Rien à part la pluie, l’hiver qui oublie de nous rendre visite, le loup qui se promène dans notre département. Il paraît qu’il a attaqué des troupeaux. S’il est seul, sa tâche est sans doute plus compliquée. En meute, c’est plus facile : « Toi tu te mets là, toi tu arriveras par la droite, et toi par la gauche ». Le loup alpha peut donner ses directives et la meute a le temps de choisir collectivement la bête qui sera sacrifiée. Mais là, il doit s’agir d’un loup éclaireur, qui part à la conquête de nouveaux territoires. On avait salué le retour du castor, la discrète genette n’attaque pas les troupeaux, les spatules que Michel a vues en bord de Loire ne mangent pas de vaches et les hérons garde-bœufs font leur travail tout en papotant avec les bovins. On a déjà toute une faune sauvage qui ne gêne personne, et ce pauvre loup arrive d’on ne sait où et ne sait pas quoi mettre à son menu. Bon, s’il pouvait manger un peu de sangliers, il serait tout de suite plus apprécié. Je l’ai vu en photo, c’est une belle bestiole à la fourrure épaisse, paré pour cet hiver qui ne vient que rarement nous rendre visite chez nous.

Tout cela pour vous dire que je n’ai pas vraiment grand-chose à vous raconter concernant ma greffe ou mon état de santé. Ah si, quand même, j’ai retrouvé un peu d’appétit et j’ai plaisir à manger les aliments qui me seront interdits, je redoute le retour de mes compagnons de chimio que sont Vomito et Dégueulito, parce que je sais que me nourrir sera compliqué. Certains malades vomissent tellement qu’ils provoquent un pneumothorax. Alors non merci, car j’ai déjà donné. D’ailleurs, le poumon ne s’est jamais entièrement recollé. Le pneumologue avait dit : « Bah vous vivrez comme ça, vous ne serez pas le premier à qui ça arrive, et de toute façon, vos poumons resteront fragiles ». Évidemment, après l’épisode COVID et le passage en réanimation, mes deux poumons avaient été bien attaqués, surtout le gauche. Il reste des séquelles visibles au scanner, mais pour le moment, tout reste sous contrôle. Quand je repense à tous les épisodes passés, je me dis que le corps a des ressources insoupçonnées. Lorsque j’étais sorti au bout de plusieurs semaines d’hospitalisation, j’étais incapable de prendre ma douche seul. Enfin bon, on verra bien dans quel état je reviendrai. Je sais qu’il y aura des virages difficiles à négocier, tant que la sortie de route reste contrôlable, on gèrera. « T’inquiète, je gère » comme disent les jeunes lorsqu’ils se retrouvent dans la panade totale. Je connais, j’ai de joyeux souvenirs de SMS rédigés ainsi « TKT, je ger », histoire de voir si j’avais le bon décodeur.

Bah je vous enverrai des messages à décrypter depuis le fond de mon lit, entre un vomito et deux dégueulitos, et cela occupera vos journées.

Sur ce, je vais aller prendre des nouvelles du loup.

Je crois que tout le monde se souvient du 7 janvier 2015, de ce que nous faisions lorsque nous avons appris l’attaque de Charlie Hebdo, et le massacre de ceux qui s’apprêtaient à manger la galette des rois avant leur traditionnelle séance de travail.

Je devais ce jour-là travailler sur le dossier « éducation prioritaire » avec ma collègue inspectrice et son conseiller pédagogique. Il faisait beau, très doux, et je marchais tranquillement en direction des locaux de l’inspection situés boulevard du Roi René. Je venais de lire sur mon téléphone avant de quitter mon bureau que quelque chose de grave se déroulait à Paris, mais nous n’avions pas les détails et les journalistes filaient sur place. Il était question d’une attaque concernant les locaux de Charlie Hebdo. En marchant, je voyais beaucoup de gens qui consultaient leurs téléphones, hébétés, et il régnait une atmosphère lourde. Les voitures semblaient rouler au ralenti, les conducteurs devaient écouter la radio au volant.

Lorsque je suis arrivé dans les bureaux, la secrétaire était en larmes, ainsi que le conseiller pédagogique qui me répétait en boucle « Ils sont tous morts, Joël, tu te rends compte, ils ont tué Cabu, Wolinski, Charb… Ce sont des barbares ». Ma collègue a fini par dire à son conseiller de rentrer chez lui, on a commencé à travailler sur notre dossier, sans vraiment avancer, et on a fini par convenir de se revoir rapidement. Lorsque je suis rentré à l’Inspection d’Académie, les collègues étaient en pleurs, je n’avais jamais vécu un tel traumatisme de ma vie.

