Nous sommes lundi après-midi alors que je suis au clavier pour vous donner les dernières nouvelles. J’ai eu ma prise de sang ce matin (on renoue avec les vieilles habitudes) et c’est Pauline qui a prélevé deux petits tubes de mon précieux sang. C’est tellement peu par rapport aux prélèvements du CHU que j’en étais presque frustré ! Nous avons papoté un peu, râlé contre la mairie qui n’a rien trouvé de mieux que de placer une jardinière à l’endroit où elle et ses collègues pouvaient se garer en stationnement « minute », le temps de prendre du matériel, par exemple. Le parking en face est saturé. De plus, tout le monde faisait attention de laisser suffisamment d’espace sur le trottoir pour laisser passer les gens avec un déambulateur. Eh bien ça n’a pas dû plaire en haut lieu puisque la jardinière a été placée exprès, pour empêcher le stationnement. Le plus comique dans l’histoire, c’est qu’elle est posée juste devant le passage piéton PMR, et donc une personne handicapée ne peut plus utiliser ce passage, c’est d’une sottise sans nom. La bêtise humaine dans toute sa splendeur, on a des élus franchement pas à la hauteur : le cabinet infirmier s’est retrouvé devant le fait accompli sans que personne ait pris soin de les prévenir : lâcheté et incompétence, n’ayons pas peur des mots.

La matinée a passé très vite et Michel a pu aller faire les courses. Il faut bien réfléchir à ce que l’on va manger, quand, en quelle quantité. Je n’ai pas le droit de manger les restes sauf si ce sont ceux du midi que je termine le soir, le lendemain midi, c’est interdit (prolifération microbienne possible). Pour éviter le gaspillage, il faut donc une stratégie sans faille, vérifier dans le classeur que j’ai bien droit à la vinaigrette maison (oui, mais elle doit être faite juste avant le repas). Les règles strictes durent trois mois, après cela s’assouplit légèrement mais c’est au bout de 6 mois qu’on lève tous les interdits : pas de lait cru, que des fromages en portions individuelles – oui, le choix est limité, pas de fruits à coque, sauf les cacahuètes encore dans leur coque (les salées sont interdites), pas de restes, pas de viande saignante, viande hachée surgelée ou sous vide, pas de produits congelés « maison » mais les surgelés sont conseillés ainsi que tout ce qui est d’origine industrielle. « On se fiche de l’équilibre alimentaire pour le moment ! » a dit Corinne, « Vous devez manger, surtout ce qui vous fait plaisir, peu importe si ce n’est pas équilibré, vous ne devez pas perdre de poids. » Eh bien c’est loupé car j’ai perdu depuis mon retour mais je pense que j’ai surtout éliminé le surplus d’hyperhydratation et l’œdème qui devait encore être présent.

Nous avons fait une promenade très agréable, en passant dans un nouveau lotissement et en empruntant aussi des liaisons douces. Je ne sais pas pourquoi, mais c’est la mode des palmiers, yuccas et autres plantes du même style, on voit un palmier devant pratiquement chaque maison.

J’ai pris quelques photos de mimosas en fleurs que je partage ici :

Notre mimosa :

C’est le beau mimosa qui pousse dans le jardin désormais abandonné près de l’école.

Un autre un peu plus loin à l’angle d’une maison :

Vers 17 h, j’ai eu les résultats de l’analyse : pour ce qui est de la formule sanguine, globules rouges, globules blancs et plaquettes se portent très bien. Au niveau rénal, je suis encore en insuffisance rénale modérée, avec une créatinine élevée. C’est donc toujours préoccupant mais je ne peux pas boire plus que je ne le fais actuellement, et honnêtement, ça ne règle pas le problème. Il faudra sans doute revoir certains médicaments pour éviter que cela dure trop longtemps. J’en parlerai jeudi lors de ma première visite post-greffe.

