Oh, eh bien dites donc, on dirait que l’échéance approche ! « Forcément, grand benêt, chaque jour qui passe réduit ton « sursis » à la maison ! ». Alors, on va essayer de se promener. Je vous propose une balade imaginaire, un circuit dans les lieux que j’aime parcourir dans mes rêveries, des souvenirs, des projets de voyage aussi. Je ronge mon frein, vous l’imaginez bien. Je rêve d’Islande, de volcans éteints ou encore en activité, de terrasses bien ombragées, de ruelles étroites, où les bougainvilliers dégoulinent le long des murs blancs. Peut-être que la grisaille du moment incite au départ : Allez, ce sera le Monténégro, ou l’Albanie, ou le Maroc (on demandera à Asma des tuyaux pour louer un joli riad), on retournera en Irlande aussi, explorer d’autres secteurs que le Kerry, tu te souviens du fish and chips, Françoise ? Et du whisky irlandais ? Oui, forcément. Peut-être qu’il faudra envisager des choses plus simples comme un séjour dans le Cantal ou en Périgord, dans un de ces jolis gites au calme, dans la vallée, en bas, coule une claire rivière. À deux pas du gîte, on peut découvrir un petit moulin à eau, promenade rafraîchissante sous les arbres. On ira à la recherche du loup, tu sais, celui que l’on avait croisé et qui était au moins aussi surpris que nous. Ou, plus simplement on se contentera d’animaux plus faciles à voir, les renards, les biches qui galopaient joyeusement, les milans noirs, les belles vaches de Salers. On retournera en Espagne, tu as vu il faut un gyrophare orange dans la voiture désormais. Peu importe, on ira manger la paella là où on sait qu’elle n’est pas un piège à touristes. Et puis on ira se perdre dans le jardin botanique de Blanes, et on fera plein de photos.
Mais pas tout de suite, il faut déjà que l’on m’autorise à mettre le nez dehors, à me promener autour de la maison, dans le jardin (non, pas question de manger les fraises ! Ce sera interdit). Allez, on commence la promenade !
On commence par l’Île d’Yeu. On louera un vélo électrique cette fois !
Ensuite, on ira manger l’aligot chez Bastide, à Nasbinals, mais on fera d’abord une marche, parce qu’après, on sera juste bons à aller se mettre au frais dans l’église !
Voilà l’église :
Le Cantal n’est pas loin, nous allons nous contenter d’une salade en rentrant au gîte, on mangera la truffade un autre jour.
Allez, on part faire un tour en Crète, à la Canée. Nous jouerons à nous perdre dans les rues… et nous nous perdrons pour de vrai !
D’une île à l’autre, nous voici à Lanzarote, dans la jolie maison de Juan. Après avoir sillonné l’île dans tous les sens, nous nous installerons au frais pour regarder des jeux en espagnol à la télé.
Et si on partait en Irlande, pour terminer le voyage ?
Mais ce que je désire par-dessus tout, c’est non pas de mon village voir fumer la cheminée, mais dans notre jardin voir refleurir le magnolia.
J’aime écrire au petit matin, lorsque tout est encore endormi. Bon, là, j’avoue, je devrais encore être au lit : je me suis réveillé sans raison particulière, avec le nez bouché, même pas un rhume (ouf !) mais cela a suffi à mettre le cerveau en marche. « Va te recoucher ! » me direz-vous… Pas tout de suite, il faut que j’attende le prochain train de sommeil. Lorsqu’il entrera en gare, je sauterai dedans et retournerai au lit après avoir enregistré le brouillon de l’article.
Dans le monde, certains, plus à l’est, sont déjà au travail, d’autres sont plongés en plein sommeil, d’autres encore vont aller se coucher bientôt. En parlant de monde, figurez-vous que Cruchotte commence une tournée internationale car ce blog est lu en Moldavie, en Estonie, en Suède, en Arabie Saoudite, en Israël, en Irlande, au Canada, aux USA, en Argentine et dans quelques autres pays. Un jour, on parlera de Cruchotte comme d’une héroïne un peu simplette mais attachante. Voilà à quoi joue mon cerveau pendant qu’il ne dort pas : il spécule, échafaude des théories improbables et surfe sur la pente de mes rêveries. Autant le remettre un peu sur terre.
Je cois vous avoir déjà parlé du forum du site Ellye (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir). Le site, https://www.ellye.fr/, permet de trouver informations et documentation sur les maladies du sang. Il y a plusieurs types de leucémies, entre les leucémies aigües et les leucémies chroniques, et tout un tas de lymphomes car la nature, et donc la maladie, aime la diversité. C’est d’une complexité… déconcertante. Mais ces maladies ont des points de départ souvent identiques, avec des dysfonctionnements dues à de subtiles modifications dans l’ADN de la moelle osseuse des patients. Selon les gènes qui sont concernés, les anomalies conduisent à des maladies différentes. Certaines sont « indolentes » et mettent du temps à prendre leur vitesse de croisière, d’autres sont d’emblée agressives et doivent être traitées au plus vite. Certains types de lymphomes et de leucémies vont frapper les plus jeunes, enfants et ados, ou jeunes adultes, d’autres surviennent à l’âge adulte. Et toutes sont particulièrement pénibles à vivre pour le malade, mais aussi pour l’entourage.
J’ai de nombreux échanges sur le forum avec des compagnes et compagnons de route et cela concerne diverses pathologies. Parfois, ce sont les malades eux-mêmes qui échangent, parfois ce sont les accompagnants qui cherchent informations et témoignages, voire « trucs qui fonctionnent » pour gérer la fatigue chronique, commune à quasiment toutes ces maladies. Dans beaucoup de situations, on relève que, pernicieuses, ces pathologies sont quasiment invisibles et silencieuses, au moins dans un premier temps, ce qui peut retarder le diagnostic. Dans d’autres cas, l’entourage pense que la personne en rémission est une personne en pleine forme, qui peut enchaîner les journées de travail, les travaux ménagers, comme si tout allait bien : « Maintenant, tu es « guéri.e », secoue-toi un peu ». Rémission n’est pas guérison, on prononce ce dernier mot après en général une période de 5 années sans reprise de la maladie. En outre, le corps a été mis à rude épreuve lorsqu’il a encaissé les chimios, il lui faut du temps pour récupérer, et le malade sait, parce qu’on l’a prévenu, qu’il risque à terme de développer d’autres cancers : c’est l’effet « Kiss cool » des traitements. Et dans un nombre non négligeable de cas, il peut y avoir récidive. Certains mettent tout ça dans un coin de leur cerveau et ont tendance à l’oublier trop vite, d’autres angoissent, la dernière catégorie, non négligeable en nombre peut être confrontée aux réactions de son entourage : « Tout cela est derrière toi, tourne la page… » L’après maladie est parfois plus difficile que la maladie elle-même. Je lis régulièrement des témoignages poignants de patients qui ne parviennent pas à expliquer sereinement ces différents états à leurs enfants, à leurs conjoints, à leurs amis qui se lassent et s’éloignent.
