La vie après la greffe, 30 mars 2026

Week-end des 28 et 29 mars

Le temps est toujours frais, mais sans gelée matinale, et il a plu pendant la nuit, ce qui permet de profiter d’une embellie relative.
Hier, nous avons fait les courses pour le week-end et le début de semaine. Demain nous serons en famille. J’avais envie de légumes nouveaux, mais, à part les pommes de terre primeurs de Noirmoutier et les asperges des Landes, le reste tarde à venir. Ah si, on a aussi trouvé des fraises, de bel aspect, et de France. On verra à la dégustation, mais les premières étaient excellentes. Je vais me nourrir exclusivement de fraises à partir de maintenant.

Justement, côté alimentation, ce n’est pas encore très probant : mon œsophage a de plus en plus de mal à laisser passer les aliments un peu secs (viande, pain, etc.). Il va falloir que j’aborde cette nouveauté avec Doc Sylvie. Je l’imagine déjà en train de me dire « Il faudrait réaliser une fibroscopie ». Euh, comment dire, sans façon. Enfin, il faudra bien faire quelque chose parce que cela ne va pas m’aider à reprendre quelques kilos.

J’aurais plein de choses à dire sur le traitement de l’information en ce qui concerne les décès de Loana et de Lionel Jospin. La première m’a souvent inspiré de la compassion, même si je n’ai jamais regardé ces émissions de téléréalité. Je me souviens juste d’une soirée dans un bar célèbre du Mans où un moulin à paroles n’arrêtait pas de parler de lui : « Je, je je… moi, moi, moi ». J’ai finalement compris qu’il s’agissait de Steevy qui a plutôt bien évolué depuis. Merci à Ruquier de lui avoir donné le goût de la lecture et de l’avoir hissé par le haut. Loana a été tirée vers le bas, y compris par les hypocrites du monde audiovisuel qui pleurent sa perte en versant des larmes de crocodile. Pour en revenir à Jospin, j’ai plutôt de bons souvenirs de lui en tant que ministre de l’Éducation nationale, ses décisions étaient justes et mesurées et s’inscrivaient dans une action globale. J’ai eu plus de mal lorsque, alors qu’il était Premier ministre, il eut cette étrange idée de nommer Claude Allègre, le « dégraisseur de mammouths », ministre de l’Éducation nationale. Climatosceptique célèbre, il n’a pas hésité à diffuser de fausses infos sur le sujet, sans oublier l’évacuation inutile de la région de la Souffrière, qui, d’après lui, allait entrer en éruption. Haroun Tazieff avait dit que c’était une absurdité totale, et il avait eu raison. Bref, il ne fallut que quelques mois à Allègre pour devenir impopulaire en réduisant notamment la rémunération des heures supplémentaires des enseignants. Ce n’est qu’une infime partie de ce qui conduisit Jospin à lui faire remettre sa démission. La page Wikipédia est beaucoup plus complète et tristement édifiante. Peut-être que les voix des enseignants ont justement manqué à Jospin en 2002…

Voici le lien qui renvoie à un podcast intéressant concernant Loana et Jospin :

« Loana avait perdu toute ses dents… » Ainsi les vivants parlent des morts. | France Inter

Dimanche 29 mars

Voilà, la journée se termine tranquillement après notre repas en famille. On a réussi à tout faire ce matin en dépit du changement d’heure qui ne me perturbe pas trop, puisque je suis matinal. Nous nous dirigeons tranquillement vers avril et le printemps avance, malgré la fraîcheur matinale et des températures encore bien justes pour la saison. Les journées vont devenir interminables, avec ce soleil qui ne voudra pas se coucher. Drôle d’habitude, quand même, que ce changement d’heure qui ne sert plus à rien et que tout le monde garde, parce que c’est plus facile de laisser en suspens ce qui pourrait être modifié. Les dirigeants, qui sont des gens sérieux (comme Trump, par exemple) vous diront qu’ils sont occupés à jouer à la guerre, c’est quand même bien plus important.

Lundi 30 mars

Hier soir, j’ai écouté l’interview de Véronique Sanson, quelque peu agacé par cette manie qu’a Laurent Delahousse de suggérer les réponses dans la question, poussant la frêle Véronique dans ses retranchements, histoire de lui faire couler quelques larmes photogéniques. Rendez-nous Denise Glaser !

Il a été évoqué l’histoire d’amour entre la chanteuse et Michel Berger… Véronique a dû avoir peur de connaître le bonheur, et elle est partie, loin au Canada, pour rejoindre celui pour qui « amour » signifiait « possession », Stephen Stills.

Véronique et Michel ont passé toute une nuit ensemble, la première :

Comme Véronique Sanson le pressent, l’histoire sera éphémère. Michel Berger écrit alors « Seras-tu là », et Véronique Sanson répondra « Je serai là », mais l’histoire est finie :

C’est ce que l’on peut appeler une incompréhension respective, ce n’est pas facile de se comprendre :

Michel Berger présente un jour à Françoise Hardy « Message personnel ». La grande brune lui fait remarquer qu’il manque quelque chose, un contexte, et elle lui propose une version avec la première partie parlée, on connaît la suite et l’immense succès de cette version :

