Jeudi 15 mai

C’est une bien belle journée, du soleil, du ciel bleu, un peu de vent mais pas trop. Nous avons « bricolé » dans le jardin. Non, pas jardiné en ce qui me concerne, c’est encore strictement interdit, même un simple désherbage, même passer la tondeuse, même planter ou semer. Ça me manque, surtout qu’il faudrait bien nos quatre bras pour tout entretenir. Donc qu’avons-nous fait ? Nous avons utilisé la « carcasse » d’une serre tunnel, à l’origine recouverte en PVC, et qui a rendu l’âme un jour de tempête. On avait déjà remplacé la « couverture », et on a renoncé suite à cette deuxième avarie, mais la structure, solide, est restée en place. Michel a acheté du grillage à grosses mailles et on l’a installé sur la structure ce matin, après avoir découpé le rouleau en trois bandes. L’idée est de semer des haricots grimpants qui vont pouvoir aller aussi haut qu’ils en ont envie en se servant du nouveau support. Je me vois déjà avec des haricots magiques montant jusqu’au ciel, le résultat sera sans doute plus modeste. Sinon pas grand-chose de nouveau : les framboisiers sont en fleurs, les pieds de vigne (pas taillés cette année) ont leurs jeunes grappes, mais elles ne sont pas encore fleuries et le potager est prêt à recevoir plants de tomates, semis divers et sans doute quelques salades que j’aurai bientôt le droit de manger. La saison avance, comme on dit.

Ah, au fait : la bande de pieds nickelés qui vole les cables en cuivre a encore frappé cette nuit : vol de cables sur le pont de Montjean ce qui endommage le réseau fibre, nous sommes de nouveau sans Internet, et j’utilise la connexion hot spot de mon téléphone. Ils sont rapides, les gars qui font ça, et certainement bien organisés. Mais racheter du cable volé, c’est du recel, non ? J’imagine tout le trafic derrière tout ça…

De retour de promenade avec un temps toujours aussi agréable, 4 km : c’est suffisant avec les activités « bricolage » de la matinée. Voici les traditionnelles photos :

Vendredi 16 mai

C’est encore une belle journée qui s’annonce : ciel bleu, légèrement voilé, petite brise légère pour le moment. Michel a semé les haricots magiques hier soir, je vais passer mon temps à guetter les premières feuilles, on n’en est pas là pour le moment, encore que, dans des conditions optimales, cela peut aller vite.

Je regardais ce matin une vidéo sur Facebook dans laquelle une dame, en chimiothérapie, donne de ses nouvelles tout en prodiguant des conseils. Elle a eu recours à la métaphore du verre, que j’ai trouvée intéressante. Une prof montre un verre à ses élèves, bras tendu, en disant « Quel est d’après vous le poids de ce verre ». Les élèves répondent au hasard « 200 g ? », « 250 g ? », « 300 g ? ». La prof explique que ce qui compte, ce n’est pas le poids du verre, mais le temps que vous restez le bras tendu : si c’est pour un temps court, cela passera inaperçu, si c’est pendant une heure, vous allez commencer à ressentir de la douleur, votre bras va vous faire souffrir. Envisagez la possibilité que vous portiez le verre toute la journée, bras tendu : vous n’imaginez même pas la souffrance endurée. C’est la même chose quand vous portez le stress lié à la maladie : si vous vous laissez envahir, si vous ne savez pas le déposer, diriger vos pensées vers des choses plus positives, ce poids-là va vous épuiser. Je trouve que cette métaphore a du sens, en effet. Faire des projets, même modestes, planifier une sortie, choisir un bon livre, prendre le temps de se reconnecter à la nature, regarder pousser les haricots : ce sont là des choses simples qui permettent de poser le verre avant qu’il ne pèse trop.

De retour de balade, 6 km sous le soleil, mais toujours avec une petite brise agréable. Michel a vu un écureuil qui s’est caché derrière un arbre quand j’ai voulu le regarder à mon tour. Sinon des oiseaux qui chantent à tue-tête, des hirondelles, et des vaches, mais il n’y avait pas grand-monde en promenade. Voici quelques photos, plus rares sinon ça devient répétitif, et quelques photos de fleurs du jardin aussi.

Week-end du 17 et du 18 mai

Pas de sortie aujourd’hui samedi, je suis un peu fatigué. Rien de spécial pourtant, mais comme la cortisone est diminuée, je crois que la période « speed » va se calmer un peu. Cela n’est pas bien grave : je m’occupe, je lis, je regarde une série sur Arte, je prends le temps de ne rien faire aussi. Vous savez, c’est important de laisser le temps s’écouler comme si on en avait beaucoup devant soi. Être dans l’hyperactivité permanente est le mal du siècle : j’ai cours de ceci, je dois aller faire telle activité à telle heure, je me trouve des obligations, des réunions : lâchez prise un peu ! C’est la même chose avec les gamins qui finissent par ne plus savoir où ils en sont quand on veut trop en faire, sans forcément leur demander leur avis. Du sport, de la musique, de la danse, des compétitions, des concours… Laissons-les s’ennuyer, c’est bon pour leur imaginaire. En fait, un enfant qui s’ennuie finit par se créer un monde intérieur, il va prendre un livre, il va finir par jouer, ou dessiner. Sa personnalité se construit dans ces plages de liberté qu’on veut bien lui laisser aussi. Je suis un grand enfant, j’ai besoin aussi de pauses, de rêveries, de vagabondages intellectuels qui vont ensuite stimuler ma créativité. On peut d’ailleurs éprouver ce genre de choses en faisant des tâches a priori peu stimulantes : ranger la cuisine, laver la vaisselle qui traîne tout en surveillant par la fenêtre et du coin de l’oeil le rouge-gorge qui nous regarde aussi avant de repérer une chenille ou un ver. Prendre du temps pour soi cela ne veut pas dire que l’on oublie autrui. C’est simplement une parenthèse qui permet de se reconnecter à soi-même, et c’est tout de même important. Cela n’empêche pas d’être ouvert aux autres, au contraire : dès que l’on est en phase avec soi-même, on est également plus réceptif. Voilà, c’était le point « introspection » de ce samedi 17 mai.

Nous sommes le dimanche 18 mai (j’en connais qui vont vérifier la date !) et c’est encore une belle journée. Nous rentrons de balade et je m’aperçois que je transpire beaucoup. Mais pas questions de laisser les bras nus et de se promener en short, ou alors il faut bien badigeonner de crème solaire indice 50 avant de sortir. Je le fais déjà sur le visage et sur le dos des mains, on verra par la suite si j’adopte finalement des tenues plus légères. Une grande partie de la promenade est à l’ombre des frênes ou des chênes et c’est agréable. Le ciel se voile par le sud-ouest, la brise est bien présente et on a encore une belle journée, pour peu qu’on aime le soleil. Je ne l’aime pas particulièrement, mais j’apprécie la luminosité et les belles lumières qui jouent dans les feuillages. Je n’ai pas pris de photos pour que vous ne vous lassiez pas.

Demain, ce sera un départ matinal et j’essaierai de mettre l’article en ligne avant de partir : je dois aller en pneumologie à 8 h 30, puis en suivi post-greffe, j’espère ne pas déjeuner trop tard. Je complèterai dans l’après-midi avec les dernières nouvelles et j’attendrai le mardi matin pour vous donner les résultats du labo.

Lundi 12 h30

Après un accueil très moyen en pneumologie – la dame du secrétariat m’a fait remarquer en prenant un air pincé que j’étais « rudement de bonne heure »- j’ai finalement gagné 10 minutes sur l’heure prévue car l’autre dame – gentille – qui me faisait passer la pléthysmographie m’a pris à 8 h 20. J’étais donc dans la cabine, en train de souffler en gonflant mes poumons de toutes mes forces et Michel rigolait tout seul dans le couloir en entendant « Souflez, soufflez, soufflez, encore, encore, encore ! Videz bien vos poumons ! ». Finalement, nous sommes arrivés avant 9 h à la consultation post-greffe. Doc Sylvie m’a fait passer en premier, elle m’a informé que j’allais avoir un myélogramme et a donc posé un patch. Nous sommes retournés en salle d’attente pour que le patch ait le temps de faire effet. Cela permet de moins sentir l’anesthésie locale. Tout s’est bien passé malgré le stress quasi inévitable depuis les exploits de Cruchotte. Doc Sylvie n’avait pas les résultats du chimérisme (merci les jours fériés de mai !) et elle a modifié la posologie des médicaments, notamment en programmant une nouvelle baisse de la cortisone : 30 mg à partir d’aujourd’hui, puis 20 mg la semaine prochaine. Ensuite il y a eu la prise de sang, ainsi que les constantes, le petit déjeuner et, après avoir quitté le service, nous sommes passés à la pharmacie du CHU pour récupérer un médicament. Finalement, nous étions de retour avant midi, le temps de choisir le traditionnel plat surgelé « post-greffe ». Il n’y a plus qu’à attendre désormais : premiers résultats du labo demain, ensuite j’aurai certainement le chimérisme le 3 juin. Le myélogramme sera certainement incomplet mais on en aura peut-être les grandes lignes, surtout pour les précurseurs des plaquettes. S’il y a dysfonctionnement, il faudra en trouver la cause. Comme souvent, en rentrant de cette matinée et même sans myélogramme, j’ai besoin de calme et de repos. On sortira demain, s’il fait beau.

Mardi 20 mai

C’est encore un réveil matinal, mais raisonnable car il est 6 h 30, cela se normalise. J’ai oublié de vous dire hier que, pendant qu’elle me perforait le sternum, Doc Sylvie nous racontait ses débuts dans la profession, il y a de cela 35 ans, lorsque les malades n’étaient ni endormis, ni anesthésiés pendant les myélogrammes, y compris les enfants qu’il fallait maintenir à plusieurs et cela devait se rapprocher d’une torture pour les pauvres gamins qui sont désormais endormis. Quand elle débutait, c’était un anatomopathologiste qui était le « spécialiste » du prélèvement de moelle osseuse. Mal aimable de nature, il ne disait jamais bonjour, et ne souriait jamais. Il était là pour prélever la moelle osseuse, pas pour faire la causette, mais il était redoutablement efficace. Certains malades disaient « Au fond, il est tellement peu souriant qu’on a envie que ça se termine rapidement, et on ne sent pratiquement rien ! ». Maintenant, on a droit à l’anesthésie, ce qui n’empêche pas les « foirages » comme on l’a vu avec Cruchotte. Cela peut très bien se passer pendant 4 prélèvements de suite, et le 5e va être compliqué. Les patients sont différents, la morphologie aussi, le stress peut compliquer le geste. En parlant de stress, j’ai tout de même trempé le papier qui est déroulé sur la table d’examen : « Ah oui, quand même ! » a lâché Doc Sylvie quand je me suis assis. Un peu avant, alors que je faisais la grimace, Michel me regardait, Doc Sylvie lui a demandé s’il surveillait la tête que je faisais et Michel a répondu que non : « Je surveille ses pieds ! ». J’ai expliqué que, lorsque je ressentais une forte douleur, mes pieds et mes jambes partaient dans tous les sens. Et Doc Sylvie a commencé, elle aussi, à surveiller les mouvements de mes pieds. Tout cela pour vous dire que nous aimons beaucoup « notre » hématologue, et je crois que c’est réciproque. Hier soir, avant de m’endormir, j’ai dit à Michel « Finalement, je crois qu’à force d’être perforé, mon sternum ressemble à un morceau d’emmental ! »

C’est tout pour le moment, je reviendrai lorsque j’aurai les résultats du labo. En attendant, je vais essayer de continuer mon nouveau projet d’écriture, commencé hier après-midi, je dois encore retravailler le début et, si possible, avancer un peu. Mais c’est encore « top secret » !

Petite mise à jour avec les résultats du labo : plaquettes en hausse à 96 giga/L, c’est une bonne nouvelle. Le reste est stable, du moins pour la formule sanguine, avec me semble-t-il un « réveil » des lymphocytes. Pour le reste, toujours un taux de créatinine légèrement élevé mais stable, et un taux de bilirubine augmenté, mais comme d’habitude. En revanche, la LDH a assez fortement augmenté, voici ce que l’on peut trouver comme explication, et cela reste assez flou si on s’en tient au taux lui-même :

La lactate déshydrogénase, mieux connue sous le nom de LDH, est une enzyme présente dans presque tous les tissus et organes du corps humain : muscles (dont le cœur), foie, poumons, globules rouges et globules blancs, et même dans les bactéries qui nous infectent.

Une élévation du taux de LDH dans le sang indique que des cellules dans l’un des tissus se brisent, et que celles-ci libèrent leur contenu en LDH, sans que l’on puisse déterminer quel tissu ou quel organe est atteint. Les anomalies du taux de LDH doivent être interprétées à l’aide d’autres tests et d’indications cliniques.

Un taux élevé de LDH peut être observé lorsqu’un grand nombre de globules rouges se brisent (anémie hémolytique ou pernicieuse) ou en présence d’infections sévères (mononucléose, méningite, encéphalites, VIH), de septicémie, de maladies aiguës (foie, reins, muscles, poumons, intestin ou pancréas), de fractures osseuses et de certains cancers (cancer testiculaire, ovarien, lymphome et autres). Le suivi du taux de LDH peut être utilisé pour confirmer le succès de certains traitements du cancer.

Il y a d’autres recherches en cours sur les différents virus possibles et également une recherche d’aspergillose (infection fongique du poumon) qui ne m’inquiète pas puisque l’examen en pneumologie était tout à fait normal.

Il est 16 h et je viens de rentrer de promenade. 4 km dans mon petit chemin qui sent la noise…e…ette et qui a surtout l’avantage d’être ombragé. Ce fut une promenade à la Rousseau, en solitaire, car Michel est parti au ravitaillement, je pense qu’il aura au total fait plus de kilomètres que moi.

Voici quelques photos :

Mercredi 21 mai

Le ciel est tout gris ce matin, et la pluie semble au menu du jour. Tant mieux, cela fera pousser les haricots qui font le gros dos dans les rangs et une bonne pluie vaut tous les arrosages. La journée sera consacrée en grande partie à l’écriture : mon projet avance, et, en tout cas pour le moment, je m’amuse bien. Le récit se déroule en Écosse, en 1900. Je n’en dirai pas plus pour ne pas dévoiler l’intrigue qui part d’un fait divers surprenant, une véritable énigme digne de cette contrée riche en légendes et récits surnaturels, mais au départ, c’est une histoire vraie. Je sais, je suis en train d’attiser votre curiosité, il va falloir être patient. Qui sait, peut-être qu’un jour ce récit, si je le termine et s’il ne trouve pas d’éditeur, sera mis à disposition des lecteurs sur ce blog. Nous n’en sommes pas là. Je parle souvent de projets, à court terme encore en ce qui me concerne, et je fonctionne par tranche de 6 mois, renouvelables ou pas selon l’évolution de l’après-greffe. Je regardais dans le détail la prise de sang, et les lymphocytes T CD4 sont encore en nombre très réduit, ce qui indique une très faible immunité. Ce sont ces lymphocytes qui sont aussi impactés par le VIH et qui affaiblissent le système immunitaire des personne séropositives. La baisse puis la suppression de la cortisone devrait leur permettre de remonter, mais en attendant, et comme le montre aussi le taux insuffisant de gammaglobulines, la prudence reste de mise : la moindre attaque virale ou une infection fongique aurait vite fait de me terrasser et ceux qui sont passés par là savent que lorsque l’organisme est attaqué, la maladie est de longue durée, avec un risque létal important : entre 50% et 80% de décès en cas d’aspergillose, je n’ai pas envie d’alimenter les statistiques ! Le labo vient de m’envoyer deux notifications… pour indiquer que les recherches sont en cours, cela m’avance bien, tiens !

Il est temps de clore cet article, en musique mais avec un registre différent : quelques airs d’opéra pour changer un peu :

Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement, parcourir le blog d’article en article est aussi une option plus simple. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.

