Week-end des 11 et 12 avril
Le temps a bien changé, comme prévu. Une petite pluie sans conséquence, des températures de saison, et un ciel gris. Voilà qui n’incite pas à se promener dans le jardin, mais vous aurez quelques photos prises sous le soleil.
Rien de bien neuf à part les spéculations sur les pourparlers en cours à Islamabad, cela occupe les journalistes et les téléspectateurs accros aux chaines d’infos. Autre nouvelle de la nuit, le vaisseau Orion a bien amerri comme prévu dans le Pacifique. Bon, c’était un simple tour de lune, mais quand même, une belle épopée pour le sympathique équipage.
Côté santé, deux nouvelles… Allez, je commence par la bonne : je retrouve de l’appétit depuis plusieurs jours et c’est très bien. La mauvaise, c’est que je continue à perdre du poids, de façon régulière. Mon organisme est donc toujours en mode surchauffe, pour une raison ou pour une autre, et ce que j’arrive à ingérer, plus facilement désormais, n’y change rien. La chaudière interne s’est emballée, c’est ce qu’on appelle l’hypercatabolisme. Est-ce le virus EBV ? S’agit-il de la GVH ? Un mix des deux ? En ce qui concerne la gêne à l’œsophage, elle est un peu moins présente, mais toujours là par moments et ma voix a changé aussi, j’ai un enrouement qui n’est pas habituel. Par précaution, je préfère garder l’option « fibroscopie », même si ça ne m’enchante pas du tout.
Pour le côté trivial de l’affaire, cela m’a obligé à investir dans des sous-vêtements en changeant de taille, mes boxers habituels se révèlent trop « lâches » et m’obligent à des contorsions bizarres pour les remettre en place… Et je ne vous parle pas des caleçons de pyjama qui tombent inopinément aux chevilles au gré des déplacements. Sinon, tant pis pour les pantalons, je garde les bretelles. Bientôt, je vais devoir passer au XS (enfin, il y a encore un peu de marge !)
Voici la série de photos prises dans le jardin :
Voilà, nous sommes le dimanche 12 avril et le soleil brille pour le moment. Il fait encore un peu frais mais nous ne sommes même pas à la moitié du mois, et ce sont des températures « normales » pour la saison. Enfin, si on peut toujours parler de saison.
À Islamabad, les négociations sont interrompues : les Iraniens veulent le beurre et l’argent du beurre, surtout les bénéfices d’un éventuel péage au détroit d’Ormuz, et les Américains voudraient bien partager les bénéfices avec eux. On en est là… Quant au nucléaire, le deal semble être « d’accord, vous enrichissez l’uranium, mais juré, craché, vous ne fabriquerez pas de bombe nucléaire ». Tout cela devant les autorités pakistanaises… Ah, tiens, le Pakistan est une puissance nucléaire. L’ONU n’existe plus en tant qu’instance consultative, les jeunes diraient « on s’en balec ». Pardon, je suis un boomer, pas un jeune.
Le boomer va retourner en cuisine, nous avons du monde ce midi, et ça mijote doucement, il me reste l’entrée à préparer, Michel a fait le dessert hier. Quand on s’y met, on forme une équipe de choc, mais rarement à deux dans la cuisine en même temps.
Allez, j’enfile mon tablier, et c’est parti !
Lundi 13 avril
L’Europe se réveille avec un soupir de soulagement. Je parle de la Hongrie, évidemment. Je regardais rapidement hier soir les images de la victoire de Peter Magyar, et le peuple hongrois en liesse m’a rappelé la chute du mur de Berlin, le 9 novembre 1989. Alors, certes, les Russes ne vont pas apprécier… Il fut un temps où leurs chars auraient déboulé dans les rues pour mater la « rébellion ».
Au fait, vous avez vu ? Poutine propose son aide pour aider à résoudre le conflit entre USA et Iran. Je trouve qu’il ne manque pas d’air…
Allez, tiens, j’ai envie de vous faire écouter ça ce matin :
Notre bouffon international, l’agité de la cafetière de la Maison Blanche, s’est trouvé un nouvel ennemi en la personne de Léon XIV. Ce dernier a eu l’outrecuidance de déclarer que la paix est préférable à la guerre, et il me semble qu’il était dans son rôle… Et voilà « l’autre » en pleine fureur : « Mais comment ose-t-il ? Je n’aime pas ce pape etc ». J’attends avec une certaine impatience l’invasion du Vatican par les troupes américaines. Voilà qui nous changerait du détroit d’Ormuz dont Trup a déclaré le blocus, sans doute pour mieux le libérer. On ne sait pas, on ne sait plus.