Quelques jours plus tard, après la traque folle des frères Kouachi, l’attaque de l’hypermarché Casher, et la marée humaine rassemblée dans Paris, nous avons eu cette minute de silence. Tout le monde était dans le couloir, et là encore les larmes coulaient. Nous étions tous Charlie et beaucoup avaient affiché ce qui deviendrait le leitmotiv de cette période « Je suis Charlie » que l’on voyait scotché sur les portes des bureaux.

Le temps a passé, l’esprit Charlie s’est quelque peu délité. On a vu dans un reportage une interview de Monsieur et Madame Charbonnier, les parents de Charb, incapables de faire le deuil de leur fils, mais comment le pourraient-ils. La maman de Charb a raconté qu’ils ont appris le décès de leur fils par la télévision. Le lendemain, François Hollande les a appelés. Il a eu cette phrase malheureuse « Votre fils est mort en héros ». La mère de Charb a alors répondu fort à propos : « Mon fils n’est pas un héros ! », et elle avait totalement raison, lui et les autres sont morts en martyrs, pas en héros. Leur seule arme était un crayon.

Voilà, on va nous abreuver de rétrospectives, puis demain tout sera oublié.

Quand on pense à tout cela, on se dit que l’on a de la chance de ne pas avoir été attablé à une terrasse le soir de l’attaque du Bataclan, et de ne pas avoir croisé la route de fous furieux. Je déteste les fanatiques de tous bords.

Quelques nouvelles dérisoires quand on les compare à ce qui précède de mon parcours de santé. Hier, il a fallu attendre 22 h pour avoir les résultats de l’analyse de sang. Inutile de vous dire que l’attente était longue, je ne sais pas ce qui se passe avec ce labo, mais franchement, c’est pénible. Normalement, pour une simple formule sanguine, on reçoit la notification par mail en fin d’après-midi. Bref, c’est usant d’attendre surtout qu’on imagine toujours qu’un problème détecté nécessite un deuxième examen, ou qu’un complément est demandé par le CHU. Mais ce n’était pas le cas. Les plaquettes continuent leur petit jeu et leur taux diminue. Je reste encore au-delà de la zone dangereuse, donc elles peuvent bien faire les idiotes si cela leur chante. Je n’ai aucune nouvelle de l’analyse effectuée au CHU (il devait y avoir une recherche complexe envoyée à Paris) ni du scanner.

Pour terminer, une chanson de France Gall et Michel Berger, évidemment :

Bonjour, nous sommes le 6 janvier 2025 et pour la première fois depuis un bon moment, on a un rayon de soleil. Cela ne veut pas dire que l’on va se balader en slip sur la terrasse. Le vent souffle, mais on est loin de la tempête annoncée. Bref, nous sommes en janvier.

De toute façon, je ne sors pas. Parfois je fais trois pas dans le jardin, ou je vais chercher le courrier, il ne manquerait plus que je chope un de ces fichus virus avant la greffe. Doc Jérôme m’a prévenu « Vous savez que le vaccin vous protègera des formes les plus graves mais vous devez vous protéger ». Alors je reste dans ma bulle. Par moments, j’ai des envies d’évasion, je me vois sur une plage, aussi fou-fou qu’un golden retriever. Bon, pas au point de me rouler dans le sable mais pas loin.

Je ne suis pas près de sortir de cette bulle protectrice. Il y aura la chambre stérile, puis ces 100 jours où la maison devra ressembler le plus possible à un bloc opératoire aseptisé. Ne pas oublier les poignées de portes, le frigo, le plan de travail, les draps à changer, les serviettes de bain… Bref, éradiquer le moindre microbe étant donné que mes PNN (polynucléaires neutrophiles) ne seront pas « éduqués ». Ces petites choses ont besoin de temps pour s’habituer aux microbes. Doc Sylvie a prévenu : « Vous aurez le système immunitaire d’un grand prématuré en sortant de l’hôpital ». Donc pas de bisous, pas de calinous etc. Une vie de moine, en somme.

En attendant les inévitables restrictions alimentaires, je me fais des petits plaisirs en mangeant les aliments qui me seront interdits : les fromages persillés, les Saint-Nectaire fermiers, et mille autres délices de la nature que mon organisme ne supportera plus. C’est fou quand on y pense. En revanche, tout ce qui est nourriture industrielle ou surgelée est fortement recommandée.

Je serai interdit de supermarché (oh, quelle tristesse !) et ne pourrai faire aucun ménage. Je me demande comment l’aspirateur va prendre cette nouvelle. Peut-être rendra-t-il l’âme par désespoir en se suicidant à la poussière. Les éponges auront beau m’appeler, je devrai résister : « Non M. Macron, on ne touche pas les éponges ! (et si je mets des gants de ménage ?)

