La vie après la greffe, 2 juillet 2026

Vendredi 26 juin

Nous avons eu droit à un réveil en fanfare ce matin : grondements de tonnerre, éclairs, pluie bienfaisante, sans excès ni grêle. L’orage s’est calmé alors que le jour se levait, je trouve d’ailleurs que l’aube arrive de plus en plus tard.

Hier, nous avons eu également une animation « pompiers », à cause d’un incendie qui s’est déclaré en dehors du bourg, à la fois dans un bois et dans un champ à proximité. Les véhicules d’intervention ont tourné toute la nuit, et je les ai vu repartir au petit matin. Le feu était donc fixé, et la pluie a dû aussi jouer un rôle décisif. Voilà pour les nouvelles locales.

Je viens d’avoir un appel de l’infirmière de greffe, qui me demandait si nous pouvions venir au CHU le jeudi 2 juillet, et, comme toutes les fois, je lui ai dit que cela ne posait aucun problème, puisque nous pouvons nous rendre disponibles facilement. Ce rendez-vous, prévu initialement le 10 juillet, a été avancé, afin de réaliser les dosages CMV/EBV.

Je voudrais aborder une question qui n’a rien à voir avec tout ça, mais qui m’inquiète, car elle concerne beaucoup de monde. Tout est parti d’une fausse campagne gouvernementale, d’une parodie, où l’on explique comment boire un verre d’eau. Le second degré est visible immédiatement, selon moi, mais le visuel est très bien fait et imite à la perfection les messages de prévention du gouvernement. Ce qui fait peur, ce n’est pas la parodie, ni le fait que certains partagent le visuel sur les réseaux sociaux, en s’offusquant qu’on puisse consacrer une partie de nos impôts à de telles âneries (je rappelle qu’il s’agit d’un « fake »), ce qui fait peur donc, ce sont les réactions virulentes, incontrôlées de celles et ceux qui commentent : « bande d’incapables », « Macron démission » (pas moi, hein !), « Ils creusent toujours plus profond », « Ils ont perdu toute légitimité » (et d’autres d’ajouter : « parce qu’ils en ont déjà eu ? »), et ça, ce sont les messages les moins virulents, je vous laisse imaginer les commentaires des électeurs du RN, par exemple. On peut choisir d’en rire, parce que si le ridicule tuait, il ferait beaucoup plus de victimes que les noyades. Personnellement, cela m’effraie : ce sont les mêmes qui vont soutenir qu’il ne faut pas accepter de chimio, parce que c’est « poison » et que le cancer est vaincu avec des compléments alimentaires. Ce sont encore les mêmes qui vous soutiennent que ce sont les vaccins contre le COVID qui ont provoqué la progression du cancer du pancréas. Si vous répondez que cette progression a commencé bien avant, ils vous diront que c’est de la propagande. Dans le même temps, des musclés boostés à la testostérone jouent les masculinistes : « Toi faible femme, moi mâle dominant. » Le pire, c’est qu’ils sont suivis sur leurs réseaux. On s’étonnera qu’il y ait des féminicides…

Nous sommes à quelques mois d’une élection présidentielle où tous les coups seront permis, surtout les plus tordus. On prétendra que tel candidat est gay, que celui qui se dit « gay » ne l’est plus, que la femme de tel candidat est un homme et que, si ma tante en avait deux, on l’appellerait mon oncle. Bref, on racontera des horreurs (Brigitte en sait quelque chose) et il sera impossible de convaincre les crédules que ce sont des campagnes de désinformation, selon le principe de cour de récré : c’est celui qui dit qui y est ! Les fausses vidéos seront réalistes, on verra clairement que telle candidate est zoophile, ou que tel candidat sodomise des bébés. Je ne sais pas si je suis suffisamment blindé pour supporter ça. En général, je ne commente plus rien en mode public, car mon patronyme est immédiatement vilipendé, ou risque de l’être. Alors, je compte sur vous : ne laissons rien passer ! Argumenter, défendre un programme, ou critiquer celui de son adversaire, rien de plus normal, et sain en démocratie. Attaquer les personnes, avec des vidéos truquées ou des arguments scabreux, voire des créations générées par l’IA et plus réalistes les unes que les autres relève d’une crapulerie crasse. Qu’on ne s’y méprenne pas, quelque part, à l’est de l’Ukraine et en Chine, il y a des équipes qui travaillent déjà sur la désinformation pour 2027, et le pire reste à venir.

