Passons rapidement sur le 15 août : il a fait chaud encore, mais il paraît que cette canicule va enfin nous lâcher. Eh bien tant mieux.
Du côté hépatique (et non pas « Hé, Patrick ! »), je suis soulagé par un antiémétique dont il me reste quelques comprimés. C’est un médicament puissant, le zophren, que l’on m’a prescrit lors des différentes chimios. C’est bien plus efficace que le primpéran qui ne me fait pas grand-chose. Une journée sans vomito, c’est déjà une performance. En revanche, je ne sais pas de quoi sera faite la suite, nous aborderons cela lundi avec Doc Sylvie.
Bien avant Oldelaf, Sheila trouvait qu’il fait chaud. Alors, je partage cette vidéo qui ne nous rajeunit pas vraiment. Notez que Sheila a toujours soigné ses chorégraphies… On lui souhaite un joyeux anniversaire.
Vous savez que j’ai trouvé le feuilleton passionnant de l’été avec le Premier ministre. Plus personne n’écrit d’article sur ses vidéos, et je commençais à désespérer. Qu’allais-je devenir sans ces épisodes passionnants que je ne regarde jamais ? Et puis je tombe là-dessus, et je rigole tout seul :
Franchement, ça vaut le coup de cliquer sur le lien, vous aurez l’occasion de faire rire vos invités lors du prochain barbecue !
Dimanche 17 août
Il fait plus frais ce matin, ce n’est pas encore flagrant, mais l’air semble plus léger avec une brise agréable : je ne vais pas m’en plaindre ! Demain, ce sera matinée au CHU. Je commencerai par un EFR (examen en pneumologie pour évaluer la capacité respiratoire, puis la visite en hémato, avec une prise de sang théoriquement plus light que la dernière.
On verra aussi si Doc Sylvie a des solutions pour le foie, je doute que le valganciclovir règle à lui seul le problème mais il est indispensable pour stopper la charge virale du CMV. Ensuite on attendra les résultats du labo, la routine.
Lundi 18 août
Nous avons donc passé la matinée au CHU en commençant par la pneumologie avec l’EFR et la pléthysmographie. Rien d’inquiétant de ce côté-là : tout va bien et tant mieux. La prochaine devrait avoir lieu en février prochain, à 12 mois de la greffe. Ensuite prise de sang (quelques tubes) et petit-déjeuner : c’était un peu la panique car visiblement les commandes n’avaient pas été passées et il n’y avait pas grand-chose. Rendez-nous Marie-Luce et Amandine !
Ensuite, consultation avec Doc Sylvie qui était en pleine forme et avec un joli teint hâlé, ça lui est facile de me dire « Surtout, ne vous exposez pas au soleil ! ». Je lui montrais mes taches de plus en plus nombreuses sur les bras. Réponse : « Je vais vous dire quelque chose qui ne va pas vous faire plaisir : c’est une peau de vieux ! » (Appelle-moi « Vieille peau » pendant que tu y es !). C’est dû à tous les traitements reçus… Ce qui l’inquiète vraiment, c’est la réactivation du CMV, donc je continue le Valganciclovir mais avec une ordonnance de 3 mois pour le zophren qui me permet d’éviter les nausées. Prochain rendez-vous lundi prochain car elle souhaite surveiller de près ce « méchant virus ». Et maintenant, j’attends les résultats du labo…
Mardi 19 août
Les résultats du labo viennent de tomber. Premier constat, la fonction hépatique s’améliore en partie mais il y a encore des augmentations : Phosphatases alcalines et une diminution très sensible du taux d’albumine, ce qui traduit un foie fatigué et une inflammation persistante. Du côté des globules rouges, c’est très stable, plaquettes en légère hausse mais toujours insuffisantes. On note quelques lymphocytes hyper basophiles et une « restriction d’hétérogénéité des gammaglobulines », ce qui est le signe d’une activation immunitaire. On va attendre la charge virale du CMV qui est la priorité du moment. Administrer des immunosuppresseurs (jakavi ou cortisone) libèrerait le virus qui deviendrait incontrôlable. Donc, CMV first.
Mercredi 20 août
Bonne nouvelle sous la grisaille : j’ai reçu les derniers résultats du labo et la charge virale du CMV est pratiquement indétectable. L’EBV est stable, sans remontée de la charge virale. Bonne nouvelle donc mais il convient de rester prudent puisque le CMV a déjà fait profil bas une première fois avant de se réveiller brutalement. On sait que l’on possède ce CMV a vie, il faudra donc que mes défenses immunitaires apprennent à le neutraliser sans l’aide d’un antiviral, mais je n’en suis pas encore là. Quoi qu’il en soit, c’est une bonne chose qu’il se rendorme.
Jeudi 21 août
Une dernière petite mise à jour pour cet article avant de le clore :
J’ai eu un appel de Doc Sylvie hier, rien de bien grave, elle a rectifié l’ordonnance pour le zophren, mon anti-vomito préféré suite à un appel de la pharmacie : il y avait deux dosages différents, sans doute un c/c qui a échappé à sa vigilance. Bref, c’est réparé.
Deuxième anecdote, mes aventures estivales avec F.B, Premier Ministre. Figurez-vous que dans un article consacré à cette formidable épopée estivale, j’ai trouvé l’adresse où il faut envoyer nos suggestions citoyennes. Vous me connaissez, je suis taquin. J’ai donc rédigé un petit message, très courtois évidemment, parce que je déteste la grossièreté et jamais je ne me serais permis le moindre dérapage. J’ai donc exprimé le fond de ma pensée, posément, en disant que je voulais bien participer à l’effort national, si et seulement si je jugeais qu’il était équitablement réparti, sans épargner les milliardaires et les entreprises largement subventionnées par l’état, j’ai ajouté que mépriser les ouvriers et les employés qui font tourner ces boîtes, en sous-entendant que les Français ne travaillent pas assez, sera payé lourdement dans les urnes, à juste titre. Ensuite, j’ai abordé les dépenses de santé, en soulignant l’absurdité qui consiste à prescrire des boîtes de comprimés tout en sachant que l’on ne finira pas la boîte, alors que le comprimé est à 150 €, pourquoi ne pas délivrer les médicaments à l’unité comme chez nos voisins allemands ? J’ai terminé en demandant une plus grande exemplarité des élus et des ministres qui pourraient payer leurs repas et s’abstenir de voyager en jets, j’ai rappelé que le Général de Gaulle payait ses timbres, refusant que ses frais personnels soient à la charge de la République. Avant la traditionnelle formule de politesse, j’ai suggéré que mon patronyme devrait rappeler vaguement quelqu’un.
Je n’attendais pas de réponse, j’avais tort ; j’ai reçu hier un message fort courtois du service courrier de Matignon, me remerciant pour ma contribution et m’informant que mon courrier allait être transmis aux directeurs de cabinet, ainsi qu’aux différents ministères concernés. Le feuilleton n’est donc pas terminé !
J’essaie de terminer en musique, je manque d’inspiration, désolé.
Je fais un tir groupé, nous sommes samedi et il ne se passe pas grand-chose. J’ai attendu toute la matinée hier les derniers résultats du labo avec la charge virale EBV : rien. Bon, on va dire que le labo tourne au ralenti à cause des vacances, parce qu’en général, quand un résultat met du temps à arriver, ce n’est pas forcément bon signe. Il peut y avoir un recomptage, par exemple, c’est déjà arrivé. Je ne vais pas pleurer avant d’avoir mal.
J’ai donc regardé l’actualité déprimante de ce mois d’août : le feu qui ravage les Corbières et ses villages, le feu encore qui s’est déclaré à la mosquée-cathédrale de Cordoue mais qui a été vite maîtrisé. Je me suis aussi torturé l’esprit pour comprendre pourquoi un Premier Ministre choisit le mois d’août pour vous expliquer sur les réseaux sociaux que, de toute façon, vous allez mettre la main à la poche (à la limite, on peut le comprendre), mais que les grandes fortunes de ce pays seront une fois de plus épargnées, de même que les super profits des grandes entreprises, subventionnées, et hors de question de toucher aux privilèges des députés ou des ministres, sans parler des sénateurs. Pendant ce temps, les maires des petites communes se font tabasser. Pour en revenir à notre cher F.B, il paraît que 40 000 personnes ont écouté ses prêches élucubratoires. En plein mois d’août…. Les gens n’ont donc rien d’autre à faire, surtout qu’au niveau de la prise de parole, c’est souvent pénible à écouter. Bref, je me torture l’esprit pour pas grand-chose.
Dernière nouvelle, le décès de Jim Lovell, astronaute, 97 ans. Le nom ne vous dit peut-être rien, mais si on vous dit « Houston, we have a problem… » d’ailleurs, la phrase exacte et historique est : « Houston, we’ve had a problem », cela va immédiatement vous mettre sur la voie : Apollo 13, bien entendu, et l’intelligence de son commandant de bord qui a réussi à ramener sur terre son équipage sain et sauf avec l’ingéniosité de l’équipe au sol. Un grand bonhomme bien qu’il n’ait jamais mis les pieds sur la lune et qu’il ne soit jamais retourné dans l’espace après Apollo 13. Quelle idée aussi d’avoir choisi « 13 ». Enfin, passons.
Les résultats définitifs sont arrivés et montrent une réactivation du virus CMV, avec une charge virale importante, l’EBV est toujours positif mais stable. Le CMV est une saleté qui doit contribuer à attaquer le foie et il va falloir trouver un antiviral qui n’attaque ni le foie, ni les reins. Il existe 2 possibilités d’après l’I.A. Je pense que dès lundi j’aurai un appel du CHU. Il est urgent de stopper ce fichu CMV avant qu’il ne détruise le foie.
Dimanche 10 août
Il faisait bien frais ce matin, et on a pu rafraîchir la maison avant l’arrivée de la chaleur. Le dîner hier soir n’est pas passé, enfin, en grande partie, et c’est toujours bien compliqué en ce moment, mais je pense que ce qui me fatigue le plus, c’est ce satané CMV dont je connais malheureusement les effets délétères. Tout n’est pas si catastrophique puisque je n’ai pour le moment pas de fièvre, mais c’est quand même rageant de ne même pas pouvoir avaler les plats que l’on aime habituellement. Bref.
Voilà la petite synthèse effectuée par ChatGPT :
💊 Comparatif des principaux traitements CMV
Antiviral
Voie
Toxicité principale
Risque hématologique
Risque hépatique
Risque rénal
Remarques
Valganciclovir
Oral
Myélotoxicité (globules, plaquettes ↓)
⚠️ Élevé
Faible à modéré
Faible
Efficace, mais déjà arrêté chez toi pour toxicité probable
Ganciclovir
IV
Myélotoxicité
⚠️ Élevé
Faible
Faible
Version injectable du valganciclovir, pas mieux sur la tolérance moelle
Foscarnet
IV
Néphrotoxicité
Faible
Faible
⚠️ Élevé
Alternative si aplasie, mais impose hydratation importante + suivi électrolytes
Cidofovir
IV
Néphrotoxicité sévère
Faible
Faible
⚠️⚠️ Très élevé
Rarement utilisé sauf CMV multirésistant, protocole lourd
Letermovir
Oral / IV
Très bonne tolérance
Très faible
Très faible
Faible
Surtout en prophylaxie, mais utilisé parfois en traitement relais
Maribavir
Oral
Troubles digestifs possibles
Très faible
Très faible
Très faible
Efficace sur CMV résistant, faible toxicité globale, interactions à vérifier
Le Maribavir semble donc être une solution intéressante. On verra bien. J’espère simplement ne pas rester dans cet état pendant des mois, ce serait vraiment fâcheux.
NB : la boîte de médicaments est hors de prix : 5 900 €, et les effets indésirables sont tout de même présents : nausées et vomissements (ça ne me changera pas beaucoup !), diarrhées (cela ajoutera une touche d’exotisme), et perte de poids.