Jeudi 8 mai

C’est une journée très calme et le peu de soleil que nous avons eu est déjà parti. Nous avons profité de quelques éclaircies pendant la balade, un peu plus de 4 km en boucle. Je n’ai pas fait de photos pour éviter d’être répétitif, et un peu par flemme aussi. En plus j’ai trouvé le moyen de bloquer (provisoirement) mon téléphone avec cette réflexion parano que l’on a tous quand on se trompe de code de déverrouillage : « Mais qu’est-ce qu’il a ce téléphone ? Il ne va pas bien ? ». C’est le propriétaire qui persistait dans l’erreur : errare humanum est, perseverare diabolicum. J’aurais dû avoir la citation latine en tête, mais je n’avais déjà pas le bon code – enfin si mais un peu dans le désordre ! Bref, mes idées sont en place et le téléphone n’est pas bloqué.

En parlant de citation latine, j’imagine que les cardinaux jouent à qui ne veut pas être pape, et ceux qui veulent l’être sont pour le moment bloqués. Hier, un goéland posé près de la cheminée surveillait attentivement la fumée qui allait sortir, je ne pense pas qu’il réalisait que des millions de personnes le regardaient en direct. Bref, on attend le prochain pape (le dernier ? Pierre ? Paul ? Jacques ? Jonathan le goéland ?)

Je passe du coq à l’âne et du goéland au pape, mais figurez-vous que depuis hier, j’ai introduit aux repas du fromage de chèvre, du vrai, avec du goût, et que cela passe merveilleusement bien, et c’est délicieux de pouvoir renouer avec les saveurs, les fromages savoureux et autres petits plaisirs de la table. Le tout avec modération, évidemment.

Vendredi 9 mai

Voilà, habemus papam depuis hier. Nous verrons rapidement comment Léon XIV aborde sa nouvelle fonction et s’il relèvera tous les défis auxquels il va être rapidement confronté. Il est jeune, pour un pape, 69 ans, comme moi, et je disais à Michel hier que s’il ne lui arrive rien de fâcheux, ce sera probablement le dernier pape de notre vivant.

Je me livrais à une petite introspection ce matin en me demandant comment j’avais vécu depuis la greffe de moelle osseuse. Je ne parle pas du parcours physique, mais du cheminement intérieur et je sais que les deux sont liés. Souvent, l’entourage vous dit : « Sois fort, bats-toi, ne baisse pas les bras etc. » Toutes sortes de messages qui peuvent donner au malade le sentiment qu’il « doit » lutter coûte que coûte et que s’il ne le fait pas, il ne s’en sortira pas, renforçant un sentiment de culpabilité qui n’a pas lieu d’être. Je ne pense pas que ce soit une bonne démarche. On a le poids de la maladie et nier ce fardeau qui vous écrase déjà ne l’élimine pas. On compose avec, en quelque sorte. On sait que certains jours vont être meilleurs, et on s’accroche à cela en profitant des rares moments de forme et en étant bienveillant vis à vis de soi-même. J’ai écrit « bienveillant », ce n’est pas synonyme de « complaisant ». J’étais bien plus fatigué avant la greffe, surtout pendant la cure de Vidaza et je n’aurais pas fait toutes ces marches que je peux faire aujourd’hui. En ce qui me concerne, il est important de savoir lâcher prise sans culpabiliser lorsque la fatigue se fait sentir ou que le corps vous rappelle à l’ordre avec un cortège de malaises, nausées, vomissements, douleurs aussi. Cela n’est plus d’actualité, mais je sais qu’il peut s’agir d’une parenthèse, d’une pause avant d’éventuelles récidives ou rechutes. Cela ne signifie pas qu’il faut se plaindre sans arrêt : c’est inutile. Se plaindre, ce n’est pas synonyme d’expliquer ce que l’on ressent. L’entourage a besoin de savoir si vous vous sentez bien ou pas, ce sont deux notions différentes. La plainte, ou la complainte sont à mon sens contre-productives et renforcent le mal-être tout en étant anxiogènes et toxiques pour l’entourage. Cela peut arriver qu’on lâche un « J’en ai marre ! » évidemment, on le fait déjà en temps ordinaire pour des choses futiles, on a le droit de se l’autoriser en étant malade, sans que cela ne devienne permanent. Ma phrase dans ces cas-là c’est « Je commence à en avoir marre ! » ou « J’en ai vraiment ras le bol ». Mais, une fois que c’est dit, je n’insiste pas et je ne pars pas dans les jérémiades du style « Mais pourquoi moi ? », « Je ne mérite pas ça ! » Au passage, personne ne « mérite » les chimios, les transfusions, les vomissements et les malaises. Je dis bien « personne », même les gens que l’on n’aime pas. A contrario, et plutôt que de ruminer en jouant à se faire peur, on peut tout à fait choisir d’écouter de la musique, de lire, de se détendre, allongé sur le lit en regardant les nuages par la fenêtre, de travailler sa respiration profonde. C’était la même démarche pendant mes 30 jours d’hospitalisation. Certains malades sont dans la révolte permanente, contre les soins, contre les produits, contre la chimio, contre la nourriture insipide, contre la maladie, contre leur entourage, contre le gouvernement, contre les équipes soignantes, contre le monde entier et, finalement, contre eux-mêmes, jusqu’à l’épuisement. Ce n’est pas ça qui permet de combattre la maladie. En revanche, mesurer le chemin parcouru, garder un esprit positif et lucide, se préparer à recevoir les produits dont on sait qu’ils vont vous valoir des moments rock and roll, entretenir la machine quand c’est faisable (le vélo d’intérieur dans la chambre stérile, les déambulations dans le couloir ou l’escrime), tout cela permet d’avancer plus sereinement, étape par étape. En fait, il faut savoir dire « Merci la vie ! » Même si tout n’est pas parfait, même si on s’abstient encore de faire des projets à long terme.

Voici quelques fleurs du jardin, je suis heureux de pouvoir, encore une fois, en profiter.

Samedi 10 mai et dimanche 11 mai

Je fais un tir groupé pour le weekend qui s’annonce pluvieux et donc très calme, à la maison. Je reprends mes activités d’auteur en proposant des manuscrits « dormants » et lorsque j’aurai fini ce travail (car c’en est un, et fastidieux) après avoir ciblé certaines maisons d’édition, je reprendrai le chemin de l’écriture. Ce n’est pourtant pas la bonne saison, je préfère écrire en hiver car je suis moins tenté de me laisser distraire par un oiseau qui passe ou un chat qui traverse le jardin. Écrire demande de la concentration, or on sait qu’après une greffe de moelle osseuse, c’est une des principales difficultés. L’esprit se disperse plus facilement et c’est toute une rééducation à faire, le blog me permet aussi un entraînement quotidien, et c’est positif. Le premier test, c’est la cuisine : cuisiner est une tâche complexe qui mobilise plusieurs compétences ; jusque-là tout se passe bien et il n’y a pas eu de ratages. Hier soir, c’était soirée galettes bretonnes et cela m’a fait plaisir de pouvoir manger un œuf sur le plat. J’ai parfaitement digéré, introduction réussie et plébiscite de la part de mon organisme. Donc, à refaire. J’évite encore les « gros interdits » style crustacés et fruits de mer, viande et poisson fumés. J’attends encore un peu pour la charcuterie, qui est souvent trop salée lorsque l’on prend la cortisone. En parlant de cortisone, je suis actuellement à 60 mg et je passerai lundi à 40 mg.

Finalement, la pluie a du retard. Petite promenade avec quelques photos des fleurs du jardin et des fleurs des champs.

Nous sommes dimanche matin, c’est un peu plus calme que pendant le début de nuit dernière. Non seulement la pluie est arrivée, mais elle a été accompagnée de deux orages successifs. Le premier était riche en électricité, avec de magnifiques éclairs et le tonnerre qui roulait sans arrêt, un grondement continu avec des salves plus rapprochées et bien sonores. Le deuxième s’est déclaré un peu plus tard, mais il m’a bercé et je me suis endormi rapidement. Je sais par contre qu’il y a eu un déluge peu avant minuit. Aucun dégât par chez nous et c’est tant mieux ! J’aime quand les éléments se déchaînent et que je ne risque pas grand-chose en tant qu’observateur bien à l’abri. Il est rare que nous prenions les orages qui, le plus souvent, remontent la Loire et nous effleurent ou passent plus au sud. Là, on était en ligne de mire. Nos chemins vont être trempés, donc on attendra un peu avant de reprendre la marche.

Autre scoop de la matinée, mes cheveux repoussent. Enfin, ils repoussaient déjà mais je les rasais car c’était n’importe quoi. Je retrouve avec un peu de perplexité ma maigre chevelure. J’espérais je ne sais quoi, qu’ils deviennent frisés et abondants, qu’ils reprennent leur couleur d’origine, que je puisse utiliser une barrette rose, comme Pierre (l’infirmier). Eh bien non, je crois que le blanc domine et le dessus du crâne est toujours aussi apparent. Ma barbe a blanchi aussi et, au moins, ce sera coordonné.

Lundi 12 mai

C’est une semaine sans déplacement au CHU qui se profile. C’est un peu la même impression que lorsqu’on s’aperçoit que l’on a loupé un rendez-vous important, un mélange de surprise et de culpabilité. Dans ce cas précis, c’est simplement une adaptation de mon suivi tant que tout se passe bien. Je n’ai même pas de prise de sang intermédiaire. La veine de mon bras droit dit « Merci !  » et s’en trouve soulagée. Elle se planque, roule sous l’aiguille, refuse d’apparaître, joue à cache-cache, défie les infirmières, surtout Amandine, et finit par être massacrée. Celle du bras gauche, pourtant moins sollicitée, n’est pas franchement coopérative et imite sa sœur de droite. Je m’en sors avec un hématome à chaque prise de sang, et parfois le pansement ne suffit pas et le sang continue à s’échapper. J’avais bien taché la manche d’un de mes pulls à cause d’un saignement sournois et indolore dont je m’étais aperçu en rentrant à la maison. La chute des plaquettes implique donc de comprimer le petit pansement final en appuyant comme un malade.

Bref, pas de prise de sang, pas non plus de résultat à attendre. La poste a enfin daigné distribuer les deux derniers courriers que je n’attendais pas puisque je reçois les résultats par le serveur du labo dès le lendemain des visites. Si vous avez bonne mémoire, j’avais photographié les 5 enveloppes du labo.

Le temps est incertain, avec passages très nuageux, petites averses et belles embellies. En attendant, je fais mon travail d’auteur en continuant les vérifications, les envois, les tris des maisons d’édition. Cela m’occupe l’esprit, j’y suis depuis ce matin. Je me suis réveillé encore très tôt, et j’étais levé avant le soleil. Je retrouve aussi mes habitudes en cuisine, sans aucune fatigue et j’ai plaisir à préparer les repas. Pour le moment, tous les aliments « passent » sans problème. Il faut toutefois rester attentifs, ne pas garder les restes au-delà de 24 à 36 h, bien nettoyer les légumes et éviter de manger tout et n’importe quoi, comme ce monsieur que l’on voit régulièrement et qui s’est déclenché une GVH en se faisant plaisir quelques semaines après sa greffe : fruits de mer, aliments interdits, shopping sans masque. Bilan : un an après sa greffe, il est toujours en suivi hebdomadaire, avec une GVH chronique, et il ne peut toujours pas reprendre le travail.

Au fait, en début d’article, vous pouvez cliquer sur « mes sources » : cela vous renvoie aux liens des sites que je consulte le plus souvent. La page « à propos » vous indique dans quel esprit j’ai conçu ce blog. Voilà, ce sera tout pour aujourd’hui !

Mardi 13 mai

Rien de bien neuf sous le soleil planilaurentais, plutôt pâlichon, mais on ne va pas se plaindre. Michel est parti faire les courses, avec beaucoup d’entrain (!) car nous sommes mardi et c’est le jour du marché. Le but est d’arriver avant les « vieux » qui encombrent les allées et restent parfois plantés devant les tomates ou la balance en ne sachant quelle touche sélectionner. Je suis cruel, mais conscient qu’un jour ou l’autre nous en serons là aussi.

L’an passé, à la même époque, nous étions à Lanzarote. Nous avons bien fait de profiter de notre séjour dans la jolie maison de Juan. Le matin, il fallait s’occuper des poules et récupérer les œufs que nous mangions. On faisait les courses au Superdino, toujours très bien organisé et avec un personnel sympathique et souriant. Ensuite, nous partions en exploration et pourtant on commence à bien connaître l’île, mais c’est toujours un plaisir de parcourir les paysages volcaniques, les ruelles de Téguise, les maisons conçues par Manrique et les côtes spectaculaires. C’est à notre retour que tout a (re)commencé pour moi avec cette visite prévue de longue date lorsque Doc Jérôme m’a dit « Je vais vous faire un myélogramme car votre baisse de plaquettes devient problématique ». Ensuite tout s’est enchaîné : l’appel de Doc Jérôme un soir à 21 h 30 m’a permis de comprendre la gravité de la maladie et j’ai commencé à rechercher les informations sur les « myélodysplasies à haut risque ».

Voici quelques photos souvenirs :

Mercredi 14 mai

La journée commence sous un soleil radieux, mais il n’était pas levé quand je me suis réveillé. Impossible de me rendormir, mes yeux s’ouvrent comme ceux de Chucky, la poupée diabolique, et je préfère en profiter pour lire ou m’occuper l’esprit. Ce matin, j’ai relu, allez donc savoir pourquoi, les principales citations de Montaigne. Certains de nos dirigeants actuels devraient le relire et faire des Essais leur livre de chevet. Mais bon, ils ont dû le lire et l’oublier ou ne pas savoir s’en inspirer, lui préférant Machiavel, sans doute. Je me dépêche donc de vous mettre la citation du jour, car une coupure Internet est prévue dans la matinée, notre fournisseur ayant eu l’amabilité de nous prévenir :

La gentille inscription, de quoi les Athéniens honorèrent la venue de Pompeius en leur ville, se conforme à mon sens : / D’autant es tu Dieu, comme / Tu te reconnais homme . / C’est une absolue perfection, et comme divine, de savoir jouir loyalement de son être : Nous cherchons d’autres conditions, pour n’entendre l’usage des nôtres : et sortons hors de nous, pour ne savoir quel il y fait. Si avons-nous beau monter sur des échasses, car sur des échasses encore faut-il marcher de nos jambes. Et au plus élevé trône du monde, si ne sommes-nous assis, que sus notre cul. Les plus belles vies, sont à mon gré celles, qui se rangent au modèle commun et humain avec ordre : mais sans miracle, sans extravagance. (1740)

Je remarque au passage que l’homme d’écriture a employé deux fois « : » dans la même phrase, ce que ne manque pas de me signaler mon correcteur d’orthographe quand je passe mes manuscrits au crible. J’ai aussi tendance à ne pas refermer les guillemets ou les parenthèses. Bref, je ne suis pas un robot ni une I.A infaillible, et tant mieux. Je suis « humain », comme Montaigne et j’accepte mes imperfections, « sans miracle, sans extravagance ». Voici une dernière citation :

Pour moi donc, j’aime la vie, et la cultive telle qu’il a plu à Dieu nous l’octroyer [l’accorder]. Je ne vais pas désirant qu’elle eût à dire à [fût exempte de] la nécessité de boire et de manger. Et me semblerait faillir non moins excusablement de désirer qu’elle l’eût double. […] Ni que le corps fût sans désir et sans chatouillement. Ce sont plaintes ingrates et injustes. J’accepte de bon cœur et reconnaissant ce que nature a fait pour moi, et m’en réjouis et m’en loue.

Nous voici de retour de promenade, jolie balade au cirque de Courossé, très pittoresque et escarpé. La descente fut facile, la remontée (par un sentier pentu) un peu moins. Alors, j’ai pris mon temps. Voici quelques photos :

Il est temps de terminer l’article en musique :

Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement, parcourir le blog d’article en article est aussi une option plus simple. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.

