Le mois de mars va bientôt se terminer et le 6 avril, je célèbrerai à l’eau pétillante mon deuxième mois post-greffe. J’aurai droit à un bilan sanguin complet et on verra si le « Poursuivez vos efforts ! » de Doc Sylvie a porté ses fruits. Il restera un mois ensuite avant un bilan plus complet encore et l’assouplissement des contraintes sévères. Je sais par ailleurs que l’étude du caryotype du myélogramme est enfin arrivée (depuis le 6 mars, cela commençait à agacer tout le monde !). Je n’ai pas la moindre idée de ce qu’il contient car le labo indique que les résultats sont transmis au médecin qui me les communiquera. Je trouve ça assez infantilisant : soit on peut en déchiffrer une partie et le médecin reprend tout ça lors de la visite hebdomadaire, soit on ne comprend pas – ou on ne désire pas savoir – et le médecin fait le tri dans ce qu’il a à communiquer. Il faut savoir : soit le malade est aussi acteur de sa maladie, soit on le laisse de côté en raison d’a priori qui datent d’une autre époque. Bref, ça m’agace. Je suis sous cortisone donc, ils devraient se méfier !

Hier je vous parlais de l’ours Paddington, aujourd’hui, je voudrais évoquer une autre histoire qui me passionne. L’histoire se déroule dans la base Antarctique Sanae, tenue par des scientifiques Sud-Africains. Si nous allons dans notre hémisphère vers les beaux jours, c’est l’inverse au pôle Sud où la nuit polaire va bientôt arriver. Le prochain bateau ne pourra accoster que dans plusieurs mois, en décembre prochain, et les scientifiques doivent se débrouiller pendant cette période, même s’ils peuvent communiquer avec l’Afrique du Sud. Ils ont l’habitude, me direz-vous et ils ont choisi ce métier, j’espère qu’ils sont bien payés et qu’ils ont droit à quelques mois de répit à leur retour. Pour le moment, ils affrontent des vents terribles, la température est de -23° à l’extérieur et, cerise sur le gâteau, un de leurs collègues a pété les plombs, se montre violent et menaçant, il a aussi agressé sexuellement plusieurs de ses collègues. La base ne permet pas de s’isoler réellement et le sentiment d’insécurité va croissant. La nuit polaire ne devrait rien arranger à la folie de ce scientifique qui pourrait découper à la hache ses congénères. Ils ont donc lancé un appel à l’aide, mais c’est un peu comme le SOS d’un terrien en détresse… Le type a fait des excuses, certes, et a promis juré qu’il n’embêterait plus ses camarades. Sera-t-il capable de tenir ses engagements ? Rien n’est moins sûr. Imaginons ce que donnerait ce genre de situation dans le futur lors d’un voyage spatial, ou sur une base lunaire, ou martienne, pourquoi pas ? Les critères de recrutement sont très stricts et l’aspect psychologique n’est pas négligé, bien au contraire, mais les conditions liées à l’enfermement modifient votre perception du monde.

J’ai vécu 30 jours « à l’isolement », je peux vous dire que, rapidement, le moindre détail, la moindre contrariété peut prendre des proportions énormes, et pourtant j’étais entouré de personnes bienveillantes et réactives qui savent ce qu’il faut faire et ce qu’il faut dire dans ces cas-là, et Michel est venu tous les jours, même lorsque j’étais dans les vaps et incapable d’échanger plus de quelques mots. Alors, je ne m’imagine même pas enfermé avec un fou furieux sans espoir de fuite vers l’extérieur. Ce récit me rappelle le célèbre Shining et le regard halluciné de Jack Nicholson qui incarne l’écrivain Jack Torrance dans ce sinistre hôtel hanté du Colorado, en plein hiver.

Voici le lien vers un des articles lus :

https://www.20minutes.fr/monde/4144140-20250318-bloques-base-antarctique-scientifiques-obliges-cohabiter-collegue-menacant

Et une sélection de chansons :

Étant donné que je n’ai pas de nouvelles informations à vous donner, je vais vous parler de Paddington, oui, l’ours si célèbre en Angleterre, il a même pris le thé avec la reine Elizabeth. Donc, figurez-vous que deux abominables garnements alcoolisés, qui plus est des ingénieurs de la Royal Air Force âgés de 22 ans, ont vandalisé la statue de Paddington située sur un banc, dans une rue de Newbury à l’ouest de Londres.

Les deux compères avaient tellement picolé qu’ils ne se sont pas rendu compte qu’ils étaient filmés par des caméras de surveillance : ils ont embarqué l’ours dans le coffre de la voiture d’un des deux « délinquants » et sont rentrés en taxi à leur base, ce qui montre qu’ils avaient encore un peu de bon sens en évitant de conduire alcoolisés. Mais la justice implacable les a rattrapés, tout penauds, ils se sont confondus en excuses et la gueule de bois a dû rendre encore plus pénible ce moment de lucidité. Seulement, l’histoire ne s’arrête pas là puisqu’ils ont dû comparaître devant un juge, et je trouve que ses mots ont été puissants et pertinents : « Icône culturelle bien-aimée», l’ours Paddington «incarne la gentillesse, la tolérance et promeut l’intégration et l’acceptation dans notre société», a déclaré mardi le juge du tribunal de Reading. «Sa célèbre étiquette, accrochée à son duffle-coat, indique: “Veuillez prendre soin de cet ours”. Dans la nuit du 2 mars 2025, vos actes ont été l’antithèse de tout ce que Paddington représente. »

