Un pâle rayon de soleil essaie de se frayer un chemin à travers la grisaille. Il a bien du mérite et l’affaire n’est pas gagnée. On a eu du soleil ce matin, c’était très agréable. J’ai pédalé sur le vélo d’appartement tout en regardant les gens marcher, les ambulances, les visiteurs en voiture, paumés. Alors, je n’ai pas fait 50 km mais ce qui est fait est fait (je sais j’enfonce des portes ouvertes).

Hier, après notre déambulation dans le couloir, j’ai dit à Michel « J’ai les chevilles gonflées, ça m’a gêné pour la marche ». Je pensais être sous diurétique (Lasilix) et je m’étonnais de me voir transformé en bonhomme Michelin, bibendum improbable aux joues de hamster qui aurait camouflé deux kg de graines de tournesol dans ses abajoues.

La nuit dernière, je me suis senti plusieurs fois encombré, gêné pour respirer donc on a évoqué tout cela avec l’interne (la jeune fille) qui cherchait Jules (l’interne d’hier) et qui est revenue me voir. « Vous avez trouvé Jules ? » « Mais non, personne ne sait où il est passé ! » Etrange disparition, il a dû se trouver enfermé dans les toilettes ou alors s’éclipser. Bref, Jules était introuvable ce matin mais je suppose que ce ne fut que momentané.

Nous avons longuement discuté au sujet de cet œdème qui me fait prendre des kilos de flotte : « Ne vous inquiétez pas, je vais vous donner l’explication ». En fait, hier, je devais avoir du Lasilix, sauf que, dans le feu de l’action, la consigne a été oubliée. Cela arrive et quand je regarde la fameuse colonne avec toutes les pompes, je comprends qu’on puisse passer à côté d’un médoc. Ils ont rajouté une pompe ce matin, et il paraît que j’ai la colonne la plus chargée du service. Depuis midi, j’enchaîne les allers-retours pour aller faire pipi dans le bocal, et je n’ai pas intérêt à traîner sous peine d’inondation incontrôlée. Je vais encore bien dormir, tiens. Bah on va dire que c’est la faute à Jules puisqu’il a disparu.

D’ailleurs, je vais lui dédier une vieille chanson comme on savait en faire autrefois :

Et une chanson qui est un peu ma chanson fétiche, avec un grand monsieur de la chanson française, parti trop tôt dans les circonstances qu’on connaît. Quelle tristesse ce jour-là !

L’embellie dans le ciel angevin se poursuit, et dans ma tête, même si tout n’est pas encore rangé au bon endroit, on voit aussi des coins de ciel bleu, ces culottes de gendarme, expression qu’utilisait mon père et qui renvoyait à un temps où les gendarmes étaient en bleu, bah en fait ils sont toujours en bleu mais plus foncé que notre ciel angevin, plus laiteux que bleu franc de toute façon.

Hier, nous avons fait un tour dans le couloir avec mon chéri qui a obligeamment poussé la colonne à biiiiiiiiiiips avec toutes les pompes qui peuvent fonctionner sur batterie. On a d’ailleurs repéré celle qui est capricieuse, avec les infirmières. C’est la deuxième à partir du haut et elle voit des bulles imaginaires, la bourrique, ce qui provoque sa mise en alarme inutile et fait pester les dames si patientes pourtant.

L’une d’elle a changé la tuyauterie ce matin : « On vous change la tuyauterie, M. Macron ». D’accord, ça risque de ressembler à un épisode de New Amsterdam où on sort tous les organes du malheureux patient pour les examiner, mais en fait non, il ne s’agit que des tuyaux de la colonne infernale. J’étais presque déçu, tiens.