Voici quelques chansons pour se promener :

MARS

Il tombe encore des grêlons,
Mais on sait bien que c’est pour rire.
Quand les nuages se déchirent,
Le ciel écume de rayons.

Le vent caresse les bourgeons
Si longuement qu’il les fait luire.
Il tombe encore des grêlons,
Mais on sait bien que c’est pour rire.

Les fauvettes et les pinsons
Ont tant de choses à se dire
Que dans les jardins en délire
On oublie les premiers bourdons.
Il tombe encore des grêlons…

Maurice Carême

J’avais envie de vous accueillir avec ce poème de Maurice Carême, que l’on a dû tous apprendre à l’école primaire, tellement il reste familier quand on le redécouvre. Souvenez-vous, la maîtresse, ou le maître nous en faisait une lecture, puis il / elle l’écrivait au tableau, de sa plus belle écriture. Ma maîtresse en CM1 et CM2 formait de jolies lettres régulières, mais comment faisait-elle pour écrire aussi horizontalement ? Inévitablement, dès que nous devions écrire quelque chose au tableau, cela partait dans tous les sens et on entendait les camarades pouffer dans notre dos. Ensuite, elle demandait à plusieurs élèves de lire le poème, à voix haute et suffisamment fort pour que tout le monde puisse entendre en ayant pris soin d’expliquer les mots difficiles, nous recherchions un synonyme de luire, les plus calés décrivaient la fauvette et le pinson. Nous prenions ensuite nos porte-plumes que nous trempions dans l’encrier en éliminant soigneusement le trop plein sur la plume Sergent Major que nous passions délicatement sur le rebord du petit pot en porcelaine blanche inclus dans nos tables : « Attention aux pâtés ! » disait la maîtresse en me regardant souvent, je faisais de mon mieux, gaucher que l’on avait obligé lors de l’apprentissage de l’écriture à écrire de la main droite. J’essayais de m’appliquer en formant bien mes lettres, le buvard toujours sous la main gauche posée sur le cahier. Finalement, je m’en sortais plutôt pas mal lorsqu’il s’agissait de recopier les poèmes que nous illustrerions chez nous avec nos crayons de couleur ; on apprendrait progressivement le poème et on viendrait près du bureau de notre institutrice réciter la « poésie ». J’y mettais tout mon cœur et je préférais nettement cette activité aux problèmes de mathématiques.

Tout cela pour vous dire que mars est plutôt frisquet aujourd’hui, il ne fait que 8 petits degrés malgré le soleil, et le vent est toujours aussi mordant. Nous avons choisi de rester au chaud car il ne s’agit pas non plus que j’aille en plein vent attraper une bronchite. Le repas dominical était un régal, un sauté de porc au cidre qui avait pris le temps de mijoter dans la cocotte en fonte, et mon chéri est un grand cuisinier.

Je retrouve donc l’appétit, sans nausées, et je pense que je peux arrêter le Primpéran, je ne l’ai d’ailleurs pas pris ce midi, et hier soir, je l’avais oublié sur ma tablette à côté de l’ordinateur : j’ai bu un grand verre d’eau en omettant de prendre le médicament.

Ah, ce n’est pas facile de boire ces deux litres d’eau par jour, je dois arriver tout de même à 1,5 l ou 1,75 l, mes reins devront faire avec.

C’est dimanche et nous avons décidé que le dimanche, nous nous reposions, j’espère qu’il en est de même pour vous. Il n’y a même plus de petits nuages dans le ciel d’un bleu angevin, ce bleu légèrement laiteux qui est gage de beau temps chez nous.

« Alors, raconte : ça fait quoi d’être chez soi après un mois d’hôpital ? ». Vous n’allez pas me croire, mais ça fait énormément de bien, non seulement parce que l’on retrouve sa maison, et surtout son chéri, mais aussi pour mille autres détails que l’on est heureux de retrouver.

