Greffe de moelle osseuse

Vendredi 22 mai

Il faut que j’essaie de me calmer : je suis très, très en colère et je vais vous expliquer pourquoi. En fin de matinée, alors que nous rentrions des courses, après avoir attendu à une caisse où le caissier maladroit a réussi à tout bloquer (heureusement, une autre caisse à côté a été ouverte), je me suis dit que la journée commençait bizarrement. Je regarde ma boîte mail : un mail de ma mutuelle « historique » : votre offre actuelle prendra fin le 1er juillet, voici un extrait :

Ainsi, à compter du 1er juillet 2026, votre couverture individuelle MGEN Alternative Santé Prévoyance (MASP) sera automatiquement résiliée. Vous allez recevoir une confirmation écrite de cette résiliation.
Afin de maintenir la continuité de votre couverture santé et de garantir le remboursement de vos soins, il est nécessaire de mettre en place une nouvelle couverture santé.

Tant pis pour la contre-pub, je commence sérieusement à en avoir ma claque. Nous n’avons jamais été prévenus de cette disposition, et le 1er juillet, c’est demain. Certes, je suis en ALD, mais il n’y a pas que les soins en ALD à prendre en considération, et je ne peux pas rester sans mutuelle (imaginons que je sois hospitalisé, avec le forfait journalier, prise en charge de la chambre, etc.) Le 22 mai pour le 1er juillet, cela s’appelle en bon français du foutage de gueule et j’ai eu l’occassion avec les trois interlocuteurs que j’ai eus, d’exprimer très courtoisement mon indignation. Ce contrat est dénoncé unilatéralement, sans le délai de carence de rigueur.

Ce n’est que la première partie : ma première interlocutrice me fixe un R.V téléphonique pour le lundi 25 mai, jour férié comme je m’en suis rendu-compte trop tard après avoir raccroché. Je reçois un mail qui me dit « comme convenu, votre R.V a été annulé. » Comme convenu par qui ? Je rappelle : deuxième interlocutrice, charmante, qui me dit qu’elle va voir avec sa collègue pour fixer un autre R. V. Entre-deux, un message vocal (le numéro était masqué) de la conseillère qui devait me rappeler, et elle m’explique que je dois reprendre un rendez-vous. Nous ne pouvons plus joindre nos conseillers départementaux par téléphone et je compose le numéro qu’elle m’a donné, retombe sur la plateforme et là, un monsieur extrêmement désagréable me dit que le rendez-vous sera fixé courant juin, et que c’est comme ça, que ça me plaise ou non. Je reprécise que je veux un entretien téléphonique au plus vite « bah ça ne servira à rien pour votre offre, mais si vous insistez… » Un peu que j’insiste, le ton serait vite monté avec des arguments de son côté qui se résument à « c’est comme ça, et si vous n’êtes pas content, je n’y peux rien ». J’attends donc l’appel de mardi 16 h 30 en espérant que la pression sera retombée de mon côté. Quant à mon avenir dans cette mutuelle qui a pris des allures d’usine à gaz hors de contrôle, il se limitera peut-être à quelques mois, le temps de prospecter ailleurs. Je crois que l’on cherche à se débarrasser des retraités, en se fichant pas mal de qui pourra se déplacer, ou pas, et de vieux qui sont en EHPAD avec une offre qui arrivera aussi à expiration. Si je m’en indigne ici, c’est que rien n’a été communiqué en amont. « Vous avez reçu un courrier à ce sujet », m’a dit le dernier conseiller. Eh bien non, cher monsieur, aucun courrier reçu à ce sujet, aucune information dans l’espace numérique, juste ce mail « en catastrophe ». En plus de la maladie, des rendez-vous médicaux en rafale (je vous raconterai plus tard), il faut gérer la mutuelle. Cela me fatigue. Quant à avoir des infos précises sur l’offre qui sera proposée, autant faire appel aux services d’une voyante extra-lucide.

Samedi 23 mai

La colère est toujours présente, mais maîtrisée et le plan d’action est en marche. Hier, après avoir transmis ma prose à une amie, elle m’a appelé et raconté ses propres déboires avec le même organisme. « Tu as 3 minutes ? » Alors, en fait, on a parlé pendant 45 minutes (si, si Annie, j’ai vérifié !) sans voir le temps passer. Et pourtant, je suis d’ordinaire peu loquace au téléphone.

Ce matin, réveil matinal, cueillette de framboises à la fraîche, et travaux divers : nettoyage de vitres, avant le petit déjeuner, puis vaisselle et récurage du plan de travail avec savon noir en spray et vinaigre blanc ensuite, ce qui a fait dire à Michel qu’il allait demander à Doc Sylvie de diminuer la cortisone. Nous avons ensuite sorti les plantes et fleurs de la serre (là, pour le coup, vive la cortisone !). Certaines ont trouvé leur place sur la terrasse, nettoyée hier par Michel, et nous avons déplié le grand parasol qui va nous protéger du soleil de plomb prévu pour les jours prochains. Sa présence, associée à celle du tilleul, procure une fraîcheur intéressante. Sous le tilleul, on a souvent quelques degrés en moins, et on s’en accommode très bien. Désormais, la journée va être plus calme en ce qui me concerne, je me suis déjà bien agité ce matin !

