Vendredi 1er mai

La fête du Travail… on devrait dire, comme le disait Arlette, la fête des travailleuses et travailleurs, non ? En tout cas, que ce traditionnel brin de muguet que l’on offre depuis… pas si longtemps vous porte bonheur. Avant, c’était une églantine que les ouvriers portaient à la boutonnière. Pétain l’a trouvée « trop rouge », alors il a imposé le muguet. Je rappelle que ces jolies clochettes blanches sont très toxiques : ne mâchouillez pas votre brin de muguet, surveillez vos chats également, et ne buvez pas l’eau du vase. J’ai passé une nuit presque normale, avec une petite parenthèse dans le fauteuil et un retour au lit qui ne m’a pas demandé de grands efforts avant de me rendormir. Le corps s’habitue à tout, même à Dame Cortisone. J’ai lu, cette nuit, des infos sur EBV et CMV. EBV, ça va, je suis au point. Je sais comment agit ce que j’appelle « dragon-virus », que l’on a pour la vie, greffe ou pas greffe, et qui peut provoquer ce lymphome redoutable, le LPT, ou PTLD selon les acronymes choisis. C’est un lymphome post-transplantation qui peut également attaquer le cerveau (alors, dans ce cas, il n’y a pas de protocole établi, juste du « bricolage »). Quelle que soit sa forme, il est particulièrement redoutable une fois qu’il est détecté. En ce qui concerne le CMV, c’est un peu plus fourbe, mais tout aussi redoutable. Il peut provoquer une pneumopathie, dont on ne se remet pas facilement, ou une colite mortelle. Il attaque aussi souvent le foie (suivez mon regard !) et il permet à EBV de se développer plus aisément. Plus les immunosuppresseurs sont à dose élevée, plus les risques sont grands. Je suis pour le moment à la dose maximum de cortisone pour enrayer la GVH hépatique et freiner les ardeurs des lymphocytes du greffon qui ont déjà bien attaqué le foie. Pour l’EBV, le Rituximab (immunothérapie), en deux cures successives, donne de bons résultats, mais pas du 100%. Il peut y avoir des résistances, et, dans ce cas, on enchaîne directement sur une chimio plus puissante. Pour le CMV, le valganciclovir (que j’ai déjà eu) donne aussi de bons résultats, mais aussi des effets indésirables. On ne l’administre que pour de courtes périodes. L’absence de symptômes, lorsque les deux dragons virus se réveillent, est classique, mais cela ne signifie pas qu’il ne se passe rien. Lorsque les symptômes sont visibles, il est souvent déjà bien tard pour agir efficacement. Quand je vous dis que ce sont des fourbes !

Week-end des 2 et 3 mai

Samedi 2 mai : nous étions prêts de bonne heure pour aller au supermarché, mais nous étions nombreux dans les rayons et c’était un peu la galère. Heureusement, à deux, c’est plus rapide. Bref, les misères des retraités qui font leurs courses le samedi, mais hier, c’était jour férié. Le temps s’ennuage vraiment, la pluie doit être en route. Petit coup de fatigue déjà à la caisse, avec sensation de tête qui tourne et de « pas dans mon assiette », ce sera donc repos et le désherbage attendra. Ce sera d’ailleurs plus facile après la pluie. J’avais repris un peu de poids, mais cela ne tient pas vraiment, et pourtant, je mange de bon appétit : où vont donc toutes ces calories ? C’est le catabolisme dont on a déjà parlé, et l’organisme consomme plus d’énergie qu’il n’en reçoit. Ce midi, ce sera tagliatelles à la bolognaise, avec un peu de grana padano. J’ai encore le temps avant de passer en cuisine, ce ne sera pas bien long à préparer.

Pour patienter, voici une chanson que j’aime bien :

Samedi après-midi :

Mardi sera une journée bien chargée : 8 h 15, prise de sang + vaccin COVID, ensuite, direction le CHU pour la deuxième prise de sang de la matinée avec le dosage EBV et CMV. En ce qui concerne le vaccin, j’ai eu comme un doute, parce que j’avais certainement lu quelque chose à ce sujet, et j’ai interrogé l’I.A pour savoir si le Rituximab (dont je ne sais toujours pas s’il sera administré ou pas, cela sera déterminé par le prochain dosage) peut neutraliser le vaccin. La réponse est oui, sans équivoque, et quel que soit le vaccin. Le Rituximab est un anticorps monoclonal qui ne cible « que » les lymphocytes B. Or, ce sont ces lymphocytes qui gardent la mémoire du vaccin. Au mieux, l’effet vaccin sera très diminué, au pire inefficace. S’il y a Rituximab vraiment rapidement, il faudra reprogrammer une vaccination, mais en attendant un délai. La campagne de printemps sera close, très probablement. Donc tant pis, advienne que pourra. Je sortirai masqué, cela permettra aux gens de me regarder d’un air soupçonneux, et peut-être de garder leurs distances en me croyant contagieux (pour EBV et CMV, ils ne risquent rien tant qu’ils ne viennent pas m’embrasser sur la bouche !)

Dimanche 3 mai

La journée a commencé sous une pluie battante qui a bien arrosé le jardin. Désormais, le soleil alterne avec les nuages.

Samedi, nous avons réalisé que c’était notre anniversaire de mariage : 11 ans, déjà, mais bientôt 22 ans de vie commune, et c’est fou comme le temps passe vite. On s’est fait plaisir ce midi en mangeant des petits légumes de saison avec un rosbif (rappel : je dois manger des protéines animales, au cas où cela choquerait). Michel avait préparé hier soir un tiramisu aux fraises, c’est un régal et il en reste deux parts qui ne vont certainement pas se perdre. Voilà pour les infos « terre à terre ».

J’ai lu un article qui explique le rôle du CMV dans le glioblastome, c’est cette saleté de cancer du cerveau incurable qui a emporté notre ami Rémy. Le CMV n’est pas responsable à lui seul de cette tumeur « méduse » qui infiltre insidieusement les différentes zones cérébrales, provoquant, selon les zones touchées, des troubles importants de la mémoire, des crises d’épilepsie etc. La mort est au bout, en un délai de 12 mois, que l’on peut « rallonger » un peu si le malade accepte des chimios très lourdes. Que vient faire ce CMV dans ce qui est déjà une condamnation à mort lorsque le glioblastome est identifié ? Il renforce le caractère oncogène en le rendant plus agressif par ce que l’on appelle « oncomodulation ». Il permet aussi la formation de nouveaux vaisseaux sanguins pour nourrir la tumeur et contribue à affaiblir l’immunité. Quand je vous dis que c’est un fourbe, un dragon virus tueur, je ne vous raconte pas de bla-bla.

Voici le lien vers cet article vraiment très intéressant :

Cancer : un nouvel espoir pour lutter contre le glioblastome, la tumeur cérébrale la plus fréquente et la plus agressive – midilibre.fr

On comprend mieux pourquoi l’équipe d’hématologie est sur le qui-vive, et pourquoi je suis surveillé d’aussi près, 15 mois après la greffe. D’autres cancers secondaires sont aussi possibles. Pour rappel, j’ai été opéré en janvier d’un carcinome épidermoïde infiltrant au lobe de l’oreille, pour faire simple : un cancer de la peau qui aurait pu devenir rapidement très agressif si on ne l’avait pas détecté à temps : merci, doc Sylvain et doc Sylvie !

Lundi 4 mai, très tôt dans la nuit

C’est l’heure de ma parenthèse nocturne, j’essaie d’être aussi discret qu’une petite souris et, si j’écoute un peu de musique, c’est au casque, évidemment. Je viens de regarder rapidement les dernières infos de la nuit, histoire de faire des cauchemars en étant éveillé. Hier, nous avons regardé, stupéfaits, ce reportage où on voir Trump entouré de pasteurs « intégristes » et se mettant en scène à la Maison-Blanche. Impensable dans un état laïque comme la France, et impensable tout cours ailleurs; à part en Iran et sans doute en Afghanistan pour le côté religion d’État. Pour le président américain, c’est « normal », et pour bon nombre de ses électeurs, c’est une bonne chose : Dieu est avec leur président et cela rend légitime son action, je veux dire sa croisade. Dans tout cela, que pèse-t-on : rien, peanuts ! Pour conjurer le sort, j’ai deux chansons fétiches, les voici :

Mardi 5 mai

Voilà, la matinée « bien occupée » a tenu ses promesses. À 8 h 15, Evelyne me plantait une première aiguille au creux du coude gauche pour la prise de sang, tout en papotant, mais sur mon état de santé. Précision : elle pique remarquablement bien, et c’est vraiment une simple formalité. Quelques minutes plus tard, le bras droit (pas de jaloux) recevait la dose de vaccin COVID. Nous sommes partis ensuite au CHU, un peu après 10 h. Le gag, c’est que Doc Sylvie a demandé la même prise de sang que celle que je devais faire pour Doc Sylvain, on pourra ainsi comparer les résultats des deux labos : le labo de Chalonnes et celui du CHU. Information importante pour la suite : je reste en surveillance post-greffe avec Doc Sylvie et j’imagine que la « crise des dragons virus » a été décisive dans cette prise de décision. Mardi prochain 12 mai, visite post-greffe, convocation à 9 h, le 15 mai, convocation à 9 h pour la fibroscopie sous sédation. D’ici là, et comme d’habitude, on attend avec impatience d’avoir les résultats des prises de sang.

Dernière minute : le mail envoyé par Doc Sylvie au service dermatologie a porté ses fruits. Je suis convoqué le 30 juillet à 11 h pour une consultation de suivi. On reconnaît là l’efficacité du service hématologie, et notamment de Doc Sylvie qui veille à tout. Quand on sait à quelle vitesse s’est développé le dernier carcinome épidermoïde infiltrant, on ne peut que s’en féliciter.

Mercredi 6 mai

Ce fut presque une nuit blanche… Vivement que le sommeil soit moins perturbé. Bon, j’en profite pour lire, mais quand même, j’aimerais bien dormir de temps en temps « normalement ».

Dans le match labo CHU versus labo Chalonnes, c’est le premier qui a gagné en communiquant les premiers résultats. La formule sanguine est bonne et solide, c’est une bonne nouvelle. Du côté de la GVH hépatique, ce n’est pas la franche amélioration attendue avec la dose maximale de cortisone administrée : ASAT, ALAT, et phosphatases alcalines toujours au-dessus des normes (et largement, même s’il y a une petite diminution) et bilirubine également en très légère baisse, mais toujours au-dessus des normes. Point positif : le pic monoclonal a baissé, en revanche, l’albumine est en baisse, sous les normes inférieures, ce qui indique une dénutrition toujours importante, malgré une stabilisation, voire une légère amélioration du poids. Il faut attendre désormais les résultats EBV et CMV. J’imagine Doc Sylvie scrutant chaque point important…

En conclusion, mon assistant virtuel me donne l’analyse suivante : réponse incomplète à la cortisone, il faut d’abord avoir les dosages EBV et CMV avant d’envisager de nouveaux médicaments pour enrayer la GVH plus efficacement, sans réveiller davantage les virus. L’avantage du moment, c’est que je n’ai plus ni nausées ni vomissements, si je me dénutris, ce n’est pas par manque d’appétit.

En parlant de virus, je m’intéresse depuis le début aux événements qui se déroulent à bord de ce navire de croisière (qui n’a rien d’un palace flottant luxueux). Le terrible hantavirus n’est normalement pas transmissible d’homme à homme, sauf dans un cas précis : lorsqu’il s’agit du hantavirus andin, il peut y avoir contagion interhumaine. Le directeur de l’OMS se veut rassurant : « Mais non, il ne s’agit probablement pas d’un début de pandémie ». Il n’en est pas certain à 100% et je comprends bien qu’il est délicat d’accueillir le navire et ses passagers, surtout quand l’Espagne se défausse sur les Canaries en se disant « autant que ce soit chez eux que chez nous », même si les Canariens sont bien entendu des Espagnols de plein droit. J’imagine la Corse ou la Martinique confrontées à ce problème si on leur imposait l’arrivée d’un navire avec une épidémie à bord. Il faut les infrastructures adéquates, le personnel, les combinaisons, le savoir-faire des infectiologues, la connaissance des protocoles médicaux, etc. Je me doute bien que l’ambiance à bord est délétère pour les malheureux croisiéristes qui n’ont qu’une hâte : qu’on les laisse débarquer avant de tous être contaminés. Cela rappelle certains films hollywoodiens, et notamment ceux qui avaient curieusement prédit une pandémie semblable à celle du COVID 19. Dans le cas du hantavirus, le taux de létalité s’élève à 40%. Il n’y a aucun traitement réellement efficace, aucun vaccin, on accompagne le malade au mieux. Une enquête minutieuse est en cours pour savoir où sont passés les passagers d’un vol au cours duquel un des passagers a pu embarquer. Puis il faudra retrouver les proches qui risquent d’être cas contact, les inconnus avec lesquels ils auront agi et ainsi de suite. Bon, cela pourrait faire un bon scénario : le film commence dans la bonne humeur, il y a peu de passagers à bord et on lie connaissance rapidement, et puis, après avoir quitté Ushuaïa et alors que le navire a pris la direction du Cap Vert, la rumeur d’une épidémie à bord du M.V Honvius se répand…

Un nouveau cas d’hantavirus identifié, trois malades évacués, des passagers confinés… Quelle est la situation à bord du navire de croisière toujours bloqué au Cap-Vert ? – franceinfo

Mercredi 7 mai, tôt le matin

Peut-être que l’écoute au casque de « The dark side of the Moon » des Pink Floyd m’aidera à retrouver le sommeil… peut-être.

Très bien : l’écoute de l’album a été efficace, j’ai pu retourner me coucher, et surtout me rendormir après ! Bon, on attend toujours les résultats EBV/CMV et le labo de Chalonnes n’a toujours rien transmis. Je m’en fiche, du moment que le CHU a déjà fait une grande partie de son travail d’analyse.

Voici donc les résultats des dragons virus, et ils sont contrastés : le CMV a beaucoup augmenté, à 3.93 log, autant dire que je m’attends à une bonne cure de valganciclovir. Le CMV est à 4.25 log, en baisse, mais au-dessus des 4 logs, il va probablement rester sous surveillance rapprochée. Voilà tout le nouveau, et en ce qui concerne le labo de Chalonnes, que j’ai joint au téléphone ce matin, les résultats sont prévus « dans la journée » m’a dit la charmante secrétaire.

Vendredi 24 avril

Après avoir consacré la nuit, enfin, une parenthèse de deux heures d’insomnie, à des lectures sérieuses (comme « EBV », « CMV »), j’ai bien réussi à m’endormir. Il faut que je vous raconte la journée d’hier : en fin de matinée, j’ai reçu un appel de l’infirmière post-greffe, de la part de Doc Sylvie : « On a retrouvé un virus qui peut être gênant, et on doit refaire le dosage avant d’envisager un traitement… Pouvez-vous passer faire la prise de sang à 11 h demain matin ? ». Réponse positive de ma part, en précisant que je m’attendais à être contacté, et à me voir proposer un traitement. « oh, vous savez, parfois le virus se rendort… ». Certes, mais je ne suis pas passé par la case « Lourdes » et, à tout prendre, je préfère que le virus soit toujours bien présent pour qu’on puisse enclencher la cure de Rituximab. Cette dernière réflexion, je l’ai gardée pour moi, et pour vous !

Dans l’après-midi, j’ai eu droit à un deuxième appel du CHU : la charmante interlocutrice de la fibroscopie m’a confirmé que l’examen se fera sous sédation. J’avais indiqué par mail que je préférais cette solution, si c’était possible, et elle m’avait répondu qu’elle allait voir si le médecin était d’accord, et si le planning le permettait. Je l’ai chaleureusement remerciée, cela enlève du stress même si je sais que je resterai plus longtemps en ambulatoire. Ce sera programmé le 15 mai.

