La routine s’installe rapidement, quelles que soient les origines de ces habitudes qui rythment votre quotidien. La prise de sang du lundi, par exemple et la devinette qui consiste à savoir qui va passer entre Pauline, Evelyne, Lucie ou Cédric, surtout en période de vacances scolaires. Mes anges gardiens comme je les appelle ont besoin de souffler aussi et de se ressourcer. Pour le moment, je n’ai besoin de leur présence que pour la prise de sang, mais au retour de greffe, je sais qu’il y aura quelques soins supplémentaires avec la surveillance du picc-line, notamment. Chaque visite est aussi un moment d’échange et je transmets les infos qui peuvent avoir une importance pour la suite. Au fil du temps, les liens se sont créés, naturellement.

Je commence donc la routine avec le taxi qui vient me chercher dès le lendemain de mon hospitalisation de jour. Il a fallu mettre cela en place rapidement avec la société choisie, qui m’a déjà emmené en ambulance, en urgence absolue, lors de la période « COVID ». Tout est calé et je guette l’arrivée du VSL qui est parfois pile à l’heure ou légèrement en avance, une heure avant le rendez-vous pour la double injection. On est souvent plusieurs dans le VSL et je sillonne la campagne en découvrant parfois des hameaux que je ne connaissais pas.

Les infirmières chargées des injections de Vidaza tournent sur ce poste précis et j’ai rarement la même personne, c’est le plus souvent entre 12 h et 13 h, les horaires sont dictés par un planning précis et on passe à l’heure. Je serai piqué le mercredi, jeudi, vendredi (repos le weekend), reprise le lundi, mardi et fin des injections le mercredi, sur un rythme de 28 jours et j’ai donc trois semaines de récupération entre chaque cure.

Nelly, l’infirmière coordinatrice passe me voir après une des séances, le mardi : « Doc Sylvie voudrait vous voir, mais faites d’abord votre injection, ce sera rapide ». Je me demande bien ce que Doc Sylvie doit me dire… J’arbore un superbe épanchement de sang à l’œil droit, sans doute un vaisseau qui a eu une faiblesse. Après la piqûre, je croise Doc Sylvie qui m’emmène dans son cabinet et me demande ce qui est arrivé à mon œil. J’explique que j’ai pour habitude de passer l’aspirateur le weekend, et j’ai déplacé un fauteuil dans la chambre pour aspirer la poussière plus facilement. « Votre aspirateur est brutal ! » me dit-elle en riant. Puis elle aborde les sujets d’actualité : « Nous avons refait le point sur votre cas : votre maladie est trop agressive pour que nous vous fassions perdre du temps avec le Vidaza, nous allons donc mettre fin rapidement à la cure et nous programmerons la greffe pour la fin du mois de novembre, nous attendons de savoir si le donneur pourra se rendre disponible, mais nous pensons au 28 ou 29 novembre, avec une hospitalisation préalable pour préparer la greffe. D’autre part, nous désirons vous inclure dans un protocole qui permet de comparer deux molécules utilisées pour éviter les complications liées à la GVH. Je vous donne un dossier de 8 pages à lire, surtout prenez votre temps, j’ai besoin de votre accord oral, nous vous donnerons les pièces à signer lors de la prochaine hospitalisation de jour, le 12 novembre. Nous programmerons plusieurs examens pré greffe et vous aurez le détail très rapidement. Réfléchissez bien à la proposition de protocole avec votre mari, et si vous avez des questions nous sommes là. Marion qui est l’infirmière chargée des protocoles médicaux vous contactera pour fixer un temps d’échange avant la fin de la cure ».

Tout s’accélère donc de façon plutôt inattendue puisqu’au départ on était parti sur l’éventualité d’une greffe début 2025… L’avantage, c’est que je vais pouvoir arrêter plus rapidement le Vidaza. Les piqûres ne sont pas douloureuses, juste désagréables car il y a deux injections lentes pour que le produit diffuse correctement, mais c’est en fin de journée que les choses se compliquent : dans un premier temps, de larges plaques rouges apparaissent aux points d’injection, elles sont douloureuses, se transforment ensuite en hématomes et œdèmes. Ces gonflements sont très douloureux, malheureusement. Les différentes infirmières me disent que je fais une réaction inhabituelle et nous testons plusieurs pommades, toutes inefficaces. La dernière, délivrée sur ordonnance et comprenant de la cortisone parvient à soulager un peu les hématomes. Cela met beaucoup de temps à s’estomper. Nu, devant la glace, je me dis qu’avec mon « cocard » sanguinolent et mes marques « Vidaza », je suis prêt pour Halloween qui arrive désormais rapidement…

Scoop : J’aime pas trop ça !

Le 25 septembre, en début d’après-midi, j’ai mon premier rendez-vous avec Doc Sylvie. Michel m’accompagne, tout comme il m’avait accompagné lors de ma dernière visite avec Doc Jérôme. L’équipe de greffe a désormais la main et je serai suivi par cette hématologue, pas très grande, brune, avec des lunettes et un abord sympathique qui met à l’aise. Il y a aussi Nelly, l’infirmière coordinatrice de greffe (elles sont deux pour le service) qui assiste à la première partie de l’entretien et qui restera avec nous pour les aspects les plus pratiques. Elle prend des notes en attendant, en fonction des réponses que je donne à Doc Sylvie qui veut tout savoir sur moi !

