Greffe de moelle osseuse

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Greffe de moelle osseuse
  • CHU, Unité protégée, J 24

    « Alors, ces neutrophiles ? » Cela devient ma question rituelle lorsque l’équipe médicale passe me voir en fin de matinée. Mais gardons un peu de suspense, si je vous dis tout dès les premières lignes, vous n’allez pas avoir envie de lire la suite.

    Hier, vers 23 h, passage de l’équipe de nuit. L’équipe de jour passe me border et me faire la bise (non, je rigole !) à 20 h 30, l’équipe de nuit arrive vers 23 h dans la chambre et aime bien taper la discute, on parle de tout et de rien, comment s’est passée la journée, si je trouve de quoi m’occuper, comment je me sens, si j’ai besoin de quelque chose pour la nuit. Hier on a parlé de mon déficit en protéines qui met Madame Compléments Alimentaires dans tous ses états, et là, je ne sais pas pourquoi, je fais le rapprochement avec la vitamine B12. J’explique que je dois prendre des suppléments de cette vitamine, que mon foie ne parvient plus à fixer. Les causes restent mystérieuses, mais comme il est très occupé, on va dire qu’il a abandonné cette fonction depuis ma première leucémie. Or, B12 et assimilation des protéines sont liées. Je n’ai pas reçu de complément en B12 depuis mon arrivée. « Intéressant, il va falloir qu’on fasse un dosage » m’a dit l’interne lors de la visite du matin.

    Mme Compléments Alimentaires est passée me faire coucou juste avant et nous avons aussi évoqué le sujet ensemble. Elle m’a par ailleurs confirmé que j’avais le droit de manger de l’avocat, en prenant la précaution de le faire laver par le raton-laveur que nous allons adopter et dresser. Soit je l’utilise dans mes salades, soit le je dépose avec la peau sur une assiette et je dois changer d’assiette ensuite. Le raton-laveur sera aussi dressé à ranger les assiettes dans le lave-vaisselle et il devra choisir le bon programme (le plus chaud possible). Interdiction d’ouvrir la porte pour laisser la vapeur s’échapper et il faudra ranger assiettes et couverts immédiatement après le cycle de séchage, ou en tout cas dès que la porte sera ouverte.

    J’en reviens donc aux neutrophiles, ces vaillants petits soldats de notre système immunitaire qui sont indispensables pour aider le corps à combattre les vilaines bactéries. Ils boudaient depuis quelques jours, alors que les plaquettes s’éclatent (106 000) aujourd’hui et que les globules rouges font ce qu’ils peuvent pour se maintenir au-dessus du seuil de perfusion, fixé à 8. Les PNN (polynucléaires neutrophiles) faisaient la tronche tout en restant au chaud dans ma moelle osseuse. Eh bien, et c’est le scoop, ils sont sortis de leur torpeur ce matin. Ils ne sont pas en nombre suffisant pour que l’on me dise « Ouste, dehors ! » mais ils devraient continuer sur leur lancée, et la sortie ne devrait plus trop tarder désormais. On ne va pas crier victoire trop vite, je me suis dit qu’ils apprécieraient sans doute comme Kate un programme de bonnes chansons anglaises, ce qui les stimulera. Je pars à la recherche de quelques bonnes chansons d’outre-Manche.

    Oui, je sais, Nirvana est un groupe américain, mais ils sont évidemment aussi appréciés en Grande Bretagne.

    Je dédie ce petit florilège à Kate. J’espère qu’elle aime aussi certains de ces titres, et je l’embrasse amicalement.

    22 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 23

    Commençons par le commencement : à 6 h du matin première prise de sang au piccline (je ne compte plus les tubes). Vers 8 h 15, l’infirmière de jour arrive et dit « Je vais devoir vous piquer dans le bras car on doit doser la ciclosporine. » Je ne compte toujours pas les tubes mais je sais qu’en tout, ça fait beaucoup.

