Greffe de moelle osseuse

Préambule :

Cette page est dédiée à une de mes nombreuses aventures médicales, en 2019, 2020, 2021 et 2022, donc avant l’apparition de la myélodysplasie, qui est une conséquence de la première chimio, et avant la greffe de moelle osseuse qui a eu lieu le 6 février 2025, jour de mon second anniversaire. Le manuscrit n’a pas vraiment intéressé les éditeurs auxquels je l’ai envoyé. J’ai participé voici quelques mois à un concours, l’enjeu était d’avoir un livre édité. J’ai été retenu, puis sélectionné dans les trois romans retenus, et j’ai échoué sur la ligne d’arrivée. Peu importe, ce n’est pas bien grave. Mais si le livre a intéressé les membres du jury, je me dis qu’il peut aussi intéresser celles et ceux qui ont un parcours de santé cabossé, chaotique, le genre de profil qui intéresse Docteur House. Alors, je vais vous mettre des chapitres au fur et à mesure, pour que vous puissiez lire si vous en avez envie, mais pas trop à la fois : c’est comme le mojito, il faut prendre la peine de siroter l’élixir, sinon c’est l’ivresse au bout du premier verre.

Assez discuté, voici le début. Ah, je mettrai en ligne quand j’en aurai envie, à vous de suivre un peu ! Et il n’y aura pas de photos ni d’illustrations, ni de musique : que de la lecture pour les amateurs. Je suis bon prince, je vous avertirai sur Facebook quand le roman sera actualisé. Rappelez-vous : le début du blog est à la fin, donc pour lire les premiers chapitres, il faudra bientôt scroller. Ah non, en fait, je viens de vérifier !

Préface

Je suis heureux de pouvoir écrire ce témoignage : cela signifie tout simplement que je suis en vie. Je dédie cet ouvrage à tous les soignants qui m’ont aidé à passer le cap de la maladie, et qui m’aident encore, même si l’urgence des soins est moins prégnante actuellement. Il n’est pas un jour sans que je me remémore ce qu’ils ont fait, ce qu’ils font au quotidien, parfois avec un sentiment de lassitude ou d’impuissance, mais jamais au détriment de leurs patients.

Je remercie aussi mon entourage, je sais par quels doutes mes proches sont passés, même s’ils se sont efforcés de ne pas m’inquiéter. J’ai eu autour de moi une immense chaîne de soutien, de solidarité, d’encouragements : si je n’avais pas ressenti ces ondes bénéfiques que l’on m’envoyait, par des messages, par SMS, par Messenger, ou de vive voix, j’aurais sans doute baissé les bras. La mort n’est que l’aboutissement d’un processus qu’on appelle « vie » et je ne me sentais pas encore tout à fait prêt, même si parfois, je me suis retrouvé au bord de l’inconnu. Mais il est temps de vous raconter cette aventure, car c’en est une, partagée tous les jours par des milliers de malades.

Chapitre 1 :

Là où tout a commencé

En 2019, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique, que l’on nomme plus simplement L.L.C. C’est à la suite d’un contrôle de routine que l’on m’a dirigé vers le service hématologie du CHU d’Angers. Mon taux de lymphocytes, anormalement haut, indiquait que j’étais certainement atteint d’une forme spécifique de leucémie, en général indolente pendant plusieurs années, parfois à vie. « Certains patients, une grande majorité, n’auront jamais besoin de traitement », m’avait expliqué mon médecin traitant. Effectivement, c’est exact, mais je n’entrais pas dans cette catégorie puisqu’il a fallu programmer, dès 2021, une chimiothérapie, associée à un des produits qui permettent de cibler certains récepteurs, on parle alors d’immunothérapie. Je vous passe les détails techniques, mais ces nouveaux traitements sont un immense espoir pour des malades atteints de L.L.C ou d’autres formes plus sévères de lymphomes. Aujourd’hui, on sait soigner même si on parle rarement de « guérisons », mais plutôt de rémissions, suffisamment longues pour que le patient puisse se sentir de nouveau en forme.

J’ai appris à connaître le service hématologie du CHU, d’abord pour des visites régulières, ensuite pour la phase de chimiothérapie. Doc Marie-Pierre (je désignerai mes différents médecins par Doc suivi du prénom) m’avait ausculté plusieurs fois, et se montrait rassurante : les analyses indiquaient une évolution lente, les ganglions étaient présents, mais de faible volume, j’étais bien portant en dépit de périodes plus difficiles à cause de la fatigue. Et puis un jour, début février 2021, son discours a changé. Je m’en doutais un peu, car j’avais palpé un ganglion important sous le maxillaire droit. Non seulement il était volumineux, peu mobile, mais en plus il me gênait. Lors de cette visite, Doc Marie-Pierre constata aussi que ma rate avait grossi : « Un gros ganglion, mal placé, une rate qui grossit : nous devrons voir ça assez rapidement maintenant. Prenez rendez-vous en juin et nous définirons la marche à tenir. Vous êtes aussi fortement immunodéprimé, je vous mets la liste des vaccins à faire en urgence, notamment pour la COVID-19 puisque vous entrez dans la catégorie des personnes à haut risque. »

Je suis ressorti de la consultation en me disant que la chimio n’allait pas tarder. Un scanner, et un rendez-vous en juin me confirmèrent ce que les résultats des analyses poussées m’avaient fait pressentir : la maladie avait évolué, mais mon profil génétique me permettait d’envisager sereinement la suite ; j’avais traité en plaisantant l’infirmière de vampire, car on m’avait prélevé à l’hôpital une bonne douzaine de tubes de sang, expédiés en urgence pour une partie à Paris pour une longue série d’analyses pointues.

Doc Marie-Pierre m’expliqua le déroulement de la chimiothérapie : nous avions le temps, donc il était important, avant tout, que je profite de l’été. Nous avions programmé un séjour en Catalogne en septembre 2021 et la chimio pourrait démarrer en octobre. Je devais donc, d’après Doc Marie-Pierre, ne pas penser à tout cela, profiter des vacances, faire le plein de soleil, de bons moments et arriver en pleine forme pour les séances.

— Vous verrez, tout vous sera expliqué lors de la première chimio, par l’infirmière coordinatrice, vous aurez un dossier avec les procédures à respecter en cas de problèmes… mais il n’y aura pas de problème, tout va bien se passer.

Je ne serai pas long à comprendre que le « tout va bien se passer » ne s’applique en général pas à mon cas particulier[i].

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[i] Depuis que j’ai rédigé ce témoignage, une autre aventure médicale m’a appris que la vie ne tient décidément qu’à un fil. À la suite d’une myélodysplasie (pour faire simple, cancer de la moelle osseuse), consécutive à la chimio décrite dans ces pages, j’ai dû me résigner à accepter la seule solution thérapeutique permettant d’envisager une guérison : la greffe de moelle osseuse. Je raconte au jour le jour cette aventure dans un blog dont voici le lien :

Greffe de moelle osseuse – Témoignage d’un parcours médical

Chapitre 2

Première chimio, quand tu ne fais rien comme tout le monde…

L’été s’est déroulé sans problème particulier, avec deux rappels de vaccin, donc trois injections, et une probable quatrième dose qui attendra encore quelques mois. Le séjour en Catalogne me fait un bien fou et nous profitons de notre séjour en alternant repos, baignades en mer, promenades et visites. La première chimio est programmée début octobre, peu de temps après notre retour et j’y pense de temps en temps sans vraiment être préoccupé par la question : on verra bien. Je sais simplement que je dois passer une nuit à l’hôpital après la première poche de Rituximab, « vous devrez rester sous surveillance et les fois suivantes, vous serez en ambulatoire, sur une demi-journée ou un peu plus ».

J’arrive comme prévu début octobre au rendez-vous indiqué sur la convocation. Je suis fort bien accueilli, dans une chambre confortable, l’unité a été rénovée et les locaux sont clairs et agréables. Je ne suis pas dans une de ces chambres réservées aux malades immunodéprimés qui ont eu ou vont avoir une greffe de moelle osseuse. Dans ces locaux spécialisés, les chambres sont totalement isolées de l’extérieur, avec un sas que seules les personnes autorisées peuvent franchir et un milieu totalement stérile, la moindre contamination extérieure est prohibée. Mon cas est plus simple, mais je note tout de suite les grandes précautions qui sont prises. Nous ne sommes pas en période de grande restriction « COVID » et Michel peut donc m’accompagner. Il repart, rassuré par l’accueil et reviendra me voir dans l’après-midi. On me donne de la polaramine et un doliprane, et on me procure les explications.

L’infirmière se prénomme Rachel, nous plaisantons sur mon patronyme et sur les blagues éculées que cela doit provoquer, le courant passe et nous devisons pendant que Rachel m’indique la marche à suivre :

— Toutes les 30 minutes, l’appareil auquel vous êtes relié bipera, d’abord doucement puis plus fort : n’hésitez pas à appeler à ce moment-là pour que nous venions prendre votre température, la tension, etc. Et surtout, si vous ressentez des frissons, ou un mal de tête, ou si vous avez l’impression d’avoir de la fièvre, appelez immédiatement avec la sonnette.

Rachel ressort et je laisse un message par SMS, du style « C’est parti mon kiki ». Tout se déroule bien pendant les 30 premières minutes ; Rachel revient, prend la tension : « Elle est un peu basse, mais ce n’est pas alarmant, faites tout de même attention si vous devez aller aux toilettes. Vous êtes branché, mais vous pouvez vous lever, avec précaution, et marcher sans problème jusqu’au cabinet de toilette. On a prévu large, alors il n’y a pas de risque de tout débrancher. Évitez simplement de rester debout trop longtemps. »

Rachel me laisse à nouveau seul, et à peine cinq minutes plus tard, j’éprouve une sensation de malaise. Je change de position, j’essaie de respirer calmement, et très vite, je suis pris de frissons incontrôlables. On m’a dit d’appeler, j’appuie donc sur la sonnette.

C’est Pierre qui arrive, quasiment instantanément, il vérifie la machine, me regarde et me dit :

— Oh, ça, c’est pour Rachel… Surtout, n’essayez pas de vous lever !

Et il me laisse en plan. Je serais bien incapable de mettre le pied par terre, je tremble de tous mes membres et je sens la fièvre qui monte rapidement.

Rachel arrive presque deux minutes plus tard. Elle prend ma tension, ma température et s’assied sur le lit :

— Bon, vous nous faites une belle réaction au produit… J’avais réglé à un bas débit, mais visiblement c’est encore trop. Je vais à nouveau réduire et je repasserai vous voir avant les 30 minutes prévues. Cela devrait aller mieux…

En fait, cela ne va pas mieux du tout et lorsque Rachel revient, elle prend la décision d’arrêter le Rituximab, elle me laisse simplement la poche d’hydratation et me dit qu’elle va prendre conseil auprès du médecin :

— Je crois que vous allez passer plus de temps que prévu avec nous. Surtout, reposez-vous, dormez si vous le pouvez et ne soyez pas angoissé. La machine ne sonnera que lorsque la poche sera terminée, mais on a du temps devant nous. Vous êtes encore très fiévreux, je vous donnerai un doliprane tout à l’heure.

Après son départ, je commence à m’assoupir, sans vraiment sombrer dans le sommeil, je suis désolé d’avoir donné du fil à retordre et je rumine un vague sentiment de culpabilité. Tout aurait dû bien se dérouler et il a fallu que je fasse l’intéressant.

Rachel revient un peu plus tard avec le doliprane et un autre comprimé de polaramine :

— Le médecin a décidé de vous laisser tranquille pour la nuit, nous reprendrons le Rituximab demain, mais à une vitesse très lente pour ne prendre aucun risque. Vous avez meilleure mine que tout à l’heure, mais ce n’est pas encore ça… Soyez sage, pas de folie !

Michel arrive sur les entrefaites, j’essaie de donner le change, mais mon pâle sourire ne le rassure pas vraiment. Au bout d’un moment, le premier doliprane agit, je ne tremble plus et je me sens progressivement mieux, même si ce n’est pas la grande forme.

Le soir, Rachel revient, juste avant de passer le relais à l’équipe de nuit :

— Je vous avais dit que vous pouviez ressentir un effet indésirable, mais je ne vous avais pas demandé de cocher toute la liste !

Nous continuons sur le ton de la plaisanterie et je lui raconte la réaction de son collègue, Pierre, lorsqu’il est venu à la première alerte :

— C’est bien les mecs, ça ! Bon, il sait que j’ai plus d’expérience, et il faut dire que les cas comme vous, c’est assez rare, heureusement. Maintenant, vous allez essayer de dormir. Vous passerez une journée de plus avec nous, mais c’est nécessaire.

L’équipe de nuit entrera plusieurs fois dans la chambre, en catimini avec des lampes de poche :

— Essayez de dormir, sinon la nuit va être longue !

Je trouve enfin le sommeil sur le petit matin… La suite de cette première hospitalisation se déroule sans incident notable, il a fallu réduire encore le débit du Rituximab, mais mon corps ne se révolte plus.

Le dernier soir, alors que j’avais évoqué mes modestes travaux d’auteur avec Rachel et l’aide-soignante qui l’accompagnait, je les vois revenir pour une dernière discussion.

— Demain, je ne serai pas de service, alors je viens vous dire au revoir. Ma collègue et moi avons fait les curieuses sur internet, on a vu les livres que vous avez écrits. Avez-vous l’intention de raconter vos mésaventures à l’hôpital ?

— Je ne sais pas encore, mais pourquoi pas ?

— On a une requête, on aimerait que vous parliez de nous dans votre prochain roman.

Voilà qui est presque fait, et je ne vous oublie pas : le moment venu, et si le livre est publié, j’en enverrai un exemplaire dans le service.

Chapitre 3

Arrête donc de te plaindre, le pire reste à venir !

Les chimios de novembre et décembre se déroulent sans incident notable. Mon corps « reconnaît » le Rituximab qu’il ne considère plus comme l’ennemi n° 1.

« C’est toujours ça de pris ! » me direz-vous ! C’est vrai, mais j’ai désormais deux autres ennemis : je dois prendre, 24 h après avoir reçu le Rituximab, une chimio par comprimés. Je vous laisse de côté les noms officiels, mais les deux s’associent bien pour me laisser peu de répit. À la première séance, j’étais hospitalisé, et je n’avais pas noté d’effet indésirable insurmontable ; tout au plus une légère sensation de malaise, rien d’alarmant. Je partais donc confiant pour les prises suivantes. J’avais tort.

J’ai découvert avec une certaine contrariété les effets indésirables des deux médicaments associés. Impossible de désigner un responsable, mais ils m’ont bien tordu l’estomac. Rapidement, la seule vue du café me donne une irrépressible envie de vomir. Pendant plusieurs jours, je fais des allers-retours aux toilettes. Une simple cuiller de compote suffit parfois à déclencher les séances « vomito » comme je les appelle. On essaie à peu près tout : repas froids et fractionnés ; peine perdue. Je me déleste de quelques kilos pendant ces jours-là et je les récupère jusqu’à la chimio suivante. Les nausées durent entre quatre et cinq jours, et dès que je peux de nouveau boire du café, je sais que je suis sur la bonne pente. Après tout, ce n’est qu’un mauvais moment à passer et le plus important c’est de pouvoir prendre les médicaments sans les vomir aussitôt. Ce n’est rien comparé à ce que vivent d’autres malades en chimio ou radiothérapie. Le corps réagit, mais on ne peut pas y faire grand-chose. Si je travaillais encore, ce serait certainement très compliqué, mais j’ai la chance d’être à la retraite ; je peux donc me reposer quand j’en ai besoin, me changer les idées en me disant que ce n’est qu’un mauvais moment à passer. Je sais aussi que ces traitements sont efficaces, heureusement, car quand on voit les dépenses de santé que cela occasionne, on mesure la chance que l’on a d’avoir encore un système qui évite au malade les frais excessifs. Nous pointons les médicaments restants à chaque renouvellement d’ordonnance pour ne prendre que la quantité exacte. Michel veille au grain et tient les comptes avec précision, ce qui simplifie aussi le travail des pharmaciennes lorsque je dois faire « le plein », et ce qui me soulage également.

Tous les samedis soirs se déroule la cérémonie du pilulier qu’il faut préparer pour la semaine, sauf pour les comprimés pendant la période de chimiothérapie : entre sept et neuf comprimés à avaler à la suite, en prenant soin de respecter des horaires fixes. Ces comprimés sont des petits malins qui roulent sur la table, se planquent facilement ou terminent par terre. Heureusement, la séquence nauséeuse est décalée par rapport à la prise des médicaments, que je prends pendant trois jours de suite. Le 3^e jour qui suit la première prise est en général celui où je commence la période « vomito » et cela dure de trois à quatre jours, parfois cinq.

Encore une fois, ce n’est pas insurmontable, même si évidemment je préférerais m’en passer. Lorsque cette période est terminée, je mange à nouveau de bon appétit et les autres médicaments ne me produisent aucun effet désagréable.

Noël approche et nous préparons les menus du 24 et du 25. Manque de chance, la COVID s’invite chez les enfants où nous devions réveillonner : nous resterons chacun dans notre coin pour éviter tout risque de contamination.

Le 22 décembre, je reçois ma quatrième dose de vaccin à Angers. Le parking souterrain de la mairie a été aménagé pour l’occasion. Nous sommes trop serrés dans l’escalier qui mène au sous-sol et je ressors avec une impression étrange, que je signale à Michel en arrivant à la voiture :

— Je n’étais pas rassuré, j’ai essayé de garder mes distances avec les personnes qui me précédaient, mais les gens derrière moi étaient vraiment tout proches. J’espère que je n’ai pas croisé le virus, ce serait le comble !

Nous réveillonnons tranquillement à deux, et le 25, après le repas, je sens comme un grand coup de fatigue, différent de ceux auxquels la leucémie ou la chimio m’ont habitué :

— Je me sens un peu bizarre, je crois que je vais aller faire la sieste.

Je somnole une partie de l’après-midi et quand je me lève, j’ai le sentiment de ne pas avoir récupéré. Je prends ma température, pour vérifier : tout paraît normal, mais cela ne va pas durer longtemps.

Pendant la dernière semaine de décembre, en même temps qu’une toux tenace et épuisante, la fièvre se déclare. Le test PCR prescrit par le médecin est négatif, on doit donc suivre le protocole transmis par l’hôpital qui prend contact avec moi à la suite de la visite. On me prescrit un antibiotique, et, dès les premières prises, je constate le retour des nausées. Tant pis, il faut aller jusqu’au bout, jusqu’à ce que la température redescende. Nous arrivons ainsi début janvier. Je me sens toujours fatigué avec un train de fièvre diffus, peu présent en journée, et qui remonte au cours de l’après-midi, je finis par me dire que c’est sans doute « normal ».

Juste avant ma chimio programmée le mardi 4 janvier, j’ai fait un nouveau test PCR. Le résultat n’arrive pas dans la journée du 3 janvier, je tente de me persuader que je l’aurai peut-être avant de partir à l’hôpital, sans grande conviction.

Le résultat arrive en fait dans la matinée, alors que je suis déjà à l’hôpital, et je reçois la notification du SIDEP sur mon téléphone portable. L’infirmière qui vient me poser la perfusion regarde d’un air effaré l’écran de mon portable alors que je viens de recevoir le message :

— C’est la tuile ! Surtout, ne sortez pas dans le couloir, je vais vous apporter un masque FFP2 !

À partir de ce moment, et sans que je m’en doute, même si j’avais une appréhension compréhensible, tout allait s’accélérer, le virus s’installait pour quelques mois dans mon organisme.

Chapitre 4

Janvier, quand tu finis par te tenir aux murs pour marcher

Voici ce que je postais sur Facebook ce fameux 4 janvier :

Je sais que c’est CNEWS, mais les infos sont réelles. Il y a actuellement 30 % de patients immunodéprimés en réanimation (de source sûre). Tout comme ces patients, j’ai reçu quatre doses de vaccin, mais cela n’a pas fonctionné sur nous ou peu : ce n’est pas la faute de Pfizer, Moderna ou de quelque complot que ce soit. C’est juste que nous ne produisons pas les anticorps attendus. Oui, on est un peu chiants, je l’admets. J’ai donc eu de la chance de ne pas me retrouver en réanimation. Pour le vaccin contre la grippe, c’est pareil. Pour les autres vaccins, notamment celui contre le tétanos, c’est le même doute à chaque fois. Sauf qu’on parle moins du tétanos de nos jours — c’est une maladie particulièrement atroce. Donc il reste les anticorps que l’on peut administrer, oui, mais pas à tout le monde : ce serait trop facile, vous pensez bien. Alors on se dit : « Les gens vont comprendre et faire le nécessaire. » Mais non, ça ne fonctionne pas comme ça, parce qu’une frange importante de nos concitoyens refuse l’idée même de vaccination, au nom de la « liberté individuelle » (je ne sais pas s’ils souhaitent vraiment le retour de la polio, du tétanos ou de la tuberculose). Je ne souhaite pas rouvrir le débat, vaccin ou pas vaccin. Je dis simplement que tous les jours, sans le savoir parce que ça ne se voit pas, vous côtoyez des malades immunodéprimés qui comptent sur votre solidarité. Autre chose : comme le virus passe plus de temps dans notre organisme, nous fabriquons ces fameux variants qui nous pourrissent la vie. Imaginez un instant que je vous fabrique le mutant « O M… », juste pour vous « emmerder »… Inutile de commenter le post, mais pensez avant tout, vacciné, pas vacciné à protéger celles et ceux qui n’ont rien demandé.

Je me suis fait beaucoup d’amis ce jour-là (!), ce qui m’a permis de faire un tri salutaire dans mes contacts, et je ne le regrette pas. Ce petit moment d’humeur comportait aussi des éléments prémonitoires comme nous l’aborderons plus loin.

Pendant les premiers jours, rien de bien notable ou d’inquiétant : je tousse, j’ai un train de fièvre, qui n’est pas trop important. Mais, progressivement, je constate que ma température augmente au-delà du seuil fixé par le protocole fourni par l’hôpital, on sait désormais que l’antibiotique, outre le fait que je ne le supporte vraiment pas, n’est d’aucune utilité avec un test PCR positif, mais je dois continuer le traitement jusqu’au bout. Je prends en complément du paracétamol, qui semble contenir la fièvre en journée, mais c’est le soir que tout s’emballe.

Je me réveille la nuit, trempé de sueur, pris de quintes de toux qui m’étouffent. Je me rends compte que je franchis des paliers de plus en plus hauts : 39, 39,5, bientôt 40, puis au-delà…

Une nuit, je me tiens aux murs pour marcher, je tremble tellement que le fait d’aller aux toilettes, pourtant situées tout près de la chambre, me semble une véritable expédition. Je pressens, et même je sais, que je ne vais pas pouvoir continuer longtemps sur ce rythme : mon organisme s’épuise, je m’aperçois que je m’enfonce chaque jour un peu plus… Et c’est là où je le vois.

Chapitre 5

L’ange de la mort

De retour de mon expédition nocturne, je perçois mon cœur qui s’emballe. Je ne dis rien pour ne pas déranger Michel qui essaie de trouver le sommeil. Le sang bat dans mes tempes, mon souffle est court et je tombe dans un demi-sommeil. C’est à ce moment-là que je devine sa présence : l’ange de la mort est assis au pied du lit. C’est plus une allégorie qu’une présence. Malgré la fièvre, je sais qu’il n’y a personne, je ne vois pas de forme, mais je me représente cette entité que je personnifie mentalement comme étant l’ange envoyé pour chercher mon âme. Un comble quand on n’est pas croyant comme moi ! Plus tard, je comprendrai que c’est en fait le sentiment de mort imminente qui se présente à ce moment précis : je sais, de façon quasi certaine, que je ne vais pas m’en sortir. Mon corps me lâche, le virus est en train de gagner la partie.

       Plutôt que de me dire « je vais mourir », je préfère imaginer cette entité ailée. L’ange ne m’apparaît pas comme un être effrayant, au contraire : je le sens bienveillant à mon égard. Il veille, il est là, il semble me dire : « Fais-moi signe lorsque tu seras prêt, et je t’emmènerai ». Je n’ai pas peur, je sais que si je ne peux plus tenir, il sera là. Je sentirai sa présence plusieurs fois dans des moments critiques, toujours bienveillante. Son message est clair : « Quand tu en auras assez de souffrir, quand ton corps ne voudra plus, tu pourras compter sur moi. »

Je n’évoque pas cet épisode avec Michel. Au réveil, même si la fièvre fait mine de redescendre un peu, je peine à me mettre debout. Il m’aide à me diriger vers le salon où je me laisse tomber sur mon fauteuil. Je lui dis alors :

— Tu sais, je crois que ça va être compliqué.

Je profite de moments de répit pour communiquer sur Facebook, j’essaie dans une dérisoire pirouette de donner le change en rédigeant des publications pour rassurer mes contacts.

       Le 20 janvier, le ton est humoristique, nous sommes au début des épisodes de fièvre nocturne :

— Tu as passé une nuit très agitée…

–– Est-ce que je suis sorti dans la nuit et rentré plein de sang et de terre ?

— Non…

— Ah, ça va alors ! Par contre, je me suis retrouvé tout à l’heure avec le crayon porte-mine à la main alors que je voulais prendre ma température…

— T’aurais eu bonne mine, tiens !

L’humour, et les blagues de potache qui s’enchaînent à la suite de la publication me remontent le moral ; le rire, c’est la vie, et je me cramponne aussi à ces échanges. C’est une façon de demander « Vous êtes là ? » et d’entendre les amis vous répondre « Oui, ne t’inquiète pas, on est bien là ! »

Quelques jours plus tard, après une nuit vraiment difficile avec la présence de « l’ange de la mort », je rédige ceci, sans doute pour rassurer mes amis, mais ils comprennent très rapidement que mon texte est à double sens :

Quand la fièvre monte, on fait des rêves bizarres…

— Bien, nous sommes ici pour l’accueil prochain de notre ami Joël M. Ange Pleureur, j’attends votre rapport.

— Alors, j’ai convoqué celles et ceux qui pourront l’accueillir, Saint-Pierre. Je suis son ange gardien depuis 65 ans, mais j’ai du renfort, heureusement, on se relaie à cinq ou six. Là, avec 39,8, il n’est pas au mieux de sa forme.

— Édith, vous avez demandé la parole ?

— Mon Dieu, mon Dieu, mon Dieu…

— Nous connaissons la chanson, chère Édith ! De plus, « Il » est là, voulez-vous ajouter quelque chose ?

— Oui : quand il était petit garçon, il a pleuré comme une madeleine le jour de mon arrivée ici, alors je sais ce qui lui fera plaisir « La vie en rose »

— Très bonne idée, Édith, c’est validé, Marie-Madeleine appréciera. Monsieur Camus ?

— Il fréquente mes écrits depuis longtemps, mais je lui lirai la lettre que j’avais écrite à mon instituteur, Monsieur Germain.

— C’est parfait, je note aussi. Ma chère Barbara, vous vouliez intervenir ?

— Nos regards se sont croisés lors d’un concert donné à Mayenne, j’ai vu les larmes dans ses yeux à la fin du concert et je lui ai envoyé un baiser… Il s’est toujours demandé s’il avait rêvé ou mal interprété. Je lui chanterai « Pierre ».

— Parfait. Igor et Grichka : vous n’êtes pas sur la liste, mais puisque vous êtes là…

— C’est Igor qui a dit « il y a de la lumière, on vient »

— Mais non, c’est Grichka qui a pensé qu’il y aurait des petits fours.

— Dites, les jumeaux, c’est pas Temps X ici. Denise, la maman, et Gabriel : vous souhaitez ajouter quelque chose ? Denise, ne soyez pas timide, nous vous écoutons.

— Je le vois souvent pendant ses rêves, nous nous racontons des histoires drôles et nous rions. Je vois qu’il frissonne beaucoup, je vais lui tricoter des petits chaussons.

— Merci, Denise, Gabriel ?

— J’ai beaucoup de choses à lui dire : je sais qu’il est fier de moi, je voudrais lui dire que c’est réciproque.

— Merci Gabriel, au tour de M. Léo.

— Je voudrais pouvoir l’accompagner ici comme il m’a accompagné le jour où je suis mort : il m’a tenu la patte et il m’a caressé, et jusqu’au bout nous nous sommes regardés. Donc, si c’est possible, Saint-Pierre, je voudrais apparaître tout à la fin, glisser mon museau dans sa main droite et ma patte dans sa main gauche.

— C’est accordé, cher Léo, chat de sorcière… Nous devons passer au vote, vous connaissez le principe : soit on le laisse encore en bas, soit on le fait monter rapidement, selon le planning. On va commencer par la dernière proposition : qui souhaite le voir arriver rapidement ? Non, les jumeaux, ce n’est pas possible : vous avez levé les deux mains chacun, vous serez privés de vote. On reprend, Ange pleureur, aide-moi à compter les voix !

Finalement, le vote a dû conclure que je devais rester un peu sur terre. Je me console en écoutant « Pierre » de Barbara.

Et je vis sans le savoir mes dernières heures avant l’arrivée au CHU.

Chapitre 6

En route pour l’hôpital

Le 27 janvier, mon état se dégrade brutalement. L’ange de la mort ne me quitte pas d’une semelle, de jour comme de nuit, et j’obtiens un rendez-vous en urgence chez le médecin. L’auscultation est délicate, car la fièvre remonte en flèche depuis que je suis arrivé en salle d’attente et j’ai toutes les difficultés du monde à me hisser sur la table d’auscultation. Je tremble, et la table tremble aussi. Le verdict est rapide :

— Monsieur Macron, je vais faire une demande d’admission au CHU, vous ne pouvez plus rester comme ça.

Même si je m’en doutais, l’annonce me glace, je me doute que le parcours va devenir encore plus compliqué et le retour en voiture me paraît interminable. Le trajet n’est pas long, cinq minutes tout au plus, mais je vomis malgré tout. L’arrivée à la maison me paraît une délivrance. Je suis tellement mal que j’arrive à peine à monter l’escalier du sous-sol. Après avoir récupéré, le lendemain, je rédige un texte sur Facebook, pour avertir mes contacts qu’ils risquent de me croiser moins souvent :

Bonjour tout le monde.

Un petit point « santé » parce que je sais que vous êtes quelques-uns à vous poser la question. Hier fut une rude journée avec un semblant de « plateau » à 38° dans l’après-midi, puis une montée en flèche à 40,3° qui a débuté chez le médecin : auscultation rendue difficile par les tremblements qui me secouaient littéralement. Je vous passe les détails pour la suite, ce n’est pas forcément glamour quand tu es pris de vomissements dans la voiture.

Bref, je suis sous antibiotiques ++++. Je mange très peu, les kilos fondent et me voilà bientôt rendu à mon poids de jeune homme. Mon pantalon tombe aux chevilles si j’oublie de tenir ma ceinture.

Il paraît que j’ai fait peur à certains, sachez que je me fais régulièrement des frayeurs aussi. Ensuite, il y a beaucoup de questionnements en ce qui concerne l’écriture. Est-ce que ça vaut la peine d’écrire si personne ne lit ?

Une belle fin de journée à toutes et à tous.

Je souris aujourd’hui en relisant les dernières lignes consacrées à mes travaux d’écriture qui ne rencontrent pas le succès escompté. Pourquoi me suis-je soucié de cela à ce moment-là ? Je suis incapable de le dire. Cela paraît tellement futile par rapport au contexte : le type est sur le point d’y passer et il râle parce que ses livres restent ultraconfidentiels. Je devrais avoir d’autres priorités en tête. En fait, la fièvre me brouille l’esprit et les pensées ne suivent pas de cheminement logique.

Le cabinet médical me rappelle ensuite pour m’informer que j’ai une place en infectiologie, une ambulance me prendra à domicile.

Le 27 janvier, j’arrive à l’hôpital, au service infectiologie, dans cette partie un peu à part que l’on appelle « la Colline ». Ma chambre est sommaire, du moins en ce qui concerne le cabinet de toilette sans douche, mais tant pis, on fera avec.