Le sommeil, le lit :

Ah ces fichus lits d’hôpitaux : ce n’est pas qu’ils soient inconfortables en soi, mais l’alaise en plastique, ou plutôt la housse de matelas, produit un inconfort permanent : on glisse, on n’arrive pas à trouver de position, on a un oreiller trop plat, des draps qui glissent. Plusieurs fois, j’ai tout remis en place en plein milieu de la nuit, je dois tenir ça de ma maman qui faisait relever mon père pour faire disparaître un faux pli qui la gênait « Mais c’est pire que la princesse sur un pois » grommelait-il, l’invention du drap housse a dû sauver leur couple. Donc j’ai dormi comme une princesse sans pois, avec quelques – nombreux – levers techniques à cause des litres d’eau que l’on m’oblige à boire.

Cet après-midi de 1er mars, je suis allé m’allonger, confortablement, et je me suis simplement reposé en regardant les nuages filer dans le ciel, poussés par un petit vent de nord-est pas très chaud mais avec une belle lumière. Donc oui, je plébiscite mon lit douillet, et pourtant le matelas est ferme.

La nourriture et la prise de médicaments :

Commençons par les médicaments, je m’organise pour les prendre soit avant, soit pendant le repas (avec un laitage ou un yaourt) pour les plus récalcitrants. Vous dire que c’est un plaisir serait mentir autant que Trump (on y reviendra), mais je peux m’organiser, en prendre certains un peu avant le repas, décaler le repas du soir et la prise des 6 comprimés de ciclosporine, bref, je ne suis pas à la merci d’une infirmière qui arrive avec tous les médicaments alors que je termine péniblement mon repas, ce qui m’obligeait à ingurgiter tout. On comprend mieux que le vomito a disparu depuis que je suis rentré.

En ce qui concerne la nourriture, je crois que j’avais développé une phobie du plateau-repas, non que ce soit foncièrement mauvais, mais les menus en « alimentation protégée » manquaient singulièrement de saveur, tout me paraissait fade, insipide. Je me suis même demandé si les médicaments n’avaient pas modifié mon goût (cela arrive souvent). Eh bien en fait, non, car un steak hâché – conditionné sous vide et très cuit – et des pâtes, avec du beurre et du fromage râpé, incorporé obligatoirement en cours de cuissons, m’ont paru délicieusement savoureux. N’exagérons rien, je n’ai pas encore un appétit féroce.

Le jardin, la promenade

J’étais décidé à faire un tour de jardin, où le mimosa et les camélias sont en pleine floraison et je me suis senti d’attaque, après avoir fait le tour de la maison pour quelques pas à l’extérieur, et finalement on a fait un tour jusqu’au parc, une petite boucle au vent, qui change très agréablement de mes tours de couloir avec la colonne à « biiiiiiiiiips » et sa roulette récalcitrante qui nous faisait marcher en crabe ou nous bloquait en plein milieu. Pas d’entrave avec le piccline, le plaisir de redécouvrir ce que l’on connaît par cœur, d’admirer le magnifique mimosa dans un terrain qui fut jadis un potager superbe qu’entretenait avec passion et savoir-faire une vieille dame. Il ne reste que le mimosa et, je crois, quelques lilas.

Rentrer c’est aussi reprendre de plein fouet l’actualité, avec cette scène hallucinante entre Trump, Zelensky et le vice-président Vance, roquet de service, hargneux comme un pit-bull mal éduqué, qui a trouvé opportun d’en rajouter une couche après les propos du bouledogue enragé. Bien entendu, j’ai suivi les actualités au CHU mais, comme tout le monde, j’ai vécu cette scène bouche bée alors que je venais de rentrer. Je me dis qu’on est au tout début de quelque chose qui va rapidement nous dépasser, et que les initiatives pour une défense européenne solide et durable ont intérêt à se mettre rapidement en place, sinon on assistera à un démantèlement de l’Europe et du monde en général. Je regrette la classe d’Obama et même les cafouillages et bévues de Biden. Quand le ver est dans le fruit, il est rare qu’il en sorte de lui-même…

Pour le coup, je vais sélectionner quelques artistes américains, qui sont à mes yeux ce que l’Amérique produit – ou a produit – de meilleur :

Et tant d’autres, talentueux, élégants, modestes : tout ce que l’autre n’est pas. Pour moi, jusque-là, c’était ça les USA.

