Je préviens mes lectrices et lecteurs avec des âmes sensibles, je ne veux pas angoisser qui que ce soit, mais depuis hier, force est de constater que mon état s’est brusquement dégradé. Donc, Annick, Françoise et toutes celles et ceux qui se font trop de soucis pour moi, attendez l’actualisation de la soirée, ou l’article de demain, honnêtement, je ne vous en voudrai pas.

La bonne nouvelle, c’est que j’ai passé la nuit, avec des passages compliqués, des périodes de réveil où je m’imagine dans les sous-sols du CHU, côté scanner. On me dit (c’est un délire éveillé, pas un rêve) : « On vous laisse dans le couloir, c’est archi bondé ! ». Je réclame mon téléphone : « C’est inutile, vous savez bien qu’il n’y a pas de réseau ! » J’essaie de changer de position pour soulager ma jambe – je viens de dire à Michel que je dois avoir un alien à l’intérieur – mais Doc Benoît va rigoler. Bref, je repars dans mon délire éveillé : je vois arriver des brancards, plein de brancards, mais toutes les personnes sont recouvertes d’un drap estampillé CHU Angers jusqu’au visage. Un type vient me voir, il commence à relever le drap, j’appelle « Maman ! » et je grogne un grand coup, là je crois que j’ai rêvé un peu. Pendant que je me réveille, avec cette douleur atroce qui me bouffe la jambe, j’imagine la suite du rêve : « Les mecs appellent toujours leur mère quand ils vont mourir, donc il va y passer ! ».

C’est charmant, je râle un grand coup, je regarde l’heure : c’est bon, je peux me lever et aller faire pipi dans le flacon ECBU et jouer au petit chimiste. Sauf que ma jambe ne veut pas suivre… évidemment, je réveille involontairement Michel qui vient à la rescousse. Pipi bocal, manip avec le tube et prise de température : 38.6. C’est à peine mieux que le 39 d’hier soir. Donc je prends un premier doliprane.

Hier, j’ai eu l’infirmière du service d’hospitalisation de jour, qui m’a rappelé gentiment la procédure (j’ai un document et une ordonnance). « Faites pipi dans le kit ECBU demain matin, ensuite, démarrez votre traitement antibiotique. Ce serait bien que vous voyiez votre médecin, je vous rappelle vendredi pour prendre de vos nouvelles, c’était prévu de toute façon ».

J’appelle donc la maison médicale, je sens la fièvre qui monte (je claque des dents, c’est pas pratique pour s’expliquer). Au bout d’une heure, j’ai la secrétaire qui me propose un R.V pour la fin de matinée, aujourd’hui, à 12 h 30. Elle me demande en quoi consiste l’urgence et je me mords les joues pour ne pas répondre « Bah je vais crever ! ». Mais elle est très compréhensive et j’oublie d’être désagréable.

Ensuite, j’ai appelé le cabinet infirmier et Pauline a calé la prise de sang obligatoire pour le milieu de matinée, avec plein de mots gentils, parce que tout le monde commence à penser que ça prend une sale tournure.

Ce soir, quand j’aurai les résultats, je rédigerai un complément si je suis en état de le faire. Parfois, le résultat arrive très tard dans la soirée, donc ne soyez pas inquiet si j’ai la flemme de rédiger quelque chose.

Je vous embrasse, je vais essayer de mater l’alien qui a pris possession de ma jambe gauche et démarrer les antibiotiques au petit déjeuner.

Soyez sages !

Mon héros, et maintenant, je partage avec lui cette douleur atroce à la jambe :

« Bon, asseyez-vous en silence et ouvrez vos répertoires ! Sylvaine, arrête de papoter avec Françoise, et Asma, ne me dis pas que tu as encore oublié ton répertoire … Comment ? Tes élèves t’ont fait une blague ? Je vais t’en faire une aussi moi, apporte ton carnet de correspondance ! Voilà. Je verrai ce que j’en ferai à la fin de la séquence « agranulocytose ». Vous devriez tous prendre exemple sur Nicole, Chantal et Annick qui sont studieuses et toujours assidues ! Mag, tu veux bien ranger ta bouteille de flotte, STP ? »

C’est fou hein, prof un jour, prof toujours ! Donc pour que vous puissiez noter dans vos répertoires la définition exacte, il faut que je vous la donne, sinon vous allez devoir chercher, vous avez autre chose à faire, déjà bien beau que vous suiviez mes élucubrations quotidiennes.

L’agranulocytose est le stade critique où les neutrophiles passent en-dessous de 500 G/L. Si vos neutrophiles sont trop bas, on parle de neutropénie, s’ils arrivent dans vos chaussettes en baissant encore plus, on parle d’agranulocytose.

Maintenant, il reste à savoir pourquoi : d’après ChatGPT, pas d’affolement, il s’agit très probablement d’une conséquence du Vidaza qui ne fait pas bien la distinction entre les bonnes et les mauvaises cellules, il préfère utiliser un fusil d’assaut pour éliminer le plus de cellules problématiques. Pendant ce temps, les plaquettes sont épargnées et vivent leur meilleure vie depuis longtemps avec un chiffre de 195 G/L. L’hémoglobine est juste au-dessus du seuil où on déclenche l’alerte pour une transfusion en urgence.