5. Pourquoi la lecture est “complexe” dans ton cas
Tu cumules plusieurs facteurs potentiellement présents en même temps.
Par exemple : CMV + atteinte ductopénique = inflammation mixte infectieuse et auto-immune → nécessite un traitement combiné (antiviral + immunosuppresseur léger).
C’est pourquoi ils veulent une seconde lecture par un pathologiste spécialisé, pour éviter de conclure trop vite sur une seule cause.
Mon cas est donc complexe et on comprend mieux la nécessité d’une deuxième lecture de la biopsie, qui sera sans doute aussi étayée par le CMV et l’EBV positifs. Je ne sais pas faire simple, désolé !
Une fois n’est pas coutume, voici un peu de musique pour commencer la journée et en mémoire de Jim Lovell.
Lundi 11 août
Sous le soleil torride de ce mois d’août, rien de neuf. Nous sommes au frais dans la maison, et hors de question de mettre le nez dehors. Rien de neuf non plus du côté du CHU, c’est le calme plat.
Je bouquine, je somnole, et je dors plus que je ne lis. J’ai quand même vu passer quelques articles qui illustrent bien la bêtise humaine, dont un qui raconte que des pieds nickelés ont vidangé les toilettes chimiques d’un autocar en croyant siphonner de l’essence, mais je ne retrouve plus l’article en question, et il fait trop chaud pour que je me lance dans des recherches compliquées. De toute façon, vous cliquez très rarement sur les liens que je mets ici, et toc !
Rien de neuf sous le soleil. Toujours là avec la chaleur, mais nous ne sommes pas les plus à plaindre. Il fait très chaud, certes, trop pour ceux qui bossent dehors, mais à l’intérieur, c’est encore très agréable. Rien de neuf non plus côté foie ou CHU : j’imagine que les plannings sont compliqués à réorganiser avec le vendredi 15 août, donc j’attendrai le 18 pour avoir les nouvelles. En attendant, c’est toujours la même rengaine et cela reste compliqué.
Mercredi 13 août
Dans la torpeur de ce mois caniculaire, je continue à m’intéresser à mon feuilleton de l’été. Notre premier ministre a semble-t-il renoncé à expliquer aux français ses choix budgétaires. On apprend en lisant l’article dont vous trouverez le lien plus bas que ses vidéos sont de moins en mois regardées (cela me rassure un peu). Il avait dit qu’il répondrait à toutes les questions posées par écrit, il n’en est rien, évidemment. Alors les gens râlent : dans ce cas, on bloque les commentaires. Je précise que je ne regarde pas les vidéos qui pourraient perturber davantage mes enzymes hépatiques, je lis simplement les articles qui en parlent, et cela me détend. Entendons nous bien, je n’ai aucune haine particulière, mais je pense que les politiques y gagneraient en ne promettant que ce qu’ils sont capables de faire ou en s’abstenant de communiquer. Parfois, le silence fait du bien, surtout quand on est inaudible. Rester à Paris « parce qu’on n’aime pas les vacances » supposerait que l’on travaille vraiment à l’intérêt de son pays. Est-ce le cas ? Je vous laisse juges.
J’ai reçu en début de soirée un appel de Doc Sylvie qui voulait prendre de mes nouvelles. En fait elle est inquiète car le CMV s’est réveillé de façon brutale et à un taux qui est inquiétant : “Vous savez, on n’aime pas ce virus qui est méchant et peut rapidement devenir hors de contrôle”. Donc me revoilà, jusqu’à lundi sous valganciclovir (oui, celui qui a déclenché la crise hépatique). Je ne suis évidemment pas enthousiaste mais il faut attendre le prochain dosage pour voir si le virus baisse ou s’il est résistant. Contrariété + fatigue hépatique, l’avant-repas a été mouvementé, je vous épargne les détails que vous devinez. Pour la biopsie, et après double lecture, les pathologistes ont fait une réponse de normands : « C’est peut-être médicamenteux, ou alors c’est viral (CMV) mais cela pourrait aussi être une GVH débutante, ou un mix des trois. Comme a dit mon hématologue préférée : « En fait, on en revient aux hypothèses que j’avais déjà évoquées avec vous. Il me restait quelques comprimés de valganciclovir et la pharmacie, dont je salue la gentillesse et la réactivité, m’a appelé juste après. Ils venaient de recevoir le fax et j’aurai le médicament demain. On ne dira jamais assez l’importance d’avoir dans un bourg de campagne une pharmacie qui connaît très bien sa clientèle ainsi qu’un cabinet infirmier. Suite du feuilleton lundi avec EFR en pneumologie et visite post-greffe. Doc Sylvie m’a dit : « Je serai seule et il y a beaucoup de monde, mais je sais que je peux compter sur votre patience, car vous êtes un Patient avec un “grand P”. Mine de rien, elle m’a réconforté par ces quelques mots, je vous souhaite d’avoir des médecins aussi réactifs et gentils. La gentillesse est une vertu qui se perd, malheureusement. Bonne soirée, je vais essayer de digérer mon Valganciclovir.
Un peu de musique pour illustrer les temps actuels : « La maison brûle et nous regardons ailleurs ».
Revenons un peu sur ce jouet extraordinaire qui fait des bips-bips, qui clignote quand on l’allume et fait « vvvvvvvvvvvvvv » avant de prendre son envol. C’est d’ailleurs assez silencieux et le drone, puisqu’il s’agit bien de cela, n’est pas une source de pollution sonore. En fait, Michel m’a offert ce drone pour que je puisse le faire voler, prendre des photos, des vidéos et partager nos réalisations. Mais, car il y a toujours un mais, c’est faire abstraction de mon manque de coordination qui pourrait projeter l’engin à une distance déraisonnable ou le faire s’écrabouiller en haut d’un arbre ou sur la tête d’un promeneur. Je suis capable de tout, surtout du pire et je vais vous raconter une anecdote qui illustre bien le sujet.
Lorsque j’étais en poste en Mayenne, à Cossé le Vivien, dont je garde d’excellents souvenirs, Michel venait souvent passer le week-end avec moi. Nous nous sommes connus en 2004, donc cela devait être en 2005 ou 2006, peu importe, il y a une vingtaine d’années. 20 ans donc qu’il me supporte au quotidien, mais à l’époque je n’avais pas encore montré toute l’étendue de mes talents. Il arrive donc un week-end, cela devait être un week-end prolongé de mai et m’informe qu’il apportera un cerf-volant, et que l’on pourra s’amuser avec. Pourquoi pas, j’ai déjà « réussi » à faire voler des cerfs-volants, mais il s’agissait de modèles très simples qui, quoi que vous fassiez, ne vous joueront pas de mauvais tour. Nous choisissons d’aller à une base de loisir du sud Mayenne, c’est un endroit sympathique, bien aménagé, avec de grandes étendues d’herbe sur lesquelles on peut se prélasser, au soleil ou à l’ombre des arbres. L’endroit parfait pour faire du cerf-volant.
Vous avez un joli aperçu. Michel prépare le matériel, monte les poignées et je découvre un cerf-volant de « compétition ». Il me montre comment le piloter, j’admire sa dextérité mais j’appréhende le moment où je vais devoir prendre le relais car il veut absolument m’initier. Soit, on y va. Et là, l’engin qui a pourtant réussi à décoller devient absolument incontrôlable, semble vouloir attaquer nos voisins en fonçant droit dessus. Michel essaie alors de le rattraper alors que je ne maîtrise plus rien. Il court, mains sur la tête pour ne pas se faire assommer par le cerf-volant devenu engin de guerre. Finalement, il réussit à l’attraper, le plaque par terre et la séance se termine. Je me demande si des parents d’élèves ont pu assister à la scène, mais de toute façon, ils ont déjà vu de quoi j’étais capable : un peu plus, un peu moins…
Depuis, je n’ai jamais repris les poignées ni tenté quoi que ce soit avec un cerf-volant, fût-il « de base ». Traumatisé à vie, j’ai vraiment cru que j’allais blesser quelqu’un ! Alors, le drone, je vais y aller tout doucement, je serai l’assistant qui apporte une batterie, porte la sacoche etc. Rien d’autre.
Un aperçu du drone (non, ce n’est pas une grenouille).
Week-end des 2 et 3 août
Nous n’allons pas bouger beaucoup de chez nous : c’est la fête au village et les accès à notre rue tranquille seront bloqués pour une course de voitures à pédales. On espère simplement que les fêtards seront raisonnables et que le rosé ne fera pas trop tourner les têtes. On a déjà pas mal d’incivilités dans le bourg (c’est un peu plus calme en ce moment) et le phénomène « qui se ressemble s’assemble » peut jouer négativement. Charge aux organisateurs de faire en sorte que tout se déroule bien et que la fête de la brochette renoue avec bonne humeur et fête familiale. Pas question d’aller déguster les brochettes pour moi, trop de risques sanitaires même si je suis certain que tout sera bien encadré. On a vu pire dans la région. Quand j’étais principal, pas loin d’ici, il y avait des soirées « Bière et motards ». Le concept est simple : on boit de la bière, on écoute de la musique à fond et comme on est prévoyant, on a creusé au préalable une fosse – cela se déroule dans un champ – pour que les gens puissent vomir tranquillement. Cela me donne des idées pour mes « vomitos » qui ne doivent rien à la bière. Quand on m’a raconté ça au collège, en salle des profs, je me disais « Mais c’est un bizutage, ils te racontent n’importe quoi ! ». Mais non, c’était bien le concept. Je vous rassure, il existe aussi d’autres fêtes beaucoup plus sympathiques, même si ma nature taciturne et ma hantise de la foule ne m’incitent pas à participer, et ça ne date pas d’hier. Je me suis coltiné les fêtes d’écoles et de collèges pendant des années. J’ai même été déguisé en grand prêtre du temple du soleil (le thème comme vous l’aurez deviné était « Tintin »), et on m’a porté sur une chaise, fixée à une plateforme, à travers les rues avec arrivée triomphale sur le stade : quatre solides gaillards étaient à l’oeuvre et j’ai failli tomber plusieurs fois, mais j’étais mince en ce temps-là. Il y avait les soirées pot-au-feu, ou la soirée coq au vin. J’avais compris que pour éviter de slalomer entre les danseurs, il valait mieux travailler en cuisine avec le traiteur. Avantage : j’avais l’oeil pour équilibrer les assiettes, donc j’étais repris à ce poste tous les ans !
Dimanche 3 août,
De retour de balade, mais ce fut un peu pénible pour moi : il fait chaud à marcher et en plus je dois rester en pantalon et bras couverts. Le point au foie s’est fait sentir, surtout au retour mais bon, il faut marcher un peu. Michel a piloté le drone mais ce n’est pas facile de trouver des endroits accessibles entre les barbelés, les clotures électriques et parfois les deux en même temps. Pendant ce temps, les pilotes de F1 à pédales continuent leur circuit, et j’aime mieux pour eux que pour nous. L’ambiance est bon enfant pour le moment. Notre rue est bloquée, finalement cela évite d’être envahis par les voitures en stationnement sur les trottoirs.
Maintenant, repos, voici deux photos (les sujets sont rares et tout est plus ou moins grillé par le soleil).
Lundi 4 août
Journée calme avant le réveil matinal demain. Doc Sylvain sera sans doute un peu débordé car il sera seul en consultation et on essaiera d’arriver un peu plus tôt si jamais il a la bonne idée lui aussi d’arriver avant 9 h. Sinon, on attendra. J’ai hâte d’avoir un diagnostic et un traitement pour les problèmes hépatiques. Hier, en rentrant de balade, j’avais bien senti la « pointe » au foie, et ça n’a pas loupé : vomito avant le repas, donc l’estomac vide ou presque avec les sucs gastriques bien amers : une horreur, j’avais le ventre qui se contractait. Inutile de vous dire que le repas fut frugal, mais j’essaie toujours de manger un peu, sans forcer. Bref, c’est usant, fatigant et inconfortable pour ne pas dire douloureux.