Voici un article qui présente le visuel parodique, et l’analyse qui peut en être faite :

Canicule : « Comment boire de l’eau ? »… De fausses affiches de prévention du gouvernement circulent sur les réseaux

Et un autre :

Comment boire de l’eau : la parodie virale qui expose la crise de confiance envers l’État | Planet.fr

J’aimerais aussi que vous jetiez un coup d’œil à cet article. Il s’agit du témoignage de Benjamin, 47 ans, atteint de LAM (leucémie aiguë myéloïde), une forme de leucémie particulièrement virulente et à évolution rapide. La première greffe, réalisée grâce à son frère, a donné dans un premier temps de bons résultats. Puis la maladie est revenue, il a donc fallu réaliser une deuxième greffe, et cette fois, c’est son fils qui a donné ses cellules souches. Un parcours de greffé n’est ni linéaire ni simple. Benjamin dit des choses essentielles sur son nouveau rapport à la vie : « Mais il ne faut pas passer à côté des choses qui évoluent pour le mieux. Il y a des effets d’aubaine importants à observer dans ces moments de crise. » Il l’admet, il a beaucoup évolué, que ce soit au niveau relationnel ou professionnel, grâce à la maladie. « Ça rebat les cartes de la vie. On peut faire de ces expériences des choses plutôt positives. »

TÉMOIGNAGE. « Je vis avec les cellules de mon fils » : le récit de Benjamin, deux fois sauvé par une greffe de moelle osseuse après une leucémie

Week-end des 27 et 28 juin

Réveil encore trop matinal, qui m’a permis de profiter de la fraîcheur matinale. Elle a fait son grand retour ce matin, et j’ai attendu que la clarté du jour soit suffisante pour semer deux rangs de haricots. Ce sera le dernier semis pour les haricots verts. Je suis du genre têtu, mais je ne vais pas m’acharner non plus. La terre se travaillait bien et je pense qu’ils sont dans de bonnes conditions, si et seulement si le soleil ne les grille pas. Ils sont moins exposés que les précédentes tentatives.

Ensuite, un bon arrosage du potager, pour garder l’humidité, et des fleurs dont certaines résistent bien. Pour les mûres, je pense que c’est cuit, fruits desséchés et feuilles brûlées. Dommage, la récolte s’annonçait prometteuse. C’est la nature qui impose sa loi, on ne peut pas y faire grand-chose.

Michel pensait trouver des plants de poireaux au marché, il a fait chou blanc (un comble pour des poireaux), mais il a trouvé son bonheur à la jardinerie, et il a également acheté des plants de rutabaga. Voilà, associés à d’autres légumes d’hiver, de quoi mijoter de bons potages pour l’hiver… L’hiver, j’en rêve !

Il fait encore chaud aujourd’hui, mais ce n’est pas comparable avec ce que nous avons connu en début de semaine, ceci dit, on est mieux au frais que dehors pour le moment. Michel fait la sieste, et je vais lire mon roman islandais pour me rafraîchir.

Dimanche 28 juin

Je viens de faire une bonne séquence de jardinage et d’arrosage. J’ai préparé le terrain pour que Michel puisse planter ses poireaux, rutabagas et céleris-raves que j’avais oublié de mentionner hier. Le ciel est couvert, et le vent s’est rafraîchi, ainsi que la maison qui est restée ouverte (sauf les portes). Les orages nous ont épargnés, mais ils ont frappé dur dans la partie est du département et visiblement ailleurs aussi.

