Pour bien documenter la petite fiction que je vais écrire, je vais m’appuyer sur des articles concernant les greffes cardiaques, et les greffes de moelle osseuse. Il faut peut-être que je vous donne quelques détails car je sais que nous sommes dimanche, que vous avez une flemme dominicale qui vous empêche même de songer à préparer un brunch, parce que vous émergez trop tard et vous allez vous contenter de quelques restes trouvés dans le frigo : du sauciflard, du camembert, pain grillé + beurre, et le reste de galette frangipane de la veille. Vous devriez plutôt manger un fruit, mais vous avez la flemme de l’éplucher. Je ne veux pas vous culpabiliser, mais le Dr Jimmy Mohamed dirait que vous commencez mal l’année. Entre deux tranches de saucisson, vous lisez ma prose quotidienne, en espérant qu’elle sera drôle parce que sinon, vous allez mettre C News. Ne faites pas ça, je vais faire de mon mieux ! Un jour, je vous ferai la version végan, sans lactose et sans gluten pour le petit déjeuner, mais nous sommes dimanche, et j’ai la flemme, comme vous.

La première étude concerne les traitements préparatoires à la greffe, et notamment la chimio par Busulfan. C’est une des deux molécules généralement administrées pour tuer les cellules souches du receveur. C’est une vraie bombe au napalm biologique qui va se diffuser dans mon petit corps : une tueuse. Non contente de traquer mes pauvres cellules dans la moelle osseuse, elle va aussi aller faire des ravages dans mon cerveau. Alors je sais, les plus perfides d’entre vous vont dire « ben ça ne va pas être joli, joli ! » Ma matière grise ressemblera à un emmenthal et on pourra voir le jour à travers mes tissus cérébraux mités. Mais, et c’est là où vous allez être bien attrapés, les cellules souche de Kate vont aussi venir explorer ma matière grise et s’installeront dans les espaces laissés libres. Vous me suivez ? J’aurai à la fin du processus une mosaïque cérébrale appartenant à Kate. Si vous ne me croyez pas, lisez l’article : https://www.pasteur.fr/fr/espace-presse/documents-presse/greffe-moelle-osseuse-quel-est-impact-chimiotherapie-cerveau

La deuxième étude concerne des greffés du cœur dont le comportement a changé, au grand étonnement des médecins et de leur entourage. Plusieurs études ont montré que les receveurs développaient des phobies, ou des appétences qui étaient liées à leurs donneurs : pour l’un, c’était une phobie de l’eau, pour d’autres de nouveaux goûts alimentaires, toujours en lien avec les habitudes des donneurs. Curieux, n’est-ce pas ? En fait, plusieurs de nos organes seraient dotés de cerveaux annexes, on parle par exemple du système nerveux intra cardiaque qui pourrait contenir ce type d’informations. Et si vous ne me croyez toujours pas, voici le lien : https://sciencepost.fr/greffe-dorgane-transplante-certains-souvenirs/ (vous en êtes à votre 6e tranche de saucisson…)

Voici la fiction proprement dite:

Nous sommes le 7 février, et la greffe s’est bien passée. On me propose comme tous les matins du café noir, du pain, du beurre, de la confiture mais je fais la moue devant mon petit déjeuner :

– Qu’est-ce qui ne va pas, M. Macron, vous faites la grimace devant votre café ?

– I’d rather have some tea, please, and toasts with marmalade… No eggs and bacon, thanks.

Devant la mine déconfite de la dame de service, je reprends en français, mais avec un fort accent anglais : « Oh, je vous demande votre pardon, je voudrais un tasse de thé et du confiture… Comment on dit ? Ah, yes, du confiture de orange, please ! »

Doc Sylvie ne tarde pas à faire irruption dans la chambre et me demande à quoi je joue :

– Alors, M. Macron, vous avez décidé d’égayer le service avec vos facéties ? Laissez-moi vous examiner… Voyons, vous aviez ces taches de rousseur hier ? Mmmm, j’espère que ce n’est pas un début de GVH. Avez-vous dormi correctement ?

– Oh, yes, mais je me sens un petit peu upside down, j’ai fait une rêve très étrange : J’étais au pub, avec mes amis, et je jouais aux darts… comment dites-vous déjà ? Ah oui, les fléchettes… Et une jeune femme qui s’appelait « Cruchotte » dans mon rêve a reçu ma fléchette en plein sternum. That was so funny !

Un peu plus tard, deux brancardiers sont arrivés :

– M. Macron ? Vous avez un rendez-vous urgent : IRM du cerveau. Ne faites aucun effort inconsidéré, nous allons vous aider.

– Oh, my god ! Let’s go, then !

On va terminer ce petit délire en chanson, tiens, pourquoi pas Petula Clark et son délicieux accent anglais ?

Ou alors Jane ? « Les autres filles ont de beaux nichons
Et moi, moi je reste aussi plate qu’un garçon
Que c’est con »

Ah, enfin, un résultat. J’ai eu la notification hier matin, après avoir posté l’article précédent, que le résultat du scanner était disponible. La procédure est simple : il suffit de se connecter sur un espace « imagerie » dédié, de rentrer sa date de naissance et un code envoyé par SMS et on a le résultat en ligne avec la synthèse et les images.