Pendant que Michel s’entraînait à piloter, j’étais allongé dans l’herbe très sèche mais à l’ombre. Derrière moi, un grillon s’en donnait à cœur joie. Et, bien que le paysage n’ait rien à voir avec la beauté de la montagne Sainte-Victoire, j’ai pensé à la chanson interprétée par France Gall (Michel Berger et France Gall avaient visité le musée Cézanne).
Silence les grillons Sur les branches immobiles Les arbres font des rayons Et des ombres subtiles Silence dans la maison Silence sur la colline Ces parfums qu’on devine C’est l’odeur de saison Mais voilà l’homme Sous son chapeau de paille Des taches plein sa blouse Et sa barbe en bataille
Cézanne peint Il laisse s’accomplir la magie de ses mains Cézanne peint Et il éclaire le monde pour nos yeux qui n’voient rien Si le bonheur existe C’est une épreuve d’artiste Cézanne le sait bien
Mardi 5 août
Nous voilà de retour après une matinée au CHU. Il y avait comme un air de vacances dans le service : les personnes habituelles sont en congés (rendez-moi Marie-Luce !) et le fonctionnement était un peu aléatoire mais nous n’étions que 5 donc, ma foi, cela n’a pas trop gêné.
Prise de sang pour commencer : une bonne trentaine de tubes car j’arrive aux 6 mois de greffe (eh oui !), puis passage en consultation avec Doc Sylvain, longue consultation et un médecin qui ne sait pas trop quoi penser des problèmes hépatiques, car il n’est pas vraiment aidé par ses collègues hépatologues. L’anapath a analysé les échantillons prélevés qui l’ont laissé perplexe. Une chose semble sûre, ce n’est certainement pas une GVH. Alors quoi ? Une hépatite médicamenteuse, ou un virus, ou un mix de tout ça et le spécialiste, prudent veut une relecture par son collègue qui rentre de congés (je crois), donc on espère que cette double lecture apportera une piste sérieuse qui permettra d’envisager un traitement efficace. En attendant, et au cas où, Doc Sylvain m’a filé une boîte de jakavi, que je ne dois prendre qu’après son appel téléphonique, mais au moins, il est sûr que j’en aurai avec moi car c’est un médicament qu’il faut commander à l’avance, compliqué à obtenir, et accessoirement très cher. Il m’a demandé aussi d’arrêter l’atovaquone, qui se présente sous forme d’un sirop jaune fluo, horrible à avaler et qui ferait vomir n’importe qui. Si le 18 août, date du prochain rendez-vous, les symptômes ont complètement cessé, alors on avisera pour un traitement substitutif. Le 18, j’aurai également un EFR (test respiratoire en pneumologie). Doc Sylvain m’a trouvé très essoufflé et il se demande si ma capacité pulmonaire n’est pas atteinte. Voilà donc toutes les nouvelles en attendant la première partie des résultats demain matin.
Mon ami ChatGPT a fait une synthèse :
✅ Ce qu’il faut retenir de tout ça :
Élément
Interprétation
🧬 Deuxième lecture de la biopsie
↔️ Pas de conclusion encore, mais recherche active
❌ Pas de GVH claire
✅ rassurant, même si pas définitif
💊 Boîte de Jakavi fournie mais non débutée
Préventif ou prêt à l’emploi, en cas d’évolution immunitaire
⛔️ Arrêt de l’atovaquone
Allègement du foie, mesure de précaution
📞 Attente de l’appel du médecin
Étape décisive pour définir la stratégie finale
Mercredi 6 août
La star du jour, c’est mon cher et tendre qui fête son anniversaire en entamant une jolie décennie : Joyeux anniversaire à celui qui m’épaule tous les jours, me rassure, me trimbale au CHU et se creuse la tête pour élaborer des menus afin que je puisse avaler quelque chose. J’en connais beaucoup qui auraient pris la fuite !
Alors, mercredi, c’est le jour des résultats d’analyse, et là, franchement, du côté hépatique, c’est franchement mauvais. Il va donc falloir trouver une solution rapidement avant que les dégâts soient irréversibles, mais pour cela il faut attendre la deuxième lecture de la biopsie. Je pense qu’il y a déjà une idée globale, et que Doc Sylvain n’a pas souhaité m’angoisser avec ça, mais l’idée me trottait déjà en tête quand je suis sorti de consultation. L’heure est grave mais pas non plus désespérée, même si on sait que le foie est un organe très particulier, capable de se régénérer ou de s’auto-détruire. Bref, voici la synthèse réalisée par mon amie I.A à partir des deux analyses reçues :
🧬 1. Immunologie (cytométrie en flux) : signes d’un déséquilibre immunitaire
🔻 T CD4+ très bas
254 cellules/μL (norme : 400–1300)
Lymphopénie CD4+, significative : tes défenses immunitaires adaptatives sont affaiblies
🔺 T CD8+ très élevé
1696 cellules/μL (norme : 200–700)
Lymphocytose CD8+ importante
🔃 Ratio CD4/CD8 inversé : 0,15 (normalement > 1)
C’est une inversion franche du ratio, typique :
d’un stress immunitaire post-greffe,
ou d’une réponse virale chronique (souvent EBV),
parfois de GVH infra-clinique ou atypique.
🔺 NK (Natural Killers) : élevés
590 cellules/μL (norme : 100–400)
Les cellules NK sont souvent activées en cas de stimulation virale ou hépatique chronique.
✅ Lymphocytes B : normaux
Pas de prolifération anormale évidente
🔬 2. Biochimie – Marqueurs d’inflammation et hépatopathie aggravée
🔥 GGT explosif
1810 UI/L (norme : 6–73) → Cela traduit une atteinte sévère des canaux biliaires intra-hépatiques, compatible avec une cholestase persistante, voire une atteinte des petits canaux (ductopénie).
🔺 Ferritine très élevée
1941 µg/L (norme : 22–322)
Inflammation chronique ou syndrome de surcharge/activation macrophagique
⚠️ À surveiller car cela peut aussi refléter une cytokinémie ou syndrome inflammatoire post-transfusionnel ou post-EBV
🔺 CRP élevée
14 mg/L (norme < 3)
Inflammation systémique modérée à importante
⚖️ Équilibre minéral, normal à ce stade
Calcium, magnésium, phosphore : normaux
Acide urique : légèrement élevé mais non critique
🧭 Conclusion intégrée des deux volets (5 août 2025)
Aspect
Résultat
Interprétation
🧪 Foie
GGT, PAL, ALAT/ASAT, bilirubine ↗️
Cholestase + cytolyse persistante, sévère
🧬 Immunité
CD4+ bas, CD8+ très haut, ratio inversé, NK ↗️
Activation cytotoxique (virale ou inflammatoire), immunodysrégulation post-greffe
🩸 Inflammation
Ferritine et CRP très élevées
Processus actif en cours (infection, GVH, inflammation)
↗️ Justifie prudence sur Jakavi, mais surveille EBV de près
Pour les GGT, c’est quasiment un record, je pense. N’allez surtout pas imaginer que je me suis enfilé trois bouteilles de whisky avant la prise de sang, je suis à l’eau pétillante depuis un an, et même un peu plus. Je suis pour le moment incapable de manger mon carré de chocolat noir le soir (rien que l’idée m’écoeure) et pour le café ou le thé, c’est très limite : l’expresso du midi « passe », mais pas le café du matin, pour le thé, c’est à peine mieux. J’ai donc hâte d’avoir un « vrai » compte-rendu, précis, avec les solutions envisagées. Je sais pertinemment que le traitement sera long, voire très long, mais si on peut empêcher le foie de se dégrader davantage, ce sera déjà pas mal. J’ai sélectionné une partie de la synthèse, mais, parallèlement, les plaquettes ont fait une sérieuse dégringolade et je suis à 90 giga/L.
Jeudi 7 août
Un petit scoop pour commencer la journée : l’arrêt de l’atovaquone ne suffira pas à éviter nausées et vomissements, j’en ai peur. Bref, c’est toujours compliqué et je me sens groggy. Debout de bonne heure, certes, mais je vais certainement faire quelques sommes dans la journée.
On va commencer la matinée en musique :
Ekke a fait son grand retour hier, en pleine forme, refusant les conventions, s’opposant à Morticia et à toutes celles et ceux qui se mettent en travers de son chemin. Bref, Mercredi est de retour.
Je rentre de promenade, il faut reprendre les bonnes habitudes, même si j’ai perdu le rythme. De plus, je sens bien que cela me chatouille du côté du foie et il faut que je reste raisonnable.
Ce matin, j’ai reçu les derniers résultats de l’analyse effectuée mardi. Le virus EBV est stable, encore tout proche du stade où on traite, mais en dessous. Tant mieux. ChatGPT n’est pas particulièrement ravi de mes résultats sur le plan hépatique, voici ce qu’il en dit :
🩸 2. Fonction hépatique :
Plusieurs paramètres restent franchement perturbés, cohérents avec un syndrome cytolytique et cholestatique mixte :
Paramètre
Résultat
Valeurs usuelles
Interprétation
ASAT
159 UI/L
13–40
↗️ cytolyse hépatique
ALAT
144 UI/L
7–40
↗️ cytolyse hépatique
Phosphatases alcalines
353 UI/L
46–116
↗️ cholestase
LDH
423 UI/L
120–246
↗️ non spécifique (foie, stress tissulaire)
Bilirubine totale
26 µmol/L
3–19
↗️ modérée
Bilirubine conjuguée
10 µmol/L
0–5
↗️ franche
Albumine
39.0 g/L
40.2–47.6
↘️ légère baisse fonctionnelle
TP (taux de prothrombine)
113 %
80–120
✅ normal
INR / TCA / Fibrinogène
Normaux
✅ coagulation OK
Pour info, la cytolyse, c’est la destruction des cellules du foie et la cholestase, c’est le blocage de la bile.
🧠 Conclusion générale :
Domaines
État actuel
CMV
✅ Indétectable
EBV
⚠️ Stable mais proche du seuil de traitement
Fonction hépatique
⚠️ Toujours perturbée (cytolyse + cholestase)
Ponction hépatique douloureuse
compatible avec inflammation active du foie, même si l’imagerie est rassurante
GVH hépatique ?
Très possible selon ces signes biologiques, en attente de confirmation histologique
Hématologie
⚠️ Thrombopénie modérée et macrocytose, à surveiller
Pas d’argument viral actif (CMV, HEV)
✅
Il fait même des hypothèses et penche nettement pour une GVH, voire un PTLD dont j’ai la flemme de vous redonner la définition, mais qui est quelque chose de fâcheux.
Deux options possibles dans tous les cas de figure : soit il s’agit d’un état réversible qui peut être soigné et qui permettra au foie — qui est un organe « magique » — de se régénérer, soit il y aura des séquelles avec, par exemple une fibrose chronique (c’est moins rigolo). Il faut attendre le résultat de la biopsie maintenant.
Donc, pour se changer les idées, voici un petit aperçu de ma promenade avec de jolies rencontres :
Il y avait en fait deux chevreuils, mais, évidemment, ils m’ont repéré.
