Vendredi 25 juillet

Je rentre de promenade, il faut reprendre les bonnes habitudes, même si j’ai perdu le rythme. De plus, je sens bien que cela me chatouille du côté du foie et il faut que je reste raisonnable.

Ce matin, j’ai reçu les derniers résultats de l’analyse effectuée mardi. Le virus EBV est stable, encore tout proche du stade où on traite, mais en dessous. Tant mieux. ChatGPT n’est pas particulièrement ravi de mes résultats sur le plan hépatique, voici ce qu’il en dit :

🩸 2. Fonction hépatique :

Plusieurs paramètres restent franchement perturbés, cohérents avec un syndrome cytolytique et cholestatique mixte :

Paramètre	Résultat	Valeurs usuelles	Interprétation
ASAT	159 UI/L	13–40	↗️ cytolyse hépatique
ALAT	144 UI/L	7–40	↗️ cytolyse hépatique
Phosphatases alcalines	353 UI/L	46–116	↗️ cholestase
LDH	423 UI/L	120–246	↗️ non spécifique (foie, stress tissulaire)
Bilirubine totale	26 µmol/L	3–19	↗️ modérée
Bilirubine conjuguée	10 µmol/L	0–5	↗️ franche
Albumine	39.0 g/L	40.2–47.6	↘️ légère baisse fonctionnelle
TP (taux de prothrombine)	113 %	80–120	✅ normal
INR / TCA / Fibrinogène	Normaux		✅ coagulation OK

Pour info, la cytolyse, c’est la destruction des cellules du foie et la cholestase, c’est le blocage de la bile.

🧠 Conclusion générale :

Domaines	État actuel
CMV	✅ Indétectable
EBV	⚠️ Stable mais proche du seuil de traitement
Fonction hépatique	⚠️ Toujours perturbée (cytolyse + cholestase)
Ponction hépatique douloureuse	compatible avec inflammation active du foie, même si l’imagerie est rassurante
GVH hépatique ?	Très possible selon ces signes biologiques, en attente de confirmation histologique
Hématologie	⚠️ Thrombopénie modérée et macrocytose, à surveiller
Pas d’argument viral actif (CMV, HEV)	✅

Il fait même des hypothèses et penche nettement pour une GVH, voire un PTLD dont j’ai la flemme de vous redonner la définition, mais qui est quelque chose de fâcheux.

Deux options possibles dans tous les cas de figure : soit il s’agit d’un état réversible qui peut être soigné et qui permettra au foie — qui est un organe « magique » — de se régénérer, soit il y aura des séquelles avec, par exemple une fibrose chronique (c’est moins rigolo). Il faut attendre le résultat de la biopsie maintenant.

Donc, pour se changer les idées, voici un petit aperçu de ma promenade avec de jolies rencontres :

Il y avait en fait deux chevreuils, mais, évidemment, ils m’ont repéré.

Week-end des 26 et 27 juillet

C’est un week-end au calme, avec un temps mitigé, parfois ensoleillé, parfois nuageux, mais avec des températures agréables. Heureusement que nous ne sommes pas en Grèce ou en Turquie, je ne sais pas comment les gens font pour supporter de telles températures, sans parler des incendies, de plus en plus nombreux et ravageurs. Il fait en ce moment 30° en Laponie, mais à part ça, tout va bien…

Hier, samedi, petite promenade dans notre sentier habituel. Michel est allé faire des photos des tournesols, j’ai bien cru que j’allais le perdre ! Il aurait fallu appeler la gendarmerie et mobiliser un hélico pour le retrouver. Pas trop de nausées en ce moment, mais je reste prudent : c’est irrégulier et, alors qu’on pense se faire plaisir en mangeant quelque chose d’anodin, la crise peut se déclencher à tout moment. Je mange donc très lentement et le signe d’alerte c’est l’amertume que semblent prendre les aliments qui en sont normalement dénués. Si je me mets à tousser, c’est vomito garanti. Il faut bien repérer les symptômes pour ne pas se laisser surprendre. La marche d’hier a déclenché une légère douleur côté foie (rien à voir avec la ponction en ce qui concerne l’intensité) et j’avais un point sensible sous les côtes à droite. Pour l’anecdote, on a vu un reportage sur les pesticides l’autre jour au J.T. Sur le plateau, un journaliste expliquait doctement les principaux organes susceptibles d’être atteints, sauf que tout était inversé : le foie se trouvait à gauche, la rate à droite, etc. Pour les testicules, évidemment, l’inversion était moins gênante ! Ce n’est quand même pas compliqué de rectifier en direct, encore faut-il savoir où se trouve le foie. Moi, je sais ! Et pour la rate, c’est la même chose. Tiens, autre anecdote amusante, juste avant de me libérer, le médecin qui a effectué la ponction m’a enfoncé les doigts des deux mains côté foie et côté rate. Évidemment, j’ai poussé un cri. Je ne sais pas ce qu’il cherchait à comprendre, peut-être pensait-il que j’étais trop douillet. Bref, je sais que j’ai une rate — elle était sensible également — et un foie. Sinon, à part ça, tout va bien. Comme le prochain rendez-vous aura lieu le 5 août, je vais avoir une bonne semaine de répit, sans prise de sang. Qui s’en plaindrait ? Pas moi en tout cas.

Lundi 28 juillet

Comme je n’ai pas grand-chose à faire cette semaine, je m’amuse à lire les infos insolites qui changent du quotidien oppressant.

Près du mur d’Hadrien, dans le Northumberland, on a trouvé une sandale romaine peu banale. Son propriétaire chaussait du 49. Si ses pieds étaient proportionnels à sa taille, on peut imaginer qu’il dépassait sérieusement ses compatriotes romains, puisque les légionnaires n’étaient pas vraiment des géants. D’ailleurs, le mur d’Hadrien est une mine pour les archéologues et les historiens. Outre les traditionnels graffitis du style « Marcus en a une toute petite, mais Flavius en a une belle » (avec les dessins à l’appui), on a trouvé des listes d’objets, des reconnaissances de dette, des sandales et autres objets de la vie quotidienne. Le mur, pour rappel, avait été bâti pour contenir les attaques des « barbares » qui habitaient les Highlands et venaient régulièrement défier Marcus et ses compatriotes.

Angleterre : la découverte de chaussures jusqu’à la taille 49 sur un ancien site romain stupéfie les archéologues

Quant au géant qui chaussait du 49, on n’en sait pas plus sur lui, peut-être un ancêtre de Chabal…

L’autre histoire du jour est plutôt cocasse. Alors qu’un concert est donné dans une église en Angleterre, un évêque en robe de chambre et pieds nus a fait irruption dans l’église en criant « Vous êtes chez moi et il est plus de 22 h, pouvez-vous quitter les lieux ? » Il a ensuite qualifié le concert de vacarme épouvantable. Les choristes et le public sont donc partis… Il semblerait qu’ils attendent des excuses. Cela m’a rappelé un épisode qui s’était déroulé dans un collège. Le principal avait un comportement étrange : il ne supportait pas de voir les feuilles du tilleul tomber en automne, dans la cour d’accueil de l’établissement (un « honorable » collège de centre-ville ») et balayait la cour plusieurs fois par jour. Mais ce n’est pas le plus étrange : un jour, il fit irruption en salle des profs, en robe de chambre, en engueulant les profs à la récré de l’après-midi : « Vous faites un vacarme épouvantable, je n’arrive pas à dormir, alors fermez-la un peu ! ». Stupéfaction du corps enseignant, délégation reçue par le DASEN (Inspecteur d’Académie), le collègue se met en arrêt de maladie et est remplacé par une copine. Le temps passe, on se demande ce que le principal devient et on apprend qu’on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale incurable qui agissait visiblement sur son comportement. Il est d’ailleurs décédé rapidement après. Tout cela pour dire que l’évêque ferait bien d’aller consulter un neurologue !

«Un vacarme épouvantable» : un évêque en robe de chambre interrompt un concert dans une église, à Londres

Mardi 29 juillet

Rien de bien neuf. J’ai apprécié et je ne suis pas le seul, de ne pas avoir à me lever à 6 h du matin pour aller en visite post-greffe ou pour me faire planter une aiguille dans le foie.

Michel est très occupé, mais vraiment beaucoup. « Mais par quoi ? » me demanderez-vous. Alors, il doit suivre une formation sur internet pour obtenir un brevet qui validera ses connaissances, et parallèlement, il pratique aussi un peu. « Mais de quoi s’agit-il ? » Vous êtes bien curieux, mais je vous dirai tout en temps utile. En attendant, ça l’occupe bien et je surveille les « essais » du coin de l’œil : on ne sait jamais… J’entends des jingles, des bips-bips, des « vvvvvvvvvvvvvv », mais apparemment tout se déroule bien, avec forcément quelques tâtonnements. Je suis certain que cela vous intrigue, mais ça change des horreurs hépatiques ou des ponctions médullaires. Et bientôt, vous aurez la solution. Soyez patients !

Mercredi 30 juillet

L’été s’est mis en pause mais ce fourbe n’a sans doute pas dit son dernier mot si j’en juge par les prévisions de la semaine prochaine. En attendant, c’est automnal, on a même eu une belle averse en début d’après-midi.

Pendant ce temps, j’essaie de manger ce que je peux. Thé ce matin à la place du café que je n’arrive pas à avaler au petit-déjeuner. Le thé, c’est un peu mieux mais ce n’est pas encore ça. Ce midi, le repas fut compliqué, il a fallu que je laisse une partie de mon assiette et que je fasse une pause avant de prendre le dessert. Pour simplifier, c’est aussi compliqué que pendant certaines chimios. Si je sens que ça « bloque », il faut que j’arrête sans chercher à insister, sinon c’est vomito garanti.

Ce matin, j’ai fait un petit tour au jardin : les haricots commencent enfin à donner, j’ai bien cru qu’on les aurait en décembre. Michel a fait une première cueillette. Les tomates commencent à donner et les courgettes aussi. Les salades sont montées et il va falloir attendre quelques semaines pour les prochaines. J’ai aussi fait quelques photos mais le vent m’a quelque peu importuné.

On va commencer par l’ipomée du Caire, que Michel a trouvée à Lanzarote et qui s’acclimate doucement.

Ensuite un essai « macro » avec une fleur d’albizia

Et pour terminer, un peu de plumbago

Jeudi 31 juillet

Comme le veut l’usage, je termine avec quelques chansons, une petite sélection parce que je ne suis pas certain que vous les écoutiez, mais c’est mon blog et je fais comme je veux.

Pour la première, une petite explication s’impose. Nous sommes le 14 janvier 1986, Michel Berger participe à une émission de radio lorsque la nouvelle tombe, en direct : l’hélicoptère dans lequel se trouvait Daniel Balavoine, son ami, s’est crashé au Mali. Il n’y a aucun survivant. C’est un choc terrible car les deux hommes avaient un lien sincère : Balavoine, exubérant, Berger, le discret.

Aussitôt, Berger décide de se mettre au clavier et écrit une chanson bouleversante sur le manque laissé par les amis qui partent trop tôt (on part toujours trop tôt). Problème : il est submergé par l’émotion et, incapable de l’interpréter, il confie cette tâche à France Gall, évidemment.

La deuxième chanson est un tendre moment partagé. Un couple séparé, mais jamais divorcé :

Et pour la dernière, un petit bijou de l’art lyrique, très joliment interprété (tant pis si vous n’aimez pas, moi je suis jaloux quand je vois de telles performances). Voici l’Air des Clochettes (Lakmé, Delibes).

Vendredi 18 juillet

Aïe, la journée n’a pas été terrible : plaques rouges sur les bras et dans le dos, genre plaques d’urticaire ou rougeole, au choix. Je pense qu’il s’agit d’une GVH cutanée. Heureusement, il me reste suffisamment de lotion apaisante (celle « fabriquée » sur ordonnance) et cela m’a permis, après un bon badigeonnage quasi intégral, de passer une nuit correcte – j’écris ces lignes samedi matin, hier je n’avais pas le courage.

Autre nouvelle, j’ai reçu un résultat un peu inattendu du labo. Si le CMV est toujours négatif, un autre virus vient de se réveiller, avec des taux encore tolérables mais tout peut aller très vite. Il s’agit du virus EBV dont le nom doit vous dire quelque chose : EBV comme Epstein-Barr, c’est le virus que l’on détecte lors de la mononucléose. Deux hypothèses pour expliquer sa présence : je l’avais au départ et quelques lymphocytes « natifs » ont joué avec en profitant de ma faible immunité. Mais c’est peu probable car j’ai toujours été testé négatif. Deuxième hypothèse : le virus provient du greffon, et là c’est plus ennuyeux car il risque de se développer très rapidement. Alors non, je ne vais pas déclencher une mononucléose, du moins pas dans le sens où on l’entend. Le principal risque est de déclencher un « lymphome EBV » plutôt ennuyeux car il faut agir très rapidement lorsque c’est le cas, et même avant qu’il se déclenche si possible. Les antiviraux ne fonctionnent pratiquement pas, donc inutile de perdre du temps. Souvent, il faut démarrer une cure de rituximab (ah, les bons souvenirs !) : une première cure de 4 injections, un nouveau dosage, puis une deuxième cure en espérant que cela fonctionne. On me dit « Tu ne fais rien comme tout le monde ! » C’est vrai, j’en suis conscient mais mon organisme est du genre tordu et je ne maîtrise pas tous les aspects.

