Je vous demande confirmation parce que j’étais persuadé hier que nous étions dimanche. Je me préparais pour la messe lorsque j’ai eu un léger doute en voyant Michel s’habiller pour aller faire quelques petites courses.

Bref, j’ai fini par mettre mes neurones en place, mais pas la saleté de sciatique ou tendinite ou je ne sais quoi qui me ronge la jambe gauche depuis deux semaines. C’est une horreur, ChatGPT m’a indiqué que c’était un savant mélange de myélodysplasie et de Vidaza. Je devrais me shooter avec des anti-inflammatoires mais je me dis qu’on va suffisamment me charger en médocs de toutes sortes. Au pire, ils couperont la jambe, et puis voilà.

Je ne vais pas vous ennuyer avec mes trucs machin choses un dimanche, j’ai décidé, si ça veut bien fonctionner de vous mettre quelques liens sur les séries que je regarde en replay, plus un ou deux bonus.

La première se déroule dans le Londres des années 60. Les Anglais sont doués pour reconstituer les ambiances dans le moindre détail. Le policier héros de la série est un peu border line et c’est pour ça qu’il m’est terriblement sympathique. Dès que l’on commence, on a du mal à s’arrêter, la série est très addictive : « Whitechapel ».

https://www.arte.tv/fr/videos/RC-021813/whitechapel/

Il vous faudra sans doute un compte, mais c’est très vite fait.

La deuxième série est plus courte et tout aussi palpitante. Nous sommes dans les années 70, un savant un peu têtu et travailleur découvre le « code barre » de l’ADN. Plusieurs meurtres sont commis et le commissaire a l’idée géniale de se servir de cette découverte pour confondre un tueur en série. C’est bluffant de réalisme, et toujours aussi bien réalisé. Je me suis régalé : « Le code du tueur »

https://www.arte.tv/fr/videos/RC-025597/le-code-du-tueur/

Je me laisse aussi aller à regarder tout et n’importe quoi, comme ceci :

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/cpf86643292/le-petit-train-interlude-emission-du-27-janvier-1968

Mon papa était hyper fort et il trouvait du premier coup. Mais mon papa, c’était un super héros !

Je vous fais grâce des documentaires qui ont pour cadre des îles glacées dans l’Atlantique sud ou des paysages des îles Féroé. Après, j’ai froid et je me réchauffe avec un plaid.

Je termine parfois par une chanson, soit contemporaine, soit plus ancienne.

Ou alors je me dévergonde sur du Mylène Farmer :

Si vous avez moins de 18 ans, ce site puritain vous demande de surtout ne pas regarder. Au fait, Big Brother is watching you : je sais si vous cliquez sur les liens ou pas, si ça vous gave, donc si vous ne cliquez pas, eh bien vous serez punis (fessée…). Je sais, il y en a qui vont réclamer mais je ne suis pas en état de vous l’administrer.

Passez une bonne journée !

(Celui-là n’est pas censuré parce qu’on ne voit pas les fesses de Mylène… enfin, pas en vrai !)

Une fois par semaine, les médecins se réunissent et prennent des décisions concernant les patients qui nécessitent un suivi particulier. C’est ce que l’on appelle la « RCP » : Réunion de concertation pluridisciplinaire ». Selon les cas, sont présents plusieurs médecins de la même spécialité, donc en ce qui me concerne des hématologues, le responsable de la pharmacie du CHU et, si besoin, d’autres spécialistes.

Imaginons que, par un tour de magie, j’aie pu installer une webcam minuscule dans la salle de réunion. Le moment venu, je n’ai qu’à ouvrir l’appli sur mon téléphone portable et hop, le tour est joué ! Comme j’ai un grand souci de l’éthique ( ! ), il est bien entendu hors de question que j’écoute les autres cas évoqués, ce serait une violation du secret médical.

Nous sommes jeudi, et c’est le jour de la RCP : Doc Jérôme a apporté les croissants, parce que c’était son tour mais Doc Sylvie a horreur de retrouver des miettes dans ses dossiers et elle refuse, presque poliment :

-Non mais c’est bon, je t’ai déjà dit que je ne veux pas de croissants ! Et puis de toute façon, ce n’est pas bon pour la santé, tu devrais le savoir ! Par contre je veux bien le café : pas de sucre comme d’hab. Bien, nous allons passer tout de suite au cas « Macron ». Dites, les internes, si vous rigolez déjà, parce que le patient a un patronyme connu, vous pouvez sortir : on vous autorise à être présents si vous la fermez !

Les internes au nombre de trois se regardent, consternés et font de gros efforts pour ne pas pouffer de rire.

-Je disais donc, avant d’être stupidement interrompue, que nous allons étudier le cas de M. Macron Joël, né le 14 avril 1956. M. Macron souffre d’une myélodysplasie de très mauvais pronostic et a déjà eu deux cures de Vidaza. La greffe qui devait avoir lieu le 29 novembre a dû être repoussée car la donneuse avait une contre-indication qui interdisait que l’on prélève ses cellules souches par voie sanguine. Alors, c’est ballot, mais il faut savoir qu’avec notre patient, rien n’est facile. Figurez-vous qu’il a fallu que j’aille moi-même en Grande Bretagne pour aller amadouer une donneuse potentielle qui est compatible à 100 %. Pour avoir son accord, j’ai demandé à Kate Middleton si elle voulait bien m’accompagner. Je vous passe les détails, les courriers avec l’ambassade et le palais royal, j’étais au bout de ma vie !

