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Greffe de moelle osseuse

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Greffe de moelle osseuse

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Greffe de moelle osseuse
  • CHU, Unité protégée J 30

    Eh bien voilà, un mois d’hospitalisation, voilà qui est fait. Mais tout a une fin, et me voilà sur le départ : entre 14 h et 14 h 30 je quitterai ce service où l’on m’a permis de bénéficier des prouesses de la médecine. Vous l’avez compris, c’était le secret de Jules hier, et Doc à la Voix Douce est venue m’annoncer la nouvelle ce matin. J’ai fait comme si je n’étais pas au courant tout en disant que je m’en doutais un peu, ce qui n’est pas faux.

    Les ordonnances vont être faxées à la pharmacie aujourd’hui, de sorte que l’on pourra récupérer les médicaments demain, le reste du dossier que l’on me donnera comprend les ordonnances, et la convocation pour la première visite post-greffe qui aura lieu le 6 mars, un mois après la greffe, et on pourra à cette occasion vérifier le chimérisme : le pourcentage de Kate, et le mien, dans l’ADN de la moelle osseuse, une simple prise de sang permettra le calcul. On ne s’attend pas à des taux très élevés de Kate qui commence juste son travail, cela est dû au conditionnement « atténué » dont j’ai bénéficié compte-tenu de mon âge.

    Vous dire que je saute de joie serait exagéré car je suis toujours accompagné par mon pote Vomito et il est au centre de mes préoccupations encore aujourd’hui. Je suis incapable d’avaler autre chose que des laitages pour prendre mes médicaments, j’espère que cela s’apaisera lorsque je serai à la maison.

    L’hémoglobine était en baisse, donc j’ai eu droit à une poche de sang, j’espère que cela suffira pour « tenir » jusqu’au 6 mars.

    L’après-greffe, ce n’est pas anodin : on arrive dans la zone où tout peut basculer du mauvais côté et rapidement, j’ai donc pour consigne d’appeler le service, même à 4 h du matin, si quelque chose le nécessite : fièvre, diarrhée aiguë etc. Il ne faut pas crier victoire trop vite et surveiller au jour le jour comment les choses évoluent et si la greffe prend.

    Il me reste à remercier toute l’équipe ici, les infirmières et infirmiers, les aides-soignantes, les médecins aussi bien entendu, avec une mention spéciale à Jules. J’espère le revoir demain avant mon départ.

    Il me reste à vous remercier, fidèles lectrices et lecteurs, pour votre soutien et vos encouragements, ne lâchez rien, j’ai encore besoin de vous. Le blog demeurera actif, les articles paraîtront sous un autre chapeau, du genre : « Post-greffe, jour 1 » et ce sera reparti pour un cycle.

    Il me reste à fêter ça avec quelques chansons joyeuses :

    28 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J29

    Eh oui, je suis toujours ici même si l’on devrait bientôt connaître officiellement la date de sortie. Je ne dis rien parce que Jules, qui est passé me voir seul comme un grand, m’a fait jurer, cracher qu’il ne fallait pas que je dise qu’il me l’avait dit.

    Je tiens toujours mes promesses, donc je ne parlerai pas, même si vous me chatouillez ! Je rigole, mais ce n’est pas encore la grande forme. Mon pote Vomito s’est invité pendant le repas hier soir, et ce matin à 6 h 30. La journée commençait bien !

    L’infirmière est passée me donner le Zophren, qui est un antiémétique, et elle est revenue pour la prise de sang et les constantes. Il y avait eu incompréhension avec le labo et je devais aussi faire pipi dans un pot à prélèvement.

    Elle est revenue 30 minutes plus tard en pestant après le labo « Il faut refaire la prise de sang, ils ont soi-disant un doublon, c’est incompréhensible ! » On utilise le piccline, je n’ai donc pas protesté.

