C’est ma petite voix intérieure qui vient de me réveiller : « Réveille-toi, tu as de la fièvre… et accessoirement, tu as envie de faire pipi ! »

Je proteste intérieurement, j’argumente et je chipote en disant que je ne vais pas me lever une deuxième fois à 4 h du matin. La voix intérieure insiste : « Déjà, il est 4 h 30, tu exagères un peu… Si tu ne te lèves pas, si tu ne prends pas un comprimé de paracétamol, la fièvre va monter. Tu le sais très bien : tu frottes tes pieds l’un contre l’autre. En plus, maintenant il faut vraiment que tu soulages ta vessie. »

Je sais, c’est absurde, je ne vous en aurais jamais parlé mais quand la fièvre commence à monter, je frotte mes pieds l’un contre l’autre. Il n’y a aucune explication rationnelle et, après tout, cela évite de sortir le thermomètre. J’imagine le dialogue avec Doc Sylvie mardi : « Alors, vous avez eu des accès de fièvre dans la nuit de vendredi à samedi, vous êtes monté à combien ? » « Plus de 38° docteur, je frottais mes pieds ! » Elle va trouver la méthode plutôt curieuse et je vais avoir droit à un trait d’humour : « Et quand vous avez plus de 39°, vous le savez comment ? Vous vous frottez les mains ? ». « Non Docteur, mais quand j’ai 39°, je claque des dents et je suis incapable d’écrire ou de lire quoi que ce soit sur l’ordinateur ! » (Et toc !).

Je viens de prendre le paracétamol et tout va rapidement être sous contrôle. Double vaccination hier, c’était blindé dans la petite salle d’attente du cabinet des infirmières. 6 personnes devant moi, au moins 6 personnes dehors. Que des vieux de plus de 65 ans (oui, comme moi : je sais !). Pauline m’a trouvé mauvaise mine ; les traits tirés, le teint pâlichon. On a fait rapidement un point sur mon parcours médical, pour me consoler elle m’a piqué deux fois et on s’est promis de se revoir bientôt. Voilà les nouveautés.

L’infirmière de l’hôpital de jour (qui n’est pas l’infirmière coordinatrice) m’a demandé au téléphone si la deuxième cure de Vidaza aurait lieu en HAD comme prévu : « Bah, vous savez, je crois que l’idée de la deuxième cure n’est plus d’actualité, d’ailleurs, je n’y tiens pas vraiment ! ». Elle a répondu qu’elle allait se renseigner. Tout va tellement vite que je ne peux pas lui en vouloir, j’ai parfois du mal à tout intégrer aussi.

Si la fièvre baisse, je devrai commencer à classer mes papiers, si elle ne baisse pas… Bah on verra plus tard.

Sur ce, chers lecteurs et lectrices, je vais essayer de me recoucher, et surtout, de terminer ma nuit. Je sais qu’au CHU cela sera compliqué de faire une nuit complète.

Oui, oui, je sais : il est 4 h du matin et à cette heure-là les braves gens dorment. Je ne suis pas un « brave ». Bon, je vous explique le contexte : j’ai fait un rêve idiot ! J’en vois qui se disent « Oh, ce n’est pas nouveau ! » Sauf que là quand-même, j’ai fait fort.

Dans mon rêve, Michel arrive d’un magasin de bricolage. Jusqu’ici, ce n’est pas étrange parce que cela lui arrive régulièrement : soit il n’a pas les bonnes vis, soit la colle a séché, soit il ne retrouve plus les forets dont il a besoin pour attaquer le mur. Bref, il bricole. Quand je vais bien, je suis l’apprenti : « Passe-moi la pince ! » (Variante : l’agrafeuse, le « machin », la clé de 12). Bon, quand ça commence à devenir technique, la sueur ruisselle sur mon front et je me demande intérieurement ce qui peut distinguer une clé de 12 d’une de ses consœurs. Alors, avec beaucoup d’assurance, je tends une clé à pipe. Vous le voyez, nous avons une vie pleine de rebondissements, désolé de vous faire partager ainsi notre intimité. Comme vous l’avez deviné, souvent, il me dit « Non, c’est bon, repose-toi, va t’asseoir dans ton fauteuil ! » (Être malade donne droit à certains avantages, c’est indéniable).

Mais revenons au rêve. Il arrive tout content en me disant qu’il a fait une affaire et que du coup, il a commandé une certaine quantité de parquet en promotion. Je le félicite, mais, pris d’un doute subit dans mon rêve, je cherche à connaître la quantité : « J’ai pris tout le stock, ils m’ont fait un bon prix ! »

C’est à ce moment que le rêve glisse vers le cauchemar : je veux savoir combien exactement. Le chiffre tombe, et je me sens défaillir : « 55 palettes ! ». Là, je commence à grogner, je proteste, je trouve que ça fait un peu beaucoup ! « Et tu as l’intention de faire quoi, avec toutes ces palettes ? ». Il m’explique qu’il va poser du parquet dans la voiture (!). Cela finit par me réveiller totalement, je sais que j’ai grogné et gémi avant et qu’il m’a tenu gentiment la main. Bon, voilà, je suis réveillé maintenant ! 4 h du matin… Je pourrais m’occuper en passant l’aspirateur pendant que j’ai encore le droit d’y toucher, mais, sans trop savoir pourquoi, j’ai l’intuition que ce ne serait pas franchement une très bonne idée.

