J’ai l’humeur rêveuse, en fait je m’échappe d’un livre de Maxime Chattam, « La Constance du Prédateur », c’est glauque, sanglant et à mon avis légèrement alambiqué dans le dernier tiers du livre. Ou alors c’est moi qui fatigue, mais c’est très prenant et je n’abandonne pas ma lecture. Disons que c’est mon état d’esprit qui n’est pas « raccord » avec ce type de roman, il me faut plus de légèreté. Bref, j’ai besoin d’air frais, de sensations poétiques et de mignonneries, genre petit chat qui fait le fou, guépard affectueux qui embête le photographe animalier ou panda qui se roule dans la neige. Bon, c’est vu et revu et on s’en lasse aussi : Michel est contre l’arrivée de mouffettes facétieuses ou de suricates collants dans la maison, de toute façon, et je ne parle même pas de la girafe dans le jardin ni du petit rhinocéros joyeux qui lève ses petites pattes arrières en esquissant un pas de danse. Je n’aurai de toute façon pas le droit de câliner des bêtes à fourrure en rentrant de l’hôpital, ni un rhinocéros sans fourrure. Comment font les gens qui ont un chat ? Bah ils le confient à des amis pendant trois mois. Le chat finit par rentrer et, comme tout félin qui se respecte, il fait la tronche. Donc pas de chat, pas de suricate, ni de lapin. Rien. Même pas un rhinocéros sympa qui ne boude jamais.
Voilà, je commence à sortir de l’atmosphère Chattam. Je me disais, en rêvassant : « Oh, ce serait sympa que dans un an et quelques mois, aux beaux jours, on organise un petit séjour pour que celles et ceux qui me suivent ici se rencontrent ». Je réserverais un grand gîte, j’aurais le droit de caresser des chats, de prendre les gens dans mes bras, de fabriquer de beaux souvenirs et même les gamins seraient autorisés à me faire la bise. On boirait autre chose que de l’eau (mais de l’eau aussi) et on cuisinerait ensemble. On écouterait de la musique, on chanterait faux, on danserait et on irait se promener dans la campagne.
On essaierait de danser le sirtaki, comme en Crète, et on mettrait de la féta dans la salade. Et je mangerais tout ce qu’on m’aura interdit pendant plusieurs mois, surtout des fraises, et encore des fraises.
Ce serait bien, non ? On ferait des jeux d’extérieur, et si la pluie venait à menacer, on jouerait à « Qui est-ce ? » ou au Cluedo.
Voilà, c’était ma rêverie du soir (oui, j’écris l’article jeudi soir, et je le publierai demain, vendredi.)
Vous me direz ce que vous pensez de mes rêves.
Je vous offre un poème de Gérard de Nerval, celui que mes 3e aimaient bien quand j’étais prof de français :
Fantaisie
Gérard de Nerval
Il est un air pour qui je donnerais Tout Rossini, tout Mozart et tout Weber, Un air très vieux, languissant et funèbre, Qui pour moi seul a des charmes secrets.
Or, chaque fois que je viens à l’entendre, De deux cents ans mon âme rajeunit : C’est sous Louis treize ; et je crois voir s’étendre Un coteau vert, que le couchant jaunit,
Puis un château de brique à coins de pierre, Aux vitraux teints de rougeâtres couleurs, Ceint de grands parcs, avec une rivière Baignant ses pieds, qui coule entre des fleurs ;
Puis une dame, à sa haute fenêtre, Blonde aux yeux noirs, en ses habits anciens, Que, dans une autre existence peut-être, J’ai déjà vue… – et dont je me souviens !
Gérard de Nerval
J’essaie de vous trouver des chansons sur le thème du rêve :
Le premier article sur lequel je tombe décrit de façon détaillée et documentée un problème récurrent : l’eau potable, ou plutôt l’eau que l’on croit potable, parce que, si on regarde de près les factures, on nous la fait payer de plus en plus cher, donc elle devrait être de qualité supérieure. Oui mais, car il y a un mais, elle ne serait pas si potable que ça et même cancérigène dans un nombre non négligeable de communes, cela représenterait 600 000 personnes. Ce n’est pas rien, tout de même.
« Pourquoi tu nous bassines avec tout ça ? » Alors, déjà, « bassines » est bien choisi, et, de temps à autre, j’essaie de répondre à la question « Mais quels sont les facteurs environnementaux qui peuvent influer sur toutes ces maladies ou en expliquer la concentration dans certains endroits ou chez certains professionnels : cancers, lymphomes, leucémies ? » Reprenons le cours de notre analyse (de l’eau, évidemment).
Le plus inquiétant, dans le cas de l’eau du robinet, c’est que le problème est identifié depuis longtemps, il provient du PVC de certaines canalisations, parfois quelques tronçons vétustes non remplacés. Le CVM, chlorure de vinyle monomère est un gaz cancérigène qui provient du PVC non traité. Ce problème a été identifié dans les années 70, mais on connaissait cette désagréable caractéristique depuis le début, les années 30. Non, je n’ai pas de diplôme en chimie, je viens de lire une série d’articles « sérieux ». Vous allez forcément trouver sur le net des bimbos maquillées comme des camions volés qui vont vous expliquer que, si tu mets trois rondelles de citron, du bicarbonate de soude et du sel bio dans ton verre, tu annihileras les effets de la pollution et tu perdras du poids. Alors non, tu perdras ton temps, doublement, puisque la Cruchotte qui se filme n’a aucune idée de ce qu’elle raconte. De même, je ne veux pas faire de sexisme, que pour ce type qui te montre ses muscles en se dénudant, et qui te donne une recette aussi débile de ce que tu dois boire pour arriver à avoir un corps aussi parfait que le sien, avec en prime un cerveau atrophié.
Le hic dans ces histoires d’eau, H2O, comme d’habitude est un problème de coût : remplacer tous ces réseaux délétères coûte très cher. Comment voulez-vous que les petites communes rurales trouvent de quoi financer tous les remplacements à effectuer, relier les hameaux isolés en campagne, ou les fermes ? Le changement d’un kilomètre linéaire coûte entre 50 000 et 200 000 euros. Vous le savez, si vous regardez l’évolution de vos factures, l’eau coûte de plus en plus cher aux particuliers, c’est un peu comme le traitement des ordures ménagères, et les élus ont bien conscience que le poids financier devient beaucoup trop lourd à supporter par les usagers. L’état aurait dû intervenir, ou devrait le faire, c’est tout de même une urgence sanitaire. Euh… comment vous dire ? Que ce n’est jamais le bon moment ? Que les plans se succèdent et ne sont pas suivis d’effet ? Que, et que… Bref, le problème a été longtemps laissé de côté, depuis 50 ans.