    J’avais pris un petit déjeuner version allégée, sans café, ni pain/beurre/confiture mais avec yaourt, petits suisses et jus d’orange. J’ai pu prendre mon temps pour les médicaments sans être obligé de commencer par les 6 comprimés de ciclosporine, que je dois prendre à la suite lorsqu’il est 8 h 30.

    Je dois d’ailleurs bientôt lancer une pétition concernant les médicaments infects que l’on nous oblige à avaler. Les infirmières me disent elles-mêmes qu’elles ne supportent pas l’odeur de certains comprimés, dont la ciclosporine mais ce n’est pas la seule. On est en 2025, il doit bien y avoir des moyens techniques de dragéifier ces horreurs ou de les produire sous forme de gélules, non ? Le comble, c’est que l’on demande au malade qui s’est enquillé 12 pilules à la suite pourquoi il n’a pas terminé son plateau. Je serai lanceur d’alerte, tiens, je n’ai pas encore fait ça. Pour l’anecdote, l’attaque rénale provient en partie de la Ciclosporine et aussi du Bactrim (qui va être supprimé) mais je vais devoir ingurgiter l’horrible sirop jaune épais à la place : c’est ça ou mes reins vont finir par lâcher. Bon, j’arrête de vous embêter avec mes histoires de médocs pas bons et je vais chercher, au hasard, quelques chansons sympathiques.

    27 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 28.

    4 semaines, tout rond, pas encore un mois mais on va bientôt y arriver à ce rythme-là. Ce matin, c’était douche froide et problèmes en série, je vous raconte tout ça.

    Profitant de ce que j’étais débranché de la colonne, j’ai fait mes deux tours de couloirs et je suis allé m’installer au salon pour voir la pluie tomber (on s’occupe comme on peut !). Une infirmière me dit : « M. Macron, regagnez votre chambre, on doit vous reperfuser ! » Je vous laisse imaginer ma tête, toute une collection de smileys ne suffirait pas.

    Les infirmières m’expliquent que mon taux de créatinine a encore augmenté et, de ce fait je me retrouve en insuffisance rénale. Elle est encore modérée et réversible me confirme Doc à la Voix Douce qui arrive avec Claire (Jules n’est pas là…). Il faut faire une échographie, programmée en urgence et voir si les reins fonctionnent bien, il s’agit probablement d’un médicament ou d’une interaction entre médicaments et ils vont prendre avis auprès de l’équipe de néphrologues pour voir ce qu’il convient de faire. Jules est arrivé après tout le monde, il avait perdu les deux autres médecins et a repris le même discours, dommage : Doc à la Voix Douce n’a pas entendu tes commentaires, mon petit Jules.

    Je suis de retour de l’échographie, les commentaires du manipulateur radio sont rassurants « M. Macron, vos reins sont tout à fait normaux et fonctionnent, ils vont devoir chercher la cause ailleurs. ». Voilà qui est rassurant et il va falloir trouver le ou les coupables. Il peut s’agir de la ciclosporine, auquel cas, après un arrêt de 24 h qui permettra de vérifier l’hypothèse, on me la remettra avec une dose moindre. Ce sera moins efficace mais cela évitera que je me retrouve en dialyse avec une insuffisance rénale irréversible.

    La bonne nouvelle du jour, c’est que la formule sanguine est quasiment normale désormais et que l’aplasie est un lointain souvenir. Le brancardier, après avoir demandé si j’étais en aplasie à l’infirmière a proposé de m’emmener en passant par l’extérieur. J’ai senti le soleil sur ma peau, le vent, j’ai cligné des yeux et c’était un pur moment de bonheur.

    Voilà, je vais mettre des chansons à dédicaces aujourd’hui, la première est pour Michel : c’est grâce à lui et pour lui que j’arrive à me raisonner, je l’embrasse de tout mon cœur et j’essaie de me faire pardonner les stress subis, il est le phare au milieu de la tempête, solide et rassurant :

    La deuxième chanson est pour Annick, ma belle-sœur, ma grande sœur, qui m’a fait découvrir cet artiste rouennais, ces mots vont la faire pleurer, mais ce sont de bonnes larmes.

