article. Dame Cortisone me fait ouvrir l’œil tôt le matin : on dirait la maléfique poupée Chucky, qui cherche une potentielle victime. Bon, on dirait seulement… Je viens de regarder dehors, le clair de lune est superbe. C’est un spectacle réservé à ceux qui se lèvent tôt. On termine en musique, avec la nuit justement.
Mardi 7 avril
C’est l’été avant l’heure et les températures vont battre des records… plus dure sera la chute en fin de semaine. Sinon, c’est bien calme : pas d’appel du CHU, mais il y a une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) demain matin. Bref, on verra bien. Malgré un appétit qui semble se normaliser (mais je ne force toujours pas), le poids continue de baisser, et c’est le signe que quelque chose se passe, évidemment. Les responsabilités doivent être partagées entre EBV et GVH, hors de question qu’ils me répondent, comme un ancien président « C’est pas moi, j’ai pas rien fait ! »
Normalement, la cortisone entraîne le plus souvent une prise de poids, eh bien là, c’est loupé. Je pense ne pas avoir atteint mon poids actuel depuis l’adolescence. Moi qui suis plutôt du genre rondouillard, j’ai l’impression de croiser un inconnu quand j’aperçois mon reflet dans un miroir. Tiens, une anecdote : à la dernière visite, Doc Sylvie me demande mon poids, je réponds un peu vite : 77 kg. Aussitôt, la réplique arrive : « 77 ? Vous rêvez ! » La balance a confirmé que j’étais à 67 maxi. Deux kilos se sont envolés depuis.
Mercredi 8 avril
Ainsi, la destruction totale de l’Iran, que le toqué de la Maison-Blanche voulait anéantir, n’a pas eu lieu. La Guerre de Troie n’aura pas lieu, avait écrit Gide, enfin, pour le moment. On ne sait jamais ce qu’il peut lui passer par la tête (celle de Trump, pas celle de Gide).
Je peux me renseigner sur les bons spécialistes en gérontologie au CHU d’Angers si ça peut aider… Dans le cadre d’un double diagnostic, par exemple. Je vous mets en lien un article sur les dernières déclarations loufoques du fêlé de la cafetière de Washington :
Sinon, rien de neuf, il y a le printemps qui chante…
Jeudi 9 avril
Voilà, je vais refermer cet article comme tous les jeudis. S’il y a quelque chose de nouveau, vous le saurez lundi. Profitez du soleil, il m’est interdit de m’exposer « Gna gna gna, pas le droit, U/V, carcinome, bla bla ».
Le temps est toujours frais, mais sans gelée matinale, et il a plu pendant la nuit, ce qui permet de profiter d’une embellie relative. Hier, nous avons fait les courses pour le week-end et le début de semaine. Demain nous serons en famille. J’avais envie de légumes nouveaux, mais, à part les pommes de terre primeurs de Noirmoutier et les asperges des Landes, le reste tarde à venir. Ah si, on a aussi trouvé des fraises, de bel aspect, et de France. On verra à la dégustation, mais les premières étaient excellentes. Je vais me nourrir exclusivement de fraises à partir de maintenant.
Justement, côté alimentation, ce n’est pas encore très probant : mon œsophage a de plus en plus de mal à laisser passer les aliments un peu secs (viande, pain, etc.). Il va falloir que j’aborde cette nouveauté avec Doc Sylvie. Je l’imagine déjà en train de me dire « Il faudrait réaliser une fibroscopie ». Euh, comment dire, sans façon. Enfin, il faudra bien faire quelque chose parce que cela ne va pas m’aider à reprendre quelques kilos.