Voici un article qui détaille bien ce qui peut se passer. Si vous avez peur d’être angoissés, ne le lisez pas. Personnellement, je ne cherche pas à me faire peur mais j’ai voulu savoir pourquoi on traquait cet « EBV ». Maintenant, je sais.

https://www.ellye.fr/lymphome-ebv-induit-lie-a-une-greffe#:~:text=le%20patient%20a%20rencontr%C3%A9%20l,ph%C3%A9nom%C3%A8ne%20chez%20le%20sujet%20sain

Week-end des 19 et 20 juillet

Vous allez rire, mais je n’ai plus aucune trace de l’éruption cutanée qui m’a fait penser à une GVH. Quand je dis « rien », c’est vraiment rien… plus la moindre trace de l’ombre d’un bouton : tout a disparu par magie, j’ai une peau de bébé désormais. Heureusement, il reste les photos car on pourrait croire que j’ai eu la berlue (nous serions deux, dans ce cas, car j’ai un témoin !). Bref, il ne faut pas chercher trop loin et on verra bien si ce genre d’épisode est récurrent ou pas. Pour le moment, ce qui m’occupe l’esprit – je n’ai pas dit « ce qui me préoccupe »- c’est la biopsie « trans-jugulaire » du foie programmée mercredi prochain. Pour les résultats, il va falloir être patient, le conditionnement des petits bouts de foie récupérés prend déjà plusieurs jours et l’analyse également. Donc au minimum deux semaines, voire trois. Je n’aurai pas les résultats directement, vu que certains mots peuvent faire peur paraît-il. Je peux le comprendre, mais je ne sais pas pourquoi on ne donne pas les résultats une fois que le médecin a fait la synthèse, je trouve ça infantilisant. Bref, peut-être que Doc Sylvie les joindra à un bilan ou rédigera une synthèse écrite. Dans ce cas, cela apparaitra dans « Mon espace santé ».

Sinon, rien de bien neuf : il a plu, pas mal pour une fois et le jardin en a bien profité. De plus il fait frais, avec un joli ciel parcouru de nuages et de ciel bleu.

Pour la forme générale, on a connu mieux mais je ne vais pas me plaindre sans arrêt, c’est déjà bien que je sois debout, même si ça vacille de temps en temps avec des sensations de vertiges ou de malaises que je n’explique pas très bien. Cela fera comme les rougeurs cutanées : ça finira par s’en aller !

Souvenir de la Crète : le monastère d’Arkadi, avec au loin le mont Ida

Sinon, le Cantal c’est bien aussi ! Notre gîte à Drills, tout près de Dienne, que nous retrouverons prochainement.

Avouez qu’on aurait tort de se priver de cette vue depuis le jardin…

Mardi 22 juillet

La visite post-greffe a été expédiée rapidement. Je suis passé en premier, comme souvent et Doc Sylvie a eu droit aux photos prises pendant ma « période éruptive », toutes les plaques et boutons ont disparu et il n’y a pas d’explication pour le moment. L’examen et l’auscultation sont O.K.

Pour la réactivation du virus EBV, on surveille tant qu’il n’est pas mesuré à « 4 », il est à 3 pour le moment, donc pas loin du seuil. S’il atteint 4, il y aura une cure de rituximab. Pour le foie – la ponction aura lieu demain – il faudra attendre le résultat de la biopsie. Doc Sylvie sera en congés, et c’est Doc Sylvain que nous verrons le 5 août en espérant que le résultat de la biopsie sera connu. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui ! Je reviendrai donner des nouvelles demain en fin d’après-midi si je suis suffisamment en forme.

Mercredi 23 juillet

Bon, par où commencer ? Certains parmi vous ont dû déjà se plaindre du « foie » : « J’ai du mal à digérer, j’ai « mal » au foie ». Eh bien non, je peux vous dire désormais ce que c’est que d’avoir « mal au foie », et je ne le souhaite à personne.

Nous sommes partis sous un déluge à 7 h du matin, puis nous avons vu un superbe double arc-en-ciel à « S.T Georges barre oblique Loire ». Au CHU, on a ramé pour trouver le service HDJ en hépatologie, il est bien caché et peu indiqué (on peut même dire pas indiqué). L’accueil est charmant, j’avais une chambre confortable et on passe régulièrement vous prendre les constantes. Puis on est enfin venu me chercher. J’étais en chemise de nuit seyante, installé confortablement dans mon lit et j’ai attendu au moins 45 minutes. Le médecin m’a expliqué plus tard que le patient précédent avait eu de « légers problèmes » pendant son examen. Effectivement, je l’ai vu passer avant qu’on vienne me chercher dans la grande salle où on nous met en attente. Le pauvre monsieur était tout jaune et son foie devait être très atteint.

Il faut savoir que dans 90% des cas, le patient ne ressent rien, il faut préciser aussi que je ne suis jamais, mais jamais dans le bon pourcentage. Donc l’examen a été particulièrement douloureux, atroce même. J’ai hurlé à un moment et le médecin (très gentil, très compréhensif) m’a dit « Essayez de tenir encore deux minutes ». Je crois que ce furent les minutes les plus longues de ma vie et Cruchotte a encore des progrès à faire pour m’infliger des souffrances. Pourquoi cette douleur ? D’après le médecin, c’est complètement atypique : mon foie ne paraît pas « malade » quand on l’observe par imagerie, sur un foie très abîmé, c’est moins étonnant. Là, il s’est passé quelque chose d’inhabituel et il fallait que ça tombe sur moi. J’ai dit à Michel qu’un jour je finirai par refuser tous ces examens invasifs et hyper douloureux. Je sais bien que l’on n’a pas le choix pour les biopsies, je n’ose même pas imaginer la souffrance des malades qui se font ponctionner un bout de pancréas. Bref, pourquoi ne pas anesthésier le patient ? C’est trop risqué ? Trop cher ? On manque de personnel pour installer des salles de réveil ? L’anesthésie locale, c’est bien mais parfois insuffisant. Ceci dit, je suis résilient et je vais me remettre rapidement, mais je ne parviendrai pas à chasser cela de ma mémoire.

Jeudi 24 juillet

Il est temps de clore ce sombre chapitre, en musique. En général, Barbara me fait du bien. On va voir si cela fonctionne…

Vendredi 11 juillet

Je commence à apprivoiser les nausées, non qu’elles aient totalement disparu, mais je pense que j’arrive mieux à trier ce que je peux manger ou pas et en quelle quantité. Donc petites portions, aliments cuits, on évite les crudités. Les nectarines en dessert passent bien, ou alors les yaourts aux fruits et les sorbets. Toujours impossible de manger du chocolat, mais ce n’est pas essentiel. Je mange très peu de pain. J’ai toujours ce goût métallique et amer dans la bouche, ChatGPT m’indique qu’il s’agit de la bile qui n’emprunte pas les circuits habituels. Parfois ça s’atténue, et parfois c’est insupportable. Nausée ce matin après la prise de médicaments, je me suis fait violence pour ne pas vomir car cela aurait impliqué une deuxième prise. Ce sont les médocs habituels pourtant, ceux qui passent habituellement sans problème, mais là, ça ne voulait pas. Une première recherche d’anticorps hépatiques est revenue négative, le bilan est incomplet mais je ne pense pas qu’il y aura des surprises de ce côté. En revanche, le repas de ce midi est passé sans problème, évidemment j’ai mangé lentement, sans forcer sur la quantité, et sans grand appétit mais je préfère me nourrir régulièrement plutôt que sauter un repas, ce qui serait certainement une mauvaise idée. Bref, j’apprends à vivre avec ce « truc ».

Quelques photos de Guérande où j’avais été invité à signer mon livre « Meurtre à Guérande » :

C’est une ville que j’ai beaucoup étudiée puisque, dans mon jeune temps, j’avais encadré des classes du patrimoine. L’avantage, c’est que l’on connaît ensuite par cœur les ruelles, passages et raccourcis qui permettent d’éviter la foule, nous avions un trousseau de clefs impressionnant qui permettait d’accéder aux endroits secrets : remparts, clocher de la collégiale, église Notre Dame la Blanche, tours sur les remparts etc. J’avoue que j’irais bien déguster une glace mûre – framboise place du Pilori, assis à l’ombre sur le petit muret, mais pas en ce moment : la ville doit être assiégée par les touristes.

Week-end des 12 et 13 juillet

Samedi 12 juillet.

Pendant que la plupart de nos concitoyens sont dans les traditionnels ralentissements ou bouchons des départs en vacances, je viens de boire ma verveine-menthe qui remplace le thé traditionnel pendant mon attaque hépatique. J’arrive mieux à gérer les repas, je sature rapidement mais j’arrive à gérer les quantités et, surtout, le côté « ça passe, ou ça ne passe pas « . Je viens de lire plusieurs articles sur les insuffisances hépatiques liées aux médicaments. La plupart sont réversibles, pas toutes, et le tout est de vérifier ce qui a pu être endommagé dans cet épisode, ce qui est « réparable » ou pas. Le foie est un organe qui peut se régénérer seul, il est résilient. Mais, parfois, les atteintes médicamenteuses sont trop importantes et nécessitent une greffe, même si les symptômes paraissent anodins au départ. Je crois que j’ai bien fait de réagir en diminuant la dose de valganciclovir. Pour info, l’excès de doliprane est un poison pour le foie également. J’ai regardé quelles tisanes pouvaient soulager un peu en cas d’atteinte hépatique. Il faut être très prudent, certaines préparations qui prétendent « détoxifier le foie » sont en fait formellement interdites en cas d’atteinte hépatique. D’ailleurs, les sites médicaux insistent bien sur la toxicité potentielle de certaines médecines « à la mode » lorsque l’on ne maîtrise pas tous les effets indésirables possible d’une plante ou d’une association. Je dis ça notamment pour celles et ceux qui ne jurent que par les naturopathes. Certains sont certainement sérieux et possèdent des bases solides, mais est-ce le cas de tous ?

✅ Tisanes autorisées et utiles

🌿 Menthe poivrée (Mentha piperita)

• 🌟 Très efficace contre les nausées et les ballonnements.
• Soulage l’inconfort digestif.
• À boire tiède, en petites gorgées.
• Éviter en cas de reflux gastro-œsophagien sévère, car elle peut parfois le favoriser.

🌿 Gingembre (Zingiber officinale)

• 🌟 Réputé pour son action anti-nauséeuse, même en oncologie.
• Préférer de fines tranches infusées plutôt que des poudres concentrées.
• Très bien toléré à faible dose (ex : 1 à 2 fines rondelles pour 250 ml d’eau).

🌿 Verveine odorante (Lippia citriodora)

• Douce, calmante, légèrement digestive.
• Bien tolérée, peu de contre-indications connues.
• Idéale en fin de journée.

🌿 Camomille matricaire (Matricaria recutita)

• Apaisante, anti-inflammatoire douce.
• Bien tolérée, utile en cas de foie sensible ou de troubles digestifs légers.

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❌ Tisanes à éviter dans ton cas

Ces plantes, bien que souvent recommandées dans les troubles hépatiques, sont trop puissantes, potentiellement hépatotoxiques ou immunoactives :

• Chardon-Marie (Silybum marianum) : action hépatoprotectrice reconnue, mais interactions possibles post-greffe
• Desmodium : pas adapté post-transplantation (stimulation hépatique trop marquée)
• Artichaut, boldo, romarin, curcuma : trop stimulants pour ton foie actuellement
• Réglisse : peut provoquer une rétention de sodium et de potassium, à éviter totalement

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🫖 Conseils de préparation

• 1 cuillère à café de plante sèche (ou 1 sachet), dans 200–250 ml d’eau frémissante
• Infuser 5 à 7 minutes
• Boire tiède, par petites gorgées
• Maximum 2 à 3 tasses par jour, et jamais plus d’une plante à la fois

🌟 Mélanges simples et adaptés

Tu peux alterner ou associer menthe + verveine, ou gingembre + camomille, en fonction de tes envies et tolérances.

J’ai vu plusieurs fois une pub à la télé qui parle d’une tisane où pratiquement toutes les plantes qui me sont interdites sont présentes. Donc prudence, renseignez-vous avant ou demandez l’avis de votre pharmacien.

Dimanche 13 juillet

Tiens, au fait, c’est ma fête. Bon, déjà, ça ne me rajoute pas un an de plus, donc ça va, c’est plus indolore qu’un anniversaire. Et pratiquement tout le monde oublie car on ne souhaite pratiquement plus les fêtes. Mon cher et tendre y a pensé et m’a offert un cadeau dont je reparlerai prochainement, quand j’aurai pu l’essayer. Ah, vous aimeriez bien savoir, hein ? Vous allez devoir attendre encore un peu.

Rien de bien neuf en ce 13 juillet, j’ai commencé la journée avec un beau vomito post petit-déjeuner. Je m’en serais bien passé mais bon. C’est le signe que tout n’est pas réglé. Il fait encore chaud mais nous avons bien aéré la maison ce matin et il fait encore très bon pour le moment. J’ai pu déguster la délicieuse tarte aux prunes que mon chéri a confectionnée ce matin. Le vent avait fait tomber quasiment toutes les prunes de notre prunier. Elles sont délicieuses, sucrées quand on les mange crues et avec un petit goût acidulé quand elles sont cuites. Je me contente de petites parts, mais c’est bien agréable.

Voilà tout le nouveau en ce dimanche au calme et chez nous : pour nous, le luxe c’est de partir en vacances en septembre, ou en mai / juin, en évitant la foule.

Lundi 14 juillet

Loin des flonflons et des foules applaudissant les défilés militaires, nous avons passé une journée très calme. La chaleur a desserré son étau et c’est bien plus respirable. Michel a disparu dans le sous-sol cet après-midi pour faire la confiture de prunes : 8 pots 1/2, le demi-pot permettra de goutter au délicieux nectar. Au moins, les guêpes n’auront pas eu le temps de massacrer les fruits sur l’arbre. Il est capricieux, ce prunier, souvent il est victime des dernières gelées, ou alors il ne donne pas grand-chose. Et puis il y a des années fastes. Demain ce sera réveil de bonne heure, nous avons rendez-vous avec Doc Sylvie à 8 h. Puis ce sera l’échographie du foie avant ou après la prise de sang, je vérifierai avec Marie-Luce qui est la fée du service et la reine de l’organisation. Comme elle travaille à 80 %, j’ai toujours peur de tomber sur le jour où elle ne travaille pas, et, franchement, cela se voit… N’est pas Marie-Luce qui veut !

