Greffe de moelle osseuse

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Catégorie : Contact

Post-greffe, J 8

La courte sortie du jour vient d’avoir lieu, nous sommes allés à la pharmacie à pied, en passant par le parc. Il ne fait pas froid, mais un vent désagréable souffle du sud et cela n’incite pas à prolonger les promenades. Mais qu’importe puisque l’on a quand même marché.

La pharmacie, c’est quand même un luxe dans le bourg quand on voit que tout ferme : l’épicerie est pour le moment fermée, sans gérant, la boulangerie du bourg va fermer dans le courant de l’année et notre « charmante » buraliste – oui, elle a fait de moi son ennemi personnel alors que Michel a droit à la bise – va prendre sa retraite. Donc il reste la pharmacie, avec une équipe sympathique qui connaît bien sa clientèle et sur laquelle on peut compter. La mairie ne sert plus à grand-chose : on y récupère les sacs jaunes pour le tri sélectif. Certes, il y a le nouveau lotissement, mais si on veut des enfants dans les écoles, il conviendrait aussi de prévoir des logements locatifs. Mais, honnêtement, les élus veulent-ils encore entendre les enfants brailler dans la cour de récré ? Deux écoles qui perdent chacune des élèves, des classes, un bourg où ne résideront bientôt que les vieux comme nous. Et tout ça alors que l’on a besoin de main d’œuvre : un grand panneau à l’entrée du bourg signale que la menuiserie Perrault recrute. Cela ne vous dit peut-être pas grand-chose mais c’est l’entreprise qui a été choisie pour refaire la charpente de Notre Dame, le chantier d’une vie pour tous les artisans qui ont travaillé sur le monument le plus visité de France. Nous avons vu la charpente assemblée sous un immense chapiteau, c’était un spectacle extraordinaire.

Maison Perrault fondée en 1760

Vous pourrez faire les curieux et regarder leur site : ils sont partout où on a besoin de personnes qualifiées, spécialisées dans la restauration de patrimoine ancien.

Ainsi va la vie dans notre petit bourg où l’on pourrait imaginer tant de choses si une équipe solide et impliquée s’intéressait vraiment à la vie des habitants. Nous avons aussi le Musée des Métiers, qui est un lieu remarquable consacré aux métiers d’autrefois :

https://www.musee-metiers.fr/

Pour l’anecdote, une jardinière en béton avait été posée par les employés municipaux devant la porte d’entrée, empêchant celle-ci de s’ouvrir en grand et rendant inaccessible le lieu aux personnes en fauteuil roulant. Manque de jugeotte ? De même, les plots délimitant les passages protégés avaient été placés devant certaines portes de garage, empêchant les riverains de sortir ou rentrer leurs voitures. « On nous a dit de poser ça là, nous on pose ! ». Cela rejoint la jardinière installée pour embêter les infirmières. On en rit après-coup, mais c’est plutôt dramatique de voir que personne n’étudie vraiment les impacts d’aménagements faits en dépit du bon sens et le manque de communication. Nous pourrions avoir un village fleuri, ce fut le cas à une époque. Le centre-bourg a été refait sans intégrer cet aspect : c’est minéral, et sans âme.

Mais sinon, on vit bien chez nous. Tant que la pharmacie résiste, cela me va, je dois être désormais un client VIP avec le traitement post-greffe.

Sinon, pour en revenir avec la thématique du blog, j’ai reçu ce matin une rafale de notifications par mail : le labo du CHU m’informait que mes résultats étaient consultables en ligne. Certes, mais les plus importants sont « transmis au médecin qui informera le patient ». Ce n’est pas bien grave : quand c’est urgent, le CHU me rappelle et sinon, cela signifie que je peux attendre la prochaine visite. Vous voulez un scoop ? Le poisson surgelé et sa sauce au citron, avec les épinards surgelés, agrémentés de crème fraîche (UHT uniquement), c’est drôlement meilleur que le poisson tout sec de l’hôpital avec ses épinards baignant dans l’eau !

Voici quelques chansons célébrant la vie à la campagne :

8 mars 2025
Post-greffe, J+7

Nous nous sommes levés de bonne heure en ce jeudi matin, j’étais convoqué à 9 h pour la première visite post-greffe et la circulation matinale à l’entrée d’Angers – et même avant – impose de prévoir large. On a bien fait, c’était bloqué mais Michel a su éviter le plus gros des embouteillages en bifurquant pour prendre un autre itinéraire. Oui, il est doué (on n’inclut pas les multiprises !).

