Pour changer un peu de registre, laissons la greffe de moelle osseuse de côté, je vous donne quelques nouvelles rapidement. Je sais que cela cogite du côté du CHU. J’ai eu au téléphone l’infirmière de jour car je suis normalement convoqué le 23 janvier, et de nouveau le 29, j’avais donc comme un doute. Mais en fait, c’est une invitation « au cas où » : au cas où il n’y aurait pas de chambre disponible, ou un imprévu de dernière minute. « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, l’infirmière coordinatrice de greffes vous rappellera avant ». Bon, alors j’attends un appel pour cet après-midi ou lundi et Michel travaille au sous-sol, il attaque bientôt la pose du parquet dans une des deux chambres. Et moi, je suis consigné dans mon fauteuil et je passe le temps. L’infirmière coordinatrice vient d’ailleurs de me rappeler (j’écris l’article cet après-midi de vendredi) et mon R.V du 23 est annulé : tout roule donc pour la greffe prévue le 6 février.

J’en ai eu assez de regarder des séries sur l’ordinateur, que j’ai tout de même bien appréciées quand j’étais groggy et fiévreux. Mais comme je suis plus en forme actuellement, je suis capable de me concentrer sur des lectures. Hier, j’ai lu un article qui traitait du dernier livre de Jean-Christophe Grangé « Sans Soleil » Tome 1 : Disco Inferno. Ni une, ni deux, je l’ai commandé en version numérique.

Je viens de terminer le tome 1 et je vais essayer d’en parler sans trahir trop de secrets. Le récit se déroule au début des années 80, en 1982. Nous sommes à Paris, l’été. Un médecin reçoit de plus en plus de jeunes patients, homosexuels, atteints d’un mal mystérieux que l’on nomme au début du livre « cancer gay » et, à l’initiative du Dr Willy Rozenbaum, qui intervient aussi dans le roman, on appelle un peu plus tard cette nouvelle maladie dont on ne sait pas grand-chose « SIDA ». On sait simplement que les malades sont atteints par des maladies opportunistes d’ordinaire très rares, comme le syndrome de Kaposi, et son cortège de taches noires sur la peau, ou des pneumonies, voire des toxoplasmoses. Tous les malades meurent, après des souffrances atroces et dans un état de maigreur qui effraie jusqu’aux soignants les plus aguerris. Ils ne sont pas encore très nombreux, une vingtaine à Paris, mais Rozenbaum et ses collègues, dont le Dr Ségur, savent, ou plutôt pressentent que ce n’est que le début, et qu’une vague noire va frapper la communauté gay. L’un des malades de Ségur, en fin de vie, incapable de sortir de son deux pièces, est retrouvé assassiné de façon atroce et sauvage. Quel est l’intérêt de tuer ainsi un mourant ? Dans le même temps, d’autres crimes sont commis mais avec d’autres modalités dans les pissotières parisiennes. S’agit-il du même tueur ? De deux tueurs différents ? Je ne saurais vous dire car je n’ai pas lu le deuxième tome. Je pense que c’est plus complexe que ce que l’on croit au premier abord, d’autant que les crimes se poursuivent. Patrick Swift, l’inspecteur principal et beau mec de surcroît, va essayer de démêler ce qui est pour le moment inextricable. Swift n’a pas eu une enfance facile et a bien failli totalement basculer du côté obscur après avoir été placé dans plusieurs familles d’accueil. Cela lui permet de comprendre certains comportements. C’est sans préjugés qu’il va aller « du côté gay », en compagnie de la jeune et brillante Heidi, réfugiée Argentine, amie de la première victime et avec l’aide de Ségur. La nuit, Swift va aller de boîtes en bars, découvrant le milieu festif, déjanté, multiple et complexe des homosexuels qui font la fête à longueur de temps. On les comprend, Swift aussi : l’homosexualité a été dépénalisée après l’élection de Mitterrand et il souffle un vent de liberté contagieux. Les hétéros eux-mêmes traînent du côté gay parce que les fêtes y sont incroyables.

Ne lisez pas ce livre si vous n’aimez pas les descriptions explicites ou si votre pudeur vous interdit de parcourir les backrooms avec Swift. On est vraiment plongé dans l’ambiance des années 80, on croise les stars de l’époque : Pauline Lafont se déchaîne aux Bains Douches, on rencontre Yves Saint Laurent, Thierry le Luron et d’autres encore. On s’amuse, on danse, on ne sait pas que la mort est présente, on se fiche un peu de ce « cancer gay » que l’on pense inventé pour stigmatiser la communauté et on craint davantage ce ou ces mystérieux tueurs.

J’ai fini le tome 1, je vais donc attaquer le tome deux et j’aurai ainsi accès à l’épilogue. C’est très malin, M. Grangé, de me faire dépenser mes deniers ainsi.

Si vous voulez en savoir plus sur la culture gay du début des années 80, je vous conseille cet article :

La culture gay en musique : 1980 – 1983, les années charnières

Je me suis dit que vous alliez avoir une furieuse envie de vous déhancher sur la musique que l’on écoutait à l’époque, voici une petite sélection :

J’ai eu un choc en revoyant le clip et en décryptant les paroles… Pourrait-on refaire ça aujourd’hui ? L’époque semble tellement puritaine…

En 1983, Axel Bauer surfe sur la vague… son Cargo de Nuit cartonne, et ces magnifiques images sont signées Jean-Baptiste Mondino.

C’est un drôle de titre, pour un processus médical qui sera étroitement surveillé lorsque j’aurai reçu ma greffe. Pendant plusieurs jours, l’ADN de mes cellules souches sera en période de cohabitation. Lorsque la Cruchotte de service aura réalisé mon myélogramme avec son trocart vicelard (je me fais plaisir avec des rimes « explicites »), nous aurons les premiers résultats post-greffe. L’analyse de sang ne suffira pas à voir comment se déroule la « prise de greffe » puisque les cellules souches sont programmées pour retourner directement dans la moelle osseuse après avoir circulé dans le sang. Leur fonction, c’est de produire des globules, pas de se promener avec eux.

Une fois dans la moelle, les choses se compliquent un peu. Elles vont retrouver des cellules souches de mon ADN actuel, et la bagarre va commencer « Dis donc, toi, avec ta tête de sidéroblaste en couronne, qu’est-ce que tu fais ici ? » « Ben, je suis chez moi ! » « Plus maintenant, tu dégages, et plus vite que ça, espèce de tordu, tronche en biais !

