La vie après la greffe, 23 avril 2026

Vendredi 17 avril

C’est un début de journée dans la grisaille, mais la douceur est bien présente. J’ai quand même pu apercevoir quelques étoiles lorsque Dame Cortisone m’a intimé l’ordre de me lever, de bonne heure (et, si possible, de bonne humeur).

J’ai lu une partie du pavé islandais que j’ai chargé en version numérique, et j’y prends beaucoup de plaisir. Alors, ce n’est pas un roman policier, c’est une fresque historique de l’Islande à la charnière du 19e siècle et du 20e. Il s’agit de « Soixante Kilos de soleil » et l’auteur s’appelle Hallgrimur Helgason. La vie dans un fjord du nord de l’Islande, la misère de la plupart des habitants dont l’auteur dit qu’ils vivent encore à l’âge de pierre. Mais le « progrès » arrive, inexorablement. Au début du livre, on suit la déambulation désespérée d’un personnage pris dans des tornades de neige, et qui cherche en vain sa « maison », ensevelie par la neige. Il finira par la localiser en entendant, sous ses pieds, la vache meugler dans son étable, enfin, dans la partie de la maison qui sert aussi d’étable. La puissance narrative et descriptive de cet épisode m’a fait penser au début de Germinal, lorsque Lantier découvre le pays minier. Rien à voir au niveau du récit, mais on est sur un de ces passages inoubliables. La suite du livre est dans la même veine, avec des personnages truculents. Les pasteurs qui se succèdent dans la petite paroisse sont presque tous alcooliques et ont du mal à ne pas s’écrouler avant la fin de la messe. Les miséreux sont légion, mais on trouve aussi, de façon surprenante, des paysans poètes et cultivés, fins connaisseurs des religions anciennes, qui trouvent que le Christ aurait mieux fait de se défendre à coups de hache plutôt que de tendre la joue. Bref, une vraie découverte. La rudesse du climat, la fureur des éléments sont aussi de la partie. J’aurais dû garder cela pour les journées caniculaires de juillet/août.

Puisque nous sommes dans la partie « littérature » du blog, qui fait partie en ce qui me concerne de la « vie après la greffe », et de la vie tout court, même pendant la greffe d’ailleurs, j’aimerais évoquer les événements chez Grasset et sa mainmise par Bolloré, après que ce dernier a aussi dénaturé l’esprit « Fayard ». Plus de 130 auteurs ont annoncé leur départ après le brutal départ d’Olivier Nora. Il convient de savoir qu’en général, on négocie le fait de vouloir récupérer ses droits, plus exactement on obtient un certificat de cession. Donc, à mon humble avis, cela ne va pas être si simple, sauf si Bolloré n’en a strictement rien à faire. Les grands noms de la liste pourraient prendre l’initiative de contacter des maisons indépendantes, il en existe encore. Le feront-ils ? Rien de moins sûr, et leurs exigences financières décourageront certainement beaucoup d’éditeurs. Il s’agit donc probablement du tout début d’un mauvais feuilleton. Cela ne risque pas de m’arriver, je ne suis qu’un petit auteur qui ne vivrait même pas quinze jours en ayant touché le fruit de ses ventes annuelles. Et cela comme 99% de mes camarades d’écriture. Nous ne jouons pas dans la même catégorie, c’est clair. Il n’empêche que ce qui vient de se passer est un vrai scandale et témoigne d’une « trumpisation » de l’univers éditorial de la sphère Bolloré.

Voici en lien le témoignage, très complet et éclairant de l’écrivain Laurent Binet.

Vidéo | Facebook

Un autre article accessible ci-dessous développe les différents types de contrats, c’est très intéressant également :

Après le départ massif des plumes de Grasset, l’inévitable question de leurs droits d’auteur

Week-end des 18 et 19 avril

Dame Cortisone m’a encore tiré du lit à une heure indue et la maison dort. Enfin, Michel dort. La maison elle-même se réveillera avant lui, avec des craquements de charpente et le merle qui chante sur le toit, probablement perché sur la sortie extérieure de la cheminée, ce qui amplifie le son de sa mélodie. Pour le moment, tout est calme. J’ai une pensée émue pour les actrices qui nous quittent en ce moment. L’une tout au fond de la piscine, l’autre qui a accompagné notre jeunesse. Nathalie Baye avait cette discrétion et cette classe qui caractérise les grandes artistes. Elle choisissait ses rôles avec soin, diversifiait ses choix sans s’enfermer dans une catégorie, intervenait peu mais avec justesse lors de différents événements, comme la cérémonie des Césars. Avec un brin de chauvinisme du Creusois de naissance que je suis, et de mon enfance dans ce beau coin de France, j’étais aussi fier qu’elle aime ce département. Elle avait su convaincre Johnny, pour un temps, que ce mode de vie rural valait la peine d’être vécu. Entre balades dans les chemins creux, châtaignes grillées dégustées avec un verre de cidre, flambées dans la cheminée, ils y avaient vécu des jours heureux. Nicole Garcia, a eu ces mots terribles qui résument la maladie à corps de Lewy dont souffrait Nathalie Baye ces dernières années : « Elle a arrêté de rire. » En quelques mots, tout est dit.