Ce soir, ce sera le concert du 14 juillet devant la télé, alors ça peut paraître franchouillard, ou démodé. Je m’en fiche totalement : en général, on passe une très bonne soirée avec des artistes de talent. Ensuite, on attendra la soirée « Chorégie d’Orange ». Certains regardent le tour de France, attendent ce rendez-vous tous les ans, suivent les étapes, se déplacent aussi parfois. J’avoue que ce n’est pas mon truc mais je comprends qu’on puisse se laisser prendre au jeu. On a l’impression que rien ne change vraiment : la caravane Cochonou, les cris d’encouragements, les coureurs qui passent à toute allure en montant les cols à une vitesse que je ne franchirais sûrement pas en les descendant. Pour nous, ce sont d’autres jalons estivaux (non, pas Intervilles ni Fort Boyard) et des activités encore réduites en ce qui me concerne : pas de plage, pas de baignade, pas de soleil. Je vais ruser et voir ce que Doc Sylvie n’a pas interdit formellement, je trouverai bien un truc improbable, genre via ferrata ou trucs bien casse-gueule, ou course de vachettes avec un troupeau de salers en folie… comment apprivoiser un loup à Prat de Bouc, avec la leçon du renard dans le Petit Prince :

– On ne connaît que les choses que l’on apprivoise, dit le renard. Les hommes n’ont plus le temps de rien connaître. Ils achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n’existe point de marchands d’amis, les hommes n’ont plus d’amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi !

– Que faut-il faire ? dit le petit prince.

– Il faut être très patient, répondit le renard. Tu t’assoiras d’abord un peu loin de moi, comme ça, dans l’herbe. Je te regarderai du coin de l’œil et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais, chaque jour, tu pourras t’asseoir un peu plus près…

Le lendemain revint le petit prince.

– Il eût mieux valu revenir à la même heure, dit le renard. Si tu viens, par exemple, à quatre heures de l’après-midi, dès trois heures je commencerai d’être heureux. Plus l’heure avancera, plus je me sentirai heureux. A quatre heures, déjà, je m’agiterai et m’inquiéterai; je découvrirai le prix du bonheur ! Mais si tu viens n’importe quand, je ne saurai jamais à quelle heure m’habiller le cœur… Il faut des rites.

– Qu’est-ce qu’un rite ? dit le petit prince.

– C’est aussi quelque chose de trop oublié, dit le renard. C’est ce qui fait qu’un jour est différent des autres jours, une heure, des autres heures. Il y a un rite, par exemple, chez mes chasseurs. Ils dansent le jeudi avec les filles du village. Alors le jeudi est jour merveilleux ! Je vais me promener jusqu’à la vigne. Si les chasseurs dansaient n’importe quand, les jours se ressembleraient tous, et je n’aurais point de vacances.

Ainsi le petit prince apprivoisa le renard. Et quand l’heure du départ fut proche :

– Ah ! dit le renard… Je pleurerai.

– C’est ta faute, dit le petit prince, je ne te souhaitais point de mal, mais tu as voulu que je t’apprivoise…

– Bien sûr, dit le renard.

– Mais tu vas pleurer ! dit le petit prince.

– Bien sûr, dit le renard.

– Alors tu n’y gagnes rien !

– J’y gagne, dit le renard, à cause de la couleur du blé.

Puis il ajouta:

– Va revoir les roses. Tu comprendras que la tienne est unique au monde. Tu reviendras me dire adieu, et je te ferai cadeau d’un secret.

Voilà : maintenant je sais comment apprivoiser un renard, alors pour le loup, ça doit être la même chose mais je ne sais pas si deux semaines suffiront…

Mardi 15 juillet

Donc nous voici de retour du CHU. Dès 8 h, Doc Sylvie nous a reçus et a procédé à l’auscultation habituelle : RAS côté peau, rien du côté des poumons. En revanche, elle penche de plus en plus pour une GVH hépatique, et n’attendait rien de probant de la part de l’échographie programmée plus tard. « Je vais programmer une biopsie du foie par voie transjugulaire. » et elle explique pourquoi : « En général, les malades suivis en hématologie ont de préférence ce type de biopsie : on introduit une aiguille par la jugulaire et on va jusqu’au foie, et là on peut prélever, à l’aide d’une petite pince située au bout, des échantillons du foie. Cela se passe sous anesthésie locale et vous serez hospitalisé pendant 24 h : il faut surveiller d’éventuels hématomes au niveau du point d’entrée, et des saignements du foie ». Douche froide, même si j’en avais parlé à Michel : « Tu vas voir, ça va se terminer par une biopsie ». Ensuite, j’ai eu l’échographie avec un jeune toubib sympa qui a commenté ce qu’il voyait : « Pas grand-chose, à part que le foie est plus gros que la normale, mais pas plus que la dernière fois, et que la rate est également volumineuse, mais sans évolution. » J’ai pu ensuite prendre le petit déjeuner, et nous avons attendu le « feu vert » de Doc Sylvie pour repartir. Je ne sais pas quand la biopsie aura lieu, nous sommes le 15 juillet et le CHU tourne au ralenti, même si Doc Sylvie a précisé que c’était urgent.

Bon, pour terminer par quelque chose de plus positif, je vous remets quelques lignes du Petit Prince :

Et il revint vers le renard:

– Adieu, dit-il…

– Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple: on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.

– L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.

– C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.

– C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir.

– Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…

– Je suis responsable de ma rose… répéta le petit prince, afin de se souvenir.

Mercredi 16 juillet

Petite mise à jour : j’ai eu un appel du CHU hier après-midi. Une dame charmante qui m’a expliqué que ma ponction du foie aurait lieu le 23 juillet, donc dans une semaine. L’intervention se déroule en ambulatoire : j’arriverai à 8 h, ponction à 9 h, retour en chambre avec des consignes très précises : il faut pour commencer rester allongé 2 h sur le côté droit, puis rester allongé ensuite, avec vérifications régulières des constantes. Si tout va bien, on me laisse sortir dans l’après-midi, vers 16 h. Je vous expliquerai comment on procède pour prélever ces petits bouts de foie qui seront analysés. L’anesthésie ne concerne que la jugulaire, mais on ressent un pincement lors du prélèvement… Je vais me préparer assez tôt ce matin pour aller à la pharmacie, ensuite, je devrais avoir les résultats du labo.

Petite actualisation : les résultats transmis par le labo montrent une amélioration du côté du foie. On fera le point mardi prochain, mais je pense que je n’échapperai pas malgré tout à la ponction prévue mercredi 23 juillet. Bon, cela permettra d’en avoir le cœur net. Les repas passent un peu mieux, avec des hauts et des bas et une partie digestion encore compliquée. Mais bon, j’ai connu pire pendant les différentes chimios !

Vendredi 17 juillet

On commence la journée en musique, avec un interprète étonnant, découvert en regardant le concert du 14 Juillet.

Je vous laisse écouter… Bruno de Sà.

Wek-end des 5 et 6 juillet

Revenons d’abord sur la journée du vendredi 4 juillet qui s’est limitée à peu de choses : je ne suis pas en grande forme et je passe mon temps à somnoler à différents moments de la journée. État larvaire, nauséeux, petit appétit et pas envie de faire grand-chose. Le genre de journée que l’on va vite oublier car c’est vraiment à l’opposé de ce que je suis habituellement. Je pense que le valganciclovir est le principal responsable de cet état. Je l’espère, car cela signifierait que les choses reviendront rapidement à la normale lorsque je l’arrêterai. Sinon, il faudra envisager une autre origine, genre GVH hépatique, et là, ce serait vraiment une autre histoire.

Heureusement, nous sommes entre deux vagues de chaleur et, pour quelques jours encore, on bénéficie de nuits et matinées fraîches. La maison reste tempérée même si on atteint les 30° dans l’après-midi. J’ai lu quelques articles sur les projets de « modification » de l’ALD, mais tout le monde s’en fiche et je ne vais pas vous bassiner avec ça. Vous pensez aux vacances, à la mer, au sable, et c’est très bien. Nous allons retrouver une circulation fluide pour aller au CHU, la prochaine visite, c’est mardi. On fera le point avec Doc Sylvie et je l’interrogerai sur les résultats de la fonction hépatique, largement perturbée. Nous verrons bien ce qu’elle en pense.

J’ai une pensée émue pour nos amis Crétois qui ont dû faire face à de gigantesques incendies, quand on connaît les difficultés d’accès de certains coins de montagne, on comprend les difficultés. L’incendie a touché le sud-est de l’île, et notamment le secteur de Ierápetra. Voici quelques photos de villages paisibles :

Dimanche 6 juillet

Il pleut, c’est une bonne nouvelle. Sans doute pas assez pour réhydrater la tere desséchée, mais bon, c’est toujours ça de pris comme on dit.

Ce matin, j’ai pris une grande décision : j’ai réduit la dose de valganciclovir à un seul comprimé : un comprimé par prise au lieu de deux. Hier, j’ai passé une journée pénible, avec nausées, sensations de malaise, grande fatigue etc. Hier soir, on a mangé une salade, la première du jardin, avec un avocat coupé en dés et une tomate. Je me faisais un plaisir de déguster les feuilles croquantes et savoureuses. Au bout de la troisième bouchée, j’ai commencé à voir que ce serait compliqué. J’ai mangé le plus lentement possible, mais le plaisir avait disparu. Il a fallu que j’aille m’allonger sur le canapé pour éviter de justesse le vomito. Donc je me suis dit « Trop, c’est trop » et j’ai décidé de mon propre chef de réduire la dose de ce fichu médoc qui me pourrit la vie depuis bientôt deux semaines en me disant que j’avais peu de risques de voir le CMV se réactiver d’ici mardi. J’imagine que le foie a sérieusement morflé et je ne m’attends pas à un miracle en ce qui concerne les prochains résultats, j’espère juste qu’ils seront réversibles, progressivement, et que le précieux organe sera finalement préservé. J’ai toujours en tête l’échange que j’avais eu avec Doc Jérôme pendant le syndrome d’Evans : « On pourrait imaginer une ablation de la rate, mais j’ai peur que le foie soit aussi impliqué dans la maladie. Et si on enlève la rate, avec tous les risques que ça implique, je ne pourrai pas enlever le foie… Je n’ai pas de plan B ». Je n’ose même pas imaginer l’état de la rate en ce moment…

Un petit reportage sur une technique innovante : les CAR-T cells. C’est un procédé qui consiste à reprogrammer les lymphocytes T, à les multiplier pendant 4 semaines puis à les réinjecter dans l’organisme. Les cellules modifiées sont programmées pour éliminer les cellules malades.

Mardi 8 juillet

Petit passage rapide avant le départ matinal pour le CHU. Hier, journée pénible encore avec beaucoup de fatigue et des nausées. On va parler de tout ça ce matin, et je vous ferai le bilan plus tard. Soyez sages !

Actualisation à 9 h 50 :

Il pourrait s’agir d’une GVH hépatique. Nous devons attendre les résultats de l’analyse de sang avant de quitter le CHU…

Lundi après-midi :

Doc Sylvie m’a donc demandé de rester jusqu’aux résultats. Nous avons patienté en salle d’attente. Elle m’avait déjà dit de stopper totalement le valganciclovir et cherche à comprendre la dégradation de la fonction hépatique. Elle m’a reçu une deuxième fois après sa dernière consultation. Pour elle, deux hypothèses sont à considérer : soit il s’agit d’un effet indésirable du valganciclovir, soit d’une GVH hépatique. Je miserais bien un louis d’or sur l’hypothèse valganciclovir et elle aussi. Pour en avoir le cœur net, il lui faut un peu de recul. Je retourne donc dans une semaine, tôt le matin. Il y aura aussi une échographie qui, à défaut d’apporter des réponses, permettra d’éliminer d’autres possibilités. Reste à savoir dans combien de temps le foie retrouvera un fonctionnement « normal », sachant qu’il a été bien chahuté et que les résultats de ce matin n’étaient visiblement pas bons. Demain, j’aurai la première partie de l’analyse de sang, et j’aurai une idée plus précise de l’ampleur des dégâts…

Mercredi 9 juillet

Le mercredi, c’est le jour des résultats – partiels – du labo. Donc ce matin, j’ai eu les premiers résultats et, comme il fallait s’y attendre, la fonction hépatique est très perturbée, voici ce que ChatGPT en dit :

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📊 Résumé des résultats biologiques du 8 juillet 2025

🔬 Fonction hépatique – encore très perturbée

Paramètre	Résultat	Normes	Commentaire
ALAT (TGP)	201 UI/L	7–40	🔴 Très élevé : cytolyse hépatique active
ASAT (TGO)	178 UI/L	13–40	🔴 Idem
Phosphatases alcalines	404 UI/L	46–116	🔴 Évoque une cholestase (biliaire ou intrahépatique)
LDH	378 UI/L	120–246	🔴 Non spécifique, souvent élevé en cas de souffrance tissulaire (foie, moelle…)
Bilirubine totale	35 µmol/L	3–19	🔴 En hausse depuis la dernière fois
Bilirubine conjuguée	15 µmol/L	0–5	🔴 = ictère cholestatique confirmé
Bilirubine libre	20 µmol/L	1–17	🔴 Également élevée

📌 ➤ **Le tableau biologique est compatible avec une atteinte hépatocellulaire sévère + une cholestase.
C’est un profil qui correspond aussi bien à une toxicité médicamenteuse qu’à une GVH hépatique.