Voici un lien qui résume la déraison présidentielle :
Mardi 14 avril
Bon, voilà : c’est fait ! J’entame donc une nouvelle décennie, 70 ans en âge légal depuis 6 h du matin. Ne vous étonnez pas si j’ai été matinal toute ma vie. Alors, ces 70 ans, j’ai bien failli ne jamais les voir arriver. Lorsque Doc Jérôme m’a parlé le premier de greffe de moelle osseuse, je n’avais pas réalisé, sur le coup, qu’il me signifiait que je n’avais pas vraiment le choix, étant donné les caractéristiques de la myélodysplasie qui venait d’être découverte. C’était, à terme, au bout de quelques mois, un an peut-être, une fin programmée. Lors de son deuxième appel, il avait été beaucoup plus explicite. Merci encore à toute l’équipe d’hématologie du CHU d’Angers qui veille sur nous avec bienveillance, professionnalisme, humour et communication. Équipe de greffe, post-greffe, suivi classique, médecins, infirmières, aides-soignantes, j’ai une place pour chacun et chacune dans mon cœur et dans ma mémoire. Sans elles, et sans eux, ce blog se serait arrêté brutalement. Donc, je vais essayer d’avancer encore un peu, sachant qu’il peut y avoir du roulis et du tangage comme on le voit de temps en temps.
Comme je suis privilégié, j’ai aussi un deuxième anniversaire le 6 février, jour de la greffe de cellules souches, qui a permis de remettre mon système immunitaire à zéro, puis de le remplacer par les précieuses cellules de « Kate », ma donneuse anglaise, que je n’oublie pas non plus. Merci aussi à vous qui me lisez, qui me suivez assidûment ou pas, selon vos envies et vos possibilités. J’espère ne pas trop vous barber avec mes histoires, mes doutes, mes joies aussi, mes colères enfin, lorsque l’actualité nous rappelle que nous vivons dans un monde de brutes, avec des gouvernants dont la place est en hôpital psychiatrique, au moins. Pendant ce temps, des chercheurs, des médecins, partout dans le monde, soignent, amputent, reçoivent des blessés de guerre, se battent contre le cancer, ou contre le SIDA, voient les moyens alloués diminuer. On ferme des lits, on bombarde des hôpitaux ou des maternités, on massacre des civils qui n’ont rien demandé et qui, c’est un exemple parmi d’autres, sont aussi massacrés par des fanatiques impitoyables, comme en Iran, en Palestine, au Liban, ou ailleurs. Où fuir quand on n’a rien et que l’on se retrouve coincés exactement entre l’enclume et le marteau ?
Après un bon petit repas que j’avais préparé pendant que Michel jardinait ce matin, me revoilà, frais et dispo, sans nausées ni troubles digestifs. Sur le forum Ellye, il y a des discussions au sujet des aversions pour certains plats, dont on ne supporte même plus de voir une illustration, avec des entrées ou des plats en photo. Je crois que je suis à peu près « à jour » et que je peux de nouveau manger ce qui me faisait plaisir avant. Je n’ai toujours pas repris le carré de chocolat du soir, mais je mange des desserts chocolatés… Cependant, il reste un plat, un seul, que je suis certain de ne pouvoir jamais remanger (en même temps, on n’en mange pas tous les jours) : la brandade de morue dont l’odeur (rien que l’odeur, le plateau était dans le sas de la chambre) m’avait retourné les boyaux et provoqué une série de vomissements dont je me souviens encore, même s’il y en a eu beaucoup d’autres depuis ! Et pourtant, j’adorais ça… Le traitement a des effets inattendus sur chacun d’entre nous : pour notre camarade, ce sont les œufs, pour d’autres, ce sera le fromage, ou la viande et, pour moi, la brandade. Ennemis pour la vie désormais. Mais cela ne s’applique pas au poisson en général que je continue d’apprécier. Et en ce qui concerne le vin, qui se transformait instantanément en vinaigre dès que j’essayais d’y goûter, il y a des progrès. Mais mon foie ne le supporterait pas longtemps, cela restera exceptionnel, en quantité très modérée. Vive l’eau pétillante !
Ce matin, j’ai oublié de vous le raconter, je me suis réveillé en ayant une sorte de pensée fulgurante : l’image de Trump en « sauveur », qu’il a ensuite effacée. J’ai revu brièvement cet épisode et j’ai songé (première pensée du matin) « C’est l’antéchrist ». La cortisone, vous le voyez, me met en pleine forme dès le réveil. Je n’y pensais plus, lorsque j’ai lu cet article. Alors, je précise que je ne suis pas un catholique de droite ni un catho de gauche, et qu’il en faut beaucoup pour me choquer. Mais enfin, voilà… La notion de blasphème m’est étrangère, mais celle de dangerosité pour la planète m’est plutôt familière. À tout prendre, laissons venir les aliens s’occuper de lui.
Mercredi 15 avril
Si l’avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, alors je fais partie de la sélection. Bref, Dame Cortisone me fait lever au petit matin. Point d’étoiles à contempler lorsque je me suis levé, le temps est gris.