Doc Sylvie développe tout le processus que Doc Jérôme nous avait présenté plus succinctement. C’est un peu une révision pour moi car j’ai eu le temps de me documenter abondamment. Je précise que je ne joue pas à me faire peur mais j’aime comprendre les mécanismes qui sont en jeu. Ce n’est pas simple et je ne prétends pas avoir assimilé toutes les questions possibles. Bref, nous abordons rapidement les sujets « sérieux », notamment les risques liés à cet acte qui sont nombreux et potentiellement létaux à chaque étape. C’est un peu un parcours Koh Lanta, il va falloir que mon système immunitaire se tienne à carreau et que mes organes tiennent bon. Je sais que tout peut se dégrader en quelques minutes, parfois le temps d’un aller-retour d’infirmier qui a oublié quelque chose et qui vous retrouve à son retour pris de tremblements avec une fièvre qui monte à vue d’œil. La surveillance est donc très importante et les nuits sont entrecoupées de réveils fréquents avec prises de température, tension etc. Ce ne sera pas une cure de repos.

Doc Sylvie me remet un document à signer pour mon consentement, je le rapporterai lors de ma première séance de Vidaza qui commence le mardi 15 octobre en hospitalisation de jour. Je suis dispensé de prise de sang car j’en ai effectué une la veille et j’ai apporté le résultat avec moi. Le médecin de service complète les informations déjà reçues et je reçois ma première double injection du produit « miracle ». Le Vidaza est du genre instable, il doit être préparé selon une procédure très stricte et gardé au froid. L’infirmière réchauffe les seringues avant l’injection sous-cutanée. C’est comme une Macarena et on change de localisation à chaque injection. L’infirmière me dit que, classiquement, on commence par les bras, puis le ventre, les flancs et enfin, les cuisses. Va pour les bras alors… Même pas mal, la piqûre est à peine désagréable, elle doit être effectuée lentement avec une position quasi horizontale de la seringue. Même pas mal pour le moment, car c’est après que les effets se font sentir et mes effets à moi seront spectaculaires, mais ça personne ne s’en doute et je ressors en fin de matinée, tout guilleret.

J’ai même déliré sur le tableau de bord qui règle la position du lit (j’adore jouer avec ça) et je me demande comment le petit bonhomme qui symbolise le patient parvient à tenir en lévitation, sans jamais toucher le lit. J’essaie, je n’y parviens pas !

C’est l’été… Je sais qu’il sera un peu particulier avec quelques allers-retours au CHU, planifiés par Doc Jérôme qui finit par me persuader que la greffe de moelle osseuse sera la seule option :

« Vous avez une myélodysplasie qui résistera aux traitements connus, nous le savons par l’étude de votre caryotype complexe. Si nous tardons, vous allez très certainement développer une leucémie aigüe myéloïde qui sera incontrôlable. L’idéal, si vous acceptez la greffe, serait de mettre la maladie sur « pause » avant, avec un traitement qui s’appelle le Vidaza (molécule d’azacitidine). Si la greffe est possible, je passerai le relais à mes collègues « greffeurs » qui vous prendront en charge, mais pour commencer, je vais vous placer sous cortisone.

La myélodysplasie s’appelait autrefois « pré leucémie » car on savait, en l’absence de traitement, que le malade risquait souvent de basculer dans une maladie mortelle… Jusque dans les années 50, il n’y avait pas de solutions et on était impuissant à traiter ces hémopathies foudroyantes. Les pionniers, équipes médicales américaines et françaises en particulier, qui ont permis de comprendre les mécanismes de ces maladies sont des chercheurs remarquables.

Les hésitations font place à une détermination malgré les risques que je connais : je ne suis plus de première jeunesse et je suis dans ma 69e année ; dix ans plus tôt, on ne m’aurait même pas parlé de greffe mais les pratiques ont considérablement évolué. En outre, la myélodysplasie est consécutive à ma première chimio qui a modifié l’ADN de ma moelle osseuse, ce qui est un facteur aggravant. Doc Jérôme n’occulte rien des difficultés que je vais devoir affronter, c’est un long chemin, parsemé d’obstacles et de phases pouvant être létales : je peux ne pas supporter la chimio d’induction, ou déclencher une infection incontrôlable en période d’aplasie. La GVH qui est une attaque du greffon contre certains organes – peau, foie, poumons, yeux notamment – peut aussi ne pas pouvoir être contrôlée. Les risques de rechute sont aussi statistiquement très importants. Bref, les risques sont nombreux et ils ne sont pas occultés, ni minimisés, mais je ne me vois pas attendre la leucémie myéloïde en me tournant les pouces, et je finis par donner mon accord en réitérant mon souhait de ne pas subir d’acharnement thérapeutique si les problèmes sont irréversibles.

