Vendredi 15 mai :
Déjà, bonne fête aux Denise, ma mère, et la mère de Michel portaient ce prénom, qui est maintenant passé de mode, et on se demande pourquoi.
Nous sommes de retour du CHU. J’ai donc eu cette endoscopie le matin avec une attente en chambre (HDJ), puis dans la « salle d’attente » avec les lits occupés des patients en attente ou encore endormis. Quant à l’examen lui-même, je l’ai complètement oublié dès qu’on m’a passé les lunettes d’oxygène. Je dormais comme une marmotte lorsque le surveillant de salle m’a dit fort gentiment qu’il fallait que j’émerge un peu. Je ne garde aucun souvenir de l’examen lui-même. Michel était de retour dans la chambre avant que l’on me reconduise, il en a profité pour aller acheter des boîtes de rangement pour le sous-sol.
La Doc qui a mené l’endoscopie est venue m’en faire un premier compte-rendu. Elle a trouvé deux ulcères au duodénum, pas énormes, mais présents. Des biopsies ont été réalisées à plusieurs endroits, notamment pour traquer la présence du CMV. Pour les ulcères, il peut s’agir d’un effet CMV, du cocktail de médicaments, ou d’une forme de GVH digestive, sans doute catalysée par le CMV. L’hypothèse « GVH » est la première piste privilégiée par l’IA, compte tenu du contexte et de la GVH hépatique confirmée. Il faudra donc attendre les résultats des biopsies et voir s’ils sont vraiment parlants ou pas. En attendant, j’ai une ordonnance pour de l’ésoméprazole, qui devrait suffire à guérir les deux lésions. Ce sera à affiner ou à compléter lorsque les résultats des biopsies seront connus. Au niveau confort, je ne regrette rien : j’ai dormi comme un nouveau-né, sans aucun souvenir désagréable. Mon dernier souvenir, c’est que nous avons ri de mes déboires avec la Doc juste avant l’intervention, entre la greffe, la pneumocystose et les virus EBV/CMV. Elle a dû croire que je rejouais le numéro de Michel Boujenah, interviewé par Claude Sérillon, dans lequel il raconte ses déboires médicaux !
Nous sommes ensuite allés déjeuner à la brasserie du Ralliement, dirigée désormais par Samuel Albert, c’était très bon, mais le service était un peu lent.
Samedi 16 mai
La journée commence sous un beau soleil, c’est agréable. Pendant ma parenthèse nocturne, je relisais le résumé d’une émission consacrée à Marie-Hélène Lafon. Vous connaissez ma passion pour ses livres, son écriture, et ce besoin de raconter la vallée de la Santoire, dans le Cantal, qu’elle a en quelque sorte « trahie » ou « désertée » (ces expressions reviennent souvent dans ses entretiens) en vivant désormais à Paris, mais qu’elle retrouve pendant quelques mois à la « belle saison ». Voici ce qu’elle dit :
Évoquant la figure de Flaubert, Marie-Hélène Lafon précise : « Ce moment où je mets en jeu mon instrument de travail, mon corps, par le biais de la lecture à voix haute, survient de plus en plus tôt dans le processus d’écriture. Ainsi je place vraiment le travail de la langue à l’épicentre. » Elle revient sur son intuition d’une « piste » à suivre, qu’elle entrevoit toujours comme prémisses à un nouveau roman. La « piste », ce peut être par exemple le personnage de Gilles, présent depuis le début, qu’elle décrit comme celui « qui a toujours déjà été là », une figure qu’elle reprend de roman en roman, voire décline, comme dans le personnage de Joseph par exemple.
Nombre de ses romans se déroulent dans la vallée de la Santoire dans le département du Cantal. Pour la romancière, attentive à rendre compte de l’historicité de cette matière paysanne, il est essentiel de trouver la façon la plus juste et la plus dense d’incarner ses personnages et d’inscrire leur trace dans l’Histoire. « Cette dimension documentaire – et testimoniale – est liée au fait que j’ai quitté ce territoire, ce qu’on peut assimiler à une forme de désertion », explique-t-elle.