On a aussi quelques interdictions cocasses : je n’aurai pas le droit de manipuler les fruits duveteux du type pêche ou kiwis. Je pourrai en manger si Michel me les épluche, mais surtout pas en ma présence. Le pamplemousse sera interdit, mais c’est un classique : il empêche l’assimilation des médicaments ou renforce parfois les effets de certains. On se passera de pamplemousse. Pas de fraises : c’est interdit. Comment ça, « pas de fraises » ? mais comment voulez-vous que je résiste à la vue d’une fraise ? « Bah c’est simple : tu n’en verras pas ! ». Tant pis, je me vengerai sur le sorbet industriel à la fraise.

Je compte sur vous pour m’épauler, me soutenir. Cent jours à tenir… Après, croyez-moi, il y aura du rattrapage ! De la viande saignante au barbecue, du bleu d’Auvergne et du roquefort, des coupes de fraises avec la chantilly et mille autres aliments tabous. Même l’œuf à la coque pourra faire son retour, ainsi que les salades du jardin, la ciboulette, le persil et les herbes aromatiques.

I will survive !

Et si je m’inspirais de cette chanson ?

(Épisode 2)

Voici un résumé de l’historique de l’épidémie de SIDA et des principales avancées en matière de traitement, organisé chronologiquement :

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1. L’émergence de l’épidémie (années 1980)

1981 :

• Premiers cas officiels : Le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) aux États-Unis signale des cas inhabituels de pneumonie à Pneumocystis carinii et de sarcome de Kaposi chez des hommes jeunes homosexuels à Los Angeles et New York.
• La maladie est initialement appelée « GRID » (Gay-Related Immune Deficiency) avant de devenir le SIDA (Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise).

1983-1984 :

• Découverte du virus : En 1983, l’équipe de Luc Montagnier à l’Institut Pasteur identifie un rétrovirus qu’elle nomme LAV (Lymphadenopathy-Associated Virus). En 1984, l’équipe de Robert Gallo identifie le même virus, qu’elle appelle HTLV-III. Ces recherches mèneront à la découverte officielle du VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine).
• Transmission identifiée : Sang, rapports sexuels, et transmission mère-enfant sont confirmés comme voies principales.

1985 :

• Premier test de dépistage du VIH : Le test ELISA est développé, permettant de détecter les anticorps contre le VIH dans le sang.

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2. Premiers traitements (années 1980-1990)

1987 :

• Premier médicament approuvé : L’AZT (zidovudine), un antirétroviral, est le premier traitement approuvé. Bien qu’efficace pour ralentir la progression du virus, il provoque de nombreux effets secondaires et offre un bénéfice limité en monothérapie.

1990 :

• Début de la combinaison des traitements antirétroviraux (thérapies combinées), bien que ces combinaisons restent expérimentales et imparfaites.

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3. Révolution des trithérapies (années 1996-2000)

1996 :

• Introduction des inhibiteurs de protéase : Ces médicaments bloquent une enzyme clé utilisée par le VIH pour se répliquer. Lorsqu’ils sont associés à d’autres antirétroviraux, ils changent radicalement la prise en charge du VIH.
• Trithérapie : Combinaison de trois antirétroviraux, elle devient la norme. Cette avancée transforme le SIDA d’une maladie mortelle en une condition chronique gérable pour de nombreux patients.

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4. Expansion des traitements et prévention (années 2000-2010)

2001 :

• Réduction du coût des traitements : Les génériques sont produits à grande échelle, rendant les médicaments accessibles dans les pays à faibles ressources.

2004 :

• Traitement en prévention (TasP) : Des études montrent que les personnes séropositives traitées efficacement ont une charge virale indétectable et ne transmettent pas le virus.

2010 :

• PrEP (prophylaxie pré-exposition) : L’utilisation d’antirétroviraux (comme le Truvada) est approuvée pour prévenir l’infection chez les populations à risque élevé.

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5. Vers l’élimination du VIH (2010 à aujourd’hui)

2012 :

• Premiers cas de rémission fonctionnelle grâce aux greffes de moelle osseuse (Patient de Berlin, Patient de Londres).

2017 :

• Médicaments injectables longue durée : Les traitements combinés injectables administrés une fois par mois ou tous les deux mois deviennent disponibles.

2020 :

• Objectifs 90-90-90 : 90 % des personnes vivant avec le VIH diagnostiquées, 90 % sous traitement, et 90 % ayant une charge virale indétectable sont atteints dans plusieurs pays.

2021-2023 :

• Avancées en thérapies géniques : Les techniques comme CRISPR/Cas9 montrent des promesses pour éliminer le VIH des cellules infectées.

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6. Statistiques actuelles

• Environ 38 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde.
• Plus de 75 millions de personnes ont été infectées depuis le début de l’épidémie.
• Les traitements actuels permettent à une personne diagnostiquée et traitée rapidement d’avoir une espérance de vie similaire à celle d’une personne non infectée.