Le personnel, très agréable, me met immédiatement sous oxygène et le médecin de service, une dame très gentille m’indique que tout le monde va faire le maximum. On me fait toute une série de prélèvements sanguins et elle revient me voir avec les résultats :

— Monsieur Macron, le virus s’est installé principalement dans vos poumons, il s’agit du variant delta. Je ne vous cache pas que ce qui vous arrive s’apparente à un véritable tsunami : vos défenses immunitaires sont affaiblies, et votre corps ne parvient pas à lutter efficacement. Nous allons rechercher la meilleure méthode pour vous soigner, cela risque de prendre un peu de temps et préparez-vous à passer du temps avec nous. Vous êtes sous oxygène, pour le moment nous vous gardons ici, mais je préfère vous avertir qu’au-delà d’un certain seuil, nous devrons vous envoyer en réanimation.

Je m’attendais évidemment à rester plusieurs jours, mais le mot « réanimation » me fait peur, je le dis clairement à mon interlocutrice qui me rassure :

— Nous n’en sommes pas encore là, surtout ne vous angoissez pas, vous avez déjà du mal à respirer, il faut vous détendre et vous relaxer en essayant au maximum de respirer par le nez, c’est important pour votre saturation en oxygène.

Je lui pose la question des visites, j’ai vu que le service les interdisait formellement, et je sais que sans la présence de Michel, je risque de ne pas m’en sortir. Je le lui explique avec mes mots, et elle comprend tout de suite :

— Votre conjoint pourra venir. Ne vous inquiétez pas, je vais en informer le service.

Après son départ, j’envoie un SMS à Michel : « Tu es autorisé à me rendre visite, la toubib est d’accord ».

Chapitre 7

Le tsunami

Le dimanche 30 janvier, Michel m’envoie un SMS : « Je pars de la maison et je te recontacte quand je serai à l’hôpital ».

Je suis soulagé d’avoir sa visite, la médecin a fait preuve d’empathie et a bien compris que les visites étaient un des éléments à prendre en compte pour une guérison rapide, on a donc le feu vert. La veille, elle est passée me voir pour m’expliquer qu’elle ne reviendrait pas avant le lundi suivant. Elle s’est adossée à la fenêtre, je devine son visage en contre-jour, et son regard, vif et franc.

— Monsieur Macron., vos résultats d’analyse montrent que le virus s’est répandu très rapidement dans vos poumons. Vous êtes immunodéprimé et vos défenses immunitaires sont incapables d’enrayer le virus pour le moment. Votre organisme est attaqué sévèrement, et on peut comparer cela à un tsunami, comme je vous l’ai déjà dit. Nous cherchons encore le traitement qui pourra vous permettre de vous rétablir. L’apport d’oxygène est au maximum de ce que nous savons faire ici. Je vous l’ai dit : si nous devons encore l’augmenter, nous ne pourrons pas vous garder dans le service. Nous cherchons aussi comment résoudre ce problème d’alimentation. Vos poumons sécrètent un mucus très amer qui ne vous aide pas à garder la nourriture. Mais plus vous perdez de poids, plus vous vous affaiblissez. Nous ne parvenons pas non plus à faire baisser votre température pour le moment. Reposez-vous, il n’y a que ça à faire, essayez de cracher efficacement quand vous toussez. Tenez bon, tout le monde est mobilisé ici pour vous guérir : l’équipe de médecins, les soignants, le labo qui fait des recherches… Je vous dis à lundi.

Lorsqu’elle quitte la chambre, je sens les larmes qui coulent, malgré moi. Je n’ai pas envie de m’écrouler, de m’abandonner, mais le choc est rude : « Ils ne savent pas comment me soigner ». J’évite d’envoyer des messages alarmistes et j’attends donc la visite de Michel.

Un premier SMS arrive : « Je suis sur le parking en bas ». Je n’ai pas la force de me redresser dans le lit pour regarder. Le temps passe, je ne le vois pas arriver. Je m’apprête à lui demander s’il est perdu lorsqu’il m’appelle :

— Je n’ai pas pu rentrer dans le service, on m’a refoulé et on m’a dit que les visites étaient interdites. J’ai bien précisé qu’elles étaient autorisées pour moi. Mais il n’y a aucune consigne en ce sens dans le service… Je suis désolé, je t’embrasse.

Le choc est rude. Je refuse le repas du soir qui repart intact, je suis incapable de goûter à quoi que ce soit.

L’équipe de nuit prend la décision d’augmenter le débit d’oxygène :

— Vous êtes presque au maximum, mais vous désaturez encore. On va revenir régulièrement. Je vous mets du doliprane dans la perfusion, vous êtes toujours très fiévreux. On va venir vous voir plus souvent.

Mon sommeil est en pointillés, je consulte mon téléphone pour avoir l’heure. Je suis tenté d’allumer la télé, mais j’ai peur de déranger les malades autour, même si je mets le son au minimum. L’équipe de nuit passe plusieurs fois comme prévu : prises de tension, température, vérification de la saturation en oxygène à peu près toutes les heures. J’ai bien conscience que la situation ne s’améliore pas.

Le lundi, la femme médecin revient me voir :

— Vous avez pu voir votre conjoint hier ?

Je m’effondre en lui expliquant la situation, et entre deux sanglots, j’ai un commentaire acerbe :

— Il faut croire que le carburant n’est pas assez cher puisqu’il a fait 70 km aller-retour pour rien !

Elle accuse le coup, surprise et fâchée en même temps. Elle réfléchit, rapidement, et me répond :

— Je vais aller mettre les choses au point, M. Macron, j’ai pris une décision sur les visites, j’entends bien qu’elle soit respectée.

Une des infirmières revient ensuite, l’air un peu pincé :

— Votre conjoint pourra venir vous voir tous les jours.

Je sais alors que le message est passé, sans doute avec une explication un peu musclée, mais je n’ai pas le courage d’interroger mon interlocutrice. Elle sera d’ailleurs efficace et très agréable avec moi tout au long de mon séjour, c’est le cas de tout le personnel à une exception près.

Une aide-soignante voulant sans doute me motiver me tient le discours suivant. Je ne sais plus exactement quand la conversation a eu lieu. C’était avant mon départ en réanimation et alors que je tenais à peine debout lorsque je devais me lever.

— Il va peut-être falloir vous mobiliser un peu !

J’ai envie de lui répondre de prendre ma place, d’essayer de faire trois pas, et de tourner sept fois sa langue dans sa bouche avant de parler. Je préfère me taire, et garder mes forces, car je sens que je suis en phase de glissement. Tout me demande un effort énorme. Le simple fait de saisir mon téléphone portable, de me tourner dans le lit, de chercher la télécommande de la télé.

La gentille dame qui passe pour les repas est désolée de me voir dans cet état.

— Vous n’avez pas touché votre plateau-repas ?

— J’ai mangé deux cuillers de yaourt…

— C’est mieux que rien. Je vous laisse un petit biscuit pour la nuit ?

Je suis désolé de la voir partir en hochant la tête quand elle prend mon plateau, d’autant plus que d’habitude, j’ai bon appétit. Mais si c’est pour tout vomir ensuite, je préfère m’abstenir.

Le lendemain, je demande à l’infirmière si elle pense elle aussi que je dois me « mobiliser ».

— Vous mobiliser ? Mais nous n’en sommes pas là, Monsieur Macron, quelle drôle d’idée !

Je lui explique pourquoi je lui pose cette question et elle prend un air étonné :

— Elle vous a vraiment dit ça ? On va régler le problème.

Problème réglé effectivement, puisque je ne revois pas la dame en question avant mon départ en réanimation.

Chapitre 8

Départ pour la réa.

— M. Macron, nous ne parvenons plus à vous oxygéner correctement. Nous avons dû augmenter le débit la nuit dernière, et, malgré cela, votre taux d’oxygène baisse encore. Je sais que vous n’aimez pas cela, mais on est obligé de vous faire les gaz du sang.

Ce n’est pas que je n’aime pas, c’est plutôt que je ne le supporte pas. Il faut piquer dans une artère qui se trouve à la base du pouce. La première fois, tant bien que mal, l’infirmière a trouvé finalement l’artère. C’était douloureux, mais j’ai serré les dents. Ce n’est pas un exercice facile et le personnel soignant est conscient que le patient souffre.

La deuxième fois, l’artère était « cachée » : l’infirmière a farfouillé un peu et malgré le patch censé anesthésier la zone concernée, j’ai vraiment eu très mal. De plus, le sang coulait très lentement, comme si je le donnais à regret. Je m’en suis sorti avec un superbe hématome et, désormais, on doit passer au poignet gauche.

Mon « bourreau » fait une tentative :

— Monsieur Macron, je suis en train de vous charcuter et je ne le supporte pas plus que vous, je vais demander à une de mes collègues qui est « la » spécialiste « gaz du sang ».

Elle revient effectivement avec sa collègue qui me prend le poignet, elle tapote pour repérer l’artère.

— Bon, elle ne veut pas se montrer… Je ne vais pas faire de miracle non plus. Prenez une grande inspiration, Monsieur Macron … Je sais, c’est très douloureux, mais nous devons le faire.

Je me sens blêmir et la sueur ruisselle sur mon front.

— Voilà, je crois qu’on est bon. Je suis désolée de vous faire aussi mal, et surveillez bien le poignet, car vous allez avoir un hématome. Je le comprime encore un peu…

Je suis pris de vomissements après qu’elles sont sorties de la chambre avec le précieux tube de sang. Peu après, le verdict tombe.

— On vient d’avoir le résultat, c’est très mauvais. Il vous faut beaucoup plus d’oxygène et une surveillance constante. Nous sommes obligés de vous envoyer en réanimation.

Le monde s’écroule autour de moi et je pense aux reportages sur les services de réanimation COVID, avec les malades allongés sur le ventre, plongés dans le coma artificiel et dont on sait que le pronostic vital est très engagé. C’est à ce moment-là que l’ange de la mort revient me tenir compagnie.

Chapitre 9

En réa.

J’ai le temps d’envoyer un message sur Facebook et un SMS à Michel. Nous sommes le 4 février 2022 et je vais vivre une des expériences les plus angoissantes de ma vie.

4 février

Un passage rapide pour vous dire que je suis en réanimation. Même si je suis sensible à vos marques d’affection, il m’est matériellement impossible de vous répondre.

J’ai le souvenir d’avoir été aidé pour monter sur le brancard. Ma hantise était qu’on oublie mon téléphone et on me l’a mis dans la main, on m’a rassuré aussi : le chargeur est bien là aussi, dans mon sac. J’ai donc rédigé le message Facebook pendant mon transfert, ainsi que le SMS envoyé à Michel. On m’a branché sur une bombonne d’oxygène et j’ai également la perfusion. Ensuite, cela devient un peu confus : les couloirs, l’ascenseur, l’ambulance, les couloirs de nouveau, le plafond qui défile, mon téléphone toujours contre moi, l’arrivée dans le service de réanimation.

On m’installe dans le lit, très confortable, avec un matelas gonflable et on me donne les premières consignes :

— Vous devez rester allongé, n’essayez surtout pas de vous lever. Si vous avez besoin de quoi que ce soit, sonnez ! N’hésitez surtout pas, nous sommes là pour vous. On vous laissera tranquille pour que vous puissiez récupérer, mais je dois vous brancher. Vous serez relié jour et nuit à la machine qui se trouve à votre droite et qui enregistre vos battements cardiaques, la tension et la saturation en oxygène. Si la machine se met à biper, ne vous inquiétez pas : nous arriverons immédiatement. Vous avez aussi un gros besoin d’oxygène, et nous allons vous mettre un masque, de façon à ce que ce soit plus efficace. Nous allons aussi vous injecter un nouveau cocktail d’anticorps en perfusion. Avez-vous des questions ?

— Pour les toilettes, je fais comment ?

— Tout se passera au lit, vous avez un urinal ici, dites-moi si vous le préférez à droite ou à gauche.

— À gauche, ce sera très bien. Donc je ne dois pas me lever, y compris pour la toilette ?

— C’est ça : tout se passera en position allongée, vous avez une interdiction formelle de vous mettre debout ou d’essayer. Vous avez la télécommande pour incliner le lit, choisissez la position qui vous paraît la plus confortable pour respirer. Je vais vous mettre des chaussettes de contention… Ce n’est pas très élégant, mais c’est pour éviter les phlébites. On vous fera aussi des piqûres pour éviter les caillots de sang. Une dernière chose, vous avez la télévision gratuite ici, c’est le privilège de la réanimation. N’hésitez pas à l’allumer, même en pleine nuit si vous n’arrivez pas à dormir. Maintenant, je vais vous laisser : vous avez une carafe d’eau et un verre… Je vous sers un peu d’eau si vous voulez, la carafe peut sembler lourde. Voilà… Je crois que vous avez tout ce qu’il faut pour le moment. Un médecin passera vous voir un peu plus tard, mais maintenant, essayez de vous reposer : le transfert vous a stressé et votre cœur s’emballe un peu. Je vous allume la télé ?

— Je veux bien, merci. Et pour les visites ?

— Une personne de votre entourage peut venir tous les jours, de préférence l’après-midi, mais à tout autre moment aussi, y compris en pleine nuit. Donnez-moi les coordonnées de la personne désignée, s’il vous plaît.

Ce n’est pas facile de s’exprimer avec le masque, mais je crois que l’infirmière a compris.

Elle sort et l’ange s’installe au pied du lit. Je sais qu’il va rester avec moi et je m’habitue à sa présence : il est toujours bienveillant, et il ne me dérange pas. Je le sens prêt à intervenir au cas où tout viendrait à déraper. Et je ne sais pas encore que les dérapages seront nombreux au cours de mon séjour.

Je crois que je n’ai quasiment pas dormi la première nuit : les « bip » de la machine à laquelle je suis relié me stressent, alors que le fait de l’entendre devrait me rassurer. Le masque à oxygène a tendance à me rendre claustrophobe. Un médecin est passé en fin de journée, juste avant que le repas soit servi, mais je n’ai pas eu beaucoup de renseignements :

— Pour le moment, on tâtonne encore avec votre COVID. La charge virale est vraiment très importante, vous faites une forme particulièrement sévère et votre déficit immunitaire n’aide pas votre organisme à lutter efficacement. De plus, vous avez beaucoup maigri et la fièvre est toujours importante.

Voilà au moins qui est clair, et je préfère ce genre de discours, net et précis à une langue de bois qui consisterait à dire « tout va bien ». En fait, rien ne va bien. Je réussis à m’assoupir pendant de courtes périodes, et je me réveille en sursaut. Je sais que l’ange est là.

La télé est allumée avec le son au minimum et j’essaie de l’arrêter : la machine se met alors à biper de plus en plus fort. Je réalise que c’est le geste de tendre le bras pour éteindre la télé qui déclenche l’alarme. Mon cœur s’emballe et le taux d’oxygène baisse.

L’infirmière arrive rapidement et je lui explique :

— Je crois que c’est de ma faute, j’ai voulu tendre le bras pour éteindre la télé.

— Ne vous inquiétez pas, je vais l’arrêter. Vous avez dormi un peu ?

— En pointillés… Le masque me gêne.

— C’est inconfortable, mais nécessaire pour le moment, quand vous serez plus en forme, nous pourrons vous remettre les lunettes, mais c’est impossible actuellement. Vous voulez que je reste un peu ?

— Non, ce ne sera pas la peine, je crois que ça va aller si j’arrive à trouver la bonne position.

— Vous avez glissé au fond du lit, je vais vous aider à vous redresser. Essayez de prendre appui sur vos talons et à trois, vous donnez une petite poussée.

Ces gestes, nouveaux pour moi, deviendront vite une routine et je compterai souvent jusqu’à trois. Elle me prend la main avant de sortir :

— Ne vous angoissez pas, s’il y a la moindre alerte, nous arriverons très rapidement. L’équipe de jour va bientôt prendre le relais, moi je vous dis à demain.

Elle s’en va sur la pointe des pieds et referme la porte tout doucement derrière elle. Je ne suis pas seul : je sens la présence de l’ange que je me représente assis au pied du lit, toujours du côté droit. Il en sera toujours ainsi. Je devine son regard posé sur moi, les ailes prêtes à se déployer au cas où il devrait m’emporter. Il veille sur moi au même titre que l’équipe médicale, mais pas avec les mêmes objectifs.

Chapitre 10

En réa, les jours suivants

Le matin, j’attends avec impatience l’arrivée de l’équipe de jour. En effet, je suis dans le noir et cela renforce l’impression d’oppression. Plutôt dans la pénombre d’ailleurs : je vois par le store entrouvert les allées et venues dans le couloir. Un groupe de médecins et d’internes s’arrête devant ma porte et je me dis qu’ils vont rentrer pour la visite du matin. En fait, non : ils ont une table à roulettes avec un ordinateur, et ils recueillent les données de la nuit ; électrocardiogramme, saturation en oxygène, tension artérielle. Je suis surveillé à distance, mais je les vois discuter en hochant la tête et je devine que je leur donne du fil à retordre.

L’aide-soignante et l’infirmière entrent ensuite, ce maudit rideau est enfin levé, mais le jour est encore timide. Elles allument la lampe latérale pour ne pas m’éblouir.

L’infirmière procède au réglage du débit d’oxygène et je devine que c’est une des suites logiques du conciliabule dans le couloir.

— On augmente encore le débit, Monsieur Macron.

J’entends le sifflement de l’oxygène dans le masque.

— Je vous prends juste la température à l’oreille, et après ma collègue va vous aider pour la toilette.

Je n’y pensais plus, mais je n’ai toujours pas le droit de me laver.

L’infirmière aide sa collègue à rassembler le nécessaire : une cuvette, ma brosse à dents qu’elle trouve dans ma trousse de toilette et tout le reste. Elle me verse de l’eau dans un gobelet pour que je me lave les dents.

Je demande le bassin, je sais que cela va être inconfortable, mais je suis surpris néanmoins, car c’est plus qu’inconfortable et je me sens en plus totalement vulnérable : comment vais-je faire pour m’essuyer correctement ?

Mon ange gardien est d’une totale bienveillance :

— Ne vous en faites surtout pas, Monsieur Macron, je m’occuperai de tout. Je sais, c’est très gênant pour le patient, mais je vous assure que je fais cela toute la matinée, et les malades à côté sont en coma artificiel. Tout est bien plus compliqué qu’avec vous.

Je m’abandonne, à regret. Je lave le haut et j’essaie de faire les jambes :

— Non, non ! Vous laissez le bas tranquille pour le moment, je m’en occupe. Je vais aussi vous laver le dos. Attention, je vais modifier la position du lit. Voilà. Penchez-vous un tout petit peu en avant… C’est parfait. Vous allez voir, cela va vous rafraîchir. Ah, il vous reste un peu de jus d’orange du petit déjeuner… Je sais que vous ne pouvez avaler rien d’autre actuellement, mais c’est toujours ça. Voulez-vous essayer de le terminer avant de vous laver les dents ? Si cela vous donne la nausée, on arrête. Vous avez mangé un peu de yaourt aussi, c’est bien. Deux cuillers ? C’est mieux que rien.

Ses paroles m’apaisent, j’oublie qu’elle est en train de me laver le derrière.

On termine la séance par le brossage des dents. Le simple fait de manipuler la brosse à dents fait sonner la machine.

— Il est temps de remettre le masque, vous fatiguez trop. Je baisse le lit, vous me dites « stop » quand cela vous convient.

En fin de matinée, ou début d’après-midi, car je n’ai pas vraiment la notion du temps, un médecin passe me voir.

— Monsieur Macron., nous avons dû augmenter votre débit d’oxygène, de plus vos analyses montrent que la charge virale n’est toujours pas contenue, loin de là. Vos deux poumons sont très attaqués, vous ne parvenez pas non plus à vous alimenter. Nous allons devoir vous endormir, c’est ce que l’on appelle « coma artificiel », et vous intuber pour vous oxygéner plus efficacement. L’oxygène actuellement ne parvient pas malgré le masque jusqu’à toutes vos cellules. Vous êtes toujours en hypoxie, et nous ne pouvons pas vous abandonner comme cela.

Ma réponse est immédiate :

— Je refuse.

— Écoutez, si vous étiez âgé, nous vous laisserions tranquille, avec de simples soins palliatifs pour vous accompagner. Vous êtes encore jeune, on ne peut pas agir comme ça.

J’éclate en sanglots et me contente de répéter :

— Je refuse…

Le médecin me laisse 24 h de réflexion, en me précisant que si je tarde à donner mon autorisation, je risque de quitter le service « les pieds devant » et Michel arrive peu après. Je suis soulagé de le voir, ou du moins de voir ses yeux, car il porte la tenue réservée aux visiteurs : une surblouse, une charlotte et le masque.

Nous discutons longuement de la situation et je ne cesse de pleurer en évoquant la conversation avec le médecin. C’est un trop plein d’émotions qui me submerge, des larmes trop longtemps contenues, car je préférais l’autodérision. Mais à ce moment-là, j’en suis incapable.

Michel part à son tour et me laisse seul avec l’ange. L’équipe de nuit arrive et me demande si tout va bien. Larmes de nouveau, et conversation avec l’infirmière et l’aide-soignante.

— Qu’est-ce qui vous effraie tant, Monsieur Macron. ? La plupart des patients ici sont en coma artificiel, nous passons beaucoup de temps avec eux et on ne va pas vous abandonner.

— J’ai peur de ne pas me réveiller… En fait, ce n’est pas ça qui me fait peur, c’est de partir sans avoir pu dire au revoir à ceux qui me sont chers. J’ai peur aussi du réveil, je sais que j’aurai encore des tubes partout, je ne pourrai pas communiquer…

— Vous aurez une ardoise, et on vous enlèvera le dispositif dès que vous serez stabilisé. Il faut essayer de dormir… on va vous donner un sédatif pour vous apaiser.

Me voilà de nouveau seul avec l’ange. Intérieurement, je lui demande conseil : partir avec lui sans accepter le coma artificiel ou partir en l’ayant accepté ? Il ne me donne aucune indication. J’ai l’impression qu’il ne sert à rien.

Le comprimé finit par faire effet et je m’endors, jusqu’au moment où tout se met à sonner dans la chambre.

L’infirmière de nuit arrive en courant :

— On est là, détendez-vous. Je vérifie tout… J’augmente le débit, vous avez décompensé pendant votre sommeil, le cœur s’est emballé… le reste aussi. Je reste à côté de vous pour le moment.

Elle me prend la main et me rassure avant de partir :

— Ne vous inquiétez pas. Vous êtes stabilisé. On a les alarmes en direct. Le médecin passera vous voir demain matin.

Après son départ, je devine que l’ange replie provisoirement ses ailes… mais il est prêt à intervenir, j’en ai l’intime conviction, je peux presque le toucher.

Chapitre 11

J’ai faim

Je commence à m’habituer au rituel du matin : le petit déjeuner qui pour le moment consiste en un yaourt et un jus d’orange. Je réussis à manger deux ou trois cuillers de yaourt, très lentement pour ne pas vomir. Je bois le jus d’orange, servi frais, à petites gorgées.

L’infirmière passe ensuite pour me prendre la température à l’oreille, me demander comment je me sens et vérifier les différents branchements. L’aide-soignante prend alors le relais pour la toilette, ce qui dure bien 45 minutes, avec des pauses, car le moindre geste m’épuise. On en profite pour parler, elle me raconte sa charge de travail, me dit qu’il est plus agréable de s’occuper d’un patient qui est conscient et réagit. Avant de partir, elle allume la télé et me demande quelle chaîne je souhaite regarder. Souvent, je mets la 5. Je regarde des reportages animaliers qui finissent par me faire dormir. Pendant ce temps, le mignon petit lapin qui sort de son terrier se fait emporter par un renard ou un aigle. Ainsi va la vie, il faut bien manger.

Justement arrive l’heure du repas de midi. On ne m’impose rien : une compote ou une crème. Souvent, la compote passe mieux :

— Surtout, ne forcez pas, Monsieur Macron : le plus important, c’est que vous gardiez un peu de nourriture.

En fin d’après-midi, Michel arrive. Le médecin est passé juste avant pour m’annoncer de mauvaises nouvelles :

— Monsieur Macron, je crois que nous n’avons plus le choix et on va devoir vous endormir pour vous oxygéner correctement. Vous êtes toujours en hypoxie et on est au maximum de ce que l’on peut vous donner avec le masque.

Je sais qu’il est vain de refuser et je dis au médecin que j’accepte finalement cette perspective, même si elle m’angoisse énormément.

Je pleure lorsque Michel arrive, je pleure à nouveau quand il part. Je m’imagine que je ne vais pas le revoir le lendemain, et que lui ne me reverra pas vivant.

Le soir, je ne touche pas au repas. La nuit se déroule sans incident majeur et mon sommeil entrecoupé me permet de percevoir la présence de l’ange. Il ne quitte plus la chambre où la mort finit par prendre ses quartiers.

Au petit jour, alors que l’on m’apporte mon jus d’orange et mon yaourt, j’éprouve une sensation oubliée depuis des semaines : j’ai faim !

Je demande du pain et du beurre, avec de la confiture. Je n’ose pas encore tester le café et je préfère m’en tenir là.

L’infirmière est au courant quand elle arrive pour les soins du matin :

— Il paraît que vous avez bien mangé ce matin ?

— Je me suis réveillé avec une sensation de faim, et j’ai mangé de bon cœur. Vous savez, si je commence à avoir faim, je pense que c’est bon signe.

L’aide-soignante est heureuse que mon appétit revienne :

— On va vous sortir de là, vous allez voir !

L’équipe de médecins et d’internes s’arrête longuement devant la porte de ma chambre, je les vois, car les stores sont ouverts après la toilette. Je devine qu’ils discutent de mon cas, se transmettent des données, hochent la tête… Personne ne pénètre dans la chambre et ils continuent leur tournée.

Le midi, on me sert un plat chaud, genre hachis parmentier. J’en laisse un peu, mais je mange aussi du pain et la crème dessert. Pour moi, c’est une victoire : j’ai faim !

Au pied du lit, l’ange se fait plus discret et hausse les épaules.

Le lendemain, on m’annonce une grande décision :

— Monsieur Macron, on va vous mettre dans le fauteuil. Cela va vous aider à reprendre des forces.

L’aide-soignante regarde mon siège, l’air désolé :

— Mais qu’est-ce que c’est que cette antiquité ? Je vais m’en occuper.

Michel et moi la voyons partir avec « l’antiquité ». Elle revient au bout d’un long moment, un peu essoufflée :

— Voilà, je suis allée dans un autre service… Ce n’est pas un fauteuil de compétition, mais au moins il sera plus confortable que l’autre. Si vous voulez, on va vous installer dès maintenant, votre conjoint est là, on va en profiter.

Il faut faire en sorte que les branchements suivent : je dois rester sous surveillance. Finalement, on arrive à m’asseoir sur le bord du lit.

Ils sont deux à me soutenir lorsque je me mets debout pour m’installer dans le fauteuil. Je dois être à peu près dans le même état que les astronautes qui reviennent sur terre. Mes jambes tremblent et l’effort me semble surhumain. La machine s’affole et bipe autant qu’elle peut. L’aide-soignante me rassure :

— C’est normal, vous savez. On vous demande un très gros effort. Voilà, on y est presque.

Elle demande à Michel l’oreiller pour me caler confortablement. Je tremble un peu, mais je parviens à m’habituer au changement de position. C’est une deuxième victoire après les repas : je suis assis !

Chapitre 12

Retour à la colline

Les jours suivants confirment l’amélioration et mes constantes s’améliorent. La température redescend enfin et se stabilise, l’apport en oxygène peut également être diminué, sans qu’il soit question de l’arrêter. On me place dans le fauteuil deux fois par jour, avec un épisode un peu plus douloureux, car l’équipe du jour avait oublié de prévenir l’équipe du soir. Michel était resté après le repas du soir, et avait insisté pour que cela ne se reproduise plus. La moindre situation susceptible de me fatiguer avait des conséquences immédiates et les « bips » d’alerte revenaient encore facilement.

On me conseille rapidement d’effectuer quelques mouvements avec les jambes, ce que je fais avec beaucoup d’application ; il est évident que les muscles ont fondu pendant cet épisode. La perte de poids est surtout due à la fonte musculaire. Je n’envisage même pas de faire quelques pas seuls, mais j’essaie de faire le tour du lit quand on me relève du fauteuil, en m’appuyant sur les montants.

La présence de l’ange, ou plutôt la perception que j’en ai se fait plus discrète. Je souris en l’imaginant en train de se limer les ongles ou de terminer une grille de mots fléchés pour passer le temps.

Peu de temps avant ma sortie, deux nuits avant, me semble-t-il, j’ai entendu beaucoup d’agitation dans la chambre de droite. Le store fermé de la partie vitrée entre nos deux chambres laisse passer de la lumière ; vers 2 h du matin, bruits de porte, bruits de pas, éclats de voix se succèdent ou se superposent. C’est un peu comme un épisode d’Urgences, sans les images et avec un son assourdi. Le monsieur leur avait déjà donné du fil à retordre au moment de son arrivée : il se levait, voulait sortir de son lit, de sa chambre aussi.

Le lendemain, l’aide-soignante me donne quelques informations :

— Vous avez dû entendre du bruit à côté cette nuit… Le monsieur ne va pas bien du tout et nous avons passé beaucoup de temps avec lui. Nous risquons d’être occupés une bonne partie de la matinée et je vais être moins présente avec vous. Je vais vous préparer le nécessaire pour la toilette, et vous allez vous débrouiller seul. Mais surtout, si quelque chose ne va pas, vous n’hésitez pas à appeler !

Je me suis « débrouillé » comme un grand, j’ai même réussi à allumer seul la télé en prenant la télécommande, tenue à bout de bras, sans que l’alarme se déclenche. Nous sommes le 9 février, et je me décide à rédiger une publication sur Facebook :

Bonjour. Quelques nouvelles depuis le service de réanimation. Je suis toujours sous oxygène, mais l’évolution semble positive, même s’il est trop tôt pour envisager une sortie. Je suis encore branché de partout avec perfusion et l’équipe surveille à distance les différentes constantes cardiaques et respiratoires. L’appétit revient, ce qui est positif. On me met dans le fauteuil deux fois par jour. Je prends toutes les ondes positives que vous m’envoyez : elles m’aident à passer certains caps plus difficiles moralement. Pour un immunodéprimé, avec une leucémie, vous vous doutez que rien n’est simple. Ce virus étant à la base la plus belle saleté que j’aie pu attraper de ma vie, malgré les quatre injections de vaccin et une vie confinée. Je ne peux répondre à tous vos gentils messages. Mais je les lis. J’ai hâte désormais de retrouver la maison, la minette chiante qui me fera payer mon absence et mon cher et tendre que j’aime plus que tout au monde et sans lequel je n’aurais pas lutté aussi efficacement. Je vous embrasse tous depuis le fond de mon lit.

Le lendemain, les événements se précipitent et le médecin vient m’annoncer mon départ :

— Monsieur Macron, je viens vous annoncer une bonne nouvelle : vous allez pouvoir quitter notre service cet après-midi. Vous allez retrouver le service d’infectiologie de la Colline où on vous gardera le temps nécessaire avant que vous puissiez rentrer chez vous. Nous avons pu éviter le coma artificiel, vous aurez donc moins de séquelles, mais votre épisode « COVID » a été très sévère. Vous avez encore une charge virale très élevée, et vos poumons sont sérieusement atteints. Sachez aussi que votre hématologue a pris régulièrement de vos nouvelles.

Lors de ma chimio en novembre, Doc Marie-Pierre m’avait dit qu’elle allait quitter le service d’hématologie, et c’est Doc Jérôme qui a pris le relais. Je suis soulagé de savoir qu’il s’informe de l’évolution de mon état de santé.

L’aide-soignante est venue ensuite préparer mon sac.

