Cruchotte, épisode 3 : la vengeance

Nous sommes dimanche au moment où j’écris (je précise pour les copines qui se prennent les pieds dans les dates : j’écris mes articles la veille de leur parution). Je me suis dit que vous aviez envie de commencer votre semaine avec quelque chose de léger, alors j’ai imaginé une nouvelle fiction avec mon héroïne du moment.

Il faut imaginer la situation comme une histoire qui bégaie, un peu comme dans « Un jour sans fin ». Nous sommes le mardi 13 mai, mais cette fois, c’est Doc Sylvie qui va procéder au myélogramme, je vous passe l’interrogatoire serré auquel je suis soumis, vous avez tous en mémoire les questions de Doc Sylvain : ce sont les mêmes. L’auscultation est un peu moins « virile » qu’avec son confrère, Doc Sylvie fait en sorte de ne pas trop insister du côté de la rate, alors que j’ai l’impression que Doc Sylvain va plonger sa main dans mon flanc pour extirper et examiner l’organe qu’il remettra ensuite en place. Oui, l’image est un peu gore mais vous vouliez du sang, vous allez être servis !

C’est la première fois que Doc Sylvie va me planter un trocart dans le sternum, mais je me dis que tout devrait bien se passer. Michel est présent et Doc Sylvie demande s’il veut sortir ou s’il souhaite rester. Réponse de l’intéressé : « Oh, je suis habitué maintenant, je peux rester sans problème. » La crainte des médecins est que l’accompagnant tourne de l’œil et qu’ils soient obligés d’appeler du renfort pour gérer les deux situations.

Elle badigeonne soigneusement la zone du sternum et m’indique qu’elle va procéder à l’anesthésie locale : « Voilà, vous allez prendre une grande bouffée d’air et souffler quand je vous le dirai… Allez-y, M. Macron, soufflez ! »

Je fais tout l’inverse et je bloque ma respiration, et rapidement je me sens « partir ». J’entends la voix de Doc Sylvie qui dit « Ah, il nous fait un malaise vagal, venez m’aider, nous allons soulever ses jambes ! » Et ensuite, j’ai l’impression de tomber dans un puits sans fin. Lorsque je me réveille, ce n’est plus Doc Sylvie qui est aux commandes, mais notre chère Cruchotte Ratched : « Alors, on a fait sa chochotte ? »

J’essaie de me redresser, mais je suis sanglé sur la table d’auscultation, j’appelle Michel mais aucun son ne parvient à sortir de ma gorge. Je comprends que la vengeance de Cruchotte va être terrible. « Vous vous demandez ce que vous allez devoir subir ? Alors, ne vous inquiétez pas : vous êtes conscient mais vous ne pouvez ni bouger, ni parler et de toute façon vous êtes sanglé. Vous pouvez communiquer en ouvrant et fermant vos paupières : une fois pour oui, deux fois pour non : avez-vous peur de la suite, M. Macron ?

Je cligne une fois des paupières, la cinglée reprend : « C’est parfait, je vais préparer le matériel. » Elle sort d’une boîte à outil une perceuse qu’elle branche, prépare une mèche en hésitant : « Non, ça c’est trop fin, ça c’est trop gros… Ah, celle-là, ce sera parfait ». Elle actionne l’engin en tenant la mèche en l’air : « Vous êtes à ma merci, maintenant. Puisque j’ai du mal avec le trocart, j’ai opté pour cette méthode, ce sera douloureux, mais c’est efficace. » Je devine qu’elle sourit derrière son masque mais je ne peux toujours pas bouger. Elle met la perceuse en position et commence son horrible intervention. Le trocart, à côté, c’est une plaisanterie, je vois du sang jaillir, je ne peux même pas crier, je pense que ma dernière heure est arrivée. Mais où sont Michel et Doc Sylvie ? C’est à ce moment que j’entends une petite voix familière, je sens qu’on me tapote les joues : « M. Macron ? Vous êtes avec nous ? » Elle s’adresse à Michel « C’est bon, votre mari reprend des couleurs… M. Macron, c’est Doc Sylvie ! » Je me redresse d’un bond : « Elle est où, la psychopathe ? ». Doc Sylvie se met à rire : « Si c’est de moi que vous parlez, je ne vous permets pas ! ». J’explique sans donner les détails que j’ai fait un horrible cauchemar qui m’a semblé durer une éternité. Doc Sylvie me rassure : « C’est la distorsion du temps que l’on constate pendant les rêves, rassurez-vous, votre malaise a à peine duré une minute, nous avons soulevé vos jambes et cela a pris très peu de temps. Êtes-vous prêt pour le myélogramme, M. Macron, ou souhaitez-vous que nous le reportions ? » Je n’hésite pas une seconde : « Je suis prêt, vous pouvez commencer ! »

Je vais essayer de vous trouver quelques chansons bien flippantes pour terminer l’article, et quelques extraits de films, âmes sensibles, s’abstenir :

Mon duel avec Cruchotte vous a amusés, au point que vous voudriez voir la Miss Ratched Angevine devenir l’héroïne de mon prochain roman. Oui, certes, mais il n’y a pas de roman en cours, et puis je pense qu’elle serait plutôt à sa place dans une B.D : ce n’est hélas pas mon domaine. Ceci dit, il est possible qu’un jour ou l’autre vous la retrouviez dans une autre fiction.