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Voilà, j’avoue que l’intelligence artificielle m’a bien aidé à résumer tout cela, je n’ai pas hésité à faire un c/c car je n’aurais pas fait mieux et j’aurais eu peur de faire des oublis en mettant tout cela en forme.

On peut revenir sur ces patients qui ont bénéficié d’une greffe de moelle osseuse. Le premier patient, dit « patient de Berlin », était atteint d’une leucémie myéloïde aigüe – c’est celle que j’ai de très gros risques de déclarer si on n’intervient pas rapidement – et il a reçu la moelle osseuse d’un patient porteur d’une anomalie génétique rare (je vous passe l’appellation de la mutation que vous vous empresseriez d’oublier !). Quoi qu’il en soit, cette mutation empêche le VIH d’entrer dans les cellules hôtes, et, de ce fait, Timothy Ray Brown, le « patient de Berlin » a pu arrêter les antirétroviraux et il est resté ensuite en rémission durable. C’était totalement inattendu, et cela a permis de mieux comprendre ce qui pouvait bloquer le VIH.

Deux autres patients en 2019, le patient de Londres et le patient de Düsseldorf ont également été déclarés en rémission à la suite d’une greffe de moelle osseuse, provenant de donneurs avec la précieuse mutation génétique.

Pour autant, la greffe de moelle osseuse ne peut pas être appliquée à chaque patient porteur du VIH car cela reste une intervention lourde et à risque. En outre, les donneurs porteurs de la mutation représentent 1% de la population mondiale. Cependant, cela ouvre de nouvelles pistes, notamment la thérapie CRISPR qui permet de modifier les cellules porteuses du virus.

Je voudrais terminer cet article en évoquant mon ami Rémy, qui était séropositif, mais avec une charge virale indétectable compte-tenu des nouveaux traitements dont il avait pu bénéficier. Rémy était une force de la nature, un gars solide aux larges épaules et les chemises à carreaux de bucheron lui allaient parfaitement. Ce n’est pas le VIH qui a tué Rémy mais un vilain cancer du cerveau que l’on appelle glioblastome, une saloperie totale que l’on ne sait pas soigner. La dernière fois que nous avons vu Rémy, en octobre 2023, j’ai eu le sentiment, la quasi-certitude en le quittant, que je ne le reverrais plus. Il est décédé en octobre dernier et je n’ai pas pu lui dire adieu pour cause de Vidaza. J’ai pleuré l’an dernier de Rocamadour à Limoges, toutes les larmes de mon corps, et j’ai encore du mal à vous écrire ces quelques lignes sans m’effondrer. Le positif, dans tout cela, c’est que Rémy a pu vivre normalement jusqu’à ce fichu cancer. On parlait souvent sur Messenger de nos hémopathies respectives lors de ma première leucémie. Rémy m’avait dit alors : « Mais finalement, tu as pratiquement la même chose que moi, sauf que c’est un virus chez moi et une anomalie génétique chez toi. » Notre point commun, c’étaient ces maladies opportunistes qui profitent de notre profil immunodéprimé, notre gratitude envers les progrès de la médecine et les médecins eux-mêmes était partagée, et souvent commentée : « Que serions-nous devenus si nous avions dû faire face aux maladies dix ou quinze ans plus tôt ? » Les progrès des traitements nous permettaient alors d’envisager la vie sereinement, avec simplement un peu plus de surveillance et allégeaient considérablement l’épée de Damoclès sous laquelle nous vivions. Rémy n’a jamais su que je repartais pour une chimio. Son glioblastome lui pourrissait suffisamment la vie pour qu’on lui épargne les mauvaises nouvelles, son quotidien était déjà suffisamment compliqué malgré la présence de nombreux anges gardiens, proches ou soignants. Je crois que j’ai rarement autant ri que chez Rémy qui avait le don de nous entraîner dans des situations plus cocasses les unes que les autres et qui avait également des talents de conteur et de comédien à l’humour incomparable ; la moindre sortie devenait souvent une épopée.

Ne rangez pas tout de suite les mouchoirs, je vais vous rechercher quelques vidéos et chansons de circonstance.

Tout le monde a vu ce film, je pense :

Mais avez-vous vu celui ci ?

On termine en chansons :

(Épisode 1)

Je vous invite à embarquer avec moi dans la machine à remonter le temps que j’ai trouvée, à côté de la tronçonneuse planquée au sous-sol. Bon, je vous rassure, c’est une machine virtuelle qui va nous permettre de comprendre comment la médecine a osé procéder aux greffes de moelle osseuse. Vous allez voir, c’est une épopée fantastique.

Tout commence après-guerre, nous sommes dans les années 50 et de pauvres animaux permettent de comprendre les mécanismes de rejet et de compatibilité immunitaire. On ne connaît pas encore le système HLA, mais on sait que le rejet n’est pas lié au groupe sanguin. Donc il y a un loup quelque part et, sans l’aide de l’informatique, des chercheurs noircissent des pages et des pages qu’ils punaisent sur les murs de leurs bureaux en notant leurs réussites et leurs échecs, et surtout en essayant de percer le mystère de ces réussites et de ces échecs.