— Vous allez nous manquer, on aimait bien passer dans votre chambre, cela nous fait du bien de pouvoir parler à nos patients, mais franchement, on est aussi heureux de vous savoir en bonne voie de guérison, Monsieur Macron., vous prévenez votre conjoint où vous voulez qu’on le fasse ?

— Je vais le contacter… Surtout, si je ne vous vois pas avant de partir, dites bien à tout le monde que je vous remercie tous pour les soins, votre disponibilité et votre gentillesse.

J’ai le temps ensuite de rédiger une publication après avoir prévenu Michel.

10 février

Bonjour tout le monde. Je quitte l’unité de réanimation cet après-midi pour rejoindre un service de médecine conventionnelle où je vais retrouver un peu plus d’autonomie. Évidemment, il faut que je sois plus costaud avant de quitter l’hôpital, mais chaque chose en son temps et je ferai le maximum pour me mobiliser, retrouver rapidement une autonomie respiratoire et reprendre du poids, car la perte est importante malgré l’appétit qui est bien revenu. Vos encouragements, et vos prières sont parvenus jusqu’à moi et ont séché souvent de grosses larmes lorsque l’on m’a annoncé que le coma artificiel était une éventualité, et si je refusais, la mort était au bout. J’ai déjà parlé de cet ange de la mort assis au pied de mon lit pendant mes réveils nocturnes. Je n’en ai pas eu peur et je l’ai surtout senti bienveillant à mon égard. C’était plus un compagnon sur lequel je pouvais compter si tout se détraquait. Je vais revenir dans le monde et je ne sais pas comment je pourrai vous remercier pour l’amour dont vous m’avez entouré. Je n’ai rien d’un guerrier, mais je n’allais pas me laisser terrasser par cet abominable virus sans me mobiliser au maximum. Surtout si vous êtes de santé fragile, ne baissez pas la garde trop vite. Je vous embrasse, de loin, car je suis encore plein de Covid.

Je voudrais revenir sur cette notion de « guerrier » ou de « warrior » dont les amis ont été friands dans leurs commentaires. J’étais certes animé par un désir de vivre, mais à aucun moment je n’ai eu l’impression d’être un « combattant », ni pour la leucémie, ni pour la COVID ou pour les autres épisodes qui suivront. En revanche, j’aime comprendre et savoir ce qui m’arrive, même si certaines notions sont difficiles à saisir pour un garçon qui n’a pas fait médecine. Si on m’explique en termes simples, sans me noyer dans des détails techniques, je peux comprendre, et, en ayant acquis des connaissances, je peux adapter mon comportement. La curiosité remplace la panique, la lutte sans appréhender une pathologie me semble vaine. Donc je ne suis pas un guerrier, je suis un simple patient, parmi beaucoup d’autres, qui essaie de passer à travers les mailles du filet et qui n’hésite pas non plus à se poser des questions sur la fin de vie : ce que l’on est prêt à affronter, ce que l’on redoute, ce que l’on refusera de toutes ses forces. Et je veux être prêt aussi à affronter la mort quand elle sera là, laisser tout en ordre pour ne pas créer de troubles inutiles qui s’ajouteraient au chagrin de l’entourage. Profiter de ma lucidité (j’espère qu’elle est entière !) présente et faire en sorte que l’échéance se déroule selon un scénario qui aura été écrit bien en amont. Du moins dans les grandes lignes, car on ne peut jamais éviter tous les aléas de dernière minute. Ce passage en réanimation m’aura permis d’être au clair avec moi-même, d’envisager la fin sans la souhaiter, de faire le tri entre l’indispensable et le superflu dans ma vie actuelle. Je serai à la fois « moi », et « un autre », transformé, profondément et pour longtemps, après ces épreuves. Le fameux « en même temps » cher à un homonyme célèbre.

Chapitre 13

Convalescence

Mon retour dans le service infectiologie est un véritable soulagement. Ma nouvelle chambre est spacieuse, agréable, elle possède un cabinet de toilette avec douche et toilettes séparées. Une véritable « suite royale ». La large fenêtre donne directement sur l’aire d’envol de l’hélicoptère jaune du SAMU. Au-delà, une vue superbe et panoramique sur Angers, qui me permet de voir les premières lueurs de l’aube quand le store est relevé le matin. L’équipe de médecins et de soignants défile dans la chambre. Je comprends que je suis un « rescapé » et on me confirme que les pronostics lors de mon départ étaient plus que réservés.

La femme médecin revient me voir plus longuement pour faire le bilan.

— On a suivi de près votre évolution, car on a toujours travaillé en lien avec l’équipe de réa. On cherchait de notre côté comment adapter votre traitement. Je ne vous cache pas que nous avons tous été très inquiets quand nous avons dû vous transférer. Le plus important maintenant, c’est de stabiliser votre état et de diminuer autant que possible l’apport en oxygène. Ne franchissez pas trop rapidement les étapes : vous êtes tout au début de votre convalescence, avec un organisme affaibli. Vous verrez qu’à certains moments vous vous sentirez bien, et quelques heures plus tard, vous serez de nouveau épuisé. C’est courant chez les malades qui reviennent de réa. Nous allons faire le maximum de notre côté pour éviter le retour en réanimation, mais si nous constatons que vos poumons ont encore besoin d’un apport important, nous vous renverrons là-bas. Certains malades font plusieurs allers-retours, il faut que vous le sachiez. Il y a un signe très positif quand je vous regarde : vous avez un joli teint, la bonne mine est un très bon pronostic. Soyez confiant et restez prudent.

J’aime beaucoup cette femme qui prend le soin de faire le point en terminant sur une note positive, et en donnant des perspectives, positives ou négatives, mais elle m’implique dans ce processus de guérison et je lui en suis infiniment reconnaissant.

Le lendemain matin, après un petit déjeuner complet, avec mon traditionnel café de nouveau au menu, je décide de me lever pour aller faire ma toilette.

L’infirmière m’a montré comment débrancher le tuyau d’oxygène pour le brancher sur la bouteille mobile, que je peux faire rouler en la tirant : « Vous êtes quelqu’un de raisonnable et de sérieux, je vous montre le fonctionnement. Vous êtes prudent quand même en vous levant : votre tension est toujours basse, donc allez-y doucement, faites une première pause sur le fauteuil avant de vous diriger vers le cabinet de toilette. »

Elle a raison. J’avais accepté un nouveau protocole expérimental en réanimation, un traitement à base de bêta-bloquant qui permet de ralentir la diffusion du virus (je simplifie). Le problème du médicament, c’est qu’il me provoque des chutes de tension importantes, le passage en station debout est donc délicat et doit se faire progressivement.

Je fais une halte dans le fauteuil, histoire de jouer au patient bien obéissant. Je profite de l’occasion pour brancher la bouteille sur roulettes, je règle le débit et je mets les « lunettes » après avoir connecté le tuyau. Tout se déroule très bien. Je vais d’abord aux toilettes, je passe rapidement sur le plaisir de se retrouver assis sur le siège des w.c. : c’est propre, avec tout le nécessaire pour se relever facilement. En route vers la salle de bain maintenant. J’enlève le pyjama et avise le tabouret. Je fais une première pause avant de me laver les dents.

Le miroir me renvoie un visage aux traits tirés, amaigri et couleur papier mâché. Je suis surpris que le médecin m’ait trouvé bonne mine.

Je prends ma douche, mais je suis loin d’apprécier ce moment que je m’imaginais agréable : j’en avais tellement envie en réa. Soulever mes bras me coûte toujours trop d’énergie, et m’accroupir, même en étant assis sur un tabouret, est également une tâche difficile. J’arrive à me rincer et me retrouve tremblant de tous mes membres. Je n’ai même pas froid, donc c’est la fatigue ou le manque d’oxygène.

Je remets le bas du pyjama, incapable d’enfiler le haut, et je sors de la salle de bain pour atteindre le fauteuil. Pourquoi l’ont-ils mis si loin ? Je me cramponne au mur et tente d’éviter la chute qui me paraît imminente ; tout commence à tourner à grande vitesse. J’arrive néanmoins jusqu’au siège où je me laisse tomber, et je prends la sonnette pour appeler. L’aide-soignante arrive en lançant un joyeux : « Alors, c’est terminé ? Vous avez apprécié ? » juste avant de me voir :

— Oh… vous êtes pâle et tout essoufflé… Ne bougez pas, je vais chercher ma collègue.

Je me dis en souriant que je suis bien incapable de me relever seul du fauteuil de toute façon.

L’infirmière arrive avec tout le matériel pour la prise de tension, l’oxymètre et le rythme cardiaque :

— Monsieur Macron, vous avez fait une belle chute de tension, et pour l’oxygène, ce n’est pas ça non plus. Voilà ce que nous allons faire : on va vous installer plus confortablement, vous remettre l’oxygène avec le masque et vous laisser récupérer. Surtout, si vous sentez que ça ne va pas, appelez-nous sans attendre. On va vous laisser dans le fauteuil 30 minutes, je remonte le débit d’oxygène. Dites-nous si vous êtes bien installé… Oui ? C’est parfait. Je vous approche la table à côté, avec votre téléphone et la télécommande. Regardez la télé si vous voulez, respirez bien par le nez, pas par la bouche… Oui, voilà, c’est beaucoup mieux comme ça. Vous retrouvez déjà des couleurs…

Mes deux anges gardiens reviennent une demi-heure plus tard et me surveillent pendant que je me remets au lit. J’ai pour consigne de me reposer avant le repas, je sens que je vais m’assoupir en regardant un documentaire et je ne lutte pas… « On respire par le nez, Monsieur Macron, pas par la bouche ». OK, OK, je me concentre… et je finis par m’endormir lorsque le repas arrive.

— Monsieur Macron ? Je vous réveille, je suis désolée, voilà votre repas. Vous mangez assis sur le bord du lit ou dans le fauteuil ?

Je choisis le fauteuil, histoire de voir si je peux me lever sans que tout se mette à tourner. Le manège s’est enfin arrêté. Je mange en regardant un jeu télévisé et les informations. Tout me paraît bon désormais, la petite pâtisserie me fait plaisir également.

Je me remets au lit et replonge dans le sommeil, je n’entends même pas la dame qui est venue discrètement enlever le plateau. Je la reverrai dans l’après-midi, pour le café.

C’est le départ de l’hélicoptère jaune qui me réveille, je m’assieds sur le bord du lit, côté fenêtre pour le voir décoller… Accident ? Malaise cardiaque ? Les gars sont très pressés. L’engin s’envole dans un grand bruit de rotor, s’élève et file vers l’est.

La dame qui apporte le café me donne des explications :

— Si vous les voyez revenir avec un contenant isotherme, un genre de glacière, c’est qu’il s’agit d’un organe, et si vous voyez la civière, c’est que le malade ou le blessé est transféré ici. Ils sont très efficaces, c’est un sacré travail, vous savez.

Le petit hélicoptère jaune décollera quasiment tous les jours pendant mon séjour à « la Colline ».

Chapitre 14

Convalescence

       12 février

Vue depuis ma chambre d’hôpital… Très agréable avec soleil le matin. Je récupère doucement : on sait que ce sera long, car le virus est toujours… virulent. L’équipe est top : présence, gentillesse et les médecins font le maximum pour me remettre sur pied. Pas encore prêt à courir le marathon… Patience.

J’adore voir le jour se lever depuis la fenêtre de ma chambre. Je viens de poster une photo en ajoutant un commentaire. Une sorte de routine s’installe : l’équipe de nuit passe vers minuit en me gratifiant d’un sonore « Bonjour, Monsieur Macron, vous dormez bien ? » qui nous fait rire : « Je dormais, effectivement, mais vous me réveillez à chaque fois ! »

Ce n’est d’ailleurs pas tout à fait exact : j’éteins la télé vers 23 h 30 et je consulte ensuite mon téléphone que je mets en charge, l’équipe arrive alors que j’ai éteint la lumière depuis peu. Le duo est toujours de bonne humeur, on prend le temps de discuter ; je fais le bilan de ma journée, ils me racontent leur début de nuit, les malades qui leur prennent du temps et sonnent sans arrêt :

— On a des agités de la sonnette, vous savez. La nuit, beaucoup de malades sont angoissés et appellent sans arrêt. Ce n’est pas votre cas, mais si vous en avez besoin, vous pouvez toujours nous appeler, hein ? On arrivera en courant, car on saura tout de suite que c’est sérieux !

Curieusement, j’ai beaucoup apprécié ces jours de convalescence. D’une part parce que mon état s’améliore, d’autre part parce que les échanges avec les équipes sont nombreux. Parfois, l’après-midi surtout, lorsque le travail est moins intensif, l’hélicoptère décolle ou atterrit et je me retrouve avec quatre ou cinq soignants. On commente les arrivées, on a vu deux ou trois fois les glacières contenant les précieux organes. La mort permet de sauver la vie d’autres malades, c’est quelque chose qui nous émeut.

Un jour, je leur demande pourquoi ma chambre est tellement sollicitée.

— Mais, on se bouscule pour venir vous voir… Vous n’imaginez pas l’état des autres malades, avec vous on discute, on rit, on termine même vos mots fléchés ! Vous êtes le rayon de soleil du service.

Pour les mots fléchés, c’est devenu un jeu. Souvent, en attendant les soins du matin, je commence une grille que je repose sur la table lorsque l’infirmière et l’aide-soignante arrivent. Et juste avant de partir, pour me taquiner, elles vérifient ma grille : « Bah, vous n’avez pas encore terminé ? Allez, on va vous aider ». Et elles me trouvent deux ou trois mots tout en commentant.

Avant qu’elles quittent la chambre, j’ai droit aux recommandations désormais habituelles :

— On part, mais ne faites pas de folie sous la douche ! N’oubliez pas que vous pouvez aussi nous appeler depuis le cabinet de toilette… Et n’oubliez pas que votre tension est au ras des pâquerettes. Le médecin nous a demandé de suspendre le bêta-bloquant, on vous le remettra quand vous aurez une tension correcte.

Ces chutes de tension commencent à me fatiguer sérieusement, m’obligeant à mille précautions lorsque je me mets debout. Le médicament qui sera réintroduit plus tard finira systématiquement à la poubelle et les chiffres reviendront dans la norme, me permettant des déplacements plus fréquents et plus « solides ». Au diable le protocole !

Le 12 février, je publie deux photos. La première, déjà évoquée, est prise à travers la fenêtre et montre le paysage au lever du soleil. C’est vraiment le moment de la journée que je préfère, juste avant la prise de sang et les vérifications des constantes, le petit déjeuner vient ensuite. Je l’apprécie d’autant plus que j’en ai été privé pendant des semaines. On ne me prive de rien, au contraire :

— Si vous voulez un deuxième yaourt ou du pain en supplément, n’hésitez surtout pas, monsieur.

Je mange de bon cœur, mais en général, l’apport calorique me suffit largement. Je ne me dépense pas beaucoup même si je m’efforce de marcher un peu dans la chambre avec la bouteille à oxygène dont je maîtrise maintenant l’utilisation sans problème.

Une certaine gêne derrière l’omoplate droite m’interroge, mais sans plus. Je devrais me méfier, mais cela passe inaperçu après tous ces événements.

Un peu plus tard ce même jour, je prends un selfie. C’est très rare que je me livre à ce genre de photographie, d’une part parce que je n’aime pas me voir en photo, d’autre part parce que cette mode m’horripile : je fais un selfie devant la tour Eiffel, dans le supermarché, avec le pape, sur le canapé, sur le siège des toilettes. Cela me semble témoigner d’un repli sur soi, d’un égocentrisme poussé au maximum. Mais je me dis que les copines et copains sur Facebook seront contents de voir ma tête. Et ils le sont à en juger par les commentaires qui arrivent en rafale. On vient de m’enlever les « lunettes » et on me laisse sans oxygène pour la journée. Tout se déroule sans problème jusqu’en milieu de nuit.

L’équipe de nuit qui arrive avec le traditionnel « Bonjour, Monsieur Macron, vous dormez bien ? » constate que la saturation est de nouveau insuffisante, on me rebranche donc, ce qui finit par me réveiller complètement. J’en profite pour rédiger une longue publication :

Bonjour tout le monde,

Puisque l’équipe de nuit m’a définitivement réveillé, je viens papoter un peu. On a remis l’oxygène à minuit, car je décompensais dans mon premier sommeil. Mais assez parlé de moi, je voudrais juste préciser deux ou trois choses qui me passent par l’esprit et que je risque d’oublier par la suite : battons le fer tant qu’il est chaud.

Un peu avant ce maudit virus, et certainement de façon prémonitoire, j’avais écrit ici que, dans une société évoluée, on protège les plus fragiles. Malade immunodéprimé, je savais que le vaccin, malgré quatre doses reçues, avait peu de chances de fonctionner. Il en va de même avec pratiquement tous les autres vaccins. Mon entourage a été d’une vigilance et d’une prudence exemplaires. Malheureusement, j’ai dû croiser le virus lors de ma quatrième injection… C’est ainsi et on ne refera pas le chemin à l’envers. J’ai vécu quasiment confiné depuis octobre, et je pense n’avoir jamais baissé la garde. Au fond de moi, j’ai toujours su que je choperais cette saloperie. N’empêche : je maintiens que se protéger les uns les autres est un acte civique et solidaire. Des décisions politiques ont été prises, cela n’empêche pas, même si on est contre, de faire bloc contre le virus au lieu de bloquer les autres citoyens (je ne vais pas me faire que des copains, j’assume).

Quand on est hospitalisé, en réanimation notamment, on doit s’abandonner et accepter les soins. Toilette au lit. Pas de possibilité de se lever pour aller aux toilettes. On me torche et on me lave, même si j’ai toujours essayé de faire le maximum seul. Ce sont des moments où le rapport à l’intimité est fortement bousculé et c’est extrêmement perturbant. Le personnel soignant est ici remarquable en tous points. Je les admire pour leur patience et leur bienveillance et je le leur dis régulièrement. Je disais à Michel que si nous étions aux USA, nous serions ruinés, même avec une assurance complémentaire, car le reste à charge serait considérable. Nous devons donc tout faire pour maintenir et renforcer notre système de santé, en veillant à ce que chaque personnel puisse travailler sereinement et vivre dignement. J’ai fait des rencontres humaines formidables, et je ne suis pas près de l’oublier. J’espère désormais raconter tout cela dans un livre. Pour une fois, j’ai le titre en tête : « En apnée ». Je vous souhaite une belle journée et plein de belles choses.

Chapitre 15

Dernière ligne droite… ou presque

Nous sommes le 14 février et mon chéri va revenir. La veille, c’était le jour de la tarte aux pommes, et je l’ai vraiment dégustée, appréciée. J’avais peur d’avoir perdu les sens essentiels que sont le goût et l’odorat, mais Dieu merci, j’ai été préservé.

Nous passons un agréable moment en commençant à envisager mon retour à la maison. Dans la soirée, après le départ de Michel, une infirmière vient me donner les derniers résultats d’analyse :

— Monsieur Macron, vos anticorps contre le virus se sont enfin réveillés, et le plus étrange, c’est que vous avez littéralement crevé le plafond, vous avez désormais un taux exceptionnel.

— Et comment expliquez-vous cela ?

— C’est très probablement l’effet retard du vaccin. Il ne vous a pas totalement protégé, ça, on le sait déjà, mais, en revanche, il vous permet de récupérer à présent. On commence à avoir un peu de recul sur la maladie. Nous avons eu des patients, jeunes, non vaccinés et en excellente santé avant de déclencher une COVID sévère. Comme vous, ils sont passés en réa, et on les a repris dans le service, mais nous étions en échec pour les stabiliser. Donc, certains ont dû faire plusieurs séjours en réa, avec les conséquences que vous imaginez. Ce n’est pas votre cas : vous revenez, vous vous stabilisez rapidement et vous récupérez.

Je médite longuement après le départ de l’infirmière et je suis heureux d’avoir accepté la vaccination, même si j’ai longtemps pensé qu’elle avait été inefficace compte tenu de mon profil immunodéprimé.

Le lendemain matin, je fais la connaissance de Martine, une infirmière adorable. Elles le sont toutes, mais Martine prend le temps de parler avec moi. Elle évoque sa peur de partir à la retraite, elle vit seule et craint de s’ennuyer chez elle, de ne pas trouver de sens à sa vie. Elle me dit qu’elle pourra effectuer quelques heures en tant qu’infirmière libérale, mais la vie au CHU lui manquera. Je la sens angoissée et je la rassure, je lui explique que je ne me suis jamais ennuyé depuis que j’ai cessé mon activité professionnelle. J’écris, je lis, je planifie des voyages ou des séjours en gîte, je découvre de nouveaux horizons. En revanche, je n’ai gardé quasiment aucun lien avec les anciens collègues. Ainsi va la vie. Ceux qui travaillent ont un autre rythme, d’autres obligations. Quand ils ne nous voient plus, nous disparaissons aussi de leur mémoire. J’explique à Martine le travail que j’ai accompli à la direction académique en fin de carrière. Beaucoup de collègues me sollicitaient lorsqu’ils rencontraient une difficulté. J’en ai dépanné plus d’un et aucun ne m’a jamais recontacté depuis que je suis parti. Je ne leur en veux pas, j’en fais le constat et je me tourne vers autre chose parce que rien n’est pire que la rumination. Il faut accepter ce genre de situation, s’y préparer, ne pas en faire une histoire personnelle.

Martine évoque ensuite un séjour en Irlande qu’elle a programmé à l’automne. Je la conseille sur les lieux à voir et sur les circuits possibles. Je lui dis qu’elle reviendra enchantée de son séjour. Elle quitte la chambre en me disant qu’elle repassera en fin de matinée.

La matinée s’écoule, paisible : je fais les cent pas dans la chambre après la toilette. Je gère beaucoup mieux le passage dans la salle de bain où je prends mon temps, j’aménage des pauses et j’apprécie de nouveau le temps de la douche. Je ne rampe plus jusqu’au fauteuil, mais je fais une pause qui me permet de récupérer. Je reprends ensuite la bouteille sur roulettes pour faire quelques longueurs de chambre.

Je viens de me recoucher, en fin de matinée, lorsqu’on frappe à ma porte. Je pense qu’il s’agit de Martine et je m’apprête à lui donner deux ou trois conseils sur son prochain séjour. Ce n’est pas Martine, mais une autre infirmière. Je prends des nouvelles de Martine qui devait revenir me voir :

— Martine a craqué après son service, elle était à bout de forces et nous lui avons dit de rentrer chez elle. Ce n’est pas étonnant après tout ce que nous avons vécu… Vous êtes un malade « facile », dans le sens où vous récupérez bien, vous ne nous sollicitez pas et vous êtes autonome. Dans les chambres du service, c’est loin d’être aussi calme et facile. Parfois, nous sommes submergées par des émotions trop longtemps contenues, par une fatigue accumulée, les heures supplémentaires obligatoires, le sentiment de ne pas pouvoir aider les malades correctement. Alors on craque…

Je suis secoué par la nouvelle, Martine semblait calme et sereine… Je me demande quelle a été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase, à quelle situation inextricable elle a dû faire face après avoir quitté ma chambre. Je pense à toutes les « Martine » qui sacrifient leur vie de famille, leurs week-ends, jusqu’au burn-out. J’espère qu’on les accompagne psychologiquement, mais, au fond de moi, j’ai la conviction qu’elles doivent se débrouiller seules. J’emploie volontairement le féminin, car dans ce service, à part l’équipe de nuit, je ne rencontre que des femmes. Pour toutes les « Martine », je me promets de témoigner de ce que j’ai vécu de l’intérieur. Non pour raconter uniquement mes mésaventures médicales, mais surtout pour mettre en relief ce qui se passe dans nos hôpitaux, et pour témoigner du dévouement du personnel envers les malades, toujours prioritaires. Martine, pour moi, symbolise la fragilité d’un système qui mérite que la Nation entière se mobilise et considère qu’il s’agit d’un chantier prioritaire.

Le soir, j’éprouve le besoin de poster un résumé sur Facebook :

Les petites news du soir.

Mon mari vient de repartir, nous commençons à parler de mon retour à la maison qui ne saurait tarder. Une infirmière m’a expliqué que j’avais produit un taux d’anticorps extraordinaire. Pour elle, c’est en grande partie grâce au vaccin. « Les non-vaccinés ont du mal à se sevrer d’oxygène et retournent plusieurs fois en réa. Les vaccinés comme vous se remettent bien plus vite et facilement ». De fait, je suis sans apport d’oxygène depuis ce matin, avec une très bonne saturation. J’ai fait plusieurs fois le tour de la chambre et j’ai des… courbatures.

Mon gentil vampire matinal, Martine (c’est elle qui s’autoproclame vampire, car elle trouve qu’on me prélève trop de sang) a dû rentrer chez elle en cours de matinée. Nous avions parlé d’Irlande ensemble. Sa remplaçante m’a dit « On est toutes au bout du rouleau, on a fait plein d’heures en plus et on n’a vraiment pas l’impression d’avoir un minimum de considération ». Alors ce soir, j’ai une affectueuse pensée pour mon vampire qui a peur de partir en retraite « je vais m’ennuyer, les malades me manqueront. » Là encore, nous avons eu une discussion très approfondie. Donc, ayez une petite pensée ce soir pour nos personnels hospitaliers. Je vous souhaite une belle soirée. Ici, la lumière du soir est merveilleuse après l’orage de cet après-midi.

Chapitre 16

Libéré, délivré…

Les jours suivants confirment l’amélioration de mon état de santé. Le 15 février, je fais connaissance de Doc. Michael qui est désormais en charge de mon suivi « post COVID ». Il me pose quelques questions, me demande comment je me sens, si je reprends des forces et m’explique ce que nous allons faire :

— Je vais vous faire marcher six minutes dans les couloirs. D’abord, je vous mets ce bracelet qui va enregistrer vos constantes et les transmettre par Bluetooth à ma tablette. Je serai derrière vous et vous devez simplement marcher à votre rythme, sans vous presser. Si vous devez faire une pause, je m’arrêterai également et la pause sera décomptée. Quand on repartira, le chronomètre se remettra en route. On va gérer la bouteille « à roulettes » et vous devez simplement marcher sans vous occuper du reste.

Les explications de Doc Michael sont claires et nous sortons de la chambre. J’ai l’impression d’un acte transgressif même si nous avons tous le masque.

Doc Michael est accompagné d’un interne, du moins je pense qu’il s’agit d’un interne, auquel il donne des explications pendant la déambulation.

Lorsque l’on vous dit « marche de six minutes », on imagine que ce sera quelque chose de rapide. Je peux vous assurer qu’il n’en est rien, au contraire. Je ne fais pas de pauses et j’essaie d’avancer le plus régulièrement possible, mais le temps me paraît s’étirer. Cela me rappelle les explications scientifiques concernant les trous noirs où on se retrouverait transformé en spaghetti si on avait le malheur d’y être aspiré.

Le spaghetti est bien fatigué en fin de parcours et Doc Michael, qui a tout prévu, me fait asseoir sur la chaise placée devant la porte de ma chambre :

— Regardez, M. Macron, je vais vous montrer les différents tracés et les commenter. Au début, tout se passe bien, mais dès la deuxième minute de marche, votre taux d’oxygène commence à baisser. Parallèlement, vos battements cardiaques accélèrent, puisque le cœur cherche à compenser. Vous avez bien géré votre effort. Voilà, cela fait une minute que vous êtes assis. Je reprends l’enregistrement, surtout respirez normalement… Votre rythme cardiaque est encore élevé, et votre taux d’oxygène remonte, mais très doucement. Nous allons revenir dans la chambre, vous allez vous installer dans votre fauteuil et je vais vous expliquer ce que nous allons faire.

Je me relève, les jambes un peu flageolantes, l’interne et Doc Michael me soutiennent.

— Vous voyez, c’est un effort très important que vous venez de faire. Vous vous en rendez compte vous-même, car vous êtes essoufflé. Je vais vous rebrancher à la prise murale et augmenter un peu le débit… Voilà. Donc quelle est la suite ? Je confirme que vous allez rentrer chez vous, mais il va falloir être progressif dans vos efforts. Vous aurez besoin d’oxygène, et nous allons faire appel à un prestataire qui va apporter le matériel le jour où vous allez rentrer : vous descendrez de l’ambulance et Julien sera sur place déjà. Il vous donnera toutes les explications nécessaires et vous laissera un dossier. Vous devrez apprendre à gérer votre apport nécessaire. Au début, vous devrez rester branché le plus possible en journée, vous pourrez dormir sans appareil. Petit à petit, selon votre taux d’oxygène, vous pourrez diminuer cet apport. Il va falloir que vous repreniez des forces, car vous avez eu une fonte musculaire importante. D’abord quelques pas dehors, dans le jardin, en faisant ensuite le tour de votre maison, puis en allant un peu dans la rue. Vous aurez un appareil que vous emporterez avec vous. L’oxymètre qui vous sera fourni permettra de savoir quels sont vos besoins ; au-dessus de 95, vous pouvez vous passer des appareils, au repos. En dessous, vous décompensez. Vous allez apprendre très vite à réguler le débit selon vos besoins. Je vous précise que l’oxygène à domicile est une prestation prise en charge. Je vous reverrai ensuite pour faire plusieurs bilans et vous prendrez l’habitude de faire ces petits circuits dans les couloirs.

Il prend congé après m’avoir souhaité une bonne convalescence. Ce médecin est chaleureux, très empathique et fort agréable de sa personne : depuis le port du masque obligatoire, on se concentre plus sur le regard des interlocuteurs. Les yeux de Doc. Michael sont vifs, intelligents… et beaux !

Le 16 février, après un quiproquo concernant l’ambulance (que personne n’avait appelée), je rentre à la maison. Les ambulanciers qui m’avaient déjà conduit à l’hôpital dans un triste état sont heureux de me retrouver, avec une meilleure mine, mais plus de 10 kg en moins. La jeune femme qui m’accompagne pendant que son collègue conduit me raconte son métier. Ils ont eu beaucoup de travail pendant la pandémie, et là, ils transportent de plus en plus d’enfants hospitalisés d’urgence.

Ils me reconduisent jusqu’à la maison et Julien arrive quasi instantanément avec les appareils : le concentrateur que l’on branche sur le secteur, et la grosse bombonne (sans roulettes) qui est à utiliser en cas de panne de secteur. On lui trouvera une place à gauche de la porte-fenêtre, et nous n’aurons jamais besoin d’elle.

Juju l’Oxygène, ainsi que nous le surnommerons affectueusement, m’explique le fonctionnement de l’appareil. Il me laisse un dossier à consulter et je signe les différents papiers. Il me met à disposition un oxymètre digital et m’apprend à m’en servir, et surtout à repérer les seuils critiques : « Si vraiment vous descendez sous 90 et que le taux d’oxygène ne remonte pas, appelez le SAMU directement ».

Juju est pédagogue et prend le temps de tout expliquer. Michel n’en perd pas une miette, car il connaît mon aversion pour les modes d’emploi. En fait, l’utilisation du concentrateur est sur mesure pour les gens comme moi, et donc d’une grande simplicité.

Avant de repartir, Julien m’explique qu’il va revenir rapidement pour me donner un appareil qui me permettra de sortir : « Vous verrez, c’est comme une valise à roulettes, et c’est facile d’emploi aussi. L’avantage, c’est que l’appareil fonctionne sur batterie. L’inconvénient, c’est que l’autonomie est limitée, et le débit maximum moins important que sur le gros concentrateur. ».

Nous passons ensuite à table, je suis à la maison, enfin !

Chapitre 17

Convalescence… ou presque

Je vais garder le rythme des réveils matinaux, mais sans la prise de sang quotidienne. J’ai toujours été matinal, cela ne me gêne pas. Je savoure le calme du petit matin, jusqu’au lever du jour ; c’est mon moment préféré pour écrire. Je n’entreprends pas de récit nouveau. J’ai d’ailleurs un manuscrit en cours que je devrais terminer, mais j’ai besoin de me vider l’esprit, de faire le vide de tous ces épisodes qui se sont enchaînés. Je suis loin de penser que ce n’est que le début d’une série que je qualifie aujourd’hui de délirante, avec le recul et parce que je pratique un exercice salutaire qui vaut bien toutes les séances de méditation : l’autodérision.