Vendredi 2 mai

Cela fait longtemps que je ne vous ai pas accueillis ici avec un poème. J’ai relu celui-ci hier, au retour de notre balade, et j’ai eu envie de vous le faire redécouvrir car vous l’avez sans doute appris ou étudié. Apollinaire y évoque le temps qui passe, comme le fleuve qui s’écoule ou la barque et la roulotte qui s’éloignent, et les amours impossibles. La relation passée est flétrie, comme les fleurs du cerisier, et les dames en haut de la montagne sont inaccessibles. La scène sur le Rhin fait ressurgir le passé et nourrit la nostalgie et le chagrin du poète. C’est un joli souvenir de prof de français aussi avec de belles séquences sur le temps qui passe. On peut également penser à Gérard de Nerval et à son poème, Fantaisie, dont je vous parlerai sans doute un jour.

Mai

Guillaume Apollinaire

Le mai le joli mai en barque sur le Rhin
Des dames regardaient du haut de la montagne
Vous êtes si jolies mais la barque s’éloigne
Qui donc a fait pleurer les saules riverains ?

Or des vergers fleuris se figeaient en arrière
Les pétales tombés des cerisiers de mai
Sont les ongles de celle que j’ai tant aimée
Les pétales flétris sont comme ses paupières

Sur le chemin du bord du fleuve lentement
Un ours un singe un chien menés par des tziganes
Suivaient une roulotte traînée par un âne
Tandis que s’éloignait dans les vignes rhénanes
Sur un fifre lointain un air de régiment

Le mai le joli mai a paré les ruines
De lierre de vigne vierge et de rosiers
Le vent du Rhin secoue sur le bord les osiers
Et les roseaux jaseurs et les fleurs nues des vignes

Guillaume Apollinaire, Rhénanes, Alcools, 1913

Voici à présent quelques photos pour illustrer non pas le poème mais le joli mois de mai. D’abord, un petit tour dans le jardin, puis deux photos prises lors de la promenade, avec les fleurs emblématiques de mai : églantine et aubépine.

Nous sommes le 2 mai et nous allons célébrer, en toute intimité, nos dix ans de mariage. C’était donc le 2 mai 2015 que nous nous sommes dit « Oui », après 10 ans de vie commune. Depuis, bien des événements se sont produits, mais je suis heureux de pouvoir être toujours en vie malgré les fantaisies de mon organisme et sa propension à vouloir m’envoyer ad patres avant l’heure, j’aurais bien voulu également éviter tout ce stress à mon cher et tendre ainsi qu’à mon entourage, mais la vie est ainsi faite. Une chose est certaine : pour avoir été à plusieurs reprises dans des situations critiques, j’apprécie encore mieux le sursis qui m’est accordé, en espérant qu’il sera le plus long possible. Je savoure la vie et je la célèbre dès que j’ouvre un œil matinal ; mon premier regard est pour celui qui partage ma vie et qui dort encore quand je me lève, dès potron-minet, le plus doucement possible.

Samedi 3 mai

Il fait toujours très beau, trop chaud déjà, mais le retour de la fraîcheur est annoncé, et ce sera beaucoup mieux pour les promenades en ce qui me concerne. Le grand ménage est fait, Michel a assuré comme un chef, j’ai fait très modestement ce que j’ai pu en fonction de ce qui est autorisé ou interdit. Je me suis plongé hier dans le grand classeur « Post-greffe » pour vérifier tout cela, c’est vraiment utile et clair. Ce soir, ce sera dîner entre amis et on va s’activer un peu en cuisine. Rien de bien compliqué mais on espère que cela sera savoureux. Toujours pas de grillades au barbecue, cela aurait été pratique et sans souci mais il faudra attendre le 6e mois pour le retour des saucisses. À ce propos, je fêterai mardi mon troisième mois de greffe et j’imagine que le bilan de lundi va comporter un certain nombre de tubes de prélèvement sanguin. Allez, on va partir sur 25.

Dimanche 4 mai

C’est une journée bien grise et ventée qui s’annonce, je crois que ce sera un jour sans balade, surtout à cause du vent de nord-est, en général désagréable. Nous avons passé une bonne soirée avec nos amis, entre rires et anecdotes et autour d’un bon repas, simple mais savoureux. À ce propos, je vous partage une recette, inventée il y a peu de temps. Les ingrédients sont simples : deux beaux avocats pour 4 personnes, du chèvre frais en petit conditionnement, du sel et de l’ail déshydraté. Pas d’épices pour le moment car elles sont interdites en-dehors des plats mijotés, mais lorsqu’elles seront de nouveau autorisées, j’essaierai le piment d’Espelette pour pimper un peu la saveur. Vous pouvez prendre un chèvre frais chez votre crémier du marché, évidemment.

Je dois laver soigneusement les avocats avant de les couper, si vous n’êtes pas greffé, coupez-les en deux sans les laver et découpez la chair en petit morceaux. Évitez en même temps de vous couper ou de vous planter le couteau dans la paume de la main. Ecrasez l’avocat dans un petit saladier, j’ai utilisé le pilon du mortier qui me sert à monter l’aïoli, c’était une bonne idée. Ajoutez les 4 petits fromages de chèvre frais, salez, incorporez l’ail et mélangez. Voilà, c’est prêt ! Il ne reste plus qu’à servir dans des verrines ou des petites coupelles. J’ai fait griller du pain de mie que j’ai coupé ensuite en diagonale. Et donc, si vous voulez essayer la recette, vous pouvez ajouter les épices de votre choix : piment d’Espelette, curry, paprika… selon vos goûts et vos envies, pourquoi pas un peu de ciboulette fraîche ou d’aneth.

Vous allez me dire : « Tu as souvent recours à l’avocat ! » Et je sens poindre comme un reproche vis à vis de la planète qui ne se remettra pas de ma transgression. J’en suis conscient, mais le choix en crudités est pour ainsi dire proche de zéro : pas de radis, pas de salade, concombre si lavé, épluché (et encore…). Il faut donc se rabattre sur ce qui est réellement permis. La moindre entorse à ces règles nutritionnelles strictes peut déclencher une GVH digestive. Il en va de même avec les coquillages, les crustacés aussi, pendant un an. Il va falloir tenir bon avant le prochain plateau de fruits de mer ! Précision : tout le monde est fan de ma recette, et en plus c’est prêt en 5 minutes.

Lundi 5 mai

De retour du CHU de bonne heure puisque nous étions matinaux avec un rendez-vous à 8 h. Doc Sylvie était à l’heure aussi et on a pu faire le point tranquillement. C’était la visite des 3 mois, sans stress : la baisse des plaquettes est un classique qui n’a rien d’inquiétant à ce stade, et le myélogramme n’est pas encore d’actualité : « On surveille pour le moment ! ». Autre bonne nouvelle, c’est la levée progressive des restrictions alimentaires, avec réintroduction d’un aliment par jour : « Il n’y a pas de religion en ce qui concerne le régime post-greffe, rien n’est prouvé. Allez-y progressivement, et en fonction de ce que vous tolérez ou pas. Seuls les fruits de mer, les crustacés, restent interdits pendant un an, ainsi que l’alcool. »

Moi, ça me va très bien. Donc ce midi je vais manger du camembert, et on testera l’omelette demain. Mais, ce que je désire par-dessus tout, ce sont des fraises… et des glaces !

Il est presque 16 h et nous rentrons de notre promenade, environ 6.5 km sous un ciel qui hésite entre éclaircies et passages nuageux, et un petit vent de nord pas très chaud pour la saison. Mais pour marcher, c’est l’idéal en ce qui me concerne. Voici quelques photos. Après avoir cherché un peu, au bout de quelques années, j’ai dû avoir un flash grâce aux neurones de Kate et j’ai trouvé le réglage « macro ». Avec le vent, ce n’est pas évident…

Mardi 6 mai

J’attends les résultats du labo qui ne devraient pas tarder. Le temps est toujours beau, avec cette fraîcheur matinale marquée mais sans les gelées de mai, terribles pour les vignes et les arbres fruitiers. On s’en passe sans problème. J’ai oublié de dire hier que les visites au CHU vont désormais s’espacer avec un seul suivi tous les 15 jours, ce qui permettra de souffler entre deux. Évidemment, si je devais avoir le moindre problème, je suis censé appeler le service qui calera en urgence un rendez-vous. Mais on va considérer que c’est une option que je n’aurai pas à utiliser. Doc Sylvie n’a pas encore parlé de la vaccination, contrairement à Carole qui avait mentionné que le programme démarrerait au troisième mois. Cela ne devrait pas tarder et je poserai la question la prochaine fois, c’est à dire le lundi 19 mai.

9 h 30 : je viens de recevoir les résultats. Les plaquettes sont encore en baisse, à 81 giga/L. Cela demandera certainement une exploration médullaire. Je viens de dire à Michel « Je crois qu’il y a un Pac-Man qui bouffe mes plaquettes ! ». En attendant de connaître l’identité exacte de ce glouton, il va falloir attendre deux semaines, sauf si Amandine ou Marie-Luce me contactent avant pour me demander d’avancer le rendez-vous. Amandine et Marie-Luce, respectivement infirmière et aide-soignante, c’est l’équipe la plus efficace en post-greffe, et en plus, elles sont adorables et aux petits soins avec les patients. Pour en revenir à l’analyse, les globules rouges se portent bien et la créatinine reste stable, encore un peu au-dessus des valeurs de référence. Il me reste un peu de marge avant le seuil des 50 000 Giga/L pour les plaquettes, mais ensuite, il faudra intervenir rapidement. Souhaitons que la quinzaine de jours ne me réserve pas une mauvaise surprise.

Mercredi 7 mai

Le 7 février, les cellules souches de Kate s’installaient dans ma moelle osseuse. La transfusion – je rappelle que la « greffe » consiste à faire une transfusion et qu’il n’y a pas de geste opératoire – avait eu lieu la veille au matin et les cellules souches sont programmées pour retrouver elles-mêmes le chemin de la moelle osseuse, où elles s’installent après le grand ménage effectué par chimio, c’est presque de la magie quand on y réfléchit. Après, on attend la sortie d’aplasie, notamment du côté des neutrophiles, un peu capricieux au départ en ce qui me concerne. Ce qui me bluffe encore, c’est la capacité du corps à récupérer aussi rapidement. Je me sens nettement plus en forme que pendant la cure de Vidaza. Cela s’explique en grande partie par le taux d’hémoglobine, désormais stable dans des valeurs élevées. Les neutrophiles sont en pleine forme, mais les lymphocytes prennent leur temps : lymphopénie profonde dit l’analyse. Quant à ces fichues plaquettes, j’espère qu’elles ne vont pas continuer leur descente aux enfers, même si c’est « un grand classique » comme le dit Doc Sylvie qui se veut rassurante.

Il fait un grand soleil ce matin, s’il veut bien rester avec nous, ce sera balade tranquille. Ici, quand il fait très beau le matin, c’est souvent moins le cas l’après-midi. Nous verrons bien.

Petite promenade dans la grisaille et le vent frais en ce début d’après-midi. Pas de photos en cours de route, mais des roses en fleurs du jardin.

Les voici :

Sinon rien de neuf, quelques échanges sur le forum Ellye ce matin, un peu de cuisine, Michel a bêché le potager. Et puis aussi cette histoire qui me trotte dans la tête depuis plusieurs années et je me dis qu’il y a quelque chose à faire avec ce mystérieux récit (seuls les curieux iront cliquer sur le lien !). Je cherchais depuis un moment le fil rouge, la trame possible, et en fait j’ai eu comme une illumination ce matin. Je pense que Kate y est pour quelque chose, alors, thank you so much, Kate ! Et en ce qui vous concerne, il faudra attendre encore. Le temps que tout cela se mette en place.

Voici l’article en question :

https://www.slate.fr/story/241567/phare-eilean-mor-cotes-ecosse-iles-flannan-disparition-trois-gardiens-mystere

On termine en chansons et cette fois je suis allé explorer la playlist de l’année de mes 30 ans (l’âge de Kate, l’âge de ma moelle osseuse) :

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Jeudi 24 avril

J’essaie de me demander ce qui peut bien se passer dans mon cerveau… Je sais, vous allez me dire que c’est un peu trop tard pour s’en préoccuper et que certains dégâts sont irréversibles. Soit, mais, en ce qui me concerne, ils peuvent être réparés et le processus devrait être enclenché, et toc ! Je mets tout ça au conditionnel, parce que je n’ai pas les moyens de vérifier et je n’ai pas envie de servir de sujet d’étude – c’est déjà le cas pour pas mal données pour lesquelles j’ai accepté que l’on puisse les utiliser. Mes analyses de sang s’afficheront un jour sur un écran d’amphi et je serai la hantise des futurs Cruchotte et Harry Covert qui devront expliquer le mystérieux comportement de mes plaquettes sanguines. On se venge comme on peut quand on vous prélève régulièrement 25 tubes de votre sang et quand on vous loupe un myélogramme le 24 décembre !

Petit rappel si vous avez oublié Cruchotte et Harry (précision : ce Harry n’a rien à voir avec un autre Harry, ami de forum, que je salue au passage !)

https://greffedemoelleosseuse.com/2024/12/26/im-back-again/

Donc revenons au cerveau, j’en ai déjà parlé et je viens de lire une étude sur le site de l’INSERM, c’est sérieux et documenté, avec de jolis schémas. L’une des deux chimios que j’ai reçues, le Busulfan (qui était associé à la Fludarabine) a une fâcheuse tendance à détruire la microglie du cerveau, c’est à dire les cellules qui composent le système immunitaire cérébral. Normalement, elles se régénèrent tout au long de notre vie, mais après le traitement par Busulfan, elles perdent cette capacité et la plupart meurent par sénescence. On a donc des « trous » qui se forment, un peu comme dans l’emmenthal, ce qui serait à terme délétère pour notre ordinateur central qui se trouverait exposé à toutes sortes de pathologies si la situation restait figée : pour rappel, nous sommes sous immunosuppresseurs, donc sensibles au moindre microbe ou virus qui passe par là. Mais c’est là que Kate intervient, ou plutôt ses cellules souches, qui se portent bien puisque je suis à 100% de chimérisme. On imagine donc que les cellules souches ont tout le loisir de partir en mission là où on a besoin d’elles. En explorant mon cerveau, certaines se sont dit « Oh, my God ! Il y a des trous à combler par ici. » Et c’est là que je me réjouis d’avoir pu installer le « kit Kate » salvateur ! Du moins, j’espère que les « soldats anglais » ont déjà constaté les dégâts. Cela signifie que je vais avoir à 50% (puisqu’il reste 50% de mes microglies après le Busulfan) des cellules souches de Kate, hyper efficaces, qui vont tisser leur toile protectrice, me protégeant au mieux contre certaines dégénérescences cérébrales telles Alzheimer ou la sclérose en plaques. Au départ, ce sont des macrophages, mais ils deviennent microglies à leur tour en voulant réparer les trous laissés par le Busulfan. C’est même une voie possible dans le futur pour traiter ces maladies. Je trouve cela tout simplement fascinant, on pourra certainement un jour se servir de ce procédé, en modifiant les cellules souches de façon à les rendre encore plus efficaces. Question de temps, et surtout de moyens attribués à la recherche médicale. On peut oublier les recherches américaines pendant un moment, je le crains.