Nous allons donc reprendre la route pour le CHU, ensuite nous irons déjeuner à Atoll avant de commencer nos recherches : un meuble-rangement sous évier pour remplacer l’antiquité actuelle. Ce n’est pas gagné, mais enfin… Sur un malentendu…

Eh bien ce fut chou blanc pour le rangement, mais nous sommes revenus avec… un beau coussin pour le canapé. Nous avons déjeuné dans une pizzéria à l’ambiance plutôt funèbre, qui aurait convenu à la famille Addams : peu de sourires, le masque même sur le visage fermé de plusieurs serveurs et serveuses, un repas très quelconque. Quant au rangement, j’en ai déniché un qui conviendra sur une plateforme en ligne, hop, il est commandé. Bon, ce ne sera pas faute d’avoir testé plusieurs magasins.

Le même iris, en trois étapes de sa courte vie.

Week-end des 24 et 25 avril

Après une nouvelle parenthèse nocturne, Dame Cortisone m’a autorisé à me rendormir, et tant mieux, il vaut mieux que je sois en forme avant de commencer le traitement au Rituximab, si, bien entendu, il est d’actualité lundi. Mais je ne « psychote » pas pour autant, puisque cela ne sert à rien. Mon organisme m’a habitué aux coups tordus, aux revirements de dernière minute, aux cures de cortisone et de chimio et autres médicaments. Vivre est dangereux, de toute façon, mais c’est vivre qui importe quand même.

Nous allons célébrer les 40 ans de Tchernobyl, et j’en garde un souvenir très vif. Les premières images avaient été diffusées en France grâce à un stratagème tout simple, mais efficace. Une petite antenne avait pu capter les images russes en étant pointée sur le satellite qui permettait de les retransmettre. Nous avions vu les « liquidateurs » en plein travail, des soldats et des pompiers que l’on sacrifiait pour aller maîtriser le feu nucléaire, avec des moyens dérisoires. Pauvres garçons, héros malgré eux, et qui ont pour la plupart payé de de leur vie à court ou moyen terme la rencontre avec les funestes radiations. Je me souviens aussi de l’épisode du « panache de fumées radioactives » qui avait soi-disant été arrêté aux frontières grâce à la météo, et surtout grâce à un mensonge d’état. À l’époque, et donc à l’été 1986, nous passions nos vacances à proximité de Castellane, dans les Alpes-de-Haute-Provence, en altitude dans la montagne où le climat était plus tempéré. Avec mon ex-belle-mère, nous avions l’habitude de cueillir la lavande sauvage, et nous confectionnions des fuseaux pour parfumer le linge, nous faisions aussi provision de sarriette et de thym, délicieusement parfumés, que l’on trouvait en abondance. Peu à peu, nous avons découvert l’ampleur de la pollution radioactive, en Corse, dans le sud-est, en Haute Provence, et dans bien d’autres endroits. Nous avons décidé de ne plus consommer la sarriette et le thym, un peu tard, car les herbes de Provence que nous pensions jusque-là « bio » avaient parfumé de nombreux plats et diffusé à notre insu leurs particules radioactives invisibles. Si j’en parle, c’est parce que de nombreux cas de leucémie et de cancers de la thyroïde avaient été détectés, des années plus tard parfois, en Corse. Des « clusters » comme on dit aujourd’hui. Chers amis qui nous gouvernent, ce n’est pas joli de mentir à propos de sujets aussi graves, une alerte précoce eût été préférable. Voici les liens qui renvoient à quatre articles très intéressants.

40 ans après la catastrophe nucléaire de Tchernobyl, l’insaisissable responsabilité

Catastrophe de Tchernobyl: quelles sont les régions françaises où la radioactivité est aujourd’hui « plus élevée qu’ailleurs »?

Héros de Tchernobyl, sa survie reposait sur une donneuse française : le récit d’une course folle pour sauver le pilote d’hélicoptère Anatoly Grishchenko

« Quand on a appris le risque réel, c’était trop tard » : premiers Corses à alerter sur les dangers de la catastrophe de Tchernobyl, les époux Fauconnier témoignent

Dans le dernier article, le Dr Fauconnier qui exerçait en Corse, explique que ce sont des amis italiens habitant à Pise qui l’ont averti : « Quelles précautions avez-vous prises ? Ici, on ne voit plus les militaires américains qui restent confinés ». En Corse, la vie continue comme si rien ne s’était passé et le Dr Fauconnier prend conscience que l’état français cache la vérité. C’est un témoignage édifiant, même si les conclusions du médecin sont contestées.

Quoi de neuf en ce beau dimanche matin ? Une nuit encore fractionnée, mais j’ai réussi à redormir, avec un sommeil peuplé de rêves un peu étranges. Un hypnothérapeute, notamment, me tenait la main pour m’annoncer tout un tas d’examens fonctionnels à venir. Bon, à part la fibroscopie, rien n’est programmé pour le moment. Ensuite, je me retrouvais au restaurant administratif où nous avions l’habitude de déjeuner avec mes collègues de l’Inspection Académique, mais personne ne me reconnaissait. Avec la perte de poids, j’imagine que ce serait effectivement le cas… Et puis tout le monde m’a oublié.

Hier, j’ai pu enfin travailler efficacement dans le jardin sans me retrouver le nez dans les iris et sans malaise. J’ai proposé à Michel de passer le rotofil pour préparer le terrain dans le potager. J’étais sous haute surveillance, puisque Michel a désherbé les framboisiers qui poussent le long du mur. Travail en binôme qui a permis de bien avancer, malgré la chaleur. Évidemment, je m’étais équipé : tenue adéquate, avec manches longues, crème solaire à fort indice, chapeau et lunettes de soleil. Maintenant, il va falloir bêcher et songer à planter et semer avant la fournaise estivale qui malmènera les plantes les plus fragiles comme d’habitude. Mais au moins, étant donné que l’on n’utilise pas de pesticides, les légumes seront savoureux, même quand ils sont rares, et les tomates sont généralement délicieuses. À l’automne, le potager retrouve toute sa vigueur et on peut prolonger la saison. Aujourd’hui, ce sera cuisine, repos et lecture.

Allez, un peu de musique après le grand ménage dominical :

Lundi 27 avril

J’ai attendu les résultats du labo une bonne partie de la matinée… Mais, comme sœur Anne, je n’ai rien vu venir. Ce sera pour demain, j’espère. Je suis donc allé en cuisine préparer une crème pâtissière et du poulet tandoori que j’ai servi avec une semoule. Et vous savez quoi ? On s’est régalé ! Le temps n’est plus aussi ensoleillé que les jours précédents, mais il fait 20°C en ce début d’après-midi et nous n’allons pas nous plaindre. Michel a commencé à bêcher le jardin, profitant d’une « accalmie » CHU et autres imprévus. Voilà tout le nouveau pour ce début de dernière semaine d’avril.

Mardi 28 avril

Toujours pas de résultat EBV en vue… Cela ne me tracasserait pas si j’étais persuadé de ne pas avoir besoin de traitement, mais avec le mois de mai tel qu’on va le connaître, je sais qu’il va falloir jongler entre les ponts pour caser d’éventuelles perfusions de Rituximab. Bref, de toute façon, je suis dans l’incertitude totale.

Hier soir, j’ai reçu un message d’une de mes infirmières locales préférées qui voulait savoir si je participais à la campagne de vaccination COVID 19. Je suis prioritaire et j’ai bien évidemment répondu par l’affirmative. On en a d’ailleurs parlé avec Doc Sylvie comme je l’ai déjà expliqué. Je serai recontacté pour savoir quand je dois me présenter au cabinet d’infirmières.

Voilà tout le nouveau sous un ciel à nouveau bleu après un début de matinée plutôt gris. La pluie est annoncée dans les prochains jours, nous verrons bien.

D’après l’I.A, le dosage EBV a pu être renforcé avec un « re-test ». C’est l’hypothèse la plus probable surtout s’il y a l’option Rituximab en arrière-plan. Cela peut aussi s’accompagner d’une observation plus fine des lymphocyes. Cela ne signifie pas nécessairement que la charge virale a fortement augmenté, mais que la situation nécessite une analyse plus approfondie. Qui vivra verra.

Floraison printanière :

Mercredi 29 avril

J’écris rarement pendant mes parenthèses nocturnes. Ce n’est pas forcément volontaire d’ailleurs, mais, en général, j’attends le matin (le vrai). Nous avons passé la soirée d’hier devant « Tchernobyl, une tragédie sans fin », avec la voix de Vincent Lindon, et nous sommes restés scotchés devant l’écran jusqu’à minuit, en enchaînant sur l’émission consacrée aux conséquences des retombées radioactives en Corse, avec notamment le témoignage du couple Fauconnier. Que dire ? Les mensonges d’état, les failles du système soviétique en plein déclin, les drames humains, avec ces liquidateurs que l’on a pu voir, soignés à Moscou, avant que la plupart ne meurent dans d’atroces souffrances. Dernière ignominie de ce régime en fin de vie, juste avant la chute du mur de Berlin : il fallait écouler la viande contaminée par la radioactivité. Les « autorités » ont décidé qu’il y aurait un mélange viande saine + viande radioactive dans les conserves, et plats préparés, et le tout fut expédié partout en URSS.

Croyez-vous que c’était mieux en France ? Pas vraiment : le nuage s’était arrêté aux frontières, le professeur Pellerin (décédé en 2013) assurait que la radioactivité était infime, sans danger. Et puis, en fait, au fil du temps, on s’est aperçu qu’on nous avait raconté des bobards. Certes, nous étions pour la plupart exposés à de faibles doses, mais le sud-est du pays, et notamment la Corse, a reçu des quantités de particules radioactives beaucoup plus importantes. Les cancers de la thyroïde et les leucémies ont fortement augmenté. Le cancer de la thyroïde est devenu, en Isère, où on a les statistiques, le premier cancer devant tous les autres, ce qui est complètement inhabituel. Il est corrélé à la pollution radioactive.

Pourquoi ce silence des autorités de l’époque ? Parce qu’il aurait fallu ouvrir le portefeuille et indemniser les victimes et leurs familles. Tout simplement. Je disais à Michel, pendant l’émission « Tu vois, rien ne change vraiment, puisque les clusters de cancers infantiles actuels ne donnent pas lieu à des décisions importantes. »

Allez donc dormir sereinement après tout ça et en étant sous l’emprise de dame Cortisone !

Les dragons-virus :

Voici les résultats tant attendus :

La charge virale du CMV a augmenté, il est mesuré à 3.51 log (3.29 la fois précédente). L’EBV est quasi stable à 4.5 log (4.62 la fois précédente). C’est très légèrement mieux pour EBV, c’est nettement moins bien pour CMV. Les deux sont de toute façon ennuyeux à ces niveaux-là. Maintenant, faut-il traiter en risquant de redémarrer la GVH ou rester sous surveillance en prenant le risque de voir les virus s’envoler ? J’attends la décision de Doc Sylvie, avec confiance. Elle a dû évoquer le sujet en RCP (réunion de consertation interdisciplinaire du mercredi matin).

Et voici l’actualisation de l’après-midi : je viens de recevoir un appel de l’infirmière post-greffe. Doc Sylvie trouve que les taux sont encore anormaux, elle me demande de refaire une prise de sang mardi prochain, à 11 h. Pas besoin d’être à jeun (encore heureux !). Donc, une nouvelle attente se profile… Le suspense continue !

Je vous propose un petit jeu littéraire pour occuper votre soirée :

« Quand je danse, je danse ; quand je dors, je dors ; et quand je me promène solitairement en un beau verger, si mes pensées se sont entretenues des occurrences étrangères quelque partie du temps, quelque autre partie je les ramène à la promenade, au verger, à la douceur de cette solitude, et à moi » .

Mais qui a écrit cette pensée si méditative ? On ne triche pas !

Jeudi 30 avril

Je pourrais préciser « à 2 h 24 du matin ». Bref. Pour la petite énigme, cette pensée très moderne a été mise en forme par Montaigne, qui nous avertit ainsi des dangers de laisser son cerveau envahi par des pensées parasites ou négatives. Vivons l’instant présent et consacrons-nous à ce que nous sommes censés faire et non à ce que nous aurions pu faire, ou devrons faire plus tard. Bon, c’était plus facile sans les téléphones portables, les ordinateurs, les alarmes programmées et toute cette technologie qui me permet de vous raconter mes tribulations médicales, mais je reste sensible aux enseignements de notre célèbre humaniste.

Pendant que vous dormez, je vais aller chercher les chansons d’un artiste toulousain, que j’aime beaucoup.

Je vais clore l’article en cours avec une interview de quelqu’un qui m’a touché et ému hier soir, lors du J.T de Léa Salamé. Il s’agit de Sophie Adenot, et de sa crinière de cheveux qui flotte dans l’espace. Chevelure indomptable, qui m’avait fait dire à Michel : « Elle devrait se faire des macarons, ce serait la princesse Leia de la station spatiale ». C’est la fin de l’interview qui est particulièrement touchante et sincère. Merci, Sophie.

Vendredi 17 avril

C’est un début de journée dans la grisaille, mais la douceur est bien présente. J’ai quand même pu apercevoir quelques étoiles lorsque Dame Cortisone m’a intimé l’ordre de me lever, de bonne heure (et, si possible, de bonne humeur).

J’ai lu une partie du pavé islandais que j’ai chargé en version numérique, et j’y prends beaucoup de plaisir. Alors, ce n’est pas un roman policier, c’est une fresque historique de l’Islande à la charnière du 19e siècle et du 20e. Il s’agit de « Soixante Kilos de soleil » et l’auteur s’appelle Hallgrimur Helgason. La vie dans un fjord du nord de l’Islande, la misère de la plupart des habitants dont l’auteur dit qu’ils vivent encore à l’âge de pierre. Mais le « progrès » arrive, inexorablement. Au début du livre, on suit la déambulation désespérée d’un personnage pris dans des tornades de neige, et qui cherche en vain sa « maison », ensevelie par la neige. Il finira par la localiser en entendant, sous ses pieds, la vache meugler dans son étable, enfin, dans la partie de la maison qui sert aussi d’étable. La puissance narrative et descriptive de cet épisode m’a fait penser au début de Germinal, lorsque Lantier découvre le pays minier. Rien à voir au niveau du récit, mais on est sur un de ces passages inoubliables. La suite du livre est dans la même veine, avec des personnages truculents. Les pasteurs qui se succèdent dans la petite paroisse sont presque tous alcooliques et ont du mal à ne pas s’écrouler avant la fin de la messe. Les miséreux sont légion, mais on trouve aussi, de façon surprenante, des paysans poètes et cultivés, fins connaisseurs des religions anciennes, qui trouvent que le Christ aurait mieux fait de se défendre à coups de hache plutôt que de tendre la joue. Bref, une vraie découverte. La rudesse du climat, la fureur des éléments sont aussi de la partie. J’aurais dû garder cela pour les journées caniculaires de juillet/août.