Je me suis concentré sur le compte-rendu, je suis de toute façon incapable d’interpréter les images d’un scanner. Tout au plus, je serais content si j’arrivais à distinguer la rate, les poumons, le foie et ce serait bien tout. Chacun son métier : moi je suis le patient auquel on injecte ce liquide infâme qui provoque un sale goût dans la bouche et vous donne l’impression d’avoir envie de faire pipi, parce que c’est « normal », et le radiologue est celui qui sait interpréter les images. Bon, je l’ai mieux supporté que la fois précédente et je me suis abstenu de vomir à la fin, mais on est toujours un peu estourbi après l’examen : « Surtout, vous ne prenez pas le volant pour rentrer ! » « Non, ne vous inquiétez pas, mon chauffeur m’attend en salle d’attente ! »

Donc que dit la synthèse ?

La rate est toujours enflée (oui, je sais « T’as la rate qui s’dilate ! ») et un nodule de 8 mm la décore. Quid de ce nodule : on ne sait pas, il est « antérosupérieur et aspécifique ». C’est bien la peine de le décrire si on ne sait pas ce que c’est. Visiblement, c’est souvent le cas quand on en trouve un, et ça peut correspondre à une bonne dizaine de pathologies, bénignes ou malignes. Doc Jérôme avait évoqué la splénectomie (ablation de la rate), mais cela ne l’enchantait pas, car elle joue un rôle essentiel, notamment en cas d’infection, et dans ce cas le foie déjà fatigué serait encore plus sollicité. Pour bien faire, si on voulait connaître la nature exacte du nodule, il faudrait effectuer une ponction, réalisée de préférence par Cruchotte (je vous laisse imaginer la scène : 18 cm, elle serait capable de ponctionner à côté), mais c’est périlleux, avec des risques d’hémorragie. J’espère qu’ils se contenteront de le surveiller à distance, il y a de fortes chances qu’il soit en lien avec l’hémopathie en cours, et qu’il disparaisse après la greffe. Enfin, on verra bien. Donc cette rate de 18 cm pourrait donner du fil à retordre, je pense qu’un scanner sera programmé dans les jours qui suivront la greffe, à moins qu’ils se disent qu’ils m’ont assez irradié comme ça entre les radios et les scanners.

Le foie est toujours volumineux mais ne présente pas de nodules ou de caractère particulier. Il est gros car il a beaucoup de travail quand il essaie d’éliminer les globules « dys ». Cela fait un moment déjà qu’il est dans cet état lui aussi. Alors, évidemment, je sens bien que « ça coince » surtout après les repas, notamment du côté de la rate. Bref, rien d’alarmant mais beaucoup de points de surveillance pour ces deux organes.

Les reins vont bien, merci pour eux, et c’est tant mieux car ils vont avoir beaucoup de filtration à effectuer avec la chimio préparatoire. Mais on peut connaître leur état avec une analyse de sang, en mesurant le taux de créatinine. Ce sera fait plusieurs fois par jour par l’équipe de vampires qui viendra me prélever le sang que l’on me transfusera, puisque je n’en produirai plus.

Du côté des poumons, on note toujours ces points de vigilance avec de l’emphysème, mais il est écrit qu’il est « peu évolué » et on voit aussi des « réticulations intra lobulaires sous-pleurales basales bilatérales – le tout sans aucune virgule -pouvant faire évoquer une pneumopathie interstitielle débutante ». Pas de panique, ce sont simplement les séquelles de ma pneumonie à la suite de mon épisode « COVID sévère », et le pneumologue m’avait prévenu : « Vos poumons resteront fragiles ». Vous noterez que je vous ai retranscrit tous les termes employés, cela pourra vous servir lors de votre prochaine partie de Scrabble.

Voilà qui devrait occuper Doc Sylvie et son équipe après la greffe, car ce sont ces organes qui pourront être attaqués en premier en cas de GVH.

Sinon, pour terminer sur une anecdote, j’ai cassé une assiette d’une façon originale : je tenais deux assiettes dans la main gauche, pour mettre la table et j’ai pris un verre qui a glissé de ma main droite, a rebondi sur l’assiette du dessus, qui s’est brisée en plusieurs morceaux, et le verre a rebondi ensuite dans l’évier, sans aucun dommage. Le fracas était juste épouvantable, et mon chéri a fait un bond en se demandant ce que j’avais bien pu inventer. Eh bien voilà, cela faisait une éternité que je n’avais rien cassé ! Heureusement, je ne me suis pas coupé dans la bagarre, le sang n’a donc pas coulé à flots.

Je vous propose, pour nous évader un peu, de faire un petit tour dans l’ISS. Certains astronautes ont vraiment du talent !

Et voici la version de David Bowie. C’est beau, oui.

Nous sommes le 10 janvier de l’an de grâce 2025. Bientôt, Los Angeles ne sera plus qu’un tas de cendres, et le monde également. « La maison brûle et nous regardons ailleurs » disait Jacques Chirac dans un discours célèbre. Ailleurs, c’est quoi ? L’Afghanistan où les femmes, déjà cloîtrées chez elles et emprisonnées dans leurs vêtements stupides lorsqu’elles sortent, ne peuvent désormais plus regarder par leurs fenêtres. C’est vrai, quelle idée aussi ? Elles n’ont plus le droit de se cultiver, d’apprendre à l’université, de travailler, et en plus elles voudraient regarder ailleurs, par leurs fenêtres… Ailleurs, c’est peut-être l’Ukraine, que Poutine a décidé d’anéantir, ou l’Autriche, bientôt dirigée par l’extrême droite et les néo nazis.

