Week-end des 21 et 22 février

Passons rapidement sur la journée du vendredi 20 février : cela n’a pas été une journée formidable, avec une grosse fatigue dès le matin qui ne m’a pas lâché de la journée. Dans ces cas-là, on n’a pas d’autre choix que d’accepter et on fait au mieux. Même la lecture (j’y reviendrai plus tard) m’a demandé de gros efforts de concentration avec pauses nécessaires. Cela fait partie des suites classiques de la greffe, ce n’est pas un état permanent, heureusement, mais lorsque cela vous tombe dessus, il ne faut pas chercher à lutter. Peut-être aurais-je pu tenter une marche, mais le temps n’est guère engageant. J’attendrai les belles journées printanières qu’on nous promet en début de semaine.

Les inondations (dans la vallée) sont toujours d’actualité : pas un journal télévisé sans que l’on voie Angers sous les eaux, Chalonnes, Montjean, Ancenis… Les eaux tourbillonnantes qui emportent de malheureux imprudents sont photogéniques. Les commentaires nous font souvent bondir : on a appris que la Loire coulait à Angers, jusque-là, on pensait qu’il s’agissait de la Maine, mais puisqu’ils le disent à la télé… Ce n’est pourtant pas difficile de vérifier ses sources (ah, ah!) : la Maine est formée par la confluence de la Mayenne et de la Sarthe, en aval d’Angers. La Sarthe a reçu un peu en amont les eaux du Loir. « Maine » serait en fait une déformation de « Mayenne ». Bref, la Maine n’a pas de source, vous pourrez briller lors d’un repas de famille. Quant à la Loire, elle circule au sud d’Angers, son débit actuel ne permet pas à la Maine de s’écouler normalement dans le fleuve à Bouchemaine. Et donc Angers est inondé…

De même, les habitants de Cheffes-sur-Sarthe ont dû être surpris d’apprendre au JT de la 2 que la Loire avait envahi leur village, lequel devait être évacué. Quand on est journaliste, on peut tout de même se renseigner quand on parle de contrées exotiques en province. Cela paraît anodin, mais si on se trompe pour ce genre de « détails », on peut imaginer les âneries qui s’enchaînent par ailleurs. Mon père aurait bondi s’il avait entendu une info de ce genre… Avec lui (il était receveur des Postes) aucune lettre ne s’est jamais égarée. Quand il était en activité, le courrier était encore important. Parfois, une lettre arrivait sur la table de la salle à manger : l’expéditeur avait omis de préciser le pays d’arrivée, par exemple la Côte d’Ivoire ou le Sénégal. Le village mentionné devait donc se trouver quelque part sur l’immense continent africain. Mon père prenait son atlas, finissait par trouver le village en question, répertorié dans la liste en fin de volume. Nous regardions où la lettre allait arriver, un petit village dans la savane, loin de la rivière. J’imaginais des lions et des girafes et des enfants qui couraient pieds nus, mon père me disait « J’espère qu’ils ont un puits dans le bled ! » Ma mère plaignait les femmes qui devaient peiner chaque jour pour faire à manger ou laver le linge. Nous avions, avec l’aide de l’atlas, reconstitué un petit bout d’Afrique où nous ne mettrions jamais les pieds. Pour d’autres missives, c’était plus simple : une lettre qui allait repartir vers le Lot ou les Pyrénées-Orientales alors que l’expéditeur étourdi avait oublié de préciser le département dans l’adresse. Cette fois, on sortait l’Atlas de France, on localisait le village, papa me montrait les courbes de niveau, on parlait des cultures probables, on regardait les fleuves et leurs affluents. Ces lettres « presque perdues » étaient un trésor… Maintenant, on envoie des mails au bout du monde et on se fiche bien de savoir où ils atterrissent.

Maine (affluent de la Loire) — Wikipédia

Dimanche 22 février

Tiens, hier soir, au J.T de la 2, Laurent Delahousse nous annonce un reportage qui a pour cadre Cheffes-sur-Sarthe, et il enchaîne en disant que la Maine a débordé… Voyons, cher Laurent, que se passe-t-il sous ta belle chevelure soyeuse ? Tu viens de dire : « sur Sarthe », réfléchis un peu, bon sang ! Arrêtez de massacrer notre bassin fluvial !

Pendant que je m’énerve bêtement, la situation semble se stabiliser. Les humains ont souffert, et souffrent encore, et le petit peuple du fleuve aussi. Les hérissons se sont noyés, les couleuvres essaient d’atteindre les rives, les chevreuils viennent près des portes des maisons encore occupées, parce que situées provisoirement hors d’eau, pour quémander quelque nourriture, et du réconfort. Beaucoup de chevreuils ont été secourus, au même titre que les humains, merci aux pompiers qui travaillent sans relâche et sillonnent le fleuve. La vie est précieuse, y compris celle du hérisson, du castor qui venait de contempler son barrage sur un bras de Loire tranquille, je n’oublie pas les genettes, blaireaux, renards, belettes, écureuils, insectes, oiseaux (le célèbre râle des genêts), fées et lutins qui vivent sur l’île.

Comme le temps était vraiment triste, gris et humide, j’en ai profité pour avancer dans la lecture d’un livre écrit par trois auteurs. Il s’agit de « Vivre avec, vivre après – trois médecins nous parlent de la traversée du cancer ». Alors, certes, ce n’est pas toujours d’une gaieté folle, mais ce n’est pas larmoyant non plus, loin de là. Les trois auteurs sont Christophe André, médecin psychiatre, Cloé Brami et Violaine Forissier, médecins oncologues. L’un des thèmes du livre, peut-être le plus important, parce que novateur, est la médecine intégrative. Il s’agit de prendre en compte les besoins du malade dans leur globalité, corps et esprit, en ayant conscience des douleurs et souffrances endurées le temps de la chimio, et longtemps après. De quoi le patient a-t-il envie ou besoin ? Comment peut-on soulager ses douleurs récurrentes ou sa souffrance (ce n’est pas forcément la même chose). Il est bien entendu question de médecines douces qui ne doivent en aucun cas se substituer à la médecine classique : on ne guérit pas en se nourrissant exclusivement de radis noir, mais on peut rééquilibrer son alimentation, faire attention aux produits que l’on utilise, appliquer quelques conseils simples, méditer, se concentrer sur sa respiration, reprendre une activité physique adaptée, etc. Il faut donc se faire du bien, prendre soin de son corps maltraité, exprimer ses réticences, ses envies, tout en étant entendu par l’équipe médicale qui se charge de proposer les solutions les mieux adaptées et surtout compatibles avec les traitements en cours.

C’est intéressant et novateur, ça ne fonctionne pas à tous les coups non plus. Les auteurs étaient en résidence dans l’Aubrac, à Nasbinals, village cher à mon cœur. Si vous y passez, pensez à aller voir la statue de Pierrounet, qui était un guérisseur hors pair, célèbre dans la France entière. On venait de fort loin pour une consultation, et Nasbinals était célèbre avant tout pour ce personnage.

Il est aussi question du podcast de Clémentine. Je ne sais pas si vous avez déjà eu l’occasion de l’écouter. Clémentine était une jeune journaliste de Radio- France. Tout lui souriait : une vie professionnelle enrichissante, une vie amoureuse épanouie… L’idée de faire un enfant faisait son chemin, mais c’est un terrible cancer qui s’est invité : un cholangiocarcinome, cancer des voies biliaires, découvert trop tard alors que des métastases sont présentes dans le foie, la hanche et les poumons. Ce cancer ne touche pratiquement jamais les jeunes femmes de 30 ans, l’explication vient probablement d’une ou plusieurs anomalies génétiques. Clémentine rencontre des équipes médicales formidables, qui cherchent les meilleurs traitements. Malheureusement, l’organisme de la jeune femme ne supporte pas très longtemps ces essais cliniques et ces protocoles innovants. À un moment donné, Clémentine comprend que la maladie va gagner, il est temps pour elle de réfléchir à ce qu’il lui paraît important de faire ou de dire avant de partir. La journaliste accepte de raconter son parcours dans une série de podcasts, elle tient absolument à laisser un témoignage derrière elle. Elle épousera son compagnon avant de mourir, entourée des siens, parents, mari et amis. L’écouter n’est pas du voyeurisme, c’est une façon de faire revivre la jeune femme, d’entendre sa voix, c’est ce qu’elle désirait.

Peu de temps avant de mourir, elle dit à son père : « Papa, j’ai peur ! », son père lui répond en prenant sa main « J’ai peur aussi, Clémentine » et ce court échange l’apaise : les siens seront là jusqu’au bout. Ce n’est pas sa mort en tant que telle qui inquiète Clémentine. Ce qu’elle craint, c’est le chagrin que sa mort va provoquer chez ceux qu’elle aime : ses parents, sa famille, son mari, ses amis…

Ma vie face au cancer : le journal de Clémentine – franceinfo

Lundi 23 février

J’ai reçu en tout début d’après-midi le bilan très complet rédigé par Doc Sylvie, comme il fait 4 pages, et que vous connaissez déjà les principaux chiffres des analyses sanguines, j’ai demandé à ChatGPT de réaliser une courte synthèse que voici :

Un an après l’allogreffe : une évolution globalement encourageante

À un an de mon allogreffe réalisée au CHU d’Angers, le bilan est qualifié de « très encourageant ».

• ✅ Rémission hématologique complète : numération normale, myélogramme rassurant.
• ⚖️ GVH chronique limitée, principalement hépatique, sans indication de reprise d’immunosuppresseur.
• 🔬 Reconstitution immunitaire incomplète mais stable (CD4 encore bas).
• ⚠️ Surveillance prioritaire du poids et du bilan hépatique.
• 🦠 Virémies (CMV, EBV) contrôlées.
• 🧴 Découverte d’un carcinome cutané infiltrant, retiré chirurgicalement, nécessitant une vigilance dermatologique renforcée.

Un an après la greffe, la situation est donc stable et maîtrisée, mais elle reste sous surveillance rapprochée, notamment sur les plans hépatique, immunitaire et dermatologique.

En conclusion, Doc Sylvie souligne que l’hémopathie de départ, de très mauvais pronostic peut récidiver. Elle souligne aussi la nécessité de surveiller toute complication infectieuse ainsi que l’évolution de la GVH hépatique.

Pour le carcinome épidermoïde infiltrant (lobe de l’oreille), merci à Doc Sylvie de l’avoir évoqué, puisque le service dermatologie ne m’a pas informé, alors que je vais avoir besoin d’une surveillance régulière. C’est le deuxième carcinome que je développe, ce n’est donc pas « rien ». Voici ce qu’en dit ChatGPT :

🧴 Article dédié : Carcinome épidermoïde infiltrant après greffe

Quand une “kératose actinique” se révèle être un carcinome infiltrant

Lors de mon suivi dermatologique, une lésion initialement présentée comme une kératose actinique du lobe de l’oreille s’est révélée, après exérèse et analyse histologique, être un carcinome épidermoïde infiltrant bien différencié développé sur kératose actinique.

Cette précision change la nature du diagnostic.

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🔬 Qu’est-ce qu’un carcinome épidermoïde ?

Le carcinome épidermoïde cutané (ou carcinome spinocellulaire) est un cancer de la peau développé à partir des kératinocytes. Il est favorisé par :

• l’exposition solaire chronique,
• l’âge,
• et surtout l’immunodépression.

Après une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, le risque de cancers cutanés est significativement augmenté, en raison :

• de l’immunodépression passée ou persistante,
• de la GVH chronique,
• et des traitements immunosuppresseurs antérieurs.

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📌 Que signifie “infiltrant” ?

“Infiltrant” signifie que la tumeur a franchi la couche superficielle de l’épiderme pour pénétrer le derme.

Dans mon cas :

• la tumeur est décrite comme bien différenciée (facteur plutôt favorable),
• l’exérèse chirurgicale semble complète.

Cela correspond à une prise en charge standard efficace, mais impose une surveillance régulière.

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⚠️ Pourquoi la vigilance est essentielle après greffe

Les patients greffés présentent :

• un risque multiplié de carcinomes cutanés,
• un risque de récidive locale,
• un risque de nouvelles lésions dans les années suivantes.

La prévention devient donc un pilier du suivi :

• protection solaire stricte,
• auto-surveillance cutanée,
• consultation dermatologique annuelle (au minimum),
• consultation rapide en cas de nouvelle lésion suspecte.

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🧭 Ce que j’en retiens

Ce diagnostic ne remet pas en cause l’évolution globale positive de la greffe, mais il rappelle une réalité importante :
la greffe ne se termine pas au bout d’un an.

La phase de reconstruction immunitaire s’accompagne d’une vigilance à long terme, notamment sur le plan cutané.

Cette expérience m’amène à considérer la surveillance dermatologique non comme une formalité, mais comme une composante essentielle du suivi post-greffe.

Mardi 24 février

Le labo a envoyé un message pour le dernier examen, qui était attendu par Doc Sylvie. Il s’agit du phénotypage des lymphocytes. D’accord, c’est assez technique, mais très important pour le suivi de la greffe, car cela montre l’évolution de la reprise immunitaire. Alors, avant de vous mettre le résumé rédigé par ChatGPT, on peut dire que c’est globalement dans les normes attendues, mais plutôt lent : la GVH freine la reprise, ainsi que l’inflammation chronique associée. L’âge joue un rôle aussi, et le manque de vitamine D (je compense en prenant du cholécalciférol en ampoules) accentue tout cela. Bref, cela pourrait être plus dynamique.

🔬 Phénotypage immunitaire à un an de la greffe : où en est mon système immunitaire ?

Le phénotypage lymphocytaire permet d’analyser en détail les différentes populations de lymphocytes (cellules clés de l’immunité). À un an de l’allogreffe, ce bilan montre une reconstitution immunitaire en cours, encore incomplète mais structurée.