Elle parle aussi de ce plaisir de lire, inculqué par son institutrice, et tellement essentiel. J’écouterai plus tard l’émission, dont voici le lien pour celles et ceux que cela intéresse, et pour moi en premier : cela me permettra de le retrouver facilement ! Je partage l’avis de Marie-Hélène Lafon en ce qui concerne la mise à distance des lieux sur lesquels on base son récit : cela oblige à plonger au fond de sa mémoire, en triant ce qui pourrait n’être qu’annexe et en ne gardant que l’essentiel. Lorsque je pense à un des paysages que j’aime, l’émotion reste intacte, jusqu’aux parfums de fleurs, ou autres senteurs de la nature. Ce sont ces émotions, ces ressentis que l’on cherche à transmettre, plus que des « instantanés » qui n’auraient pas la même saveur à la lecture.
Marie-Hélène Lafon : « Lisons pour tenir à distance le chaos du monde » | France Culture
Ce matin, ce sera passage à la pharmacie en me promenant, et je ne vais pas trop traîner devant l’écran. Ensuite, sans doute un peu de jardinage, ici ou là, selon l’inspiration. La nuit fut plutôt bonne, en dépit de la longue sieste d’hier. Une toute petite parenthèse d’une heure avant de retrouver facilement le sommeil, cela permet une meilleure récupération.
Samedi soir :
Mon « inspiration » m’a conseillé de faire le ménage dans l’après-midi, et non le dimanche matin : il faut savoir changer les habitudes (!). Ce matin, je suis allé à la pharmacie, et les merles s’en donnaient à cœur joie, c’était un vrai concert. Benoît m’a servi, toujours serviable et souriant, et nous avons reparlé de cet orage stationnaire qui a mis à mal le toit-terrasse de la pharmacie, peu adapté aux régions où il peut pleuvoir souvent, et, plus rarement, très abondamment. Bref, on a pris le temps de papoter un peu. J’ai ensuite écouté l’émission de France-Culture, avec Marie-Hélène Lafon, qui explique fort bien son travail d’écriture. Maintenant, elle a le temps pour elle, puisqu’elle est à la retraite après avoir été prof de français. Le temps, c’est du luxe, quand on a consacré sa vie active à préparer les cours, corriger les copies, effectuer des recherches, et, bien entendu, assurer les cours. Elle a eu la « chance » de naître fille, et son goût pour l’école, puis pour les études allait de soi pour son entourage familial. C’était tout autre chose pour les garçons destinés à reprendre les fermes familiales et habitués aux travaux des champs dès leur plus jeune âge. Les choses ont changé, bien entendu, mais « Gilles », ce héros récurrent, qui porte sa destinée comme on porte un lourd fardeau doit encore se trouver dans la belle vallée de la Santoire. J’ai toujours un coup de cœur pour les paysages superbes de ce coin du Cantal, et, dès qu’on séjourne dans le joli gîte aux volets rouges, je me sens « à la maison », chez moi, mais je sais bien que j’aurais fait un piètre agriculteur.
Photo prise sur la terrasse du gîte : des fleurs, un peu partout, de la balsamine (que j’adore) et que l’on peut voir ci-dessous.
