Greffe de moelle osseuse

Week-end « du 8 mai »

Vendredi 8 mai :

Il fait un temps superbe, avec un grand ciel bleu. Tant mieux pour ceux qui profitent de la vie au grand air et de ces quelques jours de congés. Ici, ce sera repos pour moi, Michel est déjà au jardin, il termine de bêcher et nous ferons quelques semis avant le retour de la pluie prévu dimanche.

J’ai enfin reçu, hier après-midi, les résultats du labo de Chalonnes. Il est amusant de noter quelques différences, parfois significatives entre les dosages CHU/Chalonnes. L’I.A m’a donné deux explications :

1. Le matériel utilisé n’est pas le même et cela explique les différences constatées, peu significatives.
2. Le moment de la journée est différent : la prise de cortisone influence les résultats, or elle n’avait pas encore eu le temps d’agir lors de la première prise de sang (labo Chalonnes), alors qu’elle a pu modifier les dosages réalisés vers 11 h 30 au CHU, là c’est certainement plus sensible en ce qui concerne ces différences.

En revanche, les critères hépatiques sont très sensiblement les mêmes et confirment la GVH en cours, atténuée, certes, mais pas neutralisée par la cortisone.

Dernière remarque : le pic monoclonal, qui ne présente pas de gravité dans le contexte post-greffe tant qu’il n’augmente pas, a surpris le labo de Chalonnes qui a demandé un phénotypage plus précis. Cela explique aussi le délai. Si ce pic augmentait (ce n’est pas le cas), il est souvent le premier indice d’un myélome en cours, et ce serait bien entendu beaucoup plus grave. Pour le moment, il s’agit d’une réponse immunitaire due notamment à la GVH et à l’attaque virale. On peut supposer qu’il restera encore visible pendant un certain temps.

Après avoir bien travaillé dans le « jardin terrasse » qui prend forme, j’ai photographié les lieux, et pris quelques photos de fleurs également, un peu partout ailleurs, voici le résultat.

Après-midi consacrée à la sieste dans le fauteuil, lecture et tour de jardin imprudent, car je n’avais ni crème solaire ni chapeau. J’ai pu faire connaissance avec un sympathique habitant du jardin que Michel avait dérangé en faisant les travaux de maçonnerie du muret. Il s’agit d’un magnifique lézard vert, absolument pas farouche, ni rancunier, qui déambule tranquillement depuis le muret du « jardin terrasse » jusqu’aux iris que vous voyez ci-dessus. Fascinant animal, de belle taille et d’une magnifique couleur verte. Désolé, mon téléphone était resté à la maison, donc je n’ai pas de photo pour le moment.

Je viens de reprendre le comparatif des dosages différents dans les deux labos. La principale différence concerne les plaquettes : pour le CHU, elles sont à 218 giga/L et se portent très bien, la « fourchette » étant comprise entre 150 et 400 pour être dans les normes. En ce qui concerne Chalonnes, la valeur est plus faible, 197 giga/L, mais toujours dans les normes, fixées à 140 et 385. Cela peut avoir une incidence si les plaquettes passaient un jour sous les normes (cela peut arriver avec les traitements). D’ailleurs, la myélodysplasie a commencé par une chute brutale des plaquettes, puis des neutrophiles et ensuite de l’hémoglobine, le tout en quelques semaines seulement. Autant dire que ces plaquettes sont surveillées de près. Précision : seul le labo du CHU est sollicité pour les mesures EBV et CMV.

Voilà pour les précisions techniques, je retourne à ma lecture du moment « Clément », de Romain Lemire, prix Goncourt du premier roman.

Samedi 9 mai

Le temps reste agréable, même s’il fait un peu plus frais. Michel a bien avancé dans le potager avec fin de bêchage de la dernière parcelle et semis (haricots verts, betteraves, bettes, salades…), maintenant, il va falloir faire preuve de patience et apporter l’eau qui ne tomberait pas du ciel : nous avons des réservoirs d’eau de pluie prévus pour ça.

Je profite de ces quelques jours de répit avant de reprendre le chemin du CHU mardi matin. J’imagine que la consultation avec Doc Sylvie sera décisive pour les traitements envisagés ou la poursuite de la surveillance rapprochée. J’espère surtout que cela ne compromettra pas notre séjour programmé en Bretagne du 29 mai au 13 juin.

Avant de partir faire quelques courses, voici le lien vers une pétition que j’ai déjà partagée sur Facebook. Il s’agit de cette étudiante, Émilie, en rechute d’un lymphome, et qui voudrait pouvoir valider son oral de soutenance de mémoire d’éducatrice spécialisée en demandant à ce qu’il soit avancé un peu, avant de reprendre la chimio. Elle se heurte à un mur administratif, à la raideur de ses interlocuteurs, et son combat est important, pour elle et pour d’autres malades sans doute un jour confrontés à ces décisions incompréhensibles. On parle ici d’une épreuve individuelle, qui correspond à son parcours de formation, et non d’une épreuve nationale.