En quelques mots bien choisis, le juge a rappelé que les symboles ont une importance : Paddington incarne la gentillesse, il promeut l’intégration et l’acceptation dans notre société. C’est un peu comme si on s’attaquait à ce qui fonde les grands principes britanniques, du moins pour une majorité d’Anglais, on ne badine pas avec les symboles en Grande Bretagne et peut-être devrait-on faire de même en France, tout ce qui va à l’encontre des principes de la République, de ses symboles, mérite tout de même plus qu’une simple remontrance chez le juge. Les deux jeunes gens ont été condamnés à 12 mois de travaux d’intérêt général et à 3300€ de frais de remise en état de la statue. Paddington va retrouver son banc et ses fans pourront continuer à venir le saluer.

Ce sont ces petits récits qui pimentent mon quotidien, plus que les longs articles consacrés à la folie du président US et de son clown de service, ou que les spéculations sur ce que le nouveau tsar de la Russie pourrait bien mijoter : rien de bon ne sortira de tout ça. C’est que, voyez-vous, ils n’ont pas lu les livres de Paddington et ils ne se sont pas imprégnés des valeurs qu’il incarne.

Je vous mets en lien l’article qui m’a servi de support pour cette petite chronique : https://www.lefigaro.fr/international/vous-etes-l-antithese-de-paddington-deux-hommes-condamnes-pour-avoir-vandalise-une-statue-de-l-ours-en-angleterre-20250325

Eh bien voilà, ça, c’est fait ! Je veux parler de la suppression de la ciclosporine, remplacée par la cortisone. Mais reprenons depuis le début.

Nous arrivons comme d’habitude de bonne heure au CHU, pour trouver une place plus facilement. Vous connaissez la suite : on s’installe comme des habitués en salle d’attente, Michel a ouvert le rideau et le personnel passe nous faire coucou avant de démarrer les festivités.

Ce matin, Doc Sylvie était là aussi de bonne heure et de bonne humeur : je ne l’ai jamais vue grogner, à part après ses écrans d’ordi. Elle commence son questionnaire habituel lorsque quelqu’un frappe à la porte « Ah mais rentre, je t’avais oublié ! » Et nous voyons arriver Jules qui va assister à ses consultations. Il me demande des nouvelles de mes reins, et tout en faisant le point, je lui demande comment il va. Surprise, Doc Sylvie s’exclame : « Ah mais vous vous connaissez ? » Je précise que Jules est souvent passé me rendre visite pendant mon hospitalisation – je passe sous silence le fait qu’on le cherchait régulièrement – et je m’installe sur la table d’examen : « Ah, la peau marque facilement ! » C’est vrai mais c’est assez habituel, j’ai une peau réactive. Doc Sylvie ne me lacère pas le dos comme Doc Sylvain et se contente d’écouter le cœur et les poumons. RAS de ce côté-là, donc je peux me rhabiller. Elle me précise que selon les résultats de la créatinine, qui seront communiqués plus tard dans la matinée, elle risque de modifier l’ordonnance.

Nous retournons en salle d’attente, il y a toujours la petite dame très fatiguée, même si elle semble plus en forme, sinon ce sont quasiment les mêmes personnes d’une fois sur l’autre. On vient me chercher pour la prise de sang, le bras droit consent à se laisser faire et je peux enfin prendre mon petit déjeuner et mes médicaments. J’ai à peine le temps de m’asseoir que Carmen arrive d’un pas décidé avec son sac à roulettes. Elle installe le matériel et nous commençons l’entraînement : nous sommes trois (en théorie) apprentis mais une dame avec de grosses lunettes noires est fatiguée et ne peut poursuivre l’entraînement longtemps, l’autre dame est avec Doc Sylvie. On s’échauffe assis, puis on enchaîne les pas tout en travaillant la coordination. Je m’éclate – pour une fois que je fais les enchaînements correctement – lorsque Doc Sylvie revient et demande que je la suive.

J’abandonne Carmen et mes copines d’escrime et je la suis docilement : « Voilà, M. Macron, on a reçu vos résultats, la créatinine a encore augmenté. Je vais donc rédiger une nouvelle ordonnance en supprimant la ciclosporine et en la remplaçant par la cortisone. » J’ai droit à la dose de cheval : 80 mg, soit 4 comprimés de 20 mg à prendre pendant le petit déjeuner, plus trois comprimés d’un nouveau médicament antifongique qui remplace le précédent : je sens que mes petits déjeuners vont être compliqués. Un peu taquin, je demande à Doc Sylvie si elle est certaine que la créatinine va baisser « Oui, M. Macron mais je ne vais pas pour autant vous signer un chèque en blanc ! ». Elle a beaucoup d’humour, lors de la consultation elle a précisé que l’on détectait les cellules du donneur dans mon sang à 98 %. « C’est bien, mais il faut que l’on arrive à 100%. Vous qui étiez dans l’éducation nationale, vous connaissez l’appréciation « Doit poursuivre ses efforts », donc il faut arriver à 100%… Poursuivez vos efforts ! »

