Enfin, il fait froid. Sans excès, mais les nuits et les journées ont tout de même un vrai côté hivernal. Chez nous, il suffit que la nuit soit étoilée, avec la présence de cette belle lune que beaucoup ont pris en photo ces derniers jours, pour que le thermomètre dégringole. Hier, tout est resté gelé à l’ombre et c’est très agréable, en tout cas bien plus sain que cette humidité froide et ces pluies incessantes qui ont fait déborder la Loire.
C’est là que l’on se rend compte du côté sauvage du fleuve royal, mais la crue est plus belle encore si les rives sont blanchies par le givre et si les levers de soleil, ou les couchers, sont flamboyants ou prennent des teintes pastel. Je préfère la voir ainsi qu’entravée par les bancs de sable en plein été. On pourrait croire que les riverains, surtout ceux qui vivent sur l’île de Chalonnes se désespèrent de ces débordements. La plupart du temps ils s’en accommodent fort bien et les attendent même. Savez-vous que la fritillaire pintade, cette magnifique fleur des prairies basses, pousse dans les prairies inondables, ou dans les zones très humides ? Nul doute que la floraison sera spectaculaire cette année. Tant mieux, nous savons où aller pour la photographier : « Regarde, il y en a plein par ici ! Et sur la droite aussi ! » La gogane, c’est son nom vernaculaire par chez nous, est l’emblème de notre département. On la regarde, on la photographie, on prend soin de ne pas la piétiner et on l’admire, couchés dans l’herbe humide pour mieux apprécier la lumière qui traverse ses pétales. Ce sera certainement une de mes premières sorties. En voici un exemplaire, photographie prise dans les basses prairies.
Pour le moment, je reste au coin du feu, Michel l’a allumé hier pour soulager un peu la pompe à chaleur qui avait tourné toute la nuit. L’insert chauffe toutes les pièces, sauf le sous-sol et rien n’est plus rassurant que d’entendre le bois crépiter, de voir la braise rougeoyer et de farfouiller dans les braises le matin pour le voir joyeusement repartir après avoir remis quelques buches. C’est une présence qui nous accompagne depuis la préhistoire, cela doit être inscrit dans nos gènes et j’espère que Kate aime aussi voir danser les flammes dans l’âtre de la cheminée.
Je vais terminer par un poème de Joachim du Bellay, qui est un des autres emblèmes de la région. On a récemment retrouvé sa sépulture pendant la restauration de Notre Dame, ce qui permet aux journalistes et autres présentateurs de massacrer la prononciation de son prénom : Joachim se prononce comme « Joachain » et non comme « Joaquim ».
Heureux qui comme Ulysse
Joachim du Bellay
Heureux qui, comme Ulysse, a fait un beau voyage, Ou comme cestuy-là qui conquit la toison, Et puis est retourné, plein d’usage et raison, Vivre entre ses parents le reste de son âge !
Quand reverrai-je, hélas, de mon petit village Fumer la cheminée, et en quelle saison Reverrai-je le clos de ma pauvre maison, Qui m’est une province, et beaucoup davantage ?
Plus me plaît le séjour qu’ont bâti mes aïeux, Que des palais Romains le front audacieux, Plus que le marbre dur me plaît l’ardoise fine :
Plus mon Loire gaulois, que le Tibre latin, Plus mon petit Liré, que le mont Palatin, Et plus que l’air marin la doulceur angevine.
Joachim Du Bellay
Liré, ce n’est pas très loin de chez nous. Il faudra aussi que j’aille voir le village, et les lieux qu’a connus notre grand poète
Ou si vous préférez, en français, « Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ». J’ai loupé un message de Doc Sylvie hier, à cause de mon portable qui avait désactivé mes appels Wi-Fi. Je l’accuse parce qu’il ne peut pas se défendre, mais j’ai certainement fait une mauvaise manip sans le vouloir en activant une de ces touches secrètes dissimulées au commun des mortels. Donc dissimulées à mes yeux puisque je suis le mortel en question. Bref, le message vocal disait « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, je suis en train de préparer votre admission et j’avais besoin de faire le point avec vous sur votre CMV ». Le CMV, c’est ce méchant virus qui est encore planqué quelque part dans mon organisme et qui pourrait y faire des ravages s’il se réactivait à la suite de la chimio. CMV pour cytomégalovirus, une sale bête qui m’avait rendu bien malade en 2013, pendant les conseils de classes du 2e trimestre que j’avais présidés avec 39° de fièvre et une hépatite carabinée car le CMV s’était fixé sur le foie. Donc j’ai un médicament à plusieurs milliers d’euros que l’on m’administrera dès que la greffe sera réalisée.
Doc Sylvie a d’ailleurs mis un document en ligne sur « Mon Espace Santé » et je viens de le lire, une tartine de quatre pages qui donne plein de renseignements sur Kate, enfin des renseignements sur ses anticorps, et qui fait mon bilan. Kate n’a pas eu le CMV, donc je ne pourrai pas bénéficier de ses anticorps. La petiote est née en 1995, et son groupe sanguin est A+, je serai donc A+ lorsque la greffe aura totalement modifié mes caractéristiques sanguines. Kate est née le 20 avril, moi le 14 avril, j’y vois un signe… astral, évidemment.
Le document ne précise pas si elle a des taches de rousseur ou pas, et je suis un peu frustré ! Mais restons concentrés sur la partie « médicale ». J’aurai ce que l’on appelle une chimio « atténuée », qui devrait être plus facile à supporter. On fait ça pour les vieux comme moi qui risqueraient sinon de partir dans un cercueil avant la fin de la chimio +++. Autre nouvelle importante : je suis inclus dans un protocole qui permet de comparer deux molécules antirejet et je suis a priori dans le « bon bras » de l’étude. J’aurai ensuite droit à un tube de sang supplémentaire lorsque j’aurai mes prises de sang, on n’est plus à 25 tubes de sang près, n’est-ce pas ?