Nous sommes en 1958, le professeur Mathé, un Français – cocorico – est sollicité pour soigner 5 physiciens yougoslaves, gravement irradiés à la suite d’un accident nucléaire. Tout se déroule en secret, tout doit rester confidentiel. Nous sommes en pleine guerre froide, cela ne simplifie pas le projet. Mathé accepte malgré les difficultés liées à cette intervention qui sera placée sous le sceau du secret, et malgré ses profondes réticences. Il traite avec succès les 5 physiciens, l’un périra des suites d’une GVH, les quatre autres survivront. La France devient pionnière en matière de greffe de moelle osseuse.

L’épopée ne fait que commencer, en 1963, le professeur Mathé réussit une greffe sur un patient qu’il a préalablement irradié afin d’éliminer les cellules cancéreuses de sa moelle osseuse. En 1970, le professeur Robert Good aux USA et le professeur Griscelli à l’hôpital Necker font bénéficier de jeunes enfants en déficit immunitaire de la greffe de moelle osseuse, avec succès.

La machine à remonter le temps arrive en 1980 ; un Français, Jean Dausset, reçoit le prix Nobel de médecine pour ses travaux sur les groupes tissulaires HLA. Tout va alors s’accélérer : en 1980, Éliane Gluckman réalise la première greffe de cordon ombilical sur un enfant atteint d’aplasie médullaire (sa moelle osseuse ne fonctionne plus à cause de cette maladie).

Nous arrivons dans les années 2000 : les traitements préparatoires à la greffe s’affinent avec l’utilisation de traitements moins toxiques. Le taux de réussite augmente singulièrement.

En 2010, on fête le 50e anniversaire des greffes de moelle osseuse. De nos jours, les progrès continuent, on soigne de plus en plus de pathologies avec cette technique, on soigne aussi des malades que l’on ne savait pas guérir jusque-là, tout au plus permettait-on aux malades de vivre quelques mois supplémentaires.

« L’affaire Vinca Curie » est un film qui retrace l’affaire des physiciens yougoslaves irradiés. Il paraît que c’est un film passionnant, mais je n’ai pas encore eu l’occasion de le voir.

Si vous voulez en savoir plus sur le film, suivez le lien qui mène à un article complet :

https://www.avoir-alire.com/l-affaire-vinca-curie-dragan-bjelogrlic-critique

Voici la bande annonce :

Demain, je vous parlerai d’une découverte majeure qui concerne la greffe de moelle osseuse. Je vous mets un indice, qui devrait vous mettre les larmes aux yeux, en tout cas, c’est mon cas dès que j’écoute la chanson.

Dans la vie réelle, le donneur de moelle osseuse et le receveur ne peuvent communiquer ni se voir : c’est le principe du don gratuit et anonyme. Je crois que c’est un peu différent en Allemagne, et qu’il est possible, en s’y prenant bien, de rencontrer celui qui vous sauve la vie par un geste tout simple, le don de ses cellules souches. Vous me connaissez un peu, j’aime imaginer que nous sommes ailleurs que dans la vie réelle et je pars souvent dans des rêves éveillés, ou dans des rêves tout court lorsque Morphée me prend dans ses bras.

Hier soir, avant de m’endormir, j’imaginais ce que je pourrai écrire à Kate, et ce qu’elle me répondra. Car, dans les faits, on peut écrire à son donneur, après la greffe, pour le ou la remercier. Et le donneur peut également vous répondre, sans donner le moindre indice quant à son identité ou son domicile. Changeons un peu ces règles et voyons ce que cela donnerait si on pouvait réellement communiquer à tout moment.

Ma chère Kate,

J’espère que vous allez bien, surtout restez à l’écart des microbes et des virus qui pourraient compromettre votre don si précieux. Je pense souvent à vous, je vous imagine, un plaid sur les genoux avec votre mug de thé bien chaud. On peut y voir une photo de la princesse de Galles, c’est un cadeau de secret Santa auquel vous tenez beaucoup.