Tiens, un des intervenants, qui a atteint ce que l’on peut appeler « niveau expert », passe une bonne partie de son temps à nous trouver des articles ou des études. La dernière qu’il a mise en ligne est passionnante, mais pas facile à décrypter pour un néophyte. Il s’agit de comprendre les rapports entre agriculture et hémopathies, notamment en raison des produits phytosanitaires manipulés. C’est complexe et effrayant : il y a les pesticides, et les herbicides dont les molécules (plusieurs sont d’ores et déjà identifiées) sont capables de modifier le système immunitaire et de provoquer des mutations génétiques. Rien de nouveau, me direz-vous, on sait déjà tout cela. Eh bien, ce n’est pas si sûr quand on voit les réactions de certains jeunes en formation agricole. Le travail de prévention est loin d’être idéal. Et que dire des personnes qui ont fait le choix de vivre à la campagne, près d’un champ de céréales, par exemple. Les enfants jouent dehors, font de la balançoire ou du trampoline. L’agriculteur traite son champ, en respectant les distances que la loi impose et il leur fait coucou de loin en passant non loin de la limite de leur terrain. Ce jour-là, le vent s’est levé alors que le champ n’était qu’à moitié traité, il faut donc terminer le travail. L’agriculteur s’était équipé, mais il a si chaud avec sa combinaison, qu’il a fini par baisser la garde. Le vent soulève joyeusement les particules, les gamins sont les deuxièmes bénéficiaires. Maman leur dira : « Lavez-vous les mains avant de goûter », elle ferait aussi bien de les décontaminer en leur faisant prendre une douche, mais qui aurait ce réflexe ? L’agriculteur sait lui aussi qu’il aurait dû respecter les consignes. D’ailleurs, cela commence dès la préparation et la manipulation des produits… mais quelles contraintes !
J’ai l’air de caricaturer, j’ai vécu à la campagne, et je voyais souvent cet agriculteur sympa. Je m’étonnais régulièrement de ne voir aucun doryphore sur les feuilles des pommes de terre de mon potager. Et pour cause, j’ai fini par comprendre que mes légumes étaient traités en même temps que le champ de maïs ou de colza. Il en va de même pour l’eau « potable » dont les analyses, incomplètes, nous disent qu’elle est d’une qualité « correcte », et même pour un bon nombre de légumes « biologiques ». Je passais aussi souvent un célèbre désherbant autour de la maison, du glyphosate, dont on nous vantait à l’époque l’absence de nocivité. Même si je prenais des précautions, elles étaient certainement très insuffisantes. Mais les intérêts économiques d’une grande firme internationale interdisaient de diffuser des informations pourtant connues. Et je ne mentionne même pas les produits utilisés lorsque nous étions gamins : il fallait produire pour nourrir la population du baby-boom, sans se soucier des effets du DDT ou d’autres produits, interdits depuis (enfin, en théorie).
Voici donc quelques liens intéressants pour les plus curieux. N’hésitez pas à les communiquer autour de vous et parlez-en aux personnes à risque :
Enfin, nous n’avons pas encore terminé la journée et il peut se passer plein de choses. Normalement, le dimanche c’est plutôt calme, mais sait-on jamais.
Le dimanche matin, c’est plutôt ménage et cuisine. Michel a donc inauguré notre dernière acquisition : un aspirateur laveur, avec batterie. Il a dompté la chose ce matin, mais c’est du dressage en douceur, la bête en question n’a rien de féroce : elle fait bien son travail, se manie aisément, se replace sur son socle et se met en charge pour la fois suivante après avoir nettoyé automatiquement ses petits rouleaux. Alors d’accord, elle a avalé la gomme de Michel, qui était sous le lit (pas Michel, la gomme) et elle a signalé qu’il fallait lui dégager les rouleaux (pas ceux de Michel, qui n’a pas encore de rouleaux, que je sache !). J’ai donc entendu « Mais c’est pas vrai ! Elle m’a bouffé ma gomme ! » Car, et vous l’aurez deviné, l’engin parle et commente ce qu’elle fait ou ce qu’il faut faire. À un moment, elle – voix féminine – n’était pas très contente, et a répété trois fois la même instruction : « Mais ça fait trois fois que tu le dis, espèce de c…asse ! » Je vous laisse remplir les pointillés, et j’ai pensé tout en rigolant dans mon fauteuil (j’avais tout de même passé l’aspirateur sur les tapis) que la chose avait été baptisée. Depuis, elle ne dit plus rien, je ne crois pas qu’elle soit vexée, elle dort… N’empêche, c’est bien pratique.
Ensuite, Michel a enchaîné avec le repas, il n’arrête pas, même le dimanche, et on s’est régalé. Non, je ne vais pas vous détailler le menu, je vous décrirai les repas du CHU. Je ne me suis d’ailleurs jamais plaint de la nourriture pendant mes hospitalisations précédentes. Petite sieste post repas, et comme il faisait beau, on en a profité pour faire une promenade dans la campagne. Les chemins sont encore bien humides mais c’était très agréable. J’en ai profité pour faire quelques photos, que voici :
Après un petit temps de récupération, car je suis un peu rouillé après cette longue période de confinement volontaire, je vais reprendre un peu la documentation fournie par le CHU. On me demande souvent comment je fais pour digérer toutes ces infos : j’ai une bonne mémoire, pour le moment, mais j’ai surtout des aides en ligne, des articles mis en favoris, des sites informatifs. Quand je ne suis pas certain, je vais voir sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui a des informations mises à jour régulièrement. Je lis aussi tous les comptes-rendus que je reçois. J’estime que c’est la part du malade : essayer de se tenir à jour, chercher les sites fiables et reconnus, comprendre son résultat d’analyse, surtout la numération de la formule sanguine, la fameuse NFS. Ce n’est pas si compliqué, mais j’avoue que j’ai eu le temps de me familiariser avec tout ça depuis ma première leucémie. Quand les plaquettes commencent à baisser, je sais qu’elles vont chuter rapidement. Pour les neutrophiles, c’est un peu le yoyo, et pour les globules rouges, je suis quasiment tout le temps en anémie modérée. L’intelligence artificielle permet d’avoir un résumé compréhensible et explicite. Si je recherche une seule notion médicale, je me tourne plutôt vers un moteur de recherche. Le fait de poser ensuite des questions précises lors des consultations permet aux médecins de donner des réponses plus détaillées, ou d’expliquer les processus en jeu. Évidemment, si on ne demande rien, on n’aura presque pas de renseignements. Avoir une part active dans ce que l’on traverse permet de mieux comprendre les tenants et les aboutissants, se mettre la tête dans le sable ou paniquer inutilement me semble contreproductif. Cela n’empêche pas les moments d’angoisse, ou les craintes liées aux actes invasifs, surtout quand c’est Cruchotte qui est aux commandes !