Nous sommes arrivés un peu après 8 h 30 et on a pu trouver un stationnement tout près de l’entrée. Le suivi post-greffe est un lieu un peu à part : une salle d’attente avec des fauteuils confortables, les bureaux des soignants, un sas avec porte vitrée que l’on franchit avec le médecin pendant la consultation. Michel a eu droit à une chaise, mais confortable et il a surtout pu m’accompagner en auscultation. Nous étions 5 patients et chacun attend sagement son tour, ce n’est pas par ordre d’arrivée donc j’ai attendu patiemment. On commence par la prise de sang et la mienne était encore conséquente, plus d’une vingtaine de tubes, avant il y avait eu la pesée et la prise des constantes. « Je dois vous poser un patch sur le sternum, M. Macron, vous allez probablement avoir un myélogramme. » Le tout dit avec un grand sourire, mais je commençais à redouter le pire en imaginant Cruchotte en train de me massacrer à coups de trocart.

Dès que la prise de sang est faite, on vous propose d’aller déjeuner et de prendre vos médicaments, dans une petite salle où une dame charmante vous donne ce que vous désirez. Le café est lyophilisé donc presque imbuvable, mais le jus d’orange est bon. J’ai déjeuné tranquillement en prenant la série de médicaments sans me précipiter et j’ai rejoint Michel. Nouvelle attente, on a vu mes tubes de sang dans un sachet partir au labo par pneumatique et Doc Carole est venue me chercher. Je la connais bien car elle a remplacé Doc à la Voix Douce pendant son absence. On a fait le point sur le retour à la maison, sur mon état physique, je lui ai montré les résultats d’analyse de lundi, qu’elle a trouvés fort bons et je me suis installé en slip sur la table d’examen. Il faut examiner la peau pour voir si une GVH apparaît : RAS pour le moment, elle procède à l’auscultation, et arrive le moment tant redouté du myélogramme. Je lui ai fait part de mes appréhensions et elle a mis une bonne dose d’anesthésie locale. On a toujours une sensation bizarre au moment de l’aspiration, mais elle a fait tout ça posément, sans hésiter et sans se précipiter, et je n’ai pas ressenti de douleur atroce. Donc un bon point pour Doc Carole. Les premiers résultats venaient de tomber et la formule sanguine s’est encore améliorée : « J’attends le chiffre de la créatinine et je reviendrai vous voir en salle d’attente ». Nouvelle pause, le temps de scroller un peu sur le téléphone et je la vois revenir : « La fonction rénale n’est pas top, je vous ai donc diminué deux médicaments, voici l’ordonnance avec la nouvelle posologie et on va vous donner votre convocation pour mardi prochain, en attendant, continuez de boire beaucoup. » Le but du myélogramme et de la méga prise de sang, c’est de calculer le chimérisme, mais il faudra être patient pour avoir les résultats.

On a repris la route, après avoir salué tout le monde et nous sommes rentrés vers midi, un plat surgelé nous attendait, c’était prévu de façon à ne pas avoir de cuisine à faire (je ne peux pas manger de sandwich ni aller au restaurant pour le moment). Après la sieste, nous avons profité du soleil pour nous promener dans notre petit chemin préféré, les oiseaux chantaient à tue-tête tout en jouant à cache-cache dans les haies, je vous ai pris quelques photos, le vent a sans doute rendu flous certains clichés, je vais donc sélectionner.

Voici nos narcisses pris d’en bas car ils sont tournés côté cour :

Les autres photos illustrent la promenade et sont toutes prises dans le petit chemin derrière la chapelle de Charité :

Il est temps de terminer en musique, sans thème précis, juste quelques chansons au hasard, la pluie et surtout le beau temps :

6 mars 2025
Post-greffe, J 6

Ce n’est pas de mon fauteuil habituel que je vous écris, mais depuis celui de la chambre. Nous allons imaginer le sujet de la rédaction que la maîtresse de CM2 aurait pu nous donner.

Sujet : Décrivez une journée particulièrement mouvementée.

Pour être exact, la matinée fut calme, jusque vers 11 h. Michel a voulu rebrancher une prise multiple et là, patatras, j’entends un juron, je vois que je suis sur batterie avec l’ordinateur. Après vérification, ce sont toutes les prises du séjour / salon qui sont concernées, donc pas de télé, entre autres. Michel descend voir le tableau électrique, cible le fusible défaillant et nous déjeunons. Après la sieste, il décide d’aller voir dans un magasin de bricolage à Chalonnes, comme je ne le vois pas revenir, je me doute qu’il a dû aller jusqu’à Chemillé et je l’appelle : effectivement, à Chemillé il pense avoir trouvé son bonheur.

