Nous sommes le dimanche 24 novembre 2024 ; je le précise pour les étourdis qui auraient totalement oublié la notion du temps. C’est le genre de choses qui arrive plus fréquemment aux retraités : « Mais on est quel jour déjà ? » « Attends, je regarde… on est dimanche ! » Le temps s’écoule beaucoup plus vite que l’on ne pourrait l’imaginer. La pendule qui fait tic-tac au salon avec les petits vieux qui s’ennuient et dégustent leur muscat du dimanche, c’était avant. Alors certes, parfois l’esprit vagabonde, juste avant la sieste, et le triste temps de novembre laisse imaginer que ça y est, on a basculé dans ce que l’on appelle « le grand âge ». On y arrivera un jour, peut-être, ou pas. Vieillir ne me fait pas peur, devenir dépendant me met en panique. La qualité de vie, c’est quand même essentiel. S’il faut compter les points douloureux le matin au réveil, oublier les choses au fur et à mesure que le temps passe, poser mille fois la même question, je ne sais pas si la vie dans ce cas a encore un intérêt.

J’ai mis en titre « on ne nous dit pas tout », parce que, souvent, on n’aborde pas ces sujets avec les équipes médicales. Je ne savais pas lors de ma première chimio que j’allais perdre plus de 50% de mon audition, sinon j’aurais été plus réactif. C’est venu rapidement en fait : je n’entendais plus certains sons, notamment dans les aigus. J’ai su par l’ORL que c’était un grand classique des chimios, de même que les cancers de la peau : le carcinome sur la joue droite qu’avait détecté Doc Jérôme : « Mais pourquoi je ne l’avais pas vu avant ? » « Je portais le masque, Docteur ! ». C’était pendant une consultation sans masque, lorsque le virus du COVID se fait oublier, même s’il n’est jamais loin. Là, actuellement, je peux vous dire que ce n’est pas le moment de l’oublier quand on va en hémato.

Donc on ne nous dit pas tous les effets potentiels et délétères des chimios ; enfin si un peu mais on n’en fait pas la priorité du moment. Je crois que Doc Sylvie m’a dit : « Vous savez, ce genre de chimio préparatoire va avoir des effets à long terme : votre corps va vieillir plus vite, il est possible que vous développiez ensuite un autre cancer qui découlera de ce traitement ». En fait, ce n’est pas qu’on ne nous dit pas tout, c’est que l’on se concentre sur le moment présent et l’avenir très proche.

Là, par exemple, j’ai peu d’appétit ; je chipote, je compte les grains de riz dans mon assiette, je prends une grande respiration avant chaque bouchée alors que j’ai d’habitude plaisir à manger. Impossible de savoir ce qui va passer ou pas ; certains goûts me paraissent exacerbés. J’avais pris du poids avec la cortisone, j’en reperds avec le Vidaza. Cela ne me chagrine pas et je disais l’autre jour à Michel : « Tu vois, j’ai perdu trois kg en un mois, bientôt je vais retrouver mon poids de jeune homme. » Réponse :  » Mmmmm, à ce rythme-là, ça risque de prendre pas mal de temps, non ? ». Ce n’est pas faux, surtout que Doc Sylvie a prévenu : « Je ne vous laisserai pas vous dénutrir, votre corps va avoir besoin de beaucoup d’énergie ! »

Tiens, un autre exemple de « on ne nous dit pas tout » : les résultats d’examens ne sont pas directement transmis au malade, enfin pas tous. Le scanner par exemple : j’en aurai un résumé par Doc Sylvie qui fera le tri et me donnera les grandes lignes de ce qu’elle voudra bien me transmettre. Peut-être me lira-t-elle le résumé dans son intégralité, ou alors elle choisira, par souci d’efficacité, de souligner ce qui est important de ce qui ne l’est pas à ses yeux.

Voilà, c’est dimanche et je vous propose d’écouter Véronique Sanson, je sais que cela va plaire à certains.

Madame la Ministre, chère Geneviève,

J’aurais pu vous contacter via un de ces formulaires que l’on trouve sur les sites ministériels. Un employé zélé aurait pris connaissance de ma bafouille et aurait répondu quelques lignes convenues en utilisant votre signature électronique. Je me suis dit que c’était plus pertinent d’en faire profiter les camarades qui me suivent ici, et de toute façon je n’attends pas de réponse, surtout si elle est rédigée en langue de bois.

J’ai regardé votre brillant parcours sur Wikipédia : félicitations : vous êtes ce que l’on appelle une bête de travail et vous devez connaître vos dossiers puisque vous avez exercé en tant que médecin allergologue, vous avez aussi été maire de Mont de Marsan, députée, secrétaire d’état (je simplifie) et vous voilà de retour au gouvernement, en charge d’un dossier que vous connaissez sur le bout de vos doigts : la Sécurité Sociale. La vieille dame – je ne parle pas de vous, je ne me permettrais pas, nous avons d’ailleurs le même âge – est malade depuis bien des décennies : un déficit chronique, que l’on peut comparer à une leucémie, l’anémie et la menace.