1. Toxicité médicamenteuse (valganciclovir)

• Compatible avec le timing : les transaminases avaient déjà commencé à monter sous traitement.
• L’amélioration devrait apparaître progressivement dans les jours/semaines à venir, si c’est bien la cause.
• Mais : les chiffres augmentent encore après l’arrêt → ce n’est pas totalement rassurant.

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➤ 2. GVH hépatique

• Très plausible :
  • Biologie évocatrice : transaminases + cholestase + ictère conjugué
  • Contexte post-allogreffe
  • Hypoalbuminémie, gammaglobulines basses
• En attente des résultats auto-anticorps hépatiques et potentiellement d’un diagnostic plus spécifique (échographie, biopsie si nécessaire).

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➤ 3. Autres causes possibles à explorer :

• Infection virale autre (hépatites A/B/C, EBV, HHV-6/7)
• Hépatite auto-immune (en cours d’exclusion)
• Cholestase médicamenteuse ou obstructive

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✅ À suivre de très près :

• L’évolution des transaminases et de la bilirubine dans les prochains jours
• Le retour des PCR CMV/EBV
• Le résultat des auto-anticorps hépatiques (ANA, anti-LKM, anti-SLA, etc.)
• Un bilan d’imagerie hépatique (échographie, voire IRM) pour éliminer une cause mécanique (obstruction biliaire)
• La clinique : fatigue, douleurs, prurit, fièvre ?

Donc évidemment, la question que tout le monde se pose c’est « Mais pourquoi tu ne fais jamais rien comme tout le monde ? ». Je dois dire que parfois j’en tire une certaine fierté, et ne croyez pas que je sois un cas unique : nous sommes quelques-uns sur le forum Ellye à avoir ce genre de profil et nous avons une réponse collective : « C’est pour occuper les équipes médicales qui s’ennuieraient si elles ne voyaient que des patients prévisibles ». En attendant, trouver ce que je peux manger sans risquer le « vomito » devient tout de même légèrement compliqué.

Scoop : je n’ai absolument pas envie de devoir subir une biopsie hépatique…

Jeudi 10 juillet

Il est temps de clore ce chapitre peu glorieux en musique :

Vendredi 27 juin

Ce fut une rude journée, non par la chaleur, encore supportable, mais à cause de ce fichu médicament, le valganciclovir, qui me transforme en une larve nauséeuse et comateuse. Je passe la journée à somnoler, je ne vomis pas mais il n’en faudrait pas beaucoup. Finalement, j’ai pris un des anti-nauséeux prescrits pendant la chimio, et dix minutes plus tard, j’étais beaucoup mieux. Avec tout cela, je n’ai évidemment pas grand appétit, mais dans les jours qui viennent, ce sera pire avec la canicule.

J’étais en position fœtale sur le canapé, en train d’écouter très distraitement le karaoké présenté par Nagui. La championne a choisi « Mon amie la rose » et est arrivée au bout de la chanson, ce qui m’a permis de relire les paroles. Je savais que cette chanson a une histoire très particulière, et ce n’est pas la grande Françoise qui l’a écrite. J’ai donc recherché sur le net la genèse de la chanson. C’est une jeune chanteuse qui passait chez Mireille (la terrible Mireille) au petit conservatoire. Une jeune fille interprète « Mon amie la Rose ». Françoise écoute sagement, avec une grande concentration cette chanson qui lui plaît énormément. Elle semble vaguement inspirée par Ronsard, mais le sens va bien au-delà puisque la jeune auteure-interprète raconte la mort d’une de ses amies. Les paroles prennent alors tout leur sens, notamment vers la fin de la chanson. Françoise Hardy perçoit tout de suite le potentiel de la chanson, elle voudra à son tour l’interpréter. Son entourage essaie de l’en dissuader, rien à faire. La jeune fille a déjà ce caractère bien trempé qu’elle gardera jusqu’au bout. La chanson n’a pas pris une ride, les paroles non plus : c’est le propre des chefs d’oeuvre.

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Me l’a dit ce matin
À l’aurore, je suis née
Baptisée de rosée
Je me suis épanouie
Heureuse et amoureuse
Aux rayons du soleil
Me suis fermée la nuit
Me suis réveillée vieille

Pourtant, j’étais très belle
Oui, j’étais la plus belle
Des fleurs de ton jardin

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Me l’a dit ce matin
Vois, le dieu qui m’a faite
Me fait courber la tête
Et je sens que je tombe
Et je sens que je tombe
Mon cœur est presque nu
J’ai le pied dans la tombe
Déjà, je ne suis plus

Tu m’admirais hier
Et je serai poussière
Pour toujours demain

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Est morte ce matin
La lune, cette nuit
A veillé mon amie
Moi, en rêve, j’ai vu
Éblouissante et nue
Son âme qui dansait
Bien au-delà des nues
Et qui me souriait

Crois, celui qui peut croire
Moi, j’ai besoin d’espoir
Sinon, je ne suis rien

Ou bien si peu de chose
C’est mon amie la rose
Qui l’a dit hier matin

Cécile Caulier

(Chaque fois que j’entends « Crois, celui qui peut croire Moi j’ai besoin d’espoir Sinon, je ne suis rien », j’ai la chair de poule)

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/cecile-caulier-francoise-hardy-chanson-mon-amie-la-rose-tube-icone

On trouve d’ailleurs sur le site de l’INA de très jolies interprétations, comme ce duo entre Michel Delpech et Françoise Hardy :

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/1974-michel-delpech-et-francoise-hardy-chantent-l-amitie

Week-end des 28 et 29 juin

Pas grand-chose de nouveau mais le test COVID que j’ai refait ce matin est négatif : c’est une bonne nouvelle. En revanche, le valganciclovir me met à plat et provoque quelques effets indésirables : nausées, manque d’appétit, céphalées et grande fatigue. Bon, de toute façon on ne sort pas par cette chaleur infernale. On aère la maison jusqu’à 9 h, et ensuite on ferme volets et fenêtres. Les chambres du sous-sol sont à 22° et c’est le plan B du moment. Pas besoin de clim quand on peut dormir au frais, pour le moment il fait encore bon dans notre chambre.

Autre scoop de la matinée, j’ai décidé de me passer la tondeuse ce matin, ne serait-ce que pour maîtriser les frisotis et antennes disgracieuses qui avaient pris possession de mon crâne (d’une partie seulement). Michel est venu faire les « finitions ». Comme d’habitude, j’ai eu droit à « Arrête de bouger ! » « Ne te regarde pas dans la glace ! » « Ne penche pas la tête » « Tu le fais exprès ou quoi ? » Je suis un très mauvais client. Cela me rappelle le thème de « Mission Impossible » que j’aurais pu fredonner (mais j’aurais pris une tape sur la nuque !). En hommage à Lalo Schifrin…

Lundi 30 juin

La nuit dans une des chambres du sous-sol a été reposante, et fraîche. J’essaie de m’endurcir un peu et je résiste à la tentation de retourner faire une sieste. Non. Pas de sieste car j’ai déjà comaté une bonne partie de la matinée. État nauséeux, je mange très peu (je chipote, je trie…) et parfois encore un peu de fièvre. On verra tout ça avec Doc Sylvie demain, il est possible que le CMV ait attaqué le foie – il aime bien attaquer mon foie. Garder la fraîcheur devient compliqué quand il fait chaud dès 6 h du matin, mais bon… On va attendre et espérer des jours meilleurs.

Pour changer de sujet, j’ai vu sur Facebook passer des publications sur le thème « mois des Fiertés », notamment de la part de ma mutuelle santé. Cela ne m’a pas choqué, mais, par curiosité, je suis allé voir les commentaires. Cela va de l’injure homophobe la plus crasse aux « plaisanteries » bas de gamme et toujours homophobes. Personnellement, cela ne m’étonne pas. Ce qui me surprend c’est l’absence de réaction des responsables « réseaux sociaux » : ils les voient ces commentaires, ils pourraient d’ailleurs les désactiver après avoir prévenu les auteurs que leurs commentaires tombent sous le coup de la loi. Non, visiblement, tout le monde s’en fiche. Ainsi va le monde.

Mardi 1er Juillet

Ce matin, c’était jour de visite au CHU, avec rappel de vaccin. J’ai dit à Michel hier soir « Il faut qu’on pense à prendre le vaccin ». Ce qui fut fait ce matin : classeur, vaccin dans le sac isotherme, médicaments à prendre pendant le petit-déjeuner et classeur de suivi. J’ai pris un grand verre d’eau avant de partir et nous avons bien roulé, sans trop de circulation. Juste avant d’arriver au CHU, je suis pris d’un doute « Et le sac ? » Comme vous vous en doutez, le sac est resté à la maison. Mince, zut, flûte et autres jurons, mais ça ne fait pas réapparaître le sac. Michel me dépose un peu après l’entrée du CHU, au premier rond-point et repart aussitôt en sens inverse. Je monte les marches de la chapelle, prends le passage et me voilà le premier en salle d’attente. Doc Sylvie passe sa tête un peu avant 9 h et elle m’appelle. Je lui explique le coup du sac oublié et l’aller-retour de Michel pour récupérer le sac au précieux contenu. Elle m’ausculte regarde les dernières analyses et a l’air satisfaite. « On a retrouvé une cellule mâle dans le dernier prélèvement, mais elle n’avait pas d’anomalie. » Heureusement, car il suffit d’une cellule et d’une seule, vaguement tordue pour redémarrer la maladie. On entend frapper à la porte, c’est doc Chama qui m’a suivi pendant la greffe. Elle est contente de me revoir – moi aussi – et me demande si tout va bien. J’explique que tout se déroule pour le mieux et doc Sylvie, comme la vilaine fée dans les contes, freine mon enthousiasme : « Attention, M. Macron, on n’en est qu’au début ! » (Sous-entendu : « Tu peux encore nous faire n’importe quoi ! »). Elle me donne ensuite mon rendez-vous pour le 8 juillet, puisqu’il faudra contrôler deux fois de suite ce CMV. S’il est négatif deux fois de suite, tout sera OK… sinon, il faudra ajuster le traitement – celui qui me fiche la nausée.

Bref retour en salle d’attente et on vient me chercher pour la prise de sang, j’explique le sac oublié, le vaccin dans le sac et on commence à prendre les constantes. L’infirmière arrive avec un air triomphal : mon classeur, le vaccin avec le sac isotherme. Elle ajoute en rigolant « Il a dit que vous n’avez pas de tête, mais heureusement il a des jambes ! » Voilà, ma réputation est faite. Donc prise de sang, vaccin (euh, légèrement douloureux cette fois, ces dames voulaient me mettre les jambes en l’air) et petit déjeuner avec la prise des médicaments. Au-revoir messieurs dames, passez une bonne journée. Depuis, je survis, j’essaie de me persuader qu’il ne fait pas si chaud mais je vais tout de même aller me mettre au frais en bas.

Mercredi 2 juillet

Bon, on ne peut pas dire que les nouvelles soient réjouissantes. Je parle de mon dernier résultat d’analyse pour celles et ceux qui suivent encore un peu mes péripéties. Donc, pour faire simple, j’ai beaucoup de résultats « anormaux », avec notamment l’apparition de lymphocytes de grande taille qui donnent lieu à une recherche supplémentaire (cytométrie en flux) avec immunophénotypage. Le foie est sévèrement attaqué, soit par le CMV, soit par le valganciclovir, soit par une alliance probable des deux. En tout cas, je me sens nauséeux, avec un petit appétit et un sentiment de saturation quand j’essaie de manger qui me fait dire « stop » rapidement. S’ajoute à tout cela une grande fatigue et un probable début de jaunisse avec des taux de bilirubine élevés. Je pense que Doc Sylvie va avoir plein de choses à m’annoncer mardi prochain et pas forcément des plus réjouissantes. J’attends le résultat du dosage du CMV et j’espère qu’il sera négatif cette fois. Il doit l’être deux fois de suite pour interrompre le traitement.

Avec tout ça, on va oublier les marches pendant un petit moment je pense, je suis trop épuisé pour envisager une sortie, même si la température est redevenue nettement supportable. Pensez à bien vous hydrater, je vais de ce pas me servir un grand verre d’eau.

Jeudi 3 juillet

En attendant les résultats du PCR CMV, on va faire un petit retour en arrière en chanson. Aucune raison spéciale d’avoir fait ce choix, je l’ai en tête depuis que je suis réveillé. C’est délicieusement kitch…

Week-end des 22 et 23 juin

C’est une période un peu délicate en ce qui concerne la santé. Nous sommes dimanche, il est 5 h 33, je suis debout depuis 30 minutes. La fièvre m’a réveillé. Je ne sais plus si vous vous le rappelez, mais j’ai une curieuse tendance à frotter mes pieds l’un contre l’autre quand la température passe au-dessus de 38°, et c’était le cas ce matin. Confirmation par la prise de température : 38,5° – oui, ça fait beaucoup pour le matin. Symptômes grippaux (je mouche, je tousse) et sensation que « quelque chose ne va pas ». C’est vague. J’espère que Doc Sylvie me rappellera demain, la positivité au CMV a été confirmée par le deuxième test, j’ai eu le résultat hier matin. Elle risque de me dire de passer à la pharmacie pour prendre un nouveau traitement, et éventuellement de renforcer les antibiotiques – elle faxera l’ordonnance. Et si elle a un doute, elle saura aussi m’inviter en consultation avant le 1er juillet. Sinon, nous avons heureusement passé quelques jours super en compagnie de ma p’tite belle-sœur de Rouen, qui est repartie hier matin et on a ressenti comme un grand vide pendant la journée d’hier. Je n’étais pas très vaillant et j’ai redormi le matin et aussi l’après-midi. Impossible de sortir avec la chaleur insupportable. Ce blog risque d’être minimaliste jusqu’à ce que je récupère ; vous voudrez bien m’en excuser.