Michel est bien entendu au courant de ce que l’on me transmet : analyses, comptes-rendus etc. Il voit de toute façon à ma tête si les résultats sont bons ou si quelque chose me tracasse. Je ne cache rien mais ce n’est pas pour ça que nous en parlons à longueur de temps. Je trouve que la maladie, avec toute la paperasse accumulée, prend déjà, au sens propre, trop de place : médocs sur le buffet, dans une corbeille, papiers entassés sur le coffre en bois à droite de mon fauteuil… il faudra une brouette quand j’aurai mon traitement post greffe ! Il faudrait trier, déchirer, classer : les analyses sont classées, mais est-ce utile de tout garder alors que je les enregistre numériquement ? Parfois, c’est pratique d’avoir la copie sur soi pour le généraliste qui passe déjà beaucoup de temps devant son ordinateur. Je vais illustrer cette partie consacrée à l’info avec deux livrets que nous consultons fréquemment : le livret d’accueil de l’unité Harvey au CHU, et le livret « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques ». Je sais, ce n’est pas facile à prononcer !
Voilà, c’est simplement pour illustrer mon propos.
Il est bientôt 16 h puisque j’écris cet article dans l’après-midi, et c’est l’heure de mon goûter !
On termine en musique avant que j’aille chercher mon « pitch » au chocolat noir dans le placard.
J’ai redécouvert cette chanson lorsque je vous ai parlé littérature avec le livre de Grangé. Je ne sais pas si vous vous en souvenez, ou si même vous la connaissez. Michel ne s’en souvient plus. Je n’avais pas acheté le disque et pourtant, je me souviens bien de cette pochette que j’ai dû voir chez des copains, mais où, mais quand, mais qui ?
D’ailleurs, en bonus, je vous mets une bande son des années 80 (80 à 83). Il y a des choses qui ont bien vieilli, d’autres moins, et certaines qui étaient déjà inécoutables. Mais on trouve aussi quelques pépites.
Ceci est un article purement spéculatif : je ne pense pas revoir Cruchotte de sitôt, mais sait-on jamais. Nous sommes donc à J+1 de la greffe, soit le 7 février. Encore un peu groggy mais content de pouvoir envisager l’avenir, j’entends un brouhaha dans le couloir. Il s’agit de la visite des médecins et internes. Je redresse mon lit à l’aide de la télécommande et je m’installe en position assise. Doc Sylvie arrive, avec son aréopage de jeunes internes, elle se plante devant le lit et m’informe que Melle Cruchotte, que je viens de reconnaître derrière son masque, va m’examiner. Elle devra ensuite répondre à un questionnaire en vue de son évaluation trimestrielle… Je m’attends au pire, mais j’esquisse un sourire. Ils ont tous la charlotte, la surblouse et les surchaussures, les masques blancs sont bien ajustés.
– Melle Cruchotte, c’est à vous de jouer. Vous allez procéder à l’auscultation du patient, je vais vous demander ensuite ce que vous savez sur les myélodysplasies. Vous devez être concise et précise car nous avons d’autres patients à voir. Je vais enregistrer votre oral. Vous avez été tirée au sort et M. Macron est le patient désigné. M. Macron, me donnez-vous votre accord pour que nous procédions de cette façon ?
– Oui, bien sûr.
Cruchotte se concentre et commence d’une voix qui manque un peu d’assurance, tout en me regardant. Je profite du fait que Doc Sylvie ajuste ses lunettes et recherche sur son téléphone la fonction « enregistrement » pour lui faire un clin d’œil. Je sais que l’étudiante pense à son myélogramme catastrophique et je ne veux pas qu’elle loupe son oral à cause du stress. Elle commence donc son auscultation. Prise de tension, pouls, examen des poumons et du cœur au stéthoscope, palpation des ganglions, du foie, de la rate. On sent qu’elle a révisé et elle commente :
– Il n’y a pas de particularité au niveau pulmonaire, le cœur du patient est régulier, sa rate et son foie sont toujours palpables, ce qui signifie que nous constatons une splénohépatomégalie. Le patient ne présente pas de signe de GVH pour le moment.
Pour un peu, j’applaudirais. Doc Sylvie ajuste ses lunettes et regarde les étudiants qui restent concentrés.
– Bien. Dites-moi maintenant ce que vous savez sur la maladie. N’oubliez pas le timing serré et ne vous lancez pas dans un discours interminable. Soyez précise et concise, Mademoiselle ! Rappelez-nous ce qu’est un syndrome dysplasique
– Voici ce que l’on peut dire sur les SMD : Les SMD sont un groupe de maladies de la moelle osseuse caractérisées par une production défectueuse des cellules sanguines. En raison de cette inefficacité, les patients présentent souvent :
Anémie (manque de globules rouges), Thrombopénie (manque de plaquettes),Leucopénie (manque de globules blancs).Ces anomalies résultent d’une moelle osseuse dysfonctionnelle avec souvent des mutations génétiques spécifiques.
Je suis impressionné par les connaissances de Cruchotte et je me retiens d’applaudir, je l’encourage du regard. Elle poursuit, du même ton assuré :
– Nous pouvons maintenant parler des causes des SMD :
Aucune cause identifiable. cela représente 80 à 85 % des cas.
Ces formes sont souvent associées à des mutations acquises avec l’âge, comme SF3B1, TP53, ou RUNX1.
Risque accru chez les personnes âgées (diagnostic généralement après 60-70 ans).
Facteurs secondaires (15-20 %)
Exposition à des métaux lourds.
Exposition à des toxines ou traitements antérieurs :
Chimiothérapie ou radiothérapie.
Produits chimiques (benzène).
Doc Sylvie interroge l’étudiante pour qu’elle précise dans quelle catégorie elle me classe.
– M. Macron a subi une première chimiothérapie de septembre à décembre 2021 pour traiter une leucémie lymphoïde chronique, il a développé un SMD secondaire consécutif à sa chimiothérapie, ce qui aggrave le pronostic. Son SMD a été classifié « à haut risque », c’est pourquoi la greffe de moelle a été proposée au patient qui aurait à terme développé une leucémie aigüe myéloïde, ou LAM.