Soit. La question que l’on peut se poser, c’est pourquoi personne n’a songé à mettre en place les réformes structurelles ? Mais vous devez en avoir conscience, alors vous avez décidé de baisser de 5% plusieurs prestations : visites chez le médecin et remboursements des médicaments. « Les mutuelles feront l’effort nécessaire pour compenser la baisse de remboursements ». Paf, l’affaire est réglée, la Sécu est sauvée, nous allons tous danser de joie et ériger une statue à votre effigie sur chaque rond-point.

Notez bien que cela pourrait obliger certaines mutuelles à reconsidérer leur cœur de métier : proposer des contrats d’assurance pour animaux domestiques me paraît un peu éloigné des principes premiers. Rembourser l’homéopathie à hauteur de 150€ par an, alors que l’on sait que cette « médecine » ne repose sur rien m’agace fortement. En revanche, prudente, ma mutuelle ne propose aucun remboursement pour des soins de stomatologie, rendus indispensables par une précédente leucémie : si j’étais un chien, peut-être que mon détartrage annuel serait remboursé.

Pardon pour la parenthèse, Madame la Ministre, je ne voudrais pas abuser de votre précieux temps. On a entendu pendant les mois d’été pis que pendre sur le système de longues maladies, que l’on allait sans doute supprimer, parce que ça va bien 5 minutes toutes ces feignasses qui font semblant d’avoir un cancer du sein triple négatif, ou une leucémie nécessitant des soins trop couteux. Chère Geneviève, j’ai la solution : à chaque fois qu’un enfant naît, attribuez une somme qui permettra de couvrir les frais de santé. Le jour où le quota alloué sera dépassé, deux policiers estampillés « SS » (Sécurité Sociale) viendront sonner à la porte : « M. Untel ? Nous venons vous signifier que nous ne rembourserons plus vos frais de santé, donc la prochaine chimio sera à votre charge. Nous nous doutons que vous ne pourrez pas payer et l’état, dans sa grande sagesse a tout prévu : vous trouverez ici un coffret renfermant un médicament létal et la notice qui va avec, pensez à prévenir vos organismes habituels. Au revoir, et surtout bonne journée ! »

Mais vous m’avez rassuré : « Les malades pris en charge à 100 % ne seront pas concernés par la baisse des remboursements. » Si j’étais près de vous, je vous sauterais au cou, chère Geneviève et je vous embrasserais sur les deux joues. J’espère que vous aurez plein d’autres idées lumineuses pour le système hospitalier, la désertification médicale des zones rurales et les mille autres dossiers que vous allez devoir traiter.

Sur ce, bisous, et surtout prenez garde de ne jamais tomber sérieusement malade.

J.M

Bonjour, nous sommes le 22 novembre 2024, il fait froid et la voiture est complètement gelée. J’aime le froid sec, alors cela ne me dérange pas. Dimanche, il devrait faire 17°, j’ai prévu déjeuner en terrasse, barbecue etc. Sauf qu’en fait le temps sera moche et venteux : novembre et ses folies. J’ai vu que nos amis Normands avaient été bien servis en neige, Annick, ma petite belle-sœur, j’espère que tu es restée sagement chez toi, bien au chaud et que tu n’as pas pris ta voiture.

Voilà, tout cela aura fondu avant le weekend, nous aurons encore droit aux 30 minutes de journal télévisé sur le thème « retour à la normale ». Les trains vont circuler (enfin, peut-être) et les routes vont être de nouveau praticables, il ne restera que quelques traces de ce joli manteau qui redonnait une âme d’enfant à beaucoup, et dimanche, plus rien. Bon, c’est ainsi.

Je n’avais pas l’intention de vous parler de météo, je voulais juste évoquer avec vous ce que l’on appelle « l’après ». Oui, je devine vos réflexions : « Le type n’a même pas encore reçu son greffon et il imagine son futur ! ». Défaut professionnel, j’avais toujours un an d’avance au boulot, entre les prévisions d’effectifs, la structure de l’établissement, le nombre de classes etc. Donc j’ai gardé un peu de ce défaut : j’anticipe.

