🎯 Pourquoi ce blog ?
greffedemoelleosseuse.com est un blog personnel né d’un besoin simple : partager un vécu de greffe de moelle osseuse de façon sincère, accessible et humaine. À travers des billets réguliers, l’auteur y raconte les étapes de la maladie, de la greffe, de la convalescence, mais aussi les pensées du quotidien, les doutes et les espoirs.
Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.
Jeudi 16 avril :
Comme je l’ai dit à une amie ce matin, je me « katifie ». Je deviens accro au thé, je me surprends à rêver de scones avec la délicieuse « clotted cream » et la confiture qui va avec – je vous conseille un excellent salon de thé à Exeter (il me semble, après vérification, que c’est chez Drakes) – et je suis prêt à hisser l’Union Jack tout en haut du cerisier en chantant « God save the King ». Je dois faire attention à vélo car je conduirais volontiers à gauche et je sais bien que vous allez me dire d’être prudent, mais je roulerai « à l’anglaise », ne vous inquiétez pas. Comme Kate, j’irais bien prendre une pinte au pub local le vendredi soir, mais je sais que je n’en ai pas le droit pour le moment (même la bière sans alcool est interdite, ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien !). Je me katifie, vous dis-je ! Je rêve de brouillards à couper au couteau avec Jack l’éventreur qui rôde dans les ruelles sordides à la recherche de sa prochaine victime. Je joue les Miss Marple en surveillant le voisinage, juste au cas où un crime serait commis, on ne sait jamais, c’est beaucoup trop calme ici contrairement à St. Mary Mead… Je conduirais bien une Austin Mini et je porterais volontiers un chapeau melon, avec des bottes de cuir, cela serait du plus bel effet. Vous me verrez bientôt en gentleman farmer, veste en tweed, mais bottes en caoutchouc comme la regrettée Elizabeth quand elle promenait ses corgis à Balmoral. Tiens, un corgi, pourquoi pas ? Mais pas tout de suite puisque les animaux, comme la bière sans alcool, sont interdits. Je vais aller chercher quelques bibelots très moches que notre buraliste « célèbre » expose en vitrine et je commencerai une collection. Je réduirai le chauffage au maximum, pour vivre inconfortablement mais sous une pile de plaids, tout en buvant mon thé dans mon mug « Charles et Camilla », avec les oreilles royales intégrées et en relief – je ne me moque pas, j’ai quasiment le même modèle. Quant à la douche, elle sera au mieux tiédasse et la chasse d’eau fonctionnera à l’anglaise, c’est à dire très mal. Enfin, must du must, je ne sortirai jamais sans mon parapluie même s’il fait un soleil radieux comme aujourd’hui. Je ne m’attendais pas à tant d’effets secondaires et j’imagine que vous êtes au moins autant surpris que moi, même si, comme l’a dit Michel à Doc Sylvie « Vous savez, il ne fait jamais les choses à moitié ! » (il parlait de mes cascades involontaires).
Il est 15 h et nous rentrons de balade, 3 km « seulement » car le temps devient incertain, même si les nuages ne sont pas encore trop menaçants. Au passage, quelques photos, notamment de floraisons glanées chez les uns et chez les autres, avec en point final la très belle glycine qui se plaît tellement là où elle est :
Vendredi 18 avril
Le temps n’est pas franchement engageant, il a même plu ce matin et le ciel reste plombé. Michel a constaté que la météo s’était trompée et en a profité pour émettre quelques jurons « Même pas f…us de prévoir le temps, bande de c…ns ! » J’ai parfois l’impression d’être en couple avec le Capitaine Haddock ! Ce sera donc journée à l’intérieur, avec activités « calmes » et principalement de la lecture. J’ai interrogé mon amie I.A ce matin car je ne parvenais pas à trouver de la documentation récente sur la « GVH médullaire » à laquelle elle a fait mention quand je l’ai interrogée sur la baisse de plaquettes associée aux métamyélocytes, ces neutrophiles immatures qui devraient en théorie rester dans la moelle osseuse. L’amie I.A, que j’évite de solliciter trop souvent, m’a indiqué des pages en anglais : l’une renvoie à une étude très technique, beaucoup trop même pour mon degré de compréhension, même si j’ai désormais quelques connaissances de base, voire plus, en toute modestie, car le sujet m’intéresse, et pas uniquement parce que je suis concerné mais par désir de comprendre. Bref, je suis motivé ! La deuxième étude est plus abordable. J’aurais pu la lire directement en anglais, mais la traduction est proposée par mon navigateur. C’est un article très intéressant sur les différentes formes possibles de GVH. J’ai appris, par exemple, que l’on peut perdre ses ongles de mains. Machinalement, j’ai vérifié les miens, mais ils ont l’air encore bien attachés. On signale aussi la repousse anarchique des cheveux après leur chute post-chimio : alors là oui, je plussoie ! Cela repousse par endroits, et pas à d’autres, et les « antennes » sont nombreuses. Moralité, tous les deux ou trois jours, je passe le rasoir électrique de façon à entretenir ma « chauvitude » qui ne me gêne pas outre mesure. Je ne sais pas à quoi ressemblera la repousse finale, ni même si elle aura lieu un jour et, voyez-vous, je m’en fiche un peu, et même royalement, God save the King !
Voici ce que dit l’I.A à propos de cette notion « nouvelle » de GVH médullaire :
Ce n’est qu’une des trois pistes évoquées, mais elle mérite tout de même d’être explorée. Il y a souvent un lien avec maladie auto-immune et baisse de plaquettes, et mes antécédents sont un indice supplémentaire ; inutile de vous dire que, dans ces conditions, la situation devient rapidement très compliquée. Pour le moment, je suis encore dans la zone « orange » mais je sais à quelle vitesse le nombre de plaquettes peut diminuer chez moi et parfois en moins d’une semaine. Voici ce que dit l’article à ce sujet :
Des anomalies hématopoïétiques et immunologiques sont fréquemment associées à la GVH chronique, mais ne peuvent pas être utilisées pour établir le diagnostic de GVH chronique. Les cytopénies peuvent résulter de lésions stromales ou de processus auto-immuns. Une lymphopénie (≤500/μl), une éosinophilie (≥ 500/μl), une hypogammaglobulinémie ou une hypergammaglobulinémie peuvent être présentes. Des auto-anticorps peuvent se développer avec l’anémie hémolytique auto-immune et le purpura thrombocytopénique idiopathique. La thrombocytopénie (<100 000/μl) au moment du diagnostic chronique de GVH a été associée à un mauvais pronostic.
Je dois dire que l’I.A est d’une efficacité redoutable lorsqu’il s’agit de recherches pointues, et y compris pour la synthèse qui en est faite. Voici le lien vers l’article si vous voulez y jeter un coup d’œil :
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4329079/#S18
Samedi 19 avril
Nous sommes en rade d’Internet depuis 22 h 30 hier soir, en plein épisode de Black Mirror. Paf ! Vous allez me dire, vous qui êtes perspicace : « Mais comment fais-tu pour ton blog ? » J’utilise ma connexion du téléphone portable. Orange a promis de réparer d’ici demain en fin de matinée. Non, ce n’est pas du rapide, nous sommes d’accord. Déjà, je risque de louper la messe de Pâques, Urbi et Orbi etc. Donc il y aura préjudice moral… De plus, il est bien spécifié dans la notice « Prednisone » (cortisone) que je risque d’avoir des troubles du comportement, psychisme perturbé et j’en passe. Alors, les petits Playmobil « Orange », il va falloir se dépêcher un peu, sinon je ne suis pas certain de maîtriser mon impatience. Je disais à Michel « Il ne manquerait plus qu’une panne d’électricité ! », je devrais me méfier de mon côté « Cassandre » ou Madame Irma et ne pas lancer ce genre de choses. Bref, ce n’est pas si grave que cela et, cortisone ou pas, j’attendrai pour regarder la suite de la série, même si j’avoue que la frustration était importante car les épisodes sont vraiment passionnants.
Le temps est exécrable : on a eu un déluge hier soir, juste après la panne et les mots fléchés et la pluie est annoncée tout le weekend. Le ciel est d’ailleurs déjà bien menaçant même s’il ne pleut pas encore, mais ça ne saurait tarder. Ce n’est pas grave, la terre a besoin d’eau, les plantes sont heureuses et la pluie peut bien faire des claquettes. Pour les chocolats, on évitera de les cacher dehors. Tiens, du chocolat, voilà qui est bon pour le moral. Et comme j’aime le chocolat noir, peu sucré, j’ai moins de risques pour ma ligne.
Petite actualisation à 14 h : non seulement il pleut, mais ça ne fait pas semblant ! Inutile d’espérer une éclaircie ou alors ce sera seulement en fin de journée, avec le soleil qui viendra nous rendre visite juste avant de disparaître à l’horizon.