Alors je me fais mentalement le planning de ma journée (c’est un vieux reste d’activité professionnelle). Ce matin, je vais essayer de rassembler mes pauvres membres endoloris et de ne pas perdre trop de temps à traîner sur Internet. Cet après-midi, j’ai double vaccination grippe + COVID. Cela avait été programmé avant de savoir que la greffe aurait lieu fin novembre. J’ai réalisé ça hier : c’est un peu idiot désormais puisqu’ils vont me flinguer tous mes vaccins en détruisant ma pauvre vieille moelle osseuse. En revanche, certains virus endormis peuvent profiter de la situation « no globule » pour se réactiver. Il faudra que je passe à la pharmacie commander un médicament très cher pour contrecarrer une de ces saletés. Pfff, quelle journée en perspective !

Je vais continuer mon exploration matinale des dernières nouvelles du monde, je ne vais pas vous faire le coup de « Ce monde est cinglé ! » car c’est désormais une certitude. Un exemple : les bouquetins des Alpes commencent à vivre la nuit. Bah moi aussi, je suis proche du bouquetin des Alpes qui doivent être réveillés par leurs cauchemars. Autre nouvelle, catastrophique : les biscuits « Fingers » ont disparu des rayons. Vous n’en trouverez plus, la société qui les fabriquait ne veut pas dire pourquoi elle a arrêté la production.

Vous verrez, un jour, vous ne trouverez plus de fraises Tagada, et ce ne sera pas un cauchemar, mais la fin du monde. Si j’étais vous, je ferais rentrer des palettes entières de bonbons, 55 palettes me paraît être un bon chiffre !

Bonne journée tout le monde !

P.S : vous avez un petit cadre fait exprès pour me faire part de vos réactions, mon ami Valéry a mis le premier commentaire, faudra que j’imagine des récompenses virtuelles !

J’avais envie d’évoquer avec vous la partie préparation, vous savez, celle qui permet d’arriver au CHU avec les muscles de Rambo, tout en sachant que tout cela va fondre comme neige frelatée au premier rayon de soleil matinal. Alors, voici ma journée type :

Je commence par une série d’étirements, puis je sors au petit jour faire un jogging pendant une heure. Après une courte pause, j’enchaine avec une série de Pilates. Souvent, une séance de rameur me permet de terminer la journée avec la satisfaction d’avoir entretenu mon petit corps.

Quoi ? J’en vois qui se grattent la tête en se disant que je raconte n’importe quoi. J’avoue, je n’ai jamais été un grand sportif, j’aime marcher, faire un peu de vélo et faire le fou dans les vagues. Je crois que c’est à peu près tout. J’ai longtemps couru derrière la tondeuse à gazon ou entretenu le potager, mine de rien, c’est sportif aussi. En ce moment, je vous avoue que même le fait de passer l’aspirateur est suffisamment épuisant pour moi. Le vélo, avec un taux de plaquettes aussi bas, on a vite oublié : la moindre chute aurait eu des conséquences terribles. Déjà, cet été, je me suis ramassé en beauté dans le jardin car la cortisone me donnait des vertiges. Bilan, un bel hématome à la cuisse et, fort heureusement, aucun choc à la tête.

Il reste fort heureusement la préparation mentale. Là, je suis plus musclé je pense. Je fais partie de ces malades qui ont besoin de comprendre un maximum de choses, non pour se faire peur mais pour essayer d’appréhender la nature de la maladie et les soins possibles. Quand je me lance dans une recherche, je sélectionne les sites les plus sérieux et les plus complets, je complète avec des retransmissions de webinaires et j’ai aussi lu plusieurs témoignages. Je ne suis pas branché thérapies holistiques ou naturopathie. Je ne doute pas que certains peuvent y trouver du réconfort et atténuer ainsi les effets d’une chimio ou d’un autre traitement. Mais je suis méfiant quand je vois tout ce que l’on propose sur le net : les compléments alimentaires qui contiennent de la vitamine B 12, par exemple (j’ai une carence en B 12 et je prends une ampoule tous les 10 jours). La B 12 dans les compléments alimentaires ou les produits à la mode n’est pas assimilable par l’organisme. On vend du vent avec des produits soi-disant naturels, on assimile cette vitamine par des produits riches en protéines animales et si on est végan, on doit absolument compenser la perte de cette précieuse vitamine avec des apports réguliers et « sérieux ».

En revanche, je pense que la sophrologie, les exercices respiratoires et autres techniques de relaxation peuvent aider les personnes angoissées. Je suis rarement angoissé, mais je sais d’expérience que lorsque l’organisme s’emballe on a tous tendance à paniquer. On respire trop superficiellement alors qu’il faut justement faire l’inverse. Bref, il faut savoir aller à l’encontre de ce que votre corps vous fait faire.

Cela me permet de rectifier un certain nombre de choses sur le « combat à mener », « il faut te battre », « tu vas l’avoir cette saloperie » etc. J’ai affronté un certain nombre d’épreuves médicales (parfois, je me dis qu’il s’agit d’un gag !) et je ne suis pas persuadé que ce soit la bonne approche. Les combattants, ce sont les médecins : ils ont les éléments en main pour terrasser la maladie en évitant si possible de tuer le malade. C’est leur job, et franchement, ils le font très bien.