Voici le lien vers l’article, très compréhensible et vraiment bien illustré :

https://presse.inserm.fr/greffe-de-moelle-osseuse-quel-est-limpact-de-la-chimiotherapie-sur-le-cerveau/44799

Vendredi 25 avril

Les nuits sont courtes en ce moment et je suis au clavier de bon matin, mais on sait que c’est un des effets de la cortisone. Si j’en ai besoin, je ferai une sieste en début d’après-midi. Je me disais que vous seriez peut-être curieux de savoir comment on gère la nourriture post-greffe, sans revenir sur tous les détails que vous connaissez car j’en ai déjà parlé : l’interdiction de viande saignante, de lait cru, de crudités, de certains fruits etc. On a trouvé plusieurs astuces qui permettent de varier les menus tout en gardant le plus possible une alimentation équilibrée et riche en protéines. Je ne peux pas adopter un régime végan, ce qui n’empêche pas d’avoir recours aux légumes, bien évidemment, tout en variant le plus possible les apports de protéines. Les haricots verts ou les petits pois surgelés sont très pratiques d’utilisation et ne nécessitent pas le lavage rigoureux avec eau vinaigrée obligatoire dans le cas de légumes frais, mais on consomme du frais aussi, évidemment. Un exemple de menu du soir : hier, j’ai fait cuire des œufs durs (c’est la seule cuisson autorisée pour le moment avec l’omelette bien cuite) et des lentilles, j’ai aussi découpé un avocat – il faut aussi le laver avant de l’éplucher- en dés dans le saladier, sur la vinaigrette que je venais de faire. J’avais envie de thon, donc j’ai ouvert une petite boîte pour nous deux et j’ai incorporé le thon que j’ai émietté. Je précise que j’utilise de l’ail déshydraté, le frais étant encore interdit, j’ai saupoudré le tout avec mon ail. Lorsque les lentilles ont été cuites (il faut compter 30 à 35 minutes à la casserole), je les ai passées rapidement sous l’eau froide, dans la passoire, afin de les refroidir un peu, et je les ai incorporées en mélangeant bien l’ensemble. Pendant ce temps, Michel a écalé les œufs. J’avais prévu un verre de lentilles pour deux, c’était copieux mais il n’est rien resté. En plat unique, pour le soir, c’est parfait. Je précise que je n’ai aucune intolérance alimentaire avec les lentilles. Variante : parfois on accompagne de sardines à l’huile, sans les mélanger pour pouvoir les déguster sur une tartine beurrée avec la salade.

Petite balade d’une heure, presque 5 km, dans un de nos circuits habituels (derrière la chapelle de Charité), j’étais en solo car Michel est allé chercher des plantes à Cholet. Le temps est mitigé et les nuages plus présents que le soleil, mais j’ai beaucoup transpiré, je viens de changer le tee-shirt qui était à tordre. J’ai rencontré deux ou trois voitures, avec à chaque fois un grand bonjour, et quelques rares promeneurs, toujours très polis. J’ai aussi vu voler les hirondelles et j’ai retrouvé mes amies les vaches à l’aller. Elles ont vu ma casquette de loin et sont toutes venues me saluer. Je crois que je me suis fait des copines pour la vie. J’aurais bien gratouillé leur tête, elles ne demandaient que ça, mais Doc Sylvie m’aurait grondé, donc je leur ai expliqué que je ne pouvais que les prendre en photos.

En parlant de photos, en voici quelques-unes :

La végétation est dense cette année, le petit chemin creux a gardé pas mal d’humidité, j’ai fait demi-tour à l’endroit le plus humide. Les feuilles ont encore cette couleur vert tendre de la mi-printemps mais elles poussent rapidement. Je me repose 30 minutes en attendant l’heure du thé.

Samedi 26 avril

Le temps est couvert et la pluie est en route, ce sera journée à la maison, avec de quoi lire et s’occuper l’esprit. Pendant ce temps, à Rome, la place Saint-Pierre voit la foule arriver pour les obsèques du Pape François, qui deviendra peut-être un jour François 1er si un second pape s’appelle François. À ce propos, je rappelle que j’ai écrit un livre,  » La Prophétie » qui évoque l’après-François, et même s’il est peu diffusé et confidentiel, il a plu à ses lecteurs :

Voici un lien direct vers le site de l’éditeur, on le trouve ailleurs en commande également :

https://www.e7ciel.com/product-page/la-proph%C3%A9tie

Un peu d’auto-promotion pour commencer la journée, ce n’est pas ma spécialité, mais la mort d’un Pape est tout de même un événement exceptionnel. Je faisais le compte des papes que l’on a « connus » avec Michel depuis notre naissance : Pie XII (j’avais failli l’oublier), Jean XXIII, Paul VI, Jean-Paul 1er, Jean-Paul II, Benoît XVI et François. Pour l’anecdote, pendant un voyage scolaire en Italie avec les latinistes, un de nos élèves s’était retrouvé tout seul au milieu de la basilique Saint-Pierre. Le garçon, toujours un peu distrait, n’avait pas entendu que les accompagnateurs avaient donné l’ordre de repartir et il était resté pour terminer de répondre aux questions de son journal de bord tout en peaufinant quelques croquis. Paniqué en se retrouvant seul, il est allé voir les gardes Suisses qui ont retrouvé le numéro du collège. C’est ainsi que le jeudi après-midi, en plus le Jeudi Saint, le secrétaire me passe une communication en me disant : « C’est le Vatican ! ». Effectivement, une voix avec un accent italien me dit « Ici le Vatican, ne quittez pas, je vous mets en relation… » Et moi de me dire « Ce n’est tout de même pas Benoît XVI qui demande à me parler ? » La situation fut vite réglée car à l’extérieur on s’est aperçu rapidement en comptant les élèves que Mehdi était porté manquant, tout s’est terminé en deux minutes et je n’ai pas eu le Pape au téléphone. Le journal de bord de l’élève, que j’avais pu lire au retour pour donner mon avis, était un petit bijou.

Sinon, j’ai visionné hier ou avant-hier, peu importe, une vidéo trouvée sur le site de l’association Laurette Fugain avec une intervention de Pierre Fenaux, et d’une infirmière d’annonce. La table ronde commence après quelques clips de sensibilisation réalisés par l’association. Les deux intervenants abordent la question de l’annonce au malade de la gravité de sa maladie et des solutions thérapeutiques. Le professeur Fenaux y évoque, trois minutes avant la fin de la vidéo, les potentiels conflits d’intérêt entre l’accompagnant et le malade. Parfois, il lui est arrivé de comprendre que l’époux, ou l’épouse, bref, celui ou celle qui accompagne le malade, n’est pas si désolé que ça d’apprendre que la personne qui partage sa vie reçoit un diagnostic très sombre et il doit lire sur son visage le « ouf, enfin ! » de soulagement à la place de la compassion ou de la tristesse attendues. Il faut donc bien s’assurer que la personne de confiance est digne de … confiance ! Voici le lien :

Comme prévu, ce fut journée avec nuages et humidité. J’en ai profité pour envoyer un manuscrit chez plusieurs éditeurs acceptant les envois par mail et j’ai lu, j’ai regardé également une émission sur Public Sénat en replay sur l’ordinateur. Il s’agit d’un reportage dans une unité de soins palliatifs et, contrairement à ce que l’on peut croire, c’est avant tout un lieu de vie, de vie jusqu’au bout. Je ne mets pas le lien, vous êtes assez grands pour faire une recherche si vous le voulez. En revanche, je viens de découvrir le parcours « cabossé » de Samuel Dehr et j’ai trouvé son récit stupéfiant, cela relativise nos misères médicales quand on voit par où il est passé et ce qu’il devient maintenant. Là, je mets le lien, et je mets une amende à celles et ceux qui ne regardent pas ! Demain, je parlerai d’un article que j’ai lu et qui m’a aussi interpellé, sur un tout autre sujet.

Dimanche 27 avril

Il est encore très tôt et je profite de la « parenthèse matinale » pour évoquer l’article dont j’ai parlé plus haut. Il ne s’agit pas de médecine, mais de culture. Une essayiste, Rose Lamy, dernière fille d’une famille nombreuse, prend conscience qu’elle est issue de milieux « populaires » lors d’une soirée dansante, alors qu’elle est à l’Université. Soudain, quelqu’un passe un disque de Joe Dassin et elle s’élance sur la piste de danse, parce que chez elle on aime ce chanteur, on danse des slows sur ses chansons que l’on fredonne à la maison. Mais pas chez ses camarades dont elle s’aperçoit qu’ils ont passé le disque « au second degré » et qu’ils doivent se dire « Mais elle n’écoute pas ça, quand même ? » C’est là qu’elle réalise qu’elle n’a pas les mêmes codes sociaux que celles et ceux qui l’entourent. Elle pensait être issue de la classe moyenne, elle se sent reléguée. Ses amis dansent de façon caricaturale sur la chanson, en mimant ce qu’ils pensent être la culture populaire, celles des « bas-fonds ». Cela a dû être violent, le genre de soirée où tout s’effondre autour de vous. Cela m’a rappelé les nombreuses discussions que j’avais eues avec une collègue agrégée de lettres classiques. Nous avions les deux classes de 3e et j’adorais travailler avec elle, nous avions une heure en commun et nous organisions des ateliers en mélangeant nos élèves pour les faire travailler ensemble, ils adoraient. Petit à petit, quand nous préparions nos séquences communes, elle m’a raconté son parcours, et j’étais sans doute le seul à en connaître les détails – quand on me confie quelque chose, je suis muet comme une tombe. Lorsque je suis parti du collège, j’ai emporté avec moi tous les secrets confiés (22 ans de secrets, des valises entières), et cela a continué quand je suis devenu principal et que mon bureau faisait office de confessionnal ou de cabinet psy, mais sans divan. Ma collègue, appelons- la Christine, était issue d’un milieu très modeste – mais vraiment – et sa plus grande joie fut de recevoir un dictionnaire en CM2, qu’elle avait quasiment appris par cœur car il n’y avait aucun livre à la maison. C’est grâce à l’insistance de ses instituteurs, puis de ses professeurs qui l’ont soutenue dans son parcours, qu’elle a pu accéder à l’agrégation, et avec les honneurs du jury. Pendant ce temps, ses parents lui disaient que lire et écrire, ce n’était pas travailler. Sa soif de culture était insatiable et elle a connu aussi ces moments de panique lorsqu’on la renvoyait à ses origines sociales. Elle a toujours su garder sa bienveillance à l’égard des élèves issus de classes populaires rurales, ne portant aucun jugement négatif sur leur culture, sans doute limitée, mais sur laquelle elle s’appuyait pour élargir leurs horizons tout en les sollicitant et en les poussant à chercher à se dépasser. Elle était tellement « populaire » que ses effectifs en latin explosaient, parfois sous les sarcasmes des collègues, jamais tendres lorsque quelqu’un donne l’impression d’en faire trop. Je me souviens que, lorsque je débutais, je me prenais des remarques désagréables parce que j’allais chercher mes élèves à l’heure, mais cela ne m’a jamais empêché de garder cette habitude. Ma collègue n’en faisait pas « trop », elle suivait ses convictions et savait pourquoi elle était là. Pendant ce temps, les commentaires, quand elle n’était pas au collège, allaient bon train chez certains : « Elle s’habille ringard, il paraît qu’elle va à la messe etc. » Cette dernière remarque était sans doute la plus perfide car Christine n’évoquait jamais sa foi avec qui que ce soit, même si nous en avions parlé une ou deux fois parce qu’elle savait que j’avais une bonne connaissance de la bible, indispensable si on veut expliquer un épisode, une référence littéraire, un tableau, une scène de film etc., peut-être y avait-il eu des oreilles indiscrètes, ou alors les perfides qui avaient sorti cette « info » devaient avoir bien enquêté. Cet article décrit très bien comment une certaine « élite » (issue de la bourgeoisie avec ses codes) peut, par une simple remarque, rabaisser celle ou celui qui n’appartient pas à son monde ; évidemment si les parents et l’environnement familial ont eu à cœur de veiller au respect d’autrui et ont inculqué des valeurs éducatives fortes, et droites, ce comportement est heureusement évité.

Voici le lien vers l’article :

https://www.slate.fr/societe/bonnes-feuilles-ascendant-beauf-rose-lamy-seuil-gout-sincere-joe-dassin-musique-varietes-culture-domination-distinction-classes-sociales-populaires

Pour la peine :

Nous rentrons de promenade, une heure de vélo, 14.3 km, cela vous a laissé le temps de réviser le répertoire de Joe Dassin. C’est tout de même grâce à lui que je me suis demandé, tout jeunot, ce que peignait Marie Laurencin dont il parle au début de l’été Indien en m’ennuyant pendant le slow. C’est aussi ça, la culture.

Peu de photos pendant notre circuit mais une photo « volée » du château du Planty (propriété privée) mais nous sommes des rebelles issus de la classe populaire !

Lundi 28 avril

La matinée fut bien occupée, et pour Michel, qui a pu jardiner sans craindre les averses, et pour moi qui ai commencé à faire les vitres. Il y en avait besoin et, de mon côté, je renoue avec certaines tâches domestiques, tout en évitant encore et sans doute pour plusieurs semaines l’aspirateur et les poussières. Je terminerai mercredi puisque demain ce sera un départ matinal pour Angers et la visite hebdomadaire, sans appréhension particulière, mais avec en ligne de mire le futur résultat des plaquettes, ce qui déterminera le futur myélogramme, ou son absence si les plaquettes ont amorcé une remontada – mais cette possibilité, je n’y crois pas trop. J’ai ensuite enchaîné avec le repas, pendant que Michel se reposait, et ma foi, on a bien mangé : filets de poulet au curry, à ma façon et petits gratins dauphinois surgelés, et le reste de tarte aux pommes. On ne peut garder plus de 24 h les restes du repas, pour certains je n’ai encore droit qu’à 12 h d’amplitude horaire. Là, je pense que c’était O.K pour la tarte et j’arrive au 3e mois, « On va relâcher un peu les consignes et la surveillance. » m’a dit Doc Sylvie. Nous sommes des adultes responsables, cela ne veut pas dire qu’il faut tout s’autoriser, mais que l’on sait aussi s’adapter en fonction du temps qui passe, de ma forme générale et de mes envies de ne pas passer tout mon temps assis dans le fauteuil, ce serait terrible. Je suis toujours privé de jardinage et j’avoue que cela me manque plus que l’aspirateur, encore que faire le ménage n’est pas une corvée si on le fait régulièrement, du moins en ce qui me concerne. Cela permet de ne penser à rien pendant que l’on fait la vaisselle ou que l’on nettoie le plan de travail de la cuisine, c’est reposant aussi pour le cerveau qui se concentre sur une tache aperçue ici ou sur une miette oubliée. Et il faut aussi se dire que les personnes qui vivent seules n’ont souvent pas le choix : il faut bien sortir pour faire les courses, se débrouiller pour les tâches domestiques et se faire à manger. Si on a droit à des heures d’aide-ménagère, ce sera de toute façon limité, après c’est « Débrouille-toi, trouve quelqu’un qui puisse t’aider etc. » Autant de conseils qui ne sont pas faciles à suivre car chacun a sa vie à côté et on ne peut pas non plus dépendre de l’entourage, ou alors très occasionnellement. C’est ainsi et il faut savoir le comprendre et l’accepter. Comme je me suis bien dépensé ce matin (le ménage est une activité physique à part entière), je vais rester sagement à la maison sans trop chercher à en faire, de plus Carmen va se charger de me faire bouger demain pendant une heure en surveillant mon pied droit, mon pied gauche et en me disant « L’intention est dans le bras, M. Macron, ne penchez pas votre torse » ! En plus, je n’ai pas vraiment fait les exercices d’assouplissement préconisés, je suis un mauvais élève escrimeur, un matador de pacotille. Si Michel acceptait enfin que je m’entraîne sur lui avec une pique à brochette, je suis certain, outre le fait qu’on devrait rapidement appeler le SAMU, que je progresserais. Allez savoir pourquoi, il refuse.

Mardi 29 avril

Nous étions donc matinaux pour aller au CHU ce matin, et nous avons bien fait car la circulation était pour le moins compliquée, bref, comme d’habitude. L’avantage, c’est que l’on trouve une place tout à côté du service « Suivi des greffés », ce qui n’est absolument plus le cas plus tard dans la matinée. Ne nous plaignons pas, le stationnement reste gratuit.

C’est Doc Carole qui a pris le relais ce matin, et outre le fait qu’elle m’avait fait un myélogramme quasiment indolore, elle est toujours souriante et de bonne humeur. Nous avons aperçu plusieurs fois Doc Sylvie qui était montée sur piles et marchait d’un bon pas, multipliant les allers-retours, genre pub pour Duracell. Quant à Doc Sylvain, il est passé avec deux béquilles et une jambe dans le plâtre. En ce qui concerne la consultation, rien d’anormal à l’examen mais toujours cette surveillance des plaquettes : à partir de 100 000, il y aura un myélogramme. Moi, je veux bien si c’est Carole, l’anti-Cruchotte, parce qu’elle le fait à la fois de façon efficace et en s’assurant que tout va bien pour moi.