Dimanche 20 avril
Aujourd’hui, nous recevons pour le déjeuner. Rien de plus banal me direz-vous : c’est le dimanche de Pâques et ce genre de repas entre amis ou en famille est tout à fait normal. C’est vrai, mais là il s’agit d’une première depuis la greffe. Je vous passe les détails du menu, il faut composer avec le désir de faire plaisir et les impératifs alimentaires en ce qui me concerne. Exit le traditionnel gigot rosé ou saignant car pendant un an les steaks bien juteux et la viande rouge saignante me seront interdits. On fait autrement, et puis voilà en évitant le steak trop cuit façon carton. Ce retour à la vie sociale est parfois appréhendé par les greffés qui développent des peurs excessives d’attraper un virus ou une bactérie s’ils reçoivent chez eux. La peur, je le dis souvent, n’évite pas le danger. Certains organismes sont déjà présents sur nous, sur les vêtements, dans un coin de la maison moins accessible au ménage et, même si vous ne voyez personne, un champignon peut attaquer vos poumons, par exemple. Donc il faut prendre des précautions, mais pas non plus au point de se confiner et de s’isoler : le grand air permet de stimuler le système immunitaire, le fait de voir du monde (pas trop de personnes d’un coup) donne un coup de boost au moral et ce sont deux facteurs importants. J’évite encore les lieux fréquentés comme le supermarché, mais j’ai aussi besoin de ne pas rester cloîtré. La seule précaution à prendre est de demander à quelqu’un qui est enrhumé ou souffrant de ne pas vous rendre visite : on sait très bien qu’un simple rhume pourrait dégénérer rapidement chez un patient immunodéprimé. Bref, on prend des précautions et on ne fait pas n’importe quoi. On a appris à ne plus systématiquement faire la bise dans ces cas-là avec la pandémie, c’est une habitude à retrouver. Le masque n’est pas obligatoire quand on reçoit, même Doc Sylvie me demande de l’enlever en consultation post-greffe. Voici ce que j’ai pu trouver sur le sujet « vie sociale » :
https://www.hug.ch/transplantation-cellules-souches/votre-retour-vie-normale
Actualisation : les « Playmobil » n’ont pas réussi à réparer la panne Internet et donneront une autre date pour une prochaine intervention selon le SMS reçu. Je pense que ce ne sera pas avant mardi…
Lundi 21 avril
Le Pape François est mort ce matin. Il a dû trop forcer hier : recevoir Vance, ne serait-ce que quelques minutes, a dû passablement l’énerver. Il y a eu l’apparition au balcon, le tour en papamobile et la fatigue liée au grand âge et à la maladie. J’imagine tous les traitements qu’on a dû lui infliger pour qu’il « tienne » jusqu’à Pâques. Bref, une page se tourne au Vatican.
Nous rentrons de balade, sur le plateau (nous étions sur les « hauteurs » et donc un peu ventés à l’aller) qui culmine entre 100 et 120 m par chez nous. C’est peu mais c’est beaucoup plus que la Loire à « seulement » 25 m. On a le temps de voir venir en cas de crue !
Voici les photos, plus rares car nous avons surtout marché : 6.5 km aller/retour
Comme vous le constatez, même si ce n’est pas le grand soleil, le temps était agréable avec nuages et éclaircies.
Je voudrais vous partager deux vidéos que l’un de nos contributeurs a dénichées pour le forum Ellye. L’une parle d’immunothérapie, avec le Dr Sylvain Choquet qui explique en termes très faciles à comprendre ce genre de thérapie. C’est complet, abordable et important quand on veut en savoir plus :
La deuxième vidéo va sans doute vous surprendre, elle traite du microchimérisme et notamment des cellules qui passent de la mère à l’enfant, de l’enfant à la mère, de la grand-mère maternelle à l’enfant, et plus surprenant du jumeau « fantôme » à son frère ou à sa sœur. C’est pour ce patrimoine cellulaire partagé que l’on prend des précautions lorsque le donneur de moelle osseuse est une femme multipare.
Mardi 22 avril
Nous étions au CHU ce matin pour la traditionnelle visite post-greffe et ce ne fut pas une mince affaire que d’arriver sur place, avec de nombreux bouchons présents bien avant Angers. Comme nous prévoyons large, nous sommes arrivés avant 9 h et Doc Sylvie m’a demandé de passer en premier. Elle était d’humeur joueuse : « Alors, vous avez renouvelé vos exploits à vélo ? » Je l’ai rassurée en disant que l’on avait privilégié la marche à pied. Réponse immédiate : « Bah, de toute façon, vous pouvez aussi faire une chute en marchant ! ». Ce fut l’examen, avec rien de particulier pour le moment, puis le retour devant son bureau, après le rhabillage. Elle avait, bien entendu, noté la baisse des plaquettes « On en a parlé, si elle se poursuit, vous aurez un myélogramme au troisième mois. » Ce serait donc pour le début mai… J’ai ensuite posé la question que j’avais préparée : « Nous avons un projet, mais ce sera avec votre autorisation ! » « Mon autorisation ? Jamais ! » et je la voyais sourire malgré le masque car ses yeux étaient suffisamment rieurs pour qu’il ‘y ait aucun doute. J’ai donc précisé ce que nous envisagions : un séjour en gîte, dans le Cantal pendant deux semaines début septembre, en précisant 1) que je prendrais l’assurance annulation, 2) que s’il fallait revenir au CHU, c’était faisable : la route mène rapidement à l’autoroute et la région choisie est facile d’accès. Ce fut un grand « Oui ! » enthousiaste car elle aime que ses patients aient des projets, sous réserve bien entendu que tout soit OK d’ici septembre, ce dont j’ai bien conscience.
La séance avec Carmen et Natacha, une copine d’escrime qui ne vient en visite qu’une fois par mois, fut intensive et, comme d’habitude, j’ai fini par faire n’importe quoi avec mes pieds. Carmen se met devant moi, avance le pied droit, et c’est mon pied gauche qui part. Mais bon, j’ai eu aussi quelques compliments en cours de séance. On a bien bossé et Natacha n’aurait pas fait 10 minutes de plus car elle se sentait fatiguée.
J’ai réservé le gîte avant de manger et nous partirons à Dienne dans cette très jolie maison que nous connaissons pour y avoir déjà séjourné. Elle est tout confort, très bien équipée et situé dans un hameau, près de Dienne et à proximité d’un ancien moulin à eau. La vue est superbe sur une des vallées qui descend du Puy Mary, lequel domine majestueusement les crêtes et les puys environnants, le jardin est fleuri et très agréable, avec une belle terrasse en pierre de lave. Murat n’est pas loin, il y a même un labo pour les prises de sang si besoin, et on y a nos habitudes pour les courses. Et, en plus j’aurai le droit de manger du « vrai » Cantal, de la charcuterie, de l’aligot et de la truffade avec une bonne salade ! Plaquettes, je vous préviens, il ne va pas falloir nous gâcher notre projet de séjour ! Au boulot, les plaquettes ! (on verra ça demain avec les résultats du labo).
Mercredi 23 avril
Il est 6 h et je suis toujours aussi matinal, comme les bébés qui restent calés à l’heure d’hiver. Avec la cortisone, dès que vous avez les yeux ouverts, il ne sert à rien d’essayer de tenter de retrouver immédiatement le sommeil, sinon je ressemble à Chucky, la poupée maudite, et je roule des yeux sans parvenir à me rendormir. Ce n’est pas très grave… Pas de ressembler à Chucky, mais de se réveiller tôt. Internet est redevenu fonctionnel hier soir. Tout ça à cause d’une bande de pieds nickelés qui ont trouvé le moyen, en volant des câbles de cuivre sur la commune de Mauges-sur-Loire, de sectionner le câble de fibre (qui n’a aucune valeur marchande). Non seulement il s’agit de voleurs, mais en plus ce sont des crétins !
J’ai oublié hier de mentionner un monsieur que nous voyons de temps en temps en visite. Il doit avoir une quarantaine d’années et a expliqué à Michel, pendant que j’étais à la prise de sang puis au petit-déjeuner, comment il a chopé un mauvais virus qui lui pourrit la vie et l’oblige, après un an de greffe, à un suivi hebdomadaire. Il n’a tout simplement pas tenu suffisamment compte des consignes et, au bout de deux mois, a décidé de s’en affranchir : je sors sans masque, je fais mes courses, je vois du monde, et tout ça sans me protéger. Le bilan est donc un virus (je n’en sais pas plus) tenace et solidement installé, nécessitant un traitement au long cours, et une GVH qui se serait sans doute déclarée même en prenant des précautions. Au lieu de revenir une fois par mois comme Natacha, beaucoup plus prudente, il garde ce fil à la patte avec le CHU et les visites toutes les semaines. Je reviendrai terminer mon papotage après les résultats du labo, plus tard dans la matinée.
Les premiers résultats viennent d’arriver, le labo du CHU les envoie toujours à 8 h 50, ce qui évite d’attendre toute la journée. Les chiffres sont plutôt stables, toujours bons en ce qui concerne les globules rouges et les blancs, sauf pour les lymphocytes qui resteront faiblards pour plusieurs mois, mais qui amorcent leur remontada, et c’est positif. C’est en légère baisse pour les plaquettes à 102 giga/L : elles ne remontent pas suffisamment pour éviter le myélogramme qui se profile et elles ne baissent pas trop non plus, ce qui permet d’éviter la transfusion. C’est comme le verre à moitié vide, ou à moitié plein : chacun se positionne selon son pessimisme ou son optimisme. L’urée est augmentée également. Nous verrons donc mardi ce qu’en pense Doc Sylvie. Wait and see, my dear Kate !
