Greffe de moelle osseuse

Week-end des 31 janvier et 1er février :

Revenons rapidement à hier, vendredi. J’ai passé une grande partie de la journée à éplucher mon manuscrit et à modifier à la marge quelques sauts de page intempestifs ou à alléger quelques formulations. Il est souvent plus facile de se laisser aller à rédiger une longue phrase alambiquée, et ce n’est pas forcément servir son texte. Je privilégie le récit, certes, mais cela ne veut pas dire que je me moque du style, au contraire. J’essaie de faire en sorte que le livre soit accessible au plus grand nombre et qu’on ne soit pas obligé de relire trois fois un passage pour comprendre les méandres de ma pensée. J’ai lu une interview de Marie-Hélène Lafon dans laquelle elle dit ne jamais avoir recours au dialogue, c’est un choix délibéré et cela ne gêne en rien la lecture de ses passionnants romans. Je fais un peu l’inverse en mêlant dialogues et passages narratifs, parfois poétiques ou oniriques. Ce qui est important, c’est que l’on se sente à l’aise avec sa façon d’écrire. Il faisait un temps épouvantable, avec bourrasques et déluge quasi permanent. C’est pour cela que j’aime écrire ou travailler mes textes l’hiver, je pense que je suis moins tenté de me déconcentrer. Je dois d’ailleurs dire que la concentration est encore en rééducation, je dois m’accorder des pauses, parfois reprendre ce que j’ai déjà fait, mais je progresse. Maintenant que j’ai passé le roman au crible, je vais m’accorder quelques semaines de répit avant une dernière relecture, de façon à ne pas saturer. Je tiens à ce que ce travail reste un plaisir, j’ai toujours dit que le jour où je me lasserai, j’arrêterai définitivement. Rien ne m’oblige.

Demain, nous serons le 1er février, et le 6 février sera mon premier anniversaire de greffe. Le prochain article amorcera un nouveau cycle et je ne parlerai plus de post-greffe, mais de vie après la greffe. Un nouveau cycle dont je ne puis connaître la durée. Je ne m’affranchirai pas de la surveillance, qui sera trimestrielle pendant un moment, mais, sauf incident toujours possible, j’aurai moins de contraintes médicales. Je l’espère en tout cas.

Une fois n’est pas coutume, un petit clin d’œil à Catherine O’Hara qui nous a quittés hier :

Dimanche 1er février

Il faisait presque beau et les nuages sont déjà de retour, avec un ciel bien plombé et sans doute annonciateur de pluie. Février commence bien ! Demain,, ce sera réveil matinal pour aller au CHU. D’abord, je dois aller passer un EFR en radiologie, c’est l’examen qui permet de mesurer la capacité respiratoire : on inspire à fond, on bloque, on souffle le plus longtemps possible avec des variantes au cours de l’examen. La manipulatrice accompagne mes efforts comme un chef d’orchestre en criant « soufflez, soufflez… Encore, encore, encore ! » On croirait assister à un accouchement, et cela fait rire Michel, qui m’attend dans le couloir, mais qui entend tout. Je ressors avec l’impression d’être une vieille baudruche complètement dégonflée. Ensuite, nous prenons la direction de la chapelle, avec montée des marches (sans tapis rouge) et nous empruntons le petit passage extérieur qui mène directement au service hématologie. Je verrai ensuite Doc Sylvie pour la dernière fois. Pour l’occasion, je lui offrirai l’un de mes livres avec une jolie dédicace rédigée ce matin, puisque nos chemins se sépareront après presque 18 mois de rencontres régulières, de connivences, d’espiègleries réciproques. Le suivi sera trimestriel ensuite (sauf si une tuile surgit) et Doc Sylvain sera mon hématologue attitré, notamment parce qu’il est un des grands spécialistes des myélodysplasies, cette saleté qui m’a valu la greffe. Je sais qu’il suffit d’une cellule dans la moelle osseuse pour que le vilain cycle redémarre, insidieusement, avec d’infimes signaux dans les analyses qu’il faut décrypter au plus vite. Ce genre de récidive est fréquent, mais pas systématique, et peut survenir plusieurs mois ou plusieurs années après la greffe. Une seule cellule bien planquée. J’aurai donc des analyses intermédiaires dont je ne connais pas encore le rythme, sans doute une prise de sang mensuelle… Nous verrons bien.