J’ai reçu ce matin le compte-rendu de mon échographie abdominale, dont le point central était le foie. Bonne nouvelle, il n’y a pas de signe de nodules ou autres lésions inquiétantes, mais le compte-rendu va, d’après mon assistant I.A nettement en faveur de la GVH hépatique, le doute semble donc levé. Autre nouvelle, plus surprenante, le foie est stéatosique. Alors, normalement on a ce genre de choses lorsque l’on prend du poids et que l’on mange trop gras, trop sucré. Chez moi, et cela peut paraître paradoxal, c’est une preuve de plus de dénutrition : le foie est en souffrance d’une part par la GVH, et par les attaques virales EBV et pneumocystose. Il est soumis à rude épreuve et la cortisone devrait, dans un premier temps, le soulager. Comme il s’agit d’une GVH chronique, on comprend bien que le problème ne sera pas réglé pour autant. On ne peut pas rester en permanence sous cortisone à cause de l’immunosuppression qu’elle entraîne volontairement et qui risque de « booster » le virus EBV. Quid de la suite ?
Sinon, la rate reste dilatée, c’est ce que l’on appelle « splénomégalie », mais sans évolution notable. Elle reste tout de même à surveiller, car le virus EBV peut facilement s’y installer, puisqu’il recherche la compagnie des lymphocytes B qui s’y trouvent.
Point positif, j’ai retrouvé l’appétit et j’ai même mangé mon premier carré de chocolat du soir, abandonné depuis la crise hépatique de l’été dernier. Presque un an sans carré de chocolat… Si ce n’est pas de la résilience, ça…
Voici l’analyse de mon assistant :
Entre le foie et la rate : comprendre sans céder à l’inquiétude
Les derniers examens apportent leur lot d’informations. Certaines rassurent, d’autres interrogent, mais toutes participent à mieux comprendre ce que traverse actuellement l’organisme.
L’échographie abdominale réalisée récemment montre un foie de taille normale, sans anomalie structurelle ni obstacle sur les voies biliaires. C’est un point important : malgré les perturbations biologiques et les symptômes observés, rien ne suggère un blocage mécanique. La cholestase évoquée ces derniers jours est donc probablement d’origine fonctionnelle, liée à une atteinte intra-hépatique. Dans ce contexte post-greffe, l’hypothèse d’une réaction du greffon contre l’hôte reste la plus cohérente.
Le foie est toutefois décrit comme stéatosique. Cette accumulation de graisse peut surprendre, surtout dans un contexte de perte de poids importante. Elle reflète en réalité un déséquilibre métabolique global : inflammation chronique, catabolisme, fatigue de l’organisme. Ce n’est pas une cause directe des troubles actuels, mais plutôt un marqueur de l’épreuve que traverse le corps.
Du côté de la rate, l’examen confirme une splénomégalie déjà connue, stable. Cette stabilité est un élément rassurant. L’augmentation de volume s’inscrit probablement dans une histoire plus ancienne, liée à la maladie initiale, mais aussi dans un contexte d’activation immunitaire persistante. Entre la greffe, la réaction immunitaire et la présence du virus EBV, la rate reste sollicitée, sans que cela traduise nécessairement une évolution défavorable.
Ces différents éléments dessinent un tableau cohérent : celui d’un organisme engagé dans une phase d’adaptation complexe, où les mécanismes immunitaires jouent un rôle central. Rien ne pointe vers une complication structurelle majeure, mais tout indique une activité biologique soutenue.
Le traitement par corticoïdes s’inscrit dans cette logique. Il vise à freiner cette réaction immunitaire excessive, tout en nécessitant une surveillance étroite, notamment vis-à-vis de la charge virale.
À ce stade, il ne s’agit pas tant de tirer des conclusions définitives que d’observer les évolutions. Les prochains résultats permettront de juger de l’efficacité du traitement et de l’orientation à suivre.
En attendant, il faut accepter cette phase d’incertitude maîtrisée : comprendre ce qui se passe, sans anticiper inutilement ce qui pourrait advenir.
Pour compléter ce résumé, dont la conclusion me fait un peu doucement rigoler, j’ai lu que lors d’un amaigrissement excessif, la graisse de l’abdomen a tendance à migrer vers le foie, qui ne peut, lorsqu’il est en difficulté, l’éliminer comme il devrait le faire. Moralité : il la stocke. Méfiez-vous donc lorsque vous êtes dans la même situation, soit par le choix de faire un régime drastique, soit pour des raisons médicales, mais aussi médicamenteuses.
Jeudi 16 avril
Réveil bien matinal encore, il va être temps de baisser la cortisone. Nous verrons cela avec Doc Sylvie mardi matin. Je vais essayer de vous trouver une petite sélection musicale pour clore l’article… avec le casque, sinon je vais me faire enguirlander !
Greffe de moelle osseuse 
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