    Petit déjeuner à suivre après les constantes du matin et visite en fin de matinée de l’équipe médicale : « Vos globules blancs remontent, mais malheureusement pas les neutrophiles ». Sinon l’hémoglobine est stable et les plaquettes continuent leur remontée. Mais en fait ce sont les neutrophiles qui détermineront le jour de ma sortie : ce ne sera pas pour ce week-end de toute façon et sans doute pas avant plusieurs jours. J’aimerais bien qu’ils ne mettent pas 6 mois avant de se réveiller.

    Cet après-midi, nous avions rendez-vous dans la chambre avec l’infirmière post-greffe accompagnée de l’infirmière de l’après-midi. Nous avons repris le classeur de suivi post-greffe pour faire le point sur tout ce qui concerne le retour à la maison, les conduites à tenir en cas d’urgence, les points de vigilance etc. J’espère que les neutrophiles étaient à l’écoute eux aussi.

    Concrètement, lorsque je rentrerai, il y aura chaque semaine un rendez-vous de suivi dans le service post-greffe du CHU. On doit arriver à jeun le matin, on a une salle d’attente et une salle pour le petit déjeuner qui est servi lorsque l’on a subi la prise de sang. Évidemment, on doit prendre les médicaments du matin à ce moment-là, ça risque de décaler un peu la prise de ciclosporine mais on veille simplement à ce qu’il y ait 12 h d’écart. On a passé quand même 2 h 15 à tout passer en revue, mais cela permet de s’approprier le classeur qui nous accompagnera à chaque visite.

    On a pu faire deux allers retours de couloir avant que Michel ne parte : courses à faire au Super U avant de rentrer. La journée a donc passé très rapidement et cela évite de cogiter sur les neutrophiles, la date de sortie et autres processus pour lesquels il n’y a rien d’autre à faire que patienter. Je suis sans doute trop pressé, mais c’est le cas de la plupart des patients greffés qui ont hâte de rentrer chez eux, ne serait-ce que pour retrouver son chez-soi, son chéri et pouvoir mettre le nez dehors. Il faudra y aller progressivement, ne pas chercher à faire trop de choses les premiers temps et tenir compte de la fatigue qui sera beaucoup plus importante qu’ici.

    Je suis prêt, enfin presque : neutrophiles, en avant toute !

    Je vais essayer de trouver un peu de musique pour illustrer mes propos, j’ai besoin d’air frais pour booster ces maudits neutrophiles :

    Une chanson qui célébrait une nouvelle ère, pleine d’espoir. Et puis Trump a été réélu… Ce n’est plus du tout le même vent qui souffle.

    21 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 22

    Commençons par les nouvelles du jour, ensuite je vous raconterai quelques anecdotes.

    Tout d’abord, les globules blancs ont très légèrement remonté : 660 contre 600 hier, ce n’est pas la grande remontada mais enfin, ils ne baissent pas. L’hémoglobine est à 8,7, et les plaquettes n’en finissent pas de grimper à 64 000 maintenant. Rien de particulier côté médical, j’ai pratiquement tous les médicaments prévus, surtout le matin et j’ai demandé s’il était possible de les répartir un peu plus équitablement, du moins pour ceux qui peuvent être pris indifféremment le matin ou le midi. C’est en cours de réflexion et ma suggestion a été prise en compte.

    Autre nouvelle, j’étais jusqu’à présent au « demi-plateau », comme la nourriture par perfusion (le liquide blanc) a été enlevée, j’ai tenté le passage au plateau entier, sans faire d’excès et en précisant que je mangerais à ma faim, et que je risque donc d’en laisser un peu. Eh bien, ce midi, ce n’était pas si mal. J’ai juste laissé un morceau de blanc de poulet et quelques lentilles, mais c’était très copieux.

    À la fin du repas, j’étais encore dans le fauteuil, Bénédicte – la psy – est passée me rendre visite. Cela m’a fait plaisir car elle est très agréable, connaît bien les dossiers des patients qu’elle suit et a une excellente mémoire de ce qui s’est dit avant. Nous avons évoqué la sortie, le fait que c’est un moment très déstabilisant pour le malade qui est le plus souvent très fatigué. J’attendais Daphné pour l’escrime mais je n’ai vu personne jusqu’à présent, peut-être un quiproquo sur le jour.

