Les invisibles

Avant-hier, un tas de feuilles mortes encombrait l’entrée de l’hôpital de jour en hémato. Vous avez une première porte vitrée, à ouverture automatique, puis une deuxième, avec ce sas entre deux. Ensuite, la salle d’attente se trouve juste en face. Donc j’attendais Michel et je voyais ces feuilles qui tourbillonnaient à chaque ouverture, mues par une énergie diabolique qui les soulevait à chaque passage. J’ai eu une pensée émue pour les équipes de nettoyage, ces invisibles qui agissent lorsqu’il n’y a plus personne. Les locaux sont toujours très propres et un soin tout particulier est accordé aux « zones sensibles ». Le service hémato fait partie de ces endroits où le masque est obligatoire. D’ailleurs, l’infirmière me disait hier qu’un bon nombre de patients ont été testés avec un COVID très virulent, le genre de truc qui peut tuer quand ton organisme immunodéprimé ne supporte déjà pas le moindre microbe banal. Bref, hier le sas était nickel : les invisibles étaient passés par là, et ailleurs : le CHU est immense avec un tas de bâtiments qu’il faut entretenir quotidiennement : les sols, les surfaces, les recoins, les sas entre deux portes.

On n’imagine pas tout ce que font ces invisibles pendant que l’on dort ou en début de matinée, dans les chambres des malades : imaginez ce que c’est dans une chambre stérile, qui par définition doit le rester… Mon chiffon m’en tombe des mains. Je voulais juste rappeler leur existence, et leur rendre l’hommage qu’ils méritent.

Je pourrais faire la même chose avec les brancardiers du CHU, toujours prévenants, d’une grande gentillesse « Vous n’avez pas froid ? On peut mettre une couverture si vous voulez. Attendez, je vais placer un oreiller sous votre tête, ce sera plus confortable ». Il faut aimer les gens pour faire ce métier, et moi j’aime les brancardiers.

Sinon, deux ou trois trucs en vrac qui me tracassent. Il ne s’agit pas de la greffe : elle aura lieu quand tout sera prêt et je ne me lève pas chaque matin en me disant : « Alors, c’est pour quand ? ». Je profite de mon petit sursis et je prends sagement mes médicaments tout en contemplant mes marques « Vidaza ». C’est souvent étrange, cela ressemble un peu à des tatouages aborigènes dont la symbolique m’échappe. C’est ce que j’ai dit à l’infirmière hier qui m’a répondu que je prenais les choses avec philosophie : « Vous savez, il va probablement rester des marques à vie ! ». Bof, ce n’est pas bien grave et ma vie sera certainement singulièrement raccourcie.

En parlant de médicaments, je suis allé à la pharmacie du village. On me connaît bien et la pharmacienne était surprise de me voir : « Vous ne deviez pas avoir votre greffe, M. Macron ? » J’ai donc expliqué les aléas, le report et on a commencé à éplucher l’ordonnance, je signale toujours ce que j’ai encore en stock. Il me fallait de la vitamine B 12, en ampoules injectables ou buvables, il se trouve que je les dilue avec un peu d’eau, tous les dix jours. D’ailleurs, j’ai oublié de la prendre hier, ce n’est pas à un jour près, heureusement. Cette vitamine est curieusement absente de mon organisme si je ne suis pas supplémenté régulièrement. Doc Jérôme m’avait prévenu : « Puisque vous n’arrivez pas à la stocker, vous serez supplémenté à vie ». Paf ! Si vous manquez de « bédouze », votre organisme va rapidement montrer des signes de sénilité, votre cerveau sera atteint en premier, mais pas que : amis végan, pensez à faire vérifier votre taux de bédouze, contrairement à ce que l’on peut lire ici ou là, nulle protéine végétale ne produit la bédouze que l’on trouve uniquement dans les protéines animales, ou les œufs, les produits laitiers aussi. La bédouze végétale n’est pas la même, tout simplement, et votre corps ne peut l’utiliser. Bref. On a les ampoules, ouf ! Eh bien non, on ne les a plus. La pharmacienne m’a expliqué que, mystérieusement, le conditionnement en ampoules est devenu introuvable, partout dans le monde. Sans doute une stratégie de labo qui n’a plus envie de conditionner la bédouze en ampoules. Il y a donc des comprimés désormais : là où il fallait une ampoule, il faudra 4 comprimés tous les 10 jours, sachant qu’après la greffe, je serai déjà à plus de 20 comprimés étalés sur la journée. Mais ce n’est pas ça le plus cocasse : la boîte de comprimés n’est pas remboursée, alors que les ampoules l’étaient. 9,80 €, ce n’est pas la ruine, mais c’est à vie. Voilà, ce sont ces petits riens, ces renoncements à rembourser les soins en les faisant passer pour des « compléments » non remboursables. Cela me met en colère, comme tout ce que l’on entend en ce moment au sujet des soins qui coûtent cher. Il n’y a qu’à supprimer les malades, et le problème de la SECU sera réglé.

Je vous laisse méditer, passez une bonne journée et prenez soin de vous !

Cela va être terrible : la météo nous a prévenus et le « stagiaire » a failli avaler son micro en bafouillant : il va faire froid, il risque de neiger aussi : si, si, si, pendant une très longue période de trois journées maximum. Ici, en Anjou, ce sera terrible, surtout si une fine pellicule de neige parvient contre toute attente, à se maintenir quelques heures au sol. L’Angevin ne sait plus conduire quand il aperçoit trois flocons de neige, tellement peu habitué à en voir ! Ah, la douceur angevine chère à du Bellay, le ciel bleu ardoise et souvent laiteux de notre belle région sont tellement ancrés dans nos habitudes que la neige, et le froid, paraissent incongrus. Alors, imaginez un peu la panique lorsque la Loire charrie des glaçons !