Dimanche 17 mai
Je suis en pleine parenthèse nocturne et je ne vais pas tarder à tenter de monter dans le prochain « train du sommeil » dès qu’il entrera en gare. L’écoute de l’émission avec Marie-Hélène Lafon m’a replongé dans les paysages du Cantal, mais c’est la Bretagne qui nous attend du 29 mai au 13 juin, car il faut savoir aussi changer de lieu et de thématique, et nous adorons le Finistère, que nous connaissons déjà. L’avantage, quand on est un « déraciné » comme moi, qui n’ai jamais vécu en Picardie, terre natale de mes parents et de mes frères, c’est qu’on se sent chez soi pratiquement partout lorsqu’on voyage. Pas de chauvinisme exacerbé par rapport à une région spécifique, mais des endroits où on se sent vraiment bien, que ce soit en Crète, en Irlande, à Lanzarote ou au fin fond de l’Ariège, et donc bientôt en Bretagne. Ce prochain séjour fera du bien aux organismes et au moral, qui est bon, mais qui sera débarrassé des attentes des résultats d’analyses, sauf bien entendu dans le cas où la « patrouille » me rattraperait jusque dans notre gîte breton. On ne va pas garder cette option.
Plus tard dans la matinée :
Vous connaissez « Les Hauts de Hurlevent » et Emily Brontë ? Quelle que soit la réponse, je vous conseille ce documentaire consacré au livre le plus mystérieux de la littérature anglaise, ouvrage sulfureux, encensé lorsque l’on croyait qu’un homme en était l’auteur, puis démoli lorsque l’on sut qu’il avait été écrit par une jeune femme, fille de pasteur. Cet amour/haine entre Cathy Earnshaw et Heathclif est, d’après Georges Bataille, le plus beau roman de la littérature anglaise, et aussi le plus dérangeant. Je partage cet avis, mais, sur la plus haute place de ce podium, je place aussi « Frankenstein ou le Prométhée moderne » de Marie Shelley .
“Frankenstein” : Mary Shelley, la femme derrière le monstre | France Culture
Je vous conseille cette excellente émission, qui laisse une question en suspens : mais qui était donc Emily Brontë ? Cela restera un mystère, ce fut le seul roman écrit par cette jeune femme à la santé si fragile.
Puisque nous sommes en Grande Bretagne avec Heathcliff et Cathy, restons-y pour un intermède musical :
Lundi 18 mai
Ce fut une journée consacrée aux courses ce matin, et en cuisine ensuite. Cannelloni farcis de viande hachée avec sauce tomate « maison » (congelée), gratinés et appréciés. En début d’après-midi, j’ai fait un flan coco, mais cela ressemble plus au final à des œufs au lait avec la recette sélectionnée. Le verdict se fera à la dégustation.
J’ai failli oublier de récupérer le médicament commandé samedi à la pharmacie, et j’y suis allé à pied en fin d’après-midi. Finalement, il n’a pas plu et Michel a bien avancé dans le jardin.
C’est une bonne nouvelle, Elio a trouvé un donneur de moelle osseuse compatible. On lui souhaite beaucoup de courage, ainsi qu’à ses parents, mais les enfants n’en manquent pas, et surtout pleine réussite pour la greffe qui aura lieu à Marseille. J’espère que ce mouvement de mobilisation se poursuivra, pour d’autres enfants, ados et adultes qui attendent le donneur (ou la donneuse) la plus proche possible du groupe HLA. L’histoire d’Elio m’a rappelé les difficultés que l’équipe avait eues à trouver « Kate », en raison de mon groupe HLA rare et un peu tordu.
Mardi 19 mai
Certaines nuits sont plus compliquées que d’autres, c’est le cas aujourd’hui. La jambe droite me fait mal, au niveau du tibia. Ce ne sont pas des crampes, mais la douleur est vive et semble venir de l’intérieur. Parfois, lorsque la moelle osseuse « travaille » beaucoup, elle provoque ce genre de désagréments. Mais je n’ai aucune certitude quant à l’origine de ces crises qui me réveillent et m’obligent à me lever. Je me souviens que pour l’érysipèle, en décembre avant la greffe, cela avait commencé ainsi, mais avec une rougeur qui était apparue rapidement. Bref, les misères de la vieillesse nous condamnent aussi à ce genre de choses.
