Vendredi 9 janvier

Tiens, il faut que je vous raconte une anecdote, même deux. Cela concerne le résultat de la biopsie dont je n’ai toujours pas connaissance. Ce qui m’énerve le plus dans cette histoire, c’est la forme d’irrespect qui consiste à dire « Ne vous inquiétez pas, je vous rappellerai dès que j’aurai les résultats ». Alors, ces résultats doivent être arrivés, puisque j’ai une convocation en dermatologie le 27 janvier, ce ne sera certainement pas pour parler de la neige et de la tempête. J’imagine que vous êtes comme moi, un peu de la vieille école. Je m’explique : quand je dis à quelqu’un « Je vous rappellerai », j’ai pour habitude de tenir cet engagement. Je l’ai toujours fait dans ma vie professionnelle, j’ai du mal à comprendre comment on peut « zapper » un engagement de cette nature. J’en discute souvent avec Michel, et, pas plus tard qu’hier, après avoir ronchonné après le service dermato qui commence à me les briser menu, je vois un article apparaître tout en haut de mon fil d’actualité :

Résultat de biopsie long : est-ce un mauvais signe ? – Top Santé

L’article, si vous avez la flemme de le lire, détaille les situations dans lesquelles un résultat de biopsie peut prendre beaucoup de temps. On essaie de rassurer le patient en disant que bon, ce n’est pas toujours très grave au bout du compte, que parfois il faut une double lecture, ou que l’échantillon prélevé doit être envoyé à un autre labo, bla bla bla.

Je ne crois pas au hasard, et je fais part de ma « découverte » à Michel en lui disant que c’est vraiment étrange, alors que c’est le sujet qui me préoccupe, que je retrouve cet article, récent en plus, en tête de mon fil d’actualité.

C’est là qu’il me raconte son anecdote à lui : l’autre jour, ma belle-sœur Françoise (la sœur de Michel) m’a appelé et nous avons papoté un bon moment, notamment au sujet de ce résultat de biopsie. Michel a pris machinalement son téléphone et s’est rendu compte que Gemini, qui s’était installé sur son téléphone sans rien demander, enregistrait tout ce que je disais. Il a donc désinstallé l’application qui a bien tenté de l’en empêcher en lui disant que « désormais, nous ne pourrons plus communiquer ! » Je crois que Michel n’avait absolument pas l’intention de communiquer avec cette application. Alors, en soi, je me fiche un peu que mon ordinateur ou que mon téléphone m’espionnent, n’ayant pas de secret d’État à cacher. Mais imaginons que, en toute bonne foi, un ministre lâche des informations à son épouse en rentrant d’une réunion qui l’a particulièrement marqué… Peut-il imaginer que le téléphone de sa femme est en train de l’espionner ? Son propre téléphone est théoriquement ultra sécurisé, mais pas forcément les téléphones de son entourage familial. Bref, je suis content de ne pas avoir à évoquer des secrets d’État. Loin de moi l’idée d’adhérer à des théories du complot, mais je n’ai pas la naïveté de croire que tout cela est un pur hasard. Tiens, cela pourrait être le point de départ d’un bon roman contemporain !

Dimanche 11 janvier

Je me doute que mon ordinateur est en train de m’espionner, mais il faut qu’il sache que je m’en fiche totalement, puisque ce que j’écris ici est public et libre d’accès… Non, rassurez-vous, je ne tombe pas dans la parano primaire ou le complotisme ambiant. Il paraît que les réseaux se déchaînent à propos de l’incendie de Crans-Montana, dans le style « Bien fait pour eux, ce sont des gosses de riches », ou « Les parents ont eu ce qu’ils méritaient, ils n’avaient qu’à surveiller leurs gamins ». Je ne sais pas ce qui peut provoquer de tels déferlements de haine, peut-être la frustration, ou le désir de nuire, peut-être aussi une immense bêtise. Cela a toujours été, me direz-vous. Certes, mais jamais à ce point. On a un Donald US qui donne l’exemple : je m’empare du pétrole vénézuélien, et, comme cela ne me suffit pas, je vais annexer le Groenland, et puis j’irai bombarder l’Iran et je signerai des accords commerciaux avec mon ami Poutine, qui a quand même le droit de se défendre contre les odieux Ukrainiens qui ne veulent pas céder leur territoire, ce sont des méchants (Trump emploie souvent ce terme). Ce monde est taré. Les rumeurs malsaines sont reprises et multipliées à l’infini : « Brigitte est un homme », on se fiche pas mal des conséquences sur les personnes concernées, plus on fait de mal et mieux c’est. La gentillesse et l’empathie sont devenues des tares, la recherche médicale est vilipendée et caricaturée à l’extrême, les Dr Diafoirus des temps modernes vous expliquent qu’un régime à base de citron ou de je ne sais quoi viendra à bout de votre cancer. Parfois, j’ai bien envie d’émigrer dans le Grand Nord, chez le peuple sami ou inuit, je serai accueilli avec gentillesse et je pourrai me livrer à la contemplation sans être espionné par mon téléphone.

C’était mon coup de gueule dominical, cela veut dire que, globalement, je vais plutôt bien si on met de côté mon lobe d’oreille soumis à une omerta malvenue. Bref, un Macron qui râle se porte bien !

Je vous conseille l’excellente chronique de François Morel dont voici la conclusion : « Le monde est un bistrot, ce sont les piliers de bar qui le dirigent ».

Pourquoi qu’on envahirait pas Monaco ? | France Inter

Un peu de tango (non, je ne le danse pas, hélas !)

Lundi 12 janvier

Journée grise et humide qui ressemble à un lundi de janvier classique pour notre région : de la douceur, du gris, de la pluie fine. J’en ai profité pour terminer le dernier roman de ma trilogie islandaise intitulée « Konrad ». Konrad est un flic islandais à la retraite qui ne peut s’empêcher d’enquêter, ce qui agace souvent sa collègue Marta, toujours en activité. Il y a une double enquête puisque Konrad enquête aussi sur la mort de son père, près des abattoirs de Reykjavik. Le père était un sale type violent, un escroc aussi et il s’était « intéressé » de très près à la sœur de Konrad. La mère et la fille avaient pris la fuite et Konrad était resté avec ce sale type de père, allant jusqu’à le seconder (il n’avait pas le choix) dans ses trafics sordides. Alors, ce n’est pas très « riant » comme oeuvre mais c’est passionnant car l’auteur, Arnaldur Indrinason, sait parfaitement retranscrire les transformations de la société islandaise, depuis 1960 jusqu’à la période contemporaine. Et puis, outre les enquêtes, il y a l’Islande, les paysages austères, les glaciers, les tempêtes de neige, la pluie incessante en automne… à lire avec une boisson chaude !

Mardi 13 janvier

Je suis plongé dans une nouvelle lecture. Je vous propose donc un jeu avec quelques mots clés et un court extrait de l’oeuvre intemporelle (mais écrite au 19e siècle) que je lis. Les protagonistes : Le professeur Lidenbrock et son neveu Axel, amoureux de la belle Graüben, pupille de Lidenbrock. Un message crypté, rédigé au 16e siècle par un célèbre alchimiste, Arne Saknussemm…

L’extrait :

« Ah ! ingénieux Saknussemm ! s’écria-t-il, tu avais donc d’abord écrit ta phrase à l’envers ? »
Et se précipitant sur la feuille de papier, l’œil trouble, la voix émue, il lut le document tout entier, en remontant de la dernière lettre à la première.
Il était conçu en ces termes :
In Sneffels Yoculis craterem kem delibat umbra Scartaris Julii intra calendas descende, audas viator, et terrestre centrum attinges. Kod feci. Arne Saknussem.
Ce qui, de ce mauvais latin, peut être traduit ainsi :
Descends dans le cratère du Yocul de Sneffels que l’ombre du Scartaris vient caresser avant les calendes de Juillet, voyageur audacieux, et tu parviendras au centre de la Terre. Ce que j’ai fait. Arne Saknussemm.
Mon oncle, à cette lecture, bondit comme s’il eût inopinément touché une bouteille de Leyde. Il était magnifique d’audace, de joie et de conviction. Il allait et venait ; il prenait sa tête à deux mains ; il déplaçait les sièges ; il empilait ses livres ; il jonglait, c’est à ne pas le croire, avec ses précieuses géodes ; il lançait un coup de poing par-ci, une tape par-là. Enfin ses nerfs se calmèrent et, comme un homme épuisé par une trop grande dépense de fluide, il retomba dans son fauteuil.
« Quelle heure est-il donc ? demanda-t-il après quelques instants de silence.

– Trois heures, répondis-je.

–Tiens ! mon dîner a passé vite. Je meurs de faim. À table. Puis ensuite

– Ensuite ?

– Tu feras ma malle.

– Hein ! m’écriai-je.

– Et la tienne ! » répondit l’impitoyable professeur en entrant dans la salle à manger.

Je vous l’accorde, c’est un peu facile. Cela fait bien longtemps que je n’avais pas entrepris de relire ce livre, et je ne me souvenais pas que le début était aussi drôle. Il s’agit donc de… Ah mais je vous donnerai la solution plus tard !

Mercredi 14 janvier.

Commençons par la devinette que je vous ai proposée hier. Il s’agit d’un extrait de « Voyage au centre de la Terre » de Jules Verne.

Laissons un peu les volcans et l’Islande de côté. Ce matin, c’était départ matinal pour le CHU. Je devais mettre mon dossier administratif à jour, comme tous les ans en janvier. Je suis tombé sur la « dame gentille », Michel a eu le temps d’observer sa collègue peu aimable, prête à sortir son taser à la moindre hésitation du patient. Je souligne que c’est rare d’avoir à affronter de telles personnes au CHU mais j’ai été accueilli par une dame charmante, ouf ! L’attente n’a pas été longue ensuite en post-greffe puisque Doc Sylvie, toute pétillante comme d’habitude est arrivée peu après nous. Elle a pris le temps de regarder mes derniers résultats, qui montrent une GVH hépatique modérée et un CMV qui dort alors que son compère EBV n’est pas totalement inactif et proche des 4 logs. Auscultation ensuite, RAS à part mon poids qui diminue en pente douce et m’oblige à jongler avec la taille des vêtements. On a abordé ensuite le problème du lobe de l’oreille droite. Elle a souri quand j’ai raconté mes déboires avec le service dermatologie qui ne m’a jamais rappelé : « Tous les services ne sont pas à la hauteur du service hématologie ». Ce en quoi elle a tout à fait raison, la communication est tellement fluide que l’on pense un peu rapidement que c’est la règle partout, et en fait non. Elle a fouillé dans mon dossier et a trouvé un compte-rendu de biopsie plutôt rassurant mais qui contraste avec l’aspect de mon oreille. Il faudra attendre le 27 janvier pour être fixé. Le 2 février, j’aurai le plaisir de retourner au CHU pour un EFR (mesure de la capacité respiratoire) et j’irai juste après en post-greffe pour un gros bilan sanguin (on part sur trente tubes ?). Ce sera ma dernière visite avec Doc Sylvie qui nous manquera. La prochaine visite sera en mai, côté hématologie, avec le grand Doc Sylvain qui me recevra tous les trimestres. J’attends comme d’habitude mes résultats de prise de sang, ils arriveront demain en cours de matinée.

Nous sommes ensuite allés faire les soldes, c’était une bonne idée, avec des achats nécessaires et non compulsifs, et, en ce qui me concerne, à ma taille !

Samedi 3 janvier

Il fait froid ce matin, très froid même, mais le temps est magnifique. Hier soir, après notre série du moment dont c’était le tout dernier épisode, j’ai regardé longuement l’olivier éclairé par la lune. C’était magique : des gouttes de pluie avaient perlé au bout des feuilles en début de soirée, et le gel les a transformées en dizaines de petits diamants qui luisaient au clair de lune. C’est peu de choses, me direz-vous, mais cela fait si longtemps que l’on n’a pas eu de sensations hivernales… C’est sans doute pour cette raison que je me plonge dans les romans policiers islandais, car la neige, le vent, les glaciers sont intégrés naturellement dans les récits, ainsi que la vie quotidienne dans les fermes isolées ou dans la banlieue de Reykjavik. Vive l’hiver !

Quelques photos prises à l’instant :

Dimanche 4 janvier

Le froid s’est encore un peu accentué ce matin, mais les bourrasques océanes reprendront bientôt les commandes. Cela permettra à la neige de tomber en montagne. Mon père disait toujours qu’un hiver très froid (ou simplement froid comme en ce moment) n’était pas favorable à la neige. Après cinq hivers passés en Lozère, à Nasbinals, il savait de quoi il parlait. En attendant, je profite de la magie blanche de ce début janvier 2026.

L’hiver, on part s’amuser dans les stations de montagne et cela peut tourner au drame, on reste pantois devant la tragédie de Crans Montana où la fête a tourné à la pire catastrophe de ces dernières années, je n’ose même pas envisager la douleur des victimes ni celle des familles. J’en arrive à me dire qu’un bout d’oreille en moins à cause d’un fichu carcinome, cela est bien peu de choses. Ah, j’aurai peut-être des nouvelles de ma biopsie demain ou dans la semaine, ça commence à faire un peu long. Le natif du Bélier n’est pas réputé pour être très patient. Comme dit Michel « Tu veux finir avant d’avoir commencé ». Ce n’est pas toujours vrai, loin de là : je peux être d’une grande patience dans certaines situations ou dans certaines tâches. Je ne suis impatient que lorsqu’un objet me résiste (quelle idée !), devant un mode d’emploi illisible ou lorsque tout se ligue pour me contrarier, souvent les objets ou les situations plus que les personnes d’ailleurs. Je m’énerve plus souvent après moi-même quand je fais tout de travers, ce qui est totalement contre-productif, évidemment. Bref, j’attends ce fichu appel téléphonique du service dermato dans les prochains jours. J’essaie de ne pas me faire de bile, ce serait mauvais pour mon foie !

Je vous ai parlé de notre série désormais terminée. Il s’agit de Stranger Things et nous quittons les protagonistes à regret. Comme dans Harry Potter, nous les avons vus enfants, ou préados, puis adolescents, et nous les quittons jeunes adultes. Je ne vous dirai pas ce que j’ai pensé de la fin, on peut toujours imaginer autre chose quand on se prend pour un scénariste. Mais si on quitte la bande d’amis à regret, on est rassuré quant à leur avenir. Ils ont « bien » grandi, acquis en maturité tout en gardant leur âme d’enfant. Quant au sort de l’héroïne Eleven, on peut imaginer qu’elle est à la fois morte dans ce monde et vivante dans un autre univers parallèle, un peu comme le chat de Schrödinger.