Je me concentre plutôt sur les publications Facebook qui prennent des allures de chroniques. Mes « habitués » les attendent d’ailleurs avec une certaine impatience.

17 février

Amis du matin, bonjour !

Oui, je sais, il est encore un peu tôt pour mes papotages matinaux, mais je crois que j’ai gardé le rythme de l’hôpital, et puis je suis un lève-tôt.

Le passage de l’équipe de nuit qui faisait irruption vers minuit avec un tonitruant « Bonsoir, c’est l’équipe de nuit ! Vous dormez bien, Monsieur Macron. ? » Ne m’a pas manqué, ni la prise de sang quotidienne.

J’ai donc laissé mes pensées vagabonder avant de me lever, en me demandant ce qu’est devenu mon voisin de droite en réanimation. Son cas s’était subitement aggravé peu avant ma sortie du service, car le virus vous laisse croire que vous allez mieux pour vous poignarder encore plus efficacement. Je disais un ou deux jours plus tôt à l’équipe médicale qui venait faire la visite de fin de matinée : « Je ne tousse presque plus ». Après le repas, la toux a redémarré, on se retrouve, un peu surpris, en train de cracher du sang. C’est ça, le virus de la COVID : une véritable machine de guerre. Les premières semaines, les poumons secrétaient une sorte de mucus, extrêmement amer, je pense que l’on peut comparer ça à du fiel. Tout ce que vous essayez de manger prend ce goût horrible, alors vous vomissez à chaque tentative de repas. Et il n’y a pas grand-chose à y faire…

Tout cela est derrière désormais, me direz-vous ? Pas tout à fait, par exemple, je viens de calculer mon taux d’oxygène au réveil et il a fallu brancher l’appareil. Il s’agit d’un concentrateur qui produit l’oxygène, et non d’une bouteille. J’ai également la grande bombonne en cas de panne électrique, et en début de semaine, un concentrateur portable que je pourrai emporter lors de mes premières sorties (soit une petite valise, soit un sac en bandoulière). Julien, notre prestataire, a détaillé tout cela hier pendant la présentation du matériel. Encore une fois, quelle chance de pouvoir compter sur ces dispositifs que l’on ignore totalement quand on est bien portant !

J’ai pensé aussi aux différents internes et médecins que j’ai vus. Le dernier, le pneumologue qui me suit, un jeune médecin d’une trentaine d’années a des yeux magnifiques : je me suis dit que j’avais de la chance, entre le Dr Jérôme, l’hématologue et le Dr Michaël, le pneumologue, je crois que je suis suivi par les plus beaux yeux du CHU. Blague à part, ce sont d’excellents professionnels, avec un relationnel qui ne gâche rien, je suis entre de bonnes mains !

Sinon, quel plaisir d’être chez soi, entouré et choyé, aimé tout simplement !

Je vous souhaite une très bonne journée !

Je passe ensuite beaucoup de temps dans mon fauteuil. J’essaie aussi de participer à la vie de la maison, en mettant la table ou en rangeant les courses. Le moindre effort se paye encore immédiatement et on me prie d’aller voir ailleurs quand je donne des signes de faiblesse.

18 février

Papotage matinal, amis du matin, bonjour !

— Va t’asseoir dans ton fauteuil, je débarrasse la table !

Même plus le droit de faire quoi que ce soit, pfff… Bon, ce matin c’est un peu compliqué et mon diaphragme se bloque. C’est à la fois pulmonaire et musculaire cette affaire. Mais sinon on a profité du soleil hier après-midi pour faire un tour dans la rue : j’étais soutenu par le bras solide de mon mari, mais c’était bien agréable. J’ai pris mon temps, avec deux ou trois pauses. En début de semaine prochaine, j’aurai la bouteille que l’on peut mettre en bandoulière, j’emporterai deux bâtons de marche pour avoir une bonne posture et hop, on pourra commencer les choses sérieuses. Il faut aussi que je retrouve des muscles aux bras, ça pendouille de partout et j’ai trouvé hier en mettant le couvert que les assiettes avaient pris du poids pendant mon absence. Donc, puisqu’aujourd’hui il fait un temps épouvantable, je travaillerai un peu la musculation des biceps et autres triceps. Non, je ne suis pas encore rendu au stade où je peux faire des pompes, mais on a de petits haltères qui avaient servi à mon cher et tendre quand il avait eu de la kiné pour une douleur à l’épaule, et ce sera très bien.

Ma nuit a été peuplée de cauchemars : l’aile 3 de la réanimation (celle où je me trouvais) était en feu et personne ne venait me chercher. Je me suis réveillé au moment où les flammes arrivaient dans ma chambre… Avec l’oxygène, l’incendie aurait été ravageur. Tiens, une anecdote : Julien, notre prestataire, m’a demandé si je fumais (non) et expliqué pourquoi ; certains patients insuffisants respiratoires pour x raisons pensent qu’il est possible de fumer en même temps qu’ils prennent l’oxygène avec les lunettes (tuyau flexible comme sur le selfie que j’ai posté récemment). Les deux, cigarette et oxygène, provoquent une réaction qui peut aller jusqu’à la fonte du tuyau et des brûlures très graves au visage. Donc on va éviter de jouer au petit chimiste. Je vous souhaite une bonne journée, accrochez-vous aux branches si vous êtes sur le chemin de la tempête !

Les jours suivants s’écoulent paisiblement. J’essaie d’aller faire un tour seul dans le jardin, mais le souffle est court. Un matin, je me baisse pour prendre les premiers narcisses en photo, et je ressens une douleur bizarre derrière l’omoplate. J’entends la phrase magique « Tout va bien se passer, M. Macron, ça va aller ! » Là, elle est intérieure, mais chaque fois que je l’ai entendue, rien ne s’est passé réellement bien. C’est une formule magique qui n’est pas adaptée à ma situation, semble-t-il.

Je rentre à la maison et me cale dans le fauteuil, le concentrateur est réglé sur un débit plus élevé.

Michel arrive des courses :

— Ça va ? Tu as l’air essoufflé.

— Oui, oui… ça va.

Il est familier avec ce « oui, oui » qui signifie généralement que je ne suis pas disposé à écouter ou que je suis occupé à autre chose. En bref, il comprend qu’il n’obtiendra pas de réponse détaillée de ma part.

Juju m’a apporté le petit concentrateur pour la promenade. Il a un air sympa de petit robot, et je le baptise « R2D2 ». Julien me donne les explications pour la mise en route et la mise en charge de la batterie.

— Je pensais vous apporter la bouteille avec le sac en bandoulière, mais il vous faut encore un apport trop important, et le débit n’aurait pas été suffisant.

L’après-midi, nous partons faire un tour avec R2D2. Le matin, je fais depuis quelques jours des exercices respiratoires selon des indications glanées sur internet. Je me muscle aussi les bras avec de courtes séances d’exercices avec des mini haltères. Je retrouve un peu plus de force dans les bras, et les assiettes me paraissent désormais un peu moins lourdes.

Je continue mes chroniques sur Facebook, voici ce que j’écris au retour d’une des premières sorties :

Bonjour,

Je vous présente mon nouveau concentrateur qui m’accompagnera en voiture et pendant mes sorties. C’est Julien — alias « Juju l’oxygène » — qui l’a apporté hier dans l’après-midi. Le fonctionnement est très simple : une batterie rechargeable (on branche directement l’appareil quand on veut recharger) et un débit réglable. Avantage : on peut l’emmener partout ; inconvénients : ça fait un peu de bruit (brrrrrrrrr brrrrrrrrr) et c’est un peu lourd si j’ai à le porter. Même pour le tirer quand on l’a essayé, c’est encore fatigant pour moi. Je ne me vois pas déambuler au super U avec ça.

Bilan de mon « trail » de 25 minutes hier : il m’a fallu un débit de trois litres, c’est beaucoup… Mais non, pas de pinard, z’êtes pas bien vous : trois litres d’oxygène. Sinon, je me retrouve en apnée. Pour celles et ceux qui connaissent, nous sommes allés dans le parc, petit tour entre la salle des sports et les terrains de tennis et retour par le même chemin : le retour était plus compliqué malgré les trois litres.

Ce n’est pas grand-chose en distance. Il m’a manqué un deuxième banc pour le retour, une pause assise m’aurait permis de récupérer tranquillement au soleil. J’avais quelques courbatures hier soir, mais c’est bon signe : les muscles travaillent enfin. Mais bon, je n’irai pas courir le 110 m haies ! Aujourd’hui, on verra : quelques mouvements pour les bras qui, eux, ne récupèrent pas vite.

Bonne journée tout le monde, avec la bise collective.

Chapitre 18

On referme la parenthèse

J’entame bientôt ma dernière semaine de convalescence sans imaginer que dans quelques jours l’ambulance me reconduira au CHU.

Tout semble bien se dérouler, je reprends des forces, je suis heureux d’être à la maison, de voir mes piafs se précipiter sur la mangeoire, de regarder le soleil se lever par la fenêtre de la cuisine. Tous ces bonheurs simples me remplissent de joie, une joie intérieure qui me laisse penser que je vais retrouver plus vite que prévu une forme physique. Peut-être que je pourrai même aller jardiner un peu. Pourquoi pas ?

Je continue à rédiger mes chroniques sur Facebook, encouragé par les réactions de mes amis qui me recommandent aussi de ne pas trop forcer en ce qui concerne la remise en forme. Je pense que je suis raisonnable : je fais quelques exercices de musculation le matin avec des poids légers, et je fais une sortie l’après-midi quand il fait beau.

19 février

Bonjour !

C’est le week-end, alors on se remet en mode détente ! Un peu d’oxygène pour bien commencer la journée, la petite décompensation matinale est toujours là.

Et puis, ce sera l’épreuve de la douche, il faudrait aussi que le coiffeur Michel me raccourcisse les quelques cheveux qui se sont permis des fantaisies. Plus tard dans la matinée, on musclera les bras : 30 mouvements hier avec les haltères, on passera à 40, mais avec l’oxygène pendant la séance (parfois, il faut savoir ruser).

Plus tard dans la journée, après la sieste, on fera de nouveau quelques pas dehors, je vais essayer de prendre les deux bâtons de marche. Mais je ne vais pas aller trop loin, il faut prévoir le retour. Un petit goûter viendra récompenser ces efforts !

Dites, vous avez vu le clair de lune ce matin ? Non ? Dommage…

20 février

Amis du jour, bonjour !

La saturation en oxygène est bonne ce matin et j’en profite pour bavarder un peu. Pour l’oxygène, on m’a fourni un oxymètre que l’on met au bout du doigt (vous avez vu ça dans des pubs à la télé). C’est beaucoup moins douloureux que les prélèvements sanguins au poignet, dans une artère, pour vous analyser les gaz du sang qui étaient ma hantise.

Au-dessous de 92, il y a décompensation et il est plus prudent, lorsque la décompensation perdure au-delà d’une dizaine de minutes au repos de prévoir l’apport d’oxygène. Après un effort, qui serait banal en temps ordinaire, je peux décompenser encore assez vigoureusement. Une douche, avec habillage, quelques pas dehors, vider une partie du lave-vaisselle : voilà ce qui provoque ces chutes d’oxygène, souvent autour de 80, tout simplement parce que les poumons ne sont pas totalement cicatrisés et la capacité respiratoire est encore insuffisante. La COVID (j’ai du mal à dire « la ») est une pneumonie qui attaque au plus profond des cellules.

Sur le livret dont je parlais hier, on trouve toute une série de mouvements à faire, très simplement, en étant allongé ou assis : renforcer les muscles permet de mieux respirer, plus profondément. J’ai la chance de ne pas avoir besoin d’oxygène tout le temps, mais beaucoup de malades n’ont pas d’autre choix. Il y a un seuil au-delà duquel il faut une surveillance médicale : au-delà de six litres, vous devez composer le 15 si la décompensation perdure. Avec mes deux litres, j’en suis loin.

Les « COVID longs » n’ont pas forcément besoin de cet apport, mais la fatigue les terrasse et leur vie se résume à passer du fauteuil au lit et du lit au fauteuil.

Le temps est gris et venteux encore, donc on va tranquillement rester au chaud et je travaillerai en douceur en privilégiant les exercices doux. C’est dimanche, on se ménage !

Bonne journée à toutes et à tous, je crois que je ne suis plus contagieux, je peux donc vous faire la bise désormais.

La vie s’écoule ainsi paisiblement, je suis choyé et gâté, tellement heureux de retrouver le rythme habituel. J’ai souvent une pensée pour les soignants, je pense au petit hélicoptère jaune qui continue ses navettes, à Martine, l’infirmière, aux médecins. Tout cela appartient au passé. Enfin, c’est ce que je crois.

Le 23 février, je reçois la visite de Julien, qui m’avait prévenu au téléphone. Il arrive avec R2D2 dont j’ai déjà parlé.

Le 24 février, Poutine déclenche une attaque sur l’Ukraine après un long discours belliqueux. L’information tourne en boucle, les flashs spéciaux s’enchaînent et on voit cette guerre se dérouler en direct. Certains pensent que ce sera une guerre éclair, d’autres prédisent un conflit plus long. Les pays occidentaux protestent, on prévoit le retour de la « guerre froide », déjà larvée depuis plusieurs années. On parle d’escalade possible, de l’armement nucléaire, d’un élargissement possible du conflit. Bref, ce n’est pas un jour faste. Le monde tourne, et malheureusement, il ne tourne pas rond. La folie de quelques dirigeants entraîne tout un peuple : on connaît la chanson, et cela ne se termine jamais bien.

Je décide de me changer les idées en faisant un petit tour dans le jardin. Je reviens rapidement, car mon souffle est court et j’ai besoin d’augmenter le débit en oxygène. Mes publications ne font plus que quelques lignes, ce dont je me rends compte aujourd’hui en les relisant :

24 février

L’actualité est sombre. Je suis allé prendre quelques photos dans le jardin pour vous offrir un peu de lumière et de couleurs, mais le souffle est court aujourd’hui. Je n’ai pas fait le tour complet.

Le 26 février, nous partons en promenade. Au bout de quelques minutes, j’ai le souffle court et je m’arrête au niveau du cabinet des infirmières pour reprendre ma respiration. Nous repartons et prenons la direction du parc, par l’entrée qui se situe derrière un parking.

C’est à ce moment précis que je sens une douleur atroce dans ma poitrine, qui irradie derrière l’omoplate. Je m’arrête, courbé en deux par la douleur. C’est accompagné d’un sentiment de mort imminente : « Michel, je ne me sens pas bien du tout ». Heureusement, nous avisons un banc à proximité. Je remonte le débit de R2D2 qui me signale que sa batterie est bientôt vide. Le fait d’être assis ne me soulage pas réellement, j’ai le souffle rapide et toujours cette douleur qui irradie dans toute la poitrine. Je me relève, péniblement, et nous décidons de rentrer. Je demande à Michel d’aller chercher la voiture, je suis incapable de rentrer à pied à la maison et nous sommes à peine à 200 m.

Il revient. Nous calons R2D2, qui me fournit toujours assez d’oxygène. Je me sens incapable de prendre l’escalier de la cave pour remonter, et je passe par le sentier qui monte jusqu’à la terrasse. Je dois faire au préalable une pause sur une chaise que Michel a sortie et installée dans la cour. Péniblement, je parviens à franchir les derniers mètres. Michel me soutient, et je m’affale dans le fauteuil. L’oxymètre montre une désaturation importante, et je suis obligé d’augmenter le débit du gros concentrateur.

Je ne récupère pas, au mieux j’arrive à maintenir un taux d’oxygène autour de 90. La douleur est toujours présente et me courbe en deux quand j’essaie de me lever.

La position allongée lorsque nous allons nous coucher est plus que douloureuse. Heureusement, Michel va chercher un traversin dans une des chambres au sous-sol. Nous le plaçons contre mon dos et je parviens à somnoler. Je suis obligé de laisser le concentrateur en route, dès que j’essaie de m’en passer, je n’ai même pas besoin de l’oxymètre pour sentir le manque d’oxygène. Je sais à ce moment-là qu’il y a eu un problème majeur. Je m’habitue à la douleur, mais elle reste bien présente, surtout si je tente de respirer à fond. Il se passe quelque chose, mais quoi ? Nous sommes le week-end et, à part le SAMU, je sais que je n’aurai pas de solution.

La nuit du samedi au dimanche est pénible et entrecoupée de réveils nombreux, et je passe la journée prostré dans le fauteuil. Le moindre geste un peu brusque réveille la douleur lancinante derrière l’omoplate, la moindre respiration profonde est insupportable. Je me contente d’une respiration superficielle en sachant que je ne m’oxygène pas convenablement. Les mesures avec l’oxymètre en témoignent. En fait, à ce moment précis, seul le poumon droit est capable de faire correctement son travail.

Lundi matin, après une nuit toujours pénible, j’appelle le cabinet médical en précisant qu’il s’agit d’une urgence. Le médecin passe en début d’après-midi, c’est impossible pour moi d’aller jusqu’au cabinet médical en voiture.

Il m’ausculte, pense à une embolie pulmonaire ou un pneumothorax et me fait une piqûre d’anticoagulant. Je connais déjà le verdict :

— Monsieur Macron, il faut aller aux urgences, je vous rédige une prise en charge pour l’ambulance.

Tout se déroule très vite ensuite. Le chauffeur de l’ambulance roule très vite pendant que sa collègue reste près de moi. Je vois qu’on double des véhicules, le temps de trajet est réduit au minimum.

J’attends très peu de temps aux urgences, on me prend en charge rapidement… Je passe de mains en mains et me retrouve finalement dans le sous-sol où je vais habituellement quand j’ai un scanner au programme.

Je n’ai droit à aucun commentaire et on me remonte. Le médecin passe me voir avec les résultats, il est plus de 23 h :

— Vous faites un superbe pneumothorax. Votre poumon gauche s’est déchiré et l’air est passé entre le poumon et la plèvre, c’est la douleur atroce que vous avez ressentie quand la déchirure s’est produite. Votre poumon est désormais contracté, un peu comme un ballon de baudruche dégonflé. On va vous trouver une chambre pour terminer la nuit et vous serez transféré demain en pneumologie.

— Est-il possible d’avoir quelque chose à manger, je n’ai rien pris depuis ce midi…

— Mais bien entendu… Il ne doit plus y avoir beaucoup de choix, mais je vais voir ce que l’on peut vous trouver.

On m’apporte effectivement un plateau avec du poisson, et je ne sais plus quoi d’autre. J’ai faim et je mange lentement, le souffle est toujours aussi court malgré l’oxygène.

Vers 2 h du matin, je suis transféré dans une chambre. Le matin, je découvre que je ne suis pas seul. Un gendarme souffrant également de problèmes pulmonaires vient bavarder avec moi. Il est très sympathique, à la recherche de cigarettes que le personnel refuse de lui fournir… et je ne fume plus depuis très longtemps. On lui apporte son petit déjeuner et on me dit que je dois rester à jeun. Même chose le midi : pas de plateau-repas pour moi.

Vers 15 h, on m’apporte une petite collation : café et biscuit et on m’informe que je vais rapidement être transféré en pneumologie.

Le transfert se fait rapidement. Les ambulanciers du CHU sont toujours très prévenants et je me retrouve enroulé dans une couverture pour le passage à l’extérieur. Je prends l’habitude de voir le monde à l’envers sur le brancard : le ciel bleu avec les nuages décoratifs, les plafonds des couloirs, les portes qui s’ouvrent et se referment, les transmissions d’informations… Voilà, je suis arrivé.

Je prends le temps de relire mon message sur Facebook après que l’on m’a installé dans une chambre de deux personnes, côté fenêtre. Je l’ai posté juste avant de partir et les réactions sont nombreuses. Un rideau sépare les deux lits et je n’ai pas le temps de voir la personne dans le lit côté porte.

1^er mars

Départ en pneumologie programmé à 15 h avec pose du drain pour évacuer l’air qui a « ratatiné complètement ce pauvre poumon », me disait le médecin qui est passé me voir. Donc on va regonfler la pauvre baudruche percée. Ah, et puis c’est un service que je ne connais pas encore. Ça me fera d’autres anecdotes à raconter. Peut-être pas aujourd’hui… On verra. Bonne journée à vous tous.

Chapitre 19

Le drain (il mérite bien son chapitre !)

J’ai à peine le temps de me caler pour trouver une position confortable qu’un médecin arrive. Il est jeune dynamique — je le verrai souvent courir partout —, et je ne sais pas encore que je vais le surnommer « Doc Maboul ». Il est accompagné d’une infirmière et d’une aide-infirmière. Ce petit monde arrive avec une table à roulettes et je me doute que c’est pour la pose du fameux drain dont on m’a parlé aux urgences : « Il va falloir vider l’air et vous poser un drain ».

Il est tard et je n’ai pratiquement rien mangé depuis la veille. Je comprendrai plus tard que l’équipe médicale voulait me maintenir à jeun en cas d’opération urgente.

Doc Maboul prend la parole :

— Monsieur Macron, votre poumon est très abîmé par la COVID, et vous avez ce que l’on appelle un pneumothorax. Il faut donc vider l’air qui est passé à côté, et nous devons vous placer un drain, qui permettra à l’air de s’échapper et au poumon de reprendre progressivement sa place, en espérant qu’il se recollera de lui-même… Sinon, il faudra envisager une opération. Nous allons vous placer un champ opératoire vertical et surtout, surtout, nous vous demandons de rester calme et de ne pas bouger, surtout pas les bras : vous allez avoir une anesthésie locale. Ce n’est pas très agréable et vous allez ressentir plusieurs piqûres. Ensuite, je ferai une incision au scalpel et je serai guidé par échographie, c’est l’appareil que vous voyez là et je me guiderai grâce à l’image obtenue. Il faut que je détermine le point d’entrée du drain… Voilà, ce sera ici, nous allons vous faire un petit repère… Voilà qui est fait.

Attention, je pique…

Effectivement, ce n’est pas agréable, mais pas pire qu’une anesthésie chez le dentiste.

— Bien, maintenant, j’incise… Tout se passe bien, Monsieur Macron ?

— C’est OK de mon côté…

— Je vais commencer à introduire le drain…

Je me mets à hurler, je ne comprends pas ce qu’il se passe, mais la douleur est intolérable, pire que lors du pneumothorax. Le voisin préfère sortir de la chambre, l’élève infirmière s’assied sur le lit, blême. Je sens la sueur qui ruisselle sur mon front.

— Je vais de nouveau vous faire une anesthésie… Voilà. Je suis désolé, on doit aller jusqu’au bout.

Je me remets à hurler. Je ne suis pourtant pas douillet, mais j’ai l’impression d’une séance de torture. L’infirmière réconforte sa jeune collègue et propose de me tenir la main. J’essaie de ne pas lui broyer les os. Je sens chaque centimètre de drain se frayer un passage. Je pourrais dire à quelle hauteur il se situe, mais je ne dois pas bouger le bras.

— Voilà, on arrive au bout… votre poumon est très abîmé, et tout est plus douloureux. C’est terminé pour ce soir. Nous allons vous donner un antalgique pour la nuit.

— Mais pourquoi ne m’avez-vous pas donné un calmant avant l’intervention ? C’est une vraie torture, ce que vous m’avez fait subir !

— Nous sommes désolés, nous avons une procédure à respecter. La plupart des malades ne ressentent rien, vos tissus sont tellement irrités que l’anesthésie ne suffit pas.

Essayez de vous relaxer un peu, on vous apporte un doliprane, et un calmant pour vous aider à vous endormir. Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas un somnifère. Vous restez avec le masque à oxygène pour le moment.

Le doliprane semble faire effet, il est bien 22 h quand tout ce petit monde prend congé. Mon voisin est revenu, mais n’ose pas me déranger.

Vers minuit, je me réveille avec un sentiment de mort imminente. L’ange est de retour, mais je n’ai pas le temps de réfléchir à sa présence. J’agrippe la sonnette et l’infirmière de nuit arrive en courant.

— Vous ne vous sentez pas bien, Monsieur Macron ? Oh, ça ne va pas, on peut le lire sur votre visage… Dites-moi ce que vous ressentez !

— La douleur est insupportable… Appelez mon conjoint s’il vous plaît… Je crois que je ne vais pas passer la nuit.

— Je vais appeler le médecin, et nous allons voir avec lui ce qu’il convient de faire. On ne va pas vous laisser comme ça, respirez calmement, voilà, plus doucement… Je vous laisse avec ma collègue et je reviens. Je vous promets qu’on ne va pas vous laisser souffrir.

Elle revient avec des appareils électroniques :

— Nous allons vous faire un électrocardiogramme, je place les électrodes. Voilà… J’envoie le résultat au médecin. Encore un peu de patience…

Vers une heure du matin, l’équipe de nuit a le feu vert pour me donner un comprimé de morphine. C’est un comprimé qui agit rapidement. Je suis soulagé, enfin !

Petit message sur Facebook en cours de nuit :

Drain posé. Je ne veux pas vous faire peur ce soir, mais j’en ai bavé… Douleur de 20 sur une échelle de 10.

Et un deuxième le lendemain :

2 mars

Bonjour tout le monde !

Comment ça y’a personne ? Vous dormez encore ? J’rigole ! Alors, que je vous raconte un peu ma nuit. Vers 22 h 30, j’ai bien cru que la fin était proche. J’ai demandé qu’on appelle mon cher et tendre pour lui dire adieu, tellement la douleur était atroce. Ces dames ont résisté et ont appelé mon Dr Maboul à la place. Il a demandé qu’on me donne un comprimé de morphine et qu’on me fasse un électrocardiogramme. Le cœur remplissait bien sa fonction et le poumon devait continuer de se déplier. Ces dames m’ont tenu la main et aidé à contrôler ma respiration, j’ai fini par maîtriser cette douleur atroce. Dame Morphine a aussi joué son rôle. Vers 2 h du matin, j’ai senti de nouveau une vague douleur à l’épaule et j’ai cherché la sonnette : cette fois, paracétamol… Pas de crise de panique et j’ai enfin pu fermer l’œil. Nouveau réveil à 4 h. avec un sourire narquois pour le « warrior » qui criait « au secours, je vais mourir » quelques heures auparavant. Mais je pense que toutes celles et tous ceux qui ont vécu ça savent ce qu’il en est.

Je dormirai probablement à l’heure où vous lèverez. J’espère que votre journée sera douce et agréable. Bises tout le monde.

Chapitre 20

Le poumon, le poumon, vous dis-je !

Dans la matinée, Doc Maboul vient voir comment se porte le malade qu’il a massacré malgré lui. Il est attentif à mon état présent, me demande si la morphine me convient, si la douleur est devenue supportable. Je lui réponds que oui, même si je la sens très rapidement revenir lorsque l’effet des médicaments s’amenuise.

— C’est normal, vous allez apprendre à gérer tout cela. On doit respecter un délai entre chaque prise, mais n’hésitez pas à alerter les infirmières. Bon, maintenant, il va falloir tirer sur le poumon !

— Pardon ?

— Oui, on va régler la dépressurisation de l’appareil relié au drain, votre caissette, de façon à ce que l’aspiration soit plus importante.

Je fais ensuite connaissance de Sabrina, aide-soignante ; elle improvise une élection présidentielle, et me déclare élu avec 100 % des voix. Je proteste en riant :

— Je risque d’instaurer rapidement une dictature !

— Vous n’avez pas franchement la tête d’un dictateur.

La journée suivante commence moins bien. J’ai envie de prendre le petit déjeuner dans le fauteuil, mais je réalise très vite que c’est trop tôt. Je ne parviens pas à trouver une position confortable et je me recouche sans tarder. Il faut faire attention au drain et j’esquisse un improbable pas de deux, en tournant sur moi-même lorsque je sors du lit.

Une infirmière voit que je souffre, et le prochain comprimé de morphine n’est pas prévu avant la fin de matinée :

— Monsieur Macron, on peut vous soulager avec une bouillotte, en fait c’est un bloc que l’on passe au micro-ondes et qui va maintenir la zone douloureuse au chaud. Voulez-vous essayer ?

— Pourquoi pas ?

J’aurais mieux fait de dire : « Non merci, c’est gentil, mais je vais m’en passer ». Elle revient au bout de quelques minutes, avec ce bloc chauffé, bien entouré dans une serviette.

— Soulevez-vous un peu pour que je puisse la glisser… Voilà, vous m’en direz des nouvelles.

Au début, la chaleur est agréable, et je finis par m’endormir. La morphine me fait un peu somnoler. J’ai le casque de la télé sur les oreilles, et je m’endors. Une douleur atroce me réveille au bout d’une dizaine de minutes. Je ne réalise pas tout de suite qu’il s’agit de la bouillotte. Je finis par l’enlever, mais c’est trop tard : je suis brûlé juste au niveau de l’omoplate et en dessous. L’infirmière qui vient m’apporter mes médicaments avant le repas de midi pousse un cri lorsqu’elle découvre la brûlure, alors que je viens de lui expliquer :

— Ah oui, en effet, je vous confirme que vous êtes bien brûlé, au second degré même. Il va vous falloir des soins.

L’infirmière qui a apporté la bouillotte revient me voir, catastrophée. Elle est désolée et ne comprend pas ce qui a pu se passer. Sans doute un problème avec le minuteur du micro-ondes.

Je la rassure, je n’ai aucunement l’intention de me plaindre et j’ai bien conscience que ce genre d’accident peut arriver, surtout lorsque l’on a mille choses à faire en même temps. Je lui dis en riant qu’elle a essayé de m’achever, mais je suis quand même le plus fort.

Elle me fait un premier pansement avec un patch et m’assure qu’elle va commander une pommade efficace pour la cicatrisation.

— C’est impressionnant, vous savez, on dirait que l’on vous a posé un fer brûlant sur l’omoplate… Nous devrons refaire les soins tous les jours dans un premier temps.

Effectivement, j’aurai droit au changement du pansement juste après la toilette pendant tout le séjour, et pendant deux ou trois semaines lorsque je serai rentré.

Ce n’est pas cet incident qui me décide à parler des directives anticipées de fin de vie, mais c’est en faisant le bilan de tout ce qui s’est déroulé jusqu’à présent. J’ai le temps de réfléchir à « l’après-vie », comme disent celles et ceux qui ont peur de prononcer le mot « mort ». J’explique à Michel comment trouver le dossier à remplir et il me l’apporte.

 Je m’installe dans le fauteuil et je commence à remplir les principales rubriques : non, je ne veux pas d’acharnement thérapeutique si tout espoir de guérison ou d’amélioration de l’état général est inenvisageable. J’essaie de m’appliquer, car mon écriture est hésitante. Cela me demande un gros effort. Il faut que j’aie le dos calé avec un gros oreiller pour éviter que l’omoplate soit en contact direct avec le dossier du fauteuil. À la maison, Michel dupliquera les directives anticipées : il en déposera un dans le service pneumologie qui sera placé dans mon dossier, un exemplaire ira chez mon médecin généraliste, et il garde un dernier exemplaire dans ses papiers. Cette initiative m’apaise et, une fois rentré, j’envisage de laisser des directives précises pour mes funérailles. L’ange hoche la tête tout en continuant ses mots fléchés : il sait que je ne crains pas sa présence et la vie est un cycle dont il faut envisager chaque passage avec sérénité. J’espère juste ne pas être dans un état trop dégradé avant de pouvoir une dernière fois préciser de vive voix ce que j’accepterai et ce que je refuserai, pour mon entourage d’abord, et pour moi-même ensuite.