    La dernière chanson est pour vous toutes et vous tous qui me suivez depuis le départ, si Michel est mon phare, vous êtes les balises qui m’indiquent le chemin à suivre pour rentrer au plus vite à la maison :

    26 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 27

    Nous arrivons bientôt à 4 semaines avec le même titre et les jours qui s’égrènent et chaque jour apporte son lot de surprises, bonnes ou mauvaises.

    Aujourd’hui, on souffle le chaud et le froid : le chaud, c’est la sortie d’aplasie qui est confirmée avec une nouvelle hausse des neutrophiles – 770 – et des plaquettes – 143 000. L’hémoglobine est stable à 8,7. De ce côté-là, tout se normalise.

    Le froid vient des reins qui sont sous surveillance. Les médicaments tels que le Lasilix (arrêté depuis quelques jours ou le Néoral (antirejet, ciclosporine) contribuent déjà en temps normal à chahuter le rein, ce sont des effets connus et attendus. Ce que l’on n’attendait pas, c’est l’hémolyse qui est, en gros, la destruction de globules rouges par mes anticorps. J’ai connu cela avec le syndrome d’Evans, et du fait que Kate n’a pas complètement le même ADN que moi, les anticorps se sont réveillés. Ils n’attaquent pas le greffon lui-même mais les globules rouges qui circulent. Le rein doit éliminer tout cela, il n’en peut plus et donne l’alerte « Aidez-moi ! » quand je dis « le » c’est une façon de parler, les deux souffrent. Je vais donc avoir droit à une échographie rénale dès qu’elle pourra être programmée, afin de s’assurer qu’il n’y a pas d’autres problèmes à ce niveau. La seule façon de répondre positivement à l’appel à l’aide de l’organe filtrant, c’est de boire, boire et reboire encore (de l’eau, évidemment). Je fais ce que je peux mais je dois faire davantage encore. L’effet d’hémolyse cessera lorsque la greffe aura fait le ménage dans tout ce petit monde détraqué, et cela ne devrait plus tarder à se manifester.

    Autre nouvelle du jour, assez drôle quand on connaît ma nature capillaire, c’est que je perds mes cheveux, déjà ultra courts et rares. N’empêche, on en a retrouvé plein sur l’oreiller ce matin. Je vais donc avoir droit à une séance de tondeuse demain matin et je vais me retrouver la boule à zéro juste avant de sortir. Cela renforcera mon côté sexy et permettra d’éviter de retrouver des cheveux partout.

    Avec tout ce programme, surtout rénal, la sortie est prévue pour mercredi ou jeudi. Ma première réaction a été « ça m’énerve » !

    J’ai aussi pensé à Philippe Katerine qui sait énerver les gens qui dansent, tout en fédérant autour de lui la totalité des habitants de son village vendéen lors du tournage du clip :

    Alors, je choisis les Rita Mitsuko pour me défouler un grand coup – le paradoxe est que tout le monde se déhanche sur cette chanson dont les paroles sont terribles – mais Marcia Moretto, la danseuse terrassée par un cancer, aurait sans doute aimé les paroles et la musique dansante. Je suis toujours époustouflé par cette chanson.

    25 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 26

    Eh bien voilà, il suffit que je m’improvise « Doc Joël », que je vous fasse tout un laïus technique en vous disant que la sortie d’aplasie est un processus qui demande du temps pour que mon argumentaire passe à la trappe !

    Ce matin, dimanche, le labo travaille en effectifs réduits (j’imagine) et les résultats sont un peu plus longs à nous parvenir. Je savais que les globules blancs étaient à 1330 (en nette hausse), l’hémoglobine à 8,7 (en hausse) et les plaquettes à 133 000 (elles sont folles !)