J’ai omis de vous dire que l’installation est aussi ancienne que la maison et qu’elle a donc une cinquantaine d’années… Il arrive avec le fusible porte-broche, le dernier du magasin. Las, trois fois hélas, la taille n’est pas la bonne, il est trop large. Nous commençons chacun de notre côté une recherche sur internet : pas de machin à broche à Cholet, à Angers non plus. Je me dis alors que l’on va faire une croix sur la promenade quotidienne car il va falloir trouver une solution, recherches vaines sur internet, même en ligne.

Il finit par appeler un électricien à Chalonnes, lequel demande une photo du tableau électrique, c’est fait, et nous attendons la suite des évènements. À défaut d’avoir l’électricité dans les prises, nous l’avons dans l’atmosphère, on peut entendre l’air crépiter comme en montagne juste avant l’orage, ce n’est jamais bon signe et cela précède la foudre en général (relisez Frison-Roche qui appelait cela « les abeilles »). Ah, nous sommes en direct et on vient de me dire à l’oreillette que l’électricien va commander le bon fusible. En attendant que la commande arrive, nous sommes toujours en panne, évidemment. Heureusement que les autres prises fonctionnent dans le reste de la maison, et notamment dans la cuisine. Je crois qu’il y a un deuxième appel en cours, le suspense est à son comble, j’entends le rire de Michel, ce qui ne me renseigne pas sur la teneur de la conversation et j’attends la suite avec l’impatience du Bélier qui veut tout le plus vite possible. Bien, j’ai donc la suite : l’électricien ne peut pas commander la pièce d’origine et propose une solution avec un disjoncteur qui permettra d’attendre la mise aux normes du tableau électrique. Cela sera fait demain après-midi ou vendredi au plus tard.

Je dirai donc en conclusion que ce fut effectivement une journée mouvementée, prise de tête et je vous laisse compléter la liste des synonymes possibles.

Demain, jeudi, sera à nouveau une journée bien remplie avec ma première visite post-greffe ; il faudra se lever de bonne heure, prévoir les médicaments pour le matin (puisque je dois rester à jeun pour la prise de sang) et attendre les résultats qui me seront commentés par un des médecins post-greffe, j’aurai le droit de prendre mon petit déjeuner après la prise de sang et d’ingurgiter les médicaments les uns après les autres, alors qu’ici je m’organise pour les prendre en deux ou trois fois, mais c’est ainsi. Si je peux avoir deux laitages, cela passera mieux. L’article qui paraîtra vendredi vous donnera les détails de cette visite.

Je vais essayer de trouver des chansons dans le thème, sinon ce sera en fonction de mon humeur:

6 mars 2025
Post-greffe J 5

Il y a peu, je vous accueillais avec un poème de Maurice Carême, aujourd’hui, j’aimerais vous accueillir avec une très jolie chanson de Françoise Hardy. Je pense souvent à son combat contre la maladie, à sa dignité, son humour et sa classe. François Hardy avait d’abord souffert d’un lymphome et d’autres pathologies sont venues se greffer sur la première. Je ne suis jamais très objectif quand il s’agit d’évoquer celle qui a marqué mes goûts musicaux depuis que je suis enfant. On l’entendait à la radio, puis on a découvert cette jeune fille à la télévision, souvent timide, un peu gauche, mais dès qu’elle chantait, on sentait que l’artiste ferait une longue carrière. Elle était fidèle en amitié, ainsi qu’en a souvent attesté Sheila : elles n’avaient pas du tout le même registre, mais chacune travaillait énormément, elles sont toujours restées proches, malgré le temps qui passe et les tourbillons de la vie.