J’ai pris en photo un arbuste qui a une histoire compliquée. C’était un des cadeaux de l’association de parents lorsque j’ai quitté le collège de la Mayenne. C’était là où mon chat Léo accueillait les participants du Conseil d’Administration et savait, à la minute près, quand mes conseils de classe allaient se terminer. Je garde les meilleurs souvenirs de ce collège, que le Directeur Académique de l’époque avait qualifié de « havre de paix ». Je partais un peu sur un malentendu, un poste s’était libéré au deuxième tour, et je m’étais fait à l’idée de rester un ou deux ans de plus. Bref, ces années m’ont marqué et j’ai eu une équipe extraordinaire à mes côtés, des journées parfois très calmes, parfois pimentées par des délires collectifs, des récrés « pain/rillettes », des fous rires dans les couloirs et des élèves attachants, et parfois « attachiants » mais le plus souvent respectueux.

Donc je suis arrivé ici, chez nous, avec cet albizia qui a eu le plus grand mal à s’acclimater. Pourtant, on en voit pas mal dans la région, mais le nôtre semblait voué à une mort inéluctable. Et puis, un jour, Michel a décidé de le raccourcir, couic ! Il n’avait pas pris cette décision à la légère, puisqu’il avait constaté de nouveaux départs de branches. Cette décision révolutionnaire digne de la terrible guillotine lui sauva la vie. Il ne sera jamais très grand, mais ses propriétaires ne le sont pas non plus, et il se plaît désormais, avec une tendance à pousser à l’écart les vieux rosiers « Queen Elizabeth » : « Pousse-toi de là, tu me fais de l’ombre ! » Le soir, il ferme son feuillage pour s’endormir, comme sur les photos. Il attend beaucoup plus sagement que moi que le jour se lève pour les ouvrir à nouveau.

Voici donc, en vedette du jour, l’albizia en fleurs :

Au fait, j’ai créé une nouvelle page où vous pourrez lire un roman autobiographique, et véridique qui raconte une série d’aléas de santé. Si vous aimez « Good Doctor », « New Amsterdam », « Dr House », « Urgences » etc. cela pourrait éveiller votre curiosité. Les chapitres seront mis en ligne de façon aléatoire (c’est l’été, je suis en mode « relax »), sans doute le week-end si je ne change pas d’avis.

Lundi 29 juin

C’est un répit de quelques jours, une petite pause fraîcheur qui fait du bien, mais qui sera de courte durée lorsque je consulte mes sites météo habituels. La fournaise va revenir, on va tous brûler dans les flammes de l’enfer de juillet et les concombres vont encore réclamer de l’ombre, de l’eau, des pansements contre les brûlures. Quant aux haricots, ils seront cuits avant d’être en fleurs. Je rêve de Norvège, d’Islande, et même de Crète où il fait une chaleur supportable.

Michel a passé sa matinée sous l’évier : nous avons un problème d’évacuation d’eau avec le lave-vaisselle, mais, alors qu’il pensait avoir réglé le problème, l’écoulement est toujours bouché. J’espère qu’il ne va pas passer l’après-midi tordu dans tous les sens.

Quant à moi, j’ai fait un peu de désherbage ce matin (juste un peu) alors qu’il faisait 14°, et, franchement, c’était un plaisir. Ensuite, ce fut la séquence ménage et je me demande d’où vient cette poussière que je chasse régulièrement. La carrière à proximité doit en produire une bonne partie, et je me dis que mes petits poumons fragiles sont aussi concernés. Jeudi, nous irons au CHU pour la visite post-greffe et le dosage des dragons virus, et nous en profiterons pour aller à Atoll déjeuner tranquillement. Ce sont les soldes, je n’ai pas de gros besoins, mais on regardera si un article nous plaît. La semaine suivante, nous resterons à l’abri de la chaleur dans notre bunker. Pour le moment, il fait bon dans la maison, et la clim reste silencieuse, tant mieux.

Mardi 30 juin

Il est à peine 5 h du matin, et tout est calme, à part quelques voitures qui passent : certains commencent leur journée de travail très tôt. Je suis allé faire un tour sur le forum pour prendre des nouvelles de notre amie Sylvie, hospitalisée pour une greffe très particulière. Il s’agit de la thérapie par CAR-T CELLS, qui consiste à prélever des lymphocytes du patient, de les modifier génétiquement, puis de les réinjecter. Oui, c’est une technique que l’on peut qualifier d’OGM, et qui fonctionne pour certains types de cancers : Les LAL (leucémies aiguës lymphoblastiques), et les lymphomes diffus de type « B » à grandes cellules.