Pétition · Contre la double peine de la maladie. – France · Change.org

De retour de courses : ce fut rapide et efficace, tout le monde a dû partir en week-end… enfin, presque tout le monde. Juste avant de partir, j’ai cherché Albert, le lézard vert, mais il a dû se douter que j’avais mon téléphone et a joué les stars cachées. Ce n’est pas grave, je finirai bien par le prendre en photo un jour.

Dimanche 10 mai

Petit intermède nocturne. 50 ans de carrière, ça laisse des traces… Renaud n’a pas été épargné. Personnellement, c’est le chanteur rebelle et poète des débuts qui me reste en mémoire.

Dimanche après-midi :

L’orage s’est invité. Le tonnerre roule mollement, mais la pluie tombe régulièrement depuis un bon moment, et elle est nettement plus efficace que celle de la matinée. C’est donc un bon arrosage pour le jardin, et la certitude que les réservoirs d’eau seront pleins (trois nouveaux ont été installés par Michel après ses travaux titanesques dans la cour).

Je viens de commander en ligne un beau parapluie pliant d’Aurillac, motif prince de Galles, en me disant que, pour notre séjour en Bretagne, cela pouvait être une bonne idée. Ceux que nous avions n’ont pas résisté très longtemps, vrillés par le vent, devenus inutilisables en peu de temps. Parfois, il faut savoir mettre le prix qu’il faut en espérant que ce parapluie nous accompagnera un peu plus longtemps que ses prédécesseurs. Et puis, ce sont des entreprises de savoir-faire et de tradition, avec une fabrication locale.

Journée en deux temps : cuisine ce matin, avec un peu de lecture, petite sieste méritée après le repas, et lecture ponctuée par cet intermède d’écriture.

Peu après avoir décrit les coups de tonnerre un peu mollassons, nous avons eu un orage carabiné, intense, avec des quantités d’eau impressionnantes, des éclairs, la foudre qui ne tombe pas loin, et ce, pendant une bonne partie de l’après-midi. En ce début de soirée (18 h), le calme est revenu. La pharmacie sera fermée ce lundi (il est lundi de bonne heure lorsque j’écris ces mots) en raison de dégâts des eaux, et je crois qu’il pleut encore abondamment. On demandait de l’eau pour le jardin, pas un déluge : les jardiniers ne sont jamais contents.

Nous sommes lundi après-midi et le soleil vient de faire une apparition remarquée. La pharmacie a rouvert dans l’après-midi, grâce à la mobilisation de l’équipe et à la réactivité des ouvriers chargés des travaux. Si je dois y aller demain, je pourrai donc le faire et passer commande si nécessaire. Si Doc Sylvie ne modifie pas l’ordonnance, cela pourra attendre encore un peu, le temps d’écouler le stock.

En attendant, je me plonge dans la saga « Pelletier » de Pierre Lemaître et je surveille l’actualité du coin de l’œil. Alors, l’hantavirus fait parler de lui. On avait cinq cas contact, on a une malade positive et une vingtaine de cas contact, et j’attends le moment où les cas contact des cas contact au bout des six semaines d’incubation commenceront à présenter des symptômes ; bon, j’exagère sans doute, mais il suffit que quelqu’un soit immunodéprimé (on ne le sait pas forcément si on n’a pas de suivi) pour que le virus s’installe plus facilement et en profite pour acquérir les mutations qui le rendront plus contagieux. On a connu ainsi les variants COVID 19. Lors de mon hospitalisation en 2021, j’étais atteint par le variant delta, alors que omicron avait déjà pris le relais. Bref, nul ne sait réellement comment ce virus va se développer alors qu’il a quitté les régions peu peuplées d’Argentine. Voici un extrait capté sur franceinfo en réponse à une question :

Lana_here

Il y a 0 sec

#HANTAVIRUS Bonjour, est-ce que nous savons quels sont les profils des personnes le plus à risques de complications ?

Olivier Bouchaud

Chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Avicenne  Il y a 7 min

Comme toujours, ce sont les personnes les plus fragiles. Les personnes âgées, celles qui sont déjà malades, les jeunes enfants et les immunodéprimés. Toutes ces personnes vont moins bien résister à l’attaque du poumon et du cœur par le virus.

J’ai lu plus tôt dans l’après-midi un autre avis d’infectiologue qui comparait ce virus à Ebola.