Je vous laisse imaginer les autres « dialogues possibles » car il y aura d’autres rencontres de ce genre. Mon organisme va donc vouloir contrecarrer cette invasion peu sympathique à ses yeux, même si Kate est ma « jumelle parfaite », tout n’est pas si parfait que ça. On a quelques différences qui font que, pendant un laps de temps plus ou moins long, nos deux ADN vont se mélanger. L’échantillon prélevé par Cruchotte donnera, si elle arrive à faire correctement son travail, de précieux renseignements : on évaluera le « chimérisme » de cette moelle en distinguant ce qui m’appartient, et ce qui est à Kate. Je serai donc, techniquement parlant, une chimère, un être improbable avec 2 ADN. Je vous laisse imaginer l’incrédulité des hématologues dans les années 60 lorsqu’ils ont lu les premiers articles à ce sujet : « Mais voyons, ça ne marchera jamais ! C’est de la folie ! ». Il y aura donc en moi quelque chose, non pas de Tennessee, mais de Kate, et de moi. Progressivement, l’ADN de ma moelle osseuse va montrer un taux de chimérisme différent : lorsque je serai à 90% Kate (uniquement pour la moelle osseuse), on pourra crier victoire !

Cela ne se fait pas du jour au lendemain et Cruchotte ne va pas me planter son trocart tous les matins… enfin, je l’espère, sinon je ne suis pas certain de lui confier mon sternum. Cela ne se fait pas non plus sans dégâts collatéraux. La GVL, qui est le nom donné à cette transformation, normale en cas de greffe réussie, va me donner différents symptômes, le plus banal d’entre eux étant la fièvre. Mais ce sera bon signe car, s’il ne se passe rien les jours suivant la greffe et si mes neutrophiles refusent d’augmenter, ce sera le signe que la greffe n’a pas pris. Cela arrive même avec des donneurs compatibles. Donc il faut cette réaction, mesurable et quantifiable pour que l’on dise « ah, il y a une réponse ! ». Si la réponse est trop virulente, on risque la GVH, qui est une réaction excessive du greffon contre l’hôte (=moi), qui va donc flinguer les organes récalcitrants : foie, rate, reins, poumons et peau sont les plus exposés. C’est là où on mesure l’intérêt de cette camisole chimique qui va m’accompagner pendant 3 mois. La GVH, comme je l’ai déjà expliqué peut-être aigüe et survenir extrêmement rapidement après la greffe : le malade va bien et, brusquement, il commence à se plaindre et convulse dans la foulée. Ou alors, tout se passe bien, on le laisse rentrer à la maison, et c’est au bout de quelques semaines que la GVH s’installe : dans ce cas, elle est chronique et demandera un traitement à vie. Cela peut être par exemple une attaque des yeux, avec une série de symptômes successifs qui pourront aller jusqu’à une perte sévère d’acuité visuelle. Ou une atteinte cutanée, c’est fréquent aussi dans ces cas là.

On comprend mieux pourquoi on procède par étapes successives avant de dire « ça y est, vous êtes tiré d’affaire ! ».

Mais le pire reste tout de même la rechute, tout aussi surprenante : tout se passe bien, et brusquement, des blastes apparaissent. Cela veut dire que des cellules souches clonales, qui sont donc programmées pour se multiplier ont pu survivre quelque part. Le moment venu, elles viennent à bout de cette nouvelle moelle osseuse, et la maladie reprend de plus belle. Tous ces processus nous sont expliqués lorsque nous acceptons et signons le protocole de soins. On nous précise aussi que la fragilité aux infections est extrême, et que le moindre virus banal, ou bactérie bégnine peut nous envoyer ad patres le temps de le dire, et c’est pour cela que les précautions d’hygiène sont tellement contraignantes lorsque l’on rentre chez soi.

Demain, pour changer un peu, je vous parlerai d’une lecture en cours.

On va terminer en chanson, comme d’habitude.

Hier soir, en allant me coucher, j’ai réalisé que le 29 janvier, c’était dans deux semaines. Oui, je sais, j’ai souvent un moment de lucidité avant de m’endormir. Donc aujourd’hui, je suis à moins de deux semaines de mon hospitalisation. J’allais ajouter « définitive », c’est le premier adjectif qui m’est venu à l’esprit. On va mettre ça sur le compte de l’heure matinale, je n’ai bien entendu pas l’intention de passer le reste de ma vie à l’hôpital, au prix où sont les nuitées, les soins et alors que l’on cherche à trouver des économies à réaliser : « Bon, M. Macron, on vient de faire le point avec le ministre de la santé : il va falloir vous bouger les fesses ! Vous avez vu combien vous nous coûtez en soins et en médicaments ? » « Je sais mais j’aurais bien voulu ne pas coûter autant ! »

Hier, on regardait un des épisodes de New Amsterdam. Max, le directeur de l’hôpital, tournait des vidéos afin de récupérer des fonds pour payer les soins de ses malades, en misant sur la générosité des utilisateurs de réseaux sociaux. Peut-être qu’un jour on devra en arriver là. Le problème, c’est que je n’inspire aucune pitié quand on me regarde : j’ai plutôt bonne mine, même en étant anémié… Je pense qu’il faudrait que l’hémoglobine chute drastiquement pour que je commence à être pâlichon, mon poids s’est stabilisé et je profite de mes dernières semaines pour manger tout ce qui me sera interdit à mon retour : une bonne salade avec un peu de persil du jardin, par exemple. Alors, la vidéo, je n’y crois pas trop même en étant perfusé et branché de partout. Je fanfaronnerai sans doute moins dans deux semaines.