Je pense que c’était tout cela dont voulait me faire part Doc Sylvie, mais si elle appelle, je lui dirai que j’ai bien eu le document. D’ailleurs, si vous n’avez pas encore activé « Mon Espace santé », faites-le, c’est quand même bien pratique, notamment si vous avez un pépin de santé en vacances ou loin de votre CHU ou médecin habituels.
Sinon, sur le document intitulé « compte-rendu pré-allogreffe », on a toute une tartine consacrée à mes antécédents médicaux : ma première chimio arrêtée pour COVID grave, la pneumopathie avec pneumothorax, le Zona, le syndrome d’Evans, le carcinome épidermoïde à la joue gauche, l’érysipèle (je ne comprends pas pourquoi ils n’adoptent pas l’appellation « alien à la jambe gauche »). D’ailleurs, soit dit en passant, c’est souvent le côté gauche qui morfle : pneumothorax au poumon gauche, la rate avec son nodule est à gauche, l’érysipèle est toujours à gauche. Ah, le foie et son hypertrophie ainsi que le zona étaient à droite. Je n’ai rien au centre, du moins je ne pense pas, voilà de quoi chagriner Bayrou. Je penche plutôt à gauche, mais avec quelques ouvertures à droite aussi. En fait, on dirait un casier médical judiciaire : « Mais dites-moi, il vient d’où, ce CMV qui nous les brise menu, menu ? » « Euh, chère Doc Sylvie, je crois qu’il vient d’Afrique même si je n’y suis jamais allé… Les familles africaines venaient jusqu’à moi à Angers, et j’ai toujours tendu la main, je sais que, souvent, les problèmes de santé et les pathologies débarquaient avec ces pauvres gens chassés par la guerre, la misère, les épidémies… et donc je n’en veux à personne, c’est ainsi » « Ouais, admettons, eh bien cela demandera une bonne surveillance ! ». C’est un vrai casier judiciaire médical mais tout n’est pas de ma faute !
J’ai aussi un « Karnofsky » à 80% dans le bilan : je ne sais pas si c’est un antivirus russe ou un score improbable, je penche pour la deuxième hypothèse. Michel trouve que les termes ne sont pas simples, j’ai fini par en intégrer certains mais d’autres me laissent encore perplexes, notamment ceux qui concernent mon caryotype complexe, je n’ai jamais été un gars très simple, c’est sans doute ce qu’il faudra retenir.
Je termine ce petit article en musique, mais je ne sais pas encore quoi… Ce sera sans rapport avec ce qui précède, parce que j’ai la flemme de chercher. En plus je sais que vous attendez ma prose.
Ah ben tiens, un hommage à Sylvie qui arrête sa carrière (je ne parle pas de Doc Sylvie, hein !)
Voilà, je suis douché, habillé et l’infirmière peut passer désormais – prise de sang hebdomadaire. J’ai horreur d’être « cueilli » en pyjama et, même si j’ai 40° de fièvre, je tiens à garder mon rituel matinal.
C’est très banal comme entrée en matière me direz-vous. Sauf que, dans le cas de ces maladies bizarres que sont leucémies, myélomes, lymphomes ou myélodysplasies, le malade souffre de ce qu’il convient d’appeler une fatigue chronique, souvent sinusoïdale parce qu’elle agit en « bruit de fond ». Elle accompagne le malade à longueur de journées, et souvent avec des pics qui vous terrassent au moment où on s’y attend le moins.
Se réveiller fatigué est un signe : je dors un nombre d’heures suffisant, et souvent je me réveille facilement, la fatigue vient plus tard en début d’après-midi. Et parfois, comme aujourd’hui, c’est en ouvrant les yeux. Il faut se lever prudemment, s’asseoir sur le bord du lit, se lever pour de bon, éviter comme l’autre jour de prendre une poignée de porte dans le bras ou de se cogner la jambe en passant au coin du lit. Il faut donc être attentif, mais ces jours-là, on souffre justement d’un déficit de l’attention qui vous conduit à faire un peu n’importe quoi, n’importe comment.
Tout le monde a des moments de fatigue, me direz-vous. Oui, et c’est normal car on sait que la fatigue prend de multiples formes. Par exemple, vous revenez de faire une longue marche ou une balade à vélo et vous êtes fatigué : fatigue physique. Vous vous sentez déprimé ou vous avez une baisse de moral, c’est un autre type de fatigue (les dépressifs connaissent bien), vous avez la grippe, vous êtes cloué au fond de votre lit, votre organisme doit éliminer toutes les toxines liées à la maladie, vous êtes fatigué, c’est normal. Eh bien, vous prenez toutes ces fatigues, vous mélangez bien, et vous avez la fatigue chronique qui accompagne nos maladies. Ce n’est pas l’apanage des hémopathies et d’autres pathologies produisent cet effet-là.
On peut croire que c’est lié aux traitements, sauf que les malades en surveillance active, donc sans traitement, vont vous décrire ces symptômes. Cela peut paraître incompréhensible pour l’entourage qui pense que le malade s’écoute, « ça va bien 5 minutes, secoue-toi, va courir, fais le tour de la table à cloche-pied, marche sur les mains… » et mille autres remarques perfides qui vont peu à peu provoquer un sentiment de culpabilité. Heureusement, les médecins, les oncologues connaissent ce phénomène et cela fait partie des questionnaires habituels « Vous sentez-vous fatigué ? » « Pouvez-vous évaluer la fatigue sur une échelle de 1 à 10 ? », dans ce cas on est souvent entre 8 et 10 et parfois hors échelle.