Mon plaisir c’est écrire, pas forcément partir à la recherche d’un éditeur qui sera assez fou pour accepter les manuscrits, et de toute façon je ne vais pas de sitôt pouvoir participer à une séance de signatures ou à un salon du livre. J’ai d’ailleurs un manuscrit en attente depuis pas mal de temps, peut-être qu’un jour j’aurai une réponse positive. Je ne proposerai pas les écrits de ce blog à une maison d’édition, la réponse serait « Merci pour votre envoi, on a déjà édité ce genre de choses, pensez à l’autoédition. » Alors, non merci, je n’ai pas envie de me prendre la tête avec la mise en page etc. Mon temps est devenu précieux et je sais que je ne vivrai pas centenaire. Donc le blog restera en ligne jusqu’au jour ou je déciderai de clôturer mon compte, et c’est déjà bien de pouvoir être lu.

Avant de me mettre au clavier, je lisais un article du Monde, très bien fait, qui est à la fois effrayant et déprimant. Il traite du Sidaction et des perspectives sombres depuis que le président US a décidé de ne plus financer les programmes en cours : ce sont 6 000 000 de personnes qui risquent très prochainement de ne plus pouvoir recevoir leur traitement, j’imagine qu’il ne leur restera plus qu’à trouver un coin tranquille dans la savane africaine pour mourir. Il paraît que l’U.E apporte aussi des financements, cela ne suffira sans doute pas à couvrir tous les besoins. Le slogan cette année c’est : « aujourd’hui on peut vivre avec le SIDA, demain on pourra vivre sans ». À celles et ceux qui pensent que l’on ferait mieux de s’attaquer à d’autres causes importantes, dont la recherche contre le cancer, il convient de rappeler que les recherches et les découvertes sur le VIH ont permis aussi des progrès énormes dans la compréhension des cancers du sang, notamment, les hématologues en parleraient mieux que moi. De même, ainsi que je l’ai déjà évoqué dans ce blog, les greffes de moelle osseuses ont permis de constater une guérison totale chez plusieurs malades du SIDA (ce n’est pas applicable à tous les malades), l’important c’est de comprendre pourquoi.

Une autre chose m’a littéralement scié, ce sont les idées reçues chez les jeunes et les fausses représentations dans la tranche d’âge 15 – 24 ans : 42% des jeunes pensent que le SIDA peut se transmettre par un baiser, 31% en buvant dans le même verre. Que s’est-il passé pour que le manque d’information soit à ce point si important ? A-t-on laissé le champ libre aux inepties que l’on peut visionner sur Tik-Tok ? Où ces jeunes se sont-ils informés ? On a collectivement une part de responsabilité : les parents pensent que c’est à l’école de fournir des infos, l’école dit « oui mais on n’a pas le temps si on veut finir les programmes » et les émissions « grand public » n’en ont strictement rien à faire.

https://www.lemonde.fr/societe/article/2025/03/21/le-sidaction-2025-veut-lancer-un-cri-d-alarme-alors-que-les-coupes-budgetaires-decidees-par-trump-menacent-la-lutte-contre-le-sida_6584270_3224.html

Bon, vous allez me dire que Cruchotte, c’est plus rigolo alors je vais vous mettre un peu de musique entraînante et dansante, avec des groupes ou des chanteurs qui ont marqué les premières « années SIDA »

Cruchotte, le retour !

Avertissement : ceci est une fiction, enfin j’espère que ce n’est pas une prémonition !

Nous sommes le mardi 13 mai, j’ai passé tous les examens des « 100 jours » et, bien entendu, on termine en beauté avec le myélogramme. C’est Doc Sylvain qui va s’en charger et je suis seul avec lui dans le cabinet où il me pose tout un tas de questions auxquelles je réponds de façon automatique, car ce sont toujours les mêmes : « Avez-vous des douleurs ? Et votre transit ? Avez-vous remarqué des changements notables sur votre peau ? Mangez-vous de bon appétit ? Pas de nausées ? » Un jour, je pré enregistrerai mes réponses sur mon téléphone mais je réponds docilement en attendant qu’il m’ausculte : et vas-y que je te palpe le foie, et la rate – je déteste – et que je vérifie s’il y a de l’œdème ou pas : je dois avoir le même niveau de formation qu’un interne.

Michel n’est pas là, il s’est garé en double file et attend qu’une place se libère, c’est la galère habituelle et pourtant nous étions arrivés de bonne heure, je l’ai rassuré : « Ne t’inquiète pas, Doc Sylvain a l’habitude de pratiquer les prélèvements de moelle osseuse, j’ai une totale confiance ». De fait, il commence à préparer tout le matériel pour le myélogramme. Alors qu’il s’apprête à désinfecter la zone, le téléphone sonne : je devine à son air grave qu’il se passe quelque chose, il écoute attentivement et prononce ces quelques mots : « En effet, il vaut mieux intervenir, j’arrive ! ». Il m’explique brièvement la situation : un malade réagit mal à un traitement, et il doit intervenir au plus vite pour déterminer la marche à suivre : « Ne vous inquiétez pas, je vous envoie quelqu’un au plus vite, vous pouvez rester allongé ». Il part en quittant la pièce d’un pas rapide et je suis là, bêtement allongé, je regarde le plafond en attendant qu’on veuille bien s’occuper de moi. Soudain, la porte s’ouvre, une jeune interne arrive et me salue « Oh, M. Macron, comment allez-vous depuis la dernière fois ? » Je me redresse en entendant le son de sa voix, je ne l’avais pas reconnue avec le masque, mais là j’en suis certain : Cruchotte fait son grand retour ! C’est la Mildred Ratched du trocart, je la sens guillerette et bien décidée à louper à nouveau son prélèvement. Instinctivement, je croise mes mains sur mon sternum en lui disant : « Non, mais je crois que ça ne va pas être possible, je n’ai pas du tout envie que vous me loupiez une deuxième fois ! » « Détendez-vous, M. Macron, tout va bien se passer, j’ai acquis de l’expérience depuis la dernière fois : j’ai procédé à un autre myélogramme. »

