C’est encore à une balade bucolique en bord de Loire que je vais vous convier, mais avant, j’ai une information importante à vous communiquer.
Info rythme de parution
Afin d’éviter de reprendre plusieurs fois les mêmes informations, ou de m’égarer trop souvent en bord de Loire, j’ai décidé, en accord avec moi-même – c’est mieux – de ralentir le rythme des parutions qui deviendra hebdomadaire. Je rédigerai un article sur la semaine, en vous donnant les infos dont je disposerai sur l’évolution de la greffe. Pour le moment, je suis convoqué au CHU le mardi, les résultats arrivent via le serveur du labo le mercredi matin et vous aurez les infos le jeudi. Cela vous permettra d’avoir un jour fixe dans la semaine et je pourrai aussi prospecter plus tranquillement pour sélectionner les liens intéressants ou les derniers articles parus.
Je profite de ce moment solennel pour apporter tout mon soutien aux manchots des îles Heard et Mc Donald, au large de l’Australie. Ils sont eux aussi victimes des taxes affolantes décrétées par le président Américain. Je tiens à les rassurer : de toute façon, le Coca ce n’est pas bon pour vous, vous risqueriez de devenir obèses et accros au sucre et de voir vos plumes se teindre en orange. Votre mouvement de résistance vous honore, puisse-t-il désormais inspirer les citoyens US, et les citoyens (pas forcément à plumes) du monde entier.
Pas de manchots mécontents en bord de Loire, mais un coucou au loin (je n’avais pas un sou dans ma poche), un pivert farceur qui n’a pas voulu se laisser prendre en photo, des oiseaux qui chantaient joyeusement, des gens croisés qui disaient parfois bonjour, en souriant (parfois) ou en serrant les dents. Barbara, j’ai cru que la dame qui grimaçait un sourire pour ne pas perdre son dentier était une amie de notre cher alien Harry !
Voici quelques photos (mais pas des gens !)
La balade, 4.5 km, s’est déroulée sur l’île de Chalonnes. C’est la plus grande île de la Loire, et la plus grande île fluviale d’Europe, souvent inondée pendant les crues : les maisons sont conçues en fonction des caprices de la Loire, avec une habitation surélevée, les fondations sont en pierre, le tuffeau est utilisé uniquement sur les parties en hauteur qui vont rester hors d’eau. Les habitants ont l’habitude et se déplacent en cas de crues en barques, d’une maison à l’autre, le ravitaillement se fait aussi en bateau. Autrefois, le chanvre était la culture principale de l’île, désormais on y fait du maïs, du maraîchage (melons, asperges) et les prairies bien grasses accueillent les vaches lorsqu’elles sont de nouveau praticables pour leurs petites pattes.
Hier, je vous ai mis une reprise de Cat Stevens, et cela m’a donné envie de redécouvrir l’artiste. C’était un de mes premiers 33 tours lorsque, jadis, j’étais jeune étudiant et il a dû être usé à force de tourner en boucle. Cela ne nous rajeunit pas, mais la bonne musique ne prend pas de rides contrairement à celles et ceux qui l’écoutent, avec un peu de nostalgie.
Aujourd’hui, nous allons rester au sec, le temps est trop humide pour envisager une sortie et on est aussi bien chez soi. Demain, il fera meilleur, on pourra en profiter.
Comme souvent, je consacre mon temps « libre » (il est tout le temps « libre » sauf lorsque j’ai la contrainte des rendez-vous au CHU) pour lire quelques articles, vérifier des informations, répondre à des amis sur le forum Ellye où un de nos camarades a eu une greffe de cellules souches compliquée, c’est le moins que l’on puisse dire. Heureusement, son épouse a pris le relais pour nous donner de ses nouvelles pendant qu’il était en réanimation. Il est de retour au clavier, un peu sonné, évidemment, mais de nouveau dans sa chambre et il commence à trouver le temps long, ce qui est finalement bon signe. Le temps semble se dilater à l’infini lorsque l’on attend le feu vert pour sortir, surtout si la date recule de jour en jour « Vos reins… votre créatinine… un dosage de médicament trop élevé etc. » Désormais, tout cela me semble loin mais on n’est jamais à l’abri d’un deuxième séjour en cas d’aléas si les médecins le jugent nécessaire. Un mois, c’était suffisant, quand je pense que certains malades ont passé 16 mois hospitalisés, je me demande comment ils ont fait pour tenir aussi longtemps. Il faut avoir un mental d’acier pour accepter cela lorsque la greffe n’a pas fonctionné ou s’est compliquée. On peut développer un champignon du genre tenace, voire létal selon les souches incriminées, on peut aussi faire une GVH digestive carabinée, le foie peut être atteint, ou les reins (de façon aiguë) et on nous met en garde : plusieurs stades doivent être franchis avec en premier les « 100 jours », puis le cap des 6 mois, et enfin la première année où là, on peut se permettre de pousser un « ouf » de soulagement si tout s’est bien passé. Mais la surveillance, même espacée, durera toute la vie. Parfois, la maladie initiale revient alors que plus personne ne s’y attend, quelques années après la greffe et alors que le malade est considéré comme « guéri ». Comme je l’ai déjà expliqué, il suffit d’une cellule planquée quelque part qui attend tapie dans un coin de votre moelle osseuse le « bon moment », dans ce cas, on peut être trop âgé pour une deuxième greffe et on aura ce que l’on appelle les soins de support (chimio, transfusions) et, plus tard, les soins palliatifs. Je rappelle que vous pouvez toutes et tous rédiger vos directives anticipées et en déposer des exemplaires chez votre médecin traitant, au CHU qui vous suit et dans votre Espace Santé. N’oubliez pas d’en donner un exemplaire à votre personne de confiance (proche ou conjoint).
