Après l’épouvantable journée d’hier – je parle de la météo – la Saint Patrick nous a permis de revoir le soleil. D’abord très timide à travers les nuages bas matinaux, il a fini par faire de belles apparitions, mais il ne fait toujours pas bien chaud.

À part cela, pas grand-chose de nouveau. Ah si, peut-être un début de GVH cutanée. Je vous réexplique ce processus étrange et, pour ne pas vous perdre en route, je vous mets la définition du site Orphanet qui a le mérite d’être concise et non anxiogène :

La réaction du greffon contre l’hôte (GVH), survenant après une greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques, est une réaction des cellules immunocompétentes du donneur contre les tissus de l’hôte. Les lymphocytes T activés du donneur attaquent les cellules épithéliales de l’hôte suite à des réactions inflammatoires en cascade débutant lors du conditionnement.

https://www.orpha.net/fr/disease/detail/39812

C’est donc en quelque sorte un conflit d’intérêt entre les lymphocytes T de Kate et mes cellules. C’est une réaction qui est souvent attendue par les équipes médicales et qui doit être gardée sous contrôle. C’est ce qu’a vérifié la dernière fois Doc Sylvain en jouant les Freddy Krueger lorsqu’il m’a griffé le dos. Il a noté que ma peau était « réactive » et a ajouté « c’est le signe d’une bonne réponse immunitaire ». Ce matin, après ma douche, j’ai constaté que mes genoux étaient marbrés, avec de jolies nuances de couleurs. J’ai appuyé avec le doigt sur ces zones et quand on retire le doigt, on constate une marque blanche qui finit par s’estomper. Ce n’est pas douloureux, ça ne gratouille pas, c’est juste visuellement surprenant.

Ce n’est pas en soi une mauvaise nouvelle tant que la réaction reste sous contrôle, Doc Sylvie avait dit : « On aime bien avoir un peu de GVH, c’est la preuve que la greffe est en train de prendre, mais on tient à la garder sous contrôle. »

J’en reparlerai demain puisque nous nous lèverons de nouveau à 6 h 30, ce sera ma quatrième visite post-greffe, soit avec Doc Carole, soit avec Doc Sylvie J’espère juste que cela ne conduira pas à un énième traitement avec des tas de comprimés, peut-être que je me fais des idées, mais je préfère en parler. Il est important de transmettre les moindres détails à l’équipe médicale.

J’aurai peut-être enfin les derniers résultats du myélogramme, ce sera la surprise. En attendant je bois, je bois, en espérant que mes reins seront reconnaissants. Je vous ai gâtés pour la musique hier, on va faire plus sobre aujourd’hui.

Pour commencer, voici quelques photos d’un pays cher à mon cœur. Vous êtes un certain nombre, peu nombreux, à avoir lu mon roman « Killarney 1978 », cela m’avait donné l’envie de retourner en Irlande et de parcourir à nouveau les lieux que j’avais tant aimés. Nous y avions passé, Michel, Françoise et moi, un excellent séjour. Les Irlandais sont toujours accueillants, les spécialités locales servies dans les restaurants sont copieuses et savoureuses et les paysages sont encore plus féériques que ce que l’on imagine. J’espère que nous pourrons y retourner, pour un séjour un peu plus long et que nous découvrirons d’autres lieux.

Nous sommes le 17 mars, et c’est la Saint Patrick, une fête nationale joyeuse que chaque Irlandais, où qu’il soit dans le monde, fête avec enthousiasme. Voici une série de photos, essentiellement prises dans la région de Killarney et dans les environs :

Je ne vais pas vous infliger toutes les photos prises pendant le séjour, c’est juste pour vous donner un aperçu. Cela remonte à quelques années, 2018, et nous y étions la dernière semaine de mai, ce qui nous avait permis d’admirer les rhododendrons en fleurs comme sur la photo ci-dessous :

Nous étions logés tout près du parc et nous avions choisi la plus belle journée du séjour pour le visiter. C’est là où je me dis que nous avons bien fait de voyager avant que mes soucis de santé ne me rattrapent : en 2019, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique qui n’a pas demandé de traitement immédiat. Deux ans plus tard, c’était la chimio et tout s’est enchaîné.

Pour le moment, nous ne pouvons pas programmer de séjour, dans 6 mois, on y verra plus clair, mais je devrai refaire tous mes vaccins avant de repartir en Crète ou en Irlande… Cela permet d’avoir un objectif et de me motiver pour passer tous ces caps. Revoir encore une fois les œuvres de César Manrique à Lanzarote, se perdre dans les routes de montagne avec comme seul point de repère le Mont Ida, atterrir dans un pub de village entre deux averses en Irlande.