Notre société a gommé et rendu invisible ce passage final : on ne veille plus le mort, et parfois on laisse le mourant rendre son dernier souffle seul dans son lit d’hôpital, quelque part dans une unité de soins palliatifs ou dans un service de traumatologie. Je crois que lorsque c’est possible, il faut entourer le mourant, lui dire qu’on l’aime, s’adresser à lui par la pensée si on ne peut être près de lui et, si on arrive trop tard, lui dire qu’il peut partir en paix. Je ne suis pas croyant, mais j’ai du mal à croire que la conscience cesse immédiatement après la mort cérébrale. Sans parler de rites religieux, dont je ne veux pas, j’espère pouvoir recevoir des marques d’amour et d’affection, si je les mérite. J’ai lu récemment que dans les unités de soins palliatifs, les malades plongés dans un coma profond attendent parfois l’arrivée d’un parent ou d’un ami très cher avant de mourir. Pourtant, ils ne semblent pas « conscients », mais que sait-on au juste de leur activité cérébrale ? Bref, j’envisage la mort plus avec curiosité qu’avec appréhension. J’encourage chacun et chacune d’entre vous à rédiger ces directives anticipées, sur lesquelles on peut revenir pour leur donner une orientation différente, tout le monde peut le faire en fonction de ses propres croyances ou de ses convictions profondes.

Parler de succession avec un notaire, de la mort avec ses proches, dans des moments où il est opportun de le faire, pas après un deuil cruel, mais lorsque l’on a pris suffisamment de recul, cela ne vous fera pas mourir plus rapidement. Ce sont juste des tabous qui n’existaient pas autrefois. Une société aseptisée ne peut admettre que le corps se putréfie après la mort, je crois que c’est cela en fait qui bloque tout travail sur ce que j’aime appeler le « passage », on confond alors l’enveloppe charnelle avec la personne que l’on a connue.

J’ai ensuite plusieurs échanges sur les directives anticipées de fin de vie confiées par Michel. Doc Maboul me dit que c’est encore trop rare, et que dans certains cas les familles se déchirent autour du mourant : les uns veulent poursuivre les soins jusqu’au bout alors que l’autre camp souhaite qu’on stoppe les soins thérapeutiques et que l’on accompagne le mourant en soulageant ses douleurs. Sans directives, chacun est persuadé d’avoir raison, et si le malade est inconscient, incapable de s’exprimer, on ne peut deviner quelle était sa position.

Mais je rassure mon entourage : j’ai bien l’intention de profiter de chaque moment que Dame Nature voudra bien m’octroyer. On ressort de toute façon transformé lorsque l’on a eu le sentiment de mort imminente. On sait bien que la mort était proche, on entend souvent : « J’ai bien failli y rester », et on a alors un autre regard sur le monde qui nous entoure. Peut-être que certains développent une forme de déni en se disant « Non, finalement, je me suis fait peur pour rien », je suis de ceux qui acceptent ces alertes que l’on ne peut confondre avec un simple malaise. Quand j’ai eu la douleur dans la poitrine, j’ai clairement senti que je pouvais mourir très rapidement ; de même, lorsque je me réveillais en pleine nuit, incapable de sortir seul du lit, je savais bien que mon organisme m’envoyait une « alerte rouge ». Michel, en lisant ce passage, aura un sourire en coin en se disant que je tarde toujours trop à aller chez le médecin. N’empêche, j’honore tous les rendez-vous et suis à la lettre les prescriptions médicales. Et toc ! (je plaisante pour terminer ce chapitre sur une note souriante)

Chapitre 21

On opère ou on n’opère pas ?

Les jours suivants, je m’installe dans la routine, les journées sont rythmées par ces rites quotidiens, tels que la prise de sang du matin, avec la tension, la saturation en oxygène, le rythme cardiaque et la température. Vient ensuite le petit déjeuner que je prends à nouveau assis dans le fauteuil. On m’a aussi expliqué comment gérer la cassette pour aller faire ma toilette. J’ai moins de problèmes que lors de ma première hospitalisation, puisque la température est normale, et je n’ai plus ces chutes de tension qui me déséquilibraient dangereusement. Je fais alors une pause, voire une petite sieste selon la qualité du sommeil nocturne. Je gère de mieux en mieux la douleur et je sais quand je dois alerter aux premiers signes. Souvent, j’ai le casque sur les oreilles et je regarde des documentaires. Plus rarement, c’est une série télévisée.

En cours de matinée, j’ai droit à la radio. Les premiers jours, comme en réanimation, l’opératrice vient avec l’appareil, imposant, mais qui se manipule aisément. Parfois, il faut compléter avec le scanner. Radios et scanners s’enchaîneront à un rythme régulier, si bien que Doc Maboul me dira un jour : « On va se calmer sur les scanners, parce que l’on va finir par vous irradier. ».

En toute fin de matinée, c’est la visite : souvent, le grand patron est absent et lorsqu’il vient, l’ambiance est tout de suite plus sérieuse. C’est le cas en ce 4 mars, voici ce que j’écris ensuite sur Facebook le lendemain :

5 mars

Bonjour les matinaux !

Un samedi matin sur Terre.

Contrairement à mon dernier séjour, la vue depuis ma chambre n’a rien d’extraordinaire : un grand bâtiment en béton fait mon horizon. Vénus luit faiblement, hésitante, presque timide, déjà bien basse sur mon horizon gris et noir.

J’ai beaucoup somnolé hier avec la télé allumée, le casque sur les oreilles. Comme dit l’infirmière de l’après-midi : « C’est la télé qui vous regarde ». Soit j’ai changé machinalement de canal, soit par un mystère que je ne comprends pas bien, il y a eu un bug : je regardais la 2 et j’ai basculé sur la 6, puis sur C8… Un zappeur fou doit s’amuser dans le service. Je me suis retrouvé en émergeant de ma sieste sur Public Sénat où on rediffusait un débat avec Jean Marie Le Pen (tachycardie en ouvrant les yeux).

Hier, j’ai fait connaissance de Doc en Chef : « Je suis le médecin responsable du service ». Je me suis presque mis au garde-à-vous et j’ai eu le pressentiment que ce n’était pas pour papoter qu’il passait me voir :

« Vos poumons, surtout le gauche, ont beaucoup souffert. Le poumon gauche a encore du mal à se recoller à la plèvre dans sa partie supérieure. Selon le résultat de la radio, on devra certainement envisager la chirurgie. Je vous souhaite une bonne journée. »

Il est gentil : il m’annonce qu’on va peut-être me découper les côtes à la scie circulaire pour aller farfouiller dans ma cage thoracique et il me plante en me souhaitant une bonne journée !

Heureusement, mon infirmière joviale, qui avait oublié de mettre son masque hier soir, déclenchant mon hilarité et celle de ses collègues, est venue me dire qu’on arrêtait pour la nuit la cassette dans laquelle s’écoulent les fluides du drain.

« C’est bon signe, vous savez ! »

J’en suis là : quelque part entre le bloc opératoire et le « c’est bon signe ».

On m’a mis un comprimé de morphine à diffusion lente et, ma foi, ça me paraît pas mal : avec le tranquillisant du matin, la morphine, le Xanax du soir, je plane sans velléité de révolte. Même pas envie d’étrangler Doc en Chef.

Bonne journée tout le monde.

C’est la première fois que l’on évoque devant moi la possibilité d’une opération. Doc Maboul me donnera ensuite quelques précisions : on a deux possibilités pour opérer avec une option « soft » et une autre plus invasive.

Il tente de me rassurer : « On va faire en sorte que votre poumon soit le plus solide possible lorsque vous rentrerez chez vous, en attendant, on espère encore le voir se recoller de lui-même. Le problème, c’est que votre pneumothorax a décollé pratiquement l’intégralité du poumon, donc tout cela prend du temps. »

Je comprends en tout cas que j’en ai pour un certain temps pour ne pas dire un temps certain.

Le dimanche 6 mars, c’est jour calme dans le service, pas de radio, ni de scanner, ni de visite de médecin. Michel arrive l’après-midi avec une tarte aux pommes, nous discutons de choses et d’autres avec Sabrina et ses collègues. Une journée agréable sans stress. Michel attend l’arrivée du plateau du soir avant de repartir. Je n’ai pas très faim après la tarte aux pommes, mais je dîne quand même. Je dois encore reprendre des forces et compenser la perte de poids.

On vient de me clamper le drain, c’est-à-dire que l’on considère que tout est désormais en voie de guérison.

Le 7 mars, tout bascule à nouveau après la radio du matin qui n’est pas franchement bonne. On revient me chercher pour aller au scanner. J’ai toujours la caissette avec moi et je la cale comme je peux entre mes pieds. On me conduit en fauteuil roulant, toujours avec des paroles chaleureuses. Je ne déteste pas ces petites promenades qui ponctuent mes matinées, même si, au bout d’un moment, la position assise dans le fauteuil roulant me fatigue énormément.

       Bonjour tout le monde,

Le chaud, le froid… On me dit ce matin : la radio est bonne, on va pouvoir enlever le drain. Puis un peu avant midi « en fait, il y a un décollement, donc on a programmé le scanner. »

Au moment où le plateau-repas arrive, on vient me chercher. Deuxième promenade après la radio de ce matin. Me voilà donc ici pour deux trois jours de plus si ce poumon veut bien arrêter de faire l’andouille.

Non, je sais : ce n’est pas franchement drôle aujourd’hui comme chronique. Déjà, m’emmener au scanner au moment où j’allais manger, c’est prendre un gros risque.

Allez, je vous fais la bise. Bon lundi !

La fin de journée est un moment inhabituel pour voir l’aréopage de médecins défiler dans la chambre. Cinq ou six personnes sont présentes, avec des mines graves et des hochements de tête. Un jeune type élégant consulte mon dossier et s’adresse à moi, je comprends que c’est le fameux chirurgien dont on me parle :

— J’ai regardé les résultats de vos radios et du scanner que vous avez passé ce matin. Vos poumons sont bien trop abîmés pour tenter une opération, ce serait prendre un risque trop important.

Il se retourne alors vers ses confrères :

— Que voulez-vous que je fasse sur des poumons aussi abîmés ? L’opération est inenvisageable.

Les médecins se retirent alors en me souhaitant une bonne soirée… Tu parles d’une « bonne » soirée en perspective ! Je n’ai retenu que deux choses : « poumons très abîmés » et « opération impossible ». Il est charmant, ce chirurgien, mais un peu expéditif.

Je comprends donc que mon séjour n’est pas terminé.

Le 11 mars, mon voisin de chambre, discret et courtois, libère la chambre, sa femme et lui me disent au revoir en me souhaitant bon courage. Le lit ne reste pas libre bien longtemps et un vieux monsieur très handicapé et ronchon occupe le lit côté porte. M. B va rapidement donner du fil à retordre aux équipes : il est diabétique, handicapé et a visiblement un gros souci pulmonaire. Je vais assez rapidement l’apprivoiser, mais il se montrera à plusieurs reprises désagréable et discourtois avec les infirmières qui devront le recadrer. La nuit, il ronfle comme un sonneur, le jour, il grogne : il est dur d’oreille et le casque lui transmet un son trop faible pour qu’il puisse suivre les émissions à la télé. Je sens qu’il va bien occuper tout le monde, monsieur B !

En fin de journée, Doc Maboul vient me rendre visite ; il revient sur la décision du chirurgien de ne pas opérer et me fait part de ce qu’il va tenter :

— Monsieur Macron, pour que votre poumon se recolle plus facilement, je vais devoir déplacer le drain. Je vais donc devoir faire une incision pour libérer le point d’entrée, et ensuite, je vais tirer légèrement sur le drain, de façon à le positionner au bon endroit, en espérant que la manœuvre sera efficace. J’interviendrai demain en fin d’après-midi.

Je me demande si c’est vraiment l’idée du siècle et si je vais ressentir les mêmes douleurs que lorsqu’il a placé ce fichu drain. Mais je comprends bien qu’il est nécessaire d’agir : si la bulle est sur la partie supérieure, il faut bien que le drain soit efficace puisque sur la radio que Doc Maboul m’a montré, on voit bien que l’extrémité du drain est placée trop bas. Je me raisonne donc, et je me dis que si cela fonctionne, j’éviterai l’opération.

C’est donc le 11 mars au crépuscule que Doc Maboul fait son apparition. Tout se déroule bien et il intervient avec dextérité pendant que monsieur B grogne dans son coin. Voici ce que j’écris après son départ :

Voilà, Doc Maboul a fait du bon boulot et je n’ai pas eu mal. Un petit point de suture pour fixer le drain, mais juste un picotement. Et on a eu le temps de discuter sur l’état de mes poumons, la suite après les essais avec le drain et le retour à la maison ensuite. Finalement, c’était un moment de vrai dialogue. Il a expliqué que les poumons avaient perdu leur souplesse à cause de ce fichu virus… Et ce n’est pas certain que je puisse totalement récupérer un jour.

J’échange beaucoup avec les infirmières et les aides-soignantes, mais M. B. accapare beaucoup ces dames. Parfois, on l’oublie dans son fauteuil, c’est moi qui le signale aux infirmières :

— Je crois que M. B. est dans son fauteuil depuis ce midi…

— Oups, heureusement que vous êtes là ! Souvent, il nous appelle pour rien, et quand c’est important il ne connaît plus l’usage de la sonnette. Il ronfle toujours aussi fort la nuit ?

— À peu près aussi fort qu’un moteur d’avion, je pense ! Mais j’arrive à m’endormir avant qu’il démarre ses ronflements… Si je me réveille, c’est fichu !

— On est désolé de n’avoir que des chambres doubles à proposer dans le service, vous auriez été mieux dans une chambre individuelle !

— Je suis bien soigné, et vous êtes tous vraiment adorables, donc je ne vais pas me plaindre.

Nous sommes déjà le 13 mars, et j’essaie de comprendre pourquoi on m’apporte systématiquement une bouteille d’eau alors que jusqu’ici j’avais droit au pichet. Le mystère est facilement résolu et déclenche un fou rire qui me fait mal :

13 mars

Le mystère de l’eau en bouteilles

Bonjour tout le monde !

Juste une petite anecdote pour vous faire sourire en ce dimanche de grisaille.

Depuis deux ou trois jours, au lieu d’avoir le pichet d’eau fraîche, on m’apportait systématiquement une bouteille de 50 cl, ce qui fait juste pour la journée. Je m’en suis étonné auprès de Sabrina, qui voulait d’ailleurs qu’on organise un karaoké : de temps en temps, on a tous les deux des délires salvateurs !

— Ah, mais c’est parce que vous êtes greffé…

— Mais greffé de quoi ? Du cerveau ? Les poumons ce sont malheureusement toujours les miens…

En fait, on m’a proposé une première fois une bouteille d’eau fraîche parce qu’il n’y avait plus de pichets. L’équipe suivante a redonné une bouteille en se disant que j’étais greffé (les patients greffés n’ont pas droit au pichet) et la rumeur est née ainsi. À part cela, pas grand-chose de neuf : le drain sera clampé demain si la radio est bonne. Dernière ligne droite ? Suite au prochain épisode !

Chapitre 22

Derniers jours dans le service

Le 14 mars, j’ai de nouveau la visite du grand chef qui m’explique les conséquences du virus de la COVID pour mes poumons. Je me doutais bien que cela laisserait des traces, mais le médecin est encore plus explicite :

— Votre pneumothorax, comme on vous l’a expliqué, est dû au fait que vos poumons, et surtout le gauche, ont été vraiment très attaqués. Le tissu cicatriciel présente des zones de fragilité et le poumon ne parvient pas à se recoller totalement. Vous avez compris que la question centrale est « Faut-il opérer ou attendre qu’il se recolle ? » Le chirurgien pense que l’opération sur des tissus cicatriciels ne vous permettra pas de récupérer plus rapidement. Donc, nous en sommes là.

— Docteur, j’ai lu que le virus pouvait aussi attaquer certaines zones du cerveau. Pensez-vous que cela ait pu être le cas ?

— Franchement, on l’aurait déjà constaté, et c’est vers vos poumons que le virus a concentré son attaque. Donc ne vous inquiétez pas, tout va bien se passer !

« Tout va bien se passer », c’est la formule magique dont j’ai appris petit à petit à me méfier. Je sais que je n’ai pas la même concentration qu’avant, mes idées sont plus décousues. On peut dire « C’est peut-être la morphine ? », sans doute oui. Espérons-le !

Dans la soirée, Doc. Maboul revient vers moi, l’air inquiet :

— Votre poumon est encore décollé… On n’arrive pas à le fixer. Le chirurgien va revenir vous voir pour prendre une décision finale.

Je passe une partie de la nuit à ruminer, je pense à l’opération et j’en arrive à me dire que, finalement, ce sera sans doute plus efficace que ce fichu drain qui ne fait pas son travail.

Le 15 mars, on m’annonce la visite du chirurgien dans l’après-midi. Michel est là et nous attendons… Le temps passe et le jour décline. Je regarde l’heure et je constate que c’est bientôt l’heure du repas. Pour être tranquille, je décide d’aller aux toilettes. Tout est plus compliqué avec la cassette, et je dois faire en sorte de ne pas la renverser. Bref, cela prend un peu plus de temps que pour un pipi ordinaire.

Je sors, et j’entends un grand éclat de rire. Le chirurgien a vu Michel assis dans le fauteuil, alors que le plateau-repas venait d’arriver. Il a donc conclu que le malade était devant lui, prêt à manger, et de surcroît avec une très bonne mine.

— Vous avez bonne mine… et vous n’avez plus votre cassette !

Michel commence à expliquer que non, il n’est pas le malade… d’ailleurs, je sors des toilettes à ce moment précis, étonné d’entendre tout le monde rire, et Sabrina devant moi qui n’en peut plus.

On rectifie donc les rôles et je m’allonge pour écouter le beau chirurgien me donner sa décision, nous reprenons notre sérieux, mais on sent comme une joie résiduelle, les visages sont souriants et le médecin prend tout cela avec humour.

— Monsieur Macron., comme je vous l’ai dit la dernière fois, il n’y a aucun avantage à opérer sur un poumon qui a autant souffert. J’ai vu vos derniers résultats, alors oui, il reste une petite bulle, mais honnêtement, ce n’est pas mal du tout par rapport à votre arrivée. Beaucoup de patients repartent chez eux avec une petite partie décollée, cela ne veut pas dire que leur poumon est fragilisé. On vous demandera de ne pas prendre l’avion pendant un an, et avant cela d’être très prudent lorsque vous aurez à porter des charges lourdes. Il faudra éviter les packs d’eau et les sacs trop remplis pendant plusieurs semaines. Soyez rassuré, vous sortirez bientôt.

Après son départ, et après mon dîner, Sabrina revient pour rejouer la scène :

— Alors, figurez-vous qu’on a vu ce beau mec passer la tête pour nous demander où était votre chambre… Il ne s’est pas présenté, et comme il était en civil, nous ne l’avons pas reconnu. Mais qu’il est beau ! On l’a remarqué tout de suite. Ah et puis le gag ensuite, là, franchement, c’était du bonheur, mais qu’est-ce que j’ai pu rire !

Le 16 mars, on m’enlève enfin le drain. Tout se passe sans aucune difficulté, sans la moindre douleur. Nous parlons avec l’infirmière et Doc. Maboul qui veut savoir si ma maison n’est pas trop fatigante :

— Surtout, n’allez pas trop vite, respectez bien les consignes en ce qui concerne la gestion des efforts. Vous aurez un suivi. Avant votre sortie, on vous donnera les papiers avec les prochaines visites. Je vous reverrai après la prochaine radio de toute façon.

Le 17 mars, je suis enfin de retour à la maison ! Home, sweet home.

Chapitre 23

À la maison

Mon retour à la maison coïncide avec l’arrivée du printemps. Je reste matinal, en suivant le rythme de l’hôpital, et le mien aussi, puisque je me lève tôt. J’observe le lever du soleil depuis la fenêtre de la cuisine, les oiseaux qui se perchent sur le magnolia, pratiquement en fleurs, sont en quête de nourriture et d’éléments pour construire leurs nids. Je ne leur donne plus de graines puisqu’il faut maintenant qu’ils se débrouillent seuls pour s’occuper des futurs petits. La grive fait une belle récolte d’escargots et recherche ensuite une pierre plate pour pouvoir briser les coquilles. Cela semble cruel, mais ce n’est que le cycle ordinaire de la vie. On entend déjà son chant mélodieux, nous sommes heureux de la voir perchée dans le tilleul, son joli plumage moucheté à peine visible avec les jeux d’ombres et de lumière. Le pinson lui fait concurrence et les merles sont aussi de la partie. C’est une symphonie pastorale qui emplit le cœur de joie.

Je profite des journées ensoleillées pour reprendre mes promenades avec R2D2. Nous y allons progressivement, avec des pauses régulières pour vérifier le taux d’oxygène. Cela deviendra une habitude et nous ferons la plupart des promenades sur ce joli chemin qui démarre à la chapelle de Charité et se poursuit dans la campagne. Nous sommes deux « terriens » sensibles aux différents stades de la végétation. Bientôt, les premières feuilles apparaîtront, on en distingue déjà la pointe verte qui ose une sortie de bourgeon. Les abeilles se réveillent et cherchent les premières fleurs. Nous laissons des coins « sauvages » dans le jardin et elles ont aussi quelques fleurs de printemps à butiner. Je prends l’air à pleins poumons, R2D2 a tendance à me donner un air filtré, dépourvu de senteurs d’herbe mouillée, de mousse, de terre, mais je retrouve ces délicieux effluves printaniers lorsque je fais des pauses « oxymètre ». Je pense à Pagnol, à Colette, si proche de cette nature que je retrouve avec un plaisir presque naïf d’enfant émerveillé.

Les premières sorties sont prudentes, mais régulières. Mes muscles sont flasques et j’ai besoin de me retaper.

Je n’oublie pas les personnels de l’hôpital et j’ai souvent une pensée pour Sabrina, pour l’équipe de nuit, pour Doc Maboul et tous ceux qui ont pris soin de moi. Je sais que je reviens de loin, de très loin même, et que j’ai encore un long chemin à parcourir avant d’être totalement tiré d’affaire. L’ange ne vient plus s’asseoir au pied du lit, mais je sais bien qu’il est toujours à proximité, prêt à intervenir au cas où…

Mes publications Facebook se font moins alarmantes, entre photos et réflexions sur ce que j’ai traversé :

19 mars

Bien souvent, je me suis remémoré cette scène du Malade Imaginaire pendant mon séjour en pneumologie : j’aurais pu jouer Argan et Sabrina aurait fait une excellente Toinette. Merci à Molière de m’avoir permis de prendre de la distance, de rire de ce qu’il m’arrivait rien qu’en pensant à ces célèbres répliques !

Le poumon, vous dis-je !

Puisque je suis sous haute surveillance, et qu’il est hors de question que je joue les Balkany en me promenant avec mon bracelet électronique, je vous mets les photos du jardin en 2020, il me semble que cette année il est moins avancé, mais je regarderai cela de près un peu plus tard, en m’appuyant sur le bras solide de mon cher et tendre.

Bon week-end à vous ! Profitez bien de ce que la nature nous offre : un rayon de soleil, un chat qui traverse le jardin, une coccinelle qui se délecte de pucerons, et tant d’autres choses que l’on voit si l’on prend le temps de s’émerveiller.

La vie semble reprendre son cours normal, entre balades l’après-midi, temps de repos encore nombreux, oxygénation régulière et activités domestiques progressives ; je recommence à cuisiner en ménageant des pauses et la chaise n’est jamais très loin. Mais je tiens bon et je sais que, dès que mes muscles seront plus solides, je fatiguerai moins.

Le 22 mars, je retrouve Doc. Maboul, qui commente la radio pour laquelle l’hôpital m’a convoqué. Je souris en le voyant courir, le stéthoscope qui dépasse de sa poche. Le pauvre ne s’arrête pas une minute, mais il prend le temps de m’expliquer ce qu’il a vu.

— Monsieur Macron, votre radio est encourageante. Les poumons sont en meilleur état, mais il reste du tissu cicatriciel et toujours ce léger décollement du poumon gauche qui n’a pas augmenté, il reste stable. Nous allons programmer un examen complet qui permettra de mesurer votre capacité respiratoire. Je vous souhaite une bonne journée, soyez rassuré pour la suite.

La fin du mois s’écoule, paisible, et le printemps s’installe pour de bon après quelques journées capricieuses, dignes de cette fin mars.

Chapitre 24

Mon frère

Nous sommes le 5 avril, et jamais je n’aurais pensé avoir ce coup de téléphone en début de soirée. Je vois sur le cadran que ma nièce Fanny m’appelle. Je décroche, déjà pris d’un mauvais pressentiment. Mon frère Yvon lutte contre un cancer du foie depuis plusieurs mois. Nous avons passé une partie de l’hiver à nous livrer à une sorte de jeu involontairement morbide. Lorsque l’un sortait de l’hôpital, l’autre y entrait. Nous accumulions chacun de notre côté les soucis de santé et ma belle-sœur Annick me donnait régulièrement des nouvelles de mon frère, tout en s’enquérant de mes épisodes à répétition. Nous avions convenu au téléphone qu’au printemps nous ferions une grande fête, un barbecue et une grande tablée joyeuse avec la famille réunie. Mais pour cela, il fallait que nous récupérions des forces. Yvon terminait la partie chimio et allait basculer sur un nouveau traitement, à vie. Son diabète était souvent source de complications et d’épisodes le conduisant aux urgences. Annick avait toujours géré cela, mais je la sentais fatiguée elle aussi par le stress accumulé et la charge mentale propre à celle ou celui qui accompagne le malade. C’était compliqué et épuisant, tant pour Yvon que pour Annick ; c’était la même chose de mon côté avec Michel qui devait faire la route pour venir me voir et qui subissait également les épisodes en montagnes russes. On ne sait pas ce qu’est le rôle de l’accompagnant d’un proche atteint d’une maladie grave tant que l’on n’a pas été confronté au problème. On imagine que c’est difficile, mais c’est au-delà de ça, car la personne qui vit à côté du malade n’a pas le temps de consacrer la moindre minute à son propre état de fatigue. Il est impossible de récupérer les heures de sommeil lorsque l’insomnie vous a tenu éveillé une partie de la nuit, parce que la personne à côté de vous a un sommeil agité, ou lorsque vous vous retrouvez seul dans le lit, après avoir reçu de mauvaises nouvelles. On n’imagine pas non plus les efforts de persuasion lorsque le malade vous fait comprendre qu’il en a plus qu’assez des piqûres, des chimios, des infirmières et des départs en catastrophe à l’hôpital. Il faut souvent être solide pour deux, soutenir l’autre en faisant fi de ses propres craintes et angoisses.

Fanny, entre deux sanglots, est parvenue à me dire : « Papa est décédé cet après-midi ». Elle m’expliqua qu’il avait fait un choc anaphylactique à un des antibiotiques administrés en urgence. Le Picc-Line s’était infecté… Le Picc-Line est un dispositif permanent : on vous place un tube dans une veine, ce qui permet d’administrer les perfusions ou de faire les prises de sang. J’en avais un aussi pour la partie chimio.

Fanny a raccroché et j’ai expliqué à Michel la triste nouvelle. Les confinements, ma maladie, celle d’Yvon ne nous avaient pas permis d’envisager une visite ou un week-end commun. J’ai ensuite prévenu mon frère aîné et j’ai rédigé une publication Facebook :

5 avril

Ce soir, si vous regardez le ciel, vous verrez une étoile de plus. Mon frère Yvon vient de nous quitter. Il n’y a pas de mots assez forts pour décrire notre chagrin, à nous qui l’aimions. Je pense à ma belle-sœur, Annick, à ses enfants et petits-enfants, à tous ceux qui l’ont accompagné ces derniers mois alors qu’il luttait contre une terrible maladie. Je vais laisser place au recueillement et je vous retrouverai plus tard ici.

Les jours qui suivent sont évidemment d’une infinie tristesse ; des souvenirs remontent, je les note sur une feuille, car Annick veut que je lise un texte lors de la cérémonie au crématorium.

La veille du départ, je reçois un message de Sabrina, qui me bouleverse et me fait verser des larmes :

13 avril

Il faut que je vous raconte une belle histoire. Hier soir, Sabrina m’a laissé un très joli message, du genre de ceux que l’on n’oublie pas et qui font chaud au cœur. Mais commençons par le début.

Lorsque j’ai su que j’allais sortir du CHU, après mon séjour « pneumothorax », je me suis demandé comment j’allais remercier l’équipe qui s’était occupée de moi, avec beaucoup d’empathie, de bienveillance et toujours dans la bonne humeur. Sabrina fait partie de l’équipe, toujours souriante, toujours disponible « Je termine ce que j’ai à faire et je reviens vous voir ». Nous avons longuement discuté tous les deux, ou tous les trois avec Michel, beaucoup ri aussi, comme lorsqu’un « beau gosse » est passé me voir un soir et qu’il a trouvé que Michel se portait bien, assis dans le fauteuil, le drain déjà enlevé, alors que j’étais parti quelques minutes aux toilettes. Le chirurgien était passé me voir pour m’expliquer très gentiment pourquoi il ne souhaitait pas intervenir. Le quiproquo nous avait beaucoup amusés et cela reste un souvenir gravé dans ma mémoire.

Donc je réfléchissais à ce que j’allais pouvoir faire pour l’équipe : des chocolats ? Je n’étais pas certain de pouvoir en laisser avec les règles sanitaires ; des fleurs ? Même problème… J’ai opté pour les livres puisque j’ai toujours des exemplaires en réserve et j’ai improvisé des séances de dédicace. J’ai laissé un exemplaire dédicacé pour Sabrina avant de sortir, le cœur serré de ne pouvoir lui faire un petit coucou avant mon départ, car elle n’était pas de service à ce moment-là.

Son message d’hier m’a donc particulièrement ému : Sabrina a pris la peine de me joindre une photo d’une des pages de Killarney 1976 où il est question d’empathie, d’écoute, et de me demander de mes nouvelles.

J’ai pensé à mon frère Yvon, que nous allons accompagner pour son dernier voyage vendredi, je me suis dit, les larmes aux yeux : « A-t-il eu la chance de croiser des Sabrina pendant ses séjours à l’hôpital ? » J’espère que oui, je suis quasiment sûr que les soignants dévoués et à l’écoute sont partout présents, malgré leur charge de travail et les heures accumulées.

 Nous partons pour Rouen le 14 avril, qui est aussi le jour de mon anniversaire. Nous le célébrons malgré tout chez Fanny. Je me sens triste, bien évidemment, mais nous sommes heureux de nous retrouver. Fanny me raconte les dernières heures de mon frère et nous continuons à parler, assis dans cette belle véranda baignée par la lumière du soir. Le soleil joue à travers les jeunes feuillages, et nous verrons la nuit tomber.

R2D2 est du voyage, car je sais que la journée du lendemain sera longue et fatigante. Nous nous retrouvons chez Annick le matin. Ma petite belle-sœur, comme je l’appelle tendrement, est évidemment bouleversée, mais elle ne se laisse pas déborder par l’émotion. Il y a tant de choses à régler, à penser… Puis vient le temps de la cérémonie, le dernier adieu à mon frère au funérarium, les larmes qui coulent en voyant son visage amaigri, mais apaisé désormais. Les proches, ceux que l’on connaît et ceux que l’on ne connaît pas, mais avec qui on se sent déjà en phase ; le déroulement de la cérémonie, tout en douceur, les paroles réconfortantes et tendres ; ces belles voix de chanteuses de jazz que mon frère adorait ; les anecdotes ; les sourires lorsque l’on évoque les coups de sang de mon frère envers les arbitres, ou d’autres épisodes. Yvon est parmi nous, dans nos cœurs, et lorsque mon tour vient, je lui parle directement, lui rappelant que nous devions nous retrouver autour d’un barbecue, et pas autour d’un cercueil.

La cérémonie achevée, nous nous retrouvons autour d’un buffet dans une salle communale. Nous savons tous qu’Yvon aurait adoré nous voir circuler avec nos assiettes, allant d’un groupe à l’autre, retrouvant les nièces et leurs conjoints que nous ne voyons pas assez souvent, prenant le temps de parler avec un maximum de personnes.