Je lisais ce matin un article sur les cancers pédiatriques en Charente Maritime. Le lien avec l’emploi de pesticides est établi : je vous mets un lien ici mais l’information a été traitée dans plusieurs quotidiens également .
Comme par hasard, les clusters les plus importants sont signalés dans les territoires viticoles ou près des cultures de céréales, là où l’emploi de pesticides est plus important qu’ailleurs. On voit donc des petiots atteints de lymphomes ou de leucémies. Mais, et on peut extrapoler, nul n’est à l’abri : les gamins sont simplement plus fragiles, et sans doute plus exposés, mais les adultes ne sont pas à l’abri. Ce sont des processus qui peuvent prendre plus de temps en modifiant l’ADN et en introduisant ces fameuses mutations génétiques qui vont faciliter le développement de cancers, lymphomes ou autres. Les viticulteurs et agriculteurs qui manipulent ces produits sont également exposés (cancers des testicules, lymphomes, leucémies… cancers du sein, cancers de la prostate et j’en passe). Ce n’est pas un scoop, c’est connu, on peut supposer que la prévention devrait jouer son rôle. Il y a une forme de déni chez les professionnels qui usent et abusent de ces produits dont on leur dit qu’ils sont « sans danger, ou si peu ». La meilleure info est faite par les malades eux-mêmes auprès des jeunes dans les lycées agricoles, et même là, on rencontre du scepticisme. L’eau « potable » est également un autre sujet de préoccupation dans plusieurs régions avec des pollutions diverses entre les pesticides et les PFAS.
Pour information, afin de faire des économies « intelligentes et ciblées », le gouvernement avait dans un premier temps supprimé les budgets alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques avant de se raviser devant la légitime levée de boucliers. On peut toujours critiquer l’administration américaine si c’est pour s’en inspirer…
Après ces infos inquiétantes, j’ai pensé aller visiter la bande son de New Amsterdam, même sans connaître la série, on peut apprécier la plupart des chansons ou instrumentaux qui restent en tête longtemps après.
Aujourd’hui rien, pour paraphraser Louis XVI, ou presque rien. Des résultats d’analyse avec une créatinine qui baisse enfin même si elle est encore trop élevée, mais c’est nettement mieux. C’était donc bien la ciclosporine qui empoisonnait les reins et la cortisone l’a avantageusement remplacée. L’hémoglobine est largement dans les normes, me voilà donc bien oxygéné, les globules blancs se portent très bien et les plaquettes ont un peu baissé (mais ça peut être un effet de la cortisone et elles restent largement au-dessus des seuils critiques).
Nous revenons de promenade, on a choisi cette fois les bords de Loire à la Possonnière. Nous avons bien fait de sortir en début d’après-midi car les nuages arrivent. Je vais vous sélectionner quelques photos, et quelques extraits littéraires.
La Loire a nourri l’imagination du jeune Louis Poirier qui deviendrait célèbre sous le nom de Julien Gracq. Une de mes collègues de lettres classiques avait eu la chance de correspondre avec lui. Un jour, il l’invita à passer la journée avec lui. C’était un homme délicieux et cultivé et ils avaient passé la journée à parler littérature et à se promener sur les bords de Loire.