Avant de chanter et danser, voici le résultat du quizz : 1) c, 2) c, 3) c, 4) b, 5) a, 6) b, 7) a, 8) b, 9) b, 10) a

Et maintenant, place à la musique :

La dernière chanson n’est pas un air traditionnel irlandais, son origine serait plutôt écossaise, mais je l’ai souvent entendue dans les pubs irlandais, elle possède cette nostalgie que procure la vue des bruyères en fleurs dans les landes, c’est la même chose pour « Dirty old Town », originaire du nord de l’Angleterre. Les Pogues lui ont redonné une seconde jeunesse. La fin tragique (maladies) de plusieurs musiciens est assez surprenante, Shane Mac Gowan est décédé d’une encéphalite compliquée d’un zona le 30 novembre 2023. En ce qui concerne les « O’ Neill Sisters », ce sont trois sœurs qui vivent à Killarney. Si vous regardez bien, vous voyez un peu de neige sur le sommet à l’horizon que je pense être le Carrantuohill, le plus haut sommet d’Irlande qui culmine à 1038 m, cela paraît peu, mais c’est un sommet très escarpé, le premier à être enneigé quand l’hiver arrive. Il est conseillé de prendre un guide de montagne pour s’y aventurer. Pour en revenir aux trois sœurs, qui sont présentes sur les réseaux sociaux et très agréables, je me dis qu’elles ne devaient vraiment pas avoir chaud, bras nus, même si elles ne laissent rien paraître. Françoise, c’est pour toi que j’ai mis la séquence polka dans le pub de Dingle, je l’ai reconnu même si nous n’y sommes pas entrés lors de notre passage dans ce joli port aux maisons colorées, mais je ne saurais dire où il se situe exactement. Je viens de le localiser avec Google Maps, c’est une rue que nous avons arpentée, Michel a retrouvé des photos d’autres pubs situés en contrebas, en fait, il n’y avait pratiquement que des pubs dans cette rue !

Aïe, ce n’est sans doute pas aujourd’hui que nous partirons en safari photo pour photographier les goganes : le vent est toujours plein nord, froid et mordant, et le ciel très mitigé. Sauve qui peut, restons au chaud. En temps normal, bien emmitouflé, nous aurions pu tenter la sortie mais je ne suis pas « en temps normal ». Je sirote mon énième verre d’eau de la journée et sitôt que le verre est vide, je le remplis, ce n’est pas très original comme activité mais il n’y a pas le choix.

Je pourrais commenter l’actualité, mais franchement, ça ne donne pas envie alors je vais vous proposer un petit quizz, vous avez le droit de scroller les pages du blog pour trouver les infos qui vous manqueraient :

1 La maladie de départ qui m’a valu la greffe de moelle osseuse est : a) une leucémie aigüe myéloïde, b) une leucémie chronique, c) une myélodysplasie.

2 La première greffe devait avoir lieu en novembre ou décembre, elle a été reportée parce que : a) j’étais malade, b) il n’y avait aucun donneur, c) le donneur ne pouvait pas donner ses cellules souches et le prélèvement direct aurait donné un greffon trop réduit.

3) La maladie dont je souffre a été découverte suite à : a) une prise de sang de contrôle, b) un myélogramme, c) les deux.

4) Si je refusais la greffe quelles conséquences cela aurait-il pu avoir ? a) aucune, on m’aurait soigné sans problème, b) j’aurais rapidement développé une maladie plus grave et incontrôlable, c) on m’aurait administré des soins palliatifs.

5) De quelle façon ai-je accepté l’idée de la greffe ? a) avec beaucoup d’hésitations et un premier refus lié à mon âge b) je l’ai immédiatement envisagée comme la seule solution c) on ne m’a pas laissé le choix.

6) Comment pratique-t-on un myélogramme ? a) on fait une ponction lombaire, b) on prélève de la moelle osseuse dans le sternum à l’aide d’un trocart, c) on recherche la moelle directement dans le fémur.

7) Que se passe-t-il si Cruchotte s’occupe de votre myélogramme ? a) elle passe trop de temps entre chaque étape et la moelle coagule, ce qui implique de recommencer, b) Elle s’en sort bien et recommence le prélèvement en perforant le sternum un peu plus loin, c) Elle touche un nerf provoquant une douleur atroce et en plus, elle doit stopper une hémorragie.

8) Lorsque j’ai été hospitalisé, on m’a mis sous chimiothérapie préparatoire : a) pendant 48 h, b) pendant 5 jours, c) jusqu’au dernier jour d’hospitalisation.

9) J’ai fait une violente réaction à un produit qui s’appelle le Grafalon, mais de quoi s’agit-il ? a) c’est un sérum à base de cellules souches humaines, b) c’est un sérum anti lymphocytaire obtenu à partir de lapins, c) c’est un puissant antibiotique.