On nous dit souvent : « Buvez l’eau du robinet, arrêtez d’acheter de l’eau en bouteilles ! » Quelque part, je suis d’accord. Encore faut-il avoir confiance et dans l’eau du robinet, et dans l’eau en bouteilles !
Lorsque je sortirai de mon séjour dans ma chambre stérile, estampillée 3 étoiles par le guide Michelin des chambres d’hôpital (ne cherchez pas, cela n’existe pas encore), j’aurai l’interdiction totale de boire l’eau du robinet, pour des raisons sanitaires essentiellement, pas pour cette sombre histoire de PVC cancérigène. Il peut y avoir une bactérie à la sortie du robinet, on ne peut pas garantir la qualité sanitaire de l’eau à 200%. Ainsi, j’aurai droit à ma bouteille d’eau, qui devra être consommée dans la journée et à laquelle personne ne devra toucher, sous peine d’une amende dont je n’ai pas encore fixé le montant. Super ! Oui, mais quelles marques d’eau choisir pour avoir également une garantie sanitaire suffisante ? Là, les choses se compliquent encore, car on vous fait payer au prix fort un autre scandale sanitaire.
Je précise que filtrer l’eau du robinet n’a, dans ce cas, aucun effet.
Je pense que je vais me mettre au Saumur-Champigny, moi qui ne bois plus une seule goutte de vin depuis que l’on m’a dit « chimio » et avant même de recevoir les piqûres douloureuses, je sais que le foie est suffisamment sollicité pour éviter la moindre goutte d’alcool au quotidien, et qu’il le restera encore avec la médication post-greffe : 21 comprimés à ingérer dans la journée… avec de l’eau. Dans les grandes occasions, je m’autorise un fond de verre de vin ou de crémant de Loire, rien de plus. Quand on regarde les notices des médicaments du type « Vidaza », il est indiqué : « réduire votre consommation d’alcool ». Par excès de zèle, sans doute, elle est en ce qui me concerne réduite à zéro. Je ne m’en porte pas plus mal, certainement, mais j’aimerais bien boire de l’eau en toute sérénité. Je ne me pose pas non plus la question 100 fois par jour, nous avons une carafe à filtre, et ma foi, l’eau a le goût de l’eau, c’est à dire qu’elle est parfaitement insipide sans ce goût de chlore insupportable. On cuisine à l’eau du robinet, on se lave évidemment avec l’eau du robinet etc. Et c’est tellement banal que l’on ne passe pas notre temps à savoir si on a raison ou pas de l’utiliser : on n’a de toute façon pas le choix.
J’essaie de me mettre à la place des parents dont les mômes sont confrontés à ces soucis environnementaux quotidiennement. Tu dois normalement pouvoir leur donner à manger et à boire des produits sains. Sans tomber dans l’excès non plus, le système immunitaire des enfants a besoin de se frotter à différents virus et microbes pour se renforcer. Donc ils bouffent de la terre quand ils sont petits, font des tas de trucs impensables pour nous adultes, y compris lécher la serpillière ou farfouiller dans la litière du chat et c’est tant mieux, surtout s’ils vivent à la campagne et qu’ils peuvent jouer et courir dehors, pour les gamins élevés comme des poules en batterie, dans des cages appelées « appartements », c’est plus compliqué. Un gamin doit pouvoir courir et jouer dehors, sans recevoir des doses de produits phytosanitaires dans la tronche, ni craindre de boire au robinet en rentrant à la maison, ils sont cra-cra quand ils rentrent : tant mieux. Les bébés des pays nordiques, Suède, Finlande etc. font la sieste dans leurs landaus, dehors, qu’il fasse froid ou qu’il neige : ils sont évidemment bien couverts mais on sait qu’il vaut mieux pour eux qu’ils renforcent leur système immunitaire. Donc, dehors les gamins ! Allez jouer au ballon, à ce que vous voulez, mais dehors.
D’ailleurs, nous adultes ferions bien de montrer l’exemple : tout le monde dehors. Voyez-vous, ce qui m’effraie le plus dans ce qui m’attend, ce n’est pas l’hospitalisation en elle-même, ni la chimio, ni la greffe : c’est le fait de vivre 24 h / 24 dans un milieu totalement stérile, où les seuls parfums seront ceux des médocs ou des désinfectants, sans oublier les effluves du plateau repas quand je retirerai l’opercule : effet vomito garanti, parce que, même si c’est appétissant, je sais que cela ne m’inspirera pas vraiment. Mais, au moins j’aurai ma bouteille d’eau à moi ! CQFD.
Voici le lien vers l’article anxiogène : (vous regarderez votre eau du robinet d’un œil soupçonneux ensuite !)
Oh, eh bien dites donc, on dirait que l’échéance approche ! « Forcément, grand benêt, chaque jour qui passe réduit ton « sursis » à la maison ! ». Alors, on va essayer de se promener. Je vous propose une balade imaginaire, un circuit dans les lieux que j’aime parcourir dans mes rêveries, des souvenirs, des projets de voyage aussi. Je ronge mon frein, vous l’imaginez bien. Je rêve d’Islande, de volcans éteints ou encore en activité, de terrasses bien ombragées, de ruelles étroites, où les bougainvilliers dégoulinent le long des murs blancs. Peut-être que la grisaille du moment incite au départ : Allez, ce sera le Monténégro, ou l’Albanie, ou le Maroc (on demandera à Asma des tuyaux pour louer un joli riad), on retournera en Irlande aussi, explorer d’autres secteurs que le Kerry, tu te souviens du fish and chips, Françoise ? Et du whisky irlandais ? Oui, forcément. Peut-être qu’il faudra envisager des choses plus simples comme un séjour dans le Cantal ou en Périgord, dans un de ces jolis gites au calme, dans la vallée, en bas, coule une claire rivière. À deux pas du gîte, on peut découvrir un petit moulin à eau, promenade rafraîchissante sous les arbres. On ira à la recherche du loup, tu sais, celui que l’on avait croisé et qui était au moins aussi surpris que nous. Ou, plus simplement on se contentera d’animaux plus faciles à voir, les renards, les biches qui galopaient joyeusement, les milans noirs, les belles vaches de Salers. On retournera en Espagne, tu as vu il faut un gyrophare orange dans la voiture désormais. Peu importe, on ira manger la paella là où on sait qu’elle n’est pas un piège à touristes. Et puis on ira se perdre dans le jardin botanique de Blanes, et on fera plein de photos.