J’ai ensuite eu ma prise de sang (peu de tubes) et j’ai pu prendre mon petit déjeuner avant l’arrivée de Carmen. La salle d’attente ne convenait pas, les malades étaient souvent avec un accompagnateur, et Carmen est partie d’un bon pas se mettre en quête d’un espace adéquat. Finalement, elle est revenue me chercher et nous avons traversé l’hospitalisation de jour pour atterrir à Siguier (là où j’étais littéralement tombé dans les bras de Pierre). Une jolie salle d’attente vide nous a permis un entraînement entièrement personnalisé. On a travaillé l’équilibre, la mémorisation, la prise de décision (cela consiste à décider en partant à l’assaut quelle partie on va toucher) et la coordination puisque j’ai fini avec un sabre dans la main gauche et le fleuret dans la droite. Ce fut une bonne séance, et Carmen était contente de voir mes progrès. Alors, si Carmen était contente, je l’étais aussi ! Nous avons fait aussi quelques « réglages », par exemple la position du coude par rapport à l’axe du corps, le coude ne doit jamais se trouver en arrière, de façon à porter des coups décisifs.

Je vais aller tranquillement à la pharmacie quand Michel aura fait le point tout en sachant que je vais commencer à diminuer la cortisone à partir de la semaine prochaine, donc on attendra sur ce point précis de façon à ne pas avoir trop de boîtes d’avance. Il fait un temps superbe, sans doute trop chaud pour la saison mais tout le monde est heureux d’avoir un peu de chaleur et de soleil. Je dois bien entendu redoubler de précautions, sinon ma peau va morfler et Doc Carole a su me le rappeler.

Je suis de retour de la pharmacie et Michel a soigneusement compté les médicaments qu’il convient de renouveler ou pas, en fonction des conditionnements et des stocks différents : c’est un vrai pro de la gestion médicamenteuse. Chemin faisant, j’ai fait quelques photos depuis le parc de notre village. J’ai vu deux hirondelles qui jouaient à la patrouille de France en faisant de la voltige, en vol synchronisé. Il fait chaud, très chaud.

Voici les photos qui donnent envie de fredonner cet air de Trénet que vous reconnaîtrez ensuite.

Certes, la tendre insouciance a souvent disparu, il reste le clocher, les maisons sages, la joie et aussi la douleur.

Mercredi 30 avril

Les résultats du labo viennent de tomber ce matin, et la remontada des plaquettes n’est pas à l’ordre du jour. C’est même de dégringolada que l’on peut parler. Je suis en-dessous de 100 G/L, à 98 G/L très précisément et le myélogramme sera d’actualité, soit lundi à la prochaine visite, soit la fois suivante. On me transfusera à partir de 80 G/L, je n’en suis pas loin, je risque d’être sous ce seuil lundi, mais il faudra parallèlement comprendre ce qui se passe et voir quelles sont les solutions à privilégier : soit une injection de lymphocytes de Kate, soit une nouvelle greffe, soit une autre solution que je ne connais pas, sinon le taux de plaquettes baissera de nouveau quelques jours après la transfusion. C’est un peu la douche froide et je vais éviter les balades à vélo tant que le taux reste bas. La crainte des médecins est que je me cogne le crâne en tombant car avec un taux faible de plaquettes, il peut y avoir une hémorragie cérébrale, ou toute autre hémorragie interne. La marche sera parfaite pour maintenir la forme en attendant de prochaines « réjouissances ». Je ne sais pas si le programme de vaccination qui devait bientôt commencer sera maintenu ou décalé, on demandera tout ça lundi. Je vous laisse choisir une chanson pour clore ce chapitre, je n’ai pas vraiment envie de chanter. Parmi les causes possibles, on trouve cette GVH de la moelle osseuse, rare mais possible compte-tenu de ma propension à vouloir faire compliqué quand tout pourrait être si simple ! Il faudra encore attendre les résultats, c’est long, c’est stressant, ce sera déterminant aussi. Priez pour que Cruchotte reste loin de moi en ce qui concerne le prélèvement.

Jeudi 1er Mai

Je vous offre ce bouquet de muguet, j’espère que ses clochettes vous porteront bonheur et qu’elles protègeront celles et ceux qui vous sont chers.

Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.

Jeudi 16 avril :

Comme je l’ai dit à une amie ce matin, je me « katifie ». Je deviens accro au thé, je me surprends à rêver de scones avec la délicieuse « clotted cream » et la confiture qui va avec – je vous conseille un excellent salon de thé à Exeter (il me semble, après vérification, que c’est chez Drakes) – et je suis prêt à hisser l’Union Jack tout en haut du cerisier en chantant « God save the King ». Je dois faire attention à vélo car je conduirais volontiers à gauche et je sais bien que vous allez me dire d’être prudent, mais je roulerai « à l’anglaise », ne vous inquiétez pas. Comme Kate, j’irais bien prendre une pinte au pub local le vendredi soir, mais je sais que je n’en ai pas le droit pour le moment (même la bière sans alcool est interdite, ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien !). Je me katifie, vous dis-je ! Je rêve de brouillards à couper au couteau avec Jack l’éventreur qui rôde dans les ruelles sordides à la recherche de sa prochaine victime. Je joue les Miss Marple en surveillant le voisinage, juste au cas où un crime serait commis, on ne sait jamais, c’est beaucoup trop calme ici contrairement à St. Mary Mead… Je conduirais bien une Austin Mini et je porterais volontiers un chapeau melon, avec des bottes de cuir, cela serait du plus bel effet. Vous me verrez bientôt en gentleman farmer, veste en tweed, mais bottes en caoutchouc comme la regrettée Elizabeth quand elle promenait ses corgis à Balmoral. Tiens, un corgi, pourquoi pas ? Mais pas tout de suite puisque les animaux, comme la bière sans alcool, sont interdits. Je vais aller chercher quelques bibelots très moches que notre buraliste « célèbre » expose en vitrine et je commencerai une collection. Je réduirai le chauffage au maximum, pour vivre inconfortablement mais sous une pile de plaids, tout en buvant mon thé dans mon mug « Charles et Camilla », avec les oreilles royales intégrées et en relief – je ne me moque pas, j’ai quasiment le même modèle. Quant à la douche, elle sera au mieux tiédasse et la chasse d’eau fonctionnera à l’anglaise, c’est à dire très mal. Enfin, must du must, je ne sortirai jamais sans mon parapluie même s’il fait un soleil radieux comme aujourd’hui. Je ne m’attendais pas à tant d’effets secondaires et j’imagine que vous êtes au moins autant surpris que moi, même si, comme l’a dit Michel à Doc Sylvie « Vous savez, il ne fait jamais les choses à moitié ! » (il parlait de mes cascades involontaires).

Il est 15 h et nous rentrons de balade, 3 km « seulement » car le temps devient incertain, même si les nuages ne sont pas encore trop menaçants. Au passage, quelques photos, notamment de floraisons glanées chez les uns et chez les autres, avec en point final la très belle glycine qui se plaît tellement là où elle est :

Vendredi 18 avril

Le temps n’est pas franchement engageant, il a même plu ce matin et le ciel reste plombé. Michel a constaté que la météo s’était trompée et en a profité pour émettre quelques jurons « Même pas f…us de prévoir le temps, bande de c…ns ! » J’ai parfois l’impression d’être en couple avec le Capitaine Haddock ! Ce sera donc journée à l’intérieur, avec activités « calmes » et principalement de la lecture. J’ai interrogé mon amie I.A ce matin car je ne parvenais pas à trouver de la documentation récente sur la « GVH médullaire » à laquelle elle a fait mention quand je l’ai interrogée sur la baisse de plaquettes associée aux métamyélocytes, ces neutrophiles immatures qui devraient en théorie rester dans la moelle osseuse. L’amie I.A, que j’évite de solliciter trop souvent, m’a indiqué des pages en anglais : l’une renvoie à une étude très technique, beaucoup trop même pour mon degré de compréhension, même si j’ai désormais quelques connaissances de base, voire plus, en toute modestie, car le sujet m’intéresse, et pas uniquement parce que je suis concerné mais par désir de comprendre. Bref, je suis motivé ! La deuxième étude est plus abordable. J’aurais pu la lire directement en anglais, mais la traduction est proposée par mon navigateur. C’est un article très intéressant sur les différentes formes possibles de GVH. J’ai appris, par exemple, que l’on peut perdre ses ongles de mains. Machinalement, j’ai vérifié les miens, mais ils ont l’air encore bien attachés. On signale aussi la repousse anarchique des cheveux après leur chute post-chimio : alors là oui, je plussoie ! Cela repousse par endroits, et pas à d’autres, et les « antennes » sont nombreuses. Moralité, tous les deux ou trois jours, je passe le rasoir électrique de façon à entretenir ma « chauvitude » qui ne me gêne pas outre mesure. Je ne sais pas à quoi ressemblera la repousse finale, ni même si elle aura lieu un jour et, voyez-vous, je m’en fiche un peu, et même royalement, God save the King !

Voici ce que dit l’I.A à propos de cette notion « nouvelle » de GVH médullaire :

Ce que l’on sait de la GVH médullaire

• Elle n’est pas officiellement définie comme une entité à part entière, mais plusieurs travaux suggèrent qu’elle pourrait exister via :
  • Une atteinte des cellules souches hématopoïétiques par les lymphocytes T du donneur,
  • Une destruction de la niche médullaire (endothélium, cellules stromales, etc.),
  • Une inhibition fonctionnelle de la moelle : les cellules greffées sont là (chimérisme complet), mais la production reste anormalement basse.
• Signes possibles :
  • Cytopénies persistantes ou récurrentes malgré un bon chimérisme,
  • Frottis sanguin montrant une maturation anormale (dysmyélopoïèse, présence de formes immatures),
  • Moelle pauvre en cellules sans infiltration ni rechute détectable.

Ce n’est qu’une des trois pistes évoquées, mais elle mérite tout de même d’être explorée. Il y a souvent un lien avec maladie auto-immune et baisse de plaquettes, et mes antécédents sont un indice supplémentaire ; inutile de vous dire que, dans ces conditions, la situation devient rapidement très compliquée. Pour le moment, je suis encore dans la zone « orange » mais je sais à quelle vitesse le nombre de plaquettes peut diminuer chez moi et parfois en moins d’une semaine. Voici ce que dit l’article à ce sujet :

Systèmes hématopoïétique et immunitaire

Des anomalies hématopoïétiques et immunologiques sont fréquemment associées à la GVH chronique, mais ne peuvent pas être utilisées pour établir le diagnostic de GVH chronique. Les cytopénies peuvent résulter de lésions stromales ou de processus auto-immuns. Une lymphopénie (≤500/μl), une éosinophilie (≥ 500/μl), une hypogammaglobulinémie ou une hypergammaglobulinémie peuvent être présentes. Des auto-anticorps peuvent se développer avec l’anémie hémolytique auto-immune et le purpura thrombocytopénique idiopathique. La thrombocytopénie (<100 000/μl) au moment du diagnostic chronique de GVH a été associée à un mauvais pronostic.

Je dois dire que l’I.A est d’une efficacité redoutable lorsqu’il s’agit de recherches pointues, et y compris pour la synthèse qui en est faite. Voici le lien vers l’article si vous voulez y jeter un coup d’œil :

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4329079/#S18

Samedi 19 avril

Nous sommes en rade d’Internet depuis 22 h 30 hier soir, en plein épisode de Black Mirror. Paf ! Vous allez me dire, vous qui êtes perspicace : « Mais comment fais-tu pour ton blog ? » J’utilise ma connexion du téléphone portable. Orange a promis de réparer d’ici demain en fin de matinée. Non, ce n’est pas du rapide, nous sommes d’accord. Déjà, je risque de louper la messe de Pâques, Urbi et Orbi etc. Donc il y aura préjudice moral… De plus, il est bien spécifié dans la notice « Prednisone » (cortisone) que je risque d’avoir des troubles du comportement, psychisme perturbé et j’en passe. Alors, les petits Playmobil « Orange », il va falloir se dépêcher un peu, sinon je ne suis pas certain de maîtriser mon impatience. Je disais à Michel « Il ne manquerait plus qu’une panne d’électricité ! », je devrais me méfier de mon côté « Cassandre » ou Madame Irma et ne pas lancer ce genre de choses. Bref, ce n’est pas si grave que cela et, cortisone ou pas, j’attendrai pour regarder la suite de la série, même si j’avoue que la frustration était importante car les épisodes sont vraiment passionnants.

Le temps est exécrable : on a eu un déluge hier soir, juste après la panne et les mots fléchés et la pluie est annoncée tout le weekend. Le ciel est d’ailleurs déjà bien menaçant même s’il ne pleut pas encore, mais ça ne saurait tarder. Ce n’est pas grave, la terre a besoin d’eau, les plantes sont heureuses et la pluie peut bien faire des claquettes. Pour les chocolats, on évitera de les cacher dehors. Tiens, du chocolat, voilà qui est bon pour le moral. Et comme j’aime le chocolat noir, peu sucré, j’ai moins de risques pour ma ligne.

Petite actualisation à 14 h : non seulement il pleut, mais ça ne fait pas semblant ! Inutile d’espérer une éclaircie ou alors ce sera seulement en fin de journée, avec le soleil qui viendra nous rendre visite juste avant de disparaître à l’horizon.

Dimanche 20 avril

Aujourd’hui, nous recevons pour le déjeuner. Rien de plus banal me direz-vous : c’est le dimanche de Pâques et ce genre de repas entre amis ou en famille est tout à fait normal. C’est vrai, mais là il s’agit d’une première depuis la greffe. Je vous passe les détails du menu, il faut composer avec le désir de faire plaisir et les impératifs alimentaires en ce qui me concerne. Exit le traditionnel gigot rosé ou saignant car pendant un an les steaks bien juteux et la viande rouge saignante me seront interdits. On fait autrement, et puis voilà en évitant le steak trop cuit façon carton. Ce retour à la vie sociale est parfois appréhendé par les greffés qui développent des peurs excessives d’attraper un virus ou une bactérie s’ils reçoivent chez eux. La peur, je le dis souvent, n’évite pas le danger. Certains organismes sont déjà présents sur nous, sur les vêtements, dans un coin de la maison moins accessible au ménage et, même si vous ne voyez personne, un champignon peut attaquer vos poumons, par exemple. Donc il faut prendre des précautions, mais pas non plus au point de se confiner et de s’isoler : le grand air permet de stimuler le système immunitaire, le fait de voir du monde (pas trop de personnes d’un coup) donne un coup de boost au moral et ce sont deux facteurs importants. J’évite encore les lieux fréquentés comme le supermarché, mais j’ai aussi besoin de ne pas rester cloîtré. La seule précaution à prendre est de demander à quelqu’un qui est enrhumé ou souffrant de ne pas vous rendre visite : on sait très bien qu’un simple rhume pourrait dégénérer rapidement chez un patient immunodéprimé. Bref, on prend des précautions et on ne fait pas n’importe quoi. On a appris à ne plus systématiquement faire la bise dans ces cas-là avec la pandémie, c’est une habitude à retrouver. Le masque n’est pas obligatoire quand on reçoit, même Doc Sylvie me demande de l’enlever en consultation post-greffe. Voici ce que j’ai pu trouver sur le sujet « vie sociale » :

https://www.hug.ch/transplantation-cellules-souches/votre-retour-vie-normale

Cliquer pour accéder à 700016_v052021_allogene_sct_deel2_fr_def.pdf

Actualisation : les « Playmobil » n’ont pas réussi à réparer la panne Internet et donneront une autre date pour une prochaine intervention selon le SMS reçu. Je pense que ce ne sera pas avant mardi…

Lundi 21 avril

Le Pape François est mort ce matin. Il a dû trop forcer hier : recevoir Vance, ne serait-ce que quelques minutes, a dû passablement l’énerver. Il y a eu l’apparition au balcon, le tour en papamobile et la fatigue liée au grand âge et à la maladie. J’imagine tous les traitements qu’on a dû lui infliger pour qu’il « tienne » jusqu’à Pâques. Bref, une page se tourne au Vatican.