Je retourne en salle d’attente ou Carmen poursuit l’entraînement avec une des deux copines, mais je dois la laisser en plan car il faut récupérer le médicament antifongique à la pharmacie de l’hôpital. Je me fais expliquer où elle se trouve et nous partons après avoir salué ces messieurs dames. Comme je reviens mardi prochain 1er avril, Doc Sylvie m’a prévenu qu’il y aurait probablement des farces ce jour-là, bah je ferai croire à Carmen que je me suis tordu la cheville et que je ne peux pas enchaîner mes mouvements. J’ai décrit la pharmacie de l’hôpital dans mon dernier manuscrit, en fait, c’est encore plus glauque que ce que j’imaginais – grande salle d’attente et boxes d’accueil avec une lumière verte ou rouge au-dessus de la porte selon la disponibilité des pharmaciens, mais l’accueil est sympathique, cela a pris un peu de temps car il fallait m’ouvrir un dossier. J’ai ma dose d’antifongique pour 28 jours, il faudra donc que nous retournions pour avoir la suite (c’est le même principe qu’en pharmacie de ville), en même temps, je n’ai pas franchement envie d’abuser de l’antifongique, mais bon : c’est la règle.

Nous sommes allés à pied à la pharmacie du village en début d’après-midi et nous avons fait le plein ou presque : certains médicaments arriveront demain, un autre met tellement de temps à arriver que Michel a préféré prendre les devants pour être sûr de l’avoir quand nous en aurons besoin. De toute façon, j’aurai la notification par SMS dès que la pharmacie sera livrée.

Vous dire que je suis soulagé de ne plus prendre la ciclosporine est un euphémisme, j’espère que mes reins vont se remettre à fonctionner normalement le plus rapidement possible.

On termine en musique et je vais aller prendre mon thé… Ah eh bien, puisque nous sommes à l’heure du thé, ce sera musique anglaise, pop, rock ou variété.

Tiens, on va commencer par un poème célèbre que Charles Cros avait écrit pour endormir son fils :

Charles Cros, « Le hareng saur »

Il était un grand mur blanc – nu, nu, nu,
Contre le mur une échelle – haute, haute, haute,
Et, par terre, un hareng saur – sec, sec, sec.

Il vient, tenant dans ses mains – sales, sales, sales,
Un marteau lourd, un grand clou – pointu, pointu, pointu,
Un peloton de ficelle – gros, gros, gros.

Alors il monte à l’échelle – haute, haute, haute,
Et plante le clou pointu – toc, toc, toc,
Tout en haut du grand mur blanc – nu, nu, nu.

Il laisse aller le marteau – qui tombe, qui tombe, qui tombe,
Attache au clou la ficelle – longue, longue, longue,
Et, au bout, le hareng saur – sec, sec, sec.

Il redescend de l’échelle – haute, haute, haute,
L’emporte avec le marteau – lourd, lourd, lourd,
Et puis, il s’en va ailleurs – loin, loin, loin.

Et, depuis, le hareng saur – sec, sec, sec,
Au bout de cette ficelle – longue, longue, longue,
Très lentement se balance – toujours, toujours, toujours.

J’ai composé cette histoire – simple, simple, simple,
Pour mettre en fureur les gens – graves, graves, graves,
Et amuser les enfants – petits, petits, petits.

Charles Cros, extrait du Coffret de santal (1872)

Pour info, même si vous vous en fichez pas mal, je suis interdit de hareng saur et de truite fumée mais je peux manger des sardines à l’huile, c’est très bon pour la santé et c’est très bon tout court. Pour en revenir au poème, je suis toujours surpris qu’il ait été écrit en 1872, je le trouve de facture moderne et il préfigure Prévert, Queneau et tant d’autres qui ont joué ainsi avec les mots et les sonorités. J’ai des copains qui écrivent de superbes poèmes, je ne suis capable que de lire la poésie et l’apprécier, c’est un peu comme pour la musique : on peut être mélomane sans être musicien.

Nous sommes lundi au moment où j’écris et demain, mardi donc, nous devrons nous lever de bonne heure pour aller au CHU. J’espère qu’on me débarrassera définitivement de la ciclosporine qui attaque les reins. J’ai depuis ce matin arrêté les autres comprimés qui puent, comme indiqué dans l’ordonnance, et c’est déjà un soulagement, j’en avais trois par jour : matin, midi et soir. Vous allez penser que je fais une fixette sur les médocs, mais quand on parle de « qualité de vie », c’est à prendre en compte : si le médicament t’écœure au point de provoquer des nausées ou des vomissements, en te coupant l’appétit, je ne saisis pas trop où est la qualité de vie. Nous sommes le 24 mars et j’ai encore un mois et demi à tenir. Si la ciclosporine est arrêtée au profit de la cortisone, ce sera un soulagement. Michel sait déjà que je vais être un peu agité : je risque de marcher au plafond et de sauter comme un marsupilami, du moins au début, car quand on diminue les doses, la descente est parfois sévère. Nous saurons tout ça demain matin.