Justement, la chanson s’appelle « L’amitié » :

Beaucoup de mes amis sont venus des nuages
Avec soleil et pluie comme simples bagages
Ils ont fait la saison des amitiés sincères
La plus belle saison des quatre de la Terre

Ils ont cette douceur des plus beaux paysages
Et la fidélité des oiseaux de passage
Dans leurs cœurs est gravée une infinie tendresse
Mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse
Alors, ils viennent
Se chauffer chez moi
Et toi aussi
Tu viendras

Tu pourras repartir au fin fond des nuages
Et de nouveau sourire à bien d’autres visages
Donner autour de toi un peu de ta tendresse
Lorsqu’un autre voudra te cacher sa tristesse

Comme l’on ne sait pas ce que la vie nous donne
Il se peut qu’à mon tour je ne sois plus personne
S’il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J’oublierai à la fois mes larmes et mes peines
Alors, peut-être
Je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur
À ton bois

Paroliers : Gérard Bourgeois / Jean-Max Rivière

Voilà, bravo aux deux paroliers et à l’artiste qui a su interpréter délicatement cette jolie chanson. J’apprécie particulièrement « la fidélité des oiseaux de passage ». Certaines personnes traversent ainsi votre vie, on croit que l’on sera amis pour toujours, et on se réveille un matin en se demandant si on n’a pas rêvé, les « oiseaux » sont partis ailleurs, souvent sans prévenir, ils sont passés à autre chose, ils vous ont zappé, effacé de leur existence pour d’obscures raisons, et se perdre en conjectures équivaut à perdre son temps.

Je vous écris le mardi 4 mars et j’ai réalisé en voyant les articles sur internet que c’est Mardi Gras. Pas de déguisement chez nous, je sais pourtant que vous voudriez nous voir cachés derrière nos loups et vêtus de nos costumes à paillettes, mais non, c’est beaucoup plus calme. Un très gentil livreur est passé à la fin du repas nous livrer un meuble de cuisine qu’il faudra monter en espérant que la notice soit complète et compréhensible. En général, étant donné que j’ai horreur de suivre les notices et que je fais tout à l’envers, c’est Michel qui sera à l’œuvre, je me contente d’être l’assistant qui passe la clef alène, qui tient telle partie en place et qui regarde admiratif la patience de celui qui parvient à ne pas déchirer le plan en menus morceaux. Pour le moment, la « bête » dort dans ses cartons et elle attendra bien encore un peu. (eh bien non, le monteur en chef attaque le montage du meuble !)

Avant de vous quitter pour la promenade quotidienne – on profite du beau temps-, je ne résiste pas au plaisir de vous mettre deux chansons que vous fredonnerez toute la journée malgré vous.

5 mars 2025
Post-greffe, J 4

Nous sommes lundi après-midi alors que je suis au clavier pour vous donner les dernières nouvelles. J’ai eu ma prise de sang ce matin (on renoue avec les vieilles habitudes) et c’est Pauline qui a prélevé deux petits tubes de mon précieux sang. C’est tellement peu par rapport aux prélèvements du CHU que j’en étais presque frustré ! Nous avons papoté un peu, râlé contre la mairie qui n’a rien trouvé de mieux que de placer une jardinière à l’endroit où elle et ses collègues pouvaient se garer en stationnement « minute », le temps de prendre du matériel, par exemple. Le parking en face est saturé. De plus, tout le monde faisait attention de laisser suffisamment d’espace sur le trottoir pour laisser passer les gens avec un déambulateur. Eh bien ça n’a pas dû plaire en haut lieu puisque la jardinière a été placée exprès, pour empêcher le stationnement. Le plus comique dans l’histoire, c’est qu’elle est posée juste devant le passage piéton PMR, et donc une personne handicapée ne peut plus utiliser ce passage, c’est d’une sottise sans nom. La bêtise humaine dans toute sa splendeur, on a des élus franchement pas à la hauteur : le cabinet infirmier s’est retrouvé devant le fait accompli sans que personne ait pris soin de les prévenir : lâcheté et incompétence, n’ayons pas peur des mots.

La matinée a passé très vite et Michel a pu aller faire les courses. Il faut bien réfléchir à ce que l’on va manger, quand, en quelle quantité. Je n’ai pas le droit de manger les restes sauf si ce sont ceux du midi que je termine le soir, le lendemain midi, c’est interdit (prolifération microbienne possible). Pour éviter le gaspillage, il faut donc une stratégie sans faille, vérifier dans le classeur que j’ai bien droit à la vinaigrette maison (oui, mais elle doit être faite juste avant le repas). Les règles strictes durent trois mois, après cela s’assouplit légèrement mais c’est au bout de 6 mois qu’on lève tous les interdits : pas de lait cru, que des fromages en portions individuelles – oui, le choix est limité, pas de fruits à coque, sauf les cacahuètes encore dans leur coque (les salées sont interdites), pas de restes, pas de viande saignante, viande hachée surgelée ou sous vide, pas de produits congelés « maison » mais les surgelés sont conseillés ainsi que tout ce qui est d’origine industrielle. « On se fiche de l’équilibre alimentaire pour le moment ! » a dit Corinne, « Vous devez manger, surtout ce qui vous fait plaisir, peu importe si ce n’est pas équilibré, vous ne devez pas perdre de poids. » Eh bien c’est loupé car j’ai perdu depuis mon retour mais je pense que j’ai surtout éliminé le surplus d’hyperhydratation et l’œdème qui devait encore être présent.