Franchement, je cherche une bonne nouvelle en parcourant les titres ce matin. Trump veut annexer le Groenland, le Canada, le canal de Panama et le monde entier. Ah, et puis il réduira la Chine en cendres et cessera d’aider les Ukrainiens. On va vivre des moments formidables… On préfère retenir que Laetitia Halliday n’a plus de maison à L.A, et que Patrick Bruel est dans la même situation, c’est autrement plus important qu’une femme Afghane prisonnière chez elle, ou que l’état du monde en général.

Parfois, je me demande ce qui va se passer pendant les quelques semaines où je serai prisonnier de ma bulle stérile. Quand je ressortirai, nous serons coincés entre Trump, Poutine et le reste du monde. Mais je serai un prisonnier volontaire, avec des soins, des visites, la télévision, mon ordinateur et ma bassine à vomito, rien à voir avec les sinistres prisons irakiennes, il ne faut pas pousser le bouchon trop loin, Maurice ! Ce sera une prison de luxe avec salle de bain privative et appareils qui bipent à longueur de journée, et de nuit aussi, peut-être que, comme les victimes du syndrome de Stockholm, je voudrai rester dans ma bulle : « M. Macron, il va falloir libérer la chambre ! » « Non merci, je ne veux plus sortir, gardez-moi ici ! ».

Si je vous parle du monde, c’est qu’il ne se passe pas grand-chose de mon côté. La sortie de l’alien de ma jambe gauche avait provoqué un cratère saignant, il cicatrise enfin. Au bout de 6 semaines, les dégâts provoqués par cette perfide bestiole que l’on nomme érysipèle semblent enfin réparés, j’ai donc arrêté les pansements et laissé la chose à l’air libre. Doc Sylvie sera contente quand elle examinera ma jambe et elle cherchera d’autres portes d’entrée possibles afin d’éviter que les aliens profitent de mon aplasie pour envahir toutes les cellules de mon organisme. Toute l’équipe de greffeurs doit avoir préparé un plan d’attaque, enfin, je l’espère.

Je vais essayer de trouver quelque chose de réconfortant à écouter après toutes ces nouvelles…

Hier, j’avais un échange avec Barbara sur Facebook au sujet de ma série du moment, qui est aussi la sienne. Il s’agit de New Amsterdam, une série médicale très bien réalisée et basée sur une histoire vraie. Son côté addictif nous amène à enquiller trois épisodes de 45 minutes à la suite. C’est gérable et on ne s’ennuie pas, je râle juste un peu quand le troisième épisode se termine sur un suspense insoutenable que l’on appelle cliffhanger, et pourtant, cela m’arrive lorsque je rédige mes romans. Mais dans ce cas, en tant que dieu tout puissant de mon petit univers à moi, je fais ce que je veux !

La série se déroule à New York et a pour cadre un hôpital public, on verra que l’adjectif a une importance capitale dans la série, réalisée par David Schulner et basée sur un livre « Twelve patients : Life and death at Bellevue Hospital » d’Éric Manheimer. L’auteur du livre n’était autre que le directeur de « Bellevue Hospital », rebaptisé « New Amsterdam » dans la série.

La série commence avec l’arrivée du Dr Max Goodwin, un jeune et brillant médecin qui a accepté la lourde tâche de diriger New Amsterdam. Max est brillant, sexy (c’est en tout cas mon jugement !) et n’a qu’une idée en tête : soigner au mieux ses malades en bousculant l’institution. Il veut prodiguer à ses patients les meilleurs soins, au grand dam de son épouse, enceinte, qu’il peine à reconquérir dans les premiers épisodes. Il apprend par ailleurs, peu de temps après sa prise de fonction, qu’il est atteint d’un cancer, ce qu’il cache à ses collaborateurs les plus proches – sauf à son oncologue – et à son épouse. Petit à petit, son état de santé se dégrade. Il souffre d’un carcinome épidermoïde à la mâchoire, à un stade avancé et va devoir subir une chimio et une radiothérapie. Refusant de s’arrêter pour continuer à diriger son hôpital, on le voit se promener en pantoufles, en trimballant avec lui le pied à perfusion ; évidemment, suite à plusieurs péripéties, tout le monde est désormais au courant de son combat. Il faut savoir qu’Éric Manheimer a été atteint d’un cancer après avoir pris ses fonctions. Les autres médecins, avec chacune et chacun leur personnalité, ne sont pas négligés dans la série et on ne s’ennuie jamais.

Vous allez me dire « Tu n’as rien d’autre à regarder qu’un type que l’on voit vomir tripes et boyaux pendant sa chimio ? » Eh bien non, pour moi, c’est comme un exorcisme. Je sens quand Max va flancher et se précipiter aux toilettes pour se cramponner à la cuvette des W.C, je devine à quel moment il va devoir consentir à se poser dans un fauteuil avec son pied à perfusion, je sais aussi que lorsqu’il arrive chez lui, après une journée éreintante, et que sa femme lui annonce avoir préparé un bon dîner, ce n’est pas l’idée du siècle. Bref, j’ai beaucoup d’empathie pour Max qui a quand même quelques années de moins que moi. Heureusement, mon carcinome épidermoïde à moi (ah oui, je l’avais presque oublié, celui-là), avait été détecté par Doc Jérôme à un stade beaucoup plus précoce. On suit le parcours de malades qui n’ont pas une assurance santé suffisante pour payer les soins, ou les traitements : cela remet les idées en place de ceux qui critiquent sans arrêt le système français, un hôpital privé U.S présente la facture aux malades, qui doivent soit payer, soit avoir une excellente assurance, soit renoncer aux soins. Ce n’est pas le cas à New Amsterdam, grâce surtout aux astuces et montages réalisés par Max et son équipe.