Puisque nous sommes dans la partie « littérature » du blog, qui fait partie en ce qui me concerne de la « vie après la greffe », et de la vie tout court, même pendant la greffe d’ailleurs, j’aimerais évoquer les événements chez Grasset et sa mainmise par Bolloré, après que ce dernier a aussi dénaturé l’esprit « Fayard ». Plus de 130 auteurs ont annoncé leur départ après le brutal départ d’Olivier Nora. Il convient de savoir qu’en général, on négocie le fait de vouloir récupérer ses droits, plus exactement on obtient un certificat de cession. Donc, à mon humble avis, cela ne va pas être si simple, sauf si Bolloré n’en a strictement rien à faire. Les grands noms de la liste pourraient prendre l’initiative de contacter des maisons indépendantes, il en existe encore. Le feront-ils ? Rien de moins sûr, et leurs exigences financières décourageront certainement beaucoup d’éditeurs. Il s’agit donc probablement du tout début d’un mauvais feuilleton. Cela ne risque pas de m’arriver, je ne suis qu’un petit auteur qui ne vivrait même pas quinze jours en ayant touché le fruit de ses ventes annuelles. Et cela comme 99% de mes camarades d’écriture. Nous ne jouons pas dans la même catégorie, c’est clair. Il n’empêche que ce qui vient de se passer est un vrai scandale et témoigne d’une « trumpisation » de l’univers éditorial de la sphère Bolloré.

Voici en lien le témoignage, très complet et éclairant de l’écrivain Laurent Binet.

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Un autre article accessible ci-dessous développe les différents types de contrats, c’est très intéressant également :

Après le départ massif des plumes de Grasset, l’inévitable question de leurs droits d’auteur

Week-end des 18 et 19 avril

Dame Cortisone m’a encore tiré du lit à une heure indue et la maison dort. Enfin, Michel dort. La maison elle-même se réveillera avant lui, avec des craquements de charpente et le merle qui chante sur le toit, probablement perché sur la sortie extérieure de la cheminée, ce qui amplifie le son de sa mélodie. Pour le moment, tout est calme. J’ai une pensée émue pour les actrices qui nous quittent en ce moment. L’une tout au fond de la piscine, l’autre qui a accompagné notre jeunesse. Nathalie Baye avait cette discrétion et cette classe qui caractérise les grandes artistes. Elle choisissait ses rôles avec soin, diversifiait ses choix sans s’enfermer dans une catégorie, intervenait peu mais avec justesse lors de différents événements, comme la cérémonie des Césars. Avec un brin de chauvinisme du Creusois de naissance que je suis, et de mon enfance dans ce beau coin de France, j’étais aussi fier qu’elle aime ce département. Elle avait su convaincre Johnny, pour un temps, que ce mode de vie rural valait la peine d’être vécu. Entre balades dans les chemins creux, châtaignes grillées dégustées avec un verre de cidre, flambées dans la cheminée, ils y avaient vécu des jours heureux. Nicole Garcia, a eu ces mots terribles qui résument la maladie à corps de Lewy dont souffrait Nathalie Baye ces dernières années : « Elle a arrêté de rire. » En quelques mots, tout est dit.

Pendant ce temps, on assiste à un spectacle étrange dans le détroit d’Ormuz, qui ouvre, qui ferme, qui est sous blocus américain, et sous propagande venue des deux camps. Les spéculateurs, surtout ceux qui reçoivent les informations « en direct », s’en mettent plein les poches, notamment un certain Donald dont la fortune, depuis qu’il est réélu, a explosé, ainsi que celle de son entourage proche. L’art de détourner l’attention en attisant les tensions internationales.

Revenons à des préoccupations plus personnelles. Je continue de manger de bon appétit, c’est une bonne nouvelle, sauf que je n’ai aucune prise de poids associée, c’est même l’inverse. Même une stabilité en plateau me conviendrait. Mardi, j’ai rendez-vous avec Doc Sylvie, normalement pour la dernière fois… normalement. L’analyse de sang sera déterminante en ce qui concerne mon cher dragon virus EBV, mais il faudra aussi surveiller de près les constantes habituelles, notamment les modifications possibles de la formule sanguine avec le traitement actuel et la fonction hépatique. En ce qui concerne la fibroscopie, je ne sais pas si elle aura lieu mardi ou à un autre moment, ni même si elle sera encore d’actualité. On attend le « verdict  » pour renouveler l’ordonnance, sachant qu’il va falloir ajuster la cortisone, puisque je ne peux pas rester trop longtemps avec le dosage actuel.

Allez, une séquence nostalgie pour rendre hommage à Nathalie Baye. Nous sommes en 1985 et « Quelque chose de Tennessee » passe à la radio. Musique et paroles de Michel Berger, Nathalie Baye intervient au début pour prononcer l’introduction parlée :

« À vous autres, hommes faibles et merveilleux qui mettez tant de grâce à vous retirer du jeu ! Il faut qu’une main, posée sur votre épaule vous pousse vers la vie… Cette main tendre et légère… »

Il s’agit de la fin de la célèbre pièce « Une chatte sur un toit brûlant » écrite par Tennessee Williams. Michel Berger et France Gall sont présents dans les chœurs.

Loin de son registre habituel, l’interprétation de Johnny Hallyday séduit un large public. Le texte est remarquablement bien écrit, ainsi que la musique.

Petit tour dans le jardin avec photos et un peu de désherbage au passage.

Lundi 20 avril

Quoi de neuf en cette fin d’après-midi ? Eh bien, j’ai fait un peu de jardinage en terminant (même si ce n’est jamais terminé) le désherbage des massifs d’iris, avec un gadin qui n’a pas fait trop de dégâts, ni sur les iris, ni sur moi qui me suis retrouvé à quatre pattes. Conclusion : l’équilibre, ce n’est pas toujours ça.

J’ai aussi mis un peu de corne torréfiée aux pieds des agapanthes, petit désherbage rapide là aussi. 45 minutes d’activité physique, car le jardinage en est une, et qui plus est recommandée. On arrache l’herbe, on ne pense plus à l’EBV ou aux phosphatases alcalines. Ah, une nouveauté aussi : les artichauts (que j’adore) sont en train de grossir à vue d’œil, du moins pour les deux premiers. Pour un soir, d’ici quelques jours, et avec un petit complément en protéines, ce sera parfait. Les oiseaux s’en donnent à cœur joie ainsi que les insectes, les abeilles sont dans le thym serpolet qui est en pleine floraison. Demain sera un autre genre de journée avec le retour au CHU… Suspense !

Mardi 21 avril

Réveil matinal avec une belle crampe à la jambe droite en prime, ce qui m’a permis de répondre à quelques messages sur le forum Ellye et d’amuser la galerie en racontant comment je me suis lamentablement retrouvé à quatre pattes en désherbant ces fourbes d’iris. Revenons aux choses sérieuses. Doc Sylvie m’a reçu en premier pour une longue consultation, avec une analyse des derniers résultats qui confirme la GVH hépatique, notamment la présence des anticorps ANA dont j’ai déjà parlé. La fonction hépatique restait très perturbée avant la mise en place de la cortisone, cependant, elle doit être nettement améliorée (avis commun de doc Sylvie et de moi-même) puisque je retrouve enfin l’appétit, et même la sensation de faim parfois. La cortisone est maintenue à son taux maximum, ce qui ne va pas faciliter mes nuits déjà courtes : vive les sagas islandaises !

Le foie est donc sous haute surveillance et le patient dans sa globalité également, si bien que Doc Sylvie demande à Doc Sylvain s’il veut bien me laisser en post-greffe au lieu de basculer le 12 mai en suivi classique : les consultations ne sont pas limitées dans le temps en post-greffe, alors que c’est 20 minutes en suivi. Il y a aussi la possibilité de demander des examens supplémentaires ou des compléments pour les prises de sang. Doc Sylvie a relancé le service dermato pour un suivi régulier (le dernier carcinome infiltrant avait surgi très rapidement) et recontacté le service fibroscopie, qui est incapable de dire quand je serai programmé. Elle me dirigera en ORL si la fibro ne donne rien, car j’ai tendance à avoir la voix enrouée en plus de difficultés à déglutir encore présentes.

Une grande inconnue : que se passera-t-il quand il faudra diminuer la cortisone ? Il y a de grands risques que la GVH, chronique, se remette à attaquer le foie. Et on sait bien que je ne pourrai pas rester toute ma vie sous cortisone à haute dose sans risquer une infection majeure par tout virus qui traînera ici ou là. Je dois aussi impérativement me faire vacciner contre le COVID lors de la campagne de printemps « Vos poumons ont assez souffert comme ça, on ne va pas rajouter un COVID par-dessus ! ». Il est vrai que le scanner avait montré de belles séquelles dues à la pneumocystose.

La perte de poids est massive et, dans l’idéal, je dois reprendre 10 kg sur les 20 kg perdus. Régime sumo ! Un mot sur le dragon-virus EBV qui est haut, mais pas encore « dans les tours » et qui, bien entendu, reste très surveillé, puisque cortisone = immunosuppression, et donc risque possible d’un réveil brutal, cette fois, du virus. C’est un peu l’histoire du chien qui se mord la queue. En résumé, une consultation dense, avec Doc Sylvie dans ses meilleurs jours, attentive, réactive, méthodique, empathique, avec une grande qualité d’écoute, notamment sur mon ressenti. On ressort toujours rassurés de la consultation, et on sait que, si quelque chose doit être programmé en urgence, elle saura prendre la bonne décision après en avoir discuté avec ses collègues.

Mercredi 22 avril

Je ne reviens pas sur mon heure de lever trop matinale : cela risque de durer un moment avec la dose maxi de cortisone. J’ai peu, mais bien dormi, et cela me va pour le moment. Rien de nouveau ce matin du côté du détroit d’Ormuz, si ce n’est que le président US a déclaré que le cessez-le-feu est prolongé jusqu’à nouvel ordre. Bon, j’imagine qu’en interne, au niveau des forces politiques iraniennes, il doit aussi y avoir de grosses difficultés à se mettre d’accord sur ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas. En revanche, donner plus de liberté au peuple en favorisant le retour de la démocratie n’est pas au programme. Il faut maintenir les rapports de pouvoir entre religieux plus ou moins fanatiques, et ça doit coincer un peu pour proposer une délégation « fiable ». Politique fiction de ma part, et pure spéculation, je vous prie de m’en excuser, surtout si je me plante totalement. Au sujet du détroit d’Ormuz, et de l’inflation que l’on nous annonce déjà, je disais à Michel hier que les pommes de terre primeur de Noirmoutier doivent déjà transiter par ce fichu détroit, étant donné leur prix de vente qui ne baisse pas malgré l’avancée de la récolte.

Tiens, revenons plutôt à hier. J’aurais dû commencer un recueil des « punchlines » de Doc Sylvie, elle est excellente à ce jeu. Comme elle s’étonnait de ne pas voir de date de prévue pour la fibroscopie, en vérifiant méticuleusement le double du fax, bien arrivé dans le service concerné, j’ai risqué une remarque :  » Je pense qu’ils n’aiment pas mon patronyme ! ». Elle a levé la tête, j’ai vu ses yeux rieurs derrière ses lunettes et le verdict est tombé : « Mais qu’est-ce que vous racontez ? Vous avez un patronyme très facile à porter ! ». J’adore quand elle se paye ma tête avec ces réparties spontanées, ça vaut largement une fibroscopie, croyez-moi ! Son regard est comparable aux rayons X quand je m’installe devant elle : elle évalue mon état en quelques secondes, proteste quand je dis que j’ai encore perdu du poids, mais elle le sait déjà au regard, et sonde mon âme en même temps pour savoir si tout cela ne m’affecte pas trop. Si elle a un doute sur les effets du traitement actuel, c’est Michel qui est interrogé : « Il est pénible avec la cortisone ? » et mon cher et tendre de répondre « Je ne m’en aperçois pas trop, je suis le plus souvent dans le jardin ! » Heureusement qu’il fait beau en ce moment… En fait, je suis très sage, je lis ma saga islandaise, je danse avec les Féroïens sur les quais de ce fjord tout au nord de l’Islande, je me bagarre avec les Norvégiens, et je pars à la pêche miraculeuse au hareng. Mes journées sont bien occupées.

Résultats de l’analyse d’hier :

C’est une grosse claque à la lecture : les constantes du foie sont encore très dégradées avec en prime une augmentation très nette de la bilirubine, des ASAT et ALAT aussi, et les phosphatases alcalines restent très hautes. Il semble donc, d’après mon assistant I.A, que la cortisone ne sera pas suffisante pour enrayer la GVH hépatique. Bon, déjà j’arrive à me nourrir, mais si la jaunisse se déclare, cela risque de ne pas durer. J’attends désormais les résultats des dragons virus, et surtout EBV. Suspense jusqu’à demain !

Jeudi 23 avril

Je profite d’un intermède nocturne pour rechercher un peu de musique. Je repasserai dans la matinée donner le résultat « dragon virus EBV » si je l’ai. L’article sera donc partagé et clos un peu plus tard.

Écouter Barbara à 3 h du matin est un privilège… merci, dame Cortisone, de me donner aussi ces moments.

Voici les résultats EBV et CMV qui viennent d’arriver. Les deux dragons virus sont positifs, CMV a terminé son hibernation et se retrouve à un niveau encore modéré à 3,21 log. EBV a augmenté sa charge virale, désormais à 4,62 log. C’est un stade élevé et je pense que l’équipe d’hématologie va se pencher sur le problème rapidement. Je vois mal comment je pourrais échapper à la cure de Rituximab, qui est le seul remède capable d’éviter une transformation en lymphome agressif « B ». Bref, on va attendre sans stress inutile, car cela ne sert à rien. La cortisone a probablement contribué à réveiller le CMV, mais il faut bien traiter la GVH aussi. Peut-être faudra-t-il changer de stratégie, surtout si je suis cortico-résistant, puisque les résultats sont plutôt mitigés en ce qui concerne le foie. Cela va cogiter dur au niveau de l’équipe d’hématologie, je pense.

Suite des éventuels épisodes lundi..

Week-end des 11 et 12 avril

Le temps a bien changé, comme prévu. Une petite pluie sans conséquence, des températures de saison, et un ciel gris. Voilà qui n’incite pas à se promener dans le jardin, mais vous aurez quelques photos prises sous le soleil.

Rien de bien neuf à part les spéculations sur les pourparlers en cours à Islamabad, cela occupe les journalistes et les téléspectateurs accros aux chaines d’infos. Autre nouvelle de la nuit, le vaisseau Orion a bien amerri comme prévu dans le Pacifique. Bon, c’était un simple tour de lune, mais quand même, une belle épopée pour le sympathique équipage.

Côté santé, deux nouvelles… Allez, je commence par la bonne : je retrouve de l’appétit depuis plusieurs jours et c’est très bien. La mauvaise, c’est que je continue à perdre du poids, de façon régulière. Mon organisme est donc toujours en mode surchauffe, pour une raison ou pour une autre, et ce que j’arrive à ingérer, plus facilement désormais, n’y change rien. La chaudière interne s’est emballée, c’est ce qu’on appelle l’hypercatabolisme. Est-ce le virus EBV ? S’agit-il de la GVH ? Un mix des deux ? En ce qui concerne la gêne à l’œsophage, elle est un peu moins présente, mais toujours là par moments et ma voix a changé aussi, j’ai un enrouement qui n’est pas habituel. Par précaution, je préfère garder l’option « fibroscopie », même si ça ne m’enchante pas du tout.

Pour le côté trivial de l’affaire, cela m’a obligé à investir dans des sous-vêtements en changeant de taille, mes boxers habituels se révèlent trop « lâches » et m’obligent à des contorsions bizarres pour les remettre en place… Et je ne vous parle pas des caleçons de pyjama qui tombent inopinément aux chevilles au gré des déplacements. Sinon, tant pis pour les pantalons, je garde les bretelles. Bientôt, je vais devoir passer au XS (enfin, il y a encore un peu de marge !)