Un jeune interne est venu se présenter dans la matinée, il était charmant et voulait me montrer qu’il connaissait mon dossier médical en me citant mes exploits. « Vous oubliez l’érysipèle ! » lui fais-je remarquer à un moment, il a ajusté ses lunettes pour se donner une constance et s’est repris : « Euh, oui, l’érysipèle. »

J’ai ensuite attendu Doc à la Voix Douce pendant un moment. Mais elle a choisi le temps du repas pour passer. La coquine voulait me voir manger ! « Je suis tellement heureuse que les nausées soient derrière vous ! » J’ai un peu tempéré ses propos, je ne suis pas encore au top mais je me force un peu quand même. Elle m’a expliqué la suite des opérations : je suis en aplasie (plaquettes en perf ce matin) et j’aurai probablement du sang demain. Dès que la sortie d’aplasie sera là, et que donc je n’aurai plus besoin de ces différents compléments alimentaires pour vampires, je pourrai sortir avec cependant des matinées post-greffe à l’hôpital (deux dans un premier temps). À J +30 (30 jours après la greffe), il y aura une prise de sang déterminante pour évaluer le taux de chimérisme : ce qui est à Kate et ce qui est à moi dans l’ADN. C’est ce rapport qui déterminera si la greffe a pris ou pas. Si elle a pris, tant mieux, sinon, eh bien tant pis, je ne ferai pas de deuxième essai. Il n’y a qu’une Kate et elle est unique dans le fichier international des donneurs de moelle osseuse.

Ah, j’ai oublié de vous dire que pendant notre déambulation hier, nous avons regardé par la fenêtre et vu une scène étrange : un jeune type se promenait avec son pied à perf sur l’épaule, et la poche de perfusion qui ballottait de droite à gauche : essayait-il de fuir un service ? Avait-il eu une permission pour aller chercher une revue ou boire une bière à la cafétéria, située près de l’entrée ? Mystère. Il n’y avait que lui à affronter la bruine froide de février. Si je voulais faire la même chose, avec la colonne à biiiiiiiiiiips, je crois que je créerais un certain émoi. De toute façon, je n’ai pas le droit de m’évader. Ce monde est étrange, isn’t it ?

Ah, c’est l’heure du goûter, vous voudrez bien m’excuser.

Le soir, nous dansons dans les couloirs, voici l’ambiance :

Un jour, je danserai comme Mercredi, si, si, si, j’en suis capable, je peux le faire !

Tiens, une éclaircie, dans ma tête, un peu comme le coin de ciel bleu qui apparaît timidement dans le ciel angevin, une tentative de beau temps dont on sait qu’il sera éphémère, mais c’est toujours ça de pris.

Michel vous a très bien résumé la situation, je suis, la plupart du temps comme un petit poisson perdu entre deux eaux, parfois entre deux mondes aussi. Là, je suis relié à plein de produits censés me soigner, par ce cordon ombilical de trois mètres qui me permet d’atteindre chacun des angles de mon lieu de (sur)vie.

Quoi de neuf depuis hier : les globules, toutes catégories confondues ont largement baissé depuis hier : c’est normal, c’est l’aplasie. Aujourd’hui, j’ai droit à une poche de plaquettes (elle est passée ce matin) et une poche de sang, ah, elle se termine, tiens. Les plaquettes, c’est tout bizarre, une vague couleur ivoire, et un aspect déconcertant, genre semoule, plutôt gluante vue de l’extérieur. Je n’ai pas goûté, je vous rassure !

C’est donc ma journée vampire, il faut aller à la pêche au O-. Quand je serai A+ comme Kate, cela sera plus simple. Du côté nourriture il y a encore un blocage : je fais des efforts pourtant, mais ils ne sont pas récompensés. La Doc à la Voix Douce a mis en place un système de nourriture par perfusion. C’est une poche blanche, avec un liquide blanc qui ressemble à du lait pour ce que j’en vois dans le tuyau. Je suis tout de même mieux que les jours précédents, même si je ne vais pas courir le 100 m. Ne nous y trompons pas a dit Doc à la Voix Douce, les réjouissances vont reprendre quand Kate va commencer à faire le ménage. Sacrée Kate, je l’imagine avec son plumeau et son aspirateur. Tiens, ça ne vous rappelle personne ? Dans ma prochaine vie, je serai Freddy Mercury, je ferai des clips inoubliables, je chanterai torse-nu sur scène, sous des tonnerres d’applaudissements. Mais, dans une autre vie, hein, je suis réaliste, vous me connaissez !

Bonjour, C’est Michel au clavier.