Imaginez la panique qui s’empare de moi, elle veut désinfecter la zone, mais je l’en empêche en maintenant mes mains sur le sternum. « M. Macron, il va falloir être raisonnable maintenant et vous contrôler un peu ». Miss Ratched Cruchotte fronce le sourcil et tente de me maintenir allongé alors que je veux me lever. Je sens que la situation va dégénérer mais je ne désire pas en venir tout de suite aux mains ; j’ai assez râlé contre les patients qui molestent les soignants pour me laisser aller à lui mettre une tape sur les mains. Je suis dans l’impasse et je sens la transpiration qui dégouline de mon front. Soudain, j’entends le bruit caractéristique et désormais familier des roulettes : Carmen arrive avec le grand sac dans lequel elle transporte son matériel. N’écoutant que mon instinct, je crie  » Carmen, à l’aide, j’ai besoin de vous ! ». Le bruit des roulettes s’interrompt et Carmen fait irruption dans le cabinet : « M. Macron ? Mais que se passe-t-il ici ? Je ne vous ai jamais vu dans cet état ». Cruchotte et moi commençons à parler en même temps, et Carmen comprend la situation : « Très bien, nous allons régler ça tout de suite, c’est le moment de mobiliser vos compétences, M. Macron ! ». Tout en disant cela, elle sort deux sabres et explique à Cruchotte que ce sont évidemment des armes factices : « J’arbitrerai votre duel et je vous rappelle que vous ne devez viser que les bras ou la tête ». Elle explique brièvement à Cruchotte comment tenir l’arme et elle nous donne le signal du départ.

Je salue comme il se doit : le ciel, l’adversaire et la terre. Cruchotte se contente de faire quelques moulinets avec son sabre. Je vois que Carmen se retient de rire mais elle ne fait pas de remarque. Je me mets en position : je tiens le sabre de la main droite, le pied droit est en avant, le gauche en arrière, il forme un angle avec le pied droit. Je m’assure d’être en équilibre et tous les conseils de Carmen me reviennent : il faut fléchir les genoux, garder le torse immobile et tendre le bras pour la première attaque. Je choisis de viser la tête de Cruchotte qui n’a même pas l’idée de se défendre. Prise de panique, elle recule et, comme elle n’a pas assuré son équilibre, elle se retrouve sur les fesses.

Carmen lève le bras pour arrêter le match : « M. Macron a gagné, c’est indéniable, je vous suggère donc de le laisser tranquille, à moins que vous ne désiriez enchaîner sur un match retour ? » « Euh, en fait non, je dois retourner à Siguier, je pense que Doc Sylvain ne va pas tarder maintenant, voilà votre sabre ». Carmen récupère le sabre de Cruchotte et le mien et elle donne sa carte professionnelle à Mildred Ratched Cruchotte : « Tenez, voici ma carte, je pense que vous devriez essayer ».

Comme dans une pièce de Courteline où tout s’enchaîne, Carmen et Cruchotte viennent de quitter la salle d’auscultation lorsque Doc Sylvain arrive à son tour : « Je viens de croiser l’interne qui devait vous faire le myélogramme, mais elle m’a dit qu’elle ne se sentait pas bien, je vais donc reprendre là où je vous ai laissé. Première étape, désinfection : vous êtes prêt M. Macron ? » « Oui, docteur, vous pouvez y aller ! »

Voici quelques musiques et extraits de circonstance…

Bon, on arrive aux trois semaines après la sortie ; c’est juste un repère pour moi, ce qui compte pour les médecins, c’est le nombre de jours depuis la greffe. Par exemple, le 6 avril prochain je serai à deux mois et le 6 mai, on arrivera à trois mois. C’est ce que l’on appelle « les 100 jours » : c’est à la fois attendu parce qu’on va normalement retrouver une liberté de mouvement, avec des précautions et en évitant la foule, on a aussi le retour à une alimentation « normale » mais il faut passer avant toute une batterie d’examens, dont le calcul du chimérisme, un scanner, une échographie cardiaque, un EFR (mesure des capacités pulmonaires en pneumologie) et, bien entendu, un myélogramme.

D’ici là on attend toujours le retour des analyses du myélogramme précédent en ce qui concerne les éventuelles anomalies génétiques : il y en avait plusieurs au départ et c’est ce qui a motivé la greffe de moelle osseuse. Selon les résultats, soit c’est correct, et on poursuit les traitements actuels, soit on constate que les anomalies sont toujours là et on me met sous Vidaza : le Vidaza n’attaquera pas les cellules saines du greffon, mais il permettra de mettre la maladie en sourdine jusqu’à ce que je sois à 100 % « Kate ». Sinon, on risque de voir la maladie initiale revenir au galop, plus puissante et mortifère et si la maladie s’emballe, il n’y a pas vraiment de plan B à part une chimio classique.