La question que l’on se pose souvent, c’est « pourquoi ? » En fait, c’est multifactoriel : en premier, l’anémie qui flingue votre hémoglobine, même si ce n’est pas spectaculaire, tous vos organes sont impactés par le manque d’oxygénation, y compris votre cerveau, ce qui provoque les troubles de l’attention. Vos organes (foie, rate, reins) sont en surchauffe permanente puisqu’ils doivent retraiter vos globules sanguins, dans les cas les plus extrêmes de leucémies (ce n’est pas mon cas) les blastes, qui sont des cellules cancéreuses du sang, envahissent tous les organes qui flanchent les uns après les autres. Mais de toute façon, que ces maladies soient chroniques ou aigües, le corps est mis à rude épreuve.
On dit souvent « Oh, ça va, tu ne souffres pas ! », ce n’est pas forcément vrai car on constate aussi des douleurs articulaires chroniques, des inconforts liés au volume important du foie et de la rate, sans parler des périodes de chimio où le TGV vous passe régulièrement dessus, mais au moins on sait pourquoi on est épuisé !
Si je vous raconte cela, c’est parce qu’il vous arrivera certainement d’être agacé si vous avez une ou un collègue dans ce cas, ou, ce que je ne souhaite évidemment pas, un proche, ou un parent. Attention notamment aux ados qui sont en pleine croissance, souvent indolents : on peut passer à côté d’une pathologie dont le seul signe au départ est une fatigue permanente.
Pour terminer, je vous cite quelques extraits glanés ici et là sur ce sujet délicat :
La fatigue dans le syndrome myélodysplasique
Le symptôme principal de ce syndrome est la fatigue. Elle a été recensée chez plus de 90% des patients, et est caractérisée par une sensation de lassitude, de faiblesse et de limitations des capacités fonctionnelles. Cette fatigue n’est pas liée à une activité physique récente et peut avoir de sérieuses implications, autant physiques qu’émotionnelles. Elle impacte fortement la qualité de vie des patients, ainsi que leur état mental et leur niveau d’activité physique. C’est pourquoi l’identification des facteurs à la base de cette sensation de fatigue, ainsi que des stratégies pour tenter de la réduire semble être un important axe de recherche.
Définition : Lassitude inhabituelle qui interfère avec les activités normales et qui n’est soulagée ni par le repos ni par une bonne nuit de sommeil. La fatigue, dans les SMD est généralement associée à une anémie, et est proportionnelle au degré de celle-ci. L’insomnie est fréquente chez les adultes âgés et peut contribuer à la fatigue. Parmi les autres facteurs qui contribuent à la fatigue, mentionnons : sédentarité, douleur, détresse psychologique, mauvaise alimentation et diverses maladies mal maîtrisées, comme le diabète ou les troubles thyroïdiens. Symptômes de fatigue:
Faiblesse physique • Somnolence ou sensation d’épuisement
Troubles de la concentration ou difficulté à prendre des décisions • Repli sur soi
Difficulté à s’acquitter des tâches normales, par exemple cuisiner, faire le ménage, faire ses comptes et travailler
Temps plus long requis pour certaines activités de base comme le bain et la toilette Recommandations que votre professionnel de la santé peut formuler :
Votre professionnel de la santé peut demander des analyses de laboratoire pour déterminer quels facteurs sont susceptibles de contribuer à la fatigue, avant tout l’anémie, mais aussi éventuellement les troubles thyroïdiens, la déshydratation ou le diabète.
Si vous faites de l’anémie et que votre symptôme de fatigue en découle, votre professionnel de la santé vous proposera probablement un traitement pour la corriger, ou une transfusion de culots globulaires.
Certains médicaments ont été utilisés pour traiter la fatigue marquée. Toutefois, ils comportent des effets secondaires. Ils pourraient donc ne pas vous convenir. Parlez de votre fatigue à votre professionnel de la santé qui déterminera le traitement qui vous conviendra le mieux. Ce que vous pouvez faire:
Restez actif dans la mesure du possible pour préserver votre force musculaire et améliorer votre énergie. Envisagez d’adopter une routine d’exercice, par exemple des marches quotidiennes avec un aidant ou un ami.
Faites la liste de vos activités quotidiennes. Établissez des priorités pour la journée et planifiez les activités prioritaires pour les périodes où votre niveau d’énergie est plus élevé.
Limitez vos siestes durant le jour à moins d’une heure pour prévenir les problèmes de sommeil nocturne.
Parlez à votre équipe soignante si vous éprouvez beaucoup d’anxiété ou une tristesse insurmontable.
Hydratez-vous suffisamment.
Prenez de petits repas fréquents.
Vérifiez auprès de votre professionnel de la santé si vous n’avez pas besoin d’une transfusion compte tenu de vos symptômes et de votre taux d’hémoglobine.
N’hésitez pas à demander l’aide de votre famille et de vos amis. Votre équipe médicale discutera avec vous des risques et avantages de chaque option thérapeutique. Assurez-vous d’aborder avec votre équipe soignante toutes les préoccupations que vous pourriez avoir. Selon vos symptômes et selon ce que vous ressentez, certains changements pourraient être apportés pour améliorer votre confort.
Mais rassurez-vous, j’ai une certaine pratique de la « chose » maintenant, il faut savoir accepter de passer une journée avec autant d’énergie qu’une limace en pleine canicule, râler ne sert à rien sinon à se fatiguer encore plus, certains pratiquent la sophrologie, d’autres la méditation, et d’autres encore la prière qui est aussi, si on y réfléchit bien, une forme de méditation tout aussi respectable que les autres méthodes, même pour un mécréant comme moi. Évitez l’automédication surtout si un de vos amis vous dit « Tu devrais essayer tel ou tel complément alimentaire », et avant de tenter quoi que ce soit du genre, parlez-en à votre hématologue. Même les huiles essentielles qui peuvent bloquer les effets des chimios doivent être utilisées avec la plus grande prudence.