Joël n’est pas en état de tenir son blog, alors je prends le relai pour vous donner quelques nouvelles. Depuis la greffe, deux nuits et deux journées difficiles : au programme deux vielles connaissances se sont invitées sans qu’on les sonne, je veux parler de Vomito et Dégueulito . De plus les effets secondaires du Grafalon sont toujours présents et risquent de se faire ressentir encore quelques jours. La tension est un peu élevée, il a donc fallu rééquilibrer le dosage des traitements, voire modifier les produits… L’aplasie a aussi entrainé la pose de perfusions plaquettes et globules rouges, tellement les taux étaient bas mais cela commence à remonter.

Un autre effet post-greffe est l’apparition d’un « brouillard cérébral », qui empêche Joël de se concentrer sur quelque activité que ce soit, le privant ainsi de l’écriture du blog, mais aussi de lecture, de mots fléchés, ainsi que de l’usage long du téléphone ne serait-ce que pour répondre à vos sympathiques messages. Pour avoir des nouvelles fraiches, n’hésitez pas à me contacter, c’est avec plaisir que je vous répondrai en attendant que Joël retrouve son autonomie.

Et voilà, c’était le jour J et les cellules souches de Kate sont déjà en train de se frayer un chemin dans ma moelle osseuse. On attend maintenant les premiers indices de son installation. La fièvre sera un des premiers signes que tout se passe normalement, ce ne sera pas forcément confortable, mais je serai bien entouré pour la gestion de ces moments délicats.

Vous dire que je suis en pleine forme serait vous mentir. Je suis toujours nauséeux et l’appétit est parti avec le Grafalon. Tout le monde me dit que le traitement est très lourd, et que je suis aussi un cas un peu particulier, mais ça on le savait déjà, non ?

J’ai vu la psy, Bénedicte, en début d’après-midi, avant la greffe. On a beaucoup parlé et, franchement, je sais que c’est quelqu’un qui sera là quand il le faudra, elle a le temps d’écouter, et d’aider à reformuler si besoin.

Voilà, je ne vais pas être très bavard. Il s’installe après toutes ces médications ce que l’on appelle « brouillard cérébral ». Bénédicte m’a conseillé de ne pas trop écrire afin de ne pas saturer, tout en continuant cette activité aussi longtemps que possible. En cas de besoin, Michel prendra le relai.

Je vais essayer de vous trouver un peu de musique.

Comme d’habitude, je vous écris la veille. Et demain, c’est le grand jour, le jour J pour Kate et moi.

J’espère qu’elle est en meilleure forme que moi, la journée fut encore compliquée : pas de frissons ni de fièvre, mais un hoquet tenace, qui vient de reprendre, et un magnifique vomito en voyant mon plateau repas. Ajoutez à cela un teint bizarre, plutôt jaune : vous avez trouvé, c’est une jaunisse. Il reste à déterminer d’ici quelques jours si c’est un effet secondaire du Grafalon ou un problème obstructif au niveau du foie.

Je ne suis pas un client facile. Il faut aussi que j’arrive à éliminer les litres d’hyper hydratation qui ont eu tendance à former un œdème, heureusement, les poumons fonctionnent encore.

Je savais que le parcours ne serait pas facile, mais enfin, je me passerais bien de tous ces effets secondaires.

Je ne vais pas être très bavard ce soir, je dois me reposer, faire pipi toutes les 10 minutes avec le lasilix et digérer tous les médicaments. Ça fait beaucoup. Le « warrior » se met en pause !

Hommage à un artiste que j’aime beaucoup

On termine avec un autre grand artiste

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Bonjour tout le monde, ici Michel.

Aujourd’hui c’est moi qui prends la plume, Joël ayant eu une nuit très compliquée. En cause le Grafalon, ce produit virulent n’a cessé d’apporter des problèmes. D’abord injecté à vitesse réduite pendant une heure, pas de réaction anormale, les constantes sont bonnes, donc on augmente la vitesse de diffusion… 10 minutes ont suffi pour que la situation se dégrade : Joël est pris de violents tremblements incontrôlables ; l’infirmière arrive pour regarder ce qui se passe : premier affolement, on arrête la perfusion de Grafalon, le temps que l’organisme retrouve son calme. Une bonne heure après cet épisode, reprise de la perfusion avec une vitesse moindre.

Bonjour les amis !

