Me revoilà parmi vous, comme promis. Je sais que plusieurs d’entre vous sont venus voir ce qu’il se passait ici, en se disant « Il va peut-être craquer et nous tenir informés ». J’avoue qu’hier, l’idée m’a effleuré l’esprit, j’étais en état d’écrire, mais c’est bien aussi de ne pas tout raconter à chaud, de prendre un peu de recul. Mardi, très clairement, je n’étais pas en état de faire grand-chose en rentrant à la maison. Mais reprenons le fil de ces deux journées en HDJ.

Mardi matin, lever matinal et départ matinal pour anticiper les ralentissements. Je me demande ce que font tous ces gens à Angers, la circulation ne tarit jamais, à part pendant les vacances scolaires. En journée, cela se déroule plutôt bien, mais le matin et le soir, c’est une autre histoire.

Nous arrivons donc avant 8 h et c’est sans stress particulier que je me dirige en pneumologie où Michel me rejoint. On m’appelle et j’arrive en terrain connu puisqu’il s’agit d’une pléthysmographie qui permet de tester la capacité respiratoire. On est enfermé dans une cabine en verre, et on doit souffler de différentes manières dans un embout, avec une pince sur le nez. Le début se déroule plutôt bien, la dame paraît contente, mais à un moment, cela ne va plus : « Soufflez avec plus de conviction, comme si vous crachiez un noyau de cerise très loin. » Déjà, chère madame, je ne crache pas les noyaux de cerise, même dehors, ensuite, je pense que je suis en train de me fatiguer. J’explique, elle comprend, mais visiblement les résultats sont moins bons qu’escompté.

Nous nous dirigeons à pied vers l’unité Harvey pour l’hospitalisation de jour. Je m’attends à avoir la prise de sang, mais non, il faut d’abord aller passer l’échographie cardiaque. Le jeune homme qui m’examine me dit en fin d’examen que mon cœur va bien, ce qui me réconforte. Pour repartir en ambulance, il faut prévenir l’infirmière que l’examen est terminé. La pauvre est toute seule et court partout, j’attends de longues minutes son retour pour lui signaler que l’on doit me récupérer, et je repars en hématologie.

Là, on réalise que l’on a pris du retard sur le programme, la matinée est déjà bien avancée. On commence par la prise de sang, 25 tubes mais j’ai déjà eu ça avant : « Même pas peur ». Michel prend en photo les tubes vides, puis remplis. J’en profite pour dire à l’infirmière qu’elle a un côté vampire assez marqué, elle confirme.

Puis Doc François passe à son tour, d’emblée elle explique qu’elle n’est pas porteuse de bonnes nouvelles. Elle a appris 20 minutes plus tôt que la greffe ne pourra pas avoir lieu avec la donneuse pressentie. La dame ne peut pas donner son sang pour récupérer les cellules souches (ou ne veut pas). Elle peut donner sa moelle osseuse, par prélèvement direct, mais Doc François explique que dans ce cas, il faut filtrer le greffon, éliminer les cellules sanguines puisqu’elle n’est pas du même groupe sanguin que moi. Elle conclut par cette phrase « Ce serait possible si vous pesiez 28 kg ! » Je rétorque que, malheureusement ce n’est pas le cas et je vois ses yeux qui rient juste au-dessus du masque. Il faut donc solliciter la donneuse anglaise, reprendre toutes les procédures, tout est repoussé de plusieurs semaines. Et, si mes plaquettes sont remontées, commencer la deuxième cure de Vidaza. Là, je fais la grimace : la première cure a laissé des traces bien visible, mais je sais que l’on n’a pas le choix puisque si on arrête trop tôt avant la greffe, la maladie va en profiter pour galoper et s’intensifier.

On vient ensuite me chercher pour le prélèvement de moelle osseuse, mes deux bourreaux sont deux jeunes filles très délicates. La salle de prélèvement est à deux pas de ma chambre, tout se passe bien. Il faut deux tubes, comme à chaque fois et j’essaie de ne pas trop me crisper. Tout va bien, je prends mon temps pour me lever, et je vais vers la chambre. C’est l’heure du repas et Michel va aller prendre un sandwich à la cafétéria. Il part et mon plateau repas arrive, enfin ! Je suis toujours à jeun. Lorsque j’ai terminé, et que la dame vient reprendre le plateau, je réalise que mon beau tee-shirt bleu est trempé de sang, pas quelques petites taches, mais une belle hémorragie qui fait penser à ce que l’on voit dans les films quand le type vient de se faire poignarder : cela coule sans arrêt et l’infirmière arrive en courant, avec sa stagiaire : « Oh, mais c’est incroyable, on n’a jamais ça après un prélèvement ! » Michel arrive pendant que ces dames me compriment le sternum avec une compresse, en se relayant. Le tee-shirt est bien entendu inutilisable et on me trouve une pauvre veste de pyjama. C’est mieux que rien. Je commence à avoir un léger mal de crâne mais il faut enchaîner avec le Vidaza – ces fichues plaquettes ont finalement suffisamment remonté pour démarrer la cure : on commence par les bras…

Les papiers sont imprimés, j’ai le planning de la cure, programmée en dernière minute donc avec des horaires parfois fantaisistes : 18 h vendredi…

Retour à la maison, je m’écroule de fatigue dans le fauteuil. Je me réveille avec une sensation de malaise, vaguement nauséeux. Cela se confirme avec le premier « vomito » à 18h, ensuite c’est du non-stop jusqu’à 22h30, évidemment, je suis incapable de manger quoi que ce soit.

La nuit se déroule plutôt bien, mais il faut de nouveau retourner au CHU pour le scanner et la cure de Vidaza juste après. Le scanner est dans ces impressionnants sous-sols aux multiples ramifications, c’est ici que tout se passerait en cas de « plan blanc » suite à une épidémie ou une attaque nucléaire. Tout est prévu pour organiser le tri : les malades, et les morts, ensuite on affine.