J’ai demandé à ma copine I.A de me décrypter le compte-rendu pré-greffe que Doc Sylvie a rédigé. Doc Jérôme a aussi placé sa prose dans mon Espace Santé, en rédigeant le compte-rendu du 24 décembre. Cela doit leur prendre un peu de temps, même si les rapports sont rédigés par assistance vocale, il faut tout de même relire et s’assurer qu’il n’y a pas de bourdes dans le texte final. Outre mon casier judiciaire médical, je comprends avec les renseignements détaillés pourquoi la greffe est la seule issue. La myélodysplasie a pour caractéristique la présence de « sidéroblastes en couronne, sans mutation SF3B1 ». Personnellement, je trouve plutôt décoratif d’avoir ces machins en couronne, cela doit être joli quand on les observe au microscope, mais l’absence de mutation, qui ne concerne que 20% des myélodysplasies à sidéroblastes, rend la maladie particulièrement pernicieuse. Les trois cycles de Vidaza ont calmé un peu la maladie mais elle est toujours là, simplement mise sous camisole chimique, avec des anomalies persistantes au myélogramme réalisé successivement par Cruchotte et Doc Jérôme. Curieusement, l’épisode douloureux est passé sous silence, c’est vrai aussi qu’il ne présente pas de caractère informatif primordial, j’imagine ce que Doc Jérôme aurait pu écrire : « Constatant le fiasco de la première tentative de prélèvement, réalisée par Melle Cruchotte, j’ai dû refaire le prélèvement en plantant sauvagement l’aiguille de mon trocart alors que l’effet de l’anesthésie locale commençait sérieusement à décliner ». Bon, il l’a effacé de son rapport, ce passage. Je ne vois pas d’autre explication.

L’I.A a aussi relevé le fait que je bénéficierai d’une chimio pré-greffe atténuée en me prévenant : « Ce sera plus confortable et moins intense qu’une chimio « classique » mais cela augmente légèrement le risque de rechute. Il faudra que le greffon contribue à éliminer les cellules souches malades. » Ma foi, je le savais déjà pour avoir lu des articles à ce sujet : « la surveillance post greffe devra donc être renforcée, et si besoin complétée par de nouvelles cures de Vidaza, une deuxième greffe de moelle osseuse pourrait aussi vous être proposée si la première ne fonctionne pas ». Euh… je ne me sens pas tout à fait prêt à envisager ces éventualités : Kate a une moelle osseuse du tonnerre, ses macrophages vont aller faire le ménage dans les moindres recoins, quitte à me flanquer une bonne fièvre pendant quelques jours, et la purification sera totale. Non mais ! Au pire, on ira faire le tour des fontaines miraculeuses en Bretagne et j’irai discuter avec Sainte Anne à Auray. Les sidéroblastes en couronne peuvent trembloter comme une assiette de gelée à la menthe : No pasaran !

Allez, c’est devenu une tradition, je cherche quelque chose à écouter pour terminer l’article.

Ah tiens, voici une scène bouleversante avec l’actrice iconique d’Almodovar, Marisa Paredes, qui est partie au pays des étoiles récemment. Avec la voix de Luz Casal.

Enfin, il fait froid. Sans excès, mais les nuits et les journées ont tout de même un vrai côté hivernal. Chez nous, il suffit que la nuit soit étoilée, avec la présence de cette belle lune que beaucoup ont pris en photo ces derniers jours, pour que le thermomètre dégringole. Hier, tout est resté gelé à l’ombre et c’est très agréable, en tout cas bien plus sain que cette humidité froide et ces pluies incessantes qui ont fait déborder la Loire.

C’est là que l’on se rend compte du côté sauvage du fleuve royal, mais la crue est plus belle encore si les rives sont blanchies par le givre et si les levers de soleil, ou les couchers, sont flamboyants ou prennent des teintes pastel. Je préfère la voir ainsi qu’entravée par les bancs de sable en plein été. On pourrait croire que les riverains, surtout ceux qui vivent sur l’île de Chalonnes se désespèrent de ces débordements. La plupart du temps ils s’en accommodent fort bien et les attendent même. Savez-vous que la fritillaire pintade, cette magnifique fleur des prairies basses, pousse dans les prairies inondables, ou dans les zones très humides ? Nul doute que la floraison sera spectaculaire cette année. Tant mieux, nous savons où aller pour la photographier : « Regarde, il y en a plein par ici ! Et sur la droite aussi ! » La gogane, c’est son nom vernaculaire par chez nous, est l’emblème de notre département. On la regarde, on la photographie, on prend soin de ne pas la piétiner et on l’admire, couchés dans l’herbe humide pour mieux apprécier la lumière qui traverse ses pétales. Ce sera certainement une de mes premières sorties. En voici un exemplaire, photographie prise dans les basses prairies.

Pour le moment, je reste au coin du feu, Michel l’a allumé hier pour soulager un peu la pompe à chaleur qui avait tourné toute la nuit. L’insert chauffe toutes les pièces, sauf le sous-sol et rien n’est plus rassurant que d’entendre le bois crépiter, de voir la braise rougeoyer et de farfouiller dans les braises le matin pour le voir joyeusement repartir après avoir remis quelques buches. C’est une présence qui nous accompagne depuis la préhistoire, cela doit être inscrit dans nos gènes et j’espère que Kate aime aussi voir danser les flammes dans l’âtre de la cheminée.

Je vais terminer par un poème de Joachim du Bellay, qui est un des autres emblèmes de la région. On a récemment retrouvé sa sépulture pendant la restauration de Notre Dame, ce qui permet aux journalistes et autres présentateurs de massacrer la prononciation de son prénom : Joachim se prononce comme « Joachain » et non comme « Joaquim ».

Heureux qui comme Ulysse

Joachim du Bellay

Heureux qui, comme Ulysse, a fait un beau voyage,
Ou comme cestuy-là qui conquit la toison,
Et puis est retourné, plein d’usage et raison,
Vivre entre ses parents le reste de son âge !

Quand reverrai-je, hélas, de mon petit village
Fumer la cheminée, et en quelle saison
Reverrai-je le clos de ma pauvre maison,
Qui m’est une province, et beaucoup davantage ?

Plus me plaît le séjour qu’ont bâti mes aïeux,
Que des palais Romains le front audacieux,
Plus que le marbre dur me plaît l’ardoise fine :

Plus mon Loire gaulois, que le Tibre latin,
Plus mon petit Liré, que le mont Palatin,
Et plus que l’air marin la doulceur angevine.