    Je vous ai dit que l’on riait beaucoup dans le service : ces dames ont parfois des délires et font irruption dans la chambre avec de magnifiques bandeaux de plastique bleus noués dans les cheveux, on rit de tout et de rien, certaines ont bien développé ce côté clown alors que d’autres se concentrent sur la pratique professionnelle, mais il y a toujours beaucoup d’empathie et d’écoute. Comme je ne suis pas un fou furieux de la sonnette, on me précise : « Mais n’hésitez pas à sonner si vous avez besoin de quelque chose ! »

    Le soir du 13 février, j’avais changé de pyjama, j’attrape donc ce qui vient en premier et notamment le caleçon avec des petits cœurs. Le lendemain, Saint Valentin, ces dames sont tombées en admiration : « Mais qu’il est beau votre caleçon ! En plus c’est la Saint Valentin ! » Quelques jours plus tard, c’était un tee-shirt vieux rose : « Ah mais ça vous va trop bien ! On est fans de vos tee-shirts ! »

    Je pense qu’avant de partir, je ferai un défilé de mode dans le couloir, ceci dit, heureusement que la jaunisse a disparu, sinon je ne saurais pas comment coordonner les couleurs.

    Remarque de la dame qui faisait la chambre ce matin : « Mais elle est super propre votre chambre ! Je peux vous dire que ce n’est pas le cas partout ». Je pense que comme j’ai peu de visites, le sol se salit moins, je ne vais pas non plus émietter mon pain en me promenant ou renverser mes lentilles par terre (juste parfois sur le tee-shirt).

    Allez, je vous cherche quelques chansons que vous pourrez fredonner ou chanter à tue-tête sous la douche. Je vous laisse deviner la thématique !

    20 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 21

    J’ai une heure à tuer avant la visite de la diététicienne, et autant la passer en bonne compagnie, c’est à dire avec vous.

    Les nouvelles du jour sont en demi-teinte : d’abord, les globules blancs restent au plancher, pas la moindre velléité de faire le moindre effort alors que les plaquettes se portent bien, et que l’hémoglobine reste au-dessus du seuil déclenchant les perfusions.

    D’après les médecins, cela reste « normal », si cela devait s’éterniser, il faudrait refaire un myélogramme, imaginez mon bonheur. Lorsqu’on ne sort pas d’aplasie, cela signifie que la greffe a échoué, mais on va continuer à espérer un frémissement.

    J’ai aussi le plaisir d’ingurgiter plein de cachets dont certains sont vraiment infâmes, j’essaie de trouver des techniques pour éviter les hauts le cœur. On m’a enlevé la poche d’alimentation par perfusion, celle avec ce curieux liquide blanc. J’ai trop de potassium dans le sang et on m’en rajoutait encore. Il a fallu boire une poudre diluée dans un verre d’eau – non, ce n’était pas bon – pour éliminer le trop plein de potassium. On me gâte, on me bichonne avec les médocs !

    En parlant d’alimentation, nous avons rendez-vous avec la diététicienne, celle qui veut absolument me refiler ses crèmes enrichies et son gâteau fourré à la framboise que personne dans le service n’arrive à avaler à part moi, parce que je suis gentil. Je reviendrai donc terminer mon article, je sens que ça promet ! J’ai dit à Michel « Surtout, ne la contrarie pas ! » Mais je ne suis pas certain qu’il va m’écouter. Mme Compléments Alimentaires est plutôt du genre déterminé et a l’obsession que je ne me retrouve pas dénutri. Bah pour le moment, je n’ai pas cette impression. Je crois en plus qu’elle agace pas mal de monde dans le service : je surprends les regards levés vers le ciel quand je dis que je ne peux vraiment pas manger ma crème enrichie en plus du gâteau : « On sait bien M. Macron, on sait bien ! Après, les gâteaux nous restent sur les bras et on ne sait plus où les stocker. »