Plus tard, quand on me permit de conduire le bateau, le dédale des petites îles feuillues que les atterrissements de la Loire allongeaient à la queue de l’île Batailleuse devint notre repaire : là où s’étend maintenant un champ labouré il y avait des igarapés boueux entre les saules, des îlots vierges, larges de quelques mètres, envahis de roseaux et d’aulnes où robinsonner à loisir. J’ai encore dans l’oreille le bruit espacé, plat et liquide, des avirons quand nous glissions en froissant les branches le long de ces marigots tapissés de vase… un coin d’Amazonie ou de Louisiane s’embusquait là, intact, long d’une centaine de mètres à peine mais suffisant pour l’imagination…
Nous avons aussi une académicienne, Danielle Sallenave, avec laquelle j’ai pu échanger à plusieurs reprises, sa grand-mère était institutrice à Saint-Laurent-de-la-Plaine, et sa mère institutrice à Savennières. Voici comment le maire du village avait accueilli l’institutrice laïque (extrait du discours de réception à l’Académie Française de Dominique Fernandez) :
Votre mère vous raconta que, lorsqu’elle était venue occuper son poste, à l’âge de vingt-cinq ans, le maire du village lui avait dit : « Je suis forcé de vous accueillir, mademoiselle, mais je ne vous serre pas la main. » Cette jeune fille représentait l’école publique, l’école laïque, en ces temps où la guerre religieuse faisait rage. Les bâtiments de l’école étaient en mauvais état : la municipalité refusa de financer les travaux nécessaires. Une de vos grands-mères était également institutrice, et, en 1905, après la séparation de l’Église et de l’État, on avait ôté le crucifix qui ornait la salle de classe. Aussitôt, la classe s’était vidée ; les parents retirèrent leurs enfants de ce qu’ils appelaient « l’école sans Dieu ». Sans Dieu, quel scandale ! Votre grand-mère se retrouva avec deux seuls élèves. L’un des deux était son fils, votre père.
Heureusement, la Loire est au coeur de ces paysages du Maine-et-Loire :
« Sur une carte qui en simplifie les contours, et où les bassins fluviaux de la France forment une série de croissants harmonieusement emboîtés, le bassin de la Loire, c’est le cœur élargi de la France. »
— D. Sallenave, Bassin dans Dict. amoureux de la Loire[
Balzac a aussi célébré le fleuve :
Par une belle matinée, en partant de Tours, un jeune homme embarqué sur La Ville d’Angers tenait dans sa main la main d’une jolie femme. Unis ainsi, tous deux admirèrent longtemps, au-dessus des larges eaux de la Loire, une blanche figure, artificiellement éclose au sein du brouillard comme un fruit des eaux et du soleil, ou comme un caprice des nuées et de l’air. Tour à tour ondine ou sylphide, cette fluide créature voltigeait dans les airs comme un mot vainement cherché, qui court dans la mémoire sans se laisser saisir ; elle se promenait entre les îles, elle agitait sa tête à travers les hauts peupliers ; puis devenue gigantesque elle faisait ou resplendir les mille plis de sa robe, ou briller l’auréole décrite par le soleil autour de son visage ; elle planait sur les hameaux, sur les collines, et semblait défendre au bateau à vapeur de passer devant le château d’Ussé. Vous eussiez dit le fantôme de la Dame des Belles Cousines qui voulait protéger son pays contre les invasions modernes.
Honoré de Balzac
in La Peau de chagrin
Mes photos risquent de paraître bien fades à côté des envolées littéraires de Balzac, mais en voici quelques-unes :
Et quelques arbres, fleurs et paysages sur la rive droite du fleuve :
La visite hebdomadaire avait des allures de routine ce matin : je suis passé en premier pour la prise de sang, petit-déjeuner ensuite et Doc Sylvie m’a appelé pour la consultation. Tout est nickel pour le moment, on a trouvé les cellules de Kate dans la moelle qui est donc constituée majoritairement de cellules féminines, peu importe, cela n’a pas d’incidence sur le reste de mon anatomie (!). L’auscultation n’a rien montré de spécial, je suis en forme et il faut en profiter. Pas de cure de Vidaza pour le moment : ce sera évalué plus tard s’il y a un risque qui apparaît, et pas de myélogramme dans l’immédiat, et c’est tant mieux.
La semaine prochaine, le chimérisme sera calculé avec plus de précision puisque nous serons à deux mois de la greffe, cela sera fait à l’aide de la prise de sang. En attendant, je garde le même traitement avec la cortisone et le cortège de comprimés divers même si ça s’est tout de même allégé. Avantage : je n’ai pas d’effets secondaires pour le moment et la cortisone ne perturbe pas mon sommeil, j’ai moins de douleurs articulaires mais il faut savoir que c’est transitoire : elles reviendront à l’arrêt du traitement, il faut donc entretenir la mobilité pour le moment et en profiter pour les balades. Ce ne sera pas le cas aujourd’hui : on a un vent pas possible (et pas chaud même avec le soleil et le superbe ciel bleu) et j’ai eu une séance d’escrime avec Carmen : une heure intensive à mémoriser les enchaînements, avancer le bon pied (et reculer le bon pied aussi) en maintenant la position. On a travaillé avec le sabre, le fleuret et le « sabre laser ». Beaucoup d’exercices de coordination et de mémorisation. Au début, ça va, mais au bout d’une heure, j’ai tendance à faire un peu n’importe quoi : le corps fatigue, le cerveau aussi. Carmen me dit « jambe droite », c’est la gauche qui part, forcément. Même chose avec les bras, mais j’ai quand même réussi pas mal de choses. En tant que maître d’armes, elle est exigeante et voit tout : le bras fléchi alors qu’il doit être tendu, les déséquilibres : « Vous voulez allez trop vite, M. Macron, dans un vrai combat, vous seriez en danger ! » Je me vois bien embroché par un fleuret parce que j’aurai oublié de parer, ou alors la parade aura eu lieu alors que j’étais en déséquilibre : « Paf, prends ça dans ta tronche de Macron ! ». Je dois aussi penser à mes abdos, et ça me fait beaucoup rire. J’ai dit à Carmen « Mais quels abdos ? », réponse : « Ils sont à l’intérieur, M. Macron, et vous devez les faire travailler même si vous ne les voyez pas ! ».