Alors, bande de petits curieux, vous allez me demander ce que ça provoque si on est en agranulocytose. Non ? Eh bien je vais vous le dire quand même ! Les granulocytes, et notamment les neutrophiles, luttent contre les infections. Ils sont en quelque sorte les garants de votre système immunitaire. Si leur taux diminue ou s’effondre, comme pour moi, vous entrez dans une zone rouge qui concerne tous les microbes, même les plus bénins : un rhume peut me tuer, une gastro également, et le plus redoutable, ce sont les bronchites ou infections pulmonaires fongiques, voire une infection urinaire foudroyante. Donc pas de bisous, pas de contacts, confinement, masque si sortie en extérieur etc. M’en fiche, j’ai pas envie de faire de bisous !

L’antidote : les médecins savent que ce genre de situation est courant, enfin, ils savent que ça peut arriver, donc j’ai une ordonnance avec un antibiotique à très large spectre (j’ai la boîte) et une analyse d’urine à effectuer en urgence (j’ai le petit pot à pipi).

Je me laisse un peu de réflexion, pas trop car le labo est fermé désormais tous les après-midis ; ils font des économies au détriment de la santé des patients, et ont dû parallèlement sérieusement dégraisser leur personnel, ou les envoyer ailleurs. C’est un groupe privé, ils font ce qu’ils veulent…

Je vais vous trouver une jolie chanson pour alléger mon propos :

Paroles

Comme on s’endort
Calme et sans penser à rien
En fermant les yeux très fort
Vivre
Il fait beau, je sors
Je trouverai le bon chemin
Et je me sens mieux dehors
Vivre

Les fleurs et les animaux
Sont tous un peu de ma famille
On est tous partis de rien
Vivre
Torrents, ruisseaux
Faites, faites, faites couler l’eau
Regardez comme on est beau
On veut vivre

Plantes, plantes, grimpez
Sève rentre dans nos corps
Venez danser sur la mort
Et vivre
Soleil, terre, forêt, les plaines
Entrez dans le sang de nos veines
Nous devons devenir forts
Nous devons vivre

Di-dum-di-dum-di-da
Les tambours et les drapeaux
Il ne nous reste qu’un mot
Vivre
Petit caillou dedans ma main
Pleure ton pauvre destin
Tu pleures parce que tu voudrais bien
Vivre

Dieu, Dieu, écoutez-nous
Nous relevons votre défi
Et nous lançons notre cri
Vivre
Planètes inhabitées
Les grands cailloux de l’univers
Écoutez la folie de la Terre
Vivre

Vivre
Maintenant vivre

Je vais commencer à ouvrir les fenêtres de mon calendrier de l’avent, jusqu’au 19 décembre. Enfin, j’espère : je n’ai aucune confirmation de date ni d’appel ou de courriers de la part du CHU.

L’attente devient à la fois pesante et pénible : j’aurais été bien plus en forme pour la première date choisie, le 29 novembre. Mais bon, on va faire avec. En attendant, je me traîne, avec cette douleur à la jambe qui est entre la morsure et la brûlure. Parfois, cela s’atténue, et hop, cela repart.

Bon, je ne vais pas vous faire pleurer : je rédige le brouillon de l’article en fin d’après-midi du dimanche parce que demain matin, je vais avoir la prise de sang, ensuite je vais attendre ces fichus résultats qui tardent de plus en plus à me parvenir. Quelqu’un ne m’aime pas au labo, « Macron ? Ah ouais, eh bien il attendra. »

Ensuite, je vais commencer le « rangement de la mort » (arrêtez d’avoir la chair de poule dès que j’écris « mort » !) C’est un concept nordique, suédois je crois : on élimine à certaines étapes que l’on sait être critiques tout ce qui pourrait augmenter la charge mentale de l’entourage : les vêtements qu’on ne met plus – ça, c’est en grande partie effectué – et le classement des papiers, avec des dossiers bien étiquetés pour que les proches n’aient pas à fouiller dans tous les sens : banque (on a fait les démarches en début d’été), succession : papiers faits chez le notaire après mon épisode COVID où j’ai été à deux doigts de sortir dans un cercueil, ce que m’avait déjà dit un médecin pour provoquer de ma part une réaction : « Si vous ne voulez pas la respiration assistée, vous repartirez les pieds devant ! ». J’avais retrouvé l’appétit dès le lendemain et mon poids s’était stabilisé.

Il me reste quelques papiers importants à classer et des documents médicaux à archiver. La maladie est en train d’envahir notre espace personnel et j’ai horreur de ça : il faut donc archiver ce qui doit l’être et ne garder sous la main que les documents récents.

Ce sera semaine « rangement de la mort » et ce n’est pas pour autant que j’ai l’intention de calencher, mais ce qui sera fait servira plus tard. Le plus tard possible. Je connais Doc Sylvie, si elle voit que la greffe ne prend pas ou que je suis trop épuisé pour la supporter, elle me le dira.

