Week-end des 6 et 7 septembre

Nous avons pris la route hier matin à 9 h comme prévu. Voyage sans encombre jusqu’après Clermont : quand on arrive dans la partie gratuite de l’autoroute A 71, un long passage en travaux avec circulation sur une voie, véhicule en panne et aucune info : c’est la partie gratuite, donc pas de radio 107.7 qui nous avait jusque-là seriné qu’il n’y avait aucun problème. C’est pas très pro tout ça. Moi président, j’y mettrai bon ordre ! (contactez moi pour vos dons qui me seront utiles pour ma future campagne !)

Nous avons fait les courses à Murat, comme prévu. Le boucher m’a dit : vous savez, il fait très frais le matin : 14° ce matin, on a vu pire, mais je sais que le temps peut changer très vite. Notre propriétaire, Monique, qui part en Espagne pendant la deuxième semaine de notre séjour, nous a donné les consignes pour les clés etc. Confiance absolue, elle nous a même proposé de rester jusqu’au lundi matin mais Doc Sylvie ne serait pas ravie de me voir faire faux bond.

Aujourd’hui, c’est grand beau temps jusqu’en début de soirée. Ensuite, les orages sont annoncés et demain sera une journée de pluie et nous serons bien arrosés. On en profitera pour aller à la pharmacie à Murat pour avoir un numéro de fax où une adresse internet comme l’a demandé Sylvie et expliquer que je pourrais éventuellement avoir besoin de leurs services. Soit pour faxer une ordonnance pour une prise de sang, soit pour ajuster le traitement. Il faut avoir en ligne de mire le virus EBV qui s’est réveillé et qui sera sans doute mis en discussion en RCP, du style « On lui fiche la paix pendant ses vacances » ou « Il faut surveiller et doser le virus avant son départ ».

Rien de neuf au point de vue santé sinon qu’hier soir, je me suis aperçu que ma cheville droite avait doublé de volume. Ce matin, elle semble dans de meilleures dispositions.

Voici quelques photos matinales :

Lundi 8 septembre

Il a plu hier soir et nous n’avons pu apercevoir qu’un furtif bout de lune entre les nuages. La journée va être humide et nous allons en profiter pour aller à Murat faire quelques courses et passer à la pharmacie : Doc Sylvie aimerait bien que j’aie un numéro de fax ou une adresse mail au cas où. OK Doc, on va s’occuper de ça. Hier, balade au moulin qui est à deux pas du gîte, c’est frais, ombragé et un joli torrent circule entre cascatelles et trous d’eau. L’après-midi, on a fait la balade « horizontale qui permet de découvrir le site du Puy Mary, toujours superbe, de près ou de loin. Le chemin était bordé de marjolaine, de pimprenelle et de serpolet. On a aussi repéré quelques champignons, de rares rosés, peut-être y aura-t-il une poussée avec la pluie…

Mardi 9 septembre

Revenons sur la journée d’hier que je n’ai pas encore détaillée. Dans la matinée, nous sommes allés à Murat pour un petit complément de courses et nous sommes allés ensuite à la pharmacie. L’accueil a été charmant, j’ai une carte de visite avec toutes les coordonnées utiles : numéro de fax, téléphone et adresse mail. Ensuite, la pharmacienne a détaillé les différents médecins de la région tout en confirmant la personne à éviter (on avait lu les avis au vitriol). Elle m’a donné une feuille récapitulative, et une autre avec adresse et numéros de téléphone des urgences de Saint-Flour et d’Aurillac. Nous sommes ensuite rentrés alors que la pluie commençait à tomber (il avait plu dans la nuit). D’abord, une fine pluie, puis un déluge, puis des averses avec des accalmies en fin d’après-midi. Bref, un temps à rester à la maison, mais je commençais à trouver qu’il faisait froid et Michel a allumé le poêle du séjour. Le bois est gratuit, ce serait bête de ne pas l’utiliser et Monique avait insisté. Non seulement il a réchauffé le bas de la maison, mais également notre grande chambre, et la salle d’eau, il suffit de laisser les portes ouvertes. Malgré cela, je ne me sentais pas vraiment en forme : mes jambes et mes chevilles étaient gonflées et je sentais bien que quelque chose n’allait pas. Bref, nous avons dîné, genre plancha avec quelques rondelles de saucisse sèche, pain et cantal pour moi. Je venais de dire « Le cantal est vraiment bon ! » et ce fut séance vomito, cela faisait longtemps. Déjà, lors de la descente à Murat, j’avais un sentiment désagréable, mais je me suis dit que cela allait passer. Vous allez me dire : « C’est parce que le Premier ministre s’est fait éjecter en beauté ». Un boomer à la retraite, cela ne m’a pas vraiment contrarié ni réjoui. Quand je vois que 33% de nos concitoyens sont prêts à voter pour un parti qui pique dans les caisses sans vergogne et dont la présidente risque d’être inéligible, cela me fait peur. Les gens ont-ils perdu à ce point le sens commun ?

Petite actualisation vers 17 h. Nous arrivons du Pas de Peyrol et je peux vous dire qu’il ne fait pas chaud : 13° avec du vent, j’avais bien fait de mettre mon gros pull.

Il est compliqué de se dire que, quelques années en arrière, nous avons parcouru toutes les crêtes environnantes. J’en serais incapable aujourd’hui, seuls demeurent les souvenirs de ces belles randonnées et des engueulades quand je me goinfrais de myrtilles au lieu d’avancer…

Voici quelques photos de ce superbe site, qui attire toujours comme un aimant.

Mercredi 10 septembre

Depuis plusieurs semaines, j’étais en contact avec Jean-Paul, un des pilotes du petit aérodrome « Saint-Flour – Coltines ». Nous avions convenu d’un vol au-dessus de l’immense volcan cantalien, et Jean-Paul nous a rappelé qu’il est le premier volcan d’Europe. Volcan « ruiné », certes, car une éruption cataclysmique l’a quelque peu pulvérisé, mais il a encore de beaux restes. On parle de « montagne à vaches », eh bien les vaches sont sacrément musclées dans le coin. Je les appelle les « vaches dahut » quand je les vois crapahuter dans les pentes.

Le vol a failli être reporté car un méchant boruillard avait envahi le petit aérodrome, Jean-Paul m’avait laissé plusieurs SMS ce matin. Finalement, quand nous sommes arrivés, le brouillard s’est dissipé et le soleil a fini par percer. Jean-Paul est un pilote très pédagogue et on a eu droit à plein d’explications avant le décollage, pédagogue et très sympathique. Michel a su au dernier moment ce que nous allions faire, et il y aura encore une surprise. Le vol a été quelque peu mouvementé : sitôt que nous avons dépassé le Plomb du Cantal, les turbulences ont commencé, je me suis même dit que nous allions nous crasher sur le Lioran, ce qui aurait été une façon originale de quitter ce monde de fous. Mais non, même pas. Pour la petite histoire, j’avais pris un zophren (mon anti vomito) ce matin, et je pense que j’ai bien fait. On a survolé le Puy Mary, toujours aussi impressionnant, et la vallée où se situe le gîte. Petit tour au-dessus de deux lacs du secteur avant de rentrer à la base. Souvenir inoubliable, le Cantal vu du ciel est aussi beau que lorsque nous capahutons, ou plutôt crapahutions car nous ne faisons plus que de simples balades lorsque le temps le permet. Voici un aperçu de ce que nous avons vu :

Jeudi 11 septembre

Ambiance matinale très automnale : après la pluie de la nuit, le brouillard s’est installé et il ne fait que dix petits degrés. Cela aurait pu être beaucoup moins avec un ciel clair.

Petit retour sur l’après-midi d’hier. Nous avons marché sur les bords du lac du Pêcher que nous avions vu en avion le matin. Nous connaissons déjà le lac Sauvages, et nous voulions découvrir son voisin, en bordure de la forêt de Pinatelle. C’est un bel endroit, avec beaucoup d’oiseaux aquatiques. Le lac n’est pas rempli au maximum, car une fuite sur la digue a nécessité des mesures d’urgence, mais peu importe, c’est un bel endroit. Ce matin, nous ferons un petit tour à Murat pour quelques courses, et je pense que ce sera journée tranquille, avec peut-être une flambée si le temps reste couvert et humide. Cela permet d’assainir la maison, mais il ne fait pas froid pour le moment à l’intérieur.

Voici quelques photos du lac :

Vendredi 12 septembre

Je me suis aperçu que j’avais oublié de vous parler du loup. Non, nous ne l’avons pas encore croisé, je pense que désormais les loups se méfient un peu. Il suffit qu’ils lisent le journal : on accuse deux de leurs congénères d’avoir mangé un veau (enfin, une partie du veau). Déjà, c’est téméraire de leur part : essayez de vous glisser entre une vache et son veau dans la région et vous m’en direz des nouvelles, les copines arrivent à la rescousse et vous vous retrouvez en fâcheuse posture. Je doute que les loups lisent mon blog, mais je leur conseillerais d’aller manger du chevreuil, je sais où on peut en trouver en abondance, ils seront moins pourchassés que s’ils continuent à goûter à l’excellente viande de salers.

Voici un lien vers un des articles relatant ce méfait : (c’est à Chastel sur Murat, tout près d’ici).

« Deux loups étaient sur le veau en train de le dévorer » : des agriculteurs témoignent après une attaque dans le Cantal – Le Pays Roannais

Puisque nous parlons de Salers, nous y sommes allés, histoire de ne pas passer la journée au gîte. Ambiance presque hivernale au Pas de Peyrol où le thermomètre indiquait 9°, les sommets étaient pris dans les nuages et il pleuvait faiblement. Des kamikazes se promenaient sur les crêtes environnantes, il faut vraiment aimer randonner par ce temps. À Salers, il faisait un peu meilleur, le village était calme, ce qui a permis de faire tranquillement quelques photos que voici :

Samedi 13 septembre

Une semaine, déjà… Le temps passe vite. Aucune idée de ce que nous ferons la semaine prochaine, ce sera selon nos envies et ma forme physique. Cela me contrarie de ne pouvoir apprécier les bons produits locaux, mais si je force, cela se termine mal. Il faut savoir ne pas insister, faire une croix sur pas mal de choses et manger en petites quantités. Bref, savoir s’adapter.

Voici une petite sélection de chansons qui me passent par la tête quand je regarde les photos :

Vendredi 29 septembre

L’été se termine dans la fraîcheur et l’humidité : une bonne pluie est tombée cette nuit, et c’est tant mieux pour la nature.

Je lisais un article sur le plan en cas de conflit en ce qui concerne les hôpitaux. Tout doit être prêt pour accueillir les nombreux blessés, trier les urgences, amputer, soigner les brûlures, bref : se tenir prêt. Cela peut paraître étonnant mais je sais, pour l’avoir vécu, que ce type de plan est régulièrement mis à jour. D’abord voici un lien vers un article :

Les hôpitaux français se préparent à la guerre

Cela me ramène 20 ans en arrière. Je suis principal dans un collège tranquille de la Mayenne et un jour je reçois un appel téléphonique d’un interlocuteur du Conseil Départemental : « Monsieur le Principal, j’ai besoin de vous voir pour mettre en place le plan en cas de pandémie mondiale ». Un peu surpris, je propose une date et ce monsieur arrive. Il veut me voir avec la gestionnaire et précise que sa démarche doit rester confidentielle. Il commence son intervention en nous présentant les raisons de ce plan pandémie : « Nous savons que d’ici dix ou vingt ans, un virus incontrôlable va déferler sur le monde, provoquant des millions de victimes. Ce n’est pas un scénario catastrophe mais une réalité que nous devons anticiper. En gros, ce sera comme la grippe espagnole, en plus meurtrier, avec un taux de létalité égal ou supérieur à 60%. » Il nous explique aussi que les établissements scolaires, collèges et lycée seront en première ligne, transformés en dispensaires de campagne pour accueillir les malades et évacuer les victimes. Les vivants et les morts ne doivent pas se croiser. Nous faisons le tour du collège tous les trois pour organiser le funèbre cheminement. Le réfectoire accueillera les malades, les morts seront déposés dans une fosse commune située à l’arrière du bâtiment, qui sera creusée par les militaires, lesquels seront hébergés dans des tentes ou bâtiments provisoire sur l’enceinte du collège (nous disposions d’un grand espace, arboré et avec des pelouses : le paradis des oiseaux et des écureuils). Le principal et la gestionnaire seront les seuls à être sur place, en tant que principal, je serai responsable du dispensaire et je devrai me tenir disponible à tout moment, tous les autres personnels auront interdiction de venir nous voir, et, bien entendu, les cours ne seront plus assurés puisqu’il y aura un confinement généralisé. Les militaires armés assureront notre sécurité physique car des tentatives d’intrusion seront à craindre : nous aurons des stocks de nourriture, des masques, des médicaments et des combinaisons qui attireront les convoitises. Évidemment, nous avons de grands risques de tomber nous-mêmes malades, mais dès qu’un vaccin sera disponible, et si nous sommes en vie, nous serons prioritaires, un médecin militaire organisera les vaccinations. Tout est calé, nous faisons un débriefing avant le départ du monsieur. La récré arrive et je passe en salle des profs « Ben, vous êtes tout pâle, chef ! C’était qui le type qui se promenait partout avec vous ce matin ? ». Je reste évasif et me contente d’un « secret défense ! » en ajoutant « C’est aussi bien que vous ne sachiez rien. » La suite, vous la connaissez : certes, on n’est pas allé jusqu’au bout du plan prévu, mais c’était bien parti pour pendant la pandémie. Ne vous leurrez pas, ce n’était qu’une répétition : le fameux virus tueur est en train de se préparer, quelque part en Asie. Alors, qu’il y ait un plan pour un conflit en Europe, cela ne m’étonne pas. Il sera effectif un jour, probablement.