Nous allons pouvoir passer à l’écoute de quelques « vieux » classiques (mais un bon morceau ne prend jamais de rides !)
Jeudi 10 avril
Voulez-vous un scoop ? Je ne suis pas tombé pendant la balade à pied. J’ai juste un peu ripé dans le fossé en voulant prendre des jolies fleurs en photo. Le deuxième scoop, c’est qu’il fait toujours très beau avec un petit vent tiède et du ciel « bleu d’Anjou », donc toujours un peu laiteux quand il fait très beau. Rien de neuf du côté médical, à part mes égratignures qui ne me donnent pas plus de soucis que cela. Je n’ai pas de douleurs particulières suite à la gamelle d’hier et c’est tant mieux. Le pouce gauche est le plus abîmé, il se remettra. Heureusement, le poignet a été épargné.
Voici donc quelques photos avec de nouvelles fleurs et une avancée en saison qui verdit les arbres. Les lilas sont presque en fleurs et les glycines aussi. En premier, vous verrez les premières fleurs de notre « rosier de Blanes » qui provient d’une bouture rapportée de Catalogne. Ce rosier se multiplie facilement et n’est pas difficile, contrairement à d’autres variétés. Ensuite, ce sont les fleurs des champs et des pieds de murs.
Vendredi 11 avril
Encore une belle journée, sans doute la dernière de la jolie série d’avril, donc on en a profité. Mais place aux actualités « santé » :
J’ai lu ce matin quelques publications médicales très intéressantes sur les taux de chimérisme attendus au deuxième et troisième mois. Pour rappel, après le calcul du premier mois, j’étais à 93%. Je trouvais ça pas mal du tout mais Doc Sylvie avait eu cette appréciation lapidaire : « Peut mieux faire, poursuivez vos efforts ! ». J’ai donc vérifié ce qui est réellement « Très bien ! » En fait, pour que le taux de chimérisme soit « dans les clous », il doit être compris entre 95 et 100%. 98%, ce serait déjà très bien, 94%, cela voudrait dire une surveillance renforcée pour voir si le taux remonte ou pas. S’il ne remontait pas, et pire, s’il baissait, cela signifierait à terme la perte du greffon ou le retour de la maladie initiale, ou les deux. On ne va pas jouer à se faire peur, dans ce cas il faudrait ajuster la cortisone en diminuant autant que possible les doses (cela doit se faire progressivement) et en réinjectant des lymphocytes de Kate pour booster la reprise de la moelle osseuse. Nous n’en sommes pas là, on sera fixés mardi.
Le gag du jour, vous l’aurez compris, ce sont les 5 enveloppes des résultats de l’analyse de sang, et voici la preuve en photos (je sais, le lionceau du set de table est trop mignon !)
Nous rentrons d’une jolie « boucle » à vélo, 15 km. Je n’ai donc pas écouté vos sages conseils du style « Marche, c’est plus sûr ! » et il ne m’est rien arrivé. Michel a juste fait une jolie glissade tout en douceur sur le bord d’un chemin un peu caillouteux, mais c’était charmant et très gracieux – il a su choir sans déchoir, loin de valoir mon gadin avec égratignures ! Au passage, quelques spécimens du patrimoine local avec deux châteaux, le troisième est trop caché derrière les arbres pour pouvoir le photographier.
On commence avec le château du Plessis-Raymond et on enchaîne avec quelques paysages :
Le dernier château est le château du Pineau, situé à l’écart du bourg, bien caché aussi mais on a pu s’approcher. Il s’est refait une beauté avec une très belle restauration toujours en cours :
Samedi 12 avril
Les nuages arrivent tranquillement mais nous n’avons pas de pluie pour le moment. Sinon, la cortisone c’est magique : pas de courbatures suite à notre sortie d’hier, pas le moindre craquement sinistre dans les genoux ou les épaules. Inconvénient : mon système immunitaire est à zéro et ce n’est pas le moment que je chope un alien dans une jambe ou une méchante bactérie, même si je suis couvert par les antibiotiques et par les fongicides. Ce sera donc journée tranquille entre lecture et repos, et de temps en temps cela fait du bien au corps et à l’esprit. J’essaie de ne pas trop penser au verdict concernant le taux de chimérisme que Doc Sylvie me communiquera mardi, mais j’y pense quand même, d’autant plus que je tente d’oublier : je n’aime pas trop ce genre d’idées fixes qui ne présagent jamais rien de bon.
J’avais lu voici quelques jours un article concernant la réaction des étudiants en médecine qui refusent de se retrouver dans la Creuse, en pleine « diagonale du vide », dans une ville de 40 000 habitants (ce doit être Guéret, je n’en vois pas d’autre !). En tant que natif de ce beau département, je tiens à rassurer mes amis Creusois, car avec de tels propos, ils seraient vraiment mal soignés si un de ces jeunes c…ns était « obligé » de s’installer. Un médecin doit, à mon avis, faire preuve d’empathie et avoir du respect pour ses patients, et ce doit être réciproque, bien entendu. Je n’ai, dans mon parcours médical chaotique, rencontré que des médecins et professionnels bienveillants, soucieux de la qualité des soins et avec le sens du contact humain. Et, croyez-moi, cela compte énormément quand vous vous retrouvez pendant 30 jours dans une chambre « stérile ». J’appréciais particulièrement ce contact simple, les plaisanteries, les fous-rires, les visites inopinées de Jules et les délires d’infirmières et d’aides-soignantes, même avec la jaunisse et 40° de fièvre, même si ces souvenirs sont parfois noyés dans le brouillard, je sais qu’ils ont eu lieu et qu’ils m’ont aidé. Imaginons ce même type qui refuse la Creuse dans le service hémato d’un grand CHU : quel serait son rapport aux malades ? Voici l’article en question :
Heureusement, on a de jeunes médecins volontaires qui, grâce à l’association Médecins Solidaires, acceptent de passer du temps dans ces déserts médicaux et d’aller à la rencontre des patients qui n’ont pas vu de généraliste depuis des années parfois. Honnêtement, je préfère avoir affaire à ce type de toubib, et ensuite on peut imaginer, et c’est évoqué dans le deuxième article, que les jeunes trouvent un sens à leur métier en l’exerçant là où on a besoin d’eux. C’est la même chose avec les vétérinaires qui se rendent compte que, finalement, ils peuvent être plus utiles en s’occupant du bétail qu’en soignant des chihuahuas caractériels.
Voici le lien vers le deuxième article :
Dimanche 13 avril
Que fait-on le dimanche ? D’habitude, je fais le ménage le matin mais comme je suis encore interdit d’aspirateur, de serpillère, et de chiffon, je vais devoir m’abstenir. Je désobéis un peu en passant l’éponge de temps en temps sur le plan de travail de la cuisine et sur les plaques de cuisson. Sinon, ce sera lecture (« H » de Bernard Minier, en version numérique) et repos. Le temps est gris, sans pluie, on verra si on tente une sortie ou pas. Je vais aussi continuer les recherches sur le taux de chimérisme, même si je commence à être au point sur la question et, de toute façon, m’informer ne permettra pas de modifier le cours des choses, mais je trouve que c’est important pour comprendre ce que Doc Sylvie me communiquera. Si tout va bien, alors il ne faudra pas s’inquiéter, si le taux en revanche est insuffisant, il conviendra d’évoquer ce qui pourrait être prévu, tout en sachant que les décisions dans ce cas seront prises collégialement lors de la RCP hebdomadaire. Ce côté épée de Damoclès est toujours présent avant chaque visite. Jusqu’ici, c’étaient les reins et la créatinine qui me préoccupaient mais, fort heureusement, tout va mieux de ce côté ainsi que je l’ai précisé. J’ai malgré tout, dans un tiroir secret de mon pauvre cerveau, cette idée que tout peut encore arriver et qu’il faut courber le dos. La greffe n’est pas gage de réussite à 100%, loin s’en faut, surtout si on a eu un traitement « allégé » en ce qui concerne la chimio préparatoire ; on parle de 50% de réussite dans ce cas. C’est avant tout une façon de permettre au malade, en cas de réussite, de prolonger son espérance de vie. Cela peut aller de quelques mois à plusieurs années, mais la médecine n’est pas une science exacte. On ne sait toujours pas exactement pourquoi certains organismes réagissent bien alors que pour d’autres la maladie va reprendre le dessus. En cas de récidive, le tableau est particulièrement sombre puisque, à part soulager les symptômes, on ne peut pas faire grand-chose. Une deuxième greffe est possible pour les plus jeunes mais souvent trop risquée pour les malades « âgés » dont je fais partie. Je retourne de ce pas à Bernard Minier…
Finalement, le temps s’est maintenu et nous rentrons de balade, 5.7 km avec nuages et éclaircies. Comme le grand soleil est mon ennemi, c’était parfait. Nous avons rencontré peu de monde, mais des vaches sympathiques qui ont accouru pour se faire prendre en photo, et les fleurs du printemps qui ne courent pas mais se balancent parfois un peu trop avec le vent. Nous sommes le dimanche des Rameaux et le vent est orienté sud-ouest.