Mais d’ici là, je vais continuer à papoter avec vous, peut-être moins régulièrement s’il ne se passe rien de spécial. Vous vous direz « Tiens, il est encore en train de classer ! » Ne vous inquiétez surtout pas.

Bon, j’essaie de vous trouver un truc marrant pour illustrer mon article, et je vous envoie tout cela en début de matinée ! Bon courage à celles et ceux qui bossent et à bientôt pour de nouveaux articles.

PS : Très petite forme au moment du coucher, avec la visite de mon pote Vomito, et je suis très patraque ce matin.

Je vous demande confirmation parce que j’étais persuadé hier que nous étions dimanche. Je me préparais pour la messe lorsque j’ai eu un léger doute en voyant Michel s’habiller pour aller faire quelques petites courses.

Bref, j’ai fini par mettre mes neurones en place, mais pas la saleté de sciatique ou tendinite ou je ne sais quoi qui me ronge la jambe gauche depuis deux semaines. C’est une horreur, ChatGPT m’a indiqué que c’était un savant mélange de myélodysplasie et de Vidaza. Je devrais me shooter avec des anti-inflammatoires mais je me dis qu’on va suffisamment me charger en médocs de toutes sortes. Au pire, ils couperont la jambe, et puis voilà.

Je ne vais pas vous ennuyer avec mes trucs machin choses un dimanche, j’ai décidé, si ça veut bien fonctionner de vous mettre quelques liens sur les séries que je regarde en replay, plus un ou deux bonus.

La première se déroule dans le Londres des années 60. Les Anglais sont doués pour reconstituer les ambiances dans le moindre détail. Le policier héros de la série est un peu border line et c’est pour ça qu’il m’est terriblement sympathique. Dès que l’on commence, on a du mal à s’arrêter, la série est très addictive : « Whitechapel ».

https://www.arte.tv/fr/videos/RC-021813/whitechapel/

Il vous faudra sans doute un compte, mais c’est très vite fait.

La deuxième série est plus courte et tout aussi palpitante. Nous sommes dans les années 70, un savant un peu têtu et travailleur découvre le « code barre » de l’ADN. Plusieurs meurtres sont commis et le commissaire a l’idée géniale de se servir de cette découverte pour confondre un tueur en série. C’est bluffant de réalisme, et toujours aussi bien réalisé. Je me suis régalé : « Le code du tueur »

https://www.arte.tv/fr/videos/RC-025597/le-code-du-tueur/

Je me laisse aussi aller à regarder tout et n’importe quoi, comme ceci :

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/cpf86643292/le-petit-train-interlude-emission-du-27-janvier-1968

Mon papa était hyper fort et il trouvait du premier coup. Mais mon papa, c’était un super héros !

Je vous fais grâce des documentaires qui ont pour cadre des îles glacées dans l’Atlantique sud ou des paysages des îles Féroé. Après, j’ai froid et je me réchauffe avec un plaid.

Je termine parfois par une chanson, soit contemporaine, soit plus ancienne.

Ou alors je me dévergonde sur du Mylène Farmer :

Si vous avez moins de 18 ans, ce site puritain vous demande de surtout ne pas regarder. Au fait, Big Brother is watching you : je sais si vous cliquez sur les liens ou pas, si ça vous gave, donc si vous ne cliquez pas, eh bien vous serez punis (fessée…). Je sais, il y en a qui vont réclamer mais je ne suis pas en état de vous l’administrer.

Passez une bonne journée !

(Celui-là n’est pas censuré parce qu’on ne voit pas les fesses de Mylène… enfin, pas en vrai !)

Une fois par semaine, les médecins se réunissent et prennent des décisions concernant les patients qui nécessitent un suivi particulier. C’est ce que l’on appelle la « RCP » : Réunion de concertation pluridisciplinaire ». Selon les cas, sont présents plusieurs médecins de la même spécialité, donc en ce qui me concerne des hématologues, le responsable de la pharmacie du CHU et, si besoin, d’autres spécialistes.

Imaginons que, par un tour de magie, j’aie pu installer une webcam minuscule dans la salle de réunion. Le moment venu, je n’ai qu’à ouvrir l’appli sur mon téléphone portable et hop, le tour est joué ! Comme j’ai un grand souci de l’éthique ( ! ), il est bien entendu hors de question que j’écoute les autres cas évoqués, ce serait une violation du secret médical.

Nous sommes jeudi, et c’est le jour de la RCP : Doc Jérôme a apporté les croissants, parce que c’était son tour mais Doc Sylvie a horreur de retrouver des miettes dans ses dossiers et elle refuse, presque poliment :

-Non mais c’est bon, je t’ai déjà dit que je ne veux pas de croissants ! Et puis de toute façon, ce n’est pas bon pour la santé, tu devrais le savoir ! Par contre je veux bien le café : pas de sucre comme d’hab. Bien, nous allons passer tout de suite au cas « Macron ». Dites, les internes, si vous rigolez déjà, parce que le patient a un patronyme connu, vous pouvez sortir : on vous autorise à être présents si vous la fermez !