Voici la série de photos prises dans le jardin :

Voilà, nous sommes le dimanche 12 avril et le soleil brille pour le moment. Il fait encore un peu frais mais nous ne sommes même pas à la moitié du mois, et ce sont des températures « normales » pour la saison. Enfin, si on peut toujours parler de saison.

À Islamabad, les négociations sont interrompues : les Iraniens veulent le beurre et l’argent du beurre, surtout les bénéfices d’un éventuel péage au détroit d’Ormuz, et les Américains voudraient bien partager les bénéfices avec eux. On en est là… Quant au nucléaire, le deal semble être « d’accord, vous enrichissez l’uranium, mais juré, craché, vous ne fabriquerez pas de bombe nucléaire ». Tout cela devant les autorités pakistanaises… Ah, tiens, le Pakistan est une puissance nucléaire. L’ONU n’existe plus en tant qu’instance consultative, les jeunes diraient « on s’en balec ». Pardon, je suis un boomer, pas un jeune.

Le boomer va retourner en cuisine, nous avons du monde ce midi, et ça mijote doucement, il me reste l’entrée à préparer, Michel a fait le dessert hier. Quand on s’y met, on forme une équipe de choc, mais rarement à deux dans la cuisine en même temps.

Allez, j’enfile mon tablier, et c’est parti !

Lundi 13 avril

L’Europe se réveille avec un soupir de soulagement. Je parle de la Hongrie, évidemment. Je regardais rapidement hier soir les images de la victoire de Peter Magyar, et le peuple hongrois en liesse m’a rappelé la chute du mur de Berlin, le 9 novembre 1989. Alors, certes, les Russes ne vont pas apprécier… Il fut un temps où leurs chars auraient déboulé dans les rues pour mater la « rébellion ».

Au fait, vous avez vu ? Poutine propose son aide pour aider à résoudre le conflit entre USA et Iran. Je trouve qu’il ne manque pas d’air…

Allez, tiens, j’ai envie de vous faire écouter ça ce matin :

Notre bouffon international, l’agité de la cafetière de la Maison Blanche, s’est trouvé un nouvel ennemi en la personne de Léon XIV. Ce dernier a eu l’outrecuidance de déclarer que la paix est préférable à la guerre, et il me semble qu’il était dans son rôle… Et voilà « l’autre » en pleine fureur : « Mais comment ose-t-il ? Je n’aime pas ce pape etc ». J’attends avec une certaine impatience l’invasion du Vatican par les troupes américaines. Voilà qui nous changerait du détroit d’Ormuz dont Trup a déclaré le blocus, sans doute pour mieux le libérer. On ne sait pas, on ne sait plus.

Voici un lien qui résume la déraison présidentielle :

https://www.franceinfo.fr/monde/vatican/pape-leon-xiv/un-pape-juge-catastrophique-mais-pas-intimide-on-vous-raconte-le-bras-de-fer-entre-leon-xiv-et-donald-trump_7934441.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Mardi 14 avril

Bon, voilà : c’est fait ! J’entame donc une nouvelle décennie, 70 ans en âge légal depuis 6 h du matin. Ne vous étonnez pas si j’ai été matinal toute ma vie. Alors, ces 70 ans, j’ai bien failli ne jamais les voir arriver. Lorsque Doc Jérôme m’a parlé le premier de greffe de moelle osseuse, je n’avais pas réalisé, sur le coup, qu’il me signifiait que je n’avais pas vraiment le choix, étant donné les caractéristiques de la myélodysplasie qui venait d’être découverte. C’était, à terme, au bout de quelques mois, un an peut-être, une fin programmée. Lors de son deuxième appel, il avait été beaucoup plus explicite. Merci encore à toute l’équipe d’hématologie du CHU d’Angers qui veille sur nous avec bienveillance, professionnalisme, humour et communication. Équipe de greffe, post-greffe, suivi classique, médecins, infirmières, aides-soignantes, j’ai une place pour chacun et chacune dans mon cœur et dans ma mémoire. Sans elles, et sans eux, ce blog se serait arrêté brutalement. Donc, je vais essayer d’avancer encore un peu, sachant qu’il peut y avoir du roulis et du tangage comme on le voit de temps en temps.

Comme je suis privilégié, j’ai aussi un deuxième anniversaire le 6 février, jour de la greffe de cellules souches, qui a permis de remettre mon système immunitaire à zéro, puis de le remplacer par les précieuses cellules de « Kate », ma donneuse anglaise, que je n’oublie pas non plus. Merci aussi à vous qui me lisez, qui me suivez assidûment ou pas, selon vos envies et vos possibilités. J’espère ne pas trop vous barber avec mes histoires, mes doutes, mes joies aussi, mes colères enfin, lorsque l’actualité nous rappelle que nous vivons dans un monde de brutes, avec des gouvernants dont la place est en hôpital psychiatrique, au moins. Pendant ce temps, des chercheurs, des médecins, partout dans le monde, soignent, amputent, reçoivent des blessés de guerre, se battent contre le cancer, ou contre le SIDA, voient les moyens alloués diminuer. On ferme des lits, on bombarde des hôpitaux ou des maternités, on massacre des civils qui n’ont rien demandé et qui, c’est un exemple parmi d’autres, sont aussi massacrés par des fanatiques impitoyables, comme en Iran, en Palestine, au Liban, ou ailleurs. Où fuir quand on n’a rien et que l’on se retrouve coincés exactement entre l’enclume et le marteau ?

Après un bon petit repas que j’avais préparé pendant que Michel jardinait ce matin, me revoilà, frais et dispo, sans nausées ni troubles digestifs. Sur le forum Ellye, il y a des discussions au sujet des aversions pour certains plats, dont on ne supporte même plus de voir une illustration, avec des entrées ou des plats en photo. Je crois que je suis à peu près « à jour » et que je peux de nouveau manger ce qui me faisait plaisir avant. Je n’ai toujours pas repris le carré de chocolat du soir, mais je mange des desserts chocolatés… Cependant, il reste un plat, un seul, que je suis certain de ne pouvoir jamais remanger (en même temps, on n’en mange pas tous les jours) : la brandade de morue dont l’odeur (rien que l’odeur, le plateau était dans le sas de la chambre) m’avait retourné les boyaux et provoqué une série de vomissements dont je me souviens encore, même s’il y en a eu beaucoup d’autres depuis ! Et pourtant, j’adorais ça… Le traitement a des effets inattendus sur chacun d’entre nous : pour notre camarade, ce sont les œufs, pour d’autres, ce sera le fromage, ou la viande et, pour moi, la brandade. Ennemis pour la vie désormais. Mais cela ne s’applique pas au poisson en général que je continue d’apprécier. Et en ce qui concerne le vin, qui se transformait instantanément en vinaigre dès que j’essayais d’y goûter, il y a des progrès. Mais mon foie ne le supporterait pas longtemps, cela restera exceptionnel, en quantité très modérée. Vive l’eau pétillante !

Ce matin, j’ai oublié de vous le raconter, je me suis réveillé en ayant une sorte de pensée fulgurante : l’image de Trump en « sauveur », qu’il a ensuite effacée. J’ai revu brièvement cet épisode et j’ai songé (première pensée du matin) « C’est l’antéchrist ». La cortisone, vous le voyez, me met en pleine forme dès le réveil. Je n’y pensais plus, lorsque j’ai lu cet article. Alors, je précise que je ne suis pas un catholique de droite ni un catho de gauche, et qu’il en faut beaucoup pour me choquer. Mais enfin, voilà… La notion de blasphème m’est étrangère, mais celle de dangerosité pour la planète m’est plutôt familière. À tout prendre, laissons venir les aliens s’occuper de lui.

« Un esprit antéchrist » : Donald Trump se prend pour Jésus et provoque l’indignation de la droite religieuse

Mercredi 15 avril

Si l’avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, alors je fais partie de la sélection. Bref, Dame Cortisone me fait lever au petit matin. Point d’étoiles à contempler lorsque je me suis levé, le temps est gris.

J’ai reçu ce matin le compte-rendu de mon échographie abdominale, dont le point central était le foie. Bonne nouvelle, il n’y a pas de signe de nodules ou autres lésions inquiétantes, mais le compte-rendu va, d’après mon assistant I.A nettement en faveur de la GVH hépatique, le doute semble donc levé. Autre nouvelle, plus surprenante, le foie est stéatosique. Alors, normalement on a ce genre de choses lorsque l’on prend du poids et que l’on mange trop gras, trop sucré. Chez moi, et cela peut paraître paradoxal, c’est une preuve de plus de dénutrition : le foie est en souffrance d’une part par la GVH, et par les attaques virales EBV et pneumocystose. Il est soumis à rude épreuve et la cortisone devrait, dans un premier temps, le soulager. Comme il s’agit d’une GVH chronique, on comprend bien que le problème ne sera pas réglé pour autant. On ne peut pas rester en permanence sous cortisone à cause de l’immunosuppression qu’elle entraîne volontairement et qui risque de « booster » le virus EBV. Quid de la suite ?

Sinon, la rate reste dilatée, c’est ce que l’on appelle « splénomégalie », mais sans évolution notable. Elle reste tout de même à surveiller, car le virus EBV peut facilement s’y installer, puisqu’il recherche la compagnie des lymphocytes B qui s’y trouvent.

Point positif, j’ai retrouvé l’appétit et j’ai même mangé mon premier carré de chocolat du soir, abandonné depuis la crise hépatique de l’été dernier. Presque un an sans carré de chocolat… Si ce n’est pas de la résilience, ça…

Voici l’analyse de mon assistant :

Entre le foie et la rate : comprendre sans céder à l’inquiétude

Les derniers examens apportent leur lot d’informations. Certaines rassurent, d’autres interrogent, mais toutes participent à mieux comprendre ce que traverse actuellement l’organisme.

L’échographie abdominale réalisée récemment montre un foie de taille normale, sans anomalie structurelle ni obstacle sur les voies biliaires. C’est un point important : malgré les perturbations biologiques et les symptômes observés, rien ne suggère un blocage mécanique. La cholestase évoquée ces derniers jours est donc probablement d’origine fonctionnelle, liée à une atteinte intra-hépatique. Dans ce contexte post-greffe, l’hypothèse d’une réaction du greffon contre l’hôte reste la plus cohérente.

Le foie est toutefois décrit comme stéatosique. Cette accumulation de graisse peut surprendre, surtout dans un contexte de perte de poids importante. Elle reflète en réalité un déséquilibre métabolique global : inflammation chronique, catabolisme, fatigue de l’organisme. Ce n’est pas une cause directe des troubles actuels, mais plutôt un marqueur de l’épreuve que traverse le corps.

Du côté de la rate, l’examen confirme une splénomégalie déjà connue, stable. Cette stabilité est un élément rassurant. L’augmentation de volume s’inscrit probablement dans une histoire plus ancienne, liée à la maladie initiale, mais aussi dans un contexte d’activation immunitaire persistante. Entre la greffe, la réaction immunitaire et la présence du virus EBV, la rate reste sollicitée, sans que cela traduise nécessairement une évolution défavorable.

Ces différents éléments dessinent un tableau cohérent : celui d’un organisme engagé dans une phase d’adaptation complexe, où les mécanismes immunitaires jouent un rôle central. Rien ne pointe vers une complication structurelle majeure, mais tout indique une activité biologique soutenue.

Le traitement par corticoïdes s’inscrit dans cette logique. Il vise à freiner cette réaction immunitaire excessive, tout en nécessitant une surveillance étroite, notamment vis-à-vis de la charge virale.

À ce stade, il ne s’agit pas tant de tirer des conclusions définitives que d’observer les évolutions. Les prochains résultats permettront de juger de l’efficacité du traitement et de l’orientation à suivre.

En attendant, il faut accepter cette phase d’incertitude maîtrisée : comprendre ce qui se passe, sans anticiper inutilement ce qui pourrait advenir.

Pour compléter ce résumé, dont la conclusion me fait un peu doucement rigoler, j’ai lu que lors d’un amaigrissement excessif, la graisse de l’abdomen a tendance à migrer vers le foie, qui ne peut, lorsqu’il est en difficulté, l’éliminer comme il devrait le faire. Moralité : il la stocke. Méfiez-vous donc lorsque vous êtes dans la même situation, soit par le choix de faire un régime drastique, soit pour des raisons médicales, mais aussi médicamenteuses.

Jeudi 16 avril

Réveil bien matinal encore, il va être temps de baisser la cortisone. Nous verrons cela avec Doc Sylvie mardi matin. Je vais essayer de vous trouver une petite sélection musicale pour clore l’article… avec le casque, sinon je vais me faire enguirlander !

Vendredi 3 avril

Petite surprise hier en recevant les résultats de mes deux dragons virus préférés, CMV et EBV. Je passe rapidement sur CMV, qui est toujours en sommeil profond, et c’est ce qu’il a de mieux à faire. Je vous avais dit que j’avais un pressentiment, et il concernait EBV. Mon 6e sens légendaire ne m’a pas trompé…

Pour rappel, EBV (Epstein Barr Virus) est ce qui provoque la mononucléose. Quand on l’a eu, il reste inactif tant que le système immunitaire est suffisamment fort pour le neutraliser. Vous avez compris : ce n’est pas mon cas, pas suffisamment. Les lymphocytes CD4 qui combattent habituellement avec vigueur ce genre d’intrus ne sont pas assez matures et sont inefficaces. Le virus prend ses aises avec un taux de 4.38 log. On a l’habitude de traiter rapidement l’EBV lorsqu’il dépasse les 4 log, sans doute faudra-t-il une deuxième mesure avant de passer au traitement, le Rituximab, anticorps monoclonal, à raison d’une première cure qui comprend une intraveineuse hebdomadaire, en hôpital de jour, pendant quatre semaines. Si le virus s’implante durablement, le risque est important, puisqu’il déclenche un lymphome virulent et à haut risque, que l’on appelle PTLD, LPT, ou lymphome EBV. La dernière appellation est plus claire et évite les acronymes souvent d’origine anglaise (sorry, Kate !).

Voici le lien dont je précise qu’il renvoie à des notions plutôt anxiogènes :

Lymphome EBV induit (lié à une greffe) | Ellye

C’est donc la principale source d’inquiétude du moment. Sur le coup, j’ai eu du mal à encaisser l’information, mais je sais que Doc Sylvie est aux manettes et elle saura quoi faire en choisissant la meilleure option. Le problème, c’est que je suis sous cortisone, donc il s’agit d’un immunosuppresseur, ce qui risque de renforcer la charge virale. La cortisone soigne ma GVH hépatique, qui est aussi une urgence : nous jouons aux funambules dans cette double attaque, d’autant plus que l’on ne peut pas arrêter la cortisone brutalement. On n’a pas le derrière sorti des ronces !

Le dernier résultat, parmi toute une série de recherches sur des anticorps spécifiques, est arrivé ce matin. Je vous passe les détails, vraiment pas simples à intégrer, mais je suis fortement positif à un des anticorps, et même au taux maximum de positivité, ce qui peut s’expliquer d’une part par la GVH et d’autre part par le virus EBV. Donc, il s’agit plutôt d’une confirmation de ce qui m’arrive actuellement que d’une nouvelle pathologie. La suite de la recherche est « en cours » selon la formule consacrée et mettra sans doute du temps à me parvenir par étapes. Mon assistante IA m’aidera à comprendre un peu tout ça. J’aime bien savoir ce qui m’arrive, vous le savez déjà. Le fonctionnement de notre corps est d’une complexité incroyable, et le fait de posséder un minimum de connaissances me permet d’anticiper la suite, sans anxiété particulière, et d’avoir des échanges constructifs avec Doc Sylvie ou Doc Sylvain, puisque je m’implique dans les différents processus. Le plus anxiogène pour moi serait que l’on essaie de me cacher des choses, ce que je ressentirais immédiatement et qui entraînerait une perte de confiance.