Samedi 30 août et dimanche 31 août

Je suis en mode sevrage, j’essaie de me passer de ma « drogue » qui m’a permis de surmonter la période « vomito », je veux parler du Zophren. Hier, un seul comprimé au lieu de deux et aujourd’hui, je suis pour le moment à 0. Mais j’en prendrai quand même pour le trajet la semaine prochaine – destination Cantal – et j’en aurai en réserve. Le foie est un organe taquin qui ne prévient pas lorsqu’il se détraque. La veille, tu vas bien, le lendemain, tu passes une partie de la journée cramponné à la cuvette des toilettes. Il me semble que j’ai moins de difficultés à manger mais je reste prudent au niveau des quantités ingérées. Je gère mieux cet aspect, et quand mon corps me dit « stop », je n’insiste pas. Sinon il fait un vrai temps de rentrée. Cela me rappelle le bon vieux temps, lorsque j’attendais avec impatience d’accueillir les profs, passer du temps avec les stagiaires en leur faisant la visite des locaux et en les rassurant : « Tout le monde a débuté, mais vous ne serez pas seul ». Je me souviens d’une jeune stagiaire d’Arts Plastiques, qui faisait des choses formidables avec les élèves, mais qui avait parfois le sentiment d’être débordée, ou de ne pas avoir mené sa séquence comme elle l’avait écrite. Elle venait souvent me voir en fin de journée, parfois les larmes coulaient et je l’écoutais tout en la rassurant : « Si vous croyez qu’une séquence, même parfaitement ficelée fonctionne à chaque fois… Même avec des profs expérimentés ça peut foirer ! » Et puis nous parlions d’autre chose, de ses projets, de son ressenti. Et elle repartait, larmes séchées, avec un grand sourire. Je me souviens que j’avais posé la question au rectorat lors d’une réunion avec des inspecteurs IA IPR : « Mais pourquoi j’ai un ou une stagiaire tous les ans ? » (en soulignant que cela ne me dérangeait pas mais que d’autres collègues n’en voyaient jamais). « On va vous expliquer, Monsieur le Principal : il existe des établissements où nous ne mettrons jamais de stagiaires, parce qu’ils ne seront pas épaulés et encadrés, que ce soit par les profs ou par le chef d’établissement, et il y en a d’autres où on sait que le stagiaire sera accompagné et vous êtes dans cette catégorie. » Alors j’ai eu des stagiaires dans plusieurs disciplines et j’espère qu’ils sont bien dans leur peau d’enseignantes et d’enseignants. Le métier a beaucoup changé, et pas dans le bon sens, je ne sais pas si les jeunes sont accueillis avec bienveillance actuellement, les salles des profs doivent être survoltées. Je suis quasiment certain que je ne pourrais certainement pas faire la même carrière si je débutais aujourd’hui, peut-être que je rendrais rapidement les armes devant ce qui relève du saccage de l’éducation nationale, surtout de l’enseignement public, et je ne pourrais plus favoriser un climat serein dans un établissement. Triste constat, triste époque.

Lundi 1er septembre

René Guy Cadou

Odeur des pluies de mon enfance
Derniers soleils de la saison !
A sept ans comme il faisait bon,
Après d’ennuyeuses vacances,
Se retrouver dans sa maison !

La vieille classe de mon père,
Pleine de guêpes écrasées,
Sentait l’encre, le bois, la craie
Et ces merveilleuses poussières
Amassées par tout un été

O temps charmant des brumes douces,
Des gibiers, des longs vols d’oiseaux,
Le vent souffle sous le préau,
Mais je tiens entre paume et pouce
Une rouge pomme à couteau.

**Automne**

Bonne rentrée, courage ! Je repasserai dans l’après-midi vous donner quelques nouvelles après ma visite post-greffe

Nous voici de retour après une matinée bien remplie : RAS pour la visite post-greffe, je dois arrêter le Valganciclovir, et pas besoin de cortisone. Ensuite j’ai eu droit à la prise de sang habituelle et à la première dose de vaccin Tétravac. Chloé est passée me chercher juste après pour une série de tests d’efforts que j’ai semble-t-il réussis avec succès, elle était très contente. Cela fait partie du protocole qui accompagne l’escrime. Nous avons eu le temps de faire quelques courses : j’ai acheté des bâtons de marche, Michel une paire de chaussures et une caméra pour nos randos dans le Cantal et nous avons déjeuner sur place (centre commercial Atoll). Maintenant, c’est repos alors que les orages arrosent le secteur.

Mardi 2 septembre

Pas d’orage en ce 2 septembre mais une pluie continue depuis ce matin et un ressenti très automnal : on est bien chez soi ! En cuisine, c’est opération coulis de tomates. Michel est à l’oeuvre et les tomates épluchées s’égouttent avant la cuisson. Il faut dire que la production de fin de saison est abondante. Cela nous rappellera l’été au coeur de l’hiver.

Autre bonne nouvelle, les résultats d’analyse qui sont arrivés ce matin : globules rouges et globules blancs vivent leur meilleure vie, et les plaquettes commencent à remonter. En ce qui concerne le foie, c’est meilleur, toujours perturbé mais à un degré moindre. Les phosphatases alcalines restent élevées, on verra dans trois semaines si c’est toujours le cas. Autre bonne nouvelle : la créatinine a baissé, ce qui signifie que les reins fonctionnent normalement. Je vais donc pouvoir partir tranquillement et nous apprécierons d’autant mieux notre séjour dans le Cantal. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats pour le CMV et l’EBV, sans appréhension particulière.

Mercredi 3 septembre

En fait, j’aurais mieux fait d’être prudent : les résultats CMV et EBV sont arrivés et, si tout est OK pour le CMV qui reste indétectable, le virus EBV s’est réveillé et c’est tout de même fâcheux parce qu’il est à 3,41 log (c’est la mesure de la charge virale) et on doit recevoir une perfusion de rituximab à 4 log. C’est RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) au CHU ce matin et je pense que j’aurai un appel de Doc Sylvie en fin d’après-midi. Peut-être me demandera-t-elle de passer au labo de Murat pour une prise de sang intermédiaire, dans ce cas elle faxera l’ordonnance à la pharmacie avant notre départ. Bref, on verra bien. Ou alors elle me laissera partir tranquille pour mieux me rattraper le 21 septembre. Pour rappel, les deux virus sont fâcheux, chacun pour des raisons différentes. En ce qui concerne l’EBV, les antiviraux sont totalement inefficaces, il faut avoir recours au Rituximab si la charge atteint 4 log.

La blague du jour : Michel m’a déposé chez l’audioprothésiste avant de faire les courses. Je voulais que l’entretien de mes appareils auditifs soit fait avant notre départ, et j’ai bien fait car la dame a « réparé » quelques dysfonctionnements qui auraient pu m’ennuyer sous peu. Bref, tout se passe pour le mieux. En sortant, comme la banque est juste à côté, j’avais prévu de retirer de l’argent au distributeur. Je joue avec la machine qui me demande si je veux un retrait – non, je veux un selfie façon Bayrou, me propose plusieurs montants, je sélectionne celui qui me convient et v’latipas que ce truc me demande mon code. « On fait comment pour rentrer son code ? » Je précise que je n’ai pas retiré d’argent depuis certainement une année complète. Me voilà complètement benêt devant l’écran… Bayrou a raison : je suis un boomer. Je cherche (heureusement, je suis seul), je regarde bêtement l’écran qui n’est même pas tactile, contrairement à celui de mon téléphone, et je finis par comprendre que j’ai posé ma pochette sur le clavier, donc évidemment je ne le voyais pas, du moins pas suffisamment. Heureusement, je connaissais encore mon code et je me suis rappelé qu’il fallait prendre les billets avant de partir. Bref, le retour au « monde civilisé » risque encore de me réserver quelques surprises !

Jeudi 4 septembre

Voilà, c’est le moment de boucler cet article. Ensuite, je ne garantis pas autant de régularité pendant nos vacances. Ce sera selon l’inspiration, et probablement plus sous la forme d’un album photo. Nous rentrerons le dimanche 21, d’ici-là, portez-vous bien.

Week-end des 23 et 24 août

Non, je n’ai rien écrit hier vendredi : il ne s’est rien passé de spécial, à part une grosse fatigue, peut-être le contrecoup du CMV, et toujours des difficultés au moment des repas. Je mange peu, mais régulièrement, après tout, ce n’est pas la peine de prendre des kilos avant l’hiver.

Aujourd’hui samedi, il fait beau. J’ai lu un article qui concerne ma saga « F.B Premier Ministre ». Beaucoup de Français ont semble-t-il fait remonter les « privilèges » ou les excès concernant la classe politique, élus et ministres. F.B a donc promis… une commission d’enquête. Déjà qu’il commence par lui-même et qu’il s’interroge sur ses propres pratiques. Une simple introspection suffirait et il n’est nul besoin de comité Théodule. Bref, je m’enjaille pour pas grand-chose. J’aimerais que les uns et les autres empruntent les lignes maudites de la SNCF (Paris – Clermont-Ferrand, par exemple), je pense que les problèmes de maintenance seraient rapidement réglés.

Dimanche 24 août

Encore une belle journée, légèrement venteuse mais avec un beau ciel bleu. Les fumées venues d’Espagne et du Portugal ne donnent plus au ciel cet aspect bizarre, tant mieux si les feux sont maîtrisés, même si les pauvres gens qui ont tout perdu auront du mal à faire face, on les comprend.

Nous avons commencé à organiser notre séjour dans le Cantal, mais pas pour les visites : on improvisera en fonction du temps, de l’état de fatigue et de l’inspiration. Non, ce qui nous a occupés, c’est de repérer « la » pharmacie : il y en a une à Murat, et les médecins. Alors, pour ce dernier point, ce n’est pas gagné : entre les avis négatifs (c’est un euphémisme), le désert médical, la concentration de médecins à St Flour qui n’acceptent « que la patientèle habituelle », on n’a pas envie d’avoir une urgence médicale. Question : comment font les gens qui sont en vacances à St Flour et dont le gamin tombe malade avec une forte fièvre ? Vous me direz : il y a l’hôpital d’Aurillac. Personnellement, le fait qu’un audit aux conclusions plus que négatives vient d’être publié ne donne pas envie, de même que les avis des malades. Les bâtiments sont plutôt vétustes et le personnel semble manquer de sérieux ou d’implication. Il y a bien ça et là quelques avis positifs, mais ils sont rares. Je ne suis pas certain qu’il y ait une unité post-greffe, et si jamais il me prenait de faire une de ces fantaisies dont j’ai le secret, il faudrait aller à Clermont-Ferrand, ce n’est pas la porte à côté même par l’autoroute. Mais je serai sage, promis. Pas de GVH, pas d’aggravation hépatique, pas de poussée de fièvre ou je ne sais quoi. Le grand air, les bienfaits du climat de moyenne montagne (1100 m au gîte), les averses qui obligent à presser le pas, les paysages dont on ne se lasse pas, parce qu’ils sont chaque jour différents, en fonction de la luminosité ou des nuages, les milans qui remontent la vallée et Doc Sylvie qui veillera au grain si besoin. Pour le reste, ce sera selon l’inspiration du moment : repos, siestes et sorties, soit à proximité, soit plus loin. Salers aura retrouvé son calme, la bise soufflera par les portes médiévales, on grattera sans doute le givre sur le pare-brise après une nuit bien froide… Le bonheur !

Demain, ce sera réveil de bonne heure et visite post-greffe… j’actualiserai tout cela dans l’après-midi.

De retour du CHU, nous sommes arrivés tôt et Doc Sylvie m’a fait passer en premier.

Verdict de l’auscultation : un probable début de GVH sur la peau, et j’imagine que le foie est en GVH également. La priorité reste ce fichu CMV qu’il faut éradiquer (enfin, neutraliser). Si la charge virale est indétectable, Doc Sylvie a l’intention de me mettre sous cortisone, ce qui devrait booster mon appétit en réglant le problème de GVH. Personnellement, je suis pour : je pourrai galoper comme un chamois dans la montagne !

On attend donc les résultats du labo, et retour au CHU lundi.

Une petite chanson que j’ai en tête depuis qu’on l’a entendue en voiture :

Mardi 26 août

Les résultats de la prise de sang d’hier sont arrivés vers 9 h 30 ce matin. Pas grand-chose de nouveau du côté de la numération : les globules rouges se portent bien, les blancs sont corrects et les plaquettes toujours trop basses, mais cela n’inquiète pas Doc Sylvie du moment qu’elles restent stables. La créatinine (fonction rénale) est augmentée, ce qui signifie que les reins souffrent, sans doute un effet du valganciclovir. Du côté du foie, c’est mieux en ce qui concerne les ASAT et ALAT, la destruction des cellules hépatiques semble s’apaiser. En revanche, il y a toujours une augmentation sévère des phosphatases alcalines, ce qui signifie que les canaux biliaires sont atteints et, d’après mon ami ChatGPT, cela traduit très probablement une GVH hépatique. La solution sera donc la cortisone pour enrayer ce processus, et la GVH cutanée débutante. Les deux peuvent être corrélés et la GVH cutanée renforce l’hypothèse GVH hépatique. Dans ce cas, on essaie en premier lieu la cortisone, mais il faut que le CMV soit indétectable, sinon il va repartir en flèche. J’aurai les résultats CMV et EBV demain. Il faut savoir aussi que la GVH hépatique chronique ne peut être éradiquée, il faudra sans cesse ajuster les doses de cortisone en les diminuant progressivement tout en surveillant la fonction hépatique. Le risque, à terme, est de voir se développer une fibrose hépatique. Cela fait partie des aléas liés aux greffes : on contrôle, on neutralise, mais on ne peut pas éliminer ces inconvénients.