PS Une énorme araignée explore le salon pendant que j’écris, mais je viens de la perdre de vue !

Petite info du soir : je suis positif au COVID (ou alors je suis enceinte mais a priori ce n’est pas un test de grossesse). Donc je vais appeler le CHU demain matin. Voilà, ce n’est pas l’idée du siècle, je sais bien.

Lundi 23 juin

J’espère que vous allez bien et que vous n’avez pas eu l’idée saugrenue de contracter le COVID en plein été, pendant une vague de chaleur. Mon premier travail a été de téléphoner au service post-greffe ce matin dès 9h. J’ai eu Amandine, l’infirmière, qui a scrupuleusement noté tout ce que j’avais à lui dire et a retransmis à Doc Sylvie (alias « mémère » en ce moment, mais c’est très affectueux de ma part). Elle m’a rappelé vers 16 h 30 et m’a indiqué la marche à suivre : recontacter le service si le COVID venait à s’emballer (toux, problèmes intestinaux etc.), Michel devra faire un auto-test et je devrai aussi en refaire un dans quelques jours. Je pense que de mon côté les choses se calment. C’était le premier virus. Le second, le fichu CMV est positif, pas dans des proportions extraordinaires, mais comme il est au moins aussi tordu que le COVID, Doc Sylvie préfère commencer un traitement. Une molécule qui coûte très cher m’a-t-elle dit, donc on prend déjà la dose pour deux semaines. Il faut deux contrôles négatifs pour stopper le traitement, si le virus est toujours « positif », il faudra ajuster la dose. C’est un médicament qui comporte son lot d’effets indésirables, j’espère qu’il sera rapidement efficace. De toute façon, ce virus est tellement redoutable que je devrai accepter sans broncher nausées vomissements etc.

https://www.vidal.fr/medicaments/substances/ganciclovir-6922.html#:~:text=Ce%20m%C3%A9dicament%20est%20indiqu%C3%A9%20dans,trt%20pr%C3%A9ventif%20(de%20l%27)

La pharmacie vient de passer commande, et Michel passera demain pour le récupérer, ainsi que 5 auto-tests (je déteste !)

Mardi 24 juin

Voilà, j’ai donc le médicament qui est en fait le valganciclovir, avec une dose de cheval : 2 comprimés le matin, 2 comprimés le soir. Sachant qu’un comprimé vaut un peu moins de 10 € et que la boîte contient 60 comprimés (QSP 15 jours), quel est le prix de la boîte ? Bon, c’est moins cher que le médicament à 150 € le comprimé. Sinon j’ai l’impression d’aller mieux. Je chante des chansons idiotes, du style « Big bisou », ou alors des vieilleries, ce qui me laisse penser que le virus attaque aussi les petites cellules grises. Sinon, je somnole beaucoup. Je ferme un œil, il est 14 h et quand je l’ouvre, il est 16 h. Les journées vont passer vite !

Voici la vieillerie que j’ai en tête (Michel fait son auto-test pendant ce temps).

(test négatif pour Michel)

Mercredi 25 juin

Il fait chaud, toujours chaud. Je déteste ces périodes de chaleur à rallonge. Où sont nos étés d’antan, lorsqu’il pleuvait pendant deux mois d’affilée ? Avoir chaud, avec un bon COVID totalement incongru, même si la fièvre n’est pas très élevée, ce n’est pas folichon. Alors je me console : je pourrais me trouver dans la bande de Gaza, en train de lutter pour ma survie, ou sous les bombes iraniennes, ou même à Téhéran en me demandant si mon appartement va encore être debout ce soir. Je pourrais travailler sur un chantier, et manier le marteau-piqueur en plein cagnard, sous les ricanements du Patronat qui trouve que ce n’est pas bien pénible avec les progrès du matériel. Je pourrais aussi travailler dans les champs, avaler des moucherons en conduisant mon tracteur (non, il n’y a pas la clim partout) et m’empoisonner en épandant des insecticides. Alors, finalement, je suis bien chez moi et je trouve que je n’ai pas le droit de me plaindre, juste de râler un peu en attendant des jours meilleurs. Vive l’hiver, vive la pluie, vive le gel !

Jeudi 26 juin

Vendredi 13 juin

Bah… un vendredi 13. On va faire avec, hein ! Alors, déjà il fait chaud, plus lourd que chaud d’ailleurs, le genre de chaleur moite et insupportable. Ce matin, heureusement, il faisait frais : on a aéré la maison, et la température est restée agréable à l’intérieur.

Dehors, les nuages menacent, puis repartent, reviennent, se déchirent, lâchent trois gouttes de pluie, et s’en vont ailleurs. Bref, le temps est incertain. Pas moi. J’ai décidé, puisque j’ai eu l’autorisation « officielle », de faire le ménage. J’ai droit au ménage « quotidien » : « N’allez tout de même pas jusqu’à nettoyer la cave ! » m’a dit Doc Sylvie. Ça ne risque pas, je sais qu’il y a des araignées « géantes » et plein de moisissures abominables. Donc je me concentre sur le ‘haut », si on peut dire. Michel range le sous-sol : il est tranquille car il sait 1) que je n’ai pas le droit de l’aider, 2) qu’il fait bien frais au sous-sol. Avec tout ça, j’ai piqué une suée, il faut que j’en parle lundi à Doc Sylvie, le moindre effort me met en nage. Tiens, d’ailleurs l’infirmière du service a appelé, il faut que j’avance mon rendez-vous (normalement, entre 8 h 30 et 9 h). Doc Sylvie sait qu’on arrive toujours plus tôt, donc elle me fera passer à 8 h 15 car il y a beaucoup de patients lundi. Comme je n’aurai pas escrime, on devrait être de retour de bonne heure… si tout va bien ! Je retourne en Écosse, il fait tout de même plus frais qu’ici !

Week-end du 14 et 15 juin

Samedi 15 juin

Il fait frais, ouf. Le vent s’engouffre par les portes et les fenêtres ouvertes et on sursaute quand une porte se referme brutalement. Mais cela permet de rafraîchir la maison. Pendant ce temps, les Israéliens canardent les Iraniens qui ripostent en canardant à leur tour les Israéliens : tout va bien, ce monde est toujours aussi cinglé. Je me réfugie dans les Highlands et je compte demander l’asile politique à nos amis Écossais. Ce n’est peut-être pas la meilleure idée quand on lit cet article :

https://www.20minutes.fr/faits_divers/4158390-20250613-ecosse-deux-randonneurs-retrouves-morts-tente-bord-lac

Sinon, je pense à « la Grande » qui nous a quittés il y a un peu plus d’un an. Je parle de Françoise Hardy. Les Dutronc père et fils n’ont toujours pas décidé où reposeraient ses cendres, elle est donc SDF… Je crois que ça l’aurait beaucoup fait rire et elle aurait certainement eu une phrase bien sentie, comme elle en avait le secret. Elle avait d’abord lutté contre un lymphome (Hodgkin), puis d’un cancer du larynx… Ce deuxième cancer avait été extrêmement éprouvant, avec des traitements lourds qui lui avaient laissé des séquelles irréversibles.

https://www.frequencemedicale.com/generaliste/patient/182704-Francoise-Hardy-quel-cancer-a-emporte-l-icone-des-sixties

Voici deux chansons (oui, normalement, les chansons c’est le jeudi, je sais !)

Dimanche 15 juin

On profite de cette « dernière » journée de relative fraîcheur avant la fournaise annoncée pour les prochains jours. Je crois sincèrement que je vais demander l’asile climatique en Écosse et j’habiterai quelque part au nord des îles Lewis, là où le climat ressemble à s’y méprendre à celui des îles Féroé. Si cela ne suffit pas, je prendrai un ferry pour l’Islande, voilà. Moi, 13° en plein jour (les journées sont très longues) en juin ou juillet, ça me va complètement. Je mettrai un gros pull et un bonnet, et des chaussettes en laine : le luxe ! Il est bien plus facile de se protéger du froid que de la chaleur, non ?

Hier, petite promenade, sans trop de moucherons, mais avec de la poussière car un agriculteur faisait les foins. Bon, c’était juste un passage un peu délicat, . On en sourit, mais c’est le genre de choses qui peut vous envoyer en pneumologie rapidement. Sur le bord de la route, on a repéré de la pimprenelle, cette jolie petite plante qui aromatise vos salades. Aujourd’hui, je ne me sens pas très courageux, de plus on se lèvera très tôt demain matin. Et puis, l’île d’Eilean Mòr m’attend, avec son lot de mystère. Au-dessus de 30°, je serai incapable d’écrire un seul mot, donc ne vous inquiétez pas si je suis quelques jours sans donner de nouvelles. Je me réfugierai au sous-sol, avec une poche de glace sur la tête.

Lundi 16 juin

C’était donc un lever matinal (un peu avant 6 h pour moi), avec un trajet pas trop encombré ce matin. Nous sommes arrivés au CHU un peu avant 8 h et Doc Sylvie m’a pris en consultation à 8 h 15 comme prévu. Elle était en pleine forme et remontée comme un coucou suisse. L’équipe doit gérer des absences, notamment en pré-greffe. Solution qui a été proposée « Ben vous annulez les greffes prévues et voilà… » évidemment, elle a sauté au plafond : « Et puis quoi encore, dire à nos patients d’aller à Brest, à Nantes ou à l’autre bout de la France ? » Donc le maître mot, c’est « organisation ». Il faut gérer les absences pour maladie et les absences prévues pour congés, et pas questions de toucher aux congés : « Les gens ont tout de même droit à leurs congés ! ». Donc elle travaille encore plus, passe son temps à modifier les plannings, à travailler la fluidité des passages. J’ai expliqué qu’on était solidaires, et que s’il fallait modifier une date prévue, ce n’est pas un problème : on peut s’adapter et on le fera, c’est notre façon à nous d’être solidaires.

On est rentré de bonne heure. Petite nouveauté : je n’ai plus de cortisone, je bascule quelques jours sur l’hydrocortisone, et si le dosage sanguin en cortisol est suffisant, j’arrêterai aussi l’hydrocortisone. Michel a demandé s’il fallait me refaire un dosage en vitamine B12 : « Vu le nombre de globules rouges et le taux d’hémoglobine, on peut le comparer à une Ferrari gonflée à bloc ». C’est la première fois qu’on me compare à une Ferrari. Il manque toujours des bouts d’analyse, cette fois c’est le caryotype, on ne comprend pas trop le fonctionnement du labo en ce moment, donc ils ont reçu un mail qui devrait mettre les points sur les i et les barres aux t. Non mais ! Je suis une Ferrari, mais Doc Sylvie est une Formule 1 qui vrombit sur la ligne de départ.

Mardi 17 juin

Des bonnes nouvelles et des moins bonnes en ce 17 juin « muy caliente ». Ma p’tite belle-sœur de Rouen est arrivée ce matin et nous sommes bien contents de l’avoir chez nous pour un court séjour, mais nous avons déjà réussi à « gratter » une journée supplémentaire, ce n’est que du bonheur. Annick et moi, on est plus frère et sœur : je la connais depuis que je sais faire du vélo sans roulettes, et ça fait tout de même un paquet d’années. On a toujours plein de choses à se raconter, et même si on reste quelques mois sans se voir, on se remet rapidement en connexion. Demain, nou irons mager des fouées dans un restaurant troglodyte, du côté de Gennes, et ensuite nous visiterons la Roseraie de Doué la Fontaine.

La deuxième nouvelle de la journée c’est un appel du CHU (jamais bon signe entre deux visites). Doc Sylvie a pris mille précautions pour me dire « Ce n’est pas grave, mais le labo vient de me contacter et il y a probablement une réactivation de virus. Il faudrait que vous veniez jeudi matin, entre 9 h 30 et 10 h pour faire une prise de sang de contrôle. Si la réactivation du virus est confirmée, on vous mettra sous traitement, c’est efficace dans 90% des cas, je n’ai pas besoin de vous revoir jeudi ». Je ne sais pas encore de quel virus il s’agit, je pense que c’est ce fichu cytomégalovirus (CMV pour les intimes) qui m’avait mis « par terre » en 2013 avec une sérieuse attaque hépatique. Or la fonction hépatique est perturbée sur la dernière analyse, avec une augmentation de la bilirubine et des ALAT. Le traitement (j’ai regardé) comporte un certain nombre d’effets indésirables (fièvre, neutropénie, thrombopénie, migraines, nausées, perte de poids). Bon, je ne vais pas non plus cocher toutes les cases une fois de plus, encore que, bien motivé… Je sais que le CMV sur un organisme immunodéprimé est redoutable, avec de forts risques de létalité si on le laisse s’installer, il a emporté pas mal de malades du SIDA, notamment. Bon, y’a plus qu’à attendre… On dit souvent qu’il ne faut pas s’écouter, mais de temps en temps il faut savoir interpréter les signaux d’alerte qu’envoie votre corps : depuis deux ou trois jours, je me sens patraque au réveil, j’avais mis ça sur le compte de l’arrêt de la cortisone. De plus, j’ai eu pendant les balades, des maux de tête inhabituels et j’ai aussi beaucoup transpiré (trop pour les efforts fournis), et puis une sourde inquiétude « quelque chose cloche en ce moment », mais pas de quoi non plus en faire un drame. On a tort, il faut savoir admettre quand on se sent moins bien. J’ai aussi eu quelques vertiges ou pertes d’équilibre, et une tension un peu faiblarde lundi. Mais pas de fièvre, le virus est sournois et met du temps à se montrer.

