Greffe de moelle osseuse

Vendredi 24 avril

Après avoir consacré la nuit, enfin, une parenthèse de deux heures d’insomnie, à des lectures sérieuses (comme « EBV », « CMV »), j’ai bien réussi à m’endormir. Il faut que je vous raconte la journée d’hier : en fin de matinée, j’ai reçu un appel de l’infirmière post-greffe, de la part de Doc Sylvie : « On a retrouvé un virus qui peut être gênant, et on doit refaire le dosage avant d’envisager un traitement… Pouvez-vous passer faire la prise de sang à 11 h demain matin ? ». Réponse positive de ma part, en précisant que je m’attendais à être contacté, et à me voir proposer un traitement. « oh, vous savez, parfois le virus se rendort… ». Certes, mais je ne suis pas passé par la case « Lourdes » et, à tout prendre, je préfère que le virus soit toujours bien présent pour qu’on puisse enclencher la cure de Rituximab. Cette dernière réflexion, je l’ai gardée pour moi, et pour vous !

Dans l’après-midi, j’ai eu droit à un deuxième appel du CHU : la charmante interlocutrice de la fibroscopie m’a confirmé que l’examen se fera sous sédation. J’avais indiqué par mail que je préférais cette solution, si c’était possible, et elle m’avait répondu qu’elle allait voir si le médecin était d’accord, et si le planning le permettait. Je l’ai chaleureusement remerciée, cela enlève du stress même si je sais que je resterai plus longtemps en ambulatoire. Ce sera programmé le 15 mai.

Nous allons donc reprendre la route pour le CHU, ensuite nous irons déjeuner à Atoll avant de commencer nos recherches : un meuble-rangement sous évier pour remplacer l’antiquité actuelle. Ce n’est pas gagné, mais enfin… Sur un malentendu…

Eh bien ce fut chou blanc pour le rangement, mais nous sommes revenus avec… un beau coussin pour le canapé. Nous avons déjeuné dans une pizzéria à l’ambiance plutôt funèbre, qui aurait convenu à la famille Addams : peu de sourires, le masque même sur le visage fermé de plusieurs serveurs et serveuses, un repas très quelconque. Quant au rangement, j’en ai déniché un qui conviendra sur une plateforme en ligne, hop, il est commandé. Bon, ce ne sera pas faute d’avoir testé plusieurs magasins.

Le même iris, en trois étapes de sa courte vie.

Week-end des 24 et 25 avril

Après une nouvelle parenthèse nocturne, Dame Cortisone m’a autorisé à me rendormir, et tant mieux, il vaut mieux que je sois en forme avant de commencer le traitement au Rituximab, si, bien entendu, il est d’actualité lundi. Mais je ne « psychote » pas pour autant, puisque cela ne sert à rien. Mon organisme m’a habitué aux coups tordus, aux revirements de dernière minute, aux cures de cortisone et de chimio et autres médicaments. Vivre est dangereux, de toute façon, mais c’est vivre qui importe quand même.

Nous allons célébrer les 40 ans de Tchernobyl, et j’en garde un souvenir très vif. Les premières images avaient été diffusées en France grâce à un stratagème tout simple, mais efficace. Une petite antenne avait pu capter les images russes en étant pointée sur le satellite qui permettait de les retransmettre. Nous avions vu les « liquidateurs » en plein travail, des soldats et des pompiers que l’on sacrifiait pour aller maîtriser le feu nucléaire, avec des moyens dérisoires. Pauvres garçons, héros malgré eux, et qui ont pour la plupart payé de de leur vie à court ou moyen terme la rencontre avec les funestes radiations. Je me souviens aussi de l’épisode du « panache de fumées radioactives » qui avait soi-disant été arrêté aux frontières grâce à la météo, et surtout grâce à un mensonge d’état. À l’époque, et donc à l’été 1986, nous passions nos vacances à proximité de Castellane, dans les Alpes-de-Haute-Provence, en altitude dans la montagne où le climat était plus tempéré. Avec mon ex-belle-mère, nous avions l’habitude de cueillir la lavande sauvage, et nous confectionnions des fuseaux pour parfumer le linge, nous faisions aussi provision de sarriette et de thym, délicieusement parfumés, que l’on trouvait en abondance. Peu à peu, nous avons découvert l’ampleur de la pollution radioactive, en Corse, dans le sud-est, en Haute Provence, et dans bien d’autres endroits. Nous avons décidé de ne plus consommer la sarriette et le thym, un peu tard, car les herbes de Provence que nous pensions jusque-là « bio » avaient parfumé de nombreux plats et diffusé à notre insu leurs particules radioactives invisibles. Si j’en parle, c’est parce que de nombreux cas de leucémie et de cancers de la thyroïde avaient été détectés, des années plus tard parfois, en Corse. Des « clusters » comme on dit aujourd’hui. Chers amis qui nous gouvernent, ce n’est pas joli de mentir à propos de sujets aussi graves, une alerte précoce eût été préférable. Voici les liens qui renvoient à quatre articles très intéressants.