Mais pas tout de suite, il faut déjà que l’on m’autorise à mettre le nez dehors, à me promener autour de la maison, dans le jardin (non, pas question de manger les fraises ! Ce sera interdit). Allez, on commence la promenade !
On commence par l’Île d’Yeu. On louera un vélo électrique cette fois !
Ensuite, on ira manger l’aligot chez Bastide, à Nasbinals, mais on fera d’abord une marche, parce qu’après, on sera juste bons à aller se mettre au frais dans l’église !
Voilà l’église :
Le Cantal n’est pas loin, nous allons nous contenter d’une salade en rentrant au gîte, on mangera la truffade un autre jour.
Allez, on part faire un tour en Crète, à la Canée. Nous jouerons à nous perdre dans les rues… et nous nous perdrons pour de vrai !
D’une île à l’autre, nous voici à Lanzarote, dans la jolie maison de Juan. Après avoir sillonné l’île dans tous les sens, nous nous installerons au frais pour regarder des jeux en espagnol à la télé.
Et si on partait en Irlande, pour terminer le voyage ?
Mais ce que je désire par-dessus tout, c’est non pas de mon village voir fumer la cheminée, mais dans notre jardin voir refleurir le magnolia.
J’aime écrire au petit matin, lorsque tout est encore endormi. Bon, là, j’avoue, je devrais encore être au lit : je me suis réveillé sans raison particulière, avec le nez bouché, même pas un rhume (ouf !) mais cela a suffi à mettre le cerveau en marche. « Va te recoucher ! » me direz-vous… Pas tout de suite, il faut que j’attende le prochain train de sommeil. Lorsqu’il entrera en gare, je sauterai dedans et retournerai au lit après avoir enregistré le brouillon de l’article.
Dans le monde, certains, plus à l’est, sont déjà au travail, d’autres sont plongés en plein sommeil, d’autres encore vont aller se coucher bientôt. En parlant de monde, figurez-vous que Cruchotte commence une tournée internationale car ce blog est lu en Moldavie, en Estonie, en Suède, en Arabie Saoudite, en Israël, en Irlande, au Canada, aux USA, en Argentine et dans quelques autres pays. Un jour, on parlera de Cruchotte comme d’une héroïne un peu simplette mais attachante. Voilà à quoi joue mon cerveau pendant qu’il ne dort pas : il spécule, échafaude des théories improbables et surfe sur la pente de mes rêveries. Autant le remettre un peu sur terre.
Je cois vous avoir déjà parlé du forum du site Ellye (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir). Le site, https://www.ellye.fr/, permet de trouver informations et documentation sur les maladies du sang. Il y a plusieurs types de leucémies, entre les leucémies aigües et les leucémies chroniques, et tout un tas de lymphomes car la nature, et donc la maladie, aime la diversité. C’est d’une complexité… déconcertante. Mais ces maladies ont des points de départ souvent identiques, avec des dysfonctionnements dues à de subtiles modifications dans l’ADN de la moelle osseuse des patients. Selon les gènes qui sont concernés, les anomalies conduisent à des maladies différentes. Certaines sont « indolentes » et mettent du temps à prendre leur vitesse de croisière, d’autres sont d’emblée agressives et doivent être traitées au plus vite. Certains types de lymphomes et de leucémies vont frapper les plus jeunes, enfants et ados, ou jeunes adultes, d’autres surviennent à l’âge adulte. Et toutes sont particulièrement pénibles à vivre pour le malade, mais aussi pour l’entourage.
J’ai de nombreux échanges sur le forum avec des compagnes et compagnons de route et cela concerne diverses pathologies. Parfois, ce sont les malades eux-mêmes qui échangent, parfois ce sont les accompagnants qui cherchent informations et témoignages, voire « trucs qui fonctionnent » pour gérer la fatigue chronique, commune à quasiment toutes ces maladies. Dans beaucoup de situations, on relève que, pernicieuses, ces pathologies sont quasiment invisibles et silencieuses, au moins dans un premier temps, ce qui peut retarder le diagnostic. Dans d’autres cas, l’entourage pense que la personne en rémission est une personne en pleine forme, qui peut enchaîner les journées de travail, les travaux ménagers, comme si tout allait bien : « Maintenant, tu es « guéri.e », secoue-toi un peu ». Rémission n’est pas guérison, on prononce ce dernier mot après en général une période de 5 années sans reprise de la maladie. En outre, le corps a été mis à rude épreuve lorsqu’il a encaissé les chimios, il lui faut du temps pour récupérer, et le malade sait, parce qu’on l’a prévenu, qu’il risque à terme de développer d’autres cancers : c’est l’effet « Kiss cool » des traitements. Et dans un nombre non négligeable de cas, il peut y avoir récidive. Certains mettent tout ça dans un coin de leur cerveau et ont tendance à l’oublier trop vite, d’autres angoissent, la dernière catégorie, non négligeable en nombre peut être confrontée aux réactions de son entourage : « Tout cela est derrière toi, tourne la page… » L’après maladie est parfois plus difficile que la maladie elle-même. Je lis régulièrement des témoignages poignants de patients qui ne parviennent pas à expliquer sereinement ces différents états à leurs enfants, à leurs conjoints, à leurs amis qui se lassent et s’éloignent.