Lundi 2 février

C’était en ce lundi 2 février ma dernière visite post-greffe. Tout d’abord, passage en pneumologie pour le traditionnel EFR qui permet de mesurer la capacité respiratoire. Doc Sylvie était ravie en voyant les résultats s’afficher sur son écran : “Eh bien, vous ne manquez pas de souffle : c’est encore meilleur qu’avant la greffe !” Nous avons pris la consultation “à l’envers” car une surprise m’attendait. Le protocole dans lequel j’étais inclus imposait un myélogramme, elle a donc posé le patch, examiné les résultats en détail et refait trois ordonnances : une pour des vaccins à faire contre le méningocoque (deux vaccins différents avec deux injections à 15 jours d’intervalle). Ensuite, une ordonnance pour une prise de sang avant la prochaine visite en mai, et une autre très allégée pour le traitement. En gros, il ne reste que le valaciclovir. Puis ce fut l’auscultation et le myélogramme, que je peux détester quand il est loupé, mais Doc Sylvie a des doigts de fée et tout s’est bien déroulé. Il a fallu alors se dire adieu, et j’ai offert à celle qui restera sur la première marche du podium de mes médecins préférés un de mes livres, dédicacé, ce qui l’a beaucoup émue : “Mais je ne savais pas que vous écriviez !”
J’ai reçu pour terminer, après avoir posé la question, la confirmation qu’il n’y avait plus de restrictions : je peux manger à nouveau des fruits de mer, jardiner, etc. La vie comme avant. Je dois tout de même surveiller mon poids qui continue à baisser régulièrement.
S’en est suivi une très courte attente, et je suis allé faire la prise de sang : 26 tubes, et ensuite le dernier vaccin Prévenar. Autant vous dire que je suis heureux d’être rentré !
Il reste à attendre les résultats, avec une première partie demain.

Mardi 3 février

Je vous en avais parlé voici quelques jours déjà : les camélias ont démarré leur floraison. Ce ne sont pas des camélias à floraison hivernale, donc le gel tardif risque de griller les fleurs. Ils servent de cachette aux mésanges et autres emplumés qui se perchent ensuite dans l’olivier lorsque les gamelles sont remplies. Ce sont des allers-retours incessants ponctués par de joyeux piaillements. Si la douceur continue, il va falloir restreindre puis stopper le nourrissage pour que tout ce petit monde fasse un peu de ménage dans le jardin. Autre sujet, j’ai téléchargé ce matin, après la notification du labo, les résultats très partiels. Au niveau de la formule sanguine, c’est impeccable. En revanche, quand on regarde de très près les lymphocytes, il reste de sérieuses anomalies, notamment sur les lymphocytes T CD4 (c’est très technique) qui sont en baisse notable et une autre anomalie annotée ainsi par le labo : Diminution du pourcentage des lymphocytes B mémoires CD27+ parmi les lymphocytes B totaux. Résultat à confronter au dosage pondéral des immunoglobulines et aux sérologies vaccinales.

Apparemment, c’est toujours en lien avec la GVH hépatique. Autre résultat « amusant » qui pourrait laisser croire que je bois des litres d’alcool alors que je suis à l’eau pétillante depuis plus de 18 mois : un taux de Gamma GT de 1239 UI/L, la norme étant comprise entre 6 et 73. Je reviendrai sur tout cela demain, mais, pour l’IA, tout cela confirme la GVH hépatique active qui provoque aussi fatigue et perte de poids. Je suis à 72 kg, Doc Sylvie a dit que ce serait bien que je puisse stabiliser ce poids sans descendre sous les 70. Là, cela deviendrait préoccupant. Inutile de me dire « mange plus » parce que 1) je me force déjà au maximum de ce que je peux faire avant le vomito, 2) la GVH se charge de me délester de mes kilos.

Vous avez tous vu les images de ce petit garçon, Liam, que l’ICE avait arrêté. Un juge a bloqué l’avis d’expulsion de ce petit lapinou choupinou ainsi que celle de son papa. Comment peut-on s’en prendre à des enfants ? J’espère que l’avenir sera cruel avec celui qui est à l’origine de ces atrocités et qui rejette systématiquement la faute sur les « autres », c’est-à-dire sur toutes celles et tous ceux qui ne pensent pas – encore heureux – comme lui.