Lundi 14 avril :
Un an de plus en ce lundi 14 avril… Ce n’était pas gagné d’avance, donc on savoure sans excès et on arrosera cela à l’eau pétillante. La journée s’annonce calme, et ce sera lecture, repos et sérénité avant la visite de demain au CHU. Michel doit sortir pour faire quelques courses, on a pris l’habitude de prévoir un menu « surgelé » pour le mardi midi, ce qui évite tout tracas au retour et cela dépanne bien. Surgelé, pas congelé : la nuance est importante car je n’ai pas droit aux produits congelés « maison ». Le poids des ans ne me pèse pas trop, on en a parlé avec Doc Sylvie la semaine dernière qui trouve que c’est bien de vieillir. Je me suis contenté de préciser « Je suis d’accord, tant que l’on vieillit bien, après, cela devient autre chose. » J’avais peur, pendant les quelques jours chahutés qui ont suivi le Grafalon, de rester dans cet état de brouillard cérébral, avec des pensées plus ou moins délirantes, voire des hallucinations parfois. Heureusement, je pense avoir retrouvé la plupart de mes capacités intellectuelles, y compris la concentration (sauf avec Carmen !), ce qui fait souvent défaut lorsque l’on a eu une greffe de cellules souches. Je dirais même que c’est mieux que pendant la période avant-greffe lorsque l’état de fatigue dû à la maladie et au Vidaza ne me permettait pas beaucoup d’activités. Donc un an de plus, dans de meilleures conditions de vie, si c’est confirmé, ce sera un beau cadeau déjà. Il faut s’efforcer de savourer les instants magiques, les lumières dans le petit chemin creux, les vaches qui accourent pour dire bonjour, l’architecture délicate des fleurs printanières et les papillons, de tout petits riens qui enchantent car je suis un contemplatif. Une hirondelle qui virevolte fait mon bonheur, un éclairage fugace me transporte soudain en Irlande, ou en Crète, ou sur le plateau d’Aubrac, peu importe. La grive qui vient en toute confiance sur la terrasse pendant que nous mangeons est un véritable cadeau, inestimable, je ne demande rien de plus.
Mardi 15 avril
Doc Sylvie était un peu vénère en entrant dans son cabinet : le ménage avait été fait à la va vite et le meuble à tiroirs n’était pas à sa place. Une bouteille d’eau entamée traînait dans un coin également. Mais comme elle nous l’a dit après quelques grognements compréhensibles : « J’ai décidé que ce sera une bonne journée et que je serai de bonne humeur ». J’ai un peu contribué à détendre l’atmosphère : « Mais qu’est-ce que vous avez fait à votre pouce ? » J’ai expliqué le bob qui menaçait de s’envoler, le guidon lâché d’une main pour rattraper le couvre-chef et la chute sur le trottoir. » Et c’est là qu’elle m’a dit « Franchement, mettez un casque, avec un bonnet « spécial casque » pour éviter le soleil », elle s’est néanmoins réjouie du fait que je ne passais pas toutes mes journées assis dans mon fauteuil. Sinon tout s’est bien passé : pas de réactions cutanées, pas de problèmes à l’auscultation et, surtout, un taux de chimérisme à 100 %. J’ai dit à Michel alors que l’on passait à « S.T Georges barre oblique Loire » : « Je suis 100 % Kate ! » L’information est à la fois réjouissante et rassurante. Petit souci mais sans gravité, je viens de recevoir un appel de l’infirmière du service : Doc Sylvie a faxé une ordonnance à la pharmacie en ajoutant du potassium. Elle venait d’avoir les premiers résultats et le taux a fortement baissé dans le sang. C’est un des effets indésirables de la cortisone, et j’ai déjà eu le complément en question – Diffu K – lors de mes précédentes cures de cortisone. On voit donc l’importance de cette surveillance rapprochée avec les dosages ciblés. J’irai à la pharmacie à l’ouverture, à pied, cela me fera une petite sortie et j’en profiterai pour faire le réassort des médicaments nécessaires. Celui qui coûte plus de 4 000 € la boîte pourra attendre jusqu’à la prochaine fois, encore heureux ! J’ai parfois l’impression de creuser le déficit de la Sécu avec une pelleteuse, mais je n’ai pas trop le choix malheureusement.
Le prochain dosage du chimérisme aura lieu début mai et comme le soulignait Doc Sylvie en consultant le calendrier « Mais en fait, ça va arriver rapidement ! » Il ne reste plus qu’à attendre les résultats (partiels) qui arriveront demain matin, on sait déjà que le potassium sera trop bas.
Dernière information : vous vous souvenez de la petite dame avec la canne fleurie ? Eh bien figurez-vous qu’elle n’avait pas de canne aujourd’hui : elle était très mobile, se levait pratiquement d’un bond et marchait d’un pas décidé. Michel s’est demandé à quoi on l’avait dopée. De plus, elle n’a pas eu besoin de transfusion car son hémoglobine était à 9.8. C’est une personne charmante, toujours très courtoise, et cela nous fait plaisir de la voir en forme. Le monsieur qui toussait beaucoup la dernière fois ne toussait plus, mais il est passé directement dans la chambre pour recevoir son traitement. Il allait mieux, mais il est toujours très maigre, j’espère qu’il va retrouver lui aussi la forme d’ici peu. La quatrième personne était une dame qui a eu un traitement par Car T- cells, c’est une technique récente qui permet de modifier génétiquement les lymphocytes T du patient en les réinjectant ensuite, de façon à contrer les cellules malades. La dame en question souffre d’un myélome, et vient de Cholet pour son suivi.
Voici un lien si vous voulez connaître un peu plus cette technique médicale (qui est indiquée pour certaines pathologie, mais pas pour toutes) :
https://www.gustaveroussy.fr/fr/les-cellules-car-t
Mercredi 16 avril
Ce fut une courte nuit car je me suis réveillé tôt, sans doute par effet conjugué de la pleine lune et de la cortisone. J’en ai profité pour faire des recherches destinées à un ami du forum Ellye qui souffre d’une forme très particulière de lymphome. Quand il s’agit de coups tordus, notre organisme sait faire preuve d’imagination afin de déjouer les traitements proposés.
Je pensais avoir une première partie des résultats, mais la notification reçue ne concerne encore que l’analyse de la semaine dernière. Cela arrivera plus tard dans la matinée dans la version « actualisée ». Il faisait bien froid ce matin, avec une très légère gelée blanche, mais le ciel est actuellement d’un joli bleu presque trop intense pour espérer l’avoir toute la journée.
Côté santé, j’ai eu hier soir une série de crampes assez désagréables, sans doute dues au manque de potassium. Mais cela devrait rapidement se calmer avec les trois gélules quotidiennes de Diffu K.
Les résultats viennent d’arriver. C’est bien en ce qui concerne l’hémoglobine, c’est un peu plus mitigé pour le reste, avec une baisse des plaquettes (la troisième consécutive, ce qui ne me rassure pas) et l’apparition de métamyélocytes.
Les métamyélocytes (cellule juvénile, forme jeune, métagranulocyte, neutrophile non segmenté) constituent, avec les myélocytes et les promyélocytes, des précurseurs des neutrophiles, la classe la plus importante de globules blancs. Ces neutrophiles immatures se retrouvent normalement uniquement dans la moelle osseuse. Dans le sang, ce sont les métamyélocytes qui sont le plus souvent observés, accompagnés de quelques myélocytes.
Pour le moment, rien de vraiment inquiétant mais ce n’est pas rassurant non plus puisque ces métamyélocytes étaient présents lors de la myélodysplasie. Bref, il faudra attendre le verdict de Doc Sylvie. En ce qui concerne la fonction rénale, elle est pratiquement revenue à la normale. La baisse des plaquettes si elle se poursuit, ainsi que l’apparition des métamyélocytes nécessiteront une surveillance rapprochée, voire un myélogramme pour vérifier que la moelle osseuse n’est pas en train de « débloquer ». Il peut aussi s’agir d’un déploiement un peu anarchique mais sans gravité. Comme dirait Kate : « Wait and see ! »
Et pour terminer, un petit tour du côté de JJG, notre discret « retraité », toujours là néanmoins quand il faut.
