Bien, on approche des trois semaines, non ? On me dit souvent « Cela doit être pénible d’être enfermé dans ta chambre. » Deux précisions à ce sujet, ici on a le droit de se promener dans le couloir, de déambuler, de se trouver un petit coin au salon. On a aussi, toujours dans le couloir, un vélo assis et un tapis de marche. Et, comme Diego, je suis libre dans ma tête. J’ai réussi à faire du vélo d’appartement en chambre ce matin et je sors de ma séance d’escrime. C’est toujours intéressant mais je me suis essoufflé plus vite que la dernière fois alors que l’hémoglobine est de nouveau dans une zone acceptable. Daphné a donc adapté la séance, Rodolphe n’était pas là, et on a travaillé souplesse, équilibre et parades. Prochaine séance mercredi.

Du côté de la sortie d’aplasie, c’est en dents de scie, notamment avec les globules blancs « On a l’habitude, ils n’en font qu’à leur tête, il est encore tôt pour une sortie d’aplasie confirmée ». Donc c’est normal, on ne va pas fantasmer là-dessus, mais ils sont surveillés de près.

Ce matin l’infirmière a râlé après les toubibs, elle a dû prélever une bonne vingtaine de tubes dont plusieurs étaient en doublon : « Ils ne se sont pas cassé la tête pour vérifier, du coup ça fait beaucoup de sang à vous prélever ! ». Effectivement, ça faisait beaucoup mais je me suis rendormi ensuite jusqu’au passage de l’équipe de jour.

On commence aussi à basculer les médicaments administrés par perfusion. Dès ce soir, j’aurai la ciclosporine, antirejet, qui doit être prise toutes les 12 h. J’ai donc prévu une alarme le soir à 20 h 30 et une le matin à 8 h 30. Le but étant de me libérer de la colonne à biiiiiiiiiiips le plus vite possible, mais je peux avoir besoin de transfusions, c’est un savant dosage réajusté tous les jours.

Puisque j’ai évoqué Diego, libre dans sa tête, je vais commencer par ça :

Diego libre dans sa tête (Live, Stade France / Version inédite / 11 septembre 1998)

(ça ne s’affiche plus mais le lien fonctionne)

Une chanson prémonitoire de Michel Berger

Michel Berger – Chanter pour ceux qui sont loin de chez eux (Clip officiel) – YouTube

Mickey 3d – Respire (Clip officiel)

Il y a des jours avec, et des jours sans. Des nuits aussi, car j’ai encore mal dormi, cette fois à cause d’une curieuse impression de malaise général et d’un mal de tête qui m’a valu un doliprane à 4 h du matin. J’ai mis ça sur le compte de je ne savais pas trop quoi en fait. À la question de l’infirmière lors de la prise de sang de 5 h 30 « Que ressentez-vous ? » j’ai répondu qu’à part le mal de tête, je ne me sentais pas dans mon assiette.

Le Doc du weekend n’avait pas encore les résultats quand il est passé me voir mais il a eu ces paroles prémonitoires « La sortie d’aplasie n’est pas un processus linéaire et on a des hauts et des bas. » Doc, tu es le chat noir du jour (pauvres bêtes, toujours accusées !). Les résultats sont arrivés peu après et l’infirmière qui a changé toute la tuyauterie du zinzin – je parle de la colonne, pas de moi ! – m’a indiqué que les résultats leur étaient parvenus : « On a tous eu la même réaction en les voyant : Ben mince, qu’est-ce qu’il lui arrive à M. Macron ? »

Il lui arrive que l’hémoglobine a chuté, fortement, c’est la valeur la plus basse depuis que je suis ici : 7,4 et c’est mon record personnel. Les globules blancs sont à 710, en chute aussi mais ça on ne sait pas les transfuser, je suis en milieu stérile, avec antibios, donc ça va. Les plaquettes sont normales pour le moment (j’ai eu une poche hier).