Dans l’épisode 15 de la première saison, on a droit à la fin de l’épisode à une scène hilarante, et bouleversante : les malades, dont Max, ont pris l’habitude de jouer aux cartes pendant la chimio et le jeu consiste à trouver les vannes les plus pourries en utilisant les termes « cancer » ou « tumeur », et c’est un moment à la fois émouvant et plein de tendresse, parce que Max accepte enfin que les malades puissent faire de l’humour sur leur maladie et il n’est finalement pas le dernier en ce qui concerne les jeux de mots. On comprend qu’ainsi il finit par accepter – pour un temps – d’entrer dans ce cercle de patients. C’est très astucieux de la part des scénaristes. Max n’est pas un malade « facile ». Lorsqu’on le lui fait remarquer, il a cette réponse : « Je cours pour ne pas que le cancer me rattrape ».

Voilà, c’était mon article du jour, et pour le coup, je ne sais plus si je préfère Gregory House ou Max Goodwin, Dr Jekyll ou Mr Hyde, Doc Sylvie ou Doc Jérôme.

Voici un aperçu de la série, en V.O

Et puis, je vous offre cela aussi, parce que j’ai envie même si ça n’a aucun rapport avec ce qui précède :

Rien à part la pluie, l’hiver qui oublie de nous rendre visite, le loup qui se promène dans notre département. Il paraît qu’il a attaqué des troupeaux. S’il est seul, sa tâche est sans doute plus compliquée. En meute, c’est plus facile : « Toi tu te mets là, toi tu arriveras par la droite, et toi par la gauche ». Le loup alpha peut donner ses directives et la meute a le temps de choisir collectivement la bête qui sera sacrifiée. Mais là, il doit s’agir d’un loup éclaireur, qui part à la conquête de nouveaux territoires. On avait salué le retour du castor, la discrète genette n’attaque pas les troupeaux, les spatules que Michel a vues en bord de Loire ne mangent pas de vaches et les hérons garde-bœufs font leur travail tout en papotant avec les bovins. On a déjà toute une faune sauvage qui ne gêne personne, et ce pauvre loup arrive d’on ne sait où et ne sait pas quoi mettre à son menu. Bon, s’il pouvait manger un peu de sangliers, il serait tout de suite plus apprécié. Je l’ai vu en photo, c’est une belle bestiole à la fourrure épaisse, paré pour cet hiver qui ne vient que rarement nous rendre visite chez nous.

Tout cela pour vous dire que je n’ai pas vraiment grand-chose à vous raconter concernant ma greffe ou mon état de santé. Ah si, quand même, j’ai retrouvé un peu d’appétit et j’ai plaisir à manger les aliments qui me seront interdits, je redoute le retour de mes compagnons de chimio que sont Vomito et Dégueulito, parce que je sais que me nourrir sera compliqué. Certains malades vomissent tellement qu’ils provoquent un pneumothorax. Alors non merci, car j’ai déjà donné. D’ailleurs, le poumon ne s’est jamais entièrement recollé. Le pneumologue avait dit : « Bah vous vivrez comme ça, vous ne serez pas le premier à qui ça arrive, et de toute façon, vos poumons resteront fragiles ». Évidemment, après l’épisode COVID et le passage en réanimation, mes deux poumons avaient été bien attaqués, surtout le gauche. Il reste des séquelles visibles au scanner, mais pour le moment, tout reste sous contrôle. Quand je repense à tous les épisodes passés, je me dis que le corps a des ressources insoupçonnées. Lorsque j’étais sorti au bout de plusieurs semaines d’hospitalisation, j’étais incapable de prendre ma douche seul. Enfin bon, on verra bien dans quel état je reviendrai. Je sais qu’il y aura des virages difficiles à négocier, tant que la sortie de route reste contrôlable, on gèrera. « T’inquiète, je gère » comme disent les jeunes lorsqu’ils se retrouvent dans la panade totale. Je connais, j’ai de joyeux souvenirs de SMS rédigés ainsi « TKT, je ger », histoire de voir si j’avais le bon décodeur.

Bah je vous enverrai des messages à décrypter depuis le fond de mon lit, entre un vomito et deux dégueulitos, et cela occupera vos journées.

Sur ce, je vais aller prendre des nouvelles du loup.

Je crois que tout le monde se souvient du 7 janvier 2015, de ce que nous faisions lorsque nous avons appris l’attaque de Charlie Hebdo, et le massacre de ceux qui s’apprêtaient à manger la galette des rois avant leur traditionnelle séance de travail.

Je devais ce jour-là travailler sur le dossier « éducation prioritaire » avec ma collègue inspectrice et son conseiller pédagogique. Il faisait beau, très doux, et je marchais tranquillement en direction des locaux de l’inspection situés boulevard du Roi René. Je venais de lire sur mon téléphone avant de quitter mon bureau que quelque chose de grave se déroulait à Paris, mais nous n’avions pas les détails et les journalistes filaient sur place. Il était question d’une attaque concernant les locaux de Charlie Hebdo. En marchant, je voyais beaucoup de gens qui consultaient leurs téléphones, hébétés, et il régnait une atmosphère lourde. Les voitures semblaient rouler au ralenti, les conducteurs devaient écouter la radio au volant.