Tiens, un des intervenants, qui a atteint ce que l’on peut appeler « niveau expert », passe une bonne partie de son temps à nous trouver des articles ou des études. La dernière qu’il a mise en ligne est passionnante, mais pas facile à décrypter pour un néophyte. Il s’agit de comprendre les rapports entre agriculture et hémopathies, notamment en raison des produits phytosanitaires manipulés. C’est complexe et effrayant : il y a les pesticides, et les herbicides dont les molécules (plusieurs sont d’ores et déjà identifiées) sont capables de modifier le système immunitaire et de provoquer des mutations génétiques. Rien de nouveau, me direz-vous, on sait déjà tout cela. Eh bien, ce n’est pas si sûr quand on voit les réactions de certains jeunes en formation agricole. Le travail de prévention est loin d’être idéal. Et que dire des personnes qui ont fait le choix de vivre à la campagne, près d’un champ de céréales, par exemple. Les enfants jouent dehors, font de la balançoire ou du trampoline. L’agriculteur traite son champ, en respectant les distances que la loi impose et il leur fait coucou de loin en passant non loin de la limite de leur terrain. Ce jour-là, le vent s’est levé alors que le champ n’était qu’à moitié traité, il faut donc terminer le travail. L’agriculteur s’était équipé, mais il a si chaud avec sa combinaison, qu’il a fini par baisser la garde. Le vent soulève joyeusement les particules, les gamins sont les deuxièmes bénéficiaires. Maman leur dira : « Lavez-vous les mains avant de goûter », elle ferait aussi bien de les décontaminer en leur faisant prendre une douche, mais qui aurait ce réflexe ? L’agriculteur sait lui aussi qu’il aurait dû respecter les consignes. D’ailleurs, cela commence dès la préparation et la manipulation des produits… mais quelles contraintes !
J’ai l’air de caricaturer, j’ai vécu à la campagne, et je voyais souvent cet agriculteur sympa. Je m’étonnais régulièrement de ne voir aucun doryphore sur les feuilles des pommes de terre de mon potager. Et pour cause, j’ai fini par comprendre que mes légumes étaient traités en même temps que le champ de maïs ou de colza. Il en va de même pour l’eau « potable » dont les analyses, incomplètes, nous disent qu’elle est d’une qualité « correcte », et même pour un bon nombre de légumes « biologiques ». Je passais aussi souvent un célèbre désherbant autour de la maison, du glyphosate, dont on nous vantait à l’époque l’absence de nocivité. Même si je prenais des précautions, elles étaient certainement très insuffisantes. Mais les intérêts économiques d’une grande firme internationale interdisaient de diffuser des informations pourtant connues. Et je ne mentionne même pas les produits utilisés lorsque nous étions gamins : il fallait produire pour nourrir la population du baby-boom, sans se soucier des effets du DDT ou d’autres produits, interdits depuis (enfin, en théorie).
Voici donc quelques liens intéressants pour les plus curieux. N’hésitez pas à les communiquer autour de vous et parlez-en aux personnes à risque :
Enfin, nous n’avons pas encore terminé la journée et il peut se passer plein de choses. Normalement, le dimanche c’est plutôt calme, mais sait-on jamais.
Le dimanche matin, c’est plutôt ménage et cuisine. Michel a donc inauguré notre dernière acquisition : un aspirateur laveur, avec batterie. Il a dompté la chose ce matin, mais c’est du dressage en douceur, la bête en question n’a rien de féroce : elle fait bien son travail, se manie aisément, se replace sur son socle et se met en charge pour la fois suivante après avoir nettoyé automatiquement ses petits rouleaux. Alors d’accord, elle a avalé la gomme de Michel, qui était sous le lit (pas Michel, la gomme) et elle a signalé qu’il fallait lui dégager les rouleaux (pas ceux de Michel, qui n’a pas encore de rouleaux, que je sache !). J’ai donc entendu « Mais c’est pas vrai ! Elle m’a bouffé ma gomme ! » Car, et vous l’aurez deviné, l’engin parle et commente ce qu’elle fait ou ce qu’il faut faire. À un moment, elle – voix féminine – n’était pas très contente, et a répété trois fois la même instruction : « Mais ça fait trois fois que tu le dis, espèce de c…asse ! » Je vous laisse remplir les pointillés, et j’ai pensé tout en rigolant dans mon fauteuil (j’avais tout de même passé l’aspirateur sur les tapis) que la chose avait été baptisée. Depuis, elle ne dit plus rien, je ne crois pas qu’elle soit vexée, elle dort… N’empêche, c’est bien pratique.
Ensuite, Michel a enchaîné avec le repas, il n’arrête pas, même le dimanche, et on s’est régalé. Non, je ne vais pas vous détailler le menu, je vous décrirai les repas du CHU. Je ne me suis d’ailleurs jamais plaint de la nourriture pendant mes hospitalisations précédentes. Petite sieste post repas, et comme il faisait beau, on en a profité pour faire une promenade dans la campagne. Les chemins sont encore bien humides mais c’était très agréable. J’en ai profité pour faire quelques photos, que voici :
Après un petit temps de récupération, car je suis un peu rouillé après cette longue période de confinement volontaire, je vais reprendre un peu la documentation fournie par le CHU. On me demande souvent comment je fais pour digérer toutes ces infos : j’ai une bonne mémoire, pour le moment, mais j’ai surtout des aides en ligne, des articles mis en favoris, des sites informatifs. Quand je ne suis pas certain, je vais voir sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui a des informations mises à jour régulièrement. Je lis aussi tous les comptes-rendus que je reçois. J’estime que c’est la part du malade : essayer de se tenir à jour, chercher les sites fiables et reconnus, comprendre son résultat d’analyse, surtout la numération de la formule sanguine, la fameuse NFS. Ce n’est pas si compliqué, mais j’avoue que j’ai eu le temps de me familiariser avec tout ça depuis ma première leucémie. Quand les plaquettes commencent à baisser, je sais qu’elles vont chuter rapidement. Pour les neutrophiles, c’est un peu le yoyo, et pour les globules rouges, je suis quasiment tout le temps en anémie modérée. L’intelligence artificielle permet d’avoir un résumé compréhensible et explicite. Si je recherche une seule notion médicale, je me tourne plutôt vers un moteur de recherche. Le fait de poser ensuite des questions précises lors des consultations permet aux médecins de donner des réponses plus détaillées, ou d’expliquer les processus en jeu. Évidemment, si on ne demande rien, on n’aura presque pas de renseignements. Avoir une part active dans ce que l’on traverse permet de mieux comprendre les tenants et les aboutissants, se mettre la tête dans le sable ou paniquer inutilement me semble contreproductif. Cela n’empêche pas les moments d’angoisse, ou les craintes liées aux actes invasifs, surtout quand c’est Cruchotte qui est aux commandes !