Alors, à 7,4 d’hémoglobine, je comprends mieux mon impression de malaise de la nuit dernière. Ma première poche de sang vient de se terminer, et la deuxième arrive très bientôt. Je m’étais dit que j’allais vous raconter des anecdotes amusantes mais Doc Chat Noir du Weekend a modifié mes plans. Ce sera pour une autre fois.

J’ai une mission importante avant de retourner m’allonger : je dois trouver des chansons qui plaisent à Barbara.

Ouf ! La colonne à biiiiiiips commence à s’alléger et on a ôté plusieurs pompes, elle sera plus maniable ainsi.

Depuis plusieurs nuits, j’avais le sommeil perturbé avec le rythme suivant : endormissement, dodo, pipi, endormissement, dodo etc. Toutes les 40 minutes, je devais aller vider ma vessie. Celles et ceux qui ont eu un jour du Lasilix connaissent les effets puissants de ce diurétique. En plus, il n’y a pas intérêt à traîner en route ou à se prendre le tube du piccline dans les roulettes de la colonne, sinon la sanction est immédiate. Plus de Lasilix, donc je dormirai mieux la nuit prochaine.

Il n’y a pas que le pipi (vous me voyez venir), la question rituelle est « et votre transit ? Le dernier date de quand ? C’était comment ? ». C’est d’ailleurs l’origine de notre « Comment allez-vous ? », c’était également une question importante jadis. Je vais vous épargner une description trop détaillée, mais sachez que « ça va ! », comme à la maison en fait. Doc à la Voix Douce avait dès les premiers jours insisté sur ce point : »Votre microbiote intestinal est hyper important et nous devons le ménager. » Doc à la Voix douce sera absente la semaine prochaine, ainsi que Claire, l’interne, il me restera Jules qui a été baptisé « Bébé médecin » par ces dames.

J’ai vu aujourd’hui Doc Axelle, qui est l’interne de garde dans le service. Elle m’a annoncé que mes neutrophiles continuaient à remonter, en revanche, c’est un peu faiblard pour les plaquettes et j’ai eu droit à une transfusion de cette improbable semoule. « Profitez bien du soleil » me dit-elle avant de sortir. J’ai éclaté de rire « Ahhhhhhhhhh, j’ai enfin le droit de me promener dehors avec la colonne ! » Elle a beaucoup ri de ma blagounette.

Demain, je vous raconterai nos délires quotidiens car nous avons quelques clowns dans le service.

Je n’ai pas regardé les Victoires de la musique mais je me fais une session de rattrapage (si vous n’aimez pas, zappez !)

J’en ai des choses à vous dire, et pourtant j’écris à la mi-journée du 14 février.

Le vendredi c’est la « grande » visite, sachant que le week-end sera plus calme, on fait les annonces importantes au malade. Le clin d’œil « St Valentin » a conduit Doc à la Voix Douce à me procurer un message plein d’amour et d’optimisme : je suis officiellement sorti d’aplasie, mon organisme récupère très bien des différents épisodes (fièvre, jaunisse, vomissements) et on va pouvoir envisager une sortie.

« Quoi, déjà ? Mais je n’ai pas terminé le grand ménage ! ». J’imagine la réaction de Michel, mais on a encore entre 8 et 10 jours pour qu’il ait le temps d’avancer, et ce qui n’est pas fait attendra, il suffit que je ne sois pas dans la pièce où le ménage est en cours.

La sortie d’aplasie est encore timide mais elle se consolidera dans les jours qui viennent. On surveille les neutrophiles qui signent en quelque sorte la consolidation du processus. Ils sont à 600, on va leur demander un effort supplémentaire pour qu’il n’y ait pas de souci en cas de rencontre avec une bactérie. J’ai eu une chimio atténuée, donc je garde pour le moment mon système immunitaire détraqué.

30 jours après la greffe, une prise de sang importante viendra donner l’indication que la greffe prend ou pas. C’est le chimérisme dont j’ai déjà parlé ici et que le correcteur orthographique souligne en me proposant des alternatives complètement tartes. On ne s’attend pas à un taux de « Kate » très élevé, l’idéal serait 50%, mais cela peut être beaucoup moins. La prise de sang des 90 jours donnera le taux exact, on saura s’il y a réussite, réussite partielle, ou échec. En cas d’échec, je me contenterai des soins de support, tout le monde a bien compris ça ici : « On accompagne le malade jusqu’au bout, M. Macron, on ne vous laissera jamais tomber ».