Lorsque j’ai traversé des moments plus que critiques je me suis plus visualisé comme un naufragé en pleine tempête accroché à un frêle esquif : si je m’agite, si j’essaie de « combattre », de me révolter contre ces éléments déchaînés, je vais m’épuiser et disperser mon énergie. Il faut au contraire que je m’imagine en train de surnager, en négociant au mieux les déferlantes et en supportant les quarantièmes rugissants sans trop broncher. Et tout ça, sans me laisser couler au fond de la piscine comme le chantait Adjani, qui avait bêtement plongé avec son petit pull marine, qui est déchiré au coude, qu’elle n’a pas voulu recoudre. Je m’égare…

Pour moi, le moral, dans le sens « désir de vivre » est plus productif qu’une lutte acharnée contre un ennemi invisible. En plus, dans ce cas précis, mon ennemi, c’est l’ADN de ma moelle osseuse : il faut déjà être capable de visualiser le machin pour s’en faire un ennemi personnel : mon ennemi, c’est moi-même, donc on va tenter une autre approche. J’ai compris ce que l’on allait mettre en place pour tenter de me guérir, avec un taux de risque létal loin d’être négligeable. Je me souviens de la phrase de ce pneumologue qui m’avait suivi juste après mon COVID sévère : « Vous n’êtes pas une statistique, M. Macron, je peux vous donner des chiffres, mais à quoi serviront-ils ? Imaginez, demain vous traversez la rue, un peu distrait, et un camion vous écrase. Statistiquement, vous aviez peu de risques d’être renversé par un camion, et pourtant, vous êtes mort ».

Une autre question totalement improductive est de chercher à tout prix à répondre à la question « Pourquoi moi ? » avec son corollaire « Mais je ne mérite pas ça ! « . C’est clair, personne ne mérite d’être malade, de souffrir, de vomir tripes et boyaux à cause de la chimio. Personne, je dis bien « personne » parce que parfois j’entends des discours du genre « Un tel ou une telle (= personnalité connue) a bien cherché sa maladie ». Paf ! et, en sous-entendu, « Bien fait pour elle / lui ». J’ai le souvenir d’avoir croisé Jacques Chirac, après son dernier mandat, alors que nous sortions d’une visite de l’Assemblée nationale avec l’attaché parlementaire d’un député du Maine-et-Loire, après une cérémonie au ministère de l’éducation nationale au cours de laquelle nous avions tous serré la main du ministre et échangé quelques mots avec lui. L’attaché, qui avait très gentiment proposé de nous raccompagner à la station de métro, venait de nous dire : « On va passer devant l’immeuble où habitent M. et Mme Chirac ». Une voiture s’arrête devant la porte d’entrée et le chauffeur ouvre la portière de l’ancien président, escorté par deux gardes du corps. Les élèves, très polis, saluent l’ancien président « Bonjour M. Chirac », « Bonjour Monsieur le Président ». Il a la main posée sur l’épaule d’un de ses gardes du corps et sa démarche est très hésitante. Il s’arrête, nous regarde et nous adresse un très sympathique « Bonjour ! » accompagné d’un signe de la main, puis il disparaît dans l’immeuble. Plus tard, dans le train, les élèves me reparlent de cette rencontre qui les a frappés : ils sont désolés pour le président dont ils ont bien perçu la grande fragilité, je le suis autant qu’eux, pas du tout par conviction politique, mais parce que nous avons vu un homme très malade, qui a encore la force de saluer gentiment celles et ceux qui croisent son chemin.

Aucun malade ne « mérite » sa maladie, quel que soit son parcours ou sa maladie.

Nous sommes le 6 novembre et dans deux semaines, je vérifierai le contenu de mon sac avant l’hospitalisation. Ah mais oui, je ne vous ai pas raconté : hier, en fin de matinée, je reçois un appel de l’infirmière coordinatrice qui est désolée de m’avoir induit en erreur. En fait, je serai hospitalisé le 20 novembre à 17 h car le 21, il faudra poser le cathéter, le picc line qui permettra de passer les produits en perfusion. Elle m’a ensuite donné le programme avant de l’envoyer par mail. Ce service est une machine de guerre : tout est calé, le patient est informé régulièrement. J’imagine l’émission qui aurait pour titre « Un CHU presque parfait ». Les patients candidats seraient interrogés dans le cabinet de toilette de leur chambre et attribueraient des notes : ménage, soins, qualité de la literie, nourriture, animations nocturnes etc. Je tiens un concept et je revendiquerai les droits si on me pique mon idée !

Voici donc le programme :

21 novembre, pose du picc line

Du 23 au 27 ; double chimio : trois jours de Fludarabine (une vieille copine « vomito ») et du 25 au 27, Treosulfan, un petit nouveau pour moi. Les deux produits sont administrés par perfusion. Comme ça, si vomito il y a, je n’éliminerai pas le produit (et toc !)