Les internes au nombre de trois se regardent, consternés et font de gros efforts pour ne pas pouffer de rire.

-Je disais donc, avant d’être stupidement interrompue, que nous allons étudier le cas de M. Macron Joël, né le 14 avril 1956. M. Macron souffre d’une myélodysplasie de très mauvais pronostic et a déjà eu deux cures de Vidaza. La greffe qui devait avoir lieu le 29 novembre a dû être repoussée car la donneuse avait une contre-indication qui interdisait que l’on prélève ses cellules souches par voie sanguine. Alors, c’est ballot, mais il faut savoir qu’avec notre patient, rien n’est facile. Figurez-vous qu’il a fallu que j’aille moi-même en Grande Bretagne pour aller amadouer une donneuse potentielle qui est compatible à 100 %. Pour avoir son accord, j’ai demandé à Kate Middleton si elle voulait bien m’accompagner. Je vous passe les détails, les courriers avec l’ambassade et le palais royal, j’étais au bout de ma vie !

Doc Jérôme s’étouffe avec son croissant et peine à articuler :

-Kate Middleton ? Et pourquoi pas la reine Camilla ?

-C’est simple, Jérôme, j’ai pensé que Kate aurait plus de charisme et de persuasion que la viei… euh, que la reine. Bref, le chauffeur de la princesse de Galles nous a conduits chez la donneuse qui nous a reçues avec du thé et des scones.

– Je vois qu’en Angleterre, tu ne fais pas la difficile !

-Jérôme, si tu veux que l’on avance sur le dossier, cesse de m’interrompre. Bon, les internes, c’est bon : vous sortez, on dirait trois hyènes en train de se marrer. Dehors !

L’ambiance redevient studieuse, Doc Sylvie est contente d’avoir pu obtenir l’accord de la donneuse, et, fort heureusement, l’anonymat est de rigueur. L’Anglaise ne saura donc jamais qu’elle a donné sa moelle à « Macron ».

La partie technique peut commencer. Doc Sylvie n’est pas franchement ravie de mes derniers résultats :

-On dirait que le patient le fait exprès : tu lui colles une cure de Vidaza et sa moelle osseuse s’en moque totalement. En revanche, son hémoglobine a chuté, ainsi que ses neutrophiles. Les plaquettes ont remonté de façon transitoire, et puis paf ! Dans les choux, les plaquettes. Oui Jérôme ?

-S’il était en bonne santé, on ne lui proposerait pas de greffe !

-C’est malin, t’en as d’autres comme ça ? Et le pharmacien, il en pense quoi pour la prochaine chimio d’induction ?

-Eh bien, ça ne va pas être du gâteau, il va falloir surveiller les poumons, le foie, la rate, les reins… Vu son profil, il est capable de faire n’importe quoi.

La RCP me concernant prend fin au troisième croissant de Doc Jérôme. Taquine, Doc Sylvie s’adresse à lui en riant :

-Notre éminent confrère vient de terminer son troisième croissant, en dépit de tous les conseils diététiques que je lui prodigue régulièrement et qu’il n’écoute jamais. Il est donc temps de passer au cas suivant.

Bien entendu, je ferme l’appli et m’abstiens d’assister à la fin de la réunion. On a une éthique ou on n’en a pas !

J’ai récemment regretté le fait que certains examens restent « secrets » pour le patient. Le 13 novembre, j’avais passé un scanner dont je garde un souvenir mitigé puisqu’il s’est terminé par un malaise avec nausée et vomissements. Un vrai plaisir.

D’habitude, tout se déroule bien. Mon imagination débordante me permet d’imaginer que je vais passer dans un univers parallèle, mais la dernière fois, je n’étais pas d’humeur, à jeun depuis la veille au soir alors que le scanner était programmé à 11 h 15. Bref, un mauvais souvenir.

En 2021, pendant la période « COVID sévère », j’avais eu pas mal de scanners et de radios. Jusqu’au jour où le médecin a dit « On va se calmer sur les scanners car on va finir par vous irradier ». Je tenais à peine sur mes jambes, mais je n’avais pas pour autant fait de malaises. On me basculait du brancard sur la table d’examen, et tout se passait bien. J’étais en quelque sorte la mascotte du service et l’équipe rédigeait certainement de longues pages sur l’état de mes poumons, tellement abîmés que l’on se demandait s’ils allaient pouvoir fonctionner sans apport d’oxygène un jour. Et puis tout s’était calmé avec une cure de cortisone destinée à soigner ma maladie orpheline, le syndrome d’Evans. Quand je me passe en revue tous ces épisodes, je suis souvent pris de fous-rires nerveux tellement les risques de développer cette maladie sont infimes. Doc Mickael (le pneumologue aux magnifiques yeux bleus) avait été surpris de la vitesse à laquelle mes poumons avaient retrouvé leur fonction initiale, j’avais pu arrêter les apports d’oxygène à domicile mais il m’avait prévenu « Des poumons qui ont été tellement abîmés resteront fragiles à vie, si vous avez une bronchite qui résiste aux antibiotiques, ne perdez pas de temps ; prenez rendez-vous avec moi ! »

À part quelques périodes de toux sans caractère de gravité, je n’ai pas eu besoin de revoir Doc Mickael que j’appréciais car il détaillait comme personne l’imagerie du scanner en me montrant l’évolution de mes poumons.