Doc Jérôme s’étouffe avec son croissant et peine à articuler :

-Kate Middleton ? Et pourquoi pas la reine Camilla ?

-C’est simple, Jérôme, j’ai pensé que Kate aurait plus de charisme et de persuasion que la viei… euh, que la reine. Bref, le chauffeur de la princesse de Galles nous a conduits chez la donneuse qui nous a reçues avec du thé et des scones.

– Je vois qu’en Angleterre, tu ne fais pas la difficile !

-Jérôme, si tu veux que l’on avance sur le dossier, cesse de m’interrompre. Bon, les internes, c’est bon : vous sortez, on dirait trois hyènes en train de se marrer. Dehors !

L’ambiance redevient studieuse, Doc Sylvie est contente d’avoir pu obtenir l’accord de la donneuse, et, fort heureusement, l’anonymat est de rigueur. L’Anglaise ne saura donc jamais qu’elle a donné sa moelle à « Macron ».

La partie technique peut commencer. Doc Sylvie n’est pas franchement ravie de mes derniers résultats :

-On dirait que le patient le fait exprès : tu lui colles une cure de Vidaza et sa moelle osseuse s’en moque totalement. En revanche, son hémoglobine a chuté, ainsi que ses neutrophiles. Les plaquettes ont remonté de façon transitoire, et puis paf ! Dans les choux, les plaquettes. Oui Jérôme ?

-S’il était en bonne santé, on ne lui proposerait pas de greffe !

-C’est malin, t’en as d’autres comme ça ? Et le pharmacien, il en pense quoi pour la prochaine chimio d’induction ?

-Eh bien, ça ne va pas être du gâteau, il va falloir surveiller les poumons, le foie, la rate, les reins… Vu son profil, il est capable de faire n’importe quoi.

La RCP me concernant prend fin au troisième croissant de Doc Jérôme. Taquine, Doc Sylvie s’adresse à lui en riant :

-Notre éminent confrère vient de terminer son troisième croissant, en dépit de tous les conseils diététiques que je lui prodigue régulièrement et qu’il n’écoute jamais. Il est donc temps de passer au cas suivant.

Bien entendu, je ferme l’appli et m’abstiens d’assister à la fin de la réunion. On a une éthique ou on n’en a pas !

J’ai récemment regretté le fait que certains examens restent « secrets » pour le patient. Le 13 novembre, j’avais passé un scanner dont je garde un souvenir mitigé puisqu’il s’est terminé par un malaise avec nausée et vomissements. Un vrai plaisir.

D’habitude, tout se déroule bien. Mon imagination débordante me permet d’imaginer que je vais passer dans un univers parallèle, mais la dernière fois, je n’étais pas d’humeur, à jeun depuis la veille au soir alors que le scanner était programmé à 11 h 15. Bref, un mauvais souvenir.

En 2021, pendant la période « COVID sévère », j’avais eu pas mal de scanners et de radios. Jusqu’au jour où le médecin a dit « On va se calmer sur les scanners car on va finir par vous irradier ». Je tenais à peine sur mes jambes, mais je n’avais pas pour autant fait de malaises. On me basculait du brancard sur la table d’examen, et tout se passait bien. J’étais en quelque sorte la mascotte du service et l’équipe rédigeait certainement de longues pages sur l’état de mes poumons, tellement abîmés que l’on se demandait s’ils allaient pouvoir fonctionner sans apport d’oxygène un jour. Et puis tout s’était calmé avec une cure de cortisone destinée à soigner ma maladie orpheline, le syndrome d’Evans. Quand je me passe en revue tous ces épisodes, je suis souvent pris de fous-rires nerveux tellement les risques de développer cette maladie sont infimes. Doc Mickael (le pneumologue aux magnifiques yeux bleus) avait été surpris de la vitesse à laquelle mes poumons avaient retrouvé leur fonction initiale, j’avais pu arrêter les apports d’oxygène à domicile mais il m’avait prévenu « Des poumons qui ont été tellement abîmés resteront fragiles à vie, si vous avez une bronchite qui résiste aux antibiotiques, ne perdez pas de temps ; prenez rendez-vous avec moi ! »

À part quelques périodes de toux sans caractère de gravité, je n’ai pas eu besoin de revoir Doc Mickael que j’appréciais car il détaillait comme personne l’imagerie du scanner en me montrant l’évolution de mes poumons.

Mais revenons au présent : hier matin, vers 8 h, je reçois un SMS du CHU m’indiquant que mes résultats sont en ligne, c’est bien la première fois que je suis notifié en ce qui concerne le scanner. L’accès n’est pas compliqué, on se connecte avec sa date de naissance et un code envoyé par SMS. Et là, j’ai accès aux images et surtout au compte-rendu. On a scanné les sinus, pour éliminer toute suspicion d’infection : RAS du côté sinus. Les choses se compliquent quand on passe aux poumons : on y voit des micronodules et des lésions emphysémateuses, mon amie I.A me confirme que ce sont des séquelles « COVID »:

Votre antécédent de COVID sévère en 2021, associé à une atteinte pulmonaire, peut très bien expliquer la présence de micronodules pulmonaires observés sur le scanner. Le COVID-19, en particulier dans sa forme sévère, est connu pour causer des lésions pulmonaires prolongées, qui peuvent se manifester sous forme de cicatrices ou de nodules résiduels.