En attendant, voici l’intermède musical habituel, ce sera juste un vagabondage au gré de mes envies, donc sans thématique :

Cruchotte, épisode 3 : la vengeance

Nous sommes dimanche au moment où j’écris (je précise pour les copines qui se prennent les pieds dans les dates : j’écris mes articles la veille de leur parution). Je me suis dit que vous aviez envie de commencer votre semaine avec quelque chose de léger, alors j’ai imaginé une nouvelle fiction avec mon héroïne du moment.

Il faut imaginer la situation comme une histoire qui bégaie, un peu comme dans « Un jour sans fin ». Nous sommes le mardi 13 mai, mais cette fois, c’est Doc Sylvie qui va procéder au myélogramme, je vous passe l’interrogatoire serré auquel je suis soumis, vous avez tous en mémoire les questions de Doc Sylvain : ce sont les mêmes. L’auscultation est un peu moins « virile » qu’avec son confrère, Doc Sylvie fait en sorte de ne pas trop insister du côté de la rate, alors que j’ai l’impression que Doc Sylvain va plonger sa main dans mon flanc pour extirper et examiner l’organe qu’il remettra ensuite en place. Oui, l’image est un peu gore mais vous vouliez du sang, vous allez être servis !

C’est la première fois que Doc Sylvie va me planter un trocart dans le sternum, mais je me dis que tout devrait bien se passer. Michel est présent et Doc Sylvie demande s’il veut sortir ou s’il souhaite rester. Réponse de l’intéressé : « Oh, je suis habitué maintenant, je peux rester sans problème. » La crainte des médecins est que l’accompagnant tourne de l’œil et qu’ils soient obligés d’appeler du renfort pour gérer les deux situations.

Elle badigeonne soigneusement la zone du sternum et m’indique qu’elle va procéder à l’anesthésie locale : « Voilà, vous allez prendre une grande bouffée d’air et souffler quand je vous le dirai… Allez-y, M. Macron, soufflez ! »

Je fais tout l’inverse et je bloque ma respiration, et rapidement je me sens « partir ». J’entends la voix de Doc Sylvie qui dit « Ah, il nous fait un malaise vagal, venez m’aider, nous allons soulever ses jambes ! » Et ensuite, j’ai l’impression de tomber dans un puits sans fin. Lorsque je me réveille, ce n’est plus Doc Sylvie qui est aux commandes, mais notre chère Cruchotte Ratched : « Alors, on a fait sa chochotte ? »

J’essaie de me redresser, mais je suis sanglé sur la table d’auscultation, j’appelle Michel mais aucun son ne parvient à sortir de ma gorge. Je comprends que la vengeance de Cruchotte va être terrible. « Vous vous demandez ce que vous allez devoir subir ? Alors, ne vous inquiétez pas : vous êtes conscient mais vous ne pouvez ni bouger, ni parler et de toute façon vous êtes sanglé. Vous pouvez communiquer en ouvrant et fermant vos paupières : une fois pour oui, deux fois pour non : avez-vous peur de la suite, M. Macron ?

Je cligne une fois des paupières, la cinglée reprend : « C’est parfait, je vais préparer le matériel. » Elle sort d’une boîte à outil une perceuse qu’elle branche, prépare une mèche en hésitant : « Non, ça c’est trop fin, ça c’est trop gros… Ah, celle-là, ce sera parfait ». Elle actionne l’engin en tenant la mèche en l’air : « Vous êtes à ma merci, maintenant. Puisque j’ai du mal avec le trocart, j’ai opté pour cette méthode, ce sera douloureux, mais c’est efficace. » Je devine qu’elle sourit derrière son masque mais je ne peux toujours pas bouger. Elle met la perceuse en position et commence son horrible intervention. Le trocart, à côté, c’est une plaisanterie, je vois du sang jaillir, je ne peux même pas crier, je pense que ma dernière heure est arrivée. Mais où sont Michel et Doc Sylvie ? C’est à ce moment que j’entends une petite voix familière, je sens qu’on me tapote les joues : « M. Macron ? Vous êtes avec nous ? » Elle s’adresse à Michel « C’est bon, votre mari reprend des couleurs… M. Macron, c’est Doc Sylvie ! » Je me redresse d’un bond : « Elle est où, la psychopathe ? ». Doc Sylvie se met à rire : « Si c’est de moi que vous parlez, je ne vous permets pas ! ». J’explique sans donner les détails que j’ai fait un horrible cauchemar qui m’a semblé durer une éternité. Doc Sylvie me rassure : « C’est la distorsion du temps que l’on constate pendant les rêves, rassurez-vous, votre malaise a à peine duré une minute, nous avons soulevé vos jambes et cela a pris très peu de temps. Êtes-vous prêt pour le myélogramme, M. Macron, ou souhaitez-vous que nous le reportions ? » Je n’hésite pas une seconde : « Je suis prêt, vous pouvez commencer ! »

Je vais essayer de vous trouver quelques chansons bien flippantes pour terminer l’article, et quelques extraits de films, âmes sensibles, s’abstenir :

Mon duel avec Cruchotte vous a amusés, au point que vous voudriez voir la Miss Ratched Angevine devenir l’héroïne de mon prochain roman. Oui, certes, mais il n’y a pas de roman en cours, et puis je pense qu’elle serait plutôt à sa place dans une B.D : ce n’est hélas pas mon domaine. Ceci dit, il est possible qu’un jour ou l’autre vous la retrouviez dans une autre fiction.