Tout à fait autre chose, et toujours grâce à franceinfo, voici un site qui permet de savoir le temps qu’il faisait le jour de votre naissance. Je suis né à la poste de Sannat, en Creuse, et, en ce 14 avril 1956, le temps était pluvieux, mais pas froid (tout est relatif, bien entendu). J’avais eu la bonne idée de passer l’hiver au chaud dans le ventre maternel, terrible hiver 56…

Weather Replay

Mardi 12 mai

Ce fut donc réveil matinal, départ de bonne heure, et arrivée sans encombre au CHU. Je suis passé en deuxième position, et Doc Sylvie m’a trouvé meilleure mine, les joues moins creusées qu’à la consultation précédente et j’ai confirmé avoir repris un kilo. Bon, on part de loin, mais c’est déjà ça et j’ai retrouvé l’appétit. Sur le plan de l’auscultation, RAS, la peau ne présente pas de signe de GVH, mais j’ai une grosse mise en garde sur le soleil breton, trompeur à cause de la fraîcheur de l’air : « Surtout, protégez-vous, même s’il y a des nuages ! » J’ai confirmé avoir reçu une convocation en dermatologie pour le 30 juillet. Doc Sylvie de commenter : « De toute façon, ils ont vu mon nom sur le mail, et ils ont eu peur ! ». Doc dragon Sylvie a sa réputation !

Pour les résultats CMV/EBV, là, c’était le désarroi : le labo n’a visiblement pas envoyé l’alerte par mail et Doc Sylvie a zappé l’info sur l’envolée du CMV. Elle a donc rédigé un mail au labo d’infectiologie pour rappeler la procédure. On attend le prochain dosage avant de passer au valganciclovir: il nous en reste une trentaine de comprimés, cela permet de commencer en attendant que la pharmacie puisse commander le médicament, si c’est le cas, l’infirmière m’enverra l’ordonnance modifiée par mail. Pour la GVH hépatique, contenue, mais pas neutralisée, il est possible qu’elle reparte en flèche lorsque nous devrons arrêter la cortisone (on parle de dépendance à la cortisone dans ce cas) et il faudra, si c’est nécessaire, changer de traitement et passer au Jakavi, qui donne de bons résultats sans l’immunosuppression de la cortisone. J’ai encore quelques semaines pendant lesquelles je serai à la dose maximum, 70 mg, donc les parenthèses nocturnes et les réveils à l’aube ne sont pas terminés. J’ai dit à Michel que je me baladerai sur la côte bretonne avec une lampe-tempête en pleine nuit (ambiance à la Dahné Du Maurier ou à la Emily Brontë, au choix). Nous avons aussi échangé sur le vaccin COVID et Doc Sylvie, par taquinerie, m’a demandé si je m’étais fait aussi vacciner contre l’hantavirus. Plus sérieusement, elle a confirmé la réception de 3 mails hier à ce sujet, détaillant les mesures à prendre « au cas où » et a conclu dans le couloir en nous raccompagnant : « Franchement, je ne sais pas quoi en penser ! ». Visiblement, elle n’est pas la seule dans ce cas : soit le virus est peu contagieux, alors pourquoi cette mise en scène lors du débarquement à Ténérife, soit il est beaucoup plus virulent que ce qu’on veut bien nous dire, soit personne ne sait rien…

Comme d’habitude, j’attends désormais les résultats, d’abord la classique NFS avec les marqueurs du foie, puis les dosages EBV/CMV que les laborantins ont intérêt à communiquer en urgence à Doc Sylvie sous peine de se prendre la soufflante du siècle. Là, je n’ai aucun doute sur le respect des consignes désormais !

J’ai donc le feu vert pour la Bretagne et son soleil méchant, c’est une très bonne nouvelle. Vendredi, ce sera retour au CHU pour la fibroscopie, et la prochaine consultation avec Doc Sylvie est prévue le 16 juin. Doc Sylvain a dit à sa consœur : « Tu me le remets sur pied avant que je prenne le relai ». Comme dit Doc Sylvie « Vous n’êtes pas débarrassé de moi » (et moi de penser très fort que c’est plutôt elle qui se trimballe le boulet). En commentant l’anecdote pendant la prise de sang, Marie-Luce et l’infirmière se sont exclamées : « Ben voyons, c’est trop facile ça ! »