Le 28, jour de RTT pour le patient : on le bichonne, on essaie de pallier ses contractions gastriques, on essaie aussi de le nourrir. Au besoin, s’il ne peut plus rien avaler, on le nourrira par tous les moyens possibles. Doc François a prévenu : « On ne vous laissera pas vous dénutrir, sinon votre organisme ne pourra plus faire son travail correctement. » J’ai eu envie de répondre « Ouais, eh bien quand on voit ce que l’organisme est incapable de faire correctement en étant bien nourri, hein ! »

Le 29 « greffe de moelle osseuse ». En fait, il s’agit d’une injection d’un concentré de cellules souches, cela ressemble à une transfusion sanguine, mais avec une plus petite poche. D’ailleurs, pendant toute l’hospitalisation, j’aurai droit à des transfusions puisque ma moelle osseuse sera complètement HS. Ce sera ma re naissance, ma moelle aura l’ADN de ma donneuse, et je changerai aussi de groupe sanguin. Les 29 novembre, je fêterai certainement un deuxième anniversaire si tout se passe bien.

Après la greffe, il y a toute une période d’aplasie, assez rock and roll puisque la nouvelle moelle osseuse, si tout va bien, va conquérir le terrain en flinguant les cellules dysplasiques ou cancéreuses qu’elle va trouver (ça, c’est positif) mais en risquant aussi d’attaquer mes organes : « C’est quoi ce foie dont le HLA n’est pas rigoureusement identique au mien ? On flingue ! ». C’est là où la GVH entre en scène avec plusieurs versions : une version light, que l’on maîtrise rapidement, une version aigüe, pendant laquelle on essaie de maintenir le patient en vie. Ensuite, vous avez au bout de quelques semaines une version inattendue, chronique, que l’on essaiera de contenir pendant le reste de votre vie.

Le patient peut aussi avoir un vieux virus qui se réveille, puisque les anticorps seront flingués, mais pas les saletés en sommeil. Un arsenal est prévu aussi au préalable avec un traitement dès la greffe de moelle.

Si je survis à ces différentes facéties annoncées, je pourrai sortir au bout de quatre semaines. Il n’y a aucune certitude… cela peut se transformer en mois. Il ne faut pas se projeter et se dire : chic, le 31 je serai sorti pour le réveillon ! Oui, c’est possible, sauf qu’il y a de grandes chances pour que vous passiez votre temps au lit. Vous vous tenez au mur pour faire quelques pas et vous avez un régime drastique pour ménager votre système immunitaire qui est aussi efficace au début que celui d’un grand prématuré. Et on aborde la période des 100 jours où tout reste possible. Donc pas de réveillon. Du repos, du repos, du repos… Je serai strictement interdit de ménage, de cuisine, de tout ce que je peux encore faire aujourd’hui. Je devrai me contenter de prendre mes 20 comprimés dans la journée sans les vomir et faire des allers-retours en hôpital de jour (deux à trois fois par semaine au début). Bref, je devrai me tenir à carreau sans faire de folies ! Il y aura une surveillance rapprochée.

Hier, en m’endormant, je pensais curieusement à la mâche qui est en train de lever (c’est ultra long à lever, cette affaire !) dans le potager. Je me suis redressé dans le lit : « Bah, je ne pourrai même pas manger la mâche ! ». Ce sera interdit. Strictement. Au moins au début. Lorsque je pourrai déguster les délicieuses petites rosettes, on pourra considérer qu’une étape importante a été franchie. Je vais donc me gaver de persil, de ciboulettes et des dernières salades avant le 20 novembre !

Mercredi, c’est le jour des enfants. Ceux qui me connaissent savent que j’ai su garder une âme d’enfant, enfin, une bonne partie. Je vous mets un lien vers un dessin animé que vous pourrez regarder en famille… Je n’en dis pas plus pour vous laisser la surprise !

Il était une fois… la Vie 🌱- La moelle osseuse 🍖 – YouTube

Nous sommes le 5 novembre, et il fait un temps tout moisi de novembre avec brouillard, brume, nuages bas. Soleil aux abonnés absents. Globules rouges absents également, enfin, en baisse. Les neutrophiles attendent visiblement des jours meilleurs et me laissent à la merci de n’importe quel microbe bénin mais je résiste plutôt bien à leur tentative de déstabilisation immunitaire. Quant aux plaquettes, eh bien, parlons-en, des plaquettes ! Vous jouez à quoi, mesdames mes plaquettes ? Pourquoi cette diminution constante et vertigineuse ? Je suis à 28000, à 20 000, on transfuse. Cela ressemble à une désertion : mes globules se font la malle.

Je sais bien que Doc Jérôme m’avait prévenu, et Doc Sylvie aussi : « Avec le Vidaza, vous allez constater une diminution des trois lignées ». D’accord, mais le problème, c’est qu’on partait de très bas. Comme vous l’aurez deviné, c’était prise de sang hier matin. J’ai fait le point avec Lucie et on a sagement décidé d’attendre pour fixer la prochaine date. Déjà, mardi prochain, ils vont me prélever plus d’une vingtaine de tubes, à jeun en plus. Donc je me suis dit que comme l’analyse était simple, j’aurais les résultats en fin d’après-midi. Le labo n’a pas la même notion du temps que moi puisqu’il était 21 h 09 lorsque j’ai reçu le mail. J’imagine que le laborantin a recompté mes plaquettes plusieurs fois, surtout qu’elles avaient diminué de moitié. Bref, de toute façon il va être temps d’agir.

