Vendredi 12 décembre

C’est le jour de mon extraction dentaire, elle se déroulera cet après-midi. Je profite de ce « répit » matinal pour écrire et vous faire part de mes (modestes) réflexions. Je voudrais pour commencer, et une fois n’est pas coutume, vous présenter un personnage sympathique dont la popularité ne cesse d’augmenter partout dans le monde. Il s’agit d’une pub, pour un supermarché. C’est une animation, sans aucune « Intelligence artificielle », le travail d’un studio français, impeccablement réalisé. L’histoire de ce loup solitaire et malheureux est émouvante, fait beaucoup pleurer dans les chaumières et n’est pas sans rappeler certaines scènes célèbres de Walt Disney. Vous savez qu’il y a eu de très sérieuses études à ce sujet. Prenez un échantillon de prisonniers auxquels vous projetez le film Bambi. Ceux qui ricaneront à la scène de la mort de la maman et au chagrin de Bambi seront les vrais « psychopathes » qu’il faudra surveiller de très près.

Revenons à notre loup malheureux mais si sympathique, le voici :

L’histoire est adorable et outre le loup, on croise de charmants personnages : le hérisson et l’écureuil, craquant, qui se montre à la fin empathique et courageux. Mais, et vous vous doutiez qu’il y avait un « loup » quelque part si je vous parle de ça, je m’interroge sur l’impact impressionnant de ce petit court métrage. Prenez des images réelles, parlant du même sujet, par exemple un SDF qui vous ferait part de sa solitude, obligé de fouiller les poubelles pour manger, ou une sympathique mamie cloîtrée chez elle et à qui personne ne vient rendre visite. Eh bien, les gens zapperaient : « Ras le bol de voir ça au moment du repas ! ». Pour toucher les gens, il faut de la mignonnerie (attention, la pub n’est pas mièvre), des bouilles craquantes, un décor féérique, de l’humour (regardez de près le livre de recettes du loup, à un moment on voit la recette des « trois petites saucisses », qui rappelle les trois petits cochons), un retour en enfance et une technique irréprochable. La réalité nous ennuie, et j’allais utiliser un autre verbe. Je me dis que pour sensibiliser les gens à des thématiques médicales, il faudrait une animation bien réalisée, avec un loup ou un charmant lapin qui souffrirait d’une leucémie. Le petit peuple de la forêt se mobiliserait pour lui trouver un donneur de moelle osseuse et le petit malade ressortirait guéri sous les applaudissements des soignants. Et ça fonctionnerait, bien mieux que ces vidéos réalistes où l’on vous montre de jeunes enfants ou ados, pâles, le crâne rasé, perfusion à gogo, infirmière masquée etc. Un petit lapin, vous dis-je, essayez avec un petit lapin ! Et, dans le rôle du donneur, un loup adorable.

Et pourtant, quand on regarde ces images… alors, ce n’est pas de l’animation, mais ça remue le cœur et les tripes :

Samedi 13 décembre

J’ai donc eu droit à une extraction dentaire hier… enfin, deux extractions, mais je vais vous expliquer tout ça.

À 14 h, j’ai pris les deux antibiotiques que le chirurgien-dentiste, Doc Cédric, m’avait prescrits. La première gélule passe difficilement, je me dis que bon, elle a pu se coincer en route malgré le verre d’eau. La deuxième ne passe pas, ou du moins déclenche nausée et vomissement, juste avant de partir, bien entendu. Pas de gélule dans le vomito, je ne tente surtout pas d’en prendre une troisième et je me jette sur la boîte de zophren, au cas où. Je sais, je suis une fabrique de vomito. J’arrive dans le cabinet dentaire, j’attends quelques minutes en salle d’attente et Doc Cédric arrive, tout sourire comme d’habitude. Enfin, je devine qu’il sourit car ses yeux sont « rieurs », avec le masque on finit par deviner l’humeur du praticien en regardant ses yeux. Radio panoramique, puis passage en « salle d’opération ». Le « match » peut commencer, et l’examen préalable aussi : « M. Macron, je vais extraire la molaire, comme prévu, mais malheureusement, je vais devoir aussi enlever la dent de sagesse. Elle bouge beaucoup, et elle va finir par vous faire mal si on ne l’extrait pas aujourd’hui. Êtes-vous d’accord ? »

Il a la présence d’esprit d’enlever ses doigts de ma bouche pour que je puisse répondre. Mon cerveau tourne à 200 à l’heure : si je refuse, je vais le contrarier, et il insistera de toute façon ; si je m’enfuis, je pourrai toujours rechercher un chirurgien-dentiste aussi compétent et gentil, si je lui mords les doigts, là je pense que je risque un procès. J’accepte donc sa proposition avec l’enthousiasme que vous devinez, je garde l’option « morsure » au cas où.

Première étape, la double anesthésie : il a raison, le produit est toujours aussi dégoûtant, mais efficace. J’ai bien fait de prendre le zophren ! Les craquements sinistres se font entendre, mais la molaire cède assez facilement : elle était prévenue, elle a eu le temps de se préparer à la séparation. En revanche, c’est un peu plus compliqué pour la dent de sagesse qui n’était pas au courant : « Comment ça je bouge ? » Elle fait de la résistance, mais c’est inutile car Doc Cédric finit par l’extraire également. Résultat du match : Doc Cédric 2, dents 0.

Nous repassons dans son cabinet pour les conseils post extraction : « Gardez la compresse pendant 20 minutes et passez à la pharmacie pour prendre le doliprane et le bain de bouche. Pas avant dimanche, pour le bain de bouche, et vous y allez tout en douceur ! ». Michel me récupère, au bout de 10 minutes de route, je constate que la compresse est gorgée de sang et je préfère l’enlever, la gencive va saigner une bonne partie de la soirée. Passage à la pharmacie où on se montre compatissant : « Mercredi, c’était l’oreille, et aujourd’hui, deux dents ! » J’ai quasiment le même pouvoir que le loup de la pub sur la pharmacienne qui me plaint sincèrement, j’estime avoir mérité de faire mon Caliméro. “Mal aimé, je suis le mal aimé ! » 

Nous arrivons à la maison, je suis groggy, on ne peut pas dire que la mâchoire soit douloureuse, mais, par précaution, je prends un comprimé de doliprane. Enfin, j’essaie, devinez quoi ? Nouveau vomito ! Michel trouve des comprimés effervescents, ouf, ça passe ! Légère douleur un peu plus tard, soulagée par une poche froide. Et ce matin, pas de douleurs, juste deux dents en moins et un soulagement : bizarrement, la molaire très abîmée ne m’a jamais fait mal, pas d’infection ni d’abcès. Je sais, vous n’aimez pas aller chez le dentiste, j’ai tenté un exorcisme dentaire en vous racontant tout ça avec les détails ! En attendant, une chimio chez moi = une extraction dentaire. Suis-je le seul ?

Dimanche 14 décembre

Le brouillard matinal semble vouloir se lever. Peut-être verrons-nous le soleil aujourd’hui. Nous sommes dimanche et nous nous laissons vivre, après une semaine bien chargée en « tortures » en ce qui me concerne. Comme le chantait Lucienne Delyle : « C’est du passé, n’en parlons plus ! ».

Hier soir, nous avons regardé notre série du moment sur Netflix, il s’agit de « Mr Mercedes », l’adaptation très réussie d’une trilogie écrite par Stephen King. Le point de départ est le suivant : Bill Hodges, un flic à la retraite, est mis au défi par un criminel de reprendre une enquête qui l’a toujours tracassé : un chauffard au volant d’une Mercedes volée avait causé un massacre, deux ans plus tôt, en tuant délibérément pas moins de 16 personnes.

Les personnages sont tous déjantés : on a Brady, le tueur, psychopathe très intelligent et malfaisant, Bill Hodges qui reprend l’enquête avec ses propres méthodes, ses amis, avec leurs failles, leur passé, tous terriblement attachants.

Les scènes sont parfois insoutenables : Brady ne fait pas dans la dentelle quand il tue, mais il n’est pas le seul. Dans la 3e saison, Brady a été tué… Mais une partie de lui semble vivre encore et hante un des personnages.

Les thèmes soulevés par Stephen King sont d’actualité, on y parle d’intrication quantique, car Brady développe des super pouvoirs grâce à un essai médical digne du Dr Frankenstein et il prend possession des cerveaux de plusieurs personnes alors qu’il semble être dans le coma… du moins pendant un bon moment. La bande son est géniale, Bill Hodges a une belle collection de disques. Bref, si vous n’avez pas peur du sang, cette série vous captivera.

Voici quelques bandes annonces et teasers :

Pour terminer, un peu de douceur et de nostalgie…

Mardi 16 décembre

Ce devrait être une journée calme, sauf imprévu. J’ai eu hier soir des nouvelles de mon frère aîné, lequel a subi une lourde intervention, par l’intermédiaire de ma nièce qui m’a rassuré. Elle venait de passer une sale journée après avoir tenté en vain d’obtenir des infos par téléphone : interlocuteurs du CHU pas au courant, communications coupées, errance téléphonique alors qu’on lui passait plusieurs services non concernés. Finalement, le frangin a réussi à l’appeler en début de soirée, encore groggy et shooté par les médocs, mais avec de bonnes nouvelles concernant la lourde opération qu’il a subie. Maintenant, il va rester sous haute surveillance pendant un bon moment, et c’est rassurant. Nous irons le voir aux beaux jours, tout en prenant régulièrement de ses nouvelles.

Demain, ce sera retour au CHU pour la visite post-greffe. Cela peut sembler être une simple formalité, mais plusieurs échanges avec des amis sur le forum Ellye me montrent qu’on peut avoir de mauvaises surprises plusieurs mois après la greffe. Alors, il convient de rester vigilant, sans céder à la panique à la moindre alerte : c’est parfois un numéro d’équilibriste.

Mercredi 17 décembre

Voilà, nous sommes de retour du CHU et la visite post-greffe a été rondement menée. C’est Doc Sylvain qui m’a pris en charge : « Joël, on y va ! », ce sera d’ailleurs lui qui sera mon référent pour les visites ultérieures. Janvier, février et mars : les visites seront mensuelles, la prochaine est prévue le 14 janvier. À partir de mai, ce sera au rythme d’une fois par trimestre. Le tout sous réserve, bien entendu, que les résultats restent dans les normes. En janvier et février, je devrais voir Doc Chama, que je connais bien puisqu’elle assurait les consultations pendant la période « greffe ».

Petit gag au début de la visite : Doc Sylvain me présentait des images de ganglions axillaires, sauf que je n’ai pas eu d’imagerie à ce niveau-là : il s’était planté de classeur de suivi ! Deuxième gag, lorsqu’il a voulu envoyer les images de mon lobe d’oreille, il a cassé son téléphone avec lequel il avait pris les photos, c’est pour cela que j’ai dû en renvoyer au service (pour un peu, ce serait de ma faute !). Il m’a expliqué ensuite que je devais m’attendre à de la chirurgie car le compte-rendu de dermatologie évoque clairement un carcinome. Sinon, RAS : l’EBV, l’un de mes dragons-virus, est sous haute surveillance parce qu’il flirte avec les 4 logs, quant au CMV il dort pour le moment, mais c’est un vicelard qui peut aussi se réveiller brutalement.

On va donc attendre, comme d’habitude les résultats du labo, pour la biopsie, je devrais avoir un appel vers le Nouvel An ou juste après.

Jeudi 18 décembre

En attendant les résultats du labo, voici un petit intermède musical, comme on disait jadis à l’ORTF. Cette chanson de Dylan est le générique de la 3e et dernière saison de Mr Mercedes dont j’ai déjà parlé…

Il est question de rêves dans cette très belle chanson :

Paroles

I was thinking of a series of dreams
Where nothing comes up to the top
Everything stays down where it’s wounded
And comes to a permanent stop
Wasn’t thinking of anything specific
Like in a dream, when someone wakes up and screams
Nothing too very scientific
Just thinking of a series of dreams

Thinking of a series of dreams
Where the time and the tempo fly
And there’s no exit in any direction
‘Cept the one that you can’t see with your eyes
Wasn’t making any great connection
Wasn’t falling for any intricate scheme
Nothing that would pass inspection
Just thinking of a series of dreams

Dreams where the umbrella is folded
Into the path you are hurled
And the cards are no good that you’re holding
Unless they’re from another world

In one, the surface was frozen
In another, I witnessed a crime
In one, I was running, and in another
All I seemed to be doing was climb
Wasn’t looking for any special assistance
Not going to any great extremes
I’d already gone the distance
Just thinking of a series of dreams

Dreams where the umbrella is folded
Into the path you are hurled
And the cards are no good that you’re holding
Unless they’re from another world

I’d already gone the distance
Just thinking of a series of dreams

Pour l’interprétation et la traduction, vous pouvez consulter cette page :

Series of Dreams

Voilà un court résumé de l’analyse reçue ce jour : « Le foie, vous-dis-je, le foie… »

Bilan de décembre : une greffe solide, mais une vigilance qui reste de mise

Les analyses montrent une excellente reconstitution du sang : globules rouges, blancs et plaquettes sont dans les clous, sans signe de rechute. Les reins ont bien récupéré malgré les épisodes passés.

Le point d’attention reste le foie, avec des phosphatases alcalines toujours élevées, signe probable d’une GVH hépatique chronique. Rien de brutal, mais une inflammation persistante qui nécessite un suivi régulier.

L’électrophorèse confirme la présence de deux petits pics monoclonaux déjà connus, liés à la reconstruction du système immunitaire et probablement à une stimulation virale chronique.

En résumé : la greffe tient, le corps s’adapte, et le suivi continue — sans urgence, mais avec méthode.

Week-end des 6 et 7 décembre

Revenons rapidement sur la journée du vendredi 5 décembre. Pas grand-chose à signaler. Le matin, c’était opération ramonage de la cheminée par Damien, un employé de notre chauffagiste. Dès qu’il arrive (on se connaît depuis longtemps), on a l’impression que la pièce a rétréci, et que nous sommes des nains qui vivons dans une maison de hobbit. C’est que le jeune homme doit mesurer au bas mot 2 m. Lorsqu’il travaillait dans le sous-sol, il n’avait pas besoin d’escabeau : tout est à portée de sa main. Bref, après l’avoir salué, je me suis réfugié dans la chambre avec mon ordinateur car la poussière (il y en a toujours un peu en suspension bien qu’il soit très soigneux) est toujours mon ennemie. Après son départ, Michel a aéré la pièce et j’ai de nouveau été « autorisé » à squatter mon fauteuil. Le ramonage est plus une formalité administrative qu’un réel besoin, Damien nous dit à chaque fois qu’il n’y a pas grand-chose à ramoner. On utilise du bois de chauffage bien sec et on ne met pas de papier ou autres saloperies à brûler. On attend le retour du grand froid pour allumer l’insert désormais.