Nous retournons ensuite au crématorium pour la dispersion des cendres de mon frère dans le jardin des souvenirs. Il fait un temps magnifique et nous prenons le temps de regarder les fleurs sauvages qui poussent au bord du sentier.

Adieu, mon frère, tes cendres reposent dans un endroit apaisant, ton souvenir reste vif et, pour un peu, on t’entendrait commenter la cérémonie.

Nous repartons ensuite chez Fanny et toute la famille proche arrive pour une soirée barbecue. Dès que je sors, j’imagine mon frère auprès de ce fichu barbecue dont nous avions envie l’un et l’autre. Nous partageons de tendres moments en famille et nous rions, car nous en avons tous besoin. Cela fait un bien fou. R2D2 attend sagement dans la chambre où je l’ai mis en charge.

Le lendemain, après le petit déjeuner, nous arrivons chez Annick qui nous a invités pour déjeuner. Là aussi, ce sont de tendres moments partagés. Je ne suis pas inquiet pour Annick, car elle est bien entourée, mais nous lui faisons comprendre qu’il est temps désormais qu’elle pense à elle, à sa santé, qu’elle s’autorise des sorties, des virées avec les amis. Annick est plus que ma belle-sœur, nous nous connaissons depuis si longtemps que je la considère comme la frangine que je n’ai jamais eue, puisque nous étions quatre garçons. Nous ne sommes plus désormais que deux, mon frère aîné, Michel, et moi. Nous savons que nous devons nous aussi nous préparer au grand départ, mais que nous devons avant cela vivre et profiter des bons moments tant que nous pouvons le faire. Le décès d’Yvon, inévitablement, me remet en mémoire les épisodes où j’ai bien cru que l’Ange allait déployer ses ailes et m’emporter vers cet ailleurs, ou ce nulle part dont nous prenons conscience lorsque les proches tirent leur révérence.

Chapitre 25

Monsieur Macron. ? Nous avons un problème.

La deuxième quinzaine d’avril se déroule paisiblement. Je pense à mon frère, à ma famille, je cherche dans les dossiers de l’ordinateur les photos de famille que je commente : « Là, c’était à Nasbinals, et là à Chambon… tiens, on a aussi la photo du dernier barbecue à Rouen, c’était pendant l’Armada… J’avais même fait une petite vidéo avec mon téléphone portable ».

Le printemps avance et la grive entame sa saison de concerts… Elle se perche en haut du tilleul et nous enchante de ses trilles mélodieux. On arrive déjà en mai et je continue mes promenades quasi quotidiennes. Notre petit chemin dans la campagne se transforme à vue d’œil ; les côtés sont fleuris de scilles, de marguerites, on a même photographié un tapis de myosotis juste à l’entrée du petit bois, peu après le départ de la promenade. Le blé pousse, ainsi que le maïs qui lève plus tardivement. Le ciel se pare de jolis nuages de beau temps et les merles nous saluent au passage. C’est un paysage tout en douces ondulations. Le Massif armoricain commence ou se termine dans les hauteurs des Mauges. On devine, sans jamais l’apercevoir, la Loire qui borde le massif, frontière naturelle et fleuve royal avec lequel on a appris à vivre dans la région, en se prémunissant contre ses crues dans les basses vallées aux grasses prairies. Souvent, nous prenons quelques photos avec nos téléphones portables, notamment en fin d’après-midi lorsque la lumière rasante éclaire les tendres pousses de blé ou met en relief un détail du paysage : l’église au loin, les premières maisons du bourg, les fermes isolées dans les « écarts », comme on dit dans la région.

Le 9 mai, je dois effectuer une prise de sang de routine, je suis toujours sous surveillance et le service hématologie épluche mes résultats dès leur réception. Pauline, l’une des infirmières à domicile, est venue le matin et a prélevé un échantillon, qu’elle a ensuite apporté à la pharmacie. Tous les échantillons sont envoyés au laboratoire en milieu de matinée. Je reçois en général le résultat en milieu d’après-midi, parfois plus tardivement selon les critères recherchés. Au fil du temps, j’ai appris à décrypter les résultats et je sais reconnaître les évolutions. Les lymphocytes ont longtemps focalisé mon attention, mais je suis désormais en rémission pour ma LLC et ils sont tranquillement revenus dans la norme. Cependant, mon déficit immunitaire est toujours important.

Ce jour-là, je ne suis pas particulièrement inquiet et je me dis que, malgré quelques légères différences, mon analyse devrait ressembler à la précédente.

Alors que je consulte internet, surpris de ne pas avoir les résultats, je reçois un appel du CHU :

— Monsieur Macron. ? Nous avons vos résultats d’analyse : vous avez une anémie très importante et nous allons devoir vous transfuser demain après-midi, vous devrez vous présenter au service vers 14 h.

— Vous avez les résultats, mais je n’ai rien reçu !

— Nous avons eu une première partie, avec une alerte concernant votre taux d’hémoglobine. Nous allons faire un prélèvement demain, avant la transfusion, pour cerner le problème. Surtout, ne vous inquiétez pas, tout va bien se passer.

La phrase magique a été prononcée : « Tout va bien se passer », et je me doute bien qu’une nouvelle série médicale va commencer. Un peu sarcastique, je pense que j’aurais pu servir de cas d’étude au célèbre Dr House.

Le lendemain, je me présente au CHU comme convenu, et c’est le départ d’une nouvelle aventure. Voici ce que j’écris « à chaud » sur Facebook.

10 mai

Aujourd’hui, petit tour au CHU : plus assez de globules rouges et d’hémoglobine, plus assez de globules blancs et de plaquettes. J’ai eu plusieurs échanges téléphoniques avec l’équipe soignante hier qui cherche à comprendre ce qu’il peut se passer.

En attendant, il faut une transfusion de sang en urgence. Je remercie d’avance le donneur anonyme qui me permettra de remonter la pente avant d’envisager la suite. D’autant plus que je suis O- et que j’ai donc tout pour plaire. La chimio est pour le moment suspendue et des rendez-vous vont être programmés. Je sens que la prochaine période après un court répit sera de nouveau riche en anecdotes. Peut-être parmi vous y a-t-il des donneurs O -, et peut-être que vos globules circuleront dans mes artères et mes veines avant que mon corps les détruise sauvagement. C’est du gâchis, je sais, mais je vais faire au mieux pour ne pas gaspiller ce sang précieux et le garder le plus longtemps possible.

Honnêtement, je préférerais m’en passer en le laissant à celles et ceux qui en ont besoin une fois par semaine. C’est le cas pour certaines leucémies qui affectent malheureusement les plus jeunes : enfants, ados, jeunes adultes, en déficit immunitaire comme moi (il n’y a pas que les vieux qui ont besoin d’être protégés).

À part cela, tout va bien : le ciel matinal angevin, donc brumeux, annonce une belle journée. Profitez bien !

10 mai                                      

Bonsoir,

Tout d’abord, merci à celles et ceux qui suivent mes aventures ici. Je ne raconte pas tout ça pour me plaindre, loin de là, mais cela permet également de rendre hommage à nos soignants, sans exception (et je n’oublie pas la pharmacienne que j’ai stressée bien involontairement tout à l’heure). Merci pour vos petits mots, votre humour, vos encouragements et, quand je suis en état, nos conversations : tout cela aide et apporte soutien et réconfort, même si j’ai une bonne nature, j’ai quand même encaissé quelques coups durs récemment.

Donc je savais que j’aurais un truc à vous raconter au retour. Oh, rien de spécial sur la transfusion, sauf qu’on n’aurait pas dû la programmer, mais tant pis, c’est fait. Accueil toujours sympathique en hôpital de jour. Je n’ai même pas pu terminer ma grille, car je me suis endormi et l’alarme de fin de perfusion m’a réveillé.

L’interne que j’avais eue au téléphone est passée avec une première série d’ordonnances, m’a ausculté et m’a rassuré en disant que c’était très probablement une suite de la chimio, ennuyante, mais bon, classique. Avant de mettre la perfusion, il a fallu qu’on me prélève quelques tubes de sang avec en ligne de mire une analyse complète, un grand classique, mais cette fois avec beaucoup plus de paramètres.

Juste avant de partir, l’interne est revenue me voir : « Monsieur Macron., déchirez la première ordonnance pour les prises de sang, je viens de voir les premiers résultats et j’ai changé des paramètres ».

Je me suis dit « Tiens, il y a donc du nouveau… »

Mon cher et tendre est venu me chercher et nous étions à peine sortis d’Angers que je reçois un appel du Dr Jérôme, l’hématologue qui me suit : « Monsieur Macron, j’ai sous vos yeux la totalité de l’analyse de sang et nous avons un problème à régler d’urgence : vous faites une anémie hémolytique auto-immune, c’est-à-dire que vos anticorps s’attaquent à vos globules, et il y a urgence à commencer le traitement dès demain… Au passage, nous n’aurions pas dû faire la transfusion qui risque d’accentuer le phénomène (trop contents de trouver des globules neufs, les anticorps gloutons !). Je faxe tous les documents à votre pharmacie et surtout commencez dès demain, c’est très important ». L’AHAI, je savais comment cela se déclenche grâce à un forum de malades atteints de la même leucémie, je sais donc que c’est à la fois une urgence, et un traitement sur le long terme.

C’est à la suite de ça que la pharmacienne a stressé : d’une part, c’est tout de même un choc de voir tous ces médicaments à fournir, d’autre part, il ne faut pas se planter dans les calculs.

Donc voilà, j’en ai pour deux bons mois de traitement intensif à la cortisone, et ensuite un traitement de fond. Et il faut impérativement faire la prochaine chimio en mai sous peine de voir la leucémie devenir plus virulente en fonction de ce que l’on appelle « maladie résiduelle ». Ensuite, espérer une rémission suffisamment longue pour souffler un peu.

Suite de mes aventures prochainement avec l’évaluation de mes capacités pulmonaires et la visite chez le Dr Mickaël.

Je vous souhaite une bonne soirée, et je vais déguster le dernier whisky avant un loooooong moment. La bise à toutes et à tous.

Bien évidemment, je consulte internet dans la soirée pour tenter d’en savoir plus sur l’anémie hémolytique auto-immune, dont l’acronyme est AHAI. Je consulte les sites fiables que je connais et je comprends que mon corps fabrique des anticorps qui s’attaquent aux globules rouges. Pour simplifier, mon système immunitaire censé me défendre attaque ces pauvres globules qui se retrouvent en nombre insuffisant. Je commence le traitement à la cortisone avec une pensée émue pour la pharmacienne. L’ordonnance, rédigée clairement, est tout de même d’une grande complexité puisque les doses à calculer sont progressives. Nous deviendrons au fil du temps des experts en calcul de quantité, de boîtes et de restes à gérer. Je dis « nous » un peu abusivement, car Michel va prendre tout cela en main.

L’hématologue me contacte dans les jours qui suivent la mise en place du traitement. Doc Jérôme est du genre à ne rien laisser au hasard. Une interne m’a rappelé dès le lendemain d’ailleurs avec une nouvelle importante :

— M. Macron? Nous avons de nouveaux résultats ce matin, et vous êtes en déficit de vitamine B12, il faut donc pallier le manque et j’ai faxé une ordonnance à la pharmacie.

Je me dis que ce n’est pas une urgence absolue et je réponds que je vais m’en occuper dès que possible.

— Ne tardez surtout pas, c’est vraiment urgent !

Après avoir raccroché, je me renseigne sur cette « bédouze », que j’appellerai familièrement ainsi. Elle est normalement stockée dans le foie en quantité suffisante, la carence en B12 peut avoir des conséquences catastrophiques sur le bon fonctionnement du cerveau si elle n’est pas rapidement compensée. Je comprends mieux l’insistance de mon interlocutrice. Pour info, on trouve la B12 essentiellement dans les protéines animales et dans les œufs, certaines viandes sont plus riches en B12 que d’autres. Un régime végétarien peut à terme être à l’origine d’une carence (réserve de six ans dans le foie). Je retourne donc à la pharmacie pour me fournir en « bédouze ».

Les jours s’écoulent, sans trop de stress. Nous apprivoisons la cortisone que j’appelle « Dame Cortisone », puisqu’elle me sauve la vie. J’avais bien ressenti par moments de violents maux de tête, mais je m’étais dit que c’était le stress ou la fatigue, ce devait être le premier symptôme de cette nouvelle maladie, pas de quoi appeler le SAMU tout de même.

18 mai

Bonjour,

Voici quelques nouvelles après de nombreux échanges téléphoniques avec hématologue référent et interne. Ma chimiothérapie concernant la Leucémie lymphoïde chronique est terminée : il n’y a plus trace de la maladie dans les dernières analyses. L’un des médicaments associés dans la thérapie risquerait de plus d’aggraver l’anémie hémolytique auto-immune que l’on traite désormais en urgence avec cortisone et vitamine B12. Je ne savais pas de quoi il s’agissait avant, et je vais donc avoir ma « bédouze » à prendre pendant un bon moment en ampoule buvable (la carence en B12 peut avoir des effets délétères et irréversibles, ce que je n’imaginais pas).

Il reste à vérifier qu’un « loup » ne se cache pas ailleurs et je vais avoir un nouveau scanner et un prélèvement de moelle osseuse.

Chapitre 26

Maladie orpheline (suite)

Doc Jérôme m’a fixé un nouveau rendez-vous pour une ponction de moelle osseuse et un bilan complet. Je sais que quelque chose le tracasse et ce n’est pas la leucémie, puisque je suis pour le moment en rémission.

La spirométrie et les différents examens de la capacité pulmonaire sont plutôt encourageants et les poumons ont retrouvé une plus grande efficacité. Je suis encore essoufflé à l’effort, donc R2D2 et son ami restent d’actualité. Les promenades s’allongent et l’oxymètre est d’une humeur joyeuse lorsque je l’utilise. Je ne désature pratiquement plus, sauf en cas de fatigue. Les blés ont bien poussé ainsi que le maïs, les grandes chaleurs ne sont pas encore d’actualité, mais on sent bien que l’été sera encore une fois torride et sec.

Tout pousse rapidement dans le potager où nous récoltons les premières salades, puis les courgettes et haricots verts. C’est toujours un plaisir de retrouver le goût des légumes que l’on cultive soi-même : la salade est fraîche et croquante, les haricots verts sont un délice aussi. Nous récoltons les premières fraises également, elles donnent bien cette année et nous faisons plusieurs cueillettes. Le cerisier est moins généreux, et les différents oiseaux ont vite fait de piller les plus belles cerises à la cime de l’arbre. Tant pis, nous surveillons les prunes, car le gel tardif n’a pas trop abîmé la floraison.

Les plants de tomates se développent rapidement, mais nous restons attentifs : plus que la pluie, les tomates craignent les grandes chaleurs et la canicule stoppe leur croissance tout en brûlant les feuilles et les jeunes fruits.

Ces activités retrouvées avec plaisir nous occupent bien. Je fais ce que je peux dans le jardin. Certains gestes demeurent compliqués et je suis pris d’étourdissements lorsque je dois me baisser et me relever pour désherber entre les plants. Les globules rouges se maintiennent à un niveau insuffisant ainsi que l’hémoglobine et la fatigue arrive vite.

J’évite donc les heures les plus chaudes et ne sors au jardin que le matin, à la fraîche et le soir, lorsque le soleil est bien descendu à l’horizon.

Le joli mois de mai se poursuit ainsi sans incident particulier, j’ai de nouveau plaisir à cuisiner le plus possible au barbecue, accompagné par les oiseaux qui nous gratifient en fin de journée de jolis concerts.

Le 1^er juin est une journée chargée : j’ai trois rendez-vous médicaux et un prélèvement de moelle osseuse pour terminer la série. Voici le bilan que j’en fais sur Facebook :

Journée rendez-vous médicaux : généraliste ce matin, avec rappel antitétanique. CHU cet après-midi avec le très gentil Dr Mickaël, qui pensait me mettre sous cortisone pour stabiliser la fibrose pulmonaire, mais Mme Cortisone est déjà prescrite et, même si elle raccourcit mes nuits, elle est pour le moment efficace.

J’attends sagement dans la salle d’attente du Dr Jérôme qui va m’annoncer un scanner et un prélèvement de moelle osseuse. La secrétaire du Dr Mickaël m’a gentiment imprimé une feuille avec tous les rendez-vous prévus.

Je suis au taquet, cortisoné, et prêt à repartir pour de nouvelles aventures.

Les rendez-vous s’enchaînent. Je reçois ma dose de rappel du vaccin antipoliomyélitique (DT) le matin, puis nous allons au CHU en début d’après-midi. Doc Michael, toujours aussi agréable et empathique, trouve que je n’ai pas de chance d’avoir déclaré une AHAI, mais, en revanche, il est content de savoir que je suis sous cortisone : « Vous savez, M. M, je vous aurais aussi mis sous cortisone pour soigner vos poumons, mais avec une posologie moins importante. Là, je crois que vous avez la dose maximum, et le médicament va aussi soigner vos tissus cicatriciels. »

Nous parlons aussi de ma récupération et il me conseille de continuer mes promenades : « Il faut muscler le cœur de façon à ce que l’oxygène soit plus efficacement envoyé dans toutes vos cellules. Vous avez une anémie qui complique tout cela, mais tant que vous pouvez marcher, sans forcer ou vous fatiguer, faites-le ».

Je reviendrai en fin de livre sur les soignants, médecins, infirmiers et infirmières, aides-soignantes, brancardiers : bref toutes ces personnes au service des patients.

Je ressors de la consultation, rassuré, et nous attendons la dernière visite prévue. Nous sommes en fin de journée, et je sais que je vais devoir patienter en salle d’attente. Cela ne me choque pas : d’autres personnes avec des pathologies compliquées sont passées avant moi, et je sais que l’on m’a trouvé ce créneau le plus rapidement possible. Je consulte mon téléphone, et l’infirmière vient me chercher :

— Monsieur Macron, je dois encore vous prélever des tubes de sang, et je vais aussi vous placer un patch qui atténuera la douleur lors de la ponction de moelle osseuse. Je crois que c’est votre premier prélèvement…

Je confirme, et je suis l’infirmière dans son local. Nous parlons de choses et d’autres pendant qu’elle remplit ses tubes et elle termine par le patch.

— Vous verrez, c’est plus désagréable que douloureux, en fait. Vous prendrez du doliprane ce soir et demain, si la zone reste sensible, et vous mettrez un pansement. Je vous laisse retourner en salle d’attente, et je vous dis à bientôt.

Le pansement est placé sur le sternum et j’attends quelques minutes avant que Doc Jérôme vienne me chercher.

Il commence par les questions d’ordre général : mon état de fatigue et les réactions éventuelles au traitement. Je lui explique que je ressens plutôt positivement l’effet « cortisone ». Certes, j’ai quelques insomnies, mais je me sens plutôt en pleine forme, sans aucune douleur, et je m’active beaucoup pendant la journée.

— C’est normal, la cortisone vous dope, surtout avec la dose que je vous ai prescrite, mais vous savez que nous allons diminuer progressivement, nous enchaînerons avec l’hydrocortisone qui n’a pas les mêmes effets. Je vais maintenant effectuer le prélèvement. Enlevez simplement votre tee-shirt et allongez-vous sur la table. Je vais vous expliquer tous les gestes que je vais faire, mais nous allons commencer par une anesthésie locale. C’est la partie la moins agréable. Je vais attendre ensuite quelques minutes avant de procéder au prélèvement.

Ses gestes sont précis et je suis en confiance, donc détendu. Le prélèvement est effectivement plus désagréable que douloureux, mais sitôt qu’il est terminé, je ne ressens qu’un point sensible, rien de terrible.

Je retourne m’asseoir devant son bureau pour qu’il me donne la suite prévue :

— Je vous appellerai quand nous aurons les résultats, dans deux jours normalement, donc vendredi, lundi au plus tard. Je ne suis pas inquiet pour le prélèvement, en revanche, nous cherchons d’autres paramètres pour compléter le diagnostic d’AHAI, mais je dois attendre avant de poser un diagnostic. Nous allons aussi programmer un scanner, le plus rapidement possible. Vous recevrez la convocation.

Il dicte ensuite le compte-rendu qu’il enverra à mon médecin traitant et je prends congé.

Nous rentrons et je suis soulagé d’arriver à la maison où je peux enfin me reposer. Ce n’est pas franchement de la fatigue physique, mais la journée a été quand même rude avec tous ces rendez-vous. Je prends un doliprane comme prévu. Heureusement, je n’ai pas de réaction particulière due au vaccin et c’est positif, à peine un léger engourdissement du bras, classique et supportable. Je me demande comment un « anti-vax » réagirait. Je sais que je n’ai de toute façon pas le choix et j’ai reçu, outre le vaccin anti-COVID, le vaccin contre la grippe (obligatoire), vaccins contre les infections à pneumocoques, à méningocoques et donc les rappels à effectuer. Cela ne me dérange pas, dans la mesure où je sais que ces couvertures vaccinales permettent d’éviter les infections auxquelles je suis le plus exposé. Sur le forum Ellye (association « Ensemble Leucémie Lymphome Espoir »), plusieurs membres atteints de diverses maladies font part des aléas causés par un déficit immunitaire. Par exemple, une gastro classique qui dure trois jours chez la plupart des gens prendra trois semaines avant d’être éradiquée chez un malade dont les défenses naturelles sont affaiblies, par la maladie, parfois malheureusement aussi par les traitements. Il est toujours utile de prévenir son entourage, qui peut ne pas comprendre pourquoi vous prenez autant de précautions : tout simplement pour éviter de tomber malade, pour prévenir ces complications qui vous clouent au lit, vous empêchent de sortir, de profiter de la vie, tout bêtement. Cela a l’air simple, et c’est en fait souvent très difficile à gérer : « Mais tu as l’air en pleine forme ! » Oui, j’ai bonne mine à présent et j’ai plutôt envie de te dire de t’éloigner un peu si tu es enrhumé, ou de porter un masque. Chez toi, le rhume dure quelques jours pendant lesquels tu vas te sentir vraiment à l’agonie. Chez moi, cela pourra se compliquer, atteindre les sinus ou les poumons, nécessiter un traitement en urgence. Bref, garde tes microbes surtout si tu es convaincu que le vaccin contre la grippe, c’est pour les vieux seulement. En fait, tu l’as eue une fois, quand tu étais ado alors tu considères que tu es immunisé, et puis on ne sait pas ce qu’ils mettent dans le vaccin, c’est fait pour enrichir « Big pharma ». Non, tu n’es pas complotiste, loin de là, mais tu véhicules ce que tu as lu sur internet. D’ailleurs, la sœur de la tante de la copine de ton cousin a été malade avec le vaccin. Je vois passer ce genre de choses sur Facebook, je ne prends plus le temps de les commenter parce que cela ne sert à rien. Donc j’ignore, et au pire, je mets en sourdine ces publications. Nous vivons une époque formidable où le moindre quidam qui n’a fait aucune étude après son Bac, ou pire, qui en a fait, mais pas en médecine ni en pharmacie, s’arroge le droit de dire aux autres qu’ils sont des moutons lorsqu’ils se font vacciner.

 Ah, qu’il est facile de jouer les rebelles lorsqu’une pathologie grave ne vous a pas encore touchés, mesdames et messieurs les nouveaux Diafoirus ! J’ai un médecin de famille qui me connaît bien et qui est au courant de ma condition. De plus, je suis suivi par des spécialistes qui ont fait des études très longues au cours desquelles ils ont appris comment un système immunitaire fonctionne et dysfonctionne. Et puisque la science évolue, ils se tiennent informés, se forment encore, apprennent tous les jours. Ils ne sont pas infaillibles, mais ils le savent et multiplient les procédures, les protocoles et travaillent en réseau. Ils ne passent pas leur temps sur Facebook ou sur les réseaux parce qu’ils n’en ont pas le temps, ni probablement l’envie. Donc, mon cher Roger ou ma chère Lucette, tes compléments alimentaires « miracle », tes astuces pour « booster » de façon naturelle tes défenses immunitaires, laissez-moi le choix de préférer les avis de ceux qui ont une compréhension globale de ma pathologie. Lorsque Doc. Jérôme me donne des conseils pour renforcer mon apport en protéines, je l’écoute : il sait de quoi il parle, il s’appuie sur mes résultats d’analyse, il connaît ma pathologie et il en a l’historique. Je fais aussi confiance aux « collègues » qui ont traversé les mêmes épreuves et qui ont appris à gérer leur maladie. Elle ne doit pas être envahissante : nous savons que nous sommes malades, et nous pouvons, nous devons même, mener notre vie, avec nos projets, nos envies sans tenir compte de toutes les infos que l’on peut consulter sur l’espérance de vie, par exemple. Les traitements évoluent tellement rapidement que les données que l’on trouve sont bien souvent — et tant mieux — obsolètes.

Fin de cette longue parenthèse à laquelle je tenais,

après plusieurs discussions vaines et sans issues.

Le vendredi 3 juin, vers midi, j’ai un appel de Doc Jérôme qui me donne son verdict :

— Monsieur Macron., j’ai deux nouvelles : votre prélèvement de moelle osseuse ne montre aucune anomalie, c’est donc très positif de ce côté-là. En revanche, l’analyse de sang montre plusieurs anomalies : vos globules rouges sont attaqués par vos anticorps, comme nous le savions déjà, mais vos plaquettes le sont aussi ; c’est ce qu’on appelle un PTI (purpura thrombopénique idiopathique), et comme vous ne faites pas les choses à moitié, vos neutrophiles sont également attaqués. Bref, vous faites une forme rare d’une maladie orpheline et je n’ai pas d’autre option pour le moment que le traitement à la cortisone que vous suivez actuellement. Le syndrome d’Evans, c’est le nom de votre pathologie, est secondaire à votre LLC, il y aura des périodes de rémission, mais le syndrome peut repartir, parfois brutalement. La thrombopénie vous expose à des risques hémorragiques, soyez vigilants en cas de maux de tête importants ou de douleurs abdominales. Si vous réagissez bien à la cortisone, tout devrait plus ou moins rentrer dans les normes, sinon il faudra envisager l’ablation de la rate. Je ne vous cache pas que pour le moment, ce n’est pas l’option à privilégier, d’autant que chez vous, le foie est concerné aussi, et là, si la maladie venait à repartir après une splénectomie, je n’aurais plus de solution à vous proposer. Mais pour le moment, nous allons suivre de près vos analyses de sang. Le scanner programmé permettra aussi de compléter le diagnostic. Avez-vous des questions, Monsieur Macron. ? Je sais que vous aimez comprendre ce qu’il vous arrive…

— J’ai consulté le site « Orphanet » pour l’AHAI et, effectivement, j’ai vu mentionné le syndrome d’Evans. Je regarderai donc de plus près…

Doc Jérôme raccroche et je suis pris d’une irrésistible envie de rire : il ne manquait plus que cela pour poursuivre l’aventure « 2022 ». Syndrome d’Evans : il va falloir comprendre et apprivoiser la « chose ».

Chapitre 27

Syndrome d’Evans : on l’apprivoise  !

Doc Jérôme a résumé la pathologie, mais comme il l’a dit au téléphone, je suis du genre à chercher les informations. Je retourne donc sur le site « Orphanet », spécialisé dans les maladies orphelines, et j’essaie d’en apprendre davantage sur une pathologie très rare dont j’ai une forme encore plus rare. Cela me fait dire à Michel : « Tu vois, je suis un être rare, avec une pathologie rare… Tu vas devoir m’appeler “mon précieux” ! » Je ne suis pas certain que cela le rassure vraiment, mais si l’on commence à dramatiser tous les aléas de santé qui me poursuivent, on va rapidement perdre notre sens de l’humour. Me voilà replongé dans les informations en ligne. Encore une fois, je ne sélectionne que les sites dont la fiabilité est avérée. On peut trouver des informations fiables et actualisées sur plusieurs sites que je citerai en fin d’ouvrage.

Mais revenons à la définition même du syndrome d’Evans :

Définition

Le syndrome d’Evans est un trouble hématologique chronique rare caractérisé par l’association simultanée ou séquentielle d’une anémie hémolytique auto-immune (AHAI ; un trouble dans lequel les anticorps sont dirigés contre les globules rouges, causant une anémie de gravité variable), d’un purpura thrombocytopénique immunologique (PTI ; un trouble de la coagulation dans lequel les anticorps sont dirigés contre les plaquettes, ce qui provoque des épisodes hémorragiques), et parfois une neutropénie auto-immune, sans étiologie connue.

Un peu plus loin, je découvre que la prévalence est d’environ 1/1000 000, ce qui est vraiment peu… Cela renforce l’idée exprimée plus haut de l’être rare. La question « pourquoi moi ? » vient immédiatement à l’esprit, mais je la balaie du revers de la main : « Pourquoi toi ? Eh bien, pour que tu vives de nouvelles aventures au cas où tu aurais songé à t’ennuyer. »

Je passe sur les détails techniques : étiologie, diagnostic, conseil génétique pour en arriver à la fin.

Pronostic

Le syndrome d’Evans est une maladie chronique avec des périodes alternées de rémission et de rechute de l’AHAI et/ou du PTI malgré le traitement, qui peuvent être associées à une morbidité et une mortalité significatives dues à l’hémorragie sévère et aux infections en cas de thrombocytopénie et de neutropénie sévères.

Nous allons donc faire en sorte de garder la « chose » sous contrôle. Encore une fois, je fais confiance au service « hématologie » du CHU d’Angers. Je sais que les décisions sont prises de façon collégiale et que les hématologues travaillent en réseau sur tout le territoire français. Je découvre aussi que de jeunes enfants peuvent développer cette maladie, heureusement, lorsque l’enfant grandit, son système immunitaire mûrit et la maladie peut disparaître. Et cela grâce aux différents traitements.

Je regarde aussi des vidéos, toujours en suivant les liens indiqués sur les sites « fiables ». Je découvre l’association « O’cyto », qui est une source sûre d’informations validées par les médecins. Je me dis que peut-être un jour ils auront besoin d’un coup de main, même si les activités se déroulent principalement à Bordeaux et concernent les jeunes atteints par différentes maladies auto-immunes. Bref, je trie, je me renseigne, je me projette dans l’avenir et, au fil du temps, j’essaie de comprendre les mécanismes complexes en jeu. Ce n’est pas simple et cela demande des efforts lorsque l’on n’a pas plusieurs années de médecine derrière soi. D’ailleurs, les médecins généralistes ne doivent pas rencontrer beaucoup de patients « syndrome d’Evans » puisque la prévalence est vraiment rare.

Je sais que mon médecin traitant est en lien avec le CHU, et il suivra ma pathologie de près en recevant également tous les résultats de prises de sang. S’il voit quelque chose qui ne va pas, il m’appellera, ou ce sera Doc Jérôme, peu importe. Je m’en remets à leur jugement, ce qui ne veut pas dire que je vais rester les bras croisés face à la maladie.

La cortisone a pour effet de me doper littéralement : je suis d’attaque dès le matin et je n’éprouve plus ces coups de barre qui interrompent une séance de ménage ou de jardinage. Je sais que ce sera passager, mais nous en profitons pour marcher. L’été sera chaud, voire torride, comme ces dernières années. En juin, les premières chaleurs restent supportables. Ce ne sera bientôt plus le cas.

Le 22 juin, je me retrouve dans ces étranges sous-sols de l’hôpital, aux plafonds voûtés, où nous avons déjà croisé un cycliste qui doit parcourir ces galeries, peut-être pour y effectuer des travaux de maintenance… cela reste un mystère. Le scanner est désormais un élément familier de ma routine de malade. L’examen est un peu plus long que d’ordinaire, mais je m’y soumets sans appréhension. Je n’ai pas les résultats qui me seront communiqués ultérieurement lors d’une visite.