Bon une heure d’escrime, ça vaut largement une heure de marche, en plus cardio : on fait des pauses, et je dois boire à chaque fois. Le masque n’aide pas à reprendre son souffle mais il reste obligatoire en salle d’attente. Alors, la promenade, ce sera pour demain. On va se détendre, se reposer et récupérer du lever matinal et demain on repartira pour de nouvelles aventures. J’irais bien me promener du côté de la Loire, les sentiers doivent être praticables, et cela pourrait donner de jolies photos.
En attendant, on va se détendre en musique, avec un peu de sensualité dans ce monde de brutes.
Nous voilà donc arrivés en avril : poissons (une dame blonde a eu le sien au tribunal un jour plus tôt), ne te découvre pas d’un fil etc. C’est un des mois les plus fous de l’année, c’est aussi le mois de mon anniversaire et de celui de ma jumelle astrale, Régine. Béliers et fiers de l’être en dépit de tout ce qu’on peut nous reprocher : agit avant de réfléchir, donne volontiers des coups de pieds dans les fourmilières, pas têtu mais presque, mais nous avons aussi quelques qualités, heureusement, et nous sommes moins perfides que certains signes. Il suffit de savoir s’y prendre avec nous et ce que vous nous donnez, nous vous le rendons au centuple (je ne parle pas d’argent, faut pas pousser non plus !).
Au moment où vous lirez ceci, je serai probablement soit à la prise de sang, soit en auscultation, avec le compte-rendu détaillé du myélogramme : si des mutations sont encore présentes, je repartirai pour des cures de Vidaza, selon ce qu’auront décidé les hématologues en réunion hebdomadaire. Je ne sais pas ce que mon horoscope raconte à ce sujet : « Ami Bélier, apprêtez-vous à quelques moments désagréables ce mois-ci… » ou alors « Ami Bélier, tout va bien, vous êtes sur la voie de la guérison et votre horizon s’éclaircit ». Bon, on verra bien, je ne vais pas jouer le film avant de l’avoir vu.
Nous rentrons de promenade, une autre boucle sur un autre chemin qui nous permet de laisser la voiture ici. Cette fois-ci, j’ai mis de la crème solaire indice 50 sur le visage et sur les mains, j’avais mon bob et mes lunettes de soleil. Mais pourquoi faut-il se protéger autant du soleil, avec interdiction de s’exposer ? Deux raisons en ce qui me concerne : 1) je suis déjà interdit de soleil à la suite de mon carcinome, et la chimio que j’ai eue renforce encore cette interdiction puisque je peux développer un autre carcinome, ou même un mélanome. On va essayer d’éviter. Les yeux doivent aussi être protégés pour les mêmes raison. 2) j’ai aussi un risque accru de déclencher une GVH cutanée si j’attrape un coup de soleil : les lymphocytes du greffon pourraient s’affoler et attaquer ma peau, la mettant rapidement en charpie : je n’en ai pas vraiment envie. De même, avoir la peau sèche est un autre risque et il faut hydrater au maximum, trouver les bons produits pour les douches (pas de savon « solide ») et examiner les moindres changements. La GVH peut être aiguë ou chronique. Si elle devient chronique, c’est comme le sparadrap sous la semelle du Capitaine Haddock pour reprendre l’expression de Doc Sylvie : ça ne vous lâche pas, et ça peut vous pourrir la vie. Dans un an, les risques seront moins importants, mais il faut rester vigilant toute sa vie.
Voici quelques photos de la promenade :
Si vous regardez bien la dernière photo, vous verrez l’ombre d’un énorme poisson, sans doute un brochet…
Et voici quelques chansons pour respecter ce qui est devenu une tradition :
C’est une anecdote amusante qui m’inspire la chronique du jour. Hier soir, j’observais Michel, debout dans la cuisine, en train de lire quelque chose. Son air concentré, bien qu’il me tournât le dos, me laissait présager une lecture passionnante et j’ai fait le curieux, comme vous pouvez l’imaginer. En fait, il s’agissait d’une notice de médicament, la boîte était vide, donc il en a profité pour aller voir de plus près. Vous savez, pour l’avoir expérimenté, qu’une fois que l’on a déplié ces fichus papiers, on est incapable de les remettre correctement dans les plis. Je ne sais pas comment ils font, mais c’est une caractéristique commune à toutes ces notices et il vaut mieux attendre la fin de la boîte pour se renseigner.