J’aurais plein de choses à dire sur le traitement de l’information en ce qui concerne les décès de Loana et de Lionel Jospin. La première m’a souvent inspiré de la compassion, même si je n’ai jamais regardé ces émissions de téléréalité. Je me souviens juste d’une soirée dans un bar célèbre du Mans où un moulin à paroles n’arrêtait pas de parler de lui : « Je, je je… moi, moi, moi ». J’ai finalement compris qu’il s’agissait de Steevy qui a plutôt bien évolué depuis. Merci à Ruquier de lui avoir donné le goût de la lecture et de l’avoir hissé par le haut. Loana a été tirée vers le bas, y compris par les hypocrites du monde audiovisuel qui pleurent sa perte en versant des larmes de crocodile. Pour en revenir à Jospin, j’ai plutôt de bons souvenirs de lui en tant que ministre de l’Éducation nationale, ses décisions étaient justes et mesurées et s’inscrivaient dans une action globale. J’ai eu plus de mal lorsque, alors qu’il était Premier ministre, il eut cette étrange idée de nommer Claude Allègre, le « dégraisseur de mammouths », ministre de l’Éducation nationale. Climatosceptique célèbre, il n’a pas hésité à diffuser de fausses infos sur le sujet, sans oublier l’évacuation inutile de la région de la Souffrière, qui, d’après lui, allait entrer en éruption. Haroun Tazieff avait dit que c’était une absurdité totale, et il avait eu raison. Bref, il ne fallut que quelques mois à Allègre pour devenir impopulaire en réduisant notamment la rémunération des heures supplémentaires des enseignants. Ce n’est qu’une infime partie de ce qui conduisit Jospin à lui faire remettre sa démission. La page Wikipédia est beaucoup plus complète et tristement édifiante. Peut-être que les voix des enseignants ont justement manqué à Jospin en 2002…
Voici le lien qui renvoie à un podcast intéressant concernant Loana et Jospin :
Voilà, la journée se termine tranquillement après notre repas en famille. On a réussi à tout faire ce matin en dépit du changement d’heure qui ne me perturbe pas trop, puisque je suis matinal. Nous nous dirigeons tranquillement vers avril et le printemps avance, malgré la fraîcheur matinale et des températures encore bien justes pour la saison. Les journées vont devenir interminables, avec ce soleil qui ne voudra pas se coucher. Drôle d’habitude, quand même, que ce changement d’heure qui ne sert plus à rien et que tout le monde garde, parce que c’est plus facile de laisser en suspens ce qui pourrait être modifié. Les dirigeants, qui sont des gens sérieux (comme Trump, par exemple) vous diront qu’ils sont occupés à jouer à la guerre, c’est quand même bien plus important.
Lundi 30 mars
Hier soir, j’ai écouté l’interview de Véronique Sanson, quelque peu agacé par cette manie qu’a Laurent Delahousse de suggérer les réponses dans la question, poussant la frêle Véronique dans ses retranchements, histoire de lui faire couler quelques larmes photogéniques. Rendez-nous Denise Glaser !
Il a été évoqué l’histoire d’amour entre la chanteuse et Michel Berger… Véronique a dû avoir peur de connaître le bonheur, et elle est partie, loin au Canada, pour rejoindre celui pour qui « amour » signifiait « possession », Stephen Stills.
Véronique et Michel ont passé toute une nuit ensemble, la première :
Comme Véronique Sanson le pressent, l’histoire sera éphémère. Michel Berger écrit alors « Seras-tu là », et Véronique Sanson répondra « Je serai là », mais l’histoire est finie :
C’est ce que l’on peut appeler une incompréhension respective, ce n’est pas facile de se comprendre :
Michel Berger présente un jour à Françoise Hardy « Message personnel ». La grande brune lui fait remarquer qu’il manque quelque chose, un contexte, et elle lui propose une version avec la première partie parlée, on connaît la suite et l’immense succès de cette version :
Mardi 31 mars
Nous sommes toujours au CHU, mais commençons par le début. Longue consultation avec Doc Sylvie, qui m’a fait passer en premier. Son but aujourd’hui était de s’occuper de mon état général, qui n’est pas franchement au top niveau. Le foie est une des principales sources de préoccupations, avec des PAL bien trop augmentées, ce qui entraîne une baisse importante de l’albumine, c’est une signature de dénutrition. La perte de poids est très importante. Lorsque je me suis mis torse nu, Doc Sylvie a dit : « Il ne reste plus rien ! » En plus, je tenais mon pantalon, car j’avais fait glisser les bretelles sur le côté. Longue réflexion de sa part ensuite pour définir la marche à suivre. Elle a programmé une échographie à 15 h pour vérifier qu’il n’y a pas de fibrose, c’est un gros risque désormais. C’est pour cela que nous attendons… Ensuite, je lui ai parlé de mon problème d’ œsophage. Une fibroscopie sera programmée, avec sédation légère. Il est possible que ce soit aussi une GVH. Après toutes ces constatations, elle a décidé de me mettre sous cortisone. Michel a fait une moue qui en disait long sur mon état sous cortisone. Réflexion de Doc Sylvie : « Il est insupportable ? » Je précise que je ne suis pas insupportable, j’ai juste tendance à courir partout et à vouloir marcher au plafond. Je revois Doc Sylvie le 21 avril. Je crois que je lui fais penser au pansement du Capitaine Haddock qui reste collé à sa semelle et dont il ne parvient pas à se débarrasser. Encore deux heures à tuer avant l’échographie. Je suis à jeun depuis ce matin, mais j’ai été autorisé à grignoter quelque chose. Nous sommes allés à la cafétéria et je me suis contenté d’une part de tarte aux abricots. Pour terminer la journée, je dois passer au cabinet infirmier à 17 h 15 pour un vaccin.