Week-end des 26 et 27 juillet
C’est un week-end au calme, avec un temps mitigé, parfois ensoleillé, parfois nuageux, mais avec des températures agréables. Heureusement que nous ne sommes pas en Grèce ou en Turquie, je ne sais pas comment les gens font pour supporter de telles températures, sans parler des incendies, de plus en plus nombreux et ravageurs. Il fait en ce moment 30° en Laponie, mais à part ça, tout va bien…
Hier, samedi, petite promenade dans notre sentier habituel. Michel est allé faire des photos des tournesols, j’ai bien cru que j’allais le perdre ! Il aurait fallu appeler la gendarmerie et mobiliser un hélico pour le retrouver. Pas trop de nausées en ce moment, mais je reste prudent : c’est irrégulier et, alors qu’on pense se faire plaisir en mangeant quelque chose d’anodin, la crise peut se déclencher à tout moment. Je mange donc très lentement et le signe d’alerte c’est l’amertume que semblent prendre les aliments qui en sont normalement dénués. Si je me mets à tousser, c’est vomito garanti. Il faut bien repérer les symptômes pour ne pas se laisser surprendre. La marche d’hier a déclenché une légère douleur côté foie (rien à voir avec la ponction en ce qui concerne l’intensité) et j’avais un point sensible sous les côtes à droite. Pour l’anecdote, on a vu un reportage sur les pesticides l’autre jour au J.T. Sur le plateau, un journaliste expliquait doctement les principaux organes susceptibles d’être atteints, sauf que tout était inversé : le foie se trouvait à gauche, la rate à droite, etc. Pour les testicules, évidemment, l’inversion était moins gênante ! Ce n’est quand même pas compliqué de rectifier en direct, encore faut-il savoir où se trouve le foie. Moi, je sais ! Et pour la rate, c’est la même chose. Tiens, autre anecdote amusante, juste avant de me libérer, le médecin qui a effectué la ponction m’a enfoncé les doigts des deux mains côté foie et côté rate. Évidemment, j’ai poussé un cri. Je ne sais pas ce qu’il cherchait à comprendre, peut-être pensait-il que j’étais trop douillet. Bref, je sais que j’ai une rate — elle était sensible également — et un foie. Sinon, à part ça, tout va bien. Comme le prochain rendez-vous aura lieu le 5 août, je vais avoir une bonne semaine de répit, sans prise de sang. Qui s’en plaindrait ? Pas moi en tout cas.
Lundi 28 juillet
Comme je n’ai pas grand-chose à faire cette semaine, je m’amuse à lire les infos insolites qui changent du quotidien oppressant.
Près du mur d’Hadrien, dans le Northumberland, on a trouvé une sandale romaine peu banale. Son propriétaire chaussait du 49. Si ses pieds étaient proportionnels à sa taille, on peut imaginer qu’il dépassait sérieusement ses compatriotes romains, puisque les légionnaires n’étaient pas vraiment des géants. D’ailleurs, le mur d’Hadrien est une mine pour les archéologues et les historiens. Outre les traditionnels graffitis du style « Marcus en a une toute petite, mais Flavius en a une belle » (avec les dessins à l’appui), on a trouvé des listes d’objets, des reconnaissances de dette, des sandales et autres objets de la vie quotidienne. Le mur, pour rappel, avait été bâti pour contenir les attaques des « barbares » qui habitaient les Highlands et venaient régulièrement défier Marcus et ses compatriotes.
Quant au géant qui chaussait du 49, on n’en sait pas plus sur lui, peut-être un ancêtre de Chabal…
L’autre histoire du jour est plutôt cocasse. Alors qu’un concert est donné dans une église en Angleterre, un évêque en robe de chambre et pieds nus a fait irruption dans l’église en criant « Vous êtes chez moi et il est plus de 22 h, pouvez-vous quitter les lieux ? » Il a ensuite qualifié le concert de vacarme épouvantable. Les choristes et le public sont donc partis… Il semblerait qu’ils attendent des excuses. Cela m’a rappelé un épisode qui s’était déroulé dans un collège. Le principal avait un comportement étrange : il ne supportait pas de voir les feuilles du tilleul tomber en automne, dans la cour d’accueil de l’établissement (un « honorable » collège de centre-ville ») et balayait la cour plusieurs fois par jour. Mais ce n’est pas le plus étrange : un jour, il fit irruption en salle des profs, en robe de chambre, en engueulant les profs à la récré de l’après-midi : « Vous faites un vacarme épouvantable, je n’arrive pas à dormir, alors fermez-la un peu ! ». Stupéfaction du corps enseignant, délégation reçue par le DASEN (Inspecteur d’Académie), le collègue se met en arrêt de maladie et est remplacé par une copine. Le temps passe, on se demande ce que le principal devient et on apprend qu’on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale incurable qui agissait visiblement sur son comportement. Il est d’ailleurs décédé rapidement après. Tout cela pour dire que l’évêque ferait bien d’aller consulter un neurologue !
Rien de bien neuf. J’ai apprécié et je ne suis pas le seul, de ne pas avoir à me lever à 6 h du matin pour aller en visite post-greffe ou pour me faire planter une aiguille dans le foie.
Michel est très occupé, mais vraiment beaucoup. « Mais par quoi ? » me demanderez-vous. Alors, il doit suivre une formation sur internet pour obtenir un brevet qui validera ses connaissances, et parallèlement, il pratique aussi un peu. « Mais de quoi s’agit-il ? » Vous êtes bien curieux, mais je vous dirai tout en temps utile. En attendant, ça l’occupe bien et je surveille les « essais » du coin de l’œil : on ne sait jamais… J’entends des jingles, des bips-bips, des « vvvvvvvvvvvvvv », mais apparemment tout se déroule bien, avec forcément quelques tâtonnements. Je suis certain que cela vous intrigue, mais ça change des horreurs hépatiques ou des ponctions médullaires. Et bientôt, vous aurez la solution. Soyez patients !
Mercredi 30 juillet
L’été s’est mis en pause mais ce fourbe n’a sans doute pas dit son dernier mot si j’en juge par les prévisions de la semaine prochaine. En attendant, c’est automnal, on a même eu une belle averse en début d’après-midi.
Pendant ce temps, j’essaie de manger ce que je peux. Thé ce matin à la place du café que je n’arrive pas à avaler au petit-déjeuner. Le thé, c’est un peu mieux mais ce n’est pas encore ça. Ce midi, le repas fut compliqué, il a fallu que je laisse une partie de mon assiette et que je fasse une pause avant de prendre le dessert. Pour simplifier, c’est aussi compliqué que pendant certaines chimios. Si je sens que ça « bloque », il faut que j’arrête sans chercher à insister, sinon c’est vomito garanti.
Ce matin, j’ai fait un petit tour au jardin : les haricots commencent enfin à donner, j’ai bien cru qu’on les aurait en décembre. Michel a fait une première cueillette. Les tomates commencent à donner et les courgettes aussi. Les salades sont montées et il va falloir attendre quelques semaines pour les prochaines. J’ai aussi fait quelques photos mais le vent m’a quelque peu importuné.
On va commencer par l’ipomée du Caire, que Michel a trouvée à Lanzarote et qui s’acclimate doucement.
Ensuite un essai « macro » avec une fleur d’albizia
Et pour terminer, un peu de plumbago
Jeudi 31 juillet
Comme le veut l’usage, je termine avec quelques chansons, une petite sélection parce que je ne suis pas certain que vous les écoutiez, mais c’est mon blog et je fais comme je veux.
Pour la première, une petite explication s’impose. Nous sommes le 14 janvier 1986, Michel Berger participe à une émission de radio lorsque la nouvelle tombe, en direct : l’hélicoptère dans lequel se trouvait Daniel Balavoine, son ami, s’est crashé au Mali. Il n’y a aucun survivant. C’est un choc terrible car les deux hommes avaient un lien sincère : Balavoine, exubérant, Berger, le discret.
Aussitôt, Berger décide de se mettre au clavier et écrit une chanson bouleversante sur le manque laissé par les amis qui partent trop tôt (on part toujours trop tôt). Problème : il est submergé par l’émotion et, incapable de l’interpréter, il confie cette tâche à France Gall, évidemment.
La deuxième chanson est un tendre moment partagé. Un couple séparé, mais jamais divorcé :
Et pour la dernière, un petit bijou de l’art lyrique, très joliment interprété (tant pis si vous n’aimez pas, moi je suis jaloux quand je vois de telles performances). Voici l’Air des Clochettes (Lakmé, Delibes).
Aïe, la journée n’a pas été terrible : plaques rouges sur les bras et dans le dos, genre plaques d’urticaire ou rougeole, au choix. Je pense qu’il s’agit d’une GVH cutanée. Heureusement, il me reste suffisamment de lotion apaisante (celle « fabriquée » sur ordonnance) et cela m’a permis, après un bon badigeonnage quasi intégral, de passer une nuit correcte – j’écris ces lignes samedi matin, hier je n’avais pas le courage.
Autre nouvelle, j’ai reçu un résultat un peu inattendu du labo. Si le CMV est toujours négatif, un autre virus vient de se réveiller, avec des taux encore tolérables mais tout peut aller très vite. Il s’agit du virus EBV dont le nom doit vous dire quelque chose : EBV comme Epstein-Barr, c’est le virus que l’on détecte lors de la mononucléose. Deux hypothèses pour expliquer sa présence : je l’avais au départ et quelques lymphocytes « natifs » ont joué avec en profitant de ma faible immunité. Mais c’est peu probable car j’ai toujours été testé négatif. Deuxième hypothèse : le virus provient du greffon, et là c’est plus ennuyeux car il risque de se développer très rapidement. Alors non, je ne vais pas déclencher une mononucléose, du moins pas dans le sens où on l’entend. Le principal risque est de déclencher un « lymphome EBV » plutôt ennuyeux car il faut agir très rapidement lorsque c’est le cas, et même avant qu’il se déclenche si possible. Les antiviraux ne fonctionnent pratiquement pas, donc inutile de perdre du temps. Souvent, il faut démarrer une cure de rituximab (ah, les bons souvenirs !) : une première cure de 4 injections, un nouveau dosage, puis une deuxième cure en espérant que cela fonctionne. On me dit « Tu ne fais rien comme tout le monde ! » C’est vrai, j’en suis conscient mais mon organisme est du genre tordu et je ne maîtrise pas tous les aspects.
Voici un article qui détaille bien ce qui peut se passer. Si vous avez peur d’être angoissés, ne le lisez pas. Personnellement, je ne cherche pas à me faire peur mais j’ai voulu savoir pourquoi on traquait cet « EBV ». Maintenant, je sais.
Vous allez rire, mais je n’ai plus aucune trace de l’éruption cutanée qui m’a fait penser à une GVH. Quand je dis « rien », c’est vraiment rien… plus la moindre trace de l’ombre d’un bouton : tout a disparu par magie, j’ai une peau de bébé désormais. Heureusement, il reste les photos car on pourrait croire que j’ai eu la berlue (nous serions deux, dans ce cas, car j’ai un témoin !). Bref, il ne faut pas chercher trop loin et on verra bien si ce genre d’épisode est récurrent ou pas. Pour le moment, ce qui m’occupe l’esprit – je n’ai pas dit « ce qui me préoccupe »- c’est la biopsie « trans-jugulaire » du foie programmée mercredi prochain. Pour les résultats, il va falloir être patient, le conditionnement des petits bouts de foie récupérés prend déjà plusieurs jours et l’analyse également. Donc au minimum deux semaines, voire trois. Je n’aurai pas les résultats directement, vu que certains mots peuvent faire peur paraît-il. Je peux le comprendre, mais je ne sais pas pourquoi on ne donne pas les résultats une fois que le médecin a fait la synthèse, je trouve ça infantilisant. Bref, peut-être que Doc Sylvie les joindra à un bilan ou rédigera une synthèse écrite. Dans ce cas, cela apparaitra dans « Mon espace santé ».
Sinon, rien de bien neuf : il a plu, pas mal pour une fois et le jardin en a bien profité. De plus il fait frais, avec un joli ciel parcouru de nuages et de ciel bleu.