    Peu avant le repas, l’infirmière arrive en brandissant le papier où on note mes constantes et résultats d’analyse : « J’ai une bonne nouvelle : vos neutrophiles sont à 510, vous êtes sorti d’aplasie ! ». Imaginez le choc, ces fichus neutrophiles étaient hier encore à 190, je les voyais arriver péniblement à 250 aujourd’hui. Peut-être que le fait que j’écrive l’article sur aplasie et sortie d’aplasie les a dopés, vexés, ils se sont brusquement réveillés de leur hibernation.

    Que va-t-il se passer maintenant ? Demain, c’est le retour de l’équipe médicale, c’est aussi le jour de la grande analyse complète avec les 20 tubes de sang. Les résultats arriveront plus tôt que ce matin et j’imagine que Doc à la Voix Douce me dira : « M. Macron, on a passé de bons moments avec vous, mais maintenant on vous met à la porte ». Ces dames (qui sont passées me voir pour fêter ça) penchent pour une sortie mardi, mercredi au plus tard. Le temps de faxer l’ordonnance à la pharmacie et de s’assurer que tous les médicaments prescrits seront disponibles à mon arrivée. Il faudra aussi enlever le piccline (il suffit de tirer dessus, c’est indolore) et je suppose que j’aurai un point d’information pour expliquer l’ordonnance et la répartition des prises de médicaments, cela ne devrait pas beaucoup changer par rapport à ce que je connais.

    Mon cher et tendre va paniquer : « Je n’ai pas eu le temps de faire ceci ou cela avant son arrivée ! ». Ce n’est pas grave, on s’adaptera.

    C’est donc un jour très particulier, celui où on sait que la machine est repartie, et en plus il fait beau. Cela me donne des envies de départ, de voyages…

    24 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 25

    « Alors, c’est bon ? Tu sors bientôt ? » Je crois qu’il est temps que Doc Joël vous explique deux ou trois choses sur l’aplasie et la sortie d’aplasie.

    Voici quelques éléments glanés sur des sites « sérieux » :

    Qu’est-ce qu’une aplasie médullaire ?

    L’aplasie médullaire est une défaillance de la moelle osseuse entraînant un manque de cellules sanguines. Les 3 principales cellules du sang sont ainsi touchées et peuvent être défaillantes :

    • les globules rouges (hémoglobine pour transporter l’oxygène),
    • les globules blancs (défenses immunitaires),
    • et les plaquettes (pour arrêter les saignements).
    • Les aplasies toxiques en lien avec un traitement (chimiothérapie…) ou une exposition (radiation, benzène…),
    • Les aplasies idiopathiques d’origine auto-immune et pouvant survenir au cours d’une grossesse, après un épisode d’hépatite aiguë ou sans aucun facteur déclenchant,
    • Les aplasies constitutionnelles en lien avec une anomalie génétique habituellement présente dès la naissance.

    (https://www.chu-lyon.fr/aplasie-medullaire)

    Mon aplasie a été provoquée par la chimio et a pour but de détruire le plus possible de cellules dysfonctionnelles ou cancéreuses juste avant la greffe. La reconstruction de la moelle osseuse prend donc du temps et alors que les plaquettes qui étaient très basses sont désormais en hausse exponentielle, les globules blancs commencent à peine à sortir de leur « bouderie » ou « paresse » selon les intentions que nous leur prêtons. L’hémoglobine se stabilise juste au-dessus du seuil de transfusion mais se maintient tant bien que mal. J’étais au plus bas à 7,4, je suis désormais à 8,2 et on transfuse à 8. Si l’hémoglobine est basse, vos organes, cerveau compris, sont moindrement oxygénés et vous n’avez pas envie d’aller courir le marathon. 5 minutes de vélo d’appartement ce matin ont suffi à me mettre K.O, mais il est important de continuer à bouger un peu.

    https://www.action-leucemies.org/mieux-comprendre/professionnels-de-sante/la-prise-en-charge-des-leucemies/les-traitements-conventionnels/la-greffe

    La sortie d’aplasie prend généralement 2 à 6 semaines après la réinjection des CSH.