Tout ça pour dire que l’on n’est jamais sur des lignes droites en ce qui concerne la guérison. Après les trois mois, la surveillance se poursuivra même si le rythme des visites devrait ralentir : on sera progressivement sur une visite toutes les deux semaines, puis une visite mensuelle, mais avec des prises de sang régulières. Il faut donc éviter de trop se projeter : programmer un séjour, même court, après le troisième mois doit être discuté avec l’équipe médicale.

À part cela, c’est aujourd’hui le printemps et le temps en profite pour se couvrir, c’est ballot. En général les hirondelles arrivent début avril, parfois un peu plus tôt mais je ne les ai toujours pas aperçues, j’adore les regarder voler donc je les attends avec impatience.

Avant de choisir quelques chansons, j’ai un message personnel pour Barbara : je me suis réveillé une première fois cette nuit et le radio-réveil indiquait 01 : 11, la deuxième fois : 03 : 33, je n’ai pas interrogé ChatGPT pour qu’il me donne la signification de ces diableries !

Pour les chansons, j’ai choisi de vous emmener en Italie. Pourquoi ? Il n’y a pas de raison précise, sans doute des souvenirs des amandiers en fleurs dans la -plaine du Po, et du printemps en Émilie-Romagne, à Ravenne.

Presque trois semaines que je suis rentré : l’horloge tourne et le temps passe vite. Au moins je ne m’ennuie pas.

Hier, alors que je venais de mettre mon article en ligne, le CHU a appelé : « Allo, c’est Carole en post-greffe. J’ai vu le docteur Sylvain et nous allons probablement modifier votre traitement. On ne change rien au rendez-vous prévu, vous viendrez le mardi 25 mars comme convenu. On est persuadés que le Néoral (ciclosporine) attaque vos reins et on ne peut pas vous laisser comme ça. Pour le moment, vous continuez le Néoral, mais vous passerez ensuite sous cortisone ».

Bon, cela paraît logique et raisonnable. Doc Carole a rappelé les effets indésirables de la cortisone : je les connais bien puisque j’ai déjà eu plusieurs cures. Mes nuits seront plus courtes, je serai « dynamique », sans douleurs et je risque fort de prendre du poids au passage, il faudra donc être vigilant et limiter l’apport en sel et en sucre. Je vais pouvoir progresser dans les exercices d’escrime, peut-être que je couperai symboliquement le bras de Carmen si elle loupe une parade à la suite d’une attaque éclair de ma part. Il est permis de rêver, non ?

Nous sommes en plein dans la semaine consacrée au cancer. On devrait écrire ça au pluriel « aux cancers ». Certains sont rares et font mourir de jeunes actrices : la vie est injuste, mais de plus en plus de jeunes sont frappés par le cancer, parfois on sait comment les guérir, parfois on ne peut qu’accompagner le malade jusqu’à la fin.

Dans la salle d’attente, nous côtoyons des dames qui portent de jolis turbans, mais elles préfèreraient sans doute sentir le souffle du vent printanier dans leurs cheveux. On a aussi une dame qui a l’air si fatiguée, avec sa canne fleurie, le moindre geste, le moindre effort semble douloureux, elle vient en VSL et attendait son chauffeur lorsque Carmen me faisait travailler. Je l’ai vue esquisser un sourire en nous regardant. Elle a pu penser à autre chose qu’à sa maladie pendant quelques minutes.

Je suis inscrit sur un forum où nous échangeons avec d’autres malades. En ce moment, deux amis traversent des périodes de découragement : le premier, Fabrice, a reçu une greffe de cellules souches au moment où je sortais de l’hôpital. Tout ne se passe pas pour le mieux : il a déclaré une mucite (cela vous empêche d’avaler les aliments) et il est nourri par sonde nasale. Le pauvre a aussi réactivé une toxoplasmose. Il lui faut prendre une quantité de comprimés et son estomac a dit « stop ». Son moral est donc dans les chaussettes. Nous nous relayons pour lui délivrer des messages de soutien et de réconfort, mais c’est compliqué pour lui. Heureusement, son épouse est présente et il se bat aussi pour elle et pour ses enfants.

Le deuxième, Harry, souffre d’une maladie rare qui provoque des démangeaisons insupportables. Il bénéficie d’un traitement qui devrait le soulager, mais en fait les démangeaisons sont revenues. Il a donc été décidé de l’hospitaliser pour le mettre sous observation, ce qui aurait permis à l’équipe médicale de tester plusieurs hypothèses. Il préparait son sac lorsque l’hôpital l’a rappelé : « Nous avons une urgence, votre hospitalisation est annulée ». Là aussi, on imagine sa stupéfaction et sa déception.