Il était 13 h 19 lorsque j’ai reçu un appel du CHU. J’ai tout de suite reconnu la voix de l’infirmière coordinatrice qui m’informe régulièrement des nouveautés. Là, c’était une confirmation : « Je vous appelle pour vous informer de la date de votre greffe, votre donneuse peut se rendre disponible à la date du 29 novembre, ce sera donc le 29 que vous serez greffé. De son côté, il y a encore une analyse de routine à effectuer, pour voir si tout est ok. » Je demande à quelle date je vais être hospitalisé en hématologie : « C’est prévu pour le 21 novembre. Le mardi 12 novembre, vous aurez le planning détaillé. A bientôt, M. Macron. »

Oui, en effet, à bientôt… Je suis allé ensuite tranquillement faire la sieste. Il me faut une heure de sommeil en début d’après-midi pour récupérer. Je m’endors en pensant aux conciliabules de mes globules (je sais, ça rime !) : « Bon, alors, les plaquettes, on se recompte SVP ! Globules rouges ? Si vous continuez à vous faire la malle, qui va transporter l’oxygène ? » « Dites donc, les neutrophiles, ça vous va bien de faire la morale alors qu’il vous manque la moitié de vos attributs habituels ! »

Ce dialogue intérieur finit par m’endormir : ils sont pénibles en ce moment !

Je vais vous donner la définition trouvée dans une plaquette d’information dont je vous mettrai le lien. J’aurais bien aimé que vous posiez des questions, mais je risque d’attendre bêtement longtemps vos contributions (Tu veux ça pour quand ? On te les envoie où ? Ah zut, j’ai oublié, je te fais ça rapidement, etc !)

Que sont les SMD ?
Les SMD, ou syndromes myélodysplasiques, sont des maladies de la moelle osseuse. Normalement, la moelle osseuse produit en permanence trois sortes de cellules sanguines, les globules rouges ou hématies, les globules blancs ou leucocytes, et les plaquettes. La moelle osseuse des patients atteints de SMD fonctionne de façon anormale, et ne peut plus produire suffisamment une, deux ou les trois sortes de cellules sanguines normales. Ceci est lié au fait qu’une certaine proportion des cellules qu’elle produit sont anormales, appelées myélodysplasiques, incapables de produire des cellules sanguines normales.
Généralement, les SMD touchent les personnes âgées, la majorité des patients ayant plus de 65 ans. Les SMD n’abrègent pas forcément l’espérance de vie. En effet, la moelle osseuse défectueuse suit une évolution très progressive, et les personnes âgées meurent souvent d’autres maladies que des SMD. Dans certains cas, la moelle osseuse produit un nombre très limité de cellules normales. Les patients ne peuvent alors pas combattre les infections, du fait du manque de globules blancs, ni arrêter les saignements, du fait du manque de plaquettes ; une anémie (c’est-à dire une baisse des globules rouges ou hématies, survient également. De plus, un SMD peut évoluer dans 30% des cas environ vers une maladie plus grave de la moelle osseuse qui produit des leucocytes indifférenciés ou immatures appelés blastes. Il existe un déficit particulièrement important dans les trois sortes de cellules sanguines normales : c’est la leucémie aiguë myéloïde (LAM).

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Vous l’aurez compris, je me situe dans la situation la plus extrême de la maladie, avec un caryotype complexe, donc des mutations génétiques qui vont compliquer les traitements, induire des risques de rechute et compliquer la vie des blouses blanches : « Dites, Doc Sylvie, il ne pouvait pas faire plus simple, le nouveau du service ? »

Imaginons vos questions :

Cela se soigne bien ?

Clairement, non. Pour les formes les plus légères – mais qui pourrissent aussi la vie des malades – on peut envisager des transfusions (globules rouges et/ou plaquettes) et de l’EPO, par exemple, et à vie. Il faut aussi éliminer le fer qui s’accumule dans le foie lors des transfusions avec des traitements chélateurs.

Si tu ne fais rien, que se passera-t-il ?

Très clairement, la maladie évoluera très rapidement en leucémie aigüe myéloïde. Elle est très agressive et, à mon âge, les chimiothérapies le seraient encore plus. Donc on a recours à des soins de confort (transfusions), puis aux soins palliatifs lorsque les blastes (cellules cancéreuses) se multiplient tellement vite qu’elles asphyxient les organes, qui lâchent les uns après les autres. Le malade souffre, et meurt. Le Vidaza, dans mon cas, ne sert pas à grand-chose, sinon me provoquer des hématomes douloureux (t’en verras d’autres, chochotte !)

Donc il reste l’option « greffe de moelle osseuse » ?

Voilà, c’est la seule option qui, si elle réussit, permettra d’espérer une guérison. Les équipes médicales soulignent qu’il s’agit d’une intervention potentiellement létale et l’organisme doit résister à plusieurs attaques : la chimio, la « non prise » de greffe, la GVH qui est une attaque des cellules du donneur contre l’organisme du receveur, et les infections redoutables et difficilement contrôlables. La GVH est d’ailleurs un passage qui indique que la greffe prend, mais il faut la maîtriser avec notamment la ciclosporine, puissant antirejet.

Et tu n’as pas peur ?