Bref, heureusement, c’est la dernière double injection de Vidaza au CHU pour cette deuxième cure. Hier, RAS : pas de vomissements, juste un petit train de fièvre habituel. L’infirmière était étonnée que je sois au courant de ma situation médicale. Je venais d’évoquer avec elle le fait que mes globules jouaient aux vases communicants et je lui ai précisé que je surveillais la baisse de mes polynucléaires neutrophiles en prenant ma température régulièrement : rien n’est plus sournois qu’une neutropénie fébrile. « Ah mais, vous avez de sacrées connaissances ! » « Forcément, avec toutes les aventures que j’ai traversées, je me suis formé sur le tas ! ». J’imagine que beaucoup de patients ne veulent rien connaître de leur maladie et ne consultent pas les résultats des labos, soit parce qu’ils n’en ont pas envie, soit parce qu’ils sont incapables de faire la différence entre un globule rouge et un globule blanc. En ce qui me concerne, j’ai toujours essayé de comprendre comment fonctionnait mon petit corps de rêve, surtout quand il se dérègle. Ce genre de maladie est invisible, sauf pendant la période « chimio » que vous passez de toute façon en chambre stérile. Et même, le jour où je perdrai mes cheveux, personne ne s’en apercevra !

Sinon, tout est calme du côté de Doc Sylvie ou de Nelly, l’infirmière de coordination. Cela ne va pas durer, je les connais ! Il reste encore un peu de temps avant la fin de la semaine et Nelly est bien capable de m’appeler. Je les imagine, toutes les deux penchées sur l’ordinateur, ourdissant de sombres complots pour récupérer ce fichu greffon. Et quand elles seront prêtes, j’aurai intérêt à m’extirper de mon fauteuil. En attendant, je passe le temps en regardant d’excellentes séries anglaises en « replay » sur Arte, je vous en parlerai un jour si vous êtes gentils et si vous explosez les scores de « nombre de visiteurs ».

Couvrez-vous bien, ressortez vos bonnets et vos écharpes. J’ai dit à Michel que nous ferions une bataille de boules de neige : « Tu n’as pas le droit, tu attraperais la crève. Tu resteras ici, au chaud ! »

Même pas drôle !

Je vous ai dit hier soir que ma visite au CHU n’avait pas été sans surprises. Le titre vous met sur la voie. J’aurais pu vous raconter tout cela à la suite des réponses aux devinettes mais je me sentais plutôt nauséeux, et la suite de la soirée a confirmé cet état puisque, comme la semaine dernière, j’ai eu droit à ma soirée « vomito », en moins violent, mais je me demande bien ce que cela donnera quand on passera à la chimio en perfusion. Enfin, j’ai ma petite idée déjà !

Donc nous sommes arrivés dans le service et je me suis présenté à 16 h 30 comme prévu. Prise de tension, de température, avec l’appareil sur roulettes qui bipe à chaque fois qu’il transmet une donnée. J’ai le malheur de dire que j’ai une douleur à la jambe gauche depuis dimanche, mais que cela s’atténue car on nous répète à chaque séance d’injections qu’il faut vraiment informer l’équipe des problèmes que l’on rencontre. « Vidaza » est une chimio réputée « light », mais en fait, les réactions secondaires sont nombreuses et très variées : chaque malade présente son lot de bobos divers, ou de douleurs, vertiges, nausées, que sais-je encore. Certains ne supportent pas les injections, et heureusement, ce n’est pas mon cas. Parfois, il faut stopper la cure en urgence pour ne pas mettre la vie du patient en péril. C’est donc, effectivement une chimio « light » dans le sens où, parfois, tout se déroule bien (!).

J’indique donc que ma jambe gauche reste douloureuse, même si je peux de nouveau marcher normalement. Doc Charles vient m’examiner : il trouve que la jambe est dure et indurée, avec une zone chaude : « Je n’aime pas trop ça, nous allons contacter la radiologie pour un doppler ». Et le voilà reparti, pendant ce temps, je reçois mes deux piqûres dans les bras. Je signale que Michel attend dans la salle d’attente, à l’autre bout du couloir et on me dit qu’il sera prévenu.

L’attente commence, Michel est avec moi et nous papotons en attendant les brancardiers. Je dois voyager allongé, ordre du médecin. Nous partons donc en ambulance jusqu’au bâtiment Larrey. On me retire chaussures et pantalon et l’examen démarre. Je suis d’ailleurs toujours sur le brancard : le type commence par l’abdomen : « Il y a une grosse veine importante ici », et il m’appuie sur le bide après m’avoir badigeonné de gel. C’est au tour de la jambe droite : « RAS », puis on arrive à la jambe gauche, celle qui est douloureuse : « RAS non plus, vous n’avez pas de phlébite, vous allez pouvoir rentrer chez vous ! ».

Et nous repartons dans le service hémato, avec les deux brancardiers charmants qui étaient priés de m’attendre, pour le coup tout va très vite et je me retrouve installé dans le fauteuil de la chambre 155. L’infirmière arrive avec un large sourire derrière son masque : « Le médecin vous libère, c’est sans doute une tendinite. Si vous continuez à avoir mal, ou si vous avez de la fièvre contactez le médecin traitant ».

Il fait nuit quand nous repartons, et je suis soulagé de ne pas avoir à passer une nuit dans le service.