Si je vous raconte tout cela, c’est pour vous dire que je ne suis pas un cas particulier, on a parfois l’impression que les malades, et la maladie sont invisibilisés. L’actualité donne la priorité aux déclarations tonitruantes de Trump, aux manœuvres dilatoires de Poutine, aux bruits de bottes, et il reste peu de place pour le reste : « Le cancer ? Non, écoute, on ne va pas en parler au J.T ce soir, on n’aura pas le temps ! » Voilà ce qui doit se dire dans les salles de rédaction. Il vaut mieux laisser la poussière sous le tapis, sinon on va devoir évoquer les conditions de travail des soignants, le manque de lits, la toute-puissance des labos etc. Un exemple, un de mes médicaments devra être arrêté dimanche, c’est prévu dès le départ. J’aurai donc pris 45 comprimés infâmes à raison d’un comprimé par jour : 20 à l’hôpital puis 25 dans la boîte fournie par la pharmacie à mon retour. Le conditionnement de ce médicament est de 120 comprimés par boîte, je n’en prendrai normalement plus de ma vie – et tant mieux. Combien de comprimés vont nous rester sur les bras ? Je vous laisse faire le calcul. Et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Pardon d’être sérieux et grave aujourd’hui mais quand on vit tout ça au quotidien, on a envie que ces choses se sachent.

On va terminer en douceur, avec un peu de tendresse :

Voici le premier scoop de la journée : il fait beau et il fait doux, nous y reviendrons un peu plus tard. Il a quand même fallu mettre la voiture à chauffer ce matin car le gel s’est invité au lever du jour, soit à peu près en même temps que nous nous apprêtions à partir, juste de quoi blanchir un peu les toits, une petite gelée de rayonnement nocturne.

Nous sommes arrivés les premiers, vous connaissez notre routine : Michel ouvre le rideau, on s’installe et on attend qu’on nous appelle. Je suis passé en premier pour la prise de sang, après trois tentatives dans la veine du bras droit qui ne voulait rien savoir, le bras gauche s’est montré plus coopératif, je ne compte plus les tubes de sang car je suis inclus dans un protocole et on me prend le double de ce que l’on me prendrait « normalement ». Un petit kg en moins sur la balance, ça reste pour le moment raisonnable – non, je ne prendrai pas les trucs protéinés, c’est de famille (ne cherchez pas à comprendre). Ensuite je récupère les médicaments, je vais dans la petite salle prendre le petit déjeuner et Doc Carole est venue me chercher alors que je revenais m’installer en salle d’attente : l’enchaînement parfait.

Je lui ai fait part de mes doutes concernant la peau : GVH ou pas GVH ? Comme j’ai une peau qui marque facilement, elle est dans la team « pas GVH » mais elle a pris quelques photos avec son portable, par prudence.

La bonne nouvelle, c’est que le chimérisme est apparent dans le myélogramme : Kate s’installe, ou plutôt ses cellules souches. On refera un point plus précis au troisième mois de greffe. La moins bonne nouvelle, c’est que les reins sont toujours en souffrance, la créatinine est stable mais trop élevée, donc il est quasi certain que la ciclosporine m’empoisonne à petit feu. Mon cas sera rediscuté demain et ils verront s’ils remplacent le traitement par de la cortisone. Personnellement, j’aimerais autant, mais je ne peux que donner mon impression ou ma préférence. Je connais les autres effets de la cortisone : je vais être un vrai Zébulon, sans aucune douleur, avec un appétit féroce qu’il faudra contrôler pour éviter la prise excessive de poids. Bon, si je perds encore un kg ou deux, cela limitera les conséquences.

Pour terminer en beauté, j’ai eu ma séance d’escrime avec Carmen, qui m’a fait travailler la mémorisation des enchaînements, la précision, la souplesse etc. Rien ne lui échappe, même quand je triche involontairement : « Non M. Macron, vous avez sauté une étape, on recommence ». Cela distrait Michel qui est prêt à cafter au moindre faux pas. Ensuite nous avons travaillé le sabre : attaque, parade, chacun son tour. Comme j’ai loupé une parade, Carmen m’a touché le bras, j’ai donc déclaré avec emphase : « Ahhhhhhhhhhh je saigne, je vais mourir ! » « Mais non M. Macron, tout va bien ». Heureusement que ce sont des armes factices, sinon Michel rentrait avec un manchot.

En début d’après-midi, constatant que le beau temps était toujours d’actualité, j’ai suggéré d’aller faire un tour dans les basses prairies, du côté de Rochefort sur Loire, pour photographier « nos » goganes (fritillaires pintades). Elles étaient là, en voici un aperçu. D’abord la jolie route bordée de frênes et de chênes, et ensuite la prairie où nous allons quasiment tous les ans :

Ce fut donc une journée sportive pour moi, Carmen m’octroie des pauses, heureusement car les exercices sont toniques.

Avant d’aller prendre le thé « à l’anglaise », j’essaie de vous trouver quelques chansons. Aujourd’hui, place aux dames !

Après l’épouvantable journée d’hier – je parle de la météo – la Saint Patrick nous a permis de revoir le soleil. D’abord très timide à travers les nuages bas matinaux, il a fini par faire de belles apparitions, mais il ne fait toujours pas bien chaud.