Évidemment, envisager le pire n’est pas le souhaiter, je préfère continuer à écrire mes fariboles ici-bas. Mais on ne choisit pas, il se passe dans mon corps des processus même si apparemment rien ne se déroule à part la sortie d’aplasie.

Tout cela mérite des danses de la joie non ?

Champomy ! J’ai réussi mon examen ! Ah mais c’est vrai, vous n’étiez pas au courant : Daphné souhaite m’inclure dans un protocole « escrime » qui peut durer – j’arrête quand je veux – tout le suivi post greffe. C’est un suivi qui se déroule sur plusieurs années avec des visites qui s’espacent mais ne cessent pas : je suis greffé pour la vie et on a vu parfois (non, pas rejaillir le feu de l’ancien volcan qu’on croyait trop vieux) des rechutes inattendues et tardives, ou des rejets du greffon que l’organisme avait commencé à bien tolérer. Il reste parfois une méchante cellule souche qui attend patiemment quelque part dans la moelle osseuse. Bref, j’ai réussi mon examen sportif : épreuve d’équilibre, épreuve de force dans les jambes, épreuve de force dans les bras et test de marche dans le couloir avec Daphné au pilotage de la colonne. Eh bien malgré mes 8,1 d’hémoglobine, j’ai tout réussi : « Excellente gestion de l’effort » m’a dit mon coach. Tout va bien à part une faiblesse dans le poignet gauche, celui qui avait souffert au ski lors d’une journée mémorable avec retour à la station de nuit, en dameuse, gendarmes à l’arrivée pour s’assurer que j’allais bien passer les examens etc. J’en connais qui vont rigoler en se remémorant ces joyeux moments. Depuis, on va au soleil, mais comme je n’aurai plus le droit de m’exposer aux UV, il va falloir réfléchir. Et on ne repartira en voyage que lorsque j’aurai refait tous mes vaccins et obtenu l’accord de Doc Sylvie.

En tout cas, Rodolphe prendra sa volée lundi à 14 h.

Sinon, une infirmière stagiaire, supervisée par la professionnelle, a changé mon Piccline ce matin. Ce ne fut pas sans mal et je suis resté stoïque en dépit d’une furieuse envie de faire pipi à la fin, ce que j’ai signalé. La catastrophe fut évitée de justesse et le pansement est propre, mais la petiote a encore du mal avec certaines procédures.

Jules est passé en fin de matinée, je lui ai filé le nom d’un film « L’affaire Vinca Curie », c’est le récit des premières greffes de moelle osseuse réalisées sur des ouvriers yougoslaves par le Pr Mathé, de l’hôpital Saint Louis. Les prélèvements de moelle étaient faits sans anesthésie locale – ça n’existait pas – et les malades étaient sanglés sur leur lits. C’était l’opération la plus douloureuse à l’époque, ce n’est toujours pas une partie de plaisir. On fête cette année les 50 ans des greffes de moelle et les médias s’en tapent.

J’ai eu une transfusion de plaquettes en fin de matinée, et demain probablement une poche de sang si l’hémoglobine repasse à 8 ou en-dessous. Je tolère tout très bien.

Je sens que vous avez envie de bouger, la chanson devrait vous aider, choisissez celle qui vous donnera des ailes et vous fera twerker :

Eh bien quand vous lirez cela, je serai sur le point d’entamer ma troisième semaine au CHU. « Tu ne t’ennuies pas ? » C’est la question qui revient souvent, et franchement, je n’ai pas le temps de m’ennuyer : le matin, c’est prise de sang vers 6h, cela permet d’avoir les résultats plus tôt en cas de besoin de transfusion et aujourd’hui, par exemple, j’ai eu une poche de sang. Slurp ! Cela passe vite, une poche. Vers 8h, c’est l’équipe du matin qui vient prendre les constantes et faire la pesée, suivie du petit-déjeuner – oui, le café, pain/ beurre / confiture, un yaourt et la fameuse crème enrichie que la diététicienne a ajoutée. Si j’ai trop, je laisse mais le yaourt aide à la prise des comprimés, et il y en a 5 ou 6 à ingurgiter dont le fameux médoc à 4 500€. 150€ le comprimé, je préfère ne pas le régurgiter, par principe. Quand le petit déjeuner est terminé, je file à la douche. Le cabinet de toilette est tout confort, donc pas de souci d’organisation.