Et voilà, je suis de retour chez nous, dans notre maison, dans mon fauteuil… Et franchement, c’est pas mal, c’est même très bien !

La matinée commençait mal : pour la première fois, j’ai dû appeler pour avoir mes médicaments (à prendre à heure fixe) car rien n’arrivait. Je pense que c’est la sœur de Cruchotte qui était de service, elle n’arrivait pas à faire les choses dans l’ordre, a oublié de me peser, m’a dit que je pouvais garder mon piccline alors qu’on m’avait dit la veille qu’on me l’enlevait dans la matinée. Un peu sèchement, je lui ai dit « Eh bien, renseignez-vous ! ». Sur les entrefaites, Doc à la Voix Douce est venue me voir, me confirmant au passage que le piccline serait enlevé et me donnant ses derniers conseils pour le retour à la maison.

Le piccline a enfin été enlevé – je vous rassure, pas par la sœur de Cruchotte, un dernier vomito a réglé le problème du repas franchement pas terrible du midi et j’ai eu le temps de terminer de ranger mes affaires avant que Michel arrive, vers 14 h. C’est sans nostalgie que j’ai refermé la porte de la chambre. J’ai passé la tête dans la salle des personnels, j’ai dit au revoir, beaucoup étaient occupés, mais quelques-uns ont pris le temps de me saluer.

J’avais remercié mon infirmier de nuit après la prise de sang du matin, c’est le monsieur très calme et posé qui m’a veillé quasiment toute la nuit lorsque j’avais fait ma violente réaction au Grafalon. Il était tout content que je le remercie et je pense sincèrement que si une Cruchotte avait été de service, je n’aurais pas passé la nuit. Mais franchement, l’infirmière de ce matin c’est une exception car elles sont toutes très professionnelles et sympathiques.

Michel est venu me récupérer vers 14h, j’ai regardé le paysage, la Loire qui est bien haute et turbulente, les pruneliers en fleurs, l’amandier en fleurs dans la montée de Chalonnes, les pruneliers commencent aussi à fleurir et nous sommes arrivés dans la maison. Le silence, l’absence de « biiiiiiiiiips », l’odeur de la maison : autant de choses qui font que l’on se sent bien chez soi.

Michel est allé à pied à la pharmacie où l’ordonnance avait été faxée, et il est rentré avec un grand sac plein de trucs à avaler. Il est difficile de préparer un pilulier car certains médicaments doivent rester dans leur emballage jusqu’au dernier moment, et nous voilà tous les deux, réunis, après un mois de séparation forcée, mais des visites quotidiennes. Quand on connaît le cirque que c’est pour se garer, bravo ! Bravo et merci car ces visites étaient ma bouée de sauvetage.

Il faut maintenant que je m’organise, boire ces deux litres d’eau par 24 h, notamment, régler les horaires de prises de médicaments, les nausées, et mille autres choses qui ne sont pas forcément restées dans la chambre d’hôpital.

Et, comme d’habitude, on termine en chansons : différentes maisons, différents ressentis :

Eh bien voilà, un mois d’hospitalisation, voilà qui est fait. Mais tout a une fin, et me voilà sur le départ : entre 14 h et 14 h 30 je quitterai ce service où l’on m’a permis de bénéficier des prouesses de la médecine. Vous l’avez compris, c’était le secret de Jules hier, et Doc à la Voix Douce est venue m’annoncer la nouvelle ce matin. J’ai fait comme si je n’étais pas au courant tout en disant que je m’en doutais un peu, ce qui n’est pas faux.