Je repensais lors d’une première « parenthèse », beaucoup plus tôt dans la nuit, à l’interview « distraite » du père d’Elio par Léa Salamé lors du J.T. Elle lui a posé la question suivante : « Savez-vous quand aura lieu l’opération ? » Le papa d’Elio avait précisé, lors de la première interview sur le plateau, que la greffe consistait à transfuser les cellules souches « concentrées » du donneur. Donc, ce n’est pas un acte chirurgical. Là, en duplex, devant le CHU de Marseille, il a redonné l’explication, en semblant quelque peu désemparé par la question de Léa. On a d’ailleurs eu une double vue sur l’écran de Léa Salamé, en plateau, et du papa d’Elio, en simultané. J’ai eu l’impression, mais c’est vraiment très subjectif de ma part, que la journaliste n’écoutait pas vraiment les explications, en tout cas, elle n’a pas relevé les précisions de Thomas, le papa d’Elio. Elle semblait « ailleurs ». Je ne pense pas qu’il s’agisse d’un manque d’empathie, au contraire : ce sujet lui tient vraiment à cœur, ce serait réducteur et très mesquin de penser le contraire. Sans doute pensait-elle au prochain sujet, au timing du JT ou à une situation qui la touche. J’ai pensé au Liban, à la situation inextricable de ce petit pays pris en étau, et dont le père de Léa Salamé est ministre de la Culture. On peut également imaginer que les attaques dont elle est l’objet en raison de son identité de femme, de son origine libanaise, des « haters » masculinistes et de différents groupes politiques de « l’extrême » finissent par l’atteindre, fragilisant ses qualités d’écoute et paralysant parfois son esprit d’analyse. On aurait tort de s’en réjouir, d’autres sont sur les « listes noires » et subiront à leur tour ce genre de campagnes tout à fait délétères.
Je viens de trouver une position qui soulage la jambe, je ne vais plus bouger en attendant le lever du soleil…
Je viens de lire cet article qui illustre un reportage sur les malades corses. Il est impossible, faute de CHU, de suivre une chimio sans avoir à se déplacer à Nice, par avion, départ à 7 h 15 le matin, retour à 22 h le soir, alors que la journée a été pénible et bien assez longue. Quand on parle de déserts médicaux, on n’imagine pas tout ce que cela implique, et le principal risque est le renoncement aux soins. C’est profondément injuste, pour les malades et pour leur entourage.
Petite mise à jour en cours de matinée. J’ai effectué quelques recherches concernant cette douleur au tibia. Il peut s’agir d’une périostite (inflammation de l’enveloppe de l’os), induite par la cortisone et/ou d’une neuropathie périphérique due au contexte global cortisone + GVH + contexte post-greffe avec dénutrition, CMV et EBV actifs. Quoi qu’il en soit, il faudra que j’aborde le sujet en juin : cela peut demander une vérification de l’état osseux, étant donné que la cortisone à haute dose peut aussi fragiliser les os et provoquer des micro-fractures. En ce qui concerne les médicaments possibles, je suis limité en possibilités avec un foie toujours perturbé (paracétamol toxique pour le foie) et les ulcères à l’estomac. Conclusion : je ne suis pas un garçon facile à soigner et Doc Sylvie, à juste titre, me dira que ça commence à bien faire !
Vous le savez déjà, j’adore les faits divers, surtout quand ils sont décalés. Un renard a volé 19 boules de pétanque et a été enregistré par les caméras de vidéosurveillance. Personnellement, j’ai deux, et même trois questions pour ce Goupil malin : que vas-tu faire de ton butin ? Vas-tu organiser un tournoi avec tes potes ou les échanger contre des poules ? Qu’est-ce qui t’a donné l’envie de partir avec ces fichues boules ?
J’adore les renards, ce sont des animaux farceurs, joueurs, très intelligents et avec des bouilles à craquer. Il paraît que le renard fut domestiqué, puis délaissé au profit des chiens. Peut-être que, depuis ces temps immémoriaux, l’info est passée de génération en génération : c’est un devoir de taquiner les humains, par tous les moyens possibles. Le couple victime du larcin, estimé quand même à plusieurs centaines d’euros, préfère en rire : ils ont raison, mais ils sont malins aussi et comptent récupérer le butin de Maître Goupil par un moyen astucieux.