40 ans après la catastrophe nucléaire de Tchernobyl, l’insaisissable responsabilité

Catastrophe de Tchernobyl: quelles sont les régions françaises où la radioactivité est aujourd’hui « plus élevée qu’ailleurs »?

Héros de Tchernobyl, sa survie reposait sur une donneuse française : le récit d’une course folle pour sauver le pilote d’hélicoptère Anatoly Grishchenko

« Quand on a appris le risque réel, c’était trop tard » : premiers Corses à alerter sur les dangers de la catastrophe de Tchernobyl, les époux Fauconnier témoignent

Dans le dernier article, le Dr Fauconnier qui exerçait en Corse, explique que ce sont des amis italiens habitant à Pise qui l’ont averti : « Quelles précautions avez-vous prises ? Ici, on ne voit plus les militaires américains qui restent confinés ». En Corse, la vie continue comme si rien ne s’était passé et le Dr Fauconnier prend conscience que l’état français cache la vérité. C’est un témoignage édifiant, même si les conclusions du médecin sont contestées.

Quoi de neuf en ce beau dimanche matin ? Une nuit encore fractionnée, mais j’ai réussi à redormir, avec un sommeil peuplé de rêves un peu étranges. Un hypnothérapeute, notamment, me tenait la main pour m’annoncer tout un tas d’examens fonctionnels à venir. Bon, à part la fibroscopie, rien n’est programmé pour le moment. Ensuite, je me retrouvais au restaurant administratif où nous avions l’habitude de déjeuner avec mes collègues de l’Inspection Académique, mais personne ne me reconnaissait. Avec la perte de poids, j’imagine que ce serait effectivement le cas… Et puis tout le monde m’a oublié.

Hier, j’ai pu enfin travailler efficacement dans le jardin sans me retrouver le nez dans les iris et sans malaise. J’ai proposé à Michel de passer le rotofil pour préparer le terrain dans le potager. J’étais sous haute surveillance, puisque Michel a désherbé les framboisiers qui poussent le long du mur. Travail en binôme qui a permis de bien avancer, malgré la chaleur. Évidemment, je m’étais équipé : tenue adéquate, avec manches longues, crème solaire à fort indice, chapeau et lunettes de soleil. Maintenant, il va falloir bêcher et songer à planter et semer avant la fournaise estivale qui malmènera les plantes les plus fragiles comme d’habitude. Mais au moins, étant donné que l’on n’utilise pas de pesticides, les légumes seront savoureux, même quand ils sont rares, et les tomates sont généralement délicieuses. À l’automne, le potager retrouve toute sa vigueur et on peut prolonger la saison. Aujourd’hui, ce sera cuisine, repos et lecture.

Allez, un peu de musique après le grand ménage dominical :

Lundi 27 avril

J’ai attendu les résultats du labo une bonne partie de la matinée… Mais, comme sœur Anne, je n’ai rien vu venir. Ce sera pour demain, j’espère. Je suis donc allé en cuisine préparer une crème pâtissière et du poulet tandoori que j’ai servi avec une semoule. Et vous savez quoi ? On s’est régalé ! Le temps n’est plus aussi ensoleillé que les jours précédents, mais il fait 20°C en ce début d’après-midi et nous n’allons pas nous plaindre. Michel a commencé à bêcher le jardin, profitant d’une « accalmie » CHU et autres imprévus. Voilà tout le nouveau pour ce début de dernière semaine d’avril.