    (Un peu plus tard dans l’après-midi)

    On a refait le point avec Mme Compléments Alimentaires « Mais vous ne prenez pas mes crèmes !! » qui a ensuite passé en revue toutes les précautions à prendre en ce qui concerne l’alimentation. Je me demande si nous n’allons pas adopter et dresser un raton laveur. Sinon, la séance s’est bien déroulée, quand on a compris les grands principes, on risque moins de faire d’erreurs. J’ai droit au café, peu importe qu’il soit expresso ou filtre, et c’est rassurant. Sinon il faut tout laver, conditionner à part, avec des limites de consommation très strictes. Pas de charcuterie (à part jambon blanc ou cru mais cuit) et des conditionnements individuels pour éviter de devoir jeter.

    Je vous ai préparé quelques chansons que j’avais envie de réécouter juste avant que la réunion avec la diététicienne ait lieu, vous prenez ce que vous aimez, il n’y a pas de thématique, j’ai la flemme.

    18 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 20

    Bien, on approche des trois semaines, non ? On me dit souvent « Cela doit être pénible d’être enfermé dans ta chambre. » Deux précisions à ce sujet, ici on a le droit de se promener dans le couloir, de déambuler, de se trouver un petit coin au salon. On a aussi, toujours dans le couloir, un vélo assis et un tapis de marche. Et, comme Diego, je suis libre dans ma tête. J’ai réussi à faire du vélo d’appartement en chambre ce matin et je sors de ma séance d’escrime. C’est toujours intéressant mais je me suis essoufflé plus vite que la dernière fois alors que l’hémoglobine est de nouveau dans une zone acceptable. Daphné a donc adapté la séance, Rodolphe n’était pas là, et on a travaillé souplesse, équilibre et parades. Prochaine séance mercredi.

    Du côté de la sortie d’aplasie, c’est en dents de scie, notamment avec les globules blancs « On a l’habitude, ils n’en font qu’à leur tête, il est encore tôt pour une sortie d’aplasie confirmée ». Donc c’est normal, on ne va pas fantasmer là-dessus, mais ils sont surveillés de près.

    Ce matin l’infirmière a râlé après les toubibs, elle a dû prélever une bonne vingtaine de tubes dont plusieurs étaient en doublon : « Ils ne se sont pas cassé la tête pour vérifier, du coup ça fait beaucoup de sang à vous prélever ! ». Effectivement, ça faisait beaucoup mais je me suis rendormi ensuite jusqu’au passage de l’équipe de jour.

    On commence aussi à basculer les médicaments administrés par perfusion. Dès ce soir, j’aurai la ciclosporine, antirejet, qui doit être prise toutes les 12 h. J’ai donc prévu une alarme le soir à 20 h 30 et une le matin à 8 h 30. Le but étant de me libérer de la colonne à biiiiiiiiiiips le plus vite possible, mais je peux avoir besoin de transfusions, c’est un savant dosage réajusté tous les jours.

    Puisque j’ai évoqué Diego, libre dans sa tête, je vais commencer par ça :

    Diego libre dans sa tête (Live, Stade France / Version inédite / 11 septembre 1998)

    (ça ne s’affiche plus mais le lien fonctionne)

    Une chanson prémonitoire de Michel Berger

    Michel Berger – Chanter pour ceux qui sont loin de chez eux (Clip officiel) – YouTube

    Mickey 3d – Respire (Clip officiel)

    18 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 19

    Il y a des jours avec, et des jours sans. Des nuits aussi, car j’ai encore mal dormi, cette fois à cause d’une curieuse impression de malaise général et d’un mal de tête qui m’a valu un doliprane à 4 h du matin. J’ai mis ça sur le compte de je ne savais pas trop quoi en fait. À la question de l’infirmière lors de la prise de sang de 5 h 30 « Que ressentez-vous ? » j’ai répondu qu’à part le mal de tête, je ne me sentais pas dans mon assiette.