Je passe presque à l’heure. Une dame non loin de moi crache ses poumons et je prie pour que ce ne soit pas contagieux. On m’appelle et on m’installe la seringue que je dois tenir à la main et qui permettra, le moment venu, d’injecter le produit de contraste, celui qui vous chauffe et qui donne l’impression que vous avez une envie pressante de faire pipi. La position du bras tendu avec la seringue dans la main est vite inconfortable. L’examen est complet et prend du temps, j’ai le goût du produit dans la bouche et je sais que je suis au bord du malaise. Heureusement, c’est terminé. Je signale que je vais vomir, on m’entoure gentiment et j’ai droit au haricot. Mon estomac est vide, ce sont donc uniquement les sucs gastriques qui sont évacués. Je suis groggy mais j’arrive quand même jusqu’en hémato. Il suffit de traverser la chapelle après avoir repris l’ascenseur et l’air frais, presque froid, me fait beaucoup de bien.

On attend bêtement en salle d’attente et une aide-soignante finit par venir me chercher en me disant que j’aurais gagné du temps si j’étais allé me signaler au bureau des infirmières. Dont acte, je le saurai. J’imagine que j’apparais hors planning vu que la cure a été programmée en catastrophe.

Le retour s’est déroulé sans encombre, et j’ai pu manger un peu le midi, sans forcer. Puis grande sieste, mais au lit, et le reste de la journée s’est déroulé sans problème particulier. On dirait que mon corps supporte mieux le Vidaza, en tout cas, j’ai moins de séquelles au niveau de la peau. Heureusement.

J’essaierai d’être plus drôle dans les prochains jours, là, je me suis contenté de vous décrire les événements.

Les tubes vides, le plateau repas tant attendu et le sous-sol juste avant le scanner.

Souvent, dans mes élans d’optimisme incorrigible, je me projette dans l’après. Ce que je devrai mettre en place pour prolonger une survie encore bien hypothétique et qui est strictement codifiée dans le petit livret que l’on nous remet. Si vous êtes sages, et que vous lisez la chronique matinale, vous aurez le lien qui permet de consulter cette brochure. Je sais que très peu cliqueront pour faire les curieux, car j’ai accès à un certain nombre de données qui m’indiquent si vous faites ce genre d’actions ou pas. Big Brother is watching you alors que vous ne vous en rendez même pas compte. Si je prends une des options payantes, je saurai à quelle heure vous me lisez, d’où vous êtes, la marque de votre dentifrice et vos habitudes alimentaires. Il y a plusieurs formules, et je ne doute pas un jour d’accéder à des données beaucoup plus intimes. Vous voilà prévenus. Bon, en fait, je m’en fiche totalement et je reste sur la version gratuite.

Je suis un garçon dont l’esprit est plutôt tourné vers les prochaines semaines, j’arrête donc les digressions et je me concentre sur ce que j’ai annoncé dans le titre : avant, et après.

Avant :

J’ai peu d’interdits, sauf un qui est quand même important est pas facile à tenir : « Ne tombez pas malade, M. Macron, ce n’est pas le moment ! ». Entendez par là que je dois éviter de croiser un de ces microbes que le froid annoncé va apporter avec lui : pas de grippe, pas de COVID, d’où la double vaccination qui ne sera efficace que jusqu’à la chimio, et qui ne servira plus à rien en chambre stérile. Les microbes n’ont pas le droit d’entrer : « Toc, toc, je suis le virus de la gastro, je peux entrer ? » « Ah non, certainement pas, tout visiteur doit suivre un protocole très strict avant d’enfiler la tenue réglementaire, et notamment un lavage de mains énergique et efficace ! » « Bon, tant pis, j’essaierai quand il sortira… »

J’ai peu d’interdits mais je connais ce qui m’attend : hier, nous étions invités et, autour de la table, une joyeuse compagnie appréciait le délicieux repas que nous avait concocté le cuisinier que j’embrasse au passage parce qu’il me lit régulièrement. J’ai donc dégusté les mets délicieux qu’il avait amoureusement préparés et j’ai vu arriver un superbe plateau de fromages. Je n’aurai plus droit aux fromages fermiers, ni aux persillés, ni à plein d’autres choses que j’aime et qui me seront strictement interdites. Alors, je me suis fait plaisir, et en dépit du petit appétit qui est le mien en ce moment, j’ai apprécié chaque bouchée avalée, vraiment, peut-être comme jamais. Le plateau repas à l’hôpital sera conditionné et placé sous pellicule protectrice, les aliments correspondront à ce protocole très strict que je devrais ensuite appliquer à la maison. Pour le moment, quand « on » ne me l’interdit pas en me renvoyant dans mon fauteuil, je peux encore passer l’aspirateur en chantant « I want to get free », traquer la poussière, signaler les toiles d’araignée et mille autre micro-tâches telles que prendre une éponge ou un chiffon. Et j’en profite !

Après :