Je vous remets la définition de la GVH chronique, et je rappelle qu’une page « glossaire » permet de retrouver les termes un peu techniques :

GVH ou réaction du Greffon contre l’Hôte :

Le terme greffon désigne les nouvelles cellules souches provenant du donneur et le terme hôte désigne le receveur, c’est-à-dire le patient. Ce phénomène, qui
reflète un conflit immunitaire entre donneur et receveur, se déclenche
lorsque les nouvelles cellules souches provenant du donneur perçoivent
les tissus ou les organes de l’organisme du malade, donc du receveur,
comme des corps étrangers antigènes et les attaquent. Cette réaction
se produit dans un certain nombre de cas, parce que, malgré tous les efforts déployés pour obtenir une compatibilité, il persiste toujours des différences génétiques entre donneur et receveur. Les principaux organes touchés par la GVH sont la peau, le foie et le tube digestif. La gravité ou la sévérité de la GVH est variable. Elle va des cas très modérés et temporaires jusqu’à des stades beaucoup plus sérieux qui peuvent mettre la vie du patient en danger. La GVH est gérée à l’aide de médicaments dits immunosuppresseurs qui servent en fait à atténuer le conflit immunitaire entre donneur et receveur. Le traitement d’une GVH peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années.

(Dans mon cas, la GVH est débutante, donc à un stade peu avancé mais qui peut évidemment évoluer au fil du temps)

GVH chronique :

On parle de réaction chronique du greffon contre l’hôte quand cette réaction se produit tardivement, en général au-delà des trois premiers mois après l’allogreffe.

Je reviens ajouter une précision, parce qu’il ne faut pas que l’on se méprenne. Tous ces aléas, (GVH, rejet du greffon, infections, risques létaux importants etc.) nous sont présentés avant la greffe. On sait à quoi on s’engage et on sait également que les équipes sont là, à nos côtés, pour gérer ce genre de situations. Je suis particulièrement gâté avec une équipe réactive, des appels téléphoniques si besoin, un lien étroit entre hématologues et pharmacie et une écoute optimale. Ce n’est peut-être pas le cas partout, mais en ce qui me concerne, cela repose sur du solide. Je reviens aussi sur ce choix qui a été difficile, voilà un peu plus d’un an, quand j’ai accepté la greffe. Si je l’avais refusée, je n’avais que quelques mois de répit relatif avant que la LAM (leucémie aigüe myéloïde) ne se déclare. Compte-tenu de mon caryotype complexe, lorsque la maladie se serait déclarée, j’en avais pour quelques mois avant de tirer ma révérence. Ce n’était pas une hypothèse, c’était la « sortie » inéluctable. Autant dire que sans greffe, je serais au mieux actuellement en soins palliatifs, au pire déjà décédé. Ce qui est pris n’est plus à prendre. Il peut y avoir des hauts et des bas, comme dans toute convalescence, mais je ne regrette rien. Le parcours n’est pas facile, mais je ne suis pas une exception. Parfois, le plus dur se situe juste après la greffe, avec d’importantes complications, parfois un peu plus tard. Il faut donc rester objectif et se dire que j’ai de la chance, parce que j’étais éligible, parce que l’équipe s’est mise en quête d’un donneur compatible (merci Kate !) et parce que les médecins réagissent avec calme et pondération en mesurant tous les paramètres. Compte tenu de tout ce que je viens de dire, il faut voir le verre à moitié plein. Je grogne parfois contre les différents traitements, mais je sais qu’ils me maintiennent en vie. Il y a forcément des dommages collatéraux : foie et reins notamment, eh bien on fera en sorte que cela reste gérable. Le rôle du malade c’est d’abord de ne pas prendre à la légère tout nouveau symptôme et de bien les exposer lors des visites. Ce n’est certainement pas d’agir avec légèreté en taisant tel ou tel aspect. Mettre les médecins sur la voie, avec sincérité, c’est le rôle du malade, de même que respecter les prises médicamenteuses ou de signaler que l’on a dû diminuer la prise d’un traitement car il provoquait des effets indésirables graves. En somme, chacun doit être dans son rôle. Le rôle de Michel est aussi important lorsqu’il apporte une précision, l’avoir à mes côtés lors des consultations est indispensable. En tant que malade, on peut occulter involontairement un événement majeur, parce que le cerveau, parfois, préfère « oublier ». Tout cela me conduit à avoir, pour le moment, un horizon limité à 6 mois. Au-delà, c’est Terra Incognita.

Mercredi 27 août

Une bonne nouvelle ce matin : les résultats du labo sont arrivés vers 10 h 25 : CMV et EBV sont indétectable. Cela permettra sans doute à Doc Sylvie de démarrer le traitement à la cortisone comme elle l’espérait, et c’est important pour contrer le début de GVH cutanée et la GVH hépatique, et pour passer un bon moment dans le Cantal. Champomy ce midi ! En fait, ce sera eau pétillante !

Jeudi 28 août

On dirait que ça sent la fin de l’été et il flotte dans l’air comme un parfum de reprise. Bon courage à celles et ceux qui reprennent le collier. Voici deux chansons à fredonner.

Week-end du 15 au 17 août

Passons rapidement sur le 15 août : il a fait chaud encore, mais il paraît que cette canicule va enfin nous lâcher. Eh bien tant mieux.

Du côté hépatique (et non pas « Hé, Patrick ! »), je suis soulagé par un antiémétique dont il me reste quelques comprimés. C’est un médicament puissant, le zophren, que l’on m’a prescrit lors des différentes chimios. C’est bien plus efficace que le primpéran qui ne me fait pas grand-chose. Une journée sans vomito, c’est déjà une performance. En revanche, je ne sais pas de quoi sera faite la suite, nous aborderons cela lundi avec Doc Sylvie.

Bien avant Oldelaf, Sheila trouvait qu’il fait chaud. Alors, je partage cette vidéo qui ne nous rajeunit pas vraiment. Notez que Sheila a toujours soigné ses chorégraphies… On lui souhaite un joyeux anniversaire.

Vous savez que j’ai trouvé le feuilleton passionnant de l’été avec le Premier ministre. Plus personne n’écrit d’article sur ses vidéos, et je commençais à désespérer. Qu’allais-je devenir sans ces épisodes passionnants que je ne regarde jamais ? Et puis je tombe là-dessus, et je rigole tout seul :

https://www.facebook.com/share/v/1B9m5KYpaW

Franchement, ça vaut le coup de cliquer sur le lien, vous aurez l’occasion de faire rire vos invités lors du prochain barbecue !

Dimanche 17 août

Il fait plus frais ce matin, ce n’est pas encore flagrant, mais l’air semble plus léger avec une brise agréable : je ne vais pas m’en plaindre ! Demain, ce sera matinée au CHU. Je commencerai par un EFR (examen en pneumologie pour évaluer la capacité respiratoire, puis la visite en hémato, avec une prise de sang théoriquement plus light que la dernière.

On verra aussi si Doc Sylvie a des solutions pour le foie, je doute que le valganciclovir règle à lui seul le problème mais il est indispensable pour stopper la charge virale du CMV. Ensuite on attendra les résultats du labo, la routine.

Lundi 18 août

Nous avons donc passé la matinée au CHU en commençant par la pneumologie avec l’EFR et la pléthysmographie. Rien d’inquiétant de ce côté-là : tout va bien et tant mieux. La prochaine devrait avoir lieu en février prochain, à 12 mois de la greffe. Ensuite prise de sang (quelques tubes) et petit-déjeuner : c’était un peu la panique car visiblement les commandes n’avaient pas été passées et il n’y avait pas grand-chose. Rendez-nous Marie-Luce et Amandine !

Ensuite, consultation avec Doc Sylvie qui était en pleine forme et avec un joli teint hâlé, ça lui est facile de me dire « Surtout, ne vous exposez pas au soleil ! ». Je lui montrais mes taches de plus en plus nombreuses sur les bras. Réponse : « Je vais vous dire quelque chose qui ne va pas vous faire plaisir : c’est une peau de vieux ! » (Appelle-moi « Vieille peau » pendant que tu y es !). C’est dû à tous les traitements reçus… Ce qui l’inquiète vraiment, c’est la réactivation du CMV, donc je continue le Valganciclovir mais avec une ordonnance de 3 mois pour le zophren qui me permet d’éviter les nausées. Prochain rendez-vous lundi prochain car elle souhaite surveiller de près ce « méchant virus ». Et maintenant, j’attends les résultats du labo…

Mardi 19 août

Les résultats du labo viennent de tomber. Premier constat, la fonction hépatique s’améliore en partie mais il y a encore des augmentations : Phosphatases alcalines et une diminution très sensible du taux d’albumine, ce qui traduit un foie fatigué et une inflammation persistante. Du côté des globules rouges, c’est très stable, plaquettes en légère hausse mais toujours insuffisantes. On note quelques lymphocytes hyper basophiles et une « restriction d’hétérogénéité des gammaglobulines », ce qui est le signe d’une activation immunitaire. On va attendre la charge virale du CMV qui est la priorité du moment. Administrer des immunosuppresseurs (jakavi ou cortisone) libèrerait le virus qui deviendrait incontrôlable. Donc, CMV first.

Mercredi 20 août

Bonne nouvelle sous la grisaille : j’ai reçu les derniers résultats du labo et la charge virale du CMV est pratiquement indétectable. L’EBV est stable, sans remontée de la charge virale. Bonne nouvelle donc mais il convient de rester prudent puisque le CMV a déjà fait profil bas une première fois avant de se réveiller brutalement. On sait que l’on possède ce CMV a vie, il faudra donc que mes défenses immunitaires apprennent à le neutraliser sans l’aide d’un antiviral, mais je n’en suis pas encore là. Quoi qu’il en soit, c’est une bonne chose qu’il se rendorme.

Jeudi 21 août

Une dernière petite mise à jour pour cet article avant de le clore :

J’ai eu un appel de Doc Sylvie hier, rien de bien grave, elle a rectifié l’ordonnance pour le zophren, mon anti-vomito préféré suite à un appel de la pharmacie : il y avait deux dosages différents, sans doute un c/c qui a échappé à sa vigilance. Bref, c’est réparé.

Deuxième anecdote, mes aventures estivales avec F.B, Premier Ministre. Figurez-vous que dans un article consacré à cette formidable épopée estivale, j’ai trouvé l’adresse où il faut envoyer nos suggestions citoyennes. Vous me connaissez, je suis taquin. J’ai donc rédigé un petit message, très courtois évidemment, parce que je déteste la grossièreté et jamais je ne me serais permis le moindre dérapage. J’ai donc exprimé le fond de ma pensée, posément, en disant que je voulais bien participer à l’effort national, si et seulement si je jugeais qu’il était équitablement réparti, sans épargner les milliardaires et les entreprises largement subventionnées par l’état, j’ai ajouté que mépriser les ouvriers et les employés qui font tourner ces boîtes, en sous-entendant que les Français ne travaillent pas assez, sera payé lourdement dans les urnes, à juste titre. Ensuite, j’ai abordé les dépenses de santé, en soulignant l’absurdité qui consiste à prescrire des boîtes de comprimés tout en sachant que l’on ne finira pas la boîte, alors que le comprimé est à 150 €, pourquoi ne pas délivrer les médicaments à l’unité comme chez nos voisins allemands ? J’ai terminé en demandant une plus grande exemplarité des élus et des ministres qui pourraient payer leurs repas et s’abstenir de voyager en jets, j’ai rappelé que le Général de Gaulle payait ses timbres, refusant que ses frais personnels soient à la charge de la République. Avant la traditionnelle formule de politesse, j’ai suggéré que mon patronyme devrait rappeler vaguement quelqu’un.

Je n’attendais pas de réponse, j’avais tort ; j’ai reçu hier un message fort courtois du service courrier de Matignon, me remerciant pour ma contribution et m’informant que mon courrier allait être transmis aux directeurs de cabinet, ainsi qu’aux différents ministères concernés. Le feuilleton n’est donc pas terminé !

J’essaie de terminer en musique, je manque d’inspiration, désolé.

Week-end des 8, 9 et 10 août

Je fais un tir groupé, nous sommes samedi et il ne se passe pas grand-chose. J’ai attendu toute la matinée hier les derniers résultats du labo avec la charge virale EBV : rien. Bon, on va dire que le labo tourne au ralenti à cause des vacances, parce qu’en général, quand un résultat met du temps à arriver, ce n’est pas forcément bon signe. Il peut y avoir un recomptage, par exemple, c’est déjà arrivé. Je ne vais pas pleurer avant d’avoir mal.

J’ai donc regardé l’actualité déprimante de ce mois d’août : le feu qui ravage les Corbières et ses villages, le feu encore qui s’est déclaré à la mosquée-cathédrale de Cordoue mais qui a été vite maîtrisé. Je me suis aussi torturé l’esprit pour comprendre pourquoi un Premier Ministre choisit le mois d’août pour vous expliquer sur les réseaux sociaux que, de toute façon, vous allez mettre la main à la poche (à la limite, on peut le comprendre), mais que les grandes fortunes de ce pays seront une fois de plus épargnées, de même que les super profits des grandes entreprises, subventionnées, et hors de question de toucher aux privilèges des députés ou des ministres, sans parler des sénateurs. Pendant ce temps, les maires des petites communes se font tabasser. Pour en revenir à notre cher F.B, il paraît que 40 000 personnes ont écouté ses prêches élucubratoires. En plein mois d’août…. Les gens n’ont donc rien d’autre à faire, surtout qu’au niveau de la prise de parole, c’est souvent pénible à écouter. Bref, je me torture l’esprit pour pas grand-chose.