    Le Doc du weekend n’avait pas encore les résultats quand il est passé me voir mais il a eu ces paroles prémonitoires « La sortie d’aplasie n’est pas un processus linéaire et on a des hauts et des bas. » Doc, tu es le chat noir du jour (pauvres bêtes, toujours accusées !). Les résultats sont arrivés peu après et l’infirmière qui a changé toute la tuyauterie du zinzin – je parle de la colonne, pas de moi ! – m’a indiqué que les résultats leur étaient parvenus : « On a tous eu la même réaction en les voyant : Ben mince, qu’est-ce qu’il lui arrive à M. Macron ? »

    Il lui arrive que l’hémoglobine a chuté, fortement, c’est la valeur la plus basse depuis que je suis ici : 7,4 et c’est mon record personnel. Les globules blancs sont à 710, en chute aussi mais ça on ne sait pas les transfuser, je suis en milieu stérile, avec antibios, donc ça va. Les plaquettes sont normales pour le moment (j’ai eu une poche hier).

    Alors, à 7,4 d’hémoglobine, je comprends mieux mon impression de malaise de la nuit dernière. Ma première poche de sang vient de se terminer, et la deuxième arrive très bientôt. Je m’étais dit que j’allais vous raconter des anecdotes amusantes mais Doc Chat Noir du Weekend a modifié mes plans. Ce sera pour une autre fois.

    J’ai une mission importante avant de retourner m’allonger : je dois trouver des chansons qui plaisent à Barbara.

    17 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 18

    Ouf ! La colonne à biiiiiiips commence à s’alléger et on a ôté plusieurs pompes, elle sera plus maniable ainsi.

    Depuis plusieurs nuits, j’avais le sommeil perturbé avec le rythme suivant : endormissement, dodo, pipi, endormissement, dodo etc. Toutes les 40 minutes, je devais aller vider ma vessie. Celles et ceux qui ont eu un jour du Lasilix connaissent les effets puissants de ce diurétique. En plus, il n’y a pas intérêt à traîner en route ou à se prendre le tube du piccline dans les roulettes de la colonne, sinon la sanction est immédiate. Plus de Lasilix, donc je dormirai mieux la nuit prochaine.

    Il n’y a pas que le pipi (vous me voyez venir), la question rituelle est « et votre transit ? Le dernier date de quand ? C’était comment ? ». C’est d’ailleurs l’origine de notre « Comment allez-vous ? », c’était également une question importante jadis. Je vais vous épargner une description trop détaillée, mais sachez que « ça va ! », comme à la maison en fait. Doc à la Voix Douce avait dès les premiers jours insisté sur ce point : »Votre microbiote intestinal est hyper important et nous devons le ménager. » Doc à la Voix douce sera absente la semaine prochaine, ainsi que Claire, l’interne, il me restera Jules qui a été baptisé « Bébé médecin » par ces dames.

    J’ai vu aujourd’hui Doc Axelle, qui est l’interne de garde dans le service. Elle m’a annoncé que mes neutrophiles continuaient à remonter, en revanche, c’est un peu faiblard pour les plaquettes et j’ai eu droit à une transfusion de cette improbable semoule. « Profitez bien du soleil » me dit-elle avant de sortir. J’ai éclaté de rire « Ahhhhhhhhhh, j’ai enfin le droit de me promener dehors avec la colonne ! » Elle a beaucoup ri de ma blagounette.

    Demain, je vous raconterai nos délires quotidiens car nous avons quelques clowns dans le service.

    Je n’ai pas regardé les Victoires de la musique mais je me fais une session de rattrapage (si vous n’aimez pas, zappez !)

    16 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 17

    J’en ai des choses à vous dire, et pourtant j’écris à la mi-journée du 14 février.

    Le vendredi c’est la « grande » visite, sachant que le week-end sera plus calme, on fait les annonces importantes au malade. Le clin d’œil « St Valentin » a conduit Doc à la Voix Douce à me procurer un message plein d’amour et d’optimisme : je suis officiellement sorti d’aplasie, mon organisme récupère très bien des différents épisodes (fièvre, jaunisse, vomissements) et on va pouvoir envisager une sortie.