Mardi 28 avril

Toujours pas de résultat EBV en vue… Cela ne me tracasserait pas si j’étais persuadé de ne pas avoir besoin de traitement, mais avec le mois de mai tel qu’on va le connaître, je sais qu’il va falloir jongler entre les ponts pour caser d’éventuelles perfusions de Rituximab. Bref, de toute façon, je suis dans l’incertitude totale.

Hier soir, j’ai reçu un message d’une de mes infirmières locales préférées qui voulait savoir si je participais à la campagne de vaccination COVID 19. Je suis prioritaire et j’ai bien évidemment répondu par l’affirmative. On en a d’ailleurs parlé avec Doc Sylvie comme je l’ai déjà expliqué. Je serai recontacté pour savoir quand je dois me présenter au cabinet d’infirmières.

Voilà tout le nouveau sous un ciel à nouveau bleu après un début de matinée plutôt gris. La pluie est annoncée dans les prochains jours, nous verrons bien.

D’après l’I.A, le dosage EBV a pu être renforcé avec un « re-test ». C’est l’hypothèse la plus probable surtout s’il y a l’option Rituximab en arrière-plan. Cela peut aussi s’accompagner d’une observation plus fine des lymphocyes. Cela ne signifie pas nécessairement que la charge virale a fortement augmenté, mais que la situation nécessite une analyse plus approfondie. Qui vivra verra.

Floraison printanière :

Mercredi 29 avril

J’écris rarement pendant mes parenthèses nocturnes. Ce n’est pas forcément volontaire d’ailleurs, mais, en général, j’attends le matin (le vrai). Nous avons passé la soirée d’hier devant « Tchernobyl, une tragédie sans fin », avec la voix de Vincent Lindon, et nous sommes restés scotchés devant l’écran jusqu’à minuit, en enchaînant sur l’émission consacrée aux conséquences des retombées radioactives en Corse, avec notamment le témoignage du couple Fauconnier. Que dire ? Les mensonges d’état, les failles du système soviétique en plein déclin, les drames humains, avec ces liquidateurs que l’on a pu voir, soignés à Moscou, avant que la plupart ne meurent dans d’atroces souffrances. Dernière ignominie de ce régime en fin de vie, juste avant la chute du mur de Berlin : il fallait écouler la viande contaminée par la radioactivité. Les « autorités » ont décidé qu’il y aurait un mélange viande saine + viande radioactive dans les conserves, et plats préparés, et le tout fut expédié partout en URSS.

Croyez-vous que c’était mieux en France ? Pas vraiment : le nuage s’était arrêté aux frontières, le professeur Pellerin (décédé en 2013) assurait que la radioactivité était infime, sans danger. Et puis, en fait, au fil du temps, on s’est aperçu qu’on nous avait raconté des bobards. Certes, nous étions pour la plupart exposés à de faibles doses, mais le sud-est du pays, et notamment la Corse, a reçu des quantités de particules radioactives beaucoup plus importantes. Les cancers de la thyroïde et les leucémies ont fortement augmenté. Le cancer de la thyroïde est devenu, en Isère, où on a les statistiques, le premier cancer devant tous les autres, ce qui est complètement inhabituel. Il est corrélé à la pollution radioactive.

Pourquoi ce silence des autorités de l’époque ? Parce qu’il aurait fallu ouvrir le portefeuille et indemniser les victimes et leurs familles. Tout simplement. Je disais à Michel, pendant l’émission « Tu vois, rien ne change vraiment, puisque les clusters de cancers infantiles actuels ne donnent pas lieu à des décisions importantes. »

Allez donc dormir sereinement après tout ça et en étant sous l’emprise de dame Cortisone !

Les dragons-virus :

Voici les résultats tant attendus :

La charge virale du CMV a augmenté, il est mesuré à 3.51 log (3.29 la fois précédente). L’EBV est quasi stable à 4.5 log (4.62 la fois précédente). C’est très légèrement mieux pour EBV, c’est nettement moins bien pour CMV. Les deux sont de toute façon ennuyeux à ces niveaux-là. Maintenant, faut-il traiter en risquant de redémarrer la GVH ou rester sous surveillance en prenant le risque de voir les virus s’envoler ? J’attends la décision de Doc Sylvie, avec confiance. Elle a dû évoquer le sujet en RCP (réunion de consertation interdisciplinaire du mercredi matin).