À part cela, pas grand-chose de nouveau. Ah si, peut-être un début de GVH cutanée. Je vous réexplique ce processus étrange et, pour ne pas vous perdre en route, je vous mets la définition du site Orphanet qui a le mérite d’être concise et non anxiogène :

La réaction du greffon contre l’hôte (GVH), survenant après une greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques, est une réaction des cellules immunocompétentes du donneur contre les tissus de l’hôte. Les lymphocytes T activés du donneur attaquent les cellules épithéliales de l’hôte suite à des réactions inflammatoires en cascade débutant lors du conditionnement.

https://www.orpha.net/fr/disease/detail/39812

C’est donc en quelque sorte un conflit d’intérêt entre les lymphocytes T de Kate et mes cellules. C’est une réaction qui est souvent attendue par les équipes médicales et qui doit être gardée sous contrôle. C’est ce qu’a vérifié la dernière fois Doc Sylvain en jouant les Freddy Krueger lorsqu’il m’a griffé le dos. Il a noté que ma peau était « réactive » et a ajouté « c’est le signe d’une bonne réponse immunitaire ». Ce matin, après ma douche, j’ai constaté que mes genoux étaient marbrés, avec de jolies nuances de couleurs. J’ai appuyé avec le doigt sur ces zones et quand on retire le doigt, on constate une marque blanche qui finit par s’estomper. Ce n’est pas douloureux, ça ne gratouille pas, c’est juste visuellement surprenant.

Ce n’est pas en soi une mauvaise nouvelle tant que la réaction reste sous contrôle, Doc Sylvie avait dit : « On aime bien avoir un peu de GVH, c’est la preuve que la greffe est en train de prendre, mais on tient à la garder sous contrôle. »

J’en reparlerai demain puisque nous nous lèverons de nouveau à 6 h 30, ce sera ma quatrième visite post-greffe, soit avec Doc Carole, soit avec Doc Sylvie J’espère juste que cela ne conduira pas à un énième traitement avec des tas de comprimés, peut-être que je me fais des idées, mais je préfère en parler. Il est important de transmettre les moindres détails à l’équipe médicale.

J’aurai peut-être enfin les derniers résultats du myélogramme, ce sera la surprise. En attendant je bois, je bois, en espérant que mes reins seront reconnaissants. Je vous ai gâtés pour la musique hier, on va faire plus sobre aujourd’hui.

Pour commencer, voici quelques photos d’un pays cher à mon cœur. Vous êtes un certain nombre, peu nombreux, à avoir lu mon roman « Killarney 1978 », cela m’avait donné l’envie de retourner en Irlande et de parcourir à nouveau les lieux que j’avais tant aimés. Nous y avions passé, Michel, Françoise et moi, un excellent séjour. Les Irlandais sont toujours accueillants, les spécialités locales servies dans les restaurants sont copieuses et savoureuses et les paysages sont encore plus féériques que ce que l’on imagine. J’espère que nous pourrons y retourner, pour un séjour un peu plus long et que nous découvrirons d’autres lieux.

Nous sommes le 17 mars, et c’est la Saint Patrick, une fête nationale joyeuse que chaque Irlandais, où qu’il soit dans le monde, fête avec enthousiasme. Voici une série de photos, essentiellement prises dans la région de Killarney et dans les environs :

Je ne vais pas vous infliger toutes les photos prises pendant le séjour, c’est juste pour vous donner un aperçu. Cela remonte à quelques années, 2018, et nous y étions la dernière semaine de mai, ce qui nous avait permis d’admirer les rhododendrons en fleurs comme sur la photo ci-dessous :

Nous étions logés tout près du parc et nous avions choisi la plus belle journée du séjour pour le visiter. C’est là où je me dis que nous avons bien fait de voyager avant que mes soucis de santé ne me rattrapent : en 2019, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique qui n’a pas demandé de traitement immédiat. Deux ans plus tard, c’était la chimio et tout s’est enchaîné.

Pour le moment, nous ne pouvons pas programmer de séjour, dans 6 mois, on y verra plus clair, mais je devrai refaire tous mes vaccins avant de repartir en Crète ou en Irlande… Cela permet d’avoir un objectif et de me motiver pour passer tous ces caps. Revoir encore une fois les œuvres de César Manrique à Lanzarote, se perdre dans les routes de montagne avec comme seul point de repère le Mont Ida, atterrir dans un pub de village entre deux averses en Irlande.

Avant de chanter et danser, voici le résultat du quizz : 1) c, 2) c, 3) c, 4) b, 5) a, 6) b, 7) a, 8) b, 9) b, 10) a

Et maintenant, place à la musique :

La dernière chanson n’est pas un air traditionnel irlandais, son origine serait plutôt écossaise, mais je l’ai souvent entendue dans les pubs irlandais, elle possède cette nostalgie que procure la vue des bruyères en fleurs dans les landes, c’est la même chose pour « Dirty old Town », originaire du nord de l’Angleterre. Les Pogues lui ont redonné une seconde jeunesse. La fin tragique (maladies) de plusieurs musiciens est assez surprenante, Shane Mac Gowan est décédé d’une encéphalite compliquée d’un zona le 30 novembre 2023. En ce qui concerne les « O’ Neill Sisters », ce sont trois sœurs qui vivent à Killarney. Si vous regardez bien, vous voyez un peu de neige sur le sommet à l’horizon que je pense être le Carrantuohill, le plus haut sommet d’Irlande qui culmine à 1038 m, cela paraît peu, mais c’est un sommet très escarpé, le premier à être enneigé quand l’hiver arrive. Il est conseillé de prendre un guide de montagne pour s’y aventurer. Pour en revenir aux trois sœurs, qui sont présentes sur les réseaux sociaux et très agréables, je me dis qu’elles ne devaient vraiment pas avoir chaud, bras nus, même si elles ne laissent rien paraître. Françoise, c’est pour toi que j’ai mis la séquence polka dans le pub de Dingle, je l’ai reconnu même si nous n’y sommes pas entrés lors de notre passage dans ce joli port aux maisons colorées, mais je ne saurais dire où il se situe exactement. Je viens de le localiser avec Google Maps, c’est une rue que nous avons arpentée, Michel a retrouvé des photos d’autres pubs situés en contrebas, en fait, il n’y avait pratiquement que des pubs dans cette rue !