Mais revenons au présent : hier matin, vers 8 h, je reçois un SMS du CHU m’indiquant que mes résultats sont en ligne, c’est bien la première fois que je suis notifié en ce qui concerne le scanner. L’accès n’est pas compliqué, on se connecte avec sa date de naissance et un code envoyé par SMS. Et là, j’ai accès aux images et surtout au compte-rendu. On a scanné les sinus, pour éliminer toute suspicion d’infection : RAS du côté sinus. Les choses se compliquent quand on passe aux poumons : on y voit des micronodules et des lésions emphysémateuses, mon amie I.A me confirme que ce sont des séquelles « COVID »:

Votre antécédent de COVID sévère en 2021, associé à une atteinte pulmonaire, peut très bien expliquer la présence de micronodules pulmonaires observés sur le scanner. Le COVID-19, en particulier dans sa forme sévère, est connu pour causer des lésions pulmonaires prolongées, qui peuvent se manifester sous forme de cicatrices ou de nodules résiduels.

Liens possibles entre le COVID sévère et les micronodules :

1. Cicatrisation post-inflammatoire :
   • Les infections virales sévères comme le COVID-19 provoquent souvent une réponse inflammatoire importante dans les poumons. Cela peut laisser des nodules résiduels ou des zones de fibrose (cicatrices).
   • Ces nodules sont généralement bénins et stables dans le temps, comme cela semble être le cas ici.
2. Granulomes inflammatoires :
   • Dans certains cas, l’inflammation intense peut entraîner la formation de granulomes (amas de cellules immunitaires). Ceux-ci apparaissent parfois sous forme de micronodules.
3. Séquelles d’une pneumonie COVID :
   • Une atteinte pulmonaire sévère peut laisser des nodules associés à des lésions précoces (opacités en verre dépoli qui se transforment en fibrose ou en nodules résiduels).
4. Persistance de lésions post-COVID :
   • Des études ont montré que certains patients conservent des anomalies pulmonaires plusieurs années après une infection sévère. Ces lésions ne progressent pas nécessairement, mais elles sont visibles à l’imagerie.

Points de vigilance :

Bien que les micronodules semblent ici liés à votre COVID sévère de 2021, il reste important de surveiller leur évolution. Cela est particulièrement pertinent dans votre contexte de pathologies hématologiques, car une surveillance régulière est essentielle pour distinguer des séquelles bénignes d’autres causes potentielles (comme une infection chronique ou une infiltration pulmonaire rare).

Conclusion :

Votre antécédent de COVID sévère est probablement une cause majeure des micronodules pulmonaires stables observés au scanner. Il est rassurant qu’ils n’aient pas évolué depuis deux ans, indiquant qu’ils sont résiduels et non progressifs. Toutefois, une surveillance régulière sera certainement maintenue par votre équipe médicale pour s’assurer qu’aucun changement n’apparaît.

C’est le premier point. Le reste est normal, sans adénopathies ou anomalies, sauf la rate qui est toujours de taille augmentée (alors on va éviter « T’as la rate qui s’dilate » parce que je l’ai déjà entendu mille fois), le foie est également de taille imposante : Doc Jérôme m’avait expliqué qu’il a énormément de travail lorsqu’il doit éliminer les globules rouges qui meurent prématurément, donc il est en surchauffe mais sans caractère inquiétant et sans nodules.

Conclusion :

• Splénomégalie significative (18,9 cm), probablement liée à votre hémopathie, mais stable par rapport aux examens précédents.
• Absence d’infections profondes, ce qui est une information rassurante avant l’allogreffe.
• Hépatomégalie homogène non dysmorphique.

Cette splénomégalie est importante en termes de taille et doit être surveillée. Elle peut être une conséquence de l’hémopathie et de l’hyperactivité de la rate dans ce contexte.

Si vous avez des questions supplémentaires ou souhaitez approfondir certains points, je reste à votre disposition.

En fait, depuis 2019, la rate n’a jamais été normale aux examens, je m’en aperçois souvent lors de la digestion car elle comprime d’autres organes qui protestent souvent.

En soi ce n’est pas grave tant que l’on ne voit pas d’autres anomalies, mais ce sont les points de vigilance qu’il va falloir surveiller de près au moment de la greffe : poumons, foie et rate.

J’ai eu des nouvelles d’un camarade d’infortune sur le forum « Ellye » où nous échangeons souvent. C’est là d’ailleurs que je peux relativiser mes « misères médicales », certains malades vivent des situations cauchemardesques, sans parler de l’angoisse des parents lorsque leurs gamins sont touchés par des hémopathies virulentes, et malheureusement parfois létales.