Si, bien entendu, il faut être conscient des enjeux. Entendons-nous bien : ce n’est pas la mort qui fait peur, en soi, mais la perte de contrôle de tous les processus si – ce n’est pas rare – on se retrouve en réanimation dans un état comateux. Il faut évoquer tout cela avec les équipes médicales et nous l’avons fait : « OK pour les différentes étapes si on est certain qu’elles ont une chance de fonctionner, et non à l’acharnement thérapeutique si les choses dérapent ». C’est là que les directives anticipées de fin de vie sont un levier et une balise qui permet d’expliciter ce que veut le patient, et ce qu’il ne veut pas. Avoir peur, ce n’est pas paniquer, c’est anticiper.

Doc Sylvie et Doc Jérôme l’ont bien entendu et Doc Jérôme m’a dit « Vous savez, le service de soins palliatifs est au rez-de-chaussée, on peut vous y transférer rapidement ». Doc Sylvie m’a dit « Il arrive aussi parfois que l’on n’écoute pas le malade qui veut en finir au plus vite ».

Le gros souci de l’hématologie et de la greffe de moelle osseuse c’est de savoir quand il faut dire « stop », parce que les médecins ont toujours espoir qu’un nouveau traitement va fonctionner… Et ce n’est malheureusement pas toujours vrai. Un dernier point, et cela aurait pu faire l’objet d’une question du style « Pourquoi toi ? » Eh bien parce que j’ai subi une première chimio qui a attaqué l’ADN de ma moelle osseuse. Au départ, c’est indétectable et seules quelques cellules sont concernées, et au bout de quelques années, la maladie (SMD) devient détectable. Heureusement, j’étais sous surveillance rapprochée, sinon j’aurais pu foncer sans que personne ne s’en rende compte vers la leucémie aigüe myéloïde. Je n’en veux à personne : si je n’avais pas eu cette première chimio, je ne vous écrirais pas ces lignes.

Promis, demain ce sera plus léger !

La greffe est prévue pour la fin du mois de novembre, le 28 ou le 29 si le donneur (ce sera une donneuse) est disponible. D’ici le 12 novembre, date des premiers examens pré greffe, il ne va pas se passer grand-chose. Je devrais d’ailleurs envisager tout cela au conditionnel : il suffit que je sois un peu affirmatif et tout se déglingue. Je peux par exemple être appelé en urgence si l’hémoglobine baisse trop ou si les plaquettes poursuivent leur descente aux enfers : « Je viens pour la révision des plaquettes » !

Un nombre insuffisant de plaquettes complique singulièrement les choses en cas de saignement et une coupure banale avec un couteau, en tranchant le rôti dominical, peut transformer la cuisine en scène de crime, genre « Massacre à la tronçonneuse ». Doc Sylvie m’a dit qu’à la limite, elle préfère les saignements qui se voient : un bon saignement de nez qui vous fait passer une demi-heure avec une mèche de Coalgan dans la narine est moins grave qu’un saignement sournois et continu dans votre cerveau ou dans l’abdomen. Voir ou ne pas voir, telle est la question !

Les neutrophiles sont aussi à la fête en ce moment et déclarent forfait avant la bataille. Bon, de toute façon ils sont « dysplasiques » c’est à dire qu’ils ont une série de déformations qui les rendent plutôt inefficaces, ce n’est pas du 100% de globules moches mais les vaillants petits soldats qui restent intacts ont fort à faire pour protéger mon organisme des infections, c’est sans doute pour ça que j’ai une poussée de fièvre quotidienne en cours d’après-midi, un microbe banal a dû trouver que le milieu lui convenait bien et tente quelque chose. Ce n’est pas trop inquiétant pour le moment : un Doliprane l’après-midi, un autre avant d’aller au lit et je parviens à rester debout sans claquer des dents, enfin, la plupart du temps.

J’essaierai de vous expliquer prochainement ce qu’est une myélodysplasie. C’est un terme que j’avais vu en faisant des recherches sur la LLC (leucémie lymphoïde chronique) et sur les effets possibles de la chimio. Je m’étais dit alors (cela remonte à quelques années) : « Oh là là, quelle saleté ! »

Je confirme…

Tiens, je vous ai parlé de « Massacre à la tronçonneuse », c’était mon délire le soir du 31 alors que les gamins sonnaient régulièrement à la porte pour avoir des bonbons. J’ai dit à Michel : « Je devrais leur ouvrir, avec la tronçonneuse à la main, les gants et la visière de protection ». Torse nu, avec mes hématomes bien visibles, j’aurais eu du succès. Bien entendu, cela ne s’est pas fait, parce que c’était un délire de dernière minute, mais l’an prochain… Sait-on jamais ?

Vous voyez, je me projette dans l’avenir !

La routine s’installe rapidement, quelles que soient les origines de ces habitudes qui rythment votre quotidien. La prise de sang du lundi, par exemple et la devinette qui consiste à savoir qui va passer entre Pauline, Evelyne, Lucie ou Cédric, surtout en période de vacances scolaires. Mes anges gardiens comme je les appelle ont besoin de souffler aussi et de se ressourcer. Pour le moment, je n’ai besoin de leur présence que pour la prise de sang, mais au retour de greffe, je sais qu’il y aura quelques soins supplémentaires avec la surveillance du picc-line, notamment. Chaque visite est aussi un moment d’échange et je transmets les infos qui peuvent avoir une importance pour la suite. Au fil du temps, les liens se sont créés, naturellement.