🧪 Les lymphocytes T

Le nombre total de lymphocytes T est satisfaisant.
En revanche, les lymphocytes T CD4+ (ceux qui coordonnent la réponse immunitaire) restent en dessous des valeurs habituelles. Cette situation est fréquente après une greffe, surtout en présence d’une GVH chronique.
Le ratio CD4/CD8 est encore inversé, ce qui témoigne d’une maturation immunitaire lente, mais attendue à ce stade.

👉 En pratique : l’immunité fonctionne, mais elle n’a pas encore retrouvé toute sa maturité.

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🧬 Les lymphocytes B

Les lymphocytes B sont présents en nombre suffisant, mais majoritairement naïfs, c’est-à-dire immatures.
Les cellules “mémoire”, responsables d’une immunité durable (notamment après vaccination), sont encore peu nombreuses.

👉 Cela explique la nécessité d’un calendrier vaccinal progressif et une surveillance adaptée.

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🛡️ Les cellules NK

Les cellules NK (Natural Killers), impliquées dans la défense antivirale et la surveillance anti-tumorale, sont dans les normes.
C’est un point rassurant.

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🎯 En résumé

À un an de la greffe :

• Le système immunitaire est présent et actif.
• La reconstitution des CD4 est encore lente, ce qui est fréquent.
• Les lymphocytes B sont nombreux mais encore immatures.
• Aucune anomalie évocatrice d’une prolifération pathologique n’est observée.

Il s’agit donc d’une immunité en reconstruction progressive, pas d’une immunité défaillante.

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Mercredi 25 février

La maman de Michel est décédée à l’âge de 96 ans hier soir. Afin de me rendre disponible auprès de Michel et de sa famille, j’arrête provisoirement de mettre le blog à jour. Je reviendrai lorsque la vie aura repris son cours habituel.

Pour terminer, voici une chanson de circonstance :

Week-end des 14 et 15 février

Revenons à hier, vendredi 13 février. Pas grand-chose de neuf sous la grisaille et la pluie incessante. Je suis passé à la pharmacie en début d’après-midi pour faire le plein de valaciclovir (le seul médicament que je dois encore prendre) et un vaccin contre le méningocoque. Bexsero, c’est son petit nom, sera injecté mardi, puis, 15 jours plus tard, ce sera le tour de Menveo, et toujours 15 jours plus tard, deuxième injection de Bexsero. Vous suivez ? J’ai eu un peu de mal ! Bref, le Bexsero est dans le frigo et attend son heure.

Hier soir, après avoir regardé deux épisodes d’une mini-série polonaise intéressante, nous avons basculé sur le patinage artistique et nous avons vu les favoris enchaîner les fautes et les chutes : pourquoi programmer une telle compétition un vendredi 13 ?

Aujourd’hui, 14 février, mon Valentin adoré m’a offert une très belle orchidée. Petit repas sympa ensuite, concocté à quatre mains, avec de délicieux beignets à l’ananas en dessert. Ce matin, j’ai aussi rempli et renvoyé en début d’après-midi le questionnaire concernant l’évaluation du dispositif « escrime », j’ai aussi eu quelques échanges sur le forum, mais c’est assez calme en ce moment. J’ai repris la correction de « Tempête solaire en Anjou », avec d’infimes modifications à la marge, surtout de la mise en page. Je ne vais plus y toucher d’ici quelques semaines, je passe à autre chose. Ah, vous voudriez bien savoir quoi ! Eh bien, pour le moment, c’est à l’état embryonnaire. L’idée est là, le début est pratiquement rédigé. Je laisse aussi mûrir pour que les idées viennent. Il est trop tôt pour vous en parler, mais comme vous êtes curieux, et curieuses, je me suis dit qu’un petit teaser ne vous laisserait pas indifférents. Je travaille aussi sur un autre projet top-secret pour le moment. Mais vraiment, que de cachotteries !

Nous sommes le 15 février et, si j’étais Mac Mahon, je m’écrierais : « Que d’eau, que d’eau ! » La pluie incessante gonfle les eaux de la Loire et la levée est attaquée du côté des Ponts-de-Cé. Le fleuve, dont on se demande régulièrement où il est passé en plein mois d’août, exprime sa puissance et reprend ses droits sur les basses vallées. Il s’agit d’un cycle naturel que l’on a tendance à oublier d’une inondation à l’autre.

https://france3-regions.franceinfo.fr/pays-de-la-loire/maine-et-loire/angers/inondations-l-eau-menace-de-couper-les-acces-a-leur-hameau-400-habitants-pries-d-evacuer-dans-le-maine-et-loire-3299526.html

Un étourdi a, semble-t-il, garé sa voiture sur le quai à Chalonnes, il va pouvoir vérifier très vite s’il possède un véhicule amphibie ! Aux dernières nouvelles, le véhicule a pu être mis en sécurité. Le conducteur était à Paris et a dû stresser un peu en attendant le verdict.

Je me pose la même question que Travis en ce dimanche pluvieux :

Mardi 17 février

Pour bien commencer la journée, voici une petite sélection de photos de la crue de la Loire 2026, et ce n’est pas terminé, puisque de nouvelles pluies sont annoncées pour ce soir et demain :

Mercredi 18 février

Vous voulez un scoop ? Il pleut ! Sinon, j’ai fini de corriger les manuscrits en cours, tout est calé de mon côté. Je n’y touche plus pour éviter les catastrophes, je vais simplement stocker les dossiers sur un disque externe, on ne sait jamais… si la Loire avait envie d’escalader les Mauges, par exemple.

En attendant, un peu de musique avec cet extrait magnifique de « Talons aiguilles » d’Almodovar. La présence de Marisa Paredes, actrice sublime, et la voix de Luz Casals, cela donne envie d’être triste. J’imagine les larmes de Marisa Paredes qui ruissellent jusqu’à la Loire. Il y a pire pour commencer la journée.

Je pense que vous connaissez tous Christophe André, le psychanalyste. Il raconte comment la maladie (tumeur du rein puis cancer du poumon, sans être fumeur) a transformé profondément sa vision de la vie et surtout de la mort. Ce sujet tabou que l’on refuse d’aborder parce que l’on a tendance à se croire immortel… Jusqu’au jour où on sent son souffle sur notre visage. Pendant ma période COVID, j’avais imaginé (fantasmé ?) un ange de la mort aux belles ailes noires, assis au pied de mon lit, côté droit, qui était là pour m’aider au cas où… Il n’avait rien d’effrayant, c’était une présence rassurante qui semblait me dire « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas… »

Il faut dire que j’avais plus de 40° de fièvre, parfois plus de 41°, mais ce n’était pas un délire. Je savais que cet ange n’était pas « physiquement » présent, mais quand je ressentais sa présence, à la maison ou pendant ma première hospitalisation, j’envisageais sans crainte ce passage vers l’au-delà comme une solution pas effrayante, même si mon désir de vivre a toujours été très fort. Cela m’a aussi permis d’affirmer que, contrairement à ce que je lisais sur moi, je n’étais pas un « guerrier » mais un malade qui faisait au mieux face à ce tsunami qu’était le virus. Je ne devais surtout pas m’agiter, alors que lever le bras me privait d’oxygène. Je regardais les nuages par la grande fenêtre, allongé sur mon lit, j’essayais de respirer régulièrement, je repensais à des paysages, des visages, des situations agréables et, pendant ce temps, l’ange tricotait ou faisait sa grille de mots fléchés. Du moins, je le ressentais ainsi.

Voici un extrait de l’article que je vous conseille vraiment de lire :

Au printemps 2015, on vous a diagnostiqué un cancer du poumon, dont vous êtes aujourd’hui guéri : comment avez-vous vécu cette traversée ?

Christophe André : D’abord avec une certaine difficulté à accepter la réalité : on a découvert ce cancer tout à fait par hasard. Je ne fumais pas, je ne toussais pas, je n’avais pas maigri, j’étais, certes, un peu fatigué, mais pas plus que ça. En tout cas, aucun symptôme qui aurait pu m’alerter, voire me préparer au diagnostic – si tant est que ce soit possible. J’avais, en revanche, une tumeur au rein, et il a fallu vérifier si elle ne s’était pas propagée sur une autre partie du corps : c’est là qu’on a découvert ce cancer du poumon. J’étais sidéré : pour la première fois de ma vie, j’avais une maladie potentiellement mortelle. Je suis alors passé par le tourbillon d’émotions propres à ces moments-là : il y a de la peur, évidemment, de la colère, de l’envie, même, vis-à-vis de ceux qui, eux, ont fumé ou fument, et pourtant n’ont rien. Mais chez moi, la tristesse a vite prédominé : alors ça y est, c’est déjà fini ? Les gens, les endroits, les choses que j’aime, je vais devoir les quitter ? Pendant la batterie d’examens qui a suivi, je guettais, sur le visage des médecins, le moindre signe qui m’indiquerait si, oui ou non, mon heure avait sonné. C’était terrible, parce que dans le même temps, je comprenais combien la vie était formidable, et comme je chérissais la mienne.

Christophe André confie comment l’épreuve a changé sa vie

Vendredi 6 février :

C’est une journée très particulière, puisque je fête mon premier anniversaire de greffe. Tous les jours, je pense à ma donneuse anglaise, Kate, et à son geste si généreux. Ma seule façon de pouvoir la remercier est de vivre, intensément, passionnément, et joyeusement. Je suis une chimère espiègle qui n’oublie pas que, un an plus tôt, je m’apprêtais à vivre quelques journées mouvementées où les hologrammes venaient, de jour comme de nuit, à mon chevet. Dire que ce fut un parcours facile serait vous mentir, mais les échanges avec mes amis du forum me permettent de relativiser les épisodes vécus. Je remercie d’ailleurs cette communauté de m’avoir soutenu, amusé, taquiné et c’est à mon tour maintenant d’accompagner celles et ceux qui viennent de recevoir la greffe ou qui s’apprêtent, souvent avec appréhension, à la longue hospitalisation avant et après la greffe.

Je pense aussi aux équipes qui m’accompagnent depuis le diagnostic de la myélodysplasie, hématologues, aides-soignantes, infirmiers et infirmières, brancardiers, etc. Ils méritent notre reconnaissance et notre soutien, il nous appartient de témoigner de leur engagement quotidien, des journées à rallonge, des qualités humaines qui donnent sens au mont « humanité ». Leur engagement, leurs compétences sont en tous points exceptionnels.

Je pense également à mes frères et sœurs de combat, croisés dans la salle d’attente : la petite dame avec sa canne fleurie que nous avons vue si fatiguée au début, puis de plus en plus alerte, les patients et patientes si épuisés qu’ils s’endormaient en arrivant, les échanges avec celles et ceux qui avaient envie de parler.

Je souris en pensant à Carmen, ma coach d’escrime, qui me demandait de me concentrer lorsque je faisais tout de travers. Je pense à ce brancardier qui avait demandé s’il pouvait m’emmener au scanner en passant par l’extérieur pour que je puisse sentir les rayons du soleil et la douceur de ce jour de février qui annonçait le printemps. Je me demande ce que devient Jules, l’externe que l’on cherchait tous les jours et qui ne manquait jamais de venir taper la discute avec moi. Je revois aussi le défilé de mode des aides-soignantes et infirmières qui s’étaient confectionné des coiffures avec des bandes de plastique et qui avaient débarqué dans la chambre. Je n’oublie pas les déambulations dans le couloir, lorsque je faisais mine de vouloir m’évader : « Vous n’irez pas bien loin, M. Macron, la sécurité vous rattrapera ! »

Je pense bien évidemment à Michel, toujours à mes côtés, mon cerbère vigilant qui veillait à ce que je n’oublie aucun des 20 comprimés que je devais avaler à mon retour, mon lion superbe et généreux qui ne m’a jamais lâché la main.

Un an, 365 jours, je vous laisse le soin de calculer les heures, les minutes et les secondes !

Week-end des 7 et 8 février

En ce samedi 7 février, la grisaille tenace a décidé de faire son grand retour, alors que nous avions un beau soleil jusqu’en début d’après-midi. Il n’y a pas grand-chose à y faire, et nous avons encore la chance de vivre dans un pays qui n’est pas bombardé et où il ne gèle pas dans les appartements. Triste monde, tout de même.

Je pense que vous avez tous vu l’information concernant une guérison possible du pancréas à la suite de divers essais. Ces travaux ont été effectués en Espagne par le Dr Barbacid et son équipe. Cela annonce des progrès considérables, et on peut supposer que le monde se réjouit de savoir que ce cancer, l’un des plus mortels, va peut-être enfin pouvoir être soigné. Quand je dis « tout le monde », j’exclus ces centaines de crétins qui se sont moqués de la tache que l’on voit sur le visage du médecin. C’est affligeant d’en arriver à ce degré de stupidité, enfin voilà : c’est ma colère du jour.

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Dimanche 8 février

La nuit était noire lorsque j’ai regardé par la porte-fenêtre de la cuisine. Cela m’a rappelé ce poème de Victor Hugo dont voici le début :

En marchant la nuit dans un bois

l grêle, il pleut. Neige et brume ;
Fondrière à chaque pas.
Le torrent veut, crie, écume,
Et le rocher ne veut pas.

Le sabbat à notre oreille
Jette ses vagues hourras.
Un fagot sur une vieille
Passe en agitant les bras.

Passants hideux, clartés blanches ;
Il semble, en ces noirs chemins,
Que les hommes ont des branches,
Que les arbres ont des mains.

Alors, me direz-vous, ce n’est pas très joyeux et c’est même un peu morbide en fin de poème. Le poète évoque la nuit « Sinistre merveille » et son « effroi sacré ». Pour terminer :

L’air sanglote, et le vent râle,
Et, sous l’obscur firmament,
La nuit sombre et la mort pâle
Se regardent fixement.