Voici quelques chansons qui figurent dans la bande-son de la dernière saison :

Mardi 6 janvier

Ce qui fait l’actualité de cette matinée, c’est cette superbe carte postale hivernale, si rare dans notre région réputée pour sa légendaire douceur depuis que Du Bellay l’a célébrée. Voici quelques photos matinales, au lever du soleil :

Jeudi 8 janvier

Quelques mots pour vous tenir au courant… en fait, je n’ai toujours pas de nouvelles de la biopsie réalisée voici un mois. C’est long, très long… Plus de neige ici, retour de la pluie et de l’humidité en attendant l’arrivée de la tempête. Côté météo, on ne s’ennuie pas !

Dimanche 28 décembre

Il est bien trop tôt pour être debout, mais je sais par expérience qu’essayer de me rendormir alors que je tourne sans arrêt dans le lit ne sera d’aucune efficacité. Bon, il y a des choses plus graves dans la vie, non ?

Je n’ai pas été très courageux pour écrire ces deux derniers jours. C’est un peu normal, je n’ai pas beaucoup de nouveautés à vous proposer. Tout est calme pour le moment sur le plan de la santé, avec un appétit qui fluctue encore au gré des jours et un foie qui se met sans doute un peu en sourdine pour le moment. Je ne crie pas victoire, car je connais désormais ses cycles et je sais que je dois rester sur mes gardes. Vendredi, j’ai fait le plein de médicaments, je suis tranquille jusqu’à la prochaine visite au CHU, le 17 janvier. J’aurai d’ici là les résultats de la biopsie du lobe de l’oreille, je suis sans illusions, car je me doute bien du diagnostic qui sera posé. Après, je ne connais pas le stade ce fichu probable carcinome. Sera-t-il infiltrant ou pas ? Quel sera l’état de mon oreille s’il y a chirurgie ? Ce sera la première surprise de 2026. Le carcinome en lui-même a été mesuré à 0,8 mm à la dernière visite, mais, comme il a plutôt tendance à s’étaler, il doit être désormais à 1 cm, avec une belle épaisseur. Pour l’opération, il faut ajouter 1 à 2 cm de marge, ce qui signifie que le lobe va disparaître ou peu s’en faut. Où vais-je accrocher mes boucles d’oreilles ? Si j’avais des cheveux, je pourrais tricher en les laissant pousser, mais ce n’est pas franchement le cas. Bref, on peut envisager ce qui s’apparentera à une mutilation. C’est moins grave que si c’était le nez ou les paupières, voire les lèvres, autant de zones qui peuvent être touchées également par cette saleté, mais ce n’est pas non plus bénin.

J’essaierai de vous faire une petite rétrospective 2025 en vous retraçant différents épisodes dans la journée, si je ne passe pas mon temps à somnoler !

La rétrospective 2025

En janvier, nous nous préparons à la greffe : Michel est très occupé par toute la préparation matérielle, notamment la gestion du linge. Puisque j’aurai droit à la « couleur » et que le lavage à 60° n’est plus indispensable, nous nous amusons à choisir des tenues d’intérieur aux couleurs vives et joyeuses, caleçons sympas et pantalons de jogging doux et confortables. Les infirmières adoreront les caleçons et les t-shirts colorés : « Oh, mais ça vous va trop bien ! » Je suppose que, dans les autres chambres, le style est plus austère. J’entre à l’hôpital le 27 janvier, je suis greffé le 6 février. Je ne reviens pas sur les différents épisodes, mais je garderai toujours en tête la vision de Michel en hologramme alors que je suis shooté aux médicaments.

Je sors donc un mois plus tard, avec tout un tas de médicaments dont il faut apprivoiser l’ingestion. Le Néoral (= ciclosporine), puissant antirejet immunosuppresseur, est une horreur. Je dois me pincer le nez pour l’avaler. Nausées fréquentes, vomitos réguliers et une insuffisance rénale qui conduit à arrêter le traitement plus tôt que prévu.

Pendant trois mois après la sortie, je vis quasiment confiné, mes sorties sont essentiellement les visites post-greffe, au rythme de deux visites par semaine au départ, puis une visite hebdomadaire, et ensuite une visite par quinzaine, ce qui permet de souffler un peu.

En juin, c’est l’arrivée de l’été, toujours aussi chaud, et de ma belle-sœur Annick qui vient passer quelques jours avec nous. Je sors davantage, je marche, je profite de la nature et tout me semble merveilleux : le chant des oiseaux, le souffle tiède d’une brise d’été, les fleurs, le blé qui change de couleur, la Loire. Je redécouvre tout cela avec un œil neuf, conscient que je reviens de très loin. Après, les choses se compliquent : mon appétit décline, je n’arrive plus à manger sans avoir de nausées, je suis souvent obligé de quitter la table précipitamment. Alors que les reins retrouvent une fonction « normale » (ou presque), c’est le foie qui est attaqué. On ne sait pas trop si c’est le CMV qui a perturbé son fonctionnement, ou le traitement destiné à le neutraliser. Une ponction hépatique est programmée le 23 juillet. Les résultats sont compliqués à analyser et on n’est guère avancés. Ceci dit, le côté cyclique des crises laisse peu de doute : il s’agit d’une GVH. Le système immunitaire a dû cibler le CMV et le foie en même temps. La ponction reste un souvenir extrêmement douloureux, le médecin est venu me voir après l’intervention : « Je ne m’attendais pas à ce que votre foie soit autant enflammé… » Heureusement, cette douleur ne dure pas. Mais je redoute désormais ces examens invasifs.

En août, on profite de la présence de mon autre belle-sœur, Françoise, et nous passons de bons moments en famille, les visites continuent à l’hôpital, mais, hormis cette GVH hépatique, rien ne vient troubler les journées caniculaires. Je déteste les fortes chaleurs, mais finalement, je les supporte mieux que je ne le pensais.

En septembre, nous profitons de notre séjour dans le Cantal pour nous ressourcer. Notre joli gîte aux volets rouges (deuxième séjour) est toujours aussi agréable. Les paysages sont somptueux et nous profitons d’un vol en avion pour voir les sommets du volcan cantalien sous un autre angle. Nous marchons un peu, ce sont plus des balades que des randos : je teste la marche avec bâtons qui me permet de faire travailler les bras. La fonte musculaire liée à une perte de poids importante doit être enrayée. Un bémol : les fromages que j’aime tant ne sont pas tolérés par mon foie et je dois être plus que raisonnable en ce qui concerne la nourriture. Nous terminons notre séjour de deux semaines au château de la Vigne, cela restera un très bon souvenir. Ah, ce lit à baldaquin si haut qu’il nous a valu un bon fou rire !

La routine post-greffe reprend dès le lundi de notre retour, tout se passe bien, le foie reste cependant sous surveillance, ainsi que les deux « dragons-virus » CMV et EBV toujours prêts à commettre un méfait. L’EBV notamment, flirte régulièrement avec les 4 logs, il ne les atteint pas, mais n’en est pas loin. L’EBV doit absolument être traité énergiquement, sinon il peut provoquer un lymphome très récalcitrant et souvent mortel. Le seul traitement efficace avant le lymphome est le Rituximab, anticorps monoclonal que je connais déjà. Pour le moment, l’EBV reste sous le seuil fatidique qui déclencherait le plan ORSEC.

Mon cycle de vaccination se complète et mon système immunitaire, remis à zéro en raison de la greffe, supporte bien les différents vaccins, y compris grippe + COVID. Pour moi, c’est un vrai soulagement.

Début décembre, Doc Sylvain est inquiet lors de la consultation : une lésion au lobe de l’oreille droite prend une ampleur qui nécessite un rendez-vous en dermatologie programmé très rapidement. Le 10 décembre, je suis de nouveau « charcuté » avec une biopsie dont j’attends les résultats. Je devrais les avoir cette semaine ou la semaine prochaine. La dermatologue me téléphonera pour me donner le diagnostic du labo et la suite envisagée. Il sera très certainement nécessaire d’opérer pour enlever ce qui ressemble fortement à un carcinome épidermoïde. Les ganglions « sentinelles » n’ont pas l’air palpables, ce qui signifie que la tumeur est encore localisée. Il faudra attendre 2026 pour une éventuelle opération.

Souvenir de vacances, survol du volcan : au premier plan, le puy Griou, et à l’arrière-plan, le puy Mary.

Les cellules souches de Kate, autrement dit la « greffe ». Cette potion magique a fait de moi une « chimère » puisque mon système immunitaire est celui de ma donneuse, que je ne remercierai jamais assez (même si le greffon a tendance à attaquer mon foie !)

Mercredi 31 décembre

Toujours peu de nouvelles à vous donner : rien en ce qui concerne la biopsie du lobe de l’oreille, la dermato doit se dire qu’elle ne va pas me gâcher les fêtes avec les résultats. Elle finira bien par lâcher le morceau (d’oreille !).

Le temps est hivernal, mais sans excès, froid le matin, parfois ensoleillé l’après-midi. Belle gelée ce matin, toits blancs et les piafs ont déjà pris d’assaut les gamelles, bande de voraces !

Nous sommes plusieurs à attendre des nouvelles de notre ami Harry qui est rentré hier matin pour une greffe de moelle osseuse. Harry n’avait pas de donneur suffisamment compatible et sa sœur, compatible à 50 %, a accepté de lui donner ses cellules souches. Alors, le chiffre peut paraître « maigre », mais il faut savoir que les équipes de greffes préfèrent avoir un donneur apparenté à 50 % qu’une allogreffe avec un donneur non apparenté à 80 %. J’imagine que notre ami va passer aujourd’hui toute une série de tests préalables avant que la chimio soit enclenchée. Nous sommes plusieurs à l’entourer et à l’encourager, la distance nous empêche de faire plus (il est à Nice).

La petite fille de JFK, la fille de Caroline, est décédée hier. Je vous avais parlé de son combat contre la maladie, et de sa résignation lorsque les médecins lui ont appris qu’ils n’avaient plus de solution. Elle avait fait part voici quelques semaines de son combat qu’elle savait perdu et de sa révolte contre les décisions prises par son crétin de cousin, Robert Kennedy, en charge de la santé dans le gouvernement Trump. Elle souffrait d’une leucémie myéloïde aiguë, avec une forme rare de mutation qui n’a pas permis aux greffes de faire leur travail. Pour rappel, la leucémie myéloïde aiguë était ce qui m’attendait après ma myélodysplasie « tordue » avec ses multiples mutations génétiques, c’était donc la course contre la montre pour la greffe et j’ai eu plus de chance que Tatiana Schlossberg.

Mort de Tatiana Schlossberg : la petite-fille de l’ancien président américain John F. Kennedy nous a quittés à 35 ans – Voici.fr

Tout ceci pour dire que la greffe de moelle osseuse ne fonctionne pas dans tous les cas, et que, parfois, le rôle du médecin est de pouvoir accompagner son patient vers le « grand passage » en lui prodiguant les soins de confort pour apaiser sa souffrance.

Bon, ce n’est sans doute pas très optimiste pour terminer 2025, il faut aussi souligner la disponibilité des soignants et leur dévouement. Ce soir, j’aurai une pensée émue pour toutes celles et tous ceux qui passeront la nuit à travailler dans les hôpitaux. Petite anecdote peu sympathique : il n’y aura pas de tramways cette nuit à Angers, celles et ceux qui sont au travail (hôpitaux, restauration, etc.) devront se débrouiller pour aller au boulot et rentrer chez eux ensuite. Il est temps que 2025 se termine.

Ah tiens : si j’étais plus jeune, je me mettrais bien au rugby !

https://france3-regions.franceinfo.fr/paris-ile-de-france/on-dirait-une-peinture-de-la-chapelle-sixtine-des-rugbymen-lgbt-posent-nus-pour-un-calendrier-sexy-3271601.html?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1767075668-6

La vidéo de l’article est très sympa, surtout si vous aimez les beaux mecs.

Retour aux choses plus terre à terre : j’ai reçu une convocation du service dermato pour le 27 janvier : « suivi chirurgie ». Bon, c’est la première visite où la dame va dessiner des ronds sur mon oreille avec son feutre spécial bleu : « Vous voyez, on doit enlever tout ça ». Qui dit opération dit carcinome, j’attends juste le coup de fil de confirmation. Je disais à Michel après avoir ouvert le courrier : « Tu vois, j’ai été gentil, alors on va me récompenser ! »

Jeudi 1er janvier 2026

Voilà, bonne et heureuse année à chacune et chacun, et surtout bonne santé !

Nous avons pas mal de choses à faire ce matin et je n’ai pas trop le temps de partager de chansons. Il fait froid, c’est l’hiver, voici une (vieille) chanson de circonstance :

Vendredi 19 décembre

Noël se rapproche, ou alors on se rapproche de Noël. Les préparatifs vont bon train et vous avez sûrement autre chose à faire et à penser qu’à me lire. Tant pis, inlassablement, je trace ma route qui me conduira, je l’espère, à mon premier anniversaire de greffe (le 6 février).

J’ai reçu les résultats des deux dragons-virus ce matin. CMV est en mode marmotte en hibernation. Laissons-le roupiller. EBV est toujours présent, tout près du seuil fatidique des 4 logs, mais à 3.8 logs, je suis tranquille et je ne serai pas rappelé par Doc Sylvain, qui va pouvoir choisir tranquillement le téléphone que le père Noël ne manquera pas de déposer sous son sapin. S’il veut une photo d’un quelconque morceau de mon anatomie, il réfléchira à deux fois !

Ah, mes deux fils de biopsie du lobe de l’oreille sont partis, Evelyne est passée un peu après midi et a réussi à les enlever, ils étaient bien serrés et disparaissaient dans le « chou-fleur » de mon excroissance.

Sinon, rien de bien neuf, il va falloir se préparer au retour du froid, voire du grand froid, à partir du 25 décembre, et cela devrait se prolonger en 2026 : le mimosa, qui est presque en fleurs ne va pas apprécier la plaisanterie. Je vais essayer de ne pas attraper la grippe, le variant K réduit l’efficacité du vaccin. En Grande-Bretagne, l’épidémie fait des ravages, l’efficacité vaccinale n’est plus que de 40% et le variant provoque une plus grande contagiosité. Bref, encore une saleté qui arrive. L’ARS a ordonné le retour du masque dans les établissements hospitaliers, et tout le monde le portait au CHU. Il est de toute façon obligatoire en post-greffe pour les malades, mais on avait le plaisir de voir les visages de nos médecins et soignants jusqu’à présent.

Pendant ce temps, Poutine envoie ses troupes à la frontière finlandaise, sans doute dans l’objectif de pouvoir photographier le traîneau du père Noël… ou plutôt de l’abattre avec un drone la nuit du 24 décembre !