Michel est bien entendu au courant de ce que l’on me transmet : analyses, comptes-rendus etc. Il voit de toute façon à ma tête si les résultats sont bons ou si quelque chose me tracasse. Je ne cache rien mais ce n’est pas pour ça que nous en parlons à longueur de temps. Je trouve que la maladie, avec toute la paperasse accumulée, prend déjà, au sens propre, trop de place : médocs sur le buffet, dans une corbeille, papiers entassés sur le coffre en bois à droite de mon fauteuil… il faudra une brouette quand j’aurai mon traitement post greffe ! Il faudrait trier, déchirer, classer : les analyses sont classées, mais est-ce utile de tout garder alors que je les enregistre numériquement ? Parfois, c’est pratique d’avoir la copie sur soi pour le généraliste qui passe déjà beaucoup de temps devant son ordinateur. Je vais illustrer cette partie consacrée à l’info avec deux livrets que nous consultons fréquemment : le livret d’accueil de l’unité Harvey au CHU, et le livret « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques ». Je sais, ce n’est pas facile à prononcer !
Voilà, c’est simplement pour illustrer mon propos.
Il est bientôt 16 h puisque j’écris cet article dans l’après-midi, et c’est l’heure de mon goûter !
On termine en musique avant que j’aille chercher mon « pitch » au chocolat noir dans le placard.
J’ai redécouvert cette chanson lorsque je vous ai parlé littérature avec le livre de Grangé. Je ne sais pas si vous vous en souvenez, ou si même vous la connaissez. Michel ne s’en souvient plus. Je n’avais pas acheté le disque et pourtant, je me souviens bien de cette pochette que j’ai dû voir chez des copains, mais où, mais quand, mais qui ?
D’ailleurs, en bonus, je vous mets une bande son des années 80 (80 à 83). Il y a des choses qui ont bien vieilli, d’autres moins, et certaines qui étaient déjà inécoutables. Mais on trouve aussi quelques pépites.
Ceci est un article purement spéculatif : je ne pense pas revoir Cruchotte de sitôt, mais sait-on jamais. Nous sommes donc à J+1 de la greffe, soit le 7 février. Encore un peu groggy mais content de pouvoir envisager l’avenir, j’entends un brouhaha dans le couloir. Il s’agit de la visite des médecins et internes. Je redresse mon lit à l’aide de la télécommande et je m’installe en position assise. Doc Sylvie arrive, avec son aréopage de jeunes internes, elle se plante devant le lit et m’informe que Melle Cruchotte, que je viens de reconnaître derrière son masque, va m’examiner. Elle devra ensuite répondre à un questionnaire en vue de son évaluation trimestrielle… Je m’attends au pire, mais j’esquisse un sourire. Ils ont tous la charlotte, la surblouse et les surchaussures, les masques blancs sont bien ajustés.
– Melle Cruchotte, c’est à vous de jouer. Vous allez procéder à l’auscultation du patient, je vais vous demander ensuite ce que vous savez sur les myélodysplasies. Vous devez être concise et précise car nous avons d’autres patients à voir. Je vais enregistrer votre oral. Vous avez été tirée au sort et M. Macron est le patient désigné. M. Macron, me donnez-vous votre accord pour que nous procédions de cette façon ?
– Oui, bien sûr.
Cruchotte se concentre et commence d’une voix qui manque un peu d’assurance, tout en me regardant. Je profite du fait que Doc Sylvie ajuste ses lunettes et recherche sur son téléphone la fonction « enregistrement » pour lui faire un clin d’œil. Je sais que l’étudiante pense à son myélogramme catastrophique et je ne veux pas qu’elle loupe son oral à cause du stress. Elle commence donc son auscultation. Prise de tension, pouls, examen des poumons et du cœur au stéthoscope, palpation des ganglions, du foie, de la rate. On sent qu’elle a révisé et elle commente :
– Il n’y a pas de particularité au niveau pulmonaire, le cœur du patient est régulier, sa rate et son foie sont toujours palpables, ce qui signifie que nous constatons une splénohépatomégalie. Le patient ne présente pas de signe de GVH pour le moment.
Pour un peu, j’applaudirais. Doc Sylvie ajuste ses lunettes et regarde les étudiants qui restent concentrés.
– Bien. Dites-moi maintenant ce que vous savez sur la maladie. N’oubliez pas le timing serré et ne vous lancez pas dans un discours interminable. Soyez précise et concise, Mademoiselle ! Rappelez-nous ce qu’est un syndrome dysplasique
– Voici ce que l’on peut dire sur les SMD : Les SMD sont un groupe de maladies de la moelle osseuse caractérisées par une production défectueuse des cellules sanguines. En raison de cette inefficacité, les patients présentent souvent :
Anémie (manque de globules rouges), Thrombopénie (manque de plaquettes),Leucopénie (manque de globules blancs).Ces anomalies résultent d’une moelle osseuse dysfonctionnelle avec souvent des mutations génétiques spécifiques.
Je suis impressionné par les connaissances de Cruchotte et je me retiens d’applaudir, je l’encourage du regard. Elle poursuit, du même ton assuré :
– Nous pouvons maintenant parler des causes des SMD :
Aucune cause identifiable. cela représente 80 à 85 % des cas.
Ces formes sont souvent associées à des mutations acquises avec l’âge, comme SF3B1, TP53, ou RUNX1.
Risque accru chez les personnes âgées (diagnostic généralement après 60-70 ans).
Facteurs secondaires (15-20 %)
Exposition à des métaux lourds.
Exposition à des toxines ou traitements antérieurs :
Chimiothérapie ou radiothérapie.
Produits chimiques (benzène).
Doc Sylvie interroge l’étudiante pour qu’elle précise dans quelle catégorie elle me classe.
– M. Macron a subi une première chimiothérapie de septembre à décembre 2021 pour traiter une leucémie lymphoïde chronique, il a développé un SMD secondaire consécutif à sa chimiothérapie, ce qui aggrave le pronostic. Son SMD a été classifié « à haut risque », c’est pourquoi la greffe de moelle a été proposée au patient qui aurait à terme développé une leucémie aigüe myéloïde, ou LAM.
– Parlez-nous des taux de succès des allogreffes, en étayant votre propos.