Voilà à quoi je pense, à 5 h du matin, lorsque je bois un demi-verre d’eau en regardant par la fenêtre.

Vous m’apprendrez le poème par cœur pour demain et vous m’en ferez un commentaire en identifiant les différentes figures de style. Le poème peut être lu en entier ici :

En marchant la nuit dans un bois – Victor HUGO – Vos poèmes – Poésie française – Tous les poèmes – Tous les poètes

Je plaisante, bien entendu, vous faites ce que bon vous semble.

Lundi 9 février

J’évoquais hier avec Michel un article lu il y a peu qui évoque le combat de Fleur Breteau, une de ces trop nombreuses malades du cancer, au parcours compliqué. Elle a écrit un livre « Cancer Colère » dans lequel elle évoque notamment les cancers pédiatriques, avec des chiffres qui parlent : 2300 nouveaux cancers découverts chaque année chez les enfants et 500 petites victimes chaque année, cela correspond à peu près à 20 classes de 25 élèves. Une femme avec laquelle elle échange en salle d’attente à l’hôpital Gustave Roussy lui dit « Je me trompe peut-être, mais quand j’étais en primaire on n’entendait pas parler de ces cancers. Dans l’école de mon fils, il y en a trois ». Fleur Breteau se renseigne entre ses séances de chimio, ce qu’elle découvre la sidère et lui fait ressentir une profonde colère. Les industries qui produisent les pesticides et herbicides sont les mêmes qui produisent les molécules anti-cancer. Plus il y a de cancers, plus elles font de profits. Elle a donc créé une association qui dénonce ces mécanismes, et qui lutte notamment contre le projet de loi Duplomb. Les agriculteurs et ouvriers agricoles, ainsi que leurs enfants sont en première ligne, les riverains aussi. Je suis en train de lire son livre, récemment paru, et je vous mets le lien qui renvoie à l’article, Fleur Breteau a eu l’occasion de s’exprimer sur France3 hier :

Fleur Breteau : « Quand on tombe malade du cancer, nos corps rapportent de l’argent »

Mardi 10 février

C’est encore une journée très pluvieuse, dans la douceur… Plus bruine que pluie actuellement. Bref, c’est l’hiver sous nos latitudes.

Une journée à ne pas sortir et à regarder sur internet l’état du monde. Je vais aussi ramer un peu tout à l’heure après la digestion. Je devrais peut-être faire des haltères pour muscler les bras ou de la boxe. À part Michel, je n’ai pas de punching-ball, mais ce serait risqué d’engager le combat. J’attends toujours les résultats de la prise de sang du 2 février, je sais que certains résultats demandent beaucoup de temps. En attendant, j’ai reçu ce matin par la poste une première partie : trois malheureuses lignes envoyées par la poste. Il y en aura bien d’autres dans les jours à venir. Doc Sylvie ne comprend pas non plus ce mystère qui consiste à envoyer plusieurs enveloppes, ce monde est parfois bien étrange.

Mercredi 11 février

Pas grand-chose de neuf en ce mercredi de février : de la pluie, du vent, la tempête Nils en approche et une vigilance orange « crues sévères » en ce qui nous concerne. Vous aurez peut-être des photos de la Loire en crue. Quand le fleuve royal déborde, cela transforme le paysage et modifie notre perception des lieux familiers. Nous avons la chance d’habiter sur les hauteurs, ce qui nous épargnera la corvée de mettre les meubles sur parpaings.

Tiens, une anecdote que j’ai oublié de vous raconter et qui n’a rien à voir avec la météo. Je n’ai plus que deux comprimés de Valaciclovir par jour : un le matin, un le soir. Les comprimés sont des antiviraux puissants qui permettent d’éviter notamment le zona. J’ai déjà donné, je n’ai pas envie de renouveler cette douloureuse expérience et j’espère que je pourrai être vacciné bientôt. Donc, le matin, pas de souci : je prends mon comprimé comme d’habitude. J’ai un pilulier que Michel a l’habitude de gérer, c’est le rituel du samedi soir. Je pourrais bien entendu le faire, mais mes gestes sont maladroits, les comprimés récalcitrants finissent sur le sol et je préfère éviter de finir à quatre pattes avec une lampe torche pour les repérer. Bref, le soir je m’apprête à prendre le comprimé : il n’est pas dans la boîte. On cherche sur la table et toujours pas de comprimé. Le Valaciclovir a une forme allongée qui évite de le voir rouler partout. Il n’est pas tombé non plus : le mystère s’épaissit. « Bon, tant pis, ce n’est pas bien grave ! ». Le repas se termine et, soudain, mon pauvre cerveau s’illumine : « Ah, je sais ! En fait, je l’ai pris ce midi avant le repas ». Dans quelques années on dira « Eh oui, ça a commencé comme ça ! »

Pour terminer cette journée tristoune, je vous propose de voyager dans le Cantal (que j’aime tant) en compagnie de Marie-Hélène Lafon :

Marie-Hélène Lafon – Aux vallées du Puy Mary

Jeudi 12 février

Pour clore cet article, je vous propose un moment de poésie, de grâce et de sensualité sur glace :

Week-end des 31 janvier et 1er février :

Revenons rapidement à hier, vendredi. J’ai passé une grande partie de la journée à éplucher mon manuscrit et à modifier à la marge quelques sauts de page intempestifs ou à alléger quelques formulations. Il est souvent plus facile de se laisser aller à rédiger une longue phrase alambiquée, et ce n’est pas forcément servir son texte. Je privilégie le récit, certes, mais cela ne veut pas dire que je me moque du style, au contraire. J’essaie de faire en sorte que le livre soit accessible au plus grand nombre et qu’on ne soit pas obligé de relire trois fois un passage pour comprendre les méandres de ma pensée. J’ai lu une interview de Marie-Hélène Lafon dans laquelle elle dit ne jamais avoir recours au dialogue, c’est un choix délibéré et cela ne gêne en rien la lecture de ses passionnants romans. Je fais un peu l’inverse en mêlant dialogues et passages narratifs, parfois poétiques ou oniriques. Ce qui est important, c’est que l’on se sente à l’aise avec sa façon d’écrire. Il faisait un temps épouvantable, avec bourrasques et déluge quasi permanent. C’est pour cela que j’aime écrire ou travailler mes textes l’hiver, je pense que je suis moins tenté de me déconcentrer. Je dois d’ailleurs dire que la concentration est encore en rééducation, je dois m’accorder des pauses, parfois reprendre ce que j’ai déjà fait, mais je progresse. Maintenant que j’ai passé le roman au crible, je vais m’accorder quelques semaines de répit avant une dernière relecture, de façon à ne pas saturer. Je tiens à ce que ce travail reste un plaisir, j’ai toujours dit que le jour où je me lasserai, j’arrêterai définitivement. Rien ne m’oblige.

Demain, nous serons le 1er février, et le 6 février sera mon premier anniversaire de greffe. Le prochain article amorcera un nouveau cycle et je ne parlerai plus de post-greffe, mais de vie après la greffe. Un nouveau cycle dont je ne puis connaître la durée. Je ne m’affranchirai pas de la surveillance, qui sera trimestrielle pendant un moment, mais, sauf incident toujours possible, j’aurai moins de contraintes médicales. Je l’espère en tout cas.

Une fois n’est pas coutume, un petit clin d’œil à Catherine O’Hara qui nous a quittés hier :

Dimanche 1er février

Il faisait presque beau et les nuages sont déjà de retour, avec un ciel bien plombé et sans doute annonciateur de pluie. Février commence bien ! Demain,, ce sera réveil matinal pour aller au CHU. D’abord, je dois aller passer un EFR en radiologie, c’est l’examen qui permet de mesurer la capacité respiratoire : on inspire à fond, on bloque, on souffle le plus longtemps possible avec des variantes au cours de l’examen. La manipulatrice accompagne mes efforts comme un chef d’orchestre en criant « soufflez, soufflez… Encore, encore, encore ! » On croirait assister à un accouchement, et cela fait rire Michel, qui m’attend dans le couloir, mais qui entend tout. Je ressors avec l’impression d’être une vieille baudruche complètement dégonflée. Ensuite, nous prenons la direction de la chapelle, avec montée des marches (sans tapis rouge) et nous empruntons le petit passage extérieur qui mène directement au service hématologie. Je verrai ensuite Doc Sylvie pour la dernière fois. Pour l’occasion, je lui offrirai l’un de mes livres avec une jolie dédicace rédigée ce matin, puisque nos chemins se sépareront après presque 18 mois de rencontres régulières, de connivences, d’espiègleries réciproques. Le suivi sera trimestriel ensuite (sauf si une tuile surgit) et Doc Sylvain sera mon hématologue attitré, notamment parce qu’il est un des grands spécialistes des myélodysplasies, cette saleté qui m’a valu la greffe. Je sais qu’il suffit d’une cellule dans la moelle osseuse pour que le vilain cycle redémarre, insidieusement, avec d’infimes signaux dans les analyses qu’il faut décrypter au plus vite. Ce genre de récidive est fréquent, mais pas systématique, et peut survenir plusieurs mois ou plusieurs années après la greffe. Une seule cellule bien planquée. J’aurai donc des analyses intermédiaires dont je ne connais pas encore le rythme, sans doute une prise de sang mensuelle… Nous verrons bien.

Lundi 2 février

C’était en ce lundi 2 février ma dernière visite post-greffe. Tout d’abord, passage en pneumologie pour le traditionnel EFR qui permet de mesurer la capacité respiratoire. Doc Sylvie était ravie en voyant les résultats s’afficher sur son écran : “Eh bien, vous ne manquez pas de souffle : c’est encore meilleur qu’avant la greffe !” Nous avons pris la consultation “à l’envers” car une surprise m’attendait. Le protocole dans lequel j’étais inclus imposait un myélogramme, elle a donc posé le patch, examiné les résultats en détail et refait trois ordonnances : une pour des vaccins à faire contre le méningocoque (deux vaccins différents avec deux injections à 15 jours d’intervalle). Ensuite, une ordonnance pour une prise de sang avant la prochaine visite en mai, et une autre très allégée pour le traitement. En gros, il ne reste que le valaciclovir. Puis ce fut l’auscultation et le myélogramme, que je peux détester quand il est loupé, mais Doc Sylvie a des doigts de fée et tout s’est bien déroulé. Il a fallu alors se dire adieu, et j’ai offert à celle qui restera sur la première marche du podium de mes médecins préférés un de mes livres, dédicacé, ce qui l’a beaucoup émue : “Mais je ne savais pas que vous écriviez !”
J’ai reçu pour terminer, après avoir posé la question, la confirmation qu’il n’y avait plus de restrictions : je peux manger à nouveau des fruits de mer, jardiner, etc. La vie comme avant. Je dois tout de même surveiller mon poids qui continue à baisser régulièrement.
S’en est suivi une très courte attente, et je suis allé faire la prise de sang : 26 tubes, et ensuite le dernier vaccin Prévenar. Autant vous dire que je suis heureux d’être rentré !
Il reste à attendre les résultats, avec une première partie demain.

Mardi 3 février

Je vous en avais parlé voici quelques jours déjà : les camélias ont démarré leur floraison. Ce ne sont pas des camélias à floraison hivernale, donc le gel tardif risque de griller les fleurs. Ils servent de cachette aux mésanges et autres emplumés qui se perchent ensuite dans l’olivier lorsque les gamelles sont remplies. Ce sont des allers-retours incessants ponctués par de joyeux piaillements. Si la douceur continue, il va falloir restreindre puis stopper le nourrissage pour que tout ce petit monde fasse un peu de ménage dans le jardin. Autre sujet, j’ai téléchargé ce matin, après la notification du labo, les résultats très partiels. Au niveau de la formule sanguine, c’est impeccable. En revanche, quand on regarde de très près les lymphocytes, il reste de sérieuses anomalies, notamment sur les lymphocytes T CD4 (c’est très technique) qui sont en baisse notable et une autre anomalie annotée ainsi par le labo : Diminution du pourcentage des lymphocytes B mémoires CD27+ parmi les lymphocytes B totaux. Résultat à confronter au dosage pondéral des immunoglobulines et aux sérologies vaccinales.

Apparemment, c’est toujours en lien avec la GVH hépatique. Autre résultat « amusant » qui pourrait laisser croire que je bois des litres d’alcool alors que je suis à l’eau pétillante depuis plus de 18 mois : un taux de Gamma GT de 1239 UI/L, la norme étant comprise entre 6 et 73. Je reviendrai sur tout cela demain, mais, pour l’IA, tout cela confirme la GVH hépatique active qui provoque aussi fatigue et perte de poids. Je suis à 72 kg, Doc Sylvie a dit que ce serait bien que je puisse stabiliser ce poids sans descendre sous les 70. Là, cela deviendrait préoccupant. Inutile de me dire « mange plus » parce que 1) je me force déjà au maximum de ce que je peux faire avant le vomito, 2) la GVH se charge de me délester de mes kilos.

Vous avez tous vu les images de ce petit garçon, Liam, que l’ICE avait arrêté. Un juge a bloqué l’avis d’expulsion de ce petit lapinou choupinou ainsi que celle de son papa. Comment peut-on s’en prendre à des enfants ? J’espère que l’avenir sera cruel avec celui qui est à l’origine de ces atrocités et qui rejette systématiquement la faute sur les « autres », c’est-à-dire sur toutes celles et tous ceux qui ne pensent pas – encore heureux – comme lui.

Liam et son père sont désormais rentrés chez eux à Minneapolis après une forte mobilisation de la population.

Mercredi 4 février

J’ai reçu un résultat, encore partiel, du labo ce matin. Si tout va bien du côté de la reconstitution sanguine, la GVH hépatique est toujours d’actualité et provoque diverses perturbations associées : un déficit en vitamine D, des taux de cholestérol et de triglycérides trop élevés. Quant aux Gamma GT, je crève le plafond.