10) Mon hospitalisation a été assez longue, mais quelle a été sa durée totale ? a) 30 jours, b) 28 jours, c) 21 jours.

Je donnerai les bonnes réponses dans l’article du lundi 17 mars, jour de la Saint Patrick, vous pouvez commencer à trier vos vêtements en sélectionnant de préférence ceux qui sont verts (un accessoire comme une écharpe ou un bonnet permet de faire le job). Ensuite, vous devrez cueillir du shamrock sans déranger les fées ou les farfadets, mais il reste le plus important : avez-vous de la bière – irlandaise – au frais, ou une bouteille de whiskey ? Une fois que vous aurez tout ça, vous pourrez danser la gigue irlandaise, j’ai déjà sélectionné plusieurs titres qui vous donneront envie de danser, et de chanter, mais patience…

En attendant la sélection irlandaise, voici quelques titres que je fredonne souvent – je suis un boomer avec des goûts de boomer, vous n’êtes pas obligé d’apprécier.

Voilà, la troisième visite post-greffe a eu lieu ce matin. Comme on le pressentait hier soir, il a fallu gratter la voiture et bien se couvrir, car dehors nous aurions pu avoir si froid… Cela vous rappelle une chanson célèbre ? C’est normal : il faisait -2° et le givre qui recouvrait les basses prairies était aussi féérique qu’un matin de Noël : une légère brume donnait une touche d’irréalité au paysage, la Loire semblait fumer et le soleil rasant du matin ajoutait à la magie du moment. Nous sommes arrivés tôt : pas d’encombrements, pour une fois, juste trois voitures qui venaient de se rentrer dedans, celle du milieu était tout de même dans un triste état, c’était sur la voie le long de la Maine, avant de bifurquer à droite, et de prendre le pont qui franchit la Maine. On se retrouve ensuite au pied de la « Tour aux Anglais » et on arrive au CHU. Une place nous tendait les bras à deux pas de la porte d’entrée, on aurait été bêtes de ne pas en profiter. On a attendu 8 h 30 pour s’installer en salle d’attente. Michel, en habitué des lieux appuie sur l’interrupteur qui permet d’ouvrir ou fermer le rideau.

Nous étions les premiers, mais rapidement, d’autres « collègues » sont arrivés. Je ne sais pas par où était passé le type qui était assis dans le fauteuil à ma gauche, mais il avait dû traverser un taillis ou une forêt, à moins qu’il n’ait coupé à travers les espaces végétalisés. Toujours est-il qu’une feuille est tombée quand il a enlevé son manteau. Ensuite, il a soigneusement tapé ses chaussures l’une contre l’autre pour faire tomber toutes les saloperies qui s’étaient nichées sous ses semelles, sans doute était-ce compliqué de le faire à l’extérieur. Michel et moi échangions des regards, mi effarés, mi amusés, mais nous avons réussi à garder notre sérieux. Nous avons vu les autres personnes arriver et on m’a appelé pour la prise de sang. Normalement, on déjeune juste après, mais le monsieur plein de feuilles était passé avant moi et il prenait son temps, ce qui a décalé les rendez-vous : quand doc Sylvain m’a appelé, je venais de commencer à prendre mes médicaments avec mon yaourt. Il a donc appelé une autre personne et je suis passé avec lui ensuite, Michel m’accompagnait. Il a commencé à faire le point sur les derniers résultats d’analyse, soulignant que la créatinine était toujours bien trop élevée (160) et que si je ne parvenais pas à boire plus, on m’hospitaliserait pour m’hydrater. On a évoqué des stratégies, pour éviter de ne boire que de l’eau, et Michel vient de partir au supermarché pour m’acheter du thé. Le café n’est pas suffisamment hydratant et de toute façon, je n’en bois que le matin (un bol) et le midi (un expresso).

Il a procédé à l’examen de la peau et m’a « sauvagement » griffé le dos et le torse pour voir comment ma peau réagit. Je n’y ai pas pensé sur le coup, mais je me suis souvenu du sketch avec Sophie Daumier et Guy Bedos, après avoir passé « S T Georges barre oblique Loire » et à cette célèbre réplique : « Aie ! Mais il est givré ce mec ! Il vient d’me labourer la peau du dos avec son ongle. Tu parles d’un plaisir ! Moi qui ai un mal fou à cicatriser, c’est bien ma veine ! Il a fallu que j’tombe sur un sadique. C’est tout moi ça ! Vivement qu’ça finisse ce slow parce que j’suis au bord de l’esclandre ».