Aujourd’hui, la séance aura lieu un peu plus tôt. Je pense que je vais passer sous silence le fait que j’ai régulièrement de la fièvre le soir, et que j’ai saigné du nez, avec d’importants caillots. « Tout s’est bien passé hier soir, M. Macron ? « Euh, oui oui ! »

Vous connaissez l’adage du Dr House : « Tout le monde ment ! »

Ah tiens, on est mardi, et quand vient le mardi…

J’ai envie de commencer la semaine de façon ludique. Nous sommes le 18 novembre et la température extérieure est de 98%. Pardon, je reprends : il fait 5° dehors. Je ne suis pas encore très bien réveillé et je vais bientôt terminer à la présentation de la météo pour remplacer celui que j’appelle « le stagiaire ». Il a une voix nasillarde comme Donald (le Donald de Disney) et il nous a quand même dit un jour qu’il faisait très chaud en « Nouvelle Cannelloni » (à ce stade, qu’il y ait un « e » à la fin est accessoire). On comprend mieux pourquoi il y a eu plusieurs émeutes et 13 morts : « Mais c’est qui ce Parisien qui nous prend pour des nouilles ? ».

Bref, je ne suis pas bien réveillé parce que j’ai bien dormi. C’est paradoxal mais quand je dors bien, je mets plus de temps à avoir les idées claires. Pour l’anecdote, accès de fièvre hier : à 19h, 37.2°, à 23 h, 38°. Si vous voulez une bouillotte dans votre lit, inscrivez-vous sur la liste d’attente. Un doliprane a réglé le problème en 30 minutes. Mon thermostat interne a du mal à respecter les consignes, et le fait que la fièvre monte me fait claquer des dents, c’est absurde, je vous le concède.

Mais ce matin, tout va bien : Michel dort encore. Je sortais en catimini du lit et en prenant mon virage pour sortir de la chambre, je me suis tapé le tibia dans l’angle du lit : même pas un grognement de sa part, ni de la mienne car je suis expert en stoïcisme, et j’ai évité la bordée de jurons habituelle qui commence par « Ah p…n de saloperie etc. » J’aurai un bleu, un de plus. J’aurais dû faire un album photo : mes bleus !

Mais venons-en aux devinettes ! La première consiste à trouver qui viendra me faire la prise de sang ce matin : Cédric, Évelyne, Lucie ou Pauline ?

La deuxième consiste à donner la valeur de mes plaquettes en G/L, sachant que mardi, elles étaient remontées à 58 G/L, mais la cure de Vidaza était terminée. Je vous fais grâce des neutrophiles : ils yoyottent totalement – ils jouent au yo-yo si vous préférez. Ils sont donc imprévisibles, d’autant plus que s’ils sont plus nombreux, ils sont aussi plus déformés.

Voilà, je reviendrai en fin de journée pour vous donner les résultats, dès que le type du labo aura recompté les plaquettes pour la 50e fois avant d’appuyer sur « envoi » pour me les transmettre.

D’ici là, courage à ceux qui bossent : il fait nuit quand on part, et il fait nuit quand on rentre… C’est nul ! Bonne journée quand même.

18 novembre, 20 h 52

Voici les deux réponses que visiblement vous n’attendiez pas avec une grande impatience:

C’est Pauline qui est passée ce matin pour la prise de sang.

Les plaquettes battent leur record avec 110 G/L

(Pour les neutrophiles, c’est nettement moins réjouissant !)

Demain, je vous raconterai mon après-midi au CHU, cela vaut son pesant de plaquettes !

Bonne soirée !

Bonjour, vous avez bien dormi ? Moi, un peu en pointillés mais je me sens tout de même reposé. Nous sommes le dimanche 17 novembre, et c’est aujourd’hui que va se dérouler le salon du livre. Si vous habitez dans le coin, n’hésitez pas : nous serons au Théâtre Foirail, avenue de Gaulle.

Ce sera le dernier salon avant de longs mois, et sans doute plus d’une année. Ce n’est pas bien grave, je ne suis pas un très bon vendeur, je ne sais pas haranguer les gens qui ne viennent pas forcément pour acheter des livres, mais pour voir à quoi ressemble un auteur. Bref, il faut se montrer. Parfois, on a des rencontres sympathiques, parfois aussi des demandes incongrues. Je sais qu’aujourd’hui je n’aurai pas la patience de répondre plusieurs fois sur l’origine de mon patronyme, mais bon… Tout dépend de la façon dont c’est abordé. À Noirmoutier on m’avait quasiment dit que je ferais mieux de me suicider que de garder ce nom. J’exagère à peine. Après, il me faut un moment pour redescendre et mon visage crispé n’invite pas à s’approcher de mon stand.

Tout est prêt : Michel assure la logistique et pour cela, je me repose sur lui, c’est bien agréable.

Si vous êtes sages, je complèterai cet article ce soir et je vous mettrai quelques photos, ou plus tôt dans l’après-midi si je sens que mon organisme commence à trouver le temps long. Nous verrons bien, vous verrez aussi. Je vous souhaite un bon dimanche en attendant !

18 h : De retour du salon du livre. Une belle journée, avec des bénévoles bien organisés, gentils et accueillants. Des visiteurs nombreux (je n’ai pas compté, hein !), et des contacts sympathiques. Enfin, la plupart du temps. Il y a bien cette vieille bique aux cheveux couleur ficelle, avec des mèches plus ou moins grises, qui s’est plantée devant moi en disant : « quel patronyme ! ». Je commençais à fatiguer et elle a failli se prendre un livre sur la figure. J’observe d’ailleurs que les jeunes générations sont plus souriantes, disent bonjour et ne font pas de réflexions déplacées.