Le protocole que doit suivre le greffé en rentrant chez lui est à la fois compliqué et simple. On peut le résumer d’une phrase : « Tu ne touches à rien, et tu ne touches rien non plus ! » Je devrai même quitter la pièce où le ménage est fait et me réfugier ailleurs ; lorsque la pièce aura été aérée, j’aurai le droit d’y revenir. L’entourage est mis à contribution, c’est même totalement grâce à son efficacité que je pourrai survivre. Je n’ai qu’un seul homme ici, j’ai bien essayé de suggérer qu’à plusieurs, la vie serait plus simple, pour le moment, nous sommes dans la configuration « vie à deux ». Je n’aurai pas le droit de faire les courses, pendant plusieurs semaines, les sorties seront strictement limitées et à l’écart de tout être vivant, homme, femme, chien, chat. Je ne pourrai pas non plus remplir la gamelle des piafs, mais je pourrai les regarder de loin. Pas de ménage, pas de cuisine ou le moins possible, pas de steak saignant, pas de fromages comme je les aime (mais les portions individuelles emballées et pasteurisées sont autorisées). Pas d’œufs, sauf les œufs durs et les omelettes cuites et recuites à cœur. Le plus simple est de se tourner vers la nourriture industrielle : on va oublier pour un temps les charcuteries à la coupe et autres fantaisies artisanales. Légumes cuits uniquement et préparés selon un protocole très strict, à la limite, il vaut mieux prendre des légumes surgelés qui présentent plus de garanties sanitaires. On oublie pour le moment les crudités et les salades (je parlais de la mâche l’autre jour…). Je peux manger des fruits épluchés : bananes, pommes, poires, mais je ne dois surtout pas manipuler de fruits duveteux, pêches ou kiwis. Le pamplemousse, et c’est classique, est rigoureusement interdit (il neutralise les principes actifs de nombreux médicaments). Je peux manger des clémentines et des oranges, sans la peau, mais je ne suis pas fou au point de manger la peau des agrumes ! On oublie aussi les produits laitiers non pasteurisés, les mousses au chocolat « maison », mais je peux me gaver de mousses industrielles et de mayonnaise en pot. Sauf que le pot ne doit pas rester ouvert plus de 24 h. Je n’aurai pas droit non plus à l’eau du robinet, cela me chagrine de reprendre de l’eau en bouteille quand on voit les tripatouillages d’une grande société qui possède la plupart de ces eaux « cristallines et pures ». Mon œil ! J’aurai le droit d’avoir des visites, dans la limite du raisonnable : si vous arrivez à 15, ça ne sera pas possible. Vous devrez me jurer en crachant par terre (dehors si possible !) que vous n’êtes pas malade. Mes défenses immunitaires seront les mêmes que celles d’un grand prématuré : donc pas de bisous ni de gouzis-gouzis sur le ventre, et vous n’aurez pas le droit de me prendre dans vos bras, ni de me bercer pour m’endormir. Je sens que ces dernières consignes vont vous chagriner.

Je vous mets le lien qui vous permet d’accéder au livret poétiquement intitulé : « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques » :

02866-SFGM-TC_Livret_greffe_MAJ_2021_WEB.pdf

Je ne publierai pas demain, ni mercredi : ce sont les journées consacrées aux examens médicaux, mais j’aurai sans doute plein de nouvelles à vous communiquer jeudi. Soyez sages d’ici là !

Pour vous consoler, je vais vous mettre une jolie photo, qui n’a aucun rapport avec ce qui précède : Rue des Forbans, Île d’Yeu.

Nous sommes dimanche, cela ne vous aura pas échappé. Quand on travaille, on attend le weekend, et c’est bien normal, surtout quand il est prolongé d’un jour férié. « Et si on supprimait le 11 novembre ? » Pour renflouer les caisses de l’état qui sont vides, pour renflouer la sécu, pour je ne sais quelle autre « bonne » raison. Ah et puis, si les profs, ces grosses feignasses, commençaient à bosser un peu ? Va bosser en maternelle pendant une semaine, essuyer la morve des gamins qui ne supportent plus la moindre frustration, et mille autres réjouissances dont tu n’as pas idée. Tiens, et si tu t’occupais de tes procès sans la ramener à tout bout de champ ?

Cela m’a mis de mauvaise humeur quand j’ai lu toutes ces âneries, vous l’aurez compris. Parce que ce sont des gens qui ont contribué à vider les caisses de l’état, avec un seul mantra « faire bosser plus, toujours plus ». Et si on se demandait un jour si on n’aurait pas de meilleurs résultats en disant « Et si on donnait de meilleures conditions de travail, si on actionnait pour essayer ce levier, en faisant en sorte que les femmes soient aussi bien payées que les hommes, par exemple ».

Hier, Michel est allé récupérer un médicament à la pharmacie à plus de 4 000€. C’est un puissant antiviral que je devrai prendre dès le jour de la greffe pour neutraliser un virus dont on sait qu’il vit sa vie quelque part en moi, pour le moment de façon tout à fait inoffensive, parce qu’il se tient à carreau. Mais si les vaillants petits soldats qui me protègent tant bien que mal meurent (la chimio ne fera pas de distinction entre les gentils et les méchants), on a peur qu’il profite de la situation et qu’il attaque l’organisme, qui sera sans défense. Le virus, dans ce cas précis, peut tuer. Le labo qui fabrique la molécule l’a bien compris et profite d’une situation sans doute monopolistique. Alors, me direz-vous « Bah c’est pas grave, tu es en ALD, c’est la sécu qui paye ! » Certes, mais la sécu, c’est nous. Et c’est aussi la responsabilité de l’état, qui trouve des idées géniales pour renflouer son déficit chronique : si on suit le raisonnement de différents ministres, le problème ce n’est pas le coût de tous ces traitements, non, non, non, le problème, ce sont les malades, ou les « feignasses », notamment les fonctionnaires : on va leur coller trois jours de carence, ils réfléchiront avant d’avoir la grippe, tiens, ou un COVID ultra contagieux, ou une autre saleté que l’on n’a pas encore détectée. Et si on virait les ministres incompétents ? Tu sais que quelqu’un qui a une leucémie va galérer en général avant que l’on pose le bon diagnostic ? Surtout si c’est un jeune… Il va donc aller bosser quand même, en gardant ses symptômes pour lui, et un jour, il tombera au boulot : « Oh le pauvre, mais il n’avait qu’à faire le nécessaire ! » Et le ministre de répliquer : « Et si on cessait de rembourser les traitements de tous ces vieux improductifs auxquels on ne peut imposer de jour de carence ? Et si on supprimait la notion d’ALD ? Ils n’ont qu’à se les payer leurs traitements, et puis faire de la marche nordique, tiens, c’est bon pour la santé, la marche nordique, et ils ne seront plus malades ! »

Je vais terminer par un autre « Et si ? » : et si aujourd’hui je passais une journée sans fièvre, une journée ordinaire, avec mon chéri qui vérifie la nuit que je ne joue pas les cocottes-minutes sous la couette ? Et si aujourd’hui nous passions tous une journée tranquille, sans déclaration négative, une trêve avant Noël, un dimanche comme avant, quand on ne se posait pas de questions.

Bon dimanche, profitez bien de celles et ceux que vous aimez.