Allez, on termine avec une chanson qui donne envie de danser :
Mais en fait c’est avec celle-ci que je travaille le mieux mon légendaire déhanché :
Pour bien documenter la petite fiction que je vais écrire, je vais m’appuyer sur des articles concernant les greffes cardiaques, et les greffes de moelle osseuse. Il faut peut-être que je vous donne quelques détails car je sais que nous sommes dimanche, que vous avez une flemme dominicale qui vous empêche même de songer à préparer un brunch, parce que vous émergez trop tard et vous allez vous contenter de quelques restes trouvés dans le frigo : du sauciflard, du camembert, pain grillé + beurre, et le reste de galette frangipane de la veille. Vous devriez plutôt manger un fruit, mais vous avez la flemme de l’éplucher. Je ne veux pas vous culpabiliser, mais le Dr Jimmy Mohamed dirait que vous commencez mal l’année. Entre deux tranches de saucisson, vous lisez ma prose quotidienne, en espérant qu’elle sera drôle parce que sinon, vous allez mettre C News. Ne faites pas ça, je vais faire de mon mieux ! Un jour, je vous ferai la version végan, sans lactose et sans gluten pour le petit déjeuner, mais nous sommes dimanche, et j’ai la flemme, comme vous.
La première étude concerne les traitements préparatoires à la greffe, et notamment la chimio par Busulfan. C’est une des deux molécules généralement administrées pour tuer les cellules souches du receveur. C’est une vraie bombe au napalm biologique qui va se diffuser dans mon petit corps : une tueuse. Non contente de traquer mes pauvres cellules dans la moelle osseuse, elle va aussi aller faire des ravages dans mon cerveau. Alors je sais, les plus perfides d’entre vous vont dire « ben ça ne va pas être joli, joli ! » Ma matière grise ressemblera à un emmenthal et on pourra voir le jour à travers mes tissus cérébraux mités. Mais, et c’est là où vous allez être bien attrapés, les cellules souche de Kate vont aussi venir explorer ma matière grise et s’installeront dans les espaces laissés libres. Vous me suivez ? J’aurai à la fin du processus une mosaïque cérébrale appartenant à Kate. Si vous ne me croyez pas, lisez l’article : https://www.pasteur.fr/fr/espace-presse/documents-presse/greffe-moelle-osseuse-quel-est-impact-chimiotherapie-cerveau
La deuxième étude concerne des greffés du cœur dont le comportement a changé, au grand étonnement des médecins et de leur entourage. Plusieurs études ont montré que les receveurs développaient des phobies, ou des appétences qui étaient liées à leurs donneurs : pour l’un, c’était une phobie de l’eau, pour d’autres de nouveaux goûts alimentaires, toujours en lien avec les habitudes des donneurs. Curieux, n’est-ce pas ? En fait, plusieurs de nos organes seraient dotés de cerveaux annexes, on parle par exemple du système nerveux intra cardiaque qui pourrait contenir ce type d’informations. Et si vous ne me croyez toujours pas, voici le lien : https://sciencepost.fr/greffe-dorgane-transplante-certains-souvenirs/ (vous en êtes à votre 6e tranche de saucisson…)
Voici la fiction proprement dite:
Nous sommes le 7 février, et la greffe s’est bien passée. On me propose comme tous les matins du café noir, du pain, du beurre, de la confiture mais je fais la moue devant mon petit déjeuner :
– Qu’est-ce qui ne va pas, M. Macron, vous faites la grimace devant votre café ?
– I’d rather have some tea, please, and toasts with marmalade… No eggs and bacon, thanks.
Devant la mine déconfite de la dame de service, je reprends en français, mais avec un fort accent anglais : « Oh, je vous demande votre pardon, je voudrais un tasse de thé et du confiture… Comment on dit ? Ah, yes, du confiture de orange, please ! »
Doc Sylvie ne tarde pas à faire irruption dans la chambre et me demande à quoi je joue :
– Alors, M. Macron, vous avez décidé d’égayer le service avec vos facéties ? Laissez-moi vous examiner… Voyons, vous aviez ces taches de rousseur hier ? Mmmm, j’espère que ce n’est pas un début de GVH. Avez-vous dormi correctement ?
– Oh, yes, mais je me sens un petit peu upside down, j’ai fait une rêve très étrange : J’étais au pub, avec mes amis, et je jouais aux darts… comment dites-vous déjà ? Ah oui, les fléchettes… Et une jeune femme qui s’appelait « Cruchotte » dans mon rêve a reçu ma fléchette en plein sternum. That was so funny !
Un peu plus tard, deux brancardiers sont arrivés :
– M. Macron ? Vous avez un rendez-vous urgent : IRM du cerveau. Ne faites aucun effort inconsidéré, nous allons vous aider.
– Oh, my god ! Let’s go, then !
On va terminer ce petit délire en chanson, tiens, pourquoi pas Petula Clark et son délicieux accent anglais ?
Ou alors Jane ? « Les autres filles ont de beaux nichons Et moi, moi je reste aussi plate qu’un garçon Que c’est con »
Ah, enfin, un résultat. J’ai eu la notification hier matin, après avoir posté l’article précédent, que le résultat du scanner était disponible. La procédure est simple : il suffit de se connecter sur un espace « imagerie » dédié, de rentrer sa date de naissance et un code envoyé par SMS et on a le résultat en ligne avec la synthèse et les images.