Un an après la greffe : une stabilité sous vigilance

Un an après la greffe, les bilans – encore partiels – permettent déjà de dégager une tendance claire. Sur le plan hématologique, les constantes sont rassurantes : les lignées sanguines sont stables, la moelle fonctionne, et aucun élément ne suggère une rechute. La surveillance spécialisée se poursuit, comme prévu à ce stade.

Le point central reste la GVH hépatique, confirmée et à prédominance cholestatique. Les GGT sont très élevées, ce qui impressionne sur le papier, mais la bilirubine reste normale et le foie conserve ses fonctions essentielles. Il s’agit donc d’une atteinte chronique, active, mais sans signe de décompensation.

Cette GVH s’inscrit dans un contexte d’inflammation chronique persistante, mise en évidence par plusieurs marqueurs biologiques. C’est très probablement cette inflammation qui explique la fatigue durable, la perte progressive de masse musculaire et la baisse de poids observée au fil des mois. L’enjeu actuel est clairement la stabilisation pondérale, avec un seuil à ne pas franchir afin de préserver les réserves physiques.

Sur le plan immunitaire, la reconstitution est encore incomplète, ce qui est fréquent un an après greffe, surtout en présence d’une GVH chronique. Le CMV reste indétectable, tandis que l’EBV est présent à bas bruit, de façon stable et surveillée, sans caractère inquiétant à ce stade.

Concernant le pic monoclonal, aucun signe indirect ne suggère une évolution défavorable. Le contexte inflammatoire peut majorer les gamma-globulines sans que cela traduise une reprise clonale. L’analyse spécialisée de l’hématologue reste la référence.

En résumé, je me situe aujourd’hui dans une phase de stabilité fragile mais contrôlée : la greffe fonctionne, la GVH est là, mais maîtrisée, et la récupération se fait lentement. La suite repose sur le temps, la surveillance régulière et le soutien du corps dans cette reconstruction progressive.

Foie et cholestase : GVH hépatique confirmée biologiquement

🔴 GGT : >1200 UI/L (déjà connues)

🔴 PAL : 593 UI/L

🔴 ASAT 84 / ALAT 57

🔴 Bilirubine totale normale (15 µmol/L)

👉 Profil très caractéristique :

• cholestase marquée,
• cytolyse modérée,
• bilirubine encore contrôlée.

➡️ Atteinte biliaire > atteinte hépatocytaire, typique de la GVH hépatique.

💡 Point clé rassurant :

• pas d’ictère,
• pas d’effondrement de la synthèse,
• pas de signe de décompensation hépatique.

Albumine et protéines : lien direct avec le poids

• Albumine : 32,2 g/L (basse)
• Gamma globulines : 21,5 g/L (élevées)
• Rapport A/G bas

👉 Association très parlante :

• hypoalbuminémie inflammatoire,
• conservation des immunoglobulines,
• inflammation chronique active.

➡️ Cela explique directement :

• la perte de poids musculaire,
• la difficulté à reprendre,
• la fatigue prolongée.

On est exactement dans la logique du seuil pondéral à 70 kg fixé par l’hématologue.

On voit donc que le diable peut se nicher dans des résultats globalement positifs. Les deux dragons virus se comportent différemment : CMV poursuit son hibernation et reste indétectable. EBV est plus insidieux et grimpe à 3.85 logs. Le seuil critique est fixé à 4 logs.

Jeudi 5 février

Je vais terminer avec une citation de Tolstoï :

« Si vous ressentez de la douleur, vous êtes vivant, si vous ressentez la douleur des autres, vous êtes Humain. »
– Léon Tolstoï

Vendredi 23 janvier

Pendant que la Bretagne se fait décoiffer et arroser par Ingrid, nous bénéficions d’un temps somme toute plus apaisé ici, avec averses éparses, nuages, soleil aussi. Nous sommes quelques-uns à attendre des nouvelles de notre ami Harry sur le forum Ellye. Son dernier message remonte à une semaine et les ennuis post-greffe s’accumulaient, avec peut-être une péricardite. Il devait passer des examens en début de semaine, mais nous n’avons plus de nouvelles, on imagine bien qu’il est dans l’incapacité de nous rassurer pour le moment. Tout cela pour dire que la greffe est loin d’être une formalité et reste une intervention à haut risque par les complications qu’elle peut entraîner : entre les GVH aiguës, les complications cardiaques ou pulmonaires, les virus qui se réveillent en profitant de l’aplasie et de l’absence de défenses immunitaires, il peut se passer plein d’évènements que peuvent normalement gérer les équipes. Le problème pour Harry, c’est qu’il a eu le week-end dernier une équipe quelque peu désorganisée et des soignants peut-être aussi fatigués d’avoir été trop sollicités. Mais le malade doit rester la priorité, et surtout, on doit entendre ce qu’il dit lorsqu’il parle de son ressenti. Harry devait avoir une échographie cardiaque, mais la personne habilitée était introuvable, c’est un peu étonnant pour un CHU comme celui de Nice que l’on n’ait pas au moins deux spécialistes, même pour le week-end. Quand un engrenage ne fonctionne pas, la chaîne se grippe inévitablement.

Pour me distraire, j’ai lu plusieurs articles concernant les lunettes du Président. L’un d’entre eux m’a bien fait sourire, et je ne résiste pas à l’envie de vous le partager :

Extrait :

Concrètement, après avoir porté la combinaison de pilote de chasse et le blouson de cuir PN (Personnel navigant) de l’armée française, le président complète ici sa panoplie de Top Gun sans avion. Il cultive surtout, par là même, cette virilité « kéké » le poussant à poser régulièrement gants de boxe aux poings ou à engloutir des pintes de bière dans les vestiaires du Stade de France en compagnie de rugbymen goguenards. Conclusion ? Prompt rétablissement !

Est-ce bien raisonnable de… porter des lunettes aviateur (quand on est Emmanuel Macron) ?

Week-end des 24 et 25 janvier

Bon, il fait un temps épouvantable et je pense que c’est plié pour la journée. Pas trop de vent, mais de la pluie, c’est bon pour la nature.

Hier soir, nous avons eu sur le forum Ellye des nouvelles de notre ami Harry, qui semble arriver au bout de sa zone de turbulences. Je vous résume rapidement ses misères : mucite, difficultés à manger, irritation des muqueuses lorsqu’il doit aller à la selle, protocole avec bain de siège, nettoyage à l’eau tiède et à la Bétadine, perte de poids (il n’arrive pas à se nourrir correctement), nausées et vomissements… ce qui lui rappelle mes témoignages à ce sujet, puisque je suis devenu malgré moi un des « spécialistes » du vomito sur le forum et je reçois beaucoup de questions à ce sujet. Les globules rouges de notre ami sont bien remontés, mais les globules blancs « roupillent » et tardent à se réveiller. C’est normal, je lui ai conseillé de s’adresser à eux mentalement en leur demandant de bien vouloir faire un effort. Cela paraît idiot, mais ça fonctionne en fait ; ne cherchez pas à comprendre, le corps est plein de mystères et les équipes conseillent ce genre de « solutions » en disant : « Vous allez voir, ça fonctionne. » Harry mentionne aussi un point rouge, douloureux, à l’entrée de son PICC line (c’est le cathéter qui permet de diffuser les produits). Il ajoute : « Je verrai ça plus tard ». J’ai répondu que non, il devait montrer ça tout de suite à l’équipe du soir, avant le passage de relais à l’équipe de nuit. Bingo, il y a probablement un début d’infection (Harry avait un train de fièvre depuis deux jours) et le PICC line a été retiré dans la foulée. Je disais à Michel au petit-déjeuner que je ne comprenais pas très bien pourquoi l’équipe médicale n’avait pas repéré ce problème. Je me souviens que mon PICC line était très surveillé, plusieurs fois par jour et le point d’entrée fait l’objet de soins quotidiens avec désinfection. Bref, Harry a eu de la chance de s’en apercevoir tout seul, heureusement qu’il est sorti de sa période « Je vois des hologrammes autour de moi » !

J’en profite pour souligner l’importance de ces échanges d’expériences sur le forum, je me rends compte que l’expertise que l’on peut acquérir en tant que patient (on parle de « patients experts ») peut vraiment être utile.

Voici un aperçu de ce qu’est le PICC line :

Le PICC line

Précision : en temps ordinaire, ce n’est absolument pas douloureux, il faut simplement faire attention de ne pas l’oublier quand on a, comme moi, des nuits agitées avec mouvements brusques, mais le cerveau intègre cette donnée très rapidement.

Mardi 27 janvier

Je reviens sur la journée d’hier, car j’ai reçu une bonne nouvelle : un de mes manuscrits, « Tempête solaire en Anjou », sera édité aux éditions La Geste, ce sera mon troisième roman édité chez eux. Comme vous êtes de fidèles lectrices et lecteurs, je vous mets en avant-première le texte de la quatrième de couverture :

Texte de la 4e de couverture : « Tempête solaire en Anjou »

Et si tout s’arrêtait… cette nuit ?

Une tempête solaire d’une violence inédite frappe la Terre.
En quelques heures, l’électricité s’éteint, les réseaux s’effondrent, les communications disparaissent. Plus de téléphones. Plus d’internet. Plus de certitudes. En Anjou, comme partout ailleurs, des femmes et des hommes ordinaires se retrouvent brutalement confrontés à un monde redevenu fragile. Philippe, Jim, Denis… Chacun tente de comprendre, de survivre, d’aider — pendant qu’à Paris, le pouvoir vacille, enfermé dans ses bunkers, coupé du pays réel.

Entre solidarité improvisée, débrouille rurale, chaos urbain et décisions politiques absurdes ou cyniques, Tempête solaire en Anjou explore une question vertigineuse :
Que reste-t-il de notre société lorsque la technologie nous abandonne ?

Voilà pour la partie « deuxième métier ». Il faut désormais poursuivre le processus éditorial jusqu’en mai (relecture et corrections, échanges avec la correctrice, sélection de photos pour le maquettiste, échanges divers avec le secrétariat, choix de la couverture parmi les deux ou trois projets qui me seront transmis) et le livre devrait sortir en septembre, il peut y avoir des délais suivant les parutions déjà prévues. Bien entendu, je mets tout en œuvre pour transmettre ce qui est demandé à temps, voire en avance. On a déjà commencé ce travail avec Yvoa, la secrétaire, qui rassemble toutes les données. Son conseil « Prenez votre temps, Joël, ne vous fatiguez pas ! »

Ce matin, l’ambiance était plus électrique en salle d’attente du service dermatologie du CHU. Convoqué à 9 h 30, donc départ vers 8 h 30. Une fois sur place, une longue attente commence, très longue attente. Une heure de retard lorsque je pense que l’on vient me chercher… mais en fait non, une dame a été placée avant moi, l’attente dure encore et encore. Certains patients ont été prévenus d’un décalage dans les rendez-vous en fin d’après-midi hier, moi non. Dans ces cas-là, il est d’usage de contacter tout le monde, je pense… 11 h 45, c’est mon tour. La dermato qui me reçoit me dit qu’elle va procéder à l’ablation de la kératose actinique (c’est le stade qui précède le carcinome). Elle opère tout en discutant avec ses étudiantes. On commence par la piqûre d’anesthésie locale, puis vient le découpage, ou plutôt le rabotage. Points de suture, pansement, et je retourne m’asseoir devant son bureau. « Mais pourquoi vous n’avez pas eu de suivi annuel ? » « Bonne question, j’en avais demandé un, mais je n’ai jamais eu de nouvelles ! » Elle me dit d’aller voir ça avec le secrétariat en partant. La secrétaire me demande « Avec qui, pour le suivi ? » C’est encore une bonne question et je réponds que je n’en ai aucune idée, puisqu’à chaque visite j’ai vu un médecin différent. Looooooooooong soupir… « Bon, je prends note et nous vous enverrons un courrier. »

Retour à la maison un peu avant 13 h. Nous avons faim et nous en avons surtout par-dessus la tête de ce service qui fonctionne (ou dysfonctionne) si bizarrement !

Mercredi 28 janvier

C’est une belle journée de janvier, fraîche le matin avec une petite gelée blanche et de belles périodes ensoleillées, mais une température radoucie en journée. Les camélias commencent leur floraison, j’espère qu’ils ne subiront pas le même sort que le mimosa qui avait été bien trop téméraire. Je mettrai quelques photos sur le blog dans le prochain article.

J’ai oublié de vous raconter la fin de l’intervention en dermatologie. J’avais un champ opératoire qui recouvrait la partie droite de mon visage, avec l’emplacement de l’oreille. J’imagine un rectangle bleu, en intissé, avec un trou au milieu. Mais, pour que le pansement reste en place, il était adhésif, ce dont je ne me suis aperçu qu’à la fin, quand il a fallu l’enlever. Il était bien collé dans les cheveux, et j’ai bien senti le côté épilation, surtout dans les cheveux quand la dermato a failli me scalper, ce qui a provoqué ma remarque : « Je n’en ai déjà pas beaucoup, si en plus vous me les arrachez ! » Réponse de sa part : « Oh, mais non, il n’y a même pas de cheveux de collés. » Genre : « Fais pas ta chochotte ! »

Parfois on se demande si ce n’est pas par sadisme que l’on fait souffrir les patients.

L’oreille était douloureuse hier en fin d’après-midi, mais un doliprane m’a soulagé. Ce matin, Michel a refait le pansement après un nettoyage à la Bétadine : la cicatrice est saine et le « travail » est propre.