Mon plaisir c’est écrire, pas forcément partir à la recherche d’un éditeur qui sera assez fou pour accepter les manuscrits, et de toute façon je ne vais pas de sitôt pouvoir participer à une séance de signatures ou à un salon du livre. J’ai d’ailleurs un manuscrit en attente depuis pas mal de temps, peut-être qu’un jour j’aurai une réponse positive. Je ne proposerai pas les écrits de ce blog à une maison d’édition, la réponse serait « Merci pour votre envoi, on a déjà édité ce genre de choses, pensez à l’autoédition. » Alors, non merci, je n’ai pas envie de me prendre la tête avec la mise en page etc. Mon temps est devenu précieux et je sais que je ne vivrai pas centenaire. Donc le blog restera en ligne jusqu’au jour ou je déciderai de clôturer mon compte, et c’est déjà bien de pouvoir être lu.

Avant de me mettre au clavier, je lisais un article du Monde, très bien fait, qui est à la fois effrayant et déprimant. Il traite du Sidaction et des perspectives sombres depuis que le président US a décidé de ne plus financer les programmes en cours : ce sont 6 000 000 de personnes qui risquent très prochainement de ne plus pouvoir recevoir leur traitement, j’imagine qu’il ne leur restera plus qu’à trouver un coin tranquille dans la savane africaine pour mourir. Il paraît que l’U.E apporte aussi des financements, cela ne suffira sans doute pas à couvrir tous les besoins. Le slogan cette année c’est : « aujourd’hui on peut vivre avec le SIDA, demain on pourra vivre sans ». À celles et ceux qui pensent que l’on ferait mieux de s’attaquer à d’autres causes importantes, dont la recherche contre le cancer, il convient de rappeler que les recherches et les découvertes sur le VIH ont permis aussi des progrès énormes dans la compréhension des cancers du sang, notamment, les hématologues en parleraient mieux que moi. De même, ainsi que je l’ai déjà évoqué dans ce blog, les greffes de moelle osseuses ont permis de constater une guérison totale chez plusieurs malades du SIDA (ce n’est pas applicable à tous les malades), l’important c’est de comprendre pourquoi.

Une autre chose m’a littéralement scié, ce sont les idées reçues chez les jeunes et les fausses représentations dans la tranche d’âge 15 – 24 ans : 42% des jeunes pensent que le SIDA peut se transmettre par un baiser, 31% en buvant dans le même verre. Que s’est-il passé pour que le manque d’information soit à ce point si important ? A-t-on laissé le champ libre aux inepties que l’on peut visionner sur Tik-Tok ? Où ces jeunes se sont-ils informés ? On a collectivement une part de responsabilité : les parents pensent que c’est à l’école de fournir des infos, l’école dit « oui mais on n’a pas le temps si on veut finir les programmes » et les émissions « grand public » n’en ont strictement rien à faire.

https://www.lemonde.fr/societe/article/2025/03/21/le-sidaction-2025-veut-lancer-un-cri-d-alarme-alors-que-les-coupes-budgetaires-decidees-par-trump-menacent-la-lutte-contre-le-sida_6584270_3224.html

Bon, vous allez me dire que Cruchotte, c’est plus rigolo alors je vais vous mettre un peu de musique entraînante et dansante, avec des groupes ou des chanteurs qui ont marqué les premières « années SIDA »

Cruchotte, le retour !

Avertissement : ceci est une fiction, enfin j’espère que ce n’est pas une prémonition !

Nous sommes le mardi 13 mai, j’ai passé tous les examens des « 100 jours » et, bien entendu, on termine en beauté avec le myélogramme. C’est Doc Sylvain qui va s’en charger et je suis seul avec lui dans le cabinet où il me pose tout un tas de questions auxquelles je réponds de façon automatique, car ce sont toujours les mêmes : « Avez-vous des douleurs ? Et votre transit ? Avez-vous remarqué des changements notables sur votre peau ? Mangez-vous de bon appétit ? Pas de nausées ? » Un jour, je pré enregistrerai mes réponses sur mon téléphone mais je réponds docilement en attendant qu’il m’ausculte : et vas-y que je te palpe le foie, et la rate – je déteste – et que je vérifie s’il y a de l’œdème ou pas : je dois avoir le même niveau de formation qu’un interne.