Voici quelques photos, terrasse et jardin :

Dimanche 24 mai

La journée commence sous le soleil, mais la température matinale est agréable et on en profite pour aérer la maison, avant de tout refermer lorsque la chaleur sera plus forte. Nous sommes invités ce midi, pas de repas à prévoir et la perspective de passer un bon moment en famille : que désirer de mieux ? J’ai profité de mon réveil matinal pour reprendre quelques semis qui ont été ravagés par l’orage. Un rang de haricots verts, ce qui permettra d’avoir une production étalée dans le temps, et un rang de salade, laitue d’été. Les premiers plants achetés en jardinerie ont été ravagés par ces saletés de vers blancs, larves de hannetons, et on a deux pauvres salades rescapées, dont une sauvée (provisoirement sans doute) hier, après avoir dégagé encore deux larves aux racines. On l’a replantée, arrosée copieusement et elle semble se remettre de ses émotions. Est-il utile de le préciser, nous n’utilisons aucun produit phytosanitaire, à part des granulés pour escargots, à l’efficacité très moyenne et du purin de consoude en arrosage, ce qui permet de fortifier les plantes. Ah, ces bestioles ! Les plants de tomates ont souffert aussi de l’orage, ils sont beaucoup moins beaux que les années précédentes. Il en va ainsi avec les aléas climatiques.

Petit intermède « coiffure » en terrasse. Nous sommes tous les deux plus légers du cuir chevelu. Le truc marrant, c’est que mes cheveux ont foncé depuis la greffe, même s’ils ne sont pas plus épais et nombreux, alors que, parallèlement, ceux de Michel ont blanchi. Je me demande bien qui peut lui causer des soucis…

Avant de terminer de nous préparer, voici quelques photos prises ce matin : le petit coin « jardin-terrasse » où le semis de fleurs annuelles a bien levé — il n’a pas subi les intempéries, car on l’a semé après l’orage. Un autre semis, plus récent, ne devrait pas tarder non plus, sur la droite. Je n’ai pas de nouvelles d’Albert, le lézard vert, qui doit vivre sa vie de saurien bienheureux. Lacerta bilineata est son nom latin, je préfère Albert. En premier, la clématite à l’angle de la maison, dans la cour. Elle est superbe cette année.

Lundi 25 mai

Nous avons passé une excellente journée hier. En fin de journée, le ciel s’est embrasé et il est resté orange vif jusqu’au coucher du soleil. J’attends le lever du jour pour aller arroser le potager et les plantes en extérieur. Hier soir, j’ai constaté de nombreuses pétéchies sur les bras. Ce sont des taches violacées qui ne blanchissent pas à la pression du doigt. Interrogé, ChatGPT me dit d’être prudent, et de faire une série de photos que je pourrai transmettre au service post-greffe. En soi, ce n’est pas « grave », mais ça peut signifier aussi une baisse de plaquettes. Il peut également s’agir d’une fragilité capillaire due au contexte cortisone + chaleur excessive. Bref, on reste vigilant et je verrai demain matin s’il y a lieu d’avertir le service post-greffe, pour vérifier avec une prise de sang ou pas. Cela ne remet pas en cause notre séjour en Bretagne.

Allez, écoutons un peu de musique :

Mardi 26 mai

Alors, quoi de neuf, docteur ? Eh bien, justement, j’attends des nouvelles. Les pétéchies sur les bras ne sont pas plus nombreuses, mais elles se sont agrandies, et, après vérification, il s’agit plutôt de purpura dans ce cas-là. Ce n’est pas forcément dramatique en soi, il peut s’agir d’une fragilité des vaisseaux accentuée par la chaleur, par les médicaments aussi. Mais, et ce serait plus ennuyeux, cela peut être aussi la conséquence d’une baisse de plaquettes, et je suis un peu coutumier de commencer les réjouissances par les plaquettes. Pour ne pas passer à côté de quelque chose, comme le dit souvent Doc Sylvie (j’ai ses mantras en tête), j’ai rédigé un mail hier, avec des photos et un petit mot pour demander s’il y a lieu de programmer avant notre départ une prise de sang, ou s’il faut simplement attendre. Nous verrons bien, et connaissant la réactivité du service, j’aurai la réponse dans la journée.

La journée a commencé avec l’arrosage du potager et des plantes en extérieur, petit moment sympathique et rafraîchissant, et un peu de nettoyage (débris de haies, tas d’herbe, etc.)

Nous passerons à la pharmacie en revenant du pain pour récupérer une boîte de cortisone (Prednisone), sinon il va me manquer trois comprimés avant la visite du 16 juin. L’angélus sonne à pleine volée, donc il est 7 h 30 et la journée est déjà bien entamée.

Un peu plus tard dans la matinée (11 h)

Je suis passé à la pharmacie récupérer la boîte de cortisone, sans aucun problème. Il y avait beaucoup de clients, étant donné que l’on sortait d’un long week-end, mais, en tant que retraité, j’ai du temps devant moi et cela ne m’a pas gêné.