Je m’attendais à ce que Doc Sylvain danse un slow avec moi et me mordille l’oreille, mais non : il m’a fait passer directement en position allongée- on a zappé les préliminaires – sur la table d’auscultation, après m’avoir dit que ma peau réagissait et c’est le signe d’une bonne réponse immunitaire, je pense qu’il garde l’oreille pour la prochaine fois ! Il n’a rien changé à l’ordonnance et m’a demandé de ne pas me sauver avant qu’il revienne me voir en salle d’attente pour les résultats de la créatinine. Cela n’a pas pris longtemps : quelques minutes plus tard, il est revenu me voir et m’a indiqué que la créatinine avait baissé : « Elle reste élevée, mais c’est mieux, continuez à bien vous hydrater, M. Macron, vous reviendrez mardi. » Bon, le mardi ce sera soit Doc Carole, soit Doc Sylvie et, pour le moment, elles se contentent d’appuyer sur la peau et de voir comment elle réagit.

Selon les résultats du myélogramme – l’analyse est toujours en cours – j’aurai peut-être droit à un traitement de faveur, avec reprise d’une cure de Vidaza (vous vous souvenez ? Les piqûres « Macarena »), injection d’une autre partie du greffon et autres réjouissances auxquelles je ne veux pas penser pour le moment surtout si on prononce de nouveau le nom « Grafalon ». Doc Sylvain a précisé : « La prise du greffon va prendre du temps, ce qui est normal, mais on veut éviter à tout prix que votre maladie reparte pendant ce temps. » Je le comprends parfaitement, mais sans en avoir spécialement envie !

Nous avons patienté ensuite jusqu’à 11 h et plus en attendant Daphné qui a dû arriver plus tard, je me suis excusé auprès des infirmières, mais j’ai précisé qu’on avait encore 45 minutes de route. Daphné a dû être déçue mais si elle n’est pas disponible avant 11 h 30, cela fait une attente trop longue pour une séance d’escrime, elle comprendra. Je sens que Carmen va me faire un double entraînement mardi, j’ai intérêt à être en forme !

Bon, assez parlé. Je vais vous mettre le sketch que j’ai évoqué, et puis quelques extraits de films de Jacques Demy. Je vous explique : je me suis réveillé plusieurs fois cette nuit, et je sais qu’à un moment j’ai fait un rêve où tout le monde chantait comme dans les films de Demy, mais j’ai effacé le rêve, je n’ai gardé que cette impression.

Désolé pour la dernière, il faut cliquer pour pouvoir la visionner…

Voilà, deux semaines se sont écoulées depuis que je suis sorti de l’hôpital. Je ne vois pas le temps passer, ou plutôt, j’ai du mal à évaluer ce temps. Parfois, ça e paraît vraiment très peu : deux petites semaines, 14 jours, avec deux visites post-greffe et une troisième vendredi matin (nous sommes jeudi après-midi alors que j’écris). Pas d’incident majeur niveau santé, à part ce souci d’insuffisance rénale qu’il faudra bien régler, même s’il est extrêmement fréquent d’après Doc Sylvie. Je peux boire un pack entier d’eau en bouteille par jour, je pense que ça ne règlera pas le problème, d’où l’arrêt de la ciclosporine (Néoral) pendant 24 h et la reprise du médicament hier soir avec une dose diminuée. Il y aura un nouveau dosage demain, on verra si les choses se sont arrangées ou pas. J’espère que les visites vont pouvoir s’espacer et redevenir hebdomadaires car c’est une contrainte assez pesante : mettre le réveil de bonne heure, rester à jeun, préparer les médicaments pour les prendre pendant le petit-déjeuner après la prise de sang, voir le médecin : il y a trois médecins sur place et le patient est vu à chaque visite par un médecin différent, j’ai déjà vu Doc Carole, Doc Sylvie, et il me reste à voir Doc Sylvain. Cela permet d’avoir à chaque visite un regard différent : le dossier avec l’historique est bien entendu partagé par les trois médecins qui communiquent aussi entre eux chaque semaine. Et quand on a vu le médecin, il faut patienter en attendant les résultats de l’analyse.

Demain, ce sera donc la surprise, peut-être que je verrai Doc Sylvain. Je le connais de vue, c’est un grand type interminable qui anime beaucoup de séminaires, et que j’ai vu en intervention lors de conférences enregistrées. Les hématologues travaillent en réseau, surtout lorsqu’il s’agit de maladies rares, comme le syndrome d’Evans que j’ai eu avant la myélodysplasie et aussi sur les interventions « pointues » : la greffe de moelle osseuse, par exemple. Ils travaillaient aussi en relation étroite avec leurs confrères étrangers, notamment les hématologues américains, ainsi que les labos. J’imagine qu’ils doivent s’inquiéter de la tourmente qui agite les milieux scientifiques américains. Qu’adviendra-t-il des protocoles déjà en place ? Bien malin qui peut le dire.