Je continue mon travail d’auteur, tranquillement, comme me l’a suggéré Yvoa, la secrétaire de la maison d’édition, avec la partie « corrections ». Mais que fait-on quand on parle de « corrections » ? Comme j’utilise un correcteur quasi professionnel en écrivant (Antidote, produit canadien), je n’ai que très peu d’erreurs orthographiques à corriger, voire aucune, y compris sur les règles typographiques… C’est même le correcteur qui pourrait m’induire en erreur parfois. Qui dit produit canadien dit grande pruderie, or, volontairement, j’utilise des tournures familières dans les dialogues, qui alternent avec des passages narratifs plus poétiques, voire soutenus. Mais je connais bien ce biais et j’ignore souvent ses suggestions. En revanche, il repère facilement des répétitions, ou propose des reformulations intéressantes. Il faut donc les considérer, les accepter souvent, ou les refuser si la reformulation est trop « tarte », ce qui arrive à la marge. Ce n’est pas la première fois que je passe mon manuscrit au crible. Quelques mois se sont écoulés depuis la dernière mouture, et ce recul est nécessaire. Si on s’arrête trop tôt, on risque de ne pas voir tous les petits défauts. Il convient cependant de ne pas surcorriger, ce qui pourrait donner une tonalité trop scolaire avec un style académique et sans âme.

Alors, oui, c’est du travail, mais c’est ce qui permet de faire partie des rares auteurs édités, rares par rapport à la quantité de textes que les maisons d’édition reçoivent. Mais je ne vivrais pas de mes droits d’auteur qui s’élèvent à 5 % du prix global du livre. Il vaut mieux 5 % d’un livre qui se vendra « bien » que 10 % pour un livre qui vous restera sur les bras, d’autant que je suis nul en « force de vente ». C’est donc un choix réfléchi. Et puis, ça m’amuse, ça fait fonctionner mes neurones aussi.

Jeudi 29 janvier

Je profite de ma « parenthèse nocturne » pour vous proposer un peu de musique…

Week-end du 17 et 18 janvier

Commençons par un bref résumé de la journée du vendredi 16 janvier. J’ai reçu les résultats du labo en toute fin de matinée : le CMV est en mode PLS, en coma profond, et il reste indétectable. Si on le surveille, c’est parce que l’on connaît le machin. Il peut dormir, faire tout pour qu’on l’oublie, et se réveiller brutalement, mais il ne disparaît jamais de l’organisme une fois qu’on l’a contracté, disons que c’est un opportuniste qui attend son moment. Pour EBV, c’est un peu différent : il garde les yeux ouverts, manifeste sa présence tout en restant sous les 4 log (c’est l’unité de mesure de la charge virale). Son existence est plus linéaire, car on a détecté son activité depuis juillet, mais, et c’est heureux, il n’a pas encore franchi la ligne rouge. Pour rappel, s’il le fait, c’est un cas d’urgence et il faut démarrer un traitement en urgence, car il peut déclencher un lymphome de haut grade particulièrement dangereux.

J’ai fait quelques recherches concernant la GVH hépatique avec laquelle je vais devoir cohabiter un bon moment. Là aussi, tout est une question de mesure et de tact. Si on la traite avec des corticoïdes, on va affaiblir le système immunitaire, ce qui neutralisera l’effet « greffon » et pourrait conduire à une récidive de la maladie initiale, ce que redoute Doc Sylvain. Tant que je peux vivre avec cette GVH, il vaut mieux la laisser sans traitement. Les paramètres du foie sont certes encore très perturbés, mais la bilirubine (c’est cela qui vous donne un joli teint jaune en cas d’hépatite) reste dans les limites acceptables. Il y a donc une inflammation constante, mais maîtrisée, d’où le caractère chronique. On le voit aussi à travers d’autres éléments de la formule sanguine : le double pic monoclonal, qui traduit une effervescence du système immunitaire, l’élévation des éosinophiles, pour la même raison, la LDH élevée et le taux de fibrinogène élevé. Est-ce que cela aura à terme une incidence sur le foie lui-même ? Probablement, mais lentement. Ce qui pourrait accélérer le processus, c’est encore une fois la présence de bilirubine. La bilirubine est un très mauvais signal qu’il faut donc suivre avec attention. Sans vouloir jouer à se faire peur, sa présence accentue fortement les risques de mortalité post-greffe. Lors de la première attaque hépatique, cet été, elle avait fortement augmenté. Alors, on ne doit jamais crier victoire trop vite, sachant aussi que la GVH est le signe indéniable que la greffe fonctionne, et c’est le point positif.

Dimanche 18 janvier

Nous sommes sous la grisaille, mais enfin, le temps est un peu moins humide qu’hier pour le moment. Voilà qui permet de cuisiner des bons plats d’hiver : Michel s’est occupé du dessert, avec un joli gâteau au chocolat, et la cocotte-minute chantonne gaiement, mais doucement, avec un rôti de veau accompagné de carottes, de rondelles de patate douce (j’en garde un peu que je ferai en purée), et de champignons poêlés et persillés que j’ajouterai au dernier moment.

Je ne sais pas si cela aidera mon poids à remonter un peu, ou du moins à se stabiliser car je suis toujours sur la pente descendante. Loin du seuil critique, je vous rassure, mais j’ai bien minci. L’an dernier, après la greffe, j’avais subi une hyperhydratation (je vous en ai déjà parlé) qui m’avait valu une prise de poids, due au mauvais fonctionnement des reins à cette époque-là. Depuis, ils vont beaucoup mieux, mais enfin, ils seront certainement plus fragiles si un nouveau traitement doit être mis en place.

Voici ce que pense mon assistant I.A de la perte de poids :

Perte de poids après greffe : un phénomène multifactoriel lié à l’inflammation chronique

La perte de poids observée au cours de l’année suivant la greffe s’inscrit dans un ensemble de mécanismes physiologiques étroitement liés à l’inflammation chronique post-greffe et à la GVH hépatique.

La GVH hépatique, même modérée, entraîne une activation inflammatoire persistante. Cette inflammation se manifeste biologiquement par l’élévation de certains marqueurs comme les phosphatases alcalines, le fibrinogène ou l’éosinophilie, et par une baisse de l’albumine. Ce profil traduit un organisme en état de stress immunologique prolongé.

Dans ce contexte, le métabolisme est modifié :
l’organisme consomme davantage d’énergie et de protéines qu’il n’en reconstruit. Le foie, bien que fonctionnel, privilégie la synthèse de protéines liées à la réponse inflammatoire (comme le fibrinogène) au détriment de protéines de réserve telles que l’albumine. Cette situation favorise un hypercatabolisme, responsable d’une perte progressive de masse musculaire.

Par ailleurs, la GVH hépatique peut s’accompagner d’une satiété plus rapide, liée à des troubles digestifs discrets et à la cholestase, réduisant involontairement les apports alimentaires. Même en l’absence de nausées ou de vomissements, cette diminution des quantités ingérées contribue à un déséquilibre entre apports et dépenses.

Enfin, la fatigue chronique fréquemment observée dans cette phase post-greffe limite la récupération musculaire et accentue la fonte corporelle, en particulier lorsque l’activité physique n’est pas suffisamment soutenue par des apports nutritionnels adaptés.

Ainsi, la perte de poids constatée après la greffe n’est pas le signe d’une dénutrition aiguë ou d’une complication grave, mais le reflet d’un état inflammatoire chronique contrôlé, associé à une reconstruction métabolique lente. Elle justifie une surveillance attentive et une adaptation progressive de l’alimentation et de l’activité physique afin de favoriser la stabilisation pondérale et la récupération musculaire.

Et ma propre conclusion : il va falloir faire un peu de gonflette pour retrouver un peu de masse musculaire.

Sinon, la danse est un sport complet :

Lundi 19 janvier

Je faisais le tour des infos et je me disais que le monde ne va décidément pas bien :

Le Donald US a déclaré que, puisque les méchants Norvégiens lui avaient refusé le prix Nobel de la Paix, il ne voyait pas pourquoi il ne s’arrogerait pas le droit d’annexer le Groenland. De plus en plus, il réagit comme un sale gosse capricieux qui n’en fait qu’à sa tête et se fiche pas mal des lois internationales. Attention au retour de bâton qui pourrait être très douloureux.

https://www.huffingtonpost.fr/international/article/trump-justifie-ses-ambitions-sur-le-groenland-dans-cette-lettre-absurde-au-premier-ministre-norvegien_259376.html

Comme cela ne suffit pas, il menace les pays européens qui sont intervenus (symboliquement, convenons-en) au Groenland de surtaxes commerciales, se mettant ainsi l’Europe à dos. Il s’en fiche éperdument d’ailleurs et menace aussi de couper les aides à l’Ukraine. Et toc ! Car, oui, ce type est cinglé et vous allez me dire que ce n’est pas nouveau, mais la sénescence s’accélère.

Autre chose, qui paraît beaucoup plus anodin mais qui m’énerve prodigieusement, ce sont les injonctions perpétuelles dans les articles en ligne :

« Oubliez les plaques à induction, elles sont passées de mode ! » Si je dois faire la liste de tout ce qui est passé de mode chez moi, je peux écrire un bon nombre d’articles dont tout le monde se fichera, à juste titre. Autre variante : « L’ilôt central est complètement dépassé » : cela tombe bien, il n’y en a pas chez nous.

Vous avez aussi les articles pseudo médicaux : « il faut bannir tel ou tel aliment sous peine de vieillissement cérébral prématuré ». Pour Trump, c’est trop tard ! On trouve également les articles sur le jardinage : « Bannissez tel ou tel arbuste ! » « Occupez-vous de vos rosiers maintenant, sinon ce sera la catastrophe ! » J’ai envie de dire « lâchez-nous la grappe ! »

Petite remarque perfide : Trump a fait l’unanimité contre lui avec ses déclarations, tous les partis condamnent. Ah, c’est plus facile que d’essayer de voter un budget après l’avoir discuté et avoir fait des propositions réalistes qui ne relèvent pas de la provocation systématique ! On vit une époque formidable, non ?

Mardi 20 janvier

C’est une drôle de journée qui commence. Premier point : les sacs « jaunes » n’ont pas été ramassés hier, le service dysfonctionne totalement, les bacs poubelle ont été traités… J’attends avec une certaine joie méchante les explications de « Mauges Communauté », qui avait péniblement expliqué par l’alerte « neige » le non-passage des camions poubelles, plusieurs jours après l’épisode, et, de ce fait, les sacs avaient été laissés dans la rue alors que la tempête soufflait. En revanche, il n’y a aucun retard pour l’envoi des factures qui augmentent d’année en année alors que le service se dégrade. Je ne vais pas disserter plus sur la « qualité » des élus censés nous représenter.

Le canard orange n’est pas content : le président Macron a décliné son invitation à un milliard d’euros, ce qui paraît plutôt raisonnable quand on sait les difficultés financières que le pays connaît. Réaction immédiate de Trump : « Puisqu’il ne veut pas venir, je taxerai les vins et champagnes français à 200% ». Cela me donne des idées pour mes futures « invitations »… Je n’ai pas encore fixé les tarifs. Dire que ce type est fou à lier est un euphémisme, c’est un danger international.

https://www.franceinfo.fr/monde/usa/donald-trump-menace-emmanuel-macron-d-une-taxe-de-200-sur-ses-vins-et-champagnes-s-il-refuse-de-rejoindre-son-conseil-de-paix_7753177.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Pendant ce temps, le roi du Maroc a répondu présent à l’invitation de Trump et j’imagine que le milliard de dollars sera prélevé sur sa fortune personnelle.

Dernière nouvelle, plus poétique : des aurores boréales d’une intensité exceptionnelle ont été photographiées, y compris dans notre beau département. Heureusement que j’ai pu contempler les photos, partagées en masse, car j’ai bien dormi et je n’ai strictement rien vu en me levant ce matin à part les sacs poubelles jaunes laissés sur place ! Je pense qu’Odin a voulu envoyer un message de soutien au Groenland, la Terre Verte si convoitée par le grand malade… Dommage qu’Erik le Rouge ne soit plus de ce monde…

Des aurores boréales visibles en Loire-Atlantique

(Vous devriez cliquer, c’est vraiment superbe!)

Mercredi 21 janvier

Pas grand-chose de neuf. Donald Trump continue ses délires et vient semble-t-il de confondre Islande et Groenland, à moins qu’il ne veuille aussi annexer l’Islande. Si on suit sa logique, il annexera aussi la Norvège et le Danemark, terres de Vikings. J’espère qu’il ne descend pas du roi Canut ou d’Erik le Rouge, laissons Odin s’occuper de son sort si tel est le cas.

Je regardais aussi, avec une certaine tristesse, l’état de l’éducation prioritaire laissée en friche depuis 2015. Certains collèges sont dans le rouge car les populations changent et les quartiers se sont paupérisés. Alors, le ministère met des bouts de scotch sur des plaies béantes. Quand je pense au boulot que j’avais mis en place, avec une collègue IEN, en 2015 pour revoir précisément la carte de l’éducation prioritaire, en épluchant les indicateurs des collèges concernés, en créant un groupe départemental, en travaillant avec mes collègues de la préfecture pour repérer, sur des indices sociaux, les établissements qu’il fallait accompagner, en accompagnant les collègues et les équipes (ah, mes déplacements à Cholet !). Et, depuis 10 ans, rien. Je crois que cela m’aurait énervé et j’ai bien fait de prendre ma retraite en 2016, cela fera dix ans bientôt. C’est rare que je repense à tout cela : la retraite est efficace pour vous couper des relations professionnelles, voire amicales, antérieures, et c’est peut-être aussi bien.

J’arrête ici mes réflexions, je retourne voir si Trump a vraiment envie d’annexer l’Islande ou si c’est juste une marque de sénilité.

Jeudi 21 janvier

Un peu de musique pour clore l’article.