Samedi 5 avril
J’ai dit que je publierai désormais une fois par semaine, mais j’écris quand j’en ai envie… et je garde en réserve, quitte à modifier ensuite si besoin. Nous rentrons de balade (autour de la chapelle de Charité), mais j’ai eu le temps de faire quelques recherches ce matin. La première concerne une recherche de virus qui est systématiquement faite à chaque analyse. Il s’agit du BK virus (BKV). De quoi donc s’agit-il ? me suis-je demandé plusieurs fois car je connais bien les autres : HPV, CMV, toxoplasmose etc. Cette fois, j’ai poussé un peu les recherches. Doc Sylvie me demande régulièrement si j’ai du sang dans les urines, ou si j’ai des douleurs en faisant pipi. Jusque-là, tout va bien de ce côté-là et la robinetterie fonctionne bien, même si les reins ont morflé à cause de la ciclosporine (vous allez dire que j’y vais fort en vous parlant de robinetterie, mais je vous épargne les ennuis intestinaux que l’on peut avoir !). Ce méchant virus attaque l’urètre et peut remonter jusqu’aux reins. Il est détecté par les cellules du greffon qui crient en chœur « Sus à l’ennemi ! » et attaquent tout sur leur passage, en accélérant les dégâts. Conséquence, on urine du sang, l’urètre peut se boucher, l’urine n’est plus évacuée et on est devant un cas d’urgence extrême puisque les reins vont aussi être touchés. Il n’y a pas de médicament véritablement efficace – on bricole en ajustant tel ou tel traitement pour atténuer si possible les conséquences de l’attaque – c’est vous dire la nocivité de la bestiole. Personnellement, je n’en avais jamais entendu parler et on s’est bien gardé de m’affoler avec ça. Il est présent souvent, sous forme latente, et le fait que nous soyons immunodéprimés l’incite à attaquer (greffes de reins, greffes de moelle osseuse). Je précise que la cortisone est un puissant immunosuppresseur. On calme les attaques du greffon, mais au risque de réveiller des virus cachés ou de faciliter une infection fongique (aspergillose) ou un autre virus. Pour rappel, j’ai perdu toute mon immunité vaccinale. Je suis au stade du nouveau-né, voire pire car plus fragile, on va dire « grand prématuré » pour reprendre une image de Doc Sylvie. Petite chose sans défenses immunitaires, va ! Mais pour le moment, la charge virale est indétectable.
Voici un lien que vous pourrez consulter si vous êtes curieuses et curieux (mais vous l’êtes puisque vous me lisez !)
N’hésitez pas à cliquer sur l’onglet « texte complet », il est accessible en entier (mais ce n’est pas d’une lecture très facile).
La deuxième info sélectionnée concerne le chimérisme, à travers des cas particuliers qui ont pu donner du fil à retordre aux enquêteurs : lorsque l’ADN du donneur se substitue à l’ADN d’un criminel, il y a de quoi rendre chèvre Sherlock Holmes lui-même. Maintenant, ce phénomène est mieux maîtrisé et on peut imaginer que les erreurs sont évitées. On évoque aussi le cas d’un greffé qui est une parfaite chimère : les deux ADN cohabitent dans son corps, et le sperme est identique à celui du donneur allemand (mais il a eu une vasectomie, donc il ne risque plus rien…). Ces faits troublants pourraient faire l’objet de thrillers passionnants, et si j’en n’en avais pas marre d’écrire des livres « pour des prunes », je pourrais imaginer un roman, bien documenté et truffé de rebondissements. Je n’ai juste pas envie de le faire pour le moment.
Voici l’article en question :
https://www.slate.fr/story/185228/greffe-moelle-osseuse-sperme-adn-donneur
Maintenant, on peut aller se promener un peu. Soleil, ciel voilé, 22°.
Nous avons entendu un pivert déchaîné, style Woody Woodpecker, jouant du marteau-piqueur sur un tronc d’arbre. Un peu plus tard, un coucou s’est égosillé et nous avons réussi à le voir de loin tout en haut de son arbre (toujours pas la moindre pièce dans mes poches !). Le printemps est désormais bien installé et les arbres commencent à verdir sérieusement.
Dimanche 6 avril
Il fait beau, mais ce sera une journée tranquille à la maison : mes pieds ont besoin de repos après tous ces kilomètres et on va bientôt préparer les vélos pour d’autres sorties. Il faut savoir se ménager aussi des temps de repos et de récupération, même si je me sens très en forme. La température est vraiment printanière et la pompe à chaleur ne s’est même pas déclenchée au petit matin, cela risque de changer dans les prochains jours. J’ai repéré une page qui reprend de façon détaillée les étapes de la greffe de cellules souches (ou de moelle osseuse), je vous sélectionne la partie qui concerne les greffes à conditionnement atténué :
LE PRINCIPE
Les greffes avec conditionnement réduit (ou conditionnement atténué ou « mini-greffes ») constituent aujourd’hui presque la moitié des greffes allogéniques.
Cette technique consiste à administrer des cellules souches circulantes d’un donneur compatible ou de sang de cordon ombilical, après un conditionnement réduit, non myélo-ablatif, essentiellement immunosuppresseur.
Cette technique revient à une exploitation de l’effet GVL (Graft Versus Leukemia) en réduisant la durée de l’immunosuppression post greffe et en ré-injectant à distance de la greffe des lymphocytes CD3+ du donneur. .
Après la greffe, il va, alors, se former un chimérisme qui, via l’action des lymphocytes T du donneur, permettra de guérir le patient de son cancer.
DEUX VARIANTES
RIC (Reduced intensity conditioning)
Non-myéloablative
EN PRATIQUE
Tous les conditionnements contiennent de la fludarabine à la dose de 25 à 30 mg/m²/j pendant 3 à 5 jours. Les différents protocoles proposés sont :
J’ai personnellement reçu Fludarabine + Busulfan, associé au sérum anti lymphocytaire de sinistre mémoire, le Grafalon, qui aurait pu me valoir un séjour en réanimation si je n’avais pas eu à mes côtés un infirmier de nuit ultra réactif et expérimenté (conditionnement « Slavin »).
La suite de l’article le précise, cette technique atténuée ne résout pas tous les problèmes et la surveillance est donc rapprochée et minutieuse. Vous connaissez les caps à franchir : les 100 jours, puis les 6 mois et la première année suivant la greffe. Lorsque le donneur n’est pas un parent proche – c’est mon cas avec « Kate » – le taux de réussite n’est que de 50%, alors qu’il est de 70 à 80% s’il y a un lien de parenté, je rappelle que je ne suis pas une statistique de toute façon. En ce qui me concerne, c’était un choix délibéré et mûrement réfléchi de ne pas faire appel aux potentiels donneurs familiaux, pour des raisons qui me sont propres et en dehors de considérations médicales. Cela n’a pas facilité la recherche d’un donneur compatible puisque mon système HLA est très particulier (c’est mon côté « alien » que je revendique fièrement), et donc peu répandu ; pour la greffe, peu importe que le donneur et le receveur soient du même groupe sanguin ou pas, cela n’intervient pas dans la prise du greffon.
Les risques de cancers secondaires après la chimio ne sont pas négligeables, je les connais aussi : j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde consécutif à la première chimio pour la LLC, et la myélodysplasie « à risque élevé » est aussi secondaire à cette chimio, je cumule et on comprend la nécessité de la surveillance à long terme. Pour le moment, tout va bien, mais ces effets secondaires arrivent généralement 5 ans après l’administration des produits. Voyons les choses du bon côté : j’aurai normalement 5 ans de répit avant que les affaires reprennent, ou pas. La chance peut pour une fois être de mon côté et il ne faut pas passer sa vie à se demander ce qu’il va nous tomber dessus, sinon on ne vit plus. Voici le lien vers la page sélectionnée :
Lundi 7 avril
Le gag du jour : je reçois pour la deuxième ou troisième fois les résultats du labo au courrier, deux enveloppes différentes. Michel a dit « Tiens, ça doit être les résultats de demain ! » Mais non, même pas. Ce genre de choses agace fortement Doc Sylvie et je comprends sa réaction. Étant donné que demain je vais avoir la « méga pds », avec la vingtaine de tubes, je vous laisse imaginer le nombre d’enveloppes que je vais recevoir – et qui sont inutiles car j’enregistre les résultats quand je les charge sur le serveur du labo. Bref, au moins la factrice est passée pour quelque chose… Parfois je pense qu’il s’agit de Fantômette quand on est plusieurs jours sans la voir. Le temps est superbe, sans doute plus frais aujourd’hui mais idéal pour une balade pas trop longue, histoire de se dérouiller un peu les muscles et les articulations. D’ailleurs, avec la cortisone, j’ai l’impression de rajeunir (je sais que ce n’est qu’une illusion).
J’ai lu plusieurs articles très techniques consacrés à des cas de chimérisme naturel, mais je vous fais grâce des liens car je vais vous perdre. Un des épisodes de Dr House est basé aussi sur un cas de chimérisme. Je rappelle que dans ce cas, deux ADN cohabitent chez une même personne : un cheveu côté droit peut posséder un ADN et un autre cheveu côté gauche un autre ADN : c’est bluffant. L’oncle d’un bébé s’est ainsi retrouvé être le père biologique de son neveu, puisque son frère possédait les deux ADN. Avouez que ça donne le vertige.
J’ai ensuite visionné (ou tenté de le faire) des témoignages. Certaines vidéos sont soit criardes, soit insupportables parce que l’interviewer pose ses questions en coupant sans arrêt la parole à l’hématologue interrogé. Je suis allé faire une recherche du côté de Mathias Malzieu, le chanteur de Dionysos, également auteur de plusieurs livres, dont l’excellent et poétique « Journal d’un vampire en pyjama » qui raconte sa greffe de moelle osseuse.
Voici un de ses témoignages ici :
De retour de balade, 3.6 km dans un autre chemin… à refaire à vélo en circuit, là on a fait l’aller-retour par le même itinéraire. Les mésanges zinzinulent, le coucou est resté muet.
L’inscription dit « Notre Dame de la Paix, priez pour nous ». Je me suis permis de dire au passage qu’il y avait beaucoup de travail à prévoir, et beaucoup de prières.