– Dans le cas de patients jeunes de moins de 50 ans, ou des patients en bonne santé, on estime que le taux de survie à 5 ans est de 50 à 70%. Pour les patients plus âgés, avec des comorbidités, le taux de survie à 5 ans est de 30 à 50%.
– Je vous remercie, Melle Cruchotte. M. Macron, je vous souhaite une bonne journée et je vous remercie pour votre coopération. Nous allons vous laisser récupérer. Rappelez-vous : pas de folies les premiers jours qui suivent la greffe, ne vous levez pas brusquement et appelez les infirmières si vous avez la moindre sensation de malaise.
Cruchotte sort de la chambre et m’adresse avant de sortir un geste amical de la main. Je suis content pour elle, j’espère simplement qu’elle ne sera pas à nouveau tirée au sort pour effectuer le prochain prélèvement de moelle osseuse.
Une chanson apaisante sera la bienvenue en guise de conclusion !
Pour changer un peu de registre, laissons la greffe de moelle osseuse de côté, je vous donne quelques nouvelles rapidement. Je sais que cela cogite du côté du CHU. J’ai eu au téléphone l’infirmière de jour car je suis normalement convoqué le 23 janvier, et de nouveau le 29, j’avais donc comme un doute. Mais en fait, c’est une invitation « au cas où » : au cas où il n’y aurait pas de chambre disponible, ou un imprévu de dernière minute. « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, l’infirmière coordinatrice de greffes vous rappellera avant ». Bon, alors j’attends un appel pour cet après-midi ou lundi et Michel travaille au sous-sol, il attaque bientôt la pose du parquet dans une des deux chambres. Et moi, je suis consigné dans mon fauteuil et je passe le temps. L’infirmière coordinatrice vient d’ailleurs de me rappeler (j’écris l’article cet après-midi de vendredi) et mon R.V du 23 est annulé : tout roule donc pour la greffe prévue le 6 février.
J’en ai eu assez de regarder des séries sur l’ordinateur, que j’ai tout de même bien appréciées quand j’étais groggy et fiévreux. Mais comme je suis plus en forme actuellement, je suis capable de me concentrer sur des lectures. Hier, j’ai lu un article qui traitait du dernier livre de Jean-Christophe Grangé « Sans Soleil » Tome 1 : Disco Inferno. Ni une, ni deux, je l’ai commandé en version numérique.
Je viens de terminer le tome 1 et je vais essayer d’en parler sans trahir trop de secrets. Le récit se déroule au début des années 80, en 1982. Nous sommes à Paris, l’été. Un médecin reçoit de plus en plus de jeunes patients, homosexuels, atteints d’un mal mystérieux que l’on nomme au début du livre « cancer gay » et, à l’initiative du Dr Willy Rozenbaum, qui intervient aussi dans le roman, on appelle un peu plus tard cette nouvelle maladie dont on ne sait pas grand-chose « SIDA ». On sait simplement que les malades sont atteints par des maladies opportunistes d’ordinaire très rares, comme le syndrome de Kaposi, et son cortège de taches noires sur la peau, ou des pneumonies, voire des toxoplasmoses. Tous les malades meurent, après des souffrances atroces et dans un état de maigreur qui effraie jusqu’aux soignants les plus aguerris. Ils ne sont pas encore très nombreux, une vingtaine à Paris, mais Rozenbaum et ses collègues, dont le Dr Ségur, savent, ou plutôt pressentent que ce n’est que le début, et qu’une vague noire va frapper la communauté gay. L’un des malades de Ségur, en fin de vie, incapable de sortir de son deux pièces, est retrouvé assassiné de façon atroce et sauvage. Quel est l’intérêt de tuer ainsi un mourant ? Dans le même temps, d’autres crimes sont commis mais avec d’autres modalités dans les pissotières parisiennes. S’agit-il du même tueur ? De deux tueurs différents ? Je ne saurais vous dire car je n’ai pas lu le deuxième tome. Je pense que c’est plus complexe que ce que l’on croit au premier abord, d’autant que les crimes se poursuivent. Patrick Swift, l’inspecteur principal et beau mec de surcroît, va essayer de démêler ce qui est pour le moment inextricable. Swift n’a pas eu une enfance facile et a bien failli totalement basculer du côté obscur après avoir été placé dans plusieurs familles d’accueil. Cela lui permet de comprendre certains comportements. C’est sans préjugés qu’il va aller « du côté gay », en compagnie de la jeune et brillante Heidi, réfugiée Argentine, amie de la première victime et avec l’aide de Ségur. La nuit, Swift va aller de boîtes en bars, découvrant le milieu festif, déjanté, multiple et complexe des homosexuels qui font la fête à longueur de temps. On les comprend, Swift aussi : l’homosexualité a été dépénalisée après l’élection de Mitterrand et il souffle un vent de liberté contagieux. Les hétéros eux-mêmes traînent du côté gay parce que les fêtes y sont incroyables.
Ne lisez pas ce livre si vous n’aimez pas les descriptions explicites ou si votre pudeur vous interdit de parcourir les backrooms avec Swift. On est vraiment plongé dans l’ambiance des années 80, on croise les stars de l’époque : Pauline Lafont se déchaîne aux Bains Douches, on rencontre Yves Saint Laurent, Thierry le Luron et d’autres encore. On s’amuse, on danse, on ne sait pas que la mort est présente, on se fiche un peu de ce « cancer gay » que l’on pense inventé pour stigmatiser la communauté et on craint davantage ce ou ces mystérieux tueurs.
J’ai fini le tome 1, je vais donc attaquer le tome deux et j’aurai ainsi accès à l’épilogue. C’est très malin, M. Grangé, de me faire dépenser mes deniers ainsi.
Si vous voulez en savoir plus sur la culture gay du début des années 80, je vous conseille cet article :
C’est un drôle de titre, pour un processus médical qui sera étroitement surveillé lorsque j’aurai reçu ma greffe. Pendant plusieurs jours, l’ADN de mes cellules souches sera en période de cohabitation. Lorsque la Cruchotte de service aura réalisé mon myélogramme avec son trocart vicelard (je me fais plaisir avec des rimes « explicites »), nous aurons les premiers résultats post-greffe. L’analyse de sang ne suffira pas à voir comment se déroule la « prise de greffe » puisque les cellules souches sont programmées pour retourner directement dans la moelle osseuse après avoir circulé dans le sang. Leur fonction, c’est de produire des globules, pas de se promener avec eux.