Pour en revenir à mon pote, il a eu sa greffe voici quelques semaines ; tout s’est bien déroulé et il est rentré chez lui mais il se trouve dans un état de fatigue extrême : il dort 18 h par jour, a très peu d’appétit et redoute la visite hebdomadaire au CHU. Tous les malades sont convoqués à 9 h pour le suivi de greffe, mais l’ordre de passage est déterminé non par l’ordre d’arrivée, mais par les priorités ou urgences. On peut donc attendre son tour pendant plusieurs heures.

Michel me faisait remarquer hier soir que Doc Sylvie m’avait fait part de ces dispositions. Heureusement qu’il est présent aux consultations car mon cerveau avait déjà oublié l’info.

Comme vous avez été sages, je vais essayer de vous trouver une chanson apaisante… Je reviens après !

Voilà, j’ai trouvé, maintenant, vous allez vous déhancher toute la journée !

Alors, on va commencer par les choses importantes, parce que je sais bien que tant que vous n’avez pas pris votre thé ou votre café, vous êtes un peu vaseux. D’ailleurs, il ne faut même pas vous parler avant le petit-déjeuner. Pour vous réconforter, le scoop du jour c’est qu’il fait toujours très mauvais avec une espèce de brouillard pluvieux du plus bel effet sous les lampadaires allumés. Ambiance à la Conan Doyle : dans les rues, l’ombre furtive d’un homme à la carrure imposante rase les murs et on devine qu’il tient à la main un couteau à la lame ensanglantée… Mais ici, je n’ai vu personne, même pas une voiture.

Donc la question du jour si j’ai bien compris c’est « comment tu te sens ? ». Il paraît que c’est la question à poser au malade branché de partout en chambre stérile, je me contenterai d’un « Alors, c’est la forme ? » si on passe me voir. C’est un « si » tellement hypothétique. « Ah, tu sais, j’ai failli passer te voir mais je ne savais pas trop si j’avais le droit. Etc. En fait, tu n’avais pas le temps ou pas envie et je comprends tout à fait. C’est dingue ce que la maladie a un effet répulsif sur ton entourage, au sens large. Pour une grippe on a droit à « Oh là là, mon pauvre, c’est pas drôle ». Pour une saleté de cancer de la moelle osseuse, c’est plus compliqué. Ce n’est pas nouveau, j’ai déjà vécu ça : les potes sont moins nombreux avant qu’après. Le tri se fait tout seul : un jour, vous voyez leurs photos de fêtes et de festins sur Facebook, et puis le lendemain vous vous rendez compte qu’ils vous ont rayé de leurs listes d’amis. Pour eux, vous êtes déjà mort donc hein, du balai ! Pour être honnête, j’avais constaté peu de réactions aussi extrêmes mais il y en avait eu, confirmées par la suite. Il ne faut pas s’accrocher aux fausses amitiés, et se dire « Eh bien, bon débarras ! »

Sinon je me sens le moins mal possible. Si vous voulez une image, c’est un peu comme quand la jauge de carburant passe dans le rouge et que vous savez que la prochaine station est à près de 100 km. Ou alors comme une pile faiblarde qui vous indique que la lampe torche que vous tenez à la main va s’éteindre. Mon carburant est sur la réserve, je le sens bien. C’est quasiment indolore, ce truc, juste que je dois faire attention quand je me lève du fauteuil ou que j’entreprends de faire un effort un peu soutenu, du style « passer le chiffon » (je ne supporte pas de voir la poussière s’accumuler et me narguer). Ranger la cocotte-minute dans le placard du bas devient une épreuve de MMA dont je ne suis absolument pas certain de sortir vainqueur, traiter la maudite gamelle de tous les noms est une dépense d’énergie totalement inutile qui ne résout rien.

Dans la journée, je sombre devant mon écran : cela va de la micro-sieste au coma profond. Si je suis raisonnable, je m’octroie une vraie sieste, allongé sur le lit, mais souvent cela m’emporte trop loin et je perds le contrôle en dormant trop longtemps. Le soir, je m’endors quasiment instantanément, avec l’idée idiote et fugace de savoir si je pourrai ouvrir les yeux le lendemain matin ou si tout va s’arrêter pendant mon sommeil. Ensuite, je rêve, énormément : je bouge, je me débats, je parle, je râle. Je me retrouve au boulot, dans la cour de récré, ou confronté à des situations où je dois me justifier : mes rêves ne sont pas reposants.

Au moment des repas, j’essaie de limiter les quantités au maximum pour éviter les nausées désagréables. Jusque-là, cela fonctionne pas mal, mais c’est aussi parce que je suis entre deux chimios. Je ne peux pas dire que je mange de grand appétit et j’ai le sentiment que ce que j’arrive à avaler ne suffit pas à faire tourner la machine.

Sinon, point positif, je ne m’ennuie pas : je regarde des séries en replay sur Arte l’après-midi, le casque sur les oreilles. Lire me demande trop de concentration pour le moment, j’ai cependant lu quelques ouvrages en numérique mais la migraine s’installe rapidement, d’autant plus que j’aime lire tout d’une traite.