L’été, c’est aussi l’occasion de faire deux séjours en Vendée pour des séances de dédicaces dans deux librairies, à Fromentine et à Challans, suivies d’un salon du livre à Noirmoutier. Nous en profitons pour programmer des séjours touristiques et sillonnons la région. Cela fait un bien fou de pouvoir encore s’échapper. Je démarre au même moment une cure de cortisone du 20 juillet au 20 septembre qui me donne une pêche d’enfer que j’apprécie, même si les insomnies s’installent rapidement. La cortisone est un carburant très efficace : les douleurs articulaires disparaissent, on se sent d’attaque pour toutes sortes d’activités… malheureusement, on ne peut rester que quelque temps avec des doses aussi élevées et la diminution des doses intervient trop rapidement à mon goût. Pendant ce temps, les analyses se stabilisent, sauf pour les plaquettes qui ne remontent pas. L’effet du traitement sur la maladie est donc très partiel, et il va falloir enchaîner rapidement avec le Vidaza.

N’empêche, lorsque je fais le bilan de ces deux mois d’été, je suis heureux d’avoir pu signer quelques-uns de mes livres, et surtout d’avoir fait, au cours des séjours vendéens, de belles rencontres avec de belles personnes.

Le 30 /10 / 2024

Il faut bien un début, je pourrais commencer comme dans les contes de fée, version frères Grimm, un peu effrayant, une histoire d’ogre qui attend tapi dans un coin de votre moelle osseuse le bon moment pour attaquer votre organisme, de préférence quand on pense que tout va bien, que l’on se sent en pleine forme et que l’on s’apprête à partir en vacances à Lanzarote, aux Canaries, pour un séjour que l’on attend depuis quelques mois, avec l’impatience de ceux qui connaissent l’île aux volcans, aux sublimes paysages, le paradis des amateurs d’art et de paysages préservés.

Il était une fois un heureux retraité à qui on diagnostiquait en 2019 une première leucémie, au départ considérée comme peu méchante, une leucémie lymphoïde chronique qui s’avéra plus agressive que prévu et nécessita une première chimio, compliquée par une COVID 19 sévère, puis par un pneumothorax. Les vilaines fées s’étaient associées et prenaient un malin plaisir à compliquer un processus qui aurait dû être simple. Une dernière fée, mécontente de ne pas avoir été invitée dès le départ, s’invita aussi quelques mois plus tard sous forme d’une maladie auto immune rare, un syndrome d’Evans qui imposa un traitement à la cortisone et une surveillance renforcée.

Au bout d’un certain temps, tout parut sous contrôle, les bonnes fées du CHU étaient optimistes mais prudentes… Elles avaient raison, pour la prudence.

Une vilaine fée encore plus moche que Carabosse se cachait, tapie dans la moelle osseuse, depuis certainement la première chimiothérapie, s’attaquant dans un premier temps aux plaquettes sanguines, juste avant le départ pour Lanzarote. « Bizarre, bizarre ! » se disait le malade pratiquement guéri qui avait appris à lire les analyses de sang effectuées avec une régularité de métronome. Mais la fée hématologue, ou plutôt le grand sorcier du CHU décida de voir comment cela évoluerait à la prochaine prise de sang et le séjour aux Canaries se déroula comme prévu malgré un épisode fiévreux incongru et désagréable.

L’analyse suivante confirma les dysfonctionnements et le grand sorcier hématologue parut pour le moins dubitatif. Il programma un myélogramme, qui consiste à prélever à l’aide d’un trocart de la moelle osseuse en perforant le sternum. Vous vous dites que cela ne doit pas être folichon pour le patient, le patient (moi) vous le confirme. C’est plus désagréable que douloureux, et dans certains cas, c’est douloureux et désagréable.

Le grand sorcier prévint que les résultats seraient longs, mais qu’il informerait bien évidemment son patient. Il rappela deux jours plus tard à 21 h 30 pour annoncer une myélodysplasie. « Votre moelle osseuse produit des cellules souches aberrantes qui, à leur tour, produisent des globules anormaux et inefficaces, mais j’attends encore les différentes analyses, et notamment l’étude du caryotype pour vous recontacter. Cela prendra du temps, soyez patient ».

Déjà, il y avait un mot « myélodysplasie » à apprivoiser, et des recherches à effectuer. Bon, souvent c’était plutôt bénin, embêtant certes, mais pas létal et cela se soignait plutôt bien. Et, dans un certain nombre de cas (un tiers environ), la myélodysplasie était plus agressive et risquait d’évoluer en leucémie aigüe myéloïde…

Que croyez-vous qu’il arriva ? Une chance au grattage, une chance au tirage : la maladie était de nature agressive, avec un caryotype comportant plusieurs anomalies, très embêtantes, ce que l’on appelle « caryotype complexe ». Et il allait falloir dans un premier temps calmer tout ce petit monde en ralentissant au plus vite l’évolution de la maladie.

« Mais vous savez, vous devez vous attendre à un parcours très compliqué, je vais vous expliquer ce que nous allons faire… »

(Suite au prochain chapitre)

Arecife – Lanzarote