Samedi 20 décembre

J’ai regardé hier après-midi, après les courses au supermarché (sans voleur de chariot), deux vidéos réalisées par l’association Laurette Fugain. Il s’agit des témoignages d’un greffé de moelle osseuse et de son mari, aidant. Alors, si je vous en parle, c’est que ce parcours de vie est particulièrement compliqué.

Christophe, le patient, a reçu un greffon, provenant de son frère. Il a déjà fallu accepter la greffe : ce n’est pas une décision aussi facile que l’on peut le croire et je connais très bien ce « non » suivi d’une réflexion, puis de l’acceptation. La greffe semble bien se dérouler, et les complications, essentiellement liées à la GVH viennent une nouvelle fois bouleverser, six mois après la greffe, le quotidien des deux hommes : les poumons sont atteints, la perte respiratoire de Christophe ne va plus pouvoir être tolérée par son organisme ; il va falloir programmer une greffe de poumons, et rapidement. Là, Christophe refuse catégoriquement. C’est bon, il en a sa claque… Et puis, alors que Giacomo prépare en secret et avec l’aide du pneumologue la programmation de soins palliatifs à domicile, Christophe se reprend : il n’a pas envie de mourir.

Giacomo gère tout pendant ce temps, le quotidien, son travail (il est prof d’italien, en télétravail), et, surtout, il est seul : aucun appui ou relais du côté de la famille de Christophe. Il lui faut tout gérer au quotidien et oublier la vie d’avant, insouciante, avec les concerts, les soirées entre amis. Dans ces situations-là, le vide se fait autour du malade. Franchement, prenez un peu de temps pour visionner les deux vidéos. Cela m’a permis de relativiser ma GVH : pour le moment, elle reste dans les limites de l’acceptable. Si un jour on me disait : « M. Macron, il va vous falloir une greffe de foie… », je ne sais pas si je l’accepterais.

Dimanche 21 décembre

Nous sommes donc en hiver et ce dimanche est le jour le plus court de l’année. Bon, déjà qu’il fait nuit vers 16 h, et encore, quand il fait beau, on va attendre patiemment quelques jours pour grappiller les précieuses minutes supplémentaires.

J’ai visionné une nouvelle fois les deux témoignages de Christophe et Giacomo. Curieusement, celui de Christophe est plus neutre, presque lisse par rapport à ce qu’il a vécu. Ce n’est absolument pas un reproche, je pense que le temps du malade ne coïncide pas forcément avec le temps de l’accompagnant. Le patient suit son parcours de santé, avec ses hauts et ses bas, ses moments difficiles, mais il est forcé d’avancer, même si les décisions sont difficiles : ou tu avances, ou tu meurs. Il a choisi d’avancer et je comprends tout à fait son cheminement fait d’hésitations, de refus catégoriques, d’angoisse, mais la pulsion de vie existe et l’emporte. En ce qui concerne Giacomo, il assume le reste, c’est-à-dire beaucoup : soutien moral et psychologique, organisation matérielle, travail (il faut bien faire rentrer de l’argent), lien avec les soignants, coordination des soins à domicile, ménage, courses, etc. Et, comme il le souligne plusieurs fois, il n’a pas ou très peu d’aide extérieure. Sa famille vit en Italie et la famille de Christophe est absente. Il est donc la plupart du temps seul face à une montagne de décisions à prendre. La paperasse lui prend des heures, autant d’heures précieuses qui n’aident pas à rompre l’isolement, même si les associations sont présentes. Nous sommes dans un pays où l’état, loin d’être un facilitateur, s’ingénie à compliquer les choses, rédige des circulaires dans un langage abscons et multiplie les obstacles administratifs : « Vous n’avez pas rempli correctement l’imprimé E114, vous devrez recommencer votre dossier ». Variante : « Vous ne remplissez pas toutes les conditions requises pour le moment ». C’est si compliqué de simplifier ? D’éviter les démarches inutiles et chronophages ? D’épauler les gens qui traversent des épreuves, de mettre à disposition du personnel pour aider ?

Mais l’état n’est pas le seul responsable et le choc de simplification, souvent promis, jamais entrevu, n’est pas une option pour tout le monde. Un exemple : j’appartiens à une « grande » mutuelle qui nous a informés au dernier moment que nous devions ouvrir un compte Améli. J’ai eu de la chance sur ce coup-là : mes renseignements ont été acceptés. Il faut savoir que j’ai vraiment échappé au pire : combien de retraités sont encore en train de galérer avec une carte vitale dont les numéros confidentiels se sont effacés avec le temps (on ne les utilise en général jamais) ? Il n’y a pas que les retraités quand on lit les témoignages sur les réseaux sociaux. Des personnes en ALD se retrouvent sans solution, angoisse supplémentaire comme si la maladie ne suffisait pas. Parfois, dans un couple, l’un des conjoints réussit à créer son compte, l’autre non. Les conseillers mutualistes sont injoignables, le standard doit être en maintenance… Depuis quand est-ce aux mutualistes d’effectuer ce genre d’opérations, surtout si cela ne fonctionne pas ? Bref, nous sommes en France. « Vous pouvez contacter nos conseillers sur Messenger via Facebook », peut-on lire. Mamie Jeanine n’a pas de compte Facebook, c’est ballot ! Bah, elle peut toujours aller sur « X ».

Lundi 22 décembre

Afin de démarrer la semaine en musique, je vous propose ce rondeau de Rameau. J’ai cet air dans la tête depuis quelques jours et j’esquisse même quelques pas gracieux de danse en le fredonnant, que Michel qualifie de « bourrée ». Bref, j’essaie d’exorciser…

Mardi 23 décembre

Pas grand-chose de particulier en ce début de semaine, le temps se refroidit, comme prévu et les sites météo que je consulte nous promettent une longue séquence hivernale, pas forcément glaciale, mais bien frisquette quand même. Un semblant de retour aux hivers d’autrefois. Je ne sais plus quand j’ai vu de la neige à Noël pour la dernière fois, peut-être au début des années 80 (OK boomer !). Même en ce qui concerne l’hiver 85, le froid était arrivé fin décembre et surtout début janvier. Qui a connu les arabesques de givre sur les carreaux de la cuisine ou de la chambre ? Partir à l’école, bien emmitouflé, avec cagoule ou bonnet, écharpe, manteau boutonné, était pour moi un régal. Juste devant le portail de l’école, nous avions toujours quelques flaques gelées qui nous permettaient des glissades avant d’entrer dans la cour. Les récréations étaient joyeuses lorsque nous tracions des sentiers dans la neige et les mains rougies avaient ensuite un peu de mal à tenir le porte-plume. La maîtresse calligraphiait un poème de circonstance au tableau :

Première gelée

Jean Richepin

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Ainsi qu’un dur baron précédé de sergents,
Il fait, pour l’annoncer, courir le long des rues
La gelée aux doigts blancs et les bises bourrues.
On entend haleter le souffle des gamins
Qui se sauvent, collant leurs lèvres à leurs mains,
Et tapent fortement du pied la terre sèche.
Le chien, sans rien flairer, file ainsi qu’une flèche.
Les messieurs en chapeau, raides et boutonnés,
Font le dos rond, et dans leur col plongent leur nez.
Les femmes, comme des coureurs dans la carrière,
Ont la gorge en avant, les coudes en arrière,
Les reins cambrés. Leur pas, d’un mouvement coquin,
Fait onduler sur leur croupe leur troussequin.

Oh ! comme c’est joli, la première gelée !
La vitre, par le froid du dehors flagellée,
Étincelle, au dedans, de cristaux délicats,
Et papillotte sous la nacre des micas
Dont le dessin fleurit en volutes d’acanthe.
Les arbres sont vêtus d’une faille craquante.
Le ciel a la pâleur fine des vieux argents.

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Voici venir l’Hiver dans son manteau de glace.
Place au Roi qui s’avance en grondant, place, place !
Et la bise, à grands coups de fouet sur les mollets,
Fait courir le gamin. Le vent dans les collets
Des messieurs boutonnés fourre des cents d’épingles.
Les chiens au bout du dos semblent traîner des tringles.
Et les femmes, sentant des petits doigts fripons
Grimper sournoisement sous leurs derniers jupons,
Se cognent les genoux pour mieux serrer les cuisses.
Les maisons dans le ciel fument comme des Suisses.
Près des chenets joyeux les messieurs en chapeau
Vont s’asseoir ; la chaleur leur détendra la peau.
Les femmes, relevant leurs jupes à mi-jambe,
Pour garantir leur teint de la bûche qui flambe
Étendront leurs deux mains longues aux doigts rosés,
Qu’un tendre amant fera mollir sous les baisers.
Heureux ceux-là qu’attend la bonne chambre chaude !
Mais le gamin qui court, mais le vieux chien qui rôde,
Mais les gueux, les petits, le tas des indigents…

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Jean Richepin, La chanson des gueux

Je ne suis pas certain que nous ayons appris ce poème, mais j’ai dû le découvrir plus tard…

Mercredi 24 décembre

Vendredi 26 décembre

J’espère que vous êtes tous en pleine forme en ce lendemain de Noël. Voici de quoi vous réveiller tranquillement en musique. J’aime bien l’artiste et je sais que je ne suis pas le seul…

Vendredi 12 décembre

C’est le jour de mon extraction dentaire, elle se déroulera cet après-midi. Je profite de ce « répit » matinal pour écrire et vous faire part de mes (modestes) réflexions. Je voudrais pour commencer, et une fois n’est pas coutume, vous présenter un personnage sympathique dont la popularité ne cesse d’augmenter partout dans le monde. Il s’agit d’une pub, pour un supermarché. C’est une animation, sans aucune « Intelligence artificielle », le travail d’un studio français, impeccablement réalisé. L’histoire de ce loup solitaire et malheureux est émouvante, fait beaucoup pleurer dans les chaumières et n’est pas sans rappeler certaines scènes célèbres de Walt Disney. Vous savez qu’il y a eu de très sérieuses études à ce sujet. Prenez un échantillon de prisonniers auxquels vous projetez le film Bambi. Ceux qui ricaneront à la scène de la mort de la maman et au chagrin de Bambi seront les vrais « psychopathes » qu’il faudra surveiller de très près.

Revenons à notre loup malheureux mais si sympathique, le voici :

L’histoire est adorable et outre le loup, on croise de charmants personnages : le hérisson et l’écureuil, craquant, qui se montre à la fin empathique et courageux. Mais, et vous vous doutiez qu’il y avait un « loup » quelque part si je vous parle de ça, je m’interroge sur l’impact impressionnant de ce petit court métrage. Prenez des images réelles, parlant du même sujet, par exemple un SDF qui vous ferait part de sa solitude, obligé de fouiller les poubelles pour manger, ou une sympathique mamie cloîtrée chez elle et à qui personne ne vient rendre visite. Eh bien, les gens zapperaient : « Ras le bol de voir ça au moment du repas ! ». Pour toucher les gens, il faut de la mignonnerie (attention, la pub n’est pas mièvre), des bouilles craquantes, un décor féérique, de l’humour (regardez de près le livre de recettes du loup, à un moment on voit la recette des « trois petites saucisses », qui rappelle les trois petits cochons), un retour en enfance et une technique irréprochable. La réalité nous ennuie, et j’allais utiliser un autre verbe. Je me dis que pour sensibiliser les gens à des thématiques médicales, il faudrait une animation bien réalisée, avec un loup ou un charmant lapin qui souffrirait d’une leucémie. Le petit peuple de la forêt se mobiliserait pour lui trouver un donneur de moelle osseuse et le petit malade ressortirait guéri sous les applaudissements des soignants. Et ça fonctionnerait, bien mieux que ces vidéos réalistes où l’on vous montre de jeunes enfants ou ados, pâles, le crâne rasé, perfusion à gogo, infirmière masquée etc. Un petit lapin, vous dis-je, essayez avec un petit lapin ! Et, dans le rôle du donneur, un loup adorable.

Et pourtant, quand on regarde ces images… alors, ce n’est pas de l’animation, mais ça remue le cœur et les tripes :

Samedi 13 décembre

J’ai donc eu droit à une extraction dentaire hier… enfin, deux extractions, mais je vais vous expliquer tout ça.

À 14 h, j’ai pris les deux antibiotiques que le chirurgien-dentiste, Doc Cédric, m’avait prescrits. La première gélule passe difficilement, je me dis que bon, elle a pu se coincer en route malgré le verre d’eau. La deuxième ne passe pas, ou du moins déclenche nausée et vomissement, juste avant de partir, bien entendu. Pas de gélule dans le vomito, je ne tente surtout pas d’en prendre une troisième et je me jette sur la boîte de zophren, au cas où. Je sais, je suis une fabrique de vomito. J’arrive dans le cabinet dentaire, j’attends quelques minutes en salle d’attente et Doc Cédric arrive, tout sourire comme d’habitude. Enfin, je devine qu’il sourit car ses yeux sont « rieurs », avec le masque on finit par deviner l’humeur du praticien en regardant ses yeux. Radio panoramique, puis passage en « salle d’opération ». Le « match » peut commencer, et l’examen préalable aussi : « M. Macron, je vais extraire la molaire, comme prévu, mais malheureusement, je vais devoir aussi enlever la dent de sagesse. Elle bouge beaucoup, et elle va finir par vous faire mal si on ne l’extrait pas aujourd’hui. Êtes-vous d’accord ? »

Il a la présence d’esprit d’enlever ses doigts de ma bouche pour que je puisse répondre. Mon cerveau tourne à 200 à l’heure : si je refuse, je vais le contrarier, et il insistera de toute façon ; si je m’enfuis, je pourrai toujours rechercher un chirurgien-dentiste aussi compétent et gentil, si je lui mords les doigts, là je pense que je risque un procès. J’accepte donc sa proposition avec l’enthousiasme que vous devinez, je garde l’option « morsure » au cas où.

Première étape, la double anesthésie : il a raison, le produit est toujours aussi dégoûtant, mais efficace. J’ai bien fait de prendre le zophren ! Les craquements sinistres se font entendre, mais la molaire cède assez facilement : elle était prévenue, elle a eu le temps de se préparer à la séparation. En revanche, c’est un peu plus compliqué pour la dent de sagesse qui n’était pas au courant : « Comment ça je bouge ? » Elle fait de la résistance, mais c’est inutile car Doc Cédric finit par l’extraire également. Résultat du match : Doc Cédric 2, dents 0.