Mais j’étais heureux de revoir Christian, mon pote de salon et d’avoir pu profiter de ce dernier temps dans la foule. Le prochain salon ne pourra pas être programmé avant plusieurs mois. Eh bien, nous patienterons.

Bonne soirée à toutes et à tous. Je sais que vous avez été très sages, d’autant plus que Noël approche à grands pas. Alors, voici deux photos :

Me voilà, enfin ! Je vous ai habitués à être plus matinal, et ce n’est pas bien. Il faut casser la routine, vivre dangereusement et savoir attendre la petite chronique quotidienne, ou presque.

Je me suis réveillé vers 7 h 20, ce qui s’apparente à une grasse matinée, car je suis un matinal depuis que je suis tout petit. Dès que j’entendais mon père (matinal lui aussi) s’activer dans la cuisine avant de descendre au bureau, je déboulais dans la cuisine en pyjama : « Mais tu es déjà debout ? ». On ne se refait pas et j’imagine que c’est un gène paternel qui traîne en moi. Papa voulait arriver le premier au bureau, et moi je faisais la même chose quand je travaillais : premier arrivé en salle des profs quand j’enseignais, puis premier arrivé au bureau quand j’étais principal. Mais le cuisinier était déjà arrivé… On ne peut pas être le premier tout le temps !

Tout cela pour vous dire que j’ai failli louper le merveilleux spectacle de cette jolie pleine lune à travers une brume légère qui se dissipe déjà. Je m’en serais voulu ! Il paraît que c’est la lune du Castor. Je vous avoue que j’ai un peu de mal avec toutes ces appellations. Dans mon jeune temps, mon père regardait l’almanach de la poste, celui avec les jolis chatons gnan-gnan que j’avais eu le privilège de choisir et disait : « Tiens, dans deux jours, c’est la pleine lune. » Il n’y avait pas d’autre précision : pas de lune de la Fraise, ou de je ne sais quoi. Ah si, une fois dans l’année, il surveillait l’arrivée de la lune Rousse qui mettait en danger ses jeunes plants à cause du gel possible, c’est vrai.

Bref, c’est l’automne et c’est le weekend. D’ailleurs, pour les vieux que nous sommes, le weekend ne signifie pas grand-chose. Ce sont deux journées où on ne fait pas grand-chose à part profiter du temps qui s’écoule paisiblement. De toute façon, pour les escapades, c’est un peu compromis : le lundi j’ai prise de sang, puis piqûres de Vidaza au CHU. Ce n’est jamais au même horaire : une fois à midi, puis en début d’après-midi, puis en fin d’après-midi. Hier, Hélène, l’infirmière de service m’a appelé pour savoir si je pouvais avancer d’une heure la cure. Bien entendu, on a fait mieux puisqu’on est arrivé vers 13 h 15 au lieu de 13 h 30. « Oh, c’est génial, merci beaucoup, vous me sauvez mon planning ! »

J’étais content de la voir souriante, soulagée et elle m’a expliqué que cela lui permettait d’éviter un carambolage de patients qui seraient arrivés en même temps. Bref, nous lui avons simplifié sa journée.

Le thermomètre dans l’oreille a bipé à 37.8°. Ce n’est pas de la fièvre au sens strict du terme, mais je sais que si je ne prends rien, ce sera 38.5° en fin de journée. Visiblement, il n’y a pas d’explication, j’imagine que c’est l’inflammation permanente provoquée par la maladie qui entretient ces pics fiévreux. Heureusement, la technique des « pieds qui frottent » que plusieurs d’entre vous ont découvert, me permet de savoir si je dois prendre ma température ou pas.

Aujourd’hui, ce sera repos total : pas d’aller-retour au CHU le samedi et le dimanche, et c’est tant mieux. Trouver une place de stationnement est quasiment mission impossible, y compris pour les soignants qui se plaignent également. Dans ces cas-là, si une place ne se libère pas miraculeusement, Michel se gare en double-file et reste dans la voiture après m’avoir déposé devant l’entrée du service. J’imagine parfois des conducteurs qui tournent pendant des jours et meurent d’épuisement au volant…

Demain, ce sera salon du livre à Chemillé. J’ai hésité longtemps à maintenir ma candidature, je sais que ce sera fatigant, sans doute inconfortable pour le pépère malade que je suis en ce moment. Mais ce sera l’occasion de sortir de voir du monde et d’échanger. Finalement, c’est aussi bien que la greffe soit reportée, cela me donne un petit sursis automnal. Je suis un peu comme la dernière feuille accrochée à la branche : je sais que le grand saut est inévitable, mais je suis heureux d’être encore là.

Je vous souhaite un bon weekend, profitez-en pour aller vous promener en forêt, ou sur la plage. Vous me raconterez.

Hier soir, après avoir terminé ma grille de mots fléchés, j’élaborais dans mon lit une stratégie imparable pour récupérer à la fois le greffon britannique et la donneuse. Vous allez voir, c’est très simple et facile à mettre en place, il suffit d’avoir les bonnes personnes au bon moment.

J’ai donc besoin du RAID, ou d’un commando de l’armée, avec des hommes aguerris et motivés. Ils seront discrets, en tenues de camouflage, fusil à l’épaule et se tiendront prêts à tirer en se postant sur les toits des maisons voisines. J’ai oublié de dire que tout cela se passera dans le Devon, parce que c’est une région que j’aime bien et les vieilles dames qui regardent la mer me font penser à Miss Marple ou à Agatha Christie. Mais je préfère que la donneuse habite dans un charmant cottage au toit de chaume, dans un petit village à la campagne. Son living-room comporte une « bow window » qui donne sur un superbe petit jardin dont seuls nos amis anglais ont le secret. Dans le village, vous trouvez une épicerie, une boucherie et un pub mais nous n’aurons malheureusement pas le temps de visiter tout cela, ni de voir le vieux pont qui enjambe la charmante rivière. Je sais, c’est dommage.