Aïe, ce n’est sans doute pas aujourd’hui que nous partirons en safari photo pour photographier les goganes : le vent est toujours plein nord, froid et mordant, et le ciel très mitigé. Sauve qui peut, restons au chaud. En temps normal, bien emmitouflé, nous aurions pu tenter la sortie mais je ne suis pas « en temps normal ». Je sirote mon énième verre d’eau de la journée et sitôt que le verre est vide, je le remplis, ce n’est pas très original comme activité mais il n’y a pas le choix.

Je pourrais commenter l’actualité, mais franchement, ça ne donne pas envie alors je vais vous proposer un petit quizz, vous avez le droit de scroller les pages du blog pour trouver les infos qui vous manqueraient :

1 La maladie de départ qui m’a valu la greffe de moelle osseuse est : a) une leucémie aigüe myéloïde, b) une leucémie chronique, c) une myélodysplasie.

2 La première greffe devait avoir lieu en novembre ou décembre, elle a été reportée parce que : a) j’étais malade, b) il n’y avait aucun donneur, c) le donneur ne pouvait pas donner ses cellules souches et le prélèvement direct aurait donné un greffon trop réduit.

3) La maladie dont je souffre a été découverte suite à : a) une prise de sang de contrôle, b) un myélogramme, c) les deux.

4) Si je refusais la greffe quelles conséquences cela aurait-il pu avoir ? a) aucune, on m’aurait soigné sans problème, b) j’aurais rapidement développé une maladie plus grave et incontrôlable, c) on m’aurait administré des soins palliatifs.

5) De quelle façon ai-je accepté l’idée de la greffe ? a) avec beaucoup d’hésitations et un premier refus lié à mon âge b) je l’ai immédiatement envisagée comme la seule solution c) on ne m’a pas laissé le choix.

6) Comment pratique-t-on un myélogramme ? a) on fait une ponction lombaire, b) on prélève de la moelle osseuse dans le sternum à l’aide d’un trocart, c) on recherche la moelle directement dans le fémur.

7) Que se passe-t-il si Cruchotte s’occupe de votre myélogramme ? a) elle passe trop de temps entre chaque étape et la moelle coagule, ce qui implique de recommencer, b) Elle s’en sort bien et recommence le prélèvement en perforant le sternum un peu plus loin, c) Elle touche un nerf provoquant une douleur atroce et en plus, elle doit stopper une hémorragie.

8) Lorsque j’ai été hospitalisé, on m’a mis sous chimiothérapie préparatoire : a) pendant 48 h, b) pendant 5 jours, c) jusqu’au dernier jour d’hospitalisation.

9) J’ai fait une violente réaction à un produit qui s’appelle le Grafalon, mais de quoi s’agit-il ? a) c’est un sérum à base de cellules souches humaines, b) c’est un sérum anti lymphocytaire obtenu à partir de lapins, c) c’est un puissant antibiotique.

10) Mon hospitalisation a été assez longue, mais quelle a été sa durée totale ? a) 30 jours, b) 28 jours, c) 21 jours.

Je donnerai les bonnes réponses dans l’article du lundi 17 mars, jour de la Saint Patrick, vous pouvez commencer à trier vos vêtements en sélectionnant de préférence ceux qui sont verts (un accessoire comme une écharpe ou un bonnet permet de faire le job). Ensuite, vous devrez cueillir du shamrock sans déranger les fées ou les farfadets, mais il reste le plus important : avez-vous de la bière – irlandaise – au frais, ou une bouteille de whiskey ? Une fois que vous aurez tout ça, vous pourrez danser la gigue irlandaise, j’ai déjà sélectionné plusieurs titres qui vous donneront envie de danser, et de chanter, mais patience…

En attendant la sélection irlandaise, voici quelques titres que je fredonne souvent – je suis un boomer avec des goûts de boomer, vous n’êtes pas obligé d’apprécier.

Voilà, la troisième visite post-greffe a eu lieu ce matin. Comme on le pressentait hier soir, il a fallu gratter la voiture et bien se couvrir, car dehors nous aurions pu avoir si froid… Cela vous rappelle une chanson célèbre ? C’est normal : il faisait -2° et le givre qui recouvrait les basses prairies était aussi féérique qu’un matin de Noël : une légère brume donnait une touche d’irréalité au paysage, la Loire semblait fumer et le soleil rasant du matin ajoutait à la magie du moment. Nous sommes arrivés tôt : pas d’encombrements, pour une fois, juste trois voitures qui venaient de se rentrer dedans, celle du milieu était tout de même dans un triste état, c’était sur la voie le long de la Maine, avant de bifurquer à droite, et de prendre le pont qui franchit la Maine. On se retrouve ensuite au pied de la « Tour aux Anglais » et on arrive au CHU. Une place nous tendait les bras à deux pas de la porte d’entrée, on aurait été bêtes de ne pas en profiter. On a attendu 8 h 30 pour s’installer en salle d’attente. Michel, en habitué des lieux appuie sur l’interrupteur qui permet d’ouvrir ou fermer le rideau.