Voici ce qu’on peut lire dans un article très intéressant, partagé sur le forum par un de nos infatigables contributeurs, toujours en mode « veille » :

Le traitement par cellules CAR-T (Chimeric Antigenic Receptor – T) ou CAR-T cells, est une stratégie d’immunothérapie cellulaire en plein développement, qui vise à combattre le cancer en s’appuyant sur le propre système immunitaire du patient.

Les cellules CAR-T sont des lymphocytes T modifiés génétiquement dans le but de reconnaître puis éliminer les cellules cancéreuses. Elles sont la base d’une toute nouvelle approche de traitement contre le cancer, consistant à prélever des cellules immunitaires d’un patient (ici, les lymphocytes T), pour les modifier génétiquement et les lui réinjecter.

Je mets le lien, comme d’habitude, même si vous n’êtes que deux à cliquer régulièrement :

Les cellules CAR-T | Gustave Roussy

La vidéo qui explique la technique utilisée permet aussi de comprendre cette avancée médicale géniale :

Le CHU d’Angers est au point en ce qui concerne cette thérapie CAR-T CELLS et nous avons pu échanger avec des patients qui en ont bénéficié.

Autre vidéo, avec cette fois le CHU de Rennes :

Canicule en 1870 et en 1921

Nous sommes au début de la guerre de 1870, et il fait horriblement chaud, George Sand raconte cet épisode caniculaire dans son « Journal d’un voyageur pendant la guerre ». Ce genre d’évènements était alors tout à fait exceptionnel, et bien plus rare que dans notre climat actuel, où les étés caniculaires se succèdent, en battant des records que l’on croyait réservés au « futur », si tant est que l’on puisse parler du futur pour notre pauvre planète.

Nohant, 15 septembre 1870

[…] Une grande fatigue, le travail en retard, un effort désespéré pour reprendre ma tâche au milieu d’un été que je n’ai jamais vu, que je ne croyais pas possible dans nos climats tempérés : des journées où le thermomètre à l’ombre montait à 45 degrés, plus un brin d’herbe, plus une fleur au 1ᵉʳ juillet, les arbres jaunis perdant leurs feuilles, la terre fendue s’ouvrant comme pour nous ensevelir, l’effroi de manquer d’eau d’un jour à l’autre, l’effroi des maladies et de la misère pour tout ce pauvre monde découragé de demander à la terre ce qu’elle refusait obstinément à son travail, la consternation de sa fauchaison à peu près nulle, la consternation de sa moisson misérable, terrible sous cette chaleur d’Afrique qui prenait un aspect de fin du monde ! Et puis des fléaux que la science croyait avoir conjurés et devant lesquels elle se déclare impuissante, des varioles foudroyantes, horribles, l’incendie des bois environnants élevant ses fanaux sinistres autour de l’horizon, des loups effarés venant se réfugier le soir dans nos maisons ! Et puis des orages furieux brisant tout, et la grêle meurtrière achevant l’œuvre de la sécheresse ! Et tout cela n’était rien, rien en vérité ! Nous regrettons ce temps si près de nous dont il semble qu’un siècle de désastres nous sépare déjà. La guerre est venue, la guerre au cœur de la France, et aujourd’hui Paris investi ! Demain peut-être, pas plus de nouvelles de Paris que de Metz ! Je ne sais pas comment nos cœurs ne sont pas encore brisés. On ne se parle plus dans la crainte de se décourager les uns les autres.

George Sand, Journal d’un voyageur pendant la guerre, Paris, Michel-Lévy frères (Paris), 1871, extrait pp. 4-6

Colette aussi évoque la chaleur de l’été :

Ne me touche pas ! j’ai chaud… Écarte-toi de moi ! Mais ne reste pas ainsi debout sur le seuil : tu arrêtes, tu me voles le faible souffle qui bat de la fenêtre à la porte, comme un lourd oiseau prisonnier …

J’ai chaud… Je ne dors pas. Je regarde l’air noir de ma chambre close, où chemine un râteau d’or, aux dents égales, qui peigne lentement, lentement, l’herbe rase du tapis. Quand l’ombre rayée de la persienne atteindra le lit, je me lèverai — peut-être … Jusqu’à cette heure-là, j’ai chaud.