Vous avez eu dans votre entourage quelqu’un qui a eu besoin d’un don de moelle osseuse pour guérir d’une de ces terribles maladies que l’on ne savait pas soigner avant cette technique révolutionnaire. Immédiatement, vous avez pensé à vous inscrire pour donner un jour vos cellules souches. Vous donnez déjà votre sang, régulièrement, parce que cela vous paraît être un geste naturel, c’est dans cet esprit que vous avez grandi : vos parents, vos frères et sœurs font de même et vos enfants seront aussi sensibilisés à cette question. Vous ne pensiez pas que l’on vous appellerait un jour et vous aviez presque oublié cette démarche faite à votre majorité, mais vous avez confirmé votre choix sans hésiter. Vous pensez régulièrement à ce français qui va recevoir vos précieuses cellules : un jour, votre sang circulera en lui et les vilaines cellules moches que sa moelle osseuse produit seront remplacées par les vôtres. Vous serez en quelque sorte des jumeaux sanguins. Vous vous demandez s’il est prêt, si tous les examens lui permettront de procéder à ce qui reste un geste très particulier et non sans risques. Je vous rassure, je suis en train de préparer mon cerveau à accepter votre précieux don. Je pense souvent à vous et je sais que jamais je ne pourrai trouver les mots pour exprimer ma profonde gratitude.

Bien amicalement,

Joël

Cher Joël,

Soyez rassuré, tout se passe pour le mieux de mon côté. J’aurai une dernière prise de sang dans quelques jours, pour vérifier certains critères, mais tout devrait bien se passer. Je suis consciente que je suis votre dernière chance, c’est un sentiment vertigineux, et j’espère de tout mon cœur que votre organisme saura accepter mes cellules.

Je sais que le don de moelle osseuse est moins naturel chez vos compatriotes que chez nous ou que chez nos amis allemands. J’espère que vous sensibilisez votre entourage à cette problématique. Les Français savent pourtant se montrer généreux, mais sur ce point précis, il doit y avoir un manque d’information ou une confusion dans l’esprit des gens. Pourquoi appelez-vous cela « moelle osseuse » ? Votre langue crée la confusion avec la moelle épinière qui n’entre bien entendu pas en jeu.

J’espère que vous vous préparez physiquement et mentalement, surtout mentalement : c’est ainsi que vous accepterez de vous retrouver avec un sang qui sera exactement le mien, et vous aurez aussi mon groupe sanguin. Je ne vous dis pas lequel, ce sera la surprise.

Prenez soin de vous et sachez que je vous donnerai volontiers mes cellules souches, car c’est ainsi que l’on raisonne dans ma famille et dans mon entourage. Moi aussi j’ai un peu d’appréhension pour vous, mais, au fond de moi, je sais que tout se passera pour le mieux.

Amitiés,

Kate

Dans ma tête, j’ai encore 16 ou 17 ans, mais quand je passe devant le miroir, je constate comme un décalage temporel. C’est un euphémisme, en fait je me demande qui est ce p’tit vieux qui me regarde d’un air ahuri. C’est d’autant plus vrai lorsque je suis sous Vidaza et je n’ose pas imaginer ce que ce sera quand on va m’administrer ce cocktail qui va aller traquer mes cellules souches détraquées au plus profond de ma moelle osseuse.

C’est que, voyez-vous, ces produits laissent quelques preuves tangibles lorsqu’ils vous sont administrés. Pour le Vidaza, c’est assez surprenant, chaque cure est différente. Pour la première série de piqûres, j’avais eu des réactions cutanées spectaculaires. Pour la deuxième cure, c’étaient mes potes Vomito et Dégueulito qui avaient décidé de s’incruster. Et pour la troisième – et heureusement la dernière – ce sont les douleurs qui s’imposent. Ce n’est pas instantané, et c’est plutôt en décalé. On m’a piqué les cuisses lundi, et c’est hier que j’ai marché plié comme un vieillard. Ce matin, c’est moins violent mais tout de même présent.

Bon, j’arrête là les descriptions, je ne veux surtout pas faire peur. Il reste deux séries d’injections. Les flancs aujourd’hui et le ventre demain. Chose curieuse, que m’a confirmé l’infirmière de l’H.A.D, on a tous un côté plus sensible. Chez moi, c’est le côté gauche, chez d’autres patients, c’est le côté droit. Cela reste inexplicable et inexpliqué, tout comme la fatigue pendant la cure. Ce dernier point est sans doute plus facile à comprendre : les reins et le foie doivent éliminer un bon nombre de cellules sanguines et les pauvres sont mis à dure épreuve. L’avantage, c’est que dès que la cure est terminée, on remonte la pente très rapidement.

Il faut aussi convenir que le traitement est efficace. Doc Jérôme me l’a dit dans un grand sourire. C’est très important, car il est impossible de procéder à la greffe lorsque la maladie s’emballe. On sait aussi qu’après les six premières cures, le Vidaza perd brusquement son efficacité. Les perfides cellules malades reprennent le dessus et la maladie repart de plus belle, sans que l’on ait d’alternative à part des soins d’accompagnement. Cela permet de relativiser les inconvénients actuels. Maladie maîtrisée = feu vert pour la greffe, c’est ce qu’il faut avoir en tête.