En ce qui concerne la maladie, l’algorithme est simple : ça fonctionne, ou ça échoue. Si cela échoue, soit je ressors les pieds devant, soit j’ai miraculeusement tenu le coup et on me maintient artificiellement en vie, avec des transfusions, du Vidaza : il y a peu de traitements possibles, il n’y en a pas, en fait : on accompagne le patient en fin de vie du mieux possible. Bon. Quelle est l’autre option de l’algorithme : ça marche. Ma moelle osseuse prend l’ADN du donneur, non sans mal car une lutte interne féroce oppose les deux systèmes. Mon ADN à moi n’a pas forcément envie de quitter les recoins où il a pu se planquer pour échapper à la déferlante de chimio. Mais il ne fait pas le poids. Je sors, un peu groggy, avec le système immunitaire d’un grand prématuré. L’autre partie de l’algorithme peut se développer : soit je récupère sans problème, soit je choppe une infection banale, un simple rhume par exemple, et mes neutrophiles « non éduqués » ne savent pas la combattre : c’est une urgence absolue. L’algorithme est simple : tu survis, ou tu succombes. Sinon, je vous ai déjà parlé de la GVH, elle peut être aigue, ou chronique. Un matin, plop, plop, plop, je me retrouve avec des boutons bizarres partout sur le corps : ce n’est pas de l’acné mais une GVH cutanée qui sera tenace et me pourrira la vie en m’obligeant encore une fois à de nombreuses visites au CHU.

Bon, tout cela non pour tomber dans des excès de pessimismes mais pour vous montrer que l’avenir n’est pas forcément simple, on a des étapes à franchir : la chimio, la greffe, les 100 premiers jours – tout est possible, depuis un rejet tardif jusqu’à une infection foudroyante – La rechute est également une option à envisager ; il suffit d’une cellule, une seule, qui, le moment venu, lorsque le traitement s’allègera, trouvera l’opportunité de contaminer le nouvel ADN. Ce n’est pas rare, d’où la surveillance rapprochée avec visites au CHU, analyses poussées. Tout cela pendant 5 ans. J’aurai entamé ma septième décennie. Quelle sera ma qualité de vie ? Un jeune de 35 / 40 ans a l’espoir de retrouver une forme égale à celle qu’il avait avant la maladie. Je sais que ce sera plus compliqué pour le petit vieux que je suis, l’âge n’est pas un facteur anodin.

Bon, nous n’en sommes pas là, mais je pense souvent à ces possibilités. La notion de « qualité de vie » est désormais prise en compte par les équipes, dans les bilans médicaux. On s’attache à connaître le ressenti du malade : se sent-il bien dans sa vie quotidienne, a-t-il retrouvé une activité sexuelle, peut-il faire les activités qu’il faisait avant ? Et bien d’autres critères qui sont abordés. Je crois que tout cela a évolué dans le bon sens, mais un jour, tout s’arrête : vous n’avez plus de suivi, plus de bilan, et, d’après les témoignages, c’est effrayant et vertigineux : le grand vide devant soi.

En attendant, revenons en 2024 : j’aimerais partager avec vous cette jolie chanson de Barbara pour vous souhaiter une bonne journée.

Les invisibles

Avant-hier, un tas de feuilles mortes encombrait l’entrée de l’hôpital de jour en hémato. Vous avez une première porte vitrée, à ouverture automatique, puis une deuxième, avec ce sas entre deux. Ensuite, la salle d’attente se trouve juste en face. Donc j’attendais Michel et je voyais ces feuilles qui tourbillonnaient à chaque ouverture, mues par une énergie diabolique qui les soulevait à chaque passage. J’ai eu une pensée émue pour les équipes de nettoyage, ces invisibles qui agissent lorsqu’il n’y a plus personne. Les locaux sont toujours très propres et un soin tout particulier est accordé aux « zones sensibles ». Le service hémato fait partie de ces endroits où le masque est obligatoire. D’ailleurs, l’infirmière me disait hier qu’un bon nombre de patients ont été testés avec un COVID très virulent, le genre de truc qui peut tuer quand ton organisme immunodéprimé ne supporte déjà pas le moindre microbe banal. Bref, hier le sas était nickel : les invisibles étaient passés par là, et ailleurs : le CHU est immense avec un tas de bâtiments qu’il faut entretenir quotidiennement : les sols, les surfaces, les recoins, les sas entre deux portes.

On n’imagine pas tout ce que font ces invisibles pendant que l’on dort ou en début de matinée, dans les chambres des malades : imaginez ce que c’est dans une chambre stérile, qui par définition doit le rester… Mon chiffon m’en tombe des mains. Je voulais juste rappeler leur existence, et leur rendre l’hommage qu’ils méritent.

Je pourrais faire la même chose avec les brancardiers du CHU, toujours prévenants, d’une grande gentillesse « Vous n’avez pas froid ? On peut mettre une couverture si vous voulez. Attendez, je vais placer un oreiller sous votre tête, ce sera plus confortable ». Il faut aimer les gens pour faire ce métier, et moi j’aime les brancardiers.

Sinon, deux ou trois trucs en vrac qui me tracassent. Il ne s’agit pas de la greffe : elle aura lieu quand tout sera prêt et je ne me lève pas chaque matin en me disant : « Alors, c’est pour quand ? ». Je profite de mon petit sursis et je prends sagement mes médicaments tout en contemplant mes marques « Vidaza ». C’est souvent étrange, cela ressemble un peu à des tatouages aborigènes dont la symbolique m’échappe. C’est ce que j’ai dit à l’infirmière hier qui m’a répondu que je prenais les choses avec philosophie : « Vous savez, il va probablement rester des marques à vie ! ». Bof, ce n’est pas bien grave et ma vie sera certainement singulièrement raccourcie.