Sinon, que dire de plus ? L’hiver a fait son retour, avec des averses de grésil et un vent de nord désagréable, le ciel s’ennuage en cours de journée, c’est souvent le cas quand on a un beau ciel bleu le matin. Cela pourrait être pire, certes. Finalement, c’est un peu rassurant de voir que mars est capricieux et ne ressemble pas à mai ou juin, il est fidèle à sa réputation : doit-on prendre son parapluie ou son imperméable quand on sort ? Faut-il prévoir des vêtements chauds ? Ce mois est un point d’interrogation, en fait. Voici un poème pour illustrer mes propos.

Mars (la ronde des mois)

Mars, le mois des fous,
Qui s’amuse et bafoue
Les lois, même de la nature.
Un jour l’hiver perdure
Un autre l’été semble être là.
Mars, long mois plein de falbalas
Où, la nature, enfin, s’éveille
Après de longs mois de veille.

Les animaux sortent de leur torpeur
Au milieu de ces jours trompeurs,
Dans un environnement prometteur.
Mais, rien n’arrête ce vilain rouspéteur,
Qui n’en fait qu’à sa tête,
Et, comme une vedette,
Annonce le retour du Printemps,
Dans une orgie de coloris, promettant,
L’éclosion de la vie insolente
Telle une immense vague déferlante.

Dominique Sagne

J’aimerais aller voir nos « goganes » – c’est l’appellation locale des fritillaires pintades – qui fleurissent actuellement dans les basses prairies, mais si c’est pour se prendre un déluge sur la tête, je pense que cela attendra un peu.

En attendant je vais essayer de vous trouver quelques chansons sans thème particulier. Un peu de jazz, peut-être ?

L’hiver est de retour pour quelques jours semble-t-il, sans doute un dernier baroud d’honneur avant l’arrivée « officielle » du printemps. En météo le printemps commence le 1er mars ; il fait actuellement 7 petits degrés et le ciel est tout gris, cela n’incite pas à la promenade et ce serait imprudent. Mon système immunitaire est équivalent à celui d’un grand prématuré, je peux donc choper toutes sortes d’infection, voire la rougeole qui fait son grand retour puisque certains parents refusent la vaccination pour leurs enfants. C’est parfait, si je l’attrape – je l’ai eue à 30 ans et j’en garde un souvenir très désagréable – je mourrai probablement puisque je n’ai plus les anticorps pour la contrer. Il en va de même pour toutes les autres maladies pour lesquelles j’ai obligation de me faire vacciner : la grippe, COVID 19, et toutes les autres maladies « à vaccin » tant que je n’aurai pas mon schéma vaccinal complet. C’est pourquoi on a tant de règles à respecter. Je ne suis pas immunodéprimé, je suis « immuno zéro ». Je connais un certain discours habituel : « C’est à toi de te protéger, nous on fait comme on veut, si tu meurs tant pis, c’est la sélection naturelle ». Je ne rouvrirai donc pas ce débat sur les réseaux sociaux mais j’ai toujours pensé qu’il fallait se protéger soi, et protéger les autres aussi : cela s’appelle vivre en société. Cela ne passe pas uniquement par le vaccin -et certaines personnes ne les supportent pas, mais par toute une série de gestes que les gens oublient : on voit de moins en moins de gens avec le masque dans les salles d’attente des médecins, par exemple, et si vous faites vos courses avec un masque, c’est vous que l’on regarde de travers.

Pour le moment, à part Michel qui prend plein de précautions quand il revient de l’extérieur, je ne vois personne, sauf pendant les visites au CHU. Il n’y a pas intérêt à se pointer en post-greffe sans masque, sinon on vous rappelle à l’ordre en vous donnant le précieux filtre à microbes. D’ailleurs, les masques du CHU sont très confortables, on n’a pas cette sensation d’étouffement que l’on peut avoir avec les masques du commerce, qui sont relégués la plupart du temps dans des endroits improbables, un peu comme les préservatifs à une époque. Les gens ont la mémoire courte, pour un peu il n’y a jamais eu de pandémie, peut-être que j’ai imaginé aussi mon séjour dans le service infectiologie, suivi d’un passage en réanimation puis en pneumologie. À mon retour dans la chambre, avant de sortir et d’enchaîner sur un pneumothorax, les infirmières m’avaient dit « On ne pensait pas vous revoir, M. Macron, quand on vous a emmené dans cet état en réa ». La bête est plus coriace qu’on ne pense mais elle a conscience de sa finitude : ce qui est né un jour est condamné à mourir, c’est le grand paradoxe de la vie.