Mardi 8 avril
Voilà, la matinée a passé très vite, surtout que Carmen devait être en vacances, personne ne savait si elle devait passer ou pas, et on a attendu jusqu’à 11 h, sachant qu’elle est toujours très ponctuelle et arrive en général vers 10 h 30. Dans la salle d’attente, nous étions 5 : le monsieur qui est passé avant moi toussait énormément et semblait exténué (la toux incessante a dû l’épuiser), deux autres messieurs semblaient plus en forme, mais sans plus et la petite dame à la canne fleurie était bien plus mobile que les autres semaines, ce qui m’a fait plaisir, elle était souriante et moins soucieuse que les fois précédentes. Doc Sylvie m’a trouvé très en forme… trop, selon elle « Il va falloir que je redouble de vigilance avec vous, je risquerais de passer à côté de quelque chose d’important car vous êtes effectivement très en forme ! », elle a également souligné l’amélioration très nette de la fonction rénale grâce à l’arrêt du Néoral (ciclosporine). Je suis passé ensuite à la prise de sang, cela a pris plus de temps que d’habitude car ce n’était pas la même équipe et l’organisation n’était pas au top. 23 tubes de prélevés, je m’en doutais, car on aura le calcul du chimérisme. J’ai pris le petit-déjeuner ensuite, et j’avais vraiment très faim. Voilà tout le nouveau pour le moment, il n’y a plus qu’à attendre les résultats de l’analyse des 23 tubes de sang qui vont tomber par épisodes, ainsi que les multiples courriers du labo qui vont suivre. Sortie ou pas sortie aujourd’hui ? Ce sera sans doute après-midi tranquille, un peu de repos après le réveil matinal ne fera pas de mal. Le soleil sera encore là demain, cela risque de bien changer à partir de ce week-end et nous aviserons pour le programme d’activités.
Mercredi 9 avril
Je viens de recevoir via le serveur une première série de résultats. Rien de spécial à première vue, avec une grande stabilité de la formule sanguine : l’hémoglobine est à 14.1, ce qui est très bien et explique en grande partie la forme actuelle. Les globules blancs sont toujours en forme et les plaquettes ont baissé à 127 000, c’est à surveiller. Pour le reste, la créatinine reste toujours un peu élevée mais nettement moins qu’avec le Néoral avec 12.8 mg/L. La clairance, qui indique le taux de filtration du rein est donc inférieure à ce qu’elle devrait être : 59.4 ml/min. Le Néoral n’est pas le seul médicament qui agit défavorablement sur la fonction rénale, et il faudra attendre l’arrêt de certains traitements pour voir les choses se « normaliser », mais je suis sorti de la zone dangereuse même si tout n’est pas parfait, c’est tout de même nettement mieux. Cela montre bien au passage que les traitements post-greffe sont lourds et ont des conséquences non négligeables. Il reste désormais un peu d’attente avant de savoir où nous en sommes en ce qui concerne le chimérisme. Les résultats sont connus, je viens d’avoir deux nouvelles analyses, mais ils ne sont transmis qu’à Doc Sylvie. Je devrai donc attendre mardi prochain pour être fixé.
De retour de notre sortie à vélo…
Non, vous n’aurez pas les photos, ni même la vidéo de ma chute magistrale. Nous sommes rentrés par Bourneuf-en-Mauges que je déteste traverser à cause des nombreux poids lourds qui traversent le bled. Tout se passait bien, jusqu’au moment où mon bob a été soulevé par un appel d’air (les maudits poids lourds). J’ai voulu le remettre sur mon crâne et j’ai donc lâché le guidon en rattrapant le bob. Erreur fatale, je n’ai plus 20 ans. Je me suis donc étalé, sur le trottoir, heureusement, et pas côté route. La chute n’a donné que quelques égratignures mais elle m’a bien secoué quand même avec un blocage momentané du diaphragme. Un jeune homme charmant s’est arrêté plus loin et a voulu me secourir en me proposant de me reconduire en voiture. Quand on voit un vieux à terre… Au moins, il y a des gens serviables même si j’ai gentiment refusé. Nous sommes donc rentrés sans autre accident et j’ai pu soigner mes égratignures. J’en connais une qui ne va pas m’épargner mardi prochain « M. Macron, si vous pouviez éviter ce genre de cascades à l’avenir, j’aimerais autant ! ». Conclusion : vélo, oui, Bourneuf, non !
On va pouvoir écouter un peu de musique en attendant, je vous propose de redécouvrir quelques groupes ou musiciens des années 70.
C’est encore à une balade bucolique en bord de Loire que je vais vous convier, mais avant, j’ai une information importante à vous communiquer.
Info rythme de parution
Afin d’éviter de reprendre plusieurs fois les mêmes informations, ou de m’égarer trop souvent en bord de Loire, j’ai décidé, en accord avec moi-même – c’est mieux – de ralentir le rythme des parutions qui deviendra hebdomadaire. Je rédigerai un article sur la semaine, en vous donnant les infos dont je disposerai sur l’évolution de la greffe. Pour le moment, je suis convoqué au CHU le mardi, les résultats arrivent via le serveur du labo le mercredi matin et vous aurez les infos le jeudi. Cela vous permettra d’avoir un jour fixe dans la semaine et je pourrai aussi prospecter plus tranquillement pour sélectionner les liens intéressants ou les derniers articles parus.
Je profite de ce moment solennel pour apporter tout mon soutien aux manchots des îles Heard et Mc Donald, au large de l’Australie. Ils sont eux aussi victimes des taxes affolantes décrétées par le président Américain. Je tiens à les rassurer : de toute façon, le Coca ce n’est pas bon pour vous, vous risqueriez de devenir obèses et accros au sucre et de voir vos plumes se teindre en orange. Votre mouvement de résistance vous honore, puisse-t-il désormais inspirer les citoyens US, et les citoyens (pas forcément à plumes) du monde entier.
Pas de manchots mécontents en bord de Loire, mais un coucou au loin (je n’avais pas un sou dans ma poche), un pivert farceur qui n’a pas voulu se laisser prendre en photo, des oiseaux qui chantaient joyeusement, des gens croisés qui disaient parfois bonjour, en souriant (parfois) ou en serrant les dents. Barbara, j’ai cru que la dame qui grimaçait un sourire pour ne pas perdre son dentier était une amie de notre cher alien Harry !
Voici quelques photos (mais pas des gens !)
La balade, 4.5 km, s’est déroulée sur l’île de Chalonnes. C’est la plus grande île de la Loire, et la plus grande île fluviale d’Europe, souvent inondée pendant les crues : les maisons sont conçues en fonction des caprices de la Loire, avec une habitation surélevée, les fondations sont en pierre, le tuffeau est utilisé uniquement sur les parties en hauteur qui vont rester hors d’eau. Les habitants ont l’habitude et se déplacent en cas de crues en barques, d’une maison à l’autre, le ravitaillement se fait aussi en bateau. Autrefois, le chanvre était la culture principale de l’île, désormais on y fait du maïs, du maraîchage (melons, asperges) et les prairies bien grasses accueillent les vaches lorsqu’elles sont de nouveau praticables pour leurs petites pattes.
Hier, je vous ai mis une reprise de Cat Stevens, et cela m’a donné envie de redécouvrir l’artiste. C’était un de mes premiers 33 tours lorsque, jadis, j’étais jeune étudiant et il a dû être usé à force de tourner en boucle. Cela ne nous rajeunit pas, mais la bonne musique ne prend pas de rides contrairement à celles et ceux qui l’écoutent, avec un peu de nostalgie.
Aujourd’hui, nous allons rester au sec, le temps est trop humide pour envisager une sortie et on est aussi bien chez soi. Demain, il fera meilleur, on pourra en profiter.
Comme souvent, je consacre mon temps « libre » (il est tout le temps « libre » sauf lorsque j’ai la contrainte des rendez-vous au CHU) pour lire quelques articles, vérifier des informations, répondre à des amis sur le forum Ellye où un de nos camarades a eu une greffe de cellules souches compliquée, c’est le moins que l’on puisse dire. Heureusement, son épouse a pris le relais pour nous donner de ses nouvelles pendant qu’il était en réanimation. Il est de retour au clavier, un peu sonné, évidemment, mais de nouveau dans sa chambre et il commence à trouver le temps long, ce qui est finalement bon signe. Le temps semble se dilater à l’infini lorsque l’on attend le feu vert pour sortir, surtout si la date recule de jour en jour « Vos reins… votre créatinine… un dosage de médicament trop élevé etc. » Désormais, tout cela me semble loin mais on n’est jamais à l’abri d’un deuxième séjour en cas d’aléas si les médecins le jugent nécessaire. Un mois, c’était suffisant, quand je pense que certains malades ont passé 16 mois hospitalisés, je me demande comment ils ont fait pour tenir aussi longtemps. Il faut avoir un mental d’acier pour accepter cela lorsque la greffe n’a pas fonctionné ou s’est compliquée. On peut développer un champignon du genre tenace, voire létal selon les souches incriminées, on peut aussi faire une GVH digestive carabinée, le foie peut être atteint, ou les reins (de façon aiguë) et on nous met en garde : plusieurs stades doivent être franchis avec en premier les « 100 jours », puis le cap des 6 mois, et enfin la première année où là, on peut se permettre de pousser un « ouf » de soulagement si tout s’est bien passé. Mais la surveillance, même espacée, durera toute la vie. Parfois, la maladie initiale revient alors que plus personne ne s’y attend, quelques années après la greffe et alors que le malade est considéré comme « guéri ». Comme je l’ai déjà expliqué, il suffit d’une cellule planquée quelque part qui attend tapie dans un coin de votre moelle osseuse le « bon moment », dans ce cas, on peut être trop âgé pour une deuxième greffe et on aura ce que l’on appelle les soins de support (chimio, transfusions) et, plus tard, les soins palliatifs. Je rappelle que vous pouvez toutes et tous rédiger vos directives anticipées et en déposer des exemplaires chez votre médecin traitant, au CHU qui vous suit et dans votre Espace Santé. N’oubliez pas d’en donner un exemplaire à votre personne de confiance (proche ou conjoint).