Liens possibles entre le COVID sévère et les micronodules :

1. Cicatrisation post-inflammatoire :
   • Les infections virales sévères comme le COVID-19 provoquent souvent une réponse inflammatoire importante dans les poumons. Cela peut laisser des nodules résiduels ou des zones de fibrose (cicatrices).
   • Ces nodules sont généralement bénins et stables dans le temps, comme cela semble être le cas ici.
2. Granulomes inflammatoires :
   • Dans certains cas, l’inflammation intense peut entraîner la formation de granulomes (amas de cellules immunitaires). Ceux-ci apparaissent parfois sous forme de micronodules.
3. Séquelles d’une pneumonie COVID :
   • Une atteinte pulmonaire sévère peut laisser des nodules associés à des lésions précoces (opacités en verre dépoli qui se transforment en fibrose ou en nodules résiduels).
4. Persistance de lésions post-COVID :
   • Des études ont montré que certains patients conservent des anomalies pulmonaires plusieurs années après une infection sévère. Ces lésions ne progressent pas nécessairement, mais elles sont visibles à l’imagerie.

Points de vigilance :

Bien que les micronodules semblent ici liés à votre COVID sévère de 2021, il reste important de surveiller leur évolution. Cela est particulièrement pertinent dans votre contexte de pathologies hématologiques, car une surveillance régulière est essentielle pour distinguer des séquelles bénignes d’autres causes potentielles (comme une infection chronique ou une infiltration pulmonaire rare).

Conclusion :

Votre antécédent de COVID sévère est probablement une cause majeure des micronodules pulmonaires stables observés au scanner. Il est rassurant qu’ils n’aient pas évolué depuis deux ans, indiquant qu’ils sont résiduels et non progressifs. Toutefois, une surveillance régulière sera certainement maintenue par votre équipe médicale pour s’assurer qu’aucun changement n’apparaît.

C’est le premier point. Le reste est normal, sans adénopathies ou anomalies, sauf la rate qui est toujours de taille augmentée (alors on va éviter « T’as la rate qui s’dilate » parce que je l’ai déjà entendu mille fois), le foie est également de taille imposante : Doc Jérôme m’avait expliqué qu’il a énormément de travail lorsqu’il doit éliminer les globules rouges qui meurent prématurément, donc il est en surchauffe mais sans caractère inquiétant et sans nodules.

Conclusion :

• Splénomégalie significative (18,9 cm), probablement liée à votre hémopathie, mais stable par rapport aux examens précédents.
• Absence d’infections profondes, ce qui est une information rassurante avant l’allogreffe.
• Hépatomégalie homogène non dysmorphique.

Cette splénomégalie est importante en termes de taille et doit être surveillée. Elle peut être une conséquence de l’hémopathie et de l’hyperactivité de la rate dans ce contexte.

Si vous avez des questions supplémentaires ou souhaitez approfondir certains points, je reste à votre disposition.

En fait, depuis 2019, la rate n’a jamais été normale aux examens, je m’en aperçois souvent lors de la digestion car elle comprime d’autres organes qui protestent souvent.

En soi ce n’est pas grave tant que l’on ne voit pas d’autres anomalies, mais ce sont les points de vigilance qu’il va falloir surveiller de près au moment de la greffe : poumons, foie et rate.

J’ai eu des nouvelles d’un camarade d’infortune sur le forum « Ellye » où nous échangeons souvent. C’est là d’ailleurs que je peux relativiser mes « misères médicales », certains malades vivent des situations cauchemardesques, sans parler de l’angoisse des parents lorsque leurs gamins sont touchés par des hémopathies virulentes, et malheureusement parfois létales.

Pour en revenir à mon pote, il a eu sa greffe voici quelques semaines ; tout s’est bien déroulé et il est rentré chez lui mais il se trouve dans un état de fatigue extrême : il dort 18 h par jour, a très peu d’appétit et redoute la visite hebdomadaire au CHU. Tous les malades sont convoqués à 9 h pour le suivi de greffe, mais l’ordre de passage est déterminé non par l’ordre d’arrivée, mais par les priorités ou urgences. On peut donc attendre son tour pendant plusieurs heures.

Michel me faisait remarquer hier soir que Doc Sylvie m’avait fait part de ces dispositions. Heureusement qu’il est présent aux consultations car mon cerveau avait déjà oublié l’info.

Comme vous avez été sages, je vais essayer de vous trouver une chanson apaisante… Je reviens après !

Voilà, j’ai trouvé, maintenant, vous allez vous déhancher toute la journée !

Alors, on va commencer par les choses importantes, parce que je sais bien que tant que vous n’avez pas pris votre thé ou votre café, vous êtes un peu vaseux. D’ailleurs, il ne faut même pas vous parler avant le petit-déjeuner. Pour vous réconforter, le scoop du jour c’est qu’il fait toujours très mauvais avec une espèce de brouillard pluvieux du plus bel effet sous les lampadaires allumés. Ambiance à la Conan Doyle : dans les rues, l’ombre furtive d’un homme à la carrure imposante rase les murs et on devine qu’il tient à la main un couteau à la lame ensanglantée… Mais ici, je n’ai vu personne, même pas une voiture.