Vendredi 9 janvier

Tiens, il faut que je vous raconte une anecdote, même deux. Cela concerne le résultat de la biopsie dont je n’ai toujours pas connaissance. Ce qui m’énerve le plus dans cette histoire, c’est la forme d’irrespect qui consiste à dire « Ne vous inquiétez pas, je vous rappellerai dès que j’aurai les résultats ». Alors, ces résultats doivent être arrivés, puisque j’ai une convocation en dermatologie le 27 janvier, ce ne sera certainement pas pour parler de la neige et de la tempête. J’imagine que vous êtes comme moi, un peu de la vieille école. Je m’explique : quand je dis à quelqu’un « Je vous rappellerai », j’ai pour habitude de tenir cet engagement. Je l’ai toujours fait dans ma vie professionnelle, j’ai du mal à comprendre comment on peut « zapper » un engagement de cette nature. J’en discute souvent avec Michel, et, pas plus tard qu’hier, après avoir ronchonné après le service dermato qui commence à me les briser menu, je vois un article apparaître tout en haut de mon fil d’actualité :

Résultat de biopsie long : est-ce un mauvais signe ? – Top Santé

L’article, si vous avez la flemme de le lire, détaille les situations dans lesquelles un résultat de biopsie peut prendre beaucoup de temps. On essaie de rassurer le patient en disant que bon, ce n’est pas toujours très grave au bout du compte, que parfois il faut une double lecture, ou que l’échantillon prélevé doit être envoyé à un autre labo, bla bla bla.

Je ne crois pas au hasard, et je fais part de ma « découverte » à Michel en lui disant que c’est vraiment étrange, alors que c’est le sujet qui me préoccupe, que je retrouve cet article, récent en plus, en tête de mon fil d’actualité.

C’est là qu’il me raconte son anecdote à lui : l’autre jour, ma belle-sœur Françoise (la sœur de Michel) m’a appelé et nous avons papoté un bon moment, notamment au sujet de ce résultat de biopsie. Michel a pris machinalement son téléphone et s’est rendu compte que Gemini, qui s’était installé sur son téléphone sans rien demander, enregistrait tout ce que je disais. Il a donc désinstallé l’application qui a bien tenté de l’en empêcher en lui disant que « désormais, nous ne pourrons plus communiquer ! » Je crois que Michel n’avait absolument pas l’intention de communiquer avec cette application. Alors, en soi, je me fiche un peu que mon ordinateur ou que mon téléphone m’espionnent, n’ayant pas de secret d’État à cacher. Mais imaginons que, en toute bonne foi, un ministre lâche des informations à son épouse en rentrant d’une réunion qui l’a particulièrement marqué… Peut-il imaginer que le téléphone de sa femme est en train de l’espionner ? Son propre téléphone est théoriquement ultra sécurisé, mais pas forcément les téléphones de son entourage familial. Bref, je suis content de ne pas avoir à évoquer des secrets d’État. Loin de moi l’idée d’adhérer à des théories du complot, mais je n’ai pas la naïveté de croire que tout cela est un pur hasard. Tiens, cela pourrait être le point de départ d’un bon roman contemporain !

Dimanche 11 janvier

Je me doute que mon ordinateur est en train de m’espionner, mais il faut qu’il sache que je m’en fiche totalement, puisque ce que j’écris ici est public et libre d’accès… Non, rassurez-vous, je ne tombe pas dans la parano primaire ou le complotisme ambiant. Il paraît que les réseaux se déchaînent à propos de l’incendie de Crans-Montana, dans le style « Bien fait pour eux, ce sont des gosses de riches », ou « Les parents ont eu ce qu’ils méritaient, ils n’avaient qu’à surveiller leurs gamins ». Je ne sais pas ce qui peut provoquer de tels déferlements de haine, peut-être la frustration, ou le désir de nuire, peut-être aussi une immense bêtise. Cela a toujours été, me direz-vous. Certes, mais jamais à ce point. On a un Donald US qui donne l’exemple : je m’empare du pétrole vénézuélien, et, comme cela ne me suffit pas, je vais annexer le Groenland, et puis j’irai bombarder l’Iran et je signerai des accords commerciaux avec mon ami Poutine, qui a quand même le droit de se défendre contre les odieux Ukrainiens qui ne veulent pas céder leur territoire, ce sont des méchants (Trump emploie souvent ce terme). Ce monde est taré. Les rumeurs malsaines sont reprises et multipliées à l’infini : « Brigitte est un homme », on se fiche pas mal des conséquences sur les personnes concernées, plus on fait de mal et mieux c’est. La gentillesse et l’empathie sont devenues des tares, la recherche médicale est vilipendée et caricaturée à l’extrême, les Dr Diafoirus des temps modernes vous expliquent qu’un régime à base de citron ou de je ne sais quoi viendra à bout de votre cancer. Parfois, j’ai bien envie d’émigrer dans le Grand Nord, chez le peuple sami ou inuit, je serai accueilli avec gentillesse et je pourrai me livrer à la contemplation sans être espionné par mon téléphone.

C’était mon coup de gueule dominical, cela veut dire que, globalement, je vais plutôt bien si on met de côté mon lobe d’oreille soumis à une omerta malvenue. Bref, un Macron qui râle se porte bien !

Je vous conseille l’excellente chronique de François Morel dont voici la conclusion : « Le monde est un bistrot, ce sont les piliers de bar qui le dirigent ».

Pourquoi qu’on envahirait pas Monaco ? | France Inter

Un peu de tango (non, je ne le danse pas, hélas !)

Lundi 12 janvier

Journée grise et humide qui ressemble à un lundi de janvier classique pour notre région : de la douceur, du gris, de la pluie fine. J’en ai profité pour terminer le dernier roman de ma trilogie islandaise intitulée « Konrad ». Konrad est un flic islandais à la retraite qui ne peut s’empêcher d’enquêter, ce qui agace souvent sa collègue Marta, toujours en activité. Il y a une double enquête puisque Konrad enquête aussi sur la mort de son père, près des abattoirs de Reykjavik. Le père était un sale type violent, un escroc aussi et il s’était « intéressé » de très près à la sœur de Konrad. La mère et la fille avaient pris la fuite et Konrad était resté avec ce sale type de père, allant jusqu’à le seconder (il n’avait pas le choix) dans ses trafics sordides. Alors, ce n’est pas très « riant » comme oeuvre mais c’est passionnant car l’auteur, Arnaldur Indridason, sait parfaitement retranscrire les transformations de la société islandaise, depuis 1960 jusqu’à la période contemporaine. Et puis, outre les enquêtes, il y a l’Islande, les paysages austères, les glaciers, les tempêtes de neige, la pluie incessante en automne… à lire avec une boisson chaude !

Mardi 13 janvier

Je suis plongé dans une nouvelle lecture. Je vous propose donc un jeu avec quelques mots clés et un court extrait de l’oeuvre intemporelle (mais écrite au 19e siècle) que je lis. Les protagonistes : Le professeur Lidenbrock et son neveu Axel, amoureux de la belle Graüben, pupille de Lidenbrock. Un message crypté, rédigé au 16e siècle par un célèbre alchimiste, Arne Saknussemm…

L’extrait :

« Ah ! ingénieux Saknussemm ! s’écria-t-il, tu avais donc d’abord écrit ta phrase à l’envers ? »
Et se précipitant sur la feuille de papier, l’œil trouble, la voix émue, il lut le document tout entier, en remontant de la dernière lettre à la première.
Il était conçu en ces termes :
In Sneffels Yoculis craterem kem delibat umbra Scartaris Julii intra calendas descende, audas viator, et terrestre centrum attinges. Kod feci. Arne Saknussem.
Ce qui, de ce mauvais latin, peut être traduit ainsi :
Descends dans le cratère du Yocul de Sneffels que l’ombre du Scartaris vient caresser avant les calendes de Juillet, voyageur audacieux, et tu parviendras au centre de la Terre. Ce que j’ai fait. Arne Saknussemm.
Mon oncle, à cette lecture, bondit comme s’il eût inopinément touché une bouteille de Leyde. Il était magnifique d’audace, de joie et de conviction. Il allait et venait ; il prenait sa tête à deux mains ; il déplaçait les sièges ; il empilait ses livres ; il jonglait, c’est à ne pas le croire, avec ses précieuses géodes ; il lançait un coup de poing par-ci, une tape par-là. Enfin ses nerfs se calmèrent et, comme un homme épuisé par une trop grande dépense de fluide, il retomba dans son fauteuil.
« Quelle heure est-il donc ? demanda-t-il après quelques instants de silence.

– Trois heures, répondis-je.

–Tiens ! mon dîner a passé vite. Je meurs de faim. À table. Puis ensuite

– Ensuite ?

– Tu feras ma malle.

– Hein ! m’écriai-je.

– Et la tienne ! » répondit l’impitoyable professeur en entrant dans la salle à manger.

Je vous l’accorde, c’est un peu facile. Cela fait bien longtemps que je n’avais pas entrepris de relire ce livre, et je ne me souvenais pas que le début était aussi drôle. Il s’agit donc de… Ah mais je vous donnerai la solution plus tard !

Mercredi 14 janvier.

Commençons par la devinette que je vous ai proposée hier. Il s’agit d’un extrait de « Voyage au centre de la Terre » de Jules Verne.

Laissons un peu les volcans et l’Islande de côté. Ce matin, c’était départ matinal pour le CHU. Je devais mettre mon dossier administratif à jour, comme tous les ans en janvier. Je suis tombé sur la « dame gentille », Michel a eu le temps d’observer sa collègue peu aimable, prête à sortir son taser à la moindre hésitation du patient. Je souligne que c’est rare d’avoir à affronter de telles personnes au CHU mais j’ai été accueilli par une dame charmante, ouf ! L’attente n’a pas été longue ensuite en post-greffe puisque Doc Sylvie, toute pétillante comme d’habitude est arrivée peu après nous. Elle a pris le temps de regarder mes derniers résultats, qui montrent une GVH hépatique modérée et un CMV qui dort alors que son compère EBV n’est pas totalement inactif et proche des 4 logs. Auscultation ensuite, RAS à part mon poids qui diminue en pente douce et m’oblige à jongler avec la taille des vêtements. On a abordé ensuite le problème du lobe de l’oreille droite. Elle a souri quand j’ai raconté mes déboires avec le service dermatologie qui ne m’a jamais rappelé : « Tous les services ne sont pas à la hauteur du service hématologie ». Ce en quoi elle a tout à fait raison, la communication est tellement fluide que l’on pense un peu rapidement que c’est la règle partout, et en fait non. Elle a fouillé dans mon dossier et a trouvé un compte-rendu de biopsie plutôt rassurant mais qui contraste avec l’aspect de mon oreille. Il faudra attendre le 27 janvier pour être fixé. Le 2 février, j’aurai le plaisir de retourner au CHU pour un EFR (mesure de la capacité respiratoire) et j’irai juste après en post-greffe pour un gros bilan sanguin (on part sur trente tubes ?). Ce sera ma dernière visite avec Doc Sylvie qui nous manquera. La prochaine visite sera en mai, côté hématologie, avec le grand Doc Sylvain qui me recevra tous les trimestres. J’attends comme d’habitude mes résultats de prise de sang, ils arriveront demain en cours de matinée.

Nous sommes ensuite allés faire les soldes, c’était une bonne idée, avec des achats nécessaires et non compulsifs, et, en ce qui me concerne, à ma taille !

Jeudi 15 janvier

Les résultats du labo sont arrivés, voici ce qu’en pense mon assistant personnel (I.A) :

Point biologique – janvier 2026 : confirmation d’une GVH hépatique modérée

La consultation d’hématologie et les examens biologiques de janvier 2026 confirment la présence d’une graft-versus-host disease (GVH) hépatique modérée, à prédominance cholestatique.

Sur le plan biologique, le profil est caractérisé par :

• Une élévation importante des phosphatases alcalines (PAL : 575 UI/L), marqueur principal d’atteinte biliaire et typique de la GVH hépatique.
• Une augmentation modérée des transaminases (ASAT 83 UI/L, ALAT 60 UI/L), traduisant une atteinte inflammatoire hépatique associée.
• Une bilirubine totale normale, avec une bilirubine conjuguée seulement très légèrement élevée, ce qui signifie qu’il n’existe pas à ce stade de véritable cholestase sévère ni d’ictère biologique.

Ce profil est compatible avec une atteinte hépatique active mais non grave, sans signe d’insuffisance hépatique ni de complication aiguë.

Les autres paramètres sont globalement rassurants :

• L’hémogramme est stable (globules blancs, hémoglobine et plaquettes dans les normes).
• La fonction rénale est conservée.
• Le fibrinogène est élevé, traduisant un contexte inflammatoire chronique.
• L’électrophorèse des protéines montre une hypoalbuminémie modérée et une hypergammaglobulinémie, reflet de l’inflammation et de l’activation immunitaire persistante.

En résumé, il s’agit d’une GVH hépatique modérée, biologiquement active, mais sans signe de gravité immédiate. Elle nécessite une surveillance rapprochée et un ajustement thérapeutique progressif, avec comme marqueurs principaux de suivi l’évolution des phosphatases alcalines, de la bilirubine conjuguée et des transaminases.

Ce type d’évolution est fréquent après greffe de moelle et s’inscrit souvent dans un temps long, nécessitant patience, suivi régulier et adaptation fine du traitement immunosuppresseur.

On note également une éosinophilie modérée (augmentation des éosinophiles dans la formule sanguine), qui est un marqueur fréquemment associé à l’activité de la GVH, en particulier dans ses formes chroniques ou subaiguës. Son évolution constitue un élément supplémentaire de suivi de l’activité immunologique de la maladie.

Voilà le bilan à 11 mois de greffe, et en dehors de la GVH hépatique, modérée mais constante, tout va bien. Pour la GVH, le plus important est que la bilirubine reste dans les normes, sinon cela signifierait un retour vers une GVH aigüe, bien plus préoccupante.