En parlant de médicaments, je suis allé à la pharmacie du village. On me connaît bien et la pharmacienne était surprise de me voir : « Vous ne deviez pas avoir votre greffe, M. Macron ? » J’ai donc expliqué les aléas, le report et on a commencé à éplucher l’ordonnance, je signale toujours ce que j’ai encore en stock. Il me fallait de la vitamine B 12, en ampoules injectables ou buvables, il se trouve que je les dilue avec un peu d’eau, tous les dix jours. D’ailleurs, j’ai oublié de la prendre hier, ce n’est pas à un jour près, heureusement. Cette vitamine est curieusement absente de mon organisme si je ne suis pas supplémenté régulièrement. Doc Jérôme m’avait prévenu : « Puisque vous n’arrivez pas à la stocker, vous serez supplémenté à vie ». Paf ! Si vous manquez de « bédouze », votre organisme va rapidement montrer des signes de sénilité, votre cerveau sera atteint en premier, mais pas que : amis végan, pensez à faire vérifier votre taux de bédouze, contrairement à ce que l’on peut lire ici ou là, nulle protéine végétale ne produit la bédouze que l’on trouve uniquement dans les protéines animales, ou les œufs, les produits laitiers aussi. La bédouze végétale n’est pas la même, tout simplement, et votre corps ne peut l’utiliser. Bref. On a les ampoules, ouf ! Eh bien non, on ne les a plus. La pharmacienne m’a expliqué que, mystérieusement, le conditionnement en ampoules est devenu introuvable, partout dans le monde. Sans doute une stratégie de labo qui n’a plus envie de conditionner la bédouze en ampoules. Il y a donc des comprimés désormais : là où il fallait une ampoule, il faudra 4 comprimés tous les 10 jours, sachant qu’après la greffe, je serai déjà à plus de 20 comprimés étalés sur la journée. Mais ce n’est pas ça le plus cocasse : la boîte de comprimés n’est pas remboursée, alors que les ampoules l’étaient. 9,80 €, ce n’est pas la ruine, mais c’est à vie. Voilà, ce sont ces petits riens, ces renoncements à rembourser les soins en les faisant passer pour des « compléments » non remboursables. Cela me met en colère, comme tout ce que l’on entend en ce moment au sujet des soins qui coûtent cher. Il n’y a qu’à supprimer les malades, et le problème de la SECU sera réglé.

Je vous laisse méditer, passez une bonne journée et prenez soin de vous !

Cela va être terrible : la météo nous a prévenus et le « stagiaire » a failli avaler son micro en bafouillant : il va faire froid, il risque de neiger aussi : si, si, si, pendant une très longue période de trois journées maximum. Ici, en Anjou, ce sera terrible, surtout si une fine pellicule de neige parvient contre toute attente, à se maintenir quelques heures au sol. L’Angevin ne sait plus conduire quand il aperçoit trois flocons de neige, tellement peu habitué à en voir ! Ah, la douceur angevine chère à du Bellay, le ciel bleu ardoise et souvent laiteux de notre belle région sont tellement ancrés dans nos habitudes que la neige, et le froid, paraissent incongrus. Alors, imaginez un peu la panique lorsque la Loire charrie des glaçons !

Bref, heureusement, c’est la dernière double injection de Vidaza au CHU pour cette deuxième cure. Hier, RAS : pas de vomissements, juste un petit train de fièvre habituel. L’infirmière était étonnée que je sois au courant de ma situation médicale. Je venais d’évoquer avec elle le fait que mes globules jouaient aux vases communicants et je lui ai précisé que je surveillais la baisse de mes polynucléaires neutrophiles en prenant ma température régulièrement : rien n’est plus sournois qu’une neutropénie fébrile. « Ah mais, vous avez de sacrées connaissances ! » « Forcément, avec toutes les aventures que j’ai traversées, je me suis formé sur le tas ! ». J’imagine que beaucoup de patients ne veulent rien connaître de leur maladie et ne consultent pas les résultats des labos, soit parce qu’ils n’en ont pas envie, soit parce qu’ils sont incapables de faire la différence entre un globule rouge et un globule blanc. En ce qui me concerne, j’ai toujours essayé de comprendre comment fonctionnait mon petit corps de rêve, surtout quand il se dérègle. Ce genre de maladie est invisible, sauf pendant la période « chimio » que vous passez de toute façon en chambre stérile. Et même, le jour où je perdrai mes cheveux, personne ne s’en apercevra !