Michel n’est pas là, il s’est garé en double file et attend qu’une place se libère, c’est la galère habituelle et pourtant nous étions arrivés de bonne heure, je l’ai rassuré : « Ne t’inquiète pas, Doc Sylvain a l’habitude de pratiquer les prélèvements de moelle osseuse, j’ai une totale confiance ». De fait, il commence à préparer tout le matériel pour le myélogramme. Alors qu’il s’apprête à désinfecter la zone, le téléphone sonne : je devine à son air grave qu’il se passe quelque chose, il écoute attentivement et prononce ces quelques mots : « En effet, il vaut mieux intervenir, j’arrive ! ». Il m’explique brièvement la situation : un malade réagit mal à un traitement, et il doit intervenir au plus vite pour déterminer la marche à suivre : « Ne vous inquiétez pas, je vous envoie quelqu’un au plus vite, vous pouvez rester allongé ». Il part en quittant la pièce d’un pas rapide et je suis là, bêtement allongé, je regarde le plafond en attendant qu’on veuille bien s’occuper de moi. Soudain, la porte s’ouvre, une jeune interne arrive et me salue « Oh, M. Macron, comment allez-vous depuis la dernière fois ? » Je me redresse en entendant le son de sa voix, je ne l’avais pas reconnue avec le masque, mais là j’en suis certain : Cruchotte fait son grand retour ! C’est la Mildred Ratched du trocart, je la sens guillerette et bien décidée à louper à nouveau son prélèvement. Instinctivement, je croise mes mains sur mon sternum en lui disant : « Non, mais je crois que ça ne va pas être possible, je n’ai pas du tout envie que vous me loupiez une deuxième fois ! » « Détendez-vous, M. Macron, tout va bien se passer, j’ai acquis de l’expérience depuis la dernière fois : j’ai procédé à un autre myélogramme. »

Imaginez la panique qui s’empare de moi, elle veut désinfecter la zone, mais je l’en empêche en maintenant mes mains sur le sternum. « M. Macron, il va falloir être raisonnable maintenant et vous contrôler un peu ». Miss Ratched Cruchotte fronce le sourcil et tente de me maintenir allongé alors que je veux me lever. Je sens que la situation va dégénérer mais je ne désire pas en venir tout de suite aux mains ; j’ai assez râlé contre les patients qui molestent les soignants pour me laisser aller à lui mettre une tape sur les mains. Je suis dans l’impasse et je sens la transpiration qui dégouline de mon front. Soudain, j’entends le bruit caractéristique et désormais familier des roulettes : Carmen arrive avec le grand sac dans lequel elle transporte son matériel. N’écoutant que mon instinct, je crie  » Carmen, à l’aide, j’ai besoin de vous ! ». Le bruit des roulettes s’interrompt et Carmen fait irruption dans le cabinet : « M. Macron ? Mais que se passe-t-il ici ? Je ne vous ai jamais vu dans cet état ». Cruchotte et moi commençons à parler en même temps, et Carmen comprend la situation : « Très bien, nous allons régler ça tout de suite, c’est le moment de mobiliser vos compétences, M. Macron ! ». Tout en disant cela, elle sort deux sabres et explique à Cruchotte que ce sont évidemment des armes factices : « J’arbitrerai votre duel et je vous rappelle que vous ne devez viser que les bras ou la tête ». Elle explique brièvement à Cruchotte comment tenir l’arme et elle nous donne le signal du départ.

Je salue comme il se doit : le ciel, l’adversaire et la terre. Cruchotte se contente de faire quelques moulinets avec son sabre. Je vois que Carmen se retient de rire mais elle ne fait pas de remarque. Je me mets en position : je tiens le sabre de la main droite, le pied droit est en avant, le gauche en arrière, il forme un angle avec le pied droit. Je m’assure d’être en équilibre et tous les conseils de Carmen me reviennent : il faut fléchir les genoux, garder le torse immobile et tendre le bras pour la première attaque. Je choisis de viser la tête de Cruchotte qui n’a même pas l’idée de se défendre. Prise de panique, elle recule et, comme elle n’a pas assuré son équilibre, elle se retrouve sur les fesses.

Carmen lève le bras pour arrêter le match : « M. Macron a gagné, c’est indéniable, je vous suggère donc de le laisser tranquille, à moins que vous ne désiriez enchaîner sur un match retour ? » « Euh, en fait non, je dois retourner à Siguier, je pense que Doc Sylvain ne va pas tarder maintenant, voilà votre sabre ». Carmen récupère le sabre de Cruchotte et le mien et elle donne sa carte professionnelle à Mildred Ratched Cruchotte : « Tenez, voici ma carte, je pense que vous devriez essayer ».

Comme dans une pièce de Courteline où tout s’enchaîne, Carmen et Cruchotte viennent de quitter la salle d’auscultation lorsque Doc Sylvain arrive à son tour : « Je viens de croiser l’interne qui devait vous faire le myélogramme, mais elle m’a dit qu’elle ne se sentait pas bien, je vais donc reprendre là où je vous ai laissé. Première étape, désinfection : vous êtes prêt M. Macron ? » « Oui, docteur, vous pouvez y aller ! »

Voici quelques musiques et extraits de circonstance…

Bon, on arrive aux trois semaines après la sortie ; c’est juste un repère pour moi, ce qui compte pour les médecins, c’est le nombre de jours depuis la greffe. Par exemple, le 6 avril prochain je serai à deux mois et le 6 mai, on arrivera à trois mois. C’est ce que l’on appelle « les 100 jours » : c’est à la fois attendu parce qu’on va normalement retrouver une liberté de mouvement, avec des précautions et en évitant la foule, on a aussi le retour à une alimentation « normale » mais il faut passer avant toute une batterie d’examens, dont le calcul du chimérisme, un scanner, une échographie cardiaque, un EFR (mesure des capacités pulmonaires en pneumologie) et, bien entendu, un myélogramme.