Lorsque je suis arrivé dans les bureaux, la secrétaire était en larmes, ainsi que le conseiller pédagogique qui me répétait en boucle « Ils sont tous morts, Joël, tu te rends compte, ils ont tué Cabu, Wolinski, Charb… Ce sont des barbares ». Ma collègue a fini par dire à son conseiller de rentrer chez lui, on a commencé à travailler sur notre dossier, sans vraiment avancer, et on a fini par convenir de se revoir rapidement. Lorsque je suis rentré à l’Inspection d’Académie, les collègues étaient en pleurs, je n’avais jamais vécu un tel traumatisme de ma vie.

Quelques jours plus tard, après la traque folle des frères Kouachi, l’attaque de l’hypermarché Casher, et la marée humaine rassemblée dans Paris, nous avons eu cette minute de silence. Tout le monde était dans le couloir, et là encore les larmes coulaient. Nous étions tous Charlie et beaucoup avaient affiché ce qui deviendrait le leitmotiv de cette période « Je suis Charlie » que l’on voyait scotché sur les portes des bureaux.

Le temps a passé, l’esprit Charlie s’est quelque peu délité. On a vu dans un reportage une interview de Monsieur et Madame Charbonnier, les parents de Charb, incapables de faire le deuil de leur fils, mais comment le pourraient-ils. La maman de Charb a raconté qu’ils ont appris le décès de leur fils par la télévision. Le lendemain, François Hollande les a appelés. Il a eu cette phrase malheureuse « Votre fils est mort en héros ». La mère de Charb a alors répondu fort à propos : « Mon fils n’est pas un héros ! », et elle avait totalement raison, lui et les autres sont morts en martyrs, pas en héros. Leur seule arme était un crayon.

Voilà, on va nous abreuver de rétrospectives, puis demain tout sera oublié.

Quand on pense à tout cela, on se dit que l’on a de la chance de ne pas avoir été attablé à une terrasse le soir de l’attaque du Bataclan, et de ne pas avoir croisé la route de fous furieux. Je déteste les fanatiques de tous bords.

Quelques nouvelles dérisoires quand on les compare à ce qui précède de mon parcours de santé. Hier, il a fallu attendre 22 h pour avoir les résultats de l’analyse de sang. Inutile de vous dire que l’attente était longue, je ne sais pas ce qui se passe avec ce labo, mais franchement, c’est pénible. Normalement, pour une simple formule sanguine, on reçoit la notification par mail en fin d’après-midi. Bref, c’est usant d’attendre surtout qu’on imagine toujours qu’un problème détecté nécessite un deuxième examen, ou qu’un complément est demandé par le CHU. Mais ce n’était pas le cas. Les plaquettes continuent leur petit jeu et leur taux diminue. Je reste encore au-delà de la zone dangereuse, donc elles peuvent bien faire les idiotes si cela leur chante. Je n’ai aucune nouvelle de l’analyse effectuée au CHU (il devait y avoir une recherche complexe envoyée à Paris) ni du scanner.

Pour terminer, une chanson de France Gall et Michel Berger, évidemment :

Bonjour, nous sommes le 6 janvier 2025 et pour la première fois depuis un bon moment, on a un rayon de soleil. Cela ne veut pas dire que l’on va se balader en slip sur la terrasse. Le vent souffle, mais on est loin de la tempête annoncée. Bref, nous sommes en janvier.

De toute façon, je ne sors pas. Parfois je fais trois pas dans le jardin, ou je vais chercher le courrier, il ne manquerait plus que je chope un de ces fichus virus avant la greffe. Doc Jérôme m’a prévenu « Vous savez que le vaccin vous protègera des formes les plus graves mais vous devez vous protéger ». Alors je reste dans ma bulle. Par moments, j’ai des envies d’évasion, je me vois sur une plage, aussi fou-fou qu’un golden retriever. Bon, pas au point de me rouler dans le sable mais pas loin.

Je ne suis pas près de sortir de cette bulle protectrice. Il y aura la chambre stérile, puis ces 100 jours où la maison devra ressembler le plus possible à un bloc opératoire aseptisé. Ne pas oublier les poignées de portes, le frigo, le plan de travail, les draps à changer, les serviettes de bain… Bref, éradiquer le moindre microbe étant donné que mes PNN (polynucléaires neutrophiles) ne seront pas « éduqués ». Ces petites choses ont besoin de temps pour s’habituer aux microbes. Doc Sylvie a prévenu : « Vous aurez le système immunitaire d’un grand prématuré en sortant de l’hôpital ». Donc pas de bisous, pas de calinous etc. Une vie de moine, en somme.

En attendant les inévitables restrictions alimentaires, je me fais des petits plaisirs en mangeant les aliments qui me seront interdits : les fromages persillés, les Saint-Nectaire fermiers, et mille autres délices de la nature que mon organisme ne supportera plus. C’est fou quand on y pense. En revanche, tout ce qui est nourriture industrielle ou surgelée est fortement recommandée.

Je serai interdit de supermarché (oh, quelle tristesse !) et ne pourrai faire aucun ménage. Je me demande comment l’aspirateur va prendre cette nouvelle. Peut-être rendra-t-il l’âme par désespoir en se suicidant à la poussière. Les éponges auront beau m’appeler, je devrai résister : « Non M. Macron, on ne touche pas les éponges ! (et si je mets des gants de ménage ?)