Je me suis concentré sur le compte-rendu, je suis de toute façon incapable d’interpréter les images d’un scanner. Tout au plus, je serais content si j’arrivais à distinguer la rate, les poumons, le foie et ce serait bien tout. Chacun son métier : moi je suis le patient auquel on injecte ce liquide infâme qui provoque un sale goût dans la bouche et vous donne l’impression d’avoir envie de faire pipi, parce que c’est « normal », et le radiologue est celui qui sait interpréter les images. Bon, je l’ai mieux supporté que la fois précédente et je me suis abstenu de vomir à la fin, mais on est toujours un peu estourbi après l’examen : « Surtout, vous ne prenez pas le volant pour rentrer ! » « Non, ne vous inquiétez pas, mon chauffeur m’attend en salle d’attente ! »
Donc que dit la synthèse ?
La rate est toujours enflée (oui, je sais « T’as la rate qui s’dilate ! ») et un nodule de 8 mm la décore. Quid de ce nodule : on ne sait pas, il est « antérosupérieur et aspécifique ». C’est bien la peine de le décrire si on ne sait pas ce que c’est. Visiblement, c’est souvent le cas quand on en trouve un, et ça peut correspondre à une bonne dizaine de pathologies, bénignes ou malignes. Doc Jérôme avait évoqué la splénectomie (ablation de la rate), mais cela ne l’enchantait pas, car elle joue un rôle essentiel, notamment en cas d’infection, et dans ce cas le foie déjà fatigué serait encore plus sollicité. Pour bien faire, si on voulait connaître la nature exacte du nodule, il faudrait effectuer une ponction, réalisée de préférence par Cruchotte (je vous laisse imaginer la scène : 18 cm, elle serait capable de ponctionner à côté), mais c’est périlleux, avec des risques d’hémorragie. J’espère qu’ils se contenteront de le surveiller à distance, il y a de fortes chances qu’il soit en lien avec l’hémopathie en cours, et qu’il disparaisse après la greffe. Enfin, on verra bien. Donc cette rate de 18 cm pourrait donner du fil à retordre, je pense qu’un scanner sera programmé dans les jours qui suivront la greffe, à moins qu’ils se disent qu’ils m’ont assez irradié comme ça entre les radios et les scanners.
Le foie est toujours volumineux mais ne présente pas de nodules ou de caractère particulier. Il est gros car il a beaucoup de travail quand il essaie d’éliminer les globules « dys ». Cela fait un moment déjà qu’il est dans cet état lui aussi. Alors, évidemment, je sens bien que « ça coince » surtout après les repas, notamment du côté de la rate. Bref, rien d’alarmant mais beaucoup de points de surveillance pour ces deux organes.
Les reins vont bien, merci pour eux, et c’est tant mieux car ils vont avoir beaucoup de filtration à effectuer avec la chimio préparatoire. Mais on peut connaître leur état avec une analyse de sang, en mesurant le taux de créatinine. Ce sera fait plusieurs fois par jour par l’équipe de vampires qui viendra me prélever le sang que l’on me transfusera, puisque je n’en produirai plus.
Du côté des poumons, on note toujours ces points de vigilance avec de l’emphysème, mais il est écrit qu’il est « peu évolué » et on voit aussi des « réticulations intra lobulaires sous-pleurales basales bilatérales – le tout sans aucune virgule -pouvant faire évoquer une pneumopathie interstitielle débutante ». Pas de panique, ce sont simplement les séquelles de ma pneumonie à la suite de mon épisode « COVID sévère », et le pneumologue m’avait prévenu : « Vos poumons resteront fragiles ». Vous noterez que je vous ai retranscrit tous les termes employés, cela pourra vous servir lors de votre prochaine partie de Scrabble.
Voilà qui devrait occuper Doc Sylvie et son équipe après la greffe, car ce sont ces organes qui pourront être attaqués en premier en cas de GVH.
Sinon, pour terminer sur une anecdote, j’ai cassé une assiette d’une façon originale : je tenais deux assiettes dans la main gauche, pour mettre la table et j’ai pris un verre qui a glissé de ma main droite, a rebondi sur l’assiette du dessus, qui s’est brisée en plusieurs morceaux, et le verre a rebondi ensuite dans l’évier, sans aucun dommage. Le fracas était juste épouvantable, et mon chéri a fait un bond en se demandant ce que j’avais bien pu inventer. Eh bien voilà, cela faisait une éternité que je n’avais rien cassé ! Heureusement, je ne me suis pas coupé dans la bagarre, le sang n’a donc pas coulé à flots.
Je vous propose, pour nous évader un peu, de faire un petit tour dans l’ISS. Certains astronautes ont vraiment du talent !
Et voici la version de David Bowie. C’est beau, oui.
Nous sommes le 10 janvier de l’an de grâce 2025. Bientôt, Los Angeles ne sera plus qu’un tas de cendres, et le monde également. « La maison brûle et nous regardons ailleurs » disait Jacques Chirac dans un discours célèbre. Ailleurs, c’est quoi ? L’Afghanistan où les femmes, déjà cloîtrées chez elles et emprisonnées dans leurs vêtements stupides lorsqu’elles sortent, ne peuvent désormais plus regarder par leurs fenêtres. C’est vrai, quelle idée aussi ? Elles n’ont plus le droit de se cultiver, d’apprendre à l’université, de travailler, et en plus elles voudraient regarder ailleurs, par leurs fenêtres… Ailleurs, c’est peut-être l’Ukraine, que Poutine a décidé d’anéantir, ou l’Autriche, bientôt dirigée par l’extrême droite et les néo nazis.