– Parlez-nous des taux de succès des allogreffes, en étayant votre propos.
– Dans le cas de patients jeunes de moins de 50 ans, ou des patients en bonne santé, on estime que le taux de survie à 5 ans est de 50 à 70%. Pour les patients plus âgés, avec des comorbidités, le taux de survie à 5 ans est de 30 à 50%.
– Je vous remercie, Melle Cruchotte. M. Macron, je vous souhaite une bonne journée et je vous remercie pour votre coopération. Nous allons vous laisser récupérer. Rappelez-vous : pas de folies les premiers jours qui suivent la greffe, ne vous levez pas brusquement et appelez les infirmières si vous avez la moindre sensation de malaise.
Cruchotte sort de la chambre et m’adresse avant de sortir un geste amical de la main. Je suis content pour elle, j’espère simplement qu’elle ne sera pas à nouveau tirée au sort pour effectuer le prochain prélèvement de moelle osseuse.
Une chanson apaisante sera la bienvenue en guise de conclusion !
Pour changer un peu de registre, laissons la greffe de moelle osseuse de côté, je vous donne quelques nouvelles rapidement. Je sais que cela cogite du côté du CHU. J’ai eu au téléphone l’infirmière de jour car je suis normalement convoqué le 23 janvier, et de nouveau le 29, j’avais donc comme un doute. Mais en fait, c’est une invitation « au cas où » : au cas où il n’y aurait pas de chambre disponible, ou un imprévu de dernière minute. « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, l’infirmière coordinatrice de greffes vous rappellera avant ». Bon, alors j’attends un appel pour cet après-midi ou lundi et Michel travaille au sous-sol, il attaque bientôt la pose du parquet dans une des deux chambres. Et moi, je suis consigné dans mon fauteuil et je passe le temps. L’infirmière coordinatrice vient d’ailleurs de me rappeler (j’écris l’article cet après-midi de vendredi) et mon R.V du 23 est annulé : tout roule donc pour la greffe prévue le 6 février.
J’en ai eu assez de regarder des séries sur l’ordinateur, que j’ai tout de même bien appréciées quand j’étais groggy et fiévreux. Mais comme je suis plus en forme actuellement, je suis capable de me concentrer sur des lectures. Hier, j’ai lu un article qui traitait du dernier livre de Jean-Christophe Grangé « Sans Soleil » Tome 1 : Disco Inferno. Ni une, ni deux, je l’ai commandé en version numérique.
Je viens de terminer le tome 1 et je vais essayer d’en parler sans trahir trop de secrets. Le récit se déroule au début des années 80, en 1982. Nous sommes à Paris, l’été. Un médecin reçoit de plus en plus de jeunes patients, homosexuels, atteints d’un mal mystérieux que l’on nomme au début du livre « cancer gay » et, à l’initiative du Dr Willy Rozenbaum, qui intervient aussi dans le roman, on appelle un peu plus tard cette nouvelle maladie dont on ne sait pas grand-chose « SIDA ». On sait simplement que les malades sont atteints par des maladies opportunistes d’ordinaire très rares, comme le syndrome de Kaposi, et son cortège de taches noires sur la peau, ou des pneumonies, voire des toxoplasmoses. Tous les malades meurent, après des souffrances atroces et dans un état de maigreur qui effraie jusqu’aux soignants les plus aguerris. Ils ne sont pas encore très nombreux, une vingtaine à Paris, mais Rozenbaum et ses collègues, dont le Dr Ségur, savent, ou plutôt pressentent que ce n’est que le début, et qu’une vague noire va frapper la communauté gay. L’un des malades de Ségur, en fin de vie, incapable de sortir de son deux pièces, est retrouvé assassiné de façon atroce et sauvage. Quel est l’intérêt de tuer ainsi un mourant ? Dans le même temps, d’autres crimes sont commis mais avec d’autres modalités dans les pissotières parisiennes. S’agit-il du même tueur ? De deux tueurs différents ? Je ne saurais vous dire car je n’ai pas lu le deuxième tome. Je pense que c’est plus complexe que ce que l’on croit au premier abord, d’autant que les crimes se poursuivent. Patrick Swift, l’inspecteur principal et beau mec de surcroît, va essayer de démêler ce qui est pour le moment inextricable. Swift n’a pas eu une enfance facile et a bien failli totalement basculer du côté obscur après avoir été placé dans plusieurs familles d’accueil. Cela lui permet de comprendre certains comportements. C’est sans préjugés qu’il va aller « du côté gay », en compagnie de la jeune et brillante Heidi, réfugiée Argentine, amie de la première victime et avec l’aide de Ségur. La nuit, Swift va aller de boîtes en bars, découvrant le milieu festif, déjanté, multiple et complexe des homosexuels qui font la fête à longueur de temps. On les comprend, Swift aussi : l’homosexualité a été dépénalisée après l’élection de Mitterrand et il souffle un vent de liberté contagieux. Les hétéros eux-mêmes traînent du côté gay parce que les fêtes y sont incroyables.
Ne lisez pas ce livre si vous n’aimez pas les descriptions explicites ou si votre pudeur vous interdit de parcourir les backrooms avec Swift. On est vraiment plongé dans l’ambiance des années 80, on croise les stars de l’époque : Pauline Lafont se déchaîne aux Bains Douches, on rencontre Yves Saint Laurent, Thierry le Luron et d’autres encore. On s’amuse, on danse, on ne sait pas que la mort est présente, on se fiche un peu de ce « cancer gay » que l’on pense inventé pour stigmatiser la communauté et on craint davantage ce ou ces mystérieux tueurs.
J’ai fini le tome 1, je vais donc attaquer le tome deux et j’aurai ainsi accès à l’épilogue. C’est très malin, M. Grangé, de me faire dépenser mes deniers ainsi.
Si vous voulez en savoir plus sur la culture gay du début des années 80, je vous conseille cet article :
C’est un drôle de titre, pour un processus médical qui sera étroitement surveillé lorsque j’aurai reçu ma greffe. Pendant plusieurs jours, l’ADN de mes cellules souches sera en période de cohabitation. Lorsque la Cruchotte de service aura réalisé mon myélogramme avec son trocart vicelard (je me fais plaisir avec des rimes « explicites »), nous aurons les premiers résultats post-greffe. L’analyse de sang ne suffira pas à voir comment se déroule la « prise de greffe » puisque les cellules souches sont programmées pour retourner directement dans la moelle osseuse après avoir circulé dans le sang. Leur fonction, c’est de produire des globules, pas de se promener avec eux.