Nous repassons dans son cabinet pour les conseils post extraction : « Gardez la compresse pendant 20 minutes et passez à la pharmacie pour prendre le doliprane et le bain de bouche. Pas avant dimanche, pour le bain de bouche, et vous y allez tout en douceur ! ». Michel me récupère, au bout de 10 minutes de route, je constate que la compresse est gorgée de sang et je préfère l’enlever, la gencive va saigner une bonne partie de la soirée. Passage à la pharmacie où on se montre compatissant : « Mercredi, c’était l’oreille, et aujourd’hui, deux dents ! » J’ai quasiment le même pouvoir que le loup de la pub sur la pharmacienne qui me plaint sincèrement, j’estime avoir mérité de faire mon Caliméro. “Mal aimé, je suis le mal aimé ! » 

Nous arrivons à la maison, je suis groggy, on ne peut pas dire que la mâchoire soit douloureuse, mais, par précaution, je prends un comprimé de doliprane. Enfin, j’essaie, devinez quoi ? Nouveau vomito ! Michel trouve des comprimés effervescents, ouf, ça passe ! Légère douleur un peu plus tard, soulagée par une poche froide. Et ce matin, pas de douleurs, juste deux dents en moins et un soulagement : bizarrement, la molaire très abîmée ne m’a jamais fait mal, pas d’infection ni d’abcès. Je sais, vous n’aimez pas aller chez le dentiste, j’ai tenté un exorcisme dentaire en vous racontant tout ça avec les détails ! En attendant, une chimio chez moi = une extraction dentaire. Suis-je le seul ?

Dimanche 14 décembre

Le brouillard matinal semble vouloir se lever. Peut-être verrons-nous le soleil aujourd’hui. Nous sommes dimanche et nous nous laissons vivre, après une semaine bien chargée en « tortures » en ce qui me concerne. Comme le chantait Lucienne Delyle : « C’est du passé, n’en parlons plus ! ».

Hier soir, nous avons regardé notre série du moment sur Netflix, il s’agit de « Mr Mercedes », l’adaptation très réussie d’une trilogie écrite par Stephen King. Le point de départ est le suivant : Bill Hodges, un flic à la retraite, est mis au défi par un criminel de reprendre une enquête qui l’a toujours tracassé : un chauffard au volant d’une Mercedes volée avait causé un massacre, deux ans plus tôt, en tuant délibérément pas moins de 16 personnes.

Les personnages sont tous déjantés : on a Brady, le tueur, psychopathe très intelligent et malfaisant, Bill Hodges qui reprend l’enquête avec ses propres méthodes, ses amis, avec leurs failles, leur passé, tous terriblement attachants.

Les scènes sont parfois insoutenables : Brady ne fait pas dans la dentelle quand il tue, mais il n’est pas le seul. Dans la 3e saison, Brady a été tué… Mais une partie de lui semble vivre encore et hante un des personnages.

Les thèmes soulevés par Stephen King sont d’actualité, on y parle d’intrication quantique, car Brady développe des super pouvoirs grâce à un essai médical digne du Dr Frankenstein et il prend possession des cerveaux de plusieurs personnes alors qu’il semble être dans le coma… du moins pendant un bon moment. La bande son est géniale, Bill Hodges a une belle collection de disques. Bref, si vous n’avez pas peur du sang, cette série vous captivera.

Voici quelques bandes annonces et teasers :

Pour terminer, un peu de douceur et de nostalgie…

Mardi 16 décembre

Ce devrait être une journée calme, sauf imprévu. J’ai eu hier soir des nouvelles de mon frère aîné, lequel a subi une lourde intervention, par l’intermédiaire de ma nièce qui m’a rassuré. Elle venait de passer une sale journée après avoir tenté en vain d’obtenir des infos par téléphone : interlocuteurs du CHU pas au courant, communications coupées, errance téléphonique alors qu’on lui passait plusieurs services non concernés. Finalement, le frangin a réussi à l’appeler en début de soirée, encore groggy et shooté par les médocs, mais avec de bonnes nouvelles concernant la lourde opération qu’il a subie. Maintenant, il va rester sous haute surveillance pendant un bon moment, et c’est rassurant. Nous irons le voir aux beaux jours, tout en prenant régulièrement de ses nouvelles.

Demain, ce sera retour au CHU pour la visite post-greffe. Cela peut sembler être une simple formalité, mais plusieurs échanges avec des amis sur le forum Ellye me montrent qu’on peut avoir de mauvaises surprises plusieurs mois après la greffe. Alors, il convient de rester vigilant, sans céder à la panique à la moindre alerte : c’est parfois un numéro d’équilibriste.

Mercredi 17 décembre

Voilà, nous sommes de retour du CHU et la visite post-greffe a été rondement menée. C’est Doc Sylvain qui m’a pris en charge : « Joël, on y va ! », ce sera d’ailleurs lui qui sera mon référent pour les visites ultérieures. Janvier, février et mars : les visites seront mensuelles, la prochaine est prévue le 14 janvier. À partir de mai, ce sera au rythme d’une fois par trimestre. Le tout sous réserve, bien entendu, que les résultats restent dans les normes. En janvier et février, je devrais voir Doc Chama, que je connais bien puisqu’elle assurait les consultations pendant la période « greffe ».

Petit gag au début de la visite : Doc Sylvain me présentait des images de ganglions axillaires, sauf que je n’ai pas eu d’imagerie à ce niveau-là : il s’était planté de classeur de suivi ! Deuxième gag, lorsqu’il a voulu envoyer les images de mon lobe d’oreille, il a cassé son téléphone avec lequel il avait pris les photos, c’est pour cela que j’ai dû en renvoyer au service (pour un peu, ce serait de ma faute !). Il m’a expliqué ensuite que je devais m’attendre à de la chirurgie car le compte-rendu de dermatologie évoque clairement un carcinome. Sinon, RAS : l’EBV, l’un de mes dragons-virus, est sous haute surveillance parce qu’il flirte avec les 4 logs, quant au CMV il dort pour le moment, mais c’est un vicelard qui peut aussi se réveiller brutalement.

On va donc attendre, comme d’habitude les résultats du labo, pour la biopsie, je devrais avoir un appel vers le Nouvel An ou juste après.

Jeudi 18 décembre

En attendant les résultats du labo, voici un petit intermède musical, comme on disait jadis à l’ORTF. Cette chanson de Dylan est le générique de la 3e et dernière saison de Mr Mercedes dont j’ai déjà parlé…

Il est question de rêves dans cette très belle chanson :

Paroles

I was thinking of a series of dreams
Where nothing comes up to the top
Everything stays down where it’s wounded
And comes to a permanent stop
Wasn’t thinking of anything specific
Like in a dream, when someone wakes up and screams
Nothing too very scientific
Just thinking of a series of dreams

Thinking of a series of dreams
Where the time and the tempo fly
And there’s no exit in any direction
‘Cept the one that you can’t see with your eyes
Wasn’t making any great connection
Wasn’t falling for any intricate scheme
Nothing that would pass inspection
Just thinking of a series of dreams

Dreams where the umbrella is folded
Into the path you are hurled
And the cards are no good that you’re holding
Unless they’re from another world

In one, the surface was frozen
In another, I witnessed a crime
In one, I was running, and in another
All I seemed to be doing was climb
Wasn’t looking for any special assistance
Not going to any great extremes
I’d already gone the distance
Just thinking of a series of dreams

Dreams where the umbrella is folded
Into the path you are hurled
And the cards are no good that you’re holding
Unless they’re from another world

I’d already gone the distance
Just thinking of a series of dreams

Pour l’interprétation et la traduction, vous pouvez consulter cette page :

Series of Dreams

Voilà un court résumé de l’analyse reçue ce jour : « Le foie, vous-dis-je, le foie… »

Bilan de décembre : une greffe solide, mais une vigilance qui reste de mise

Les analyses montrent une excellente reconstitution du sang : globules rouges, blancs et plaquettes sont dans les clous, sans signe de rechute. Les reins ont bien récupéré malgré les épisodes passés.

Le point d’attention reste le foie, avec des phosphatases alcalines toujours élevées, signe probable d’une GVH hépatique chronique. Rien de brutal, mais une inflammation persistante qui nécessite un suivi régulier.

L’électrophorèse confirme la présence de deux petits pics monoclonaux déjà connus, liés à la reconstruction du système immunitaire et probablement à une stimulation virale chronique.

En résumé : la greffe tient, le corps s’adapte, et le suivi continue — sans urgence, mais avec méthode.

Week-end des 6 et 7 décembre

Revenons rapidement sur la journée du vendredi 5 décembre. Pas grand-chose à signaler. Le matin, c’était opération ramonage de la cheminée par Damien, un employé de notre chauffagiste. Dès qu’il arrive (on se connaît depuis longtemps), on a l’impression que la pièce a rétréci, et que nous sommes des nains qui vivons dans une maison de hobbit. C’est que le jeune homme doit mesurer au bas mot 2 m. Lorsqu’il travaillait dans le sous-sol, il n’avait pas besoin d’escabeau : tout est à portée de sa main. Bref, après l’avoir salué, je me suis réfugié dans la chambre avec mon ordinateur car la poussière (il y en a toujours un peu en suspension bien qu’il soit très soigneux) est toujours mon ennemie. Après son départ, Michel a aéré la pièce et j’ai de nouveau été « autorisé » à squatter mon fauteuil. Le ramonage est plus une formalité administrative qu’un réel besoin, Damien nous dit à chaque fois qu’il n’y a pas grand-chose à ramoner. On utilise du bois de chauffage bien sec et on ne met pas de papier ou autres saloperies à brûler. On attend le retour du grand froid pour allumer l’insert désormais.

En début d’après-midi, nous sommes allés au Super U. On y rencontre de plus en plus de gens « bizarres ». J’étais en train de choisir la viande, et j’avais les mains chargées lorsque je suis allé déposer tout cela dans le chariot. Surprise : plus de chariot ! Je demande à Michel s’il l’a déplacé, il m’assure que non, et on voit notre chariot dans le rayon fruits et légumes. Je dépose la viande et un grand type me dit « C’est mon chariot ! ». Alors non, ce n’est pas votre chariot, cher monsieur, puisque ce sont nos courses qui s’y trouvent ! J’avais repéré ce grand échalas qui avait déjà pris du foie gras et du saumon, mais sans conviction… Il m’avait paru étrange. Je confirme, il est soit très distrait, soit atteint d’une pathologie neuro dégénérative. Bref, si je l’aperçois dans un rayon, je cramponnerai mon chariot, que je mettrai en travers du passage comme savent si bien le faire les gens qui discutent entre eux. Franchement, c’est du sport de faire les courses ! La pluie nous a accueillis à la sortie, et, lorsque nous avons rangé les courses, à la maison, il s’est mis à pleuvoir des cordes « Il drache ! » comme on dit dans le Nord, mais nous avons évité le pire. Amusez-vous à recenser tous les termes régionaux qui concernent la pluie, je crois que les Normands ont un tas de verbes et expressions, encore plus que les Bretons (mais en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour et il ne pleut que sur les… touristes).

Dimanche 7 décembre

Je ne vous ai pas parlé de ma visite chez l’audioprothésiste jeudi, les différents tests ont montré une nouvelle baisse auditive. Pour rappel, voici un schéma d’une oreille :

Je précise que le site de la Société canadienne du cancer est une mine d’informations, avec cette façon franche d’aborder tous les sujets qui me convient tout à fait : on nous prend pour des adultes et c’est très bien. Les différents produits que l’on reçoit lors des chimios, ainsi que d’autres médicaments associés, peuvent endommager l’oreille. Le nerf auditif et la cochlée sont les plus souvent atteints. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui me suivent, et qui peuvent être concernés directement ou indirectement de faire un bilan auditif après chaque cycle important de chimio. Voici quelques explications :

🎧 Chimiothérapie et perte auditive : mécanismes en jeu

Certaines chimiothérapies possèdent une toxicité auditive directe, appelée ototoxicité. Les molécules les plus concernées sont notamment les sels de platine (comme le cisplatine), mais aussi certains antibiotiques utilisés en contexte d’immunodépression (aminosides), ainsi que des situations de fragilité associées : insuffisance rénale, infections, interactions médicamenteuses.
Ces traitements peuvent endommager les cellules ciliées de l’oreille interne, situées dans la cochlée. Ces cellules sont essentielles à la transformation des vibrations sonores en message nerveux. Lorsqu’elles sont altérées, la perte auditive est en général définitive, car elles ne se régénèrent pas.
L’atteinte concerne surtout les sons aigus en premier, ce qui explique la difficulté progressive à comprendre la parole dans le bruit, l’apparition d’acouphènes, puis une perte plus globale de l’audition. Cette toxicité peut survenir pendant les traitements, mais aussi à distance, parfois plusieurs mois ou années plus tard.
Dans mon cas, l’évolution a été objectivée lors d’un contrôle chez l’audioprothésiste, avec la nécessité d’augmenter les réglages pour compenser cette perte auditive progressive. Cette baisse auditive, à partir d’un certain âge, est accentuée par la presbyacousie, faire la part des deux est, bien entendu, mission impossible.

Un lien utile :

Troubles de l’audition | Société canadienne du cancer

Lundi 8 décembre

Enfin, décembre sur le calendrier. On y regarderait à deux fois avant de s’assurer que, oui, nous allons à grands pas vers l’hiver : les roses redémarrent (elles avaient pris une claque après le gel) et le camélia a une crise d’urticaire, certains boutons vont bientôt éclore. Comment voulez-vous avoir la tête à préparer Noël ?

Tiens, à ce sujet, nous avons des discussions intéressantes avec les potes du forum : faut-il prendre le risque de fêter Noël en famille, quitte à brasser les microbes ? Faut-il fractionner les festivités, avec des groupes plus restreints ? Que faut-il prévoir au repas ? Autant de thématiques qui demandent un peu de recul : si vous venez d’être greffé, et que vous êtes sorti de chambre stérile il y a une ou deux semaines, la prudence s’impose. Vous n’êtes plus vacciné contre la grippe ou le COVID puisque votre système immunitaire est remis à zéro (reset total !). À votre place, je resterais prudent. L’an dernier, je sortais de la période « alien jambe gauche » (érysipèle) et j’avais préféré passer Noël seul dans mon coin, sachant que j’allais être greffé en février, que la greffe avait déjà été reculée, et que je ne voulais pas en plus culpabiliser qui que ce soit en chopant la gastro du siècle ou la grippe. Cette année, c’est différent et je suis vacciné, mon système immunitaire fonctionne bien, je ne vois pas d’alien à l’horizon ni de zona, donc je prends le risque. Quand on vit, tout est « risque », y compris traverser la rue au mauvais moment.