Donc la question du jour si j’ai bien compris c’est « comment tu te sens ? ». Il paraît que c’est la question à poser au malade branché de partout en chambre stérile, je me contenterai d’un « Alors, c’est la forme ? » si on passe me voir. C’est un « si » tellement hypothétique. « Ah, tu sais, j’ai failli passer te voir mais je ne savais pas trop si j’avais le droit. Etc. En fait, tu n’avais pas le temps ou pas envie et je comprends tout à fait. C’est dingue ce que la maladie a un effet répulsif sur ton entourage, au sens large. Pour une grippe on a droit à « Oh là là, mon pauvre, c’est pas drôle ». Pour une saleté de cancer de la moelle osseuse, c’est plus compliqué. Ce n’est pas nouveau, j’ai déjà vécu ça : les potes sont moins nombreux avant qu’après. Le tri se fait tout seul : un jour, vous voyez leurs photos de fêtes et de festins sur Facebook, et puis le lendemain vous vous rendez compte qu’ils vous ont rayé de leurs listes d’amis. Pour eux, vous êtes déjà mort donc hein, du balai ! Pour être honnête, j’avais constaté peu de réactions aussi extrêmes mais il y en avait eu, confirmées par la suite. Il ne faut pas s’accrocher aux fausses amitiés, et se dire « Eh bien, bon débarras ! »

Sinon je me sens le moins mal possible. Si vous voulez une image, c’est un peu comme quand la jauge de carburant passe dans le rouge et que vous savez que la prochaine station est à près de 100 km. Ou alors comme une pile faiblarde qui vous indique que la lampe torche que vous tenez à la main va s’éteindre. Mon carburant est sur la réserve, je le sens bien. C’est quasiment indolore, ce truc, juste que je dois faire attention quand je me lève du fauteuil ou que j’entreprends de faire un effort un peu soutenu, du style « passer le chiffon » (je ne supporte pas de voir la poussière s’accumuler et me narguer). Ranger la cocotte-minute dans le placard du bas devient une épreuve de MMA dont je ne suis absolument pas certain de sortir vainqueur, traiter la maudite gamelle de tous les noms est une dépense d’énergie totalement inutile qui ne résout rien.

Dans la journée, je sombre devant mon écran : cela va de la micro-sieste au coma profond. Si je suis raisonnable, je m’octroie une vraie sieste, allongé sur le lit, mais souvent cela m’emporte trop loin et je perds le contrôle en dormant trop longtemps. Le soir, je m’endors quasiment instantanément, avec l’idée idiote et fugace de savoir si je pourrai ouvrir les yeux le lendemain matin ou si tout va s’arrêter pendant mon sommeil. Ensuite, je rêve, énormément : je bouge, je me débats, je parle, je râle. Je me retrouve au boulot, dans la cour de récré, ou confronté à des situations où je dois me justifier : mes rêves ne sont pas reposants.

Au moment des repas, j’essaie de limiter les quantités au maximum pour éviter les nausées désagréables. Jusque-là, cela fonctionne pas mal, mais c’est aussi parce que je suis entre deux chimios. Je ne peux pas dire que je mange de grand appétit et j’ai le sentiment que ce que j’arrive à avaler ne suffit pas à faire tourner la machine.

Sinon, point positif, je ne m’ennuie pas : je regarde des séries en replay sur Arte l’après-midi, le casque sur les oreilles. Lire me demande trop de concentration pour le moment, j’ai cependant lu quelques ouvrages en numérique mais la migraine s’installe rapidement, d’autant plus que j’aime lire tout d’une traite.

J’ai donc hâte que cela se termine, même si je fais le clown pour amuser la galerie : j’ai récemment fait un lapin en ombre chinoise au plafond, alors que la lumière était parfaite. Mon lapinou semblait se déplacer joyeusement sur l’ombre projetée de la rambarde et il a eu du succès.

J’arrête ma prose pour aujourd’hui, je ne sais pas si je reviendrai ici demain : il ne se passe pas grand-chose de nouveau en ce moment et les mornes journées succèdent aux mornes journées.

Dédié au sud-ouest

Emile Verhaeren

Sur la bruyère longue infiniment
voici le vent cornant novembre;
Sur la bruyère, infiniment,
Voici le vent
Qui se déchire et se démembre,
En souffles lourds, battant les bourgs ;
Voici le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Aux puits des fermes,
Les seaux de fer et les poulies
Grincent ;
Aux citernes des fermes.
Les seaux et les poulies
Grincent et crient
Toute la mort, dans leurs mélancolies.