Le médicament en question s’appelle « Roxithromycine » et c’est un antibiotique puissant, tout comme l’Amoxiciline à laquelle je suis intolérant. Il s’agit dans le cas des patients greffés de protéger notre organisme des méchantes bactéries contre lesquelles notre système immunitaire ne pourrait se défendre. C’est en quelque sorte une camisole chimique (j’ai d’autres médicaments de ce type aussi), puissante et efficace. Mais, et il y a toujours un mais avec les médicaments, la liste des effets indésirables est d’une longueur impressionnante, je vous en liste quelques-uns : manifestations digestives (pancréatites, diarrhées sanglantes), manifestations cardiaques, manifestations neurologiques (la conduite est déconseillée en raison de vertiges possibles), manifestations au niveau de l’oreille, troubles hépatiques, allergies cutanées fréquentes, manifestations hématologiques (c’est le pompon !), et, ce que Michel m’a montré en premier : manifestations psychiatriques avec hallucinations et confusion.
Évidemment, il vaut mieux ne pas lire tout ça si on est hypocondriaque, mais ce n’est pas le seul médicament qui peut avoir des effets indésirables. En ce qui concerne la confusion mentale, je l’ai frôlée ce matin en voulant initialiser l’heure de ma montre connectée. J’ai une appli sur le téléphone portable et la montre se connecte seule, sauf qu’elle était restée à la maison pendant mon hospitalisation, et j’avais le téléphone avec moi, les deux se sont donc trouvés déconnectés. Ça m’a passablement énervé, je crois qu’il faut au moins un master en informatique pour retrouver la bonne technique : j’ai donc risqué la crise psychiatrique en passant près d’une heure à tout essayer, Michel a pris le relais et on a fini en désespoir de cause par remettre à zéro les paramètres « usine », c’est à dire que je n’ai plus mon historique, mais au moins la montre est de nouveau connectée et à l’heure. Et puis, honnêtement, je ne consulte jamais mon historique, sauf pour savoir quelle distance on a pu parcourir lors d’une marche. Les montres à aiguilles, c’était plus simple. Il reste aussi à mettre à l’heure le radio-réveil de ma table de nuit, là je n’essaie même pas, c’est la prise de tête garantie même sans Roxithromycine : Michel pourra toujours essayer et on verra si le fait de ne pas prendre de médicaments bizarres le rendra plus calme que moi.
Ces effets indésirables s’ajoutent à ceux de la cortisone qui agit aussi sur l’humeur des patients, je n’ai donc pas fini de fulminer pour des petits riens qui viennent vous gâcher le peu de vie qu’il vous reste : chercher un objet que l’on vient de poser, mais où ? De préférence, le téléphone portable, ou les lunettes, ou le slip que l’on vient de sortir du tiroir de la commode (non, il n’est pas sur ma tête, j’ai vérifié en me regardant dans la glace), je me bats aussi avec les emballages des médicaments en les envoyant valser à l’autre bout de la pièce lorsque je les sors de leur enveloppe en alu : paf ! projection, tout le monde à 4 pattes avec la lampe de poche en lumière rasante pour retrouver le médicament fugueur. Sinon tout va bien, je n’ai pas d’hallucinations, à part que je croyais qu’on arrivait au printemps mais le ciel est tout gris aujourd’hui et il ne fait pas bien chaud.
Et vous, comment allez-vous ?
Allez, on termine en musique, ce n’est pas dans les contre-indications, au contraire. Je vous propose aujourd’hui d’écouter Mark Knopfler dans quelques unes de ses compositions, guitariste britannique, vous connaissez tous Dire Straits, mais il a aussi une carrière à côté de ce groupe légendaire.
Nous rentrons de promenade : 3 km dans notre sentier, un peu humide par endroits mais tellement joli en ce début de printemps. Je suis sorti de l’hôpital le 28 février, donc cela fait un mois, et je vous garantis que je n’aurais pas marché plus de 500 m les premiers jours, d’une part parce que j’étais encore sonné par tous les traitements : chimio, ciclosporine, diurétique, antibiotique, antifongiques et j’en passe, d’autre part, mon hémoglobine était encore un peu basse. Là, honnêtement, ça va. Je suis un peu essoufflé par moments mais rien d’insurmontable, et puis je marche à mon rythme sans chercher à battre des records. Les jolies fleurs me donnent l’occasion de faire des pauses quand je les photographie et le but n’est pas d’arriver « le premier », mais d’arriver, tout simplement. Il fait un temps superbe, presque chaud mais j’ai gardé mon blouson et j’avais mis mon bob pour protéger la tête et le visage, j’aurais presque dû mettre de la crème solaire, j’y penserai la prochaine fois, c’est une recommandation de Doc Sylvie : « Pensez à la crème solaire quand vous sortez ! » « Euh, j’ai oublié, docteur ! ».