Nous avons fait une promenade très agréable, en passant dans un nouveau lotissement et en empruntant aussi des liaisons douces. Je ne sais pas pourquoi, mais c’est la mode des palmiers, yuccas et autres plantes du même style, on voit un palmier devant pratiquement chaque maison.

J’ai pris quelques photos de mimosas en fleurs que je partage ici :

Notre mimosa :

C’est le beau mimosa qui pousse dans le jardin désormais abandonné près de l’école.

Un autre un peu plus loin à l’angle d’une maison :

Vers 17 h, j’ai eu les résultats de l’analyse : pour ce qui est de la formule sanguine, globules rouges, globules blancs et plaquettes se portent très bien. Au niveau rénal, je suis encore en insuffisance rénale modérée, avec une créatinine élevée. C’est donc toujours préoccupant mais je ne peux pas boire plus que je ne le fais actuellement, et honnêtement, ça ne règle pas le problème. Il faudra sans doute revoir certains médicaments pour éviter que cela dure trop longtemps. J’en parlerai jeudi lors de ma première visite post-greffe.

Voici quelques chansons pour se promener :

3 mars 2025
Post-greffe, J 3

MARS

Il tombe encore des grêlons,
Mais on sait bien que c’est pour rire.
Quand les nuages se déchirent,
Le ciel écume de rayons.

Le vent caresse les bourgeons
Si longuement qu’il les fait luire.
Il tombe encore des grêlons,
Mais on sait bien que c’est pour rire.

Les fauvettes et les pinsons
Ont tant de choses à se dire
Que dans les jardins en délire
On oublie les premiers bourdons.
Il tombe encore des grêlons…

Maurice Carême

J’avais envie de vous accueillir avec ce poème de Maurice Carême, que l’on a dû tous apprendre à l’école primaire, tellement il reste familier quand on le redécouvre. Souvenez-vous, la maîtresse, ou le maître nous en faisait une lecture, puis il / elle l’écrivait au tableau, de sa plus belle écriture. Ma maîtresse en CM1 et CM2 formait de jolies lettres régulières, mais comment faisait-elle pour écrire aussi horizontalement ? Inévitablement, dès que nous devions écrire quelque chose au tableau, cela partait dans tous les sens et on entendait les camarades pouffer dans notre dos. Ensuite, elle demandait à plusieurs élèves de lire le poème, à voix haute et suffisamment fort pour que tout le monde puisse entendre en ayant pris soin d’expliquer les mots difficiles, nous recherchions un synonyme de luire, les plus calés décrivaient la fauvette et le pinson. Nous prenions ensuite nos porte-plumes que nous trempions dans l’encrier en éliminant soigneusement le trop plein sur la plume Sergent Major que nous passions délicatement sur le rebord du petit pot en porcelaine blanche inclus dans nos tables : « Attention aux pâtés ! » disait la maîtresse en me regardant souvent, je faisais de mon mieux, gaucher que l’on avait obligé lors de l’apprentissage de l’écriture à écrire de la main droite. J’essayais de m’appliquer en formant bien mes lettres, le buvard toujours sous la main gauche posée sur le cahier. Finalement, je m’en sortais plutôt pas mal lorsqu’il s’agissait de recopier les poèmes que nous illustrerions chez nous avec nos crayons de couleur ; on apprendrait progressivement le poème et on viendrait près du bureau de notre institutrice réciter la « poésie ». J’y mettais tout mon cœur et je préférais nettement cette activité aux problèmes de mathématiques.

Tout cela pour vous dire que mars est plutôt frisquet aujourd’hui, il ne fait que 8 petits degrés malgré le soleil, et le vent est toujours aussi mordant. Nous avons choisi de rester au chaud car il ne s’agit pas non plus que j’aille en plein vent attraper une bronchite. Le repas dominical était un régal, un sauté de porc au cidre qui avait pris le temps de mijoter dans la cocotte en fonte, et mon chéri est un grand cuisinier.

Je retrouve donc l’appétit, sans nausées, et je pense que je peux arrêter le Primpéran, je ne l’ai d’ailleurs pas pris ce midi, et hier soir, je l’avais oublié sur ma tablette à côté de l’ordinateur : j’ai bu un grand verre d’eau en omettant de prendre le médicament.