Nous étions les premiers, mais rapidement, d’autres « collègues » sont arrivés. Je ne sais pas par où était passé le type qui était assis dans le fauteuil à ma gauche, mais il avait dû traverser un taillis ou une forêt, à moins qu’il n’ait coupé à travers les espaces végétalisés. Toujours est-il qu’une feuille est tombée quand il a enlevé son manteau. Ensuite, il a soigneusement tapé ses chaussures l’une contre l’autre pour faire tomber toutes les saloperies qui s’étaient nichées sous ses semelles, sans doute était-ce compliqué de le faire à l’extérieur. Michel et moi échangions des regards, mi effarés, mi amusés, mais nous avons réussi à garder notre sérieux. Nous avons vu les autres personnes arriver et on m’a appelé pour la prise de sang. Normalement, on déjeune juste après, mais le monsieur plein de feuilles était passé avant moi et il prenait son temps, ce qui a décalé les rendez-vous : quand doc Sylvain m’a appelé, je venais de commencer à prendre mes médicaments avec mon yaourt. Il a donc appelé une autre personne et je suis passé avec lui ensuite, Michel m’accompagnait. Il a commencé à faire le point sur les derniers résultats d’analyse, soulignant que la créatinine était toujours bien trop élevée (160) et que si je ne parvenais pas à boire plus, on m’hospitaliserait pour m’hydrater. On a évoqué des stratégies, pour éviter de ne boire que de l’eau, et Michel vient de partir au supermarché pour m’acheter du thé. Le café n’est pas suffisamment hydratant et de toute façon, je n’en bois que le matin (un bol) et le midi (un expresso).

Il a procédé à l’examen de la peau et m’a « sauvagement » griffé le dos et le torse pour voir comment ma peau réagit. Je n’y ai pas pensé sur le coup, mais je me suis souvenu du sketch avec Sophie Daumier et Guy Bedos, après avoir passé « S T Georges barre oblique Loire » et à cette célèbre réplique : « Aie ! Mais il est givré ce mec ! Il vient d’me labourer la peau du dos avec son ongle. Tu parles d’un plaisir ! Moi qui ai un mal fou à cicatriser, c’est bien ma veine ! Il a fallu que j’tombe sur un sadique. C’est tout moi ça ! Vivement qu’ça finisse ce slow parce que j’suis au bord de l’esclandre ».

Je m’attendais à ce que Doc Sylvain danse un slow avec moi et me mordille l’oreille, mais non : il m’a fait passer directement en position allongée- on a zappé les préliminaires – sur la table d’auscultation, après m’avoir dit que ma peau réagissait et c’est le signe d’une bonne réponse immunitaire, je pense qu’il garde l’oreille pour la prochaine fois ! Il n’a rien changé à l’ordonnance et m’a demandé de ne pas me sauver avant qu’il revienne me voir en salle d’attente pour les résultats de la créatinine. Cela n’a pas pris longtemps : quelques minutes plus tard, il est revenu me voir et m’a indiqué que la créatinine avait baissé : « Elle reste élevée, mais c’est mieux, continuez à bien vous hydrater, M. Macron, vous reviendrez mardi. » Bon, le mardi ce sera soit Doc Carole, soit Doc Sylvie et, pour le moment, elles se contentent d’appuyer sur la peau et de voir comment elle réagit.

Selon les résultats du myélogramme – l’analyse est toujours en cours – j’aurai peut-être droit à un traitement de faveur, avec reprise d’une cure de Vidaza (vous vous souvenez ? Les piqûres « Macarena »), injection d’une autre partie du greffon et autres réjouissances auxquelles je ne veux pas penser pour le moment surtout si on prononce de nouveau le nom « Grafalon ». Doc Sylvain a précisé : « La prise du greffon va prendre du temps, ce qui est normal, mais on veut éviter à tout prix que votre maladie reparte pendant ce temps. » Je le comprends parfaitement, mais sans en avoir spécialement envie !

Nous avons patienté ensuite jusqu’à 11 h et plus en attendant Daphné qui a dû arriver plus tard, je me suis excusé auprès des infirmières, mais j’ai précisé qu’on avait encore 45 minutes de route. Daphné a dû être déçue mais si elle n’est pas disponible avant 11 h 30, cela fait une attente trop longue pour une séance d’escrime, elle comprendra. Je sens que Carmen va me faire un double entraînement mardi, j’ai intérêt à être en forme !

Bon, assez parlé. Je vais vous mettre le sketch que j’ai évoqué, et puis quelques extraits de films de Jacques Demy. Je vous explique : je me suis réveillé plusieurs fois cette nuit, et je sais qu’à un moment j’ai fait un rêve où tout le monde chantait comme dans les films de Demy, mais j’ai effacé le rêve, je n’ai gardé que cette impression.

Désolé pour la dernière, il faut cliquer pour pouvoir la visionner…