En début d’après-midi, nous sommes allés au Super U. On y rencontre de plus en plus de gens « bizarres ». J’étais en train de choisir la viande, et j’avais les mains chargées lorsque je suis allé déposer tout cela dans le chariot. Surprise : plus de chariot ! Je demande à Michel s’il l’a déplacé, il m’assure que non, et on voit notre chariot dans le rayon fruits et légumes. Je dépose la viande et un grand type me dit « C’est mon chariot ! ». Alors non, ce n’est pas votre chariot, cher monsieur, puisque ce sont nos courses qui s’y trouvent ! J’avais repéré ce grand échalas qui avait déjà pris du foie gras et du saumon, mais sans conviction… Il m’avait paru étrange. Je confirme, il est soit très distrait, soit atteint d’une pathologie neuro dégénérative. Bref, si je l’aperçois dans un rayon, je cramponnerai mon chariot, que je mettrai en travers du passage comme savent si bien le faire les gens qui discutent entre eux. Franchement, c’est du sport de faire les courses ! La pluie nous a accueillis à la sortie, et, lorsque nous avons rangé les courses, à la maison, il s’est mis à pleuvoir des cordes « Il drache ! » comme on dit dans le Nord, mais nous avons évité le pire. Amusez-vous à recenser tous les termes régionaux qui concernent la pluie, je crois que les Normands ont un tas de verbes et expressions, encore plus que les Bretons (mais en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour et il ne pleut que sur les… touristes).

Dimanche 7 décembre

Je ne vous ai pas parlé de ma visite chez l’audioprothésiste jeudi, les différents tests ont montré une nouvelle baisse auditive. Pour rappel, voici un schéma d’une oreille :

Je précise que le site de la Société canadienne du cancer est une mine d’informations, avec cette façon franche d’aborder tous les sujets qui me convient tout à fait : on nous prend pour des adultes et c’est très bien. Les différents produits que l’on reçoit lors des chimios, ainsi que d’autres médicaments associés, peuvent endommager l’oreille. Le nerf auditif et la cochlée sont les plus souvent atteints. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui me suivent, et qui peuvent être concernés directement ou indirectement de faire un bilan auditif après chaque cycle important de chimio. Voici quelques explications :

🎧 Chimiothérapie et perte auditive : mécanismes en jeu

Certaines chimiothérapies possèdent une toxicité auditive directe, appelée ototoxicité. Les molécules les plus concernées sont notamment les sels de platine (comme le cisplatine), mais aussi certains antibiotiques utilisés en contexte d’immunodépression (aminosides), ainsi que des situations de fragilité associées : insuffisance rénale, infections, interactions médicamenteuses.
Ces traitements peuvent endommager les cellules ciliées de l’oreille interne, situées dans la cochlée. Ces cellules sont essentielles à la transformation des vibrations sonores en message nerveux. Lorsqu’elles sont altérées, la perte auditive est en général définitive, car elles ne se régénèrent pas.
L’atteinte concerne surtout les sons aigus en premier, ce qui explique la difficulté progressive à comprendre la parole dans le bruit, l’apparition d’acouphènes, puis une perte plus globale de l’audition. Cette toxicité peut survenir pendant les traitements, mais aussi à distance, parfois plusieurs mois ou années plus tard.
Dans mon cas, l’évolution a été objectivée lors d’un contrôle chez l’audioprothésiste, avec la nécessité d’augmenter les réglages pour compenser cette perte auditive progressive. Cette baisse auditive, à partir d’un certain âge, est accentuée par la presbyacousie, faire la part des deux est, bien entendu, mission impossible.

Un lien utile :

Troubles de l’audition | Société canadienne du cancer

Lundi 8 décembre

Enfin, décembre sur le calendrier. On y regarderait à deux fois avant de s’assurer que, oui, nous allons à grands pas vers l’hiver : les roses redémarrent (elles avaient pris une claque après le gel) et le camélia a une crise d’urticaire, certains boutons vont bientôt éclore. Comment voulez-vous avoir la tête à préparer Noël ?

Tiens, à ce sujet, nous avons des discussions intéressantes avec les potes du forum : faut-il prendre le risque de fêter Noël en famille, quitte à brasser les microbes ? Faut-il fractionner les festivités, avec des groupes plus restreints ? Que faut-il prévoir au repas ? Autant de thématiques qui demandent un peu de recul : si vous venez d’être greffé, et que vous êtes sorti de chambre stérile il y a une ou deux semaines, la prudence s’impose. Vous n’êtes plus vacciné contre la grippe ou le COVID puisque votre système immunitaire est remis à zéro (reset total !). À votre place, je resterais prudent. L’an dernier, je sortais de la période « alien jambe gauche » (érysipèle) et j’avais préféré passer Noël seul dans mon coin, sachant que j’allais être greffé en février, que la greffe avait déjà été reculée, et que je ne voulais pas en plus culpabiliser qui que ce soit en chopant la gastro du siècle ou la grippe. Cette année, c’est différent et je suis vacciné, mon système immunitaire fonctionne bien, je ne vois pas d’alien à l’horizon ni de zona, donc je prends le risque. Quand on vit, tout est « risque », y compris traverser la rue au mauvais moment.

Pour les repas, si la greffe est proche, il ne faut pas se casser la tête et penser aux surgelés qui sont un bon compromis : on peut se faire plaisir avec de bons produits. Je suis « privé » de fruits de mer pour quelques mois encore et je vais les éviter, mais si les convives en mangent autour de moi, cela ne me dérangera pas du tout. Je pense qu’on ne doit pas élaborer le repas en fonction de ce que je peux avaler ou pas, c’est à moi de gérer cet aspect-là, et de toute façon, ce sera encore en quantités modestes : goûter un peu à tout, sans forcer, avoir mon zophren avec moi pour éviter les vomitos qui pourraient gâcher la soirée des convives, et boire de l’eau puisque j’ai toujours du mal à apprécier un verre de vin (les bulles passent un peu mieux). Alors, je m’adapte, cela ne m’empêchera pas de passer un bon moment, de rire en famille, de découvrir les cadeaux et de se dire en rentrant « On a passé un bon moment ! » Tout en ayant à l’esprit que sans la greffe, je n’aurais sans doute pas été là pour Noël. Et c’est bien ça le plus important : merci, Kate, ma donneuse anglaise, de m’avoir fait ce don magnifique. Même si je n’avais droit qu’à une tranche de jambon, cela ne m’empêcherait pas de discuter, de rire et de raconter beaucoup de bêtises. Ah, si, quand même, j’espère encore avoir mon oreille droite entière ! Nous verrons bien ce que la dermatologue me dira mercredi matin. Si elle juge utile de faire un prélèvement, il faudra compter trois bonnes semaines pour avoir le résultat cela me laissera un sursis avant un probable charcutage.

Mardi 9 décembre

Je suis donc à la veille de mon rendez-vous en dermatologie demain matin, et je vais confier mon lobe d’oreille à l’expertise d’une dermatologue qui en profitera pour examiner chaque centimètre carré de ma (vieille) peau. Tout d’abord, on peut noter la réactivité du service post-greffe et du service dermatologie, surtout quand on sait les délais habituels pour obtenir un rendez-vous, on a même droit à un message quand on contacte le service dermato : « Merci de rester courtois, les secrétaires ne sont pas responsables de la pénurie de médecins dermatologues ! » Obtenir un rendez-vous aussi rapidement souligne aussi le caractère urgent de la situation. Il y a plusieurs facteurs qui sont pris en compte : mon antécédent de carcinome épidermoïde (2023), la greffe elle-même et la chimio avec le busulfan.

🌞 Cancers cutanés après greffe : quel rôle joue vraiment le busulfan ?

Après une greffe de moelle osseuse, le risque de cancers cutanés augmente : carcinomes basocellulaires, épidermoïdes, kératoses actiniques…
Ce n’est pas une fatalité, mais une réalité qu’on explique aujourd’hui beaucoup mieux. Parmi les facteurs en cause, on retrouve souvent le busulfan, utilisé dans le conditionnement avant la greffe.

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🔬 Pourquoi le busulfan peut-il favoriser des cancers secondaires ?

Le busulfan est un agent alkylant, une chimiothérapie qui agit en provoquant des dommages dans l’ADN pour empêcher les cellules de se diviser.
C’est utile contre les cellules malades… mais cela peut aussi laisser des traces.

Sur le plan technique, le busulfan provoque des cassures et des liaisons anormales dans l’ADN.
La plupart du temps, l’organisme répare.
Mais parfois, une cellule survit avec une mutation — minime au départ — qui, des années plus tard, peut contribuer à l’apparition d’un cancer.

La peau fait partie des organes les plus exposés à ce phénomène, car :

• elle se renouvelle rapidement,
• elle subit en plus les UV,
• et elle est souvent fragilisée chez les greffés (GVH, immunosuppresseurs, vieillissement accéléré des tissus).

Autrement dit : le busulfan augmente la probabilité de mutations, et la peau fournit un terrain où ces mutations peuvent plus facilement s’exprimer.

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🧬 Un facteur parmi d’autres — mais pas le seul

Il est important de ne pas diaboliser le busulfan : il ne “crée” pas un cancer à lui seul.
Le risque cutané après greffe résulte surtout d’un cumul de facteurs :

• immunosuppression prolongée,
• GVH chronique,
• exposition solaire (même modérée),
• antécédents de chimio ou radiothérapie,
• infections virales (HPV, EBV),
• vieillissement naturel de la peau,
• et les agents alkylants comme le busulfan.

Chez les greffés, ces facteurs s’additionnent, ce qui explique pourquoi les carcinomes cutanés sont nettement plus fréquents que dans la population générale.

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👂 Dans mon cas : un exemple concret

J’ai déjà eu un carcinome épidermoïde il y a quelques années.
Aujourd’hui, une nouvelle lésion sur le lobe de l’oreille nécessite un contrôle dermatologique.
Ce n’est pas inattendu :

• j’ai reçu du busulfan,
• j’ai eu de l’immunosuppression,
• et j’ai un terrain de greffe récent.

Ça ne signifie pas que la lésion est grave, simplement qu’elle mérite d’être regardée sans tarder — ce que le CHU a fait immédiatement.

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🛡️ Ce que l’on peut retenir

• Oui, le busulfan peut participer à un risque accru de cancers cutanés, car il laisse parfois des mutations durables dans les cellules de la peau.
• Ce n’est pas le seul responsable : la greffe, la GVH, les UV et les autres traitements jouent un rôle tout aussi important.
• La meilleure arme reste la surveillance régulière, la protection solaire et la consultation dès qu’une lésion apparaît.

En ce qui concerne la kératose actinique, il s’agit le plus souvent du tout premier stade d’un cancer épidermoïde, on parle donc de cellules précancéreuses plutôt que de « cancer ». De toute façon, pris au premier stade, le carcinome épidermoïde se soigne bien. Il ne faut pas attendre qu’il s’installe et prenne un caractère infiltrant, ce qui compliquerait les soins. Certes, l’acte chirurgical qui consiste à prélever la tumeur cancéreuse n’est pas agréable, mais en général, cela suffit à stopper le cancer, alors que dans des cas plus avancés il faut prévoir radiothérapie et chimiothérapie. On ne peut que se féliciter de la réactivité des services concernés : ça ne rigole pas !

Mercredi 10 décembre

Je sais que vous êtes quelques-uns à vous interroger sur ma matinée “dermato” au CHU. Fait notable, j’étais convoqué à 9 h 30 et je suis passé à l’heure, avec une dame absolument charmante, très douce et qui a su m’expliquer le déroulement des opérations. Elle m’a interrogé sur le suivi de la greffe et elle m’a expliqué que c’était mon antécédent de carcinome épidermoïde à la joue gauche qui rendait préoccupante la “chose” présente sur le lobe de mon oreille droite. Un examen approfondi et une palpation minutieuse lui a permis de dire que la lésion était surtout superficielle. Mais superficielle ne signifie pas bénigne et elle a donc procédé à une ponction. Piqûre pour insensibiliser la zone et ponction ensuite. Comme elle m’avait dit que je pouvais garder mon appareil auditif, je n’ai rien senti mais j’ai bien entendu les “crouic-crouic” de la découpe qui sera envoyée en anapath. Je venais de lui expliquer que j’ai horreur que l’on me tripote le lobe de l’oreille, ce qui l’a fait rire : “Mais pourquoi donc ?” “Je ne sais pas, c’est inné, comme pour les pieds d’ailleurs !” Ensuite, examen minutieux du dos et de la poitrine : deux coups de bombe pour brûler deux lésions, dont une ne lui plaisait pas du tout : “Encore un début ici… Pschitt !” Là je lui ai dit que j’avais l’impression d’être le frelon asiatique traqué dans ses retranchements. Nouveau rire. Pour terminer, examen attentif du cou afin de repérer d’éventuels ganglions : il n’y en a pas.
Verdict : points de suture à faire enlever vendredi de la semaine prochaine. 3 semaines d’attente pour l’analyse. S’il y a suspicion de carcinome installé, il faudra opérer. “Vous me laisserez un bout d’oreille ?” “Je ne sais pas, je prendrai peut-être modèle sur des oreilles africaines avec des trous immenses !”, si le résultat est rassurant, du style kératose (lésion pré-cancéreuse), elle préfère me prescrire une pommade plutôt que le truc anti-frelons, cela permettra de mieux cibler la zone sans abîmer le conduit de l’oreille, par exemple, par débordement.
Je terminerai la semaine par une extraction dentaire vendredi et je croise les doigts pour ne pas subir de ponction de moelle inopinée mercredi en post-greffe, sinon ça ferait beaucoup quand-même !
Maintenant c’est repos !

Jeudi 11 décembre

Je crois que je ne suis pas bien réveillé, je regarde ma montre connectée, le cerveau encore tout embrumé de sommeil, et je vois un cœur : « Oh, elle est gentille ce matin, elle m’offre un cœur ! »

Retour rapide à la réalité du jour : la montre n’est pas gentille, elle était juste calée sur la fonction rythme cardiaque, et dehors, le bourg est aussi embrumé que mon cerveau… Ah, la nuit…

Samedi 29 novembre

Novembre tire à sa fin, déjà… Il paraît que plus on vieillit, et plus le temps passe vite. Eh bien, je dois vieillir alors !

J’ai eu ce matin les derniers dosages du labo. Ils concernent l’immunité et les fameux pics monoclonaux qui ont été détectés à l’électrophorèse. Quand on voit les résultats des dosages, on peut à juste titre s’inquiéter : certains sont dans les normes, mais d’autres sont vraiment très élevés. J’ai appris à dompter mes peurs, et, avant de me ronger les sangs, je demande à ChatGPT une analyse des résultats. Ouf, il ne s’agit que d’un enthousiasme un peu désordonné de mon nouveau système immunitaire qui se fait les dents sur mon « dragon virus » EBV. Pour rappel, le deuxième « dragon virus », CMV, semble être entré en hibernation. Il est coriace et ne sera jamais éliminé de mon organisme, mais tant qu’il roupille, je ne risque rien. En revanche, il a encore tendance à se réveiller et il reste sous haute surveillance.