Il reste aussi les deux dragons-virus dont j’aurai le dosage demain. CMV est endormi, mais EBV en état de veille, prêt à sortir ses griffes et à s’envoler. Prudence…

On termine en musique avec un titre de Barbara pour commencer :

Et Bjork pour l’Islande

Samedi 3 janvier

Il fait froid ce matin, très froid même, mais le temps est magnifique. Hier soir, après notre série du moment dont c’était le tout dernier épisode, j’ai regardé longuement l’olivier éclairé par la lune. C’était magique : des gouttes de pluie avaient perlé au bout des feuilles en début de soirée, et le gel les a transformées en dizaines de petits diamants qui luisaient au clair de lune. C’est peu de choses, me direz-vous, mais cela fait si longtemps que l’on n’a pas eu de sensations hivernales… C’est sans doute pour cette raison que je me plonge dans les romans policiers islandais, car la neige, le vent, les glaciers sont intégrés naturellement dans les récits, ainsi que la vie quotidienne dans les fermes isolées ou dans la banlieue de Reykjavik. Vive l’hiver !

Quelques photos prises à l’instant :

Dimanche 4 janvier

Le froid s’est encore un peu accentué ce matin, mais les bourrasques océanes reprendront bientôt les commandes. Cela permettra à la neige de tomber en montagne. Mon père disait toujours qu’un hiver très froid (ou simplement froid comme en ce moment) n’était pas favorable à la neige. Après cinq hivers passés en Lozère, à Nasbinals, il savait de quoi il parlait. En attendant, je profite de la magie blanche de ce début janvier 2026.

L’hiver, on part s’amuser dans les stations de montagne et cela peut tourner au drame, on reste pantois devant la tragédie de Crans Montana où la fête a tourné à la pire catastrophe de ces dernières années, je n’ose même pas envisager la douleur des victimes ni celle des familles. J’en arrive à me dire qu’un bout d’oreille en moins à cause d’un fichu carcinome, cela est bien peu de choses. Ah, j’aurai peut-être des nouvelles de ma biopsie demain ou dans la semaine, ça commence à faire un peu long. Le natif du Bélier n’est pas réputé pour être très patient. Comme dit Michel « Tu veux finir avant d’avoir commencé ». Ce n’est pas toujours vrai, loin de là : je peux être d’une grande patience dans certaines situations ou dans certaines tâches. Je ne suis impatient que lorsqu’un objet me résiste (quelle idée !), devant un mode d’emploi illisible ou lorsque tout se ligue pour me contrarier, souvent les objets ou les situations plus que les personnes d’ailleurs. Je m’énerve plus souvent après moi-même quand je fais tout de travers, ce qui est totalement contre-productif, évidemment. Bref, j’attends ce fichu appel téléphonique du service dermato dans les prochains jours. J’essaie de ne pas me faire de bile, ce serait mauvais pour mon foie !

Je vous ai parlé de notre série désormais terminée. Il s’agit de Stranger Things et nous quittons les protagonistes à regret. Comme dans Harry Potter, nous les avons vus enfants, ou préados, puis adolescents, et nous les quittons jeunes adultes. Je ne vous dirai pas ce que j’ai pensé de la fin, on peut toujours imaginer autre chose quand on se prend pour un scénariste. Mais si on quitte la bande d’amis à regret, on est rassuré quant à leur avenir. Ils ont « bien » grandi, acquis en maturité tout en gardant leur âme d’enfant. Quant au sort de l’héroïne Eleven, on peut imaginer qu’elle est à la fois morte dans ce monde et vivante dans un autre univers parallèle, un peu comme le chat de Schrödinger.

Voici quelques chansons qui figurent dans la bande-son de la dernière saison :

Mardi 6 janvier

Ce qui fait l’actualité de cette matinée, c’est cette superbe carte postale hivernale, si rare dans notre région réputée pour sa légendaire douceur depuis que Du Bellay l’a célébrée. Voici quelques photos matinales, au lever du soleil :

Jeudi 8 janvier

Quelques mots pour vous tenir au courant… en fait, je n’ai toujours pas de nouvelles de la biopsie réalisée voici un mois. C’est long, très long… Plus de neige ici, retour de la pluie et de l’humidité en attendant l’arrivée de la tempête. Côté météo, on ne s’ennuie pas !

Dimanche 28 décembre

Il est bien trop tôt pour être debout, mais je sais par expérience qu’essayer de me rendormir alors que je tourne sans arrêt dans le lit ne sera d’aucune efficacité. Bon, il y a des choses plus graves dans la vie, non ?

Je n’ai pas été très courageux pour écrire ces deux derniers jours. C’est un peu normal, je n’ai pas beaucoup de nouveautés à vous proposer. Tout est calme pour le moment sur le plan de la santé, avec un appétit qui fluctue encore au gré des jours et un foie qui se met sans doute un peu en sourdine pour le moment. Je ne crie pas victoire, car je connais désormais ses cycles et je sais que je dois rester sur mes gardes. Vendredi, j’ai fait le plein de médicaments, je suis tranquille jusqu’à la prochaine visite au CHU, le 17 janvier. J’aurai d’ici là les résultats de la biopsie du lobe de l’oreille, je suis sans illusions, car je me doute bien du diagnostic qui sera posé. Après, je ne connais pas le stade ce fichu probable carcinome. Sera-t-il infiltrant ou pas ? Quel sera l’état de mon oreille s’il y a chirurgie ? Ce sera la première surprise de 2026. Le carcinome en lui-même a été mesuré à 0,8 mm à la dernière visite, mais, comme il a plutôt tendance à s’étaler, il doit être désormais à 1 cm, avec une belle épaisseur. Pour l’opération, il faut ajouter 1 à 2 cm de marge, ce qui signifie que le lobe va disparaître ou peu s’en faut. Où vais-je accrocher mes boucles d’oreilles ? Si j’avais des cheveux, je pourrais tricher en les laissant pousser, mais ce n’est pas franchement le cas. Bref, on peut envisager ce qui s’apparentera à une mutilation. C’est moins grave que si c’était le nez ou les paupières, voire les lèvres, autant de zones qui peuvent être touchées également par cette saleté, mais ce n’est pas non plus bénin.

J’essaierai de vous faire une petite rétrospective 2025 en vous retraçant différents épisodes dans la journée, si je ne passe pas mon temps à somnoler !

La rétrospective 2025

En janvier, nous nous préparons à la greffe : Michel est très occupé par toute la préparation matérielle, notamment la gestion du linge. Puisque j’aurai droit à la « couleur » et que le lavage à 60° n’est plus indispensable, nous nous amusons à choisir des tenues d’intérieur aux couleurs vives et joyeuses, caleçons sympas et pantalons de jogging doux et confortables. Les infirmières adoreront les caleçons et les t-shirts colorés : « Oh, mais ça vous va trop bien ! » Je suppose que, dans les autres chambres, le style est plus austère. J’entre à l’hôpital le 27 janvier, je suis greffé le 6 février. Je ne reviens pas sur les différents épisodes, mais je garderai toujours en tête la vision de Michel en hologramme alors que je suis shooté aux médicaments.

Je sors donc un mois plus tard, avec tout un tas de médicaments dont il faut apprivoiser l’ingestion. Le Néoral (= ciclosporine), puissant antirejet immunosuppresseur, est une horreur. Je dois me pincer le nez pour l’avaler. Nausées fréquentes, vomitos réguliers et une insuffisance rénale qui conduit à arrêter le traitement plus tôt que prévu.

Pendant trois mois après la sortie, je vis quasiment confiné, mes sorties sont essentiellement les visites post-greffe, au rythme de deux visites par semaine au départ, puis une visite hebdomadaire, et ensuite une visite par quinzaine, ce qui permet de souffler un peu.

En juin, c’est l’arrivée de l’été, toujours aussi chaud, et de ma belle-sœur Annick qui vient passer quelques jours avec nous. Je sors davantage, je marche, je profite de la nature et tout me semble merveilleux : le chant des oiseaux, le souffle tiède d’une brise d’été, les fleurs, le blé qui change de couleur, la Loire. Je redécouvre tout cela avec un œil neuf, conscient que je reviens de très loin. Après, les choses se compliquent : mon appétit décline, je n’arrive plus à manger sans avoir de nausées, je suis souvent obligé de quitter la table précipitamment. Alors que les reins retrouvent une fonction « normale » (ou presque), c’est le foie qui est attaqué. On ne sait pas trop si c’est le CMV qui a perturbé son fonctionnement, ou le traitement destiné à le neutraliser. Une ponction hépatique est programmée le 23 juillet. Les résultats sont compliqués à analyser et on n’est guère avancés. Ceci dit, le côté cyclique des crises laisse peu de doute : il s’agit d’une GVH. Le système immunitaire a dû cibler le CMV et le foie en même temps. La ponction reste un souvenir extrêmement douloureux, le médecin est venu me voir après l’intervention : « Je ne m’attendais pas à ce que votre foie soit autant enflammé… » Heureusement, cette douleur ne dure pas. Mais je redoute désormais ces examens invasifs.

En août, on profite de la présence de mon autre belle-sœur, Françoise, et nous passons de bons moments en famille, les visites continuent à l’hôpital, mais, hormis cette GVH hépatique, rien ne vient troubler les journées caniculaires. Je déteste les fortes chaleurs, mais finalement, je les supporte mieux que je ne le pensais.

En septembre, nous profitons de notre séjour dans le Cantal pour nous ressourcer. Notre joli gîte aux volets rouges (deuxième séjour) est toujours aussi agréable. Les paysages sont somptueux et nous profitons d’un vol en avion pour voir les sommets du volcan cantalien sous un autre angle. Nous marchons un peu, ce sont plus des balades que des randos : je teste la marche avec bâtons qui me permet de faire travailler les bras. La fonte musculaire liée à une perte de poids importante doit être enrayée. Un bémol : les fromages que j’aime tant ne sont pas tolérés par mon foie et je dois être plus que raisonnable en ce qui concerne la nourriture. Nous terminons notre séjour de deux semaines au château de la Vigne, cela restera un très bon souvenir. Ah, ce lit à baldaquin si haut qu’il nous a valu un bon fou rire !

La routine post-greffe reprend dès le lundi de notre retour, tout se passe bien, le foie reste cependant sous surveillance, ainsi que les deux « dragons-virus » CMV et EBV toujours prêts à commettre un méfait. L’EBV notamment, flirte régulièrement avec les 4 logs, il ne les atteint pas, mais n’en est pas loin. L’EBV doit absolument être traité énergiquement, sinon il peut provoquer un lymphome très récalcitrant et souvent mortel. Le seul traitement efficace avant le lymphome est le Rituximab, anticorps monoclonal que je connais déjà. Pour le moment, l’EBV reste sous le seuil fatidique qui déclencherait le plan ORSEC.

Mon cycle de vaccination se complète et mon système immunitaire, remis à zéro en raison de la greffe, supporte bien les différents vaccins, y compris grippe + COVID. Pour moi, c’est un vrai soulagement.

Début décembre, Doc Sylvain est inquiet lors de la consultation : une lésion au lobe de l’oreille droite prend une ampleur qui nécessite un rendez-vous en dermatologie programmé très rapidement. Le 10 décembre, je suis de nouveau « charcuté » avec une biopsie dont j’attends les résultats. Je devrais les avoir cette semaine ou la semaine prochaine. La dermatologue me téléphonera pour me donner le diagnostic du labo et la suite envisagée. Il sera très certainement nécessaire d’opérer pour enlever ce qui ressemble fortement à un carcinome épidermoïde. Les ganglions « sentinelles » n’ont pas l’air palpables, ce qui signifie que la tumeur est encore localisée. Il faudra attendre 2026 pour une éventuelle opération.

Souvenir de vacances, survol du volcan : au premier plan, le puy Griou, et à l’arrière-plan, le puy Mary.

Les cellules souches de Kate, autrement dit la « greffe ». Cette potion magique a fait de moi une « chimère » puisque mon système immunitaire est celui de ma donneuse, que je ne remercierai jamais assez (même si le greffon a tendance à attaquer mon foie !)

Mercredi 31 décembre

Toujours peu de nouvelles à vous donner : rien en ce qui concerne la biopsie du lobe de l’oreille, la dermato doit se dire qu’elle ne va pas me gâcher les fêtes avec les résultats. Elle finira bien par lâcher le morceau (d’oreille !).

Le temps est hivernal, mais sans excès, froid le matin, parfois ensoleillé l’après-midi. Belle gelée ce matin, toits blancs et les piafs ont déjà pris d’assaut les gamelles, bande de voraces !

Nous sommes plusieurs à attendre des nouvelles de notre ami Harry qui est rentré hier matin pour une greffe de moelle osseuse. Harry n’avait pas de donneur suffisamment compatible et sa sœur, compatible à 50 %, a accepté de lui donner ses cellules souches. Alors, le chiffre peut paraître « maigre », mais il faut savoir que les équipes de greffes préfèrent avoir un donneur apparenté à 50 % qu’une allogreffe avec un donneur non apparenté à 80 %. J’imagine que notre ami va passer aujourd’hui toute une série de tests préalables avant que la chimio soit enclenchée. Nous sommes plusieurs à l’entourer et à l’encourager, la distance nous empêche de faire plus (il est à Nice).