Mardi 31 mars

Nous sommes toujours au CHU, mais commençons par le début. Longue consultation avec Doc Sylvie, qui m’a fait passer en premier. Son but aujourd’hui était de s’occuper de mon état général, qui n’est pas franchement au top niveau. Le foie est une des principales sources de préoccupations, avec des PAL bien trop augmentées, ce qui entraîne une baisse importante de l’albumine, c’est une signature de dénutrition. La perte de poids est très importante. Lorsque je me suis mis torse nu, Doc Sylvie a dit : « Il ne reste plus rien ! » En plus, je tenais mon pantalon, car j’avais fait glisser les bretelles sur le côté. Longue réflexion de sa part ensuite pour définir la marche à suivre. Elle a programmé une échographie à 15 h pour vérifier qu’il n’y a pas de fibrose, c’est un gros risque désormais. C’est pour cela que nous attendons… Ensuite, je lui ai parlé de mon problème d’ œsophage. Une fibroscopie sera programmée, avec sédation légère. Il est possible que ce soit aussi une GVH. Après toutes ces constatations, elle a décidé de me mettre sous cortisone. Michel a fait une moue qui en disait long sur mon état sous cortisone. Réflexion de Doc Sylvie : « Il est insupportable ? » Je précise que je ne suis pas insupportable, j’ai juste tendance à courir partout et à vouloir marcher au plafond. Je revois Doc Sylvie le 21 avril. Je crois que je lui fais penser au pansement du Capitaine Haddock qui reste collé à sa semelle et dont il ne parvient pas à se débarrasser. Encore deux heures à tuer avant l’échographie. Je suis à jeun depuis ce matin, mais j’ai été autorisé à grignoter quelque chose. Nous sommes allés à la cafétéria et je me suis contenté d’une part de tarte aux abricots. Pour terminer la journée, je dois passer au cabinet infirmier à 17 h 15 pour un vaccin.

Petite actualisation : Je me suis présenté à 14 h à l’accueil de l’échographie et cela arrangeait tout le monde que je sois en avance. Je suis passé en premier. Rien n’a filtré, à part que je n’ai pas de grosse lésion au foie, mais ce n’est pas ce que l’on recherche et donc, encore heureux ! Nous avons pu passer à la pharmacie, j’ai pris une bonne collation en arrivant et je me prépare à aller me faire vacciner au cabinet infirmier. La journée fut rude, surtout émotionnellement, car j’ai bien vu que Doc Sylvie était soucieuse, entre les résultats du scanner pulmonaire, les analyses qui vont dans le sens d’une GVH hépatique, la stratégie à suivre pour enrayer la dénutrition ; je crois que je lui donne beaucoup de travail ! Il ne reste plus qu’à attendre les résultats désormais.

Mercredi 1er avril

Commençons par un scoop : ma perte de poids (qui se poursuit encore après ma longue période « à jeun » d’hier) m’a inspiré. C’est pourquoi j’ai créé un site pour celles et ceux qui parmi vous souhaitent perdre du poids sans dépenser un centime ; le site est le suivant :

https://GVHpertedepoids.com

Vous aurez fait le lien avec l’actualité du jour, j’imagine. Pour en revenir aux premiers résultats, ils montrent simplement que le foie est toujours en souffrance, avec des phosphatases alcalines un peu en baisse (c’est cyclique), et des transaminases augmentées. Une nouveauté : la bilirubine a augmenté, mais dans des proportions modérées qui m’épargnent la jaunisse pour le moment. Bon, ce n’est pas brillant, mais cela pourrait être pire. Je prends la cortisone comme prévu, j’avais oublié que les petits comprimés étaient aussi amers. J’ai aussi un antifongique, à raison de trois comprimés à prendre à la suite. Étant donné que mon œsophage est lui aussi capricieux, ces comprimés ont tendance à rester coincés et vont me donner, je le sens, du fil à retordre. Pour ce qui est du fameux sirop jaune, j’ai demandé à Doc Sylvie quand je devais l’arrêter. Le verdict est tombé : « Vous en avez pour six mois. » Je ne pensais pas mériter une telle sanction ! La suite de l’analyse sera assez longue à venir, car il y a une recherche d’anticorps longue comme le bras, cependant, je devrais avoir d’ici demain ou vendredi les résultats de mes dragons virus EBV et CMV, ils ont intérêt à être toujours sagement endormis, c’est bizarre : j’ai comme un doute ! Bon, je serai bientôt fixé. Ah, j’ai oublié de dire que je suis toujours en déficit d’albumine, ce qui témoigne d’une dénutrition devenue chronique. Honnêtement, je ne peux pas manger plus que ce que j’essaie d’avaler en ce moment. Ce midi, la nausée m’a pris en fin de repas, j’ai pu l’enrayer en m’allongeant sur le canapé. Cette fois, ça a fonctionné et j’ai évité le vomito, mais ça ne marche pas à tous les coups.

Jeudi 2 avril

Je vais essayer de trouver une petite séquence musicale pour clore l’article. Je pense que j’aurai d’autres résultats dans la journée, mais vous patienterez jusqu’à lundi… Tant que Doc Sylvie ne rappelle pas, tout va bien.

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Réponses

  1. Avatar de Valéry Sauvage
    Valéry Sauvage

    « bilirubine » un chouette nom de rocker vintage, pour un roman.

    Ce soir, et ce soir seulement, grand concert au Palace Hôtel : Billy Rubin et les Vomitos !

    (bien sûr c’est du Rock à Billy)

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  2. Avatar de Joël Macron
    Joël Macron

    J’aime bien Bilirubine, j’avoue que j’ai un peu moins d’affinités avec les Vomitos !

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