Avant de partir dans notre chemin creux habituel, j’ai fait quelques photos de fleurs du jardin : si je n’ai pas le droit d’y toucher, je peux tout de même les photographier. Avec une nouveauté : mon allergie saisonnière (qui s’est bien atténuée en vieillissant) ne devrait plus m’ennuyer « M. Macron, vous changez de système immunitaire, donc vous ne devriez plus avoir d’allergie au pollen ! »
Voici donc les photos du jardin :
Et maintenant, une sélection des photos de la promenade avec de jolies surprises que vous devriez reconnaître…
Avant de terminer en musique, je voudrais remercier deux personnes, non identifiées, qui ont « explosé » mes statistiques en reprenant la lecture de nombreux articles. Pour info, vous êtes nombreux en France mais j’ai aussi quelques habitués outre-Atlantique, USA, Canada, et ailleurs en Europe : Suède, Irlande et Pologne.
Je suis désormais à ma troisième cure de cortisone. La première, c’était en 2022, année compliquée avec COVID sévère, pneumothorax et syndrome d’Evans, maladie auto immune rare où mes anticorps attaquaient mes globules (c’est toujours un peu le cas actuellement, notamment pour les globules rouges, même si la maladie est sous contrôle) : je ne fais rien comme tout le monde et je ne suis pas partisan de la simplicité en ce qui concerne les pathologies. Je craignais cette première cure, mais à part une prise de poids quasiment inévitable malgré les précautions alimentaires, je l’avais bien supportée. La dose initiale était de 60 mg par jour.
La deuxième cure a eu lieu dès juillet 2024, pour tenter de ralentir la myélodysplasie découverte juste avant. La dose initiale était de 80 mg, mais elle n’a apporté qu’une réponse très partielle : les plaquettes ont continué à chuter et il a fallu enchaîner sur une cure de Vidaza en attendant la greffe de cellules souche (ou de moelle osseuse). Cette fois, le Vidaza a permis de mettre les mauvaises cellules en sourdine et surtout d’éviter qu’elles se multiplient : la greffe sur une maladie qui « galope » est impossible car trop risquée.
Me voilà donc à ma troisième cure, avec toujours la dose initiale de 80 mg, soit en gros 1 mg par kg. C’est beaucoup et les doses varient d’une personne à l’autre et d’une pathologie à l’autre. Souvent, on prescrit 20 mg, j’échangeais récemment avec Barbara à ce propos, mais dans les cas « lourds », il faut appliquer les doses de cheval, sur un temps déterminé : on ne peut rester longtemps avec de telles doses et il faut ensuite diminuer progressivement la cortisone : en 2024, j’étais resté trois semaines à 80 mg, puis ensuite une semaine à 60, une semaine à 40 etc. La cure avait duré jusqu’au 20 septembre, avec une dernière semaine à 5 mg. La cure de Vidaza avait démarré le 15 octobre, j’avais donc eu un mois de « répit » thérapeutique.
J’ai retrouvé dans mes favoris une page consacrée à la cortisone, fort bien faite, où on détaille de quoi il s’agit, les précautions que l’on doit prendre, les effets indésirables possibles et les conseils alimentaires. En général, on conseille de limiter les apports en sel, même si, actuellement, beaucoup de spécialistes pensent que ça ne sert pas à grand-chose. Par précaution, on utilise à la maison du sel « allégé en sodium » et enrichi en potassium. Doc Sylvie a validé le principe en disant « C’est parfait, ça me va bien ! ». Cependant, il est inévitable, même sans prise de poids, de voir son physique changer. Alors, ça ne me dérange pas trop, ça ne peut pas être pire que pendant l’hyper hydratation à l’hôpital où j’avais pris plus de 10 kg avec de l’œdème, des jambes comme des poteaux et des joues de hamster. Je les ai reperdus (et même largement) et c’est tant mieux. La modification attendue avec la cortisone s’appelle la lipodystrophie (encore un mot savant, mais ça peut servir pour épater vos convives lors d’un dîner !). C’est une redistribution des cellules graisseuses qui vont migrer dans des zones inhabituelles, notamment sur le visage, ce qui va donner une « face de lune » caractéristique des personnes sous cortisone. Les plus anciens se rappelleront les images du président Pompidou qui souffrait tout en se montrant courageux, d’une forme de leucémie (Waldenström) que l’on ne savait malheureusement pas soigner autrement que par la cortisone à son époque. Les traitements ont considérablement évolué, en même temps que la compréhension des mécanismes qui entrent en jeu dans ce type de maladies, que ce soient les leucémies ou les lymphomes d’ailleurs.
On conseille surtout aux malades sous cortisone d’éviter le grignotage entre les repas, car la sensation de faim peut être exacerbée : cela ne me dérange pas car je ne grignote pas entre les repas. Le nouveau traitement et le remplacement d’autres médicaments a déjà permis d’éviter vomissements et nausées, c’est parfait. Je retrouve un appétit « normal » mais cela ne m’empêche pas de surveiller mon poids. Pour le reste, face de lune etc., il n’y a pas grand-chose à faire, dès l’arrêt de la cortisone, je reprendrai un aspect « normal ». Il faut savoir que tous les traitements précédents ont eu des conséquences aussi, j’avais des poches sous les yeux, c’est en train de s’atténuer. J’ai toujours la boule à zéro car la repousse était tellement anarchique que j’ai préféré tout raser de nouveau, et j’ai retrouvé mon teint normal après la belle jaunisse pendant mon séjour au CHU. Ma peau était également très sèche mais j’ai depuis peu une super crème fabriquée sur ordonnance en pharmacie qui est très efficace. Merci, Doc Carole, de me l’avoir prescrite.