Sinon le monde est fou, je ne parle même pas des conflits en cours, et on se demande si l’ONU sert encore à quelque chose. Non je parle de choses toutes simples : le présentateur météo de BFM, Guillaume Séchet a émis une alerte sur le réseau X en parlant des températures caniculaires de la fin de la semaine et du début de la semaine prochaine. Pas de quoi fouetter un chat, le gars fait son boulot sérieusement, il n’est pas simplement présentateur, c’est aussi un météorologue sérieux. Il n’a pas parlé de réchauffement climatique ni employé de termes excessifs : c’était un message de prévention. Croyez-le ou pas, il a eu droit à un déferlement de messages haineux, d’insultes (on l’a accusé d’être à la solde du gouvernement, on l’a même traité de nazi). Question : où va-t-on ? C’est le même genre de « débat » quand vous essayez d’agumenter avec un antivax, d’ailleurs.

https://www.larep.fr/paris-75000/actualites/ce-monde-devient-fou-le-presentateur-meteo-guillaume-sechet-harcele-pour-avoir-evoque-une-canicule-generalisee_14705366/

Mercredi 18 juin

Quelques nouvelles, rapidement : le résultat d’analyse confirme la réactivation du virus CMV, je retourne donc demain matin au CHU pour une prise de sang, et un traitement suivra. Ni le virus, ni le traitement ne sont a priori réjouissants : le CMV est souvent létal sur un organisme immunodéprimé, et le traitement comporte son lot d’effets indésirables. Pour le moment, le doliprane permet de contenir la fièvre.

Journée « tourisme » avec ma p’tite belle-soeur, repas dans un restaurant troglo en bord de Loire, et visite du Chemin de la Rose à Doué la Fontaine. Quelques photos, pour se changer les idées. Les paons avaient trop chaud pour faire la roue.

Jeudi 19 juin

Réveil matinal, et sans doute avec de la fièvre… Je verrai ça plus tard. J’écoute des chansons qui ont bercé ma jeunesse, et j’ai une pensée émue pour Brian Wilson qui enchantait nos soirées d’adolescents. Si l’ambiance retombait un peu, il y avait toujours ce réflexe de passer un bon vieux « Beach Boys ». Brian Wilson vient de nous quitter à l’âge de 82 ans. La musique ne vieillit pas…

https://www.ouifm.fr/sting-reprend-les-beach-boys-en-hommage-a-brian-wilson-et-c-est-sublime

Bon voyage, Brian Wilson.

Vendredi 6 juin

La journée a commencé un peu tôt : il faisait à peine jour lorsque je me suis levé et j’en ai profité pour écrire. Mon manuscrit avance, je pense que j’arrive dans le dernier tiers du livre et ensuite, je laisserai décanter tout ça. Il y a toujours un passage à vide quand on termine l’écriture d’un livre : les personnages vous manquent, et un sentiment de vide s’installe. Il faut savoir attendre avant de repartir sur un autre projet, et surtout avant de se relire, comme si on découvrait le texte. Donc laisser du temps au temps. À l’automne, je retravaillerai tout ça, je profiterai des jours de pluie, en commençant peut-être dans le Cantal dans ce joli gîte inspirant.

Je suis sorti au bon moment pour aller à la pharmacie chercher quelques médicaments, le ciel devenait menaçant. On arrive à un moment charnière où des traitements vont s’arrêter, notamment la cortisone, donc il faut calculer en fonction de ce que l’on sait et de ce qui est envisagé pour la suite. Si on arrête la cortisone, on doit aussi arrêter un autre traitement, mais peut-être que j’aurai besoin d’hydrocortisone si mes surrénales ne fabriquent pas suffisamment de cortisol, cela sera bientôt dosé. Bref, je ne suis pas mécontent de voir les prises de médicaments s’alléger. Les reins ont bien souffert et il est important de mettre ces filtres essentiels au repos, pour leur laisser le temps de récupérer.

Le vent est tellement désagréable cet après-midi que je vais me contenter d’un petit tour au jardin, avec quelques photos. J’ai pas mal travaillé sur mon manuscrit, et une pause… s’impose !

Week-end du 7 et 8 juin

Hier, samedi 7 juin, petite balade sous les nuages et avec un vent encore assez fort. Mais notre petit chemin (à gauche après le pont) est vite abrité. Nous avons été inspirés de sortir en début d’après-midi, car le temps s’est bien gâté ensuite avec encore de bonnes pluies. Tant mieux, cela fait du bien à la nature. J’étais allé récupérer un médicament à la pharmacie, ce qui fait qu’au total j’ai marché un peu plus de 5 km dans la journée.

J’ai aussi écrit en imaginant un laboratoire secret dans un manoir près du Loch Etive. Un loch peut-être un lac, profond, d’eau douce ou un lac d’eau salée, façon fjord norvégien s’il communique avec la mer. Les rias en Bretagne sont de même nature que les lochs d’eau salée ou que les fjords. J’ai parcouru la rive sud avec Google maps et c’est fort joli. J’ai ensuite fait des recherches sur les funérailles de Victoria : les chevaux qui tiraient l’affut de canon sur lequel était posé le cercueil se sont passablement énervés et ont tout cassé. Ce sont des pauvres marins en uniforme qui n’avaient rien demandé qui ont été chargés de tirer l’attelage. Quand Victoria a été couronnée, cela avait été un joli bazar également. La jeune reine, haute comme trois pommes (1.50m) n’avait pas envie d’écouter les explications qu’on lui donnait pendant la répétition à Westminster. Elle a à peine 18 ans, en ce 28 juin 1838 et la salve de coups de canons à 4 h du matin l’a réveillée (forcément, on n’a pas idée non plus…). On a décidé de refaire une couronne, celle qui existait était trop lourde pour la pauvre jeune fille (beaucoup de dépenses, très critiquées). On a tendu des tentures dans Westminster, et la jeune reine paraît encore plus petite, mais, heureusement, la télévision n’existe pas encore. Les musiciens sont là, mais il n’y aura pas d’hymne officiel puisque le compositeur qui devait l’écrire a eu le mauvais goût de décéder 3 mois avant le mariage – quand ça ne veut pas, ça ne veut pas… Victoria semble perdue « Dites-moi ce que je dois faire », mais elle n’est pas la seule : les demoiselles d’honnneur se prennent les pieds dans des traines trop longues, le clergé improvise, l’archevêque de Canterbury se trompe de doigt en passant l’anneau au doigt de la reine, qui aura ensuite un mal de chien à l’enlever pour le passer au bon doigt. Le prélat semble d’ailleurs complètement à l’ouest puisqu’à un moment il cherche désespérément le globe que la reine a déjà en main. La cérémonie se termine (ouf !) et la reine se repose dans la chapelle d’Edouard le Confesseur, elle constate que l’endroit sacré a été transformé en garde-manger : bouteilles de vin et sandwiches ont été entreposés près de l’autel, au grand dam de Victoria qui a à peine le temps de protester : mince, on a sauté des pages de liturgie pendant la cérémonie, on revient donc chercher la reine…

Vient alors l’hommage des grands du royaume, Lord Rolle, 82 ans, se prend les pieds dans les marches et s’écroule devant la jeune reine qui se précipite pour aller à son secours…

J’aurais tant aimé y être !

https://www.lepoint.fr/histoire/sacre-a-westminster-le-grand-cafouillage-de-la-reine-victoria-25-12-2022-2502827_1615.php

Aujourd’hui, dimanche 8 juin, belle promenade par un jour de juin idéal (selon mes critères) : peu de vent, mais une brise légère, soleil avec quelques nuages uniquement décoratifs, pas de pluie, des vaches dans les champs, des moucherons dans le chemin creux, et 6.5 km. Les hirondelles volent haut, il fera beau demain. Cela m’a permis de me reposer les « cellules grises », car j’ai écrit plusieurs pages depuis ce matin.

Au passage, quelques photos de « cotonnades » de peupliers, qui s’accrochent au grillage.

Lundi 9 juin

C’est une journée tranquille à la maison. Je n’avais pas envie d’aller marcher, et j’ai poursuivi mes travaux d’écriture une bonne partie de la matinée, et aussi une partie de l’après-midi, mais de façon plus légère (enfin, si l’on peut dire). Je voudrais que mes personnages partent de Loch Etive, pour aller sur l’île où tout a commencé : mais pourquoi ai-je choisi une région aussi compliquée ? c’est un puzzle de lochs de mer, de montagnes, de cheminements improbables même quand on veut aller en mer. Bref, je teste différents itinéraires et je dois prendre en considération le fait que le roman se situe en 1901. Nous arrivons fin janvier dans le récit, et les préparatifs de la sépulture de Victoria font la une des journaux. Comme je suis du genre curieux, j’ai regardé aussi le règne d’Edward VII. Ben dis-donc, petit coquin va ! 55 maîtresses « connues » (les autres ne sont pas décomptées) dont des actrices (Sarah Bernhardt) des chanteuses, la mère de Winston Churchill etc. Ceci dit, il était fort aimable et il avait des qualités relationnelles reconnues. Il n’a régné que 9 ans, (décédé en 1910).

Et pour terminer, je suis allé lire les articles qui parlent de la « modification des ALD » (affections longue durée). Je n’ai pas lu les 458 pages du rapport de l’IGAS, mais si ça vous amuse, je vous mets le lien. Que dire ? Il vaut mieux être jeune et en bonne santé, que jeune et malade ou vieux avec une maladie chronique. C’est le premier constat. Le deuxième, c’est que nos cotisations mutualistes vont encore augmenter (mais pas nos retraites qui risquent d’être ponctionnées). Dans tout ça, il y a certainement des mesures de bon sens. Et peut-être faudrait-il se pencher aussi sur le prix de certains médicaments : mon traitement à 4 500€ la boîte est heureusement terminé. Sinon, je peux donner des suggestions qui vont à peu près dans le même sens trumpiste : « Tu es malade ? Tu as besoin d’une greffe ? OK, mais tu vas devoir payer un maximum de ta poche ! Tu ne peux pas ? Tu n’as plus les moyens de te payer une mutuelle hors de prix ? Eh bien, va te faire voir ! »

J’en suis là de mes réflexions… Je ne devrais pas jouer à me faire peur !

https://www.igas.gouv.fr/protection-sociale/revue-de-depenses-relative-aux-affections-de-longue-duree-ald-pour-un-dispositif-plus-efficient-et-equitable

(Ils appellent ça un dispositif plus efficient et équitable !! Manquent pas d’air !)

Mardi 10 juin

Encore un réveil matinal, en plus un rêve idiot juste avant de me réveiller : on me livrait un colis que je n’avais pas commandé, dont je ne voulais pas, et le livreur insistait, en me demandant de l’argent ! Enfin quoi ? Bref, j’étais déjà énervé en ouvrant les yeux.

J’ai donc repris mon manuscrit. Je me suis aperçu hier, en faisant une série de vérifications, que mon île n’était pas la « bonne »- on n’a pas idée de donner le même nom à des lieux situés situés sur la même partie ouest de l’Ecosse, avec une géographie tellement compliquée que même un géographe s’y perdrait sans GPS. Bref, par effet papillon, mon début ne tenait plus : je devais relocaliser le point de départ (facile), sauf que cela avait une incidence sur les trajets effectués par les personnages et sur la chronologie (pas facile du tout). Mais je me suis sorti de ce guêpier ! Peut-être que j’aurais pu faire semblant de ne rien remarquer, en sifflotant, tranquille… Dans ce cas, et le sachant, il y aurait eu tromperie de ma part. J’avoue que sur ce coup-là, ChatGPT m’a été utile et d’une grande patience du style « Nous allons reprendre tout cela calmement » (il a dû sentir que j’étais passablement irrité). Mes pauvres héros doivent passer deux nuits (en escales) dans le vieux rafiot qui sent le hareng. Le capitaine est un bonhomme bougon qui connaît plein de jurons très drôles, mais un très bon navigateur, et le rafiot est en fait adapté à ces bras de mer écossais et aux tempêtes. Je pense qu’à la fin du livre, les personnages vont me demander des comptes : « Dis donc, non seulement on a passé une nuit dans le train, bloqués par une congère, mais en plus on a dû se payer le mal de mer plusieurs fois, tu nous fais aussi manipuler du radon, alors que toi tu en connais les dangers ! » Désolé, les gars je vous promets un retour à Édimbourg plus calme. Pour le radon… eh bien, vous aurez plus tard des cercueils en plomb, comme celui de Marie Curie, pour éviter les radiations que votre corps émettra, même après votre mort.

Sinon, rien de neuf : il fait très chaud, et si nous sortons, ce sera dans la soirée. Ah si, un article intéressant sur un nouveau traitement contre le cancer (il semblerait que les découvertes soient légion en ce moment). On voit aussi certains traitements par immunothérapie, encore peu développés car le coût des molécules est tellement élevé qu’on ne peut pour le moment les utiliser que pour certains profils de malades inclus dans des protocoles.

https://www.slate.fr/sante/equipe-chercheurs-developpe-therapie-lumiere-cancer-science-estomac-infrarouge-systeme-immunitaire

Mercredi 11 Juin

Hier soir, petite promenade vespérale, le soleil a trop cogné en journée pour s’aventurer dans les chemins. Il faudra désormais choisir : sortir le matin, tôt, ou le soir… ou bien rester à la maison.

Jeudi 12 juin

Il pleut… mais quand je dis « il pleut », c’est un déluge, c’est ce qui m’a réveillé à 5 h du matin, et pourtant, je crois que si même un Boeing atterrissait en catastrophe dans le jardin, je ne me réveillerais pas. Enfin, peut-être pas. Donc j’ai l’air malin en caleçon et T-shirt (caleçon bleu avec des ancres marines, teeshirt blanc avec une ancre marine aussi). Je dois ressemblais au capitaine Taggart, celui de mon manuscrit. C’est la version écossaise de Haddock, en 1901. Toujours bougon, avec un langage fleuri et des jurons qui me font rire. L’homme n’est pas méchant : sa grande qualité est d’être loyal, et quand il a décuvé, c’est un excellent marin. Son rafiot est un peu rouillé et mériterait un bon nettoyage, mais il s’en fiche : le bateau sent le hareng, et je pense que le Capitaine sent aussi « un peu » le poisson. Bref, il m’amuse.