Pour la forme générale, on a connu mieux mais je ne vais pas me plaindre sans arrêt, c’est déjà bien que je sois debout, même si ça vacille de temps en temps avec des sensations de vertiges ou de malaises que je n’explique pas très bien. Cela fera comme les rougeurs cutanées : ça finira par s’en aller !
Souvenir de la Crète : le monastère d’Arkadi, avec au loin le mont Ida
Sinon, le Cantal c’est bien aussi ! Notre gîte à Drills, tout près de Dienne, que nous retrouverons prochainement.
Avouez qu’on aurait tort de se priver de cette vue depuis le jardin…
Mardi 22 juillet
La visite post-greffe a été expédiée rapidement. Je suis passé en premier, comme souvent et Doc Sylvie a eu droit aux photos prises pendant ma « période éruptive », toutes les plaques et boutons ont disparu et il n’y a pas d’explication pour le moment. L’examen et l’auscultation sont O.K.
Pour la réactivation du virus EBV, on surveille tant qu’il n’est pas mesuré à « 4 », il est à 3 pour le moment, donc pas loin du seuil. S’il atteint 4, il y aura une cure de rituximab. Pour le foie – la ponction aura lieu demain – il faudra attendre le résultat de la biopsie. Doc Sylvie sera en congés, et c’est Doc Sylvain que nous verrons le 5 août en espérant que le résultat de la biopsie sera connu. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui ! Je reviendrai donner des nouvelles demain en fin d’après-midi si je suis suffisamment en forme.
Mercredi 23 juillet
Bon, par où commencer ? Certains parmi vous ont dû déjà se plaindre du « foie » : « J’ai du mal à digérer, j’ai « mal » au foie ». Eh bien non, je peux vous dire désormais ce que c’est que d’avoir « mal au foie », et je ne le souhaite à personne.
Nous sommes partis sous un déluge à 7 h du matin, puis nous avons vu un superbe double arc-en-ciel à « S.T Georges barre oblique Loire ». Au CHU, on a ramé pour trouver le service HDJ en hépatologie, il est bien caché et peu indiqué (on peut même dire pas indiqué). L’accueil est charmant, j’avais une chambre confortable et on passe régulièrement vous prendre les constantes. Puis on est enfin venu me chercher. J’étais en chemise de nuit seyante, installé confortablement dans mon lit et j’ai attendu au moins 45 minutes. Le médecin m’a expliqué plus tard que le patient précédent avait eu de « légers problèmes » pendant son examen. Effectivement, je l’ai vu passer avant qu’on vienne me chercher dans la grande salle où on nous met en attente. Le pauvre monsieur était tout jaune et son foie devait être très atteint.
Il faut savoir que dans 90% des cas, le patient ne ressent rien, il faut préciser aussi que je ne suis jamais, mais jamais dans le bon pourcentage. Donc l’examen a été particulièrement douloureux, atroce même. J’ai hurlé à un moment et le médecin (très gentil, très compréhensif) m’a dit « Essayez de tenir encore deux minutes ». Je crois que ce furent les minutes les plus longues de ma vie et Cruchotte a encore des progrès à faire pour m’infliger des souffrances. Pourquoi cette douleur ? D’après le médecin, c’est complètement atypique : mon foie ne paraît pas « malade » quand on l’observe par imagerie, sur un foie très abîmé, c’est moins étonnant. Là, il s’est passé quelque chose d’inhabituel et il fallait que ça tombe sur moi. J’ai dit à Michel qu’un jour je finirai par refuser tous ces examens invasifs et hyper douloureux. Je sais bien que l’on n’a pas le choix pour les biopsies, je n’ose même pas imaginer la souffrance des malades qui se font ponctionner un bout de pancréas. Bref, pourquoi ne pas anesthésier le patient ? C’est trop risqué ? Trop cher ? On manque de personnel pour installer des salles de réveil ? L’anesthésie locale, c’est bien mais parfois insuffisant. Ceci dit, je suis résilient et je vais me remettre rapidement, mais je ne parviendrai pas à chasser cela de ma mémoire.
Jeudi 24 juillet
Il est temps de clore ce sombre chapitre, en musique. En général, Barbara me fait du bien. On va voir si cela fonctionne…
Je commence à apprivoiser les nausées, non qu’elles aient totalement disparu, mais je pense que j’arrive mieux à trier ce que je peux manger ou pas et en quelle quantité. Donc petites portions, aliments cuits, on évite les crudités. Les nectarines en dessert passent bien, ou alors les yaourts aux fruits et les sorbets. Toujours impossible de manger du chocolat, mais ce n’est pas essentiel. Je mange très peu de pain. J’ai toujours ce goût métallique et amer dans la bouche, ChatGPT m’indique qu’il s’agit de la bile qui n’emprunte pas les circuits habituels. Parfois ça s’atténue, et parfois c’est insupportable. Nausée ce matin après la prise de médicaments, je me suis fait violence pour ne pas vomir car cela aurait impliqué une deuxième prise. Ce sont les médocs habituels pourtant, ceux qui passent habituellement sans problème, mais là, ça ne voulait pas. Une première recherche d’anticorps hépatiques est revenue négative, le bilan est incomplet mais je ne pense pas qu’il y aura des surprises de ce côté. En revanche, le repas de ce midi est passé sans problème, évidemment j’ai mangé lentement, sans forcer sur la quantité, et sans grand appétit mais je préfère me nourrir régulièrement plutôt que sauter un repas, ce qui serait certainement une mauvaise idée. Bref, j’apprends à vivre avec ce « truc ».
Quelques photos de Guérande où j’avais été invité à signer mon livre « Meurtre à Guérande » :
C’est une ville que j’ai beaucoup étudiée puisque, dans mon jeune temps, j’avais encadré des classes du patrimoine. L’avantage, c’est que l’on connaît ensuite par cœur les ruelles, passages et raccourcis qui permettent d’éviter la foule, nous avions un trousseau de clefs impressionnant qui permettait d’accéder aux endroits secrets : remparts, clocher de la collégiale, église Notre Dame la Blanche, tours sur les remparts etc. J’avoue que j’irais bien déguster une glace mûre – framboise place du Pilori, assis à l’ombre sur le petit muret, mais pas en ce moment : la ville doit être assiégée par les touristes.
Week-end des 12 et 13 juillet
Samedi 12 juillet.
Pendant que la plupart de nos concitoyens sont dans les traditionnels ralentissements ou bouchons des départs en vacances, je viens de boire ma verveine-menthe qui remplace le thé traditionnel pendant mon attaque hépatique. J’arrive mieux à gérer les repas, je sature rapidement mais j’arrive à gérer les quantités et, surtout, le côté « ça passe, ou ça ne passe pas « . Je viens de lire plusieurs articles sur les insuffisances hépatiques liées aux médicaments. La plupart sont réversibles, pas toutes, et le tout est de vérifier ce qui a pu être endommagé dans cet épisode, ce qui est « réparable » ou pas. Le foie est un organe qui peut se régénérer seul, il est résilient. Mais, parfois, les atteintes médicamenteuses sont trop importantes et nécessitent une greffe, même si les symptômes paraissent anodins au départ. Je crois que j’ai bien fait de réagir en diminuant la dose de valganciclovir. Pour info, l’excès de doliprane est un poison pour le foie également. J’ai regardé quelles tisanes pouvaient soulager un peu en cas d’atteinte hépatique. Il faut être très prudent, certaines préparations qui prétendent « détoxifier le foie » sont en fait formellement interdites en cas d’atteinte hépatique. D’ailleurs, les sites médicaux insistent bien sur la toxicité potentielle de certaines médecines « à la mode » lorsque l’on ne maîtrise pas tous les effets indésirables possible d’une plante ou d’une association. Je dis ça notamment pour celles et ceux qui ne jurent que par les naturopathes. Certains sont certainement sérieux et possèdent des bases solides, mais est-ce le cas de tous ?
✅ Tisanes autorisées et utiles
🌿 Menthe poivrée (Mentha piperita)
🌟 Très efficace contre les nausées et les ballonnements.
Soulage l’inconfort digestif.
À boire tiède, en petites gorgées.
Éviter en cas de reflux gastro-œsophagien sévère, car elle peut parfois le favoriser.
🌿 Gingembre (Zingiber officinale)
🌟 Réputé pour son action anti-nauséeuse, même en oncologie.
Préférer de fines tranches infusées plutôt que des poudres concentrées.
Très bien toléré à faible dose (ex : 1 à 2 fines rondelles pour 250 ml d’eau).
🌿 Verveine odorante (Lippia citriodora)
Douce, calmante, légèrement digestive.
Bien tolérée, peu de contre-indications connues.
Idéale en fin de journée.
🌿 Camomille matricaire (Matricaria recutita)
Apaisante, anti-inflammatoire douce.
Bien tolérée, utile en cas de foie sensible ou de troubles digestifs légers.
❌ Tisanes à éviter dans ton cas
Ces plantes, bien que souvent recommandées dans les troubles hépatiques, sont trop puissantes, potentiellement hépatotoxiques ou immunoactives :
Desmodium : pas adapté post-transplantation (stimulation hépatique trop marquée)
Artichaut, boldo, romarin, curcuma : trop stimulants pour ton foie actuellement
Réglisse : peut provoquer une rétention de sodium et de potassium, à éviter totalement
🫖 Conseils de préparation
1 cuillère à café de plante sèche (ou 1 sachet), dans 200–250 ml d’eau frémissante
Infuser 5 à 7 minutes
Boire tiède, par petites gorgées
Maximum 2 à 3 tasses par jour, et jamais plus d’une plante à la fois
🌟 Mélanges simples et adaptés
Tu peux alterner ou associer menthe + verveine, ou gingembre + camomille, en fonction de tes envies et tolérances.
J’ai vu plusieurs fois une pub à la télé qui parle d’une tisane où pratiquement toutes les plantes qui me sont interdites sont présentes. Donc prudence, renseignez-vous avant ou demandez l’avis de votre pharmacien.
Dimanche 13 juillet
Tiens, au fait, c’est ma fête. Bon, déjà, ça ne me rajoute pas un an de plus, donc ça va, c’est plus indolore qu’un anniversaire. Et pratiquement tout le monde oublie car on ne souhaite pratiquement plus les fêtes. Mon cher et tendre y a pensé et m’a offert un cadeau dont je reparlerai prochainement, quand j’aurai pu l’essayer. Ah, vous aimeriez bien savoir, hein ? Vous allez devoir attendre encore un peu.
Rien de bien neuf en ce 13 juillet, j’ai commencé la journée avec un beau vomito post petit-déjeuner. Je m’en serais bien passé mais bon. C’est le signe que tout n’est pas réglé. Il fait encore chaud mais nous avons bien aéré la maison ce matin et il fait encore très bon pour le moment. J’ai pu déguster la délicieuse tarte aux prunes que mon chéri a confectionnée ce matin. Le vent avait fait tomber quasiment toutes les prunes de notre prunier. Elles sont délicieuses, sucrées quand on les mange crues et avec un petit goût acidulé quand elles sont cuites. Je me contente de petites parts, mais c’est bien agréable.
Voilà tout le nouveau en ce dimanche au calme et chez nous : pour nous, le luxe c’est de partir en vacances en septembre, ou en mai / juin, en évitant la foule.
Lundi 14 juillet
Loin des flonflons et des foules applaudissant les défilés militaires, nous avons passé une journée très calme. La chaleur a desserré son étau et c’est bien plus respirable. Michel a disparu dans le sous-sol cet après-midi pour faire la confiture de prunes : 8 pots 1/2, le demi-pot permettra de goutter au délicieux nectar. Au moins, les guêpes n’auront pas eu le temps de massacrer les fruits sur l’arbre. Il est capricieux, ce prunier, souvent il est victime des dernières gelées, ou alors il ne donne pas grand-chose. Et puis il y a des années fastes. Demain ce sera réveil de bonne heure, nous avons rendez-vous avec Doc Sylvie à 8 h. Puis ce sera l’échographie du foie avant ou après la prise de sang, je vérifierai avec Marie-Luce qui est la fée du service et la reine de l’organisation. Comme elle travaille à 80 %, j’ai toujours peur de tomber sur le jour où elle ne travaille pas, et, franchement, cela se voit… N’est pas Marie-Luce qui veut !