Ah, ce n’est pas facile de boire ces deux litres d’eau par jour, je dois arriver tout de même à 1,5 l ou 1,75 l, mes reins devront faire avec.

C’est dimanche et nous avons décidé que le dimanche, nous nous reposions, j’espère qu’il en est de même pour vous. Il n’y a même plus de petits nuages dans le ciel d’un bleu angevin, ce bleu légèrement laiteux qui est gage de beau temps chez nous.

3 mars 2025
Post-greffe, J 2

« Alors, raconte : ça fait quoi d’être chez soi après un mois d’hôpital ? ». Vous n’allez pas me croire, mais ça fait énormément de bien, non seulement parce que l’on retrouve sa maison, et surtout son chéri, mais aussi pour mille autres détails que l’on est heureux de retrouver.

Le sommeil, le lit :

Ah ces fichus lits d’hôpitaux : ce n’est pas qu’ils soient inconfortables en soi, mais l’alaise en plastique, ou plutôt la housse de matelas, produit un inconfort permanent : on glisse, on n’arrive pas à trouver de position, on a un oreiller trop plat, des draps qui glissent. Plusieurs fois, j’ai tout remis en place en plein milieu de la nuit, je dois tenir ça de ma maman qui faisait relever mon père pour faire disparaître un faux pli qui la gênait « Mais c’est pire que la princesse sur un pois » grommelait-il, l’invention du drap housse a dû sauver leur couple. Donc j’ai dormi comme une princesse sans pois, avec quelques – nombreux – levers techniques à cause des litres d’eau que l’on m’oblige à boire.

Cet après-midi de 1er mars, je suis allé m’allonger, confortablement, et je me suis simplement reposé en regardant les nuages filer dans le ciel, poussés par un petit vent de nord-est pas très chaud mais avec une belle lumière. Donc oui, je plébiscite mon lit douillet, et pourtant le matelas est ferme.

La nourriture et la prise de médicaments :

Commençons par les médicaments, je m’organise pour les prendre soit avant, soit pendant le repas (avec un laitage ou un yaourt) pour les plus récalcitrants. Vous dire que c’est un plaisir serait mentir autant que Trump (on y reviendra), mais je peux m’organiser, en prendre certains un peu avant le repas, décaler le repas du soir et la prise des 6 comprimés de ciclosporine, bref, je ne suis pas à la merci d’une infirmière qui arrive avec tous les médicaments alors que je termine péniblement mon repas, ce qui m’obligeait à ingurgiter tout. On comprend mieux que le vomito a disparu depuis que je suis rentré.

En ce qui concerne la nourriture, je crois que j’avais développé une phobie du plateau-repas, non que ce soit foncièrement mauvais, mais les menus en « alimentation protégée » manquaient singulièrement de saveur, tout me paraissait fade, insipide. Je me suis même demandé si les médicaments n’avaient pas modifié mon goût (cela arrive souvent). Eh bien en fait, non, car un steak hâché – conditionné sous vide et très cuit – et des pâtes, avec du beurre et du fromage râpé, incorporé obligatoirement en cours de cuissons, m’ont paru délicieusement savoureux. N’exagérons rien, je n’ai pas encore un appétit féroce.

Le jardin, la promenade

J’étais décidé à faire un tour de jardin, où le mimosa et les camélias sont en pleine floraison et je me suis senti d’attaque, après avoir fait le tour de la maison pour quelques pas à l’extérieur, et finalement on a fait un tour jusqu’au parc, une petite boucle au vent, qui change très agréablement de mes tours de couloir avec la colonne à « biiiiiiiiiips » et sa roulette récalcitrante qui nous faisait marcher en crabe ou nous bloquait en plein milieu. Pas d’entrave avec le piccline, le plaisir de redécouvrir ce que l’on connaît par cœur, d’admirer le magnifique mimosa dans un terrain qui fut jadis un potager superbe qu’entretenait avec passion et savoir-faire une vieille dame. Il ne reste que le mimosa et, je crois, quelques lilas.