Ensuite, c’est le ménage de la chambre : les aides-soignantes s’entraident et elles sont souvent deux. On en profite pour bavarder, on parle de tout et de rien, de leur métier, de mes anciens métiers, de la retraite, du CHU, du système de santé, des gamins qui ne savent pas ce qu’ils vont faire plus tard. On tisse des liens, on s’écoute : c’est un moment privilégié dans la matinée.

Je reçois un peu plus tard la visite de Doc à la Voix Douce, ou de Claire (qui cherchait Jules) ou de Jules (que l’on a retrouvé). Claire et Jules aiment bien passer me voir, ils savent que je connais ma maladie et que je me suis documenté. Bien entendu, cela reste médical, mais ils prennent aussi ce que le patient peut apporter. Je ne m’en fais pas pour eux, ils seront d’excellents médecins et ils sont dans le bon service.

Après le déjeuner, la télé me regarde et je fais une petite sieste. Aujourd’hui, juste après mon somme j’avais rendez-vous avec Daphné et Rodolphe, un mannequin escrimeur. Et figurez-vous que j’ai appris à attaquer Rodolphe après avoir appris à le saluer. Daphné propose des séances d’initiation à l’escrime, avec apprentissage des gestes de base. Demain (aujourd’hui pour vous) j’aurai une série de tests pour voir si je peux intégrer un protocole. Les séances auront lieu pendant les hospitalisations de jour, ce qui évite de venir exprès car ma surveillance va être très, très rapprochée quand je serai rentré.

Donc Rodolphe a pris une pâtée, j’avais sabre (factice) et fleuret, et même les deux à la fois et je n’ai fait qu’une erreur. Rodolphe ne m’en veut pas et Daphné m’a encouragé à le mettre en charpie, virtuellement, car avec des armes en plastique, on ne risque pas de se faire mal. À la maison, j’essaierai de bricoler des piques à brochettes pour m’entraîner. Michel sera Rodolphe et ça promet de joyeux moments, non ? Ce n’est pas une bonne idée ? Un ou une volontaire parmi vous ? Même pas ! C’est pas beau de lâcher les copains !

Déjà, trouver le bon déguisement me motivera :

Un pâle rayon de soleil essaie de se frayer un chemin à travers la grisaille. Il a bien du mérite et l’affaire n’est pas gagnée. On a eu du soleil ce matin, c’était très agréable. J’ai pédalé sur le vélo d’appartement tout en regardant les gens marcher, les ambulances, les visiteurs en voiture, paumés. Alors, je n’ai pas fait 50 km mais ce qui est fait est fait (je sais j’enfonce des portes ouvertes).

Hier, après notre déambulation dans le couloir, j’ai dit à Michel « J’ai les chevilles gonflées, ça m’a gêné pour la marche ». Je pensais être sous diurétique (Lasilix) et je m’étonnais de me voir transformé en bonhomme Michelin, bibendum improbable aux joues de hamster qui aurait camouflé deux kg de graines de tournesol dans ses abajoues.

La nuit dernière, je me suis senti plusieurs fois encombré, gêné pour respirer donc on a évoqué tout cela avec l’interne (la jeune fille) qui cherchait Jules (l’interne d’hier) et qui est revenue me voir. « Vous avez trouvé Jules ? » « Mais non, personne ne sait où il est passé ! » Etrange disparition, il a dû se trouver enfermé dans les toilettes ou alors s’éclipser. Bref, Jules était introuvable ce matin mais je suppose que ce ne fut que momentané.