    A la sortie d’aplasie, la principale complication lors des greffes allogéniques est liée à la réaction des cellules immunitaires greffées vis-à-vis des cellules du receveur : c’est la réaction (ou maladie) du greffon contre l’hôte (GVH). Elle peut survenir à partir de la 2ème semaine. Elle est d’autant plus fréquente et sévère que les cellules du donneur et du receveur diffèrent et que l’âge du receveur est élevé. Elle se manifeste le plus souvent par une éruption cutanée (rash), une diarrhée ou une atteinte hépatique, mais elle peut toucher tous les organes. Son risque de survenue est réduit par un traitement préventif systématique, dès l’injection des CSH allogéniques, par des agents immunodépresseurs dont le plus fréquent est la ciclosporine.

    Après quelques semaines d’hospitalisation, lorsque la formule sanguine se normalise peu à peu et que l’état du patient s’améliore, la sortie sera autorisée, sous couvert de grandes précautions et d’une surveillance médicale rigoureuse et rapprochée. Des complications tardives et chroniques peuvent encore survenir. Toute modification des traitements doit être faite en concertation avec le médecin greffeur. Toute interruption du traitement à l’initiative du patient est à proscrire, car elle peut mettre en jeu son pronostic vital.

    La greffe de CSH est une thérapeutique  intensive dont le rapport bénéfice-risque doit être mesuré par le médecin en accord avec le patient.  Elle peut être source de graves complications pouvant mettre en jeu le pronostic vital mais elle est parfois le seul traitement efficace envisageable, en particulier après échec des traitements de 1ère ligne. 

    Je suis donc dans les temps pour le début de sortie d’aplasie, mais cela se fait progressivement, de façon spectaculaire (plaquettes) ou plus poussivement au départ : globules blancs et notamment neutrophiles.

    Les neutrophiles doivent impérativement dépasser 500 pout que le malade puisse sortir sans danger. Aujourd’hui, sur 960 globules blancs, je suis à 190 neutrophiles : je ne sortirai donc pas demain ni en début de semaine, même si le processus peut désormais s’accélérer.

    J’espère ne pas vous avoir gavés, sinon j’en suis désolé, et je vous mets quelques chansons pour me faire pardonner.

    22 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 24

    « Alors, ces neutrophiles ? » Cela devient ma question rituelle lorsque l’équipe médicale passe me voir en fin de matinée. Mais gardons un peu de suspense, si je vous dis tout dès les premières lignes, vous n’allez pas avoir envie de lire la suite.

    Hier, vers 23 h, passage de l’équipe de nuit. L’équipe de jour passe me border et me faire la bise (non, je rigole !) à 20 h 30, l’équipe de nuit arrive vers 23 h dans la chambre et aime bien taper la discute, on parle de tout et de rien, comment s’est passée la journée, si je trouve de quoi m’occuper, comment je me sens, si j’ai besoin de quelque chose pour la nuit. Hier on a parlé de mon déficit en protéines qui met Madame Compléments Alimentaires dans tous ses états, et là, je ne sais pas pourquoi, je fais le rapprochement avec la vitamine B12. J’explique que je dois prendre des suppléments de cette vitamine, que mon foie ne parvient plus à fixer. Les causes restent mystérieuses, mais comme il est très occupé, on va dire qu’il a abandonné cette fonction depuis ma première leucémie. Or, B12 et assimilation des protéines sont liées. Je n’ai pas reçu de complément en B12 depuis mon arrivée. « Intéressant, il va falloir qu’on fasse un dosage » m’a dit l’interne lors de la visite du matin.

