Préambule :
Cette page est dédiée à une de mes nombreuses aventures médicales, en 2019, 2020, 2021 et 2022, donc avant l’apparition de la myélodysplasie, qui est une conséquence de la première chimio, et avant la greffe de moelle osseuse qui a eu lieu le 6 février 2025, jour de mon second anniversaire. Le manuscrit n’a pas vraiment intéressé les éditeurs auxquels je l’ai envoyé. J’ai participé voici quelques mois à un concours, l’enjeu était d’avoir un livre édité. J’ai été retenu, puis sélectionné dans les trois romans retenus, et j’ai échoué sur la ligne d’arrivée. Peu importe, ce n’est pas bien grave. Mais si le livre a intéressé les membres du jury, je me dis qu’il peut aussi intéresser celles et ceux qui ont un parcours de santé cabossé, chaotique, le genre de profil qui intéresse Docteur House. Alors, je vais vous mettre des chapitres au fur et à mesure, pour que vous puissiez lire si vous en avez envie, mais pas trop à la fois : c’est comme le mojito, il faut prendre la peine de siroter l’élixir, sinon c’est l’ivresse au bout du premier verre.
Assez discuté, voici le début. Ah, je mettrai en ligne quand j’en aurai envie, à vous de suivre un peu ! Et il n’y aura pas de photos ni d’illustrations, ni de musique : que de la lecture pour les amateurs. Je suis bon prince, je vous avertirai sur Facebook quand le roman sera actualisé. Rappelez-vous : le début du blog est à la fin, donc pour lire les premiers chapitres, il faudra bientôt scroller.
Préface
Je suis heureux de pouvoir écrire ce témoignage : cela signifie tout simplement que je suis en vie. Je dédie cet ouvrage à tous les soignants qui m’ont aidé à passer le cap de la maladie, et qui m’aident encore, même si l’urgence des soins est moins prégnante actuellement. Il n’est pas un jour sans que je me remémore ce qu’ils ont fait, ce qu’ils font au quotidien, parfois avec un sentiment de lassitude ou d’impuissance, mais jamais au détriment de leurs patients.
Je remercie aussi mon entourage, je sais par quels doutes mes proches sont passés, même s’ils se sont efforcés de ne pas m’inquiéter. J’ai eu autour de moi une immense chaîne de soutien, de solidarité, d’encouragements : si je n’avais pas ressenti ces ondes bénéfiques que l’on m’envoyait, par des messages, par SMS, par Messenger, ou de vive voix, j’aurais sans doute baissé les bras. La mort n’est que l’aboutissement d’un processus qu’on appelle « vie » et je ne me sentais pas encore tout à fait prêt, même si parfois, je me suis retrouvé au bord de l’inconnu. Mais il est temps de vous raconter cette aventure, car c’en est une, partagée tous les jours par des milliers de malades.
Chapitre 1 :
Là où tout a commencé
En 2019, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique, que l’on nomme plus simplement L.L.C. C’est à la suite d’un contrôle de routine que l’on m’a dirigé vers le service hématologie du CHU d’Angers. Mon taux de lymphocytes, anormalement haut, indiquait que j’étais certainement atteint d’une forme spécifique de leucémie, en général indolente pendant plusieurs années, parfois à vie. « Certains patients, une grande majorité, n’auront jamais besoin de traitement », m’avait expliqué mon médecin traitant. Effectivement, c’est exact, mais je n’entrais pas dans cette catégorie puisqu’il a fallu programmer, dès 2021, une chimiothérapie, associée à un des produits qui permettent de cibler certains récepteurs, on parle alors d’immunothérapie. Je vous passe les détails techniques, mais ces nouveaux traitements sont un immense espoir pour des malades atteints de L.L.C ou d’autres formes plus sévères de lymphomes. Aujourd’hui, on sait soigner même si on parle rarement de « guérisons », mais plutôt de rémissions, suffisamment longues pour que le patient puisse se sentir de nouveau en forme.
J’ai appris à connaître le service hématologie du CHU, d’abord pour des visites régulières, ensuite pour la phase de chimiothérapie. Doc Marie-Pierre (je désignerai mes différents médecins par Doc suivi du prénom) m’avait ausculté plusieurs fois, et se montrait rassurante : les analyses indiquaient une évolution lente, les ganglions étaient présents, mais de faible volume, j’étais bien portant en dépit de périodes plus difficiles à cause de la fatigue. Et puis un jour, début février 2021, son discours a changé. Je m’en doutais un peu, car j’avais palpé un ganglion important sous le maxillaire droit. Non seulement il était volumineux, peu mobile, mais en plus il me gênait. Lors de cette visite, Doc Marie-Pierre constata aussi que ma rate avait grossi : « Un gros ganglion, mal placé, une rate qui grossit : nous devrons voir ça assez rapidement maintenant. Prenez rendez-vous en juin et nous définirons la marche à tenir. Vous êtes aussi fortement immunodéprimé, je vous mets la liste des vaccins à faire en urgence, notamment pour la COVID-19 puisque vous entrez dans la catégorie des personnes à haut risque. »
Je suis ressorti de la consultation en me disant que la chimio n’allait pas tarder. Un scanner, et un rendez-vous en juin me confirmèrent ce que les résultats des analyses poussées m’avaient fait pressentir : la maladie avait évolué, mais mon profil génétique me permettait d’envisager sereinement la suite ; j’avais traité en plaisantant l’infirmière de vampire, car on m’avait prélevé à l’hôpital une bonne douzaine de tubes de sang, expédiés en urgence pour une partie à Paris pour une longue série d’analyses pointues.
Doc Marie-Pierre m’expliqua le déroulement de la chimiothérapie : nous avions le temps, donc il était important, avant tout, que je profite de l’été. Nous avions programmé un séjour en Catalogne en septembre 2021 et la chimio pourrait démarrer en octobre. Je devais donc, d’après Doc Marie-Pierre, ne pas penser à tout cela, profiter des vacances, faire le plein de soleil, de bons moments et arriver en pleine forme pour les séances.
— Vous verrez, tout vous sera expliqué lors de la première chimio, par l’infirmière coordinatrice, vous aurez un dossier avec les procédures à respecter en cas de problèmes… mais il n’y aura pas de problème, tout va bien se passer.
Je ne serai pas long à comprendre que le « tout va bien se passer » ne s’applique en général pas à mon cas particulier[i].
[i] Depuis que j’ai rédigé ce témoignage, une autre aventure médicale m’a appris que la vie ne tient décidément qu’à un fil. À la suite d’une myélodysplasie (pour faire simple, cancer de la moelle osseuse), consécutive à la chimio décrite dans ces pages, j’ai dû me résigner à accepter la seule solution thérapeutique permettant d’envisager une guérison : la greffe de moelle osseuse. Je raconte au jour le jour cette aventure dans un blog dont voici le lien :
Greffe de moelle osseuse 