Le 29 juin, je vois Doc Michael pour la dernière fois. Il me commente justement les résultats du scanner en tournant l’écran pour que je puisse suivre et comprendre ses commentaires. C’est un geste tout simple, mais il scelle le pacte de confiance entre malade et praticien. Ce qu’il me montre et me commente est rassurant. Pour appuyer sa démonstration, il me montre les images des scanners précédents :

— Vous voyez, Monsieur Macron., là ce sont les images de vos poumons pendant votre hospitalisation. Regardez ces zones : elles étaient très abîmées. Maintenant, reprenons les scanners suivants : petit à petit, on voit que l’inflammation diminue, mais il reste cet aspect cicatriciel encore très envahissant. Et là, depuis que vous êtes sous cortisone, l’amélioration est flagrante. Vous allez de moins en moins avoir besoin de vous oxygéner et, dans un avenir proche, vous n’aurez plus besoin d’utiliser des appareils. Mais il convient d’attendre encore un peu, n’hésitez pas à en faire usage si vous constatez que la saturation est insuffisante. Vous avez parfaitement géré tout cela, et je considère que vous êtes guéri. Faites tout de même attention : le vaccin contre la grippe est vraiment obligatoire dans votre cas, et si vous deviez contracter une bronchite qui mettrait du temps à guérir, surtout, ne tardez pas à reprendre un rendez-vous avec moi. Vos poumons resteront de toute façon fragiles aux infections. Vous pouvez aborder l’été avec sérénité.

Pour un peu, je serais presque frustré de m’entendre dire que je suis « guéri », parce que Doc Michael a fait un travail de suivi remarquable et a su m’expliquer à chaque étape ce qu’il convenait de faire. Il a aussi fourni toutes les informations dont j’avais besoin, n’hésitant pas à m’expliquer le fonctionnement des poumons, les échanges en oxygène. J’ai un pincement au cœur en quittant le service, mais ainsi va la vie. On croise des personnes avec lesquelles on a des échanges intenses, et puis on se dit au revoir. Un autre malade occupera bientôt Doc Michael et bénéficiera de son empathie naturelle, et c’est tant mieux.

L’été peut donc commencer « Soyez serein ! » a-t-il dit. Nous allons donc partir sur un été « zen ».

Chapitre 28

L’été sera chaud…

Début juillet, on sent déjà que la canicule estivale ne va pas nous lâcher facilement. Il va falloir ruser, ouvrir tout en grand le matin de bonne heure, puis fermer portes, fenêtres et volets et vivre dans une semi-obscurité qui a pour seul avantage de garder une température intérieure acceptable. On voit rapidement arriver les premiers 35° et traverser le jardin en plein cagnard ressemble à une expédition dans un de ces déserts où l’homme ne se risque pas.

Fort heureusement, Michel a terminé l’installation du jacuzzi extérieur et, en fin d’après-midi, nous faisons des séances régulières qui nous relaxent et nous donnent comme un air de vacances à la maison.

Le 17 juillet, j’arrête définitivement la cortisone pour enchaîner sans aucune interruption avec l’hydrocortisone. L’effet n’est pas le même et je vais le sentir rapidement avec le retour de coups de barre réguliers en journée. Parfois parce qu’une activité m’a fatigué, parfois aussi sans aucune raison. Lorsque cela s’accompagne de vertiges, je sais que le taux d’hémoglobine est encore trop bas.

Doc Jérôme m’a appelé, pour me donner les résultats du scanner, avec peu de choses à signaler : rate et foie sont toujours trop gros, mais sans évolution notable, le reste est normal, sans présence de ganglions notables. C’est donc positif. En revanche, il trouve que le syndrome d’Evans fait de la résistance en début de traitement : « L’anémie est toujours là et votre taux de plaquettes est encore bas, c’est un peu mieux en ce qui concerne les neutrophiles. Si la cortisone n’est pas suffisante, nous envisagerons une deuxième ligne de traitement, et, en dernier recours, la splénectomie dont je vous ai parlé. »

La splénectomie, c’est l’ablation de la rate, avec un certain nombre de risques, notamment pour le sujet immunodéprimé. On voit parfois à la suite de l’opération des sepsis foudroyants qui emportent le patient en quelques heures. Quant à la deuxième ligne de traitement, il s’agit d’un traitement d’immunothérapie que je connais bien puisque je l’ai eu à chaque séance de chimio. C’est le fameux médicament qui m’avait valu une première séance mouvementée, mais que mon corps avait fini par accepter, sans effets secondaires.

Cela ne gâche pas ce début d’été, d’autant plus que, au fil du temps, le taux d’hémoglobine remonte peu à peu tout en restant sous la limite inférieure, mais sans que cela provoque de malaises ou de vertiges.

Fin juillet, nous mettons les vélos à assistance électrique en révision. Mes séances de marche quotidienne se font désormais sans oxygène la plupart du temps et j’ai envie de reprendre le vélo, tranquillement et uniquement lorsque la température est supportable.

Lorsque les vélos sont prêts, nous partons à la découverte de nouveaux circuits, d’abord très modestement, puis en élargissant progressivement nos promenades. C’est une joie de parcourir les paysages, de découvrir des routes que nous empruntons rarement, ou jamais, en voiture. R2D2 n’est bien évidemment pas invité à participer, mais je reste prudent au départ avec des mesures du taux d’oxygène régulières. Lorsque je fatigue, ou si mes paramètres sont insuffisants, nous rentrons tranquillement.

Juillet se termine et août nous réserve les jours les plus torrides, avec parfois de bons passages orageux.

Une escapade de 4 jours à Vannes et dans le Morbihan, avec Françoise, la sœur de Michel, nous ressource en dépit des fumées qui envahissent peu à peu les environs : la forêt brûle dans ce joli coin de Bretagne, et nos forêts du Maine-et-Loire ont brûlé aussi à la même période. J’arrive à me passer totalement de R2D2 en ménageant des pauses. Je n’ai jamais aimé les étés caniculaires, et c’est encore plus compliqué quand le souffle est court. Les nuits qui restent tempérées permettent malgré tout de tenir le coup.

À Vannes, il fait beau et chaud sans excès, et le soir, on a même une sensation de fraîcheur tout à fait agréable. Le dimanche, nous faisons une virée dans le golfe et nous nous écartons des endroits les plus fréquentés. Je marche à mon rythme et j’attends Michel et Françoise à l’ombre d’un bosquet lorsqu’ils partent faire des photos des oiseaux dans un ancien marais salant.

Le lundi, nous pique-niquons dans le joli port de Pénerf, non loin de Damgan, et nous rentrons tranquillement à la maison.

Je réalise que c’est notre première sortie depuis plusieurs mois et cela nous a fait un bien fou. Il ne reste plus désormais qu’à préparer notre prochain séjour dans le Cantal… C’est un département que nous connaissons bien pour y avoir effectué plusieurs séjours, souvent dans la planèze entre le Plomb du Cantal et Saint-Flour.

Avant notre départ, je consulte le programme des journées du patrimoine et je réserve deux visites qui me semblent particulièrement intéressantes.

Août s’achève, et c’est tant mieux. La canicule, qui est désormais la marque de nos étés, nous ferait oublier les étés de notre jeunesse où les jours de pluie se succédaient, et nous pestions alors contre ces saisons « détraquées » qui nous valaient ces étés pourris. Nous serions tellement heureux de les retrouver à présent ! Cela peut paraître futile, mais ce qui est déjà difficilement supportable pour un individu en bonne santé l’est encore plus lorsque l’on souffre d’une pathologie chronique. Mais je ne me plains pas. Nous avons la chance d’avoir deux chambres au sous-sol et la température y reste quasiment constante tout l’été, entre 22 et 24°, sans climatisation. C’est un luxe par rapport aux habitants des villes ou des banlieues, où le bitume surchauffé ne permet pas à la fraîcheur nocturne de s’installer. Quelle hérésie quand on y songe, d’avoir oublié les îlots de fraîcheurs que sont les bouquets d’arbres, les jardins, les espaces verts en général. Parfois il vaut mieux détruire, et reconstruire selon une autre philosophie.

Chez nous, le tilleul permet de réguler la température intérieure. Il est planté à l’angle sud-ouest de la maison et devient « l’arbre qui parle » en juin, au moment où les abeilles se gavent du nectar de ses innombrables fleurs. Puis il redevient silencieux et nous procure alors un délicieux ombrage.

Chapitre 27

Syndrome d’Evans : on l’apprivoise  !

Doc Jérôme a résumé la pathologie, mais comme il l’a dit au téléphone, je suis du genre à chercher les informations. Je retourne donc sur le site « Orphanet », spécialisé dans les maladies orphelines, et j’essaie d’en apprendre davantage sur une pathologie très rare dont j’ai une forme encore plus rare. Cela me fait dire à Michel : « Tu vois, je suis un être rare, avec une pathologie rare… Tu vas devoir m’appeler “mon précieux” ! » Je ne suis pas certain que cela le rassure vraiment, mais si l’on commence à dramatiser tous les aléas de santé qui me poursuivent, on va rapidement perdre notre sens de l’humour. Me voilà replongé dans les informations en ligne. Encore une fois, je ne sélectionne que les sites dont la fiabilité est avérée. On peut trouver des informations fiables et actualisées sur plusieurs sites que je citerai en fin d’ouvrage.

Mais revenons à la définition même du syndrome d’Evans :

Définition

Le syndrome d’Evans est un trouble hématologique chronique rare caractérisé par l’association simultanée ou séquentielle d’une anémie hémolytique auto-immune (AHAI ; un trouble dans lequel les anticorps sont dirigés contre les globules rouges, causant une anémie de gravité variable), d’un purpura thrombocytopénique immunologique (PTI ; un trouble de la coagulation dans lequel les anticorps sont dirigés contre les plaquettes, ce qui provoque des épisodes hémorragiques), et parfois une neutropénie auto-immune, sans étiologie connue.

Un peu plus loin, je découvre que la prévalence est d’environ 1/1000 000, ce qui est vraiment peu… Cela renforce l’idée exprimée plus haut de l’être rare. La question « pourquoi moi ? » vient immédiatement à l’esprit, mais je la balaie du revers de la main : « Pourquoi toi ? Eh bien, pour que tu vives de nouvelles aventures au cas où tu aurais songé à t’ennuyer. »

Je passe sur les détails techniques : étiologie, diagnostic, conseil génétique pour en arriver à la fin.

Pronostic

Le syndrome d’Evans est une maladie chronique avec des périodes alternées de rémission et de rechute de l’AHAI et/ou du PTI malgré le traitement, qui peuvent être associées à une morbidité et une mortalité significatives dues à l’hémorragie sévère et aux infections en cas de thrombocytopénie et de neutropénie sévères.

Nous allons donc faire en sorte de garder la « chose » sous contrôle. Encore une fois, je fais confiance au service « hématologie » du CHU d’Angers. Je sais que les décisions sont prises de façon collégiale et que les hématologues travaillent en réseau sur tout le territoire français. Je découvre aussi que de jeunes enfants peuvent développer cette maladie, heureusement, lorsque l’enfant grandit, son système immunitaire mûrit et la maladie peut disparaître. Et cela grâce aux différents traitements.

Je regarde aussi des vidéos, toujours en suivant les liens indiqués sur les sites « fiables ». Je découvre l’association « O’cyto », qui est une source sûre d’informations validées par les médecins. Je me dis que peut-être un jour ils auront besoin d’un coup de main, même si les activités se déroulent principalement à Bordeaux et concernent les jeunes atteints par différentes maladies auto-immunes. Bref, je trie, je me renseigne, je me projette dans l’avenir et, au fil du temps, j’essaie de comprendre les mécanismes complexes en jeu. Ce n’est pas simple et cela demande des efforts lorsque l’on n’a pas plusieurs années de médecine derrière soi. D’ailleurs, les médecins généralistes ne doivent pas rencontrer beaucoup de patients « syndrome d’Evans » puisque la prévalence est vraiment rare.

Je sais que mon médecin traitant est en lien avec le CHU, et il suivra ma pathologie de près en recevant également tous les résultats de prises de sang. S’il voit quelque chose qui ne va pas, il m’appellera, ou ce sera Doc Jérôme, peu importe. Je m’en remets à leur jugement, ce qui ne veut pas dire que je vais rester les bras croisés face à la maladie.

La cortisone a pour effet de me doper littéralement : je suis d’attaque dès le matin et je n’éprouve plus ces coups de barre qui interrompent une séance de ménage ou de jardinage. Je sais que ce sera passager, mais nous en profitons pour marcher. L’été sera chaud, voire torride, comme ces dernières années. En juin, les premières chaleurs restent supportables. Ce ne sera bientôt plus le cas.

Le 22 juin, je me retrouve dans ces étranges sous-sols de l’hôpital, aux plafonds voûtés, où nous avons déjà croisé un cycliste qui doit parcourir ces galeries, peut-être pour y effectuer des travaux de maintenance… cela reste un mystère. Le scanner est désormais un élément familier de ma routine de malade. L’examen est un peu plus long que d’ordinaire, mais je m’y soumets sans appréhension. Je n’ai pas les résultats qui me seront communiqués ultérieurement lors d’une visite.

Le 29 juin, je vois Doc Michael pour la dernière fois. Il me commente justement les résultats du scanner en tournant l’écran pour que je puisse suivre et comprendre ses commentaires. C’est un geste tout simple, mais il scelle le pacte de confiance entre malade et praticien. Ce qu’il me montre et me commente est rassurant. Pour appuyer sa démonstration, il me montre les images des scanners précédents :

— Vous voyez, Monsieur Macron., là ce sont les images de vos poumons pendant votre hospitalisation. Regardez ces zones : elles étaient très abîmées. Maintenant, reprenons les scanners suivants : petit à petit, on voit que l’inflammation diminue, mais il reste cet aspect cicatriciel encore très envahissant. Et là, depuis que vous êtes sous cortisone, l’amélioration est flagrante. Vous allez de moins en moins avoir besoin de vous oxygéner et, dans un avenir proche, vous n’aurez plus besoin d’utiliser des appareils. Mais il convient d’attendre encore un peu, n’hésitez pas à en faire usage si vous constatez que la saturation est insuffisante. Vous avez parfaitement géré tout cela, et je considère que vous êtes guéri. Faites tout de même attention : le vaccin contre la grippe est vraiment obligatoire dans votre cas, et si vous deviez contracter une bronchite qui mettrait du temps à guérir, surtout, ne tardez pas à reprendre un rendez-vous avec moi. Vos poumons resteront de toute façon fragiles aux infections. Vous pouvez aborder l’été avec sérénité.

Pour un peu, je serais presque frustré de m’entendre dire que je suis « guéri », parce que Doc Michael a fait un travail de suivi remarquable et a su m’expliquer à chaque étape ce qu’il convenait de faire. Il a aussi fourni toutes les informations dont j’avais besoin, n’hésitant pas à m’expliquer le fonctionnement des poumons, les échanges en oxygène. J’ai un pincement au cœur en quittant le service, mais ainsi va la vie. On croise des personnes avec lesquelles on a des échanges intenses, et puis on se dit au revoir. Un autre malade occupera bientôt Doc Michael et bénéficiera de son empathie naturelle, et c’est tant mieux.

L’été peut donc commencer « Soyez serein ! » a-t-il dit. Nous allons donc partir sur un été « zen ».

Chapitre 28

L’été sera chaud…

Début juillet, on sent déjà que la canicule estivale ne va pas nous lâcher facilement. Il va falloir ruser, ouvrir tout en grand le matin de bonne heure, puis fermer portes, fenêtres et volets et vivre dans une semi-obscurité qui a pour seul avantage de garder une température intérieure acceptable. On voit rapidement arriver les premiers 35° et traverser le jardin en plein cagnard ressemble à une expédition dans un de ces déserts où l’homme ne se risque pas.

Fort heureusement, Michel a terminé l’installation du jacuzzi extérieur et, en fin d’après-midi, nous faisons des séances régulières qui nous relaxent et nous donnent comme un air de vacances à la maison.

Le 17 juillet, j’arrête définitivement la cortisone pour enchaîner sans aucune interruption avec l’hydrocortisone. L’effet n’est pas le même et je vais le sentir rapidement avec le retour de coups de barre réguliers en journée. Parfois parce qu’une activité m’a fatigué, parfois aussi sans aucune raison. Lorsque cela s’accompagne de vertiges, je sais que le taux d’hémoglobine est encore trop bas.

Doc Jérôme m’a appelé, pour me donner les résultats du scanner, avec peu de choses à signaler : rate et foie sont toujours trop gros, mais sans évolution notable, le reste est normal, sans présence de ganglions notables. C’est donc positif. En revanche, il trouve que le syndrome d’Evans fait de la résistance en début de traitement : « L’anémie est toujours là et votre taux de plaquettes est encore bas, c’est un peu mieux en ce qui concerne les neutrophiles. Si la cortisone n’est pas suffisante, nous envisagerons une deuxième ligne de traitement, et, en dernier recours, la splénectomie dont je vous ai parlé. »

La splénectomie, c’est l’ablation de la rate, avec un certain nombre de risques, notamment pour le sujet immunodéprimé. On voit parfois à la suite de l’opération des sepsis foudroyants qui emportent le patient en quelques heures. Quant à la deuxième ligne de traitement, il s’agit d’un traitement d’immunothérapie que je connais bien puisque je l’ai eu à chaque séance de chimio. C’est le fameux médicament qui m’avait valu une première séance mouvementée, mais que mon corps avait fini par accepter, sans effets secondaires.

Cela ne gâche pas ce début d’été, d’autant plus que, au fil du temps, le taux d’hémoglobine remonte peu à peu tout en restant sous la limite inférieure, mais sans que cela provoque de malaises ou de vertiges.

Fin juillet, nous mettons les vélos à assistance électrique en révision. Mes séances de marche quotidienne se font désormais sans oxygène la plupart du temps et j’ai envie de reprendre le vélo, tranquillement et uniquement lorsque la température est supportable.

Lorsque les vélos sont prêts, nous partons à la découverte de nouveaux circuits, d’abord très modestement, puis en élargissant progressivement nos promenades. C’est une joie de parcourir les paysages, de découvrir des routes que nous empruntons rarement, ou jamais, en voiture. R2D2 n’est bien évidemment pas invité à participer, mais je reste prudent au départ avec des mesures du taux d’oxygène régulières. Lorsque je fatigue, ou si mes paramètres sont insuffisants, nous rentrons tranquillement.

Juillet se termine et août nous réserve les jours les plus torrides, avec parfois de bons passages orageux.

Une escapade de 4 jours à Vannes et dans le Morbihan, avec Françoise, la sœur de Michel, nous ressource en dépit des fumées qui envahissent peu à peu les environs : la forêt brûle dans ce joli coin de Bretagne, et nos forêts du Maine-et-Loire ont brûlé aussi à la même période. J’arrive à me passer totalement de R2D2 en ménageant des pauses. Je n’ai jamais aimé les étés caniculaires, et c’est encore plus compliqué quand le souffle est court. Les nuits qui restent tempérées permettent malgré tout de tenir le coup.

À Vannes, il fait beau et chaud sans excès, et le soir, on a même une sensation de fraîcheur tout à fait agréable. Le dimanche, nous faisons une virée dans le golfe et nous nous écartons des endroits les plus fréquentés. Je marche à mon rythme et j’attends Michel et Françoise à l’ombre d’un bosquet lorsqu’ils partent faire des photos des oiseaux dans un ancien marais salant.

Le lundi, nous pique-niquons dans le joli port de Pénerf, non loin de Damgan, et nous rentrons tranquillement à la maison.

Je réalise que c’est notre première sortie depuis plusieurs mois et cela nous a fait un bien fou. Il ne reste plus désormais qu’à préparer notre prochain séjour dans le Cantal… C’est un département que nous connaissons bien pour y avoir effectué plusieurs séjours, souvent dans la planèze entre le Plomb du Cantal et Saint-Flour.

Avant notre départ, je consulte le programme des journées du patrimoine et je réserve deux visites qui me semblent particulièrement intéressantes.

Août s’achève, et c’est tant mieux. La canicule, qui est désormais la marque de nos étés, nous ferait oublier les étés de notre jeunesse où les jours de pluie se succédaient, et nous pestions alors contre ces saisons « détraquées » qui nous valaient ces étés pourris. Nous serions tellement heureux de les retrouver à présent ! Cela peut paraître futile, mais ce qui est déjà difficilement supportable pour un individu en bonne santé l’est encore plus lorsque l’on souffre d’une pathologie chronique. Mais je ne me plains pas. Nous avons la chance d’avoir deux chambres au sous-sol et la température y reste quasiment constante tout l’été, entre 22 et 24°, sans climatisation. C’est un luxe par rapport aux habitants des villes ou des banlieues, où le bitume surchauffé ne permet pas à la fraîcheur nocturne de s’installer. Quelle hérésie quand on y songe, d’avoir oublié les îlots de fraîcheurs que sont les bouquets d’arbres, les jardins, les espaces verts en général. Parfois il vaut mieux détruire, et reconstruire selon une autre philosophie.

Chez nous, le tilleul permet de réguler la température intérieure. Il est planté à l’angle sud-ouest de la maison et devient « l’arbre qui parle » en juin, au moment où les abeilles se gavent du nectar de ses innombrables fleurs. Puis il redevient silencieux et nous procure alors un délicieux ombrage.

Chapitre 29

Le Cantal… enfin !

J’adore planifier nos séjours en gîte ; je m’y prends toujours très tôt après que nous avons choisi la région que nous avons envie de parcourir, même si nous la connaissons déjà. Nous aimons beaucoup les contrées montagneuses, mais nous hésitons désormais à partir en randonnée à la journée. Nous avons de merveilleux souvenirs de l’Ariège, des Alpes, du Massif central en général, avec une prédilection pour ce superbe département/volcan du Cantal. Car, si vous prenez de la hauteur, vous verrez effectivement que la région est un immense volcan, aujourd’hui effondré, mais dont les reliefs sont à la fois étonnants, divers, changeants. Le Cantal (je ne devrais pas l’écrire, vous allez l’envahir !) est un vrai paradis pour qui aime l’harmonie entre les maisons en pierres de lave, les grasses prairies de fonds de vallée, les sommets parfois abrupts, ou arrondis, les plateaux aux horizons infinis que ponctuent ces jolis clochers à peignes et les maisons aux toits de lauzes.

Si vous ne l’avez pas déjà compris, nous aimons le Cantal. C’est un département désormais facilement accessible par l’autoroute et il ne faut que quelques heures en septembre pour s’y rendre. Pourquoi choisir septembre ? C’est presque une habitude désormais ; les aoûtiens sont rentrés, les élèves aussi. J’ai toujours rêvé pendant ma longue carrière à l’Éducation Nationale de partir en dehors de ces deux mois d’été, et nous n’y trouvons que des avantages : les lumières sont plus belles en septembre, avec le soleil qui commence à baisser sur l’horizon, les commerçants sont plus disponibles et accueillent toujours avec le sourire ces touristes qui leur permettent de prolonger la saison touristique. De toute façon, dans ces terres volcaniques, on vous accueille partout avec un grand sourire. On vous salue dès votre arrivée au gîte et on n’hésite pas à faire un brin de causette lorsque vous traversez un hameau, en vous intéressant aux vieilles pierres, aux linteaux des portes où sont gravées les dates de construction.

J’ai jeté mon dévolu sur une location proche de Dienne, dans un hameau un peu à l’écart du bourg. Le descriptif et l’emplacement du gîte nous conviennent tout à fait, en bordure de cette superbe vallée qui descend depuis le Puy Mary, un des plus beaux sites du Cantal. Nous ne sommes pas déçus en découvrant la belle maison aux volets rouges où nous attend la propriétaire. Le jardin est fleuri, avec des roses, des dahlias, des balsamines, qui poussent un peu au hasard. La maison correspond tout à fait à ce que nous aimons : une solide bâtisse en pierre de lave, dont nous occuperons une partie. La vue depuis notre chambre permet d’embrasser les sommets environnants et la vallée verdoyante.

Nous allons passer un merveilleux séjour dans cette maison, pratique et fonctionnelle, au décor rustique. J’arroserai les plantes de la véranda, la propriétaire est rassurée : « Les personnes avant vous devaient le faire… et puis ils ont dû oublier, les plantes avaient souffert ». Avec nous, il n’est pas question que les plantes souffrent. Je sauterais presque de joie en découvrant les lieux dont nous allons profiter pendant deux semaines.

Le temps s’écoule au rythme des promenades et découvertes : on croit connaître les paysages et on les voit d’un œil neuf parce que la végétation est plus avancée en saison. Nous montons au Pas de Peyrol en soirée, je commence à grimper à peu sur le versant opposé au Puy Mary, justement pour pouvoir l’admirer. Les hirondelles virevoltent en nombre au-dessus du col, parfois l’une d’entre elles se pose pour récupérer un peu et repart aussitôt. Elles font le plein d’insectes avant de repartir pour le sud de l’Espagne et l’Afrique du Nord, voyageuses et acrobates, je les envie alors que mon souffle me fait souvent défaut. Nous privilégierons ensuite les promenades plus douces.

Souvent, nous marchons sur les crêtes qui surplombent Dienne et nous distinguons très bien le gîte depuis les hauteurs, on croise une harde de chevreuils que le chien d’un promeneur a voulu rassembler comme un troupeau de Salers.

Le premier week-end de notre séjour coïncide avec les journées du patrimoine et avec la première descente d’air froid de la saison : le pare-brise de la voiture est gelé. Le chat noir qui vient régulièrement chercher des caresses voudrait bien rentrer au chaud et nous lui demandons gentiment de rentrer chez lui, à la ferme tout en haut du hameau.

Dans la matinée, nous redécouvrons Salers avec une guide passionnante. La bise est glaciale et mordante, mais le soleil finit par nous réchauffer un peu. Nous parcourons les rues médiévales tout en nous plongeant dans le passé grâce à la guide.

Après l’aligot dégusté dans un restaurant non loin de la porte médiévale, nous nous dirigeons vers l’ouest pour découvrir le château de la Vigne. C’est un endroit charmant. Clotilde de la Tour nous fait visiter les lieux et son mari, Charles-Henri, nous demande nos impressions à la fin. Il évoque le quotidien, la passion pour ce château redevenu château de la famille du temps de son père. C’est un endroit très agréable où le temps semble s’être arrêté. Michel évoque les châteaux du Maine-et-Loire, et notamment le château de Brissac, le géant de la Loire. Nous terminons la visite par une série de photos au bout du jardin d’où la vue sur les monts du Cantal est tout simplement époustouflante.

Le séjour se poursuivra ainsi, de visite en promenades, de sous-bois en prairies avec des périodes de repos et de méditation sur le petit banc en pierre de lave dans le jardin, souvent avec la visite du chat noir qui doit nous entendre lorsque nous revenons de promenade.

En fin de séjour, j’ai envie de monter à Prat de Bouc pour une promenade en fin d’après-midi, alors que nous avons un peu traîné. Nous garons la voiture sur le parking et prenons le sentier qui mène jusqu’à la planèze, en longeant la vallée. Il est trop tard pour aller sur le Plomb du Cantal que je ne suis pas certain de pouvoir atteindre. Nous croisons deux ou trois randonneurs qui redescendent, nous sommes les seuls à monter, mais nous n’avons pas l’intention d’aller très loin. Michel profite de la lumière du soir pour prendre des photos.

Soudain, au détour d’un virage, il me demande de m’arrêter :

— Regarde, là, au milieu du chemin !

 C’est un loup, solitaire, qui vient de dévaler la pente à gauche du sentier et qui s’arrête un court instant, aussi surpris que nous. Il tourne la tête et semble se demander ce que nous faisons là. Nous nous posons la même question à son sujet, mais sans doute avec une émotion toute particulière : nous avons vu un loup ! nous sommes émerveillés, comme deux gamins. L’animal a ensuite dévalé la pente, sans panique, juste pour nous permettre d’admirer son habileté, et nous l’avons perdu de vue.

C’est un souvenir qui restera gravé dans nos mémoires : « Tu te souviens ? C’est l’année où nous avons rencontré le loup dans le Cantal ! ».

Le seul regret, c’est de n’avoir aucune photo de l’événement… mais en avons-nous vraiment besoin ? Nous ne parlerons de notre rencontre à personne, pour que « canis lupus » puisse tranquillement poursuivre sa route à travers les montagnes. Maintenant, il doit être très loin de notre point de rencontre, j’espère qu’il a croisé le chemin d’autres randonneurs au crépuscule, et qu’il a su également les surprendre. Comment ? C’est lui qui a attaqué un troupeau de moutons ? Vous avez des preuves ? Parce que nous, nous avons croisé un gentil loup, quasiment végétarien… ou presque !

Chapitre 30

Automne rime avec le nom du médicament que je ne supporte plus

Il est temps de rendre les clefs de la jolie maison rouge et de prendre le chemin du retour. Contrairement à beaucoup, je ne suis jamais cafardeux à l’idée de rentrer. Nous allons avoir des souvenirs plein la tête, nous avons fait le plein de grand air, de paysages, de rencontres impromptues et nous pourrons préparer le prochain séjour. Nous avons savouré le moment présent, apprécié le rayon de soleil qui inondait la chambre le matin à l’ouverture des volets, ce serait absurde de vivre continuellement dans la nostalgie des moments passés.

Les premiers jours d’octobre se déroulent sans problème, je poursuis mon traitement essentiellement à base d’hydrocortisone et d’un horrible sirop jaune que je prends stoïquement le matin et le soir. Ce n’est pas la pire chose que j’ai avalée au cours de mes traitements et au moins il ne me donne pas la nausée.

Est-ce lui le responsable, ou alors s’agit-il de cette association médicamenteuse ? Toujours est-il que, vers la fin du mois d’octobre, je suis à nouveau pris d’accès de fièvre, avec des épisodes de diarrhées à répétition, épuisantes et toujours accompagnées de température. Pardon pour ces détails triviaux, mais la maladie, c’est aussi cela : un corps qui se détraque, des douleurs abdominales et l’impression que quelque chose ne va pas, ne va plus.

Je consulte mon médecin traitant qui me donne une ordonnance avec prise de sang en urgence et analyse de selles. J’ai aussi l’ordonnance classique en cas d’épisodes intestinaux indésirables. Les analyses ne montrent rien de probant, et il est fort probable que les médicaments sont à l’origine de ces épisodes répétés. L’autotest « COVID » était négatif, et « c’est au moins un point positif », pensé-je en souriant. Je vais devoir patienter jusqu’à la visite chez Doc Jérôme en décembre pour voir ce qu’il convient de modifier.

Fort heureusement, le mois de novembre est plus calme et sans épisode marquant. J’ai été vacciné dès le début de la campagne contre la grippe, en revanche, Doc Jérôme est opposé à un rappel de vaccin anti-COVID, comme il me l’a expliqué lors de la visite en juin :

— Vos dosages d’anticorps montrent que vous avez toujours une réaction très forte contre le virus… Ce serait imprudent de bousculer encore une fois votre système immunitaire déjà très perturbé par ailleurs. En revanche, surtout faites bien le vaccin contre la grippe cette année.

Nous avions aussi fait un point précis sur les autres vaccins, mais tout était à jour. Je ne me suis jamais demandé s’il fallait contourner ces avis médicaux, d’autant qu’ils sont toujours étayés par les médecins compte tenu du profil particulier que je partage avec celles et ceux qui ont un déficit immunitaire. Je pourrais trouver l’avis de tel acteur ou actrice pertinent, et me dire que je fais partie du troupeau bêlant qui va chercher sa dose de rappel tueur. J’ai lu ce genre de choses, je trouve cela effrayant, consternant. Je sais aussi que je n’ai pas droit aux vaccins à souche vivante, par exemple celui contre la fièvre jaune, ou même celui contre le zona.

Et, comme d’habitude, j’avais également été prévenu :

— Monsieur Macron., vous savez qu’un vaccin peut être plus ou moins efficace. Pour vous, c’est encore plus vrai, donc surtout, limitez les contacts avec des personnes malades, demandez à votre entourage de ne pas vous rendre visite s’ils sont grippés ou souffrants. Soyez prudent lorsque vous êtes dans un endroit fermé avec beaucoup de monde autour de vous.