Pendant ce temps, on assiste à un spectacle étrange dans le détroit d’Ormuz, qui ouvre, qui ferme, qui est sous blocus américain, et sous propagande venue des deux camps. Les spéculateurs, surtout ceux qui reçoivent les informations « en direct », s’en mettent plein les poches, notamment un certain Donald dont la fortune, depuis qu’il est réélu, a explosé, ainsi que celle de son entourage proche. L’art de détourner l’attention en attisant les tensions internationales.

Revenons à des préoccupations plus personnelles. Je continue de manger de bon appétit, c’est une bonne nouvelle, sauf que je n’ai aucune prise de poids associée, c’est même l’inverse. Même une stabilité en plateau me conviendrait. Mardi, j’ai rendez-vous avec Doc Sylvie, normalement pour la dernière fois… normalement. L’analyse de sang sera déterminante en ce qui concerne mon cher dragon virus EBV, mais il faudra aussi surveiller de près les constantes habituelles, notamment les modifications possibles de la formule sanguine avec le traitement actuel et la fonction hépatique. En ce qui concerne la fibroscopie, je ne sais pas si elle aura lieu mardi ou à un autre moment, ni même si elle sera encore d’actualité. On attend le « verdict » pour renouveler l’ordonnance, sachant qu’il va falloir ajuster la cortisone, puisque je ne peux pas rester trop longtemps avec le dosage actuel.

Allez, une séquence nostalgie pour rendre hommage à Nathalie Baye. Nous sommes en 1985 et « Quelque chose de Tennessee » passe à la radio. Musique et paroles de Michel Berger, Nathalie Baye intervient au début pour prononcer l’introduction parlée :

« À vous autres, hommes faibles et merveilleux qui mettez tant de grâce à vous retirer du jeu ! Il faut qu’une main, posée sur votre épaule vous pousse vers la vie… Cette main tendre et légère… »

Il s’agit de la fin de la célèbre pièce « Une chatte sur un toit brûlant » écrite par Tennessee Williams. Michel Berger et France Gall sont présents dans les chœurs.

Loin de son registre habituel, l’interprétation de Johnny Hallyday séduit un large public. Le texte est remarquablement bien écrit, ainsi que la musique.

Petit tour dans le jardin avec photos et un peu de désherbage au passage.

Lundi 20 avril

Quoi de neuf en cette fin d’après-midi ? Eh bien, j’ai fait un peu de jardinage en terminant (même si ce n’est jamais terminé) le désherbage des massifs d’iris, avec un gadin qui n’a pas fait trop de dégâts, ni sur les iris, ni sur moi qui me suis retrouvé à quatre pattes. Conclusion : l’équilibre, ce n’est pas toujours ça.

J’ai aussi mis un peu de corne torréfiée aux pieds des agapanthes, petit désherbage rapide là aussi. 45 minutes d’activité physique, car le jardinage en est une, et qui plus est recommandée. On arrache l’herbe, on ne pense plus à l’EBV ou aux phosphatases alcalines. Ah, une nouveauté aussi : les artichauts (que j’adore) sont en train de grossir à vue d’œil, du moins pour les deux premiers. Pour un soir, d’ici quelques jours, et avec un petit complément en protéines, ce sera parfait. Les oiseaux s’en donnent à cœur joie ainsi que les insectes, les abeilles sont dans le thym serpolet qui est en pleine floraison. Demain sera un autre genre de journée avec le retour au CHU… Suspense !

Mardi 21 avril

Réveil matinal avec une belle crampe à la jambe droite en prime, ce qui m’a permis de répondre à quelques messages sur le forum Ellye et d’amuser la galerie en racontant comment je me suis lamentablement retrouvé à quatre pattes en désherbant ces fourbes d’iris. Revenons aux choses sérieuses. Doc Sylvie m’a reçu en premier pour une longue consultation, avec une analyse des derniers résultats qui confirme la GVH hépatique, notamment la présence des anticorps ANA dont j’ai déjà parlé. La fonction hépatique restait très perturbée avant la mise en place de la cortisone, cependant, elle doit être nettement améliorée (avis commun de doc Sylvie et de moi-même) puisque je retrouve enfin l’appétit, et même la sensation de faim parfois. La cortisone est maintenue à son taux maximum, ce qui ne va pas faciliter mes nuits déjà courtes : vive les sagas islandaises !

Le foie est donc sous haute surveillance et le patient dans sa globalité également, si bien que Doc Sylvie demande à Doc Sylvain s’il veut bien me laisser en post-greffe au lieu de basculer le 12 mai en suivi classique : les consultations ne sont pas limitées dans le temps en post-greffe, alors que c’est 20 minutes en suivi. Il y a aussi la possibilité de demander des examens supplémentaires ou des compléments pour les prises de sang. Doc Sylvie a relancé le service dermato pour un suivi régulier (le dernier carcinome infiltrant avait surgi très rapidement) et recontacté le service fibroscopie, qui est incapable de dire quand je serai programmé. Elle me dirigera en ORL si la fibro ne donne rien, car j’ai tendance à avoir la voix enrouée en plus de difficultés à déglutir encore présentes.