Autre nouvelle importante, je viens d’avoir l’infirmière de greffe au téléphone. Doc Sylvie est absente pour la semaine, mais Doc Chama a vu les photos (c’est Chama qui avait procédé à ma greffe) et elle préfère me voir en consultation, avec la prise de sang habituelle etc. Elle pense que cela peut être un effet « corticoïdes », mais il faut surveiller le reste : foie, plaquettes et tous les « feux orange » actuels. Bon, j’espère que cela ne me vaudra pas un appel en catastrophe pendant le séjour, du style « Vous devez rentrer au plus vite ! » Ne tentons pas le diable !

Réactualisation du soir :

Alors, autant j’ai râlé contre les téléconseillers MGEN incompétents que j’ai pu avoir, autant je tiens à souligner la compétence, le professionnalisme et la gentillesse de la conseillère départementale qui m’a rappelé, à l’heure convenue, et qui avait préparé en amont les différentes simulations possibles. Elle a pris le temps de développer les offres possibles, de répondre à mes questions et nous avons pu examiner dans le détail ce que le contrat proposait en termes de remboursements : frais d’hospitalisation, dentaire, prothèses auditives, etc. Finalement, après avoir choisi l’offre qui me paraissait la mieux adaptée à mon parcours sinueux de santé, et grâce à ses conseils, elle m’a envoyé un lien, j’ai joint les pièces demandées, et j’ai reçu un code SMS pour signer. Et voilà. Pas besoin de se déplacer, pas de stress, une dame charmante et un site qui fonctionne (!). Et l’autre qui me disait  » Je ne vois pas pourquoi vous voulez un entretien téléphonique, ça ne servira à rien ! » Comme me l’a dit Michel : « La prochaine fois que tu appelles leur plateforme pourrie, tu dis « Passez-moi l’autre c… »

Ah, dernière info, après mon indignation et un mail à une des responsables départementales, mon cas a été remonté auprès d’une des responsables nationales. J’espère que « passe-moi l’autre c… » sera identifié !

Mercredi 27 mai

Toujours matinal, mais après une nuit « complète, j’ai arrosé le jardin de bonne heure. Michel s’est levé tôt aussi et a pu installer une vanne permettant de raccorder le tuyau d’arrosage qui va jusqu’au jardin-terrasse, à la fraîche. Nous sommes allés ensuite faire quelques courses, sans trop traîner.

Demain, le retour au CHU, imprévu, permettra de lever le voile sur ce purpura qui s’étale, surtout sur l’avant-bras gauche, avec une nouvelle marque au dos de la main. Il faudra de toute façon avoir au moins la première partie du résultat de la prise de sang, avec la numération de ces plaquettes qui ont déjà été à l’origine de plusieurs épisodes hématologiques. Comme le disait Jacques Chirac : « Les emmerdes, ça vole toujours en escadrille. »

De toute façon, il est inutile de stresser pour ça et je ne suis pas spécialement inquiet. Je pense que cela s’atténuera lorsque nous serons réfugiés climatiques dans le Finistère.

En attendant, voici deux photos d’arbres en fleurs prises au lever du soleil. Notre tilleul est en pleine floraison et devient « arbre à palabres » grâce aux centaines d’abeilles qui se régalent. Quant à l’olivier, il est superbe cette année mais nécessitera une taille, ne serait-ce que pour éviter que les olives du haut bouchent la gouttière.

Jeudi 28 mai

Longtemps, je me suis réveillé de bonne heure… C’est en parodiant Proust (il faut oser !) que j’entame la journée. Il est 5 h du matin, et le village dort encore, contrairement à Paris, qui s’éveille et qui, de toute façon, ne dort jamais. J’attends le lever du jour pour tout ouvrir et aérer, vivement que cette canicule cesse, c’est épuisant avec 70 mg de cortisone, et c’est épuisant aussi, même sans cortisone.

Je viendrai dans l’après-midi mettre un petit complément d’info sur la visite, et, de toute façon, il faudra attendre ensuite les autres résultats. Les deux prochains articles auront, je l’espère, l’allure d’un carnet de voyage en Bretagne.

Juste une petite chanson pour terminer :

De retour du CHU avec de bonnes nouvelles : l’analyse de sang (dont je n’ai pas encore le détail) ne donne aucun signal alarmant, au contraire. Pour les taches violacées, il s’agit très probablement d’une fragilité des vaisseaux capillaires, je pense que la chaleur actuelle a aussi joué un rôle. Doc Chama est passée me voir pendant la prise de sang. Je lui ai aussi montré des marques de dépigmentation qui sont typiques selon elle d’une GVH cutanée. Évidemment, l’exposition au soleil est interdite et la crème solaire reste obligatoire, mais c’était déjà le cas. Elle nous a souhaité, lors de son passage en salle d’attente en fin de matinée de bonnes vacances : « Surtout, faites-vous plaisir ! » Message reçu 5/5 !