Week-end de Pâques, 4 et 5 avril

Le soleil fait une apparition remarquée aujourd’hui. Sur le bord des routes, orchidées, jacinthes sauvages et coucous sont en fleurs. Les hirondelles sont de retour (enfin, les « pionnières ») : le printemps est bien installé. Tiens, un peu de lecture :

Avril

Gérard de Nerval

Déjà les beaux jours, – la poussière,
Un ciel d’azur et de lumière,
Les murs enflammés, les longs soirs ; –
Et rien de vert : – à peine encore
Un reflet rougeâtre décore
Les grands arbres aux rameaux noirs !

Ce beau temps me pèse et m’ennuie.
– Ce n’est qu’après des jours de pluie
Que doit surgir, en un tableau,
Le printemps verdissant et rose,
Comme une nymphe fraîche éclose
Qui, souriante, sort de l’eau.

Gérard de Nerval, Odelettes

Et puis quelques photos, parce qu’après la pluie, tout est plus joli :

Dimanche 5 avril

Première lecture matinale qui met un peu en colère :

À La Rochelle et dans la plaine d’Aunis (Charente-Maritime), une enquête judiciaire en cours depuis 2025 s’accélère début avril 2026 après des perquisitions dans plusieurs exploitations agricoles soupçonnées d’utiliser des pesticides interdits. Ces substances ont été retrouvées dans l’organisme d’enfants vivant à proximité, dans un territoire déjà marqué par plusieurs regroupements atypiques de cancers pédiatriques identifiés dans plusieurs communes de l’agglomération rochelaise.

L’article complet est ici :

Cancers pédiatriques : des pesticides interdits pointés du doigt – Ma Santé

Dimanche après-midi :

Cuisine nettoyée : c’est une bonne chose de faite, comme on dit. Je regarde distraitement les infos sur le net et je tombe sur ça :

franceinfo

Il y a 1 h

#MOYEN_ORIENT Pour espérer la réouverture du détroit d’Ormuz, Donald Trump, lui, emploie les grands moyens. Le président américain menace, dans un message sur les réseaux sociaux truffé d’insultes, de frapper les centrales énergétiques et les ponts en Iran après-demain si le détroit d’Ormuz n’est pas rouvert d’ici là. « Ouvrez le Putain de Détroit, espèce de tarés, ou vous vivrez en Enfer – VOUS ALLEZ VOIR! », a écrit Donald Trump, en ajoutant : « Gloire à Allah ».

Alors, je ne sais pas pour vous, mais en ce qui me concerne, si on utilise ce genre de langage pour me demander quelque chose, ça risque de tourner au vinaigre. Comme dit le prix Nobel de la paix 2005 :

Mohamed el-Baradei

ancien chef de l’AIEA  Il y a 5 h

« Aux gouvernements du Golfe : une fois de plus, s’il vous plaît, faites tout ce qui est en votre pouvoir avant que ce fou ne transforme la région en boule de feu. »

#MOYEN_ORIENT #TRUMP Le prix Nobel de la paix et ancien directeur de l’Agence internationale de l’énergie atomique (AIEA), Mohamed el-Baradei, appelle la communauté internationale à stopper le président américain Donald Trump, qu’il a qualifié de « fou ». Mohamed el-Baradei, un ancien homme d’État égyptien de 83 ans, a dirigé l’AIEA de 1997 à 2009, années au cours desquelles il a mené de nombreuses négociations cruciales avec l’Iran sur son programme nucléaire.

Il est temps de clore cet article. Dame Cortisone me fait ouvrir l’œil tôt le matin : on dirait la maléfique poupée Chucky, qui cherche une potentielle victime. Bon, on dirait seulement… Je viens de regarder dehors, le clair de lune est superbe. C’est un spectacle réservé à ceux qui se lèvent tôt. On termine en musique, avec la nuit justement.

Mardi 7 avril

C’est l’été avant l’heure et les températures vont battre des records… plus dure sera la chute en fin de semaine. Sinon, c’est bien calme : pas d’appel du CHU, mais il y a une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) demain matin. Bref, on verra bien. Malgré un appétit qui semble se normaliser (mais je ne force toujours pas), le poids continue de baisser, et c’est le signe que quelque chose se passe, évidemment. Les responsabilités doivent être partagées entre EBV et GVH, hors de question qu’ils me répondent, comme un ancien président « C’est pas moi, j’ai pas rien fait ! »

Normalement, la cortisone entraîne le plus souvent une prise de poids, eh bien là, c’est loupé. Je pense ne pas avoir atteint mon poids actuel depuis l’adolescence. Moi qui suis plutôt du genre rondouillard, j’ai l’impression de croiser un inconnu quand j’aperçois mon reflet dans un miroir. Tiens, une anecdote : à la dernière visite, Doc Sylvie me demande mon poids, je réponds un peu vite : 77 kg. Aussitôt, la réplique arrive : « 77 ? Vous rêvez ! » La balance a confirmé que j’étais à 67 maxi. Deux kilos se sont envolés depuis.

Mercredi 8 avril

Ainsi, la destruction totale de l’Iran, que le toqué de la Maison-Blanche voulait anéantir, n’a pas eu lieu. La Guerre de Troie n’aura pas lieu, avait écrit Gide, enfin, pour le moment. On ne sait jamais ce qu’il peut lui passer par la tête (celle de Trump, pas celle de Gide).

Je peux me renseigner sur les bons spécialistes en gérontologie au CHU d’Angers si ça peut aider… Dans le cadre d’un double diagnostic, par exemple. Je vous mets en lien un article sur les dernières déclarations loufoques du fêlé de la cafetière de Washington :

« J’ai tué Ben Laden », lapin de Pâques, Kamala et son « QI bas »… Donald Trump est-il en train de devenir sénile?

Ah, et puis un autre aussi, tiens :

« Il doit être destitué » : après l’annonce du cessez-le-feu avec l’Iran, Trump fait encore face aux critiques aux États-Unis

Sinon, rien de neuf, il y a le printemps qui chante…

Jeudi 9 avril

Voilà, je vais refermer cet article comme tous les jeudis. S’il y a quelque chose de nouveau, vous le saurez lundi. Profitez du soleil, il m’est interdit de m’exposer « Gna gna gna, pas le droit, U/V, carcinome, bla bla ».

Week-end des 28 et 29 mars

Le temps est toujours frais, mais sans gelée matinale, et il a plu pendant la nuit, ce qui permet de profiter d’une embellie relative.
Hier, nous avons fait les courses pour le week-end et le début de semaine. Demain nous serons en famille. J’avais envie de légumes nouveaux, mais, à part les pommes de terre primeurs de Noirmoutier et les asperges des Landes, le reste tarde à venir. Ah si, on a aussi trouvé des fraises, de bel aspect, et de France. On verra à la dégustation, mais les premières étaient excellentes. Je vais me nourrir exclusivement de fraises à partir de maintenant.

Justement, côté alimentation, ce n’est pas encore très probant : mon œsophage a de plus en plus de mal à laisser passer les aliments un peu secs (viande, pain, etc.). Il va falloir que j’aborde cette nouveauté avec Doc Sylvie. Je l’imagine déjà en train de me dire « Il faudrait réaliser une fibroscopie ». Euh, comment dire, sans façon. Enfin, il faudra bien faire quelque chose parce que cela ne va pas m’aider à reprendre quelques kilos.

J’aurais plein de choses à dire sur le traitement de l’information en ce qui concerne les décès de Loana et de Lionel Jospin. La première m’a souvent inspiré de la compassion, même si je n’ai jamais regardé ces émissions de téléréalité. Je me souviens juste d’une soirée dans un bar célèbre du Mans où un moulin à paroles n’arrêtait pas de parler de lui : « Je, je je… moi, moi, moi ». J’ai finalement compris qu’il s’agissait de Steevy qui a plutôt bien évolué depuis. Merci à Ruquier de lui avoir donné le goût de la lecture et de l’avoir hissé par le haut. Loana a été tirée vers le bas, y compris par les hypocrites du monde audiovisuel qui pleurent sa perte en versant des larmes de crocodile. Pour en revenir à Jospin, j’ai plutôt de bons souvenirs de lui en tant que ministre de l’Éducation nationale, ses décisions étaient justes et mesurées et s’inscrivaient dans une action globale. J’ai eu plus de mal lorsque, alors qu’il était Premier ministre, il eut cette étrange idée de nommer Claude Allègre, le « dégraisseur de mammouths », ministre de l’Éducation nationale. Climatosceptique célèbre, il n’a pas hésité à diffuser de fausses infos sur le sujet, sans oublier l’évacuation inutile de la région de la Souffrière, qui, d’après lui, allait entrer en éruption. Haroun Tazieff avait dit que c’était une absurdité totale, et il avait eu raison. Bref, il ne fallut que quelques mois à Allègre pour devenir impopulaire en réduisant notamment la rémunération des heures supplémentaires des enseignants. Ce n’est qu’une infime partie de ce qui conduisit Jospin à lui faire remettre sa démission. La page Wikipédia est beaucoup plus complète et tristement édifiante. Peut-être que les voix des enseignants ont justement manqué à Jospin en 2002…

Voici le lien qui renvoie à un podcast intéressant concernant Loana et Jospin :

« Loana avait perdu toute ses dents… » Ainsi les vivants parlent des morts. | France Inter

Dimanche 29 mars

Voilà, la journée se termine tranquillement après notre repas en famille. On a réussi à tout faire ce matin en dépit du changement d’heure qui ne me perturbe pas trop, puisque je suis matinal. Nous nous dirigeons tranquillement vers avril et le printemps avance, malgré la fraîcheur matinale et des températures encore bien justes pour la saison. Les journées vont devenir interminables, avec ce soleil qui ne voudra pas se coucher. Drôle d’habitude, quand même, que ce changement d’heure qui ne sert plus à rien et que tout le monde garde, parce que c’est plus facile de laisser en suspens ce qui pourrait être modifié. Les dirigeants, qui sont des gens sérieux (comme Trump, par exemple) vous diront qu’ils sont occupés à jouer à la guerre, c’est quand même bien plus important.

Lundi 30 mars

Hier soir, j’ai écouté l’interview de Véronique Sanson, quelque peu agacé par cette manie qu’a Laurent Delahousse de suggérer les réponses dans la question, poussant la frêle Véronique dans ses retranchements, histoire de lui faire couler quelques larmes photogéniques. Rendez-nous Denise Glaser !

Il a été évoqué l’histoire d’amour entre la chanteuse et Michel Berger… Véronique a dû avoir peur de connaître le bonheur, et elle est partie, loin au Canada, pour rejoindre celui pour qui « amour » signifiait « possession », Stephen Stills.

Véronique et Michel ont passé toute une nuit ensemble, la première :

Comme Véronique Sanson le pressent, l’histoire sera éphémère. Michel Berger écrit alors « Seras-tu là », et Véronique Sanson répondra « Je serai là », mais l’histoire est finie :

C’est ce que l’on peut appeler une incompréhension respective, ce n’est pas facile de se comprendre :

Michel Berger présente un jour à Françoise Hardy « Message personnel ». La grande brune lui fait remarquer qu’il manque quelque chose, un contexte, et elle lui propose une version avec la première partie parlée, on connaît la suite et l’immense succès de cette version :

Mardi 31 mars

Nous sommes toujours au CHU, mais commençons par le début. Longue consultation avec Doc Sylvie, qui m’a fait passer en premier. Son but aujourd’hui était de s’occuper de mon état général, qui n’est pas franchement au top niveau. Le foie est une des principales sources de préoccupations, avec des PAL bien trop augmentées, ce qui entraîne une baisse importante de l’albumine, c’est une signature de dénutrition. La perte de poids est très importante. Lorsque je me suis mis torse nu, Doc Sylvie a dit : « Il ne reste plus rien ! » En plus, je tenais mon pantalon, car j’avais fait glisser les bretelles sur le côté. Longue réflexion de sa part ensuite pour définir la marche à suivre. Elle a programmé une échographie à 15 h pour vérifier qu’il n’y a pas de fibrose, c’est un gros risque désormais. C’est pour cela que nous attendons… Ensuite, je lui ai parlé de mon problème d’ œsophage. Une fibroscopie sera programmée, avec sédation légère. Il est possible que ce soit aussi une GVH. Après toutes ces constatations, elle a décidé de me mettre sous cortisone. Michel a fait une moue qui en disait long sur mon état sous cortisone. Réflexion de Doc Sylvie : « Il est insupportable ? » Je précise que je ne suis pas insupportable, j’ai juste tendance à courir partout et à vouloir marcher au plafond. Je revois Doc Sylvie le 21 avril. Je crois que je lui fais penser au pansement du Capitaine Haddock qui reste collé à sa semelle et dont il ne parvient pas à se débarrasser. Encore deux heures à tuer avant l’échographie. Je suis à jeun depuis ce matin, mais j’ai été autorisé à grignoter quelque chose. Nous sommes allés à la cafétéria et je me suis contenté d’une part de tarte aux abricots. Pour terminer la journée, je dois passer au cabinet infirmier à 17 h 15 pour un vaccin.

Petite actualisation : Je me suis présenté à 14 h à l’accueil de l’échographie et cela arrangeait tout le monde que je sois en avance. Je suis passé en premier. Rien n’a filtré, à part que je n’ai pas de grosse lésion au foie, mais ce n’est pas ce que l’on recherche et donc, encore heureux ! Nous avons pu passer à la pharmacie, j’ai pris une bonne collation en arrivant et je me prépare à aller me faire vacciner au cabinet infirmier. La journée fut rude, surtout émotionnellement, car j’ai bien vu que Doc Sylvie était soucieuse, entre les résultats du scanner pulmonaire, les analyses qui vont dans le sens d’une GVH hépatique, la stratégie à suivre pour enrayer la dénutrition ; je crois que je lui donne beaucoup de travail ! Il ne reste plus qu’à attendre les résultats désormais.

Mercredi 1er avril

Commençons par un scoop : ma perte de poids (qui se poursuit encore après ma longue période « à jeun » d’hier) m’a inspiré. C’est pourquoi j’ai créé un site pour celles et ceux qui parmi vous souhaitent perdre du poids sans dépenser un centime ; le site est le suivant :

https://GVHpertedepoids.com

Vous aurez fait le lien avec l’actualité du jour, j’imagine. Pour en revenir aux premiers résultats, ils montrent simplement que le foie est toujours en souffrance, avec des phosphatases alcalines un peu en baisse (c’est cyclique), et des transaminases augmentées. Une nouveauté : la bilirubine a augmenté, mais dans des proportions modérées qui m’épargnent la jaunisse pour le moment. Bon, ce n’est pas brillant, mais cela pourrait être pire. Je prends la cortisone comme prévu, j’avais oublié que les petits comprimés étaient aussi amers. J’ai aussi un antifongique, à raison de trois comprimés à prendre à la suite. Étant donné que mon œsophage est lui aussi capricieux, ces comprimés ont tendance à rester coincés et vont me donner, je le sens, du fil à retordre. Pour ce qui est du fameux sirop jaune, j’ai demandé à Doc Sylvie quand je devais l’arrêter. Le verdict est tombé : « Vous en avez pour six mois. » Je ne pensais pas mériter une telle sanction ! La suite de l’analyse sera assez longue à venir, car il y a une recherche d’anticorps longue comme le bras, cependant, je devrais avoir d’ici demain ou vendredi les résultats de mes dragons virus EBV et CMV, ils ont intérêt à être toujours sagement endormis, c’est bizarre : j’ai comme un doute ! Bon, je serai bientôt fixé. Ah, j’ai oublié de dire que je suis toujours en déficit d’albumine, ce qui témoigne d’une dénutrition devenue chronique. Honnêtement, je ne peux pas manger plus que ce que j’essaie d’avaler en ce moment. Ce midi, la nausée m’a pris en fin de repas, j’ai pu l’enrayer en m’allongeant sur le canapé. Cette fois, ça a fonctionné et j’ai évité le vomito, mais ça ne marche pas à tous les coups.