D’ici là on attend toujours le retour des analyses du myélogramme précédent en ce qui concerne les éventuelles anomalies génétiques : il y en avait plusieurs au départ et c’est ce qui a motivé la greffe de moelle osseuse. Selon les résultats, soit c’est correct, et on poursuit les traitements actuels, soit on constate que les anomalies sont toujours là et on me met sous Vidaza : le Vidaza n’attaquera pas les cellules saines du greffon, mais il permettra de mettre la maladie en sourdine jusqu’à ce que je sois à 100 % « Kate ». Sinon, on risque de voir la maladie initiale revenir au galop, plus puissante et mortifère et si la maladie s’emballe, il n’y a pas vraiment de plan B à part une chimio classique.

Tout ça pour dire que l’on n’est jamais sur des lignes droites en ce qui concerne la guérison. Après les trois mois, la surveillance se poursuivra même si le rythme des visites devrait ralentir : on sera progressivement sur une visite toutes les deux semaines, puis une visite mensuelle, mais avec des prises de sang régulières. Il faut donc éviter de trop se projeter : programmer un séjour, même court, après le troisième mois doit être discuté avec l’équipe médicale.

À part cela, c’est aujourd’hui le printemps et le temps en profite pour se couvrir, c’est ballot. En général les hirondelles arrivent début avril, parfois un peu plus tôt mais je ne les ai toujours pas aperçues, j’adore les regarder voler donc je les attends avec impatience.

Avant de choisir quelques chansons, j’ai un message personnel pour Barbara : je me suis réveillé une première fois cette nuit et le radio-réveil indiquait 01 : 11, la deuxième fois : 03 : 33, je n’ai pas interrogé ChatGPT pour qu’il me donne la signification de ces diableries !

Pour les chansons, j’ai choisi de vous emmener en Italie. Pourquoi ? Il n’y a pas de raison précise, sans doute des souvenirs des amandiers en fleurs dans la -plaine du Po, et du printemps en Émilie-Romagne, à Ravenne.

Presque trois semaines que je suis rentré : l’horloge tourne et le temps passe vite. Au moins je ne m’ennuie pas.

Hier, alors que je venais de mettre mon article en ligne, le CHU a appelé : « Allo, c’est Carole en post-greffe. J’ai vu le docteur Sylvain et nous allons probablement modifier votre traitement. On ne change rien au rendez-vous prévu, vous viendrez le mardi 25 mars comme convenu. On est persuadés que le Néoral (ciclosporine) attaque vos reins et on ne peut pas vous laisser comme ça. Pour le moment, vous continuez le Néoral, mais vous passerez ensuite sous cortisone ».

Bon, cela paraît logique et raisonnable. Doc Carole a rappelé les effets indésirables de la cortisone : je les connais bien puisque j’ai déjà eu plusieurs cures. Mes nuits seront plus courtes, je serai « dynamique », sans douleurs et je risque fort de prendre du poids au passage, il faudra donc être vigilant et limiter l’apport en sel et en sucre. Je vais pouvoir progresser dans les exercices d’escrime, peut-être que je couperai symboliquement le bras de Carmen si elle loupe une parade à la suite d’une attaque éclair de ma part. Il est permis de rêver, non ?

Nous sommes en plein dans la semaine consacrée au cancer. On devrait écrire ça au pluriel « aux cancers ». Certains sont rares et font mourir de jeunes actrices : la vie est injuste, mais de plus en plus de jeunes sont frappés par le cancer, parfois on sait comment les guérir, parfois on ne peut qu’accompagner le malade jusqu’à la fin.

Dans la salle d’attente, nous côtoyons des dames qui portent de jolis turbans, mais elles préfèreraient sans doute sentir le souffle du vent printanier dans leurs cheveux. On a aussi une dame qui a l’air si fatiguée, avec sa canne fleurie, le moindre geste, le moindre effort semble douloureux, elle vient en VSL et attendait son chauffeur lorsque Carmen me faisait travailler. Je l’ai vue esquisser un sourire en nous regardant. Elle a pu penser à autre chose qu’à sa maladie pendant quelques minutes.

Je suis inscrit sur un forum où nous échangeons avec d’autres malades. En ce moment, deux amis traversent des périodes de découragement : le premier, Fabrice, a reçu une greffe de cellules souches au moment où je sortais de l’hôpital. Tout ne se passe pas pour le mieux : il a déclaré une mucite (cela vous empêche d’avaler les aliments) et il est nourri par sonde nasale. Le pauvre a aussi réactivé une toxoplasmose. Il lui faut prendre une quantité de comprimés et son estomac a dit « stop ». Son moral est donc dans les chaussettes. Nous nous relayons pour lui délivrer des messages de soutien et de réconfort, mais c’est compliqué pour lui. Heureusement, son épouse est présente et il se bat aussi pour elle et pour ses enfants.

Le deuxième, Harry, souffre d’une maladie rare qui provoque des démangeaisons insupportables. Il bénéficie d’un traitement qui devrait le soulager, mais en fait les démangeaisons sont revenues. Il a donc été décidé de l’hospitaliser pour le mettre sous observation, ce qui aurait permis à l’équipe médicale de tester plusieurs hypothèses. Il préparait son sac lorsque l’hôpital l’a rappelé : « Nous avons une urgence, votre hospitalisation est annulée ». Là aussi, on imagine sa stupéfaction et sa déception.