ChatGPT était de bonne humeur et, après une analyse très technique, qui risquerait de vous embrouiller, il m’a proposé une version plus simplifiée pour le blog. C’est gentil de sa part, non ? Donc je vous la propose et vous me direz si vous la trouvez abordable. Il a rédigé aussi une version encore plus simple, mais je vous crois suffisamment « formés » pour comprendre ce qui suit :

🧬 Immunoglobulines après greffe : comprendre mes résultats

Les derniers dosages montrent une augmentation des immunoglobulines, en particulier des IgM, ainsi que la présence de plusieurs petits pics monoclonaux à l’analyse du sang.

Ce phénomène peut impressionner, mais il est en réalité très fréquent après une greffe.

✔️ Pourquoi les immunoglobulines augmentent-elles ?

Après une allogreffe, le système immunitaire du donneur se reconstruit progressivement.
Pendant cette période, il peut produire :

• un peu plus d’anticorps,
• de façon un peu désorganisée,
• surtout en réponse aux virus surveillés après la greffe (comme l’EBV).

Chez moi, c’est exactement ce qui se passe : les IgM sont plus élevées, car elles sont les premières immunoglobulines fabriquées quand l’immunité repart.

✔️ Et les « pics monoclonaux » ?

L’analyse montre plusieurs petits pics, ce qu’on appelle un profil oligoclonal.

Cela ne signifie pas une maladie, mais simplement qu’il existe plusieurs petits groupes de lymphocytes B qui travaillent en même temps pour fabriquer des anticorps.

C’est un signe de reconstitution immunitaire, observé chez beaucoup de greffés, surtout quand un virus comme l’EBV stimule légèrement l’immunité.

✔️ Pourquoi cela ne m’inquiète-t-il pas ?

Parce que :

• mes globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sont normaux,
• le rapport kappa/lambda est normal, ce qui élimine une maladie du type myélome,
• la charge virale EBV reste stable,
• et tout cela est cohérent avec une reconstitution immunitaire normale à neuf mois de la greffe.

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🌿 En résumé

L’augmentation des immunoglobulines et l’apparition de petits pics dans mon analyse ne sont pas des signes de rechute, mais plutôt la preuve que mon système immunitaire se reconstruit et répond aux stimulations virales habituelles après la greffe.

Ce phénomène est classique, transitoire, et simplement surveillé lors des prises de sang régulières.

Alors, on peut critiquer l’utilisation de l’I.A, mais dans ce cas, l’analyse est affinée et permet d’éviter la panique face à des résultats signalés comme « anormaux » : sans I.A, j’aurais certainement appelé le CHU lundi pour demander des précisions, et j’aurais passé deux journées plutôt compliquées. Là, je vais vaquer tranquillement à mes occupations sans arrière-pensées.

Dimanche 30 novembre

Le mois se termine en beauté, il fait un temps magnifique avec un ciel d’un bleu presque insolent. Avec pas mal d’imagination, on pourrait se croire en Crète, même s’il n’y fait pas très chaud en ce moment, dans les montagnes, la neige isole souvent les villages ou hameaux l’hiver. Bref, nous sommes en Anjou, sans montagne actuellement (il y eut des volcans à une époque lointaine).

Je regardais mon forum habituel ce matin, et je suis tombé sur le témoignage, et l’inquiétude, d’un malade qui souffre d’insuffisance rénale aigüe après différents traitements. Je me suis dit que cela pourrait vous intéresser de savoir quelles peuvent être les pathologies liées à une greffe de moelle osseuse, soit par l’activité du greffon, soit par les effets médicamenteux. C’est parti pour un tour d’horizon que j’espère complet dans les grandes lignes.

La vie après une greffe : effets secondaires possibles

Tout d’abord, il faut préciser que la greffe de moelle osseuse n’est pas une option de « confort ». En premier lieu, il faut peser le rapport risques/bénéfices pour le malade, car on sait que le risque de létalité est important. La greffe sauve des vies, c’est indéniable, mais il peut y avoir des dommages collatéraux importants : rien n’est parfait dans ce monde, mon brave monsieur ! (Ou ma brave dame !).

La GVH, côté obscur et côté lumière

La GVH (réaction du greffon contre les cellules de l’hôte) est une réaction paradoxale : elle complique la vie, mais elle éloigne aussi le spectre d’une rechute comme l’a précisé Doc Sylvain (qui ne finit pas toujours ses phrases, mais on en a l’habitude !). La GVH peut toucher le système digestif, la peau et les yeux. Dans mon cas, ce sont des manifestations digestives, hépatiques accompagnées de symptômes gênants, mais pas insurmontables : nausées, perte de poids, augmentation des enzymes hépatiques. Rien de spectaculaire, mais cela nécessite une vigilance constante, même si on note un début d’amélioration (qui peut être transitoire). Une GVH légère et maîtrisée est un signe très positif qui éloigne les risques de revoir la maladie initiale revenir en fanfare.

Les effets dus aux traitements

Au départ, quand on sort de la chambre stérile, les traitements sont très lourds avec notamment l’administration d’anti-rejets tels que la ciclosporine et un nombre impressionnant de comprimés à avaler dans la journée. Le néoral (ciclosporine) m’a valu une insuffisance rénale aiguë, ce qui a nécessité son arrêt et son remplacement par la cortisone. Les reins ont retrouvé une fonction normale, et tant mieux ! Le valganciclovir a très probablement abîmé mon foie, qui est toujours en souffrance, même si c’est à un degré moindre. Un foie qui souffre plusieurs mois de suite n’est en général pas un pronostic favorable. Doc Sylvain aimerait bien qu’il y ait une nouvelle ponction, j’y suis pour le moment farouchement opposé, sauf s’il y a anesthésie. Souffrir pour souffrir, à un moment donné, ça va bien.

Les complications possibles, mais surmontables

Il arrive que certains greffés vivent des complications spectaculaires : pneumonie aiguë, insuffisance rénale sévère pouvant nécessiter une dialyse, réactivation foudroyante du CMV ou de l’EBV. J’ai déjà coché la case « insuffisance rénale aiguë », mais, heureusement, tout est rentré dans l’ordre (je ne suis pas certain que les reins acceptent une nouvelle attaque du genre). Mes deux « dragons virus » CMV et EBV jouent à qui se réveillera brutalement. Pour le moment, ils sont sous surveillance rapprochée… pour le moment, mais on n’est jamais à l’abri d’une brusque poussée virale.

Les risques tardifs

On ne les envisage pas vraiment quand on sort de greffe, je dis souvent « Mon horizon, c’est 6 mois », car, au-delà, la visibilité se brouille. Certes, et c’est une bonne nouvelle, les greffés vivent plus longtemps qu’avant, mais, de ce fait, on découvre aussi des complications tardives. Les cancers cutanés sont fréquents. J’ai déjà été opéré d’un carcinome épidermoïde (la cicatrice « Capitaine Flam » à la joue gauche) et je dois faire vérifier cette excroissance au lobe de l’oreille avant qu’elle ne pose de sérieux problèmes. Rien ne dit que ce sera cancéreux, mais, étant donné le contexte, la question se pose légitimement. J’ai horreur qu’on me tripatouille le lobe de l’oreille, ça promet ! Il peut aussi y avoir, plus tard, des troubles thyroïdiens, ou des complications liées au dragon virus EBV. Ce n’est pas systématique, mais enfin, il faut garder ça à l’esprit.

Ce que je vis aujourd’hui

Mon quotidien est parfois contrasté, mais je me considère « en forme » malgré certains aléas. Mes analyses sanguines se normalisent, mis à part quelques épisodes comme les pics monoclonaux. J’ai l’impression que mon poids se stabilise, je pense que l’utilisation modérée, mais régulière du rameur a permis d’enrayer la fonte musculaire. Je reste attentif à chaque signal de mon corps : y a-t-il un ganglion ? L’oedème de mes chevilles est-il toujours d’actualité ? (spoiler : oui, et pas qu’un peu). Ce n’est pas un combat permanent, mais cela n’est pas non plus un long fleuve tranquille. Comme l’équipe médicale, je suis en état de veille, car le moindre changement doit être communiqué : une toux qui serait permanente, un problème aux yeux, une reprise des symptômes hépatiques : tout cela a du sens dans un contexte post-greffe. Aujourd’hui, au moment où j’écris, tout va bien : carpe diem !

Conclusion

J’apprends à avancer, avec prudence, mais aussi avec détermination. On traverse des périodes difficiles, mais on s’en remet mieux que l’on ne croit. J’ai conscience que la greffe m’a donné une chance formidable, celle de pouvoir être toujours parmi vous, alors il faut prendre soin de ce nouveau système immunitaire, en lui fournissant un contexte favorable, en évitant les excès ou les imprudences et en gardant un oeil attentif sur les points de vigilance.

J’ai conscience que cela fait beaucoup d’informations, mais parfois il est nécessaire de faire un point complet, cela me permet aussi d’y voir clair. Tiens, nous allons jouer à un jeu : je vous mets quelques extraits de la bande son d’une série célèbre que je suis avec beaucoup de plaisir. À vous de me dire de quelle série il s’agit (Barbara, tu vas trouver à tous les coups !)

Mardi 2 décembre

Il faut que je vous raconte quelque chose. Les journées sont plutôt calmes, sous la grisaille et dans la douceur. Nous prenons notre temps avec des réveils tardifs et sans stress inutile.

Hier, vers 12 h 30 (on était quand même prêts), je reçois un appel du secrétariat post-greffe. Je n’ai pas paniqué en voyant le numéro puisque je savais que mes fameux pics monoclonaux n’avaient pas de caractère de gravité. J’ai juste eu le temps de penser : « Tiens, ils veulent que je décale mon rendez-vous ! » Mais non, ce n’était pas de cela dont l’infirmière voulait me parler : « M. Macron ? Le docteur Sylvain (alias “le grand”) aimerait avoir une photo de votre oreille, pouvez-vous nous l’envoyer par mail ? » Aussitôt, le diablotin qui est installé sur mon épaule gauche commence à me suggérer des diableries, c’est son rôle ! Une de mes collègues à la direction académique voyait tout de suite lorsque ce diablotin s’agitait et elle le lisait dans mes yeux et dans mon sourire en coin (façon « Lucifer » de la série, mais en moins beau !) : « Joël, qu’est-ce que vous allez faire comme bêtise ? »

Michel prend mon téléphone afin de bien cadrer le début de chou-fleur qui s’est installé sur le lobe de l’oreille droite. J’envoie la photo par mail, et je suis pris de regrets : « J’aurais dû envoyer une photo où je fais une grimace… ou alors une autre partie de mon anatomie ! » Aussitôt, l’escadron d’anges gardiens est arrivé sur mon épaule droite : « Mais ça ne va pas ? Imagine un peu la tête de l’infirmière et celle de Doc Sylvain ! »

C’est compliqué de rester raisonnable à longueur de temps, j’aime bien aussi les suggestions du diablotin. Tout cela pour dire que la photo a certainement été transmise en urgence en dermatologie, et que, diablotin ou non, il va falloir encore subir des examens désagréables, avec sans doute un prélèvement. Il y a des chances que cela ne soit qu’une kératose actinique (lésion cutanée pré-cancéreuse), mais mes antécédents font que le moindre doute doit être levé. Toujours sous influence du diablotin, j’ai dit à Michel : « S’ils doivent tailler dans l’oreille, j’espère qu’ils m’en laisseront une partie pour installer mon appareil auditif. » De nouvelles aventures en perspective.

Mercredi 3 décembre

Avez-vous ouvert toutes les cases du calendrier de l’avent ou le faites-vous au jour le jour ? Ici pas de calendrier puisque de toute façon j’évite encore le chocolat. Le soir, Michel mange son carré en me regardant d’un air interrogatif. Mais non, merci, toujours pas ! J’attends que l’envie revienne avant de me précipiter.

Hier, j’ai été contacté par le service dermatologie du CHU et j’ai un rendez-vous mercredi prochain. Visiblement, personne ne veut que cette histoire de chou-fleur sur le lobe de l’oreille traîne trop longtemps. J’aimerais juste passer les fêtes tranquillement sans « charcutage » de mon lobe abîmé et sans gros pansement sur l’oreille. Brrrrrr, j’en frissonne rien que d’y penser. L’opération de la joue n’avait pas été une mince affaire. Deux jours après l’opération, j’avais fait un abcès et j’avais dû retourner en urgence me faire charcuter. J’avais presque oublié cet épisode, mais maintenant que je l’ai de nouveau en tête, je n’ai pas envie de cocher cette case une deuxième fois.

Jeudi 4 décembre

Réveil matinal « gratuit » : pas de déplacement au CHU cette semaine, mais les bonnes habitudes restent. J’ai regardé ce qui se passe à l »extérieur : beaucoup seraient retournés sous la couette, car il pleut et ça ne fait pas semblant. Le tout dans cette douceur incongrue pour la saison.

Cet après-midi, j’ai rendez-vous chez l’audioprothésiste pour un bilan et un éventuel réglage de mes appareils. Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais la perte d’audition est souvent l’objet de moqueries ou d’agacements de la part de l’entourage. Comme si on était responsable de mal entendre, alors que c’est vraiment pénible à vivre. Quand quelqu’un a une baisse de vision, on le plaint, on ne lui crie pas dessus en espérant que sa vue s’améliorera. Bref. Dans mon cas, et d’après la spécialiste qui a procédé au « dépistage », il s’agit d’un effet secondaire des chimios qui s’est surajouté à ce que l’on appelle la presbyacousie, la perte « naturelle » d’audition due à l’âge, la chimio attaque le nerf auditif, et c’est sans espoir d’amélioration. Pour rappel, j’ai eu plusieurs mois de chimio pour préparer la greffe, et 5 jours de chimio plus « costaud » avant la greffe. Nous verrons bien quel sera le bilan. De même, la semaine prochaine, il faudra aller montrer cette excroissance au lobe de l’oreille droite, qui est sans doute aussi la conséquence des différents traitements et de la baisse immunitaire (la zone avait été déjà traitée en 2023). Et ensuite, le vendredi après-midi, j’aurai le plaisir de me faire extraire une molaire, et là aussi, c’est une conséquence des traitements, il m’était arrivé la même mésaventure pendant le traitement de la leucémie lymphoïde chronique. Tout cela pour dire que le corps est tout de même mis à rude épreuve, et les conséquences de ces chimios, on les accepte, car on sait bien que ces « poisons » nous aident à guérir, ou à contenir la maladie.

On pourrait parler de la prise en charge de ces effets secondaires : certes, les remboursements des prothèses auditives se sont améliorés, mais en ce qui concerne les soins dentaires spécifiques, le reste à charge est important. Et cela ne s’améliorera pas avec les « attaques » contre les remboursements ALD. On en reparlera un jour.

Petit sourire final : les différentes musiques que je vous ai mises proviennent toutes de la bande son de « Stranger Things » (sur Netflix).