Pour les repas, si la greffe est proche, il ne faut pas se casser la tête et penser aux surgelés qui sont un bon compromis : on peut se faire plaisir avec de bons produits. Je suis « privé » de fruits de mer pour quelques mois encore et je vais les éviter, mais si les convives en mangent autour de moi, cela ne me dérangera pas du tout. Je pense qu’on ne doit pas élaborer le repas en fonction de ce que je peux avaler ou pas, c’est à moi de gérer cet aspect-là, et de toute façon, ce sera encore en quantités modestes : goûter un peu à tout, sans forcer, avoir mon zophren avec moi pour éviter les vomitos qui pourraient gâcher la soirée des convives, et boire de l’eau puisque j’ai toujours du mal à apprécier un verre de vin (les bulles passent un peu mieux). Alors, je m’adapte, cela ne m’empêchera pas de passer un bon moment, de rire en famille, de découvrir les cadeaux et de se dire en rentrant « On a passé un bon moment ! » Tout en ayant à l’esprit que sans la greffe, je n’aurais sans doute pas été là pour Noël. Et c’est bien ça le plus important : merci, Kate, ma donneuse anglaise, de m’avoir fait ce don magnifique. Même si je n’avais droit qu’à une tranche de jambon, cela ne m’empêcherait pas de discuter, de rire et de raconter beaucoup de bêtises. Ah, si, quand même, j’espère encore avoir mon oreille droite entière ! Nous verrons bien ce que la dermatologue me dira mercredi matin. Si elle juge utile de faire un prélèvement, il faudra compter trois bonnes semaines pour avoir le résultat cela me laissera un sursis avant un probable charcutage.

Mardi 9 décembre

Je suis donc à la veille de mon rendez-vous en dermatologie demain matin, et je vais confier mon lobe d’oreille à l’expertise d’une dermatologue qui en profitera pour examiner chaque centimètre carré de ma (vieille) peau. Tout d’abord, on peut noter la réactivité du service post-greffe et du service dermatologie, surtout quand on sait les délais habituels pour obtenir un rendez-vous, on a même droit à un message quand on contacte le service dermato : « Merci de rester courtois, les secrétaires ne sont pas responsables de la pénurie de médecins dermatologues ! » Obtenir un rendez-vous aussi rapidement souligne aussi le caractère urgent de la situation. Il y a plusieurs facteurs qui sont pris en compte : mon antécédent de carcinome épidermoïde (2023), la greffe elle-même et la chimio avec le busulfan.

🌞 Cancers cutanés après greffe : quel rôle joue vraiment le busulfan ?

Après une greffe de moelle osseuse, le risque de cancers cutanés augmente : carcinomes basocellulaires, épidermoïdes, kératoses actiniques…
Ce n’est pas une fatalité, mais une réalité qu’on explique aujourd’hui beaucoup mieux. Parmi les facteurs en cause, on retrouve souvent le busulfan, utilisé dans le conditionnement avant la greffe.

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🔬 Pourquoi le busulfan peut-il favoriser des cancers secondaires ?

Le busulfan est un agent alkylant, une chimiothérapie qui agit en provoquant des dommages dans l’ADN pour empêcher les cellules de se diviser.
C’est utile contre les cellules malades… mais cela peut aussi laisser des traces.

Sur le plan technique, le busulfan provoque des cassures et des liaisons anormales dans l’ADN.
La plupart du temps, l’organisme répare.
Mais parfois, une cellule survit avec une mutation — minime au départ — qui, des années plus tard, peut contribuer à l’apparition d’un cancer.

La peau fait partie des organes les plus exposés à ce phénomène, car :

• elle se renouvelle rapidement,
• elle subit en plus les UV,
• et elle est souvent fragilisée chez les greffés (GVH, immunosuppresseurs, vieillissement accéléré des tissus).

Autrement dit : le busulfan augmente la probabilité de mutations, et la peau fournit un terrain où ces mutations peuvent plus facilement s’exprimer.

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🧬 Un facteur parmi d’autres — mais pas le seul

Il est important de ne pas diaboliser le busulfan : il ne “crée” pas un cancer à lui seul.
Le risque cutané après greffe résulte surtout d’un cumul de facteurs :

• immunosuppression prolongée,
• GVH chronique,
• exposition solaire (même modérée),
• antécédents de chimio ou radiothérapie,
• infections virales (HPV, EBV),
• vieillissement naturel de la peau,
• et les agents alkylants comme le busulfan.

Chez les greffés, ces facteurs s’additionnent, ce qui explique pourquoi les carcinomes cutanés sont nettement plus fréquents que dans la population générale.

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👂 Dans mon cas : un exemple concret

J’ai déjà eu un carcinome épidermoïde il y a quelques années.
Aujourd’hui, une nouvelle lésion sur le lobe de l’oreille nécessite un contrôle dermatologique.
Ce n’est pas inattendu :

• j’ai reçu du busulfan,
• j’ai eu de l’immunosuppression,
• et j’ai un terrain de greffe récent.

Ça ne signifie pas que la lésion est grave, simplement qu’elle mérite d’être regardée sans tarder — ce que le CHU a fait immédiatement.

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🛡️ Ce que l’on peut retenir

• Oui, le busulfan peut participer à un risque accru de cancers cutanés, car il laisse parfois des mutations durables dans les cellules de la peau.
• Ce n’est pas le seul responsable : la greffe, la GVH, les UV et les autres traitements jouent un rôle tout aussi important.
• La meilleure arme reste la surveillance régulière, la protection solaire et la consultation dès qu’une lésion apparaît.

En ce qui concerne la kératose actinique, il s’agit le plus souvent du tout premier stade d’un cancer épidermoïde, on parle donc de cellules précancéreuses plutôt que de « cancer ». De toute façon, pris au premier stade, le carcinome épidermoïde se soigne bien. Il ne faut pas attendre qu’il s’installe et prenne un caractère infiltrant, ce qui compliquerait les soins. Certes, l’acte chirurgical qui consiste à prélever la tumeur cancéreuse n’est pas agréable, mais en général, cela suffit à stopper le cancer, alors que dans des cas plus avancés il faut prévoir radiothérapie et chimiothérapie. On ne peut que se féliciter de la réactivité des services concernés : ça ne rigole pas !

Mercredi 10 décembre

Je sais que vous êtes quelques-uns à vous interroger sur ma matinée “dermato” au CHU. Fait notable, j’étais convoqué à 9 h 30 et je suis passé à l’heure, avec une dame absolument charmante, très douce et qui a su m’expliquer le déroulement des opérations. Elle m’a interrogé sur le suivi de la greffe et elle m’a expliqué que c’était mon antécédent de carcinome épidermoïde à la joue gauche qui rendait préoccupante la “chose” présente sur le lobe de mon oreille droite. Un examen approfondi et une palpation minutieuse lui a permis de dire que la lésion était surtout superficielle. Mais superficielle ne signifie pas bénigne et elle a donc procédé à une ponction. Piqûre pour insensibiliser la zone et ponction ensuite. Comme elle m’avait dit que je pouvais garder mon appareil auditif, je n’ai rien senti mais j’ai bien entendu les “crouic-crouic” de la découpe qui sera envoyée en anapath. Je venais de lui expliquer que j’ai horreur que l’on me tripote le lobe de l’oreille, ce qui l’a fait rire : “Mais pourquoi donc ?” “Je ne sais pas, c’est inné, comme pour les pieds d’ailleurs !” Ensuite, examen minutieux du dos et de la poitrine : deux coups de bombe pour brûler deux lésions, dont une ne lui plaisait pas du tout : “Encore un début ici… Pschitt !” Là je lui ai dit que j’avais l’impression d’être le frelon asiatique traqué dans ses retranchements. Nouveau rire. Pour terminer, examen attentif du cou afin de repérer d’éventuels ganglions : il n’y en a pas.
Verdict : points de suture à faire enlever vendredi de la semaine prochaine. 3 semaines d’attente pour l’analyse. S’il y a suspicion de carcinome installé, il faudra opérer. “Vous me laisserez un bout d’oreille ?” “Je ne sais pas, je prendrai peut-être modèle sur des oreilles africaines avec des trous immenses !”, si le résultat est rassurant, du style kératose (lésion pré-cancéreuse), elle préfère me prescrire une pommade plutôt que le truc anti-frelons, cela permettra de mieux cibler la zone sans abîmer le conduit de l’oreille, par exemple, par débordement.
Je terminerai la semaine par une extraction dentaire vendredi et je croise les doigts pour ne pas subir de ponction de moelle inopinée mercredi en post-greffe, sinon ça ferait beaucoup quand-même !
Maintenant c’est repos !

Jeudi 11 décembre

Je crois que je ne suis pas bien réveillé, je regarde ma montre connectée, le cerveau encore tout embrumé de sommeil, et je vois un cœur : « Oh, elle est gentille ce matin, elle m’offre un cœur ! »

Retour rapide à la réalité du jour : la montre n’est pas gentille, elle était juste calée sur la fonction rythme cardiaque, et dehors, le bourg est aussi embrumé que mon cerveau… Ah, la nuit…

Samedi 29 novembre

Novembre tire à sa fin, déjà… Il paraît que plus on vieillit, et plus le temps passe vite. Eh bien, je dois vieillir alors !

J’ai eu ce matin les derniers dosages du labo. Ils concernent l’immunité et les fameux pics monoclonaux qui ont été détectés à l’électrophorèse. Quand on voit les résultats des dosages, on peut à juste titre s’inquiéter : certains sont dans les normes, mais d’autres sont vraiment très élevés. J’ai appris à dompter mes peurs, et, avant de me ronger les sangs, je demande à ChatGPT une analyse des résultats. Ouf, il ne s’agit que d’un enthousiasme un peu désordonné de mon nouveau système immunitaire qui se fait les dents sur mon « dragon virus » EBV. Pour rappel, le deuxième « dragon virus », CMV, semble être entré en hibernation. Il est coriace et ne sera jamais éliminé de mon organisme, mais tant qu’il roupille, je ne risque rien. En revanche, il a encore tendance à se réveiller et il reste sous haute surveillance.

ChatGPT était de bonne humeur et, après une analyse très technique, qui risquerait de vous embrouiller, il m’a proposé une version plus simplifiée pour le blog. C’est gentil de sa part, non ? Donc je vous la propose et vous me direz si vous la trouvez abordable. Il a rédigé aussi une version encore plus simple, mais je vous crois suffisamment « formés » pour comprendre ce qui suit :

🧬 Immunoglobulines après greffe : comprendre mes résultats

Les derniers dosages montrent une augmentation des immunoglobulines, en particulier des IgM, ainsi que la présence de plusieurs petits pics monoclonaux à l’analyse du sang.

Ce phénomène peut impressionner, mais il est en réalité très fréquent après une greffe.

✔️ Pourquoi les immunoglobulines augmentent-elles ?

Après une allogreffe, le système immunitaire du donneur se reconstruit progressivement.
Pendant cette période, il peut produire :

• un peu plus d’anticorps,
• de façon un peu désorganisée,
• surtout en réponse aux virus surveillés après la greffe (comme l’EBV).

Chez moi, c’est exactement ce qui se passe : les IgM sont plus élevées, car elles sont les premières immunoglobulines fabriquées quand l’immunité repart.

✔️ Et les « pics monoclonaux » ?

L’analyse montre plusieurs petits pics, ce qu’on appelle un profil oligoclonal.

Cela ne signifie pas une maladie, mais simplement qu’il existe plusieurs petits groupes de lymphocytes B qui travaillent en même temps pour fabriquer des anticorps.

C’est un signe de reconstitution immunitaire, observé chez beaucoup de greffés, surtout quand un virus comme l’EBV stimule légèrement l’immunité.

✔️ Pourquoi cela ne m’inquiète-t-il pas ?

Parce que :

• mes globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sont normaux,
• le rapport kappa/lambda est normal, ce qui élimine une maladie du type myélome,
• la charge virale EBV reste stable,
• et tout cela est cohérent avec une reconstitution immunitaire normale à neuf mois de la greffe.

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🌿 En résumé

L’augmentation des immunoglobulines et l’apparition de petits pics dans mon analyse ne sont pas des signes de rechute, mais plutôt la preuve que mon système immunitaire se reconstruit et répond aux stimulations virales habituelles après la greffe.

Ce phénomène est classique, transitoire, et simplement surveillé lors des prises de sang régulières.

Alors, on peut critiquer l’utilisation de l’I.A, mais dans ce cas, l’analyse est affinée et permet d’éviter la panique face à des résultats signalés comme « anormaux » : sans I.A, j’aurais certainement appelé le CHU lundi pour demander des précisions, et j’aurais passé deux journées plutôt compliquées. Là, je vais vaquer tranquillement à mes occupations sans arrière-pensées.

Dimanche 30 novembre

Le mois se termine en beauté, il fait un temps magnifique avec un ciel d’un bleu presque insolent. Avec pas mal d’imagination, on pourrait se croire en Crète, même s’il n’y fait pas très chaud en ce moment, dans les montagnes, la neige isole souvent les villages ou hameaux l’hiver. Bref, nous sommes en Anjou, sans montagne actuellement (il y eut des volcans à une époque lointaine).

Je regardais mon forum habituel ce matin, et je suis tombé sur le témoignage, et l’inquiétude, d’un malade qui souffre d’insuffisance rénale aigüe après différents traitements. Je me suis dit que cela pourrait vous intéresser de savoir quelles peuvent être les pathologies liées à une greffe de moelle osseuse, soit par l’activité du greffon, soit par les effets médicamenteux. C’est parti pour un tour d’horizon que j’espère complet dans les grandes lignes.

La vie après une greffe : effets secondaires possibles

Tout d’abord, il faut préciser que la greffe de moelle osseuse n’est pas une option de « confort ». En premier lieu, il faut peser le rapport risques/bénéfices pour le malade, car on sait que le risque de létalité est important. La greffe sauve des vies, c’est indéniable, mais il peut y avoir des dommages collatéraux importants : rien n’est parfait dans ce monde, mon brave monsieur ! (Ou ma brave dame !).

La GVH, côté obscur et côté lumière

La GVH (réaction du greffon contre les cellules de l’hôte) est une réaction paradoxale : elle complique la vie, mais elle éloigne aussi le spectre d’une rechute comme l’a précisé Doc Sylvain (qui ne finit pas toujours ses phrases, mais on en a l’habitude !). La GVH peut toucher le système digestif, la peau et les yeux. Dans mon cas, ce sont des manifestations digestives, hépatiques accompagnées de symptômes gênants, mais pas insurmontables : nausées, perte de poids, augmentation des enzymes hépatiques. Rien de spectaculaire, mais cela nécessite une vigilance constante, même si on note un début d’amélioration (qui peut être transitoire). Une GVH légère et maîtrisée est un signe très positif qui éloigne les risques de revoir la maladie initiale revenir en fanfare.