Ce soir, ce sera le concert du 14 juillet devant la télé, alors ça peut paraître franchouillard, ou démodé. Je m’en fiche totalement : en général, on passe une très bonne soirée avec des artistes de talent. Ensuite, on attendra la soirée « Chorégie d’Orange ». Certains regardent le tour de France, attendent ce rendez-vous tous les ans, suivent les étapes, se déplacent aussi parfois. J’avoue que ce n’est pas mon truc mais je comprends qu’on puisse se laisser prendre au jeu. On a l’impression que rien ne change vraiment : la caravane Cochonou, les cris d’encouragements, les coureurs qui passent à toute allure en montant les cols à une vitesse que je ne franchirais sûrement pas en les descendant. Pour nous, ce sont d’autres jalons estivaux (non, pas Intervilles ni Fort Boyard) et des activités encore réduites en ce qui me concerne : pas de plage, pas de baignade, pas de soleil. Je vais ruser et voir ce que Doc Sylvie n’a pas interdit formellement, je trouverai bien un truc improbable, genre via ferrata ou trucs bien casse-gueule, ou course de vachettes avec un troupeau de salers en folie… comment apprivoiser un loup à Prat de Bouc, avec la leçon du renard dans le Petit Prince :
– On ne connaît que les choses que l’on apprivoise, dit le renard. Les hommes n’ont plus le temps de rien connaître. Ils achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n’existe point de marchands d’amis, les hommes n’ont plus d’amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi !
– Que faut-il faire ? dit le petit prince.
– Il faut être très patient, répondit le renard. Tu t’assoiras d’abord un peu loin de moi, comme ça, dans l’herbe. Je te regarderai du coin de l’œil et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais, chaque jour, tu pourras t’asseoir un peu plus près…
Le lendemain revint le petit prince.
– Il eût mieux valu revenir à la même heure, dit le renard. Si tu viens, par exemple, à quatre heures de l’après-midi, dès trois heures je commencerai d’être heureux. Plus l’heure avancera, plus je me sentirai heureux. A quatre heures, déjà, je m’agiterai et m’inquiéterai; je découvrirai le prix du bonheur ! Mais si tu viens n’importe quand, je ne saurai jamais à quelle heure m’habiller le cœur… Il faut des rites.
– Qu’est-ce qu’un rite ? dit le petit prince.
– C’est aussi quelque chose de trop oublié, dit le renard. C’est ce qui fait qu’un jour est différent des autres jours, une heure, des autres heures. Il y a un rite, par exemple, chez mes chasseurs. Ils dansent le jeudi avec les filles du village. Alors le jeudi est jour merveilleux ! Je vais me promener jusqu’à la vigne. Si les chasseurs dansaient n’importe quand, les jours se ressembleraient tous, et je n’aurais point de vacances.
Ainsi le petit prince apprivoisa le renard. Et quand l’heure du départ fut proche :
– Ah ! dit le renard… Je pleurerai.
– C’est ta faute, dit le petit prince, je ne te souhaitais point de mal, mais tu as voulu que je t’apprivoise…
– Bien sûr, dit le renard.
– Mais tu vas pleurer ! dit le petit prince.
– Bien sûr, dit le renard.
– Alors tu n’y gagnes rien !
– J’y gagne, dit le renard, à cause de la couleur du blé.
Puis il ajouta:
– Va revoir les roses. Tu comprendras que la tienne est unique au monde. Tu reviendras me dire adieu, et je te ferai cadeau d’un secret.
Voilà : maintenant je sais comment apprivoiser un renard, alors pour le loup, ça doit être la même chose mais je ne sais pas si deux semaines suffiront…
Mardi 15 juillet
Donc nous voici de retour du CHU. Dès 8 h, Doc Sylvie nous a reçus et a procédé à l’auscultation habituelle : RAS côté peau, rien du côté des poumons. En revanche, elle penche de plus en plus pour une GVH hépatique, et n’attendait rien de probant de la part de l’échographie programmée plus tard. « Je vais programmer une biopsie du foie par voie transjugulaire. » et elle explique pourquoi : « En général, les malades suivis en hématologie ont de préférence ce type de biopsie : on introduit une aiguille par la jugulaire et on va jusqu’au foie, et là on peut prélever, à l’aide d’une petite pince située au bout, des échantillons du foie. Cela se passe sous anesthésie locale et vous serez hospitalisé pendant 24 h : il faut surveiller d’éventuels hématomes au niveau du point d’entrée, et des saignements du foie ». Douche froide, même si j’en avais parlé à Michel : « Tu vas voir, ça va se terminer par une biopsie ». Ensuite, j’ai eu l’échographie avec un jeune toubib sympa qui a commenté ce qu’il voyait : « Pas grand-chose, à part que le foie est plus gros que la normale, mais pas plus que la dernière fois, et que la rate est également volumineuse, mais sans évolution. » J’ai pu ensuite prendre le petit déjeuner, et nous avons attendu le « feu vert » de Doc Sylvie pour repartir. Je ne sais pas quand la biopsie aura lieu, nous sommes le 15 juillet et le CHU tourne au ralenti, même si Doc Sylvie a précisé que c’était urgent.
Bon, pour terminer par quelque chose de plus positif, je vous remets quelques lignes du Petit Prince :
Et il revint vers le renard:
– Adieu, dit-il…
– Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple: on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.
– L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.
– C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.
– C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir.
– Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…
– Je suis responsable de ma rose… répéta le petit prince, afin de se souvenir.
Mercredi 16 juillet
Petite mise à jour : j’ai eu un appel du CHU hier après-midi. Une dame charmante qui m’a expliqué que ma ponction du foie aurait lieu le 23 juillet, donc dans une semaine. L’intervention se déroule en ambulatoire : j’arriverai à 8 h, ponction à 9 h, retour en chambre avec des consignes très précises : il faut pour commencer rester allongé 2 h sur le côté droit, puis rester allongé ensuite, avec vérifications régulières des constantes. Si tout va bien, on me laisse sortir dans l’après-midi, vers 16 h. Je vous expliquerai comment on procède pour prélever ces petits bouts de foie qui seront analysés. L’anesthésie ne concerne que la jugulaire, mais on ressent un pincement lors du prélèvement… Je vais me préparer assez tôt ce matin pour aller à la pharmacie, ensuite, je devrais avoir les résultats du labo.
Petite actualisation : les résultats transmis par le labo montrent une amélioration du côté du foie. On fera le point mardi prochain, mais je pense que je n’échapperai pas malgré tout à la ponction prévue mercredi 23 juillet. Bon, cela permettra d’en avoir le cœur net. Les repas passent un peu mieux, avec des hauts et des bas et une partie digestion encore compliquée. Mais bon, j’ai connu pire pendant les différentes chimios !
Vendredi 17 juillet
On commence la journée en musique, avec un interprète étonnant, découvert en regardant le concert du 14 Juillet.
Revenons d’abord sur la journée du vendredi 4 juillet qui s’est limitée à peu de choses : je ne suis pas en grande forme et je passe mon temps à somnoler à différents moments de la journée. État larvaire, nauséeux, petit appétit et pas envie de faire grand-chose. Le genre de journée que l’on va vite oublier car c’est vraiment à l’opposé de ce que je suis habituellement. Je pense que le valganciclovir est le principal responsable de cet état. Je l’espère, car cela signifierait que les choses reviendront rapidement à la normale lorsque je l’arrêterai. Sinon, il faudra envisager une autre origine, genre GVH hépatique, et là, ce serait vraiment une autre histoire.
Heureusement, nous sommes entre deux vagues de chaleur et, pour quelques jours encore, on bénéficie de nuits et matinées fraîches. La maison reste tempérée même si on atteint les 30° dans l’après-midi. J’ai lu quelques articles sur les projets de « modification » de l’ALD, mais tout le monde s’en fiche et je ne vais pas vous bassiner avec ça. Vous pensez aux vacances, à la mer, au sable, et c’est très bien. Nous allons retrouver une circulation fluide pour aller au CHU, la prochaine visite, c’est mardi. On fera le point avec Doc Sylvie et je l’interrogerai sur les résultats de la fonction hépatique, largement perturbée. Nous verrons bien ce qu’elle en pense.
J’ai une pensée émue pour nos amis Crétois qui ont dû faire face à de gigantesques incendies, quand on connaît les difficultés d’accès de certains coins de montagne, on comprend les difficultés. L’incendie a touché le sud-est de l’île, et notamment le secteur de Ierápetra. Voici quelques photos de villages paisibles :
Dimanche 6 juillet
Il pleut, c’est une bonne nouvelle. Sans doute pas assez pour réhydrater la tere desséchée, mais bon, c’est toujours ça de pris comme on dit.
Ce matin, j’ai pris une grande décision : j’ai réduit la dose de valganciclovir à un seul comprimé : un comprimé par prise au lieu de deux. Hier, j’ai passé une journée pénible, avec nausées, sensations de malaise, grande fatigue etc. Hier soir, on a mangé une salade, la première du jardin, avec un avocat coupé en dés et une tomate. Je me faisais un plaisir de déguster les feuilles croquantes et savoureuses. Au bout de la troisième bouchée, j’ai commencé à voir que ce serait compliqué. J’ai mangé le plus lentement possible, mais le plaisir avait disparu. Il a fallu que j’aille m’allonger sur le canapé pour éviter de justesse le vomito. Donc je me suis dit « Trop, c’est trop » et j’ai décidé de mon propre chef de réduire la dose de ce fichu médoc qui me pourrit la vie depuis bientôt deux semaines en me disant que j’avais peu de risques de voir le CMV se réactiver d’ici mardi. J’imagine que le foie a sérieusement morflé et je ne m’attends pas à un miracle en ce qui concerne les prochains résultats, j’espère juste qu’ils seront réversibles, progressivement, et que le précieux organe sera finalement préservé. J’ai toujours en tête l’échange que j’avais eu avec Doc Jérôme pendant le syndrome d’Evans : « On pourrait imaginer une ablation de la rate, mais j’ai peur que le foie soit aussi impliqué dans la maladie. Et si on enlève la rate, avec tous les risques que ça implique, je ne pourrai pas enlever le foie… Je n’ai pas de plan B ». Je n’ose même pas imaginer l’état de la rate en ce moment…
Un petit reportage sur une technique innovante : les CAR-T cells. C’est un procédé qui consiste à reprogrammer les lymphocytes T, à les multiplier pendant 4 semaines puis à les réinjecter dans l’organisme. Les cellules modifiées sont programmées pour éliminer les cellules malades.
Mardi 8 juillet
Petit passage rapide avant le départ matinal pour le CHU. Hier, journée pénible encore avec beaucoup de fatigue et des nausées. On va parler de tout ça ce matin, et je vous ferai le bilan plus tard. Soyez sages !