Outre les hommes du commando, il me faut un médecin réputé, suffisamment tordu et persuasif pour la suite. Gregory House, en combinaison blanche pour signaler la présence d’un inquiétant virus, sonnera à la porte de Kate, ma supposée donneuse.

« Ding dong ! Bonjour Madame, je dois vous demander de nous suivre, nous savons que vous avez été en contact avec un virus rare et très contagieux. Mettez ce masque FFP2 et veuillez avoir l’amabilité de me suivre. Je préfère vous dire que la zone est sécurisée et qu’en cas de résistance, les hommes postés sur les toits ont ordre de vous abattre ! »

« But, why ??? » proteste la pauvre Kate. House l’autorise à prendre quelques affaires et la douce anglaise le suit, toute tremblante. Je la comprends, elle pensait que quelqu’un venait la solliciter pour la fête de la paroisse, celle où l’on déguste du boudin et des apple-pie avec de la crème. Voir Grégory House à la porte, cela provoque un choc.

Greg avance en s’appuyant sur sa canne, Kate à ses côtés porte un petit sac où elle a pu glisser quelques vêtements et le nécessaire pour la toilette. Une ambulance est garée sur la place du village, les villageois, ébahis, voient Kate grimper à l’arrière de l’ambulance. La Miss Marple locale vient de noter l’heure dans son carnet, et elle a aussi pris soin de relever les numéros du véhicule sanitaire. Le rideau a à peine bougé mais rien n’échappe à Grégory House qui brandit sa canne en direction de la fenêtre :

« Ferme-la, vieille folle, sinon je viendrai te chercher ! »

Il monte dans l’ambulance qui démarre. Le véhicule se dirige ensuite vers un entrepôt abandonné à Torquay. Galant, House aide Kate à descendre et il la guide vers une salle de transfusion totalement improvisée mais où rien ne manque. Derrière les rideaux en plastique, Kate découvre deux lits. Je suis déjà allongé dans le lit de droite, je salue ma donneuse que je n’imaginais pas rencontrer.

House installe la précieuse donneuse dans l’autre lit et pose sa canne sur le lit :

« Je vous ai menti, mais tout le monde ment : il n’y a aucun virus dangereux, enfin, pour le moment. La zone médicalisée où vous vous trouvez présente toutes les garanties en termes de prophylaxie et d’asepsie. Nous allons prélever vos cellules souches. C’est très simple : votre bras droit va être relié à cette machine. Le sang prélevé y sera traité. Simultanément, ou presque, votre sang sera réinjecté dans votre bras gauche. Nous allons vous mettre un casque de réalité virtuelle qui vous permettra de parcourir des lieux enchanteurs. Lorsque le processus sera terminé, nous transfuserons le greffon à M. Macron, puis nous vous ferons une petite injection d’un produit miraculeux qui permettra d’oublier tout ce qui vient de se passer. Vous vous réveillerez chez vous, dans votre fauteuil préféré et vous penserez avoir fait une longue sieste. C’est parti ! Je vous mets le casque. »

Pendant ce temps, j’ai le droit d’utiliser mon ordinateur portable et je décris minutieusement le déroulement de cette opération. Deux soldats armés gardent notre chambre commune et Grégory House me raconte divers cas médicaux pour passer le temps. Je me dis en l’écoutant que ce que je vais vivre est d’une banalité affligeante. Peut-être aurions-nous pu éviter tout ce déploiement de forces armées, mais Doc Sylvie en avait par-dessus la tête de fouiller dans le fichier, et c’est son équipe de choc qui a imaginé toute cette opération. Je la remercie et lui rédige un mail vibrant et chaleureux.

C’est à ce moment que j’ouvre les yeux… Michel est encore en train de finir sa grille de sudoku, j’ai dû m’assoupir quelques minutes. Mince, c’est pourtant joli, le Devon !

Me revoilà parmi vous, comme promis. Je sais que plusieurs d’entre vous sont venus voir ce qu’il se passait ici, en se disant « Il va peut-être craquer et nous tenir informés ». J’avoue qu’hier, l’idée m’a effleuré l’esprit, j’étais en état d’écrire, mais c’est bien aussi de ne pas tout raconter à chaud, de prendre un peu de recul. Mardi, très clairement, je n’étais pas en état de faire grand-chose en rentrant à la maison. Mais reprenons le fil de ces deux journées en HDJ.

Mardi matin, lever matinal et départ matinal pour anticiper les ralentissements. Je me demande ce que font tous ces gens à Angers, la circulation ne tarit jamais, à part pendant les vacances scolaires. En journée, cela se déroule plutôt bien, mais le matin et le soir, c’est une autre histoire.

Nous arrivons donc avant 8 h et c’est sans stress particulier que je me dirige en pneumologie où Michel me rejoint. On m’appelle et j’arrive en terrain connu puisqu’il s’agit d’une pléthysmographie qui permet de tester la capacité respiratoire. On est enfermé dans une cabine en verre, et on doit souffler de différentes manières dans un embout, avec une pince sur le nez. Le début se déroule plutôt bien, la dame paraît contente, mais à un moment, cela ne va plus : « Soufflez avec plus de conviction, comme si vous crachiez un noyau de cerise très loin. » Déjà, chère madame, je ne crache pas les noyaux de cerise, même dehors, ensuite, je pense que je suis en train de me fatiguer. J’explique, elle comprend, mais visiblement les résultats sont moins bons qu’escompté.