Comme d’habitude, je vais terminer ce chapitre en musique, (coup de tonnerre à l’instant). J’essaie d’imaginer une bande son pour partir en vacances, je rappelle que le conducteur doit garder les mains sur le volant : il ne faut pas se trémousser sur son siège et danser. Le passager doit aussi ne pas distraire le conducteur. Bref, un petit rappel nécessaire !

(Je ne sais pas pourquoi Justin ne m’a pas contacté pour danser dans le clip, j’aurais adoré !)

Vendredi 30 mai

Nous avons fait une petite marche de 4 km hier. Le ciel était trop gris pour faire de jolies photos. À peine rentrés, la couverture nuageuse s’est déchirée et le soleil a fait son apparition. Ce n’est pas bien grave. Je transpire énormément en marchant, et je pense qu’avec les premières chaleurs, nous devrons modifier nos horaires de sortie.

Je suis toujours bien occupé avec mes trois voyageurs de mon prochain roman, qui sont bien arrivés à Édimbourg, le jour même de la mort de la reine Victoria. Cela permet de relier l’imaginaire au réel et aux événements historiques et je continue mes recherches afin de décrire une ville en deuil, qui fonctionne un peu au ralenti, sans alourdir le rythme du récit par des descriptions trop longues. Peut-être qu’un jour vous aurez droit à un extrait… si vous êtes sages et surtout si cela vous intéresse.

En attendant, voici un lien qui renvoie à un site permettant de visiter Édimbourg et les environs. Cela donne envie, vraiment !

https://www.edimbourg.fr/photos?fbclid=IwY2xjawKmbdBleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBPQURYaVZUWGx3WUZaWENrAR5t9aM7MeBQz9caVPvUFSBTzP7NP8blXoS0yFiM625RIc2L7S0gUPjHddJeHQ_aem_ssOCk8h8CJJyn9n2gv-JYQ

Nous allons partir en balade du côté de Saumur cet après-midi, notre ami Jean-Luc organise ses portes ouvertes au Domaine de la Cune, et nous y allons régulièrement pour acheter du Saumur-Champigny et du Crémant. Je serai privé de dégustation, et je ne pourrai pas non plus goûter aux fouées (traditionnellement proposées, avec des rillettes, rillauds fromage et fraises). Je resterai donc dans mon coin, à l’ombre pendant que Michel s’occupera avec beaucoup de modération des dégustations. Je ne conduis toujours pas sur de grandes distances, c’est fortement déconseillé avec les traitements. D’ici quelques semaines, cela devrait être possible.

Samedi 31 mai

La grosse et brutale chaleur d’hier a été chassée par un vent de galerne qui a bien rafraîchi l’atmosphère, et tant mieux. Enfin, je parle pour moi car je déteste ces pics de chaleurs, surtout quand ils s’éternisent. La maison n’a pas eu le temps de trop se réchauffer et on a bien aéré ce matin. Nous étions en promenade hier, pas à pied, ni à vélo, mais en voiture puisque nous sommes allés du côté de Saumur, chez notre ami Jean-Luc, viticulteur de talent. Le domaine de la Cune est facile à trouver si vous faites une recherche. L’accueil y est toujours chaleureux (portes ouvertes ou pas) et les paysages de vignes, le joli domaine fleuri, le jardin, la visite du chai, et la dégustation des différents vins (blancs, rosés, rouges, crémants de Loire) si vous n’êtes pas « puni » comme moi valent le déplacement. Et, si vous avez le temps, faites un tour à Saumur.

Rien de bien neuf sinon, à part mes travaux d’écriture : j’étais au travail tôt ce matin, en compagnie de Camille Flammarion (ah je vois que cela vous étonne !) et de l’équation qui permet de calculer la vitesse de la lumière (non, ce n’est pas un calcul de Flammarion). J’ai besoin de beaucoup de vérifications, de faire des recherches pointues, de m’imprégner des personnages fictifs ou réels. Pendant ce temps, une atmosphère de deuil et de recueillement plane sur Édimbourg. Après cela, je me suis recouché. J’ai dormi, ce qui est bien et j’ai rêvé qu’on me lançait un objet que je devais rattraper. Je l’ai rattrapé – dans mon rêve – et je me suis planté l’ongle du pouce dans la joue gauche, celle qui a été opérée. Je me suis bien amoché, avec une petite balafre qui a saigné (les plaquettes…) et Michel, qui en a pourtant vu d’autres, a eu l’air épaté par mes exploits… épaté ou plutôt… consterné !

Voici quelques photos prises hier lors de notre déplacement :

Dimanche 1er Juin

La journée commence sous le signe du soleil, mais avec une température agréable : la fraîcheur matinale est appréciée. Hier, nous avons fait une petite boucle de 3 km, il faisait encore très chaud. Ce matin, grande séquence d’écriture, avec un passage délicat consacré à un code permettant de crypter des messages : il faut que le texte soit clair, lisible, compréhensible, tout en gardant du rythme et du suspense. J’y ai donc consacré pas mal de temps. En général, j’aime écrire le matin, au calme, je reviens ensuite sur les écrits pour reprendre un passage, faire une recherche complémentaire ou écrire quelques lignes si je suis en forme. On peut être en forme physiquement mais manquer de concentration ou simplement avoir envie de faire autre chose. Il ne faut rien s’imposer, la vie se charge des contraintes inévitables, pourquoi s’en chercher d’autres ? Privilégier la notion de plaisir : si j’écris, c’est parce que j’y trouve une satisfaction, et surtout parce que cela m’amuse. Le jour où cela deviendra une tâche répétitive ou une corvée, j’arrêterai. Nous sommes à présent en juin, le temps file… mardi 3 juin, je serai au CHU dans la matinée, avec un premier vaccin : Prévenar, qui permet d’éviter les pneumonies. Je dois refaire toutes les vaccinations, dans un ordre précis. Là où vous devez faire un simple rappel, je dois tout reprendre à zéro : trois injections de Prévenar, un mois entre chaque injection, et rappel dans un an. Ce sera la même chose pour tous les vaccins, aïe !

Après Camille Flammarion, je vais passer un peu de temps en compagnie de Marie Curie, et de sa découverte du radium (j’en ai besoin pour mon livre). Je vais essayer d’éviter les radiations…

Lundi 2 juin

La matinée a été consacrée en grande partie à l’écriture, puis à la cuisine, avec un essai dont je suis content (parfois je me complimente !). J’ai beaucoup de plaisir à rédiger mon prochain roman, avec des personnages qui prennent de l’épaisseur, et une ambiance écossaise et hivernale qui donne envie de rester au chaud. En revanche, et en ce qui concerne la température actuelle en Anjou, c’est redevenu nettement plus supportable.

Je suis revenu de promenade pour l’heure du thé, que j’aurais bien aimé prendre avec mes personnages de roman et Mrs McNab (la logeuse). L’intrigue avance… suspense !

Trois photos pour illustrer le moment présent : les deux premières concernent le tilleul en fleurs : le parfum est absolument délicieux et tous les ans à la même époque (ou presque) on retrouve « L’arbre qui parle » car les abeilles viennent en nombre butiner les fleurs. Désormais, comme mon système immunitaire bénéficie du chimérisme grâce à la greffe de moelle osseuse, je peux m’attarder sous l’arbre qui parle sans risquer la crise d’éternuements et les yeux qui larmoient. La photo suivante illustre l’avancée de l’été et les travaux des champs.

Mardi 3 juin

Ce fut encore un réveil matinal car j’avais rendez-vous au CHU pour ma visite post-greffe. Une fois par quinzaine, c’est devenu beaucoup moins contraignant. D’après Doc. Sylvie, tout va bien, le myélogramme était bon, pas d’anomalies détectées dans la moelle osseuse. Il manquait juste le caryotype, ce sera pour la prochaine fois. J’ai eu prise de sang et vaccin ensuite, et petit-déjeuner. Puis Carmen est arrivée et on a enchaîné avec l’escrime. Nous étions deux apprentis escrimeurs, avec une dame qui s’essoufflait beaucoup et qui n’avait guère plus de concentration que moi. Carmen était d’humeur joueuse et on devait respecter les consignes avec des codes de couleurs du genre « vert, on avance, rouge, on recule, jaune on s’arrête etc. Ce fut rapidement un joyeux bazar, ce qui ne manque pas de faire rigoler Michel. Il est au spectacle, et la prochaine fois, on lui demandera 30€ de droit d’entrée ! Bon, on a fait ce qu’on a pu en travaillant les assouplissements, le renforcement musculaire etc. Une heure de sport à un bon rythme. Je vais donc retrouver les personnages de mon roman. Ah, j’ai aussi fait des recherches sur Pierre Curie, et sur sa mort, absurde, à l’âge de 45 ans. Voici ce que j’ai trouvé :

https://fr.wikipedia.org/wiki/Pierre_Curie

Pierre Curie meurt subitement le 19 avril 1906, à l’âge de 46 ans, dans un accident de la circulation à hauteur du n^o 2 de la rue Dauphine dans le 6^e arrondissement de Paris. Ayant déjeuné avec Jean Perrin et en compagnie de confrères et d’amis dont Paul Langevin et Joseph Kowalski à l’hôtel des sociétés savantes, 8 rue Danton^[6], il quitte ses convives à 14 heures, pour se rendre à la librairie Gauthier-Villars, 55 quai des Grands-Augustins, afin de relire les épreuves de son dernier article^[7]. Trouvant porte close en raison d’une grève^[6], il se dirige vers le quai de Conti. Arrivé à l’angle de la rue Dauphine, où le trafic est dense, il veut traverser la chaussée pour gagner le quai de Conti, mais, courant pour éviter un fiacre qui se dirige vers le pont Neuf, il se heurte au cheval de gauche d’un camion hippomobile arrivant en sens inverse, chargé de près de quatre tonnes d’effets militaires^[8],[9]. Pierre Curie glisse sur le macadam mouillé et tombe devant le camion, dont une roue arrière le blesse mortellement à la tête^[10],[6] malgré les efforts immédiats du conducteur pour arrêter ses chevaux.

Cela rappelle la mort de Gaudi à Barcelone, qui se fit tuer par un tramway un jour où il était distrait.

Je sais que c’est un peu incongru, mais cet accident me rappelle aussi une chanson célèbre, que voici, tout à fait immorale, évidemment :

J’adore l’interprétation d’Yvette Guibert, et sa façon de rouler les « r », à l’ancienne.

Mercredi 4 juin

Il pleut : c’est une bonne nouvelle, pour la nature, pour le jardin, pour les allergiques au pollen et pour les grives qui vont pouvoir chasser les escargots. Merci la pluie !

Je repense en souriant à la séance d’escrime menée par notre maître d’armes et coach préférée (je n’ai pas vérifié si « maître d’armes » possède un féminin). Elle doit se dire que nous sommes vraiment des cas. La moindre consigne donne lieu à des imbroglios comiques et nous nous empressons de faire n’importe quoi en voulant faire de notre mieux :

– Ne regardez pas vos pieds, M. Macron ! J’ai dit : « position en garde ! », vous vous rappelez : vous tenez l’arme comme un parapluie… le pied arrière à 45 degrés…

Alors, chère Carmen, si je ne regarde pas mes pieds, je sais que je vais obligatoirement avancer le pied gauche à la place du pied droit et vice versa. Quant au pied à 45 degrés, un de ces jours il va faire un 360 degrés, c’est certain !

Évidemment, je garde ces pensées pour moi, et je regarde Michel qui se marre dans son fauteuil. Je lui disais hier soir « Imagine si Carmen nous apprenait la danse de salon, façon Chris Marques, et que je doive danser le foxtrot… »

Ah, j’ai oublié de vous parler de mes résultats d’analyse : les plaquettes continuent leur petit numéro : « je remonte un peu, puis je redescends », donc là on est dans la phase descendante, sans que ce soit encore au seuil critique : 87 Giga/L, donc en légère baisse. La bilirubine est en hausse, il y a donc certainement une anémie hémolytique compensée par une production accrue de jeunes globules rouges, les réticulocytes. La bilirubine est ce qui vous donne le teint jaune quand vous avez une jaunisse pendant une hépatite, par exemple. Je n’ai pas encore atteint le seuil où mon teint pourrait jaunir, mais je n’en suis plus très loin désormais. Mes lymphocytes restent très bas, ainsi que mon taux de gammaglobulines, ce qui signifie que je suis encore fortement immunodéprimé, c’est classique après une greffe de moelle osseuse, mais, évidemment, cela reste à surveiller, surtout si j’ai un épisode fiévreux. Pour le moment, tout va bien.

Mon vaccin (Prévenar) dans le bras gauche ne m’a pas gêné plus que ça, à peine une petite raideur ce matin au réveil, et puis tout est rentré dans l’ordre sans aucun doliprane. Ce soir, je n’ai plus mal du tout.

Il ne faisait pas très beau après la pluie au petit matin nuages, vent, températures un peu fraîches, mais j’ai fait ma promenade, environ 4 km. J’ai ensuite passé du temps avec les personnages de mon roman, une ville d’Édimbourg qui se retrouve sous un smog hivernal qui donne à la ville un côté fantomatique. Tout le monde a envie de rester près du feu, pour un peu j’aurais allumé l’insert par mimétisme !