Sinon, tout est calme du côté de Doc Sylvie ou de Nelly, l’infirmière de coordination. Cela ne va pas durer, je les connais ! Il reste encore un peu de temps avant la fin de la semaine et Nelly est bien capable de m’appeler. Je les imagine, toutes les deux penchées sur l’ordinateur, ourdissant de sombres complots pour récupérer ce fichu greffon. Et quand elles seront prêtes, j’aurai intérêt à m’extirper de mon fauteuil. En attendant, je passe le temps en regardant d’excellentes séries anglaises en « replay » sur Arte, je vous en parlerai un jour si vous êtes gentils et si vous explosez les scores de « nombre de visiteurs ».

Couvrez-vous bien, ressortez vos bonnets et vos écharpes. J’ai dit à Michel que nous ferions une bataille de boules de neige : « Tu n’as pas le droit, tu attraperais la crève. Tu resteras ici, au chaud ! »

Même pas drôle !

Je vous ai dit hier soir que ma visite au CHU n’avait pas été sans surprises. Le titre vous met sur la voie. J’aurais pu vous raconter tout cela à la suite des réponses aux devinettes mais je me sentais plutôt nauséeux, et la suite de la soirée a confirmé cet état puisque, comme la semaine dernière, j’ai eu droit à ma soirée « vomito », en moins violent, mais je me demande bien ce que cela donnera quand on passera à la chimio en perfusion. Enfin, j’ai ma petite idée déjà !

Donc nous sommes arrivés dans le service et je me suis présenté à 16 h 30 comme prévu. Prise de tension, de température, avec l’appareil sur roulettes qui bipe à chaque fois qu’il transmet une donnée. J’ai le malheur de dire que j’ai une douleur à la jambe gauche depuis dimanche, mais que cela s’atténue car on nous répète à chaque séance d’injections qu’il faut vraiment informer l’équipe des problèmes que l’on rencontre. « Vidaza » est une chimio réputée « light », mais en fait, les réactions secondaires sont nombreuses et très variées : chaque malade présente son lot de bobos divers, ou de douleurs, vertiges, nausées, que sais-je encore. Certains ne supportent pas les injections, et heureusement, ce n’est pas mon cas. Parfois, il faut stopper la cure en urgence pour ne pas mettre la vie du patient en péril. C’est donc, effectivement une chimio « light » dans le sens où, parfois, tout se déroule bien (!).

J’indique donc que ma jambe gauche reste douloureuse, même si je peux de nouveau marcher normalement. Doc Charles vient m’examiner : il trouve que la jambe est dure et indurée, avec une zone chaude : « Je n’aime pas trop ça, nous allons contacter la radiologie pour un doppler ». Et le voilà reparti, pendant ce temps, je reçois mes deux piqûres dans les bras. Je signale que Michel attend dans la salle d’attente, à l’autre bout du couloir et on me dit qu’il sera prévenu.

L’attente commence, Michel est avec moi et nous papotons en attendant les brancardiers. Je dois voyager allongé, ordre du médecin. Nous partons donc en ambulance jusqu’au bâtiment Larrey. On me retire chaussures et pantalon et l’examen démarre. Je suis d’ailleurs toujours sur le brancard : le type commence par l’abdomen : « Il y a une grosse veine importante ici », et il m’appuie sur le bide après m’avoir badigeonné de gel. C’est au tour de la jambe droite : « RAS », puis on arrive à la jambe gauche, celle qui est douloureuse : « RAS non plus, vous n’avez pas de phlébite, vous allez pouvoir rentrer chez vous ! ».

Et nous repartons dans le service hémato, avec les deux brancardiers charmants qui étaient priés de m’attendre, pour le coup tout va très vite et je me retrouve installé dans le fauteuil de la chambre 155. L’infirmière arrive avec un large sourire derrière son masque : « Le médecin vous libère, c’est sans doute une tendinite. Si vous continuez à avoir mal, ou si vous avez de la fièvre contactez le médecin traitant ».

Il fait nuit quand nous repartons, et je suis soulagé de ne pas avoir à passer une nuit dans le service.

Aujourd’hui, la séance aura lieu un peu plus tôt. Je pense que je vais passer sous silence le fait que j’ai régulièrement de la fièvre le soir, et que j’ai saigné du nez, avec d’importants caillots. « Tout s’est bien passé hier soir, M. Macron ? « Euh, oui oui ! »

Vous connaissez l’adage du Dr House : « Tout le monde ment ! »

Ah tiens, on est mardi, et quand vient le mardi…

J’ai envie de commencer la semaine de façon ludique. Nous sommes le 18 novembre et la température extérieure est de 98%. Pardon, je reprends : il fait 5° dehors. Je ne suis pas encore très bien réveillé et je vais bientôt terminer à la présentation de la météo pour remplacer celui que j’appelle « le stagiaire ». Il a une voix nasillarde comme Donald (le Donald de Disney) et il nous a quand même dit un jour qu’il faisait très chaud en « Nouvelle Cannelloni » (à ce stade, qu’il y ait un « e » à la fin est accessoire). On comprend mieux pourquoi il y a eu plusieurs émeutes et 13 morts : « Mais c’est qui ce Parisien qui nous prend pour des nouilles ? ».