Vendredi 21 novembre

L’hiver s’est installé en avance pour quelques jours… On passera certainement Noël dans la douceur et l’humidité, c’est quasiment la règle désormais. Les virus aiment cette période de fêtes de fin d’année : on est plus nombreux autour de la table, on n’a pas forcément envie d’ouvrir les fenêtres, et puis paf ! Un COVID dernière formule par ci ou une bonne grippe par là. Sans parler de la gastro… Hier, en tout cas, c’était « Noël » avant l’heure avec, en fin d’après-midi, une chute de neige d’une rare intensité dans notre Anjou célébré pour sa légendaire douceur. Tout a fondu, mais le gel de cette nuit a dû givrer les routes humides. Les toits sont blancs, les rues sont gelées, l’herbe de la pelouse doit craquer sous les pas. J’aime bien ! Je vous mettrai une photo tout à l’heure de la chute de neige.

Un de mes contacts a ouvert sur le forum un débat intéressant. Son épouse est rentrée à la maison et il s’interroge sur le positionnement qu’il doit avoir. Sans doute se montre-t-il trop protecteur, trop attentionné. Peut-être que sa femme est agacée de ne pouvoir prendre le balai ou le chiffon, encore moins l’éponge diabolique que l’on passe machinalement sur le plan de travail avant de se faire rappeler vertement à l’ordre. Ce n’est pas une période facile, ni pour l’accompagnant ni pour le (ou la) greffé(e). Chacun doit trouver ses marques en sachant qu’on ne peut pas jouer les anges gardiens à longueur de temps. Il faut apprendre à être souple, à relativiser les « infractions », à tenir sur l’essentiel tout en acceptant quelques « écarts ». De toute façon, comment font les greffés qui vivent seuls ? Ils sont bien obligés de faire le ménage, de désinfecter ce qui doit l’être, de s’organiser pour les courses, les repas. Les aides ? Le temps qu’elles se mettent en place et vous êtes sortis de cette période compliquée. Alors on fait comme on peut, on met des gants, un masque, et voilà.

Week-end des 22 et 23 novembre

Il pleut, il pleut, et il pleut encore. Nous sommes dimanche 23 novembre. Le froid a choisi un repli stratégique vers l’est et nous bénéficions d’une température radoucie, en fait, de saison. Il est 15 h 15 et la lumière est allumée, sinon, on pourrait croire que le soleil (ce qu’il en reste) s’est couché. Bref, un temps de novembre classique qui n’incite pas à la promenade bucolique, mais pas du tout. Ou alors, il faudrait utiliser un scaphandre. J’ai préféré faire mon programme « fit » avec le rameur. « Fit » permet de se maintenir en forme, en renforçant les muscles, cela me convient parfaitement puisque je ne cherche ni les performances ni les exercices intensifs pour… perdre du poids. Les muscles sont plus lourds que la graisse, à masse égale, et c’est donc ce que je souhaite renforcer. Au moins pour stabiliser le poids avant une éventuelle attaque hépatique, car c’est un peu cyclique cette histoire de GVH. Pour le moment, je touche du bois, c’est plutôt pas mal, même si je sens une gêne du côté du foie en fin de programme de rameur. Pas vraiment une douleur, mais une gêne, comme une petite voix qui dirait : attention, je suis là ! Dehors, c’est actuellement le déluge. Il faut célébrer cette pluie bienfaisante :

Il pleut doucement sur la ville
(Arthur Rimbaud)

Il pleure dans mon cœur
Comme il pleut sur la ville ;
Quelle est cette langueur
Qui pénètre mon cœur ?

Ô bruit doux de la pluie
Par terre et sur les toits !
Pour un cœur qui s’ennuie,
Ô le chant de la pluie !

Il pleure sans raison
Dans ce cœur qui s’écœure.
Quoi ! nulle trahison ?…
Ce deuil est sans raison.

C’est bien la pire peine
De ne savoir pourquoi
Sans amour et sans haine
Mon cœur a tant de peine !

Paul Verlaine
Romances sans paroles (1874)

Lundi 24 novembre

La triste fin de vie de la petite fille de JFK, Caroline Kennedy, permet au moins de remettre l’église au milieu du village par rapport à son cousin, Robert Kennedy, le très controversé ministre de la Santé. Il s’oppose aux vaccins, reprend à tout va des thèses complotistes, prend des décisions qui mettent en grande difficulté les hôpitaux, la recherche médicale, et la santé de ses concitoyens.

Caroline, avec beaucoup de classe et de sensibilité aborde sa fin de vie sans fard, et décrit les peurs que provoque son cousin avec ses décisions absurdes.

Première réflexion : pourquoi cette famille est-elle traversée par des drames incessants, entre assassinats, maladies, fins tragiques ?

Deuxième réflexion : jusque quand le système médical américain, qui est déjà loin d’être parfait pour les malades, tiendra-t-il sous les coups de butoir de l’administration Trump ? Et on voudrait (enfin, certains et certaines en rêvent) nous imposer ce système ? Et on se laisserait faire en glissant n’importe quel bulletin dans l’urne ? Pure folie, me direz-vous. Quoique…

PS : Caroline souffre d’une forme particulière de leucémie aiguë myéloïde qui rend les traitements, y compris les plus innovants, totalement inefficaces. On ne peut mettre sa leucémie sur « pause », c’est pourquoi elle ne peut pas bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, vous comprenez pourquoi son récit m’intéresse. On peut tous être atteints par la maladie, le « nom » ou la richesse ne peuvent rien quand le sort s’acharne, sinon que vous avez peut-être une chambre plus confortable pour terminer votre vie.

https://www.franceinfo.fr/monde/usa/atteinte-d-un-cancer-en-phase-terminale-la-petite-fille-de-jfk-tacle-son-cousin-robert-kennedy-jr-ministre-americain-de-la-sante_7636412.html#xtor=CS2-765-[copy]-

https://www.huffingtonpost.fr/international/article/je-ne-pouvais-pas-y-croire-la-petite-fille-de-jfk-revele-etre-touchee-par-un-cancer-en-phase-terminale_257446.html

Mercredi 26 novembre

Ce matin, c’était de nouveau réveil à 6 h 15 et départ matinal pour le CHU. Voiture complètement gelée, mais on l’avait prévu et nous avons roulé sans encombre. J’étais donc le premier patient en salle d’attente lorsque le « grand » Doc Sylvain est passé avant la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et il m’a demandé de le suivre en consultation. Examen attentif des derniers résultats, avec une interrogation permanente : « Comment le foie va-t-il évoluer ? » Deux possibilités : l’inflammation reste modérée et on laisse les choses se faire, l’inflammation accélère et on traite à la cortisone. Deux points de vue différents : Doc Sylvie voudrait traiter dès maintenant à la cortisone, Doc Sylvain pense que cela risquerait de favoriser la récidive tant redoutée de la maladie initiale. La forme de myélodysplasie qui a nécessité la greffe est particulièrement rétive, récalcitrante, récidivante, même après une greffe. Pour le moment, la greffe se porte très bien : le chimérisme ne fait apparaître que des cellules « donneur » et aucune cellule « receveur ». Dans ce cas, il vaut mieux éviter de bousculer cet équilibre par des immunosuppresseurs.

En ce qui concerne les problèmes hépatiques, Doc Sylvain a derrière la tête l’idée de reprogrammer une ponction du foie. J’ai précisé que, dans ce cas, je partirai en courant dans l’autre sens ! Je commence à le connaître et je pense qu’il reparlera de cette ponction. Si jamais je ne peux pas y couper, je demanderai une anesthésie légère.

J’ai eu droit ensuite à une auscultation complète avec palpation virile de la rate… J’ai bien senti où elle se trouvait, alors que je sais qu’elle est plus grosse que la normale (= splénomégalie) et qu’elle me gêne parfois en temps ordinaire. Pour le foie, même remarque, j’ai bien cru qu’il allait enfoncer ses doigts à l’intérieur pour procéder à mains nues à cette nouvelle ponction qu’il souhaite tellement : « Regardez, M. Macron, j’ai réussi à en avoir un gros bout ! »

Les deux virus EBV et CMV restent sous surveillance, même si c’est le CMV qui peut être le plus redoutable à ce stade (10 mois de greffe bientôt).

Dernier point, dont je me passerais bien aussi, j’ai depuis quelque temps une excroissance sur le lobe de l’oreille. L’aspect se modifie et s’étend, ce qui n’est jamais bon signe (j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde à la joue gauche). Il faudra donc une visite en dermatologie, pour déterminer si un traitement (brûlure à l’azote) suffira ou s’il faut envisager un prélèvement pour analyse. Voilà qui m’enchante, sachant que, de deux solutions, j’ai tendance inconsciemment à aller vers la plus complexe. Enfin, voyons le positif : votre chimère préférée se porte bien, et fera tout pour que ça dure longtemps.

Jeudi 27 novembre

En attendant les résultats du labo, je vous propose d’écouter un peu de musique. Les trois artistes ont en commun le fait d’avoir rendu l’âme un 24 novembre.

Pour Freddie Mercury, c’était le 24 novembre 1991. Je dédie cette chanson à mon frère aîné, Michel, qui affronte en ce moment des moments pas faciles, il connaît trop bien les couloirs du CHU de Limoges. La prochaine fois, il saura quoi chanter pendant qu’on le balade sur un brancard :

La deuxième est la « longue dame brune », Barbara. Le 24 novembre 1997, la douleur d’apprendre son décès provoqua chagrin et incompréhension chez ses fans dont je fais toujours partie. Barbara s’est envolée « ailleurs », mais ses chansons sont éternelles. Un jour, quand j’aurai un peu plus la pêche, je vous raconterai la belle histoire de la genèse de Gottingen.

Et le dernier, Jimmy Cliff nous a quittés le 25 novembre 2025. J’aimais bien le reggae, c’était facile à danser !

Résultats du labo voici quelques minutes :

Rien de particulier, la fonction hépatique s’améliore légèrement. Apparition d’un deuxième pic monoclonal qui nécessite une étude plus poussée:

Un pic monoclonal connu et un pic d’aspect monoclonal
en gammaglobulines.
Sérum transmis au laboratoire d’immunologie pour
identification du pic monoclonal. Il est conseillé
d’envoyer un prélèvement des urines de 24h afin de
réaliser une immuno-éléctrophorèse urinaire.
Conservation des immunoglobulines résiduelles.
Hypoalbuminémie modérée

Il faudra donc attendre les résultats du labo d’immunologie, ainsi que ceux des virus EBV et CMV. Pour ChatGPT, les pics monoclonaux ne présentent pas nécessairement de caractère de gravité. Wait and see !

Samedi 15 novembre

Hier, j’ai regardé un reportage qui m’a profondément marqué, et qui en dit long sur notre époque, ce que vivent les habitants de pays déchirés par les guerres civiles, par les islamistes, les narcotrafiquants ou la pauvreté, et, parfois, les fléaux se conjuguent. Question : que ferait-on si nous étions confrontés un jour à la guerre, au sang qui coule, aux immeubles éventrés, aux écoles bombardées ? Je crois que nous prendrions tous nos valises et nous fuirions pour chercher une terre d’accueil. On a bien compris que ce ne serait pas aux USA tant que Trump sera président, ni en Hongrie ni dans un pays dirigé par les forces brunes dont on sous-estime l’émergence. Bref, nous serions bien désemparés, prêts à payer des sommes folles aux passeurs pour sauver nos enfants, nos familles et nous-mêmes.

Le reportage évoque le parcours exemplaire d’un jeune Syrien qui a quitté son pays, en proie au chaos, à l’âge de 16 ans. Il a traversé seul l’Europe, voyageant dans des conditions épouvantables, pour rejoindre la France. Alexandre, c’est le prénom qu’il s’est choisi, a travaillé dur à l’école : il a appris le français, puis il a décroché son bac avec mention très bien. Son rêve était de devenir médecin, c’est ce qu’il avait dit à l’école quand il était petit « Je serai médecin ». Il a donc poursuivi des études de médecine et il exerce, à 27 ans, en tant que médecin urgentiste au CHU de Tours, mais ce n’est pas tout. Il a voulu raconter son histoire et il s’est inscrit au concours d’éloquence qu’il a brillamment remporté. Il épaule désormais les futurs candidats qu’il prépare alors qu’ils se présentent au même concours. Il doit passablement énerver ces élus d’extrême droite qui veulent renvoyer tout le monde « chez eux », à l’instar de Trump et de sa folie antimigratoire.

Voici le reportage en question, j’ajouterai juste que la France manque de médecins, que nous avons besoin de tous les « Alexandre » qui ont tout laissé derrière eux pour venir chez nous. Peu importe qu’ils aient pour ambition de devenir médecins, informaticiens, ingénieurs, agriculteurs, enseignants, cuisiniers, serveurs, boulangers : ils sont un levier et non un poids pour peu qu’on veuille bien les aider à trouver leur voie. Et, un jour, ils cotiseront pour la sécu et les retraites, et paieront leurs impôts. Je parle bien évidemment de ces réfugiés qui ont envie de s’intégrer, de se projeter dans l’avenir et de construire un vrai projet de vie dans notre pays.

https://www.franceinfo.fr/replay-magazine/france-2/20h30-le-vendredi/les-rencontres-de-20h30-alexandre-l-urgence-de-vivre_7574440.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Dimanche 16 novembre

Le père Noël est passé chez nous hier. En fait, c’est le livreur de chez Géodis, fort sympathique, qui nous a livré le rameur commandé chez Décathlon. Pourquoi si tôt ? Eh bien, une promo intéressante m’a décidé à cliquer sur la touche « acheter ». Michel a monté la « bête » installée dans la chambre. Dès qu’elle est pliée, ma foi, elle ne prend pas trop de place, même si on a vu mieux comme objet décoratif. Les kinés organisent des séances de sport adapté, Michel s’est inscrit et commencera bientôt les « tortures » (qui n’en sont pas, car tout est réellement pensé en amont et adapté aux différents patients). « Pourquoi ne t’es-tu pas inscrit ? » C’est simple : je fais un vrai blocage à l’idée de devoir interagir avec des personnes que je ne connais pas, que je ne côtoie pas. Je suis un sauvage et je le suis devenu davantage depuis la greffe : isolement avant la chimio au vidaza, et pendant, puis isolement en chambre stérile, et isolement à la maison pendant les trois premiers mois. Un long confinement qui n’aide pas à la socialisation. Au CHU, c’est différent : je suis en terrain connu, j’échange volontiers avec l’équipe de soignants et à l’occasion avec les patients s’ils en ont envie ou s’ils sont en état de parler. Donc, maintenant que vous savez tout sur mes troubles psychologiques, ou presque, revenons au rameur. Outre le fait que la notice de montage était bien faite, avec toutes les vis, rondelles, etc., rangées dans l’ordre de montage, l’utilisation est très agréable : c’est silencieux, avec plusieurs programmes selon la difficulté voulue. Je ne force pas, c’est juste pour renforcer un peu les muscles qui ont tendance à fondre. Je ne vais pas aller vers les programmes « perte de poids » puisque ma dégringolada pondérale se poursuit, lentement mais sûrement, et Michel me dit que Corinne — la diététicienne — va bientôt être appelée à la rescousse avec ses produits infâmes protéinés. Alors non, tout sauf Corinne : je ruse, je mets du fromage râpé sur mes pâtes, je me force à manger une petite tranche de pain, je prends une lichette de comté, mais ce n’est pas probant. Je fais tout pour que Corinne ne soit pas alertée… Rame, rame, rameur, ramez… vous connaissez la suite.