Joachim Du Bellay

Liré, ce n’est pas très loin de chez nous. Il faudra aussi que j’aille voir le village, et les lieux qu’a connus notre grand poète

Mis en musique, le poème fonctionne aussi…

Ou si vous préférez, en français, « Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ». J’ai loupé un message de Doc Sylvie hier, à cause de mon portable qui avait désactivé mes appels Wi-Fi. Je l’accuse parce qu’il ne peut pas se défendre, mais j’ai certainement fait une mauvaise manip sans le vouloir en activant une de ces touches secrètes dissimulées au commun des mortels. Donc dissimulées à mes yeux puisque je suis le mortel en question. Bref, le message vocal disait « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, je suis en train de préparer votre admission et j’avais besoin de faire le point avec vous sur votre CMV ». Le CMV, c’est ce méchant virus qui est encore planqué quelque part dans mon organisme et qui pourrait y faire des ravages s’il se réactivait à la suite de la chimio. CMV pour cytomégalovirus, une sale bête qui m’avait rendu bien malade en 2013, pendant les conseils de classes du 2e trimestre que j’avais présidés avec 39° de fièvre et une hépatite carabinée car le CMV s’était fixé sur le foie. Donc j’ai un médicament à plusieurs milliers d’euros que l’on m’administrera dès que la greffe sera réalisée.

Doc Sylvie a d’ailleurs mis un document en ligne sur « Mon Espace Santé » et je viens de le lire, une tartine de quatre pages qui donne plein de renseignements sur Kate, enfin des renseignements sur ses anticorps, et qui fait mon bilan. Kate n’a pas eu le CMV, donc je ne pourrai pas bénéficier de ses anticorps. La petiote est née en 1995, et son groupe sanguin est A+, je serai donc A+ lorsque la greffe aura totalement modifié mes caractéristiques sanguines. Kate est née le 20 avril, moi le 14 avril, j’y vois un signe… astral, évidemment.

Le document ne précise pas si elle a des taches de rousseur ou pas, et je suis un peu frustré ! Mais restons concentrés sur la partie « médicale ». J’aurai ce que l’on appelle une chimio « atténuée », qui devrait être plus facile à supporter. On fait ça pour les vieux comme moi qui risqueraient sinon de partir dans un cercueil avant la fin de la chimio +++. Autre nouvelle importante : je suis inclus dans un protocole qui permet de comparer deux molécules antirejet et je suis a priori dans le « bon bras » de l’étude. J’aurai ensuite droit à un tube de sang supplémentaire lorsque j’aurai mes prises de sang, on n’est plus à 25 tubes de sang près, n’est-ce pas ?

Je pense que c’était tout cela dont voulait me faire part Doc Sylvie, mais si elle appelle, je lui dirai que j’ai bien eu le document. D’ailleurs, si vous n’avez pas encore activé « Mon Espace santé », faites-le, c’est quand même bien pratique, notamment si vous avez un pépin de santé en vacances ou loin de votre CHU ou médecin habituels.

Sinon, sur le document intitulé « compte-rendu pré-allogreffe », on a toute une tartine consacrée à mes antécédents médicaux : ma première chimio arrêtée pour COVID grave, la pneumopathie avec pneumothorax, le Zona, le syndrome d’Evans, le carcinome épidermoïde à la joue gauche, l’érysipèle (je ne comprends pas pourquoi ils n’adoptent pas l’appellation « alien à la jambe gauche »). D’ailleurs, soit dit en passant, c’est souvent le côté gauche qui morfle : pneumothorax au poumon gauche, la rate avec son nodule est à gauche, l’érysipèle est toujours à gauche. Ah, le foie et son hypertrophie ainsi que le zona étaient à droite. Je n’ai rien au centre, du moins je ne pense pas, voilà de quoi chagriner Bayrou. Je penche plutôt à gauche, mais avec quelques ouvertures à droite aussi. En fait, on dirait un casier médical judiciaire : « Mais dites-moi, il vient d’où, ce CMV qui nous les brise menu, menu ? » « Euh, chère Doc Sylvie, je crois qu’il vient d’Afrique même si je n’y suis jamais allé… Les familles africaines venaient jusqu’à moi à Angers, et j’ai toujours tendu la main, je sais que, souvent, les problèmes de santé et les pathologies débarquaient avec ces pauvres gens chassés par la guerre, la misère, les épidémies… et donc je n’en veux à personne, c’est ainsi » « Ouais, admettons, eh bien cela demandera une bonne surveillance ! ». C’est un vrai casier judiciaire médical mais tout n’est pas de ma faute !

J’ai aussi un « Karnofsky » à 80% dans le bilan : je ne sais pas si c’est un antivirus russe ou un score improbable, je penche pour la deuxième hypothèse. Michel trouve que les termes ne sont pas simples, j’ai fini par en intégrer certains mais d’autres me laissent encore perplexes, notamment ceux qui concernent mon caryotype complexe, je n’ai jamais été un gars très simple, c’est sans doute ce qu’il faudra retenir.

Je termine ce petit article en musique, mais je ne sais pas encore quoi… Ce sera sans rapport avec ce qui précède, parce que j’ai la flemme de chercher. En plus je sais que vous attendez ma prose.

Ah ben tiens, un hommage à Sylvie qui arrête sa carrière (je ne parle pas de Doc Sylvie, hein !)

Voilà, je suis douché, habillé et l’infirmière peut passer désormais – prise de sang hebdomadaire. J’ai horreur d’être « cueilli » en pyjama et, même si j’ai 40° de fièvre, je tiens à garder mon rituel matinal.

C’est très banal comme entrée en matière me direz-vous. Sauf que, dans le cas de ces maladies bizarres que sont leucémies, myélomes, lymphomes ou myélodysplasies, le malade souffre de ce qu’il convient d’appeler une fatigue chronique, souvent sinusoïdale parce qu’elle agit en « bruit de fond ». Elle accompagne le malade à longueur de journées, et souvent avec des pics qui vous terrassent au moment où on s’y attend le moins.

Se réveiller fatigué est un signe : je dors un nombre d’heures suffisant, et souvent je me réveille facilement, la fatigue vient plus tard en début d’après-midi. Et parfois, comme aujourd’hui, c’est en ouvrant les yeux. Il faut se lever prudemment, s’asseoir sur le bord du lit, se lever pour de bon, éviter comme l’autre jour de prendre une poignée de porte dans le bras ou de se cogner la jambe en passant au coin du lit. Il faut donc être attentif, mais ces jours-là, on souffre justement d’un déficit de l’attention qui vous conduit à faire un peu n’importe quoi, n’importe comment.