Les ordonnances vont être faxées à la pharmacie aujourd’hui, de sorte que l’on pourra récupérer les médicaments demain, le reste du dossier que l’on me donnera comprend les ordonnances, et la convocation pour la première visite post-greffe qui aura lieu le 6 mars, un mois après la greffe, et on pourra à cette occasion vérifier le chimérisme : le pourcentage de Kate, et le mien, dans l’ADN de la moelle osseuse, une simple prise de sang permettra le calcul. On ne s’attend pas à des taux très élevés de Kate qui commence juste son travail, cela est dû au conditionnement « atténué » dont j’ai bénéficié compte-tenu de mon âge.

Vous dire que je saute de joie serait exagéré car je suis toujours accompagné par mon pote Vomito et il est au centre de mes préoccupations encore aujourd’hui. Je suis incapable d’avaler autre chose que des laitages pour prendre mes médicaments, j’espère que cela s’apaisera lorsque je serai à la maison.

L’hémoglobine était en baisse, donc j’ai eu droit à une poche de sang, j’espère que cela suffira pour « tenir » jusqu’au 6 mars.

L’après-greffe, ce n’est pas anodin : on arrive dans la zone où tout peut basculer du mauvais côté et rapidement, j’ai donc pour consigne d’appeler le service, même à 4 h du matin, si quelque chose le nécessite : fièvre, diarrhée aiguë etc. Il ne faut pas crier victoire trop vite et surveiller au jour le jour comment les choses évoluent et si la greffe prend.

Il me reste à remercier toute l’équipe ici, les infirmières et infirmiers, les aides-soignantes, les médecins aussi bien entendu, avec une mention spéciale à Jules. J’espère le revoir demain avant mon départ.

Il me reste à vous remercier, fidèles lectrices et lecteurs, pour votre soutien et vos encouragements, ne lâchez rien, j’ai encore besoin de vous. Le blog demeurera actif, les articles paraîtront sous un autre chapeau, du genre : « Post-greffe, jour 1 » et ce sera reparti pour un cycle.

Il me reste à fêter ça avec quelques chansons joyeuses :

Eh oui, je suis toujours ici même si l’on devrait bientôt connaître officiellement la date de sortie. Je ne dis rien parce que Jules, qui est passé me voir seul comme un grand, m’a fait jurer, cracher qu’il ne fallait pas que je dise qu’il me l’avait dit.

Je tiens toujours mes promesses, donc je ne parlerai pas, même si vous me chatouillez ! Je rigole, mais ce n’est pas encore la grande forme. Mon pote Vomito s’est invité pendant le repas hier soir, et ce matin à 6 h 30. La journée commençait bien !

L’infirmière est passée me donner le Zophren, qui est un antiémétique, et elle est revenue pour la prise de sang et les constantes. Il y avait eu incompréhension avec le labo et je devais aussi faire pipi dans un pot à prélèvement.

Elle est revenue 30 minutes plus tard en pestant après le labo « Il faut refaire la prise de sang, ils ont soi-disant un doublon, c’est incompréhensible ! » On utilise le piccline, je n’ai donc pas protesté.

J’avais pris un petit déjeuner version allégée, sans café, ni pain/beurre/confiture mais avec yaourt, petits suisses et jus d’orange. J’ai pu prendre mon temps pour les médicaments sans être obligé de commencer par les 6 comprimés de ciclosporine, que je dois prendre à la suite lorsqu’il est 8 h 30.