Une fois dans la moelle, les choses se compliquent un peu. Elles vont retrouver des cellules souches de mon ADN actuel, et la bagarre va commencer « Dis donc, toi, avec ta tête de sidéroblaste en couronne, qu’est-ce que tu fais ici ? » « Ben, je suis chez moi ! » « Plus maintenant, tu dégages, et plus vite que ça, espèce de tordu, tronche en biais !
Je vous laisse imaginer les autres « dialogues possibles » car il y aura d’autres rencontres de ce genre. Mon organisme va donc vouloir contrecarrer cette invasion peu sympathique à ses yeux, même si Kate est ma « jumelle parfaite », tout n’est pas si parfait que ça. On a quelques différences qui font que, pendant un laps de temps plus ou moins long, nos deux ADN vont se mélanger. L’échantillon prélevé par Cruchotte donnera, si elle arrive à faire correctement son travail, de précieux renseignements : on évaluera le « chimérisme » de cette moelle en distinguant ce qui m’appartient, et ce qui est à Kate. Je serai donc, techniquement parlant, une chimère, un être improbable avec 2 ADN. Je vous laisse imaginer l’incrédulité des hématologues dans les années 60 lorsqu’ils ont lu les premiers articles à ce sujet : « Mais voyons, ça ne marchera jamais ! C’est de la folie ! ». Il y aura donc en moi quelque chose, non pas de Tennessee, mais de Kate, et de moi. Progressivement, l’ADN de ma moelle osseuse va montrer un taux de chimérisme différent : lorsque je serai à 90% Kate (uniquement pour la moelle osseuse), on pourra crier victoire !
Cela ne se fait pas du jour au lendemain et Cruchotte ne va pas me planter son trocart tous les matins… enfin, je l’espère, sinon je ne suis pas certain de lui confier mon sternum. Cela ne se fait pas non plus sans dégâts collatéraux. La GVL, qui est le nom donné à cette transformation, normale en cas de greffe réussie, va me donner différents symptômes, le plus banal d’entre eux étant la fièvre. Mais ce sera bon signe car, s’il ne se passe rien les jours suivant la greffe et si mes neutrophiles refusent d’augmenter, ce sera le signe que la greffe n’a pas pris. Cela arrive même avec des donneurs compatibles. Donc il faut cette réaction, mesurable et quantifiable pour que l’on dise « ah, il y a une réponse ! ». Si la réponse est trop virulente, on risque la GVH, qui est une réaction excessive du greffon contre l’hôte (=moi), qui va donc flinguer les organes récalcitrants : foie, rate, reins, poumons et peau sont les plus exposés. C’est là où on mesure l’intérêt de cette camisole chimique qui va m’accompagner pendant 3 mois. La GVH, comme je l’ai déjà expliqué peut-être aigüe et survenir extrêmement rapidement après la greffe : le malade va bien et, brusquement, il commence à se plaindre et convulse dans la foulée. Ou alors, tout se passe bien, on le laisse rentrer à la maison, et c’est au bout de quelques semaines que la GVH s’installe : dans ce cas, elle est chronique et demandera un traitement à vie. Cela peut être par exemple une attaque des yeux, avec une série de symptômes successifs qui pourront aller jusqu’à une perte sévère d’acuité visuelle. Ou une atteinte cutanée, c’est fréquent aussi dans ces cas là.
On comprend mieux pourquoi on procède par étapes successives avant de dire « ça y est, vous êtes tiré d’affaire ! ».
Mais le pire reste tout de même la rechute, tout aussi surprenante : tout se passe bien, et brusquement, des blastes apparaissent. Cela veut dire que des cellules souches clonales, qui sont donc programmées pour se multiplier ont pu survivre quelque part. Le moment venu, elles viennent à bout de cette nouvelle moelle osseuse, et la maladie reprend de plus belle. Tous ces processus nous sont expliqués lorsque nous acceptons et signons le protocole de soins. On nous précise aussi que la fragilité aux infections est extrême, et que le moindre virus banal, ou bactérie bégnine peut nous envoyer ad patres le temps de le dire, et c’est pour cela que les précautions d’hygiène sont tellement contraignantes lorsque l’on rentre chez soi.
Demain, pour changer un peu, je vous parlerai d’une lecture en cours.
Hier soir, en allant me coucher, j’ai réalisé que le 29 janvier, c’était dans deux semaines. Oui, je sais, j’ai souvent un moment de lucidité avant de m’endormir. Donc aujourd’hui, je suis à moins de deux semaines de mon hospitalisation. J’allais ajouter « définitive », c’est le premier adjectif qui m’est venu à l’esprit. On va mettre ça sur le compte de l’heure matinale, je n’ai bien entendu pas l’intention de passer le reste de ma vie à l’hôpital, au prix où sont les nuitées, les soins et alors que l’on cherche à trouver des économies à réaliser : « Bon, M. Macron, on vient de faire le point avec le ministre de la santé : il va falloir vous bouger les fesses ! Vous avez vu combien vous nous coûtez en soins et en médicaments ? » « Je sais mais j’aurais bien voulu ne pas coûter autant ! »
Hier, on regardait un des épisodes de New Amsterdam. Max, le directeur de l’hôpital, tournait des vidéos afin de récupérer des fonds pour payer les soins de ses malades, en misant sur la générosité des utilisateurs de réseaux sociaux. Peut-être qu’un jour on devra en arriver là. Le problème, c’est que je n’inspire aucune pitié quand on me regarde : j’ai plutôt bonne mine, même en étant anémié… Je pense qu’il faudrait que l’hémoglobine chute drastiquement pour que je commence à être pâlichon, mon poids s’est stabilisé et je profite de mes dernières semaines pour manger tout ce qui me sera interdit à mon retour : une bonne salade avec un peu de persil du jardin, par exemple. Alors, la vidéo, je n’y crois pas trop même en étant perfusé et branché de partout. Je fanfaronnerai sans doute moins dans deux semaines.