J’écoutais hier l’interview de la directrice de l’Institut Pasteur qui expliquait calmement les conséquences de la purge insufflée par Trump et par son « bouffon sous kétamine ». Il n’y aura plus de programmes de recherche possibles et en cas de pandémie, il sera impossible de réagir puisqu’il n’y aura plus d’interlocuteurs aux USA, de même pour les recherches sur les traitements, les nouveaux médicaments, les essais thérapeutiques : tout ça, ça ne sert à rien a dit le président élu démocratiquement. Les temps obscurs reviennent, l’hiver, le grand hiver…

https://www.latribune.fr/la-tribune-dimanche/opinions/yasmine-belkaid-dg-de-l-institut-pasteur-proteger-la-recherche-c-est-aussi-defendre-l-europe-1020186.html

J’ai bien conscience que ce que je raconte n’est pas très drôle mais tout n’est pas forcément comique autour de nous en ce moment.

Allez, je vais chercher quelques illustrations musicales pour nous changer les idées.

L’hiver arrive…

Il fut un temps où l’Amérique faisait rêver :

Savez-vous la connotation parfois attribuée à la casquette rouge dépassant de la poche arrière du jean de Bruce Springsteen ? Cela ferait référence à un code utilisé par les gays américains dans les bars et autres lieux de rencontre. La couleur du bandana indiquait les préférences sexuelles et permettait d’aborder « la bonne personne », c’était le temps où l’Amérique commençait – ce fut très long, entre 1960 et les années 80 – à se libérer de son puritanisme, je vous laisse faire vos recherches sur les bandanas, mais je doute que ce soit la bonne explication en ce qui concerne Springsteen.

La chanson suivante est tout de même moins dangereuse que la kétamine du bouffon :

Je me suis réveillé juste avant que l’alarme du réveil ne retentisse, vers 6 h 20, et j’ai pris mon courage à deux mains pour aller me préparer, pendant que Michel allait déjeuner. Vous conviendrez avec moi que c’est tout à fait injuste que je reste à jeun, d’autant plus qu’on me fait une prise de sang en arrivant. Ce matin, Doc Sylvie était chargée de me recevoir, toute contente de nous retrouver – Michel m’accompagne pendant les consultations – elle a regardé l’historique et procédé à l’auscultation. Comme elle voulait vérifier ma peau et voir mes jambes, le plus simple était de me mettre en slip avant de monter sur la table. Elle a regardé la jambe avec l’érysipèle – l’alien, si vous préférez, et a déclaré : « Mais elles sont belles, vos jambes ! » Ce à quoi j’ai répondu « Oui, on dit que j’ai de belles gambettes ! » Ce n’était pas original comme réplique, mais enfin, j’avais envie de placer ça. Elle a donc vu que je n’étais pas dépressif, que je me porte plutôt pas mal pour un greffé et je me suis rhabillé pendant qu’elle regardait son écran pour adapter les dosages de ciclosporine. Comme je m’inquiétais de la disparition de mes lymphocytes elle a ri et m’a dit : « Vous en avez pour des mois avant qu’ils ne commencent à réapparaître ! » En revanche, elle a trouvé que c’était bien pour le reste, si on met de côté cette insuffisance rénale sans doute due à la ciclosporine (Néoral). « M. Macron, je vous libère mais ne partez surtout pas avant que je vienne vous voir, on risque selon les résultats de vous convoquer vendredi. »

Nous sommes retournés en salle d’attente où on a attendu quelques minutes avant que l’on vienne me chercher. Il n’y avait qu’une dizaine de tubes à prélever, donc c’était « petite » prise de sang, et je suis allé déjeuner tout en prenant les médicaments. Encore une fois, c’est plus pratique à la maison car je peux m’organiser pour en prendre avant le petit déjeuner, pendant, et je ne prends la ciclosporine que vers 9 h 15, ce qui permet à l’estomac de digérer la première série. Au CHU, je dois tout prendre pendant le petit déjeuner, et la saturation accompagnée de nausées peut rapidement prendre le dessus.

Je reviens donc de la petite salle et là, surprise, arrive une dame qui travaille en binôme avec Daphné. La dame – j’ai oublié son prénom – est maître d’armes et intervient en début de semaine, alors que Daphné est présente en fin de semaine. La séance était plutôt rythmée et intensive, avec des exercices variés : on travaille souplesse, équilibre et précision, de différentes manières et avec des spectateurs puisqu’on utilise la salle d’attente après avoir dégagé la table basse ; elle montre d’abord les gestes à accomplir, puis c’est mon tour. On a travaillé avec le sabre (factice) et vu différentes techniques d’attaques et de parades. On a même fait du sabre laser avec deux objets que l’on aurait pu confier à Obi Wan Kenobi ou à Luke Skywalker. J’ai demandé deux pauses car le rythme était assez rapide mais on a pu mener la séance jusqu’au bout. À la fin de la séance, mon maître d’armes a demandé si j’avais pratiqué l’escrime autrefois : « Non, c’est ma troisième séance aujourd’hui ! » « Eh bien, vous vous débrouillez très bien ! ». Un jour, quand je serai encore plus petit et très vieux, je serai maître Yoda.