Merci au rédacteur adjoint d’avoir pris le relais hier. La nuit de lundi à mardi fut un véritable enfer, avec crise de tremblements, forte fièvre, chute de tension et présence quasi constant de l’équipe médicale qui commençait sérieusement à se demander si j’allais surmonter la crise sans passer par la case « réa ». Le cas s’est produit à plusieurs reprises car je ne suis pas le seul à réagir au Grafalon, il y a même eu un décès dans l’unité : les organes vitaux peuvent lâcher les uns apprès les autres prenant de vitesse les interventions des soignants. Je peux vous dire que ça ne traîne pas les pieds pour ce genre d’urgence. J’ai eu un infirmier de nuit exceptionnel, Joseph, qui a fait tout ce qu’il fallait avec méthode, détermination, sans jamais perdre son sang-froid. Cette nuit encore, il est venu régulièrement prendre les constantes avec l’appareil sur pied. Il a vérifié chaque poche de la colonne qui fait bip, anticipant ce qu’il conviendrait de changer à sa prochaine visite. Discret, efficace il m’a dit cette nuit, heureux de voir ma tension stabilisée : »Heureusement que vous n’avez pas eu deux nuits de suite épouvantables, vos reins auraient fini par lâcher, et je ne sais pas comment nous aurions pu gérer ».

Les reins ont été fortement impactés par la première crise, ce qui se voit aux analyses, tout devrait rentrer dans l’ordre maintenant. Autre nouveauté, mon urine est couleur porto, je fais pipi du sang en quantité, puisqu’il faut éliminer les globules tués par la chimio. Le risque est que les globules s’agglomèrent et bouchent les reins. La diurèse était fortement diminuée hier et j’avais de l’œdème puisque je suis en hyperhydratation.

Ajoutez à cela un hoquet intermittent mais fortement agaçant. Voilà, j’ai brossé le tableau médical. Ah, pas tout à fait : j’entre officiellement en aplasie aujourd’hui, on m’a demandé de modifier mon menu en conséquence, en gros il y a peu de changements sauf pour les entrées (pas de crudités), les salades, interdites désormais. Avantage, j’ai beaucoup plus de choix dans les substitutions possibles. Si on pouvait me donner un repas sans hoquet, ce serait parfait.

Voilà, vous pouvez me considérer comme un rescapé si vous voulez. Je rappelle que dans ces cas-là, on ne lutte pas : on applique les conseils à la lettre et on prend les médocs prescrits. Les médicaments passent par le picc-line, je n’ai donc pas de mérite, les conseils sont « essayez tout de même de vous reposer ». Ce n’est pas un programme de warrior, si ce n’est que je tiens à ne pas passer tout mon temps allongé quand je le peux. Ce blog contribue à donner un peu de sens à tout cela, et je vous remercie très sincèrement de me lire.

Adieu Grafalon, je ne te regretterai pas. Place désormais aux médicaments anti-rejets, notamment à la Ciclosporine qui va m’accompagner pendant plusieurs mois.

Comment voulez-vous que je trouve des chansons après tout ça ?

Peut-être un remède possible avec le zouk, on va s’éclater avec les infirmières, soirée zouk dans le couloir

Mais j’adore écouter le message personnel de Françoise Hardy : j’admire l’artiste, la femme, la chanteuse, et le combat contre la maladie avec des prises de position que je partage complètement. Elle me manque terriblement.

Ma colonne infernale est sous alarme constante, j’ai l’impression d’être dans la salle de contrôle de la centrale de Chinon : « Chef, chef, ça bipe de partout ? » « Bah tu mets le mode silencieux et ça règlera le problème… s’il faut commencer à tout vérifier, on n’est pas sorti ! »