On a aussi des risques en ce qui concerne l’estomac (douleurs possibles), mais on m’a prescrit un « pansement » gastrique à prendre en cas de crise, entre deux prises de médicaments. Pour le moment, je n’en ai pas besoin. La prise des 4 comprimés de 20 mg de cortisone se fait au cours du petit déjeuner, je prends les 6 autres comprimés avant (fongicide etc). La prise de cortisone peut provoquer ou accentuer l’ostéoporose, elle peut aussi fragiliser les tendons : on risque une rupture du tendon d’Achille, par exemple.
Mais malgré tout, je préfère nettement cette solution à la ciclosporine que mes reins n’ont absolument pas supportée malgré les litres de flotte engloutis, la cortisone n’aura pas ces effets, elle est même prescrite pour soulager certaines maladies rénales. C’est tout de même un immunosuppresseur très efficace, et je dois encore redoubler de vigilance, notamment parce que mon schéma vaccinal va être remis à zéro avec la greffe : je peux choper la grippe, refaire un COVID et attraper le tétanos si je bricole dans le jardin, ce qui est d’ailleurs strictement interdit.
Les poussières et les moisissures, ainsi que la terre, contiennent des champignons potentiellement mortels : certains demandent des soins à long terme, comme l’aspergillose qui se fixe sur les poumons, tandis que d’autres sont beaucoup plus virulents et peuvent se fixer directement sur le cerveau : c’est pour cela que l’on interdit les plantes dans les pièces où je vais (les orchidées ont migré dans le bureau) et je n’ai pas le droit de toucher aux chiffons, à l’aspirateur, et aux éponges. En fait, je ne touche à rien jusqu’aux fameux cent jours de greffe. Il faudra ensuite que mon système immunitaire réapprenne à vivre « en société » avec les poussières et les bactéries habituelles, comme le font les enfants qui mettent tout à la bouche et renforcent ainsi leur immunité. Ce sera progressif et raisonnable en ce qui me concerne : les défenses sont présentes puisque les globules blancs sont dans les normes, mais ce sont des globules « naïfs » qui doivent être éduqués progressivement.
C’est peut-être un peu technique mais je pense que c’est important, si vous avez des personnes dans votre entourage sous cortisone : prodiguer des conseils n’est pas forcément une bonne idée car les médecins font ça très bien, faire des remarques sur les transformations physiques entraînera à coup sûr une réaction épidermique : le patient sous cortisone se voit tous les matins dans la glace, il n’a pas envie d’entendre qu’il a une « drôle de tête » car il le sait déjà. Attention, la cortisone agit aussi sur l’humeur, et cela peut surprendre. Je demande à Michel s’il constate que ma tête fonctionne « normalement » et il me répond « Oh, ce n’est pas pire que d’habitude », je considère que ce n’est déjà pas si mal. Je me contente de mon quart d’heure de folie comme les chats, et le reste du temps, je suis sage.
Si vous désirez en savoir plus sur la cortisone, je vous mets un lien (en général, vous n’êtes que deux à cliquer sur les liens, mais ça ne fait rien : j’insiste !) :
Le mois de mars va bientôt se terminer et le 6 avril, je célèbrerai à l’eau pétillante mon deuxième mois post-greffe. J’aurai droit à un bilan sanguin complet et on verra si le « Poursuivez vos efforts ! » de Doc Sylvie a porté ses fruits. Il restera un mois ensuite avant un bilan plus complet encore et l’assouplissement des contraintes sévères. Je sais par ailleurs que l’étude du caryotype du myélogramme est enfin arrivée (depuis le 6 mars, cela commençait à agacer tout le monde !). Je n’ai pas la moindre idée de ce qu’il contient car le labo indique que les résultats sont transmis au médecin qui me les communiquera. Je trouve ça assez infantilisant : soit on peut en déchiffrer une partie et le médecin reprend tout ça lors de la visite hebdomadaire, soit on ne comprend pas – ou on ne désire pas savoir – et le médecin fait le tri dans ce qu’il a à communiquer. Il faut savoir : soit le malade est aussi acteur de sa maladie, soit on le laisse de côté en raison d’a priori qui datent d’une autre époque. Bref, ça m’agace. Je suis sous cortisone donc, ils devraient se méfier !