Mercredi 20 mai
J’espère que le renard dyslexique qui confond b/p a trouvé quelque chose de plus comestible que des boules de pétanque. Les poules, c’est quand même meilleur.
Ma nuit fut calme, grâce au massage à l’huile essentielle de lavande, diluée dans de l’huile d’onagre, que Michel a effectué avec dextérité. Pas de douleur, et je me suis réveillé (de bonne heure) avec la sensation agréable d’être reposé, sans parenthèse nocturne ni douleur à gérer en pleine nuit. J’ai trouvé dans « Mon espace santé » le compte-rendu de l’endoscopie réalisée la semaine dernière. Je l’avais en version papier, mais c’est bien pratique de l’avoir dans le dossier numérique, au cas où il y aurait besoin de consulter un médecin en Bretagne. Il n’y a que le service dermatologie qui n’a pas jugé bon de me transmettre le compte-rendu de l’analyse du carcinome épidermoïde infiltrant. Pourtant, ce rapport existe, puisque Doc Sylvie en a été destinataire. Affaire à élucider pendant la visite du 30 juillet.
Du côté « endoscopie », il y a actuellement une recherche d’hélicobacter pylori. C’est cette bactérie qui est souvent à l’origine d’ulcères du duodénum et qui peut, si on la laisse s’installer, favoriser les cancers de l’estomac. Bref, si elle est retrouvée, il existe un traitement antibiotique. Nous n’en sommes pas là et à chaque jour suffit sa peine, comme on dit.
Nous sommes désormais à dix jours de notre départ en Bretagne….
Jeudi 21 mai
Petit intermède nocturne désormais habituel, il est 4 h 43 au moment où j’écris ces quelques lignes. Hier, après un début d’après-midi reposant, petite sieste à la clé, lecture ensuite, j’ai rejoint Michel qui attaquait la haie de la terrasse. Sachant qu’il y avait un deuxième taille-haie disponible, j’ai proposé de l’aider, me demandant si je pourrais tenir longtemps les bras en l’air pour tailler cette fichue haie qu’il faudra faire arracher un jour et remplacer par des panneaux plus appropriés et moins contraignants à entretenir (les oiseaux ont encore pas mal d’abris dans le jardin). Nous avons bien avancé tous les deux, et j’ai senti que j’avais repris des forces : j’aurais été incapable de lever le taille-haie, sur batterie et léger, quelques semaines plus tôt.
Vers 18 h 40 (j’allais valider un achat important en ligne avec l’appli du téléphone, il est un peu tôt pour parler de ce prochain « projet »), appel du service hématologie, voix familière : Doc Sylvie voulait me rassurer en ce qui concerne le compte-rendu de la fibroscopie, et prendre de mes nouvelles au passage. Elle préfère programmer une consultation en ORL, pour assurer le coup sans risquer de « passer à côté », la fibroscopie était essentiellement digestive, et l’ORL pourra poser un diagnostic sur ce qui n’a pas été encore exploré. Elle en a profité pour faire le point sur mon état de santé, et j’ai expliqué que je reprenais des forces, grâce à mes travaux d’Hercule. Je prends aussi un peu de poids. « Oui, eh bien, vous avez de la marge… Continuez surtout à prendre du poids ! » Elle m’a redemandé les dates de nos vacances en Bretagne pour bien caler la consultation en ORL, puis elle nous a souhaité de bonnes vacances en me rappelant la consultation du 16 juin. J’imagine que sa journée n’était pas encore terminée. Quand je vous dis qu’elle garde constamment un œil sur moi…
Il est temps de clore ce chapitre, et je vais choisir quelques pièces musicales « punchy » pour vous réveiller un peu (pas tout de suite, dormez en paix, braves gens !)
Greffe de moelle osseuse 
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