Nous nous dirigeons à pied vers l’unité Harvey pour l’hospitalisation de jour. Je m’attends à avoir la prise de sang, mais non, il faut d’abord aller passer l’échographie cardiaque. Le jeune homme qui m’examine me dit en fin d’examen que mon cœur va bien, ce qui me réconforte. Pour repartir en ambulance, il faut prévenir l’infirmière que l’examen est terminé. La pauvre est toute seule et court partout, j’attends de longues minutes son retour pour lui signaler que l’on doit me récupérer, et je repars en hématologie.

Là, on réalise que l’on a pris du retard sur le programme, la matinée est déjà bien avancée. On commence par la prise de sang, 25 tubes mais j’ai déjà eu ça avant : « Même pas peur ». Michel prend en photo les tubes vides, puis remplis. J’en profite pour dire à l’infirmière qu’elle a un côté vampire assez marqué, elle confirme.

Puis Doc François passe à son tour, d’emblée elle explique qu’elle n’est pas porteuse de bonnes nouvelles. Elle a appris 20 minutes plus tôt que la greffe ne pourra pas avoir lieu avec la donneuse pressentie. La dame ne peut pas donner son sang pour récupérer les cellules souches (ou ne veut pas). Elle peut donner sa moelle osseuse, par prélèvement direct, mais Doc François explique que dans ce cas, il faut filtrer le greffon, éliminer les cellules sanguines puisqu’elle n’est pas du même groupe sanguin que moi. Elle conclut par cette phrase « Ce serait possible si vous pesiez 28 kg ! » Je rétorque que, malheureusement ce n’est pas le cas et je vois ses yeux qui rient juste au-dessus du masque. Il faut donc solliciter la donneuse anglaise, reprendre toutes les procédures, tout est repoussé de plusieurs semaines. Et, si mes plaquettes sont remontées, commencer la deuxième cure de Vidaza. Là, je fais la grimace : la première cure a laissé des traces bien visible, mais je sais que l’on n’a pas le choix puisque si on arrête trop tôt avant la greffe, la maladie va en profiter pour galoper et s’intensifier.

On vient ensuite me chercher pour le prélèvement de moelle osseuse, mes deux bourreaux sont deux jeunes filles très délicates. La salle de prélèvement est à deux pas de ma chambre, tout se passe bien. Il faut deux tubes, comme à chaque fois et j’essaie de ne pas trop me crisper. Tout va bien, je prends mon temps pour me lever, et je vais vers la chambre. C’est l’heure du repas et Michel va aller prendre un sandwich à la cafétéria. Il part et mon plateau repas arrive, enfin ! Je suis toujours à jeun. Lorsque j’ai terminé, et que la dame vient reprendre le plateau, je réalise que mon beau tee-shirt bleu est trempé de sang, pas quelques petites taches, mais une belle hémorragie qui fait penser à ce que l’on voit dans les films quand le type vient de se faire poignarder : cela coule sans arrêt et l’infirmière arrive en courant, avec sa stagiaire : « Oh, mais c’est incroyable, on n’a jamais ça après un prélèvement ! » Michel arrive pendant que ces dames me compriment le sternum avec une compresse, en se relayant. Le tee-shirt est bien entendu inutilisable et on me trouve une pauvre veste de pyjama. C’est mieux que rien. Je commence à avoir un léger mal de crâne mais il faut enchaîner avec le Vidaza – ces fichues plaquettes ont finalement suffisamment remonté pour démarrer la cure : on commence par les bras…

Les papiers sont imprimés, j’ai le planning de la cure, programmée en dernière minute donc avec des horaires parfois fantaisistes : 18 h vendredi…

Retour à la maison, je m’écroule de fatigue dans le fauteuil. Je me réveille avec une sensation de malaise, vaguement nauséeux. Cela se confirme avec le premier « vomito » à 18h, ensuite c’est du non-stop jusqu’à 22h30, évidemment, je suis incapable de manger quoi que ce soit.

La nuit se déroule plutôt bien, mais il faut de nouveau retourner au CHU pour le scanner et la cure de Vidaza juste après. Le scanner est dans ces impressionnants sous-sols aux multiples ramifications, c’est ici que tout se passerait en cas de « plan blanc » suite à une épidémie ou une attaque nucléaire. Tout est prévu pour organiser le tri : les malades, et les morts, ensuite on affine.

Je passe presque à l’heure. Une dame non loin de moi crache ses poumons et je prie pour que ce ne soit pas contagieux. On m’appelle et on m’installe la seringue que je dois tenir à la main et qui permettra, le moment venu, d’injecter le produit de contraste, celui qui vous chauffe et qui donne l’impression que vous avez une envie pressante de faire pipi. La position du bras tendu avec la seringue dans la main est vite inconfortable. L’examen est complet et prend du temps, j’ai le goût du produit dans la bouche et je sais que je suis au bord du malaise. Heureusement, c’est terminé. Je signale que je vais vomir, on m’entoure gentiment et j’ai droit au haricot. Mon estomac est vide, ce sont donc uniquement les sucs gastriques qui sont évacués. Je suis groggy mais j’arrive quand même jusqu’en hémato. Il suffit de traverser la chapelle après avoir repris l’ascenseur et l’air frais, presque froid, me fait beaucoup de bien.