    Mme Compléments Alimentaires est passée me faire coucou juste avant et nous avons aussi évoqué le sujet ensemble. Elle m’a par ailleurs confirmé que j’avais le droit de manger de l’avocat, en prenant la précaution de le faire laver par le raton-laveur que nous allons adopter et dresser. Soit je l’utilise dans mes salades, soit le je dépose avec la peau sur une assiette et je dois changer d’assiette ensuite. Le raton-laveur sera aussi dressé à ranger les assiettes dans le lave-vaisselle et il devra choisir le bon programme (le plus chaud possible). Interdiction d’ouvrir la porte pour laisser la vapeur s’échapper et il faudra ranger assiettes et couverts immédiatement après le cycle de séchage, ou en tout cas dès que la porte sera ouverte.

    J’en reviens donc aux neutrophiles, ces vaillants petits soldats de notre système immunitaire qui sont indispensables pour aider le corps à combattre les vilaines bactéries. Ils boudaient depuis quelques jours, alors que les plaquettes s’éclatent (106 000) aujourd’hui et que les globules rouges font ce qu’ils peuvent pour se maintenir au-dessus du seuil de perfusion, fixé à 8. Les PNN (polynucléaires neutrophiles) faisaient la tronche tout en restant au chaud dans ma moelle osseuse. Eh bien, et c’est le scoop, ils sont sortis de leur torpeur ce matin. Ils ne sont pas en nombre suffisant pour que l’on me dise « Ouste, dehors ! » mais ils devraient continuer sur leur lancée, et la sortie ne devrait plus trop tarder désormais. On ne va pas crier victoire trop vite, je me suis dit qu’ils apprécieraient sans doute comme Kate un programme de bonnes chansons anglaises, ce qui les stimulera. Je pars à la recherche de quelques bonnes chansons d’outre-Manche.

    Oui, je sais, Nirvana est un groupe américain, mais ils sont évidemment aussi appréciés en Grande Bretagne.

    Je dédie ce petit florilège à Kate. J’espère qu’elle aime aussi certains de ces titres, et je l’embrasse amicalement.

    22 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 23

    Commençons par le commencement : à 6 h du matin première prise de sang au piccline (je ne compte plus les tubes). Vers 8 h 15, l’infirmière de jour arrive et dit « Je vais devoir vous piquer dans le bras car on doit doser la ciclosporine. » Je ne compte toujours pas les tubes mais je sais qu’en tout, ça fait beaucoup.

    Petit déjeuner à suivre après les constantes du matin et visite en fin de matinée de l’équipe médicale : « Vos globules blancs remontent, mais malheureusement pas les neutrophiles ». Sinon l’hémoglobine est stable et les plaquettes continuent leur remontée. Mais en fait ce sont les neutrophiles qui détermineront le jour de ma sortie : ce ne sera pas pour ce week-end de toute façon et sans doute pas avant plusieurs jours. J’aimerais bien qu’ils ne mettent pas 6 mois avant de se réveiller.

    Cet après-midi, nous avions rendez-vous dans la chambre avec l’infirmière post-greffe accompagnée de l’infirmière de l’après-midi. Nous avons repris le classeur de suivi post-greffe pour faire le point sur tout ce qui concerne le retour à la maison, les conduites à tenir en cas d’urgence, les points de vigilance etc. J’espère que les neutrophiles étaient à l’écoute eux aussi.

    Concrètement, lorsque je rentrerai, il y aura chaque semaine un rendez-vous de suivi dans le service post-greffe du CHU. On doit arriver à jeun le matin, on a une salle d’attente et une salle pour le petit déjeuner qui est servi lorsque l’on a subi la prise de sang. Évidemment, on doit prendre les médicaments du matin à ce moment-là, ça risque de décaler un peu la prise de ciclosporine mais on veille simplement à ce qu’il y ait 12 h d’écart. On a passé quand même 2 h 15 à tout passer en revue, mais cela permet de s’approprier le classeur qui nous accompagnera à chaque visite.