Liam et son père sont désormais rentrés chez eux à Minneapolis après une forte mobilisation de la population.

Mercredi 4 février

J’ai reçu un résultat, encore partiel, du labo ce matin. Si tout va bien du côté de la reconstitution sanguine, la GVH hépatique est toujours d’actualité et provoque diverses perturbations associées : un déficit en vitamine D, des taux de cholestérol et de triglycérides trop élevés. Quant aux Gamma GT, je crève le plafond.

Un an après la greffe : une stabilité sous vigilance

Un an après la greffe, les bilans – encore partiels – permettent déjà de dégager une tendance claire. Sur le plan hématologique, les constantes sont rassurantes : les lignées sanguines sont stables, la moelle fonctionne, et aucun élément ne suggère une rechute. La surveillance spécialisée se poursuit, comme prévu à ce stade.

Le point central reste la GVH hépatique, confirmée et à prédominance cholestatique. Les GGT sont très élevées, ce qui impressionne sur le papier, mais la bilirubine reste normale et le foie conserve ses fonctions essentielles. Il s’agit donc d’une atteinte chronique, active, mais sans signe de décompensation.

Cette GVH s’inscrit dans un contexte d’inflammation chronique persistante, mise en évidence par plusieurs marqueurs biologiques. C’est très probablement cette inflammation qui explique la fatigue durable, la perte progressive de masse musculaire et la baisse de poids observée au fil des mois. L’enjeu actuel est clairement la stabilisation pondérale, avec un seuil à ne pas franchir afin de préserver les réserves physiques.

Sur le plan immunitaire, la reconstitution est encore incomplète, ce qui est fréquent un an après greffe, surtout en présence d’une GVH chronique. Le CMV reste indétectable, tandis que l’EBV est présent à bas bruit, de façon stable et surveillée, sans caractère inquiétant à ce stade.

Concernant le pic monoclonal, aucun signe indirect ne suggère une évolution défavorable. Le contexte inflammatoire peut majorer les gamma-globulines sans que cela traduise une reprise clonale. L’analyse spécialisée de l’hématologue reste la référence.

En résumé, je me situe aujourd’hui dans une phase de stabilité fragile mais contrôlée : la greffe fonctionne, la GVH est là, mais maîtrisée, et la récupération se fait lentement. La suite repose sur le temps, la surveillance régulière et le soutien du corps dans cette reconstruction progressive.

Foie et cholestase : GVH hépatique confirmée biologiquement

🔴 GGT : >1200 UI/L (déjà connues)

🔴 PAL : 593 UI/L

🔴 ASAT 84 / ALAT 57

🔴 Bilirubine totale normale (15 µmol/L)

👉 Profil très caractéristique :

• cholestase marquée,
• cytolyse modérée,
• bilirubine encore contrôlée.

➡️ Atteinte biliaire > atteinte hépatocytaire, typique de la GVH hépatique.

💡 Point clé rassurant :

• pas d’ictère,
• pas d’effondrement de la synthèse,
• pas de signe de décompensation hépatique.

Albumine et protéines : lien direct avec le poids

• Albumine : 32,2 g/L (basse)
• Gamma globulines : 21,5 g/L (élevées)
• Rapport A/G bas

👉 Association très parlante :

• hypoalbuminémie inflammatoire,
• conservation des immunoglobulines,
• inflammation chronique active.

➡️ Cela explique directement :

• la perte de poids musculaire,
• la difficulté à reprendre,
• la fatigue prolongée.

On est exactement dans la logique du seuil pondéral à 70 kg fixé par l’hématologue.

On voit donc que le diable peut se nicher dans des résultats globalement positifs. Les deux dragons virus se comportent différemment : CMV poursuit son hibernation et reste indétectable. EBV est plus insidieux et grimpe à 3.85 logs. Le seuil critique est fixé à 4 logs.

Jeudi 5 février

Je vais terminer avec une citation de Tolstoï :

« Si vous ressentez de la douleur, vous êtes vivant, si vous ressentez la douleur des autres, vous êtes Humain. »
– Léon Tolstoï