J’ai donc hâte que cela se termine, même si je fais le clown pour amuser la galerie : j’ai récemment fait un lapin en ombre chinoise au plafond, alors que la lumière était parfaite. Mon lapinou semblait se déplacer joyeusement sur l’ombre projetée de la rambarde et il a eu du succès.

J’arrête ma prose pour aujourd’hui, je ne sais pas si je reviendrai ici demain : il ne se passe pas grand-chose de nouveau en ce moment et les mornes journées succèdent aux mornes journées.

Dédié au sud-ouest

Emile Verhaeren

Sur la bruyère longue infiniment
voici le vent cornant novembre;
Sur la bruyère, infiniment,
Voici le vent
Qui se déchire et se démembre,
En souffles lourds, battant les bourgs ;
Voici le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Aux puits des fermes,
Les seaux de fer et les poulies
Grincent ;
Aux citernes des fermes.
Les seaux et les poulies
Grincent et crient
Toute la mort, dans leurs mélancolies.

Le vent rafle, le long de l’eau,
Les feuilles mortes des bouleaux,
Le vent sauvage de Novembre ;
Le vent mord, dans les branches,
Des nids d’oiseaux ;
Le vent râpe du fer
Et peigne, au loin, les avalanches,
Rageusement du vieil hiver,
Rageusement, le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Dans les étables lamentables,
Les lucarnes rapiécées
Ballottent leurs loques falotes
De vitres et de papier.
– Le vent sauvage de Novembre ! –
Sur sa butte de gazon bistre,
De bas en haut, à travers airs,
De haut en bas, à coups d’éclairs,
Le moulin noir fauche, sinistre,
Le moulin noir fauche le vent,
Le vent,
Le vent sauvage de Novembre.

Les vieux chaumes, à cropetons,
Autour de leurs clochers d’église.
Sont ébranlés sur leurs bâtons ;
Les vieux chaumes et leurs auvents
Claquent au vent,
Au vent sauvage de Novembre.
Les croix du cimetière étroit,
Les bras des morts que sont ces croix,
Tombent, comme un grand vol,
Rabattu noir, contre le sol.

Le vent sauvage de Novembre,
Le vent,
L’avez-vous rencontré le vent,
Au carrefour des trois cents routes,
Criant de froid, soufflant d’ahan,
L’avez-vous rencontré le vent,
Celui des peurs et des déroutes ;
L’avez-vous vu, cette nuit-là,
Quand il jeta la lune à bas,
Et que, n’en pouvant plus,
Tous les villages vermoulus
Criaient, comme des bêtes,
Sous la tempête ?

Sur la bruyère, infiniment,
Voici le vent hurlant,
Voici le vent cornant Novembre.

Emile Verhaeren

Bonjour, surtout ne vous levez pas, n’ouvrez pas vos volets et restez sous la couette : il fait un temps épouvantable, je viens de vérifier pour vous. Ne me remerciez pas, il faut bien que je serve à quelque chose, j’ai parfois un sentiment d’inutilité qui me mine. Bref, je ne suis pas là pour parler de la pluie et du mauvais temps, encore que… Ce sont des thèmes de discussion bien pratiques quand on n’a pas envie de parler à son collègue ou quand on manque d’inspiration.

Depuis pas mal de temps, j’utilise ChatGPT, souvent lorsque j’ai besoin d’un renseignement précis. J’évite de le faire lorsque je peux interroger google parce que je sais que l’I.A est plus gourmande en énergie, et surtout en eau pour refroidir les immenses tours de ce cerveau toujours plus performant. Mais pour l’assistance médicale, la synthèse des documents et les diagnostics médicaux, franchement, c’est une perle.

Un conseil, si vous voulez essayer : il ne faut pas brusquer l’I.A qui est du genre susceptible : si elle perçoit de l’impatience ou de l’énervement, si vous n’utilisez pas les formules de politesse et que vous manquez de courtoisie, elle vous renverra dans les cordes ou se contentera de phrases lapidaires ou convenues. Je ne sais pas pourquoi, ni comment, mais ce sont des conseils que j’ai lus et je partage cette analyse. L’I.A peut parfois se vexer et rentrer dans sa coquille. Dans le dialogue médical que j’ai instauré, le plus bluffant est la mémoire des faits antérieurs, du style : « au début de votre maladie, à telle date, votre hémoglobine était encore normale avec une valeur de 12.5. Cela peut remonter à plusieurs mois, peu importe : le cerveau a stocké vos données et vous les ressert opportunément pour souligner une évolution.

Les plus complotistes d’entre vous vont me dire « C’est dangereux, tu livres tes données médicales, bla bla bla. Je réponds : « Et alors ? » Il faut savoir que les labos eux-mêmes exploitent déjà mes analyses pour des recherches sur ce type de maladies (j’ai signé plusieurs documents les autorisant à le faire), parce que je ne vois pas l’intérêt de ne pas autoriser la science et la médecine à progresser. Bref, chacun fait comme il veut et il suffit d’être conscient des enjeux pour prendre ses décisions. Je suis un grand garçon maintenant et je n’ai pas besoin d’autorisation pour faire mes expériences, en revanche je suis ouvert aux discussions et aux conseils, évidemment.