La petite fille de JFK, la fille de Caroline, est décédée hier. Je vous avais parlé de son combat contre la maladie, et de sa résignation lorsque les médecins lui ont appris qu’ils n’avaient plus de solution. Elle avait fait part voici quelques semaines de son combat qu’elle savait perdu et de sa révolte contre les décisions prises par son crétin de cousin, Robert Kennedy, en charge de la santé dans le gouvernement Trump. Elle souffrait d’une leucémie myéloïde aiguë, avec une forme rare de mutation qui n’a pas permis aux greffes de faire leur travail. Pour rappel, la leucémie myéloïde aiguë était ce qui m’attendait après ma myélodysplasie « tordue » avec ses multiples mutations génétiques, c’était donc la course contre la montre pour la greffe et j’ai eu plus de chance que Tatiana Schlossberg.

Mort de Tatiana Schlossberg : la petite-fille de l’ancien président américain John F. Kennedy nous a quittés à 35 ans – Voici.fr

Tout ceci pour dire que la greffe de moelle osseuse ne fonctionne pas dans tous les cas, et que, parfois, le rôle du médecin est de pouvoir accompagner son patient vers le « grand passage » en lui prodiguant les soins de confort pour apaiser sa souffrance.

Bon, ce n’est sans doute pas très optimiste pour terminer 2025, il faut aussi souligner la disponibilité des soignants et leur dévouement. Ce soir, j’aurai une pensée émue pour toutes celles et tous ceux qui passeront la nuit à travailler dans les hôpitaux. Petite anecdote peu sympathique : il n’y aura pas de tramways cette nuit à Angers, celles et ceux qui sont au travail (hôpitaux, restauration, etc.) devront se débrouiller pour aller au boulot et rentrer chez eux ensuite. Il est temps que 2025 se termine.

Ah tiens : si j’étais plus jeune, je me mettrais bien au rugby !

https://france3-regions.franceinfo.fr/paris-ile-de-france/on-dirait-une-peinture-de-la-chapelle-sixtine-des-rugbymen-lgbt-posent-nus-pour-un-calendrier-sexy-3271601.html?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1767075668-6

La vidéo de l’article est très sympa, surtout si vous aimez les beaux mecs.

Retour aux choses plus terre à terre : j’ai reçu une convocation du service dermato pour le 27 janvier : « suivi chirurgie ». Bon, c’est la première visite où la dame va dessiner des ronds sur mon oreille avec son feutre spécial bleu : « Vous voyez, on doit enlever tout ça ». Qui dit opération dit carcinome, j’attends juste le coup de fil de confirmation. Je disais à Michel après avoir ouvert le courrier : « Tu vois, j’ai été gentil, alors on va me récompenser ! »

Jeudi 1er janvier 2026

Voilà, bonne et heureuse année à chacune et chacun, et surtout bonne santé !

Nous avons pas mal de choses à faire ce matin et je n’ai pas trop le temps de partager de chansons. Il fait froid, c’est l’hiver, voici une (vieille) chanson de circonstance :

Vendredi 19 décembre

Noël se rapproche, ou alors on se rapproche de Noël. Les préparatifs vont bon train et vous avez sûrement autre chose à faire et à penser qu’à me lire. Tant pis, inlassablement, je trace ma route qui me conduira, je l’espère, à mon premier anniversaire de greffe (le 6 février).

J’ai reçu les résultats des deux dragons-virus ce matin. CMV est en mode marmotte en hibernation. Laissons-le roupiller. EBV est toujours présent, tout près du seuil fatidique des 4 logs, mais à 3.8 logs, je suis tranquille et je ne serai pas rappelé par Doc Sylvain, qui va pouvoir choisir tranquillement le téléphone que le père Noël ne manquera pas de déposer sous son sapin. S’il veut une photo d’un quelconque morceau de mon anatomie, il réfléchira à deux fois !

Ah, mes deux fils de biopsie du lobe de l’oreille sont partis, Evelyne est passée un peu après midi et a réussi à les enlever, ils étaient bien serrés et disparaissaient dans le « chou-fleur » de mon excroissance.

Sinon, rien de bien neuf, il va falloir se préparer au retour du froid, voire du grand froid, à partir du 25 décembre, et cela devrait se prolonger en 2026 : le mimosa, qui est presque en fleurs ne va pas apprécier la plaisanterie. Je vais essayer de ne pas attraper la grippe, le variant K réduit l’efficacité du vaccin. En Grande-Bretagne, l’épidémie fait des ravages, l’efficacité vaccinale n’est plus que de 40% et le variant provoque une plus grande contagiosité. Bref, encore une saleté qui arrive. L’ARS a ordonné le retour du masque dans les établissements hospitaliers, et tout le monde le portait au CHU. Il est de toute façon obligatoire en post-greffe pour les malades, mais on avait le plaisir de voir les visages de nos médecins et soignants jusqu’à présent.

Pendant ce temps, Poutine envoie ses troupes à la frontière finlandaise, sans doute dans l’objectif de pouvoir photographier le traîneau du père Noël… ou plutôt de l’abattre avec un drone la nuit du 24 décembre !

Samedi 20 décembre

J’ai regardé hier après-midi, après les courses au supermarché (sans voleur de chariot), deux vidéos réalisées par l’association Laurette Fugain. Il s’agit des témoignages d’un greffé de moelle osseuse et de son mari, aidant. Alors, si je vous en parle, c’est que ce parcours de vie est particulièrement compliqué.

Christophe, le patient, a reçu un greffon, provenant de son frère. Il a déjà fallu accepter la greffe : ce n’est pas une décision aussi facile que l’on peut le croire et je connais très bien ce « non » suivi d’une réflexion, puis de l’acceptation. La greffe semble bien se dérouler, et les complications, essentiellement liées à la GVH viennent une nouvelle fois bouleverser, six mois après la greffe, le quotidien des deux hommes : les poumons sont atteints, la perte respiratoire de Christophe ne va plus pouvoir être tolérée par son organisme ; il va falloir programmer une greffe de poumons, et rapidement. Là, Christophe refuse catégoriquement. C’est bon, il en a sa claque… Et puis, alors que Giacomo prépare en secret et avec l’aide du pneumologue la programmation de soins palliatifs à domicile, Christophe se reprend : il n’a pas envie de mourir.

Giacomo gère tout pendant ce temps, le quotidien, son travail (il est prof d’italien, en télétravail), et, surtout, il est seul : aucun appui ou relais du côté de la famille de Christophe. Il lui faut tout gérer au quotidien et oublier la vie d’avant, insouciante, avec les concerts, les soirées entre amis. Dans ces situations-là, le vide se fait autour du malade. Franchement, prenez un peu de temps pour visionner les deux vidéos. Cela m’a permis de relativiser ma GVH : pour le moment, elle reste dans les limites de l’acceptable. Si un jour on me disait : « M. Macron, il va vous falloir une greffe de foie… », je ne sais pas si je l’accepterais.

Dimanche 21 décembre

Nous sommes donc en hiver et ce dimanche est le jour le plus court de l’année. Bon, déjà qu’il fait nuit vers 16 h, et encore, quand il fait beau, on va attendre patiemment quelques jours pour grappiller les précieuses minutes supplémentaires.

J’ai visionné une nouvelle fois les deux témoignages de Christophe et Giacomo. Curieusement, celui de Christophe est plus neutre, presque lisse par rapport à ce qu’il a vécu. Ce n’est absolument pas un reproche, je pense que le temps du malade ne coïncide pas forcément avec le temps de l’accompagnant. Le patient suit son parcours de santé, avec ses hauts et ses bas, ses moments difficiles, mais il est forcé d’avancer, même si les décisions sont difficiles : ou tu avances, ou tu meurs. Il a choisi d’avancer et je comprends tout à fait son cheminement fait d’hésitations, de refus catégoriques, d’angoisse, mais la pulsion de vie existe et l’emporte. En ce qui concerne Giacomo, il assume le reste, c’est-à-dire beaucoup : soutien moral et psychologique, organisation matérielle, travail (il faut bien faire rentrer de l’argent), lien avec les soignants, coordination des soins à domicile, ménage, courses, etc. Et, comme il le souligne plusieurs fois, il n’a pas ou très peu d’aide extérieure. Sa famille vit en Italie et la famille de Christophe est absente. Il est donc la plupart du temps seul face à une montagne de décisions à prendre. La paperasse lui prend des heures, autant d’heures précieuses qui n’aident pas à rompre l’isolement, même si les associations sont présentes. Nous sommes dans un pays où l’état, loin d’être un facilitateur, s’ingénie à compliquer les choses, rédige des circulaires dans un langage abscons et multiplie les obstacles administratifs : « Vous n’avez pas rempli correctement l’imprimé E114, vous devrez recommencer votre dossier ». Variante : « Vous ne remplissez pas toutes les conditions requises pour le moment ». C’est si compliqué de simplifier ? D’éviter les démarches inutiles et chronophages ? D’épauler les gens qui traversent des épreuves, de mettre à disposition du personnel pour aider ?

Mais l’état n’est pas le seul responsable et le choc de simplification, souvent promis, jamais entrevu, n’est pas une option pour tout le monde. Un exemple : j’appartiens à une « grande » mutuelle qui nous a informés au dernier moment que nous devions ouvrir un compte Améli. J’ai eu de la chance sur ce coup-là : mes renseignements ont été acceptés. Il faut savoir que j’ai vraiment échappé au pire : combien de retraités sont encore en train de galérer avec une carte vitale dont les numéros confidentiels se sont effacés avec le temps (on ne les utilise en général jamais) ? Il n’y a pas que les retraités quand on lit les témoignages sur les réseaux sociaux. Des personnes en ALD se retrouvent sans solution, angoisse supplémentaire comme si la maladie ne suffisait pas. Parfois, dans un couple, l’un des conjoints réussit à créer son compte, l’autre non. Les conseillers mutualistes sont injoignables, le standard doit être en maintenance… Depuis quand est-ce aux mutualistes d’effectuer ce genre d’opérations, surtout si cela ne fonctionne pas ? Bref, nous sommes en France. « Vous pouvez contacter nos conseillers sur Messenger via Facebook », peut-on lire. Mamie Jeanine n’a pas de compte Facebook, c’est ballot ! Bah, elle peut toujours aller sur « X ».

Lundi 22 décembre

Afin de démarrer la semaine en musique, je vous propose ce rondeau de Rameau. J’ai cet air dans la tête depuis quelques jours et j’esquisse même quelques pas gracieux de danse en le fredonnant, que Michel qualifie de « bourrée ». Bref, j’essaie d’exorciser…

Mardi 23 décembre

Pas grand-chose de particulier en ce début de semaine, le temps se refroidit, comme prévu et les sites météo que je consulte nous promettent une longue séquence hivernale, pas forcément glaciale, mais bien frisquette quand même. Un semblant de retour aux hivers d’autrefois. Je ne sais plus quand j’ai vu de la neige à Noël pour la dernière fois, peut-être au début des années 80 (OK boomer !). Même en ce qui concerne l’hiver 85, le froid était arrivé fin décembre et surtout début janvier. Qui a connu les arabesques de givre sur les carreaux de la cuisine ou de la chambre ? Partir à l’école, bien emmitouflé, avec cagoule ou bonnet, écharpe, manteau boutonné, était pour moi un régal. Juste devant le portail de l’école, nous avions toujours quelques flaques gelées qui nous permettaient des glissades avant d’entrer dans la cour. Les récréations étaient joyeuses lorsque nous tracions des sentiers dans la neige et les mains rougies avaient ensuite un peu de mal à tenir le porte-plume. La maîtresse calligraphiait un poème de circonstance au tableau :

Première gelée

Jean Richepin

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Ainsi qu’un dur baron précédé de sergents,
Il fait, pour l’annoncer, courir le long des rues
La gelée aux doigts blancs et les bises bourrues.
On entend haleter le souffle des gamins
Qui se sauvent, collant leurs lèvres à leurs mains,
Et tapent fortement du pied la terre sèche.
Le chien, sans rien flairer, file ainsi qu’une flèche.
Les messieurs en chapeau, raides et boutonnés,
Font le dos rond, et dans leur col plongent leur nez.
Les femmes, comme des coureurs dans la carrière,
Ont la gorge en avant, les coudes en arrière,
Les reins cambrés. Leur pas, d’un mouvement coquin,
Fait onduler sur leur croupe leur troussequin.

Oh ! comme c’est joli, la première gelée !
La vitre, par le froid du dehors flagellée,
Étincelle, au dedans, de cristaux délicats,
Et papillotte sous la nacre des micas
Dont le dessin fleurit en volutes d’acanthe.
Les arbres sont vêtus d’une faille craquante.
Le ciel a la pâleur fine des vieux argents.

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Voici venir l’Hiver dans son manteau de glace.
Place au Roi qui s’avance en grondant, place, place !
Et la bise, à grands coups de fouet sur les mollets,
Fait courir le gamin. Le vent dans les collets
Des messieurs boutonnés fourre des cents d’épingles.
Les chiens au bout du dos semblent traîner des tringles.
Et les femmes, sentant des petits doigts fripons
Grimper sournoisement sous leurs derniers jupons,
Se cognent les genoux pour mieux serrer les cuisses.
Les maisons dans le ciel fument comme des Suisses.
Près des chenets joyeux les messieurs en chapeau
Vont s’asseoir ; la chaleur leur détendra la peau.
Les femmes, relevant leurs jupes à mi-jambe,
Pour garantir leur teint de la bûche qui flambe
Étendront leurs deux mains longues aux doigts rosés,
Qu’un tendre amant fera mollir sous les baisers.
Heureux ceux-là qu’attend la bonne chambre chaude !
Mais le gamin qui court, mais le vieux chien qui rôde,
Mais les gueux, les petits, le tas des indigents…

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Jean Richepin, La chanson des gueux

Je ne suis pas certain que nous ayons appris ce poème, mais j’ai dû le découvrir plus tard…

Mercredi 24 décembre

Vendredi 26 décembre

J’espère que vous êtes tous en pleine forme en ce lendemain de Noël. Voici de quoi vous réveiller tranquillement en musique. J’aime bien l’artiste et je sais que je ne suis pas le seul…