Une fois dans la moelle, les choses se compliquent un peu. Elles vont retrouver des cellules souches de mon ADN actuel, et la bagarre va commencer « Dis donc, toi, avec ta tête de sidéroblaste en couronne, qu’est-ce que tu fais ici ? » « Ben, je suis chez moi ! » « Plus maintenant, tu dégages, et plus vite que ça, espèce de tordu, tronche en biais !
Je vous laisse imaginer les autres « dialogues possibles » car il y aura d’autres rencontres de ce genre. Mon organisme va donc vouloir contrecarrer cette invasion peu sympathique à ses yeux, même si Kate est ma « jumelle parfaite », tout n’est pas si parfait que ça. On a quelques différences qui font que, pendant un laps de temps plus ou moins long, nos deux ADN vont se mélanger. L’échantillon prélevé par Cruchotte donnera, si elle arrive à faire correctement son travail, de précieux renseignements : on évaluera le « chimérisme » de cette moelle en distinguant ce qui m’appartient, et ce qui est à Kate. Je serai donc, techniquement parlant, une chimère, un être improbable avec 2 ADN. Je vous laisse imaginer l’incrédulité des hématologues dans les années 60 lorsqu’ils ont lu les premiers articles à ce sujet : « Mais voyons, ça ne marchera jamais ! C’est de la folie ! ». Il y aura donc en moi quelque chose, non pas de Tennessee, mais de Kate, et de moi. Progressivement, l’ADN de ma moelle osseuse va montrer un taux de chimérisme différent : lorsque je serai à 90% Kate (uniquement pour la moelle osseuse), on pourra crier victoire !
Cela ne se fait pas du jour au lendemain et Cruchotte ne va pas me planter son trocart tous les matins… enfin, je l’espère, sinon je ne suis pas certain de lui confier mon sternum. Cela ne se fait pas non plus sans dégâts collatéraux. La GVL, qui est le nom donné à cette transformation, normale en cas de greffe réussie, va me donner différents symptômes, le plus banal d’entre eux étant la fièvre. Mais ce sera bon signe car, s’il ne se passe rien les jours suivant la greffe et si mes neutrophiles refusent d’augmenter, ce sera le signe que la greffe n’a pas pris. Cela arrive même avec des donneurs compatibles. Donc il faut cette réaction, mesurable et quantifiable pour que l’on dise « ah, il y a une réponse ! ». Si la réponse est trop virulente, on risque la GVH, qui est une réaction excessive du greffon contre l’hôte (=moi), qui va donc flinguer les organes récalcitrants : foie, rate, reins, poumons et peau sont les plus exposés. C’est là où on mesure l’intérêt de cette camisole chimique qui va m’accompagner pendant 3 mois. La GVH, comme je l’ai déjà expliqué peut-être aigüe et survenir extrêmement rapidement après la greffe : le malade va bien et, brusquement, il commence à se plaindre et convulse dans la foulée. Ou alors, tout se passe bien, on le laisse rentrer à la maison, et c’est au bout de quelques semaines que la GVH s’installe : dans ce cas, elle est chronique et demandera un traitement à vie. Cela peut être par exemple une attaque des yeux, avec une série de symptômes successifs qui pourront aller jusqu’à une perte sévère d’acuité visuelle. Ou une atteinte cutanée, c’est fréquent aussi dans ces cas là.
On comprend mieux pourquoi on procède par étapes successives avant de dire « ça y est, vous êtes tiré d’affaire ! ».
Mais le pire reste tout de même la rechute, tout aussi surprenante : tout se passe bien, et brusquement, des blastes apparaissent. Cela veut dire que des cellules souches clonales, qui sont donc programmées pour se multiplier ont pu survivre quelque part. Le moment venu, elles viennent à bout de cette nouvelle moelle osseuse, et la maladie reprend de plus belle. Tous ces processus nous sont expliqués lorsque nous acceptons et signons le protocole de soins. On nous précise aussi que la fragilité aux infections est extrême, et que le moindre virus banal, ou bactérie bégnine peut nous envoyer ad patres le temps de le dire, et c’est pour cela que les précautions d’hygiène sont tellement contraignantes lorsque l’on rentre chez soi.
Demain, pour changer un peu, je vous parlerai d’une lecture en cours.
Hier soir, en allant me coucher, j’ai réalisé que le 29 janvier, c’était dans deux semaines. Oui, je sais, j’ai souvent un moment de lucidité avant de m’endormir. Donc aujourd’hui, je suis à moins de deux semaines de mon hospitalisation. J’allais ajouter « définitive », c’est le premier adjectif qui m’est venu à l’esprit. On va mettre ça sur le compte de l’heure matinale, je n’ai bien entendu pas l’intention de passer le reste de ma vie à l’hôpital, au prix où sont les nuitées, les soins et alors que l’on cherche à trouver des économies à réaliser : « Bon, M. Macron, on vient de faire le point avec le ministre de la santé : il va falloir vous bouger les fesses ! Vous avez vu combien vous nous coûtez en soins et en médicaments ? » « Je sais mais j’aurais bien voulu ne pas coûter autant ! »
Hier, on regardait un des épisodes de New Amsterdam. Max, le directeur de l’hôpital, tournait des vidéos afin de récupérer des fonds pour payer les soins de ses malades, en misant sur la générosité des utilisateurs de réseaux sociaux. Peut-être qu’un jour on devra en arriver là. Le problème, c’est que je n’inspire aucune pitié quand on me regarde : j’ai plutôt bonne mine, même en étant anémié… Je pense qu’il faudrait que l’hémoglobine chute drastiquement pour que je commence à être pâlichon, mon poids s’est stabilisé et je profite de mes dernières semaines pour manger tout ce qui me sera interdit à mon retour : une bonne salade avec un peu de persil du jardin, par exemple. Alors, la vidéo, je n’y crois pas trop même en étant perfusé et branché de partout. Je fanfaronnerai sans doute moins dans deux semaines.