Je ne suis pas très « commémoration », parce que souvent c’est trop bavard. Mais quand on a la possibilité de revoir certains moments, mon petit cœur d’artichaut craque.

Lundi 17 novembre

On sent bien la fraîcheur qui arrive du nord. Pas dans la maison : la pompe à chaleur assure un confort agréable, mais, dès que l’on ouvre une porte, c’est l’hiver qui tente de rentrer. Ce n’est pas pour me déplaire, car j’aime le froid, un peu moins le vent, c’est ainsi et il en faut pour tous les goûts. Chaudement vêtu, c’est plus agréable d’être en extérieur que sous une pluie froide.

Depuis samedi, je rame. Pas en continu, faut pas pousser non plus ! Une séance le matin, et une l’après-midi, c’est suffisant pour le moment et Michel a pris le relais plusieurs fois aussi. À ce rythme, l’achat de Noël sera bientôt rentabilisé, enfin, physiquement.

Hier soir, c’était le retour de notre enquêtrice préférée, Vera. Petite bonne femme affublée du même chapeau que Paddington, version kaki, souvent de mauvaise humeur, elle avait en plus dans ce premier épisode une rage de dents. Mais il ne faut pas s’y tromper : c’est un fin limier et, derrière cette carapace pleine de piquants, se cache un cœur d’or. Je sais que c’est bientôt terminé pour elle, Vera prendra sa retraite à la fin de la prochaine saison. Elle nous manquera, ainsi que ces paysages souvent tourmentés du Northumberland ; les villes n’y sont pas riantes et la pauvreté suinte souvent de ces maisons grises qui rappellent les corons. C’est que l’aspect social n’est jamais bien loin, on comprend vite que la vie n’est pas facile, que la misère vous colle à la semelle comme le célèbre bout de scotch du capitaine Haddock. Mais Vera aime son « pays ». Sa façon d’appeler les uns et les autres « mon chou » ou « mon grand » témoigne de l’affection de la policière, même lorsqu’elle s’adresse au meurtrier ou à la meurtrière qu’elle vient de confondre. On n’échappe pas à Vera. L’enquête terminée, elle se retrouve souvent seule dans sa maison isolée, un verre de whisky à portée de main. Qu’est-ce qui fait que l’on s’attache plus à certains personnages de fiction qu’à d’autres ? Leur humanité, leurs faiblesses, leurs failles aussi.

Mercredi 19 novembre

Je sais, je n’ai pas alimenté le blog hier, ce n’est pas toujours utile quand il n’y a pas grand-chose à écrire, sinon cela devient du remplissage. En revanche, j’ai eu plusieurs échanges intéressants sur le Forum Ellye et sur Messenger en ce qui concerne la thématique « Comment faire connaître le don de moelle osseuse ? ». Je crois que tant que l’on parlera de « moelle », les gens se fermeront et ne voudront même pas lire ou écouter les infos que je donne patiemment depuis plus d’un an déjà. Il vaut mieux parler de « cellules souches » qui se forment effectivement dans la moelle osseuse, la moelle rouge, et qui permettent au sang et au système immunitaire de bien fonctionner. Parfois, la machine se dérègle et la moelle osseuse, donc les cellules souches, produisent des cellules anormales et cancéreuses. Les cellules cancéreuses prennent vite le dessus si on ne les bombarde pas de chimio rapidement, et la greffe de cellules souches provenant d’un donneur compatible permet seule d’envisager la guérison. Ce n’est pas du 100% pour toutes les pathologies ; la mienne, par exemple est une myélodysplasie à haut risque, particulièrement tordue et récidivante. Il suffit d’une cellule souche qui ne serait pas remplacée par les cellules de « Kate » pour que le cirque recommence. Pour le moment, je suis en mode 100% donneur, mais il arrive, avec le temps, que le greffon s’affaiblisse et que les cellules d’origine reprennent une certaine activité. On parle alors de perte de chimérisme.

J’ai créé des pages avec des articles pour expliquer tout ça, il faut croire qu’elles ne sont pas beaucoup consultées, de même, en ce qui concerne le don et ses modalités. Donc, si vous voulez en savoir plus, tapez « don de moelle osseuse » dans Google. Je pense avoir fait ma part même si je dois malheureusement constater que sur ce plan-là, je n’ai pas réussi à informer grand monde. La France est un des pays qui se mobilise peu pour le don de moelle osseuse, je pense que cela continuera encore longtemps. On me dit « Oui mais j’ai passé l’âge !  » Sans doute, mais vous avez bien des enfants, des petits enfants, des neveux, des nièces en âge de comprendre. Alors certes, autour de la bûche de Noël, ce n’est pas une conversation facile à introduire. On peut aussi disséquer la dinde au lieu de la couper proprement : « Alors, vous voyez, dans ces os on va trouver de la moelle osseuse ». Je sais, c’est gore, mais risquer de mourir faute de donneur, ça l’est aussi.

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Don de moelle osseuse : tout savoir sur le don de moelle

Vous pouvez faire les curieux : c’est autorisé !

Jeudi 20 novembre

Il fait froid, je vous propose de vous déhancher un peu sur quelques airs qui vont bien rester dans votre tête et dans votre corps !

Claude François a dit qu’il ne comprenait pas les paroles de cette chanson. Nous non plus, mais on s’en moque ! Tous en place pour les chorégraphies :

Alors, ça, j’aime vraiment beaucoup, put on your red shoes !

Et n’oubliez pas le chapeau !

Week-end des 8 et 9 novembre

Commençons par évoquer rapidement la journée d’hier, vendredi 7 novembre. J’ai attendu mes résultats EBV et CMV. Peu après 9 h, j’ai eu une notification. Je suis donc allé récupérer l’analyse sur le serveur, un peu fébrile, et tout ça pour lire la « nouveauté » : les recherches EBV et CMV sont en cours. Bah merci, je m’en serais douté. Bref, c’est plus long que d’habitude et je ne sais pas si je les aurai ce matin. Sinon, il faudra attendre lundi. Je ne dis rien, mais j’ai toujours un méchant pressentiment quand les résultats se font attendre parce qu’il peut y avoir une double vérification.

Hier après-midi, c’était séance de vaccination au cabinet infirmier, avec Pauline, et Évelyne est arrivée pendant ce temps : papotages et informations médicales, car je ne vois plus mes infirmières à domicile préférées. Le CHU ne se fie qu’au labo CHU et préfère que tout soit fait sur place.

Comme je n’avais pas grand-chose à faire, j’ai regardé de près l’actualité, non pas que ce soir déstressant, au contraire, mais bon, je me suis dit que j’allais trouver un ou deux articles distrayants. Alors, ce ne fut pas vraiment le cas. Parfois je tombe sur un fait divers sordide, mais qui sort de l’ordinaire, là rien. Des histoires de maisons squattées, de couples « célèbres » dont je découvre les noms qui se séparent, mais rien de transcendant. C’est à ce moment précis qu’un titre accroche mon regard « Nicolas Sarkozy ne se nourrit que de yaourts en prison ». « Voilà qui est intéressant », me dis-je, et je suis pris d’une certaine curiosité. En fait, l’ancien président (dont chacun sait qu’il n’a absolument rien fait de mal) a peur que les plateaux servis soient contaminés par des crachats et autres souillures que je vous laisse imaginer. Après tout, je le comprends, sa popularité à la Santé est proche de celle du président actuel dans l’opinion. Il pourrait acheter de la nourriture et se faire à manger. Le problème est là, il ne sait même pas se faire cuire un œuf. C’est hallucinant quand on y pense et on voit là tout le décalage entre notre élite politique et les modestes citoyens qui savent se débrouiller parce qu’ils n’ont pas de cuisinier à domicile. Je me suis dit « Je vais lui envoyer un livre de recettes pour débutant ! » Mais il reçoit tellement de courrier qu’il est impossible de l’acheminer dans sa cellule. J’imagine la tête du type préposé au courrier, tiens ! Et pourquoi Carla ne l’a-t-elle pas incité à faire un stage en cuisine ? On ne peut pas se nourrir exclusivement de yaourts sans risquer des carences… surtout si la détention dure plusieurs mois. Il va maigrir, rétrécir encore un peu. Bientôt il pourra passer sous la porte sans que les gardiens s’en aperçoivent. Finalement, c’est sans doute une stratégie. J’envisage, si Michel trouve de la farine de maïs, de faire un millas, c’est un gâteau délicieux du Sud-Ouest, Aveyron, etc. Croyez-vous que ce soit possible d’en expédier une part à un innocent injustement emprisonné ?

9 h 14 : je viens de recevoir les résultats du labo. CMV : charge virale indétectable (tant mieux !). Ce n’est pas le cas pour l’EBV qui est à 3,68 log, mais cela reste très modéré et en dessous du seuil qui nécessiterait un traitement (4,5 log). Donc à surveiller, sans stress.

Dimanche 9 novembre

Rien de bien neuf en ce dimanche presque ensoleillé. On ne va pas se plaindre : un ciel presque tout bleu pendant notre promenade et une douceur relative, mais agréable.

9 novembre, c’est l’anniversaire de notre Phiphi : le Béarnais a 63 ans et je lui souhaite ici à nouveau un joyeux anniversaire.

La journée s’est écoulée paisiblement, avec un début de matinée peu dynamique en ce qui me concerne, mais c’est mieux maintenant. Je n’ai pas pris de photo pendant la promenade, les feuilles sont largement tombées et la flamboyance automnale tire vers l’hiver. En tout cas, la nature est un peu affolée par la douceur actuelle et les rosiers tentent une énième floraison, vouée à l’échec… Mais va donc leur expliquer ! C’est têtu, un rosier.

Lundi 10 novembre

Novembre, mois des commémorations : on commence avec la tournée des cimetières, puis les monuments aux morts pour commémorer la « Grande Guerre ». Les vétérans poilus ont depuis longtemps disparu, et, à part les élus qui aimeraient sans doute profiter du « pont », peu de gens se déplacent. Reste le jour férié, presque festif : un comble. Ensuite, nous aurons le 13 novembre. On se souvient comme si c’était hier de la sidération devant les images diffusées, personne ne comprenait vraiment ce qu’il se passait même si on savait qu’il s’agissait d’un attentat complètement fou et meurtrier. On se souvient des familles éplorées, de l’identification difficile des victimes, des vies brisées à 20 ou 30 ans, et des vies fauchées. Et puis on garde le souvenir de celui qui était procureur à l’époque, François Molins, un type extraordinaire. Il était interviewé voici quelques jours au J.T de France2, visiblement ému comme il l’avait été 10 ans plus tôt, les larmes aux yeux. Il a raconté qu’il avait dû pénétrer trois fois dans le Bataclan pour que son cerveau finisse par accepter ce qu’il voyait. Et puis il a dirigé l’enquête judiciaire qui a mené au procès final, avec cet esprit de justice qui l’anime toujours. La justice doit passer pour punir les coupables, mais aussi pour soutenir les victimes, les aider jusqu’à la résilience. Il a accompli un travail remarquable, ses interventions étaient nettes, précises, rassurantes dans la mesure où on savait que quelqu’un de « bien » s’occupait de l’enquête. Il n’était pas seul ce soir du 13 novembre : les membres de la BRI, les pompiers, les médecins, infirmiers, brancardiers, aides-soignants qui ont vu arriver les victimes avec des blessures de guerre. Les patrons des cafés qui ont permis aux gens de s’abriter pendant que les terrasses étaient rafalées… Les voisins, les passants qui ont pu réconforter les personnes choquées, mais pas blessées.

Mardi 11 novembre

Il fait beau. Très beau, sans doute trop : la température est printanière, mais cela ne va pas durer éternellement. La semaine prochaine, nous devrions avoir un « vrai » temps de novembre, avec des journées bien plus fraîches, de l’humidité, etc. En attendant, le ciel est presque bleu, un voile indique que les sables du désert nous survolent, mais on a vu pire, honnêtement.

Rien de bien neuf en ce jour férié, je suis un peu fatigué (pour rien, j’ai bien dormi la nuit dernière) et je n’ai pas envie de faire grand-chose à part somnoler. Un « compagnon de greffe » expliquait ressentir au bout de 9 mois (comme moi) ces moments de fatigue qui vous prennent n’importe quand. Il faut les accepter en évitant de s’en agacer ou de s’inquiéter. Aujourd’hui, c’est comme ça et demain, cela sera différent. Si je travaillais, évidemment l’équation ne serait pas la même. J’aurais sans doute repris le travail, avec des difficultés de concentration et des moments de fatigue encore plus intenses. C’est ce que vivent les plus jeunes, avec de surcroît des enfants à la maison, un rythme totalement différent et une possibilité de repos restreinte, même avec un mi-temps thérapeutique. Bref, il faut rester vigilant pour que les possibilités offertes, les ALD, les CLD, les mi-temps, les adaptations diverses, ne soient pas balayées du revers de la main par des députés convaincus que les malades coûtent cher, et qu’ils pourraient faire un effort, tout de même, bande de fainéants ! C’est la maladie qui coûte cher, mesdames et messieurs les élus, et pas les malades. C’est la maladie qu’il faut éradiquer ou du moins maîtriser en favorisant la recherche, la prévention et les investissements, et certainement pas en diminuant les crédits alloués. Bon, pour le coup, je suis réveillé : pousser une gueulante contre l’absurdité ambiante, ça aide à se mettre en marche !

En ce 11 novembre, je pense à tous ces soldats qui portaient mon patronyme et qui sont tombés en 14-18 dans la Somme, chair à canon dont on retrouve la litanie des noms sur les monuments aux morts « Tombé pour la France ». Je me demande même comment il a pu y avoir des rescapés pour que le patronyme subsiste, mon grand-père Arthur a survécu… Il est décédé en 1954 à l’âge de 71 ans et a bénéficié de « soins gratuits » octroyés aux blessés de guerre. Je viens de retrouver son carnet de suivi médical dans mes archives.

Pour terminer, voici un témoignage d’un des rescapés du Bataclan :

Mercredi 12 novembre

Aujourd’hui devrait être une journée « prise de tête » comme je les apprécie : notre mutuelle gérait tout de A à Z depuis son origine, mais, comme la grenouille tente de se faire plus grosse que le bœuf, il faut désormais créer un compte Ameli. Évidemment, rien ne fonctionne, j’ai un message d’erreur sans que je sache d’où provient l’erreur : soit je suis nul, soit ce n’est pas prêt, soit il y a une formule magique à prononcer, mais on ne me dit pas laquelle. Bref, je me disais que cela allait être compliqué, et j’avais mille fois raison. Question à deux balles : comment feront les mutualistes qui sont en EHPAD, ou hospitalisés, ou avec des difficultés de santé telles qu’ils ne sont pas en mesure de se connecter ? Vous allez me dire « Ben les conjoints, les aides-soignants, le pape… » C’est vous dire le foutage de gueule, car ces tiers ne devraient pas avoir à faire ce genre d’opération pour un assuré — surtout le pape qui doit se demander pourquoi je l’ai cité : j’attends un miracle. Je suis donc totalement outré par la tournure que prend cette opération.