J’ai chaud. La chaleur m’occupe comme une maladie et comme un jeu. Elle suffit à remplir toutes les heures du jour et de la nuit. Je ne parle que d’elle ; je me plains d’elle avec passion et douceur, comme d’une caresse impitoyable. C’est elle — regarde ! — qui m’a fait cette marque vive au menton, et cette joue giflée, et mes mains ne peuvent quitter les gantelets, couleur de pain roux, qu’elle peignit sur ma peau. Et cette poignée de grains d’or, tout brûlants, qui m’a sablé le visage, c’est elle, c’est encore elle …

Non, ne descends pas au jardin ; tu me fatigues. Le gravier va craquer sous tes pas, et je croirai que tu écrases un lit de petites braises. Laisse ! que j’entende le jet d’eau qui gicle maigre et va tarir et le halètement de la chienne couchée sur la pierre chaude. Ne bouge pas ! Depuis ce matin je guette, sous les feuilles évanouies de l’aristoloche, qui pendent comme des peaux, l’éveil du premier souffle de vent. Ah ! j’ai chaud ! Ah ! entendre, autour de notre maison, le bruit soyeux, d’éventail ouvert et refermé, d’un pigeon qui vole !

Je n’aime déjà plus le drap fin et froissé, si frais tout à l’heure à mes talons nus, Mais, au fond de ma chambre, il y a un miroir, tout bleu d’ombre, tout troublé de reflets…

Quelle eau tentante et froide !

Imagine, à t’y mirer, l’eau des étangs de mon pays ! Ils dorment ainsi sous l’été, tièdes ici, glacés là par la fusée d’une source profonde. Ils sont opaques et bleuâtres, perfidement peuplés, et la couleuvre d’eau s’y enlace à la tige longue des nénuphars et des sagittaires… Ils sentent le jonc, la vase musquée, le chanvre vert… Rends-moi leur fraîcheur, leur brouillard où se berce la fièvre, rends-moi leur frisson, — j’ai si chaud…

Ou bien donne-moi — mais tu ne voudras pas ! — un tout petit morceau de glace, dans le creux de l’oreille, et un autre là, sur mon bras, à la saignée… Tu ne veux pas ? tu me laisses désirer en vain, tu me fatigues…

Regarde, à présent, si la couleur du jour commence à changer, si les raies éblouissantes des persiennes deviennent bleues en bas, orangées en haut ? Penche-toi sur le jardin, raconte-moi la chaleur comme on raconte une catastrophe ! […]

Colette, Le voyage égoïste, « j’ai chaud », 1922, extrait

La canicule de 1870 observée par George Sand – Clio Texte

J’ai chaud ! par Colette – 1921 – Clio Texte

Mercredi 1er juillet

Petite séquence d’adrénaline pour le Premier ministre à l’Assemblée nationale hier. Comme il le précise lui-même, il est sorti de ses gonds après avoir entendu le matin Sandrine Rousseau évoquer un bilan de 10 000 morts, c’est son pronostic après les deux épisodes caniculaires. Elle a précisé elle-même, après avoir évoqué ce chiffre « J’en sais rien ». Bah, quand on ne sait pas… on ne dit pas. Ou alors, on dit qu’on suppose que le bilan des victimes sera élevé, cela aurait évité à Sébastien Lecornu de se départir de son calme habituel et de risquer un coup de sang… Heureusement que les températures sont provisoirement descendues, sinon c’était le coup de chaleur assuré. Bref, j’ai trouvé que l’affirmation suivie d’un « J’en sais rien » était plutôt malvenue. Le nombre de victimes sera de toute façon trop élevé. Quelle est la part de responsabilité du gouvernement actuel ? Sans doute moindre que celle de tous les gouvernements qui se sont succédé depuis que René Dumont évoquait, seul contre tous, le réchauffement climatique, suivi ensuite par Haroun Tazieff, contredit par l’inénarrable Claude Allègre, grand pourfendeur du dérèglement climatique et chercheur en dégraissage de mammouths lorsqu’il fut nommé (quelle idée !) ministre de l’Éducation nationale. Ah, on en a eu des séquences à l’Assemblée, et dans les médias !