Hier je vous parlais de l’ours Paddington, aujourd’hui, je voudrais évoquer une autre histoire qui me passionne. L’histoire se déroule dans la base Antarctique Sanae, tenue par des scientifiques Sud-Africains. Si nous allons dans notre hémisphère vers les beaux jours, c’est l’inverse au pôle Sud où la nuit polaire va bientôt arriver. Le prochain bateau ne pourra accoster que dans plusieurs mois, en décembre prochain, et les scientifiques doivent se débrouiller pendant cette période, même s’ils peuvent communiquer avec l’Afrique du Sud. Ils ont l’habitude, me direz-vous et ils ont choisi ce métier, j’espère qu’ils sont bien payés et qu’ils ont droit à quelques mois de répit à leur retour. Pour le moment, ils affrontent des vents terribles, la température est de -23° à l’extérieur et, cerise sur le gâteau, un de leurs collègues a pété les plombs, se montre violent et menaçant, il a aussi agressé sexuellement plusieurs de ses collègues. La base ne permet pas de s’isoler réellement et le sentiment d’insécurité va croissant. La nuit polaire ne devrait rien arranger à la folie de ce scientifique qui pourrait découper à la hache ses congénères. Ils ont donc lancé un appel à l’aide, mais c’est un peu comme le SOS d’un terrien en détresse… Le type a fait des excuses, certes, et a promis juré qu’il n’embêterait plus ses camarades. Sera-t-il capable de tenir ses engagements ? Rien n’est moins sûr. Imaginons ce que donnerait ce genre de situation dans le futur lors d’un voyage spatial, ou sur une base lunaire, ou martienne, pourquoi pas ? Les critères de recrutement sont très stricts et l’aspect psychologique n’est pas négligé, bien au contraire, mais les conditions liées à l’enfermement modifient votre perception du monde.
J’ai vécu 30 jours « à l’isolement », je peux vous dire que, rapidement, le moindre détail, la moindre contrariété peut prendre des proportions énormes, et pourtant j’étais entouré de personnes bienveillantes et réactives qui savent ce qu’il faut faire et ce qu’il faut dire dans ces cas-là, et Michel est venu tous les jours, même lorsque j’étais dans les vaps et incapable d’échanger plus de quelques mots. Alors, je ne m’imagine même pas enfermé avec un fou furieux sans espoir de fuite vers l’extérieur. Ce récit me rappelle le célèbre Shining et le regard halluciné de Jack Nicholson qui incarne l’écrivain Jack Torrance dans ce sinistre hôtel hanté du Colorado, en plein hiver.
Étant donné que je n’ai pas de nouvelles informations à vous donner, je vais vous parler de Paddington, oui, l’ours si célèbre en Angleterre, il a même pris le thé avec la reine Elizabeth. Donc, figurez-vous que deux abominables garnements alcoolisés, qui plus est des ingénieurs de la Royal Air Force âgés de 22 ans, ont vandalisé la statue de Paddington située sur un banc, dans une rue de Newbury à l’ouest de Londres.
Les deux compères avaient tellement picolé qu’ils ne se sont pas rendu compte qu’ils étaient filmés par des caméras de surveillance : ils ont embarqué l’ours dans le coffre de la voiture d’un des deux « délinquants » et sont rentrés en taxi à leur base, ce qui montre qu’ils avaient encore un peu de bon sens en évitant de conduire alcoolisés. Mais la justice implacable les a rattrapés, tout penauds, ils se sont confondus en excuses et la gueule de bois a dû rendre encore plus pénible ce moment de lucidité. Seulement, l’histoire ne s’arrête pas là puisqu’ils ont dû comparaître devant un juge, et je trouve que ses mots ont été puissants et pertinents : « Icône culturelle bien-aimée», l’ours Paddington «incarne la gentillesse, la tolérance et promeut l’intégration et l’acceptation dans notre société», a déclaré mardi le juge du tribunal de Reading. «Sa célèbre étiquette, accrochée à son duffle-coat, indique: “Veuillez prendre soin de cet ours”. Dans la nuit du 2 mars 2025, vos actes ont été l’antithèse de tout ce que Paddington représente. »
En quelques mots bien choisis, le juge a rappelé que les symboles ont une importance : Paddington incarne la gentillesse, il promeut l’intégration et l’acceptation dans notre société. C’est un peu comme si on s’attaquait à ce qui fonde les grands principes britanniques, du moins pour une majorité d’Anglais, on ne badine pas avec les symboles en Grande Bretagne et peut-être devrait-on faire de même en France, tout ce qui va à l’encontre des principes de la République, de ses symboles, mérite tout de même plus qu’une simple remontrance chez le juge. Les deux jeunes gens ont été condamnés à 12 mois de travaux d’intérêt général et à 3300€ de frais de remise en état de la statue. Paddington va retrouver son banc et ses fans pourront continuer à venir le saluer.
Ce sont ces petits récits qui pimentent mon quotidien, plus que les longs articles consacrés à la folie du président US et de son clown de service, ou que les spéculations sur ce que le nouveau tsar de la Russie pourrait bien mijoter : rien de bon ne sortira de tout ça. C’est que, voyez-vous, ils n’ont pas lu les livres de Paddington et ils ne se sont pas imprégnés des valeurs qu’il incarne.