C’est ma petite voix intérieure qui vient de me réveiller : « Réveille-toi, tu as de la fièvre… et accessoirement, tu as envie de faire pipi ! »

Je proteste intérieurement, j’argumente et je chipote en disant que je ne vais pas me lever une deuxième fois à 4 h du matin. La voix intérieure insiste : « Déjà, il est 4 h 30, tu exagères un peu… Si tu ne te lèves pas, si tu ne prends pas un comprimé de paracétamol, la fièvre va monter. Tu le sais très bien : tu frottes tes pieds l’un contre l’autre. En plus, maintenant il faut vraiment que tu soulages ta vessie. »

Je sais, c’est absurde, je ne vous en aurais jamais parlé mais quand la fièvre commence à monter, je frotte mes pieds l’un contre l’autre. Il n’y a aucune explication rationnelle et, après tout, cela évite de sortir le thermomètre. J’imagine le dialogue avec Doc Sylvie mardi : « Alors, vous avez eu des accès de fièvre dans la nuit de vendredi à samedi, vous êtes monté à combien ? » « Plus de 38° docteur, je frottais mes pieds ! » Elle va trouver la méthode plutôt curieuse et je vais avoir droit à un trait d’humour : « Et quand vous avez plus de 39°, vous le savez comment ? Vous vous frottez les mains ? ». « Non Docteur, mais quand j’ai 39°, je claque des dents et je suis incapable d’écrire ou de lire quoi que ce soit sur l’ordinateur ! » (Et toc !).

Je viens de prendre le paracétamol et tout va rapidement être sous contrôle. Double vaccination hier, c’était blindé dans la petite salle d’attente du cabinet des infirmières. 6 personnes devant moi, au moins 6 personnes dehors. Que des vieux de plus de 65 ans (oui, comme moi : je sais !). Pauline m’a trouvé mauvaise mine ; les traits tirés, le teint pâlichon. On a fait rapidement un point sur mon parcours médical, pour me consoler elle m’a piqué deux fois et on s’est promis de se revoir bientôt. Voilà les nouveautés.

L’infirmière de l’hôpital de jour (qui n’est pas l’infirmière coordinatrice) m’a demandé au téléphone si la deuxième cure de Vidaza aurait lieu en HAD comme prévu : « Bah, vous savez, je crois que l’idée de la deuxième cure n’est plus d’actualité, d’ailleurs, je n’y tiens pas vraiment ! ». Elle a répondu qu’elle allait se renseigner. Tout va tellement vite que je ne peux pas lui en vouloir, j’ai parfois du mal à tout intégrer aussi.

Si la fièvre baisse, je devrai commencer à classer mes papiers, si elle ne baisse pas… Bah on verra plus tard.

Sur ce, chers lecteurs et lectrices, je vais essayer de me recoucher, et surtout, de terminer ma nuit. Je sais qu’au CHU cela sera compliqué de faire une nuit complète.

Oui, oui, je sais : il est 4 h du matin et à cette heure-là les braves gens dorment. Je ne suis pas un « brave ». Bon, je vous explique le contexte : j’ai fait un rêve idiot ! J’en vois qui se disent « Oh, ce n’est pas nouveau ! » Sauf que là quand-même, j’ai fait fort.

Dans mon rêve, Michel arrive d’un magasin de bricolage. Jusqu’ici, ce n’est pas étrange parce que cela lui arrive régulièrement : soit il n’a pas les bonnes vis, soit la colle a séché, soit il ne retrouve plus les forets dont il a besoin pour attaquer le mur. Bref, il bricole. Quand je vais bien, je suis l’apprenti : « Passe-moi la pince ! » (Variante : l’agrafeuse, le « machin », la clé de 12). Bon, quand ça commence à devenir technique, la sueur ruisselle sur mon front et je me demande intérieurement ce qui peut distinguer une clé de 12 d’une de ses consœurs. Alors, avec beaucoup d’assurance, je tends une clé à pipe. Vous le voyez, nous avons une vie pleine de rebondissements, désolé de vous faire partager ainsi notre intimité. Comme vous l’avez deviné, souvent, il me dit « Non, c’est bon, repose-toi, va t’asseoir dans ton fauteuil ! » (Être malade donne droit à certains avantages, c’est indéniable).

Mais revenons au rêve. Il arrive tout content en me disant qu’il a fait une affaire et que du coup, il a commandé une certaine quantité de parquet en promotion. Je le félicite, mais, pris d’un doute subit dans mon rêve, je cherche à connaître la quantité : « J’ai pris tout le stock, ils m’ont fait un bon prix ! »

C’est à ce moment que le rêve glisse vers le cauchemar : je veux savoir combien exactement. Le chiffre tombe, et je me sens défaillir : « 55 palettes ! ». Là, je commence à grogner, je proteste, je trouve que ça fait un peu beaucoup ! « Et tu as l’intention de faire quoi, avec toutes ces palettes ? ». Il m’explique qu’il va poser du parquet dans la voiture (!). Cela finit par me réveiller totalement, je sais que j’ai grogné et gémi avant et qu’il m’a tenu gentiment la main. Bon, voilà, je suis réveillé maintenant ! 4 h du matin… Je pourrais m’occuper en passant l’aspirateur pendant que j’ai encore le droit d’y toucher, mais, sans trop savoir pourquoi, j’ai l’intuition que ce ne serait pas franchement une très bonne idée.

Alors je me fais mentalement le planning de ma journée (c’est un vieux reste d’activité professionnelle). Ce matin, je vais essayer de rassembler mes pauvres membres endoloris et de ne pas perdre trop de temps à traîner sur Internet. Cet après-midi, j’ai double vaccination grippe + COVID. Cela avait été programmé avant de savoir que la greffe aurait lieu fin novembre. J’ai réalisé ça hier : c’est un peu idiot désormais puisqu’ils vont me flinguer tous mes vaccins en détruisant ma pauvre vieille moelle osseuse. En revanche, certains virus endormis peuvent profiter de la situation « no globule » pour se réactiver. Il faudra que je passe à la pharmacie commander un médicament très cher pour contrecarrer une de ces saletés. Pfff, quelle journée en perspective !