Bref, je ne suis pas bien réveillé parce que j’ai bien dormi. C’est paradoxal mais quand je dors bien, je mets plus de temps à avoir les idées claires. Pour l’anecdote, accès de fièvre hier : à 19h, 37.2°, à 23 h, 38°. Si vous voulez une bouillotte dans votre lit, inscrivez-vous sur la liste d’attente. Un doliprane a réglé le problème en 30 minutes. Mon thermostat interne a du mal à respecter les consignes, et le fait que la fièvre monte me fait claquer des dents, c’est absurde, je vous le concède.

Mais ce matin, tout va bien : Michel dort encore. Je sortais en catimini du lit et en prenant mon virage pour sortir de la chambre, je me suis tapé le tibia dans l’angle du lit : même pas un grognement de sa part, ni de la mienne car je suis expert en stoïcisme, et j’ai évité la bordée de jurons habituelle qui commence par « Ah p…n de saloperie etc. » J’aurai un bleu, un de plus. J’aurais dû faire un album photo : mes bleus !

Mais venons-en aux devinettes ! La première consiste à trouver qui viendra me faire la prise de sang ce matin : Cédric, Évelyne, Lucie ou Pauline ?

La deuxième consiste à donner la valeur de mes plaquettes en G/L, sachant que mardi, elles étaient remontées à 58 G/L, mais la cure de Vidaza était terminée. Je vous fais grâce des neutrophiles : ils yoyottent totalement – ils jouent au yo-yo si vous préférez. Ils sont donc imprévisibles, d’autant plus que s’ils sont plus nombreux, ils sont aussi plus déformés.

Voilà, je reviendrai en fin de journée pour vous donner les résultats, dès que le type du labo aura recompté les plaquettes pour la 50e fois avant d’appuyer sur « envoi » pour me les transmettre.

D’ici là, courage à ceux qui bossent : il fait nuit quand on part, et il fait nuit quand on rentre… C’est nul ! Bonne journée quand même.

18 novembre, 20 h 52

Voici les deux réponses que visiblement vous n’attendiez pas avec une grande impatience:

C’est Pauline qui est passée ce matin pour la prise de sang.

Les plaquettes battent leur record avec 110 G/L

(Pour les neutrophiles, c’est nettement moins réjouissant !)

Demain, je vous raconterai mon après-midi au CHU, cela vaut son pesant de plaquettes !

Bonne soirée !

Bonjour, vous avez bien dormi ? Moi, un peu en pointillés mais je me sens tout de même reposé. Nous sommes le dimanche 17 novembre, et c’est aujourd’hui que va se dérouler le salon du livre. Si vous habitez dans le coin, n’hésitez pas : nous serons au Théâtre Foirail, avenue de Gaulle.

Ce sera le dernier salon avant de longs mois, et sans doute plus d’une année. Ce n’est pas bien grave, je ne suis pas un très bon vendeur, je ne sais pas haranguer les gens qui ne viennent pas forcément pour acheter des livres, mais pour voir à quoi ressemble un auteur. Bref, il faut se montrer. Parfois, on a des rencontres sympathiques, parfois aussi des demandes incongrues. Je sais qu’aujourd’hui je n’aurai pas la patience de répondre plusieurs fois sur l’origine de mon patronyme, mais bon… Tout dépend de la façon dont c’est abordé. À Noirmoutier on m’avait quasiment dit que je ferais mieux de me suicider que de garder ce nom. J’exagère à peine. Après, il me faut un moment pour redescendre et mon visage crispé n’invite pas à s’approcher de mon stand.

Tout est prêt : Michel assure la logistique et pour cela, je me repose sur lui, c’est bien agréable.

Si vous êtes sages, je complèterai cet article ce soir et je vous mettrai quelques photos, ou plus tôt dans l’après-midi si je sens que mon organisme commence à trouver le temps long. Nous verrons bien, vous verrez aussi. Je vous souhaite un bon dimanche en attendant !

18 h : De retour du salon du livre. Une belle journée, avec des bénévoles bien organisés, gentils et accueillants. Des visiteurs nombreux (je n’ai pas compté, hein !), et des contacts sympathiques. Enfin, la plupart du temps. Il y a bien cette vieille bique aux cheveux couleur ficelle, avec des mèches plus ou moins grises, qui s’est plantée devant moi en disant : « quel patronyme ! ». Je commençais à fatiguer et elle a failli se prendre un livre sur la figure. J’observe d’ailleurs que les jeunes générations sont plus souriantes, disent bonjour et ne font pas de réflexions déplacées.