Dernière nouvelle, le décès de Jim Lovell, astronaute, 97 ans. Le nom ne vous dit peut-être rien, mais si on vous dit « Houston, we have a problem… » d’ailleurs, la phrase exacte et historique est : « Houston, we’ve had a problem », cela va immédiatement vous mettre sur la voie : Apollo 13, bien entendu, et l’intelligence de son commandant de bord qui a réussi à ramener sur terre son équipage sain et sauf avec l’ingéniosité de l’équipe au sol. Un grand bonhomme bien qu’il n’ait jamais mis les pieds sur la lune et qu’il ne soit jamais retourné dans l’espace après Apollo 13. Quelle idée aussi d’avoir choisi « 13 ». Enfin, passons.

https://www.rfi.fr/fr/am%C3%A9riques/20250808-l-astronaute-am%C3%A9ricain-jim-lovell-commandant-de-la-mission-apollo-13-est-mort

Dernière nouvelle :

Les résultats définitifs sont arrivés et montrent une réactivation du virus CMV, avec une charge virale importante, l’EBV est toujours positif mais stable. Le CMV est une saleté qui doit contribuer à attaquer le foie et il va falloir trouver un antiviral qui n’attaque ni le foie, ni les reins. Il existe 2 possibilités d’après l’I.A. Je pense que dès lundi j’aurai un appel du CHU. Il est urgent de stopper ce fichu CMV avant qu’il ne détruise le foie.

Dimanche 10 août

Il faisait bien frais ce matin, et on a pu rafraîchir la maison avant l’arrivée de la chaleur. Le dîner hier soir n’est pas passé, enfin, en grande partie, et c’est toujours bien compliqué en ce moment, mais je pense que ce qui me fatigue le plus, c’est ce satané CMV dont je connais malheureusement les effets délétères. Tout n’est pas si catastrophique puisque je n’ai pour le moment pas de fièvre, mais c’est quand même rageant de ne même pas pouvoir avaler les plats que l’on aime habituellement. Bref.

Voilà la petite synthèse effectuée par ChatGPT :

💊 Comparatif des principaux traitements CMV

Antiviral	Voie	Toxicité principale	Risque hématologique	Risque hépatique	Risque rénal	Remarques
Valganciclovir	Oral	Myélotoxicité (globules, plaquettes ↓)	⚠️ Élevé	Faible à modéré	Faible	Efficace, mais déjà arrêté chez toi pour toxicité probable
Ganciclovir	IV	Myélotoxicité	⚠️ Élevé	Faible	Faible	Version injectable du valganciclovir, pas mieux sur la tolérance moelle
Foscarnet	IV	Néphrotoxicité	Faible	Faible	⚠️ Élevé	Alternative si aplasie, mais impose hydratation importante + suivi électrolytes
Cidofovir	IV	Néphrotoxicité sévère	Faible	Faible	⚠️⚠️ Très élevé	Rarement utilisé sauf CMV multirésistant, protocole lourd
Letermovir	Oral / IV	Très bonne tolérance	Très faible	Très faible	Faible	Surtout en prophylaxie, mais utilisé parfois en traitement relais
Maribavir	Oral	Troubles digestifs possibles	Très faible	Très faible	Très faible	Efficace sur CMV résistant, faible toxicité globale, interactions à vérifier

Le Maribavir semble donc être une solution intéressante. On verra bien. J’espère simplement ne pas rester dans cet état pendant des mois, ce serait vraiment fâcheux.

NB : la boîte de médicaments est hors de prix : 5 900 €, et les effets indésirables sont tout de même présents : nausées et vomissements (ça ne me changera pas beaucoup !), diarrhées (cela ajoutera une touche d’exotisme), et perte de poids.

5. Pourquoi la lecture est “complexe” dans ton cas

• Tu cumules plusieurs facteurs potentiellement présents en même temps.
• Par exemple : CMV + atteinte ductopénique = inflammation mixte infectieuse et auto-immune → nécessite un traitement combiné (antiviral + immunosuppresseur léger).
• C’est pourquoi ils veulent une seconde lecture par un pathologiste spécialisé, pour éviter de conclure trop vite sur une seule cause.

Mon cas est donc complexe et on comprend mieux la nécessité d’une deuxième lecture de la biopsie, qui sera sans doute aussi étayée par le CMV et l’EBV positifs. Je ne sais pas faire simple, désolé !

Une fois n’est pas coutume, voici un peu de musique pour commencer la journée et en mémoire de Jim Lovell.

Lundi 11 août

Sous le soleil torride de ce mois d’août, rien de neuf. Nous sommes au frais dans la maison, et hors de question de mettre le nez dehors. Rien de neuf non plus du côté du CHU, c’est le calme plat.

Je bouquine, je somnole, et je dors plus que je ne lis. J’ai quand même vu passer quelques articles qui illustrent bien la bêtise humaine, dont un qui raconte que des pieds nickelés ont vidangé les toilettes chimiques d’un autocar en croyant siphonner de l’essence, mais je ne retrouve plus l’article en question, et il fait trop chaud pour que je me lance dans des recherches compliquées. De toute façon, vous cliquez très rarement sur les liens que je mets ici, et toc !

Ah, le voici :

https://www.mariefrance.fr/insolite/pensant-voler-lessence-siphonnent-erreur-contenu-toilettes-bus-799633.html

Mardi 12 août

Rien de neuf sous le soleil. Toujours là avec la chaleur, mais nous ne sommes pas les plus à plaindre. Il fait très chaud, certes, trop pour ceux qui bossent dehors, mais à l’intérieur, c’est encore très agréable. Rien de neuf non plus côté foie ou CHU : j’imagine que les plannings sont compliqués à réorganiser avec le vendredi 15 août, donc j’attendrai le 18 pour avoir les nouvelles. En attendant, c’est toujours la même rengaine et cela reste compliqué.

Mercredi 13 août

Dans la torpeur de ce mois caniculaire, je continue à m’intéresser à mon feuilleton de l’été. Notre premier ministre a semble-t-il renoncé à expliquer aux français ses choix budgétaires. On apprend en lisant l’article dont vous trouverez le lien plus bas que ses vidéos sont de moins en mois regardées (cela me rassure un peu). Il avait dit qu’il répondrait à toutes les questions posées par écrit, il n’en est rien, évidemment. Alors les gens râlent : dans ce cas, on bloque les commentaires. Je précise que je ne regarde pas les vidéos qui pourraient perturber davantage mes enzymes hépatiques, je lis simplement les articles qui en parlent, et cela me détend. Entendons nous bien, je n’ai aucune haine particulière, mais je pense que les politiques y gagneraient en ne promettant que ce qu’ils sont capables de faire ou en s’abstenant de communiquer. Parfois, le silence fait du bien, surtout quand on est inaudible. Rester à Paris « parce qu’on n’aime pas les vacances » supposerait que l’on travaille vraiment à l’intérêt de son pays. Est-ce le cas ? Je vous laisse juges.

François Bayrou a déjà bien changé la tonalité initiale de ses vidéos YouTube, en moins d’une semaine

J’ai reçu en début de soirée un appel de Doc Sylvie qui voulait prendre de mes nouvelles. En fait elle est inquiète car le CMV s’est réveillé de façon brutale et à un taux qui est inquiétant : “Vous savez, on n’aime pas ce virus qui est méchant et peut rapidement devenir hors de contrôle”. Donc me revoilà, jusqu’à lundi sous valganciclovir (oui, celui qui a déclenché la crise hépatique). Je ne suis évidemment pas enthousiaste mais il faut attendre le prochain dosage pour voir si le virus baisse ou s’il est résistant. Contrariété + fatigue hépatique, l’avant-repas a été mouvementé, je vous épargne les détails que vous devinez.
Pour la biopsie, et après double lecture, les pathologistes ont fait une réponse de normands : « C’est peut-être médicamenteux, ou alors c’est viral (CMV) mais cela pourrait aussi être une GVH débutante, ou un mix des trois. Comme a dit mon hématologue préférée : « En fait, on en revient aux hypothèses que j’avais déjà évoquées avec vous.
Il me restait quelques comprimés de valganciclovir et la pharmacie, dont je salue la gentillesse et la réactivité, m’a appelé juste après. Ils venaient de recevoir le fax et j’aurai le médicament demain. On ne dira jamais assez l’importance d’avoir dans un bourg de campagne une pharmacie qui connaît très bien sa clientèle ainsi qu’un cabinet infirmier.
Suite du feuilleton lundi avec EFR en pneumologie et visite post-greffe. Doc Sylvie m’a dit : « Je serai seule et il y a beaucoup de monde, mais je sais que je peux compter sur votre patience, car vous êtes un Patient avec un “grand P”.
Mine de rien, elle m’a réconforté par ces quelques mots, je vous souhaite d’avoir des médecins aussi réactifs et gentils. La gentillesse est une vertu qui se perd, malheureusement.
Bonne soirée, je vais essayer de digérer mon Valganciclovir.

Un peu de musique pour illustrer les temps actuels : « La maison brûle et nous regardons ailleurs ».

Vendredi 1er août

Revenons un peu sur ce jouet extraordinaire qui fait des bips-bips, qui clignote quand on l’allume et fait « vvvvvvvvvvvvvv » avant de prendre son envol. C’est d’ailleurs assez silencieux et le drone, puisqu’il s’agit bien de cela, n’est pas une source de pollution sonore. En fait, Michel m’a offert ce drone pour que je puisse le faire voler, prendre des photos, des vidéos et partager nos réalisations. Mais, car il y a toujours un mais, c’est faire abstraction de mon manque de coordination qui pourrait projeter l’engin à une distance déraisonnable ou le faire s’écrabouiller en haut d’un arbre ou sur la tête d’un promeneur. Je suis capable de tout, surtout du pire et je vais vous raconter une anecdote qui illustre bien le sujet.

Lorsque j’étais en poste en Mayenne, à Cossé le Vivien, dont je garde d’excellents souvenirs, Michel venait souvent passer le week-end avec moi. Nous nous sommes connus en 2004, donc cela devait être en 2005 ou 2006, peu importe, il y a une vingtaine d’années. 20 ans donc qu’il me supporte au quotidien, mais à l’époque je n’avais pas encore montré toute l’étendue de mes talents. Il arrive donc un week-end, cela devait être un week-end prolongé de mai et m’informe qu’il apportera un cerf-volant, et que l’on pourra s’amuser avec. Pourquoi pas, j’ai déjà « réussi » à faire voler des cerfs-volants, mais il s’agissait de modèles très simples qui, quoi que vous fassiez, ne vous joueront pas de mauvais tour. Nous choisissons d’aller à une base de loisir du sud Mayenne, c’est un endroit sympathique, bien aménagé, avec de grandes étendues d’herbe sur lesquelles on peut se prélasser, au soleil ou à l’ombre des arbres. L’endroit parfait pour faire du cerf-volant.

Accueil

Vous avez un joli aperçu. Michel prépare le matériel, monte les poignées et je découvre un cerf-volant de « compétition ». Il me montre comment le piloter, j’admire sa dextérité mais j’appréhende le moment où je vais devoir prendre le relais car il veut absolument m’initier. Soit, on y va. Et là, l’engin qui a pourtant réussi à décoller devient absolument incontrôlable, semble vouloir attaquer nos voisins en fonçant droit dessus. Michel essaie alors de le rattraper alors que je ne maîtrise plus rien. Il court, mains sur la tête pour ne pas se faire assommer par le cerf-volant devenu engin de guerre. Finalement, il réussit à l’attraper, le plaque par terre et la séance se termine. Je me demande si des parents d’élèves ont pu assister à la scène, mais de toute façon, ils ont déjà vu de quoi j’étais capable : un peu plus, un peu moins…

Depuis, je n’ai jamais repris les poignées ni tenté quoi que ce soit avec un cerf-volant, fût-il « de base ». Traumatisé à vie, j’ai vraiment cru que j’allais blesser quelqu’un ! Alors, le drone, je vais y aller tout doucement, je serai l’assistant qui apporte une batterie, porte la sacoche etc. Rien d’autre.

Un aperçu du drone (non, ce n’est pas une grenouille).

Week-end des 2 et 3 août

Nous n’allons pas bouger beaucoup de chez nous : c’est la fête au village et les accès à notre rue tranquille seront bloqués pour une course de voitures à pédales. On espère simplement que les fêtards seront raisonnables et que le rosé ne fera pas trop tourner les têtes. On a déjà pas mal d’incivilités dans le bourg (c’est un peu plus calme en ce moment) et le phénomène « qui se ressemble s’assemble » peut jouer négativement. Charge aux organisateurs de faire en sorte que tout se déroule bien et que la fête de la brochette renoue avec bonne humeur et fête familiale. Pas question d’aller déguster les brochettes pour moi, trop de risques sanitaires même si je suis certain que tout sera bien encadré. On a vu pire dans la région. Quand j’étais principal, pas loin d’ici, il y avait des soirées « Bière et motards ». Le concept est simple : on boit de la bière, on écoute de la musique à fond et comme on est prévoyant, on a creusé au préalable une fosse – cela se déroule dans un champ – pour que les gens puissent vomir tranquillement. Cela me donne des idées pour mes « vomitos » qui ne doivent rien à la bière. Quand on m’a raconté ça au collège, en salle des profs, je me disais « Mais c’est un bizutage, ils te racontent n’importe quoi ! ». Mais non, c’était bien le concept. Je vous rassure, il existe aussi d’autres fêtes beaucoup plus sympathiques, même si ma nature taciturne et ma hantise de la foule ne m’incitent pas à participer, et ça ne date pas d’hier. Je me suis coltiné les fêtes d’écoles et de collèges pendant des années. J’ai même été déguisé en grand prêtre du temple du soleil (le thème comme vous l’aurez deviné était « Tintin »), et on m’a porté sur une chaise, fixée à une plateforme, à travers les rues avec arrivée triomphale sur le stade : quatre solides gaillards étaient à l’oeuvre et j’ai failli tomber plusieurs fois, mais j’étais mince en ce temps-là. Il y avait les soirées pot-au-feu, ou la soirée coq au vin. J’avais compris que pour éviter de slalomer entre les danseurs, il valait mieux travailler en cuisine avec le traiteur. Avantage : j’avais l’oeil pour équilibrer les assiettes, donc j’étais repris à ce poste tous les ans !