Je vais continuer mon exploration matinale des dernières nouvelles du monde, je ne vais pas vous faire le coup de « Ce monde est cinglé ! » car c’est désormais une certitude. Un exemple : les bouquetins des Alpes commencent à vivre la nuit. Bah moi aussi, je suis proche du bouquetin des Alpes qui doivent être réveillés par leurs cauchemars. Autre nouvelle, catastrophique : les biscuits « Fingers » ont disparu des rayons. Vous n’en trouverez plus, la société qui les fabriquait ne veut pas dire pourquoi elle a arrêté la production.

Vous verrez, un jour, vous ne trouverez plus de fraises Tagada, et ce ne sera pas un cauchemar, mais la fin du monde. Si j’étais vous, je ferais rentrer des palettes entières de bonbons, 55 palettes me paraît être un bon chiffre !

Bonne journée tout le monde !

P.S : vous avez un petit cadre fait exprès pour me faire part de vos réactions, mon ami Valéry a mis le premier commentaire, faudra que j’imagine des récompenses virtuelles !

J’avais envie d’évoquer avec vous la partie préparation, vous savez, celle qui permet d’arriver au CHU avec les muscles de Rambo, tout en sachant que tout cela va fondre comme neige frelatée au premier rayon de soleil matinal. Alors, voici ma journée type :

Je commence par une série d’étirements, puis je sors au petit jour faire un jogging pendant une heure. Après une courte pause, j’enchaine avec une série de Pilates. Souvent, une séance de rameur me permet de terminer la journée avec la satisfaction d’avoir entretenu mon petit corps.

Quoi ? J’en vois qui se grattent la tête en se disant que je raconte n’importe quoi. J’avoue, je n’ai jamais été un grand sportif, j’aime marcher, faire un peu de vélo et faire le fou dans les vagues. Je crois que c’est à peu près tout. J’ai longtemps couru derrière la tondeuse à gazon ou entretenu le potager, mine de rien, c’est sportif aussi. En ce moment, je vous avoue que même le fait de passer l’aspirateur est suffisamment épuisant pour moi. Le vélo, avec un taux de plaquettes aussi bas, on a vite oublié : la moindre chute aurait eu des conséquences terribles. Déjà, cet été, je me suis ramassé en beauté dans le jardin car la cortisone me donnait des vertiges. Bilan, un bel hématome à la cuisse et, fort heureusement, aucun choc à la tête.

Il reste fort heureusement la préparation mentale. Là, je suis plus musclé je pense. Je fais partie de ces malades qui ont besoin de comprendre un maximum de choses, non pour se faire peur mais pour essayer d’appréhender la nature de la maladie et les soins possibles. Quand je me lance dans une recherche, je sélectionne les sites les plus sérieux et les plus complets, je complète avec des retransmissions de webinaires et j’ai aussi lu plusieurs témoignages. Je ne suis pas branché thérapies holistiques ou naturopathie. Je ne doute pas que certains peuvent y trouver du réconfort et atténuer ainsi les effets d’une chimio ou d’un autre traitement. Mais je suis méfiant quand je vois tout ce que l’on propose sur le net : les compléments alimentaires qui contiennent de la vitamine B 12, par exemple (j’ai une carence en B 12 et je prends une ampoule tous les 10 jours). La B 12 dans les compléments alimentaires ou les produits à la mode n’est pas assimilable par l’organisme. On vend du vent avec des produits soi-disant naturels, on assimile cette vitamine par des produits riches en protéines animales et si on est végan, on doit absolument compenser la perte de cette précieuse vitamine avec des apports réguliers et « sérieux ».

En revanche, je pense que la sophrologie, les exercices respiratoires et autres techniques de relaxation peuvent aider les personnes angoissées. Je suis rarement angoissé, mais je sais d’expérience que lorsque l’organisme s’emballe on a tous tendance à paniquer. On respire trop superficiellement alors qu’il faut justement faire l’inverse. Bref, il faut savoir aller à l’encontre de ce que votre corps vous fait faire.

Cela me permet de rectifier un certain nombre de choses sur le « combat à mener », « il faut te battre », « tu vas l’avoir cette saloperie » etc. J’ai affronté un certain nombre d’épreuves médicales (parfois, je me dis qu’il s’agit d’un gag !) et je ne suis pas persuadé que ce soit la bonne approche. Les combattants, ce sont les médecins : ils ont les éléments en main pour terrasser la maladie en évitant si possible de tuer le malade. C’est leur job, et franchement, ils le font très bien.

Lorsque j’ai traversé des moments plus que critiques je me suis plus visualisé comme un naufragé en pleine tempête accroché à un frêle esquif : si je m’agite, si j’essaie de « combattre », de me révolter contre ces éléments déchaînés, je vais m’épuiser et disperser mon énergie. Il faut au contraire que je m’imagine en train de surnager, en négociant au mieux les déferlantes et en supportant les quarantièmes rugissants sans trop broncher. Et tout ça, sans me laisser couler au fond de la piscine comme le chantait Adjani, qui avait bêtement plongé avec son petit pull marine, qui est déchiré au coude, qu’elle n’a pas voulu recoudre. Je m’égare…

Pour moi, le moral, dans le sens « désir de vivre » est plus productif qu’une lutte acharnée contre un ennemi invisible. En plus, dans ce cas précis, mon ennemi, c’est l’ADN de ma moelle osseuse : il faut déjà être capable de visualiser le machin pour s’en faire un ennemi personnel : mon ennemi, c’est moi-même, donc on va tenter une autre approche. J’ai compris ce que l’on allait mettre en place pour tenter de me guérir, avec un taux de risque létal loin d’être négligeable. Je me souviens de la phrase de ce pneumologue qui m’avait suivi juste après mon COVID sévère : « Vous n’êtes pas une statistique, M. Macron, je peux vous donner des chiffres, mais à quoi serviront-ils ? Imaginez, demain vous traversez la rue, un peu distrait, et un camion vous écrase. Statistiquement, vous aviez peu de risques d’être renversé par un camion, et pourtant, vous êtes mort ».