En attendant que la situation se débloque, d’ici quelques semaines ou quelques mois, je voudrais vous parler d’un film que nous avons regardé hier sur Netflix. Il s’agit de « Frankenstein » réalisé par Guillermo del Toro. On se dit « Encore Frankenstein ? » et on risque de passer à côté de ce film puissant, magistralement réalisé et qui pose la question essentielle : « Mais qui est le monstre ? » Les décors sont sublimes, les costumes époustouflants, le jeu des acteurs est parfait et nous avons passé un excellent moment. Je ne veux pas trop dévoiler les moments clés du film pour ne pas gâcher votre plaisir, mais, franchement, c’est excellent. On a dans une première partie le point de vue de Victor Frankenstein, détestable au possible, une vraie tête à claques, et, dans une deuxième partie, le point de vue de la créature qui n’a même pas été « nommée » par son créateur. Certes, le début du film apporte un éclairage passionnant sur l’enfance désastreuse de Victor Frankenstein, mais, si cela peut expliquer le fonctionnement tordu du savant, cela ne l’excuse en rien. C’est du grand art, vraiment. Ce n’est évidemment pas conseillé aux plus jeunes.

Vous savez quoi ? J’ai enfin réussi à créer mon compte Ameli ! Je vous raconte : début d’après-midi, j’essaie une nouvelle fois et tout semble fonctionner, jusqu’au moment où… J’arrive à la phase finale, celle où il faut accepter gna gna gna. Et là, patatras, le monde s’écroule : « Opération interdite, veuillez vous reconnecter ultérieurement. » Entre temps, Yasmina de MGEN m’a indiqué sur Facebook que, effectivement, il y avait de gros soucis. J’essaie un peu plus tard et c’est le site Ameli qui vacille. Puis il fonctionne de nouveau plus tard dans l’après-midi, mais on m’avertit que je ne peux pas pour le moment créer un nouveau compte : « Contactez votre mutuelle ». Je suis joueur, j’essaie, évidemment ! Nouveau message « Pour contacter votre mutuelle, connectez-vous à votre compte Ameli ». Je suis pris d’un fou rire nerveux, et je me dis que des milliers de collègues se disent « Mais ils ont bu ou quoi ? ». Je laisse tomber, jusqu’à 18 h 8, et là, ô miracle, tout fonctionne. Je rentre mon RIB, mon code secret de carte Vitale, et je peux accepter les gna gna gna sans me faire virer. Je reçois un mail de l’assurance maladie me demandant de cliquer sur un lien pour confirmer l’adresse mail, ce que je fais, et là… suspense ! ça fonctionne !!! Ameli et moi sommes amis pour la vie, alleluia, hosanna !

Jeudi 13 novembre

Nous terminons en chansons, comme il est de tradition.

La première, je la dédie à mon ami poète, auteur, photographe et musicien, Valéry :

Dans la deuxième chanson, Goldman nous amène à réfléchir. Ne cherchez pas « Leidenstadt » sur un atlas : c’est une création de JJG qui signifie : ville de la souffrance.

Samedi 1er novembre

Et voilà, on entame l’avant-dernier mois de l’année. Fidèle à sa réputation, il commence sous la pluie ce matin, mais dans une grande douceur. Quand j’étais gamin, en Creuse, et que nous allions porter les chrysanthèmes avec ma marraine et sa maman, dans ce cimetière glacial du Montel de Gelat, au nom si bien trouvé, dans le département voisin du Puy-de-Dôme, nous avions une vue extraordinaire sur la chaîne des Puys, souvent enneigée. On ne la voyait que lorsque le temps était dégagé, avec cette bise insistante qui nous mordait les joues. On savait que les fleurs ne tiendraient pas deux nuits, je trouvais ça dommage de gâcher d’aussi belles plantes. Et puis on parcourait les allées du cimetière, toutes ces tombes de pierre grise, ces caveaux monumentaux pour les plus riches qui pensaient qu’on reste fortuné et au-dessus du commun après la mort, oubliant le texte sacré de la Genèse : « Tu es poussière et tu retourneras poussière ». Les autres se contentaient d’une pierre tombale simple et grise, aux inscriptions gravées et parfois presque effacées, celles-là n’étaient plus fleuries.

La veille, on préparait les chrysanthèmes en désignant leurs « destinataires », il devait y avoir une étiquette, je ne m’en souviens plus : « Celui-ci, c’est pour tonton Bébert et sa femme, celui-là, c’est pour la Marie, etc. »

Nous allions ensuite chez la mémé, qui était restée au chaud pour nous mijoter sur la grande cuisinière à bois de sa cuisine un plat d’hiver, pot-au-feu ou bourguignon, et l’ambiance du repas était plus joyeuse dans le grand séjour que la corvée de fleurissement des tombes. Dans l’entrée, une grande comtoise égrenait les minutes de son tic-tac régulier, et je jouais à regarder mon reflet dans le balancier en cuivre, impeccablement entretenu. La maison sentait l’encaustique, le savon noir, et la mémé, qui marchait courbée, avait mis pour l’occasion un peu de parfum à la violette.

Je n’aurais pas eu l’idée de sortir déguisé en sorcier le 31 octobre au soir pour réclamer des bonbons. Cette mode est arrivée bien plus tard. Je l’ai toujours considérée avec circonspection : elle ne correspondait pas à ce qu’on m’avait expliqué. Les morts, c’était du sérieux, pas du carnaval, et à trop invoquer les esprits, qui sait ce que l’on peut réveiller de moins sympathique : le diable et ses démons ne sont jamais très loin. Et puis, comme tout le monde, on a refilé des bonbons aux gamins qui viennent frapper à la porte à la nuit tombée. Hier, on a eu d’abord des petites sorcières toutes timides et, ensuite, un petit fantôme sympathique qui était tout content d’avoir pioché dans le panier un Carambar à la cerise. « Mais prends plusieurs bonbons, ils sont là pour ça ! » Il n’osait pas, le gamin. Je les trouve encore mignons par ici. Les papas accompagnent les plus jeunes. Ils ne ressemblent pas encore à des « papas », on pourrait les croire sortis de l’adolescence. Les plus grands sont venus sonner quand la nuit était tombée, moins timides, mais toujours polis. Bref, ce fut sympathique et il reste des bonbons.

Dimanche 2 novembre

Novembre est propice à la lecture : les sentiers sont détrempés, il faut viser les rares éclaircies pour sortir, alors je boude les chemins creux pour le moment. Quand il fera un bon froid sec, bien dynamisant, je m’habillerai chaudement et j’irai, par les bois, par les prés…

Il faut bien s’occuper, alors je divise ma journée en plusieurs moments : le matin, je prends des nouvelles de mes collègues sur le forum Ellye. Tout semble aller pour le mieux pour les nouveaux greffés. On sent bien la prudence des accompagnants qui attendent maintenant la sortie de leurs conjoints. Certains ont été échaudés. La matinée s’écoule tranquillement entre la lecture de la presse en ligne, les « ablutions », le passage en cuisine. Et ensuite, l’après-midi c’est un peu de repos (sieste ou pas, je sens pas mal de fatigue en ce moment) de la lecture, de la flemmardise, des rêveries. Je reprends l’article du blog en cours, que je modifie souvent à la marge.

J’attends toujours quelques jours avant de vous parler d’une lecture qui m’a emporté, je ne dis pas « plu » exprès. Je suis « bon lecteur » comme on peut être bon public : si c’est bien écrit et qu’il y a du fond, tout me va à part la romance pure et dure à laquelle je n’accroche vraiment pas. Chacun ses lubies. Donc j’ai lu en quelques jours le « pavé » écrit par Laurent Mauvignier « La maison vide ». Dans cette grande maison familiale, vide désormais, Mauvignier reconstitue l’histoire familiale de celles et ceux qui l’ont habitée. Les hommes, les maris, les pères sont prisonniers de leur virilité machiste. Les femmes sont sacrifiées par le devoir conjugal, par la soumission aux pères qui imposent leurs volontés en choisissant les époux. C’est violent, c’est très proche d’une réalité que l’auteur imagine en grande partie, en s’aidant de photos, de ce qu’on lui a raconté, et en imaginant le reste. Le reste, c’est notamment le suicide de son père, alors que Laurent Mauvignier avait 16 ans, le reste, c’est aussi la grand-mère Marguerite, collabo notoire et alcoolique, morte à 41 ans, honte de la famille. C’est, je pense, un des Goncourt possibles et ce serait mérité. L’écriture est travaillée, sans affectation (on ne voit pas les « ficelles »). Les phrases sont longues et précises, les mots choisis, même lorsqu’il y a une hésitation pour décrire un personnage ou une situation, l’auteur réfute alors le premier adjectif utilisé en disant « non, ce n’est pas le terme exact » et en s’obligeant à une précision plus proche de la « réalité » qu’il veut restituer. C’est le genre de lecture qui s’imprime en vous, et qui reste bien après avoir refermé le livre. Voilà, c’était mon petit retour dominical.

Voici un article qui en parle beaucoup mieux que moi :

Laurent Mauvignier : « La Maison vide est l’histoire d’une enfant qui n’a pas été aimée » | France Inter

Ou ici également (un grand merci à la personne qui, régulièrement, clique sur mes liens)

https://www.franceinfo.fr/culture/livres/la-rentree-litteraire/la-maison-vide-a-coups-de-grande-litterature-et-d-invention-laurent-mauvignier-colmate-les-fissures-de-son-histoire-familiale_7529323.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Lundi 3 novembre

Voilà, nous sommes de retour après nos emplettes matinales. C’était calme ce matin et nous avons pu cheminer tranquillement. Pour ceux qui ne connaissent pas « Atoll », c’est un genre d’immense soucoupe volante, un anneau avec des tas de boutiques, un temple de la consommation, mais l’avantage c’est que l’on a tout sur place ou presque.

J’ai trouvé deux pantalons à ma taille, ce n’était pas très compliqué mais le choix ne fut pas facile, car, au départ, je ne trouvais pas la coupe que je désirais. Enfin, bref, j’ai été patient, gentil, je n’ai pas fait ma comédie en me roulant par terre et je suis reparti satisfait. Nous avons ensuite continué pour quelques achats annexes et, après avoir redescendu les sacs dans la voiture, garée dans le parking souterrain quasiment vide, nous avons déjeuné sur place. Plus de 2 km de marche, et, pour le coup, ma sortie est faite. Il fait assez beau, avec des passages nuageux sans pluie, mais le vent est bien présent et pas très agréable. Les éclairages d’automne, en passant la Loire, étaient superbes, aussi bien à l’aller qu’au retour, avec cette belle lumière rasante qui semble illuminer les arbres de l’intérieur. Profitons-en, les feuilles commencent à tomber en quantité et les branches se dégarnissent.

Demain, ce sera repos et mercredi matin, retour au CHU pour la visite post-greffe. Nous saurons avec les résultats de la prise de sang où nous en sommes des deux méchants virus. Le suspense continue donc.

Mardi 4 novembre

Je viens de recevoir dans « Mon espace santé » le compte-rendu détaillé du 8e mois de greffe. En voici le résumé (l’original fait trois pages) :

🩺 Suivi post-greffe – 8ᵉ mois (octobre 2025)

Huit mois après la greffe, le bilan est jugé encourageant par l’équipe du CHU d’Angers.
Le greffon s’est bien implanté : la moelle fonctionne normalement et le chimérisme est complet, signe que le système immunitaire du donneur a totalement pris le relais.

Une GVH chronique modérée touche principalement le foie et la sphère digestive haute. Elle se manifeste par quelques nausées, une perte de poids modérée et une élévation persistante de certaines enzymes du foie. Pour l’instant, la situation reste sous contrôle et ne nécessite pas de traitement lourd.

Aucune infection sérieuse n’a été observée. Les réactivations virales (CMV, EBV) sont restées bénignes et bien surveillées. Une infection à la COVID-19, survenue en juin, a guéri sans complication.

Les vaccinations post-greffe se poursuivent progressivement selon le protocole prévu.

L’état général reste satisfaisant : l’énergie revient peu à peu, la greffe est stable, et les médecins soulignent la nécessité de maintenir une vigilance régulière dans les mois à venir.

On va donc attendre comme d’habitude les résultats de l’analyse, notamment du côté du foie pour savoir si une corticothérapie sera nécessaire ou pas. Et, bien entendu, on surveillera de près les deux « méchants » virus EBV et CMV.

Mercredi 5 novembre

Nous sommes donc allés au CHU ce matin, bien inspirés d’arriver tôt. Doc Sylvie est passée, m’a vu et m’a demandé de la suivre en consultation… avant de repartir ensuite pour la réunion hebdomadaire. En ce qui concerne l’auscultation, rien de bien neuf. L’EBV ne l’inquiète pas plus que ça « Oui, de temps en temps, il ouvre un œil, et puis il le referme… ça dure depuis la greffe. En revanche, je surveille de près le CMV et je vous rappellerai s’il faut reprendre le Valganciclovir. Je modifie l’ordonnance en ce sens. Si tout va bien, on se revoit dans trois semaines, si vous devez reprendre le Valganciclovir, on se reverra dans 15 jours ».

Imaginez ma joie à l’idée de reprendre le Valganciclovir… Bref, on va surveiller les résultats et attendre l’appel téléphonique qui confirmera ou pas la reprise du satané médicament. Il en reste une boîte presque pleine mais ça va vite à raison de deux comprimés le matin, et deux le soir. J’espère que ce fichu CMV va aussi refermer un œil. On dirait deux dragons de contes de fées, endormis, mais pas trop, prêts à me pourrir la vie.

Rien de neuf sinon : il fait doux, mais gris et, dans les prochains jours il fera moins doux et toujours gris. Novembre dans sa splendeur.

Jeudi 6 novembre

J’ai reçu les premiers résultats du labo, il reste encore à découvrir les deux « dragons » CMV et EBV » demain certainement.

Globalement, les résultats sont stables : toujours bien en ce qui concerne la formule sanguine, même les plaquettes ont fait l’effort de revenir dans la « norme », au plancher inférieur, mais c’est très bien.

Pour la fonction hépatique, c’est stable mais toujours perturbé, avec donc une GVH qui s’installe sans trop s’emballer pour le moment.