J’ai demandé à ma copine I.A de me décrypter le compte-rendu pré-greffe que Doc Sylvie a rédigé. Doc Jérôme a aussi placé sa prose dans mon Espace Santé, en rédigeant le compte-rendu du 24 décembre. Cela doit leur prendre un peu de temps, même si les rapports sont rédigés par assistance vocale, il faut tout de même relire et s’assurer qu’il n’y a pas de bourdes dans le texte final. Outre mon casier judiciaire médical, je comprends avec les renseignements détaillés pourquoi la greffe est la seule issue. La myélodysplasie a pour caractéristique la présence de « sidéroblastes en couronne, sans mutation SF3B1 ». Personnellement, je trouve plutôt décoratif d’avoir ces machins en couronne, cela doit être joli quand on les observe au microscope, mais l’absence de mutation, qui ne concerne que 20% des myélodysplasies à sidéroblastes, rend la maladie particulièrement pernicieuse. Les trois cycles de Vidaza ont calmé un peu la maladie mais elle est toujours là, simplement mise sous camisole chimique, avec des anomalies persistantes au myélogramme réalisé successivement par Cruchotte et Doc Jérôme. Curieusement, l’épisode douloureux est passé sous silence, c’est vrai aussi qu’il ne présente pas de caractère informatif primordial, j’imagine ce que Doc Jérôme aurait pu écrire : « Constatant le fiasco de la première tentative de prélèvement, réalisée par Melle Cruchotte, j’ai dû refaire le prélèvement en plantant sauvagement l’aiguille de mon trocart alors que l’effet de l’anesthésie locale commençait sérieusement à décliner ». Bon, il l’a effacé de son rapport, ce passage. Je ne vois pas d’autre explication.
L’I.A a aussi relevé le fait que je bénéficierai d’une chimio pré-greffe atténuée en me prévenant : « Ce sera plus confortable et moins intense qu’une chimio « classique » mais cela augmente légèrement le risque de rechute. Il faudra que le greffon contribue à éliminer les cellules souches malades. » Ma foi, je le savais déjà pour avoir lu des articles à ce sujet : « la surveillance post greffe devra donc être renforcée, et si besoin complétée par de nouvelles cures de Vidaza, une deuxième greffe de moelle osseuse pourrait aussi vous être proposée si la première ne fonctionne pas ». Euh… je ne me sens pas tout à fait prêt à envisager ces éventualités : Kate a une moelle osseuse du tonnerre, ses macrophages vont aller faire le ménage dans les moindres recoins, quitte à me flanquer une bonne fièvre pendant quelques jours, et la purification sera totale. Non mais ! Au pire, on ira faire le tour des fontaines miraculeuses en Bretagne et j’irai discuter avec Sainte Anne à Auray. Les sidéroblastes en couronne peuvent trembloter comme une assiette de gelée à la menthe : No pasaran !
Allez, c’est devenu une tradition, je cherche quelque chose à écouter pour terminer l’article.
Ah tiens, voici une scène bouleversante avec l’actrice iconique d’Almodovar, Marisa Paredes, qui est partie au pays des étoiles récemment. Avec la voix de Luz Casal.
Enfin, il fait froid. Sans excès, mais les nuits et les journées ont tout de même un vrai côté hivernal. Chez nous, il suffit que la nuit soit étoilée, avec la présence de cette belle lune que beaucoup ont pris en photo ces derniers jours, pour que le thermomètre dégringole. Hier, tout est resté gelé à l’ombre et c’est très agréable, en tout cas bien plus sain que cette humidité froide et ces pluies incessantes qui ont fait déborder la Loire.
C’est là que l’on se rend compte du côté sauvage du fleuve royal, mais la crue est plus belle encore si les rives sont blanchies par le givre et si les levers de soleil, ou les couchers, sont flamboyants ou prennent des teintes pastel. Je préfère la voir ainsi qu’entravée par les bancs de sable en plein été. On pourrait croire que les riverains, surtout ceux qui vivent sur l’île de Chalonnes se désespèrent de ces débordements. La plupart du temps ils s’en accommodent fort bien et les attendent même. Savez-vous que la fritillaire pintade, cette magnifique fleur des prairies basses, pousse dans les prairies inondables, ou dans les zones très humides ? Nul doute que la floraison sera spectaculaire cette année. Tant mieux, nous savons où aller pour la photographier : « Regarde, il y en a plein par ici ! Et sur la droite aussi ! » La gogane, c’est son nom vernaculaire par chez nous, est l’emblème de notre département. On la regarde, on la photographie, on prend soin de ne pas la piétiner et on l’admire, couchés dans l’herbe humide pour mieux apprécier la lumière qui traverse ses pétales. Ce sera certainement une de mes premières sorties. En voici un exemplaire, photographie prise dans les basses prairies.
Pour le moment, je reste au coin du feu, Michel l’a allumé hier pour soulager un peu la pompe à chaleur qui avait tourné toute la nuit. L’insert chauffe toutes les pièces, sauf le sous-sol et rien n’est plus rassurant que d’entendre le bois crépiter, de voir la braise rougeoyer et de farfouiller dans les braises le matin pour le voir joyeusement repartir après avoir remis quelques buches. C’est une présence qui nous accompagne depuis la préhistoire, cela doit être inscrit dans nos gènes et j’espère que Kate aime aussi voir danser les flammes dans l’âtre de la cheminée.
Je vais terminer par un poème de Joachim du Bellay, qui est un des autres emblèmes de la région. On a récemment retrouvé sa sépulture pendant la restauration de Notre Dame, ce qui permet aux journalistes et autres présentateurs de massacrer la prononciation de son prénom : Joachim se prononce comme « Joachain » et non comme « Joaquim ».
Heureux qui comme Ulysse
Joachim du Bellay
Heureux qui, comme Ulysse, a fait un beau voyage, Ou comme cestuy-là qui conquit la toison, Et puis est retourné, plein d’usage et raison, Vivre entre ses parents le reste de son âge !
Quand reverrai-je, hélas, de mon petit village Fumer la cheminée, et en quelle saison Reverrai-je le clos de ma pauvre maison, Qui m’est une province, et beaucoup davantage ?
Plus me plaît le séjour qu’ont bâti mes aïeux, Que des palais Romains le front audacieux, Plus que le marbre dur me plaît l’ardoise fine :
Plus mon Loire gaulois, que le Tibre latin, Plus mon petit Liré, que le mont Palatin, Et plus que l’air marin la doulceur angevine.
Joachim Du Bellay
Liré, ce n’est pas très loin de chez nous. Il faudra aussi que j’aille voir le village, et les lieux qu’a connus notre grand poète
Ou si vous préférez, en français, « Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ». J’ai loupé un message de Doc Sylvie hier, à cause de mon portable qui avait désactivé mes appels Wi-Fi. Je l’accuse parce qu’il ne peut pas se défendre, mais j’ai certainement fait une mauvaise manip sans le vouloir en activant une de ces touches secrètes dissimulées au commun des mortels. Donc dissimulées à mes yeux puisque je suis le mortel en question. Bref, le message vocal disait « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, je suis en train de préparer votre admission et j’avais besoin de faire le point avec vous sur votre CMV ». Le CMV, c’est ce méchant virus qui est encore planqué quelque part dans mon organisme et qui pourrait y faire des ravages s’il se réactivait à la suite de la chimio. CMV pour cytomégalovirus, une sale bête qui m’avait rendu bien malade en 2013, pendant les conseils de classes du 2e trimestre que j’avais présidés avec 39° de fièvre et une hépatite carabinée car le CMV s’était fixé sur le foie. Donc j’ai un médicament à plusieurs milliers d’euros que l’on m’administrera dès que la greffe sera réalisée.