Franchement, je cherche une bonne nouvelle en parcourant les titres ce matin. Trump veut annexer le Groenland, le Canada, le canal de Panama et le monde entier. Ah, et puis il réduira la Chine en cendres et cessera d’aider les Ukrainiens. On va vivre des moments formidables… On préfère retenir que Laetitia Halliday n’a plus de maison à L.A, et que Patrick Bruel est dans la même situation, c’est autrement plus important qu’une femme Afghane prisonnière chez elle, ou que l’état du monde en général.
Parfois, je me demande ce qui va se passer pendant les quelques semaines où je serai prisonnier de ma bulle stérile. Quand je ressortirai, nous serons coincés entre Trump, Poutine et le reste du monde. Mais je serai un prisonnier volontaire, avec des soins, des visites, la télévision, mon ordinateur et ma bassine à vomito, rien à voir avec les sinistres prisons irakiennes, il ne faut pas pousser le bouchon trop loin, Maurice ! Ce sera une prison de luxe avec salle de bain privative et appareils qui bipent à longueur de journée, et de nuit aussi, peut-être que, comme les victimes du syndrome de Stockholm, je voudrai rester dans ma bulle : « M. Macron, il va falloir libérer la chambre ! » « Non merci, je ne veux plus sortir, gardez-moi ici ! ».
Si je vous parle du monde, c’est qu’il ne se passe pas grand-chose de mon côté. La sortie de l’alien de ma jambe gauche avait provoqué un cratère saignant, il cicatrise enfin. Au bout de 6 semaines, les dégâts provoqués par cette perfide bestiole que l’on nomme érysipèle semblent enfin réparés, j’ai donc arrêté les pansements et laissé la chose à l’air libre. Doc Sylvie sera contente quand elle examinera ma jambe et elle cherchera d’autres portes d’entrée possibles afin d’éviter que les aliens profitent de mon aplasie pour envahir toutes les cellules de mon organisme. Toute l’équipe de greffeurs doit avoir préparé un plan d’attaque, enfin, je l’espère.
Je vais essayer de trouver quelque chose de réconfortant à écouter après toutes ces nouvelles…
Hier, j’avais un échange avec Barbara sur Facebook au sujet de ma série du moment, qui est aussi la sienne. Il s’agit de New Amsterdam, une série médicale très bien réalisée et basée sur une histoire vraie. Son côté addictif nous amène à enquiller trois épisodes de 45 minutes à la suite. C’est gérable et on ne s’ennuie pas, je râle juste un peu quand le troisième épisode se termine sur un suspense insoutenable que l’on appelle cliffhanger, et pourtant, cela m’arrive lorsque je rédige mes romans. Mais dans ce cas, en tant que dieu tout puissant de mon petit univers à moi, je fais ce que je veux !
La série se déroule à New York et a pour cadre un hôpital public, on verra que l’adjectif a une importance capitale dans la série, réalisée par David Schulner et basée sur un livre « Twelve patients : Life and death at Bellevue Hospital » d’Éric Manheimer. L’auteur du livre n’était autre que le directeur de « Bellevue Hospital », rebaptisé « New Amsterdam » dans la série.
La série commence avec l’arrivée du Dr Max Goodwin, un jeune et brillant médecin qui a accepté la lourde tâche de diriger New Amsterdam. Max est brillant, sexy (c’est en tout cas mon jugement !) et n’a qu’une idée en tête : soigner au mieux ses malades en bousculant l’institution. Il veut prodiguer à ses patients les meilleurs soins, au grand dam de son épouse, enceinte, qu’il peine à reconquérir dans les premiers épisodes. Il apprend par ailleurs, peu de temps après sa prise de fonction, qu’il est atteint d’un cancer, ce qu’il cache à ses collaborateurs les plus proches – sauf à son oncologue – et à son épouse. Petit à petit, son état de santé se dégrade. Il souffre d’un carcinome épidermoïde à la mâchoire, à un stade avancé et va devoir subir une chimio et une radiothérapie. Refusant de s’arrêter pour continuer à diriger son hôpital, on le voit se promener en pantoufles, en trimballant avec lui le pied à perfusion ; évidemment, suite à plusieurs péripéties, tout le monde est désormais au courant de son combat. Il faut savoir qu’Éric Manheimer a été atteint d’un cancer après avoir pris ses fonctions. Les autres médecins, avec chacune et chacun leur personnalité, ne sont pas négligés dans la série et on ne s’ennuie jamais.
Vous allez me dire « Tu n’as rien d’autre à regarder qu’un type que l’on voit vomir tripes et boyaux pendant sa chimio ? » Eh bien non, pour moi, c’est comme un exorcisme. Je sens quand Max va flancher et se précipiter aux toilettes pour se cramponner à la cuvette des W.C, je devine à quel moment il va devoir consentir à se poser dans un fauteuil avec son pied à perfusion, je sais aussi que lorsqu’il arrive chez lui, après une journée éreintante, et que sa femme lui annonce avoir préparé un bon dîner, ce n’est pas l’idée du siècle. Bref, j’ai beaucoup d’empathie pour Max qui a quand même quelques années de moins que moi. Heureusement, mon carcinome épidermoïde à moi (ah oui, je l’avais presque oublié, celui-là), avait été détecté par Doc Jérôme à un stade beaucoup plus précoce. On suit le parcours de malades qui n’ont pas une assurance santé suffisante pour payer les soins, ou les traitements : cela remet les idées en place de ceux qui critiquent sans arrêt le système français, un hôpital privé U.S présente la facture aux malades, qui doivent soit payer, soit avoir une excellente assurance, soit renoncer aux soins. Ce n’est pas le cas à New Amsterdam, grâce surtout aux astuces et montages réalisés par Max et son équipe.