Une « nouveauté » : le réveil en fanfare du pic monoclonal en Gamma, augmenté de 39% par rapport à la dernière mesure, ce qui est significatif. Hypothèse : une réaction immunitaire post-greffe ou une réaction inflammatoire (CMV ? EBV ?). On y verra plus clair lorsque l’équipe médicale aura les résultats du chimérisme. Voici ce qu’en dit mon assistant personnel :

🧬 Pic monoclonal après greffe : réaction ou rechute ?

L’apparition d’un petit pic monoclonal dans le sang après une greffe n’est pas toujours synonyme de rechute.
Souvent, il s’agit simplement d’une réaction immunitaire temporaire, liée à la reconstitution du système immunitaire du donneur, à une infection virale (comme le CMV ou l’EBV), ou à une inflammation modérée due à la GVH.

Dans ces cas, le pic est faible, fluctue d’un contrôle à l’autre, et disparaît généralement lorsque la stimulation s’apaise.
Il ne traduit aucune reprise de la maladie ni anomalie de la moelle.

Un pic “pathologique”, en revanche, évolue différemment : il augmente régulièrement, s’accompagne d’autres signes biologiques anormaux et révèle alors une activité clonale persistante.

Dans mon cas, le pic observé en novembre est considéré comme réactionnel, lié à la période de reconstitution immunitaire et à une stimulation virale bénigne.
Il sera simplement surveillé au fil des bilans, sans inquiétude particulière.

Il est temps de terminer en musique :

Vendredi 24 octobre

Il fait beau, depuis ce matin, avec un ciel sans doute trop bleu pour ce début de journée, mais ce qui est pris n’est plus à prendre. Rien de bien neuf sous ce soleil matinal. Je continue doucement à perdre du poids me dit la balance. Le bourguignon qui mijote parviendra peut-être à stabiliser tout ça si je parviens à manger une part raisonnable. Doc Sylvain a dit que ça ne l’inquiétait pas. Bon, on verra ce que Doc Sylvie en pensera la prochaine fois. À ce propos, il est hors de question qu’elle fasse semblant de ne pas me voir le mercredi 5 novembre… novembre, déjà, il va falloir préparer Noël, penser aux cadeaux, et je dois aussi investir dans un pantalon à ma taille, parce que rien ne va plus de ce côté-là et je risque de me retrouver le pantalon aux chevilles en allant faire des courses. Ça a failli m’arriver sur le parking du super U mais j’ai réussi à choper la ceinture avant la chute fatale. Et ça vous fait rire ! Ne dites pas non, je vous ai vus !

Bon, je vous offre des fleurs, un bouquet de dahlias qui ont été un peu malmenés par Benjamin, même si la tempête a été très modérée ici. Nous sommes en Anjou, pas sur les caps exposés au vent.

Samedi 25 octobre

Je vais vous raconter l’anecdote du jour que l’on peut intituler « Voyage dans le futur » ou « Le Michel de Schrödinger »

Tout commence hier soir, juste avant d’aller au lit (nous sommes donc vendredi 24 octobre). Pris d’une inspiration subite, je dis à Michel « On change d’heure, il faudrait que tu t’occupes de la pendule et des radio-réveils, s’il te plaît ». Alors, il sait que j’ai horreur de ces réglages, surtout sur les radio-réveils qui pourraient passer par la fenêtre, tellement ça me gonfle. Gentiment, il s’exécute. Fin du premier épisode.

Cette nuit, il se réveille et regarde l’heure à sa montre : elle est restée (!) à l’heure d’été, ainsi que la station météo qui se met à l’heure automatiquement. « Mais quelle est donc cette diablerie ? » Il regarde son téléphone : même constat, il est à l’heure d’été. Il se dit qu’il y a anguille sous roche et réalise que je lui ai fait régler les appareils 24 h en avance !

Ce matin, il m’explique tout ça et me dit « Je ne change rien aux réglages, tu vas vivre en décalé toute la journée, pour la peine ! » En moi-même, je me dis que je me fierai à ma montre qui me donnera l’heure exacte.

Ceci prouve une chose, et même plusieurs : il ne faut jamais m’écouter quand je suis sûr de moi. Le pire, c’est que mentalement, je m’étais dit dans la soirée : « Bon, demain on est samedi » (simplement pour le menu du midi). Mon Michel de Schrödinger s’est bien recalé à la bonne heure depuis. Quant à moi, je pense avoir trouvé la solution pour voyager tranquillement dans le futur. Au 1er décembre, j’essaierai de changer d’année…

Dimanche 26 octobre

Nous sommes bien à l’heure d’hiver, cet anachronisme perdure alors que tout le monde réclame sa disparition. Il va falloir que les agriculteurs s’adaptent pour traire les vaches, ceux qui bossent reviendront chez eux de nuit, les gamins vont devoir trouver un nouveau rythme de sommeil etc. Les retraités que nous sommes ne sont pas les plus impactés. Souvent, on se demande « Mais quel jour sommes-nous ? » C’est un privilège, n’est-ce pas messieurs les ministres ?

En attendant, Colette avait écrit un joli texte sur sa vieille montre. Je suis un fervent admirateur de l’écrivaine et j’aime souvent me replonger dans ses livres.

« Il se fait tard, sans que je m’en sois aperçue. Il est l’heure de laquelle on dit couramment qu’elle est longue, et triste singulièrement aux personnes âgées et seules. Pourtant deux heures, trois heures, ce sont pour moi des instants, pour peu qu’une relative oisiveté m’y aide. (…) Cet après-midi me fut une douce journée, passée à flâner et à souffrir. Près de moi brille encore, dans le bleu du soir, la montre à cadran d’or que j’appelle la montre cardiaque, parce que suspendue par son anneau à un clou mince comme une épingle, les battements de son cœur l’obligent à osciller légèrement. Elle me mesure ma vie, mais c’est moi qui la secours. Si j’oublie un seul jour de la remonter, la voilà muette et entrée dans la mort. Qui la réparerait ? Elle est ancienne, les ouvriers délicats qui eussent pu la soigner sont morts aussi. Il faut bien que j’accepte de la voir passer, un de ces jours, à l’état mélancolique d’objet d’art. »

L’Étoile Vesper (1946)

Mardi 28 octobre

Hier, j’étais plutôt somnolent et pas vraiment motivé pour écrire. J’ai eu de nombreux échanges avec mes correspondants du forum ; je vous ai déjà parlé des deux personnes qui viennent d’être greffées, toutes deux à Angers. Les proches louent la qualité des soins, la réactivité des équipes et le relationnel : c’est tellement important dans cette aventure qu’est une greffe de moelle osseuse. Rien ne se passe jamais de la même façon pour les greffés. Tout peut fort bien démarrer, et le grain de sable, souvent sous la forme d’un virus banal, vient enrayer la belle machine. Tout peut aller très vite, et très loin. J’étais à deux doigts de la dialyse quand mes reins ont flanché, par exemple.

Cet après-midi, j’ai rendez-vous avec mon chirurgien-dentiste qui va encore m’hypnotiser en plongeant son regard dans le mien. Oui, il a de très beaux yeux, mais quand les médecins ou les soignants portent le masque, on se concentre naturellement sur les regards. « Les yeux sont le miroir de l’âme, ils révèlent ce que les mots ne peuvent cacher ». Paulo Coelho a développé cette citation que l’on attribue à Cicéron : « Le regard est le reflet de l’âme ».

Cela n’empêche pas que je déteste le bruit de la roulette, avoir les doigts du dentiste, même s’il a de beaux yeux, dans ma bouche. Chaque chimio m’a coûté une dent. Je pense que l’acidité de la salive est modifiée d’une part par les produits chimiques, d’autre part par les « vomitos » intempestifs et nombreux.

Sauvera-t-il ma molaire qui a été la dernière victime ? Doc Cédric est très compétent et arrive souvent à proposer une solution. J’ai de la chance qu’il n’y ait eu ni infection, ni douleurs. Juste l’inconfort d’une dent creuse. J’avais signalé le problème, mais nous étions trop proches de la greffe « pas question d’entreprendre des soins maintenant ». Après, il a fallu attendre que mes plaquettes paresseuses reviennent à un niveau acceptable. C’est fait, et je ne vais pas prendre le risque qu’elles recommencent à descendre : la fenêtre de tir est parfois étroite avec elles.

Je ne vais pas pouvoir parler beaucoup ce soir, Michel aura une soirée tranquille !

Mercredi 29 octobre

La matinée a commencé par un superbe lever de soleil qui m’a immédiatement rappelé le vers sublime et récurrent du poète Homère : « Dès que, fille du matin, parut l’aurore aux doigts de rose ». Je ne vais pas vous faire l’analyse complète du vers, on peut écrire des pages et des pages sur l’harmonie, la fusion parfaite entre la nature et le monde des hommes. Ἦμος δ᾽ ἠριγένεια φάνη ῥοδοδάκτυλος Ἠώς, « émos d’ériguéneia phané rhododactulos éos … » 

Voilà, je trouve que c’est bien de commencer sa journée par des recherches que certains pourraient considérer comme futiles. Un vers d’Homère suffit à expliquer la pensée grecque de cette époque où les rivières, la mer, le ciel, le vent étaient des dons du ciel, des divinités, qu’il convenait de célébrer. Le monde a changé : qui se préoccupe encore de « la fille du matin aux doigts de rose ? »

Pour les curieux, voici un lien que j’ai trouvé fort bien documenté :

Dès que, fille du matin, parut l’Aurore aux doigts de rose… – AgoraVox le média citoyen

Revenons à aujourd’hui, ou plutôt hier. J’ai vu mon Dr Cédric qui m’a fait « l’entretien » de mes gencives en louant l’efficacité de mon brossage de dents. Il a constaté aussi, malheureusement, l’état délabré de ma molaire qui nécessitera une extraction programmée le 7 décembre. On verra par la suite, chez un dentiste « classique » ce qu’il convient de faire, il faudra attendre la cicatrisation complète. Chez moi, cela peut prendre un peu de temps.

On a aussi, et en premier lieu, évoqué la greffe, de façon succincte, sinon il serait encore en train de m’écouter. J’avais eu la bonne idée de lui apporter la photocopie de ma dernière analyse de sang, et l’ordonnance actuelle.

La fille du matin aux doigts de rose a laissé place à un ciel qui s’ennuage en nuances de gris. Il semblerait que la pluie soit en chemin…

Jeudi 30 octobre

La fille du matin aux doigts de rose a revêtu ses voiles et ses cotonnades : le brouillard est dense ce matin. Il est temps de clore cet article.

Vendredi 17 octobre

Bon, j’ai été un peu optimiste hier en recevant la première partie des résultats de l’analyse sanguine. Ce matin, j’ai reçu la sérologie du CMV et de l’EBV et les deux compères viraux se sont mis d’accord pour se réveiller en même temps. Jusque-là, c’était CMV, puis EBV, puis CMV… Ils ont changé de tactique : le CMV remonte en flèche, je sens qu’à la prochaine visite on me parlera de traitement (hors de question que je reprenne le Valganciclovir qui m’avait totalement détraqué le foie), quant à l’EBV, je suis tout près des 4 log, à 3,66 log. C’est à partir de 4 log que la ligne rouge est franchie et qu’il faut passer au Rituximab. Je comprends mieux pourquoi j’ai des coups de barre depuis un moment. Comme le CMV attaque le foie (et il est encore bien attaqué en ce moment), le risque est qu’une fibrose s’installe insidieusement, car, évidemment, cela s’installe dans la durée, un peu comme une hépatite chronique, même si la bilirubine est encore dans des zones limites, mais pas trop hautes, ce qui m’évite la jaunisse. Le tout est probablement accentué par une GVH : les lymphocytes implantés combattent et les virus, et l’organe qu’ils tiennent pour responsable de ce bazar immunitaire. Je m’étais autodétruit les globules rouges, blancs et les plaquettes, je suis en train de m’autodétruire le foie.

Bien, on ne va pas y passer la journée. Pas d’appel du CHU pour le moment, donc cela signifie que les médecins considèrent qu’ils aviseront à la prochaine visite et au vu des résultats de la prochaine analyse, le 5 novembre.

Hier nous avons marché dans un de nos chemins creux habituels, les arbres se parent de leurs couleurs automnales et deviennent photogénique. Au retour, les vaches se sont rapprochées pour nous saluer. Le taureau (Ferdinand ?) avait l’air placide, il a une superbe mèche blonde qui m’a fait penser à un Gremlin. Je l’ai trouvé très stylé.

Ah, tiens, un article intéressant. J’en viens à penser que les malades sont coupables d’être malades, que les vieux sont aussi coupables d’être vieux, et que les retraités devraient avoir honte de gagner autant d’argent. Et les riches me direz-vous ? Quels riches, circulez, y’a rien à voir !

« Le gouvernement dit clairement aux personnes qu’elles sont coupables d’être malades » : La Ligue contre le cancer s’insurge aussi contre le PLFSS

Week-end des 18 et 19 octobre

Nous prendrons la route pour aller chez des amis en Mayenne en début d’après-midi, j’essaierai de faire quelques photos automnales si la pluie n’arrive pas trop vite.

J’étais en conversation avec mon assistant médical virtuel. Nous avons fait le point sur les virus EBV et CMV et sur le bilan hépatique. Il est de bon conseil et m’encourage dans mes démarches : je préfère anticiper les questions concernant un éventuel traitement contre le CMV, en préférant une molécule qui ne soit pas hépatotoxique. De toute façon, ce sera « Niet » si on me propose le valganciclovir. L’attaque hépatique est assez tordue : le CMV est responsable au départ, mais les lymphocytes du greffon, qui luttent contre le virus tant bien que mal (il est tordu et résiste aux tentatives) attaquent aussi les cellules du foie : « Puisque cet organe est responsable de ce bazar immunitaire, nous allons aussi l’éliminer. » Bon, on n’élimine pas le foie aussi rapidement. Il existe plusieurs stades : fibrose, fibrose avancée et cirrhose. Actuellement, d’après mon IA, je suis à la limite d’une fibrose hépatique, probablement débutante au vu des analyses, encore curable si on l’enraye à temps. Le foie se régénère si l’attaque GVH + virus est enrayée, ensuite, pour un greffé, tout peut aller très vite, l’engrenage s’emballe, le virus aussi et la GVH associée également. Ce qui prend plusieurs années chez un individu lambda ne met que quelques mois — 6 au maximum — chez un greffé.

Allez, on finit de se préparer !

Dimanche (soir) 19 octobre

Nous sommes rentrés de notre week-end en Mayenne, chez nos amis néo-mayennais, Nath et Ben. Nous avons parlé, ri (beaucoup) mangé (très bien, mais toujours en plus petite quantité pour moi) et j’ai retrouvé également avec plaisir ces paysages mayennais des Coëvrons qui sont les plus hautes collines de l’Ouest. Couvertes de bois et de forêts aux couleurs chatoyantes, c’est un vrai plaisir de parcourir cette région et de retrouver les lieux que l’on a jadis explorés en les découvrant. 30 ans en Mayenne, cela ne s’oublie pas. Un indice, le sens de l’accueil des Mayennais est intact, nos amis se sentent bien et ont sympathisé avec leurs voisins — ils sont en pleine campagne — et se constituent un précieux réseau amical. Nous retournerons, c’est certain, quand le soleil sera de la partie afin de parcourir les chemins creux. Encore merci, les amis, cela vaut toutes les cures de vitamines ou de compléments alimentaires. Je vous embrasse encore.