Une autre question totalement improductive est de chercher à tout prix à répondre à la question « Pourquoi moi ? » avec son corollaire « Mais je ne mérite pas ça ! « . C’est clair, personne ne mérite d’être malade, de souffrir, de vomir tripes et boyaux à cause de la chimio. Personne, je dis bien « personne » parce que parfois j’entends des discours du genre « Un tel ou une telle (= personnalité connue) a bien cherché sa maladie ». Paf ! et, en sous-entendu, « Bien fait pour elle / lui ». J’ai le souvenir d’avoir croisé Jacques Chirac, après son dernier mandat, alors que nous sortions d’une visite de l’Assemblée nationale avec l’attaché parlementaire d’un député du Maine-et-Loire, après une cérémonie au ministère de l’éducation nationale au cours de laquelle nous avions tous serré la main du ministre et échangé quelques mots avec lui. L’attaché, qui avait très gentiment proposé de nous raccompagner à la station de métro, venait de nous dire : « On va passer devant l’immeuble où habitent M. et Mme Chirac ». Une voiture s’arrête devant la porte d’entrée et le chauffeur ouvre la portière de l’ancien président, escorté par deux gardes du corps. Les élèves, très polis, saluent l’ancien président « Bonjour M. Chirac », « Bonjour Monsieur le Président ». Il a la main posée sur l’épaule d’un de ses gardes du corps et sa démarche est très hésitante. Il s’arrête, nous regarde et nous adresse un très sympathique « Bonjour ! » accompagné d’un signe de la main, puis il disparaît dans l’immeuble. Plus tard, dans le train, les élèves me reparlent de cette rencontre qui les a frappés : ils sont désolés pour le président dont ils ont bien perçu la grande fragilité, je le suis autant qu’eux, pas du tout par conviction politique, mais parce que nous avons vu un homme très malade, qui a encore la force de saluer gentiment celles et ceux qui croisent son chemin.

Aucun malade ne « mérite » sa maladie, quel que soit son parcours ou sa maladie.

Nous sommes le 6 novembre et dans deux semaines, je vérifierai le contenu de mon sac avant l’hospitalisation. Ah mais oui, je ne vous ai pas raconté : hier, en fin de matinée, je reçois un appel de l’infirmière coordinatrice qui est désolée de m’avoir induit en erreur. En fait, je serai hospitalisé le 20 novembre à 17 h car le 21, il faudra poser le cathéter, le picc line qui permettra de passer les produits en perfusion. Elle m’a ensuite donné le programme avant de l’envoyer par mail. Ce service est une machine de guerre : tout est calé, le patient est informé régulièrement. J’imagine l’émission qui aurait pour titre « Un CHU presque parfait ». Les patients candidats seraient interrogés dans le cabinet de toilette de leur chambre et attribueraient des notes : ménage, soins, qualité de la literie, nourriture, animations nocturnes etc. Je tiens un concept et je revendiquerai les droits si on me pique mon idée !

Voici donc le programme :

21 novembre, pose du picc line

Du 23 au 27 ; double chimio : trois jours de Fludarabine (une vieille copine « vomito ») et du 25 au 27, Treosulfan, un petit nouveau pour moi. Les deux produits sont administrés par perfusion. Comme ça, si vomito il y a, je n’éliminerai pas le produit (et toc !)

Le 28, jour de RTT pour le patient : on le bichonne, on essaie de pallier ses contractions gastriques, on essaie aussi de le nourrir. Au besoin, s’il ne peut plus rien avaler, on le nourrira par tous les moyens possibles. Doc François a prévenu : « On ne vous laissera pas vous dénutrir, sinon votre organisme ne pourra plus faire son travail correctement. » J’ai eu envie de répondre « Ouais, eh bien quand on voit ce que l’organisme est incapable de faire correctement en étant bien nourri, hein ! »

Le 29 « greffe de moelle osseuse ». En fait, il s’agit d’une injection d’un concentré de cellules souches, cela ressemble à une transfusion sanguine, mais avec une plus petite poche. D’ailleurs, pendant toute l’hospitalisation, j’aurai droit à des transfusions puisque ma moelle osseuse sera complètement HS. Ce sera ma re naissance, ma moelle aura l’ADN de ma donneuse, et je changerai aussi de groupe sanguin. Les 29 novembre, je fêterai certainement un deuxième anniversaire si tout se passe bien.

Après la greffe, il y a toute une période d’aplasie, assez rock and roll puisque la nouvelle moelle osseuse, si tout va bien, va conquérir le terrain en flinguant les cellules dysplasiques ou cancéreuses qu’elle va trouver (ça, c’est positif) mais en risquant aussi d’attaquer mes organes : « C’est quoi ce foie dont le HLA n’est pas rigoureusement identique au mien ? On flingue ! ». C’est là où la GVH entre en scène avec plusieurs versions : une version light, que l’on maîtrise rapidement, une version aigüe, pendant laquelle on essaie de maintenir le patient en vie. Ensuite, vous avez au bout de quelques semaines une version inattendue, chronique, que l’on essaiera de contenir pendant le reste de votre vie.

Le patient peut aussi avoir un vieux virus qui se réveille, puisque les anticorps seront flingués, mais pas les saletés en sommeil. Un arsenal est prévu aussi au préalable avec un traitement dès la greffe de moelle.

Si je survis à ces différentes facéties annoncées, je pourrai sortir au bout de quatre semaines. Il n’y a aucune certitude… cela peut se transformer en mois. Il ne faut pas se projeter et se dire : chic, le 31 je serai sorti pour le réveillon ! Oui, c’est possible, sauf qu’il y a de grandes chances pour que vous passiez votre temps au lit. Vous vous tenez au mur pour faire quelques pas et vous avez un régime drastique pour ménager votre système immunitaire qui est aussi efficace au début que celui d’un grand prématuré. Et on aborde la période des 100 jours où tout reste possible. Donc pas de réveillon. Du repos, du repos, du repos… Je serai strictement interdit de ménage, de cuisine, de tout ce que je peux encore faire aujourd’hui. Je devrai me contenter de prendre mes 20 comprimés dans la journée sans les vomir et faire des allers-retours en hôpital de jour (deux à trois fois par semaine au début). Bref, je devrai me tenir à carreau sans faire de folies ! Il y aura une surveillance rapprochée.