Rentrer c’est aussi reprendre de plein fouet l’actualité, avec cette scène hallucinante entre Trump, Zelensky et le vice-président Vance, roquet de service, hargneux comme un pit-bull mal éduqué, qui a trouvé opportun d’en rajouter une couche après les propos du bouledogue enragé. Bien entendu, j’ai suivi les actualités au CHU mais, comme tout le monde, j’ai vécu cette scène bouche bée alors que je venais de rentrer. Je me dis qu’on est au tout début de quelque chose qui va rapidement nous dépasser, et que les initiatives pour une défense européenne solide et durable ont intérêt à se mettre rapidement en place, sinon on assistera à un démantèlement de l’Europe et du monde en général. Je regrette la classe d’Obama et même les cafouillages et bévues de Biden. Quand le ver est dans le fruit, il est rare qu’il en sorte de lui-même…

Pour le coup, je vais sélectionner quelques artistes américains, qui sont à mes yeux ce que l’Amérique produit – ou a produit – de meilleur :

Et tant d’autres, talentueux, élégants, modestes : tout ce que l’autre n’est pas. Pour moi, jusque-là, c’était ça les USA.

2 mars 2025
Post-greffe, J 1

Et voilà, je suis de retour chez nous, dans notre maison, dans mon fauteuil… Et franchement, c’est pas mal, c’est même très bien !

La matinée commençait mal : pour la première fois, j’ai dû appeler pour avoir mes médicaments (à prendre à heure fixe) car rien n’arrivait. Je pense que c’est la sœur de Cruchotte qui était de service, elle n’arrivait pas à faire les choses dans l’ordre, a oublié de me peser, m’a dit que je pouvais garder mon piccline alors qu’on m’avait dit la veille qu’on me l’enlevait dans la matinée. Un peu sèchement, je lui ai dit « Eh bien, renseignez-vous ! ». Sur les entrefaites, Doc à la Voix Douce est venue me voir, me confirmant au passage que le piccline serait enlevé et me donnant ses derniers conseils pour le retour à la maison.

Le piccline a enfin été enlevé – je vous rassure, pas par la sœur de Cruchotte, un dernier vomito a réglé le problème du repas franchement pas terrible du midi et j’ai eu le temps de terminer de ranger mes affaires avant que Michel arrive, vers 14 h. C’est sans nostalgie que j’ai refermé la porte de la chambre. J’ai passé la tête dans la salle des personnels, j’ai dit au revoir, beaucoup étaient occupés, mais quelques-uns ont pris le temps de me saluer.

J’avais remercié mon infirmier de nuit après la prise de sang du matin, c’est le monsieur très calme et posé qui m’a veillé quasiment toute la nuit lorsque j’avais fait ma violente réaction au Grafalon. Il était tout content que je le remercie et je pense sincèrement que si une Cruchotte avait été de service, je n’aurais pas passé la nuit. Mais franchement, l’infirmière de ce matin c’est une exception car elles sont toutes très professionnelles et sympathiques.

Michel est venu me récupérer vers 14h, j’ai regardé le paysage, la Loire qui est bien haute et turbulente, les pruneliers en fleurs, l’amandier en fleurs dans la montée de Chalonnes, les pruneliers commencent aussi à fleurir et nous sommes arrivés dans la maison. Le silence, l’absence de « biiiiiiiiiips », l’odeur de la maison : autant de choses qui font que l’on se sent bien chez soi.

Michel est allé à pied à la pharmacie où l’ordonnance avait été faxée, et il est rentré avec un grand sac plein de trucs à avaler. Il est difficile de préparer un pilulier car certains médicaments doivent rester dans leur emballage jusqu’au dernier moment, et nous voilà tous les deux, réunis, après un mois de séparation forcée, mais des visites quotidiennes. Quand on connaît le cirque que c’est pour se garer, bravo ! Bravo et merci car ces visites étaient ma bouée de sauvetage.

Il faut maintenant que je m’organise, boire ces deux litres d’eau par 24 h, notamment, régler les horaires de prises de médicaments, les nausées, et mille autres choses qui ne sont pas forcément restées dans la chambre d’hôpital.

Et, comme d’habitude, on termine en chansons : différentes maisons, différents ressentis :

1 mars 2025
CHU, Unité protégée J 30

Eh bien voilà, un mois d’hospitalisation, voilà qui est fait. Mais tout a une fin, et me voilà sur le départ : entre 14 h et 14 h 30 je quitterai ce service où l’on m’a permis de bénéficier des prouesses de la médecine. Vous l’avez compris, c’était le secret de Jules hier, et Doc à la Voix Douce est venue m’annoncer la nouvelle ce matin. J’ai fait comme si je n’étais pas au courant tout en disant que je m’en doutais un peu, ce qui n’est pas faux.