Doc Sylvie a d’ailleurs mis un document en ligne sur « Mon Espace Santé » et je viens de le lire, une tartine de quatre pages qui donne plein de renseignements sur Kate, enfin des renseignements sur ses anticorps, et qui fait mon bilan. Kate n’a pas eu le CMV, donc je ne pourrai pas bénéficier de ses anticorps. La petiote est née en 1995, et son groupe sanguin est A+, je serai donc A+ lorsque la greffe aura totalement modifié mes caractéristiques sanguines. Kate est née le 20 avril, moi le 14 avril, j’y vois un signe… astral, évidemment.
Le document ne précise pas si elle a des taches de rousseur ou pas, et je suis un peu frustré ! Mais restons concentrés sur la partie « médicale ». J’aurai ce que l’on appelle une chimio « atténuée », qui devrait être plus facile à supporter. On fait ça pour les vieux comme moi qui risqueraient sinon de partir dans un cercueil avant la fin de la chimio +++. Autre nouvelle importante : je suis inclus dans un protocole qui permet de comparer deux molécules antirejet et je suis a priori dans le « bon bras » de l’étude. J’aurai ensuite droit à un tube de sang supplémentaire lorsque j’aurai mes prises de sang, on n’est plus à 25 tubes de sang près, n’est-ce pas ?
Je pense que c’était tout cela dont voulait me faire part Doc Sylvie, mais si elle appelle, je lui dirai que j’ai bien eu le document. D’ailleurs, si vous n’avez pas encore activé « Mon Espace santé », faites-le, c’est quand même bien pratique, notamment si vous avez un pépin de santé en vacances ou loin de votre CHU ou médecin habituels.
Sinon, sur le document intitulé « compte-rendu pré-allogreffe », on a toute une tartine consacrée à mes antécédents médicaux : ma première chimio arrêtée pour COVID grave, la pneumopathie avec pneumothorax, le Zona, le syndrome d’Evans, le carcinome épidermoïde à la joue gauche, l’érysipèle (je ne comprends pas pourquoi ils n’adoptent pas l’appellation « alien à la jambe gauche »). D’ailleurs, soit dit en passant, c’est souvent le côté gauche qui morfle : pneumothorax au poumon gauche, la rate avec son nodule est à gauche, l’érysipèle est toujours à gauche. Ah, le foie et son hypertrophie ainsi que le zona étaient à droite. Je n’ai rien au centre, du moins je ne pense pas, voilà de quoi chagriner Bayrou. Je penche plutôt à gauche, mais avec quelques ouvertures à droite aussi. En fait, on dirait un casier médical judiciaire : « Mais dites-moi, il vient d’où, ce CMV qui nous les brise menu, menu ? » « Euh, chère Doc Sylvie, je crois qu’il vient d’Afrique même si je n’y suis jamais allé… Les familles africaines venaient jusqu’à moi à Angers, et j’ai toujours tendu la main, je sais que, souvent, les problèmes de santé et les pathologies débarquaient avec ces pauvres gens chassés par la guerre, la misère, les épidémies… et donc je n’en veux à personne, c’est ainsi » « Ouais, admettons, eh bien cela demandera une bonne surveillance ! ». C’est un vrai casier judiciaire médical mais tout n’est pas de ma faute !
J’ai aussi un « Karnofsky » à 80% dans le bilan : je ne sais pas si c’est un antivirus russe ou un score improbable, je penche pour la deuxième hypothèse. Michel trouve que les termes ne sont pas simples, j’ai fini par en intégrer certains mais d’autres me laissent encore perplexes, notamment ceux qui concernent mon caryotype complexe, je n’ai jamais été un gars très simple, c’est sans doute ce qu’il faudra retenir.
Je termine ce petit article en musique, mais je ne sais pas encore quoi… Ce sera sans rapport avec ce qui précède, parce que j’ai la flemme de chercher. En plus je sais que vous attendez ma prose.
Ah ben tiens, un hommage à Sylvie qui arrête sa carrière (je ne parle pas de Doc Sylvie, hein !)
Voilà, je suis douché, habillé et l’infirmière peut passer désormais – prise de sang hebdomadaire. J’ai horreur d’être « cueilli » en pyjama et, même si j’ai 40° de fièvre, je tiens à garder mon rituel matinal.
C’est très banal comme entrée en matière me direz-vous. Sauf que, dans le cas de ces maladies bizarres que sont leucémies, myélomes, lymphomes ou myélodysplasies, le malade souffre de ce qu’il convient d’appeler une fatigue chronique, souvent sinusoïdale parce qu’elle agit en « bruit de fond ». Elle accompagne le malade à longueur de journées, et souvent avec des pics qui vous terrassent au moment où on s’y attend le moins.
Se réveiller fatigué est un signe : je dors un nombre d’heures suffisant, et souvent je me réveille facilement, la fatigue vient plus tard en début d’après-midi. Et parfois, comme aujourd’hui, c’est en ouvrant les yeux. Il faut se lever prudemment, s’asseoir sur le bord du lit, se lever pour de bon, éviter comme l’autre jour de prendre une poignée de porte dans le bras ou de se cogner la jambe en passant au coin du lit. Il faut donc être attentif, mais ces jours-là, on souffre justement d’un déficit de l’attention qui vous conduit à faire un peu n’importe quoi, n’importe comment.
Tout le monde a des moments de fatigue, me direz-vous. Oui, et c’est normal car on sait que la fatigue prend de multiples formes. Par exemple, vous revenez de faire une longue marche ou une balade à vélo et vous êtes fatigué : fatigue physique. Vous vous sentez déprimé ou vous avez une baisse de moral, c’est un autre type de fatigue (les dépressifs connaissent bien), vous avez la grippe, vous êtes cloué au fond de votre lit, votre organisme doit éliminer toutes les toxines liées à la maladie, vous êtes fatigué, c’est normal. Eh bien, vous prenez toutes ces fatigues, vous mélangez bien, et vous avez la fatigue chronique qui accompagne nos maladies. Ce n’est pas l’apanage des hémopathies et d’autres pathologies produisent cet effet-là.