Hier, en m’endormant, je pensais curieusement à la mâche qui est en train de lever (c’est ultra long à lever, cette affaire !) dans le potager. Je me suis redressé dans le lit : « Bah, je ne pourrai même pas manger la mâche ! ». Ce sera interdit. Strictement. Au moins au début. Lorsque je pourrai déguster les délicieuses petites rosettes, on pourra considérer qu’une étape importante a été franchie. Je vais donc me gaver de persil, de ciboulettes et des dernières salades avant le 20 novembre !

Mercredi, c’est le jour des enfants. Ceux qui me connaissent savent que j’ai su garder une âme d’enfant, enfin, une bonne partie. Je vous mets un lien vers un dessin animé que vous pourrez regarder en famille… Je n’en dis pas plus pour vous laisser la surprise !

Il était une fois… la Vie 🌱- La moelle osseuse 🍖 – YouTube

Nous sommes le 5 novembre, et il fait un temps tout moisi de novembre avec brouillard, brume, nuages bas. Soleil aux abonnés absents. Globules rouges absents également, enfin, en baisse. Les neutrophiles attendent visiblement des jours meilleurs et me laissent à la merci de n’importe quel microbe bénin mais je résiste plutôt bien à leur tentative de déstabilisation immunitaire. Quant aux plaquettes, eh bien, parlons-en, des plaquettes ! Vous jouez à quoi, mesdames mes plaquettes ? Pourquoi cette diminution constante et vertigineuse ? Je suis à 28000, à 20 000, on transfuse. Cela ressemble à une désertion : mes globules se font la malle.

Je sais bien que Doc Jérôme m’avait prévenu, et Doc Sylvie aussi : « Avec le Vidaza, vous allez constater une diminution des trois lignées ». D’accord, mais le problème, c’est qu’on partait de très bas. Comme vous l’aurez deviné, c’était prise de sang hier matin. J’ai fait le point avec Lucie et on a sagement décidé d’attendre pour fixer la prochaine date. Déjà, mardi prochain, ils vont me prélever plus d’une vingtaine de tubes, à jeun en plus. Donc je me suis dit que comme l’analyse était simple, j’aurais les résultats en fin d’après-midi. Le labo n’a pas la même notion du temps que moi puisqu’il était 21 h 09 lorsque j’ai reçu le mail. J’imagine que le laborantin a recompté mes plaquettes plusieurs fois, surtout qu’elles avaient diminué de moitié. Bref, de toute façon il va être temps d’agir.

Il était 13 h 19 lorsque j’ai reçu un appel du CHU. J’ai tout de suite reconnu la voix de l’infirmière coordinatrice qui m’informe régulièrement des nouveautés. Là, c’était une confirmation : « Je vous appelle pour vous informer de la date de votre greffe, votre donneuse peut se rendre disponible à la date du 29 novembre, ce sera donc le 29 que vous serez greffé. De son côté, il y a encore une analyse de routine à effectuer, pour voir si tout est ok. » Je demande à quelle date je vais être hospitalisé en hématologie : « C’est prévu pour le 21 novembre. Le mardi 12 novembre, vous aurez le planning détaillé. A bientôt, M. Macron. »

Oui, en effet, à bientôt… Je suis allé ensuite tranquillement faire la sieste. Il me faut une heure de sommeil en début d’après-midi pour récupérer. Je m’endors en pensant aux conciliabules de mes globules (je sais, ça rime !) : « Bon, alors, les plaquettes, on se recompte SVP ! Globules rouges ? Si vous continuez à vous faire la malle, qui va transporter l’oxygène ? » « Dites donc, les neutrophiles, ça vous va bien de faire la morale alors qu’il vous manque la moitié de vos attributs habituels ! »

Ce dialogue intérieur finit par m’endormir : ils sont pénibles en ce moment !

Je vais vous donner la définition trouvée dans une plaquette d’information dont je vous mettrai le lien. J’aurais bien aimé que vous posiez des questions, mais je risque d’attendre bêtement longtemps vos contributions (Tu veux ça pour quand ? On te les envoie où ? Ah zut, j’ai oublié, je te fais ça rapidement, etc !)

Que sont les SMD ?
Les SMD, ou syndromes myélodysplasiques, sont des maladies de la moelle osseuse. Normalement, la moelle osseuse produit en permanence trois sortes de cellules sanguines, les globules rouges ou hématies, les globules blancs ou leucocytes, et les plaquettes. La moelle osseuse des patients atteints de SMD fonctionne de façon anormale, et ne peut plus produire suffisamment une, deux ou les trois sortes de cellules sanguines normales. Ceci est lié au fait qu’une certaine proportion des cellules qu’elle produit sont anormales, appelées myélodysplasiques, incapables de produire des cellules sanguines normales.
Généralement, les SMD touchent les personnes âgées, la majorité des patients ayant plus de 65 ans. Les SMD n’abrègent pas forcément l’espérance de vie. En effet, la moelle osseuse défectueuse suit une évolution très progressive, et les personnes âgées meurent souvent d’autres maladies que des SMD. Dans certains cas, la moelle osseuse produit un nombre très limité de cellules normales. Les patients ne peuvent alors pas combattre les infections, du fait du manque de globules blancs, ni arrêter les saignements, du fait du manque de plaquettes ; une anémie (c’est-à dire une baisse des globules rouges ou hématies, survient également. De plus, un SMD peut évoluer dans 30% des cas environ vers une maladie plus grave de la moelle osseuse qui produit des leucocytes indifférenciés ou immatures appelés blastes. Il existe un déficit particulièrement important dans les trois sortes de cellules sanguines normales : c’est la leucémie aiguë myéloïde (LAM).

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Vous l’aurez compris, je me situe dans la situation la plus extrême de la maladie, avec un caryotype complexe, donc des mutations génétiques qui vont compliquer les traitements, induire des risques de rechute et compliquer la vie des blouses blanches : « Dites, Doc Sylvie, il ne pouvait pas faire plus simple, le nouveau du service ? »

Imaginons vos questions :

Cela se soigne bien ?

Clairement, non. Pour les formes les plus légères – mais qui pourrissent aussi la vie des malades – on peut envisager des transfusions (globules rouges et/ou plaquettes) et de l’EPO, par exemple, et à vie. Il faut aussi éliminer le fer qui s’accumule dans le foie lors des transfusions avec des traitements chélateurs.