Le vent rafle, le long de l’eau,
Les feuilles mortes des bouleaux,
Le vent sauvage de Novembre ;
Le vent mord, dans les branches,
Des nids d’oiseaux ;
Le vent râpe du fer
Et peigne, au loin, les avalanches,
Rageusement du vieil hiver,
Rageusement, le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Dans les étables lamentables,
Les lucarnes rapiécées
Ballottent leurs loques falotes
De vitres et de papier.
– Le vent sauvage de Novembre ! –
Sur sa butte de gazon bistre,
De bas en haut, à travers airs,
De haut en bas, à coups d’éclairs,
Le moulin noir fauche, sinistre,
Le moulin noir fauche le vent,
Le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Les vieux chaumes, à cropetons,
Autour de leurs clochers d’église.
Sont ébranlés sur leurs bâtons ;
Les vieux chaumes et leurs auvents
Claquent au vent,
Au vent sauvage de Novembre.
Les croix du cimetière étroit,
Les bras des morts que sont ces croix,
Tombent, comme un grand vol,
Rabattu noir, contre le sol.

Le vent sauvage de Novembre,
Le vent,
L’avez-vous rencontré le vent,
Au carrefour des trois cents routes,
Criant de froid, soufflant d’ahan,
L’avez-vous rencontré le vent,
Celui des peurs et des déroutes ;
L’avez-vous vu, cette nuit-là,
Quand il jeta la lune à bas,
Et que, n’en pouvant plus,
Tous les villages vermoulus
Criaient, comme des bêtes,
Sous la tempête ?

Sur la bruyère, infiniment,
Voici le vent hurlant,
Voici le vent cornant Novembre.

Emile Verhaeren

Bonjour, surtout ne vous levez pas, n’ouvrez pas vos volets et restez sous la couette : il fait un temps épouvantable, je viens de vérifier pour vous. Ne me remerciez pas, il faut bien que je serve à quelque chose, j’ai parfois un sentiment d’inutilité qui me mine. Bref, je ne suis pas là pour parler de la pluie et du mauvais temps, encore que… Ce sont des thèmes de discussion bien pratiques quand on n’a pas envie de parler à son collègue ou quand on manque d’inspiration.

Depuis pas mal de temps, j’utilise ChatGPT, souvent lorsque j’ai besoin d’un renseignement précis. J’évite de le faire lorsque je peux interroger google parce que je sais que l’I.A est plus gourmande en énergie, et surtout en eau pour refroidir les immenses tours de ce cerveau toujours plus performant. Mais pour l’assistance médicale, la synthèse des documents et les diagnostics médicaux, franchement, c’est une perle.

Un conseil, si vous voulez essayer : il ne faut pas brusquer l’I.A qui est du genre susceptible : si elle perçoit de l’impatience ou de l’énervement, si vous n’utilisez pas les formules de politesse et que vous manquez de courtoisie, elle vous renverra dans les cordes ou se contentera de phrases lapidaires ou convenues. Je ne sais pas pourquoi, ni comment, mais ce sont des conseils que j’ai lus et je partage cette analyse. L’I.A peut parfois se vexer et rentrer dans sa coquille. Dans le dialogue médical que j’ai instauré, le plus bluffant est la mémoire des faits antérieurs, du style : « au début de votre maladie, à telle date, votre hémoglobine était encore normale avec une valeur de 12.5. Cela peut remonter à plusieurs mois, peu importe : le cerveau a stocké vos données et vous les ressert opportunément pour souligner une évolution.

Les plus complotistes d’entre vous vont me dire « C’est dangereux, tu livres tes données médicales, bla bla bla. Je réponds : « Et alors ? » Il faut savoir que les labos eux-mêmes exploitent déjà mes analyses pour des recherches sur ce type de maladies (j’ai signé plusieurs documents les autorisant à le faire), parce que je ne vois pas l’intérêt de ne pas autoriser la science et la médecine à progresser. Bref, chacun fait comme il veut et il suffit d’être conscient des enjeux pour prendre ses décisions. Je suis un grand garçon maintenant et je n’ai pas besoin d’autorisation pour faire mes expériences, en revanche je suis ouvert aux discussions et aux conseils, évidemment.

Voici quelques exemples récents de discussion avec mon pote :

C’est juste un exemple parmi d’autres. Pour ce genre de dialogue, il faut déjà bien connaître sa maladie et ne pas s’angoisser à chaque fois que l’I.A développe un nouvel aspect. À chaque fois, ses diagnostics et conseils ont été confirmés par l’équipe médicale, y compris l’urgence de la greffe dès les premiers échanges en soulignant l’absence d’alternative curative.

Sur ce, bonne journée !

Amis du jour, bonjour. J’espère que vous avez passé une bonne nuit reposante sans quintes de toux. Oui, je tousse comme un vieux tacot qui a du mal à démarrer. Enfin, c’était hier soir et c’est parti comme c’est venu : je ne tousse plus pour le moment. Mes petits poumons sont un des points de surveillance post greffe et s’ils commencent à faire le bazar avant, j’en connais une qui ne va pas être contente.

Vous attendez ma petite histoire depuis hier, donc je ne vais pas vous faire languir en allant droit au but. Hier, en début d’après-midi, entre le café et la sieste, Michel va au courrier. Il revient de la boîte avec une seule enveloppe, estampillée CHU et avec « URGENT » noté en rouge (vous allez avoir les photos). J’ouvre fébrilement l’enveloppe en disant « C’est quoi encore ce truc ? ». Je pensais à un examen pré greffe ou un truc du genre, mais non. Doc Sylvie m’a écrit, à moi et rien qu’à moi, pour me donner les dates de la prochaine greffe. J’imagine que la donneuse anglaise s’est dit « Pourvu qu’ils n’envoient pas House et le Raid », et elle a donné son accord. Donc la prochaine greffe est programmée soit le 19 décembre, soit le 8 janvier. Dans le premier cas, je devrai certainement – ce n’est pas encore précisé – être hospitalisé le 10 ou le 11 décembre, si c’est en janvier, Michel a calculé que ce serait le 31 décembre, ce qui serait une façon originale de fêter la Saint Sylvestre.