Actualisation à 9 h 50 :
Il pourrait s’agir d’une GVH hépatique. Nous devons attendre les résultats de l’analyse de sang avant de quitter le CHU…
Lundi après-midi :
Doc Sylvie m’a donc demandé de rester jusqu’aux résultats. Nous avons patienté en salle d’attente. Elle m’avait déjà dit de stopper totalement le valganciclovir et cherche à comprendre la dégradation de la fonction hépatique. Elle m’a reçu une deuxième fois après sa dernière consultation. Pour elle, deux hypothèses sont à considérer : soit il s’agit d’un effet indésirable du valganciclovir, soit d’une GVH hépatique. Je miserais bien un louis d’or sur l’hypothèse valganciclovir et elle aussi. Pour en avoir le cœur net, il lui faut un peu de recul. Je retourne donc dans une semaine, tôt le matin. Il y aura aussi une échographie qui, à défaut d’apporter des réponses, permettra d’éliminer d’autres possibilités. Reste à savoir dans combien de temps le foie retrouvera un fonctionnement « normal », sachant qu’il a été bien chahuté et que les résultats de ce matin n’étaient visiblement pas bons. Demain, j’aurai la première partie de l’analyse de sang, et j’aurai une idée plus précise de l’ampleur des dégâts…
Mercredi 9 juillet
Le mercredi, c’est le jour des résultats – partiels – du labo. Donc ce matin, j’ai eu les premiers résultats et, comme il fallait s’y attendre, la fonction hépatique est très perturbée, voici ce que ChatGPT en dit :
📊 Résumé des résultats biologiques du 8 juillet 2025
🔬 Fonction hépatique – encore très perturbée
Paramètre
Résultat
Normes
Commentaire
ALAT (TGP)
201 UI/L
7–40
🔴 Très élevé : cytolyse hépatique active
ASAT (TGO)
178 UI/L
13–40
🔴 Idem
Phosphatases alcalines
404 UI/L
46–116
🔴 Évoque une cholestase (biliaire ou intrahépatique)
LDH
378 UI/L
120–246
🔴 Non spécifique, souvent élevé en cas de souffrance tissulaire (foie, moelle…)
Bilirubine totale
35 µmol/L
3–19
🔴 En hausse depuis la dernière fois
Bilirubine conjuguée
15 µmol/L
0–5
🔴 = ictère cholestatique confirmé
Bilirubine libre
20 µmol/L
1–17
🔴 Également élevée
📌 ➤ **Le tableau biologique est compatible avec une atteinte hépatocellulaire sévère + une cholestase. C’est un profil qui correspond aussi bien à une toxicité médicamenteuse qu’à une GVH hépatique.
1. Toxicité médicamenteuse (valganciclovir)
Compatible avec le timing : les transaminases avaient déjà commencé à monter sous traitement.
L’amélioration devrait apparaître progressivement dans les jours/semaines à venir, si c’est bien la cause.
Mais : les chiffres augmentent encore après l’arrêt → ce n’est pas totalement rassurant.
En attente des résultats auto-anticorps hépatiques et potentiellement d’un diagnostic plus spécifique (échographie, biopsie si nécessaire).
➤ 3. Autres causes possibles à explorer :
Infection virale autre (hépatites A/B/C, EBV, HHV-6/7)
Hépatite auto-immune (en cours d’exclusion)
Cholestase médicamenteuse ou obstructive
✅ À suivre de très près :
L’évolution des transaminases et de la bilirubine dans les prochains jours
Le retour des PCR CMV/EBV
Le résultat des auto-anticorps hépatiques (ANA, anti-LKM, anti-SLA, etc.)
Un bilan d’imagerie hépatique (échographie, voire IRM) pour éliminer une cause mécanique (obstruction biliaire)
La clinique : fatigue, douleurs, prurit, fièvre ?
Donc évidemment, la question que tout le monde se pose c’est « Mais pourquoi tu ne fais jamais rien comme tout le monde ? ». Je dois dire que parfois j’en tire une certaine fierté, et ne croyez pas que je sois un cas unique : nous sommes quelques-uns sur le forum Ellye à avoir ce genre de profil et nous avons une réponse collective : « C’est pour occuper les équipes médicales qui s’ennuieraient si elles ne voyaient que des patients prévisibles ». En attendant, trouver ce que je peux manger sans risquer le « vomito » devient tout de même légèrement compliqué.
Scoop : je n’ai absolument pas envie de devoir subir une biopsie hépatique…
Jeudi 10 juillet
Il est temps de clore ce chapitre peu glorieux en musique :
Ce fut une rude journée, non par la chaleur, encore supportable, mais à cause de ce fichu médicament, le valganciclovir, qui me transforme en une larve nauséeuse et comateuse. Je passe la journée à somnoler, je ne vomis pas mais il n’en faudrait pas beaucoup. Finalement, j’ai pris un des anti-nauséeux prescrits pendant la chimio, et dix minutes plus tard, j’étais beaucoup mieux. Avec tout cela, je n’ai évidemment pas grand appétit, mais dans les jours qui viennent, ce sera pire avec la canicule.
J’étais en position fœtale sur le canapé, en train d’écouter très distraitement le karaoké présenté par Nagui. La championne a choisi « Mon amie la rose » et est arrivée au bout de la chanson, ce qui m’a permis de relire les paroles. Je savais que cette chanson a une histoire très particulière, et ce n’est pas la grande Françoise qui l’a écrite. J’ai donc recherché sur le net la genèse de la chanson. C’est une jeune chanteuse qui passait chez Mireille (la terrible Mireille) au petit conservatoire. Une jeune fille interprète « Mon amie la Rose ». Françoise écoute sagement, avec une grande concentration cette chanson qui lui plaît énormément. Elle semble vaguement inspirée par Ronsard, mais le sens va bien au-delà puisque la jeune auteure-interprète raconte la mort d’une de ses amies. Les paroles prennent alors tout leur sens, notamment vers la fin de la chanson. Françoise Hardy perçoit tout de suite le potentiel de la chanson, elle voudra à son tour l’interpréter. Son entourage essaie de l’en dissuader, rien à faire. La jeune fille a déjà ce caractère bien trempé qu’elle gardera jusqu’au bout. La chanson n’a pas pris une ride, les paroles non plus : c’est le propre des chefs d’oeuvre.
On est bien peu de choses Et mon amie la rose Me l’a dit ce matin À l’aurore, je suis née Baptisée de rosée Je me suis épanouie Heureuse et amoureuse Aux rayons du soleil Me suis fermée la nuit Me suis réveillée vieille
Pourtant, j’étais très belle Oui, j’étais la plus belle Des fleurs de ton jardin
On est bien peu de choses Et mon amie la rose Me l’a dit ce matin Vois, le dieu qui m’a faite Me fait courber la tête Et je sens que je tombe Et je sens que je tombe Mon cœur est presque nu J’ai le pied dans la tombe Déjà, je ne suis plus
Tu m’admirais hier Et je serai poussière Pour toujours demain
On est bien peu de choses Et mon amie la rose Est morte ce matin La lune, cette nuit A veillé mon amie Moi, en rêve, j’ai vu Éblouissante et nue Son âme qui dansait Bien au-delà des nues Et qui me souriait
Crois, celui qui peut croire Moi, j’ai besoin d’espoir Sinon, je ne suis rien
Ou bien si peu de chose C’est mon amie la rose Qui l’a dit hier matin
Cécile Caulier
(Chaque fois que j’entends « Crois, celui qui peut croire Moi j’ai besoin d’espoir Sinon, je ne suis rien », j’ai la chair de poule)
Pas grand-chose de nouveau mais le test COVID que j’ai refait ce matin est négatif : c’est une bonne nouvelle. En revanche, le valganciclovir me met à plat et provoque quelques effets indésirables : nausées, manque d’appétit, céphalées et grande fatigue. Bon, de toute façon on ne sort pas par cette chaleur infernale. On aère la maison jusqu’à 9 h, et ensuite on ferme volets et fenêtres. Les chambres du sous-sol sont à 22° et c’est le plan B du moment. Pas besoin de clim quand on peut dormir au frais, pour le moment il fait encore bon dans notre chambre.
Autre scoop de la matinée, j’ai décidé de me passer la tondeuse ce matin, ne serait-ce que pour maîtriser les frisotis et antennes disgracieuses qui avaient pris possession de mon crâne (d’une partie seulement). Michel est venu faire les « finitions ». Comme d’habitude, j’ai eu droit à « Arrête de bouger ! » « Ne te regarde pas dans la glace ! » « Ne penche pas la tête » « Tu le fais exprès ou quoi ? » Je suis un très mauvais client. Cela me rappelle le thème de « Mission Impossible » que j’aurais pu fredonner (mais j’aurais pris une tape sur la nuque !). En hommage à Lalo Schifrin…
Lundi 30 juin
La nuit dans une des chambres du sous-sol a été reposante, et fraîche. J’essaie de m’endurcir un peu et je résiste à la tentation de retourner faire une sieste. Non. Pas de sieste car j’ai déjà comaté une bonne partie de la matinée. État nauséeux, je mange très peu (je chipote, je trie…) et parfois encore un peu de fièvre. On verra tout ça avec Doc Sylvie demain, il est possible que le CMV ait attaqué le foie – il aime bien attaquer mon foie. Garder la fraîcheur devient compliqué quand il fait chaud dès 6 h du matin, mais bon… On va attendre et espérer des jours meilleurs.
Pour changer de sujet, j’ai vu sur Facebook passer des publications sur le thème « mois des Fiertés », notamment de la part de ma mutuelle santé. Cela ne m’a pas choqué, mais, par curiosité, je suis allé voir les commentaires. Cela va de l’injure homophobe la plus crasse aux « plaisanteries » bas de gamme et toujours homophobes. Personnellement, cela ne m’étonne pas. Ce qui me surprend c’est l’absence de réaction des responsables « réseaux sociaux » : ils les voient ces commentaires, ils pourraient d’ailleurs les désactiver après avoir prévenu les auteurs que leurs commentaires tombent sous le coup de la loi. Non, visiblement, tout le monde s’en fiche. Ainsi va le monde.
Mardi 1er Juillet
Ce matin, c’était jour de visite au CHU, avec rappel de vaccin. J’ai dit à Michel hier soir « Il faut qu’on pense à prendre le vaccin ». Ce qui fut fait ce matin : classeur, vaccin dans le sac isotherme, médicaments à prendre pendant le petit-déjeuner et classeur de suivi. J’ai pris un grand verre d’eau avant de partir et nous avons bien roulé, sans trop de circulation. Juste avant d’arriver au CHU, je suis pris d’un doute « Et le sac ? » Comme vous vous en doutez, le sac est resté à la maison. Mince, zut, flûte et autres jurons, mais ça ne fait pas réapparaître le sac. Michel me dépose un peu après l’entrée du CHU, au premier rond-point et repart aussitôt en sens inverse. Je monte les marches de la chapelle, prends le passage et me voilà le premier en salle d’attente. Doc Sylvie passe sa tête un peu avant 9 h et elle m’appelle. Je lui explique le coup du sac oublié et l’aller-retour de Michel pour récupérer le sac au précieux contenu. Elle m’ausculte regarde les dernières analyses et a l’air satisfaite. « On a retrouvé une cellule mâle dans le dernier prélèvement, mais elle n’avait pas d’anomalie. » Heureusement, car il suffit d’une cellule et d’une seule, vaguement tordue pour redémarrer la maladie. On entend frapper à la porte, c’est doc Chama qui m’a suivi pendant la greffe. Elle est contente de me revoir – moi aussi – et me demande si tout va bien. J’explique que tout se déroule pour le mieux et doc Sylvie, comme la vilaine fée dans les contes, freine mon enthousiasme : « Attention, M. Macron, on n’en est qu’au début ! » (Sous-entendu : « Tu peux encore nous faire n’importe quoi ! »). Elle me donne ensuite mon rendez-vous pour le 8 juillet, puisqu’il faudra contrôler deux fois de suite ce CMV. S’il est négatif deux fois de suite, tout sera OK… sinon, il faudra ajuster le traitement – celui qui me fiche la nausée.