Tout le monde a des moments de fatigue, me direz-vous. Oui, et c’est normal car on sait que la fatigue prend de multiples formes. Par exemple, vous revenez de faire une longue marche ou une balade à vélo et vous êtes fatigué : fatigue physique. Vous vous sentez déprimé ou vous avez une baisse de moral, c’est un autre type de fatigue (les dépressifs connaissent bien), vous avez la grippe, vous êtes cloué au fond de votre lit, votre organisme doit éliminer toutes les toxines liées à la maladie, vous êtes fatigué, c’est normal. Eh bien, vous prenez toutes ces fatigues, vous mélangez bien, et vous avez la fatigue chronique qui accompagne nos maladies. Ce n’est pas l’apanage des hémopathies et d’autres pathologies produisent cet effet-là.

On peut croire que c’est lié aux traitements, sauf que les malades en surveillance active, donc sans traitement, vont vous décrire ces symptômes. Cela peut paraître incompréhensible pour l’entourage qui pense que le malade s’écoute, « ça va bien 5 minutes, secoue-toi, va courir, fais le tour de la table à cloche-pied, marche sur les mains… » et mille autres remarques perfides qui vont peu à peu provoquer un sentiment de culpabilité. Heureusement, les médecins, les oncologues connaissent ce phénomène et cela fait partie des questionnaires habituels « Vous sentez-vous fatigué ? » « Pouvez-vous évaluer la fatigue sur une échelle de 1 à 10 ? », dans ce cas on est souvent entre 8 et 10 et parfois hors échelle.

La question que l’on se pose souvent, c’est « pourquoi ? » En fait, c’est multifactoriel : en premier, l’anémie qui flingue votre hémoglobine, même si ce n’est pas spectaculaire, tous vos organes sont impactés par le manque d’oxygénation, y compris votre cerveau, ce qui provoque les troubles de l’attention. Vos organes (foie, rate, reins) sont en surchauffe permanente puisqu’ils doivent retraiter vos globules sanguins, dans les cas les plus extrêmes de leucémies (ce n’est pas mon cas) les blastes, qui sont des cellules cancéreuses du sang, envahissent tous les organes qui flanchent les uns après les autres. Mais de toute façon, que ces maladies soient chroniques ou aigües, le corps est mis à rude épreuve.

On dit souvent « Oh, ça va, tu ne souffres pas ! », ce n’est pas forcément vrai car on constate aussi des douleurs articulaires chroniques, des inconforts liés au volume important du foie et de la rate, sans parler des périodes de chimio où le TGV vous passe régulièrement dessus, mais au moins on sait pourquoi on est épuisé !

Si je vous raconte cela, c’est parce qu’il vous arrivera certainement d’être agacé si vous avez une ou un collègue dans ce cas, ou, ce que je ne souhaite évidemment pas, un proche, ou un parent. Attention notamment aux ados qui sont en pleine croissance, souvent indolents : on peut passer à côté d’une pathologie dont le seul signe au départ est une fatigue permanente.

Pour terminer, je vous cite quelques extraits glanés ici et là sur ce sujet délicat :

La fatigue dans le syndrome myélodysplasique

Le symptôme principal de ce syndrome est la fatigue. Elle a été recensée chez plus de 90% des patients, et est caractérisée par une sensation de lassitude, de faiblesse et de limitations des capacités fonctionnelles. Cette fatigue n’est pas liée à une activité physique récente et peut avoir de sérieuses implications, autant physiques qu’émotionnelles. Elle impacte fortement la qualité de vie des patients, ainsi que leur état mental et leur niveau d’activité physique. C’est pourquoi l’identification des facteurs à la base de cette sensation de fatigue, ainsi que des stratégies pour tenter de la réduire semble être un important axe de recherche.

(https://actifs.univ-st-etienne.fr/fr/recherche/projet-r-d/fatigue-myelodysplasie.html#:~:text=La%20fatigue%20dans%20le%20syndrome,de%20limitations%20des%20capacit%C3%A9s%20fonctionnelles.)

Dans un livret, on trouve la définition et les conseils suivants :

Cliquer pour accéder à 5f315390930af_BBOH120pA4.pdf

Définition : Lassitude inhabituelle qui interfère avec les activités normales et qui n’est soulagée ni par le repos ni par une bonne nuit de sommeil. La fatigue, dans les SMD est généralement associée à une anémie, et est proportionnelle au degré de celle-ci. L’insomnie est fréquente chez les adultes âgés et peut contribuer à la fatigue. Parmi les autres facteurs qui contribuent à la fatigue, mentionnons : sédentarité, douleur, détresse psychologique, mauvaise alimentation et diverses maladies mal maîtrisées, comme le diabète ou les troubles thyroïdiens.
Symptômes de fatigue:

• Faiblesse physique • Somnolence ou sensation d’épuisement
• Troubles de la concentration ou difficulté à prendre des décisions • Repli sur soi
• Difficulté à s’acquitter des tâches normales, par exemple cuisiner,
  faire le ménage, faire ses comptes et travailler
• Temps plus long requis pour certaines activités de base comme le bain et la toilette
  Recommandations que votre professionnel de la santé peut formuler :
• Votre professionnel de la santé peut demander des analyses de laboratoire pour déterminer quels facteurs sont susceptibles de contribuer à la fatigue, avant tout l’anémie, mais aussi éventuellement les troubles thyroïdiens, la déshydratation ou le diabète.
• Si vous faites de l’anémie et que votre symptôme de fatigue en découle, votre professionnel de la santé vous proposera probablement un traitement pour la corriger, ou une transfusion de culots globulaires.
• Certains médicaments ont été utilisés pour traiter la fatigue marquée. Toutefois, ils comportent des effets secondaires. Ils pourraient donc ne pas vous convenir. Parlez de votre fatigue à votre professionnel de la santé qui déterminera le traitement qui vous conviendra le mieux.
  Ce que vous pouvez faire:

1. Restez actif dans la mesure du possible pour préserver votre force musculaire et améliorer votre énergie. Envisagez d’adopter une routine d’exercice, par exemple des marches quotidiennes avec un aidant ou un ami.
2. Faites la liste de vos activités quotidiennes. Établissez des priorités pour la journée et planifiez les activités prioritaires pour les périodes où votre niveau d’énergie est plus élevé.
3. Limitez vos siestes durant le jour à moins d’une heure pour prévenir les problèmes de sommeil nocturne.
4. Parlez à votre équipe soignante si vous éprouvez beaucoup d’anxiété ou une tristesse insurmontable.
5. Hydratez-vous suffisamment.
6. Prenez de petits repas fréquents.
7. Vérifiez auprès de votre professionnel de la santé si vous n’avez pas besoin d’une transfusion compte tenu de vos symptômes et de votre taux d’hémoglobine.
8. N’hésitez pas à demander l’aide de votre famille et de vos amis.
   Votre équipe médicale discutera avec vous des risques et avantages de chaque option thérapeutique. Assurez-vous d’aborder avec votre équipe soignante toutes les préoccupations que vous pourriez avoir. Selon vos symptômes et selon ce que vous ressentez, certains changements pourraient être apportés pour améliorer votre
   confort.