Les effets dus aux traitements

Au départ, quand on sort de la chambre stérile, les traitements sont très lourds avec notamment l’administration d’anti-rejets tels que la ciclosporine et un nombre impressionnant de comprimés à avaler dans la journée. Le néoral (ciclosporine) m’a valu une insuffisance rénale aiguë, ce qui a nécessité son arrêt et son remplacement par la cortisone. Les reins ont retrouvé une fonction normale, et tant mieux ! Le valganciclovir a très probablement abîmé mon foie, qui est toujours en souffrance, même si c’est à un degré moindre. Un foie qui souffre plusieurs mois de suite n’est en général pas un pronostic favorable. Doc Sylvain aimerait bien qu’il y ait une nouvelle ponction, j’y suis pour le moment farouchement opposé, sauf s’il y a anesthésie. Souffrir pour souffrir, à un moment donné, ça va bien.

Les complications possibles, mais surmontables

Il arrive que certains greffés vivent des complications spectaculaires : pneumonie aiguë, insuffisance rénale sévère pouvant nécessiter une dialyse, réactivation foudroyante du CMV ou de l’EBV. J’ai déjà coché la case « insuffisance rénale aiguë », mais, heureusement, tout est rentré dans l’ordre (je ne suis pas certain que les reins acceptent une nouvelle attaque du genre). Mes deux « dragons virus » CMV et EBV jouent à qui se réveillera brutalement. Pour le moment, ils sont sous surveillance rapprochée… pour le moment, mais on n’est jamais à l’abri d’une brusque poussée virale.

Les risques tardifs

On ne les envisage pas vraiment quand on sort de greffe, je dis souvent « Mon horizon, c’est 6 mois », car, au-delà, la visibilité se brouille. Certes, et c’est une bonne nouvelle, les greffés vivent plus longtemps qu’avant, mais, de ce fait, on découvre aussi des complications tardives. Les cancers cutanés sont fréquents. J’ai déjà été opéré d’un carcinome épidermoïde (la cicatrice « Capitaine Flam » à la joue gauche) et je dois faire vérifier cette excroissance au lobe de l’oreille avant qu’elle ne pose de sérieux problèmes. Rien ne dit que ce sera cancéreux, mais, étant donné le contexte, la question se pose légitimement. J’ai horreur qu’on me tripatouille le lobe de l’oreille, ça promet ! Il peut aussi y avoir, plus tard, des troubles thyroïdiens, ou des complications liées au dragon virus EBV. Ce n’est pas systématique, mais enfin, il faut garder ça à l’esprit.

Ce que je vis aujourd’hui

Mon quotidien est parfois contrasté, mais je me considère « en forme » malgré certains aléas. Mes analyses sanguines se normalisent, mis à part quelques épisodes comme les pics monoclonaux. J’ai l’impression que mon poids se stabilise, je pense que l’utilisation modérée, mais régulière du rameur a permis d’enrayer la fonte musculaire. Je reste attentif à chaque signal de mon corps : y a-t-il un ganglion ? L’oedème de mes chevilles est-il toujours d’actualité ? (spoiler : oui, et pas qu’un peu). Ce n’est pas un combat permanent, mais cela n’est pas non plus un long fleuve tranquille. Comme l’équipe médicale, je suis en état de veille, car le moindre changement doit être communiqué : une toux qui serait permanente, un problème aux yeux, une reprise des symptômes hépatiques : tout cela a du sens dans un contexte post-greffe. Aujourd’hui, au moment où j’écris, tout va bien : carpe diem !

Conclusion

J’apprends à avancer, avec prudence, mais aussi avec détermination. On traverse des périodes difficiles, mais on s’en remet mieux que l’on ne croit. J’ai conscience que la greffe m’a donné une chance formidable, celle de pouvoir être toujours parmi vous, alors il faut prendre soin de ce nouveau système immunitaire, en lui fournissant un contexte favorable, en évitant les excès ou les imprudences et en gardant un oeil attentif sur les points de vigilance.

J’ai conscience que cela fait beaucoup d’informations, mais parfois il est nécessaire de faire un point complet, cela me permet aussi d’y voir clair. Tiens, nous allons jouer à un jeu : je vous mets quelques extraits de la bande son d’une série célèbre que je suis avec beaucoup de plaisir. À vous de me dire de quelle série il s’agit (Barbara, tu vas trouver à tous les coups !)

Mardi 2 décembre

Il faut que je vous raconte quelque chose. Les journées sont plutôt calmes, sous la grisaille et dans la douceur. Nous prenons notre temps avec des réveils tardifs et sans stress inutile.

Hier, vers 12 h 30 (on était quand même prêts), je reçois un appel du secrétariat post-greffe. Je n’ai pas paniqué en voyant le numéro puisque je savais que mes fameux pics monoclonaux n’avaient pas de caractère de gravité. J’ai juste eu le temps de penser : « Tiens, ils veulent que je décale mon rendez-vous ! » Mais non, ce n’était pas de cela dont l’infirmière voulait me parler : « M. Macron ? Le docteur Sylvain (alias “le grand”) aimerait avoir une photo de votre oreille, pouvez-vous nous l’envoyer par mail ? » Aussitôt, le diablotin qui est installé sur mon épaule gauche commence à me suggérer des diableries, c’est son rôle ! Une de mes collègues à la direction académique voyait tout de suite lorsque ce diablotin s’agitait et elle le lisait dans mes yeux et dans mon sourire en coin (façon « Lucifer » de la série, mais en moins beau !) : « Joël, qu’est-ce que vous allez faire comme bêtise ? »

Michel prend mon téléphone afin de bien cadrer le début de chou-fleur qui s’est installé sur le lobe de l’oreille droite. J’envoie la photo par mail, et je suis pris de regrets : « J’aurais dû envoyer une photo où je fais une grimace… ou alors une autre partie de mon anatomie ! » Aussitôt, l’escadron d’anges gardiens est arrivé sur mon épaule droite : « Mais ça ne va pas ? Imagine un peu la tête de l’infirmière et celle de Doc Sylvain ! »

C’est compliqué de rester raisonnable à longueur de temps, j’aime bien aussi les suggestions du diablotin. Tout cela pour dire que la photo a certainement été transmise en urgence en dermatologie, et que, diablotin ou non, il va falloir encore subir des examens désagréables, avec sans doute un prélèvement. Il y a des chances que cela ne soit qu’une kératose actinique (lésion cutanée pré-cancéreuse), mais mes antécédents font que le moindre doute doit être levé. Toujours sous influence du diablotin, j’ai dit à Michel : « S’ils doivent tailler dans l’oreille, j’espère qu’ils m’en laisseront une partie pour installer mon appareil auditif. » De nouvelles aventures en perspective.

Mercredi 3 décembre

Avez-vous ouvert toutes les cases du calendrier de l’avent ou le faites-vous au jour le jour ? Ici pas de calendrier puisque de toute façon j’évite encore le chocolat. Le soir, Michel mange son carré en me regardant d’un air interrogatif. Mais non, merci, toujours pas ! J’attends que l’envie revienne avant de me précipiter.

Hier, j’ai été contacté par le service dermatologie du CHU et j’ai un rendez-vous mercredi prochain. Visiblement, personne ne veut que cette histoire de chou-fleur sur le lobe de l’oreille traîne trop longtemps. J’aimerais juste passer les fêtes tranquillement sans « charcutage » de mon lobe abîmé et sans gros pansement sur l’oreille. Brrrrrr, j’en frissonne rien que d’y penser. L’opération de la joue n’avait pas été une mince affaire. Deux jours après l’opération, j’avais fait un abcès et j’avais dû retourner en urgence me faire charcuter. J’avais presque oublié cet épisode, mais maintenant que je l’ai de nouveau en tête, je n’ai pas envie de cocher cette case une deuxième fois.

Jeudi 4 décembre

Réveil matinal « gratuit » : pas de déplacement au CHU cette semaine, mais les bonnes habitudes restent. J’ai regardé ce qui se passe à l »extérieur : beaucoup seraient retournés sous la couette, car il pleut et ça ne fait pas semblant. Le tout dans cette douceur incongrue pour la saison.

Cet après-midi, j’ai rendez-vous chez l’audioprothésiste pour un bilan et un éventuel réglage de mes appareils. Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais la perte d’audition est souvent l’objet de moqueries ou d’agacements de la part de l’entourage. Comme si on était responsable de mal entendre, alors que c’est vraiment pénible à vivre. Quand quelqu’un a une baisse de vision, on le plaint, on ne lui crie pas dessus en espérant que sa vue s’améliorera. Bref. Dans mon cas, et d’après la spécialiste qui a procédé au « dépistage », il s’agit d’un effet secondaire des chimios qui s’est surajouté à ce que l’on appelle la presbyacousie, la perte « naturelle » d’audition due à l’âge, la chimio attaque le nerf auditif, et c’est sans espoir d’amélioration. Pour rappel, j’ai eu plusieurs mois de chimio pour préparer la greffe, et 5 jours de chimio plus « costaud » avant la greffe. Nous verrons bien quel sera le bilan. De même, la semaine prochaine, il faudra aller montrer cette excroissance au lobe de l’oreille droite, qui est sans doute aussi la conséquence des différents traitements et de la baisse immunitaire (la zone avait été déjà traitée en 2023). Et ensuite, le vendredi après-midi, j’aurai le plaisir de me faire extraire une molaire, et là aussi, c’est une conséquence des traitements, il m’était arrivé la même mésaventure pendant le traitement de la leucémie lymphoïde chronique. Tout cela pour dire que le corps est tout de même mis à rude épreuve, et les conséquences de ces chimios, on les accepte, car on sait bien que ces « poisons » nous aident à guérir, ou à contenir la maladie.

On pourrait parler de la prise en charge de ces effets secondaires : certes, les remboursements des prothèses auditives se sont améliorés, mais en ce qui concerne les soins dentaires spécifiques, le reste à charge est important. Et cela ne s’améliorera pas avec les « attaques » contre les remboursements ALD. On en reparlera un jour.

Petit sourire final : les différentes musiques que je vous ai mises proviennent toutes de la bande son de « Stranger Things » (sur Netflix).

Vendredi 21 novembre

L’hiver s’est installé en avance pour quelques jours… On passera certainement Noël dans la douceur et l’humidité, c’est quasiment la règle désormais. Les virus aiment cette période de fêtes de fin d’année : on est plus nombreux autour de la table, on n’a pas forcément envie d’ouvrir les fenêtres, et puis paf ! Un COVID dernière formule par ci ou une bonne grippe par là. Sans parler de la gastro… Hier, en tout cas, c’était « Noël » avant l’heure avec, en fin d’après-midi, une chute de neige d’une rare intensité dans notre Anjou célébré pour sa légendaire douceur. Tout a fondu, mais le gel de cette nuit a dû givrer les routes humides. Les toits sont blancs, les rues sont gelées, l’herbe de la pelouse doit craquer sous les pas. J’aime bien ! Je vous mettrai une photo tout à l’heure de la chute de neige.

Un de mes contacts a ouvert sur le forum un débat intéressant. Son épouse est rentrée à la maison et il s’interroge sur le positionnement qu’il doit avoir. Sans doute se montre-t-il trop protecteur, trop attentionné. Peut-être que sa femme est agacée de ne pouvoir prendre le balai ou le chiffon, encore moins l’éponge diabolique que l’on passe machinalement sur le plan de travail avant de se faire rappeler vertement à l’ordre. Ce n’est pas une période facile, ni pour l’accompagnant ni pour le (ou la) greffé(e). Chacun doit trouver ses marques en sachant qu’on ne peut pas jouer les anges gardiens à longueur de temps. Il faut apprendre à être souple, à relativiser les « infractions », à tenir sur l’essentiel tout en acceptant quelques « écarts ». De toute façon, comment font les greffés qui vivent seuls ? Ils sont bien obligés de faire le ménage, de désinfecter ce qui doit l’être, de s’organiser pour les courses, les repas. Les aides ? Le temps qu’elles se mettent en place et vous êtes sortis de cette période compliquée. Alors on fait comme on peut, on met des gants, un masque, et voilà.

Week-end des 22 et 23 novembre

Il pleut, il pleut, et il pleut encore. Nous sommes dimanche 23 novembre. Le froid a choisi un repli stratégique vers l’est et nous bénéficions d’une température radoucie, en fait, de saison. Il est 15 h 15 et la lumière est allumée, sinon, on pourrait croire que le soleil (ce qu’il en reste) s’est couché. Bref, un temps de novembre classique qui n’incite pas à la promenade bucolique, mais pas du tout. Ou alors, il faudrait utiliser un scaphandre. J’ai préféré faire mon programme « fit » avec le rameur. « Fit » permet de se maintenir en forme, en renforçant les muscles, cela me convient parfaitement puisque je ne cherche ni les performances ni les exercices intensifs pour… perdre du poids. Les muscles sont plus lourds que la graisse, à masse égale, et c’est donc ce que je souhaite renforcer. Au moins pour stabiliser le poids avant une éventuelle attaque hépatique, car c’est un peu cyclique cette histoire de GVH. Pour le moment, je touche du bois, c’est plutôt pas mal, même si je sens une gêne du côté du foie en fin de programme de rameur. Pas vraiment une douleur, mais une gêne, comme une petite voix qui dirait : attention, je suis là ! Dehors, c’est actuellement le déluge. Il faut célébrer cette pluie bienfaisante :

Il pleut doucement sur la ville
(Arthur Rimbaud)

Il pleure dans mon cœur
Comme il pleut sur la ville ;
Quelle est cette langueur
Qui pénètre mon cœur ?

Ô bruit doux de la pluie
Par terre et sur les toits !
Pour un cœur qui s’ennuie,
Ô le chant de la pluie !

Il pleure sans raison
Dans ce cœur qui s’écœure.
Quoi ! nulle trahison ?…
Ce deuil est sans raison.

C’est bien la pire peine
De ne savoir pourquoi
Sans amour et sans haine
Mon cœur a tant de peine !

Paul Verlaine
Romances sans paroles (1874)

Lundi 24 novembre

La triste fin de vie de la petite fille de JFK, Caroline Kennedy, permet au moins de remettre l’église au milieu du village par rapport à son cousin, Robert Kennedy, le très controversé ministre de la Santé. Il s’oppose aux vaccins, reprend à tout va des thèses complotistes, prend des décisions qui mettent en grande difficulté les hôpitaux, la recherche médicale, et la santé de ses concitoyens.