Mais j’étais heureux de revoir Christian, mon pote de salon et d’avoir pu profiter de ce dernier temps dans la foule. Le prochain salon ne pourra pas être programmé avant plusieurs mois. Eh bien, nous patienterons.

Bonne soirée à toutes et à tous. Je sais que vous avez été très sages, d’autant plus que Noël approche à grands pas. Alors, voici deux photos :

Me voilà, enfin ! Je vous ai habitués à être plus matinal, et ce n’est pas bien. Il faut casser la routine, vivre dangereusement et savoir attendre la petite chronique quotidienne, ou presque.

Je me suis réveillé vers 7 h 20, ce qui s’apparente à une grasse matinée, car je suis un matinal depuis que je suis tout petit. Dès que j’entendais mon père (matinal lui aussi) s’activer dans la cuisine avant de descendre au bureau, je déboulais dans la cuisine en pyjama : « Mais tu es déjà debout ? ». On ne se refait pas et j’imagine que c’est un gène paternel qui traîne en moi. Papa voulait arriver le premier au bureau, et moi je faisais la même chose quand je travaillais : premier arrivé en salle des profs quand j’enseignais, puis premier arrivé au bureau quand j’étais principal. Mais le cuisinier était déjà arrivé… On ne peut pas être le premier tout le temps !

Tout cela pour vous dire que j’ai failli louper le merveilleux spectacle de cette jolie pleine lune à travers une brume légère qui se dissipe déjà. Je m’en serais voulu ! Il paraît que c’est la lune du Castor. Je vous avoue que j’ai un peu de mal avec toutes ces appellations. Dans mon jeune temps, mon père regardait l’almanach de la poste, celui avec les jolis chatons gnan-gnan que j’avais eu le privilège de choisir et disait : « Tiens, dans deux jours, c’est la pleine lune. » Il n’y avait pas d’autre précision : pas de lune de la Fraise, ou de je ne sais quoi. Ah si, une fois dans l’année, il surveillait l’arrivée de la lune Rousse qui mettait en danger ses jeunes plants à cause du gel possible, c’est vrai.

Bref, c’est l’automne et c’est le weekend. D’ailleurs, pour les vieux que nous sommes, le weekend ne signifie pas grand-chose. Ce sont deux journées où on ne fait pas grand-chose à part profiter du temps qui s’écoule paisiblement. De toute façon, pour les escapades, c’est un peu compromis : le lundi j’ai prise de sang, puis piqûres de Vidaza au CHU. Ce n’est jamais au même horaire : une fois à midi, puis en début d’après-midi, puis en fin d’après-midi. Hier, Hélène, l’infirmière de service m’a appelé pour savoir si je pouvais avancer d’une heure la cure. Bien entendu, on a fait mieux puisqu’on est arrivé vers 13 h 15 au lieu de 13 h 30. « Oh, c’est génial, merci beaucoup, vous me sauvez mon planning ! »

J’étais content de la voir souriante, soulagée et elle m’a expliqué que cela lui permettait d’éviter un carambolage de patients qui seraient arrivés en même temps. Bref, nous lui avons simplifié sa journée.

Le thermomètre dans l’oreille a bipé à 37.8°. Ce n’est pas de la fièvre au sens strict du terme, mais je sais que si je ne prends rien, ce sera 38.5° en fin de journée. Visiblement, il n’y a pas d’explication, j’imagine que c’est l’inflammation permanente provoquée par la maladie qui entretient ces pics fiévreux. Heureusement, la technique des « pieds qui frottent » que plusieurs d’entre vous ont découvert, me permet de savoir si je dois prendre ma température ou pas.

Aujourd’hui, ce sera repos total : pas d’aller-retour au CHU le samedi et le dimanche, et c’est tant mieux. Trouver une place de stationnement est quasiment mission impossible, y compris pour les soignants qui se plaignent également. Dans ces cas-là, si une place ne se libère pas miraculeusement, Michel se gare en double-file et reste dans la voiture après m’avoir déposé devant l’entrée du service. J’imagine parfois des conducteurs qui tournent pendant des jours et meurent d’épuisement au volant…

Demain, ce sera salon du livre à Chemillé. J’ai hésité longtemps à maintenir ma candidature, je sais que ce sera fatigant, sans doute inconfortable pour le pépère malade que je suis en ce moment. Mais ce sera l’occasion de sortir de voir du monde et d’échanger. Finalement, c’est aussi bien que la greffe soit reportée, cela me donne un petit sursis automnal. Je suis un peu comme la dernière feuille accrochée à la branche : je sais que le grand saut est inévitable, mais je suis heureux d’être encore là.

Je vous souhaite un bon weekend, profitez-en pour aller vous promener en forêt, ou sur la plage. Vous me raconterez.

Hier soir, après avoir terminé ma grille de mots fléchés, j’élaborais dans mon lit une stratégie imparable pour récupérer à la fois le greffon britannique et la donneuse. Vous allez voir, c’est très simple et facile à mettre en place, il suffit d’avoir les bonnes personnes au bon moment.