On a aussi quelques interdictions cocasses : je n’aurai pas le droit de manipuler les fruits duveteux du type pêche ou kiwis. Je pourrai en manger si Michel me les épluche, mais surtout pas en ma présence. Le pamplemousse sera interdit, mais c’est un classique : il empêche l’assimilation des médicaments ou renforce parfois les effets de certains. On se passera de pamplemousse. Pas de fraises : c’est interdit. Comment ça, « pas de fraises » ? mais comment voulez-vous que je résiste à la vue d’une fraise ? « Bah c’est simple : tu n’en verras pas ! ». Tant pis, je me vengerai sur le sorbet industriel à la fraise.

Je compte sur vous pour m’épauler, me soutenir. Cent jours à tenir… Après, croyez-moi, il y aura du rattrapage ! De la viande saignante au barbecue, du bleu d’Auvergne et du roquefort, des coupes de fraises avec la chantilly et mille autres aliments tabous. Même l’œuf à la coque pourra faire son retour, ainsi que les salades du jardin, la ciboulette, le persil et les herbes aromatiques.

I will survive !

Et si je m’inspirais de cette chanson ?

(Épisode 2)

Voici un résumé de l’historique de l’épidémie de SIDA et des principales avancées en matière de traitement, organisé chronologiquement :

---

1. L’émergence de l’épidémie (années 1980)

1981 :

• Premiers cas officiels : Le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) aux États-Unis signale des cas inhabituels de pneumonie à Pneumocystis carinii et de sarcome de Kaposi chez des hommes jeunes homosexuels à Los Angeles et New York.
• La maladie est initialement appelée « GRID » (Gay-Related Immune Deficiency) avant de devenir le SIDA (Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise).

1983-1984 :

• Découverte du virus : En 1983, l’équipe de Luc Montagnier à l’Institut Pasteur identifie un rétrovirus qu’elle nomme LAV (Lymphadenopathy-Associated Virus). En 1984, l’équipe de Robert Gallo identifie le même virus, qu’elle appelle HTLV-III. Ces recherches mèneront à la découverte officielle du VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine).
• Transmission identifiée : Sang, rapports sexuels, et transmission mère-enfant sont confirmés comme voies principales.

1985 :

• Premier test de dépistage du VIH : Le test ELISA est développé, permettant de détecter les anticorps contre le VIH dans le sang.

---

2. Premiers traitements (années 1980-1990)

1987 :

• Premier médicament approuvé : L’AZT (zidovudine), un antirétroviral, est le premier traitement approuvé. Bien qu’efficace pour ralentir la progression du virus, il provoque de nombreux effets secondaires et offre un bénéfice limité en monothérapie.

1990 :

• Début de la combinaison des traitements antirétroviraux (thérapies combinées), bien que ces combinaisons restent expérimentales et imparfaites.

---

3. Révolution des trithérapies (années 1996-2000)

1996 :

• Introduction des inhibiteurs de protéase : Ces médicaments bloquent une enzyme clé utilisée par le VIH pour se répliquer. Lorsqu’ils sont associés à d’autres antirétroviraux, ils changent radicalement la prise en charge du VIH.
• Trithérapie : Combinaison de trois antirétroviraux, elle devient la norme. Cette avancée transforme le SIDA d’une maladie mortelle en une condition chronique gérable pour de nombreux patients.

---

4. Expansion des traitements et prévention (années 2000-2010)

2001 :

• Réduction du coût des traitements : Les génériques sont produits à grande échelle, rendant les médicaments accessibles dans les pays à faibles ressources.

2004 :

• Traitement en prévention (TasP) : Des études montrent que les personnes séropositives traitées efficacement ont une charge virale indétectable et ne transmettent pas le virus.

2010 :

• PrEP (prophylaxie pré-exposition) : L’utilisation d’antirétroviraux (comme le Truvada) est approuvée pour prévenir l’infection chez les populations à risque élevé.

---

5. Vers l’élimination du VIH (2010 à aujourd’hui)

2012 :

• Premiers cas de rémission fonctionnelle grâce aux greffes de moelle osseuse (Patient de Berlin, Patient de Londres).

2017 :

• Médicaments injectables longue durée : Les traitements combinés injectables administrés une fois par mois ou tous les deux mois deviennent disponibles.

2020 :

• Objectifs 90-90-90 : 90 % des personnes vivant avec le VIH diagnostiquées, 90 % sous traitement, et 90 % ayant une charge virale indétectable sont atteints dans plusieurs pays.

2021-2023 :

• Avancées en thérapies géniques : Les techniques comme CRISPR/Cas9 montrent des promesses pour éliminer le VIH des cellules infectées.

---

6. Statistiques actuelles

• Environ 38 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde.
• Plus de 75 millions de personnes ont été infectées depuis le début de l’épidémie.
• Les traitements actuels permettent à une personne diagnostiquée et traitée rapidement d’avoir une espérance de vie similaire à celle d’une personne non infectée.

---

Voilà, j’avoue que l’intelligence artificielle m’a bien aidé à résumer tout cela, je n’ai pas hésité à faire un c/c car je n’aurais pas fait mieux et j’aurais eu peur de faire des oublis en mettant tout cela en forme.

On peut revenir sur ces patients qui ont bénéficié d’une greffe de moelle osseuse. Le premier patient, dit « patient de Berlin », était atteint d’une leucémie myéloïde aigüe – c’est celle que j’ai de très gros risques de déclarer si on n’intervient pas rapidement – et il a reçu la moelle osseuse d’un patient porteur d’une anomalie génétique rare (je vous passe l’appellation de la mutation que vous vous empresseriez d’oublier !). Quoi qu’il en soit, cette mutation empêche le VIH d’entrer dans les cellules hôtes, et, de ce fait, Timothy Ray Brown, le « patient de Berlin » a pu arrêter les antirétroviraux et il est resté ensuite en rémission durable. C’était totalement inattendu, et cela a permis de mieux comprendre ce qui pouvait bloquer le VIH.