Fallait-il que Sandrine ajoute sa contribution, et que son groupe propose une motion de censure ? Chacun jugera, mais enfin, ce sont des partis politiques qui se revendiquent « partis de gouvernement », donc avec un sens de la responsabilité collective qui demande parfois un peu de hauteur, un peu d’analyse, un peu de pondération. Rendez-nous René Dumont ! Les écolos ont juré ensuite qu’ils n’avaient jamais évoqué le chiffre de 10 000 morts… Il faut donc capturer Sandrine, la murer dans une cave après l’avoir bâillonnée. Pardon, ça, c’est la série Netflix d’hier,  » Les Meurtres Zen », en attendant le retour de notre extra-terrestre préféré dans une nouvelle saison de « Resident Alien » que j’espère aussi drôle et décalée que les deux précédentes, je ne veux aucun mal à Sandrine Rousseau, mais j’aimerais qu’elle tourne sa langue sept fois dans sa bouche avant de parler… Mes parents nous disaient ça quand on parlait un peu trop vite, sans connaître un sujet.

En parlant de meurtres zen, je pense que je suis capable de tuer 10 000 personnes qui travaillent pour la grande mutuelle de l’éducation nationale, et qui mettent mes nerfs à vif pour une histoire de contrat que je souhaite résilier. Visiblement, ils ne comprennent pas ! Je précise qu’avec mes 60 mg de cortisone, ma patience est déjà mise à rude épreuve : un médicament qui « se cache », alors que j’ai simplement terminé la boîte, du liseron récalcitrant, une contrariété insignifiante me mettent facilement dans l’état de Sébastien Lecornu (j’espère pour lui qu’il n’est pas sous cortisone) et je me sens prêt à un massacre de masse, après tout, hein, j’ai été hyper patient. Cela fera ensuite l’objet d’une excellente série Netflix et vous ne vous ennuierez pas une seconde en découvrant mon parcours tortueux. Je crois même que vous aurez de l’empathie pour moi et que vous me trouverez attachant.

Bon, il est l’heure du liseron récalcitrant et de l’arrosage matinal. Voici en bonus le coup de sang du Premier ministre :

« C’est scandaleux ! » : d’où provient le chiffre de 10 000 morts de la canicule, qui a suscité une passe d’armes entre Sébastien Lecornu et la cheffe des députés écologistes ? – franceinfo

Voici quelques fleurs et plantes qui résistent bien (Sandrine, si tu me lis…)

Jeudi 2 juillet

Nous sommes de retour du CHU. Doc Sylvie était d’humeur joyeuse, comme très souvent. Elle se demande simplement jusque quand elle va me garder avant de me refiler à Doc Sylvain. En attendant, je suis toujours sous surveillance EBV/CMV. J’arrêterai le valganciclovir prochainement, avant la prise de sang (sans consultation) le jeudi 9, donc dans une semaine. Si le CMV a baissé, c’est parfait, sinon, il faudra reprendre le médicament. On diminue la cortisone : je passe d’abord à 50 mg, puis à 40 mg. La prochaine visite est programmée le 3 août et on verra comment le foie réagit à ce moment-là, en croisant les doigts pour que la GVH hépatique ne soit pas corticodépendante.

Ah, sinon, j’ai eu un appel de la mutuelle pendant que j’étais en salle d’attente : mon problème est réglé m’a-t-on dit. Comme c’était un appel de la section départementale, avec des personnels expérimentés, je suis rassuré. Je vais pouvoir arrêter de jouer les Don Quichotte !

Je vous donnerai lundi les résultats qui n’arriveront pas avant demain matin, samedi peut-être pour les dragon-virus, et plus probablement lundi .

Publié par


Laisser un commentaire