Une grande inconnue : que se passera-t-il quand il faudra diminuer la cortisone ? Il y a de grands risques que la GVH, chronique, se remette à attaquer le foie. Et on sait bien que je ne pourrai pas rester toute ma vie sous cortisone à haute dose sans risquer une infection majeure par tout virus qui traînera ici ou là. Je dois aussi impérativement me faire vacciner contre le COVID lors de la campagne de printemps « Vos poumons ont assez souffert comme ça, on ne va pas rajouter un COVID par-dessus ! ». Il est vrai que le scanner avait montré de belles séquelles dues à la pneumocystose.

La perte de poids est massive et, dans l’idéal, je dois reprendre 10 kg sur les 20 kg perdus. Régime sumo ! Un mot sur le dragon-virus EBV qui est haut, mais pas encore « dans les tours » et qui, bien entendu, reste très surveillé, puisque cortisone = immunosuppression, et donc risque possible d’un réveil brutal, cette fois, du virus. C’est un peu l’histoire du chien qui se mord la queue. En résumé, une consultation dense, avec Doc Sylvie dans ses meilleurs jours, attentive, réactive, méthodique, empathique, avec une grande qualité d’écoute, notamment sur mon ressenti. On ressort toujours rassurés de la consultation, et on sait que, si quelque chose doit être programmé en urgence, elle saura prendre la bonne décision après en avoir discuté avec ses collègues.

Mercredi 22 avril

Je ne reviens pas sur mon heure de lever trop matinale : cela risque de durer un moment avec la dose maxi de cortisone. J’ai peu, mais bien dormi, et cela me va pour le moment. Rien de nouveau ce matin du côté du détroit d’Ormuz, si ce n’est que le président US a déclaré que le cessez-le-feu est prolongé jusqu’à nouvel ordre. Bon, j’imagine qu’en interne, au niveau des forces politiques iraniennes, il doit aussi y avoir de grosses difficultés à se mettre d’accord sur ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas. En revanche, donner plus de liberté au peuple en favorisant le retour de la démocratie n’est pas au programme. Il faut maintenir les rapports de pouvoir entre religieux plus ou moins fanatiques, et ça doit coincer un peu pour proposer une délégation « fiable ». Politique fiction de ma part, et pure spéculation, je vous prie de m’en excuser, surtout si je me plante totalement. Au sujet du détroit d’Ormuz, et de l’inflation que l’on nous annonce déjà, je disais à Michel hier que les pommes de terre primeur de Noirmoutier doivent déjà transiter par ce fichu détroit, étant donné leur prix de vente qui ne baisse pas malgré l’avancée de la récolte.

Tiens, revenons plutôt à hier. J’aurais dû commencer un recueil des « punchlines » de Doc Sylvie, elle est excellente à ce jeu. Comme elle s’étonnait de ne pas voir de date de prévue pour la fibroscopie, en vérifiant méticuleusement le double du fax, bien arrivé dans le service concerné, j’ai risqué une remarque : » Je pense qu’ils n’aiment pas mon patronyme ! ». Elle a levé la tête, j’ai vu ses yeux rieurs derrière ses lunettes et le verdict est tombé : « Mais qu’est-ce que vous racontez ? Vous avez un patronyme très facile à porter ! ». J’adore quand elle se paye ma tête avec ces réparties spontanées, ça vaut largement une fibroscopie, croyez-moi ! Son regard est comparable aux rayons X quand je m’installe devant elle : elle évalue mon état en quelques secondes, proteste quand je dis que j’ai encore perdu du poids, mais elle le sait déjà au regard, et sonde mon âme en même temps pour savoir si tout cela ne m’affecte pas trop. Si elle a un doute sur les effets du traitement actuel, c’est Michel qui est interrogé : « Il est pénible avec la cortisone ? » et mon cher et tendre de répondre « Je ne m’en aperçois pas trop, je suis le plus souvent dans le jardin ! » Heureusement qu’il fait beau en ce moment… En fait, je suis très sage, je lis ma saga islandaise, je danse avec les Féroïens sur les quais de ce fjord tout au nord de l’Islande, je me bagarre avec les Norvégiens, et je pars à la pêche miraculeuse au hareng. Mes journées sont bien occupées.

Résultats de l’analyse d’hier :

C’est une grosse claque à la lecture : les constantes du foie sont encore très dégradées avec en prime une augmentation très nette de la bilirubine, des ASAT et ALAT aussi, et les phosphatases alcalines restent très hautes. Il semble donc, d’après mon assistant I.A, que la cortisone ne sera pas suffisante pour enrayer la GVH hépatique. Bon, déjà j’arrive à me nourrir, mais si la jaunisse se déclare, cela risque de ne pas durer. J’attends désormais les résultats des dragons virus, et surtout EBV. Suspense jusqu’à demain !

Jeudi 23 avril

Je profite d’un intermède nocturne pour rechercher un peu de musique. Je repasserai dans la matinée donner le résultat « dragon virus EBV » si je l’ai. L’article sera donc partagé et clos un peu plus tard.