Deux autres patients en 2019, le patient de Londres et le patient de Düsseldorf ont également été déclarés en rémission à la suite d’une greffe de moelle osseuse, provenant de donneurs avec la précieuse mutation génétique.

Pour autant, la greffe de moelle osseuse ne peut pas être appliquée à chaque patient porteur du VIH car cela reste une intervention lourde et à risque. En outre, les donneurs porteurs de la mutation représentent 1% de la population mondiale. Cependant, cela ouvre de nouvelles pistes, notamment la thérapie CRISPR qui permet de modifier les cellules porteuses du virus.

Je voudrais terminer cet article en évoquant mon ami Rémy, qui était séropositif, mais avec une charge virale indétectable compte-tenu des nouveaux traitements dont il avait pu bénéficier. Rémy était une force de la nature, un gars solide aux larges épaules et les chemises à carreaux de bucheron lui allaient parfaitement. Ce n’est pas le VIH qui a tué Rémy mais un vilain cancer du cerveau que l’on appelle glioblastome, une saloperie totale que l’on ne sait pas soigner. La dernière fois que nous avons vu Rémy, en octobre 2023, j’ai eu le sentiment, la quasi-certitude en le quittant, que je ne le reverrais plus. Il est décédé en octobre dernier et je n’ai pas pu lui dire adieu pour cause de Vidaza. J’ai pleuré l’an dernier de Rocamadour à Limoges, toutes les larmes de mon corps, et j’ai encore du mal à vous écrire ces quelques lignes sans m’effondrer. Le positif, dans tout cela, c’est que Rémy a pu vivre normalement jusqu’à ce fichu cancer. On parlait souvent sur Messenger de nos hémopathies respectives lors de ma première leucémie. Rémy m’avait dit alors : « Mais finalement, tu as pratiquement la même chose que moi, sauf que c’est un virus chez moi et une anomalie génétique chez toi. » Notre point commun, c’étaient ces maladies opportunistes qui profitent de notre profil immunodéprimé, notre gratitude envers les progrès de la médecine et les médecins eux-mêmes était partagée, et souvent commentée : « Que serions-nous devenus si nous avions dû faire face aux maladies dix ou quinze ans plus tôt ? » Les progrès des traitements nous permettaient alors d’envisager la vie sereinement, avec simplement un peu plus de surveillance et allégeaient considérablement l’épée de Damoclès sous laquelle nous vivions. Rémy n’a jamais su que je repartais pour une chimio. Son glioblastome lui pourrissait suffisamment la vie pour qu’on lui épargne les mauvaises nouvelles, son quotidien était déjà suffisamment compliqué malgré la présence de nombreux anges gardiens, proches ou soignants. Je crois que j’ai rarement autant ri que chez Rémy qui avait le don de nous entraîner dans des situations plus cocasses les unes que les autres et qui avait également des talents de conteur et de comédien à l’humour incomparable ; la moindre sortie devenait souvent une épopée.

Ne rangez pas tout de suite les mouchoirs, je vais vous rechercher quelques vidéos et chansons de circonstance.

Tout le monde a vu ce film, je pense :

Mais avez-vous vu celui ci ?

On termine en chansons :

(Épisode 1)

Je vous invite à embarquer avec moi dans la machine à remonter le temps que j’ai trouvée, à côté de la tronçonneuse planquée au sous-sol. Bon, je vous rassure, c’est une machine virtuelle qui va nous permettre de comprendre comment la médecine a osé procéder aux greffes de moelle osseuse. Vous allez voir, c’est une épopée fantastique.

Tout commence après-guerre, nous sommes dans les années 50 et de pauvres animaux permettent de comprendre les mécanismes de rejet et de compatibilité immunitaire. On ne connaît pas encore le système HLA, mais on sait que le rejet n’est pas lié au groupe sanguin. Donc il y a un loup quelque part et, sans l’aide de l’informatique, des chercheurs noircissent des pages et des pages qu’ils punaisent sur les murs de leurs bureaux en notant leurs réussites et leurs échecs, et surtout en essayant de percer le mystère de ces réussites et de ces échecs.

Nous sommes en 1958, le professeur Mathé, un Français – cocorico – est sollicité pour soigner 5 physiciens yougoslaves, gravement irradiés à la suite d’un accident nucléaire. Tout se déroule en secret, tout doit rester confidentiel. Nous sommes en pleine guerre froide, cela ne simplifie pas le projet. Mathé accepte malgré les difficultés liées à cette intervention qui sera placée sous le sceau du secret, et malgré ses profondes réticences. Il traite avec succès les 5 physiciens, l’un périra des suites d’une GVH, les quatre autres survivront. La France devient pionnière en matière de greffe de moelle osseuse.

L’épopée ne fait que commencer, en 1963, le professeur Mathé réussit une greffe sur un patient qu’il a préalablement irradié afin d’éliminer les cellules cancéreuses de sa moelle osseuse. En 1970, le professeur Robert Good aux USA et le professeur Griscelli à l’hôpital Necker font bénéficier de jeunes enfants en déficit immunitaire de la greffe de moelle osseuse, avec succès.

La machine à remonter le temps arrive en 1980 ; un Français, Jean Dausset, reçoit le prix Nobel de médecine pour ses travaux sur les groupes tissulaires HLA. Tout va alors s’accélérer : en 1980, Éliane Gluckman réalise la première greffe de cordon ombilical sur un enfant atteint d’aplasie médullaire (sa moelle osseuse ne fonctionne plus à cause de cette maladie).