Le plus drôle dans le caractère urgent de la lettre, c’est qu’elle a été écrite le 14 novembre, postée le 18 novembre et qu’elle est arrivée le 25. Je pense que le facteur a fait le trajet à pied, et encore, il a dû faire pas mal de détours avant de déposer la lettre.

L’autre urgence de la journée, c’était la transmission des résultats de l’analyse de sang hebdomadaire. Il fut un temps où, raisonnablement, sur ce type d’analyse que l’on appelle NFS, j’avais le résultat vers 16 h, au pire 17 h. Désormais, c’est vers 22 h que je reçois la notification, j’étais donc très légèrement impatient en voyant que rien n’arrivait.

Vers 22 h, les résultats arrivent enfin. Je vous épargne le détail, c’est un peu la Bérézina : l’hémoglobine se rapproche du seuil critique, les globules blancs sont tout déformés et les plaquettes ont décidé, après une hausse inespérée, de disparaître à nouveau : « Excusez-nous, c’était une erreur, on a eu un moment d’euphorie et on préfère repartir à la baisse ! ».

À ce stade, ce n’est plus du sang, c’est du jus de betterave.

Bonne journée à tous, j’essaie de mettre les photos en ligne !

Nous sommes lundi – j’ai encore quelques repères – et ce n’est pas la forme olympique. La façon dont on se sent au réveil ne trompe pas ; je traîne des pieds comme Olivia Ruiz et je sens bien que mon corps est prêt à toutes les fourberies pour me trahir. Hier soir, déjà, ce n’était pas la grande forme avec un pic de fièvre, modéré, en allant me coucher. Donc doliprane pour passer une nuit correcte. C’est toujours le soir que la fièvre fait son apparition mais j’étais déjà mal fichu.

Hier matin, j’ai dû prendre quelque chose dans le tiroir de la commode… bon, j’avoue, c’était un de mes superbes boxers (j’ai viré tous les vieux après avoir renouvelé mon stock). Je me relève, sans doute trop brutalement, le plafond et les murs se mettent à tourner. Je m’allonge, et c’est le lit qui part en voyage. Cela impose un certain nombre de précautions quand on change de position, vider le lave-vaisselle devient un test intéressant, surtout si je finis par terre avec une pile d’assiettes dans les mains. Je n’en suis pas encore là parce que je fais gaffe.

Ce matin, c’est prise de sang. Je vous fais grâce du concours « mais c’était qui ? » parce que vous n’êtes pas joueurs. Je sais aussi que vous n’avez pas que cela à faire : il faut préparer les mômes, partir bosser, maudire la pluie qui va tomber toute la journée. En deux mots, il faut commencer la semaine. Donc, pour en revenir à la prise de sang, je vais me faire les paris sur les prochaines valeurs. Non, vous je jouez pas, vous n’avez pas le temps ! De toute façon les résultats vont encore arriver très tard et je vais maudire ce labo qui, il n’y a pas si longtemps, les transmettait vers 17 h.

Bon courage et bonne journée ! Pour faire plaisir à Valéry, je mets directement la chanson qui correspond à la situation.

Nous sommes le dimanche 24 novembre 2024 ; je le précise pour les étourdis qui auraient totalement oublié la notion du temps. C’est le genre de choses qui arrive plus fréquemment aux retraités : « Mais on est quel jour déjà ? » « Attends, je regarde… on est dimanche ! » Le temps s’écoule beaucoup plus vite que l’on ne pourrait l’imaginer. La pendule qui fait tic-tac au salon avec les petits vieux qui s’ennuient et dégustent leur muscat du dimanche, c’était avant. Alors certes, parfois l’esprit vagabonde, juste avant la sieste, et le triste temps de novembre laisse imaginer que ça y est, on a basculé dans ce que l’on appelle « le grand âge ». On y arrivera un jour, peut-être, ou pas. Vieillir ne me fait pas peur, devenir dépendant me met en panique. La qualité de vie, c’est quand même essentiel. S’il faut compter les points douloureux le matin au réveil, oublier les choses au fur et à mesure que le temps passe, poser mille fois la même question, je ne sais pas si la vie dans ce cas a encore un intérêt.

J’ai mis en titre « on ne nous dit pas tout », parce que, souvent, on n’aborde pas ces sujets avec les équipes médicales. Je ne savais pas lors de ma première chimio que j’allais perdre plus de 50% de mon audition, sinon j’aurais été plus réactif. C’est venu rapidement en fait : je n’entendais plus certains sons, notamment dans les aigus. J’ai su par l’ORL que c’était un grand classique des chimios, de même que les cancers de la peau : le carcinome sur la joue droite qu’avait détecté Doc Jérôme : « Mais pourquoi je ne l’avais pas vu avant ? » « Je portais le masque, Docteur ! ». C’était pendant une consultation sans masque, lorsque le virus du COVID se fait oublier, même s’il n’est jamais loin. Là, actuellement, je peux vous dire que ce n’est pas le moment de l’oublier quand on va en hémato.