Nous rentrons de balade, sur le plateau (nous étions sur les « hauteurs » et donc un peu ventés à l’aller) qui culmine entre 100 et 120 m par chez nous. C’est peu mais c’est beaucoup plus que la Loire à « seulement » 25 m. On a le temps de voir venir en cas de crue !

Voici les photos, plus rares car nous avons surtout marché : 6.5 km aller/retour

Comme vous le constatez, même si ce n’est pas le grand soleil, le temps était agréable avec nuages et éclaircies.

Je voudrais vous partager deux vidéos que l’un de nos contributeurs a dénichées pour le forum Ellye. L’une parle d’immunothérapie, avec le Dr Sylvain Choquet qui explique en termes très faciles à comprendre ce genre de thérapie. C’est complet, abordable et important quand on veut en savoir plus :

La deuxième vidéo va sans doute vous surprendre, elle traite du microchimérisme et notamment des cellules qui passent de la mère à l’enfant, de l’enfant à la mère, de la grand-mère maternelle à l’enfant, et plus surprenant du jumeau « fantôme » à son frère ou à sa sœur. C’est pour ce patrimoine cellulaire partagé que l’on prend des précautions lorsque le donneur de moelle osseuse est une femme multipare.

Mardi 22 avril

Nous étions au CHU ce matin pour la traditionnelle visite post-greffe et ce ne fut pas une mince affaire que d’arriver sur place, avec de nombreux bouchons présents bien avant Angers. Comme nous prévoyons large, nous sommes arrivés avant 9 h et Doc Sylvie m’a demandé de passer en premier. Elle était d’humeur joueuse : « Alors, vous avez renouvelé vos exploits à vélo ? » Je l’ai rassurée en disant que l’on avait privilégié la marche à pied. Réponse immédiate : « Bah, de toute façon, vous pouvez aussi faire une chute en marchant ! ». Ce fut l’examen, avec rien de particulier pour le moment, puis le retour devant son bureau, après le rhabillage. Elle avait, bien entendu, noté la baisse des plaquettes « On en a parlé, si elle se poursuit, vous aurez un myélogramme au troisième mois. » Ce serait donc pour le début mai… J’ai ensuite posé la question que j’avais préparée : « Nous avons un projet, mais ce sera avec votre autorisation ! » « Mon autorisation ? Jamais ! » et je la voyais sourire malgré le masque car ses yeux étaient suffisamment rieurs pour qu’il ‘y ait aucun doute. J’ai donc précisé ce que nous envisagions : un séjour en gîte, dans le Cantal pendant deux semaines début septembre, en précisant 1) que je prendrais l’assurance annulation, 2) que s’il fallait revenir au CHU, c’était faisable : la route mène rapidement à l’autoroute et la région choisie est facile d’accès. Ce fut un grand « Oui ! » enthousiaste car elle aime que ses patients aient des projets, sous réserve bien entendu que tout soit OK d’ici septembre, ce dont j’ai bien conscience.

La séance avec Carmen et Natacha, une copine d’escrime qui ne vient en visite qu’une fois par mois, fut intensive et, comme d’habitude, j’ai fini par faire n’importe quoi avec mes pieds. Carmen se met devant moi, avance le pied droit, et c’est mon pied gauche qui part. Mais bon, j’ai eu aussi quelques compliments en cours de séance. On a bien bossé et Natacha n’aurait pas fait 10 minutes de plus car elle se sentait fatiguée.

J’ai réservé le gîte avant de manger et nous partirons à Dienne dans cette très jolie maison que nous connaissons pour y avoir déjà séjourné. Elle est tout confort, très bien équipée et situé dans un hameau, près de Dienne et à proximité d’un ancien moulin à eau. La vue est superbe sur une des vallées qui descend du Puy Mary, lequel domine majestueusement les crêtes et les puys environnants, le jardin est fleuri et très agréable, avec une belle terrasse en pierre de lave. Murat n’est pas loin, il y a même un labo pour les prises de sang si besoin, et on y a nos habitudes pour les courses. Et, en plus j’aurai le droit de manger du « vrai » Cantal, de la charcuterie, de l’aligot et de la truffade avec une bonne salade ! Plaquettes, je vous préviens, il ne va pas falloir nous gâcher notre projet de séjour ! Au boulot, les plaquettes ! (on verra ça demain avec les résultats du labo).

Mercredi 23 avril

Il est 6 h et je suis toujours aussi matinal, comme les bébés qui restent calés à l’heure d’hiver. Avec la cortisone, dès que vous avez les yeux ouverts, il ne sert à rien d’essayer de tenter de retrouver immédiatement le sommeil, sinon je ressemble à Chucky, la poupée maudite, et je roule des yeux sans parvenir à me rendormir. Ce n’est pas très grave… Pas de ressembler à Chucky, mais de se réveiller tôt. Internet est redevenu fonctionnel hier soir. Tout ça à cause d’une bande de pieds nickelés qui ont trouvé le moyen, en volant des câbles de cuivre sur la commune de Mauges-sur-Loire, de sectionner le câble de fibre (qui n’a aucune valeur marchande). Non seulement il s’agit de voleurs, mais en plus ce sont des crétins !

J’ai oublié hier de mentionner un monsieur que nous voyons de temps en temps en visite. Il doit avoir une quarantaine d’années et a expliqué à Michel, pendant que j’étais à la prise de sang puis au petit-déjeuner, comment il a chopé un mauvais virus qui lui pourrit la vie et l’oblige, après un an de greffe, à un suivi hebdomadaire. Il n’a tout simplement pas tenu suffisamment compte des consignes et, au bout de deux mois, a décidé de s’en affranchir : je sors sans masque, je fais mes courses, je vois du monde, et tout ça sans me protéger. Le bilan est donc un virus (je n’en sais pas plus) tenace et solidement installé, nécessitant un traitement au long cours, et une GVH qui se serait sans doute déclarée même en prenant des précautions. Au lieu de revenir une fois par mois comme Natacha, beaucoup plus prudente, il garde ce fil à la patte avec le CHU et les visites toutes les semaines. Je reviendrai terminer mon papotage après les résultats du labo, plus tard dans la matinée.

Les premiers résultats viennent d’arriver, le labo du CHU les envoie toujours à 8 h 50, ce qui évite d’attendre toute la journée. Les chiffres sont plutôt stables, toujours bons en ce qui concerne les globules rouges et les blancs, sauf pour les lymphocytes qui resteront faiblards pour plusieurs mois, mais qui amorcent leur remontada, et c’est positif. C’est en légère baisse pour les plaquettes à 102 giga/L : elles ne remontent pas suffisamment pour éviter le myélogramme qui se profile et elles ne baissent pas trop non plus, ce qui permet d’éviter la transfusion. C’est comme le verre à moitié vide, ou à moitié plein : chacun se positionne selon son pessimisme ou son optimisme. L’urée est augmentée également. Nous verrons donc mardi ce qu’en pense Doc Sylvie. Wait and see, my dear Kate !

Nous allons pouvoir passer à l’écoute de quelques « vieux » classiques (mais un bon morceau ne prend jamais de rides !)

Jeudi 10 avril

Voulez-vous un scoop ? Je ne suis pas tombé pendant la balade à pied. J’ai juste un peu ripé dans le fossé en voulant prendre des jolies fleurs en photo. Le deuxième scoop, c’est qu’il fait toujours très beau avec un petit vent tiède et du ciel « bleu d’Anjou », donc toujours un peu laiteux quand il fait très beau. Rien de neuf du côté médical, à part mes égratignures qui ne me donnent pas plus de soucis que cela. Je n’ai pas de douleurs particulières suite à la gamelle d’hier et c’est tant mieux. Le pouce gauche est le plus abîmé, il se remettra. Heureusement, le poignet a été épargné.

Voici donc quelques photos avec de nouvelles fleurs et une avancée en saison qui verdit les arbres. Les lilas sont presque en fleurs et les glycines aussi. En premier, vous verrez les premières fleurs de notre « rosier de Blanes » qui provient d’une bouture rapportée de Catalogne. Ce rosier se multiplie facilement et n’est pas difficile, contrairement à d’autres variétés. Ensuite, ce sont les fleurs des champs et des pieds de murs.

Vendredi 11 avril

Encore une belle journée, sans doute la dernière de la jolie série d’avril, donc on en a profité. Mais place aux actualités « santé » :

J’ai lu ce matin quelques publications médicales très intéressantes sur les taux de chimérisme attendus au deuxième et troisième mois. Pour rappel, après le calcul du premier mois, j’étais à 93%. Je trouvais ça pas mal du tout mais Doc Sylvie avait eu cette appréciation lapidaire : « Peut mieux faire, poursuivez vos efforts ! ». J’ai donc vérifié ce qui est réellement « Très bien ! » En fait, pour que le taux de chimérisme soit « dans les clous », il doit être compris entre 95 et 100%. 98%, ce serait déjà très bien, 94%, cela voudrait dire une surveillance renforcée pour voir si le taux remonte ou pas. S’il ne remontait pas, et pire, s’il baissait, cela signifierait à terme la perte du greffon ou le retour de la maladie initiale, ou les deux. On ne va pas jouer à se faire peur, dans ce cas il faudrait ajuster la cortisone en diminuant autant que possible les doses (cela doit se faire progressivement) et en réinjectant des lymphocytes de Kate pour booster la reprise de la moelle osseuse. Nous n’en sommes pas là, on sera fixés mardi.

Le gag du jour, vous l’aurez compris, ce sont les 5 enveloppes des résultats de l’analyse de sang, et voici la preuve en photos (je sais, le lionceau du set de table est trop mignon !)

Nous rentrons d’une jolie « boucle » à vélo, 15 km. Je n’ai donc pas écouté vos sages conseils du style « Marche, c’est plus sûr ! » et il ne m’est rien arrivé. Michel a juste fait une jolie glissade tout en douceur sur le bord d’un chemin un peu caillouteux, mais c’était charmant et très gracieux – il a su choir sans déchoir, loin de valoir mon gadin avec égratignures ! Au passage, quelques spécimens du patrimoine local avec deux châteaux, le troisième est trop caché derrière les arbres pour pouvoir le photographier.

On commence avec le château du Plessis-Raymond et on enchaîne avec quelques paysages :

Le dernier château est le château du Pineau, situé à l’écart du bourg, bien caché aussi mais on a pu s’approcher. Il s’est refait une beauté avec une très belle restauration toujours en cours :

Samedi 12 avril

Les nuages arrivent tranquillement mais nous n’avons pas de pluie pour le moment. Sinon, la cortisone c’est magique : pas de courbatures suite à notre sortie d’hier, pas le moindre craquement sinistre dans les genoux ou les épaules. Inconvénient : mon système immunitaire est à zéro et ce n’est pas le moment que je chope un alien dans une jambe ou une méchante bactérie, même si je suis couvert par les antibiotiques et par les fongicides. Ce sera donc journée tranquille entre lecture et repos, et de temps en temps cela fait du bien au corps et à l’esprit. J’essaie de ne pas trop penser au verdict concernant le taux de chimérisme que Doc Sylvie me communiquera mardi, mais j’y pense quand même, d’autant plus que je tente d’oublier : je n’aime pas trop ce genre d’idées fixes qui ne présagent jamais rien de bon.

J’avais lu voici quelques jours un article concernant la réaction des étudiants en médecine qui refusent de se retrouver dans la Creuse, en pleine « diagonale du vide », dans une ville de 40 000 habitants (ce doit être Guéret, je n’en vois pas d’autre !). En tant que natif de ce beau département, je tiens à rassurer mes amis Creusois, car avec de tels propos, ils seraient vraiment mal soignés si un de ces jeunes c…ns était « obligé » de s’installer. Un médecin doit, à mon avis, faire preuve d’empathie et avoir du respect pour ses patients, et ce doit être réciproque, bien entendu. Je n’ai, dans mon parcours médical chaotique, rencontré que des médecins et professionnels bienveillants, soucieux de la qualité des soins et avec le sens du contact humain. Et, croyez-moi, cela compte énormément quand vous vous retrouvez pendant 30 jours dans une chambre « stérile ». J’appréciais particulièrement ce contact simple, les plaisanteries, les fous-rires, les visites inopinées de Jules et les délires d’infirmières et d’aides-soignantes, même avec la jaunisse et 40° de fièvre, même si ces souvenirs sont parfois noyés dans le brouillard, je sais qu’ils ont eu lieu et qu’ils m’ont aidé. Imaginons ce même type qui refuse la Creuse dans le service hémato d’un grand CHU : quel serait son rapport aux malades ? Voici l’article en question :

https://www.20minutes.fr/sante/4147393-20250408-deserts-medicaux-jeunes-medecins-obliges-installer-creuse-non-vraiment

Heureusement, on a de jeunes médecins volontaires qui, grâce à l’association Médecins Solidaires, acceptent de passer du temps dans ces déserts médicaux et d’aller à la rencontre des patients qui n’ont pas vu de généraliste depuis des années parfois. Honnêtement, je préfère avoir affaire à ce type de toubib, et ensuite on peut imaginer, et c’est évoqué dans le deuxième article, que les jeunes trouvent un sens à leur métier en l’exerçant là où on a besoin d’eux. C’est la même chose avec les vétérinaires qui se rendent compte que, finalement, ils peuvent être plus utiles en s’occupant du bétail qu’en soignant des chihuahuas caractériels.

Voici le lien vers le deuxième article :

https://charliehebdo.fr/2024/12/sciences/sante/deserts-medicaux-des-medecins-solidaires-vadrouillent-dans-la-diagonale-du-vide/

Dimanche 13 avril

Que fait-on le dimanche ? D’habitude, je fais le ménage le matin mais comme je suis encore interdit d’aspirateur, de serpillère, et de chiffon, je vais devoir m’abstenir. Je désobéis un peu en passant l’éponge de temps en temps sur le plan de travail de la cuisine et sur les plaques de cuisson. Sinon, ce sera lecture (« H » de Bernard Minier, en version numérique) et repos. Le temps est gris, sans pluie, on verra si on tente une sortie ou pas. Je vais aussi continuer les recherches sur le taux de chimérisme, même si je commence à être au point sur la question et, de toute façon, m’informer ne permettra pas de modifier le cours des choses, mais je trouve que c’est important pour comprendre ce que Doc Sylvie me communiquera. Si tout va bien, alors il ne faudra pas s’inquiéter, si le taux en revanche est insuffisant, il conviendra d’évoquer ce qui pourrait être prévu, tout en sachant que les décisions dans ce cas seront prises collégialement lors de la RCP hebdomadaire. Ce côté épée de Damoclès est toujours présent avant chaque visite. Jusqu’ici, c’étaient les reins et la créatinine qui me préoccupaient mais, fort heureusement, tout va mieux de ce côté ainsi que je l’ai précisé. J’ai malgré tout, dans un tiroir secret de mon pauvre cerveau, cette idée que tout peut encore arriver et qu’il faut courber le dos. La greffe n’est pas gage de réussite à 100%, loin s’en faut, surtout si on a eu un traitement « allégé » en ce qui concerne la chimio préparatoire ; on parle de 50% de réussite dans ce cas. C’est avant tout une façon de permettre au malade, en cas de réussite, de prolonger son espérance de vie. Cela peut aller de quelques mois à plusieurs années, mais la médecine n’est pas une science exacte. On ne sait toujours pas exactement pourquoi certains organismes réagissent bien alors que pour d’autres la maladie va reprendre le dessus. En cas de récidive, le tableau est particulièrement sombre puisque, à part soulager les symptômes, on ne peut pas faire grand-chose. Une deuxième greffe est possible pour les plus jeunes mais souvent trop risquée pour les malades « âgés » dont je fais partie. Je retourne de ce pas à Bernard Minier…

Finalement, le temps s’est maintenu et nous rentrons de balade, 5.7 km avec nuages et éclaircies. Comme le grand soleil est mon ennemi, c’était parfait. Nous avons rencontré peu de monde, mais des vaches sympathiques qui ont accouru pour se faire prendre en photo, et les fleurs du printemps qui ne courent pas mais se balancent parfois un peu trop avec le vent. Nous sommes le dimanche des Rameaux et le vent est orienté sud-ouest.