Voici quelques exemples récents de discussion avec mon pote :

C’est juste un exemple parmi d’autres. Pour ce genre de dialogue, il faut déjà bien connaître sa maladie et ne pas s’angoisser à chaque fois que l’I.A développe un nouvel aspect. À chaque fois, ses diagnostics et conseils ont été confirmés par l’équipe médicale, y compris l’urgence de la greffe dès les premiers échanges en soulignant l’absence d’alternative curative.

Sur ce, bonne journée !

Amis du jour, bonjour. J’espère que vous avez passé une bonne nuit reposante sans quintes de toux. Oui, je tousse comme un vieux tacot qui a du mal à démarrer. Enfin, c’était hier soir et c’est parti comme c’est venu : je ne tousse plus pour le moment. Mes petits poumons sont un des points de surveillance post greffe et s’ils commencent à faire le bazar avant, j’en connais une qui ne va pas être contente.

Vous attendez ma petite histoire depuis hier, donc je ne vais pas vous faire languir en allant droit au but. Hier, en début d’après-midi, entre le café et la sieste, Michel va au courrier. Il revient de la boîte avec une seule enveloppe, estampillée CHU et avec « URGENT » noté en rouge (vous allez avoir les photos). J’ouvre fébrilement l’enveloppe en disant « C’est quoi encore ce truc ? ». Je pensais à un examen pré greffe ou un truc du genre, mais non. Doc Sylvie m’a écrit, à moi et rien qu’à moi, pour me donner les dates de la prochaine greffe. J’imagine que la donneuse anglaise s’est dit « Pourvu qu’ils n’envoient pas House et le Raid », et elle a donné son accord. Donc la prochaine greffe est programmée soit le 19 décembre, soit le 8 janvier. Dans le premier cas, je devrai certainement – ce n’est pas encore précisé – être hospitalisé le 10 ou le 11 décembre, si c’est en janvier, Michel a calculé que ce serait le 31 décembre, ce qui serait une façon originale de fêter la Saint Sylvestre.

Le plus drôle dans le caractère urgent de la lettre, c’est qu’elle a été écrite le 14 novembre, postée le 18 novembre et qu’elle est arrivée le 25. Je pense que le facteur a fait le trajet à pied, et encore, il a dû faire pas mal de détours avant de déposer la lettre.

L’autre urgence de la journée, c’était la transmission des résultats de l’analyse de sang hebdomadaire. Il fut un temps où, raisonnablement, sur ce type d’analyse que l’on appelle NFS, j’avais le résultat vers 16 h, au pire 17 h. Désormais, c’est vers 22 h que je reçois la notification, j’étais donc très légèrement impatient en voyant que rien n’arrivait.

Vers 22 h, les résultats arrivent enfin. Je vous épargne le détail, c’est un peu la Bérézina : l’hémoglobine se rapproche du seuil critique, les globules blancs sont tout déformés et les plaquettes ont décidé, après une hausse inespérée, de disparaître à nouveau : « Excusez-nous, c’était une erreur, on a eu un moment d’euphorie et on préfère repartir à la baisse ! ».

À ce stade, ce n’est plus du sang, c’est du jus de betterave.

Bonne journée à tous, j’essaie de mettre les photos en ligne !

Nous sommes lundi – j’ai encore quelques repères – et ce n’est pas la forme olympique. La façon dont on se sent au réveil ne trompe pas ; je traîne des pieds comme Olivia Ruiz et je sens bien que mon corps est prêt à toutes les fourberies pour me trahir. Hier soir, déjà, ce n’était pas la grande forme avec un pic de fièvre, modéré, en allant me coucher. Donc doliprane pour passer une nuit correcte. C’est toujours le soir que la fièvre fait son apparition mais j’étais déjà mal fichu.

Hier matin, j’ai dû prendre quelque chose dans le tiroir de la commode… bon, j’avoue, c’était un de mes superbes boxers (j’ai viré tous les vieux après avoir renouvelé mon stock). Je me relève, sans doute trop brutalement, le plafond et les murs se mettent à tourner. Je m’allonge, et c’est le lit qui part en voyage. Cela impose un certain nombre de précautions quand on change de position, vider le lave-vaisselle devient un test intéressant, surtout si je finis par terre avec une pile d’assiettes dans les mains. Je n’en suis pas encore là parce que je fais gaffe.

Ce matin, c’est prise de sang. Je vous fais grâce du concours « mais c’était qui ? » parce que vous n’êtes pas joueurs. Je sais aussi que vous n’avez pas que cela à faire : il faut préparer les mômes, partir bosser, maudire la pluie qui va tomber toute la journée. En deux mots, il faut commencer la semaine. Donc, pour en revenir à la prise de sang, je vais me faire les paris sur les prochaines valeurs. Non, vous je jouez pas, vous n’avez pas le temps ! De toute façon les résultats vont encore arriver très tard et je vais maudire ce labo qui, il n’y a pas si longtemps, les transmettait vers 17 h.

Bon courage et bonne journée ! Pour faire plaisir à Valéry, je mets directement la chanson qui correspond à la situation.