Dans l’épisode 15 de la première saison, on a droit à la fin de l’épisode à une scène hilarante, et bouleversante : les malades, dont Max, ont pris l’habitude de jouer aux cartes pendant la chimio et le jeu consiste à trouver les vannes les plus pourries en utilisant les termes « cancer » ou « tumeur », et c’est un moment à la fois émouvant et plein de tendresse, parce que Max accepte enfin que les malades puissent faire de l’humour sur leur maladie et il n’est finalement pas le dernier en ce qui concerne les jeux de mots. On comprend qu’ainsi il finit par accepter – pour un temps – d’entrer dans ce cercle de patients. C’est très astucieux de la part des scénaristes. Max n’est pas un malade « facile ». Lorsqu’on le lui fait remarquer, il a cette réponse : « Je cours pour ne pas que le cancer me rattrape ».
Voilà, c’était mon article du jour, et pour le coup, je ne sais plus si je préfère Gregory House ou Max Goodwin, Dr Jekyll ou Mr Hyde, Doc Sylvie ou Doc Jérôme.
Voici un aperçu de la série, en V.O
Et puis, je vous offre cela aussi, parce que j’ai envie même si ça n’a aucun rapport avec ce qui précède :
Rien à part la pluie, l’hiver qui oublie de nous rendre visite, le loup qui se promène dans notre département. Il paraît qu’il a attaqué des troupeaux. S’il est seul, sa tâche est sans doute plus compliquée. En meute, c’est plus facile : « Toi tu te mets là, toi tu arriveras par la droite, et toi par la gauche ». Le loup alpha peut donner ses directives et la meute a le temps de choisir collectivement la bête qui sera sacrifiée. Mais là, il doit s’agir d’un loup éclaireur, qui part à la conquête de nouveaux territoires. On avait salué le retour du castor, la discrète genette n’attaque pas les troupeaux, les spatules que Michel a vues en bord de Loire ne mangent pas de vaches et les hérons garde-bœufs font leur travail tout en papotant avec les bovins. On a déjà toute une faune sauvage qui ne gêne personne, et ce pauvre loup arrive d’on ne sait où et ne sait pas quoi mettre à son menu. Bon, s’il pouvait manger un peu de sangliers, il serait tout de suite plus apprécié. Je l’ai vu en photo, c’est une belle bestiole à la fourrure épaisse, paré pour cet hiver qui ne vient que rarement nous rendre visite chez nous.
Tout cela pour vous dire que je n’ai pas vraiment grand-chose à vous raconter concernant ma greffe ou mon état de santé. Ah si, quand même, j’ai retrouvé un peu d’appétit et j’ai plaisir à manger les aliments qui me seront interdits, je redoute le retour de mes compagnons de chimio que sont Vomito et Dégueulito, parce que je sais que me nourrir sera compliqué. Certains malades vomissent tellement qu’ils provoquent un pneumothorax. Alors non merci, car j’ai déjà donné. D’ailleurs, le poumon ne s’est jamais entièrement recollé. Le pneumologue avait dit : « Bah vous vivrez comme ça, vous ne serez pas le premier à qui ça arrive, et de toute façon, vos poumons resteront fragiles ». Évidemment, après l’épisode COVID et le passage en réanimation, mes deux poumons avaient été bien attaqués, surtout le gauche. Il reste des séquelles visibles au scanner, mais pour le moment, tout reste sous contrôle. Quand je repense à tous les épisodes passés, je me dis que le corps a des ressources insoupçonnées. Lorsque j’étais sorti au bout de plusieurs semaines d’hospitalisation, j’étais incapable de prendre ma douche seul. Enfin bon, on verra bien dans quel état je reviendrai. Je sais qu’il y aura des virages difficiles à négocier, tant que la sortie de route reste contrôlable, on gèrera. « T’inquiète, je gère » comme disent les jeunes lorsqu’ils se retrouvent dans la panade totale. Je connais, j’ai de joyeux souvenirs de SMS rédigés ainsi « TKT, je ger », histoire de voir si j’avais le bon décodeur.
Bah je vous enverrai des messages à décrypter depuis le fond de mon lit, entre un vomito et deux dégueulitos, et cela occupera vos journées.
Sur ce, je vais aller prendre des nouvelles du loup.
Je crois que tout le monde se souvient du 7 janvier 2015, de ce que nous faisions lorsque nous avons appris l’attaque de Charlie Hebdo, et le massacre de ceux qui s’apprêtaient à manger la galette des rois avant leur traditionnelle séance de travail.
Je devais ce jour-là travailler sur le dossier « éducation prioritaire » avec ma collègue inspectrice et son conseiller pédagogique. Il faisait beau, très doux, et je marchais tranquillement en direction des locaux de l’inspection situés boulevard du Roi René. Je venais de lire sur mon téléphone avant de quitter mon bureau que quelque chose de grave se déroulait à Paris, mais nous n’avions pas les détails et les journalistes filaient sur place. Il était question d’une attaque concernant les locaux de Charlie Hebdo. En marchant, je voyais beaucoup de gens qui consultaient leurs téléphones, hébétés, et il régnait une atmosphère lourde. Les voitures semblaient rouler au ralenti, les conducteurs devaient écouter la radio au volant.
Lorsque je suis arrivé dans les bureaux, la secrétaire était en larmes, ainsi que le conseiller pédagogique qui me répétait en boucle « Ils sont tous morts, Joël, tu te rends compte, ils ont tué Cabu, Wolinski, Charb… Ce sont des barbares ». Ma collègue a fini par dire à son conseiller de rentrer chez lui, on a commencé à travailler sur notre dossier, sans vraiment avancer, et on a fini par convenir de se revoir rapidement. Lorsque je suis rentré à l’Inspection d’Académie, les collègues étaient en pleurs, je n’avais jamais vécu un tel traumatisme de ma vie.