Alors ici ça fait un peu pareil sauf que tout le monde essaie de comprendre : une des pompes détecte des bulles invisibles, ça fait trois fois que tout le monde se déplace. Verdict : « C’est la pompe qui a des hallucinations : il n’y a pas de bulle détectable. Normalement, les hallucinations, c’est moi qui devrais les avoir avec certains produits – oui, oui, c’est de la bonne, et elle est légale, sauf que je ne détecte rien ! – et en fait, je ne sais pas trop : est-ce que je suis bien au CHU ? D’accord, ça y ressemble étrangement : les murs blancs, les infirmières, le plateau repas, la tour infernale à bips, le pipi toutes les 10 minutes. Mais, sait-on jamais : on a pu me faire croire que je suis hospitalisé, c’est peut-être un sombre complot qui consiste à éliminer tous les « Macron ». En fait, je dois être dans une base secrète, avec un décor virtuel à l’extérieur. Michel est un hologramme, de toute façon, je ne peux même pas le toucher. Ah, le voilà. Il a fait coucou avant d’entrer, mais je sais bien qu’il est l’hologramme. Les décors extérieurs sont drôlement bien réussis dis-donc, ça doit être un écran, derrière la fenêtre, mais c’est super bien fait.

Mais bon, je suis prisonnier. L’hologramme n’est pas contrariant : il veut bien être hologramme aujourd’hui. Demain sera un autre jour. Il viendra sans doute en droïde puisqu’il a été démasqué. On ne me la fait pas à moi.

Pendant que je délirais, les affaires ont repris : dose de Tréosulfan, rinçage. Après pré-médication (Polaramine, Doliprane), on vient de commencer le Grafalon qui fait peur. Je vous dirai un jour pourquoi on le craint dans le service. Je suis sollicité pour noter les constantes toutes les 15 minutes. C’est super facile d’écrire au clavier avec un oxymètre au bout du doigt, le brassard pour la tension et le thermomètre sous le bras.

Non mais, c’est une hallucination en fait. Je vais me réveiller, et tout sera normal, je serai dans mon fauteuil à la maison. L’hologramme dit « Mais qu’est-ce qu’il raconte comme ânerie ? »

Allez, voici un choix de chansons psychédéliques et un dessin animé d’actualité :

Quoi d’neuf, docteur ?

Comment se déroule un dimanche à l’Unité protégée ? La question vous taraude, vous n’osez pas la poser, avouez ! En fait, cela vous est égal, et vous avez bien raison. Vous avez mangé des crêpes pour la Chandeleur, eh bien nous aussi, en dessert ce midi. Pas question d’avoir celles qui ont été faites à la maison, mais à la place, j’ai eu ma crème au chocolat enrichie à la collation de l’après-midi : café, madeleine (aujourd’hui, c’était madeleine) et crème au chocolat enrichie.

La dose de Lasilix que l’on a injectée via la tuyauterie a été d’une efficacité redoutable et j’ai enchaîné les allers-retours chambre / salle d’eau pour aller remplir mes bocaux. 3 litres 1/2 entre 8h et 16 h, je ne pensais pas pouvoir produire autant. Bref, je vais dégonfler.

Je suis passé à la deuxième chimio, en plus de la copine Fludarabine, le Tréosulfan est entré en action. On a commencé par lui : une poche de Tréosulfan, un rinçage, une poche de Fludarabine, un rinçage, avec en plus le Zophren, le Rivotril, l’Héparine, et depuis la fin d’après-midi, la cortisone. Je suis une usine chimique du type Seveso, l’espère que je ne vais pas exploser en pleine nuit.

Demain, le Grafalon (sérum anti lymphocytaire) entrera en action.

Tout se passe pour le mieux : pas de nausées, c’est ce que je redoute le plus, mais une fatigue bien présente qui est le premier stade des effets selon les infirmières. Donc il faut s’attendre à d’autres stades.

On m’a demandé d’aller marcher dans le couloir et nous avons arpenté le couloir avec Michel, j’ai repéré les endroits par lesquels je pouvais m’enfuir mais une infirmière a dit « Les gars de la sécurité vont arriver tout de suite et ils vont vous plaquer au sol ! » C’est plus compliqué de s’évader d’ici que de certaines prisons. Rien à voir niveau ambiance : on rit souvent, on discute, on parle de choses importantes ou futiles. J’ai par exemple proposé de terminer à la paille la première poche de chimio qui avait du mal à se vider mais non, en fait, ce n’est pas possible. Allez savoir pourquoi ?

Il reste donc quelques jours de chimio, de cortisone et de tous ces trucs associés. On va tenir !

J’ai envie d’une ambiance irlandaise, et d’un pub avec de la musique, de la bière et des gens qui discutent. Alors, je vous fais une petite sélection :

Je vous écris ces lignes alors que nous sommes samedi 1er février, donc J 3 pour moi. Précision utile puisque je n’ai pas encore reçu ce redouté bouillon d’onze heure qui va doubler la Fludarabine, ma copine.