    On a pu faire deux allers retours de couloir avant que Michel ne parte : courses à faire au Super U avant de rentrer. La journée a donc passé très rapidement et cela évite de cogiter sur les neutrophiles, la date de sortie et autres processus pour lesquels il n’y a rien d’autre à faire que patienter. Je suis sans doute trop pressé, mais c’est le cas de la plupart des patients greffés qui ont hâte de rentrer chez eux, ne serait-ce que pour retrouver son chez-soi, son chéri et pouvoir mettre le nez dehors. Il faudra y aller progressivement, ne pas chercher à faire trop de choses les premiers temps et tenir compte de la fatigue qui sera beaucoup plus importante qu’ici.

    Je suis prêt, enfin presque : neutrophiles, en avant toute !

    Je vais essayer de trouver un peu de musique pour illustrer mes propos, j’ai besoin d’air frais pour booster ces maudits neutrophiles :

    Une chanson qui célébrait une nouvelle ère, pleine d’espoir. Et puis Trump a été réélu… Ce n’est plus du tout le même vent qui souffle.

    21 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 22

    Commençons par les nouvelles du jour, ensuite je vous raconterai quelques anecdotes.

    Tout d’abord, les globules blancs ont très légèrement remonté : 660 contre 600 hier, ce n’est pas la grande remontada mais enfin, ils ne baissent pas. L’hémoglobine est à 8,7, et les plaquettes n’en finissent pas de grimper à 64 000 maintenant. Rien de particulier côté médical, j’ai pratiquement tous les médicaments prévus, surtout le matin et j’ai demandé s’il était possible de les répartir un peu plus équitablement, du moins pour ceux qui peuvent être pris indifféremment le matin ou le midi. C’est en cours de réflexion et ma suggestion a été prise en compte.

    Autre nouvelle, j’étais jusqu’à présent au « demi-plateau », comme la nourriture par perfusion (le liquide blanc) a été enlevée, j’ai tenté le passage au plateau entier, sans faire d’excès et en précisant que je mangerais à ma faim, et que je risque donc d’en laisser un peu. Eh bien, ce midi, ce n’était pas si mal. J’ai juste laissé un morceau de blanc de poulet et quelques lentilles, mais c’était très copieux.

    À la fin du repas, j’étais encore dans le fauteuil, Bénédicte – la psy – est passée me rendre visite. Cela m’a fait plaisir car elle est très agréable, connaît bien les dossiers des patients qu’elle suit et a une excellente mémoire de ce qui s’est dit avant. Nous avons évoqué la sortie, le fait que c’est un moment très déstabilisant pour le malade qui est le plus souvent très fatigué. J’attendais Daphné pour l’escrime mais je n’ai vu personne jusqu’à présent, peut-être un quiproquo sur le jour.

    Je vous ai dit que l’on riait beaucoup dans le service : ces dames ont parfois des délires et font irruption dans la chambre avec de magnifiques bandeaux de plastique bleus noués dans les cheveux, on rit de tout et de rien, certaines ont bien développé ce côté clown alors que d’autres se concentrent sur la pratique professionnelle, mais il y a toujours beaucoup d’empathie et d’écoute. Comme je ne suis pas un fou furieux de la sonnette, on me précise : « Mais n’hésitez pas à sonner si vous avez besoin de quelque chose ! »

    Le soir du 13 février, j’avais changé de pyjama, j’attrape donc ce qui vient en premier et notamment le caleçon avec des petits cœurs. Le lendemain, Saint Valentin, ces dames sont tombées en admiration : « Mais qu’il est beau votre caleçon ! En plus c’est la Saint Valentin ! » Quelques jours plus tard, c’était un tee-shirt vieux rose : « Ah mais ça vous va trop bien ! On est fans de vos tee-shirts ! »

    Je pense qu’avant de partir, je ferai un défilé de mode dans le couloir, ceci dit, heureusement que la jaunisse a disparu, sinon je ne saurais pas comment coordonner les couleurs.