Caroline, avec beaucoup de classe et de sensibilité aborde sa fin de vie sans fard, et décrit les peurs que provoque son cousin avec ses décisions absurdes.

Première réflexion : pourquoi cette famille est-elle traversée par des drames incessants, entre assassinats, maladies, fins tragiques ?

Deuxième réflexion : jusque quand le système médical américain, qui est déjà loin d’être parfait pour les malades, tiendra-t-il sous les coups de butoir de l’administration Trump ? Et on voudrait (enfin, certains et certaines en rêvent) nous imposer ce système ? Et on se laisserait faire en glissant n’importe quel bulletin dans l’urne ? Pure folie, me direz-vous. Quoique…

PS : Caroline souffre d’une forme particulière de leucémie aiguë myéloïde qui rend les traitements, y compris les plus innovants, totalement inefficaces. On ne peut mettre sa leucémie sur « pause », c’est pourquoi elle ne peut pas bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, vous comprenez pourquoi son récit m’intéresse. On peut tous être atteints par la maladie, le « nom » ou la richesse ne peuvent rien quand le sort s’acharne, sinon que vous avez peut-être une chambre plus confortable pour terminer votre vie.

https://www.franceinfo.fr/monde/usa/atteinte-d-un-cancer-en-phase-terminale-la-petite-fille-de-jfk-tacle-son-cousin-robert-kennedy-jr-ministre-americain-de-la-sante_7636412.html#xtor=CS2-765-[copy]-

https://www.huffingtonpost.fr/international/article/je-ne-pouvais-pas-y-croire-la-petite-fille-de-jfk-revele-etre-touchee-par-un-cancer-en-phase-terminale_257446.html

Mercredi 26 novembre

Ce matin, c’était de nouveau réveil à 6 h 15 et départ matinal pour le CHU. Voiture complètement gelée, mais on l’avait prévu et nous avons roulé sans encombre. J’étais donc le premier patient en salle d’attente lorsque le « grand » Doc Sylvain est passé avant la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et il m’a demandé de le suivre en consultation. Examen attentif des derniers résultats, avec une interrogation permanente : « Comment le foie va-t-il évoluer ? » Deux possibilités : l’inflammation reste modérée et on laisse les choses se faire, l’inflammation accélère et on traite à la cortisone. Deux points de vue différents : Doc Sylvie voudrait traiter dès maintenant à la cortisone, Doc Sylvain pense que cela risquerait de favoriser la récidive tant redoutée de la maladie initiale. La forme de myélodysplasie qui a nécessité la greffe est particulièrement rétive, récalcitrante, récidivante, même après une greffe. Pour le moment, la greffe se porte très bien : le chimérisme ne fait apparaître que des cellules « donneur » et aucune cellule « receveur ». Dans ce cas, il vaut mieux éviter de bousculer cet équilibre par des immunosuppresseurs.

En ce qui concerne les problèmes hépatiques, Doc Sylvain a derrière la tête l’idée de reprogrammer une ponction du foie. J’ai précisé que, dans ce cas, je partirai en courant dans l’autre sens ! Je commence à le connaître et je pense qu’il reparlera de cette ponction. Si jamais je ne peux pas y couper, je demanderai une anesthésie légère.

J’ai eu droit ensuite à une auscultation complète avec palpation virile de la rate… J’ai bien senti où elle se trouvait, alors que je sais qu’elle est plus grosse que la normale (= splénomégalie) et qu’elle me gêne parfois en temps ordinaire. Pour le foie, même remarque, j’ai bien cru qu’il allait enfoncer ses doigts à l’intérieur pour procéder à mains nues à cette nouvelle ponction qu’il souhaite tellement : « Regardez, M. Macron, j’ai réussi à en avoir un gros bout ! »

Les deux virus EBV et CMV restent sous surveillance, même si c’est le CMV qui peut être le plus redoutable à ce stade (10 mois de greffe bientôt).

Dernier point, dont je me passerais bien aussi, j’ai depuis quelque temps une excroissance sur le lobe de l’oreille. L’aspect se modifie et s’étend, ce qui n’est jamais bon signe (j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde à la joue gauche). Il faudra donc une visite en dermatologie, pour déterminer si un traitement (brûlure à l’azote) suffira ou s’il faut envisager un prélèvement pour analyse. Voilà qui m’enchante, sachant que, de deux solutions, j’ai tendance inconsciemment à aller vers la plus complexe. Enfin, voyons le positif : votre chimère préférée se porte bien, et fera tout pour que ça dure longtemps.

Jeudi 27 novembre

En attendant les résultats du labo, je vous propose d’écouter un peu de musique. Les trois artistes ont en commun le fait d’avoir rendu l’âme un 24 novembre.

Pour Freddie Mercury, c’était le 24 novembre 1991. Je dédie cette chanson à mon frère aîné, Michel, qui affronte en ce moment des moments pas faciles, il connaît trop bien les couloirs du CHU de Limoges. La prochaine fois, il saura quoi chanter pendant qu’on le balade sur un brancard :

La deuxième est la « longue dame brune », Barbara. Le 24 novembre 1997, la douleur d’apprendre son décès provoqua chagrin et incompréhension chez ses fans dont je fais toujours partie. Barbara s’est envolée « ailleurs », mais ses chansons sont éternelles. Un jour, quand j’aurai un peu plus la pêche, je vous raconterai la belle histoire de la genèse de Gottingen.

Et le dernier, Jimmy Cliff nous a quittés le 25 novembre 2025. J’aimais bien le reggae, c’était facile à danser !

Résultats du labo voici quelques minutes :

Rien de particulier, la fonction hépatique s’améliore légèrement. Apparition d’un deuxième pic monoclonal qui nécessite une étude plus poussée:

Un pic monoclonal connu et un pic d’aspect monoclonal
en gammaglobulines.
Sérum transmis au laboratoire d’immunologie pour
identification du pic monoclonal. Il est conseillé
d’envoyer un prélèvement des urines de 24h afin de
réaliser une immuno-éléctrophorèse urinaire.
Conservation des immunoglobulines résiduelles.
Hypoalbuminémie modérée

Il faudra donc attendre les résultats du labo d’immunologie, ainsi que ceux des virus EBV et CMV. Pour ChatGPT, les pics monoclonaux ne présentent pas nécessairement de caractère de gravité. Wait and see !

Samedi 15 novembre

Hier, j’ai regardé un reportage qui m’a profondément marqué, et qui en dit long sur notre époque, ce que vivent les habitants de pays déchirés par les guerres civiles, par les islamistes, les narcotrafiquants ou la pauvreté, et, parfois, les fléaux se conjuguent. Question : que ferait-on si nous étions confrontés un jour à la guerre, au sang qui coule, aux immeubles éventrés, aux écoles bombardées ? Je crois que nous prendrions tous nos valises et nous fuirions pour chercher une terre d’accueil. On a bien compris que ce ne serait pas aux USA tant que Trump sera président, ni en Hongrie ni dans un pays dirigé par les forces brunes dont on sous-estime l’émergence. Bref, nous serions bien désemparés, prêts à payer des sommes folles aux passeurs pour sauver nos enfants, nos familles et nous-mêmes.

Le reportage évoque le parcours exemplaire d’un jeune Syrien qui a quitté son pays, en proie au chaos, à l’âge de 16 ans. Il a traversé seul l’Europe, voyageant dans des conditions épouvantables, pour rejoindre la France. Alexandre, c’est le prénom qu’il s’est choisi, a travaillé dur à l’école : il a appris le français, puis il a décroché son bac avec mention très bien. Son rêve était de devenir médecin, c’est ce qu’il avait dit à l’école quand il était petit « Je serai médecin ». Il a donc poursuivi des études de médecine et il exerce, à 27 ans, en tant que médecin urgentiste au CHU de Tours, mais ce n’est pas tout. Il a voulu raconter son histoire et il s’est inscrit au concours d’éloquence qu’il a brillamment remporté. Il épaule désormais les futurs candidats qu’il prépare alors qu’ils se présentent au même concours. Il doit passablement énerver ces élus d’extrême droite qui veulent renvoyer tout le monde « chez eux », à l’instar de Trump et de sa folie antimigratoire.

Voici le reportage en question, j’ajouterai juste que la France manque de médecins, que nous avons besoin de tous les « Alexandre » qui ont tout laissé derrière eux pour venir chez nous. Peu importe qu’ils aient pour ambition de devenir médecins, informaticiens, ingénieurs, agriculteurs, enseignants, cuisiniers, serveurs, boulangers : ils sont un levier et non un poids pour peu qu’on veuille bien les aider à trouver leur voie. Et, un jour, ils cotiseront pour la sécu et les retraites, et paieront leurs impôts. Je parle bien évidemment de ces réfugiés qui ont envie de s’intégrer, de se projeter dans l’avenir et de construire un vrai projet de vie dans notre pays.

https://www.franceinfo.fr/replay-magazine/france-2/20h30-le-vendredi/les-rencontres-de-20h30-alexandre-l-urgence-de-vivre_7574440.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Dimanche 16 novembre

Le père Noël est passé chez nous hier. En fait, c’est le livreur de chez Géodis, fort sympathique, qui nous a livré le rameur commandé chez Décathlon. Pourquoi si tôt ? Eh bien, une promo intéressante m’a décidé à cliquer sur la touche « acheter ». Michel a monté la « bête » installée dans la chambre. Dès qu’elle est pliée, ma foi, elle ne prend pas trop de place, même si on a vu mieux comme objet décoratif. Les kinés organisent des séances de sport adapté, Michel s’est inscrit et commencera bientôt les « tortures » (qui n’en sont pas, car tout est réellement pensé en amont et adapté aux différents patients). « Pourquoi ne t’es-tu pas inscrit ? » C’est simple : je fais un vrai blocage à l’idée de devoir interagir avec des personnes que je ne connais pas, que je ne côtoie pas. Je suis un sauvage et je le suis devenu davantage depuis la greffe : isolement avant la chimio au vidaza, et pendant, puis isolement en chambre stérile, et isolement à la maison pendant les trois premiers mois. Un long confinement qui n’aide pas à la socialisation. Au CHU, c’est différent : je suis en terrain connu, j’échange volontiers avec l’équipe de soignants et à l’occasion avec les patients s’ils en ont envie ou s’ils sont en état de parler. Donc, maintenant que vous savez tout sur mes troubles psychologiques, ou presque, revenons au rameur. Outre le fait que la notice de montage était bien faite, avec toutes les vis, rondelles, etc., rangées dans l’ordre de montage, l’utilisation est très agréable : c’est silencieux, avec plusieurs programmes selon la difficulté voulue. Je ne force pas, c’est juste pour renforcer un peu les muscles qui ont tendance à fondre. Je ne vais pas aller vers les programmes « perte de poids » puisque ma dégringolada pondérale se poursuit, lentement mais sûrement, et Michel me dit que Corinne — la diététicienne — va bientôt être appelée à la rescousse avec ses produits infâmes protéinés. Alors non, tout sauf Corinne : je ruse, je mets du fromage râpé sur mes pâtes, je me force à manger une petite tranche de pain, je prends une lichette de comté, mais ce n’est pas probant. Je fais tout pour que Corinne ne soit pas alertée… Rame, rame, rameur, ramez… vous connaissez la suite.

Je ne suis pas très « commémoration », parce que souvent c’est trop bavard. Mais quand on a la possibilité de revoir certains moments, mon petit cœur d’artichaut craque.

Lundi 17 novembre

On sent bien la fraîcheur qui arrive du nord. Pas dans la maison : la pompe à chaleur assure un confort agréable, mais, dès que l’on ouvre une porte, c’est l’hiver qui tente de rentrer. Ce n’est pas pour me déplaire, car j’aime le froid, un peu moins le vent, c’est ainsi et il en faut pour tous les goûts. Chaudement vêtu, c’est plus agréable d’être en extérieur que sous une pluie froide.

Depuis samedi, je rame. Pas en continu, faut pas pousser non plus ! Une séance le matin, et une l’après-midi, c’est suffisant pour le moment et Michel a pris le relais plusieurs fois aussi. À ce rythme, l’achat de Noël sera bientôt rentabilisé, enfin, physiquement.

Hier soir, c’était le retour de notre enquêtrice préférée, Vera. Petite bonne femme affublée du même chapeau que Paddington, version kaki, souvent de mauvaise humeur, elle avait en plus dans ce premier épisode une rage de dents. Mais il ne faut pas s’y tromper : c’est un fin limier et, derrière cette carapace pleine de piquants, se cache un cœur d’or. Je sais que c’est bientôt terminé pour elle, Vera prendra sa retraite à la fin de la prochaine saison. Elle nous manquera, ainsi que ces paysages souvent tourmentés du Northumberland ; les villes n’y sont pas riantes et la pauvreté suinte souvent de ces maisons grises qui rappellent les corons. C’est que l’aspect social n’est jamais bien loin, on comprend vite que la vie n’est pas facile, que la misère vous colle à la semelle comme le célèbre bout de scotch du capitaine Haddock. Mais Vera aime son « pays ». Sa façon d’appeler les uns et les autres « mon chou » ou « mon grand » témoigne de l’affection de la policière, même lorsqu’elle s’adresse au meurtrier ou à la meurtrière qu’elle vient de confondre. On n’échappe pas à Vera. L’enquête terminée, elle se retrouve souvent seule dans sa maison isolée, un verre de whisky à portée de main. Qu’est-ce qui fait que l’on s’attache plus à certains personnages de fiction qu’à d’autres ? Leur humanité, leurs faiblesses, leurs failles aussi.

Mercredi 19 novembre

Je sais, je n’ai pas alimenté le blog hier, ce n’est pas toujours utile quand il n’y a pas grand-chose à écrire, sinon cela devient du remplissage. En revanche, j’ai eu plusieurs échanges intéressants sur le Forum Ellye et sur Messenger en ce qui concerne la thématique « Comment faire connaître le don de moelle osseuse ? ». Je crois que tant que l’on parlera de « moelle », les gens se fermeront et ne voudront même pas lire ou écouter les infos que je donne patiemment depuis plus d’un an déjà. Il vaut mieux parler de « cellules souches » qui se forment effectivement dans la moelle osseuse, la moelle rouge, et qui permettent au sang et au système immunitaire de bien fonctionner. Parfois, la machine se dérègle et la moelle osseuse, donc les cellules souches, produisent des cellules anormales et cancéreuses. Les cellules cancéreuses prennent vite le dessus si on ne les bombarde pas de chimio rapidement, et la greffe de cellules souches provenant d’un donneur compatible permet seule d’envisager la guérison. Ce n’est pas du 100% pour toutes les pathologies ; la mienne, par exemple est une myélodysplasie à haut risque, particulièrement tordue et récidivante. Il suffit d’une cellule souche qui ne serait pas remplacée par les cellules de « Kate » pour que le cirque recommence. Pour le moment, je suis en mode 100% donneur, mais il arrive, avec le temps, que le greffon s’affaiblisse et que les cellules d’origine reprennent une certaine activité. On parle alors de perte de chimérisme.