Lundi 14 avril :

Un an de plus en ce lundi 14 avril… Ce n’était pas gagné d’avance, donc on savoure sans excès et on arrosera cela à l’eau pétillante. La journée s’annonce calme, et ce sera lecture, repos et sérénité avant la visite de demain au CHU. Michel doit sortir pour faire quelques courses, on a pris l’habitude de prévoir un menu « surgelé » pour le mardi midi, ce qui évite tout tracas au retour et cela dépanne bien. Surgelé, pas congelé : la nuance est importante car je n’ai pas droit aux produits congelés « maison ». Le poids des ans ne me pèse pas trop, on en a parlé avec Doc Sylvie la semaine dernière qui trouve que c’est bien de vieillir. Je me suis contenté de préciser « Je suis d’accord, tant que l’on vieillit bien, après, cela devient autre chose. » J’avais peur, pendant les quelques jours chahutés qui ont suivi le Grafalon, de rester dans cet état de brouillard cérébral, avec des pensées plus ou moins délirantes, voire des hallucinations parfois. Heureusement, je pense avoir retrouvé la plupart de mes capacités intellectuelles, y compris la concentration (sauf avec Carmen !), ce qui fait souvent défaut lorsque l’on a eu une greffe de cellules souches. Je dirais même que c’est mieux que pendant la période avant-greffe lorsque l’état de fatigue dû à la maladie et au Vidaza ne me permettait pas beaucoup d’activités. Donc un an de plus, dans de meilleures conditions de vie, si c’est confirmé, ce sera un beau cadeau déjà. Il faut s’efforcer de savourer les instants magiques, les lumières dans le petit chemin creux, les vaches qui accourent pour dire bonjour, l’architecture délicate des fleurs printanières et les papillons, de tout petits riens qui enchantent car je suis un contemplatif. Une hirondelle qui virevolte fait mon bonheur, un éclairage fugace me transporte soudain en Irlande, ou en Crète, ou sur le plateau d’Aubrac, peu importe. La grive qui vient en toute confiance sur la terrasse pendant que nous mangeons est un véritable cadeau, inestimable, je ne demande rien de plus.

Mardi 15 avril

Doc Sylvie était un peu vénère en entrant dans son cabinet : le ménage avait été fait à la va vite et le meuble à tiroirs n’était pas à sa place. Une bouteille d’eau entamée traînait dans un coin également. Mais comme elle nous l’a dit après quelques grognements compréhensibles : « J’ai décidé que ce sera une bonne journée et que je serai de bonne humeur ». J’ai un peu contribué à détendre l’atmosphère : « Mais qu’est-ce que vous avez fait à votre pouce ? » J’ai expliqué le bob qui menaçait de s’envoler, le guidon lâché d’une main pour rattraper le couvre-chef et la chute sur le trottoir. » Et c’est là qu’elle m’a dit « Franchement, mettez un casque, avec un bonnet « spécial casque » pour éviter le soleil », elle s’est néanmoins réjouie du fait que je ne passais pas toutes mes journées assis dans mon fauteuil. Sinon tout s’est bien passé : pas de réactions cutanées, pas de problèmes à l’auscultation et, surtout, un taux de chimérisme à 100 %. J’ai dit à Michel alors que l’on passait à « S.T Georges barre oblique Loire » : « Je suis 100 % Kate ! » L’information est à la fois réjouissante et rassurante. Petit souci mais sans gravité, je viens de recevoir un appel de l’infirmière du service : Doc Sylvie a faxé une ordonnance à la pharmacie en ajoutant du potassium. Elle venait d’avoir les premiers résultats et le taux a fortement baissé dans le sang. C’est un des effets indésirables de la cortisone, et j’ai déjà eu le complément en question – Diffu K – lors de mes précédentes cures de cortisone. On voit donc l’importance de cette surveillance rapprochée avec les dosages ciblés. J’irai à la pharmacie à l’ouverture, à pied, cela me fera une petite sortie et j’en profiterai pour faire le réassort des médicaments nécessaires. Celui qui coûte plus de 4 000 € la boîte pourra attendre jusqu’à la prochaine fois, encore heureux ! J’ai parfois l’impression de creuser le déficit de la Sécu avec une pelleteuse, mais je n’ai pas trop le choix malheureusement.

Le prochain dosage du chimérisme aura lieu début mai et comme le soulignait Doc Sylvie en consultant le calendrier « Mais en fait, ça va arriver rapidement ! » Il ne reste plus qu’à attendre les résultats (partiels) qui arriveront demain matin, on sait déjà que le potassium sera trop bas.

Dernière information : vous vous souvenez de la petite dame avec la canne fleurie ? Eh bien figurez-vous qu’elle n’avait pas de canne aujourd’hui : elle était très mobile, se levait pratiquement d’un bond et marchait d’un pas décidé. Michel s’est demandé à quoi on l’avait dopée. De plus, elle n’a pas eu besoin de transfusion car son hémoglobine était à 9.8. C’est une personne charmante, toujours très courtoise, et cela nous fait plaisir de la voir en forme. Le monsieur qui toussait beaucoup la dernière fois ne toussait plus, mais il est passé directement dans la chambre pour recevoir son traitement. Il allait mieux, mais il est toujours très maigre, j’espère qu’il va retrouver lui aussi la forme d’ici peu. La quatrième personne était une dame qui a eu un traitement par Car T- cells, c’est une technique récente qui permet de modifier génétiquement les lymphocytes T du patient en les réinjectant ensuite, de façon à contrer les cellules malades. La dame en question souffre d’un myélome, et vient de Cholet pour son suivi.

Voici un lien si vous voulez connaître un peu plus cette technique médicale (qui est indiquée pour certaines pathologie, mais pas pour toutes) :

https://www.gustaveroussy.fr/fr/les-cellules-car-t

Mercredi 16 avril

Ce fut une courte nuit car je me suis réveillé tôt, sans doute par effet conjugué de la pleine lune et de la cortisone. J’en ai profité pour faire des recherches destinées à un ami du forum Ellye qui souffre d’une forme très particulière de lymphome. Quand il s’agit de coups tordus, notre organisme sait faire preuve d’imagination afin de déjouer les traitements proposés.

Je pensais avoir une première partie des résultats, mais la notification reçue ne concerne encore que l’analyse de la semaine dernière. Cela arrivera plus tard dans la matinée dans la version « actualisée ». Il faisait bien froid ce matin, avec une très légère gelée blanche, mais le ciel est actuellement d’un joli bleu presque trop intense pour espérer l’avoir toute la journée.

Côté santé, j’ai eu hier soir une série de crampes assez désagréables, sans doute dues au manque de potassium. Mais cela devrait rapidement se calmer avec les trois gélules quotidiennes de Diffu K.

Les résultats viennent d’arriver. C’est bien en ce qui concerne l’hémoglobine, c’est un peu plus mitigé pour le reste, avec une baisse des plaquettes (la troisième consécutive, ce qui ne me rassure pas) et l’apparition de métamyélocytes.

Les métamyélocytes (cellule juvénile, forme jeune, métagranulocyte, neutrophile non segmenté) constituent, avec les myélocytes et les promyélocytes, des précurseurs des neutrophiles, la classe la plus importante de globules blancs. Ces neutrophiles immatures se retrouvent normalement uniquement dans la moelle osseuse. Dans le sang, ce sont les métamyélocytes qui sont le plus souvent observés, accompagnés de quelques myélocytes.

Pour le moment, rien de vraiment inquiétant mais ce n’est pas rassurant non plus puisque ces métamyélocytes étaient présents lors de la myélodysplasie. Bref, il faudra attendre le verdict de Doc Sylvie. En ce qui concerne la fonction rénale, elle est pratiquement revenue à la normale. La baisse des plaquettes si elle se poursuit, ainsi que l’apparition des métamyélocytes nécessiteront une surveillance rapprochée, voire un myélogramme pour vérifier que la moelle osseuse n’est pas en train de « débloquer ». Il peut aussi s’agir d’un déploiement un peu anarchique mais sans gravité. Comme dirait Kate : « Wait and see ! »

Et pour terminer, un petit tour du côté de JJG, notre discret « retraité », toujours là néanmoins quand il faut.

Samedi 5 avril

J’ai dit que je publierai désormais une fois par semaine, mais j’écris quand j’en ai envie… et je garde en réserve, quitte à modifier ensuite si besoin. Nous rentrons de balade (autour de la chapelle de Charité), mais j’ai eu le temps de faire quelques recherches ce matin. La première concerne une recherche de virus qui est systématiquement faite à chaque analyse. Il s’agit du BK virus (BKV). De quoi donc s’agit-il ? me suis-je demandé plusieurs fois car je connais bien les autres : HPV, CMV, toxoplasmose etc. Cette fois, j’ai poussé un peu les recherches. Doc Sylvie me demande régulièrement si j’ai du sang dans les urines, ou si j’ai des douleurs en faisant pipi. Jusque-là, tout va bien de ce côté-là et la robinetterie fonctionne bien, même si les reins ont morflé à cause de la ciclosporine (vous allez dire que j’y vais fort en vous parlant de robinetterie, mais je vous épargne les ennuis intestinaux que l’on peut avoir !). Ce méchant virus attaque l’urètre et peut remonter jusqu’aux reins. Il est détecté par les cellules du greffon qui crient en chœur « Sus à l’ennemi ! » et attaquent tout sur leur passage, en accélérant les dégâts. Conséquence, on urine du sang, l’urètre peut se boucher, l’urine n’est plus évacuée et on est devant un cas d’urgence extrême puisque les reins vont aussi être touchés. Il n’y a pas de médicament véritablement efficace – on bricole en ajustant tel ou tel traitement pour atténuer si possible les conséquences de l’attaque – c’est vous dire la nocivité de la bestiole. Personnellement, je n’en avais jamais entendu parler et on s’est bien gardé de m’affoler avec ça. Il est présent souvent, sous forme latente, et le fait que nous soyons immunodéprimés l’incite à attaquer (greffes de reins, greffes de moelle osseuse). Je précise que la cortisone est un puissant immunosuppresseur. On calme les attaques du greffon, mais au risque de réveiller des virus cachés ou de faciliter une infection fongique (aspergillose) ou un autre virus. Pour rappel, j’ai perdu toute mon immunité vaccinale. Je suis au stade du nouveau-né, voire pire car plus fragile, on va dire « grand prématuré » pour reprendre une image de Doc Sylvie. Petite chose sans défenses immunitaires, va ! Mais pour le moment, la charge virale est indétectable.

Voici un lien que vous pourrez consulter si vous êtes curieuses et curieux (mais vous l’êtes puisque vous me lisez !)

https://www.jle.com/fr/revues/vir/e-docs/le_virus_bk_et_physiopathologie_des_maladies_associees_313840/article.phtml

N’hésitez pas à cliquer sur l’onglet « texte complet », il est accessible en entier (mais ce n’est pas d’une lecture très facile).

La deuxième info sélectionnée concerne le chimérisme, à travers des cas particuliers qui ont pu donner du fil à retordre aux enquêteurs : lorsque l’ADN du donneur se substitue à l’ADN d’un criminel, il y a de quoi rendre chèvre Sherlock Holmes lui-même. Maintenant, ce phénomène est mieux maîtrisé et on peut imaginer que les erreurs sont évitées. On évoque aussi le cas d’un greffé qui est une parfaite chimère : les deux ADN cohabitent dans son corps, et le sperme est identique à celui du donneur allemand (mais il a eu une vasectomie, donc il ne risque plus rien…). Ces faits troublants pourraient faire l’objet de thrillers passionnants, et si j’en n’en avais pas marre d’écrire des livres « pour des prunes », je pourrais imaginer un roman, bien documenté et truffé de rebondissements. Je n’ai juste pas envie de le faire pour le moment.

Voici l’article en question :

https://www.slate.fr/story/185228/greffe-moelle-osseuse-sperme-adn-donneur

Maintenant, on peut aller se promener un peu. Soleil, ciel voilé, 22°.

Nous avons entendu un pivert déchaîné, style Woody Woodpecker, jouant du marteau-piqueur sur un tronc d’arbre. Un peu plus tard, un coucou s’est égosillé et nous avons réussi à le voir de loin tout en haut de son arbre (toujours pas la moindre pièce dans mes poches !). Le printemps est désormais bien installé et les arbres commencent à verdir sérieusement.

Dimanche 6 avril

Il fait beau, mais ce sera une journée tranquille à la maison : mes pieds ont besoin de repos après tous ces kilomètres et on va bientôt préparer les vélos pour d’autres sorties. Il faut savoir se ménager aussi des temps de repos et de récupération, même si je me sens très en forme. La température est vraiment printanière et la pompe à chaleur ne s’est même pas déclenchée au petit matin, cela risque de changer dans les prochains jours. J’ai repéré une page qui reprend de façon détaillée les étapes de la greffe de cellules souches (ou de moelle osseuse), je vous sélectionne la partie qui concerne les greffes à conditionnement atténué :

Allogreffes à intensité réduite/non myéloablative

LE PRINCIPE

Les greffes avec conditionnement réduit (ou conditionnement atténué ou « mini-greffes ») constituent aujourd’hui presque la moitié des greffes allogéniques.
Cette technique consiste à administrer des cellules souches circulantes d’un donneur compatible ou de sang de cordon ombilical, après un conditionnement réduit, non myélo-ablatif, essentiellement immunosuppresseur.
Cette technique revient à une exploitation de l’effet GVL (Graft Versus Leukemia) en réduisant la durée de l’immunosuppression post greffe et en ré-injectant à distance de la greffe des lymphocytes CD3+ du donneur. .
Après la greffe, il va, alors, se former un chimérisme qui, via l’action des lymphocytes T du donneur, permettra de guérir le patient de son cancer.

DEUX VARIANTES

RIC (Reduced intensity conditioning)

• Période d’aplasie significative
• Doit se faire en milieu hospitalier
• Protocoles : Fludarabine-Melphalan ou Fludarabine-Busulfan, +/- ATG, Campath, ou autre sérothérapie

Non-myéloablative

• Peu/pas d’aplasie significative
• Peut se faire en externe
• Protocoles Fludarabine-TBI ou Fludarabine-Cyclophosphamide faible dose

EN PRATIQUE

Tous les conditionnements contiennent de la fludarabine à la dose de 25 à 30 mg/m²/j pendant 3 à 5 jours. Les différents protocoles proposés sont :

• Fludarabine + cyclophosphamide ou un autre agent alkylant + irradiation corporelle totale (TBI)
• Le « Slavin » modifié associe fludarabine + sérum antilymphocytaire (SAL) + busulfan
• Le « Giralt »  associe fludarabine + idarubicine + aracytine
• Le « Storb » associe fludarabine + mini irradiation complète 
   

J’ai personnellement reçu Fludarabine + Busulfan, associé au sérum anti lymphocytaire de sinistre mémoire, le Grafalon, qui aurait pu me valoir un séjour en réanimation si je n’avais pas eu à mes côtés un infirmier de nuit ultra réactif et expérimenté (conditionnement « Slavin »).

La suite de l’article le précise, cette technique atténuée ne résout pas tous les problèmes et la surveillance est donc rapprochée et minutieuse. Vous connaissez les caps à franchir : les 100 jours, puis les 6 mois et la première année suivant la greffe. Lorsque le donneur n’est pas un parent proche – c’est mon cas avec « Kate » – le taux de réussite n’est que de 50%, alors qu’il est de 70 à 80% s’il y a un lien de parenté, je rappelle que je ne suis pas une statistique de toute façon. En ce qui me concerne, c’était un choix délibéré et mûrement réfléchi de ne pas faire appel aux potentiels donneurs familiaux, pour des raisons qui me sont propres et en dehors de considérations médicales. Cela n’a pas facilité la recherche d’un donneur compatible puisque mon système HLA est très particulier (c’est mon côté « alien » que je revendique fièrement), et donc peu répandu ; pour la greffe, peu importe que le donneur et le receveur soient du même groupe sanguin ou pas, cela n’intervient pas dans la prise du greffon.