Jeudi 5 juin

Le hasard, un coup du sort sans doute : Nicole Croisille et Philippe Labro nous ont quitté le même jour. L’un était un grand journaliste, écrivain, parolier, un grand monsieur, très classe. L’autre une grande dame de la chanson, discrète, très engagée. Les deux ont succombé à ce qu’on appelle « une longue maladie » qui les a fauchés au même âge : 88 ans. On peut dire « c’est un bel âge », oui mais quand la maladie s’en mêle il n’y a pas de « bel âge ».

« -Nicole, c’est toi ?

-Philippe ? On va faire le voyage ensemble alors ?

-On dirait bien oui ! Dis-moi, Nicole, tu voudrais bien me chanter quelque chose ?

-Bien sûr, ensuite tu me raconteras tes grands reportages, et tu me raconteras comment tu écrivais tes chansons, notre voyage paraîtra moins long. Tu chantes avec moi ?

-On peut commencer par un duo « Dabada bada, dabada bada.. »

-C’est parti !

Jeudi 22 mai

La matinée a été consacrée aux travaux d’écriture, mon nouveau projet avance et j’ai effectué pas mal de recherches, à la fois historiques et scientifiques, qui m’occupent bien et qui sont tout simplement passionnantes. Ensuite, il faut intégrer tout cela au récit, en choisissant les infos collectées au bon moment. L’encyclopédie Britannica est une mine d’informations, parfois techniques, mais très judicieusement résumées pour les novices comme moi. L’esprit de Mary Shelley semble veiller sur moi, pour le moment. Je sais où je vais, mais je dois aussi ménager le suspense et faire apparaître certains éléments au bon moment.

Nous avons marché dans le petit chemin ombragé, le temps était encore ensoleillé, mais le ciel s’ennuage depuis notre retour. Pour changer un peu, j’ai pris quelques photos dans le jardin avant la balade :

Vendredi 23 mai

Le mystère de la disparition des haricots :

Depuis quelques jours, les haricots – les magiques et les « normaux »- lèvent et pointent le bout de leurs jeunes feuilles. Puis certains disparaissent. La grive est hors de cause : elle se contente, à notre grande satisfaction, de chasser les escargots qu’elle déniche sans coup férir. La suite est impitoyable pour les gastéropodes qui finissent la coquille brisée sur une pierre plate, paf, paf, paf ! En trois coups de bec, c’est réglé. Nous avons donc mené l’enquête et trouvé les coupables : un couple de pigeons ramiers raffole des jeunes pousses de haricots dont ils ne laissent qu’une pauvre tige coupée, sans feuilles et sans espoir de croissance. Ces deux emplumés vont finir en cocotte, avec des petits pois et des oignons grelots, mais en attendant de mettre cette menace à exécution (ils ont reçu la sommation hier soir), nous avons installé un filet protecteur qui devrait freiner leurs ardeurs. Dans quelques jours, cela ne les intéressera plus, mais il fallait intervenir. La méthode est apparemment efficace, puisqu’ils boudent, perchés sur une branche du noyer d’un de nos voisins. Non mais, pan sur le bec, allo, quoi !

Nous sommes de retour de promenade, un agriculteur travaillait dans son champ et un nuage de poussière nous a dissuadés de poursuivre la promenade, je ne voulais pas prendre le moindre risque et on a quand même marché 5 km, ce qui est suffisant. J’ai fait peu de photos, un essai avec le blé qui pousse bien. Le maïs lève aussi et, pour le moment, ne semble pas manquer d’eau. Question : pourquoi les pigeons ne vont-ils pas éclaircir un peu les rangs de maïs encore bien tendre ? Faut-il leur mettre des panneaux indicateurs ? Je vais reprendre mes écrits et repartir en Écosse où il fait encore nettement plus frais que chez nous, alors imaginez ce que c’était en janvier 1901…

Week-end du 24 et 25 mai

Samedi 24 mai

Je voyage en Écosse depuis le début de matinée. À défaut de pouvoir organiser un « vrai voyage », je navigue sur les pages du web, découvrant le site merveilleux de loch Etive ou la ville d’Édimbourg. J’ai besoin de visualiser tous ces lieux dont je parle dans le roman en cours, et de parcourir le temps. L’imaginaire se nourrit de ces photos, reportages, articles de fond, recherches historiques, sociologiques, et j’adore ce travail de recherche, que j’effectue en parallèle. Les détails ont leur importance et si on situe un roman en 1901, on doit faire la chasse aux anachronismes, sinon le lecteur rusé saura vous dire que vous vous êtes planté, ou que tel événement s’est produit en 1902, et pas en 1901. Le diable se cache dans les détails.

J’ai aussi consulté le forum Ellye pour prendre des nouvelles de mes « camarades de greffe », qui passent par des hauts et des bas, avec parfois des parcours très compliqués et des signes de rechute qui les inquiètent. S’ajoute à cela la lassitude bien compréhensive des déplacements, des traitements, en cours ou prévus et l’impression de ne pas voir le bout du tunnel. Alors on échange, on se file des tuyaux, des pistes à explorer, on se rassure, et surtout on reste à l’écoute avec empathie et compréhension. Le forum permet de dire des choses que l’on ne dira pas forcément à son conjoint ou à ses proches, et c’est tout ce qui en fait l’intérêt. Après, une fois que la colère ou les angoisses ont pu être évacuées, on prend le temps de réfléchir, de se poser, de peser le pour et le contre, sachant que le consentement du patient est primordial : on a tous le droit de refuser un traitement, ou un protocole que l’on juge hasardeux, pour peu qu’on ait pris le temps de bien mesurer les conséquences des décisions que l’on prendra, de préférence en concertation dans le cercle familial.

Dimanche 25 mai

C’est un dimanche sous la grisaille, avec de petites averses qui ne servent à rien et surtout pas à arroser correctement le jardin. Bref, une journée à rester chez soi et c’est ce que nous allons faire. Je ne m’ennuie pas : plusieurs pages d’écriture et des recherches ce matin. « Mais que cherches-tu de si important ? » me demanderez-vous. Eh bien, par exemple, des détails techniques sur la navigation à vapeur au début du 20e siècle, y compris pour les bateaux destinés à la pêche, ensuite, j’ai fait une recherche sur les chemins de fer écossais, toujours pour la même époque. Comment allait-on à Édimbourg ? Quelles étaient les correspondances, la durée du voyage, quels sont les éléments de décor dans les trains, le chauffage, l’éclairage ? Tous ces détails ont leur importance quand on veut créer un univers qui soit le plus proche possible de cette réalité, jusqu’aux odeurs, la fumée noire du charbon qui alimente les moteurs avant le diesel, les costumes, l’ambiance dans les gares, le service à bord du train. Pendant que mes voyageurs se déplacent, la reine Victoria vit ses dernières heures sur l’île de Wight, la reine âgée de 81 ans décline depuis début janvier 1901, le matin, au réveil, ses pensées deviennent confuses. Elle a perdu beaucoup de poids et s’affaiblit. Elle-même sent bien que sa fin est proche et elle dit en soupirant « Il me reste tellement de choses à faire ! ». Inutile de vous dire que je vais devoir intégrer cela au récit, tous les journaux ont reçu un télégramme laconique annonçant son décès le 22 janvier 1901 et les journaux du soir partent comme des petits pains. La reine a rendu son dernier soupir à 18 h 30 et les Britanniques sont stupéfaits. Son premier ministre de l’époque, Lord Salisbury, avait un mode de déplacement assez pittoresque : il se déplaçait en tricycle, sa cape violette volait au vent, et un domestique le poussait dans les côtes. Sa carrure restait imposante malgré son âge car il mesurait 1,93m et portait une barbe fournie. So British, isn’t it ? (Imaginez notre premier ministre actuel roulant à tricycle dans les rues de Paris, vêtu d’un poncho violet…)

 C’était un grand lecteur, avec un intérêt particulier pour la science. La chasse, le tir et la pêche étaient un livre fermé pour lui, ainsi que les courses de chevaux, le cricket et les sports de toutes sortes, mais il jouait occasionnellement au billard. Pour sa santé, dans ses dernières années, il conduisait un tricycle, avec un valet de pied pour le pousser sur les collines. Le Premier ministre traversant St James’s Park à vélo dans un poncho de velours violet a dû être un spectacle mémorable.

https://www.historytoday.com/archive/months-past/retirement-lord-salisbury

Lundi 26 mai

Le temps est bien gris mais nous n’avons toujours pas de pluie. Je suis de retour de promenade : 3 km en « petite boucle » avec quelques photos. Je vais vite repartir en Écosse, j’ai laissé les protagonistes de l’histoire dans un train bloqué en pleine nuit par une congère de neige. Les pauvres ! Ne vous inquiétez pas trop, je vais bientôt les sortir de là.

Mardi 27 mai

La grisaille tenace et un vent désagréable n’incitent pas à mettre le nez dehors. Je me suis levé tôt ce matin (puis recouché), j’en ai profité pour repérer quelques erreurs ou oublis dans mes écritures… Je vous rassure, mes protagonistes sont hors de danger et le train file désormais en direction d’Aberdeen, la ville de granit. C’est joli d’ailleurs, j’ai regardé quelques sites. Le Ben Nevis, le « toit du Royaume Uni » culmine à un peu plus de 1300 m, cela paraît peu, mais c’est une montagne dont l’escalade, selon la voie choisie, peut être périlleuse. Et n’oublions pas la période hivernale, lorsque la neige le recouvre d’un épais manteau blanc.

Je relisais pour mon ami Fabrice un document PDF sur le chimérisme, avec des chiffres à avoir en tête : au-dessus de 95% de chimérisme « donneur », tout va bien. Entre 90% et 95%, il convient de procéder à une réévaluation précoce, et, en-dessous de 90%, il y a une intervention thérapeutique, en diminuant par exemple les immunosuppresseurs. Parfois, une variation est due tout simplement à une marge d’erreur du labo, et n’a pas de signification réelle si elle est isolée, il en va de même pour toutes les analyses. Ce qui compte, c’est l’évolution constatée, plusieurs fois de suite sur une lignée sanguine, par exemple. Mes fameuses plaquettes, qui font le yoyo, en sont une illustration. Et tant qu’il n’y a pas de coup de téléphone du CHU avec le message « On a un problème avec vos plaquettes… », tout va bien !

Dans la soirée, deux textes importants devraient être votés à l’Assemblée Nationale : l’un concerne les soins palliatifs, l’autre l’aide à mourir. Chacun se positionne selon ses convictions : personne n’obligera (encore heureux !) une personne en fin de vie à s’injecter un produit létal, mais, au moins, celles et ceux qui ont envie d’abréger leurs souffrances, et de partir dans la dignité, pourront le faire. Est-ce que cela enlève une liberté aux autres : non ! Alors, je comprends mal tous les atermoiements et les hésitations de certains. Il restera le douloureux problème des patients qui souffrent de démence sénile, et qui ne peuvent plus confirmer un choix qu’ils auraient peut-être faits lorsqu’ils étaient lucides. Il restera aussi à trouver des médecins qui accepteront d’accompagner les malades, jusqu’au bout, ainsi que l’entourage. Il reste aussi à multiplier les unités de soins palliatifs. C’est un sujet que nous avions abordé avec Doc Jérôme lorsqu’il avait très clairement mentionné les risques létaux, non négligeables, d’une greffe de moelle osseuse : « M. Macron, on ne laisse jamais tomber nos patients, si vous devez être transféré en soins palliatifs, nous le ferons, en plus l’unité est située au rez-de chaussée du bâtiment où vous serez hospitalisé. » Doc Sylvie avait été plus prudente : « Parfois, les malades demandent l’arrêt des traitements, et on est amenés à insister, parce que l’on sait que l’on a des seuils critiques qui peuvent être franchis ». C’est un peu le problème des services d’hématologie, où parfois, on peut aller trop loin dans les protocoles de soins. J’ai lu que le transfert en soins palliatifs y est souvent trop tardif : le malade hospitalisé en hémato et transféré n’a souvent que 24 ou 48 h de « répit » thérapeutique avant son décès. C’est peu pour dire au-revoir à ses proches. Quant aux unités de soins palliatifs à domicile, cela demande une telle organisation (lit médicalisé, oxygène, unité spéciale, infirmiers et infirmières, médecin) que je n’y suis pas, à titre personnel, très favorable. C’est encore charger un peu plus les épaules des accompagnants, qui sont eux-aussi épuisés, et qui ont le droit de « respirer » en sachant que leur conjoint est entre de bonnes mains, avec une possibilité pour les équipes soignantes d’intervenir rapidement la nuit, pour soulager une douleur, ou apaiser une angoisse… par exemple. Il ne faut pas hésiter à évoquer ces sujets, bien sûr il faut le faire au bon moment, lorsque l’on peut en parler sereinement et sans stress.

Jeudi 29 mai.

Les plus avisés d’entre vous se diront : « Tiens, il n’a rien publié hier ! ». C’est vrai, non pas qu’il ne se soit rien passé, mais j’étais concentré sur mon nouveau projet d’écriture, avec une idée pour laquelle j’ai demandé l’aide technique de Michel. Alors, non, je ne vais pas vous dire de quoi il s’agit, cela a occupé notre fin d’après-midi mardi, et Michel a travaillé sur le projet hier matin. Ah, ça vous énerve de ne pas savoir ? Ce n’est pas bien grave, vous aurez vite oublié, si j’arrive au bout, si le livre est édité un jour, si je trouve un éditeur, et si… enfin, ça fait beaucoup de « si ». La partie « recherches » prend du temps, mais j’apprends aussi énormément de choses, et je fais en sorte que le récit soit ancré le plus possible dans la réalité, et dans le contexte d’un début de 20e siècle passionnant. Bon, la suite du siècle sera bien bousculée, mais je me contente d’évoquer l’année 1901.

Il est temps de clore cet article, en musique si possible :