Tiens, pour vous distraire, j’ai rêvé du couple Nicolas + Carla. Je demandais à Carla dans une réunion publique – mais il n’y avait que moi dans l’assistance – pourquoi elle ne s’engageait pas plus dans des causes nationales (j’te demande un peu, de quoi je me mêle ?). Gênée, elle me parlait de son rôle de mère au foyer, des attentions qu’elle prodiguait quotidiennement à son cher mari, des patates (!) qu’ils étaient obligés de vendre en cachette pour survivre. Les pauvres ! Demain, j’essaierai de contacter cousine Brigitte en rêve, cela devrait être au moins aussi intéressant. Comment voulez-vous que je me réveille reposé ?

Allez, je vous mets un petit James Brown qui va vous donner la pêche pour la journée.

Dans le même esprit, on a cette magnifique chanson de Nina Simone :

Et surtout, surtout la santé, si précieuse, pour chacune et chacun d’entre vous. Prenez soin de vous.

Pour bien commencer l’année, j’ai pensé qu’une valse de Vienne s’imposait, ainsi que d’autres styles de musique. Poussez le canapé, la table, les chaises et tourbillonnez gaiement. Personne ne vous regarde, alors allez-y !

Quand le chef s’amuse…

Je sens bien que la valse, ce n’est pas votre truc. Alors, voici un « classique » que vous allez chanter en chœur. Si, si, si. Vous avez simplement besoin d’une canne comme accessoire.

Celle-ci, je pense que je vais la chanter à tue-tête, même à l’hôpital (pauvres infirmières !)

Le mot de la fin avec Freddy Mercury et Queen (oui, je la chanterai aussi ! Je vais finir sous sédatifs, je sais !)

Le mot de la fin (de l’article), car j’ai le droit de changer d’avis, sera « Vive la vie ! », « Viva la vida ! »

Voilà, on y arrive. Doucement, mais sûrement, l’année 2024 tire à sa fin. Encore deux piqûres dans les bras et on pourra envisager une soirée tranquille. Non, non, pas de folies prévues, une soirée à deux, bien au chaud, devant un bon film, un DVD sans doute, et on pourra attendre minuit pour se souhaiter la bonne année, sans confettis ni feu d’artifice, une Saint Sylvestre pépère, entre pépères. Je ne sais pas ce que nous dégusterons, je serai encore interdit de cuisine pour ne pas divulgâcher les surprises : « Non, tu ne viens pas là ! ». Peu importe, ce sera avec plaisir que nous refermerons la porte de 2024.

Hier, c’était prise de sang : tout est rentré dans l’ordre, sauf ces fichues plaquettes qui recommencent leur dégringolade. De toute façon, elles peuvent bien faire les idiotes, prochainement elles seront éradiquées par une chimio virulente et compensées grâce à des perfusions. Même punition pour les globules rouges, qui seront aussi « compensés ». Les globules blancs disparaîtront : on ne sait pas les transfuser, d’où le principe de la chambre stérile qui me permettra, en théorie, d’échapper aux bactéries et virus. Je dis « en théorie » car tout n’est pas garanti à 100 %, loin s’en faut et il faut souvent une bonne cure d’antibiotiques pour enrayer les infections.

On verra bien, on ne va pas pleurer avant d’avoir mal. Les réactions des malades sont un grand mystère d’après Doc Sylvie. On ne sait pas pourquoi tout se passe bien pour certains patients et pourquoi tout va de travers pour d’autres, souvent en déjouant les pronostics initiaux. Mais tout le monde veille au grain, y compris le malade qui doit signaler toute sensation bizarre ou toute impression de fièvre. Ce sera une surveillance 24 /24, avec plusieurs passages dans la nuit car tout peut se déclencher rapidement.

Même pas peur – mais lucide, car la peur n’évite pas le danger. Il faut juste rester à l’écoute de son corps et éviter de trop sombrer avec les médicaments. Il paraît que l’on passe son temps à dormir en journée, sans doute aussi car la nuit est hachée par les visites. Mes articles ne seront certainement pas aussi réguliers.

Je voulais profiter de ce dernier passage en 2024 pour remercier très sincèrement celles et ceux qui me lisent (j’ai vu que l’on me lit aux USA, en Suède, en Belgique, en Irlande ou en Allemagne, mais surtout en France, évidemment). Je n’ai pas la prétention d’être un super blogueur, déjà je me bats pour trouver toutes les fonctions qui pourraient rendre le site plus attrayant, je ne suis pas doué. Mais vous qui me lisez, occasionnellement ou régulièrement, je tenais à vous dire que vous me permettez d’avancer, de surmonter les moments de doute, de retrouver la capacité de rire de ses propres déboires. Vous avez bien aimé « Cruchotte » et « Harry Covert », et moi aussi, finalement, je finis par m’y attacher, car nous avons tous nos imperfections et nos hésitations, c’est ce qui nous rend humains.