Je dois d’ailleurs bientôt lancer une pétition concernant les médicaments infects que l’on nous oblige à avaler. Les infirmières me disent elles-mêmes qu’elles ne supportent pas l’odeur de certains comprimés, dont la ciclosporine mais ce n’est pas la seule. On est en 2025, il doit bien y avoir des moyens techniques de dragéifier ces horreurs ou de les produire sous forme de gélules, non ? Le comble, c’est que l’on demande au malade qui s’est enquillé 12 pilules à la suite pourquoi il n’a pas terminé son plateau. Je serai lanceur d’alerte, tiens, je n’ai pas encore fait ça. Pour l’anecdote, l’attaque rénale provient en partie de la Ciclosporine et aussi du Bactrim (qui va être supprimé) mais je vais devoir ingurgiter l’horrible sirop jaune épais à la place : c’est ça ou mes reins vont finir par lâcher. Bon, j’arrête de vous embêter avec mes histoires de médocs pas bons et je vais chercher, au hasard, quelques chansons sympathiques.

4 semaines, tout rond, pas encore un mois mais on va bientôt y arriver à ce rythme-là. Ce matin, c’était douche froide et problèmes en série, je vous raconte tout ça.

Profitant de ce que j’étais débranché de la colonne, j’ai fait mes deux tours de couloirs et je suis allé m’installer au salon pour voir la pluie tomber (on s’occupe comme on peut !). Une infirmière me dit : « M. Macron, regagnez votre chambre, on doit vous reperfuser ! » Je vous laisse imaginer ma tête, toute une collection de smileys ne suffirait pas.

Les infirmières m’expliquent que mon taux de créatinine a encore augmenté et, de ce fait je me retrouve en insuffisance rénale. Elle est encore modérée et réversible me confirme Doc à la Voix Douce qui arrive avec Claire (Jules n’est pas là…). Il faut faire une échographie, programmée en urgence et voir si les reins fonctionnent bien, il s’agit probablement d’un médicament ou d’une interaction entre médicaments et ils vont prendre avis auprès de l’équipe de néphrologues pour voir ce qu’il convient de faire. Jules est arrivé après tout le monde, il avait perdu les deux autres médecins et a repris le même discours, dommage : Doc à la Voix Douce n’a pas entendu tes commentaires, mon petit Jules.

Je suis de retour de l’échographie, les commentaires du manipulateur radio sont rassurants « M. Macron, vos reins sont tout à fait normaux et fonctionnent, ils vont devoir chercher la cause ailleurs. ». Voilà qui est rassurant et il va falloir trouver le ou les coupables. Il peut s’agir de la ciclosporine, auquel cas, après un arrêt de 24 h qui permettra de vérifier l’hypothèse, on me la remettra avec une dose moindre. Ce sera moins efficace mais cela évitera que je me retrouve en dialyse avec une insuffisance rénale irréversible.

La bonne nouvelle du jour, c’est que la formule sanguine est quasiment normale désormais et que l’aplasie est un lointain souvenir. Le brancardier, après avoir demandé si j’étais en aplasie à l’infirmière a proposé de m’emmener en passant par l’extérieur. J’ai senti le soleil sur ma peau, le vent, j’ai cligné des yeux et c’était un pur moment de bonheur.

Voilà, je vais mettre des chansons à dédicaces aujourd’hui, la première est pour Michel : c’est grâce à lui et pour lui que j’arrive à me raisonner, je l’embrasse de tout mon cœur et j’essaie de me faire pardonner les stress subis, il est le phare au milieu de la tempête, solide et rassurant :

La deuxième chanson est pour Annick, ma belle-sœur, ma grande sœur, qui m’a fait découvrir cet artiste rouennais, ces mots vont la faire pleurer, mais ce sont de bonnes larmes.

La dernière chanson est pour vous toutes et vous tous qui me suivez depuis le départ, si Michel est mon phare, vous êtes les balises qui m’indiquent le chemin à suivre pour rentrer au plus vite à la maison :

Nous arrivons bientôt à 4 semaines avec le même titre et les jours qui s’égrènent et chaque jour apporte son lot de surprises, bonnes ou mauvaises.