Si tu ne fais rien, que se passera-t-il ?

Très clairement, la maladie évoluera très rapidement en leucémie aigüe myéloïde. Elle est très agressive et, à mon âge, les chimiothérapies le seraient encore plus. Donc on a recours à des soins de confort (transfusions), puis aux soins palliatifs lorsque les blastes (cellules cancéreuses) se multiplient tellement vite qu’elles asphyxient les organes, qui lâchent les uns après les autres. Le malade souffre, et meurt. Le Vidaza, dans mon cas, ne sert pas à grand-chose, sinon me provoquer des hématomes douloureux (t’en verras d’autres, chochotte !)

Donc il reste l’option « greffe de moelle osseuse » ?

Voilà, c’est la seule option qui, si elle réussit, permettra d’espérer une guérison. Les équipes médicales soulignent qu’il s’agit d’une intervention potentiellement létale et l’organisme doit résister à plusieurs attaques : la chimio, la « non prise » de greffe, la GVH qui est une attaque des cellules du donneur contre l’organisme du receveur, et les infections redoutables et difficilement contrôlables. La GVH est d’ailleurs un passage qui indique que la greffe prend, mais il faut la maîtriser avec notamment la ciclosporine, puissant antirejet.

Et tu n’as pas peur ?

Si, bien entendu, il faut être conscient des enjeux. Entendons-nous bien : ce n’est pas la mort qui fait peur, en soi, mais la perte de contrôle de tous les processus si – ce n’est pas rare – on se retrouve en réanimation dans un état comateux. Il faut évoquer tout cela avec les équipes médicales et nous l’avons fait : « OK pour les différentes étapes si on est certain qu’elles ont une chance de fonctionner, et non à l’acharnement thérapeutique si les choses dérapent ». C’est là que les directives anticipées de fin de vie sont un levier et une balise qui permet d’expliciter ce que veut le patient, et ce qu’il ne veut pas. Avoir peur, ce n’est pas paniquer, c’est anticiper.

Doc Sylvie et Doc Jérôme l’ont bien entendu et Doc Jérôme m’a dit « Vous savez, le service de soins palliatifs est au rez-de-chaussée, on peut vous y transférer rapidement ». Doc Sylvie m’a dit « Il arrive aussi parfois que l’on n’écoute pas le malade qui veut en finir au plus vite ».

Le gros souci de l’hématologie et de la greffe de moelle osseuse c’est de savoir quand il faut dire « stop », parce que les médecins ont toujours espoir qu’un nouveau traitement va fonctionner… Et ce n’est malheureusement pas toujours vrai. Un dernier point, et cela aurait pu faire l’objet d’une question du style « Pourquoi toi ? » Eh bien parce que j’ai subi une première chimio qui a attaqué l’ADN de ma moelle osseuse. Au départ, c’est indétectable et seules quelques cellules sont concernées, et au bout de quelques années, la maladie (SMD) devient détectable. Heureusement, j’étais sous surveillance rapprochée, sinon j’aurais pu foncer sans que personne ne s’en rende compte vers la leucémie aigüe myéloïde. Je n’en veux à personne : si je n’avais pas eu cette première chimio, je ne vous écrirais pas ces lignes.

Promis, demain ce sera plus léger !

La greffe est prévue pour la fin du mois de novembre, le 28 ou le 29 si le donneur (ce sera une donneuse) est disponible. D’ici le 12 novembre, date des premiers examens pré greffe, il ne va pas se passer grand-chose. Je devrais d’ailleurs envisager tout cela au conditionnel : il suffit que je sois un peu affirmatif et tout se déglingue. Je peux par exemple être appelé en urgence si l’hémoglobine baisse trop ou si les plaquettes poursuivent leur descente aux enfers : « Je viens pour la révision des plaquettes » !

Un nombre insuffisant de plaquettes complique singulièrement les choses en cas de saignement et une coupure banale avec un couteau, en tranchant le rôti dominical, peut transformer la cuisine en scène de crime, genre « Massacre à la tronçonneuse ». Doc Sylvie m’a dit qu’à la limite, elle préfère les saignements qui se voient : un bon saignement de nez qui vous fait passer une demi-heure avec une mèche de Coalgan dans la narine est moins grave qu’un saignement sournois et continu dans votre cerveau ou dans l’abdomen. Voir ou ne pas voir, telle est la question !

Les neutrophiles sont aussi à la fête en ce moment et déclarent forfait avant la bataille. Bon, de toute façon ils sont « dysplasiques » c’est à dire qu’ils ont une série de déformations qui les rendent plutôt inefficaces, ce n’est pas du 100% de globules moches mais les vaillants petits soldats qui restent intacts ont fort à faire pour protéger mon organisme des infections, c’est sans doute pour ça que j’ai une poussée de fièvre quotidienne en cours d’après-midi, un microbe banal a dû trouver que le milieu lui convenait bien et tente quelque chose. Ce n’est pas trop inquiétant pour le moment : un Doliprane l’après-midi, un autre avant d’aller au lit et je parviens à rester debout sans claquer des dents, enfin, la plupart du temps.

J’essaierai de vous expliquer prochainement ce qu’est une myélodysplasie. C’est un terme que j’avais vu en faisant des recherches sur la LLC (leucémie lymphoïde chronique) et sur les effets possibles de la chimio. Je m’étais dit alors (cela remonte à quelques années) : « Oh là là, quelle saleté ! »

Je confirme…

Tiens, je vous ai parlé de « Massacre à la tronçonneuse », c’était mon délire le soir du 31 alors que les gamins sonnaient régulièrement à la porte pour avoir des bonbons. J’ai dit à Michel : « Je devrais leur ouvrir, avec la tronçonneuse à la main, les gants et la visière de protection ». Torse nu, avec mes hématomes bien visibles, j’aurais eu du succès. Bien entendu, cela ne s’est pas fait, parce que c’était un délire de dernière minute, mais l’an prochain… Sait-on jamais ?

Vous voyez, je me projette dans l’avenir !