Dernière minute : Michel me dit que le maître d’armes s’appelle Carmen, elle a d’ailleurs un délicieux accent.

Doc Sylvie est revenue me voir avant midi pour me dire que je devais revenir vendredi, elle diminue la ciclosporine après un arrêt de 24 h et elle veut vérifier ensuite la fonction rénale. Je n’étais guère enthousiaste, non que je m’ennuie sur place, mais il faut se speeder le matin pour arriver à l’heure. Le GPS de la voiture a fini par me dérider sur le trajet du retour. Il ne sait pas que St Jean de Linières se prononce Saint Jean de Linières et persiste à prononcer le « S » et le « T » séparément. Le plus drôle, c’est quand on arrive à St Georges / Loire qu’il traduit ainsi : « S T Georges barre oblique Loire ». Vous allez dire que je m’amuse de pas grand-chose, mais je ris à chaque fois !

En me relisant, je m’aperçois que j’ai oublié de vous dire que j’ai croisé une vieille connaissance alors que nous arrivions sur place : Jules, mon petit Jules que tout le monde cherchait partout, j’étais heureux de le voir, et lui aussi : « Ahhh M. Macron, ça fait plaisir de vous voir ! Le retour à la maison se passe bien ? Et vos reins, comment vont-ils ? »

Je termine avec quelques chansons qui me trottent dans la tête :

Nous sommes lundi au moment où je rédige mon article quotidien. Nous serions dimanche ou mardi que cela ne changerait pas grand-chose : les journées sont calmes, ponctuées par le rythme des prises de médicaments et les autres routines. Étant donné que je suis interdit d’éponges, de chiffon et de produits nettoyants, me rendre utile est compliqué : je fais le lit – ce n’est pas marqué que c’est interdit – et je mets la table, je vide le lave-vaisselle aussi. Ce n’est pas pour autant que je m’ennuie, j’ai téléchargé la version numérique de « L’affaire Alexandra Sanders » de Joël Dicker, ce n’est pas son dernier roman, mais au moins la version numérique n’est pas à un prix prohibitif. C’est plaisant à lire, on explore plein de pistes pour élucider le meurtre d’Alexandra Sanders, les témoins ne disent pas tout, plus de dix ans après le meurtre mais on sent bien que le type en prison n’est pas le coupable. Je ne vais pas vous résumer le livre, c’est bien trop compliqué et tortueux, mais cela passe le temps agréablement.

Nous rentrons de promenade, toujours notre petit chemin, alors je n’ai pas pris beaucoup de photos, voici celles que j’ai sélectionnées pour aujourd’hui :

Les lumières étaient jolies, avec un beau ciel chargé en petits nuages peu menaçants, et il fait très doux dehors. Nous avons été accompagnés par une symphonie pastorale : les oiseaux chantaient à tue-tête, et les plus petits ne sont pas les derniers à se faire entendre. C’est un peu comme les gosses de 6e qui ont des petits voix aiguës et parviennent à vous vriller le tympan.

Ah, je vous raconte le gag du jour : j’ai reçu les résultats d’analyse par courrier, vous imagez sans doute une enveloppe avec tous les résultats, quitte à prendre une enveloppe kraft parce qu’il y avait un bon paquet de feuilles. Eh bien non, j’ai reçu 5 enveloppes différentes, ce qui a amusé Michel quand il a vu ma tête ! Je ne vais pas me prendre la tête à tout décrypter, sachant que demain j’ai ma deuxième visite post-greffe, il faudra donc à nouveau mettre le réveil à 6 h 30.

Je vous propose de célébrer les oiseaux en chansons :

Il pleut, c’était annoncé, mais ce n’est pas la même pluie que celles amenées par les nuées océanes, c’est une pluie fine et le vent est orienté sud-est. C’est donc un dimanche sous le ciel gris, qui mérite bien un poème :

Il pleure dans mon cœur
Comme il pleut sur la ville ;
Quelle est cette langueur
Qui pénètre mon cœur ?

Ô bruit doux de la pluie
Par terre et sur les toits !
Pour un coeur qui s’ennuie,
Ô le chant de la pluie !

Il pleure sans raison
Dans ce cœur qui s’écœure.
Quoi ! nulle trahison ?…
Ce deuil est sans raison.

C’est bien la pire peine
De ne savoir pourquoi
Sans amour et sans haine
Mon cœur a tant de peine !

Paul Verlaine
Romances sans paroles (1874)

On ne va pas se laisser gagner par le spleen, du moins pas encore : au bout du dixième jour de pluie, on commencera à trouver le temps un peu long. Nous avons mangé un tajine poulet / agneau et une délicieuse tarte aux pommes encore tiède, de quoi stabiliser mon poids qui est surveillé lors des visites, sinon je risque de me retrouver avec les affreux compléments alimentaires que je suis incapable d’avaler, même pour faire plaisir à Corinne, la diététicienne.