Je lisais ce matin un article sur les cancers pédiatriques en Charente Maritime. Le lien avec l’emploi de pesticides est établi : je vous mets un lien ici mais l’information a été traitée dans plusieurs quotidiens également .
Comme par hasard, les clusters les plus importants sont signalés dans les territoires viticoles ou près des cultures de céréales, là où l’emploi de pesticides est plus important qu’ailleurs. On voit donc des petiots atteints de lymphomes ou de leucémies. Mais, et on peut extrapoler, nul n’est à l’abri : les gamins sont simplement plus fragiles, et sans doute plus exposés, mais les adultes ne sont pas à l’abri. Ce sont des processus qui peuvent prendre plus de temps en modifiant l’ADN et en introduisant ces fameuses mutations génétiques qui vont faciliter le développement de cancers, lymphomes ou autres. Les viticulteurs et agriculteurs qui manipulent ces produits sont également exposés (cancers des testicules, lymphomes, leucémies… cancers du sein, cancers de la prostate et j’en passe). Ce n’est pas un scoop, c’est connu, on peut supposer que la prévention devrait jouer son rôle. Il y a une forme de déni chez les professionnels qui usent et abusent de ces produits dont on leur dit qu’ils sont « sans danger, ou si peu ». La meilleure info est faite par les malades eux-mêmes auprès des jeunes dans les lycées agricoles, et même là, on rencontre du scepticisme. L’eau « potable » est également un autre sujet de préoccupation dans plusieurs régions avec des pollutions diverses entre les pesticides et les PFAS.
Pour information, afin de faire des économies « intelligentes et ciblées », le gouvernement avait dans un premier temps supprimé les budgets alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques avant de se raviser devant la légitime levée de boucliers. On peut toujours critiquer l’administration américaine si c’est pour s’en inspirer…
Voici un lien vers une information sur les cancers pédiatriques si vous souhaitez vous informer plus avant : (centre Léon Bérard)
Après ces infos inquiétantes, j’ai pensé aller visiter la bande son de New Amsterdam, même sans connaître la série, on peut apprécier la plupart des chansons ou instrumentaux qui restent en tête longtemps après.
Aujourd’hui rien, pour paraphraser Louis XVI, ou presque rien. Des résultats d’analyse avec une créatinine qui baisse enfin même si elle est encore trop élevée, mais c’est nettement mieux. C’était donc bien la ciclosporine qui empoisonnait les reins et la cortisone l’a avantageusement remplacée. L’hémoglobine est largement dans les normes, me voilà donc bien oxygéné, les globules blancs se portent très bien et les plaquettes ont un peu baissé (mais ça peut être un effet de la cortisone et elles restent largement au-dessus des seuils critiques).
Nous revenons de promenade, on a choisi cette fois les bords de Loire à la Possonnière. Nous avons bien fait de sortir en début d’après-midi car les nuages arrivent. Je vais vous sélectionner quelques photos, et quelques extraits littéraires.
La Loire a nourri l’imagination du jeune Louis Poirier qui deviendrait célèbre sous le nom de Julien Gracq. Une de mes collègues de lettres classiques avait eu la chance de correspondre avec lui. Un jour, il l’invita à passer la journée avec lui. C’était un homme délicieux et cultivé et ils avaient passé la journée à parler littérature et à se promener sur les bords de Loire.
Plus tard, quand on me permit de conduire le bateau, le dédale des petites îles feuillues que les atterrissements de la Loire allongeaient à la queue de l’île Batailleuse devint notre repaire : là où s’étend maintenant un champ labouré il y avait des igarapés boueux entre les saules, des îlots vierges, larges de quelques mètres, envahis de roseaux et d’aulnes où robinsonner à loisir. J’ai encore dans l’oreille le bruit espacé, plat et liquide, des avirons quand nous glissions en froissant les branches le long de ces marigots tapissés de vase… un coin d’Amazonie ou de Louisiane s’embusquait là, intact, long d’une centaine de mètres à peine mais suffisant pour l’imagination…
Nous avons aussi une académicienne, Danielle Sallenave, avec laquelle j’ai pu échanger à plusieurs reprises, sa grand-mère était institutrice à Saint-Laurent-de-la-Plaine, et sa mère institutrice à Savennières. Voici comment le maire du village avait accueilli l’institutrice laïque (extrait du discours de réception à l’Académie Française de Dominique Fernandez) :
Votre mère vous raconta que, lorsqu’elle était venue occuper son poste, à l’âge de vingt-cinq ans, le maire du village lui avait dit : « Je suis forcé de vous accueillir, mademoiselle, mais je ne vous serre pas la main. » Cette jeune fille représentait l’école publique, l’école laïque, en ces temps où la guerre religieuse faisait rage. Les bâtiments de l’école étaient en mauvais état : la municipalité refusa de financer les travaux nécessaires. Une de vos grands-mères était également institutrice, et, en 1905, après la séparation de l’Église et de l’État, on avait ôté le crucifix qui ornait la salle de classe. Aussitôt, la classe s’était vidée ; les parents retirèrent leurs enfants de ce qu’ils appelaient « l’école sans Dieu ». Sans Dieu, quel scandale ! Votre grand-mère se retrouva avec deux seuls élèves. L’un des deux était son fils, votre père.
https://www.academie-francaise.fr/reponse-au-discours-de-reception-de-mme-daniele-sallenave
Heureusement, la Loire est au coeur de ces paysages du Maine-et-Loire :
« Sur une carte qui en simplifie les contours, et où les bassins fluviaux de la France forment une série de croissants harmonieusement emboîtés, le bassin de la Loire, c’est le cœur élargi de la France. »
— D. Sallenave, Bassin dans Dict. amoureux de la Loire[
Balzac a aussi célébré le fleuve :
Par une belle matinée, en partant de Tours, un jeune homme embarqué sur La Ville d’Angers tenait dans sa main la main d’une jolie femme. Unis ainsi, tous deux admirèrent longtemps, au-dessus des larges eaux de la Loire, une blanche figure, artificiellement éclose au sein du brouillard comme un fruit des eaux et du soleil, ou comme un caprice des nuées et de l’air. Tour à tour ondine ou sylphide, cette fluide créature voltigeait dans les airs comme un mot vainement cherché, qui court dans la mémoire sans se laisser saisir ; elle se promenait entre les îles, elle agitait sa tête à travers les hauts peupliers ; puis devenue gigantesque elle faisait ou resplendir les mille plis de sa robe, ou briller l’auréole décrite par le soleil autour de son visage ; elle planait sur les hameaux, sur les collines, et semblait défendre au bateau à vapeur de passer devant le château d’Ussé. Vous eussiez dit le fantôme de la Dame des Belles Cousines qui voulait protéger son pays contre les invasions modernes.
Honoré de Balzac
in La Peau de chagrin
Mes photos risquent de paraître bien fades à côté des envolées littéraires de Balzac, mais en voici quelques-unes :
Et quelques arbres, fleurs et paysages sur la rive droite du fleuve :
On termine en musique :
La visite hebdomadaire avait des allures de routine ce matin : je suis passé en premier pour la prise de sang, petit-déjeuner ensuite et Doc Sylvie m’a appelé pour la consultation. Tout est nickel pour le moment, on a trouvé les cellules de Kate dans la moelle qui est donc constituée majoritairement de cellules féminines, peu importe, cela n’a pas d’incidence sur le reste de mon anatomie (!). L’auscultation n’a rien montré de spécial, je suis en forme et il faut en profiter. Pas de cure de Vidaza pour le moment : ce sera évalué plus tard s’il y a un risque qui apparaît, et pas de myélogramme dans l’immédiat, et c’est tant mieux.