Jeudi 2 avril

Je vais essayer de trouver une petite séquence musicale pour clore l’article. Je pense que j’aurai d’autres résultats dans la journée, mais vous patienterez jusqu’à lundi… Tant que Doc Sylvie ne rappelle pas, tout va bien.

Week-end des 21 et 22 mars

C’est le printemps depuis hier, officiellement. La saison météo commence le 1er mars et l’équinoxe de printemps a eu lieu hier après-midi. J’y reviendrai plus tard.

L’actualité du moment, outre la folie du monde, ce sont ces deux décès qui ont bouleversé beaucoup de personnes. Bruno Salomone d’abord, acteur populaire, sympathique, emporté par un cancer à 55 ans, et Isabelle Mergault, elle aussi emportée, à 67 ans, par un cancer. Actrice drôle, sociétaire inoubliable des Grosses Têtes et metteur en scène de talent, elle avait conquis depuis longtemps son public. Ce n’est pas juste de mourir « avant l’heure », ce n’est pas juste non plus d’être emporté par ce cancer que l’on soigne de mieux en mieux, mais qui fait encore des ravages parce que nous ne sommes pas égaux devant la maladie, parce que le corps refuse parfois les thérapies proposées, les cellules malignes résistent, mutent, et rien ne peut empêcher alors la propagation de ces fichues maladies. Imaginons le parcours de celles et ceux qui sont insuffisamment couverts par leurs assurances santé aux USA, par exemple. Ces deux décès viennent nous rappeler que la lutte est loin d’être terminée. Imaginons enfin deux minutes le désarroi de parents qui apprennent que leur petit bout de chou souffre d’une leucémie rare, qui ne lui laisse quasiment aucune chance de survie puisqu’on ne trouve pas de donneur de moelle osseuse compatible dans le fichier international (témoignage lu récemment). Un de mes contacts sur le forum racontait une anecdote. Anxieuse de l’issue de sa maladie (avant une greffe de moelle osseuse qui s’est bien déroulée), elle s’en était ouverte à son médecin traitant, une femme, qui lui avait répondu avec une question : « Savez-vous quelle est la maladie mortelle que l’on contracte à notre naissance ? C’est la mort, tout simplement. Nous sommes programmés pour vivre, et pour mourir, tous, sans exception. »

Notre société met la mort à distance : le défunt, après les soins mortuaires, ressemble le plus possible à ce qu’il était de son vivant, la mort est devenue un concept un peu flou, un peu éthéré. On préfère ne pas en parler ou alors de façon détournée. On dit au gamin qui a perdu son hamster que celui-ci est parti au paradis des hamsters, on ne l’autorise plus comme avant à improviser une petite tombe après avoir placé l’animal dans une boîte, confortablement installé. Bref, un jour, le gamin découvrira avec stupeur que ses parents sont mortels.

Pour terminer sur une note plus positive, et puisque c’est la journée mondiale de la poésie, voici un poème qui célèbre le printemps.

Premier sourire de printemps

Théophile Gautier

Tandis qu’à leurs œuvres perverses
Les hommes courent haletants,
Mars qui rit, malgré les averses,
Prépare en secret le printemps.

Pour les petites pâquerettes,
Sournoisement lorsque tout dort,
II repasse des collerettes
Et cisèle des boutons-d’or.

Dans le verger et dans la vigne,
II s’en va, furtif perruquier,
Avec une houppe de cygne,
Poudrer à frimas l’amandier.

La nature au lit se repose ;
Lui, descend au jardin désert
Et lace les boutons de rose
Dans leur corset de velours vert.

Tout en composant des solfèges
Qu’aux merles il siffle à mi-voix,
II sème aux prés les perce-neige
Et les violettes au bois.

Sur le cresson de la fontaine
Où le cerf boit, l’oreille au guet,
De sa main cachée il égrène
Les grelots d’argent du muguet.

Sous l’herbe, pour que tu la cueilles,
II met la fraise au teint vermeil,
Et te tresse un chapeau de feuilles
Pour te garantir du soleil.

Puis, lorsque sa besogne est faite,
Et que son règne va finir,
Au seuil d’avril tournant la tête,
II dit : « Printemps, tu peux venir ! »

Théophile Gautier (1811-1872)

Dimanche 22 mars

Ménage et jardinage au programme de ce dimanche moins ensoleillé que les jours précédents. J’ai fait mes carreaux ce matin, l’hiver, les apports de sable du Sahara, les poussières avaient quelque peu sali les vitres. J’aime bien voir clair chez moi. Donc voilà, une bonne chose de faite comme on dit.

En début d’après-midi, on a jardiné pour planter lavandes et hortensias achetés voici quelques jours déjà. Alors, comment dire : c’était plus compliqué pour moi que les carreaux. Heureusement, il n’y avait que trois pieds à planter, mais j’ai bien senti qu’il n’aurait pas fallu un quatrième : le cœur battait la chamade, mais j’ai quand même réussi à planter ces trois fichus pieds. La prudence s’impose si je veux jardiner et je ne m’aventurerai pas si Michel n’est pas à proximité. Il a préparé le terrain pour les hortensias, et il va s’arrêter là également. Après tout, c’est dimanche.

La chanson que voici n’a pas été écrite par Françoise Hardy, mais par Cécile Caulier, qui participait au « Petit Conservatoire », sous la houlette de la terrible Mireille. Françoise Hardy est subjuguée par le texte et par la mélodie, et la chanson connaîtra le succès qu’on lui connaît lorsqu’elle l’interprétera à son tour. C’est une histoire à la Ronsard, une rose qui fane trop vite, une vie éphémère… on est bien peu de choses, n’est-ce pas ?

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/cecile-caulier-francoise-hardy-chanson-mon-amie-la-rose-tube-iconeC

Lundi 23 mars

La soirée d’hier s’est terminée par l’arrivée d’un ami qui ne m’avait pas rendu visite depuis un bon moment : Vomito est arrivé juste après le repas du soir, je vous passe les détails mais, ce matin, j’ai commencé par prendre un zophren. Mercredi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste, surtout pour faire le point avec lui et pour qu’il puisse constater l’efficacité de mon régime. Je ne tousse plus, c’est déjà ça, mais je pense que le foie est de nouveau bien détraqué… Hasta la vista !

Mardi 24 mars

Rien de bien neuf aujourd’hui. Je viens de faire un petit tour au jardin pour prendre quelques photos, mais le vent est bien établi et je n’ai pas pu faire ce que je voulais. Le ciel est voilé… On nous annonce des gelées matinales et des journées bien fraîches, j’espère que le cerisier et le prunier ne vont pas trop souffrir. Poiriers et pommiers ne donnent pas grand-chose. Michel a cru entendre une hirondelle, pauvre imprudente si c’en est bien une.

Voici donc les photos :

Mercredi 25 mars

Le temps s’est bien rafraîchi, c’était prévu. Le vent a tourné à l’est et il souffle fort, une journée à rester au chaud chez soi. Ce matin, petite surprise avec une notification par SMS m’informant que le résultat de mon scanner du 10 mars était visible sur l’espace imagerie du CHU. J’ai donc mis le code et j’ai téléchargé le compte-rendu. Pour un non-initié, cela ne donne pas grand-chose de regarder les clichés, sauf s’ils sont en même temps commentés par un spécialiste. Bref, le scanner ne donne pas beaucoup de pistes, d’autant plus que les séquelles du COVID sont toujours présentes, mais enfin, voici la conclusion :

L’examen est comparé à la précédente TDM de 12/2024 :
Absence d’adénomégalie médiastinale, axillaire, hilaire, sus ou sous-clavière.
Absence d’épanchement pleuropéricardique.
Majoration des réticulations intralobulaires à prédominance sous-pleurale basale bilatérale.
Quelques plages en verre dépoli bilatérales difficilement discernables.
Lésions emphysémateuses centrolobulaires biapicales et paraseptales lingulaires gauches stables.
Absence de foyer de condensation parenchymateuse systématisée.
Os :
Absence de lésion lytique ou condensante suspecte.

Conclusion :
Absence de foyer infectieux individualisé.
Majoration de réticulations intralobulaires basales bilatérales avec apparition de quelques plages en verre dépoli difficilement discernables, compatibles
avec une pneumopathie interstitielle aspécifique.

Reste à savoir si ces réticulations intralobulaires vont désormais se résorber. Les lésions emphysémateuses sur le poumon gauche sont des témoins de l’attaque du COVID : le poumon gauche avait été le plus atteint, avec une complication sévère sous forme de pneumothorax. Ceci dit, ma fonction respiratoire est redevenue tout à fait correcte.

Jeudi 26 mars

Le temps file… bientôt avril, déjà. Bon, ne grillons pas les étapes. Je reviens rapidement à ma visite chez le généraliste hier. L’auscultation des poumons était satisfaisante, les bestioles doivent être éradiquées. Cela a surtout été l’occasion de faire le point sur mes différentes péripéties depuis la greffe.

On termine en musique, je vais voir ce que je trouve…

Week-end des 14 et 15 mars

Je reviens rapidement sur la journée d’hier, froide et pluvieuse. Nous sommes allés en jardinerie à Cholet acheter quelques plantes et bulbes : des hortensias, des plants de lavande pour fleurir le pied du mur côté sud dans la cour, et des bulbes variés, notamment de dahlias et de glaïeuls. Il pleuvait sans arrêt, mais, au moins, nous étions abrités.

Ce matin, 14 mars, c’est un grand soleil qui brille dans un ciel tout bleu, mais nous avons eu une gelée matinale et le temps va rester bien frais. Peut-être faudrait-il que je remette le nez dehors, bien couvert, pour une petite marche, afin de stopper la fonte musculaire.

Voici le bilan de l’analyse du 10 mars, j’ai reçu les derniers résultats hier, notamment ceux qui concernent le pneumocystis, cette infection pulmonaire fongique dont je me serais volontiers passé. Voici donc ce bilan, sans trop de détails chiffrés.

Du côté de la reconstitution hématologique, aucun souci : globules rouges, globules blancs et plaquettes vivent leur meilleure vie.
Un problème majeur demeure au niveau du foie, puisque les PAL (phosphatases alcalines) atteignent huit fois la limite haute avec une valeur de 905. ASAT et ALAT restent modérément élevées, mais la bilirubine est dans les normes. Cet ensemble penche vraiment pour une GVH hépatique avec une atteinte qui touche surtout les canaux biliaires. Tant que la bilirubine reste sage, la situation reste grave, mais pas désespérée.
La présence de pneumocystis “intermédiaire” est confirmée. L’infection pulmonaire est en voie d’atténuation grâce à l’affreux sirop jaune (Wellvone ou Atovaquone), je tousse moins, mais encore un peu, et surtout, je n’ai plus de fièvre. La CRP est augmentée (normal, vu les inflammations diverses) et le tracé à l’électrophorèse, avec trois pics monoclonaux, témoigne aussi de cette inflammation permanente.
Autre sujet de préoccupation : la perte de poids qui est liée un peu à tout ce contexte inflammatoire et sans doute à un catabolisme bien établi : mon organisme consomme plus de calories que je ne lui en fournis. J’ai repris la collation de l’après-midi en introduisant une friandise et des fruits secs. J’en grignote quelques-uns dans la matinée aussi.
La fatigue liée à cet état inflammatoire est toujours présente, je m’en rends compte lorsque je cuisine, par exemple.
Doc Sylvie m’a prévenu : pas de retour à la normale avant trois bonnes semaines après l’infection pulmonaire, c’est pour cela que je suis convoqué le 31 mars. Nul doute que les enzymes du foie seront scrutées de très près. La moindre évolution me conduirait à nouveau en hépatologie, et je préfère ne pas y penser. Précision : aucune nouvelle du scanner, les résultats ne me seront certainement pas transmis.

J’ai trouvé un article intéressant concernant la pneumocystose, je suis heureux de ne pas faire partie des « 50% de mortalité ».

La pneumonie à Pneumocystis, pneumonite interstitielle sévère en général bilatérale et diffuse due à Pneumocystis jirovecii, se présente comme une infection cosmopolite touchant typiquement des sujets en situation de profonde immunodépression. De nos jours, la pneumocystose reste l’infection indicatrice de Sida la plus fréquente en Europe occidentale malgré l’utilisation de la chimioprophylaxie instaurée depuis les années 1980 et des multithérapies antirétrovirales hautement actives [3]. Aujourd’hui, elle est présente également chez des patients non infectés par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) et souffrant d’autres causes d’immunodépression, primaires ou secondaires : cancer, hémopathie maligne, affection inflammatoire chronique, immunosuppression dans le cadre d’une transplantation de moelle osseuse ou d’organes [4]. Chez ces patients immunodéprimés, l’incidence de la PcP varie de 10 à 40 % et le taux de mortalité peut atteindre 50 % [5].

Je pense que vous ne lirez pas l’article complet, mais je mets le lien quand même :

La transmission des infections à Pneumocystis | médecine/sciences

Retour de promenade en campagne, mes fleurs préférées sont revenues :

Dimanche 15 mars

Le début de matinée fut frais, et même froid avec une belle gelée que nos vignerons ne vont pas trop apprécier, et encore, on a déjà observé plusieurs fois des gelées plus tardives et plus néfastes.

C’est donc bien couverts que nous sommes allés accomplir notre devoir électoral, à pied, puisque le bureau de vote est à environ 250 m de la maison.

Et cet après-midi, c’est repos, car mon organisme le réclame. Je tousse toujours un peu, parfois beaucoup, mais, au moins, la fièvre n’est plus présente.

Mardi 17 mars

Je sais : il manque lundi, mais j’étais très fatigué et j’ai manqué de courage pour écrire. Quoi de neuf en ce mardi 17 mars, jour de la Saint Patrick ? Deux appels ratés du CHU : j’étais en cuisine et je n’ai pas entendu les appels. J’ai essayé de rappeler, mais l’infirmière de greffe m’a dit que ce n’était pas elle, donc j’imagine que c’est Doc Sylvie. Elle rappellera sans doute plus tard et demain, c’était pour prendre de mes nouvelles, je pense.

Je vous mets un lien vers un article intéressant qui se demande pourquoi les cancers du sang, de la moelle osseuse ainsi que les myélodysplasies (qui sont aussi des cancers) sont de plus en plus nombreux. Voici un extrait avant de vous mettre le lien :

Les raisons de cet essor sont-elles les mêmes que pour les autres cancers ?

Très probablement. Il n’y a pas de cause bien identifiée. Sur les premières augmentations d’incidence, on pensait qu’il y avait surtout un effet diagnostique, avec l’amélioration des dépistages.

Très clairement, on a le sentiment aujourd’hui qu’il y a un véritable effet de l’environnement. Nous sommes sur des pathologies du système immunitaire, et l’interaction entre l’environnement et le système immunitaire peut très probablement favoriser l’émergence des cancers du sang. Il y a de nombreuses études épidémiologiques, toujours très difficiles à conduire, qui tendent à le démontrer.

En tout cas, il y a un certain nombre de pistes pour expliquer l’augmentation de l’incidence des cancers du sang.