On attend bêtement en salle d’attente et une aide-soignante finit par venir me chercher en me disant que j’aurais gagné du temps si j’étais allé me signaler au bureau des infirmières. Dont acte, je le saurai. J’imagine que j’apparais hors planning vu que la cure a été programmée en catastrophe.

Le retour s’est déroulé sans encombre, et j’ai pu manger un peu le midi, sans forcer. Puis grande sieste, mais au lit, et le reste de la journée s’est déroulé sans problème particulier. On dirait que mon corps supporte mieux le Vidaza, en tout cas, j’ai moins de séquelles au niveau de la peau. Heureusement.

J’essaierai d’être plus drôle dans les prochains jours, là, je me suis contenté de vous décrire les événements.

Les tubes vides, le plateau repas tant attendu et le sous-sol juste avant le scanner.

Souvent, dans mes élans d’optimisme incorrigible, je me projette dans l’après. Ce que je devrai mettre en place pour prolonger une survie encore bien hypothétique et qui est strictement codifiée dans le petit livret que l’on nous remet. Si vous êtes sages, et que vous lisez la chronique matinale, vous aurez le lien qui permet de consulter cette brochure. Je sais que très peu cliqueront pour faire les curieux, car j’ai accès à un certain nombre de données qui m’indiquent si vous faites ce genre d’actions ou pas. Big Brother is watching you alors que vous ne vous en rendez même pas compte. Si je prends une des options payantes, je saurai à quelle heure vous me lisez, d’où vous êtes, la marque de votre dentifrice et vos habitudes alimentaires. Il y a plusieurs formules, et je ne doute pas un jour d’accéder à des données beaucoup plus intimes. Vous voilà prévenus. Bon, en fait, je m’en fiche totalement et je reste sur la version gratuite.

Je suis un garçon dont l’esprit est plutôt tourné vers les prochaines semaines, j’arrête donc les digressions et je me concentre sur ce que j’ai annoncé dans le titre : avant, et après.

Avant :

J’ai peu d’interdits, sauf un qui est quand même important est pas facile à tenir : « Ne tombez pas malade, M. Macron, ce n’est pas le moment ! ». Entendez par là que je dois éviter de croiser un de ces microbes que le froid annoncé va apporter avec lui : pas de grippe, pas de COVID, d’où la double vaccination qui ne sera efficace que jusqu’à la chimio, et qui ne servira plus à rien en chambre stérile. Les microbes n’ont pas le droit d’entrer : « Toc, toc, je suis le virus de la gastro, je peux entrer ? » « Ah non, certainement pas, tout visiteur doit suivre un protocole très strict avant d’enfiler la tenue réglementaire, et notamment un lavage de mains énergique et efficace ! » « Bon, tant pis, j’essaierai quand il sortira… »

J’ai peu d’interdits mais je connais ce qui m’attend : hier, nous étions invités et, autour de la table, une joyeuse compagnie appréciait le délicieux repas que nous avait concocté le cuisinier que j’embrasse au passage parce qu’il me lit régulièrement. J’ai donc dégusté les mets délicieux qu’il avait amoureusement préparés et j’ai vu arriver un superbe plateau de fromages. Je n’aurai plus droit aux fromages fermiers, ni aux persillés, ni à plein d’autres choses que j’aime et qui me seront strictement interdites. Alors, je me suis fait plaisir, et en dépit du petit appétit qui est le mien en ce moment, j’ai apprécié chaque bouchée avalée, vraiment, peut-être comme jamais. Le plateau repas à l’hôpital sera conditionné et placé sous pellicule protectrice, les aliments correspondront à ce protocole très strict que je devrais ensuite appliquer à la maison. Pour le moment, quand « on » ne me l’interdit pas en me renvoyant dans mon fauteuil, je peux encore passer l’aspirateur en chantant « I want to get free », traquer la poussière, signaler les toiles d’araignée et mille autre micro-tâches telles que prendre une éponge ou un chiffon. Et j’en profite !

Après :

Le protocole que doit suivre le greffé en rentrant chez lui est à la fois compliqué et simple. On peut le résumer d’une phrase : « Tu ne touches à rien, et tu ne touches rien non plus ! » Je devrai même quitter la pièce où le ménage est fait et me réfugier ailleurs ; lorsque la pièce aura été aérée, j’aurai le droit d’y revenir. L’entourage est mis à contribution, c’est même totalement grâce à son efficacité que je pourrai survivre. Je n’ai qu’un seul homme ici, j’ai bien essayé de suggérer qu’à plusieurs, la vie serait plus simple, pour le moment, nous sommes dans la configuration « vie à deux ». Je n’aurai pas le droit de faire les courses, pendant plusieurs semaines, les sorties seront strictement limitées et à l’écart de tout être vivant, homme, femme, chien, chat. Je ne pourrai pas non plus remplir la gamelle des piafs, mais je pourrai les regarder de loin. Pas de ménage, pas de cuisine ou le moins possible, pas de steak saignant, pas de fromages comme je les aime (mais les portions individuelles emballées et pasteurisées sont autorisées). Pas d’œufs, sauf les œufs durs et les omelettes cuites et recuites à cœur. Le plus simple est de se tourner vers la nourriture industrielle : on va oublier pour un temps les charcuteries à la coupe et autres fantaisies artisanales. Légumes cuits uniquement et préparés selon un protocole très strict, à la limite, il vaut mieux prendre des légumes surgelés qui présentent plus de garanties sanitaires. On oublie pour le moment les crudités et les salades (je parlais de la mâche l’autre jour…). Je peux manger des fruits épluchés : bananes, pommes, poires, mais je ne dois surtout pas manipuler de fruits duveteux, pêches ou kiwis. Le pamplemousse, et c’est classique, est rigoureusement interdit (il neutralise les principes actifs de nombreux médicaments). Je peux manger des clémentines et des oranges, sans la peau, mais je ne suis pas fou au point de manger la peau des agrumes ! On oublie aussi les produits laitiers non pasteurisés, les mousses au chocolat « maison », mais je peux me gaver de mousses industrielles et de mayonnaise en pot. Sauf que le pot ne doit pas rester ouvert plus de 24 h. Je n’aurai pas droit non plus à l’eau du robinet, cela me chagrine de reprendre de l’eau en bouteille quand on voit les tripatouillages d’une grande société qui possède la plupart de ces eaux « cristallines et pures ». Mon œil ! J’aurai le droit d’avoir des visites, dans la limite du raisonnable : si vous arrivez à 15, ça ne sera pas possible. Vous devrez me jurer en crachant par terre (dehors si possible !) que vous n’êtes pas malade. Mes défenses immunitaires seront les mêmes que celles d’un grand prématuré : donc pas de bisous ni de gouzis-gouzis sur le ventre, et vous n’aurez pas le droit de me prendre dans vos bras, ni de me bercer pour m’endormir. Je sens que ces dernières consignes vont vous chagriner.