La semaine prochaine, le chimérisme sera calculé avec plus de précision puisque nous serons à deux mois de la greffe, cela sera fait à l’aide de la prise de sang. En attendant, je garde le même traitement avec la cortisone et le cortège de comprimés divers même si ça s’est tout de même allégé. Avantage : je n’ai pas d’effets secondaires pour le moment et la cortisone ne perturbe pas mon sommeil, j’ai moins de douleurs articulaires mais il faut savoir que c’est transitoire : elles reviendront à l’arrêt du traitement, il faut donc entretenir la mobilité pour le moment et en profiter pour les balades. Ce ne sera pas le cas aujourd’hui : on a un vent pas possible (et pas chaud même avec le soleil et le superbe ciel bleu) et j’ai eu une séance d’escrime avec Carmen : une heure intensive à mémoriser les enchaînements, avancer le bon pied (et reculer le bon pied aussi) en maintenant la position. On a travaillé avec le sabre, le fleuret et le « sabre laser ». Beaucoup d’exercices de coordination et de mémorisation. Au début, ça va, mais au bout d’une heure, j’ai tendance à faire un peu n’importe quoi : le corps fatigue, le cerveau aussi. Carmen me dit « jambe droite », c’est la gauche qui part, forcément. Même chose avec les bras, mais j’ai quand même réussi pas mal de choses. En tant que maître d’armes, elle est exigeante et voit tout : le bras fléchi alors qu’il doit être tendu, les déséquilibres : « Vous voulez allez trop vite, M. Macron, dans un vrai combat, vous seriez en danger ! » Je me vois bien embroché par un fleuret parce que j’aurai oublié de parer, ou alors la parade aura eu lieu alors que j’étais en déséquilibre : « Paf, prends ça dans ta tronche de Macron ! ». Je dois aussi penser à mes abdos, et ça me fait beaucoup rire. J’ai dit à Carmen « Mais quels abdos ? », réponse : « Ils sont à l’intérieur, M. Macron, et vous devez les faire travailler même si vous ne les voyez pas ! ».
Bon une heure d’escrime, ça vaut largement une heure de marche, en plus cardio : on fait des pauses, et je dois boire à chaque fois. Le masque n’aide pas à reprendre son souffle mais il reste obligatoire en salle d’attente. Alors, la promenade, ce sera pour demain. On va se détendre, se reposer et récupérer du lever matinal et demain on repartira pour de nouvelles aventures. J’irais bien me promener du côté de la Loire, les sentiers doivent être praticables, et cela pourrait donner de jolies photos.
En attendant, on va se détendre en musique, avec un peu de sensualité dans ce monde de brutes.
Nous voilà donc arrivés en avril : poissons (une dame blonde a eu le sien au tribunal un jour plus tôt), ne te découvre pas d’un fil etc. C’est un des mois les plus fous de l’année, c’est aussi le mois de mon anniversaire et de celui de ma jumelle astrale, Régine. Béliers et fiers de l’être en dépit de tout ce qu’on peut nous reprocher : agit avant de réfléchir, donne volontiers des coups de pieds dans les fourmilières, pas têtu mais presque, mais nous avons aussi quelques qualités, heureusement, et nous sommes moins perfides que certains signes. Il suffit de savoir s’y prendre avec nous et ce que vous nous donnez, nous vous le rendons au centuple (je ne parle pas d’argent, faut pas pousser non plus !).
Au moment où vous lirez ceci, je serai probablement soit à la prise de sang, soit en auscultation, avec le compte-rendu détaillé du myélogramme : si des mutations sont encore présentes, je repartirai pour des cures de Vidaza, selon ce qu’auront décidé les hématologues en réunion hebdomadaire. Je ne sais pas ce que mon horoscope raconte à ce sujet : « Ami Bélier, apprêtez-vous à quelques moments désagréables ce mois-ci… » ou alors « Ami Bélier, tout va bien, vous êtes sur la voie de la guérison et votre horizon s’éclaircit ». Bon, on verra bien, je ne vais pas jouer le film avant de l’avoir vu.
Nous rentrons de promenade, une autre boucle sur un autre chemin qui nous permet de laisser la voiture ici. Cette fois-ci, j’ai mis de la crème solaire indice 50 sur le visage et sur les mains, j’avais mon bob et mes lunettes de soleil. Mais pourquoi faut-il se protéger autant du soleil, avec interdiction de s’exposer ? Deux raisons en ce qui me concerne : 1) je suis déjà interdit de soleil à la suite de mon carcinome, et la chimio que j’ai eue renforce encore cette interdiction puisque je peux développer un autre carcinome, ou même un mélanome. On va essayer d’éviter. Les yeux doivent aussi être protégés pour les mêmes raison. 2) j’ai aussi un risque accru de déclencher une GVH cutanée si j’attrape un coup de soleil : les lymphocytes du greffon pourraient s’affoler et attaquer ma peau, la mettant rapidement en charpie : je n’en ai pas vraiment envie. De même, avoir la peau sèche est un autre risque et il faut hydrater au maximum, trouver les bons produits pour les douches (pas de savon « solide ») et examiner les moindres changements. La GVH peut être aiguë ou chronique. Si elle devient chronique, c’est comme le sparadrap sous la semelle du Capitaine Haddock pour reprendre l’expression de Doc Sylvie : ça ne vous lâche pas, et ça peut vous pourrir la vie. Dans un an, les risques seront moins importants, mais il faut rester vigilant toute sa vie.
Voici quelques photos de la promenade :
Si vous regardez bien la dernière photo, vous verrez l’ombre d’un énorme poisson, sans doute un brochet…
Et voici quelques chansons pour respecter ce qui est devenu une tradition :
C’est une anecdote amusante qui m’inspire la chronique du jour. Hier soir, j’observais Michel, debout dans la cuisine, en train de lire quelque chose. Son air concentré, bien qu’il me tournât le dos, me laissait présager une lecture passionnante et j’ai fait le curieux, comme vous pouvez l’imaginer. En fait, il s’agissait d’une notice de médicament, la boîte était vide, donc il en a profité pour aller voir de plus près. Vous savez, pour l’avoir expérimenté, qu’une fois que l’on a déplié ces fichus papiers, on est incapable de les remettre correctement dans les plis. Je ne sais pas comment ils font, mais c’est une caractéristique commune à toutes ces notices et il vaut mieux attendre la fin de la boîte pour se renseigner.
Le médicament en question s’appelle « Roxithromycine » et c’est un antibiotique puissant, tout comme l’Amoxiciline à laquelle je suis intolérant. Il s’agit dans le cas des patients greffés de protéger notre organisme des méchantes bactéries contre lesquelles notre système immunitaire ne pourrait se défendre. C’est en quelque sorte une camisole chimique (j’ai d’autres médicaments de ce type aussi), puissante et efficace. Mais, et il y a toujours un mais avec les médicaments, la liste des effets indésirables est d’une longueur impressionnante, je vous en liste quelques-uns : manifestations digestives (pancréatites, diarrhées sanglantes), manifestations cardiaques, manifestations neurologiques (la conduite est déconseillée en raison de vertiges possibles), manifestations au niveau de l’oreille, troubles hépatiques, allergies cutanées fréquentes, manifestations hématologiques (c’est le pompon !), et, ce que Michel m’a montré en premier : manifestations psychiatriques avec hallucinations et confusion.
Évidemment, il vaut mieux ne pas lire tout ça si on est hypocondriaque, mais ce n’est pas le seul médicament qui peut avoir des effets indésirables. En ce qui concerne la confusion mentale, je l’ai frôlée ce matin en voulant initialiser l’heure de ma montre connectée. J’ai une appli sur le téléphone portable et la montre se connecte seule, sauf qu’elle était restée à la maison pendant mon hospitalisation, et j’avais le téléphone avec moi, les deux se sont donc trouvés déconnectés. Ça m’a passablement énervé, je crois qu’il faut au moins un master en informatique pour retrouver la bonne technique : j’ai donc risqué la crise psychiatrique en passant près d’une heure à tout essayer, Michel a pris le relais et on a fini en désespoir de cause par remettre à zéro les paramètres « usine », c’est à dire que je n’ai plus mon historique, mais au moins la montre est de nouveau connectée et à l’heure. Et puis, honnêtement, je ne consulte jamais mon historique, sauf pour savoir quelle distance on a pu parcourir lors d’une marche. Les montres à aiguilles, c’était plus simple. Il reste aussi à mettre à l’heure le radio-réveil de ma table de nuit, là je n’essaie même pas, c’est la prise de tête garantie même sans Roxithromycine : Michel pourra toujours essayer et on verra si le fait de ne pas prendre de médicaments bizarres le rendra plus calme que moi.
Ces effets indésirables s’ajoutent à ceux de la cortisone qui agit aussi sur l’humeur des patients, je n’ai donc pas fini de fulminer pour des petits riens qui viennent vous gâcher le peu de vie qu’il vous reste : chercher un objet que l’on vient de poser, mais où ? De préférence, le téléphone portable, ou les lunettes, ou le slip que l’on vient de sortir du tiroir de la commode (non, il n’est pas sur ma tête, j’ai vérifié en me regardant dans la glace), je me bats aussi avec les emballages des médicaments en les envoyant valser à l’autre bout de la pièce lorsque je les sors de leur enveloppe en alu : paf ! projection, tout le monde à 4 pattes avec la lampe de poche en lumière rasante pour retrouver le médicament fugueur. Sinon tout va bien, je n’ai pas d’hallucinations, à part que je croyais qu’on arrivait au printemps mais le ciel est tout gris aujourd’hui et il ne fait pas bien chaud.
Et vous, comment allez-vous ?
Allez, on termine en musique, ce n’est pas dans les contre-indications, au contraire. Je vous propose aujourd’hui d’écouter Mark Knopfler dans quelques unes de ses compositions, guitariste britannique, vous connaissez tous Dire Straits, mais il a aussi une carrière à côté de ce groupe légendaire.
Greffe de moelle osseuse 