Petite actualisation : Je me suis présenté à 14 h à l’accueil de l’échographie et cela arrangeait tout le monde que je sois en avance. Je suis passé en premier. Rien n’a filtré, à part que je n’ai pas de grosse lésion au foie, mais ce n’est pas ce que l’on recherche et donc, encore heureux ! Nous avons pu passer à la pharmacie, j’ai pris une bonne collation en arrivant et je me prépare à aller me faire vacciner au cabinet infirmier. La journée fut rude, surtout émotionnellement, car j’ai bien vu que Doc Sylvie était soucieuse, entre les résultats du scanner pulmonaire, les analyses qui vont dans le sens d’une GVH hépatique, la stratégie à suivre pour enrayer la dénutrition ; je crois que je lui donne beaucoup de travail ! Il ne reste plus qu’à attendre les résultats désormais.
Mercredi 1er avril
Commençons par un scoop : ma perte de poids (qui se poursuit encore après ma longue période « à jeun » d’hier) m’a inspiré. C’est pourquoi j’ai créé un site pour celles et ceux qui parmi vous souhaitent perdre du poids sans dépenser un centime ; le site est le suivant :
Vous aurez fait le lien avec l’actualité du jour, j’imagine. Pour en revenir aux premiers résultats, ils montrent simplement que le foie est toujours en souffrance, avec des phosphatases alcalines un peu en baisse (c’est cyclique), et des transaminases augmentées. Une nouveauté : la bilirubine a augmenté, mais dans des proportions modérées qui m’épargnent la jaunisse pour le moment. Bon, ce n’est pas brillant, mais cela pourrait être pire. Je prends la cortisone comme prévu, j’avais oublié que les petits comprimés étaient aussi amers. J’ai aussi un antifongique, à raison de trois comprimés à prendre à la suite. Étant donné que mon œsophage est lui aussi capricieux, ces comprimés ont tendance à rester coincés et vont me donner, je le sens, du fil à retordre. Pour ce qui est du fameux sirop jaune, j’ai demandé à Doc Sylvie quand je devais l’arrêter. Le verdict est tombé : « Vous en avez pour six mois. » Je ne pensais pas mériter une telle sanction ! La suite de l’analyse sera assez longue à venir, car il y a une recherche d’anticorps longue comme le bras, cependant, je devrais avoir d’ici demain ou vendredi les résultats de mes dragons virus EBV et CMV, ils ont intérêt à être toujours sagement endormis, c’est bizarre : j’ai comme un doute ! Bon, je serai bientôt fixé. Ah, j’ai oublié de dire que je suis toujours en déficit d’albumine, ce qui témoigne d’une dénutrition devenue chronique. Honnêtement, je ne peux pas manger plus que ce que j’essaie d’avaler en ce moment. Ce midi, la nausée m’a pris en fin de repas, j’ai pu l’enrayer en m’allongeant sur le canapé. Cette fois, ça a fonctionné et j’ai évité le vomito, mais ça ne marche pas à tous les coups.
Jeudi 2 avril
Je vais essayer de trouver une petite séquence musicale pour clore l’article. Je pense que j’aurai d’autres résultats dans la journée, mais vous patienterez jusqu’à lundi… Tant que Doc Sylvie ne rappelle pas, tout va bien.
Greffe de moelle osseuse 