Dimanche 3 août,

De retour de balade, mais ce fut un peu pénible pour moi : il fait chaud à marcher et en plus je dois rester en pantalon et bras couverts. Le point au foie s’est fait sentir, surtout au retour mais bon, il faut marcher un peu. Michel a piloté le drone mais ce n’est pas facile de trouver des endroits accessibles entre les barbelés, les clotures électriques et parfois les deux en même temps. Pendant ce temps, les pilotes de F1 à pédales continuent leur circuit, et j’aime mieux pour eux que pour nous. L’ambiance est bon enfant pour le moment. Notre rue est bloquée, finalement cela évite d’être envahis par les voitures en stationnement sur les trottoirs.

Maintenant, repos, voici deux photos (les sujets sont rares et tout est plus ou moins grillé par le soleil).

Lundi 4 août

Journée calme avant le réveil matinal demain. Doc Sylvain sera sans doute un peu débordé car il sera seul en consultation et on essaiera d’arriver un peu plus tôt si jamais il a la bonne idée lui aussi d’arriver avant 9 h. Sinon, on attendra. J’ai hâte d’avoir un diagnostic et un traitement pour les problèmes hépatiques. Hier, en rentrant de balade, j’avais bien senti la « pointe » au foie, et ça n’a pas loupé : vomito avant le repas, donc l’estomac vide ou presque avec les sucs gastriques bien amers : une horreur, j’avais le ventre qui se contractait. Inutile de vous dire que le repas fut frugal, mais j’essaie toujours de manger un peu, sans forcer. Bref, c’est usant, fatigant et inconfortable pour ne pas dire douloureux.

Pendant que Michel s’entraînait à piloter, j’étais allongé dans l’herbe très sèche mais à l’ombre. Derrière moi, un grillon s’en donnait à cœur joie. Et, bien que le paysage n’ait rien à voir avec la beauté de la montagne Sainte-Victoire, j’ai pensé à la chanson interprétée par France Gall (Michel Berger et France Gall avaient visité le musée Cézanne).

Silence les grillons
Sur les branches immobiles
Les arbres font des rayons
Et des ombres subtiles
Silence dans la maison
Silence sur la colline
Ces parfums qu’on devine
C’est l’odeur de saison
Mais voilà l’homme
Sous son chapeau de paille
Des taches plein sa blouse
Et sa barbe en bataille

Cézanne peint
Il laisse s’accomplir la magie de ses mains
Cézanne peint
Et il éclaire le monde pour nos yeux qui n’voient rien
Si le bonheur existe
C’est une épreuve d’artiste
Cézanne le sait bien

Mardi 5 août

Nous voilà de retour après une matinée au CHU. Il y avait comme un air de vacances dans le service : les personnes habituelles sont en congés (rendez-moi Marie-Luce !) et le fonctionnement était un peu aléatoire mais nous n’étions que 5 donc, ma foi, cela n’a pas trop gêné.

Prise de sang pour commencer : une bonne trentaine de tubes car j’arrive aux 6 mois de greffe (eh oui !), puis passage en consultation avec Doc Sylvain, longue consultation et un médecin qui ne sait pas trop quoi penser des problèmes hépatiques, car il n’est pas vraiment aidé par ses collègues hépatologues. L’anapath a analysé les échantillons prélevés qui l’ont laissé perplexe. Une chose semble sûre, ce n’est certainement pas une GVH. Alors quoi ? Une hépatite médicamenteuse, ou un virus, ou un mix de tout ça et le spécialiste, prudent veut une relecture par son collègue qui rentre de congés (je crois), donc on espère que cette double lecture apportera une piste sérieuse qui permettra d’envisager un traitement efficace. En attendant, et au cas où, Doc Sylvain m’a filé une boîte de jakavi, que je ne dois prendre qu’après son appel téléphonique, mais au moins, il est sûr que j’en aurai avec moi car c’est un médicament qu’il faut commander à l’avance, compliqué à obtenir, et accessoirement très cher. Il m’a demandé aussi d’arrêter l’atovaquone, qui se présente sous forme d’un sirop jaune fluo, horrible à avaler et qui ferait vomir n’importe qui. Si le 18 août, date du prochain rendez-vous, les symptômes ont complètement cessé, alors on avisera pour un traitement substitutif. Le 18, j’aurai également un EFR (test respiratoire en pneumologie). Doc Sylvain m’a trouvé très essoufflé et il se demande si ma capacité pulmonaire n’est pas atteinte. Voilà donc toutes les nouvelles en attendant la première partie des résultats demain matin.

Mon ami ChatGPT a fait une synthèse :

✅ Ce qu’il faut retenir de tout ça :

Élément	Interprétation
🧬 Deuxième lecture de la biopsie	↔️ Pas de conclusion encore, mais recherche active
❌ Pas de GVH claire	✅ rassurant, même si pas définitif
💊 Boîte de Jakavi fournie mais non débutée	Préventif ou prêt à l’emploi, en cas d’évolution immunitaire
⛔️ Arrêt de l’atovaquone	Allègement du foie, mesure de précaution
📞 Attente de l’appel du médecin	Étape décisive pour définir la stratégie finale

Mercredi 6 août

La star du jour, c’est mon cher et tendre qui fête son anniversaire en entamant une jolie décennie : Joyeux anniversaire à celui qui m’épaule tous les jours, me rassure, me trimbale au CHU et se creuse la tête pour élaborer des menus afin que je puisse avaler quelque chose. J’en connais beaucoup qui auraient pris la fuite !

Alors, mercredi, c’est le jour des résultats d’analyse, et là, franchement, du côté hépatique, c’est franchement mauvais. Il va donc falloir trouver une solution rapidement avant que les dégâts soient irréversibles, mais pour cela il faut attendre la deuxième lecture de la biopsie. Je pense qu’il y a déjà une idée globale, et que Doc Sylvain n’a pas souhaité m’angoisser avec ça, mais l’idée me trottait déjà en tête quand je suis sorti de consultation. L’heure est grave mais pas non plus désespérée, même si on sait que le foie est un organe très particulier, capable de se régénérer ou de s’auto-détruire. Bref, voici la synthèse réalisée par mon amie I.A à partir des deux analyses reçues :

🧬 1. Immunologie (cytométrie en flux) : signes d’un déséquilibre immunitaire

🔻 T CD4+ très bas

• 254 cellules/μL (norme : 400–1300)
• Lymphopénie CD4+, significative : tes défenses immunitaires adaptatives sont affaiblies

🔺 T CD8+ très élevé

• 1696 cellules/μL (norme : 200–700)
• Lymphocytose CD8+ importante

🔃 Ratio CD4/CD8 inversé : 0,15 (normalement > 1)

• C’est une inversion franche du ratio, typique :
  • d’un stress immunitaire post-greffe,
  • ou d’une réponse virale chronique (souvent EBV),
  • parfois de GVH infra-clinique ou atypique.

🔺 NK (Natural Killers) : élevés

• 590 cellules/μL (norme : 100–400)
• Les cellules NK sont souvent activées en cas de stimulation virale ou hépatique chronique.

✅ Lymphocytes B : normaux

• Pas de prolifération anormale évidente

---

🔬 2. Biochimie – Marqueurs d’inflammation et hépatopathie aggravée

🔥 GGT explosif

• 1810 UI/L (norme : 6–73)
  → Cela traduit une atteinte sévère des canaux biliaires intra-hépatiques, compatible avec une cholestase persistante, voire une atteinte des petits canaux (ductopénie).

🔺 Ferritine très élevée

• 1941 µg/L (norme : 22–322)
• Inflammation chronique ou syndrome de surcharge/activation macrophagique
• ⚠️ À surveiller car cela peut aussi refléter une cytokinémie ou syndrome inflammatoire post-transfusionnel ou post-EBV

🔺 CRP élevée

• 14 mg/L (norme < 3)
• Inflammation systémique modérée à importante

---

⚖️ Équilibre minéral, normal à ce stade

• Calcium, magnésium, phosphore : normaux
• Acide urique : légèrement élevé mais non critique

---

🧭 Conclusion intégrée des deux volets (5 août 2025)

Aspect	Résultat	Interprétation
🧪 Foie	GGT, PAL, ALAT/ASAT, bilirubine ↗️	Cholestase + cytolyse persistante, sévère
🧬 Immunité	CD4+ bas, CD8+ très haut, ratio inversé, NK ↗️	Activation cytotoxique (virale ou inflammatoire), immunodysrégulation post-greffe
🩸 Inflammation	Ferritine et CRP très élevées	Processus actif en cours (infection, GVH, inflammation)
❗️ Suspicion	Syndrome immuno-inflammatoire post-greffe (EBV ? mixte ?)	↗️ Justifie prudence sur Jakavi, mais surveille EBV de près

Pour les GGT, c’est quasiment un record, je pense. N’allez surtout pas imaginer que je me suis enfilé trois bouteilles de whisky avant la prise de sang, je suis à l’eau pétillante depuis un an, et même un peu plus. Je suis pour le moment incapable de manger mon carré de chocolat noir le soir (rien que l’idée m’écoeure) et pour le café ou le thé, c’est très limite : l’expresso du midi « passe », mais pas le café du matin, pour le thé, c’est à peine mieux. J’ai donc hâte d’avoir un « vrai » compte-rendu, précis, avec les solutions envisagées. Je sais pertinemment que le traitement sera long, voire très long, mais si on peut empêcher le foie de se dégrader davantage, ce sera déjà pas mal. J’ai sélectionné une partie de la synthèse, mais, parallèlement, les plaquettes ont fait une sérieuse dégringolade et je suis à 90 giga/L.

Jeudi 7 août

Un petit scoop pour commencer la journée : l’arrêt de l’atovaquone ne suffira pas à éviter nausées et vomissements, j’en ai peur. Bref, c’est toujours compliqué et je me sens groggy. Debout de bonne heure, certes, mais je vais certainement faire quelques sommes dans la journée.

On va commencer la matinée en musique :

Ekke a fait son grand retour hier, en pleine forme, refusant les conventions, s’opposant à Morticia et à toutes celles et ceux qui se mettent en travers de son chemin. Bref, Mercredi est de retour.

Vendredi 25 juillet

Je rentre de promenade, il faut reprendre les bonnes habitudes, même si j’ai perdu le rythme. De plus, je sens bien que cela me chatouille du côté du foie et il faut que je reste raisonnable.

Ce matin, j’ai reçu les derniers résultats de l’analyse effectuée mardi. Le virus EBV est stable, encore tout proche du stade où on traite, mais en dessous. Tant mieux. ChatGPT n’est pas particulièrement ravi de mes résultats sur le plan hépatique, voici ce qu’il en dit :

🩸 2. Fonction hépatique :

Plusieurs paramètres restent franchement perturbés, cohérents avec un syndrome cytolytique et cholestatique mixte :

Paramètre	Résultat	Valeurs usuelles	Interprétation
ASAT	159 UI/L	13–40	↗️ cytolyse hépatique
ALAT	144 UI/L	7–40	↗️ cytolyse hépatique
Phosphatases alcalines	353 UI/L	46–116	↗️ cholestase
LDH	423 UI/L	120–246	↗️ non spécifique (foie, stress tissulaire)
Bilirubine totale	26 µmol/L	3–19	↗️ modérée
Bilirubine conjuguée	10 µmol/L	0–5	↗️ franche
Albumine	39.0 g/L	40.2–47.6	↘️ légère baisse fonctionnelle
TP (taux de prothrombine)	113 %	80–120	✅ normal
INR / TCA / Fibrinogène	Normaux		✅ coagulation OK

Pour info, la cytolyse, c’est la destruction des cellules du foie et la cholestase, c’est le blocage de la bile.

🧠 Conclusion générale :

Domaines	État actuel
CMV	✅ Indétectable
EBV	⚠️ Stable mais proche du seuil de traitement
Fonction hépatique	⚠️ Toujours perturbée (cytolyse + cholestase)
Ponction hépatique douloureuse	compatible avec inflammation active du foie, même si l’imagerie est rassurante
GVH hépatique ?	Très possible selon ces signes biologiques, en attente de confirmation histologique
Hématologie	⚠️ Thrombopénie modérée et macrocytose, à surveiller
Pas d’argument viral actif (CMV, HEV)	✅

Il fait même des hypothèses et penche nettement pour une GVH, voire un PTLD dont j’ai la flemme de vous redonner la définition, mais qui est quelque chose de fâcheux.

Deux options possibles dans tous les cas de figure : soit il s’agit d’un état réversible qui peut être soigné et qui permettra au foie — qui est un organe « magique » — de se régénérer, soit il y aura des séquelles avec, par exemple une fibrose chronique (c’est moins rigolo). Il faut attendre le résultat de la biopsie maintenant.