On peut croire que c’est lié aux traitements, sauf que les malades en surveillance active, donc sans traitement, vont vous décrire ces symptômes. Cela peut paraître incompréhensible pour l’entourage qui pense que le malade s’écoute, « ça va bien 5 minutes, secoue-toi, va courir, fais le tour de la table à cloche-pied, marche sur les mains… » et mille autres remarques perfides qui vont peu à peu provoquer un sentiment de culpabilité. Heureusement, les médecins, les oncologues connaissent ce phénomène et cela fait partie des questionnaires habituels « Vous sentez-vous fatigué ? » « Pouvez-vous évaluer la fatigue sur une échelle de 1 à 10 ? », dans ce cas on est souvent entre 8 et 10 et parfois hors échelle.
La question que l’on se pose souvent, c’est « pourquoi ? » En fait, c’est multifactoriel : en premier, l’anémie qui flingue votre hémoglobine, même si ce n’est pas spectaculaire, tous vos organes sont impactés par le manque d’oxygénation, y compris votre cerveau, ce qui provoque les troubles de l’attention. Vos organes (foie, rate, reins) sont en surchauffe permanente puisqu’ils doivent retraiter vos globules sanguins, dans les cas les plus extrêmes de leucémies (ce n’est pas mon cas) les blastes, qui sont des cellules cancéreuses du sang, envahissent tous les organes qui flanchent les uns après les autres. Mais de toute façon, que ces maladies soient chroniques ou aigües, le corps est mis à rude épreuve.
On dit souvent « Oh, ça va, tu ne souffres pas ! », ce n’est pas forcément vrai car on constate aussi des douleurs articulaires chroniques, des inconforts liés au volume important du foie et de la rate, sans parler des périodes de chimio où le TGV vous passe régulièrement dessus, mais au moins on sait pourquoi on est épuisé !
Si je vous raconte cela, c’est parce qu’il vous arrivera certainement d’être agacé si vous avez une ou un collègue dans ce cas, ou, ce que je ne souhaite évidemment pas, un proche, ou un parent. Attention notamment aux ados qui sont en pleine croissance, souvent indolents : on peut passer à côté d’une pathologie dont le seul signe au départ est une fatigue permanente.
Pour terminer, je vous cite quelques extraits glanés ici et là sur ce sujet délicat :
La fatigue dans le syndrome myélodysplasique
Le symptôme principal de ce syndrome est la fatigue. Elle a été recensée chez plus de 90% des patients, et est caractérisée par une sensation de lassitude, de faiblesse et de limitations des capacités fonctionnelles. Cette fatigue n’est pas liée à une activité physique récente et peut avoir de sérieuses implications, autant physiques qu’émotionnelles. Elle impacte fortement la qualité de vie des patients, ainsi que leur état mental et leur niveau d’activité physique. C’est pourquoi l’identification des facteurs à la base de cette sensation de fatigue, ainsi que des stratégies pour tenter de la réduire semble être un important axe de recherche.
Définition : Lassitude inhabituelle qui interfère avec les activités normales et qui n’est soulagée ni par le repos ni par une bonne nuit de sommeil. La fatigue, dans les SMD est généralement associée à une anémie, et est proportionnelle au degré de celle-ci. L’insomnie est fréquente chez les adultes âgés et peut contribuer à la fatigue. Parmi les autres facteurs qui contribuent à la fatigue, mentionnons : sédentarité, douleur, détresse psychologique, mauvaise alimentation et diverses maladies mal maîtrisées, comme le diabète ou les troubles thyroïdiens. Symptômes de fatigue:
Faiblesse physique • Somnolence ou sensation d’épuisement
Troubles de la concentration ou difficulté à prendre des décisions • Repli sur soi
Difficulté à s’acquitter des tâches normales, par exemple cuisiner, faire le ménage, faire ses comptes et travailler
Temps plus long requis pour certaines activités de base comme le bain et la toilette Recommandations que votre professionnel de la santé peut formuler :
Votre professionnel de la santé peut demander des analyses de laboratoire pour déterminer quels facteurs sont susceptibles de contribuer à la fatigue, avant tout l’anémie, mais aussi éventuellement les troubles thyroïdiens, la déshydratation ou le diabète.
Si vous faites de l’anémie et que votre symptôme de fatigue en découle, votre professionnel de la santé vous proposera probablement un traitement pour la corriger, ou une transfusion de culots globulaires.
Certains médicaments ont été utilisés pour traiter la fatigue marquée. Toutefois, ils comportent des effets secondaires. Ils pourraient donc ne pas vous convenir. Parlez de votre fatigue à votre professionnel de la santé qui déterminera le traitement qui vous conviendra le mieux. Ce que vous pouvez faire:
Restez actif dans la mesure du possible pour préserver votre force musculaire et améliorer votre énergie. Envisagez d’adopter une routine d’exercice, par exemple des marches quotidiennes avec un aidant ou un ami.
Faites la liste de vos activités quotidiennes. Établissez des priorités pour la journée et planifiez les activités prioritaires pour les périodes où votre niveau d’énergie est plus élevé.
Limitez vos siestes durant le jour à moins d’une heure pour prévenir les problèmes de sommeil nocturne.
Parlez à votre équipe soignante si vous éprouvez beaucoup d’anxiété ou une tristesse insurmontable.
Hydratez-vous suffisamment.
Prenez de petits repas fréquents.
Vérifiez auprès de votre professionnel de la santé si vous n’avez pas besoin d’une transfusion compte tenu de vos symptômes et de votre taux d’hémoglobine.
N’hésitez pas à demander l’aide de votre famille et de vos amis. Votre équipe médicale discutera avec vous des risques et avantages de chaque option thérapeutique. Assurez-vous d’aborder avec votre équipe soignante toutes les préoccupations que vous pourriez avoir. Selon vos symptômes et selon ce que vous ressentez, certains changements pourraient être apportés pour améliorer votre confort.
Mais rassurez-vous, j’ai une certaine pratique de la « chose » maintenant, il faut savoir accepter de passer une journée avec autant d’énergie qu’une limace en pleine canicule, râler ne sert à rien sinon à se fatiguer encore plus, certains pratiquent la sophrologie, d’autres la méditation, et d’autres encore la prière qui est aussi, si on y réfléchit bien, une forme de méditation tout aussi respectable que les autres méthodes, même pour un mécréant comme moi. Évitez l’automédication surtout si un de vos amis vous dit « Tu devrais essayer tel ou tel complément alimentaire », et avant de tenter quoi que ce soit du genre, parlez-en à votre hématologue. Même les huiles essentielles qui peuvent bloquer les effets des chimios doivent être utilisées avec la plus grande prudence.
Allez, on termine avec une chanson qui donne envie de danser :
Mais en fait c’est avec celle-ci que je travaille le mieux mon légendaire déhanché :
Greffe de moelle osseuse 