J’ai reçu la deuxième dose de Fluda (c’est son diminutif) en guise d’apéro, puisque l’infirmière est venue installer la poche alors que le plateau repas arrivait. Entre parenthèses, je me nourris toujours. Je dois vous préciser que je ne me plains pas de la nourriture : c’est très correct, les plats sont copieux, bien cuisinés et on peut modifier l’accompagnement si on le désire. Comme j’aime à peu près tout, je n’utilise pas pour le moment ce joker. Le mot d’ordre, de la part des médecins, des infirmières et des aides-soignantes c’est « Mangez, tant que vous pouvez le faire, ne vous souciez surtout pas de la diététique, pour le moment, mangez, grignotez, finissez vos plateaux-repas et allez voler ceux des autres ! » Bon, la dernière partie de la phrase est un peu exagérée. Et le dispositif auquel je suis relié en permanence ne me ferait pas passer inaperçu. Il faut que je vous donne quelques explications en illustrant avec des photos.

La colonne qui fait « biiiiiiiiiiip »

La voilà, c’est donc de toute cette tuyauterie apparente façon Beaubourg que les flux de médicaments ou d’hydratation se rejoignent dans le tuyau qui rentre dans mon corps par le picc-line. Cela fait beaucoup de liquide et je dois tout éliminer. J’ai donc le plaisir de faire pipi dans des grands bocaux en plastique (un bocal par tranche de 8 h, donc 3 bocaux ont calculé les forts en maths) ! Tant que les fluides circulent, dans chaque cassette, la machine est contente : elle ronronne et ce n’est pas trop entêtant. Lorsqu’une poche ou un contenant se vide, elle bipe, de façon stridente, y compris la nuit (mais c’est heureusement calculé pour éviter ça !) et si une bulle vient à passer, elle est détectée et on a droit au même traitement. Dans tous les cas, on appuie sur l’alarme pour avertir l’infirmière. C’est une machine infernale, heureusement que je n’ai pas de migraine en ce moment. J’ai droit à une rallonge qui me permet de circuler dans la chambre, en faisant attention à chaque déplacement que le tuyau ne se prenne pas dans un pied de lit, dans les roulettes de la colonne et dans tout ce qui dépasse : la table, le fauteuil et ma propre anatomie (je parle de mes pieds, bien entendu, what else ?)

Voici le cordon ombilical (ou presque) qui me relie à la machine :

Ce n’est pas très net comme itinéraire mais il part de la colonne, est posé sur le lit et il passe ensuite sous mon T-shirt. Il faut vraiment veiller à ne pas tirer dessus en voulant le dégager, sinon c’est la catastrophe. Sur la photo suivante, on peut voir comment il entre dans mon petit bras meurtri :

Ce n’est pas douloureux mais un peu gênant quand on cherche une position pour dormir. L’effet « gaufrettes ou bulles » est produit par le pansement transparent, pas par mon bras, je précise pour les âmes sensibles.

Voilà, c’était « ma vie avec les perfusions », j’en ai pour un bon moment. L’hyperhydratation me fait faire pipi environ toutes les 15 minutes, parfois je tiens à peine 10 minutes. C’est surveillé et quantifié par les Cerbères du soir qui me grondent si la quantité d’urine est trop faible : « Si vous n’urinez pas plus, on vous mettra sous diurétique ». La phrase est magique car elle a débloqué tout hier matin et j’ai même failli faire déborder un bocal (pas en une fois quand même, hein !). Désolé pour les détails que vous pourrez trouver triviaux, mais tous les matins ont me demande si mon « transit » est « normal ». Si je savais bien dessiner, je ferais plusieurs illustrations sur le tableau blanc : « Alors, vous voyez, ce matin c’était « comme ça », alors qu’hier c’était plus « comme ceci ».

Je vous cherche des chansons qui ne seront pas dans le thème, promis ! Encore que… « Bip, bip ! »

On termine avec une chanson d’actualité, qui est utilisée lorsque l’on apprend à faire les massages cardiaques : le rythme est idéal paraît-il…