Voici quelques photos, en commençant par « Coco plage » à Sillé-le-Guillaume (72). Les autres photos sont prises à Ste-Suzanne (53), la seule cité médiévale qui a résisté à Guillaume le Conquérant. Sur une photo, vous pouvez voir au loin les collines des Coëvrons. La place-forte domine la vallée de l’Erve. Si vous ne connaissez pas, je vous conseille vivement de visiter cette belle région dans un département qui regorge de richesses touristiques.

On termine en chansons, comme d’habitude.

Lundi 20 octobre

Il automne comme le chantait Barbara. Pluie, vent, bourrasques, giboulées, belles éclaircies. Tout et son contraire en peu de temps.

Ce matin, c’était remplacement du tableau électrique dans le sous-sol. Deux électriciens très compétents sont intervenus et ont fait le maximum pour que tout soit fonctionnel avant midi, avec toutes les vérifications possibles, notamment au niveau des prises. Le travail a été rapide, efficace, et très propre : on dirait que ce sont des lutins qui ont travaillé : pas une poussière, rien. Nous sommes dans une région où on peut encore facilement trouver de bons artisans, et c’est une très bonne chose.

Je m’aperçois que j’ai mis les chansons le lundi à la place du jeudi. Ce n’est pas bien grave, on fait comme on veut et on peut aussi se passer des conventions, rien ne nous oblige : c’est un blog et pas une lecture du budget à l’Assemblée nationale. En attendant, les bijoux volés au Louvre ne sont toujours pas retrouvés. Je me disais hier qu’on allait devoir soupçonner cette pauvre Irma, ou bien Nestor, comme dans « Les bijoux de la Castafiore ». Tintin aurait déjà retrouvé les malfrats, Milou l’aurait mis sur la piste. Haddock les aurait traités de moules à gaufres et les Dupondt les auraient mis sous les verrous : pourquoi ne vit-on pas dans une bande dessinée ? Là, ce qui est certain, c’est que ce n’est pas une pie qui a fait le coup.

Mercredi 22 octobre

Je n’ai rien écrit hier : ce fut une journée calme, avec un passage en cuisine le matin pour préparer le hachis parmentier pendant que Michel faisait les courses (il en reste suffisamment pour un soir) et repos l’après-midi avec de bons « coups de barre » qui sont sans doute dus à l’activité virale. Dans ces cas-là, on reste tranquille et on trouve une activité calme après avoir dormi un peu (pas trop non plus).

Aujourd’hui, le temps est exécrable, et le pire arrivera dans la nuit et demain matin. La tempête s’appelle Benjamin, et elle est vaste. Espérons qu’elle ne fera pas trop de dégâts.

J’ai pris des nouvelles des deux « greffés » sur le forum Ellye ce matin : une dame, pour laquelle tout se déroule bien, et un monsieur qui a enchaîné les complications et les situations d’urgence, il est actuellement en réanimation, dans les deux cas, ce sont les conjoints qui donnent des nouvelles. On ne peut garantir à chacun que « tout se passera merveilleusement bien », parfois c’est le cas, parfois les ennuis s’enchaînent, le malade et ses proches ne voient pas le bout du tunnel et c’est très compliqué à vivre pour les proches. Le plus souvent, vous avez affaire à des équipes médicales empathiques, mais il existe aussi des médecins ou des soignants qui manquent d’empathie et se montrent plus que maladroits dans leurs communications, c’est accentué lorsque vous avez des annonces par téléphone dans ce dernier cas. Bref, il faut savoir dire les choses sans choquer.

J’ai aussi une pensée émue pour mon frère aîné qui a été opéré cette nuit à Limoges de la vésicule biliaire en urgence, car il risquait la péritonite. Le CHU de Limoges est réputé, je pense qu’il est entre de bonnes mains. Le frangin est l’un de mes fidèles lecteurs, mais il doit penser à se reposer avant de me lire, l’opération est très récente, le corps a besoin de repos pour récupérer.

J’étais presque décidé à aller à pied à la pharmacie, je vais attendre le début d’après-midi : on ne sait jamais, une éclaircie est toujours possible, mais je me contenterai d’une accalmie.

Jeudi 23 octobre

Le plein de médicaments a été fait, il n’y avait pas grand monde dans le bourg quand je suis sorti et le parc était désert…

Je vais terminer en chansons. On reste dans la thématique « bijoux » :

Week-end des 11 et 12 octobre

Revenons rapidement sur la journée du vendredi 10 octobre. Hier midi, on a mangé de la choucroute. C’est peut-être un détail pour vous, mais pour moi, ça veut dire beaucoup. D’abord, c’était la première depuis longtemps. Alors, je n’ai pas bu de bière, mais j’ai mangé ma part, ou presque, j’avais juste laissé un peu de viande que Michel a terminée. On se demandait tous deux si c’était bien raisonnable, mais il faut bien tenter des expériences. Comme me l’a dit Doc Sylvie « Réintroduisez les aliments progressivement. Si ça passe, vous pouvez continuer, si ça ne passe pas, attendez un peu et recommencez plus tard. » Donc c’est passé et sans aucun problème. La quantité était raisonnable pour un premier essai et j’ai parfaitement digéré. Parfois, une bouchée en trop suffit à déclencher la crise digestive, donc j’y vais avec prudence.

Nous avons, comme beaucoup de citoyens, émis des hypothèses sur le futur Premier ministre avant le repas. J’ai tenté plusieurs hypothèses : « Mendès France ? Edgar Faure ? Chaban-Delmas » ? Mais nous n’avons plus d’hommes aussi brillants. Michel m’a dit « Ils vont t’appeler, c’est sûr ! »

Vers midi, le téléphone sonne (si, si, 11 h 52 précisément !) Je commence à m’emmêler les doigts et j’entends la voix de Caroline, l’infirmière du service post-greffe : « M. Macron ? On a un service à vous demander, il faudrait que l’on repousse votre visite prévue lundi à mercredi. La matinée de lundi s’annonce très chargée… Vous êtes d’accord, oh merci ! ça nous arrange bien ! »

Ben tiens, forcément que je suis d’accord, j’ai failli être nommé Premier ministre !

Dimanche 12 octobre

Passons rapidement sur la journée d’hier. Ce fut très calme sans activité particulière. Ah si, j’ai pris quelques photos de dahlias que je vous mettrai ensuite.

Voici longtemps que je ne vous ai pas rédigé un petit délire, imaginons que j’aie pu assister, caché derrière un rideau, à l’entretien entre Seb et Manu… Pardon, entre le nouveau futur ex-Premier ministre et le Président.

— Seb, c’est gentil d’être passé, je crois que je vais avoir besoin de toi…

— Encore ? Mais j’ai démissionné, tu m’as ensuite confié une mission, et là tu as encore besoin de moi ?

— Prenons un whisky pour commencer, regarde : c’est un excellent scotch, admire sa couleur ambrée !

— Tu n’étais pas obligé de remplir le verre aux trois quarts. Alors que veux-tu ?

Les deux hommes trinquent, même si Seb pense qu’il doit s’attendre au pire. Il en vide son verre d’une traite.

— Eh bien, dis donc… Je pensais que tu allais prendre ton temps ! Attends, je t’en reverse un peu… Voilà ! Bon, je ne vais pas te faire attendre, je dois te renommer Premier ministre.

— Manu, mais quelle idée ? Je viens de démissionner, notamment à cause de qui tu sais, les deux Bruno, l’un ne supportant pas l’autre… Ah il est bon, ton whisky, mais il monte à la tête. Je ne sais pas si je dois accepter ou refuser ton offre… S’il s’agit d’une « offre », on va être la risée de tout le monde. Imagine les écolos, les socialistes, je ne parle pas de Mélenchon, ni de MLP. Enfin, tu as perdu la raison !

— Écoute, sur un malentendu, ça peut marcher, et puis quitte à mettre le bazar, autant que ce soit drôle. Je sais que tu es loyal, tu as les idées moins embrouillées que ton prédécesseur, François le Béarnais.

— Encore heureux ! Bon, allez, un dernier verre et je te dis oui. Mais sans les Bruno, hein !

— D’accord, c’est déjà un premier point acté. Tu vas voir la dégringolade des traîtres. Peut-être que les Français n’aiment pas César, mais ils détestent encore plus Brutus. Il y en a 3 qui sont déjà bien handicapés pour la présidentielle, dont deux ex-Premiers ministres. Qu’est-ce que je m’amuse ! Oups, il est déjà 22 h. Je vais faire envoyer le communiqué. Tu vas voir, on va bien rigoler… Au fait, je suis en Égypte lundi, donc, si tu pouvais te grouiller un peu pour composer ton gouvernement, ce serait plutôt pas mal.

— Je sens que je vais galérer, encore pire que la première fois… Tu me diras qui tu ne veux pas voir à part les deux Bruno.

— Bah c’est simple, tu ne prends que des gens qui ne disent pas de mal de moi !

J’attends que les deux hommes sortent du bureau présidentiel avant de sortir de ma cachette… Mais j’entends Brigitte qui sermonne Manu :

— Tu as vu l’heure ? Je te préviens, ce sera sandwich pour toi… Et avec une bouteille d’eau, car tu sens le whisky. Je comprends mieux pourquoi ce pauvre Seb se tenait au mur quand je l’ai croisé. Allez, hop ! Assez de bêtises pour aujourd’hui… Au fait, tu lui voulais quoi ?

— Euh… ce sera la surprise !

La surprise, vous la connaissez, mais ce n’est pas terminé. Voici les photos de dahlias :

Mardi 14 octobre

Oui, je sais, il manque lundi. Bah j’ai consacré une partie de mon temps à finaliser la réservation d’un gîte en Bretagne pour début juin 2026. Étant donné que Doc Sylvie a tiqué quand je lui ai parlé de la Crète, je me suis dit qu’un séjour en Bretagne ferait consensus. Donc nous serons près de Daoulas, en bord de mer, une jolie maison bleue avec un grand terrain, beaucoup de calme, la mer tout près, les mouettes, les marées, le sentier côtier, les embruns et les fraises de Plougastel. En plus, j’aurai de nouveau le droit de manger des fruits de mer. J’avais fait une présélection, avec des critères bien précis niveau confort, emplacement, prix, etc., et j’ai demandé à Michel de me dire ce qu’il préférait dans la sélection. On a choisi le bout du monde, pour être au calme, et on retrouvera avec plaisir la crêperie de Camaret, et mille autres choses à voir. J’ai une copine et ses parents qui n’habitent pas très loin, ainsi qu’une cousine, et ce sera sympa de se revoir selon les disponibilités des uns et des autres. La Bretagne est avec l’Auvergne une de nos régions d’adoption. En Auvergne, je me sens Auvergnat, et en Bretagne, je me roulerais par terre pour un kouign-amann. Je ne peux pas me sentir entièrement Breton puisque je ne maîtrise pas la langue, en revanche, en patois gallo, j’ai de solides connaissances qui me viennent de mes longues années passées en Mayenne.

Nous sommes le 14 octobre, il faut penser à aller chercher le vaccin contre la grippe et prendre rendez-vous avec le cabinet infirmier pour la vaccination grippe + COVID (piqûre dans chaque bras). Demain, j’ai aussi un vaccin (pentavac) au CHU. Je n’ai aucun effet secondaire, j’aurai sans doute un peu de fièvre avec les deux autres vaccins, mais cela ne m’inquiète pas. Michel devra aussi y passer puisque toute personne de l’entourage d’un immunodéprimé doit se faire vacciner. Et de toute façon, on arrive à des âges où il faut savoir se montrer raisonnable.

Mercredi 15 octobre

Nous sommes partis de bonne heure pour arriver au CHU un peu après 8 h 20. Le matin, la circulation est infernale, surtout à Chalonnes, et c’est un passage obligé pour franchir la Loire. En plus, on aurait pu prendre notre temps, car le mercredi, c’est jour de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), et les médecins n’arrivent pas avant 10 h. Bon, j’ai eu ma prise de sang et le petit déjeuner ensuite et il nous a suffi de patienter. Doc Sylvie m’a snobé, et c’est Doc Sylvain qui s’est occupé de mon cas. Le pic monoclonal ne l’inquiète pas pour le moment « un classique de la greffe de moelle osseuse ». Mais, évidemment, il faut garder un œil dessus et voir l’évolution. Il a commenté mon hémoglobine (qui est à 17) : « Je ne pourrais même pas vous inscrire à une compétition de cyclisme ! ». J’ai failli répondre « Manquerait plus que ça, encore ! ». Pour le reste, peau toujours sèche et réactive, et foie toujours en dérapage. C’est donc une probable GVH qui est finalement rassurante, car elle éloigne le spectre du retour de la maladie initiale, en l’occurrence la myélodysplasie. Évidemment, si cette dernière revenait, je serais dans la panade et l’équipe médicale aussi. 6 kg de perdus depuis août : « Ce n’est pas inquiétant, vous êtes en phase de stabilisation ». Bah tant mieux, je vais bientôt retrouver mon poids de jeune homme. Cela s’explique facilement avec mon appétit fluctuant et les petites quantités de nourriture. Mais bon, tant que le reste est OK, tout va bien. Pour les virus, on attend les prochains résultats. Doc Sylvain nous a libérés après m’avoir fixé un rendez-vous pour le 5 novembre.

J’attends désormais les résultats de l’analyse qui me seront transmis pour la première partie demain matin…

Jeudi 16 octobre

Juste un passage rapide et matinal : j’attendrai les premiers résultats du labo avant de boucler l’article. Tout est un peu chamboulé avec cette visite du mercredi, donc pas de panique !

Les résultats sont arrivés. Je suis toujours dopé « à l’insu de mon plein gré » avec une hémoglobine à 17.1 g/dl. Les globules blancs et rouges se portent bien, les plaquettes sont toujours un peu basses mais au-dessus de la zone rouge, à 125 giga/L. Le foie reste très perturbé, avec phosphatases alcalines très élevées et encore en hausse, ALAT et ASAT restent élevées, la bilirubine augmente mais reste en-dessous des valeurs critiques.

Le pic monoclonal qui m’avait inquiété est toujours là mais a baissé de 24%, il s’agit donc probablement d’un pic transitoire sans caractère de gravité, et tant mieux.

Donc pour résumer : c’est très bien en ce qui concerne la formule sanguine, c’est nettement perturbé pour le foie (et ça dure quand même depuis un bon moment).

Pour terminer, un intermède musical qui va nous relonger dans les années 70. Rappelez-vous : j’avais des cheveux (longs), une barbe, des chemises de grand-père avec boutons en bois, jeans (ça n’a pas changé) et caban. Et, avec les copains, on chantait du Malicorne… Vous ne connaissez pas ?