Mais rassurez-vous, j’ai une certaine pratique de la « chose » maintenant, il faut savoir accepter de passer une journée avec autant d’énergie qu’une limace en pleine canicule, râler ne sert à rien sinon à se fatiguer encore plus, certains pratiquent la sophrologie, d’autres la méditation, et d’autres encore la prière qui est aussi, si on y réfléchit bien, une forme de méditation tout aussi respectable que les autres méthodes, même pour un mécréant comme moi. Évitez l’automédication surtout si un de vos amis vous dit « Tu devrais essayer tel ou tel complément alimentaire », et avant de tenter quoi que ce soit du genre, parlez-en à votre hématologue. Même les huiles essentielles qui peuvent bloquer les effets des chimios doivent être utilisées avec la plus grande prudence.

Allez, on termine avec une chanson qui donne envie de danser :

Mais en fait c’est avec celle-ci que je travaille le mieux mon légendaire déhanché :

Pour bien documenter la petite fiction que je vais écrire, je vais m’appuyer sur des articles concernant les greffes cardiaques, et les greffes de moelle osseuse. Il faut peut-être que je vous donne quelques détails car je sais que nous sommes dimanche, que vous avez une flemme dominicale qui vous empêche même de songer à préparer un brunch, parce que vous émergez trop tard et vous allez vous contenter de quelques restes trouvés dans le frigo : du sauciflard, du camembert, pain grillé + beurre, et le reste de galette frangipane de la veille. Vous devriez plutôt manger un fruit, mais vous avez la flemme de l’éplucher. Je ne veux pas vous culpabiliser, mais le Dr Jimmy Mohamed dirait que vous commencez mal l’année. Entre deux tranches de saucisson, vous lisez ma prose quotidienne, en espérant qu’elle sera drôle parce que sinon, vous allez mettre C News. Ne faites pas ça, je vais faire de mon mieux ! Un jour, je vous ferai la version végan, sans lactose et sans gluten pour le petit déjeuner, mais nous sommes dimanche, et j’ai la flemme, comme vous.

La première étude concerne les traitements préparatoires à la greffe, et notamment la chimio par Busulfan. C’est une des deux molécules généralement administrées pour tuer les cellules souches du receveur. C’est une vraie bombe au napalm biologique qui va se diffuser dans mon petit corps : une tueuse. Non contente de traquer mes pauvres cellules dans la moelle osseuse, elle va aussi aller faire des ravages dans mon cerveau. Alors je sais, les plus perfides d’entre vous vont dire « ben ça ne va pas être joli, joli ! » Ma matière grise ressemblera à un emmenthal et on pourra voir le jour à travers mes tissus cérébraux mités. Mais, et c’est là où vous allez être bien attrapés, les cellules souche de Kate vont aussi venir explorer ma matière grise et s’installeront dans les espaces laissés libres. Vous me suivez ? J’aurai à la fin du processus une mosaïque cérébrale appartenant à Kate. Si vous ne me croyez pas, lisez l’article : https://www.pasteur.fr/fr/espace-presse/documents-presse/greffe-moelle-osseuse-quel-est-impact-chimiotherapie-cerveau

La deuxième étude concerne des greffés du cœur dont le comportement a changé, au grand étonnement des médecins et de leur entourage. Plusieurs études ont montré que les receveurs développaient des phobies, ou des appétences qui étaient liées à leurs donneurs : pour l’un, c’était une phobie de l’eau, pour d’autres de nouveaux goûts alimentaires, toujours en lien avec les habitudes des donneurs. Curieux, n’est-ce pas ? En fait, plusieurs de nos organes seraient dotés de cerveaux annexes, on parle par exemple du système nerveux intra cardiaque qui pourrait contenir ce type d’informations. Et si vous ne me croyez toujours pas, voici le lien : https://sciencepost.fr/greffe-dorgane-transplante-certains-souvenirs/ (vous en êtes à votre 6e tranche de saucisson…)

Voici la fiction proprement dite:

Nous sommes le 7 février, et la greffe s’est bien passée. On me propose comme tous les matins du café noir, du pain, du beurre, de la confiture mais je fais la moue devant mon petit déjeuner :

– Qu’est-ce qui ne va pas, M. Macron, vous faites la grimace devant votre café ?

– I’d rather have some tea, please, and toasts with marmalade… No eggs and bacon, thanks.

Devant la mine déconfite de la dame de service, je reprends en français, mais avec un fort accent anglais : « Oh, je vous demande votre pardon, je voudrais un tasse de thé et du confiture… Comment on dit ? Ah, yes, du confiture de orange, please ! »

Doc Sylvie ne tarde pas à faire irruption dans la chambre et me demande à quoi je joue :

– Alors, M. Macron, vous avez décidé d’égayer le service avec vos facéties ? Laissez-moi vous examiner… Voyons, vous aviez ces taches de rousseur hier ? Mmmm, j’espère que ce n’est pas un début de GVH. Avez-vous dormi correctement ?

– Oh, yes, mais je me sens un petit peu upside down, j’ai fait une rêve très étrange : J’étais au pub, avec mes amis, et je jouais aux darts… comment dites-vous déjà ? Ah oui, les fléchettes… Et une jeune femme qui s’appelait « Cruchotte » dans mon rêve a reçu ma fléchette en plein sternum. That was so funny !

Un peu plus tard, deux brancardiers sont arrivés :

– M. Macron ? Vous avez un rendez-vous urgent : IRM du cerveau. Ne faites aucun effort inconsidéré, nous allons vous aider.

– Oh, my god ! Let’s go, then !

On va terminer ce petit délire en chanson, tiens, pourquoi pas Petula Clark et son délicieux accent anglais ?

Ou alors Jane ? « Les autres filles ont de beaux nichons
Et moi, moi je reste aussi plate qu’un garçon
Que c’est con »

Ah, enfin, un résultat. J’ai eu la notification hier matin, après avoir posté l’article précédent, que le résultat du scanner était disponible. La procédure est simple : il suffit de se connecter sur un espace « imagerie » dédié, de rentrer sa date de naissance et un code envoyé par SMS et on a le résultat en ligne avec la synthèse et les images.