Cancers du sang : pourquoi une telle explosion ? – Ma Santé

Pour terminer, fêtons comme il se doit la Saint-Patrick, en musique :

Mercredi 18 mars

Le CHU m’a rappelé hier après-midi, pour faire le point sur mon état général, le poids, l’appétit, la fatigue, la toux, etc. Comme il n’y a pas d’urgence absolue (plus de fièvre, notamment), le prochain rendez-vous est maintenu au 31 mars. La toux s’atténue, mais reste encore présente par moments, surtout en fin de journée. Je me sens moins fatigué, même si je n’envisage toujours pas de courir un marathon. C’est tout de même encourageant quand on considère l’état dans lequel j’étais au début de cette pneumocystose.

Il fait toujours beau et j’ai fait une série de photos dans le jardin, après l’appel du CHU. Voici quelques échantillons :

Jeudi 19 mars

Parfois, avant de m’endormir, je pense à des événements lointains, mais vraiment très lointains. L’autre jour, je pensais à la mort de Richard Cœur de Lion survenue le 6 avril 1199. Richard affronte le Vicomte de Limousin à Chalus (c’est actuellement en Haute-Vienne). Le Vicomte a eu l’idée saugrenue de se rallier à Philippe Auguste, l’ennemi juré de Richard. C’est pousser le bouchon un peu loin, Maurice (il ne devait pas se prénommer Maurice) et Richard attaque ce château, somme toute modeste. La première bataille se déroule on ne peut mieux et Richard décide, le soir du 26 mars 1199, de faire une tournée d’inspection. Le roi n’a pas remis sa cotte de maille : ça pèse une tonne, ou pas loin, et il est simplement protégé par un bouclier que tiennent ses gardes devant lui. Un arbalétrier fait du zèle sur la tour et a repéré l’ennemi. Il tire carreau sur carreau et le roi est atteint à l’épaule. Il réussit à enlever la partie en bois apparente, mais pas la partie en métal qui reste fichée dans son épaule. Un chirurgien l’opère. Pendant ce temps, on prévient Aliénor d’Aquitaine qui s’est retirée à l’abbaye de Fontevraud. Elle prend la route pour rejoindre son fils bien-aimé. La gangrène s’installe et Richard a le temps de la voir avant de mourir, dans d’atroces souffrances. Ironie du sort : c’est près de la cheminée de la salle de garde du château, que ses troupes ont fini par prendre, que le roi meurt. Les chroniqueurs de l’époque ont du mal à croire à la mort du roi. Ses entrailles sont restées en Limousin (je vous passse les détails sordides), son cœur est à Rouen et son corps est inhumé dans l’abbaye de Fontevraud, aux côtés de ses parents, Henri II Plantagenêt et Aliénor d’Aquitaine morte cinq ans après son fils. L’Anjou ne les oublie pas, les habitants de l’époque, sous domination anglaise, ne vivaient pas si mal.

Alors, pourquoi je vous raconte tout cela ? Parce que souvent, dans mon parcours médical mouvementé, je me suis dit que la flèche n’était pas passée loin. Et, parfois, c’est lors d’un épisode somme toute banal que l’arbalétrier zélé finit par vous atteindre. Chalus était souvent sur la liste de nos promenades estivales lorsque mes parents et moi aussi, avant de partir à la fac, habitions en Haute-Vienne, Rochechouart, puis Saint-Junien. On voit la tour où l’arbalétrier a tiré et l’endroit où Richard a été mortellement atteint et on se dit qu’on est vraiment peu de choses en ce bas monde.

Jeudi 5 mars

Comme vous l’imaginez, après le tournis qui a accompagné le décès de la maman de Michel, nous avons besoin de repos. Michel n’a pas arrêté une minute : PFG, paperasse, notaire (paperasse à nouveau) et gestion du quotidien : repas, allers-retours, discussions avec la famille, couchers plus tardifs qu’à l’accoutumée, dossiers informatiques pour réunir les documents scannés. Bref, ce fut copieux.

De mon côté, j’ai fait de mon mieux, avec une forme qui a décliné de jour en jour. Ce sont les nausées qui ont refait leur apparition, accompagnées par une fatigue de plus en plus présente. Hier soir, après avoir toussé sans arrêt une bonne partie de la journée, j’ai pris ma température : 39°. J’ai pris un doliprane pour éviter que la fièvre s’emballe – je me connais – et je me suis couché en grelottant. 2 h du matin, premier réveil : mon haut de pyjama est trempé, à essorer, je me change. Je tousse toujours… je me rendors tant bien que mal, le sommeil est entrecoupé par plusieurs crises de tremblements et la fièvre a dû battre des records, mais je n’ai pas eu envie de me faire peur. Ce matin, j’étais redescendu à 38.8°. De nouveau, un doliprane, mais aussi un comprimé de roxithromycine . J’ai suivi les consignes données par Doc Sylvie dans son compte-rendu « En cas de fièvre, reprise de la roxithromycine à raison de deux comprimés quotidiens pendant une semaine ». Cela a l’air vraiment efficace. Nous avons joué ensuite aux petits chimistes avec un autotest COVID, négatif.

J’ai eu froid à plusieurs reprises alors que j’étais bien couvert, notamment en attendant devant la chambre funéraire. Un vent glacial et mordant était bien présent, j’imagine que c’était parce qu’il était lié à la Faucheuse et que cette dernière avait décidé de faire une autre victime, j’y ai pensé cette nuit alors que je claquais des dents. Michel m’a dit « tu frissonnais tellement que j’ai pensé à un tremblement de terre ! » Pour info, notre lit est constitué de deux sommiers et deux matelas indépendants, inclinables.

Pendant ce temps, le monde va de mal en pis. Trump, qui vient de confondre son père et son grand-père, s’en est pris violemment au Premier ministre espagnol, qui a maintenu sa position pacifiste, ce que je trouve juste et courageux. Les USA sont gouvernés par un malade mental : au secours !

Week-end des 7 et 8 mars

3 h 33, fièvre à 38.9. Je ne vais pas m’étaler sur le sujet, même si, comme vous vous en doutez, je ne suis pas serein. Je viens de prendre un doliprane et je retournerai me coucher quand la fièvre commencera à baisser. En attendant, je viens discuter ici.

Je vous avais parlé de ce reportage sur les gamins ukrainiens orphelins, placés en famille d’accueil. À la fin du reportage, j’avais saigné abondamment du nez : l’émotion, un vaisseau qui claque, et voilà…

Mercredi soir, j’ai regardé un reportage sur cette école de petites filles iraniennes bombardée par on ne sait qui : les Israéliens disent « ce n’est pas nous », les Américains disent qu’ils vont enquêter, comptant sans doute sur l’usure du temps et l’oubli.

Comment peut-on bombarder une école en massacrant des fillettes et leurs maîtresses ? Notons au passage que ces petites filles sont éduquées, je ne me permettrai pas de juger l’enseignement qu’elles avaient reçu, sans doute éloigné de nos codes occidentaux. On les voit défiler devant une caméra, elles sont heureuses d’être à l’école. Visionnez bien ce passage où la dernière écolière semble adresser un large sourire au cameraman et puis, quelques jours plus tard, leur courte vie s’arrête. Certains vont dire « Tant pis, ou tant mieux, dommage collatéral ». Depuis quand tolère-t-on ce genre de raisonnement ? C’est un crime de guerre, point barre. Si on veut qu’un peuple haïsse ses « libérateurs », il faut continuer ainsi. Aucun mandat de l’ONU pour agir (Trump s’en tape royalement), mais où va ce monde de cinglés ? Je pense à Prométhée, enchaîné à sa montagne alors qu’un aigle lui dévore le foie, éternellement. Il a donné le « feu » aux hommes. Qui enchaînera Trump ?

https://www.franceinfo.fr/enquetes-franceinfo/origine-du-missile-nombre-de-victimes-enquete-sur-le-bombardement-d-une-ecole-de-filles-au-premier-jour-de-la-guerre-en-iran_7848035.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Est-il utile de le préciser ? Je n’ai aucune sympathie pour le régime islamiste iranien ni pour les régimes totalitaires, quels qu’ils soient. Nous avons la chance de vivre dans un pays libre et démocratique, pourtant, certains aimeraient bien « essayer » une autre forme de gouvernance, oubliant (illettrisme ? Inculture ?) que la France a déjà vécu cela avec Pétain et ses sbires.

Nous sommes le dimanche 8 mars, et les droits des femmes sont à l’honneur (je ne pense pas que ce soit le cas partout). En tout cas, voici une chanson de circonstance.

Lundi 9 mars

Les affaires reprennent : le CHU m’a contacté un peu avant midi, l’infirmière a fait le point avec moi et a transmis les infos à Doc Sylvie (Doc Sylvain est actuellement « à l’étage », en charge des greffes, mais il suit la situation également).

L’infirmière m’a rappelé ensuite pour le programme des réjouissances après que Doc Sylvie a donné ses instructions : je dois aller en consultation demain matin, Doc Sylvie essaie de programmer un scanner. Ce sera peut-être juste pour avoir un créneau en urgence demain, ce n’est pas grave. Avec Doc Sylvie, c’est action/réaction. J’aurai probablement une prise de sang, de façon à vérifier que la formule sanguine n’a pas été trop bousculée. Mes lymphocytes sont immatures et n’ont sans doute pas été suffisamment efficaces. Côté foie, ce sera certainement très chahuté… Nous verrons bien.

Maintenant, une petite période de repos ne sera pas de refus.

Mardi 10 mars

Nous avons pris la route sous un épais brouillard qui s’est un peu dissipé. Je ne veux pas dire par-là qu’il a fait l’imbécile, mais il s’est peu à peu transformé en nuages bas.

Nous étions en salle d’attente vers 8 h 15, grand silence jusque vers 8 h 45. L’infirmière vient me voir en me disant : « Vous n’avez pas eu de message ? en fait, vous avez un scanner vers 9h ». Nous voilà en train de déambuler dans les sous-sols de l’hôpital mais ce n’est pas ici que se déroulera l’examen. Il faut remonter au rez-de-chaussée et se présenter au scanner des urgences. L’équipe n’est pas débordée et il règne un joyeux bazar dans la pièce attenante à l’engin radioactif. On m’accueille très gentiment, et, à mon grand soulagement, je n’ai pas de produit d’injection. Cela va donc très vite.

Nous rejoignons la salle d’attente et je passe en consultation avec Doc Chama car Doc Sylvie est occupée sur un cas particulier. Doc Chama pense à un virus respiratoire : « On va vous faire un test PCR et une prise de sang, je vous demanderai d’attendre mon feu vert pour partir, je veux au moins voir la NFS avant votre départ. On évoque la perte de poids, importante et on échange sur les astuces qui permettraient au moins de stabiliser le poids (repas fractionnés etc).

Retour en salle d’attente, puis passage pour les constantes le test PCR, la prise de sang et on me donne deux tubes pour recueillir mes précieux crachats. Doc Sylvie arrive dans la pièce au moment où j’enlève mon appareil auditif pour la prise de température : « Non mais, vous avez vu les filles ? Je lui parle et il enlève son appareil auditif ! » et elle sort comme dans une scène de théâtre bien rodée, genre Jacqueline Maillan.

Retour en salle d’attente N°XXXXXX. Marie-Luce me dit ensuite que je peux aller prendre le petit déjeuner. Je viens de finir mon yaourt et Doc Sylvie arrive pour l’acte 2, elle s’installe en face de moi (tous les malades sont passés en consultation). « Figurez-vous que je vous écrivais un mail quand l’infirmière m’a indiqué que vous nous aviez contactés ! En fait, je voulais vous parler de « Aller simple pour l’île d’Yeu – le Caillou Blanc. »

Je lui avais offert le livre lors de notre dernière visite. Elle poursuit : « J’ai adoré votre livre, et comme je vous connais, cela a donné une autre dimension à ma lecture. Je me suis passionnée pour votre récit, les personnages, les lieux et les atmosphères que vous décrivez si bien. Maintenant, je veux passer mes vacances là-bas, manger de la tarte aux pruneaux et rencontrer les personnages du livre ! »

Je suis ému car je ne m’attendais pas à un retour aussi sincère et complet, elle me décrit des passages très précis. Avant de me laisser finir de déjeuner, elle me regarde, de son œil qui voit tout : « Vous avez drôlement décollé, il va falloir vous remplumer et reprendre des forces ! » Le médecin refait surface !

« Ne vous inquiétez pas, s’il y a quelque chose, on vous rappellera lorsque les résultats seront arrivés ». Et elle repart discuter avec Marie-Luce et l’infirmière. C’était un moment magique, inoubliable.

Nous sommes rentrés et, alors que nous prenions le café, le téléphone a sonné, c’était l’infirmière : « Doc Sylvie veut vous revoir dans trois semaines… Le 31 mars, c’est bon pour vous ? »

C’était bon, alors j’ai noté la date dans l’agenda. Maintenant, il faut attendre les résultats partiels puis complets du labo et du scanner. Première tâche à effectuer : aller à la pharmacie pour récupérer le deuxième antibiotique prescrit ce matin.

Mercredi 11 mars

Je reprends la fin d’après-midi d’hier, j’étais trop fatigué pour me remettre au clavier. Vers 18 h, appel du service hémato, je reconnais tout de suite la voix de Doc Sylvie : « M. Macron, on a eu un appel urgent du labo, ils viennent de retrouver des pneumocystis dans les prélèvements effectués. C’est une affection fongique très ennuyeuse qu’il faut traiter au plus vite. L’ordonnance que l’on vous a donnée ne sert à rien, ces antibiotiques sont impuissants à soigner ce type d’affection fongique. Je viens de faxer à votre pharmacie l’ordonnance avec l’Atovaquone, ce sirop jaune que personne n’aime, mais qui est le seul remède efficace. Pouvez-vous les appeler maintenant ? Il faudrait commencer au plus vite. »

J’appelle la pharmacie et la commande part. J’ai pu récupérer l’horrible sirop en fin de matinée et j’en ai pris une cuiller-dose avant le repas. C’est toujours aussi mauvais.

Il faut savoir que les infections à pneumocystis ont donné du fil à retordre aux équipes qui soignaient les malades du SIDA. Une pneumonie foudroyante tuait les malades que l’on soignait avec des antibiotiques très puissants et inefficaces, puisque l’on ne connaissait pas la nature fongique de cette infection. Nous avons, dans nos parcours de malades du sang, beaucoup de points communs avec les personnes atteintes du SIDA. Là, ce sont les CD4, une catégorie très importante de lymphocytes, qui ne fonctionnent pas : ils sont présents chez moi, mais naïfs, incapables de combattre efficacement ces attaques. Si j’avais négligé la toux, il aurait été très compliqué de me soigner. Bref, j’ai eu de la chance dans mon malheur.

Autre question : mais comment as-tu attrapé ça ? Cela se transmet par voie aérienne exclusivement. Un de vos amis vient vous voir, vous discutez, vous vous embrassez pour vous saluer et voilà. Lui ne sait pas qu’il est porteur pendant un court laps de temps de ce champignon. Ses CD4 sont efficaces, il est immunocompétent. Vous êtes au contraire immunodéprimé ; imaginez la danse de la joie de ces petits champignons qui vont pouvoir coloniser vos poumons si facilement ! Il n’existe qu’un seul traitement efficace et qui ne provoque pas de dégâts collatéraux trop importants. C’est une chance.

Je vous parlerai demain de l’analyse de sang dont les résultats, encore très incomplets, commencent à me parvenir.

Jeudi 12 mars

Pour clore ce chapitre, une chanson dont les paroles me parlent en ce moment. J’essaie de récupérer : la fièvre est enfin partie, mais je me sens très faible. La toux est toujours présente. Étant donné que les résultats arriveront sans doute plus tard dans la matinée, je vous les transmettrai plus tard.