Donc, pour se changer les idées, voici un petit aperçu de ma promenade avec de jolies rencontres :

Il y avait en fait deux chevreuils, mais, évidemment, ils m’ont repéré.

Week-end des 26 et 27 juillet

C’est un week-end au calme, avec un temps mitigé, parfois ensoleillé, parfois nuageux, mais avec des températures agréables. Heureusement que nous ne sommes pas en Grèce ou en Turquie, je ne sais pas comment les gens font pour supporter de telles températures, sans parler des incendies, de plus en plus nombreux et ravageurs. Il fait en ce moment 30° en Laponie, mais à part ça, tout va bien…

Hier, samedi, petite promenade dans notre sentier habituel. Michel est allé faire des photos des tournesols, j’ai bien cru que j’allais le perdre ! Il aurait fallu appeler la gendarmerie et mobiliser un hélico pour le retrouver. Pas trop de nausées en ce moment, mais je reste prudent : c’est irrégulier et, alors qu’on pense se faire plaisir en mangeant quelque chose d’anodin, la crise peut se déclencher à tout moment. Je mange donc très lentement et le signe d’alerte c’est l’amertume que semblent prendre les aliments qui en sont normalement dénués. Si je me mets à tousser, c’est vomito garanti. Il faut bien repérer les symptômes pour ne pas se laisser surprendre. La marche d’hier a déclenché une légère douleur côté foie (rien à voir avec la ponction en ce qui concerne l’intensité) et j’avais un point sensible sous les côtes à droite. Pour l’anecdote, on a vu un reportage sur les pesticides l’autre jour au J.T. Sur le plateau, un journaliste expliquait doctement les principaux organes susceptibles d’être atteints, sauf que tout était inversé : le foie se trouvait à gauche, la rate à droite, etc. Pour les testicules, évidemment, l’inversion était moins gênante ! Ce n’est quand même pas compliqué de rectifier en direct, encore faut-il savoir où se trouve le foie. Moi, je sais ! Et pour la rate, c’est la même chose. Tiens, autre anecdote amusante, juste avant de me libérer, le médecin qui a effectué la ponction m’a enfoncé les doigts des deux mains côté foie et côté rate. Évidemment, j’ai poussé un cri. Je ne sais pas ce qu’il cherchait à comprendre, peut-être pensait-il que j’étais trop douillet. Bref, je sais que j’ai une rate — elle était sensible également — et un foie. Sinon, à part ça, tout va bien. Comme le prochain rendez-vous aura lieu le 5 août, je vais avoir une bonne semaine de répit, sans prise de sang. Qui s’en plaindrait ? Pas moi en tout cas.

Lundi 28 juillet

Comme je n’ai pas grand-chose à faire cette semaine, je m’amuse à lire les infos insolites qui changent du quotidien oppressant.

Près du mur d’Hadrien, dans le Northumberland, on a trouvé une sandale romaine peu banale. Son propriétaire chaussait du 49. Si ses pieds étaient proportionnels à sa taille, on peut imaginer qu’il dépassait sérieusement ses compatriotes romains, puisque les légionnaires n’étaient pas vraiment des géants. D’ailleurs, le mur d’Hadrien est une mine pour les archéologues et les historiens. Outre les traditionnels graffitis du style « Marcus en a une toute petite, mais Flavius en a une belle » (avec les dessins à l’appui), on a trouvé des listes d’objets, des reconnaissances de dette, des sandales et autres objets de la vie quotidienne. Le mur, pour rappel, avait été bâti pour contenir les attaques des « barbares » qui habitaient les Highlands et venaient régulièrement défier Marcus et ses compatriotes.

Angleterre : la découverte de chaussures jusqu’à la taille 49 sur un ancien site romain stupéfie les archéologues

Quant au géant qui chaussait du 49, on n’en sait pas plus sur lui, peut-être un ancêtre de Chabal…

L’autre histoire du jour est plutôt cocasse. Alors qu’un concert est donné dans une église en Angleterre, un évêque en robe de chambre et pieds nus a fait irruption dans l’église en criant « Vous êtes chez moi et il est plus de 22 h, pouvez-vous quitter les lieux ? » Il a ensuite qualifié le concert de vacarme épouvantable. Les choristes et le public sont donc partis… Il semblerait qu’ils attendent des excuses. Cela m’a rappelé un épisode qui s’était déroulé dans un collège. Le principal avait un comportement étrange : il ne supportait pas de voir les feuilles du tilleul tomber en automne, dans la cour d’accueil de l’établissement (un « honorable » collège de centre-ville ») et balayait la cour plusieurs fois par jour. Mais ce n’est pas le plus étrange : un jour, il fit irruption en salle des profs, en robe de chambre, en engueulant les profs à la récré de l’après-midi : « Vous faites un vacarme épouvantable, je n’arrive pas à dormir, alors fermez-la un peu ! ». Stupéfaction du corps enseignant, délégation reçue par le DASEN (Inspecteur d’Académie), le collègue se met en arrêt de maladie et est remplacé par une copine. Le temps passe, on se demande ce que le principal devient et on apprend qu’on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale incurable qui agissait visiblement sur son comportement. Il est d’ailleurs décédé rapidement après. Tout cela pour dire que l’évêque ferait bien d’aller consulter un neurologue !

«Un vacarme épouvantable» : un évêque en robe de chambre interrompt un concert dans une église, à Londres

Mardi 29 juillet

Rien de bien neuf. J’ai apprécié et je ne suis pas le seul, de ne pas avoir à me lever à 6 h du matin pour aller en visite post-greffe ou pour me faire planter une aiguille dans le foie.

Michel est très occupé, mais vraiment beaucoup. « Mais par quoi ? » me demanderez-vous. Alors, il doit suivre une formation sur internet pour obtenir un brevet qui validera ses connaissances, et parallèlement, il pratique aussi un peu. « Mais de quoi s’agit-il ? » Vous êtes bien curieux, mais je vous dirai tout en temps utile. En attendant, ça l’occupe bien et je surveille les « essais » du coin de l’œil : on ne sait jamais… J’entends des jingles, des bips-bips, des « vvvvvvvvvvvvvv », mais apparemment tout se déroule bien, avec forcément quelques tâtonnements. Je suis certain que cela vous intrigue, mais ça change des horreurs hépatiques ou des ponctions médullaires. Et bientôt, vous aurez la solution. Soyez patients !

Mercredi 30 juillet

L’été s’est mis en pause mais ce fourbe n’a sans doute pas dit son dernier mot si j’en juge par les prévisions de la semaine prochaine. En attendant, c’est automnal, on a même eu une belle averse en début d’après-midi.

Pendant ce temps, j’essaie de manger ce que je peux. Thé ce matin à la place du café que je n’arrive pas à avaler au petit-déjeuner. Le thé, c’est un peu mieux mais ce n’est pas encore ça. Ce midi, le repas fut compliqué, il a fallu que je laisse une partie de mon assiette et que je fasse une pause avant de prendre le dessert. Pour simplifier, c’est aussi compliqué que pendant certaines chimios. Si je sens que ça « bloque », il faut que j’arrête sans chercher à insister, sinon c’est vomito garanti.

Ce matin, j’ai fait un petit tour au jardin : les haricots commencent enfin à donner, j’ai bien cru qu’on les aurait en décembre. Michel a fait une première cueillette. Les tomates commencent à donner et les courgettes aussi. Les salades sont montées et il va falloir attendre quelques semaines pour les prochaines. J’ai aussi fait quelques photos mais le vent m’a quelque peu importuné.

On va commencer par l’ipomée du Caire, que Michel a trouvée à Lanzarote et qui s’acclimate doucement.

Ensuite un essai « macro » avec une fleur d’albizia

Et pour terminer, un peu de plumbago

Jeudi 31 juillet

Comme le veut l’usage, je termine avec quelques chansons, une petite sélection parce que je ne suis pas certain que vous les écoutiez, mais c’est mon blog et je fais comme je veux.

Pour la première, une petite explication s’impose. Nous sommes le 14 janvier 1986, Michel Berger participe à une émission de radio lorsque la nouvelle tombe, en direct : l’hélicoptère dans lequel se trouvait Daniel Balavoine, son ami, s’est crashé au Mali. Il n’y a aucun survivant. C’est un choc terrible car les deux hommes avaient un lien sincère : Balavoine, exubérant, Berger, le discret.

Aussitôt, Berger décide de se mettre au clavier et écrit une chanson bouleversante sur le manque laissé par les amis qui partent trop tôt (on part toujours trop tôt). Problème : il est submergé par l’émotion et, incapable de l’interpréter, il confie cette tâche à France Gall, évidemment.

La deuxième chanson est un tendre moment partagé. Un couple séparé, mais jamais divorcé :

Et pour la dernière, un petit bijou de l’art lyrique, très joliment interprété (tant pis si vous n’aimez pas, moi je suis jaloux quand je vois de telles performances). Voici l’Air des Clochettes (Lakmé, Delibes).

Vendredi 18 juillet

Aïe, la journée n’a pas été terrible : plaques rouges sur les bras et dans le dos, genre plaques d’urticaire ou rougeole, au choix. Je pense qu’il s’agit d’une GVH cutanée. Heureusement, il me reste suffisamment de lotion apaisante (celle « fabriquée » sur ordonnance) et cela m’a permis, après un bon badigeonnage quasi intégral, de passer une nuit correcte – j’écris ces lignes samedi matin, hier je n’avais pas le courage.

Autre nouvelle, j’ai reçu un résultat un peu inattendu du labo. Si le CMV est toujours négatif, un autre virus vient de se réveiller, avec des taux encore tolérables mais tout peut aller très vite. Il s’agit du virus EBV dont le nom doit vous dire quelque chose : EBV comme Epstein-Barr, c’est le virus que l’on détecte lors de la mononucléose. Deux hypothèses pour expliquer sa présence : je l’avais au départ et quelques lymphocytes « natifs » ont joué avec en profitant de ma faible immunité. Mais c’est peu probable car j’ai toujours été testé négatif. Deuxième hypothèse : le virus provient du greffon, et là c’est plus ennuyeux car il risque de se développer très rapidement. Alors non, je ne vais pas déclencher une mononucléose, du moins pas dans le sens où on l’entend. Le principal risque est de déclencher un « lymphome EBV » plutôt ennuyeux car il faut agir très rapidement lorsque c’est le cas, et même avant qu’il se déclenche si possible. Les antiviraux ne fonctionnent pratiquement pas, donc inutile de perdre du temps. Souvent, il faut démarrer une cure de rituximab (ah, les bons souvenirs !) : une première cure de 4 injections, un nouveau dosage, puis une deuxième cure en espérant que cela fonctionne. On me dit « Tu ne fais rien comme tout le monde ! » C’est vrai, j’en suis conscient mais mon organisme est du genre tordu et je ne maîtrise pas tous les aspects.

Voici un article qui détaille bien ce qui peut se passer. Si vous avez peur d’être angoissés, ne le lisez pas. Personnellement, je ne cherche pas à me faire peur mais j’ai voulu savoir pourquoi on traquait cet « EBV ». Maintenant, je sais.

https://www.ellye.fr/lymphome-ebv-induit-lie-a-une-greffe#:~:text=le%20patient%20a%20rencontr%C3%A9%20l,ph%C3%A9nom%C3%A8ne%20chez%20le%20sujet%20sain

Week-end des 19 et 20 juillet

Vous allez rire, mais je n’ai plus aucune trace de l’éruption cutanée qui m’a fait penser à une GVH. Quand je dis « rien », c’est vraiment rien… plus la moindre trace de l’ombre d’un bouton : tout a disparu par magie, j’ai une peau de bébé désormais. Heureusement, il reste les photos car on pourrait croire que j’ai eu la berlue (nous serions deux, dans ce cas, car j’ai un témoin !). Bref, il ne faut pas chercher trop loin et on verra bien si ce genre d’épisode est récurrent ou pas. Pour le moment, ce qui m’occupe l’esprit – je n’ai pas dit « ce qui me préoccupe »- c’est la biopsie « trans-jugulaire » du foie programmée mercredi prochain. Pour les résultats, il va falloir être patient, le conditionnement des petits bouts de foie récupérés prend déjà plusieurs jours et l’analyse également. Donc au minimum deux semaines, voire trois. Je n’aurai pas les résultats directement, vu que certains mots peuvent faire peur paraît-il. Je peux le comprendre, mais je ne sais pas pourquoi on ne donne pas les résultats une fois que le médecin a fait la synthèse, je trouve ça infantilisant. Bref, peut-être que Doc Sylvie les joindra à un bilan ou rédigera une synthèse écrite. Dans ce cas, cela apparaitra dans « Mon espace santé ».

Sinon, rien de bien neuf : il a plu, pas mal pour une fois et le jardin en a bien profité. De plus il fait frais, avec un joli ciel parcouru de nuages et de ciel bleu.

Pour la forme générale, on a connu mieux mais je ne vais pas me plaindre sans arrêt, c’est déjà bien que je sois debout, même si ça vacille de temps en temps avec des sensations de vertiges ou de malaises que je n’explique pas très bien. Cela fera comme les rougeurs cutanées : ça finira par s’en aller !

Souvenir de la Crète : le monastère d’Arkadi, avec au loin le mont Ida

Sinon, le Cantal c’est bien aussi ! Notre gîte à Drills, tout près de Dienne, que nous retrouverons prochainement.

Avouez qu’on aurait tort de se priver de cette vue depuis le jardin…

Mardi 22 juillet

La visite post-greffe a été expédiée rapidement. Je suis passé en premier, comme souvent et Doc Sylvie a eu droit aux photos prises pendant ma « période éruptive », toutes les plaques et boutons ont disparu et il n’y a pas d’explication pour le moment. L’examen et l’auscultation sont O.K.