Je commence donc la routine avec le taxi qui vient me chercher dès le lendemain de mon hospitalisation de jour. Il a fallu mettre cela en place rapidement avec la société choisie, qui m’a déjà emmené en ambulance, en urgence absolue, lors de la période « COVID ». Tout est calé et je guette l’arrivée du VSL qui est parfois pile à l’heure ou légèrement en avance, une heure avant le rendez-vous pour la double injection. On est souvent plusieurs dans le VSL et je sillonne la campagne en découvrant parfois des hameaux que je ne connaissais pas.

Les infirmières chargées des injections de Vidaza tournent sur ce poste précis et j’ai rarement la même personne, c’est le plus souvent entre 12 h et 13 h, les horaires sont dictés par un planning précis et on passe à l’heure. Je serai piqué le mercredi, jeudi, vendredi (repos le weekend), reprise le lundi, mardi et fin des injections le mercredi, sur un rythme de 28 jours et j’ai donc trois semaines de récupération entre chaque cure.

Nelly, l’infirmière coordinatrice passe me voir après une des séances, le mardi : « Doc Sylvie voudrait vous voir, mais faites d’abord votre injection, ce sera rapide ». Je me demande bien ce que Doc Sylvie doit me dire… J’arbore un superbe épanchement de sang à l’œil droit, sans doute un vaisseau qui a eu une faiblesse. Après la piqûre, je croise Doc Sylvie qui m’emmène dans son cabinet et me demande ce qui est arrivé à mon œil. J’explique que j’ai pour habitude de passer l’aspirateur le weekend, et j’ai déplacé un fauteuil dans la chambre pour aspirer la poussière plus facilement. « Votre aspirateur est brutal ! » me dit-elle en riant. Puis elle aborde les sujets d’actualité : « Nous avons refait le point sur votre cas : votre maladie est trop agressive pour que nous vous fassions perdre du temps avec le Vidaza, nous allons donc mettre fin rapidement à la cure et nous programmerons la greffe pour la fin du mois de novembre, nous attendons de savoir si le donneur pourra se rendre disponible, mais nous pensons au 28 ou 29 novembre, avec une hospitalisation préalable pour préparer la greffe. D’autre part, nous désirons vous inclure dans un protocole qui permet de comparer deux molécules utilisées pour éviter les complications liées à la GVH. Je vous donne un dossier de 8 pages à lire, surtout prenez votre temps, j’ai besoin de votre accord oral, nous vous donnerons les pièces à signer lors de la prochaine hospitalisation de jour, le 12 novembre. Nous programmerons plusieurs examens pré greffe et vous aurez le détail très rapidement. Réfléchissez bien à la proposition de protocole avec votre mari, et si vous avez des questions nous sommes là. Marion qui est l’infirmière chargée des protocoles médicaux vous contactera pour fixer un temps d’échange avant la fin de la cure ».

Tout s’accélère donc de façon plutôt inattendue puisqu’au départ on était parti sur l’éventualité d’une greffe début 2025… L’avantage, c’est que je vais pouvoir arrêter plus rapidement le Vidaza. Les piqûres ne sont pas douloureuses, juste désagréables car il y a deux injections lentes pour que le produit diffuse correctement, mais c’est en fin de journée que les choses se compliquent : dans un premier temps, de larges plaques rouges apparaissent aux points d’injection, elles sont douloureuses, se transforment ensuite en hématomes et œdèmes. Ces gonflements sont très douloureux, malheureusement. Les différentes infirmières me disent que je fais une réaction inhabituelle et nous testons plusieurs pommades, toutes inefficaces. La dernière, délivrée sur ordonnance et comprenant de la cortisone parvient à soulager un peu les hématomes. Cela met beaucoup de temps à s’estomper. Nu, devant la glace, je me dis qu’avec mon « cocard » sanguinolent et mes marques « Vidaza », je suis prêt pour Halloween qui arrive désormais rapidement…

Scoop : J’aime pas trop ça !

Le 25 septembre, en début d’après-midi, j’ai mon premier rendez-vous avec Doc Sylvie. Michel m’accompagne, tout comme il m’avait accompagné lors de ma dernière visite avec Doc Jérôme. L’équipe de greffe a désormais la main et je serai suivi par cette hématologue, pas très grande, brune, avec des lunettes et un abord sympathique qui met à l’aise. Il y a aussi Nelly, l’infirmière coordinatrice de greffe (elles sont deux pour le service) qui assiste à la première partie de l’entretien et qui restera avec nous pour les aspects les plus pratiques. Elle prend des notes en attendant, en fonction des réponses que je donne à Doc Sylvie qui veut tout savoir sur moi !

Doc Sylvie développe tout le processus que Doc Jérôme nous avait présenté plus succinctement. C’est un peu une révision pour moi car j’ai eu le temps de me documenter abondamment. Je précise que je ne joue pas à me faire peur mais j’aime comprendre les mécanismes qui sont en jeu. Ce n’est pas simple et je ne prétends pas avoir assimilé toutes les questions possibles. Bref, nous abordons rapidement les sujets « sérieux », notamment les risques liés à cet acte qui sont nombreux et potentiellement létaux à chaque étape. C’est un peu un parcours Koh Lanta, il va falloir que mon système immunitaire se tienne à carreau et que mes organes tiennent bon. Je sais que tout peut se dégrader en quelques minutes, parfois le temps d’un aller-retour d’infirmier qui a oublié quelque chose et qui vous retrouve à son retour pris de tremblements avec une fièvre qui monte à vue d’œil. La surveillance est donc très importante et les nuits sont entrecoupées de réveils fréquents avec prises de température, tension etc. Ce ne sera pas une cure de repos.