Je me suis toujours méfié des gourous et des charlatans, maintenant il faut aussi se méfier des experts autoproclamés que l’on croise trop souvent sur les réseaux sociaux. Ce sont des phénomènes dangereux : telle actrice, jadis populaire vous traite de moutons si vous vous faites vacciner, alors que votre cousine ou vos proches tombent dans un complotisme effarant, ils sont les seuls à connaître le complot mondial qui consiste à vous asservir à votre insu. Inutile d’entamer une discussion, vous aurez tort par définition, puisque vous vous appuyez sur des arguments rationnels. Triste époque, triste réalité.

La portée de leurs paroles n’aurait pas dépassé le bistrot du coin avant l’avènement d’internet. On leur aurait payé un verre pour les calmer, et ils seraient rentrés chez eux. Maintenant, ils ont des milliers d’abonnés, et souvent beaucoup plus et sont une force de nuisance incommensurable, parce que l’ignorance et les croyances gagnent du terrain : « la terre est plate, les vaccins vous tuent, les pharmaciens font partie d’un vaste complot international et la carotte crue ainsi que le jus de navet en cure guérissent le cancer ». 21^e siècle, voilà où nous en sommes avec le retour des temps obscurs.

En « bon mouton », je décide de faire confiance à mes médecins, si j’avais un doute, j’irais prendre un avis chez un de leurs confrères, et certainement pas chez les chantres d’un nouveau chamanisme dévoyé. Et je fais confiance aux praticiens qui me disent : « Monsieur Macron, nous ne savons pas tout, mais nous cherchons des solutions pour vous soigner ». Ce n’est pas un aveu de faiblesse, c’est une preuve d’intelligence.

L’automne prend fin avec les sombres journées de novembre. C’est en général à cette période de l’année que je reprends mes travaux d’écriture. Je profite d’une forme relative pour achever l’écriture d’un manuscrit que j’avais mis de côté un an plus tôt, juste avant les épisodes « COVID ». Je le relis une fois terminé, le passant au crible, puis je l’envoie à un de mes éditeur qui m’en fait un retour rapidement avec un avis positif. Il me précise que si je le désire, le livre sera édité chez eux. Je reçois le contrat que je signe et scanne avec l’enthousiasme que l’on peut imaginer, même si je me doute bien que je n’aurai pas la chance d’avoir le statut de Guillaume Musso ou d’Amélie Nothomb. Au moins, je pourrai partager mon travail avec quelques lecteurs qui auront osé acheter un livre signé « M. ». Je pourrais utiliser un pseudo, et peut-être m’envoler dans les classements, mais après tout, je m’appelais « M. » avant que les Français élisent mon homonyme, et je reste fidèle au nom que mon père m’a transmis, et de surcroît, ce n’est pas accessoire, aux valeurs et à l’éducation que j’ai reçues de mes deux parents.

Chapitre 31

Libéré, délivré

Décembre arrive rapidement et je fais une pause dans l’écriture, d’une part parce qu’un de mes livres va paraître bientôt, et que j’ai quelques détails techniques à régler avec l’éditeur, d’autre part, parce que l’ambiance est plus aux préparatifs des fêtes, du moins Noël, car nous avons prévu de passer le 31 décembre et le 1^er janvier à deux.

Avant de négocier le virage des fêtes, en espérant qu’aucun aléa COVID ne viendra les troubler, j’ai un rendez-vous avec Doc Jérôme. Je le vois tous les six mois, pour le suivi de ma LLC, toujours en rémission, et désormais pour le suivi du syndrome d’Evans. J’arrive au CHU le 12 décembre. Doc Jérôme m’écoute raconter les épisodes subis fin octobre avec mes accès de fièvre et les problèmes intestinaux.

— OK, très bien, nous allons arrêter tous les traitements.

— Tous ?

— Absolument : votre LLC est en rémission, il n’y a pas de signe de reprise pour le moment. Le syndrome d’Evans est stabilisé, on peut le considérer en rémission actuellement, il reste une discrète anémie et d’autres marqueurs, comme l’haptoglobine effondrée ou la production de réticulocytes, mais je vous mets en pause thérapeutique. De toute façon, on va garder le rythme d’une prise de sang par mois, et d’une visite tous les six mois. Si vous voulez bien vous installer sur la table, je vais vous examiner.

Il palpe les zones les plus exposées aux ganglions… je redoute l’examen de la rate, mais il m’en dispense en s’appuyant sur les résultats du scanner de juin :

— Votre rate est toujours au même stade, avec une splénomégalie modérée. Même chose avec votre foie (il le palpe), je ne vois rien de notable à l’auscultation.

Je me rhabille et reviens m’installer en face de son bureau, il dicte devant moi le compte-rendu que recevra mon médecin traitant. J’aurai le plaisir de le découvrir quelque temps après dans « Mon espace santé ». Je dis « plaisir » parce qu’il y a là un souci de transparence et d’information qui renforce le rapport de confiance.

Nous allons donc pouvoir passer les fêtes sans nous soucier des médicaments à préparer, à commander à la pharmacie. Courant décembre, la neige s’invite pour la première fois depuis quelques années. Elle sera bien entendu de courte durée, mais suivie par quelques jours froids qui donnent l’illusion que nous avons enfin retrouvé nos hivers d’antan.

Noël arrive, dans la douceur comme bien souvent, et nous passons un joyeux moment en famille. Je n’ai pas besoin de penser aux médicaments, je peux savourer les bons plats et m’atteler à l’aligot au programme du 25 décembre. Je sais pertinemment qu’il s’agit d’une accalmie, d’une embellie dont il faut profiter. Je vais enterrer 2022, respirer à pleins poumons et me concentrer sur le moment présent. Le plus important, entre les deux fêtes, est de faire le plein de nourriture pour les oiseaux du jardin qui me guettent et me demandent souvent de me hâter. Je les observe derrière le rideau de la porte-fenêtre : mésanges délicates, rouge-gorge hardi, moineaux voraces et autres pinsons, ainsi que des petites boules de plumes que j’ai parfois du mal à identifier.

Je termine ainsi mon année en apnée, certainement cabossé par ces épreuves successives, mais debout et avec des projets plein la tête.

Fin (du récit)

Chapitre 32

Mais ce n’est pas la fin du livre

Épisode 1 : la suite

2022 est désormais derrière, 2023 commence en douceur, mais pas pour longtemps. Ainsi que j’ai eu l’occasion de vous l’expliquer, je reste très immunodéprimé, malgré la rémission de la LLC et la phase en plateau du syndrome d’Evans. Sans doute ai-je baissé la garde, peut-être que mon organisme s’est dit « voilà quelques mois que je n’ai pas inventé quelque chose… », peut-être que c’est tout simplement le hasard.

Vers le 20 janvier, en prenant ma douche, j’ai senti dans le bas du dos et sur la fesse droite quelque chose qui n’y était pas la veille. J’avais passé les journées précédentes un peu patraque, mais ce n’était pas franchement inhabituel, et surtout avec l’impression que quelque chose allait se passer. J’avais pris plusieurs fois ma température, et tout était normal. Dans ces cas-là, on se dit « Allons, c’est dans la tête, tu te fais des idées ». 

Et ce samedi matin, j’appelle Michel ;

— Tu peux venir voir s’il te plaît ?

— Que se passe-t-il ?

Je lui montre le bas de mon dos, mais j’ai déjà identifié le problème :

— C’est un zona qui démarre.

Évidemment, nous sommes samedi et il va falloir ruser pour voir un médecin rapidement. La sensation de brûlure devient maintenant omniprésente et elle s’intensifie. Le zona continue son chemin les jours suivants : toute la cuisse droite est atteinte (sauf une zone à l’arrière), jusqu’au genou. Et là, je commence vraiment à souffrir. J’avais eu un zona intercostal quand j’étais étudiant. Le zona n’est rien d’autre qu’une réactivation du virus de la varicelle. Vous avez certainement eu la varicelle étant enfant, et votre maman vous a empêché de vous gratter, peut-être en vous disant que vous ressembliez à une jolie coccinelle. Puis les vésicules ont disparu, vous avez gardé une trace ici ou là, parce que vous n’avez pas écouté maman. Mais le virus, même lorsque vous êtes guéri, reste tapi dans votre organisme, attendant le moment propice (fatigue, stress, déficit immunitaire) pour se réactiver sous forme de zona.

En attendant de voir le docteur, et sur les conseils d’une personne de confiance, je consulte par téléphone un magnétiseur, qui me conseille de voir le médecin, ce qui est prévu. « Je travaille sur vous, Monsieur Macron. je sens que ça va être compliqué. Allez consulter d’abord pour commencer le traitement. »

Ce que je fais dès que j’ai pu caler un rendez-vous. Sur la table d’auscultation, le médecin regarde les zones atteintes :

— Ah oui, quand même… il est étendu. Mais heureusement, il est bien localisé à droite. Je vais vous prescrire un traitement à commencer dès aujourd’hui.

Je connais le médicament prescrit que je prenais à titre préventif. Rappelez-vous, Doc Jérôme m’a demandé d’arrêter tous les traitements.

Le zona commence à disparaître, mais c’est long. Outre les sensations de brûlure, j’ai la jambe droite qui « traîne » et l’articulation au niveau de la hanche est douloureuse. Je dois « accompagner » la jambe en la soulevant pour m’asseoir en voiture.

La douleur semble diminuer, et je me réveille une nuit avec de multiples ressentis horribles ; l’articulation, les décharges électriques dans la cuisse, les impressions de fer chauffé à vif que l’on me passerait sous la peau… Je passe plusieurs nuits très courtes, je me lève vers 4 h du matin et j’essaie de trouver une position confortable dans le fauteuil, en me tordant un peu dans tous les sens. Je sais que le zona peut dégénérer et déboucher sur des douleurs chroniques. Le méchant virus attaque les terminaisons nerveuses qui envoient alors de fausses informations au cerveau. C’est ce que m’explique mon médecin que je me suis décidé à aller voir pour la deuxième fois :

— Il s’agit d’une neuropathie, il faut absolument prendre un deuxième traitement pour soulager vos douleurs. Vous avez constaté vous-même que le paracétamol est totalement inefficace, je vais vous donner un médicament qui est aussi utilisé pour soigner l’épilepsie. Le bon dosage est difficile à trouver et il convient de respecter à la lettre la posologie que je vais vous indiquer.

J’ai donc vite couru — façon de parler quand on traîne la jambe — à la pharmacie pour chercher les deux précieuses boîtes au dosage différent.

J’en vois parmi vous qui se disent « il le fait exprès », et c’est normal, car je me suis posé la même question : « Tu ne le fais pas exprès, par hasard ? » [En général, lorsque je me parle, je me tutoie.]

Il a fallu du temps, j’écris ces lignes le 12 mars et je peux enfin dire que oui, cela va mieux, avec encore quelques envies furieuses de m’arracher la peau des fesses par moments. La localisation précise de ces démangeaisons furieuses m’oblige à une certaine retenue.

 J’espère vous éviter « épisode 2 » à la suite du prochain chapitre. Je vais mettre de côté les saignements de nez nocturnes de la nuit passée en les considérant comme un banal aléa.

Chapitre 33

Quelques réflexions

J’ai pu faire le constat, que je savais réel par les témoignages d’autres malades sur le forum SILLC, puis ELLYE [SILLC et FLE ont fusionné il y a un an environ], que la maladie isole.

Ne vous attendez pas à ce que vos amis soient à votre chevet, il faut vous faire une raison. D’une part, parce que c’est toujours compliqué de rendre visite à un ami à l’hôpital, même si les règles se sont considérablement assouplies. Lorsque j’étais hospitalisé, Michel était le seul à pouvoir me rendre visite, si quelqu’un d’autre s’était présenté pour me voir, il aurait été éconduit. D’autre part, la maladie fait peur, même quand vous n’êtes pas contagieux. Les gens vous disent qu’ils n’osent pas vous déranger [y compris quand vous êtes chez vous], les plus sérieux ont la crainte d’introduire un méchant virus alors qu’ils savent que vous êtes vulnérable, il s’agit là d’une minorité. La plupart des personnes que vous connaissez ont en fait une trouille bleue de votre pathologie. Elles craignent de ne pas savoir trouver les mots, de ne pas supporter le choc de vous voir affaibli physiquement, ou encore elles ont développé une phobie irrationnelle de tout ce qui est « maladie ». Elles pensent que, si elles ne viennent pas vous rendre visite, elles passeront à côté de pathologies graves : ouf, elles s’imaginent sauvées, pour le dire plus crûment, elles éviteront de développer un cancer en vous tenant à l’écart ! Vous avez aussi ceux qui se sont dit « il faut que je prenne de ses nouvelles », qui ne l’ont pas fait en procrastinant et qui se disent qu’il serait incongru d’en demander maintenant que vous êtes guéri.

La maladie « grave » vous conduira à faire un tri parmi vos amis, en fait cela se fera tout seul, ce sont vos relations qui s’éloignent tout naturellement : vous êtes désormais un repoussoir, vous vous apercevez en pleine chimio que certains vous ont retiré de leurs listes d’amis, sans bruit, comme si vous n’alliez pas vous en apercevoir. Est-ce grave en soi ? Je ne le pense pas. Il est impossible d’entretenir des liens avec des relations qui, à un moment, ont pu se dire « amis » et sont restés silencieux sans vous donner le moindre signe de vie. Il faut laisser tomber et ne pas ruminer ces absences, ce manque d’empathie. Vous devez comprendre aussi que chacun est embarqué dans le tourbillon de sa vie, et à un moment, ce tourbillon vous laisse sur le bas-côté. Surtout ne pas culpabiliser, ce n’est pas votre faute, ni même celle de votre pathologie qui n’a rien à voir finalement avec l’indifférence générale. Cela m’a conduit à préciser deux ou trois choses concernant mes obsèques auxquelles je pense avec lucidité tout en ne souhaitant pas qu’elles aient lieu dans un avenir trop proche. Je ne veux autour de mon cercueil que celles et ceux qui se seront manifesté avant mon décès et qui auront témoigné leur affection, qui par un petit mot, qui par une conversation sur internet, qui par une visite, même brève. Les autres devront s’abstenir, car je serais capable de sortir de ma boîte en pleine cérémonie pour leur demander de quitter les lieux. Et cela vaut pour tout le monde…

La vie, le processus de guérison, qui prend du temps, vous permettent d’ouvrir d’autres portes, d’explorer d’autres voies. Ne cherchez pas à tout prix de vivre votre vie d’antan, acceptez plutôt de continuer le chemin en vous fiant à votre intuition.

Ceux qui me connaissent diront « Dis donc, Jojo, tu pousses le bouchon un peu loin », peut-être, mais j’ai toujours pris le soin de soigneusement refermer les portes derrière moi, pour ne pas me perdre dans mes relations amoureuses ou amicales.

Je vais vous raconter une anecdote, je ne crois pas en avoir fait part à beaucoup de monde. Je viens d’arriver en réanimation et j’entame la deuxième journée, avec les difficultés que j’ai décrites. Le bras levé pour éteindre la télé qui déclenche toutes les alarmes, la nourriture que l’on ne peut avaler, la spirale qui semble vous entraîner vers le fond et cet ange de la mort, assis sagement au pied du lit, prêt à déployer ses ailes.

Machinalement, j’attrape mon téléphone, pour regarder si j’ai un SMS ou un mail et il se met à sonner… J’ai eu tellement peu d’appels à part Michel que je sursaute et je vois sur le cadran qu’il s’agit du cabinet infirmier : Cédric, l’infirmier dont je reconnais la voix me demande de mes nouvelles : « Nous nous inquiétons pour vous, M. M et nous voulions prendre de vos nouvelles ».  

Cela m’a ému et j’ai eu du mal à trouver mon souffle pour répondre, j’avais le masque sur la bouche et j’ai quand même réussi à dire à Cédric que j’étais en réanimation, et que je passais le bonjour à tout le monde. Cédric a compris que je m’essoufflais très vite et il a raccroché en me souhaitant bon courage. Et je me suis dit : « Mais en fait, il y a encore des gens qui se soucient de toi ». Je pense que cela m’a aidé, j’en suis persuadé même… quelques secondes, à peine une minute de conversation et l’essentiel a été dit : « on pense à vous ». Ce sont ces mots que j’avais besoin d’entendre à ce moment précis. Il ne faut pas sous-estimer le pouvoir magique des paroles prononcées.

Chapitre 34

Kit de survie : je ne suis pas un héros

Avec le recul — 12 mois sont passés —, je sais ce qui m’a sorti la tête de l’eau, ce qui m’a donné la volonté de continuer le chemin, dans cet étrange « stop ou encore » qui m’était proposé. Plus d’une fois, j’ai reçu des commentaires sur Facebook me disant « tu es un warrior ». Non, je n’ai pas eu le sentiment de combattre la LLC et la COVID. C’est peut-être différent lorsque l’on a un cancer que l’on appelle « solide », localisé à un endroit précis. Ma LLC était invisible : les lymphocytes sont partout puisqu’ils circulent dans votre sang. C’est la même chose pour le virus COVID-19, même s’il s’est finalement bien fixé sur mes deux poumons. Allez donc combattre un ennemi invisible qui fait partie de vous !

Je n’ai pas eu le sentiment d’avoir un comportement héroïque face à la maladie, j’ai parfois été impatient, inquiet, incapable de penser aussi lors des gros accès de fièvre, j’avais l’impression de ne plus pouvoir former de pensées cohérentes. Je crois qu’il aurait été improductif de « lutter » au sens où je l’entends : je me serais vite épuisé et j’aurais perdu le peu de forces qu’il me restait. Je me suis dit qu’il fallait que je fasse confiance aux équipes qui me suivaient lors de mes deux hospitalisations, d’abord en infectiologie, puis en pneumologie. Cela ne veut pas dire que je me laissais aller, sans chercher à comprendre où j’en étais. J’ai toujours interagi en demandant : « alors, ça donne quoi le scanner ? Et les analyses ? » Il y a toujours eu dialogue parce que les équipes savaient que j’avais envie de connaître la vérité au sujet de mon état. C’est cette synergie qui m’a sauvé : si je n’avais pas cherché à comprendre, si les médecins de leur côté n’avaient pas eu cette volonté de m’informer, je crois que l’issue aurait été tout autre. L’interaction quand elle était possible permettait de mettre des mots sur ce qu’il m’arrivait. La femme médecin qui a employé le mot « tsunami » en parlant de la charge virale qui atteignait un paroxysme a utilisé le bon mot : j’ai visualisé ce qu’elle me disait, et j’ai continué mentalement à filer la métaphore : « il ne faut pas que je me noie, il faut que je surnage en attendant que le traitement soit efficace ». Je pense que cela a aidé mon organisme à ne pas s’épuiser en vain, cela doit ressembler à de l’autohypnose, ou plus simplement à de la méditation : à ce moment précis, lorsque l’on m’a dit « c’est grave, mais on va tout faire pour que vous vous en sortiez », je me suis concentré sur des choses anodines ; cette lumière qui inondait ma chambre le matin, les oiseaux que je voyais passer dans le ciel, alors que j’étais allongé sur le côté droit pour regarder vers l’extérieur. Je voyais les nuages défiler, et parfois le ciel d’un bleu angevin, pas bleu azur, mais légèrement laiteux. Je me concentrais sur mille petits détails puisque j’étais à ce moment incapable de me concentrer vraiment sur un programme télé. Des images défilaient sur l’écran et, comme je l’ai déjà mentionné, je préférais les documentaires avec comme décor les vastes étendues du Grand Nord canadien ou de l’Afrique, ou encore les fonds marins. La vie, la vie qui passait devant mes yeux et qui se suffisait à elle-même. J’étais incapable de prendre un livre ou de faire une grille de mots fléchés, je n’avais que ce moyen pour que mon esprit s’évade. Si j’étais resté connecté sur la maladie à 100 % du temps, je me serais perdu en conjectures et j’aurais perdu pied.

L’allégorie de l’ange de la mort m’a aussi permis de garder une distance salutaire. J’imaginais cette entité bienveillante et patiente, prête à m’aider si j’en éprouvais le besoin. Je ne suis pas croyant, ce qui n’empêche pas, au contraire, de réfléchir à l’après-vie. La mort elle-même ne me dérangeait pas, mais je réfléchissais et me disais : « Il faut que tout soit clair si Michel doit prendre une décision, qu’il sache exactement ce que je désire et ce que je refuserai si je ne peux m’exprimer et qu’il ait la lourde responsabilité de décider à ma place ».

Chapitre 35

T’es pas comme tout le monde

Non, et alors ? Je sais que j’ai un côté « pathologie mystérieuse » qui peut agacer l’entourage, les médecins et qui peut aussi m’énerver souvent. Les plaquettes augmentent, mais l’hémoglobine baisse, et parfois c’est l’inverse. Ton corps est une machine déréglée, un bateau un peu ivre dont le capitaine ne sait pas où il te mène. Après le zona, qui m’a occupé un bon moment depuis le 20 janvier, et une courte période où j’aurais pu écrire dans mon agenda « rien », j’ai été pris d’une fièvre inexplicable, notamment le soir et la nuit ainsi que le matin au réveil. Au départ il s’agit d’une fièvre modérée, du genre état grippal. Puis je sens que tout s’emballe assez rapidement. J’ai les jambes qui tremblent, des frissons et les dents qui claquent. Je sais donc que je dépasse 39°, ce que me confirme le thermomètre qui n’est pas contrariant.

Je m’inspecte sous toutes les coutures pour repérer un éventuel « point d’entrée » : rien. J’obtiens un rendez-vous chez le médecin en me disant que, le temps que le jour de la consultation arrive, la fièvre sera descendue, ce n’est pas vraiment le cas. Il commence à me connaître et m’ausculte minutieusement, je vois bien que lui aussi fait chou blanc. Je n’ai pas la pneumonie espérée, ni même une angine, encore moins une grippe. Il rédige une ordonnance avec du paracétamol et prescrit une prise de sang, à effectuer en urgence, notamment pour vérifier mon taux de CRP, c’est ce que l’on appelle la protéine C réactive, une enzyme que le foie produit quand une inflammation se produit « quelque part ». J’ai droit aussi à une analyse d’urine avec le petit flacon stérile à aller chercher à la pharmacie.

Les résultats tardent un peu, on a aussi avancé l’analyse de sang prescrite par l’hématologue avec l’infirmier. Les dosages arrivent par épisodes, ce dont je commence à avoir l’habitude, bien que le suspense soit assez désagréable. Le taux de CRP est très élevé et indique que « quelque chose ne va pas ». Je suis finalement soulagé de voir que ce n’est pas une fièvre banale. Je suis également sujet à des épisodes de fatigue intense et je m’endors facilement devant la télé ou en travaillant sur l’ordinateur. J’ai fait aussi quelques siestes beaucoup trop longues avec l’impression désagréable que rien n’allait pouvoir me tirer de cet état : je me réveille, la minette dort à mes pieds… j’essaie de garder les yeux ouverts et je replonge immédiatement dans ce sommeil lourd et pesant.

La fièvre est retombée depuis… enfin, elle ne monte plus aussi haut. Je la sens qui repart le soir et un doliprane pris au bon moment me permet de passer une nuit tranquille. Je sais que ce n’est pas tout à fait normal, mais si je peux attendre la prochaine visite chez l’hématologue pour évoquer cette « nouveauté » avec lui, ce sera très bien.

Chapitre 36

Petit guide de survie

Avant toute chose, je voudrais dire que ce qui a fonctionné pour moi ne fonctionnera probablement pas de la même manière pour un autre « malade », puisque nous sommes tous différents. Nos croyances, nos convictions, notre entourage ne sont pas les mêmes. Certains vont avoir besoin de consulter un médecin très souvent, mais, comme moi, d’autres préfèrent le voir uniquement en cas d’urgence. Je sais que je traîne souvent trop, mais je ne suis pas non plus complètement obtus et je me dis qu’il vaut mieux voir son médecin traitant que de composer le 15 ou le 17 en dernière extrémité. Je vais essayer de formuler dix « commandements » qui sont plutôt des pistes, et je ne briserai pas les Tables de la loi si vous transgressez, ignorez ou transformez ces conseils.

1. Sur ta maladie, tu communiqueras :

Cela d’une façon simple et compréhensible, en adaptant selon les cas : vous êtes une maman ou un papa, vos enfants s’inquiètent, il faut leur parler, répondre à leurs questions. Votre conjoint aussi peut penser vous éviter un stress en occultant la communication autour de la maladie. Il faut lui expliquer ce que vous attendez, reformuler ce que vous avez compris de la maladie. Ce sont des points réguliers qui ne doivent surtout pas devenir quotidiens. Vous n’êtes pas devenu quelqu’un d’autre parce que vous avez déclenché une pathologie, et, en même temps, vous devez prendre en charge cette pathologie, si possible à deux, si vous avez la chance d’être en couple. Cela ne doit pas vous empêcher de faire des projets : à la moindre embellie entre deux chimios, faites-vous plaisir, si la rémission est déclarée par l’équipe médicale, soyez confiant. Si la maladie repart, vous serez armé, car elle ne vous prendra pas par surprise. Ne donnez ensuite à votre entourage (amis, relations, famille plus éloignée) que les renseignements utiles. Personnellement, je déteste que l’on me demande tous les deux jours : « Alors, et ta maladie ? » Je préfère que l’on me demande quels sont mes projets, mes dernières lectures, mes indignations actuelles ou mes joies. Il ne faut pas hésiter à le faire comprendre, quitte à faire preuve d’humour un peu caustique : « Tu vois, je ne suis pas encore mort, je bouge un peu. »

• Évite la rumination :

Ne confonds pas rumination et méditation : concentre-toi sur des éléments simples et positifs, comme ta respiration au moment de t’endormir, un paysage que tu as envie de revoir, un chant d’oiseau que tu cherches à identifier, un livre, un récit, un travail d’écriture, une recette de cuisine, un tricot, du jardinage, un bon ménage de fond dans la maison, etc. Ensuite, tu pourras t’octroyer une sieste réparatrice, un mail à un pote ou un coup de fil pour prendre des nouvelles, selon ton inspiration du moment.

• Apprends à trier l’info :

Tu dois faire l’effort de comprendre un maximum de données sur ta maladie. Il n’y a pas de mots « compliqués » : un dictionnaire en ligne vient à bout des termes médicaux les plus barbares. Profites-en pour réviser des notions de biologie, essaie de t’intéresser au fonctionnement de ton corps. Si tu ressens quelque chose d’anormal, c’est que tu dois t’intéresser à ce nouveau signal que ton corps t’envoie. Ce n’est pas une « punition » parce que tu aurais fait quelque chose de « mal », c’est une alerte pour te signaler que quelque chose ne va pas.

• Essaie de comprendre tes résultats d’analyse de sang :

Ce n’est pas bien compliqué et c’est important que tu puisses noter une évolution parfois rapide de la composition de ton sang, ainsi que d’autres éléments que le médecin a choisi de suivre. Rien ne t’empêche d’interroger le spécialiste ou le médecin traitant si tu as un doute ou une crainte. Lever les ambiguïtés, éliminer les interrogations, c’est aussi à toi de prendre en charge cet aspect-là. Fermer les yeux ou mettre la tête dans le sable en attendant que la tempête passe ne te permettra pas d’en éviter les conséquences. Si tu ne veux rien savoir, il ne faut pas t’étonner que le médecin ne te donne pas de renseignements. Pour qu’il y ait communication, il faut un effort de la part des interlocuteurs, dont toi, évidemment.

• Apprends à faire confiance :

Faire confiance, ce n’est pas tout accepter sans jamais remettre en question son propre positionnement. C’est une démarche active, et le spécialiste qui te suit a besoin de savoir où tu en es toi de l’adhésion au protocole qui t’est proposé. Si un médicament devient source de problèmes récurrents et si tu sens que ton corps ne le supporte plus, tu dois en parler. On peut parfois décaler une prise de médicaments, ou changer carrément la molécule, ou revoir l’alimentation pendant la médication. Les médecins ne sont pas devins et râler dans son coin ne sert à rien si tu te tais pendant la consultation. De même si tu dis « oh ça va… » alors que tu penses l’inverse, si tu caches une douleur récurrente et incommodante, tu triches deux fois : une fois vis-à-vis de toi-même, une fois vis-à-vis du praticien qui mettra plus de temps à établir un diagnostic ou à programmer des examens supplémentaires.

• Tu n’es pas le seul au monde :

Si tu t’inscris à des forums de malades en ligne, tu apprendras à relativiser très rapidement tes soucis de santé. D’autres ont bien plus de souffrances, de chagrin lorsque la mort frappe un enfant, par exemple. Les situations complexes sont légion et parfois il faut accepter une aide extérieure, aide sociale ou aide aux gestes quotidiens, au ménage, aux courses. Échanger avec d’autres équivaut à partager des informations, des conseils. Faire preuve d’empathie dans un monde qui en manque énormément représente beaucoup pour les malades isolés qui savent que quelqu’un les a lus, quelqu’un les a compris. J’ai vu parfois des gens offrir une chambre pour des couples lorsque l’un des deux ne doit pas se trouver à plus de 30 minutes de l’hôpital où il/elle recevra des soins, sur plusieurs mois. Cela se passe « en silence », loin des médias et des réseaux sociaux. Il faut le proposer lorsque l’on est sûr de tenir soi-même, de pouvoir épauler celui ou celle qui aura besoin de toute votre attention. Ce n’est pas si simple.

• N’oublie pas de faire fonctionner ton cerveau :

Tu peux prévoir des livres, des grilles de jeux, des activités qui stimuleront des neurones. C’est aussi un bon indicateur : si tu peines à terminer ta grille, c’est un bon indice de fatigue.

• Fais des projets :

Cela peut être un projet à court ou moyen terme, quelque chose que tu es certain de pouvoir finaliser sans peine. Pourquoi imaginer un trek dans l’Everest si tu n’aimes pas les sentiers qui grimpent ? Prends trois nuits à l’hôtel en bord de mer si tel est ton plaisir, ou projette un week-end commun avec des amis. N’oublie pas que tu peux avoir besoin d’un hôpital en cas d’urgence et note bien tout ce que tu dois prendre avec toi. Ce ne sera pas fastidieux si tu te dis que le plus important sera les quelques jours de liberté que tu vas t’accorder. Ne réponds pas « non » systématiquement, laisse-toi le temps de réfléchir avant d’envoyer paître cousine Berthe qui voulait que tu profites de sa maison à Noirmoutier.

• Pense à ta mort :

Cela peut paraître effrayant, dit comme cela, de façon abrupte. Tu sais que tout a une fin, tu n’es pas spécialement impatient de devoir quitter ce monde, et tu as bien raison. Cela ne t’empêche pas de faire en sorte que les survivants n’aient pas à se creuser la cervelle pour savoir ce qu’il conviendra de faire. Parler de la mort avec ses proches, avec un notaire, avec un conseiller mutualiste n’a jamais hâté les échéances. Si tu es croyant, essaie de trouver un interlocuteur qui partage tes convictions et qui saura t’aider à te positionner. Si tu es athée, tu peux te poser des questions sur l’après-vie et surtout sur le sens que tu donnes à ta propre existence maintenant que l’idée d’une issue fatale n’est plus un épouvantail. Vivre, c’est s’interroger, mener des combats peut-être, prendre position également. Rester citoyen du monde, aussi longtemps que c’est possible.

10) Ces conseils ne te conviennent pas :

Tant mieux, tu vas pouvoir modifier ce que tu veux selon tes priorités, garder deux ou trois choses, élaguer, laisser de côté. Peu importe, tu t’inscriras alors dans une démarche active. Un peu de philosophie ne nuit pas, au contraire. Un peu de travail sur soi ne fait jamais de mal.

Fin (provisoire)