Aujourd’hui, on souffle le chaud et le froid : le chaud, c’est la sortie d’aplasie qui est confirmée avec une nouvelle hausse des neutrophiles – 770 – et des plaquettes – 143 000. L’hémoglobine est stable à 8,7. De ce côté-là, tout se normalise.

Le froid vient des reins qui sont sous surveillance. Les médicaments tels que le Lasilix (arrêté depuis quelques jours ou le Néoral (antirejet, ciclosporine) contribuent déjà en temps normal à chahuter le rein, ce sont des effets connus et attendus. Ce que l’on n’attendait pas, c’est l’hémolyse qui est, en gros, la destruction de globules rouges par mes anticorps. J’ai connu cela avec le syndrome d’Evans, et du fait que Kate n’a pas complètement le même ADN que moi, les anticorps se sont réveillés. Ils n’attaquent pas le greffon lui-même mais les globules rouges qui circulent. Le rein doit éliminer tout cela, il n’en peut plus et donne l’alerte « Aidez-moi ! » quand je dis « le » c’est une façon de parler, les deux souffrent. Je vais donc avoir droit à une échographie rénale dès qu’elle pourra être programmée, afin de s’assurer qu’il n’y a pas d’autres problèmes à ce niveau. La seule façon de répondre positivement à l’appel à l’aide de l’organe filtrant, c’est de boire, boire et reboire encore (de l’eau, évidemment). Je fais ce que je peux mais je dois faire davantage encore. L’effet d’hémolyse cessera lorsque la greffe aura fait le ménage dans tout ce petit monde détraqué, et cela ne devrait plus tarder à se manifester.

Autre nouvelle du jour, assez drôle quand on connaît ma nature capillaire, c’est que je perds mes cheveux, déjà ultra courts et rares. N’empêche, on en a retrouvé plein sur l’oreiller ce matin. Je vais donc avoir droit à une séance de tondeuse demain matin et je vais me retrouver la boule à zéro juste avant de sortir. Cela renforcera mon côté sexy et permettra d’éviter de retrouver des cheveux partout.

Avec tout ce programme, surtout rénal, la sortie est prévue pour mercredi ou jeudi. Ma première réaction a été « ça m’énerve » !

J’ai aussi pensé à Philippe Katerine qui sait énerver les gens qui dansent, tout en fédérant autour de lui la totalité des habitants de son village vendéen lors du tournage du clip :

Alors, je choisis les Rita Mitsuko pour me défouler un grand coup – le paradoxe est que tout le monde se déhanche sur cette chanson dont les paroles sont terribles – mais Marcia Moretto, la danseuse terrassée par un cancer, aurait sans doute aimé les paroles et la musique dansante. Je suis toujours époustouflé par cette chanson.

Eh bien voilà, il suffit que je m’improvise « Doc Joël », que je vous fasse tout un laïus technique en vous disant que la sortie d’aplasie est un processus qui demande du temps pour que mon argumentaire passe à la trappe !

Ce matin, dimanche, le labo travaille en effectifs réduits (j’imagine) et les résultats sont un peu plus longs à nous parvenir. Je savais que les globules blancs étaient à 1330 (en nette hausse), l’hémoglobine à 8,7 (en hausse) et les plaquettes à 133 000 (elles sont folles !)

Peu avant le repas, l’infirmière arrive en brandissant le papier où on note mes constantes et résultats d’analyse : « J’ai une bonne nouvelle : vos neutrophiles sont à 510, vous êtes sorti d’aplasie ! ». Imaginez le choc, ces fichus neutrophiles étaient hier encore à 190, je les voyais arriver péniblement à 250 aujourd’hui. Peut-être que le fait que j’écrive l’article sur aplasie et sortie d’aplasie les a dopés, vexés, ils se sont brusquement réveillés de leur hibernation.