Les risques de cancers secondaires après la chimio ne sont pas négligeables, je les connais aussi : j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde consécutif à la première chimio pour la LLC, et la myélodysplasie « à risque élevé » est aussi secondaire à cette chimio, je cumule et on comprend la nécessité de la surveillance à long terme. Pour le moment, tout va bien, mais ces effets secondaires arrivent généralement 5 ans après l’administration des produits. Voyons les choses du bon côté : j’aurai normalement 5 ans de répit avant que les affaires reprennent, ou pas. La chance peut pour une fois être de mon côté et il ne faut pas passer sa vie à se demander ce qu’il va nous tomber dessus, sinon on ne vit plus. Voici le lien vers la page sélectionnée :

https://www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/greffes/les-greffes-de-moelle-osseuse/les-allogreffes.html/

Lundi 7 avril

Le gag du jour : je reçois pour la deuxième ou troisième fois les résultats du labo au courrier, deux enveloppes différentes. Michel a dit « Tiens, ça doit être les résultats de demain ! » Mais non, même pas. Ce genre de choses agace fortement Doc Sylvie et je comprends sa réaction. Étant donné que demain je vais avoir la « méga pds », avec la vingtaine de tubes, je vous laisse imaginer le nombre d’enveloppes que je vais recevoir – et qui sont inutiles car j’enregistre les résultats quand je les charge sur le serveur du labo. Bref, au moins la factrice est passée pour quelque chose… Parfois je pense qu’il s’agit de Fantômette quand on est plusieurs jours sans la voir. Le temps est superbe, sans doute plus frais aujourd’hui mais idéal pour une balade pas trop longue, histoire de se dérouiller un peu les muscles et les articulations. D’ailleurs, avec la cortisone, j’ai l’impression de rajeunir (je sais que ce n’est qu’une illusion).

J’ai lu plusieurs articles très techniques consacrés à des cas de chimérisme naturel, mais je vous fais grâce des liens car je vais vous perdre. Un des épisodes de Dr House est basé aussi sur un cas de chimérisme. Je rappelle que dans ce cas, deux ADN cohabitent chez une même personne : un cheveu côté droit peut posséder un ADN et un autre cheveu côté gauche un autre ADN : c’est bluffant. L’oncle d’un bébé s’est ainsi retrouvé être le père biologique de son neveu, puisque son frère possédait les deux ADN. Avouez que ça donne le vertige.

J’ai ensuite visionné (ou tenté de le faire) des témoignages. Certaines vidéos sont soit criardes, soit insupportables parce que l’interviewer pose ses questions en coupant sans arrêt la parole à l’hématologue interrogé. Je suis allé faire une recherche du côté de Mathias Malzieu, le chanteur de Dionysos, également auteur de plusieurs livres, dont l’excellent et poétique « Journal d’un vampire en pyjama » qui raconte sa greffe de moelle osseuse.

Voici un de ses témoignages ici :

De retour de balade, 3.6 km dans un autre chemin… à refaire à vélo en circuit, là on a fait l’aller-retour par le même itinéraire. Les mésanges zinzinulent, le coucou est resté muet.

L’inscription dit « Notre Dame de la Paix, priez pour nous ». Je me suis permis de dire au passage qu’il y avait beaucoup de travail à prévoir, et beaucoup de prières.

Mardi 8 avril

Voilà, la matinée a passé très vite, surtout que Carmen devait être en vacances, personne ne savait si elle devait passer ou pas, et on a attendu jusqu’à 11 h, sachant qu’elle est toujours très ponctuelle et arrive en général vers 10 h 30. Dans la salle d’attente, nous étions 5 : le monsieur qui est passé avant moi toussait énormément et semblait exténué (la toux incessante a dû l’épuiser), deux autres messieurs semblaient plus en forme, mais sans plus et la petite dame à la canne fleurie était bien plus mobile que les autres semaines, ce qui m’a fait plaisir, elle était souriante et moins soucieuse que les fois précédentes. Doc Sylvie m’a trouvé très en forme… trop, selon elle « Il va falloir que je redouble de vigilance avec vous, je risquerais de passer à côté de quelque chose d’important car vous êtes effectivement très en forme ! », elle a également souligné l’amélioration très nette de la fonction rénale grâce à l’arrêt du Néoral (ciclosporine). Je suis passé ensuite à la prise de sang, cela a pris plus de temps que d’habitude car ce n’était pas la même équipe et l’organisation n’était pas au top. 23 tubes de prélevés, je m’en doutais, car on aura le calcul du chimérisme. J’ai pris le petit-déjeuner ensuite, et j’avais vraiment très faim. Voilà tout le nouveau pour le moment, il n’y a plus qu’à attendre les résultats de l’analyse des 23 tubes de sang qui vont tomber par épisodes, ainsi que les multiples courriers du labo qui vont suivre. Sortie ou pas sortie aujourd’hui ? Ce sera sans doute après-midi tranquille, un peu de repos après le réveil matinal ne fera pas de mal. Le soleil sera encore là demain, cela risque de bien changer à partir de ce week-end et nous aviserons pour le programme d’activités.

Mercredi 9 avril

Je viens de recevoir via le serveur une première série de résultats. Rien de spécial à première vue, avec une grande stabilité de la formule sanguine : l’hémoglobine est à 14.1, ce qui est très bien et explique en grande partie la forme actuelle. Les globules blancs sont toujours en forme et les plaquettes ont baissé à 127 000, c’est à surveiller. Pour le reste, la créatinine reste toujours un peu élevée mais nettement moins qu’avec le Néoral avec 12.8 mg/L. La clairance, qui indique le taux de filtration du rein est donc inférieure à ce qu’elle devrait être : 59.4 ml/min. Le Néoral n’est pas le seul médicament qui agit défavorablement sur la fonction rénale, et il faudra attendre l’arrêt de certains traitements pour voir les choses se « normaliser », mais je suis sorti de la zone dangereuse même si tout n’est pas parfait, c’est tout de même nettement mieux. Cela montre bien au passage que les traitements post-greffe sont lourds et ont des conséquences non négligeables. Il reste désormais un peu d’attente avant de savoir où nous en sommes en ce qui concerne le chimérisme. Les résultats sont connus, je viens d’avoir deux nouvelles analyses, mais ils ne sont transmis qu’à Doc Sylvie. Je devrai donc attendre mardi prochain pour être fixé.

De retour de notre sortie à vélo…

Non, vous n’aurez pas les photos, ni même la vidéo de ma chute magistrale. Nous sommes rentrés par Bourneuf-en-Mauges que je déteste traverser à cause des nombreux poids lourds qui traversent le bled. Tout se passait bien, jusqu’au moment où mon bob a été soulevé par un appel d’air (les maudits poids lourds). J’ai voulu le remettre sur mon crâne et j’ai donc lâché le guidon en rattrapant le bob. Erreur fatale, je n’ai plus 20 ans. Je me suis donc étalé, sur le trottoir, heureusement, et pas côté route. La chute n’a donné que quelques égratignures mais elle m’a bien secoué quand même avec un blocage momentané du diaphragme. Un jeune homme charmant s’est arrêté plus loin et a voulu me secourir en me proposant de me reconduire en voiture. Quand on voit un vieux à terre… Au moins, il y a des gens serviables même si j’ai gentiment refusé. Nous sommes donc rentrés sans autre accident et j’ai pu soigner mes égratignures. J’en connais une qui ne va pas m’épargner mardi prochain « M. Macron, si vous pouviez éviter ce genre de cascades à l’avenir, j’aimerais autant ! ». Conclusion : vélo, oui, Bourneuf, non !

On va pouvoir écouter un peu de musique en attendant, je vous propose de redécouvrir quelques groupes ou musiciens des années 70.

C’est encore à une balade bucolique en bord de Loire que je vais vous convier, mais avant, j’ai une information importante à vous communiquer.

Info rythme de parution

Afin d’éviter de reprendre plusieurs fois les mêmes informations, ou de m’égarer trop souvent en bord de Loire, j’ai décidé, en accord avec moi-même – c’est mieux – de ralentir le rythme des parutions qui deviendra hebdomadaire. Je rédigerai un article sur la semaine, en vous donnant les infos dont je disposerai sur l’évolution de la greffe. Pour le moment, je suis convoqué au CHU le mardi, les résultats arrivent via le serveur du labo le mercredi matin et vous aurez les infos le jeudi. Cela vous permettra d’avoir un jour fixe dans la semaine et je pourrai aussi prospecter plus tranquillement pour sélectionner les liens intéressants ou les derniers articles parus.

Je profite de ce moment solennel pour apporter tout mon soutien aux manchots des îles Heard et Mc Donald, au large de l’Australie. Ils sont eux aussi victimes des taxes affolantes décrétées par le président Américain. Je tiens à les rassurer : de toute façon, le Coca ce n’est pas bon pour vous, vous risqueriez de devenir obèses et accros au sucre et de voir vos plumes se teindre en orange. Votre mouvement de résistance vous honore, puisse-t-il désormais inspirer les citoyens US, et les citoyens (pas forcément à plumes) du monde entier.

https://www.huffingtonpost.fr/international/article/apres-les-droits-de-douane-imposes-par-trump-les-manchots-contre-attaquent-sur-les-reseaux-sociaux_248364.html

Pas de manchots mécontents en bord de Loire, mais un coucou au loin (je n’avais pas un sou dans ma poche), un pivert farceur qui n’a pas voulu se laisser prendre en photo, des oiseaux qui chantaient joyeusement, des gens croisés qui disaient parfois bonjour, en souriant (parfois) ou en serrant les dents. Barbara, j’ai cru que la dame qui grimaçait un sourire pour ne pas perdre son dentier était une amie de notre cher alien Harry !

Voici quelques photos (mais pas des gens !)

La balade, 4.5 km, s’est déroulée sur l’île de Chalonnes. C’est la plus grande île de la Loire, et la plus grande île fluviale d’Europe, souvent inondée pendant les crues : les maisons sont conçues en fonction des caprices de la Loire, avec une habitation surélevée, les fondations sont en pierre, le tuffeau est utilisé uniquement sur les parties en hauteur qui vont rester hors d’eau. Les habitants ont l’habitude et se déplacent en cas de crues en barques, d’une maison à l’autre, le ravitaillement se fait aussi en bateau. Autrefois, le chanvre était la culture principale de l’île, désormais on y fait du maïs, du maraîchage (melons, asperges) et les prairies bien grasses accueillent les vaches lorsqu’elles sont de nouveau praticables pour leurs petites pattes.

Vivre sur les bords de la Loire

Hier, je vous ai mis une reprise de Cat Stevens, et cela m’a donné envie de redécouvrir l’artiste. C’était un de mes premiers 33 tours lorsque, jadis, j’étais jeune étudiant et il a dû être usé à force de tourner en boucle. Cela ne nous rajeunit pas, mais la bonne musique ne prend pas de rides contrairement à celles et ceux qui l’écoutent, avec un peu de nostalgie.

Aujourd’hui, nous allons rester au sec, le temps est trop humide pour envisager une sortie et on est aussi bien chez soi. Demain, il fera meilleur, on pourra en profiter.

Comme souvent, je consacre mon temps « libre » (il est tout le temps « libre » sauf lorsque j’ai la contrainte des rendez-vous au CHU) pour lire quelques articles, vérifier des informations, répondre à des amis sur le forum Ellye où un de nos camarades a eu une greffe de cellules souches compliquée, c’est le moins que l’on puisse dire. Heureusement, son épouse a pris le relais pour nous donner de ses nouvelles pendant qu’il était en réanimation. Il est de retour au clavier, un peu sonné, évidemment, mais de nouveau dans sa chambre et il commence à trouver le temps long, ce qui est finalement bon signe. Le temps semble se dilater à l’infini lorsque l’on attend le feu vert pour sortir, surtout si la date recule de jour en jour « Vos reins… votre créatinine… un dosage de médicament trop élevé etc. » Désormais, tout cela me semble loin mais on n’est jamais à l’abri d’un deuxième séjour en cas d’aléas si les médecins le jugent nécessaire. Un mois, c’était suffisant, quand je pense que certains malades ont passé 16 mois hospitalisés, je me demande comment ils ont fait pour tenir aussi longtemps. Il faut avoir un mental d’acier pour accepter cela lorsque la greffe n’a pas fonctionné ou s’est compliquée. On peut développer un champignon du genre tenace, voire létal selon les souches incriminées, on peut aussi faire une GVH digestive carabinée, le foie peut être atteint, ou les reins (de façon aiguë) et on nous met en garde : plusieurs stades doivent être franchis avec en premier les « 100 jours », puis le cap des 6 mois, et enfin la première année où là, on peut se permettre de pousser un « ouf » de soulagement si tout s’est bien passé. Mais la surveillance, même espacée, durera toute la vie. Parfois, la maladie initiale revient alors que plus personne ne s’y attend, quelques années après la greffe et alors que le malade est considéré comme « guéri ». Comme je l’ai déjà expliqué, il suffit d’une cellule planquée quelque part qui attend tapie dans un coin de votre moelle osseuse le « bon moment », dans ce cas, on peut être trop âgé pour une deuxième greffe et on aura ce que l’on appelle les soins de support (chimio, transfusions) et, plus tard, les soins palliatifs. Je rappelle que vous pouvez toutes et tous rédiger vos directives anticipées et en déposer des exemplaires chez votre médecin traitant, au CHU qui vous suit et dans votre Espace Santé. N’oubliez pas d’en donner un exemplaire à votre personne de confiance (proche ou conjoint).

Je lisais ce matin un article sur les cancers pédiatriques en Charente Maritime. Le lien avec l’emploi de pesticides est établi : je vous mets un lien ici mais l’information a été traitée dans plusieurs quotidiens également .

https://www.science-et-vie.com/corps-et-sante/cancer/plusieurs-foyers-de-cancers-pediatriques-identifies-en-charente-maritime-les-pesticides-mis-en-cause-194735.html

Comme par hasard, les clusters les plus importants sont signalés dans les territoires viticoles ou près des cultures de céréales, là où l’emploi de pesticides est plus important qu’ailleurs. On voit donc des petiots atteints de lymphomes ou de leucémies. Mais, et on peut extrapoler, nul n’est à l’abri : les gamins sont simplement plus fragiles, et sans doute plus exposés, mais les adultes ne sont pas à l’abri. Ce sont des processus qui peuvent prendre plus de temps en modifiant l’ADN et en introduisant ces fameuses mutations génétiques qui vont faciliter le développement de cancers, lymphomes ou autres. Les viticulteurs et agriculteurs qui manipulent ces produits sont également exposés (cancers des testicules, lymphomes, leucémies… cancers du sein, cancers de la prostate et j’en passe). Ce n’est pas un scoop, c’est connu, on peut supposer que la prévention devrait jouer son rôle. Il y a une forme de déni chez les professionnels qui usent et abusent de ces produits dont on leur dit qu’ils sont « sans danger, ou si peu ». La meilleure info est faite par les malades eux-mêmes auprès des jeunes dans les lycées agricoles, et même là, on rencontre du scepticisme. L’eau « potable » est également un autre sujet de préoccupation dans plusieurs régions avec des pollutions diverses entre les pesticides et les PFAS.

Pour information, afin de faire des économies « intelligentes et ciblées », le gouvernement avait dans un premier temps supprimé les budgets alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques avant de se raviser devant la légitime levée de boucliers. On peut toujours critiquer l’administration américaine si c’est pour s’en inspirer…

https://www.lemonde.fr/politique/article/2025/02/08/critique-le-gouvernement-remet-15-millions-d-euros-pour-la-recherche-sur-les-cancers-pediatriques_6537940_823448.html

Voici un lien vers une information sur les cancers pédiatriques si vous souhaitez vous informer plus avant : (centre Léon Bérard)

https://www.centreleonberard.fr/institution/actualites/15-fevrier-journee-mondiale-des-cancers-de-lenfant

Après ces infos inquiétantes, j’ai pensé aller visiter la bande son de New Amsterdam, même sans connaître la série, on peut apprécier la plupart des chansons ou instrumentaux qui restent en tête longtemps après.