Nous arrivons dans les années 2000 : les traitements préparatoires à la greffe s’affinent avec l’utilisation de traitements moins toxiques. Le taux de réussite augmente singulièrement.

En 2010, on fête le 50e anniversaire des greffes de moelle osseuse. De nos jours, les progrès continuent, on soigne de plus en plus de pathologies avec cette technique, on soigne aussi des malades que l’on ne savait pas guérir jusque-là, tout au plus permettait-on aux malades de vivre quelques mois supplémentaires.

« L’affaire Vinca Curie » est un film qui retrace l’affaire des physiciens yougoslaves irradiés. Il paraît que c’est un film passionnant, mais je n’ai pas encore eu l’occasion de le voir.

Si vous voulez en savoir plus sur le film, suivez le lien qui mène à un article complet :

https://www.avoir-alire.com/l-affaire-vinca-curie-dragan-bjelogrlic-critique

Voici la bande annonce :

Demain, je vous parlerai d’une découverte majeure qui concerne la greffe de moelle osseuse. Je vous mets un indice, qui devrait vous mettre les larmes aux yeux, en tout cas, c’est mon cas dès que j’écoute la chanson.

Dans la vie réelle, le donneur de moelle osseuse et le receveur ne peuvent communiquer ni se voir : c’est le principe du don gratuit et anonyme. Je crois que c’est un peu différent en Allemagne, et qu’il est possible, en s’y prenant bien, de rencontrer celui qui vous sauve la vie par un geste tout simple, le don de ses cellules souches. Vous me connaissez un peu, j’aime imaginer que nous sommes ailleurs que dans la vie réelle et je pars souvent dans des rêves éveillés, ou dans des rêves tout court lorsque Morphée me prend dans ses bras.

Hier soir, avant de m’endormir, j’imaginais ce que je pourrai écrire à Kate, et ce qu’elle me répondra. Car, dans les faits, on peut écrire à son donneur, après la greffe, pour le ou la remercier. Et le donneur peut également vous répondre, sans donner le moindre indice quant à son identité ou son domicile. Changeons un peu ces règles et voyons ce que cela donnerait si on pouvait réellement communiquer à tout moment.

Ma chère Kate,

J’espère que vous allez bien, surtout restez à l’écart des microbes et des virus qui pourraient compromettre votre don si précieux. Je pense souvent à vous, je vous imagine, un plaid sur les genoux avec votre mug de thé bien chaud. On peut y voir une photo de la princesse de Galles, c’est un cadeau de secret Santa auquel vous tenez beaucoup.

Vous avez eu dans votre entourage quelqu’un qui a eu besoin d’un don de moelle osseuse pour guérir d’une de ces terribles maladies que l’on ne savait pas soigner avant cette technique révolutionnaire. Immédiatement, vous avez pensé à vous inscrire pour donner un jour vos cellules souches. Vous donnez déjà votre sang, régulièrement, parce que cela vous paraît être un geste naturel, c’est dans cet esprit que vous avez grandi : vos parents, vos frères et sœurs font de même et vos enfants seront aussi sensibilisés à cette question. Vous ne pensiez pas que l’on vous appellerait un jour et vous aviez presque oublié cette démarche faite à votre majorité, mais vous avez confirmé votre choix sans hésiter. Vous pensez régulièrement à ce français qui va recevoir vos précieuses cellules : un jour, votre sang circulera en lui et les vilaines cellules moches que sa moelle osseuse produit seront remplacées par les vôtres. Vous serez en quelque sorte des jumeaux sanguins. Vous vous demandez s’il est prêt, si tous les examens lui permettront de procéder à ce qui reste un geste très particulier et non sans risques. Je vous rassure, je suis en train de préparer mon cerveau à accepter votre précieux don. Je pense souvent à vous et je sais que jamais je ne pourrai trouver les mots pour exprimer ma profonde gratitude.

Bien amicalement,

Joël

Cher Joël,

Soyez rassuré, tout se passe pour le mieux de mon côté. J’aurai une dernière prise de sang dans quelques jours, pour vérifier certains critères, mais tout devrait bien se passer. Je suis consciente que je suis votre dernière chance, c’est un sentiment vertigineux, et j’espère de tout mon cœur que votre organisme saura accepter mes cellules.

Je sais que le don de moelle osseuse est moins naturel chez vos compatriotes que chez nous ou que chez nos amis allemands. J’espère que vous sensibilisez votre entourage à cette problématique. Les Français savent pourtant se montrer généreux, mais sur ce point précis, il doit y avoir un manque d’information ou une confusion dans l’esprit des gens. Pourquoi appelez-vous cela « moelle osseuse » ? Votre langue crée la confusion avec la moelle épinière qui n’entre bien entendu pas en jeu.

J’espère que vous vous préparez physiquement et mentalement, surtout mentalement : c’est ainsi que vous accepterez de vous retrouver avec un sang qui sera exactement le mien, et vous aurez aussi mon groupe sanguin. Je ne vous dis pas lequel, ce sera la surprise.

Prenez soin de vous et sachez que je vous donnerai volontiers mes cellules souches, car c’est ainsi que l’on raisonne dans ma famille et dans mon entourage. Moi aussi j’ai un peu d’appréhension pour vous, mais, au fond de moi, je sais que tout se passera pour le mieux.

Amitiés,

Kate