Je ne vous présente pas encore mes vœux, ce sera pour demain, mais en toute sobriété. Là, on va commencer le compte à rebours ensemble jusqu’à minuit. Profitez bien et soyez prudents si vous prenez la route.

Je vais éviter les chansons qui restent trop longtemps en tête et j’ai choisi d’évoquer les mots bleus… Vous vous souvenez ? Quand il est six heures au clocher de l’église et que dans le square les fleurs poétisent…

Une fois n’est pas coutume, on commence par une photo. Mais qu’y a-t-il dans cette mallette ? Une bombe à retardement ? Un kit spécial « bombe atomique », avec tout le nécessaire et les petits comprimés d’iode ? Un cadeau de Noël ? Mes vêtements pour la chambre stérile qui m’attend à la fin janvier ?

Allons, faites un effort et examinons les indices ensemble : vous pouvez lire l’étiquette… Si, si, vous pouvez le faire. Enfin, si vous ne parvenez pas à lire à l’envers, tournez l’écran de votre ordinateur. Comment ? Vous lisez sur une tablette ? Encore plus simple, retournez la tablette. Vous pouvez aussi voir du gel pour les mains et ce qui ressemble à une poubelle, et c’en est une, en effet.

Il s’agit du kit « H.A.D » (hospitalisation à domicile) qui reste à la maison et qui permet aux infirmières de stocker le matériel : surblouses bleues et gants également, masques et autres accessoires, je n’ai pas fait l’inventaire complet. Les surblouses, les gants et masques sont placés après utilisation dans un sac jaune que l’infirmière emporte avec elle, le reste atterrit dans cette petite poubelle (seringues usagées notamment). L’H.A.D c’est quand même plus confortable que d’avoir à faire l’aller-retour domicile / CHU. Le seul inconvénient, c’est que le passage a lieu en fin de journée, parfois très tard en raison des urgences et des imprévus. Mais bon, cela fonctionne. Statutairement, je suis considéré comme hospitalisé, mais à domicile. Je sais qu’il existe aussi une unité mobile pour les soins palliatifs, on en a parlé avec Doc Jérôme, mais ce ne serait pas mon choix, je préfèrerais être hospitalisé que de faire entrer la mort à la maison, avec toutes les contraintes médicales avant le grand passage… Cela ne doit pas vous choquer ni vous surprendre car on aborde ces sujets avant de se décider pour la greffe. C’est un acte qui comporte des risques non négligeables de létalité et l’équipe médicale s’assure que le malade a bien saisi tous les enjeux. Pour nous, tout est calé : papiers à jour chez le notaire, point effectué à la banque, avec les démarches à faire au cas où je ressortirais les pieds devant, et directives anticipées déposées chez le médecin traitant, au CHU, dans mon « Espace Santé » et Michel en a un exemplaire également. Je parle de cela car, souvent, ce sont des sujets que les patients ou l’entourage refusent d’aborder et quand il faut prendre des dispositions alors que le malade n’est plus en état de donner son avis, cela peut devenir un vrai casse-tête. Simplifier la vie de celles et ceux qui seront chargés de régler tous les détails suite à votre décès me paraît un minimum. Même si on est en bonne santé, d’ailleurs, on n’est jamais à l’abri d’un accident, par exemple. Bref, cela permet d’avoir l’esprit tranquille.

Donc, pour passer à autre chose et coller au titre de l’article, plus que deux jours de 2024. Je ne m’attendais pas, il y a presque un an à terminer l’année en vous racontant toutes ces péripéties : tout allait pour le mieux et c’est en fait avant de partir à Lanzarote, fin mai, que je me suis aperçu que le taux de plaquettes plongeait dans les résultats d’analyse. Doc Jérôme surveillait aussi tout cela de très près et les événements se sont précipités à notre retour. Je ne sais pas quand je pourrai de nouveau jouer à me perdre dans les ruelles d’Arecife, ni même si je pourrai retourner dans la jolie maison de Juan ou profiter de la jolie location en Crète que j’avais sélectionnée. Nous n’en sommes pas là de toute façon, et on va avancer pas à pas, jour après jour, et, très bientôt, heure après heure. Le temps va être suspendu, d’abord pendant l’hospitalisation, puis pendant les 100 jours qui suivront la greffe (tout peut arriver pendant ces 100 jours), si tout se déroule bien, la surveillance sera moins intense ensuite, mais toujours présente pendant au moins 5 ans. Pour 2025, je souhaite juste passer déjà le cap des 100 jours. Comme Napoléon, mais sans l’exil au bout.

Pour alléger ces propos qui vont encore tournebouler les âmes sensibles, voici une des chansons qui me donnent automatiquement la pêche à chaque écoute. Ce n’est certes pas une nouveauté, mais je suis un vieux machin, un peu patraque, en plus, mais encore capable de chanter à pleins poumons !