Je me suis concentré sur le compte-rendu, je suis de toute façon incapable d’interpréter les images d’un scanner. Tout au plus, je serais content si j’arrivais à distinguer la rate, les poumons, le foie et ce serait bien tout. Chacun son métier : moi je suis le patient auquel on injecte ce liquide infâme qui provoque un sale goût dans la bouche et vous donne l’impression d’avoir envie de faire pipi, parce que c’est « normal », et le radiologue est celui qui sait interpréter les images. Bon, je l’ai mieux supporté que la fois précédente et je me suis abstenu de vomir à la fin, mais on est toujours un peu estourbi après l’examen : « Surtout, vous ne prenez pas le volant pour rentrer ! » « Non, ne vous inquiétez pas, mon chauffeur m’attend en salle d’attente ! »

Donc que dit la synthèse ?

La rate est toujours enflée (oui, je sais « T’as la rate qui s’dilate ! ») et un nodule de 8 mm la décore. Quid de ce nodule : on ne sait pas, il est « antérosupérieur et aspécifique ». C’est bien la peine de le décrire si on ne sait pas ce que c’est. Visiblement, c’est souvent le cas quand on en trouve un, et ça peut correspondre à une bonne dizaine de pathologies, bénignes ou malignes. Doc Jérôme avait évoqué la splénectomie (ablation de la rate), mais cela ne l’enchantait pas, car elle joue un rôle essentiel, notamment en cas d’infection, et dans ce cas le foie déjà fatigué serait encore plus sollicité. Pour bien faire, si on voulait connaître la nature exacte du nodule, il faudrait effectuer une ponction, réalisée de préférence par Cruchotte (je vous laisse imaginer la scène : 18 cm, elle serait capable de ponctionner à côté), mais c’est périlleux, avec des risques d’hémorragie. J’espère qu’ils se contenteront de le surveiller à distance, il y a de fortes chances qu’il soit en lien avec l’hémopathie en cours, et qu’il disparaisse après la greffe. Enfin, on verra bien. Donc cette rate de 18 cm pourrait donner du fil à retordre, je pense qu’un scanner sera programmé dans les jours qui suivront la greffe, à moins qu’ils se disent qu’ils m’ont assez irradié comme ça entre les radios et les scanners.

Le foie est toujours volumineux mais ne présente pas de nodules ou de caractère particulier. Il est gros car il a beaucoup de travail quand il essaie d’éliminer les globules « dys ». Cela fait un moment déjà qu’il est dans cet état lui aussi. Alors, évidemment, je sens bien que « ça coince » surtout après les repas, notamment du côté de la rate. Bref, rien d’alarmant mais beaucoup de points de surveillance pour ces deux organes.

Les reins vont bien, merci pour eux, et c’est tant mieux car ils vont avoir beaucoup de filtration à effectuer avec la chimio préparatoire. Mais on peut connaître leur état avec une analyse de sang, en mesurant le taux de créatinine. Ce sera fait plusieurs fois par jour par l’équipe de vampires qui viendra me prélever le sang que l’on me transfusera, puisque je n’en produirai plus.

Du côté des poumons, on note toujours ces points de vigilance avec de l’emphysème, mais il est écrit qu’il est « peu évolué » et on voit aussi des « réticulations intra lobulaires sous-pleurales basales bilatérales – le tout sans aucune virgule -pouvant faire évoquer une pneumopathie interstitielle débutante ». Pas de panique, ce sont simplement les séquelles de ma pneumonie à la suite de mon épisode « COVID sévère », et le pneumologue m’avait prévenu : « Vos poumons resteront fragiles ». Vous noterez que je vous ai retranscrit tous les termes employés, cela pourra vous servir lors de votre prochaine partie de Scrabble.

Voilà qui devrait occuper Doc Sylvie et son équipe après la greffe, car ce sont ces organes qui pourront être attaqués en premier en cas de GVH.

Sinon, pour terminer sur une anecdote, j’ai cassé une assiette d’une façon originale : je tenais deux assiettes dans la main gauche, pour mettre la table et j’ai pris un verre qui a glissé de ma main droite, a rebondi sur l’assiette du dessus, qui s’est brisée en plusieurs morceaux, et le verre a rebondi ensuite dans l’évier, sans aucun dommage. Le fracas était juste épouvantable, et mon chéri a fait un bond en se demandant ce que j’avais bien pu inventer. Eh bien voilà, cela faisait une éternité que je n’avais rien cassé ! Heureusement, je ne me suis pas coupé dans la bagarre, le sang n’a donc pas coulé à flots.

Je vous propose, pour nous évader un peu, de faire un petit tour dans l’ISS. Certains astronautes ont vraiment du talent !

Et voici la version de David Bowie. C’est beau, oui.

Nous sommes le 10 janvier de l’an de grâce 2025. Bientôt, Los Angeles ne sera plus qu’un tas de cendres, et le monde également. « La maison brûle et nous regardons ailleurs » disait Jacques Chirac dans un discours célèbre. Ailleurs, c’est quoi ? L’Afghanistan où les femmes, déjà cloîtrées chez elles et emprisonnées dans leurs vêtements stupides lorsqu’elles sortent, ne peuvent désormais plus regarder par leurs fenêtres. C’est vrai, quelle idée aussi ? Elles n’ont plus le droit de se cultiver, d’apprendre à l’université, de travailler, et en plus elles voudraient regarder ailleurs, par leurs fenêtres… Ailleurs, c’est peut-être l’Ukraine, que Poutine a décidé d’anéantir, ou l’Autriche, bientôt dirigée par l’extrême droite et les néo nazis.

Franchement, je cherche une bonne nouvelle en parcourant les titres ce matin. Trump veut annexer le Groenland, le Canada, le canal de Panama et le monde entier. Ah, et puis il réduira la Chine en cendres et cessera d’aider les Ukrainiens. On va vivre des moments formidables… On préfère retenir que Laetitia Halliday n’a plus de maison à L.A, et que Patrick Bruel est dans la même situation, c’est autrement plus important qu’une femme Afghane prisonnière chez elle, ou que l’état du monde en général.