    « Quoi, déjà ? Mais je n’ai pas terminé le grand ménage ! ». J’imagine la réaction de Michel, mais on a encore entre 8 et 10 jours pour qu’il ait le temps d’avancer, et ce qui n’est pas fait attendra, il suffit que je ne sois pas dans la pièce où le ménage est en cours.

    La sortie d’aplasie est encore timide mais elle se consolidera dans les jours qui viennent. On surveille les neutrophiles qui signent en quelque sorte la consolidation du processus. Ils sont à 600, on va leur demander un effort supplémentaire pour qu’il n’y ait pas de souci en cas de rencontre avec une bactérie. J’ai eu une chimio atténuée, donc je garde pour le moment mon système immunitaire détraqué.

    30 jours après la greffe, une prise de sang importante viendra donner l’indication que la greffe prend ou pas. C’est le chimérisme dont j’ai déjà parlé ici et que le correcteur orthographique souligne en me proposant des alternatives complètement tartes. On ne s’attend pas à un taux de « Kate » très élevé, l’idéal serait 50%, mais cela peut être beaucoup moins. La prise de sang des 90 jours donnera le taux exact, on saura s’il y a réussite, réussite partielle, ou échec. En cas d’échec, je me contenterai des soins de support, tout le monde a bien compris ça ici : « On accompagne le malade jusqu’au bout, M. Macron, on ne vous laissera jamais tomber ».

    Évidemment, envisager le pire n’est pas le souhaiter, je préfère continuer à écrire mes fariboles ici-bas. Mais on ne choisit pas, il se passe dans mon corps des processus même si apparemment rien ne se déroule à part la sortie d’aplasie.

    Tout cela mérite des danses de la joie non ?

    15 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 16

    Champomy ! J’ai réussi mon examen ! Ah mais c’est vrai, vous n’étiez pas au courant : Daphné souhaite m’inclure dans un protocole « escrime » qui peut durer – j’arrête quand je veux – tout le suivi post greffe. C’est un suivi qui se déroule sur plusieurs années avec des visites qui s’espacent mais ne cessent pas : je suis greffé pour la vie et on a vu parfois (non, pas rejaillir le feu de l’ancien volcan qu’on croyait trop vieux) des rechutes inattendues et tardives, ou des rejets du greffon que l’organisme avait commencé à bien tolérer. Il reste parfois une méchante cellule souche qui attend patiemment quelque part dans la moelle osseuse. Bref, j’ai réussi mon examen sportif : épreuve d’équilibre, épreuve de force dans les jambes, épreuve de force dans les bras et test de marche dans le couloir avec Daphné au pilotage de la colonne. Eh bien malgré mes 8,1 d’hémoglobine, j’ai tout réussi : « Excellente gestion de l’effort » m’a dit mon coach. Tout va bien à part une faiblesse dans le poignet gauche, celui qui avait souffert au ski lors d’une journée mémorable avec retour à la station de nuit, en dameuse, gendarmes à l’arrivée pour s’assurer que j’allais bien passer les examens etc. J’en connais qui vont rigoler en se remémorant ces joyeux moments. Depuis, on va au soleil, mais comme je n’aurai plus le droit de m’exposer aux UV, il va falloir réfléchir. Et on ne repartira en voyage que lorsque j’aurai refait tous mes vaccins et obtenu l’accord de Doc Sylvie.

    En tout cas, Rodolphe prendra sa volée lundi à 14 h.

    Sinon, une infirmière stagiaire, supervisée par la professionnelle, a changé mon Piccline ce matin. Ce ne fut pas sans mal et je suis resté stoïque en dépit d’une furieuse envie de faire pipi à la fin, ce que j’ai signalé. La catastrophe fut évitée de justesse et le pansement est propre, mais la petiote a encore du mal avec certaines procédures.