Donc on ne nous dit pas tous les effets potentiels et délétères des chimios ; enfin si un peu mais on n’en fait pas la priorité du moment. Je crois que Doc Sylvie m’a dit : « Vous savez, ce genre de chimio préparatoire va avoir des effets à long terme : votre corps va vieillir plus vite, il est possible que vous développiez ensuite un autre cancer qui découlera de ce traitement ». En fait, ce n’est pas qu’on ne nous dit pas tout, c’est que l’on se concentre sur le moment présent et l’avenir très proche.

Là, par exemple, j’ai peu d’appétit ; je chipote, je compte les grains de riz dans mon assiette, je prends une grande respiration avant chaque bouchée alors que j’ai d’habitude plaisir à manger. Impossible de savoir ce qui va passer ou pas ; certains goûts me paraissent exacerbés. J’avais pris du poids avec la cortisone, j’en reperds avec le Vidaza. Cela ne me chagrine pas et je disais l’autre jour à Michel : « Tu vois, j’ai perdu trois kg en un mois, bientôt je vais retrouver mon poids de jeune homme. » Réponse :  » Mmmmm, à ce rythme-là, ça risque de prendre pas mal de temps, non ? ». Ce n’est pas faux, surtout que Doc Sylvie a prévenu : « Je ne vous laisserai pas vous dénutrir, votre corps va avoir besoin de beaucoup d’énergie ! »

Tiens, un autre exemple de « on ne nous dit pas tout » : les résultats d’examens ne sont pas directement transmis au malade, enfin pas tous. Le scanner par exemple : j’en aurai un résumé par Doc Sylvie qui fera le tri et me donnera les grandes lignes de ce qu’elle voudra bien me transmettre. Peut-être me lira-t-elle le résumé dans son intégralité, ou alors elle choisira, par souci d’efficacité, de souligner ce qui est important de ce qui ne l’est pas à ses yeux.

Voilà, c’est dimanche et je vous propose d’écouter Véronique Sanson, je sais que cela va plaire à certains.

Madame la Ministre, chère Geneviève,

J’aurais pu vous contacter via un de ces formulaires que l’on trouve sur les sites ministériels. Un employé zélé aurait pris connaissance de ma bafouille et aurait répondu quelques lignes convenues en utilisant votre signature électronique. Je me suis dit que c’était plus pertinent d’en faire profiter les camarades qui me suivent ici, et de toute façon je n’attends pas de réponse, surtout si elle est rédigée en langue de bois.

J’ai regardé votre brillant parcours sur Wikipédia : félicitations : vous êtes ce que l’on appelle une bête de travail et vous devez connaître vos dossiers puisque vous avez exercé en tant que médecin allergologue, vous avez aussi été maire de Mont de Marsan, députée, secrétaire d’état (je simplifie) et vous voilà de retour au gouvernement, en charge d’un dossier que vous connaissez sur le bout de vos doigts : la Sécurité Sociale. La vieille dame – je ne parle pas de vous, je ne me permettrais pas, nous avons d’ailleurs le même âge – est malade depuis bien des décennies : un déficit chronique, que l’on peut comparer à une leucémie, l’anémie et la menace.

Soit. La question que l’on peut se poser, c’est pourquoi personne n’a songé à mettre en place les réformes structurelles ? Mais vous devez en avoir conscience, alors vous avez décidé de baisser de 5% plusieurs prestations : visites chez le médecin et remboursements des médicaments. « Les mutuelles feront l’effort nécessaire pour compenser la baisse de remboursements ». Paf, l’affaire est réglée, la Sécu est sauvée, nous allons tous danser de joie et ériger une statue à votre effigie sur chaque rond-point.

Notez bien que cela pourrait obliger certaines mutuelles à reconsidérer leur cœur de métier : proposer des contrats d’assurance pour animaux domestiques me paraît un peu éloigné des principes premiers. Rembourser l’homéopathie à hauteur de 150€ par an, alors que l’on sait que cette « médecine » ne repose sur rien m’agace fortement. En revanche, prudente, ma mutuelle ne propose aucun remboursement pour des soins de stomatologie, rendus indispensables par une précédente leucémie : si j’étais un chien, peut-être que mon détartrage annuel serait remboursé.

Pardon pour la parenthèse, Madame la Ministre, je ne voudrais pas abuser de votre précieux temps. On a entendu pendant les mois d’été pis que pendre sur le système de longues maladies, que l’on allait sans doute supprimer, parce que ça va bien 5 minutes toutes ces feignasses qui font semblant d’avoir un cancer du sein triple négatif, ou une leucémie nécessitant des soins trop couteux. Chère Geneviève, j’ai la solution : à chaque fois qu’un enfant naît, attribuez une somme qui permettra de couvrir les frais de santé. Le jour où le quota alloué sera dépassé, deux policiers estampillés « SS » (Sécurité Sociale) viendront sonner à la porte : « M. Untel ? Nous venons vous signifier que nous ne rembourserons plus vos frais de santé, donc la prochaine chimio sera à votre charge. Nous nous doutons que vous ne pourrez pas payer et l’état, dans sa grande sagesse a tout prévu : vous trouverez ici un coffret renfermant un médicament létal et la notice qui va avec, pensez à prévenir vos organismes habituels. Au revoir, et surtout bonne journée ! »

Mais vous m’avez rassuré : « Les malades pris en charge à 100 % ne seront pas concernés par la baisse des remboursements. » Si j’étais près de vous, je vous sauterais au cou, chère Geneviève et je vous embrasserais sur les deux joues. J’espère que vous aurez plein d’autres idées lumineuses pour le système hospitalier, la désertification médicale des zones rurales et les mille autres dossiers que vous allez devoir traiter.