Pour la réactivation du virus EBV, on surveille tant qu’il n’est pas mesuré à « 4 », il est à 3 pour le moment, donc pas loin du seuil. S’il atteint 4, il y aura une cure de rituximab. Pour le foie – la ponction aura lieu demain – il faudra attendre le résultat de la biopsie. Doc Sylvie sera en congés, et c’est Doc Sylvain que nous verrons le 5 août en espérant que le résultat de la biopsie sera connu. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui ! Je reviendrai donner des nouvelles demain en fin d’après-midi si je suis suffisamment en forme.

Mercredi 23 juillet

Bon, par où commencer ? Certains parmi vous ont dû déjà se plaindre du « foie » : « J’ai du mal à digérer, j’ai « mal » au foie ». Eh bien non, je peux vous dire désormais ce que c’est que d’avoir « mal au foie », et je ne le souhaite à personne.

Nous sommes partis sous un déluge à 7 h du matin, puis nous avons vu un superbe double arc-en-ciel à « S.T Georges barre oblique Loire ». Au CHU, on a ramé pour trouver le service HDJ en hépatologie, il est bien caché et peu indiqué (on peut même dire pas indiqué). L’accueil est charmant, j’avais une chambre confortable et on passe régulièrement vous prendre les constantes. Puis on est enfin venu me chercher. J’étais en chemise de nuit seyante, installé confortablement dans mon lit et j’ai attendu au moins 45 minutes. Le médecin m’a expliqué plus tard que le patient précédent avait eu de « légers problèmes » pendant son examen. Effectivement, je l’ai vu passer avant qu’on vienne me chercher dans la grande salle où on nous met en attente. Le pauvre monsieur était tout jaune et son foie devait être très atteint.

Il faut savoir que dans 90% des cas, le patient ne ressent rien, il faut préciser aussi que je ne suis jamais, mais jamais dans le bon pourcentage. Donc l’examen a été particulièrement douloureux, atroce même. J’ai hurlé à un moment et le médecin (très gentil, très compréhensif) m’a dit « Essayez de tenir encore deux minutes ». Je crois que ce furent les minutes les plus longues de ma vie et Cruchotte a encore des progrès à faire pour m’infliger des souffrances. Pourquoi cette douleur ? D’après le médecin, c’est complètement atypique : mon foie ne paraît pas « malade » quand on l’observe par imagerie, sur un foie très abîmé, c’est moins étonnant. Là, il s’est passé quelque chose d’inhabituel et il fallait que ça tombe sur moi. J’ai dit à Michel qu’un jour je finirai par refuser tous ces examens invasifs et hyper douloureux. Je sais bien que l’on n’a pas le choix pour les biopsies, je n’ose même pas imaginer la souffrance des malades qui se font ponctionner un bout de pancréas. Bref, pourquoi ne pas anesthésier le patient ? C’est trop risqué ? Trop cher ? On manque de personnel pour installer des salles de réveil ? L’anesthésie locale, c’est bien mais parfois insuffisant. Ceci dit, je suis résilient et je vais me remettre rapidement, mais je ne parviendrai pas à chasser cela de ma mémoire.

Jeudi 24 juillet

Il est temps de clore ce sombre chapitre, en musique. En général, Barbara me fait du bien. On va voir si cela fonctionne…

Vendredi 11 juillet

Je commence à apprivoiser les nausées, non qu’elles aient totalement disparu, mais je pense que j’arrive mieux à trier ce que je peux manger ou pas et en quelle quantité. Donc petites portions, aliments cuits, on évite les crudités. Les nectarines en dessert passent bien, ou alors les yaourts aux fruits et les sorbets. Toujours impossible de manger du chocolat, mais ce n’est pas essentiel. Je mange très peu de pain. J’ai toujours ce goût métallique et amer dans la bouche, ChatGPT m’indique qu’il s’agit de la bile qui n’emprunte pas les circuits habituels. Parfois ça s’atténue, et parfois c’est insupportable. Nausée ce matin après la prise de médicaments, je me suis fait violence pour ne pas vomir car cela aurait impliqué une deuxième prise. Ce sont les médocs habituels pourtant, ceux qui passent habituellement sans problème, mais là, ça ne voulait pas. Une première recherche d’anticorps hépatiques est revenue négative, le bilan est incomplet mais je ne pense pas qu’il y aura des surprises de ce côté. En revanche, le repas de ce midi est passé sans problème, évidemment j’ai mangé lentement, sans forcer sur la quantité, et sans grand appétit mais je préfère me nourrir régulièrement plutôt que sauter un repas, ce qui serait certainement une mauvaise idée. Bref, j’apprends à vivre avec ce « truc ».

Quelques photos de Guérande où j’avais été invité à signer mon livre « Meurtre à Guérande » :

C’est une ville que j’ai beaucoup étudiée puisque, dans mon jeune temps, j’avais encadré des classes du patrimoine. L’avantage, c’est que l’on connaît ensuite par cœur les ruelles, passages et raccourcis qui permettent d’éviter la foule, nous avions un trousseau de clefs impressionnant qui permettait d’accéder aux endroits secrets : remparts, clocher de la collégiale, église Notre Dame la Blanche, tours sur les remparts etc. J’avoue que j’irais bien déguster une glace mûre – framboise place du Pilori, assis à l’ombre sur le petit muret, mais pas en ce moment : la ville doit être assiégée par les touristes.

Week-end des 12 et 13 juillet

Samedi 12 juillet.

Pendant que la plupart de nos concitoyens sont dans les traditionnels ralentissements ou bouchons des départs en vacances, je viens de boire ma verveine-menthe qui remplace le thé traditionnel pendant mon attaque hépatique. J’arrive mieux à gérer les repas, je sature rapidement mais j’arrive à gérer les quantités et, surtout, le côté « ça passe, ou ça ne passe pas « . Je viens de lire plusieurs articles sur les insuffisances hépatiques liées aux médicaments. La plupart sont réversibles, pas toutes, et le tout est de vérifier ce qui a pu être endommagé dans cet épisode, ce qui est « réparable » ou pas. Le foie est un organe qui peut se régénérer seul, il est résilient. Mais, parfois, les atteintes médicamenteuses sont trop importantes et nécessitent une greffe, même si les symptômes paraissent anodins au départ. Je crois que j’ai bien fait de réagir en diminuant la dose de valganciclovir. Pour info, l’excès de doliprane est un poison pour le foie également. J’ai regardé quelles tisanes pouvaient soulager un peu en cas d’atteinte hépatique. Il faut être très prudent, certaines préparations qui prétendent « détoxifier le foie » sont en fait formellement interdites en cas d’atteinte hépatique. D’ailleurs, les sites médicaux insistent bien sur la toxicité potentielle de certaines médecines « à la mode » lorsque l’on ne maîtrise pas tous les effets indésirables possible d’une plante ou d’une association. Je dis ça notamment pour celles et ceux qui ne jurent que par les naturopathes. Certains sont certainement sérieux et possèdent des bases solides, mais est-ce le cas de tous ?

✅ Tisanes autorisées et utiles

🌿 Menthe poivrée (Mentha piperita)

• 🌟 Très efficace contre les nausées et les ballonnements.
• Soulage l’inconfort digestif.
• À boire tiède, en petites gorgées.
• Éviter en cas de reflux gastro-œsophagien sévère, car elle peut parfois le favoriser.

🌿 Gingembre (Zingiber officinale)

• 🌟 Réputé pour son action anti-nauséeuse, même en oncologie.
• Préférer de fines tranches infusées plutôt que des poudres concentrées.
• Très bien toléré à faible dose (ex : 1 à 2 fines rondelles pour 250 ml d’eau).

🌿 Verveine odorante (Lippia citriodora)

• Douce, calmante, légèrement digestive.
• Bien tolérée, peu de contre-indications connues.
• Idéale en fin de journée.

🌿 Camomille matricaire (Matricaria recutita)

• Apaisante, anti-inflammatoire douce.
• Bien tolérée, utile en cas de foie sensible ou de troubles digestifs légers.

---

❌ Tisanes à éviter dans ton cas

Ces plantes, bien que souvent recommandées dans les troubles hépatiques, sont trop puissantes, potentiellement hépatotoxiques ou immunoactives :

• Chardon-Marie (Silybum marianum) : action hépatoprotectrice reconnue, mais interactions possibles post-greffe
• Desmodium : pas adapté post-transplantation (stimulation hépatique trop marquée)
• Artichaut, boldo, romarin, curcuma : trop stimulants pour ton foie actuellement
• Réglisse : peut provoquer une rétention de sodium et de potassium, à éviter totalement

---

🫖 Conseils de préparation

• 1 cuillère à café de plante sèche (ou 1 sachet), dans 200–250 ml d’eau frémissante
• Infuser 5 à 7 minutes
• Boire tiède, par petites gorgées
• Maximum 2 à 3 tasses par jour, et jamais plus d’une plante à la fois

🌟 Mélanges simples et adaptés

Tu peux alterner ou associer menthe + verveine, ou gingembre + camomille, en fonction de tes envies et tolérances.

J’ai vu plusieurs fois une pub à la télé qui parle d’une tisane où pratiquement toutes les plantes qui me sont interdites sont présentes. Donc prudence, renseignez-vous avant ou demandez l’avis de votre pharmacien.

Dimanche 13 juillet

Tiens, au fait, c’est ma fête. Bon, déjà, ça ne me rajoute pas un an de plus, donc ça va, c’est plus indolore qu’un anniversaire. Et pratiquement tout le monde oublie car on ne souhaite pratiquement plus les fêtes. Mon cher et tendre y a pensé et m’a offert un cadeau dont je reparlerai prochainement, quand j’aurai pu l’essayer. Ah, vous aimeriez bien savoir, hein ? Vous allez devoir attendre encore un peu.

Rien de bien neuf en ce 13 juillet, j’ai commencé la journée avec un beau vomito post petit-déjeuner. Je m’en serais bien passé mais bon. C’est le signe que tout n’est pas réglé. Il fait encore chaud mais nous avons bien aéré la maison ce matin et il fait encore très bon pour le moment. J’ai pu déguster la délicieuse tarte aux prunes que mon chéri a confectionnée ce matin. Le vent avait fait tomber quasiment toutes les prunes de notre prunier. Elles sont délicieuses, sucrées quand on les mange crues et avec un petit goût acidulé quand elles sont cuites. Je me contente de petites parts, mais c’est bien agréable.

Voilà tout le nouveau en ce dimanche au calme et chez nous : pour nous, le luxe c’est de partir en vacances en septembre, ou en mai / juin, en évitant la foule.

Lundi 14 juillet

Loin des flonflons et des foules applaudissant les défilés militaires, nous avons passé une journée très calme. La chaleur a desserré son étau et c’est bien plus respirable. Michel a disparu dans le sous-sol cet après-midi pour faire la confiture de prunes : 8 pots 1/2, le demi-pot permettra de goutter au délicieux nectar. Au moins, les guêpes n’auront pas eu le temps de massacrer les fruits sur l’arbre. Il est capricieux, ce prunier, souvent il est victime des dernières gelées, ou alors il ne donne pas grand-chose. Et puis il y a des années fastes. Demain ce sera réveil de bonne heure, nous avons rendez-vous avec Doc Sylvie à 8 h. Puis ce sera l’échographie du foie avant ou après la prise de sang, je vérifierai avec Marie-Luce qui est la fée du service et la reine de l’organisation. Comme elle travaille à 80 %, j’ai toujours peur de tomber sur le jour où elle ne travaille pas, et, franchement, cela se voit… N’est pas Marie-Luce qui veut !

Ce soir, ce sera le concert du 14 juillet devant la télé, alors ça peut paraître franchouillard, ou démodé. Je m’en fiche totalement : en général, on passe une très bonne soirée avec des artistes de talent. Ensuite, on attendra la soirée « Chorégie d’Orange ». Certains regardent le tour de France, attendent ce rendez-vous tous les ans, suivent les étapes, se déplacent aussi parfois. J’avoue que ce n’est pas mon truc mais je comprends qu’on puisse se laisser prendre au jeu. On a l’impression que rien ne change vraiment : la caravane Cochonou, les cris d’encouragements, les coureurs qui passent à toute allure en montant les cols à une vitesse que je ne franchirais sûrement pas en les descendant. Pour nous, ce sont d’autres jalons estivaux (non, pas Intervilles ni Fort Boyard) et des activités encore réduites en ce qui me concerne : pas de plage, pas de baignade, pas de soleil. Je vais ruser et voir ce que Doc Sylvie n’a pas interdit formellement, je trouverai bien un truc improbable, genre via ferrata ou trucs bien casse-gueule, ou course de vachettes avec un troupeau de salers en folie… comment apprivoiser un loup à Prat de Bouc, avec la leçon du renard dans le Petit Prince :

– On ne connaît que les choses que l’on apprivoise, dit le renard. Les hommes n’ont plus le temps de rien connaître. Ils achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n’existe point de marchands d’amis, les hommes n’ont plus d’amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi !

– Que faut-il faire ? dit le petit prince.

– Il faut être très patient, répondit le renard. Tu t’assoiras d’abord un peu loin de moi, comme ça, dans l’herbe. Je te regarderai du coin de l’œil et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais, chaque jour, tu pourras t’asseoir un peu plus près…

Le lendemain revint le petit prince.