Que va-t-il se passer maintenant ? Demain, c’est le retour de l’équipe médicale, c’est aussi le jour de la grande analyse complète avec les 20 tubes de sang. Les résultats arriveront plus tôt que ce matin et j’imagine que Doc à la Voix Douce me dira : « M. Macron, on a passé de bons moments avec vous, mais maintenant on vous met à la porte ». Ces dames (qui sont passées me voir pour fêter ça) penchent pour une sortie mardi, mercredi au plus tard. Le temps de faxer l’ordonnance à la pharmacie et de s’assurer que tous les médicaments prescrits seront disponibles à mon arrivée. Il faudra aussi enlever le piccline (il suffit de tirer dessus, c’est indolore) et je suppose que j’aurai un point d’information pour expliquer l’ordonnance et la répartition des prises de médicaments, cela ne devrait pas beaucoup changer par rapport à ce que je connais.

Mon cher et tendre va paniquer : « Je n’ai pas eu le temps de faire ceci ou cela avant son arrivée ! ». Ce n’est pas grave, on s’adaptera.

C’est donc un jour très particulier, celui où on sait que la machine est repartie, et en plus il fait beau. Cela me donne des envies de départ, de voyages…

« Alors, c’est bon ? Tu sors bientôt ? » Je crois qu’il est temps que Doc Joël vous explique deux ou trois choses sur l’aplasie et la sortie d’aplasie.

Voici quelques éléments glanés sur des sites « sérieux » :

Qu’est-ce qu’une aplasie médullaire ?

L’aplasie médullaire est une défaillance de la moelle osseuse entraînant un manque de cellules sanguines. Les 3 principales cellules du sang sont ainsi touchées et peuvent être défaillantes :

• les globules rouges (hémoglobine pour transporter l’oxygène),
• les globules blancs (défenses immunitaires),
• et les plaquettes (pour arrêter les saignements).
• Les aplasies toxiques en lien avec un traitement (chimiothérapie…) ou une exposition (radiation, benzène…),
• Les aplasies idiopathiques d’origine auto-immune et pouvant survenir au cours d’une grossesse, après un épisode d’hépatite aiguë ou sans aucun facteur déclenchant,
• Les aplasies constitutionnelles en lien avec une anomalie génétique habituellement présente dès la naissance.

(https://www.chu-lyon.fr/aplasie-medullaire)

Mon aplasie a été provoquée par la chimio et a pour but de détruire le plus possible de cellules dysfonctionnelles ou cancéreuses juste avant la greffe. La reconstruction de la moelle osseuse prend donc du temps et alors que les plaquettes qui étaient très basses sont désormais en hausse exponentielle, les globules blancs commencent à peine à sortir de leur « bouderie » ou « paresse » selon les intentions que nous leur prêtons. L’hémoglobine se stabilise juste au-dessus du seuil de transfusion mais se maintient tant bien que mal. J’étais au plus bas à 7,4, je suis désormais à 8,2 et on transfuse à 8. Si l’hémoglobine est basse, vos organes, cerveau compris, sont moindrement oxygénés et vous n’avez pas envie d’aller courir le marathon. 5 minutes de vélo d’appartement ce matin ont suffi à me mettre K.O, mais il est important de continuer à bouger un peu.

https://www.action-leucemies.org/mieux-comprendre/professionnels-de-sante/la-prise-en-charge-des-leucemies/les-traitements-conventionnels/la-greffe

Je suis donc dans les temps pour le début de sortie d’aplasie, mais cela se fait progressivement, de façon spectaculaire (plaquettes) ou plus poussivement au départ : globules blancs et notamment neutrophiles.

Les neutrophiles doivent impérativement dépasser 500 pout que le malade puisse sortir sans danger. Aujourd’hui, sur 960 globules blancs, je suis à 190 neutrophiles : je ne sortirai donc pas demain ni en début de semaine, même si le processus peut désormais s’accélérer.

J’espère ne pas vous avoir gavés, sinon j’en suis désolé, et je vous mets quelques chansons pour me faire pardonner.