Si je vous raconte tout cela, c’est pour vous dire que je ne suis pas un cas particulier, on a parfois l’impression que les malades, et la maladie sont invisibilisés. L’actualité donne la priorité aux déclarations tonitruantes de Trump, aux manœuvres dilatoires de Poutine, aux bruits de bottes, et il reste peu de place pour le reste : « Le cancer ? Non, écoute, on ne va pas en parler au J.T ce soir, on n’aura pas le temps ! » Voilà ce qui doit se dire dans les salles de rédaction. Il vaut mieux laisser la poussière sous le tapis, sinon on va devoir évoquer les conditions de travail des soignants, le manque de lits, la toute-puissance des labos etc. Un exemple, un de mes médicaments devra être arrêté dimanche, c’est prévu dès le départ. J’aurai donc pris 45 comprimés infâmes à raison d’un comprimé par jour : 20 à l’hôpital puis 25 dans la boîte fournie par la pharmacie à mon retour. Le conditionnement de ce médicament est de 120 comprimés par boîte, je n’en prendrai normalement plus de ma vie – et tant mieux. Combien de comprimés vont nous rester sur les bras ? Je vous laisse faire le calcul. Et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Pardon d’être sérieux et grave aujourd’hui mais quand on vit tout ça au quotidien, on a envie que ces choses se sachent.

On va terminer en douceur, avec un peu de tendresse :

Voici le premier scoop de la journée : il fait beau et il fait doux, nous y reviendrons un peu plus tard. Il a quand même fallu mettre la voiture à chauffer ce matin car le gel s’est invité au lever du jour, soit à peu près en même temps que nous nous apprêtions à partir, juste de quoi blanchir un peu les toits, une petite gelée de rayonnement nocturne.

Nous sommes arrivés les premiers, vous connaissez notre routine : Michel ouvre le rideau, on s’installe et on attend qu’on nous appelle. Je suis passé en premier pour la prise de sang, après trois tentatives dans la veine du bras droit qui ne voulait rien savoir, le bras gauche s’est montré plus coopératif, je ne compte plus les tubes de sang car je suis inclus dans un protocole et on me prend le double de ce que l’on me prendrait « normalement ». Un petit kg en moins sur la balance, ça reste pour le moment raisonnable – non, je ne prendrai pas les trucs protéinés, c’est de famille (ne cherchez pas à comprendre). Ensuite je récupère les médicaments, je vais dans la petite salle prendre le petit déjeuner et Doc Carole est venue me chercher alors que je revenais m’installer en salle d’attente : l’enchaînement parfait.

Je lui ai fait part de mes doutes concernant la peau : GVH ou pas GVH ? Comme j’ai une peau qui marque facilement, elle est dans la team « pas GVH » mais elle a pris quelques photos avec son portable, par prudence.

La bonne nouvelle, c’est que le chimérisme est apparent dans le myélogramme : Kate s’installe, ou plutôt ses cellules souches. On refera un point plus précis au troisième mois de greffe. La moins bonne nouvelle, c’est que les reins sont toujours en souffrance, la créatinine est stable mais trop élevée, donc il est quasi certain que la ciclosporine m’empoisonne à petit feu. Mon cas sera rediscuté demain et ils verront s’ils remplacent le traitement par de la cortisone. Personnellement, j’aimerais autant, mais je ne peux que donner mon impression ou ma préférence. Je connais les autres effets de la cortisone : je vais être un vrai Zébulon, sans aucune douleur, avec un appétit féroce qu’il faudra contrôler pour éviter la prise excessive de poids. Bon, si je perds encore un kg ou deux, cela limitera les conséquences.

Pour terminer en beauté, j’ai eu ma séance d’escrime avec Carmen, qui m’a fait travailler la mémorisation des enchaînements, la précision, la souplesse etc. Rien ne lui échappe, même quand je triche involontairement : « Non M. Macron, vous avez sauté une étape, on recommence ». Cela distrait Michel qui est prêt à cafter au moindre faux pas. Ensuite nous avons travaillé le sabre : attaque, parade, chacun son tour. Comme j’ai loupé une parade, Carmen m’a touché le bras, j’ai donc déclaré avec emphase : « Ahhhhhhhhhhh je saigne, je vais mourir ! » « Mais non M. Macron, tout va bien ». Heureusement que ce sont des armes factices, sinon Michel rentrait avec un manchot.

En début d’après-midi, constatant que le beau temps était toujours d’actualité, j’ai suggéré d’aller faire un tour dans les basses prairies, du côté de Rochefort sur Loire, pour photographier « nos » goganes (fritillaires pintades). Elles étaient là, en voici un aperçu. D’abord la jolie route bordée de frênes et de chênes, et ensuite la prairie où nous allons quasiment tous les ans :

Ce fut donc une journée sportive pour moi, Carmen m’octroie des pauses, heureusement car les exercices sont toniques.

Avant d’aller prendre le thé « à l’anglaise », j’essaie de vous trouver quelques chansons. Aujourd’hui, place aux dames !