Week-end des 21 et 22 février

Passons rapidement sur la journée du vendredi 20 février : cela n’a pas été une journée formidable, avec une grosse fatigue dès le matin qui ne m’a pas lâché de la journée. Dans ces cas-là, on n’a pas d’autre choix que d’accepter et on fait au mieux. Même la lecture (j’y reviendrai plus tard) m’a demandé de gros efforts de concentration avec pauses nécessaires. Cela fait partie des suites classiques de la greffe, ce n’est pas un état permanent, heureusement, mais lorsque cela vous tombe dessus, il ne faut pas chercher à lutter. Peut-être aurais-je pu tenter une marche, mais le temps n’est guère engageant. J’attendrai les belles journées printanières qu’on nous promet en début de semaine.

Les inondations (dans la vallée) sont toujours d’actualité : pas un journal télévisé sans que l’on voie Angers sous les eaux, Chalonnes, Montjean, Ancenis… Les eaux tourbillonnantes qui emportent de malheureux imprudents sont photogéniques. Les commentaires nous font souvent bondir : on a appris que la Loire coulait à Angers, jusque-là, on pensait qu’il s’agissait de la Maine, mais puisqu’ils le disent à la télé… Ce n’est pourtant pas difficile de vérifier ses sources (ah, ah!) : la Maine est formée par la confluence de la Mayenne et de la Sarthe, en aval d’Angers. La Sarthe a reçu un peu en amont les eaux du Loir. « Maine » serait en fait une déformation de « Mayenne ». Bref, la Maine n’a pas de source, vous pourrez briller lors d’un repas de famille. Quant à la Loire, elle circule au sud d’Angers, son débit actuel ne permet pas à la Maine de s’écouler normalement dans le fleuve à Bouchemaine. Et donc Angers est inondé…

De même, les habitants de Cheffes-sur-Sarthe ont dû être surpris d’apprendre au JT de la 2 que la Loire avait envahi leur village, lequel devait être évacué. Quand on est journaliste, on peut tout de même se renseigner quand on parle de contrées exotiques en province. Cela paraît anodin, mais si on se trompe pour ce genre de « détails », on peut imaginer les âneries qui s’enchaînent par ailleurs. Mon père aurait bondi s’il avait entendu une info de ce genre… Avec lui (il était receveur des Postes) aucune lettre ne s’est jamais égarée. Quand il était en activité, le courrier était encore important. Parfois, une lettre arrivait sur la table de la salle à manger : l’expéditeur avait omis de préciser le pays d’arrivée, par exemple la Côte d’Ivoire ou le Sénégal. Le village mentionné devait donc se trouver quelque part sur l’immense continent africain. Mon père prenait son atlas, finissait par trouver le village en question, répertorié dans la liste en fin de volume. Nous regardions où la lettre allait arriver, un petit village dans la savane, loin de la rivière. J’imaginais des lions et des girafes et des enfants qui couraient pieds nus, mon père me disait « J’espère qu’ils ont un puits dans le bled ! » Ma mère plaignait les femmes qui devaient peiner chaque jour pour faire à manger ou laver le linge. Nous avions, avec l’aide de l’atlas, reconstitué un petit bout d’Afrique où nous ne mettrions jamais les pieds. Pour d’autres missives, c’était plus simple : une lettre qui allait repartir vers le Lot ou les Pyrénées-Orientales alors que l’expéditeur étourdi avait oublié de préciser le département dans l’adresse. Cette fois, on sortait l’Atlas de France, on localisait le village, papa me montrait les courbes de niveau, on parlait des cultures probables, on regardait les fleuves et leurs affluents. Ces lettres « presque perdues » étaient un trésor… Maintenant, on envoie des mails au bout du monde et on se fiche bien de savoir où ils atterrissent.

Maine (affluent de la Loire) — Wikipédia

Dimanche 22 février

Tiens, hier soir, au J.T de la 2, Laurent Delahousse nous annonce un reportage qui a pour cadre Cheffes-sur-Sarthe, et il enchaîne en disant que la Maine a débordé… Voyons, cher Laurent, que se passe-t-il sous ta belle chevelure soyeuse ? Tu viens de dire : « sur Sarthe », réfléchis un peu, bon sang ! Arrêtez de massacrer notre bassin fluvial !

Pendant que je m’énerve bêtement, la situation semble se stabiliser. Les humains ont souffert, et souffrent encore, et le petit peuple du fleuve aussi. Les hérissons se sont noyés, les couleuvres essaient d’atteindre les rives, les chevreuils viennent près des portes des maisons encore occupées, parce que situées provisoirement hors d’eau, pour quémander quelque nourriture, et du réconfort. Beaucoup de chevreuils ont été secourus, au même titre que les humains, merci aux pompiers qui travaillent sans relâche et sillonnent le fleuve. La vie est précieuse, y compris celle du hérisson, du castor qui venait de contempler son barrage sur un bras de Loire tranquille, je n’oublie pas les genettes, blaireaux, renards, belettes, écureuils, insectes, oiseaux (le célèbre râle des genêts), fées et lutins qui vivent sur l’île.

Comme le temps était vraiment triste, gris et humide, j’en ai profité pour avancer dans la lecture d’un livre écrit par trois auteurs. Il s’agit de « Vivre avec, vivre après – trois médecins nous parlent de la traversée du cancer ». Alors, certes, ce n’est pas toujours d’une gaieté folle, mais ce n’est pas larmoyant non plus, loin de là. Les trois auteurs sont Christophe André, médecin psychiatre, Cloé Brami et Violaine Forissier, médecins oncologues. L’un des thèmes du livre, peut-être le plus important, parce que novateur, est la médecine intégrative. Il s’agit de prendre en compte les besoins du malade dans leur globalité, corps et esprit, en ayant conscience des douleurs et souffrances endurées le temps de la chimio, et longtemps après. De quoi le patient a-t-il envie ou besoin ? Comment peut-on soulager ses douleurs récurrentes ou sa souffrance (ce n’est pas forcément la même chose). Il est bien entendu question de médecines douces qui ne doivent en aucun cas se substituer à la médecine classique : on ne guérit pas en se nourrissant exclusivement de radis noir, mais on peut rééquilibrer son alimentation, faire attention aux produits que l’on utilise, appliquer quelques conseils simples, méditer, se concentrer sur sa respiration, reprendre une activité physique adaptée, etc. Il faut donc se faire du bien, prendre soin de son corps maltraité, exprimer ses réticences, ses envies, tout en étant entendu par l’équipe médicale qui se charge de proposer les solutions les mieux adaptées et surtout compatibles avec les traitements en cours.

C’est intéressant et novateur, ça ne fonctionne pas à tous les coups non plus. Les auteurs étaient en résidence dans l’Aubrac, à Nasbinals, village cher à mon cœur. Si vous y passez, pensez à aller voir la statue de Pierrounet, qui était un guérisseur hors pair, célèbre dans la France entière. On venait de fort loin pour une consultation, et Nasbinals était célèbre avant tout pour ce personnage.

Il est aussi question du podcast de Clémentine. Je ne sais pas si vous avez déjà eu l’occasion de l’écouter. Clémentine était une jeune journaliste de Radio- France. Tout lui souriait : une vie professionnelle enrichissante, une vie amoureuse épanouie… L’idée de faire un enfant faisait son chemin, mais c’est un terrible cancer qui s’est invité : un cholangiocarcinome, cancer des voies biliaires, découvert trop tard alors que des métastases sont présentes dans le foie, la hanche et les poumons. Ce cancer ne touche pratiquement jamais les jeunes femmes de 30 ans, l’explication vient probablement d’une ou plusieurs anomalies génétiques. Clémentine rencontre des équipes médicales formidables, qui cherchent les meilleurs traitements. Malheureusement, l’organisme de la jeune femme ne supporte pas très longtemps ces essais cliniques et ces protocoles innovants. À un moment donné, Clémentine comprend que la maladie va gagner, il est temps pour elle de réfléchir à ce qu’il lui paraît important de faire ou de dire avant de partir. La journaliste accepte de raconter son parcours dans une série de podcasts, elle tient absolument à laisser un témoignage derrière elle. Elle épousera son compagnon avant de mourir, entourée des siens, parents, mari et amis. L’écouter n’est pas du voyeurisme, c’est une façon de faire revivre la jeune femme, d’entendre sa voix, c’est ce qu’elle désirait.

Peu de temps avant de mourir, elle dit à son père : « Papa, j’ai peur ! », son père lui répond en prenant sa main « J’ai peur aussi, Clémentine » et ce court échange l’apaise : les siens seront là jusqu’au bout. Ce n’est pas sa mort en tant que telle qui inquiète Clémentine. Ce qu’elle craint, c’est le chagrin que sa mort va provoquer chez ceux qu’elle aime : ses parents, sa famille, son mari, ses amis…

Ma vie face au cancer : le journal de Clémentine – franceinfo

Lundi 23 février

J’ai reçu en tout début d’après-midi le bilan très complet rédigé par Doc Sylvie, comme il fait 4 pages, et que vous connaissez déjà les principaux chiffres des analyses sanguines, j’ai demandé à ChatGPT de réaliser une courte synthèse que voici :

Un an après l’allogreffe : une évolution globalement encourageante

À un an de mon allogreffe réalisée au CHU d’Angers, le bilan est qualifié de « très encourageant ».

• ✅ Rémission hématologique complète : numération normale, myélogramme rassurant.
• ⚖️ GVH chronique limitée, principalement hépatique, sans indication de reprise d’immunosuppresseur.
• 🔬 Reconstitution immunitaire incomplète mais stable (CD4 encore bas).
• ⚠️ Surveillance prioritaire du poids et du bilan hépatique.
• 🦠 Virémies (CMV, EBV) contrôlées.
• 🧴 Découverte d’un carcinome cutané infiltrant, retiré chirurgicalement, nécessitant une vigilance dermatologique renforcée.

Un an après la greffe, la situation est donc stable et maîtrisée, mais elle reste sous surveillance rapprochée, notamment sur les plans hépatique, immunitaire et dermatologique.

En conclusion, Doc Sylvie souligne que l’hémopathie de départ, de très mauvais pronostic peut récidiver. Elle souligne aussi la nécessité de surveiller toute complication infectieuse ainsi que l’évolution de la GVH hépatique.

Pour le carcinome épidermoïde infiltrant (lobe de l’oreille), merci à Doc Sylvie de l’avoir évoqué, puisque le service dermatologie ne m’a pas informé, alors que je vais avoir besoin d’une surveillance régulière. C’est le deuxième carcinome que je développe, ce n’est donc pas « rien ». Voici ce qu’en dit ChatGPT :

🧴 Article dédié : Carcinome épidermoïde infiltrant après greffe

Quand une “kératose actinique” se révèle être un carcinome infiltrant

Lors de mon suivi dermatologique, une lésion initialement présentée comme une kératose actinique du lobe de l’oreille s’est révélée, après exérèse et analyse histologique, être un carcinome épidermoïde infiltrant bien différencié développé sur kératose actinique.

Cette précision change la nature du diagnostic.

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🔬 Qu’est-ce qu’un carcinome épidermoïde ?

Le carcinome épidermoïde cutané (ou carcinome spinocellulaire) est un cancer de la peau développé à partir des kératinocytes. Il est favorisé par :

• l’exposition solaire chronique,
• l’âge,
• et surtout l’immunodépression.

Après une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, le risque de cancers cutanés est significativement augmenté, en raison :

• de l’immunodépression passée ou persistante,
• de la GVH chronique,
• et des traitements immunosuppresseurs antérieurs.

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📌 Que signifie “infiltrant” ?

“Infiltrant” signifie que la tumeur a franchi la couche superficielle de l’épiderme pour pénétrer le derme.

Dans mon cas :

• la tumeur est décrite comme bien différenciée (facteur plutôt favorable),
• l’exérèse chirurgicale semble complète.

Cela correspond à une prise en charge standard efficace, mais impose une surveillance régulière.

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⚠️ Pourquoi la vigilance est essentielle après greffe

Les patients greffés présentent :

• un risque multiplié de carcinomes cutanés,
• un risque de récidive locale,
• un risque de nouvelles lésions dans les années suivantes.

La prévention devient donc un pilier du suivi :

• protection solaire stricte,
• auto-surveillance cutanée,
• consultation dermatologique annuelle (au minimum),
• consultation rapide en cas de nouvelle lésion suspecte.

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🧭 Ce que j’en retiens

Ce diagnostic ne remet pas en cause l’évolution globale positive de la greffe, mais il rappelle une réalité importante :
la greffe ne se termine pas au bout d’un an.

La phase de reconstruction immunitaire s’accompagne d’une vigilance à long terme, notamment sur le plan cutané.

Cette expérience m’amène à considérer la surveillance dermatologique non comme une formalité, mais comme une composante essentielle du suivi post-greffe.

Mardi 24 février

Le labo a envoyé un message pour le dernier examen, qui était attendu par Doc Sylvie. Il s’agit du phénotypage des lymphocytes. D’accord, c’est assez technique, mais très important pour le suivi de la greffe, car cela montre l’évolution de la reprise immunitaire. Alors, avant de vous mettre le résumé rédigé par ChatGPT, on peut dire que c’est globalement dans les normes attendues, mais plutôt lent : la GVH freine la reprise, ainsi que l’inflammation chronique associée. L’âge joue un rôle aussi, et le manque de vitamine D (je compense en prenant du cholécalciférol en ampoules) accentue tout cela. Bref, cela pourrait être plus dynamique.

🔬 Phénotypage immunitaire à un an de la greffe : où en est mon système immunitaire ?

Le phénotypage lymphocytaire permet d’analyser en détail les différentes populations de lymphocytes (cellules clés de l’immunité). À un an de l’allogreffe, ce bilan montre une reconstitution immunitaire en cours, encore incomplète mais structurée.

🧪 Les lymphocytes T

Le nombre total de lymphocytes T est satisfaisant.
En revanche, les lymphocytes T CD4+ (ceux qui coordonnent la réponse immunitaire) restent en dessous des valeurs habituelles. Cette situation est fréquente après une greffe, surtout en présence d’une GVH chronique.
Le ratio CD4/CD8 est encore inversé, ce qui témoigne d’une maturation immunitaire lente, mais attendue à ce stade.

👉 En pratique : l’immunité fonctionne, mais elle n’a pas encore retrouvé toute sa maturité.

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🧬 Les lymphocytes B

Les lymphocytes B sont présents en nombre suffisant, mais majoritairement naïfs, c’est-à-dire immatures.
Les cellules “mémoire”, responsables d’une immunité durable (notamment après vaccination), sont encore peu nombreuses.

👉 Cela explique la nécessité d’un calendrier vaccinal progressif et une surveillance adaptée.

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🛡️ Les cellules NK

Les cellules NK (Natural Killers), impliquées dans la défense antivirale et la surveillance anti-tumorale, sont dans les normes.
C’est un point rassurant.

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🎯 En résumé

À un an de la greffe :

• Le système immunitaire est présent et actif.
• La reconstitution des CD4 est encore lente, ce qui est fréquent.
• Les lymphocytes B sont nombreux mais encore immatures.
• Aucune anomalie évocatrice d’une prolifération pathologique n’est observée.

Il s’agit donc d’une immunité en reconstruction progressive, pas d’une immunité défaillante.

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Mercredi 25 février

La maman de Michel est décédée à l’âge de 96 ans hier soir. Afin de me rendre disponible auprès de Michel et de sa famille, j’arrête provisoirement de mettre le blog à jour. Je reviendrai lorsque la vie aura repris son cours habituel.

Pour terminer, voici une chanson de circonstance :