Nous avons longuement discuté au sujet de cet œdème qui me fait prendre des kilos de flotte : « Ne vous inquiétez pas, je vais vous donner l’explication ». En fait, hier, je devais avoir du Lasilix, sauf que, dans le feu de l’action, la consigne a été oubliée. Cela arrive et quand je regarde la fameuse colonne avec toutes les pompes, je comprends qu’on puisse passer à côté d’un médoc. Ils ont rajouté une pompe ce matin, et il paraît que j’ai la colonne la plus chargée du service. Depuis midi, j’enchaîne les allers-retours pour aller faire pipi dans le bocal, et je n’ai pas intérêt à traîner sous peine d’inondation incontrôlée. Je vais encore bien dormir, tiens. Bah on va dire que c’est la faute à Jules puisqu’il a disparu.

D’ailleurs, je vais lui dédier une vieille chanson comme on savait en faire autrefois :

Et une chanson qui est un peu ma chanson fétiche, avec un grand monsieur de la chanson française, parti trop tôt dans les circonstances qu’on connaît. Quelle tristesse ce jour-là !

L’embellie dans le ciel angevin se poursuit, et dans ma tête, même si tout n’est pas encore rangé au bon endroit, on voit aussi des coins de ciel bleu, ces culottes de gendarme, expression qu’utilisait mon père et qui renvoyait à un temps où les gendarmes étaient en bleu, bah en fait ils sont toujours en bleu mais plus foncé que notre ciel angevin, plus laiteux que bleu franc de toute façon.

Hier, nous avons fait un tour dans le couloir avec mon chéri qui a obligeamment poussé la colonne à biiiiiiiiiiips avec toutes les pompes qui peuvent fonctionner sur batterie. On a d’ailleurs repéré celle qui est capricieuse, avec les infirmières. C’est la deuxième à partir du haut et elle voit des bulles imaginaires, la bourrique, ce qui provoque sa mise en alarme inutile et fait pester les dames si patientes pourtant.

L’une d’elle a changé la tuyauterie ce matin : « On vous change la tuyauterie, M. Macron ». D’accord, ça risque de ressembler à un épisode de New Amsterdam où on sort tous les organes du malheureux patient pour les examiner, mais en fait non, il ne s’agit que des tuyaux de la colonne infernale. J’étais presque déçu, tiens.

Un jeune interne est venu se présenter dans la matinée, il était charmant et voulait me montrer qu’il connaissait mon dossier médical en me citant mes exploits. « Vous oubliez l’érysipèle ! » lui fais-je remarquer à un moment, il a ajusté ses lunettes pour se donner une constance et s’est repris : « Euh, oui, l’érysipèle. »

J’ai ensuite attendu Doc à la Voix Douce pendant un moment. Mais elle a choisi le temps du repas pour passer. La coquine voulait me voir manger ! « Je suis tellement heureuse que les nausées soient derrière vous ! » J’ai un peu tempéré ses propos, je ne suis pas encore au top mais je me force un peu quand même. Elle m’a expliqué la suite des opérations : je suis en aplasie (plaquettes en perf ce matin) et j’aurai probablement du sang demain. Dès que la sortie d’aplasie sera là, et que donc je n’aurai plus besoin de ces différents compléments alimentaires pour vampires, je pourrai sortir avec cependant des matinées post-greffe à l’hôpital (deux dans un premier temps). À J +30 (30 jours après la greffe), il y aura une prise de sang déterminante pour évaluer le taux de chimérisme : ce qui est à Kate et ce qui est à moi dans l’ADN. C’est ce rapport qui déterminera si la greffe a pris ou pas. Si elle a pris, tant mieux, sinon, eh bien tant pis, je ne ferai pas de deuxième essai. Il n’y a qu’une Kate et elle est unique dans le fichier international des donneurs de moelle osseuse.