La prochaine visite post-greffe est prévue mardi et je commence à cogiter : les résultats du chimérisme seront-ils connus ? Seront-ils bons ? Et si la greffe ne prenait pas, que me proposerait-on ? Une autre greffe ? Cela me semble compliqué, je ne me sens pas prêt à faire deux fois l’expérience de la chimio et du Grafalon, et je ne me vois pas passer encore 4 semaines dans une chambre.

Comme disait Doc à la Voix Douce : « On ne va pas envisager le pire tout de suite, M. Macron, on avisera en fonction des résultats ! » C’était à propos de mon insuffisance rénale et avant l’échographie qui n’avait décelé aucune anomalie sur les reins. Attendre, toujours attendre : à quand les résultats instantanés : tu mets le prélèvement de moelle osseuse dans la machine et zou ! Tu as les résultats instantanément, alors que là il faut patienter, plusieurs jours, au moins deux semaines.

Patience, d’ici la semaine prochaine je devrais avoir… une pluie de résultats.

Comme d’habitude, on termine en chansons :

J’écris ces quelques lignes le samedi 8 mars, c’est la journée internationale des droits des femmes, et non « journée de la femme » comme on le lit encore. Mais pourquoi une seule journée dans l’année ? On devrait s’en préoccuper tous les jours, non ? Faire en sorte que les salaires soient les mêmes, mieux prendre en compte les arrêts de travail, mi-temps, ou congés parentaux lorsque les femmes désirent avoir un enfant et tisser les liens avec leurs bébés en mettant en pause leur carrière.

Je lisais récemment que la différence, pour des postes similaires hommes / femmes peut atteindre 150 000 € sur une carrière complète, ce n’est pas rien tout de même, surtout quand la femme après sa journée de travail doit se coltiner les courses, les gamins à récupérer, les devoirs, l’entretien de la maison : c’est encore fréquent.

Mes héroïnes du quotidien pendant un mois s’appelaient Michèle, Charlène, Carole, Chana. Médecins, infirmières et aides-soignantes, les femmes sont nombreuses en hématologie. Elles m’ont expliqué que les hommes préfèrent travailler de nuit, comme Yann, mon infirmier qui a pris soin de moi lorsque le Grafalon a failli m’emmener en réanimation. Elles courent toute la journée, s’efforcent de toujours avoir le sourire, venaient discuter le soir, de tout, de rien, de la couleur de mes tee-shirts qui leur plaisaient tant, de ma prochaine sortie, de leurs organisations quotidiennes pour venir au CHU, parfois en covoiturage, parfois en prenant le train, puis le tram. Elles m’ont expliqué apprécier ce sas de décompression qui leur permet d’évacuer les soucis ou les stress de la journée : ce sont elles, les héroïnes, les guerrières, au quotidien et pas seulement une journée dans l’année. Pour les brancardiers, à l’inverse, ce sont en grande majorité des hommes, le métier est physique mais on voit aussi quelques femmes exercer cette profession.

Ici, il n’y a pas de femme à exploiter pour le ménage et l’entretien de la maison : le maître des lieux en ce moment, c’est Michel qui gère courses, lessives, pliage du linge, ménage et cuisine. Ce matin, c’était grand ménage et j’ai interdiction formelle de toucher à quoi que ce soit, je suis allé m’installer dans la chambre pendant qu’il faisait le séjour. L’autre jour, j’ai commencé par réflexe à prendre une éponge et je me suis fait enguirlander « Lâche ça tout de suite, tu n’as pas le droit ! ». Je peux reprendre le vers qui a fait couler tellement d’encre : « Vous êtes mon lion superbe et généreux ! Je vous aime » (Victor Hugo – Hernani). Mais un jour je pourrai reprendre mes chiffons et je me vengerai… Patience !

Je vous ai déjà parlé des menus qui sont un casse-tête lorsque Michel fait les courses : il faut vérifier que le poisson surgelé ne soit pas accompagné d’une sauce aux crevettes, imaginer des menus en éliminant toute une liste d’aliments qui me sont rigoureusement interdits, on oublie les soirées « flemme » où on se contente de deux patates chacun avec des rillettes – pas de charcuterie, seul le jambon est autorisé s’il est cuit au four ou à la poêle. N’empêche que le cuisinier me prépare de bons petits plats : hier soir c’était quiche maison (avec pâte du commerce), il faut juste veiller à ce que les lardons ne soient pas fumés (c’est strictement interdit), c’était croustillant, savoureux, rien à voir avec les quiches toutes molles et triste des plateaux-repas.

On termine avec quelques chansons dans le thème de ce 8 mars :