    Remarque de la dame qui faisait la chambre ce matin : « Mais elle est super propre votre chambre ! Je peux vous dire que ce n’est pas le cas partout ». Je pense que comme j’ai peu de visites, le sol se salit moins, je ne vais pas non plus émietter mon pain en me promenant ou renverser mes lentilles par terre (juste parfois sur le tee-shirt).

    Allez, je vous cherche quelques chansons que vous pourrez fredonner ou chanter à tue-tête sous la douche. Je vous laisse deviner la thématique !

    20 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 21

    J’ai une heure à tuer avant la visite de la diététicienne, et autant la passer en bonne compagnie, c’est à dire avec vous.

    Les nouvelles du jour sont en demi-teinte : d’abord, les globules blancs restent au plancher, pas la moindre velléité de faire le moindre effort alors que les plaquettes se portent bien, et que l’hémoglobine reste au-dessus du seuil déclenchant les perfusions.

    D’après les médecins, cela reste « normal », si cela devait s’éterniser, il faudrait refaire un myélogramme, imaginez mon bonheur. Lorsqu’on ne sort pas d’aplasie, cela signifie que la greffe a échoué, mais on va continuer à espérer un frémissement.

    J’ai aussi le plaisir d’ingurgiter plein de cachets dont certains sont vraiment infâmes, j’essaie de trouver des techniques pour éviter les hauts le cœur. On m’a enlevé la poche d’alimentation par perfusion, celle avec ce curieux liquide blanc. J’ai trop de potassium dans le sang et on m’en rajoutait encore. Il a fallu boire une poudre diluée dans un verre d’eau – non, ce n’était pas bon – pour éliminer le trop plein de potassium. On me gâte, on me bichonne avec les médocs !

    En parlant d’alimentation, nous avons rendez-vous avec la diététicienne, celle qui veut absolument me refiler ses crèmes enrichies et son gâteau fourré à la framboise que personne dans le service n’arrive à avaler à part moi, parce que je suis gentil. Je reviendrai donc terminer mon article, je sens que ça promet ! J’ai dit à Michel « Surtout, ne la contrarie pas ! » Mais je ne suis pas certain qu’il va m’écouter. Mme Compléments Alimentaires est plutôt du genre déterminé et a l’obsession que je ne me retrouve pas dénutri. Bah pour le moment, je n’ai pas cette impression. Je crois en plus qu’elle agace pas mal de monde dans le service : je surprends les regards levés vers le ciel quand je dis que je ne peux vraiment pas manger ma crème enrichie en plus du gâteau : « On sait bien M. Macron, on sait bien ! Après, les gâteaux nous restent sur les bras et on ne sait plus où les stocker. »

    (Un peu plus tard dans l’après-midi)

    On a refait le point avec Mme Compléments Alimentaires « Mais vous ne prenez pas mes crèmes !! » qui a ensuite passé en revue toutes les précautions à prendre en ce qui concerne l’alimentation. Je me demande si nous n’allons pas adopter et dresser un raton laveur. Sinon, la séance s’est bien déroulée, quand on a compris les grands principes, on risque moins de faire d’erreurs. J’ai droit au café, peu importe qu’il soit expresso ou filtre, et c’est rassurant. Sinon il faut tout laver, conditionner à part, avec des limites de consommation très strictes. Pas de charcuterie (à part jambon blanc ou cru mais cuit) et des conditionnements individuels pour éviter de devoir jeter.

    Je vous ai préparé quelques chansons que j’avais envie de réécouter juste avant que la réunion avec la diététicienne ait lieu, vous prenez ce que vous aimez, il n’y a pas de thématique, j’ai la flemme.

    18 février 2025

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Greffe de moelle osseuse
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