Les ordonnances vont être faxées à la pharmacie aujourd’hui, de sorte que l’on pourra récupérer les médicaments demain, le reste du dossier que l’on me donnera comprend les ordonnances, et la convocation pour la première visite post-greffe qui aura lieu le 6 mars, un mois après la greffe, et on pourra à cette occasion vérifier le chimérisme : le pourcentage de Kate, et le mien, dans l’ADN de la moelle osseuse, une simple prise de sang permettra le calcul. On ne s’attend pas à des taux très élevés de Kate qui commence juste son travail, cela est dû au conditionnement « atténué » dont j’ai bénéficié compte-tenu de mon âge.

Vous dire que je saute de joie serait exagéré car je suis toujours accompagné par mon pote Vomito et il est au centre de mes préoccupations encore aujourd’hui. Je suis incapable d’avaler autre chose que des laitages pour prendre mes médicaments, j’espère que cela s’apaisera lorsque je serai à la maison.

L’hémoglobine était en baisse, donc j’ai eu droit à une poche de sang, j’espère que cela suffira pour « tenir » jusqu’au 6 mars.

L’après-greffe, ce n’est pas anodin : on arrive dans la zone où tout peut basculer du mauvais côté et rapidement, j’ai donc pour consigne d’appeler le service, même à 4 h du matin, si quelque chose le nécessite : fièvre, diarrhée aiguë etc. Il ne faut pas crier victoire trop vite et surveiller au jour le jour comment les choses évoluent et si la greffe prend.

Il me reste à remercier toute l’équipe ici, les infirmières et infirmiers, les aides-soignantes, les médecins aussi bien entendu, avec une mention spéciale à Jules. J’espère le revoir demain avant mon départ.

Il me reste à vous remercier, fidèles lectrices et lecteurs, pour votre soutien et vos encouragements, ne lâchez rien, j’ai encore besoin de vous. Le blog demeurera actif, les articles paraîtront sous un autre chapeau, du genre : « Post-greffe, jour 1 » et ce sera reparti pour un cycle.

Il me reste à fêter ça avec quelques chansons joyeuses :

28 février 2025
CHU, Unité protégée, J29

Eh oui, je suis toujours ici même si l’on devrait bientôt connaître officiellement la date de sortie. Je ne dis rien parce que Jules, qui est passé me voir seul comme un grand, m’a fait jurer, cracher qu’il ne fallait pas que je dise qu’il me l’avait dit.

Je tiens toujours mes promesses, donc je ne parlerai pas, même si vous me chatouillez ! Je rigole, mais ce n’est pas encore la grande forme. Mon pote Vomito s’est invité pendant le repas hier soir, et ce matin à 6 h 30. La journée commençait bien !

L’infirmière est passée me donner le Zophren, qui est un antiémétique, et elle est revenue pour la prise de sang et les constantes. Il y avait eu incompréhension avec le labo et je devais aussi faire pipi dans un pot à prélèvement.

Elle est revenue 30 minutes plus tard en pestant après le labo « Il faut refaire la prise de sang, ils ont soi-disant un doublon, c’est incompréhensible ! » On utilise le piccline, je n’ai donc pas protesté.

J’avais pris un petit déjeuner version allégée, sans café, ni pain/beurre/confiture mais avec yaourt, petits suisses et jus d’orange. J’ai pu prendre mon temps pour les médicaments sans être obligé de commencer par les 6 comprimés de ciclosporine, que je dois prendre à la suite lorsqu’il est 8 h 30.

Je dois d’ailleurs bientôt lancer une pétition concernant les médicaments infects que l’on nous oblige à avaler. Les infirmières me disent elles-mêmes qu’elles ne supportent pas l’odeur de certains comprimés, dont la ciclosporine mais ce n’est pas la seule. On est en 2025, il doit bien y avoir des moyens techniques de dragéifier ces horreurs ou de les produire sous forme de gélules, non ? Le comble, c’est que l’on demande au malade qui s’est enquillé 12 pilules à la suite pourquoi il n’a pas terminé son plateau. Je serai lanceur d’alerte, tiens, je n’ai pas encore fait ça. Pour l’anecdote, l’attaque rénale provient en partie de la Ciclosporine et aussi du Bactrim (qui va être supprimé) mais je vais devoir ingurgiter l’horrible sirop jaune épais à la place : c’est ça ou mes reins vont finir par lâcher. Bon, j’arrête de vous embêter avec mes histoires de médocs pas bons et je vais chercher, au hasard, quelques chansons sympathiques.

27 février 2025