– Il eût mieux valu revenir à la même heure, dit le renard. Si tu viens, par exemple, à quatre heures de l’après-midi, dès trois heures je commencerai d’être heureux. Plus l’heure avancera, plus je me sentirai heureux. A quatre heures, déjà, je m’agiterai et m’inquiéterai; je découvrirai le prix du bonheur ! Mais si tu viens n’importe quand, je ne saurai jamais à quelle heure m’habiller le cœur… Il faut des rites.

– Qu’est-ce qu’un rite ? dit le petit prince.

– C’est aussi quelque chose de trop oublié, dit le renard. C’est ce qui fait qu’un jour est différent des autres jours, une heure, des autres heures. Il y a un rite, par exemple, chez mes chasseurs. Ils dansent le jeudi avec les filles du village. Alors le jeudi est jour merveilleux ! Je vais me promener jusqu’à la vigne. Si les chasseurs dansaient n’importe quand, les jours se ressembleraient tous, et je n’aurais point de vacances.

Ainsi le petit prince apprivoisa le renard. Et quand l’heure du départ fut proche :

– Ah ! dit le renard… Je pleurerai.

– C’est ta faute, dit le petit prince, je ne te souhaitais point de mal, mais tu as voulu que je t’apprivoise…

– Bien sûr, dit le renard.

– Mais tu vas pleurer ! dit le petit prince.

– Bien sûr, dit le renard.

– Alors tu n’y gagnes rien !

– J’y gagne, dit le renard, à cause de la couleur du blé.

Puis il ajouta:

– Va revoir les roses. Tu comprendras que la tienne est unique au monde. Tu reviendras me dire adieu, et je te ferai cadeau d’un secret.

Voilà : maintenant je sais comment apprivoiser un renard, alors pour le loup, ça doit être la même chose mais je ne sais pas si deux semaines suffiront…

Mardi 15 juillet

Donc nous voici de retour du CHU. Dès 8 h, Doc Sylvie nous a reçus et a procédé à l’auscultation habituelle : RAS côté peau, rien du côté des poumons. En revanche, elle penche de plus en plus pour une GVH hépatique, et n’attendait rien de probant de la part de l’échographie programmée plus tard. « Je vais programmer une biopsie du foie par voie transjugulaire. » et elle explique pourquoi : « En général, les malades suivis en hématologie ont de préférence ce type de biopsie : on introduit une aiguille par la jugulaire et on va jusqu’au foie, et là on peut prélever, à l’aide d’une petite pince située au bout, des échantillons du foie. Cela se passe sous anesthésie locale et vous serez hospitalisé pendant 24 h : il faut surveiller d’éventuels hématomes au niveau du point d’entrée, et des saignements du foie ». Douche froide, même si j’en avais parlé à Michel : « Tu vas voir, ça va se terminer par une biopsie ». Ensuite, j’ai eu l’échographie avec un jeune toubib sympa qui a commenté ce qu’il voyait : « Pas grand-chose, à part que le foie est plus gros que la normale, mais pas plus que la dernière fois, et que la rate est également volumineuse, mais sans évolution. » J’ai pu ensuite prendre le petit déjeuner, et nous avons attendu le « feu vert » de Doc Sylvie pour repartir. Je ne sais pas quand la biopsie aura lieu, nous sommes le 15 juillet et le CHU tourne au ralenti, même si Doc Sylvie a précisé que c’était urgent.

Bon, pour terminer par quelque chose de plus positif, je vous remets quelques lignes du Petit Prince :

Et il revint vers le renard:

– Adieu, dit-il…

– Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple: on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.

– L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.

– C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.

– C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir.

– Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…

– Je suis responsable de ma rose… répéta le petit prince, afin de se souvenir.

Mercredi 16 juillet

Petite mise à jour : j’ai eu un appel du CHU hier après-midi. Une dame charmante qui m’a expliqué que ma ponction du foie aurait lieu le 23 juillet, donc dans une semaine. L’intervention se déroule en ambulatoire : j’arriverai à 8 h, ponction à 9 h, retour en chambre avec des consignes très précises : il faut pour commencer rester allongé 2 h sur le côté droit, puis rester allongé ensuite, avec vérifications régulières des constantes. Si tout va bien, on me laisse sortir dans l’après-midi, vers 16 h. Je vous expliquerai comment on procède pour prélever ces petits bouts de foie qui seront analysés. L’anesthésie ne concerne que la jugulaire, mais on ressent un pincement lors du prélèvement… Je vais me préparer assez tôt ce matin pour aller à la pharmacie, ensuite, je devrais avoir les résultats du labo.

Petite actualisation : les résultats transmis par le labo montrent une amélioration du côté du foie. On fera le point mardi prochain, mais je pense que je n’échapperai pas malgré tout à la ponction prévue mercredi 23 juillet. Bon, cela permettra d’en avoir le cœur net. Les repas passent un peu mieux, avec des hauts et des bas et une partie digestion encore compliquée. Mais bon, j’ai connu pire pendant les différentes chimios !

Vendredi 17 juillet

On commence la journée en musique, avec un interprète étonnant, découvert en regardant le concert du 14 Juillet.

Je vous laisse écouter… Bruno de Sà.

Wek-end des 5 et 6 juillet

Revenons d’abord sur la journée du vendredi 4 juillet qui s’est limitée à peu de choses : je ne suis pas en grande forme et je passe mon temps à somnoler à différents moments de la journée. État larvaire, nauséeux, petit appétit et pas envie de faire grand-chose. Le genre de journée que l’on va vite oublier car c’est vraiment à l’opposé de ce que je suis habituellement. Je pense que le valganciclovir est le principal responsable de cet état. Je l’espère, car cela signifierait que les choses reviendront rapidement à la normale lorsque je l’arrêterai. Sinon, il faudra envisager une autre origine, genre GVH hépatique, et là, ce serait vraiment une autre histoire.

Heureusement, nous sommes entre deux vagues de chaleur et, pour quelques jours encore, on bénéficie de nuits et matinées fraîches. La maison reste tempérée même si on atteint les 30° dans l’après-midi. J’ai lu quelques articles sur les projets de « modification » de l’ALD, mais tout le monde s’en fiche et je ne vais pas vous bassiner avec ça. Vous pensez aux vacances, à la mer, au sable, et c’est très bien. Nous allons retrouver une circulation fluide pour aller au CHU, la prochaine visite, c’est mardi. On fera le point avec Doc Sylvie et je l’interrogerai sur les résultats de la fonction hépatique, largement perturbée. Nous verrons bien ce qu’elle en pense.

J’ai une pensée émue pour nos amis Crétois qui ont dû faire face à de gigantesques incendies, quand on connaît les difficultés d’accès de certains coins de montagne, on comprend les difficultés. L’incendie a touché le sud-est de l’île, et notamment le secteur de Ierápetra. Voici quelques photos de villages paisibles :

Dimanche 6 juillet

Il pleut, c’est une bonne nouvelle. Sans doute pas assez pour réhydrater la tere desséchée, mais bon, c’est toujours ça de pris comme on dit.

Ce matin, j’ai pris une grande décision : j’ai réduit la dose de valganciclovir à un seul comprimé : un comprimé par prise au lieu de deux. Hier, j’ai passé une journée pénible, avec nausées, sensations de malaise, grande fatigue etc. Hier soir, on a mangé une salade, la première du jardin, avec un avocat coupé en dés et une tomate. Je me faisais un plaisir de déguster les feuilles croquantes et savoureuses. Au bout de la troisième bouchée, j’ai commencé à voir que ce serait compliqué. J’ai mangé le plus lentement possible, mais le plaisir avait disparu. Il a fallu que j’aille m’allonger sur le canapé pour éviter de justesse le vomito. Donc je me suis dit « Trop, c’est trop » et j’ai décidé de mon propre chef de réduire la dose de ce fichu médoc qui me pourrit la vie depuis bientôt deux semaines en me disant que j’avais peu de risques de voir le CMV se réactiver d’ici mardi. J’imagine que le foie a sérieusement morflé et je ne m’attends pas à un miracle en ce qui concerne les prochains résultats, j’espère juste qu’ils seront réversibles, progressivement, et que le précieux organe sera finalement préservé. J’ai toujours en tête l’échange que j’avais eu avec Doc Jérôme pendant le syndrome d’Evans : « On pourrait imaginer une ablation de la rate, mais j’ai peur que le foie soit aussi impliqué dans la maladie. Et si on enlève la rate, avec tous les risques que ça implique, je ne pourrai pas enlever le foie… Je n’ai pas de plan B ». Je n’ose même pas imaginer l’état de la rate en ce moment…

Un petit reportage sur une technique innovante : les CAR-T cells. C’est un procédé qui consiste à reprogrammer les lymphocytes T, à les multiplier pendant 4 semaines puis à les réinjecter dans l’organisme. Les cellules modifiées sont programmées pour éliminer les cellules malades.

Mardi 8 juillet

Petit passage rapide avant le départ matinal pour le CHU. Hier, journée pénible encore avec beaucoup de fatigue et des nausées. On va parler de tout ça ce matin, et je vous ferai le bilan plus tard. Soyez sages !

Actualisation à 9 h 50 :

Il pourrait s’agir d’une GVH hépatique. Nous devons attendre les résultats de l’analyse de sang avant de quitter le CHU…

Lundi après-midi :

Doc Sylvie m’a donc demandé de rester jusqu’aux résultats. Nous avons patienté en salle d’attente. Elle m’avait déjà dit de stopper totalement le valganciclovir et cherche à comprendre la dégradation de la fonction hépatique. Elle m’a reçu une deuxième fois après sa dernière consultation. Pour elle, deux hypothèses sont à considérer : soit il s’agit d’un effet indésirable du valganciclovir, soit d’une GVH hépatique. Je miserais bien un louis d’or sur l’hypothèse valganciclovir et elle aussi. Pour en avoir le cœur net, il lui faut un peu de recul. Je retourne donc dans une semaine, tôt le matin. Il y aura aussi une échographie qui, à défaut d’apporter des réponses, permettra d’éliminer d’autres possibilités. Reste à savoir dans combien de temps le foie retrouvera un fonctionnement « normal », sachant qu’il a été bien chahuté et que les résultats de ce matin n’étaient visiblement pas bons. Demain, j’aurai la première partie de l’analyse de sang, et j’aurai une idée plus précise de l’ampleur des dégâts…

Mercredi 9 juillet

Le mercredi, c’est le jour des résultats – partiels – du labo. Donc ce matin, j’ai eu les premiers résultats et, comme il fallait s’y attendre, la fonction hépatique est très perturbée, voici ce que ChatGPT en dit :

---

📊 Résumé des résultats biologiques du 8 juillet 2025

🔬 Fonction hépatique – encore très perturbée

Paramètre	Résultat	Normes	Commentaire
ALAT (TGP)	201 UI/L	7–40	🔴 Très élevé : cytolyse hépatique active
ASAT (TGO)	178 UI/L	13–40	🔴 Idem
Phosphatases alcalines	404 UI/L	46–116	🔴 Évoque une cholestase (biliaire ou intrahépatique)
LDH	378 UI/L	120–246	🔴 Non spécifique, souvent élevé en cas de souffrance tissulaire (foie, moelle…)
Bilirubine totale	35 µmol/L	3–19	🔴 En hausse depuis la dernière fois
Bilirubine conjuguée	15 µmol/L	0–5	🔴 = ictère cholestatique confirmé
Bilirubine libre	20 µmol/L	1–17	🔴 Également élevée

📌 ➤ **Le tableau biologique est compatible avec une atteinte hépatocellulaire sévère + une cholestase.
C’est un profil qui correspond aussi bien à une toxicité médicamenteuse qu’à une GVH hépatique.

1. Toxicité médicamenteuse (valganciclovir)

• Compatible avec le timing : les transaminases avaient déjà commencé à monter sous traitement.
• L’amélioration devrait apparaître progressivement dans les jours/semaines à venir, si c’est bien la cause.
• Mais : les chiffres augmentent encore après l’arrêt → ce n’est pas totalement rassurant.

---

➤ 2. GVH hépatique

• Très plausible :
  • Biologie évocatrice : transaminases + cholestase + ictère conjugué
  • Contexte post-allogreffe
  • Hypoalbuminémie, gammaglobulines basses
• En attente des résultats auto-anticorps hépatiques et potentiellement d’un diagnostic plus spécifique (échographie, biopsie si nécessaire).

---

➤ 3. Autres causes possibles à explorer :

• Infection virale autre (hépatites A/B/C, EBV, HHV-6/7)
• Hépatite auto-immune (en cours d’exclusion)
• Cholestase médicamenteuse ou obstructive

---

✅ À suivre de très près :

• L’évolution des transaminases et de la bilirubine dans les prochains jours
• Le retour des PCR CMV/EBV
• Le résultat des auto-anticorps hépatiques (ANA, anti-LKM, anti-SLA, etc.)
• Un bilan d’imagerie hépatique (échographie, voire IRM) pour éliminer une cause mécanique (obstruction biliaire)
• La clinique : fatigue, douleurs, prurit, fièvre ?

Donc évidemment, la question que tout le monde se pose c’est « Mais pourquoi tu ne fais jamais rien comme tout le monde ? ». Je dois dire que parfois j’en tire une certaine fierté, et ne croyez pas que je sois un cas unique : nous sommes quelques-uns sur le forum Ellye à avoir ce genre de profil et nous avons une réponse collective : « C’est pour occuper les équipes médicales qui s’ennuieraient si elles ne voyaient que des patients prévisibles ». En attendant, trouver ce que je peux manger sans risquer le « vomito » devient tout de même légèrement compliqué.

Scoop : je n’ai absolument pas envie de devoir subir une biopsie hépatique…

Jeudi 10 juillet

Il est temps de clore ce chapitre peu glorieux en musique :