Doc Sylvie me remet un document à signer pour mon consentement, je le rapporterai lors de ma première séance de Vidaza qui commence le mardi 15 octobre en hospitalisation de jour. Je suis dispensé de prise de sang car j’en ai effectué une la veille et j’ai apporté le résultat avec moi. Le médecin de service complète les informations déjà reçues et je reçois ma première double injection du produit « miracle ». Le Vidaza est du genre instable, il doit être préparé selon une procédure très stricte et gardé au froid. L’infirmière réchauffe les seringues avant l’injection sous-cutanée. C’est comme une Macarena et on change de localisation à chaque injection. L’infirmière me dit que, classiquement, on commence par les bras, puis le ventre, les flancs et enfin, les cuisses. Va pour les bras alors… Même pas mal, la piqûre est à peine désagréable, elle doit être effectuée lentement avec une position quasi horizontale de la seringue. Même pas mal pour le moment, car c’est après que les effets se font sentir et mes effets à moi seront spectaculaires, mais ça personne ne s’en doute et je ressors en fin de matinée, tout guilleret.

J’ai même déliré sur le tableau de bord qui règle la position du lit (j’adore jouer avec ça) et je me demande comment le petit bonhomme qui symbolise le patient parvient à tenir en lévitation, sans jamais toucher le lit. J’essaie, je n’y parviens pas !

C’est l’été… Je sais qu’il sera un peu particulier avec quelques allers-retours au CHU, planifiés par Doc Jérôme qui finit par me persuader que la greffe de moelle osseuse sera la seule option :

« Vous avez une myélodysplasie qui résistera aux traitements connus, nous le savons par l’étude de votre caryotype complexe. Si nous tardons, vous allez très certainement développer une leucémie aigüe myéloïde qui sera incontrôlable. L’idéal, si vous acceptez la greffe, serait de mettre la maladie sur « pause » avant, avec un traitement qui s’appelle le Vidaza (molécule d’azacitidine). Si la greffe est possible, je passerai le relais à mes collègues « greffeurs » qui vous prendront en charge, mais pour commencer, je vais vous placer sous cortisone.

La myélodysplasie s’appelait autrefois « pré leucémie » car on savait, en l’absence de traitement, que le malade risquait souvent de basculer dans une maladie mortelle… Jusque dans les années 50, il n’y avait pas de solutions et on était impuissant à traiter ces hémopathies foudroyantes. Les pionniers, équipes médicales américaines et françaises en particulier, qui ont permis de comprendre les mécanismes de ces maladies sont des chercheurs remarquables.

Les hésitations font place à une détermination malgré les risques que je connais : je ne suis plus de première jeunesse et je suis dans ma 69e année ; dix ans plus tôt, on ne m’aurait même pas parlé de greffe mais les pratiques ont considérablement évolué. En outre, la myélodysplasie est consécutive à ma première chimio qui a modifié l’ADN de ma moelle osseuse, ce qui est un facteur aggravant. Doc Jérôme n’occulte rien des difficultés que je vais devoir affronter, c’est un long chemin, parsemé d’obstacles et de phases pouvant être létales : je peux ne pas supporter la chimio d’induction, ou déclencher une infection incontrôlable en période d’aplasie. La GVH qui est une attaque du greffon contre certains organes – peau, foie, poumons, yeux notamment – peut aussi ne pas pouvoir être contrôlée. Les risques de rechute sont aussi statistiquement très importants. Bref, les risques sont nombreux et ils ne sont pas occultés, ni minimisés, mais je ne me vois pas attendre la leucémie myéloïde en me tournant les pouces, et je finis par donner mon accord en réitérant mon souhait de ne pas subir d’acharnement thérapeutique si les problèmes sont irréversibles.

L’été, c’est aussi l’occasion de faire deux séjours en Vendée pour des séances de dédicaces dans deux librairies, à Fromentine et à Challans, suivies d’un salon du livre à Noirmoutier. Nous en profitons pour programmer des séjours touristiques et sillonnons la région. Cela fait un bien fou de pouvoir encore s’échapper. Je démarre au même moment une cure de cortisone du 20 juillet au 20 septembre qui me donne une pêche d’enfer que j’apprécie, même si les insomnies s’installent rapidement. La cortisone est un carburant très efficace : les douleurs articulaires disparaissent, on se sent d’attaque pour toutes sortes d’activités… malheureusement, on ne peut rester que quelque temps avec des doses aussi élevées et la diminution des doses intervient trop rapidement à mon goût. Pendant ce temps, les analyses se stabilisent, sauf pour les plaquettes qui ne remontent pas. L’effet du traitement sur la maladie est donc très partiel, et il va falloir enchaîner rapidement avec le Vidaza.

N’empêche, lorsque je fais le bilan de ces deux mois d’été, je suis heureux d’avoir pu signer quelques-uns de mes livres, et surtout d’avoir fait, au cours des séjours vendéens, de belles rencontres avec de belles personnes.