Ah, j’ai oublié de vous dire que pendant notre déambulation hier, nous avons regardé par la fenêtre et vu une scène étrange : un jeune type se promenait avec son pied à perf sur l’épaule, et la poche de perfusion qui ballottait de droite à gauche : essayait-il de fuir un service ? Avait-il eu une permission pour aller chercher une revue ou boire une bière à la cafétéria, située près de l’entrée ? Mystère. Il n’y avait que lui à affronter la bruine froide de février. Si je voulais faire la même chose, avec la colonne à biiiiiiiiiiips, je crois que je créerais un certain émoi. De toute façon, je n’ai pas le droit de m’évader. Ce monde est étrange, isn’t it ?

Ah, c’est l’heure du goûter, vous voudrez bien m’excuser.

Le soir, nous dansons dans les couloirs, voici l’ambiance :

Un jour, je danserai comme Mercredi, si, si, si, j’en suis capable, je peux le faire !

Tiens, une éclaircie, dans ma tête, un peu comme le coin de ciel bleu qui apparaît timidement dans le ciel angevin, une tentative de beau temps dont on sait qu’il sera éphémère, mais c’est toujours ça de pris.

Michel vous a très bien résumé la situation, je suis, la plupart du temps comme un petit poisson perdu entre deux eaux, parfois entre deux mondes aussi. Là, je suis relié à plein de produits censés me soigner, par ce cordon ombilical de trois mètres qui me permet d’atteindre chacun des angles de mon lieu de (sur)vie.

Quoi de neuf depuis hier : les globules, toutes catégories confondues ont largement baissé depuis hier : c’est normal, c’est l’aplasie. Aujourd’hui, j’ai droit à une poche de plaquettes (elle est passée ce matin) et une poche de sang, ah, elle se termine, tiens. Les plaquettes, c’est tout bizarre, une vague couleur ivoire, et un aspect déconcertant, genre semoule, plutôt gluante vue de l’extérieur. Je n’ai pas goûté, je vous rassure !

C’est donc ma journée vampire, il faut aller à la pêche au O-. Quand je serai A+ comme Kate, cela sera plus simple. Du côté nourriture il y a encore un blocage : je fais des efforts pourtant, mais ils ne sont pas récompensés. La Doc à la Voix Douce a mis en place un système de nourriture par perfusion. C’est une poche blanche, avec un liquide blanc qui ressemble à du lait pour ce que j’en vois dans le tuyau. Je suis tout de même mieux que les jours précédents, même si je ne vais pas courir le 100 m. Ne nous y trompons pas a dit Doc à la Voix Douce, les réjouissances vont reprendre quand Kate va commencer à faire le ménage. Sacrée Kate, je l’imagine avec son plumeau et son aspirateur. Tiens, ça ne vous rappelle personne ? Dans ma prochaine vie, je serai Freddy Mercury, je ferai des clips inoubliables, je chanterai torse-nu sur scène, sous des tonnerres d’applaudissements. Mais, dans une autre vie, hein, je suis réaliste, vous me connaissez !

Bonjour, C’est Michel au clavier.

Joël n’est pas en état de tenir son blog, alors je prends le relai pour vous donner quelques nouvelles. Depuis la greffe, deux nuits et deux journées difficiles : au programme deux vielles connaissances se sont invitées sans qu’on les sonne, je veux parler de Vomito et Dégueulito . De plus les effets secondaires du Grafalon sont toujours présents et risquent de se faire ressentir encore quelques jours. La tension est un peu élevée, il a donc fallu rééquilibrer le dosage des traitements, voire modifier les produits… L’aplasie a aussi entrainé la pose de perfusions plaquettes et globules rouges, tellement les taux étaient bas mais cela commence à remonter.

Un autre effet post-greffe est l’apparition d’un « brouillard cérébral », qui empêche Joël de se concentrer sur quelque activité que ce soit, le privant ainsi de l’écriture du blog, mais aussi de lecture, de mots fléchés, ainsi que de l’usage long du téléphone ne serait-ce que pour répondre à vos sympathiques messages. Pour avoir des nouvelles fraiches, n’hésitez pas à me contacter, c’est avec plaisir que je vous répondrai en attendant que Joël retrouve son autonomie.