Je vous mets le lien qui vous permet d’accéder au livret poétiquement intitulé : « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques » :

02866-SFGM-TC_Livret_greffe_MAJ_2021_WEB.pdf

Je ne publierai pas demain, ni mercredi : ce sont les journées consacrées aux examens médicaux, mais j’aurai sans doute plein de nouvelles à vous communiquer jeudi. Soyez sages d’ici là !

Pour vous consoler, je vais vous mettre une jolie photo, qui n’a aucun rapport avec ce qui précède : Rue des Forbans, Île d’Yeu.

Nous sommes dimanche, cela ne vous aura pas échappé. Quand on travaille, on attend le weekend, et c’est bien normal, surtout quand il est prolongé d’un jour férié. « Et si on supprimait le 11 novembre ? » Pour renflouer les caisses de l’état qui sont vides, pour renflouer la sécu, pour je ne sais quelle autre « bonne » raison. Ah et puis, si les profs, ces grosses feignasses, commençaient à bosser un peu ? Va bosser en maternelle pendant une semaine, essuyer la morve des gamins qui ne supportent plus la moindre frustration, et mille autres réjouissances dont tu n’as pas idée. Tiens, et si tu t’occupais de tes procès sans la ramener à tout bout de champ ?

Cela m’a mis de mauvaise humeur quand j’ai lu toutes ces âneries, vous l’aurez compris. Parce que ce sont des gens qui ont contribué à vider les caisses de l’état, avec un seul mantra « faire bosser plus, toujours plus ». Et si on se demandait un jour si on n’aurait pas de meilleurs résultats en disant « Et si on donnait de meilleures conditions de travail, si on actionnait pour essayer ce levier, en faisant en sorte que les femmes soient aussi bien payées que les hommes, par exemple ».

Hier, Michel est allé récupérer un médicament à la pharmacie à plus de 4 000€. C’est un puissant antiviral que je devrai prendre dès le jour de la greffe pour neutraliser un virus dont on sait qu’il vit sa vie quelque part en moi, pour le moment de façon tout à fait inoffensive, parce qu’il se tient à carreau. Mais si les vaillants petits soldats qui me protègent tant bien que mal meurent (la chimio ne fera pas de distinction entre les gentils et les méchants), on a peur qu’il profite de la situation et qu’il attaque l’organisme, qui sera sans défense. Le virus, dans ce cas précis, peut tuer. Le labo qui fabrique la molécule l’a bien compris et profite d’une situation sans doute monopolistique. Alors, me direz-vous « Bah c’est pas grave, tu es en ALD, c’est la sécu qui paye ! » Certes, mais la sécu, c’est nous. Et c’est aussi la responsabilité de l’état, qui trouve des idées géniales pour renflouer son déficit chronique : si on suit le raisonnement de différents ministres, le problème ce n’est pas le coût de tous ces traitements, non, non, non, le problème, ce sont les malades, ou les « feignasses », notamment les fonctionnaires : on va leur coller trois jours de carence, ils réfléchiront avant d’avoir la grippe, tiens, ou un COVID ultra contagieux, ou une autre saleté que l’on n’a pas encore détectée. Et si on virait les ministres incompétents ? Tu sais que quelqu’un qui a une leucémie va galérer en général avant que l’on pose le bon diagnostic ? Surtout si c’est un jeune… Il va donc aller bosser quand même, en gardant ses symptômes pour lui, et un jour, il tombera au boulot : « Oh le pauvre, mais il n’avait qu’à faire le nécessaire ! » Et le ministre de répliquer : « Et si on cessait de rembourser les traitements de tous ces vieux improductifs auxquels on ne peut imposer de jour de carence ? Et si on supprimait la notion d’ALD ? Ils n’ont qu’à se les payer leurs traitements, et puis faire de la marche nordique, tiens, c’est bon pour la santé, la marche nordique, et ils ne seront plus malades ! »

Je vais terminer par un autre « Et si ? » : et si aujourd’hui je passais une journée sans fièvre, une journée ordinaire, avec mon chéri qui vérifie la nuit que je ne joue pas les cocottes-minutes sous la couette ? Et si aujourd’hui nous passions tous une journée tranquille, sans déclaration négative, une trêve avant Noël, un dimanche comme avant, quand on ne se posait pas de questions.

Bon dimanche, profitez bien de celles et ceux que vous aimez.