J’ai demandé à ma copine I.A de me décrypter le compte-rendu pré-greffe que Doc Sylvie a rédigé. Doc Jérôme a aussi placé sa prose dans mon Espace Santé, en rédigeant le compte-rendu du 24 décembre. Cela doit leur prendre un peu de temps, même si les rapports sont rédigés par assistance vocale, il faut tout de même relire et s’assurer qu’il n’y a pas de bourdes dans le texte final. Outre mon casier judiciaire médical, je comprends avec les renseignements détaillés pourquoi la greffe est la seule issue. La myélodysplasie a pour caractéristique la présence de « sidéroblastes en couronne, sans mutation SF3B1 ». Personnellement, je trouve plutôt décoratif d’avoir ces machins en couronne, cela doit être joli quand on les observe au microscope, mais l’absence de mutation, qui ne concerne que 20% des myélodysplasies à sidéroblastes, rend la maladie particulièrement pernicieuse. Les trois cycles de Vidaza ont calmé un peu la maladie mais elle est toujours là, simplement mise sous camisole chimique, avec des anomalies persistantes au myélogramme réalisé successivement par Cruchotte et Doc Jérôme. Curieusement, l’épisode douloureux est passé sous silence, c’est vrai aussi qu’il ne présente pas de caractère informatif primordial, j’imagine ce que Doc Jérôme aurait pu écrire : « Constatant le fiasco de la première tentative de prélèvement, réalisée par Melle Cruchotte, j’ai dû refaire le prélèvement en plantant sauvagement l’aiguille de mon trocart alors que l’effet de l’anesthésie locale commençait sérieusement à décliner ». Bon, il l’a effacé de son rapport, ce passage. Je ne vois pas d’autre explication.
L’I.A a aussi relevé le fait que je bénéficierai d’une chimio pré-greffe atténuée en me prévenant : « Ce sera plus confortable et moins intense qu’une chimio « classique » mais cela augmente légèrement le risque de rechute. Il faudra que le greffon contribue à éliminer les cellules souches malades. » Ma foi, je le savais déjà pour avoir lu des articles à ce sujet : « la surveillance post greffe devra donc être renforcée, et si besoin complétée par de nouvelles cures de Vidaza, une deuxième greffe de moelle osseuse pourrait aussi vous être proposée si la première ne fonctionne pas ». Euh… je ne me sens pas tout à fait prêt à envisager ces éventualités : Kate a une moelle osseuse du tonnerre, ses macrophages vont aller faire le ménage dans les moindres recoins, quitte à me flanquer une bonne fièvre pendant quelques jours, et la purification sera totale. Non mais ! Au pire, on ira faire le tour des fontaines miraculeuses en Bretagne et j’irai discuter avec Sainte Anne à Auray. Les sidéroblastes en couronne peuvent trembloter comme une assiette de gelée à la menthe : No pasaran !
Allez, c’est devenu une tradition, je cherche quelque chose à écouter pour terminer l’article.
Ah tiens, voici une scène bouleversante avec l’actrice iconique d’Almodovar, Marisa Paredes, qui est partie au pays des étoiles récemment. Avec la voix de Luz Casal.
Enfin, il fait froid. Sans excès, mais les nuits et les journées ont tout de même un vrai côté hivernal. Chez nous, il suffit que la nuit soit étoilée, avec la présence de cette belle lune que beaucoup ont pris en photo ces derniers jours, pour que le thermomètre dégringole. Hier, tout est resté gelé à l’ombre et c’est très agréable, en tout cas bien plus sain que cette humidité froide et ces pluies incessantes qui ont fait déborder la Loire.
C’est là que l’on se rend compte du côté sauvage du fleuve royal, mais la crue est plus belle encore si les rives sont blanchies par le givre et si les levers de soleil, ou les couchers, sont flamboyants ou prennent des teintes pastel. Je préfère la voir ainsi qu’entravée par les bancs de sable en plein été. On pourrait croire que les riverains, surtout ceux qui vivent sur l’île de Chalonnes se désespèrent de ces débordements. La plupart du temps ils s’en accommodent fort bien et les attendent même. Savez-vous que la fritillaire pintade, cette magnifique fleur des prairies basses, pousse dans les prairies inondables, ou dans les zones très humides ? Nul doute que la floraison sera spectaculaire cette année. Tant mieux, nous savons où aller pour la photographier : « Regarde, il y en a plein par ici ! Et sur la droite aussi ! » La gogane, c’est son nom vernaculaire par chez nous, est l’emblème de notre département. On la regarde, on la photographie, on prend soin de ne pas la piétiner et on l’admire, couchés dans l’herbe humide pour mieux apprécier la lumière qui traverse ses pétales. Ce sera certainement une de mes premières sorties. En voici un exemplaire, photographie prise dans les basses prairies.
Pour le moment, je reste au coin du feu, Michel l’a allumé hier pour soulager un peu la pompe à chaleur qui avait tourné toute la nuit. L’insert chauffe toutes les pièces, sauf le sous-sol et rien n’est plus rassurant que d’entendre le bois crépiter, de voir la braise rougeoyer et de farfouiller dans les braises le matin pour le voir joyeusement repartir après avoir remis quelques buches. C’est une présence qui nous accompagne depuis la préhistoire, cela doit être inscrit dans nos gènes et j’espère que Kate aime aussi voir danser les flammes dans l’âtre de la cheminée.
Je vais terminer par un poème de Joachim du Bellay, qui est un des autres emblèmes de la région. On a récemment retrouvé sa sépulture pendant la restauration de Notre Dame, ce qui permet aux journalistes et autres présentateurs de massacrer la prononciation de son prénom : Joachim se prononce comme « Joachain » et non comme « Joaquim ».
Heureux qui comme Ulysse
Joachim du Bellay
Heureux qui, comme Ulysse, a fait un beau voyage, Ou comme cestuy-là qui conquit la toison, Et puis est retourné, plein d’usage et raison, Vivre entre ses parents le reste de son âge !
Quand reverrai-je, hélas, de mon petit village Fumer la cheminée, et en quelle saison Reverrai-je le clos de ma pauvre maison, Qui m’est une province, et beaucoup davantage ?
Plus me plaît le séjour qu’ont bâti mes aïeux, Que des palais Romains le front audacieux, Plus que le marbre dur me plaît l’ardoise fine :
Plus mon Loire gaulois, que le Tibre latin, Plus mon petit Liré, que le mont Palatin, Et plus que l’air marin la doulceur angevine.
Joachim Du Bellay
Liré, ce n’est pas très loin de chez nous. Il faudra aussi que j’aille voir le village, et les lieux qu’a connus notre grand poète