Mercredi 13 mai

Une fois n’est pas coutume, nous avons suivi la conférence de presse de la ministre de la santé, consacrée à la gestion de l’hantavirus. La ministre, Stéphanie Rist, était entourée de grands spécialistes qui ont pu s’exprimer, détailler les connaissances qu’ils ont de ce virus, rassurer, mais sans occulter les risques, expliquer les choses compliquées avec des mots simples. La ministre a répondu aux questions concernant plus directement la politique de santé, la gestion des stocks de masques, etc. Le tout était très habilement mené, sans langue de bois, et avec le souci d’apporter des informations simples, compréhensibles et la qualité des intervenants indéniable. Sophie Rist est elle-même médecin, il faut le souligner. Sans doute faut-il voir là la leçon de la gestion du COVID où, dans un premier temps, on nous avait dit « Bah, ce n’est pas grand-chose » et où on nous a ensuite confinés, parce que le pas grand-chose commençait à tuer. Bref, quand les crises de ce genre sont gérées par des gens sérieux et bien informés, cela change la donne. Il y aura sans doute des ajustements lorsque le virus et son mode d’action seront mieux connus, mais on sent que l’équipe en place est solide. Le principal trou dans la raquette, et cela a été souligné hier, ce sont les USA, qui ne veulent entendre parler de rien, au nom de la sacro-sainte liberté et avec un ministre de la Santé antivax, anti-tout.

J’attends les premiers résultats qui ne devraient pas tarder, sachant que le dosage des charges virales prendra 24 h (ou 48 h avec le jeudi de l’Ascension).

Je vous invite donc à une énième promenade dans les fleurs du jardin en attendant :

Les premiers résultats de l’analyse sont arrivés vers 13 h 15. Il y a peu de changements par rapport à ceux de la semaine dernière : le foie est toujours perturbé, mais de façon plus contenue. La GVH est donc toujours présente, avec moins de perturbations digestives, et j’en profite pour mitonner des petits plats que nous avons plaisir à déguster. Baloo le chante mieux que moi « Il en faut peu pour être heureux ! ». Cela va faire un an bientôt que ce cirque hépatique s’est mis en route, donc on a la certitude qu’il s’agit bien d’une GVH. Pour rappel : je ne pourrai pas rester avec la dose maximum de cortisone reçue actuellement. Il va falloir baisser, puis stopper. C’est la partie « jeu de la vérité » qui commencera alors, sans doute lors de la prochaine visite post-greffe prévue le 16 juillet : soit l’amélioration « tient », et on fera avec, soit la GVH repart (c’est probable, vu qu’elle n’a pas disparu avec le traitement) et il faudra envisager le Jakavi.

Du côté globules rouges, globules blancs et plaquettes, tout est normal, avec une légère, très légère remontée des lymphocytes encore proches de la norme minimale. Le pic monoclonal est stable, l’albumine reste basse, inférieure à la norme la plus basse de la fourchette. Bref, la dénutrition, malgré quelques centaines de grammes repris, se poursuit. On attend le dosage des deux dragons-virus EBV+CMV, c’est ce qui sera le plus important à commenter.

Ah, j’ai reçu le parapluie d’Aurillac, très bien emballé, expédié à l’heure, et je ferai quelques photos demain. On arrive de faire les courses et j’ai comme une grosse flemme qui m’incite à me reposer un peu.

Jeudi 14 mai

En attendant les résultats CMV/EBV, qui n’arriveront peut-être que demain en raison de l’Ascension, voici les photos du parapluie d’Aurillac. Je fais un peu de pub pour la marque, mais c’est sérieux, fabriqué en France, il n’y a aucune pièce en plastique et le mécanisme me paraît fiable. Le parapluie est de belle taille et il y a de la place pour deux : un p’tit coin de parapluie, pour un coin de paradis. Le parapluie est une des traditions cantaliennes, et la mention « parapluie d’Aurillac » est un gage de qualité. Sachant qu’une journée de balade dans le volcan peut vous confronter aux quatre saisons, il n’est pas un simple accessoire, mais une nécessité pour ne pas terminer trempé de la tête aux pieds. Mais on peut s’en passer par grand beau temps, et rien n’est plus beau que le vert des prairies sur les pentes volcaniques après la pluie.

Voici les résultats EBV/CMV qui sont arrivés il y a une poignée de secondes :

EBV : 4.47 log, en augmentation, tout près des 4.5 log. CMV : 4 log, stabilité de la charge virale qui reste élevée. Question pour le moment sans réponse : que va décider Doc Sylvie en scrutant les résultats que le labo lui aura envoyés en respectant cette fois la procédure d’urgence ? Réponse demain sans doute. Pour rappel, je suis convoqué au CHU à 9 h pour l’endoscopie prévue depuis un moment. Je serai sédaté et l’intervention aura lieu à partir de 11 h, sous réserve qu’il n’y ait pas de retard dans le planning. Prévoir mots fléchés pour que l’attente paraisse moins longue. J’ai eu au téléphone, hier après-midi, l’infirmière du service qui m’a rappelé quelques consignes : douche ce soir, douche demain matin, rester à jeun, ne pas mâcher de chewing-gum ni fumer (je ne fume plus depuis 2004 et je ne mâche que très rarement des chewing-gums).