J’ai créé des pages avec des articles pour expliquer tout ça, il faut croire qu’elles ne sont pas beaucoup consultées, de même, en ce qui concerne le don et ses modalités. Donc, si vous voulez en savoir plus, tapez « don de moelle osseuse » dans Google. Je pense avoir fait ma part même si je dois malheureusement constater que sur ce plan-là, je n’ai pas réussi à informer grand monde. La France est un des pays qui se mobilise peu pour le don de moelle osseuse, je pense que cela continuera encore longtemps. On me dit « Oui mais j’ai passé l’âge !  » Sans doute, mais vous avez bien des enfants, des petits enfants, des neveux, des nièces en âge de comprendre. Alors certes, autour de la bûche de Noël, ce n’est pas une conversation facile à introduire. On peut aussi disséquer la dinde au lieu de la couper proprement : « Alors, vous voyez, dans ces os on va trouver de la moelle osseuse ». Je sais, c’est gore, mais risquer de mourir faute de donneur, ça l’est aussi.

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Don de moelle osseuse : tout savoir sur le don de moelle

Vous pouvez faire les curieux : c’est autorisé !

Jeudi 20 novembre

Il fait froid, je vous propose de vous déhancher un peu sur quelques airs qui vont bien rester dans votre tête et dans votre corps !

Claude François a dit qu’il ne comprenait pas les paroles de cette chanson. Nous non plus, mais on s’en moque ! Tous en place pour les chorégraphies :

Alors, ça, j’aime vraiment beaucoup, put on your red shoes !

Et n’oubliez pas le chapeau !

Week-end des 8 et 9 novembre

Commençons par évoquer rapidement la journée d’hier, vendredi 7 novembre. J’ai attendu mes résultats EBV et CMV. Peu après 9 h, j’ai eu une notification. Je suis donc allé récupérer l’analyse sur le serveur, un peu fébrile, et tout ça pour lire la « nouveauté » : les recherches EBV et CMV sont en cours. Bah merci, je m’en serais douté. Bref, c’est plus long que d’habitude et je ne sais pas si je les aurai ce matin. Sinon, il faudra attendre lundi. Je ne dis rien, mais j’ai toujours un méchant pressentiment quand les résultats se font attendre parce qu’il peut y avoir une double vérification.

Hier après-midi, c’était séance de vaccination au cabinet infirmier, avec Pauline, et Évelyne est arrivée pendant ce temps : papotages et informations médicales, car je ne vois plus mes infirmières à domicile préférées. Le CHU ne se fie qu’au labo CHU et préfère que tout soit fait sur place.

Comme je n’avais pas grand-chose à faire, j’ai regardé de près l’actualité, non pas que ce soir déstressant, au contraire, mais bon, je me suis dit que j’allais trouver un ou deux articles distrayants. Alors, ce ne fut pas vraiment le cas. Parfois je tombe sur un fait divers sordide, mais qui sort de l’ordinaire, là rien. Des histoires de maisons squattées, de couples « célèbres » dont je découvre les noms qui se séparent, mais rien de transcendant. C’est à ce moment précis qu’un titre accroche mon regard « Nicolas Sarkozy ne se nourrit que de yaourts en prison ». « Voilà qui est intéressant », me dis-je, et je suis pris d’une certaine curiosité. En fait, l’ancien président (dont chacun sait qu’il n’a absolument rien fait de mal) a peur que les plateaux servis soient contaminés par des crachats et autres souillures que je vous laisse imaginer. Après tout, je le comprends, sa popularité à la Santé est proche de celle du président actuel dans l’opinion. Il pourrait acheter de la nourriture et se faire à manger. Le problème est là, il ne sait même pas se faire cuire un œuf. C’est hallucinant quand on y pense et on voit là tout le décalage entre notre élite politique et les modestes citoyens qui savent se débrouiller parce qu’ils n’ont pas de cuisinier à domicile. Je me suis dit « Je vais lui envoyer un livre de recettes pour débutant ! » Mais il reçoit tellement de courrier qu’il est impossible de l’acheminer dans sa cellule. J’imagine la tête du type préposé au courrier, tiens ! Et pourquoi Carla ne l’a-t-elle pas incité à faire un stage en cuisine ? On ne peut pas se nourrir exclusivement de yaourts sans risquer des carences… surtout si la détention dure plusieurs mois. Il va maigrir, rétrécir encore un peu. Bientôt il pourra passer sous la porte sans que les gardiens s’en aperçoivent. Finalement, c’est sans doute une stratégie. J’envisage, si Michel trouve de la farine de maïs, de faire un millas, c’est un gâteau délicieux du Sud-Ouest, Aveyron, etc. Croyez-vous que ce soit possible d’en expédier une part à un innocent injustement emprisonné ?

9 h 14 : je viens de recevoir les résultats du labo. CMV : charge virale indétectable (tant mieux !). Ce n’est pas le cas pour l’EBV qui est à 3,68 log, mais cela reste très modéré et en dessous du seuil qui nécessiterait un traitement (4,5 log). Donc à surveiller, sans stress.

Dimanche 9 novembre

Rien de bien neuf en ce dimanche presque ensoleillé. On ne va pas se plaindre : un ciel presque tout bleu pendant notre promenade et une douceur relative, mais agréable.

9 novembre, c’est l’anniversaire de notre Phiphi : le Béarnais a 63 ans et je lui souhaite ici à nouveau un joyeux anniversaire.

La journée s’est écoulée paisiblement, avec un début de matinée peu dynamique en ce qui me concerne, mais c’est mieux maintenant. Je n’ai pas pris de photo pendant la promenade, les feuilles sont largement tombées et la flamboyance automnale tire vers l’hiver. En tout cas, la nature est un peu affolée par la douceur actuelle et les rosiers tentent une énième floraison, vouée à l’échec… Mais va donc leur expliquer ! C’est têtu, un rosier.

Lundi 10 novembre

Novembre, mois des commémorations : on commence avec la tournée des cimetières, puis les monuments aux morts pour commémorer la « Grande Guerre ». Les vétérans poilus ont depuis longtemps disparu, et, à part les élus qui aimeraient sans doute profiter du « pont », peu de gens se déplacent. Reste le jour férié, presque festif : un comble. Ensuite, nous aurons le 13 novembre. On se souvient comme si c’était hier de la sidération devant les images diffusées, personne ne comprenait vraiment ce qu’il se passait même si on savait qu’il s’agissait d’un attentat complètement fou et meurtrier. On se souvient des familles éplorées, de l’identification difficile des victimes, des vies brisées à 20 ou 30 ans, et des vies fauchées. Et puis on garde le souvenir de celui qui était procureur à l’époque, François Molins, un type extraordinaire. Il était interviewé voici quelques jours au J.T de France2, visiblement ému comme il l’avait été 10 ans plus tôt, les larmes aux yeux. Il a raconté qu’il avait dû pénétrer trois fois dans le Bataclan pour que son cerveau finisse par accepter ce qu’il voyait. Et puis il a dirigé l’enquête judiciaire qui a mené au procès final, avec cet esprit de justice qui l’anime toujours. La justice doit passer pour punir les coupables, mais aussi pour soutenir les victimes, les aider jusqu’à la résilience. Il a accompli un travail remarquable, ses interventions étaient nettes, précises, rassurantes dans la mesure où on savait que quelqu’un de « bien » s’occupait de l’enquête. Il n’était pas seul ce soir du 13 novembre : les membres de la BRI, les pompiers, les médecins, infirmiers, brancardiers, aides-soignants qui ont vu arriver les victimes avec des blessures de guerre. Les patrons des cafés qui ont permis aux gens de s’abriter pendant que les terrasses étaient rafalées… Les voisins, les passants qui ont pu réconforter les personnes choquées, mais pas blessées.

Mardi 11 novembre

Il fait beau. Très beau, sans doute trop : la température est printanière, mais cela ne va pas durer éternellement. La semaine prochaine, nous devrions avoir un « vrai » temps de novembre, avec des journées bien plus fraîches, de l’humidité, etc. En attendant, le ciel est presque bleu, un voile indique que les sables du désert nous survolent, mais on a vu pire, honnêtement.

Rien de bien neuf en ce jour férié, je suis un peu fatigué (pour rien, j’ai bien dormi la nuit dernière) et je n’ai pas envie de faire grand-chose à part somnoler. Un « compagnon de greffe » expliquait ressentir au bout de 9 mois (comme moi) ces moments de fatigue qui vous prennent n’importe quand. Il faut les accepter en évitant de s’en agacer ou de s’inquiéter. Aujourd’hui, c’est comme ça et demain, cela sera différent. Si je travaillais, évidemment l’équation ne serait pas la même. J’aurais sans doute repris le travail, avec des difficultés de concentration et des moments de fatigue encore plus intenses. C’est ce que vivent les plus jeunes, avec de surcroît des enfants à la maison, un rythme totalement différent et une possibilité de repos restreinte, même avec un mi-temps thérapeutique. Bref, il faut rester vigilant pour que les possibilités offertes, les ALD, les CLD, les mi-temps, les adaptations diverses, ne soient pas balayées du revers de la main par des députés convaincus que les malades coûtent cher, et qu’ils pourraient faire un effort, tout de même, bande de fainéants ! C’est la maladie qui coûte cher, mesdames et messieurs les élus, et pas les malades. C’est la maladie qu’il faut éradiquer ou du moins maîtriser en favorisant la recherche, la prévention et les investissements, et certainement pas en diminuant les crédits alloués. Bon, pour le coup, je suis réveillé : pousser une gueulante contre l’absurdité ambiante, ça aide à se mettre en marche !

En ce 11 novembre, je pense à tous ces soldats qui portaient mon patronyme et qui sont tombés en 14-18 dans la Somme, chair à canon dont on retrouve la litanie des noms sur les monuments aux morts « Tombé pour la France ». Je me demande même comment il a pu y avoir des rescapés pour que le patronyme subsiste, mon grand-père Arthur a survécu… Il est décédé en 1954 à l’âge de 71 ans et a bénéficié de « soins gratuits » octroyés aux blessés de guerre. Je viens de retrouver son carnet de suivi médical dans mes archives.

Pour terminer, voici un témoignage d’un des rescapés du Bataclan :

Mercredi 12 novembre

Aujourd’hui devrait être une journée « prise de tête » comme je les apprécie : notre mutuelle gérait tout de A à Z depuis son origine, mais, comme la grenouille tente de se faire plus grosse que le bœuf, il faut désormais créer un compte Ameli. Évidemment, rien ne fonctionne, j’ai un message d’erreur sans que je sache d’où provient l’erreur : soit je suis nul, soit ce n’est pas prêt, soit il y a une formule magique à prononcer, mais on ne me dit pas laquelle. Bref, je me disais que cela allait être compliqué, et j’avais mille fois raison. Question à deux balles : comment feront les mutualistes qui sont en EHPAD, ou hospitalisés, ou avec des difficultés de santé telles qu’ils ne sont pas en mesure de se connecter ? Vous allez me dire « Ben les conjoints, les aides-soignants, le pape… » C’est vous dire le foutage de gueule, car ces tiers ne devraient pas avoir à faire ce genre d’opération pour un assuré — surtout le pape qui doit se demander pourquoi je l’ai cité : j’attends un miracle. Je suis donc totalement outré par la tournure que prend cette opération.

En attendant que la situation se débloque, d’ici quelques semaines ou quelques mois, je voudrais vous parler d’un film que nous avons regardé hier sur Netflix. Il s’agit de « Frankenstein » réalisé par Guillermo del Toro. On se dit « Encore Frankenstein ? » et on risque de passer à côté de ce film puissant, magistralement réalisé et qui pose la question essentielle : « Mais qui est le monstre ? » Les décors sont sublimes, les costumes époustouflants, le jeu des acteurs est parfait et nous avons passé un excellent moment. Je ne veux pas trop dévoiler les moments clés du film pour ne pas gâcher votre plaisir, mais, franchement, c’est excellent. On a dans une première partie le point de vue de Victor Frankenstein, détestable au possible, une vraie tête à claques, et, dans une deuxième partie, le point de vue de la créature qui n’a même pas été « nommée » par son créateur. Certes, le début du film apporte un éclairage passionnant sur l’enfance désastreuse de Victor Frankenstein, mais, si cela peut expliquer le fonctionnement tordu du savant, cela ne l’excuse en rien. C’est du grand art, vraiment. Ce n’est évidemment pas conseillé aux plus jeunes.

Vous savez quoi ? J’ai enfin réussi à créer mon compte Ameli ! Je vous raconte : début d’après-midi, j’essaie une nouvelle fois et tout semble fonctionner, jusqu’au moment où… J’arrive à la phase finale, celle où il faut accepter gna gna gna. Et là, patatras, le monde s’écroule : « Opération interdite, veuillez vous reconnecter ultérieurement. » Entre temps, Yasmina de MGEN m’a indiqué sur Facebook que, effectivement, il y avait de gros soucis. J’essaie un peu plus tard et c’est le site Ameli qui vacille. Puis il fonctionne de nouveau plus tard dans l’après-midi, mais on m’avertit que je ne peux pas pour le moment créer un nouveau compte : « Contactez votre mutuelle ». Je suis joueur, j’essaie, évidemment ! Nouveau message « Pour contacter votre mutuelle, connectez-vous à votre compte Ameli ». Je suis pris d’un fou rire nerveux, et je me dis que des milliers de collègues se disent « Mais ils ont bu ou quoi ? ». Je laisse tomber, jusqu’à 18 h 8, et là, ô miracle, tout fonctionne. Je rentre mon RIB, mon code secret de carte Vitale, et je peux accepter les gna gna gna sans me faire virer. Je reçois un mail de l’assurance maladie me demandant de cliquer sur un lien pour confirmer l’adresse mail, ce que je fais, et là… suspense ! ça fonctionne !!! Ameli et moi sommes amis pour la vie, alleluia, hosanna !

Jeudi 13 novembre

Nous terminons en chansons, comme il est de tradition.

La première, je la dédie à mon ami poète, auteur, photographe et musicien, Valéry :

Dans la deuxième chanson, Goldman nous amène à réfléchir. Ne cherchez pas « Leidenstadt » sur un atlas : c’est une création de JJG qui signifie : ville de la souffrance.