J’ai donc besoin du RAID, ou d’un commando de l’armée, avec des hommes aguerris et motivés. Ils seront discrets, en tenues de camouflage, fusil à l’épaule et se tiendront prêts à tirer en se postant sur les toits des maisons voisines. J’ai oublié de dire que tout cela se passera dans le Devon, parce que c’est une région que j’aime bien et les vieilles dames qui regardent la mer me font penser à Miss Marple ou à Agatha Christie. Mais je préfère que la donneuse habite dans un charmant cottage au toit de chaume, dans un petit village à la campagne. Son living-room comporte une « bow window » qui donne sur un superbe petit jardin dont seuls nos amis anglais ont le secret. Dans le village, vous trouvez une épicerie, une boucherie et un pub mais nous n’aurons malheureusement pas le temps de visiter tout cela, ni de voir le vieux pont qui enjambe la charmante rivière. Je sais, c’est dommage.

Outre les hommes du commando, il me faut un médecin réputé, suffisamment tordu et persuasif pour la suite. Gregory House, en combinaison blanche pour signaler la présence d’un inquiétant virus, sonnera à la porte de Kate, ma supposée donneuse.

« Ding dong ! Bonjour Madame, je dois vous demander de nous suivre, nous savons que vous avez été en contact avec un virus rare et très contagieux. Mettez ce masque FFP2 et veuillez avoir l’amabilité de me suivre. Je préfère vous dire que la zone est sécurisée et qu’en cas de résistance, les hommes postés sur les toits ont ordre de vous abattre ! »

« But, why ??? » proteste la pauvre Kate. House l’autorise à prendre quelques affaires et la douce anglaise le suit, toute tremblante. Je la comprends, elle pensait que quelqu’un venait la solliciter pour la fête de la paroisse, celle où l’on déguste du boudin et des apple-pie avec de la crème. Voir Grégory House à la porte, cela provoque un choc.

Greg avance en s’appuyant sur sa canne, Kate à ses côtés porte un petit sac où elle a pu glisser quelques vêtements et le nécessaire pour la toilette. Une ambulance est garée sur la place du village, les villageois, ébahis, voient Kate grimper à l’arrière de l’ambulance. La Miss Marple locale vient de noter l’heure dans son carnet, et elle a aussi pris soin de relever les numéros du véhicule sanitaire. Le rideau a à peine bougé mais rien n’échappe à Grégory House qui brandit sa canne en direction de la fenêtre :

« Ferme-la, vieille folle, sinon je viendrai te chercher ! »

Il monte dans l’ambulance qui démarre. Le véhicule se dirige ensuite vers un entrepôt abandonné à Torquay. Galant, House aide Kate à descendre et il la guide vers une salle de transfusion totalement improvisée mais où rien ne manque. Derrière les rideaux en plastique, Kate découvre deux lits. Je suis déjà allongé dans le lit de droite, je salue ma donneuse que je n’imaginais pas rencontrer.

House installe la précieuse donneuse dans l’autre lit et pose sa canne sur le lit :

« Je vous ai menti, mais tout le monde ment : il n’y a aucun virus dangereux, enfin, pour le moment. La zone médicalisée où vous vous trouvez présente toutes les garanties en termes de prophylaxie et d’asepsie. Nous allons prélever vos cellules souches. C’est très simple : votre bras droit va être relié à cette machine. Le sang prélevé y sera traité. Simultanément, ou presque, votre sang sera réinjecté dans votre bras gauche. Nous allons vous mettre un casque de réalité virtuelle qui vous permettra de parcourir des lieux enchanteurs. Lorsque le processus sera terminé, nous transfuserons le greffon à M. Macron, puis nous vous ferons une petite injection d’un produit miraculeux qui permettra d’oublier tout ce qui vient de se passer. Vous vous réveillerez chez vous, dans votre fauteuil préféré et vous penserez avoir fait une longue sieste. C’est parti ! Je vous mets le casque. »

Pendant ce temps, j’ai le droit d’utiliser mon ordinateur portable et je décris minutieusement le déroulement de cette opération. Deux soldats armés gardent notre chambre commune et Grégory House me raconte divers cas médicaux pour passer le temps. Je me dis en l’écoutant que ce que je vais vivre est d’une banalité affligeante. Peut-être aurions-nous pu éviter tout ce déploiement de forces armées, mais Doc Sylvie en avait par-dessus la tête de fouiller dans le fichier, et c’est son équipe de choc qui a imaginé toute cette opération. Je la remercie et lui rédige un mail vibrant et chaleureux.

C’est à ce moment que j’ouvre les yeux… Michel est encore en train de finir sa grille de sudoku, j’ai dû m’assoupir quelques minutes. Mince, c’est pourtant joli, le Devon !