Quelques jours plus tard, après la traque folle des frères Kouachi, l’attaque de l’hypermarché Casher, et la marée humaine rassemblée dans Paris, nous avons eu cette minute de silence. Tout le monde était dans le couloir, et là encore les larmes coulaient. Nous étions tous Charlie et beaucoup avaient affiché ce qui deviendrait le leitmotiv de cette période « Je suis Charlie » que l’on voyait scotché sur les portes des bureaux.
Le temps a passé, l’esprit Charlie s’est quelque peu délité. On a vu dans un reportage une interview de Monsieur et Madame Charbonnier, les parents de Charb, incapables de faire le deuil de leur fils, mais comment le pourraient-ils. La maman de Charb a raconté qu’ils ont appris le décès de leur fils par la télévision. Le lendemain, François Hollande les a appelés. Il a eu cette phrase malheureuse « Votre fils est mort en héros ». La mère de Charb a alors répondu fort à propos : « Mon fils n’est pas un héros ! », et elle avait totalement raison, lui et les autres sont morts en martyrs, pas en héros. Leur seule arme était un crayon.
Voilà, on va nous abreuver de rétrospectives, puis demain tout sera oublié.
Quand on pense à tout cela, on se dit que l’on a de la chance de ne pas avoir été attablé à une terrasse le soir de l’attaque du Bataclan, et de ne pas avoir croisé la route de fous furieux. Je déteste les fanatiques de tous bords.
Quelques nouvelles dérisoires quand on les compare à ce qui précède de mon parcours de santé. Hier, il a fallu attendre 22 h pour avoir les résultats de l’analyse de sang. Inutile de vous dire que l’attente était longue, je ne sais pas ce qui se passe avec ce labo, mais franchement, c’est pénible. Normalement, pour une simple formule sanguine, on reçoit la notification par mail en fin d’après-midi. Bref, c’est usant d’attendre surtout qu’on imagine toujours qu’un problème détecté nécessite un deuxième examen, ou qu’un complément est demandé par le CHU. Mais ce n’était pas le cas. Les plaquettes continuent leur petit jeu et leur taux diminue. Je reste encore au-delà de la zone dangereuse, donc elles peuvent bien faire les idiotes si cela leur chante. Je n’ai aucune nouvelle de l’analyse effectuée au CHU (il devait y avoir une recherche complexe envoyée à Paris) ni du scanner.
Pour terminer, une chanson de France Gall et Michel Berger, évidemment :
Bonjour, nous sommes le 6 janvier 2025 et pour la première fois depuis un bon moment, on a un rayon de soleil. Cela ne veut pas dire que l’on va se balader en slip sur la terrasse. Le vent souffle, mais on est loin de la tempête annoncée. Bref, nous sommes en janvier.
De toute façon, je ne sors pas. Parfois je fais trois pas dans le jardin, ou je vais chercher le courrier, il ne manquerait plus que je chope un de ces fichus virus avant la greffe. Doc Jérôme m’a prévenu « Vous savez que le vaccin vous protègera des formes les plus graves mais vous devez vous protéger ». Alors je reste dans ma bulle. Par moments, j’ai des envies d’évasion, je me vois sur une plage, aussi fou-fou qu’un golden retriever. Bon, pas au point de me rouler dans le sable mais pas loin.
Je ne suis pas près de sortir de cette bulle protectrice. Il y aura la chambre stérile, puis ces 100 jours où la maison devra ressembler le plus possible à un bloc opératoire aseptisé. Ne pas oublier les poignées de portes, le frigo, le plan de travail, les draps à changer, les serviettes de bain… Bref, éradiquer le moindre microbe étant donné que mes PNN (polynucléaires neutrophiles) ne seront pas « éduqués ». Ces petites choses ont besoin de temps pour s’habituer aux microbes. Doc Sylvie a prévenu : « Vous aurez le système immunitaire d’un grand prématuré en sortant de l’hôpital ». Donc pas de bisous, pas de calinous etc. Une vie de moine, en somme.
En attendant les inévitables restrictions alimentaires, je me fais des petits plaisirs en mangeant les aliments qui me seront interdits : les fromages persillés, les Saint-Nectaire fermiers, et mille autres délices de la nature que mon organisme ne supportera plus. C’est fou quand on y pense. En revanche, tout ce qui est nourriture industrielle ou surgelée est fortement recommandée.
Je serai interdit de supermarché (oh, quelle tristesse !) et ne pourrai faire aucun ménage. Je me demande comment l’aspirateur va prendre cette nouvelle. Peut-être rendra-t-il l’âme par désespoir en se suicidant à la poussière. Les éponges auront beau m’appeler, je devrai résister : « Non M. Macron, on ne touche pas les éponges ! (et si je mets des gants de ménage ?)
On a aussi quelques interdictions cocasses : je n’aurai pas le droit de manipuler les fruits duveteux du type pêche ou kiwis. Je pourrai en manger si Michel me les épluche, mais surtout pas en ma présence. Le pamplemousse sera interdit, mais c’est un classique : il empêche l’assimilation des médicaments ou renforce parfois les effets de certains. On se passera de pamplemousse. Pas de fraises : c’est interdit. Comment ça, « pas de fraises » ? mais comment voulez-vous que je résiste à la vue d’une fraise ? « Bah c’est simple : tu n’en verras pas ! ». Tant pis, je me vengerai sur le sorbet industriel à la fraise.
Je compte sur vous pour m’épauler, me soutenir. Cent jours à tenir… Après, croyez-moi, il y aura du rattrapage ! De la viande saignante au barbecue, du bleu d’Auvergne et du roquefort, des coupes de fraises avec la chantilly et mille autres aliments tabous. Même l’œuf à la coque pourra faire son retour, ainsi que les salades du jardin, la ciboulette, le persil et les herbes aromatiques.
Greffe de moelle osseuse 