    Jules est passé en fin de matinée, je lui ai filé le nom d’un film « L’affaire Vinca Curie », c’est le récit des premières greffes de moelle osseuse réalisées sur des ouvriers yougoslaves par le Pr Mathé, de l’hôpital Saint Louis. Les prélèvements de moelle étaient faits sans anesthésie locale – ça n’existait pas – et les malades étaient sanglés sur leur lits. C’était l’opération la plus douloureuse à l’époque, ce n’est toujours pas une partie de plaisir. On fête cette année les 50 ans des greffes de moelle et les médias s’en tapent.

    J’ai eu une transfusion de plaquettes en fin de matinée, et demain probablement une poche de sang si l’hémoglobine repasse à 8 ou en-dessous. Je tolère tout très bien.

    Je sens que vous avez envie de bouger, la chanson devrait vous aider, choisissez celle qui vous donnera des ailes et vous fera twerker :

    14 février 2025

  • CHU, Unité protégée, J 15

    Eh bien quand vous lirez cela, je serai sur le point d’entamer ma troisième semaine au CHU. « Tu ne t’ennuies pas ? » C’est la question qui revient souvent, et franchement, je n’ai pas le temps de m’ennuyer : le matin, c’est prise de sang vers 6h, cela permet d’avoir les résultats plus tôt en cas de besoin de transfusion et aujourd’hui, par exemple, j’ai eu une poche de sang. Slurp ! Cela passe vite, une poche. Vers 8h, c’est l’équipe du matin qui vient prendre les constantes et faire la pesée, suivie du petit-déjeuner – oui, le café, pain/ beurre / confiture, un yaourt et la fameuse crème enrichie que la diététicienne a ajoutée. Si j’ai trop, je laisse mais le yaourt aide à la prise des comprimés, et il y en a 5 ou 6 à ingurgiter dont le fameux médoc à 4 500€. 150€ le comprimé, je préfère ne pas le régurgiter, par principe. Quand le petit déjeuner est terminé, je file à la douche. Le cabinet de toilette est tout confort, donc pas de souci d’organisation.

    Ensuite, c’est le ménage de la chambre : les aides-soignantes s’entraident et elles sont souvent deux. On en profite pour bavarder, on parle de tout et de rien, de leur métier, de mes anciens métiers, de la retraite, du CHU, du système de santé, des gamins qui ne savent pas ce qu’ils vont faire plus tard. On tisse des liens, on s’écoute : c’est un moment privilégié dans la matinée.

    Je reçois un peu plus tard la visite de Doc à la Voix Douce, ou de Claire (qui cherchait Jules) ou de Jules (que l’on a retrouvé). Claire et Jules aiment bien passer me voir, ils savent que je connais ma maladie et que je me suis documenté. Bien entendu, cela reste médical, mais ils prennent aussi ce que le patient peut apporter. Je ne m’en fais pas pour eux, ils seront d’excellents médecins et ils sont dans le bon service.

    Après le déjeuner, la télé me regarde et je fais une petite sieste. Aujourd’hui, juste après mon somme j’avais rendez-vous avec Daphné et Rodolphe, un mannequin escrimeur. Et figurez-vous que j’ai appris à attaquer Rodolphe après avoir appris à le saluer. Daphné propose des séances d’initiation à l’escrime, avec apprentissage des gestes de base. Demain (aujourd’hui pour vous) j’aurai une série de tests pour voir si je peux intégrer un protocole. Les séances auront lieu pendant les hospitalisations de jour, ce qui évite de venir exprès car ma surveillance va être très, très rapprochée quand je serai rentré.

    Donc Rodolphe a pris une pâtée, j’avais sabre (factice) et fleuret, et même les deux à la fois et je n’ai fait qu’une erreur. Rodolphe ne m’en veut pas et Daphné m’a encouragé à le mettre en charpie, virtuellement, car avec des armes en plastique, on ne risque pas de se faire mal. À la maison, j’essaierai de bricoler des piques à brochettes pour m’entraîner. Michel sera Rodolphe et ça promet de joyeux moments, non ? Ce n’est pas une bonne idée ? Un ou une volontaire parmi vous ? Même pas ! C’est pas beau de lâcher les copains !

    Déjà, trouver le bon déguisement me motivera :

    13 février 2025

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