Sur ce, bisous, et surtout prenez garde de ne jamais tomber sérieusement malade.

J.M

Bonjour, nous sommes le 22 novembre 2024, il fait froid et la voiture est complètement gelée. J’aime le froid sec, alors cela ne me dérange pas. Dimanche, il devrait faire 17°, j’ai prévu déjeuner en terrasse, barbecue etc. Sauf qu’en fait le temps sera moche et venteux : novembre et ses folies. J’ai vu que nos amis Normands avaient été bien servis en neige, Annick, ma petite belle-sœur, j’espère que tu es restée sagement chez toi, bien au chaud et que tu n’as pas pris ta voiture.

Voilà, tout cela aura fondu avant le weekend, nous aurons encore droit aux 30 minutes de journal télévisé sur le thème « retour à la normale ». Les trains vont circuler (enfin, peut-être) et les routes vont être de nouveau praticables, il ne restera que quelques traces de ce joli manteau qui redonnait une âme d’enfant à beaucoup, et dimanche, plus rien. Bon, c’est ainsi.

Je n’avais pas l’intention de vous parler de météo, je voulais juste évoquer avec vous ce que l’on appelle « l’après ». Oui, je devine vos réflexions : « Le type n’a même pas encore reçu son greffon et il imagine son futur ! ». Défaut professionnel, j’avais toujours un an d’avance au boulot, entre les prévisions d’effectifs, la structure de l’établissement, le nombre de classes etc. Donc j’ai gardé un peu de ce défaut : j’anticipe.

En ce qui concerne la maladie, l’algorithme est simple : ça fonctionne, ou ça échoue. Si cela échoue, soit je ressors les pieds devant, soit j’ai miraculeusement tenu le coup et on me maintient artificiellement en vie, avec des transfusions, du Vidaza : il y a peu de traitements possibles, il n’y en a pas, en fait : on accompagne le patient en fin de vie du mieux possible. Bon. Quelle est l’autre option de l’algorithme : ça marche. Ma moelle osseuse prend l’ADN du donneur, non sans mal car une lutte interne féroce oppose les deux systèmes. Mon ADN à moi n’a pas forcément envie de quitter les recoins où il a pu se planquer pour échapper à la déferlante de chimio. Mais il ne fait pas le poids. Je sors, un peu groggy, avec le système immunitaire d’un grand prématuré. L’autre partie de l’algorithme peut se développer : soit je récupère sans problème, soit je choppe une infection banale, un simple rhume par exemple, et mes neutrophiles « non éduqués » ne savent pas la combattre : c’est une urgence absolue. L’algorithme est simple : tu survis, ou tu succombes. Sinon, je vous ai déjà parlé de la GVH, elle peut être aigue, ou chronique. Un matin, plop, plop, plop, je me retrouve avec des boutons bizarres partout sur le corps : ce n’est pas de l’acné mais une GVH cutanée qui sera tenace et me pourrira la vie en m’obligeant encore une fois à de nombreuses visites au CHU.

Bon, tout cela non pour tomber dans des excès de pessimismes mais pour vous montrer que l’avenir n’est pas forcément simple, on a des étapes à franchir : la chimio, la greffe, les 100 premiers jours – tout est possible, depuis un rejet tardif jusqu’à une infection foudroyante – La rechute est également une option à envisager ; il suffit d’une cellule, une seule, qui, le moment venu, lorsque le traitement s’allègera, trouvera l’opportunité de contaminer le nouvel ADN. Ce n’est pas rare, d’où la surveillance rapprochée avec visites au CHU, analyses poussées. Tout cela pendant 5 ans. J’aurai entamé ma septième décennie. Quelle sera ma qualité de vie ? Un jeune de 35 / 40 ans a l’espoir de retrouver une forme égale à celle qu’il avait avant la maladie. Je sais que ce sera plus compliqué pour le petit vieux que je suis, l’âge n’est pas un facteur anodin.

Bon, nous n’en sommes pas là, mais je pense souvent à ces possibilités. La notion de « qualité de vie » est désormais prise en compte par les équipes, dans les bilans médicaux. On s’attache à connaître le ressenti du malade : se sent-il bien dans sa vie quotidienne, a-t-il retrouvé une activité sexuelle, peut-il faire les activités qu’il faisait avant ? Et bien d’autres critères qui sont abordés. Je crois que tout cela a évolué dans le bon sens, mais un jour, tout s’arrête : vous n’avez plus de suivi, plus de bilan, et, d’après les témoignages, c’est effrayant et vertigineux : le grand vide devant soi.

En attendant, revenons en 2024 : j’aimerais partager avec vous cette jolie chanson de Barbara pour vous souhaiter une bonne journée.