Parfois, je me demande ce qui va se passer pendant les quelques semaines où je serai prisonnier de ma bulle stérile. Quand je ressortirai, nous serons coincés entre Trump, Poutine et le reste du monde. Mais je serai un prisonnier volontaire, avec des soins, des visites, la télévision, mon ordinateur et ma bassine à vomito, rien à voir avec les sinistres prisons irakiennes, il ne faut pas pousser le bouchon trop loin, Maurice ! Ce sera une prison de luxe avec salle de bain privative et appareils qui bipent à longueur de journée, et de nuit aussi, peut-être que, comme les victimes du syndrome de Stockholm, je voudrai rester dans ma bulle : « M. Macron, il va falloir libérer la chambre ! » « Non merci, je ne veux plus sortir, gardez-moi ici ! ».

Si je vous parle du monde, c’est qu’il ne se passe pas grand-chose de mon côté. La sortie de l’alien de ma jambe gauche avait provoqué un cratère saignant, il cicatrise enfin. Au bout de 6 semaines, les dégâts provoqués par cette perfide bestiole que l’on nomme érysipèle semblent enfin réparés, j’ai donc arrêté les pansements et laissé la chose à l’air libre. Doc Sylvie sera contente quand elle examinera ma jambe et elle cherchera d’autres portes d’entrée possibles afin d’éviter que les aliens profitent de mon aplasie pour envahir toutes les cellules de mon organisme. Toute l’équipe de greffeurs doit avoir préparé un plan d’attaque, enfin, je l’espère.

Je vais essayer de trouver quelque chose de réconfortant à écouter après toutes ces nouvelles…

Hier, j’avais un échange avec Barbara sur Facebook au sujet de ma série du moment, qui est aussi la sienne. Il s’agit de New Amsterdam, une série médicale très bien réalisée et basée sur une histoire vraie. Son côté addictif nous amène à enquiller trois épisodes de 45 minutes à la suite. C’est gérable et on ne s’ennuie pas, je râle juste un peu quand le troisième épisode se termine sur un suspense insoutenable que l’on appelle cliffhanger, et pourtant, cela m’arrive lorsque je rédige mes romans. Mais dans ce cas, en tant que dieu tout puissant de mon petit univers à moi, je fais ce que je veux !

La série se déroule à New York et a pour cadre un hôpital public, on verra que l’adjectif a une importance capitale dans la série, réalisée par David Schulner et basée sur un livre « Twelve patients : Life and death at Bellevue Hospital » d’Éric Manheimer. L’auteur du livre n’était autre que le directeur de « Bellevue Hospital », rebaptisé « New Amsterdam » dans la série.

La série commence avec l’arrivée du Dr Max Goodwin, un jeune et brillant médecin qui a accepté la lourde tâche de diriger New Amsterdam. Max est brillant, sexy (c’est en tout cas mon jugement !) et n’a qu’une idée en tête : soigner au mieux ses malades en bousculant l’institution. Il veut prodiguer à ses patients les meilleurs soins, au grand dam de son épouse, enceinte, qu’il peine à reconquérir dans les premiers épisodes. Il apprend par ailleurs, peu de temps après sa prise de fonction, qu’il est atteint d’un cancer, ce qu’il cache à ses collaborateurs les plus proches – sauf à son oncologue – et à son épouse. Petit à petit, son état de santé se dégrade. Il souffre d’un carcinome épidermoïde à la mâchoire, à un stade avancé et va devoir subir une chimio et une radiothérapie. Refusant de s’arrêter pour continuer à diriger son hôpital, on le voit se promener en pantoufles, en trimballant avec lui le pied à perfusion ; évidemment, suite à plusieurs péripéties, tout le monde est désormais au courant de son combat. Il faut savoir qu’Éric Manheimer a été atteint d’un cancer après avoir pris ses fonctions. Les autres médecins, avec chacune et chacun leur personnalité, ne sont pas négligés dans la série et on ne s’ennuie jamais.

Vous allez me dire « Tu n’as rien d’autre à regarder qu’un type que l’on voit vomir tripes et boyaux pendant sa chimio ? » Eh bien non, pour moi, c’est comme un exorcisme. Je sens quand Max va flancher et se précipiter aux toilettes pour se cramponner à la cuvette des W.C, je devine à quel moment il va devoir consentir à se poser dans un fauteuil avec son pied à perfusion, je sais aussi que lorsqu’il arrive chez lui, après une journée éreintante, et que sa femme lui annonce avoir préparé un bon dîner, ce n’est pas l’idée du siècle. Bref, j’ai beaucoup d’empathie pour Max qui a quand même quelques années de moins que moi. Heureusement, mon carcinome épidermoïde à moi (ah oui, je l’avais presque oublié, celui-là), avait été détecté par Doc Jérôme à un stade beaucoup plus précoce. On suit le parcours de malades qui n’ont pas une assurance santé suffisante pour payer les soins, ou les traitements : cela remet les idées en place de ceux qui critiquent sans arrêt le système français, un hôpital privé U.S présente la facture aux malades, qui doivent soit payer, soit avoir une excellente assurance, soit renoncer aux soins. Ce n’est pas le cas à New Amsterdam, grâce surtout aux astuces et montages réalisés par Max et son équipe.

Dans l’épisode 15 de la première saison, on a droit à la fin de l’épisode à une scène hilarante, et bouleversante : les malades, dont Max, ont pris l’habitude de jouer aux cartes pendant la chimio et le jeu consiste à trouver les vannes les plus pourries en utilisant les termes « cancer » ou « tumeur », et c’est un moment à la fois émouvant et plein de tendresse, parce que Max accepte enfin que les malades puissent faire de l’humour sur leur maladie et il n’est finalement pas le dernier en ce qui concerne les jeux de mots. On comprend qu’ainsi il finit par accepter – pour un temps – d’entrer dans ce cercle de patients. C’est très astucieux de la part des scénaristes. Max n’est pas un malade « facile ». Lorsqu’on le lui fait remarquer, il a cette réponse : « Je cours pour ne pas que le cancer me rattrape ».

Voilà, c’était mon article du jour, et pour le coup, je ne sais plus si je préfère Gregory House ou Max Goodwin, Dr Jekyll ou Mr Hyde, Doc Sylvie ou Doc Jérôme.

Voici un aperçu de la série, en V.O

Et puis, je vous offre cela aussi, parce que j’ai envie même si ça n’a aucun rapport avec ce qui précède :