Bref retour en salle d’attente et on vient me chercher pour la prise de sang, j’explique le sac oublié, le vaccin dans le sac et on commence à prendre les constantes. L’infirmière arrive avec un air triomphal : mon classeur, le vaccin avec le sac isotherme. Elle ajoute en rigolant « Il a dit que vous n’avez pas de tête, mais heureusement il a des jambes ! » Voilà, ma réputation est faite. Donc prise de sang, vaccin (euh, légèrement douloureux cette fois, ces dames voulaient me mettre les jambes en l’air) et petit déjeuner avec la prise des médicaments. Au-revoir messieurs dames, passez une bonne journée. Depuis, je survis, j’essaie de me persuader qu’il ne fait pas si chaud mais je vais tout de même aller me mettre au frais en bas.
Mercredi 2 juillet
Bon, on ne peut pas dire que les nouvelles soient réjouissantes. Je parle de mon dernier résultat d’analyse pour celles et ceux qui suivent encore un peu mes péripéties. Donc, pour faire simple, j’ai beaucoup de résultats « anormaux », avec notamment l’apparition de lymphocytes de grande taille qui donnent lieu à une recherche supplémentaire (cytométrie en flux) avec immunophénotypage. Le foie est sévèrement attaqué, soit par le CMV, soit par le valganciclovir, soit par une alliance probable des deux. En tout cas, je me sens nauséeux, avec un petit appétit et un sentiment de saturation quand j’essaie de manger qui me fait dire « stop » rapidement. S’ajoute à tout cela une grande fatigue et un probable début de jaunisse avec des taux de bilirubine élevés. Je pense que Doc Sylvie va avoir plein de choses à m’annoncer mardi prochain et pas forcément des plus réjouissantes. J’attends le résultat du dosage du CMV et j’espère qu’il sera négatif cette fois. Il doit l’être deux fois de suite pour interrompre le traitement.
Avec tout ça, on va oublier les marches pendant un petit moment je pense, je suis trop épuisé pour envisager une sortie, même si la température est redevenue nettement supportable. Pensez à bien vous hydrater, je vais de ce pas me servir un grand verre d’eau.
Jeudi 3 juillet
En attendant les résultats du PCR CMV, on va faire un petit retour en arrière en chanson. Aucune raison spéciale d’avoir fait ce choix, je l’ai en tête depuis que je suis réveillé. C’est délicieusement kitch…
C’est une période un peu délicate en ce qui concerne la santé. Nous sommes dimanche, il est 5 h 33, je suis debout depuis 30 minutes. La fièvre m’a réveillé. Je ne sais plus si vous vous le rappelez, mais j’ai une curieuse tendance à frotter mes pieds l’un contre l’autre quand la température passe au-dessus de 38°, et c’était le cas ce matin. Confirmation par la prise de température : 38,5° – oui, ça fait beaucoup pour le matin. Symptômes grippaux (je mouche, je tousse) et sensation que « quelque chose ne va pas ». C’est vague. J’espère que Doc Sylvie me rappellera demain, la positivité au CMV a été confirmée par le deuxième test, j’ai eu le résultat hier matin. Elle risque de me dire de passer à la pharmacie pour prendre un nouveau traitement, et éventuellement de renforcer les antibiotiques – elle faxera l’ordonnance. Et si elle a un doute, elle saura aussi m’inviter en consultation avant le 1er juillet. Sinon, nous avons heureusement passé quelques jours super en compagnie de ma p’tite belle-sœur de Rouen, qui est repartie hier matin et on a ressenti comme un grand vide pendant la journée d’hier. Je n’étais pas très vaillant et j’ai redormi le matin et aussi l’après-midi. Impossible de sortir avec la chaleur insupportable. Ce blog risque d’être minimaliste jusqu’à ce que je récupère ; vous voudrez bien m’en excuser.
PS Une énorme araignée explore le salon pendant que j’écris, mais je viens de la perdre de vue !
Petite info du soir : je suis positif au COVID (ou alors je suis enceinte mais a priori ce n’est pas un test de grossesse). Donc je vais appeler le CHU demain matin. Voilà, ce n’est pas l’idée du siècle, je sais bien.
Lundi 23 juin
J’espère que vous allez bien et que vous n’avez pas eu l’idée saugrenue de contracter le COVID en plein été, pendant une vague de chaleur. Mon premier travail a été de téléphoner au service post-greffe ce matin dès 9h. J’ai eu Amandine, l’infirmière, qui a scrupuleusement noté tout ce que j’avais à lui dire et a retransmis à Doc Sylvie (alias « mémère » en ce moment, mais c’est très affectueux de ma part). Elle m’a rappelé vers 16 h 30 et m’a indiqué la marche à suivre : recontacter le service si le COVID venait à s’emballer (toux, problèmes intestinaux etc.), Michel devra faire un auto-test et je devrai aussi en refaire un dans quelques jours. Je pense que de mon côté les choses se calment. C’était le premier virus. Le second, le fichu CMV est positif, pas dans des proportions extraordinaires, mais comme il est au moins aussi tordu que le COVID, Doc Sylvie préfère commencer un traitement. Une molécule qui coûte très cher m’a-t-elle dit, donc on prend déjà la dose pour deux semaines. Il faut deux contrôles négatifs pour stopper le traitement, si le virus est toujours « positif », il faudra ajuster la dose. C’est un médicament qui comporte son lot d’effets indésirables, j’espère qu’il sera rapidement efficace. De toute façon, ce virus est tellement redoutable que je devrai accepter sans broncher nausées vomissements etc.
La pharmacie vient de passer commande, et Michel passera demain pour le récupérer, ainsi que 5 auto-tests (je déteste !)
Mardi 24 juin
Voilà, j’ai donc le médicament qui est en fait le valganciclovir, avec une dose de cheval : 2 comprimés le matin, 2 comprimés le soir. Sachant qu’un comprimé vaut un peu moins de 10 € et que la boîte contient 60 comprimés (QSP 15 jours), quel est le prix de la boîte ? Bon, c’est moins cher que le médicament à 150 € le comprimé. Sinon j’ai l’impression d’aller mieux. Je chante des chansons idiotes, du style « Big bisou », ou alors des vieilleries, ce qui me laisse penser que le virus attaque aussi les petites cellules grises. Sinon, je somnole beaucoup. Je ferme un œil, il est 14 h et quand je l’ouvre, il est 16 h. Les journées vont passer vite !
Voici la vieillerie que j’ai en tête (Michel fait son auto-test pendant ce temps).
(test négatif pour Michel)
Mercredi 25 juin
Il fait chaud, toujours chaud. Je déteste ces périodes de chaleur à rallonge. Où sont nos étés d’antan, lorsqu’il pleuvait pendant deux mois d’affilée ? Avoir chaud, avec un bon COVID totalement incongru, même si la fièvre n’est pas très élevée, ce n’est pas folichon. Alors je me console : je pourrais me trouver dans la bande de Gaza, en train de lutter pour ma survie, ou sous les bombes iraniennes, ou même à Téhéran en me demandant si mon appartement va encore être debout ce soir. Je pourrais travailler sur un chantier, et manier le marteau-piqueur en plein cagnard, sous les ricanements du Patronat qui trouve que ce n’est pas bien pénible avec les progrès du matériel. Je pourrais aussi travailler dans les champs, avaler des moucherons en conduisant mon tracteur (non, il n’y a pas la clim partout) et m’empoisonner en épandant des insecticides. Alors, finalement, je suis bien chez moi et je trouve que je n’ai pas le droit de me plaindre, juste de râler un peu en attendant des jours meilleurs. Vive l’hiver, vive la pluie, vive le gel !
Bah… un vendredi 13. On va faire avec, hein ! Alors, déjà il fait chaud, plus lourd que chaud d’ailleurs, le genre de chaleur moite et insupportable. Ce matin, heureusement, il faisait frais : on a aéré la maison, et la température est restée agréable à l’intérieur.
Dehors, les nuages menacent, puis repartent, reviennent, se déchirent, lâchent trois gouttes de pluie, et s’en vont ailleurs. Bref, le temps est incertain. Pas moi. J’ai décidé, puisque j’ai eu l’autorisation « officielle », de faire le ménage. J’ai droit au ménage « quotidien » : « N’allez tout de même pas jusqu’à nettoyer la cave ! » m’a dit Doc Sylvie. Ça ne risque pas, je sais qu’il y a des araignées « géantes » et plein de moisissures abominables. Donc je me concentre sur le ‘haut », si on peut dire. Michel range le sous-sol : il est tranquille car il sait 1) que je n’ai pas le droit de l’aider, 2) qu’il fait bien frais au sous-sol. Avec tout ça, j’ai piqué une suée, il faut que j’en parle lundi à Doc Sylvie, le moindre effort me met en nage. Tiens, d’ailleurs l’infirmière du service a appelé, il faut que j’avance mon rendez-vous (normalement, entre 8 h 30 et 9 h). Doc Sylvie sait qu’on arrive toujours plus tôt, donc elle me fera passer à 8 h 15 car il y a beaucoup de patients lundi. Comme je n’aurai pas escrime, on devrait être de retour de bonne heure… si tout va bien ! Je retourne en Écosse, il fait tout de même plus frais qu’ici !
Week-end du 14 et 15 juin
Samedi 15 juin
Il fait frais, ouf. Le vent s’engouffre par les portes et les fenêtres ouvertes et on sursaute quand une porte se referme brutalement. Mais cela permet de rafraîchir la maison. Pendant ce temps, les Israéliens canardent les Iraniens qui ripostent en canardant à leur tour les Israéliens : tout va bien, ce monde est toujours aussi cinglé. Je me réfugie dans les Highlands et je compte demander l’asile politique à nos amis Écossais. Ce n’est peut-être pas la meilleure idée quand on lit cet article :
Sinon, je pense à « la Grande » qui nous a quittés il y a un peu plus d’un an. Je parle de Françoise Hardy. Les Dutronc père et fils n’ont toujours pas décidé où reposeraient ses cendres, elle est donc SDF… Je crois que ça l’aurait beaucoup fait rire et elle aurait certainement eu une phrase bien sentie, comme elle en avait le secret. Elle avait d’abord lutté contre un lymphome (Hodgkin), puis d’un cancer du larynx… Ce deuxième cancer avait été extrêmement éprouvant, avec des traitements lourds qui lui avaient laissé des séquelles irréversibles.
Voici deux chansons (oui, normalement, les chansons c’est le jeudi, je sais !)
Dimanche 15 juin
On profite de cette « dernière » journée de relative fraîcheur avant la fournaise annoncée pour les prochains jours. Je crois sincèrement que je vais demander l’asile climatique en Écosse et j’habiterai quelque part au nord des îles Lewis, là où le climat ressemble à s’y méprendre à celui des îles Féroé. Si cela ne suffit pas, je prendrai un ferry pour l’Islande, voilà. Moi, 13° en plein jour (les journées sont très longues) en juin ou juillet, ça me va complètement. Je mettrai un gros pull et un bonnet, et des chaussettes en laine : le luxe ! Il est bien plus facile de se protéger du froid que de la chaleur, non ?
Hier, petite promenade, sans trop de moucherons, mais avec de la poussière car un agriculteur faisait les foins. Bon, c’était juste un passage un peu délicat, . On en sourit, mais c’est le genre de choses qui peut vous envoyer en pneumologie rapidement. Sur le bord de la route, on a repéré de la pimprenelle, cette jolie petite plante qui aromatise vos salades. Aujourd’hui, je ne me sens pas très courageux, de plus on se lèvera très tôt demain matin. Et puis, l’île d’Eilean Mòr m’attend, avec son lot de mystère. Au-dessus de 30°, je serai incapable d’écrire un seul mot, donc ne vous inquiétez pas si je suis quelques jours sans donner de nouvelles. Je me réfugierai au sous-sol, avec une poche de glace sur la tête.
Lundi 16 juin
C’était donc un lever matinal (un peu avant 6 h pour moi), avec un trajet pas trop encombré ce matin. Nous sommes arrivés au CHU un peu avant 8 h et Doc Sylvie m’a pris en consultation à 8 h 15 comme prévu. Elle était en pleine forme et remontée comme un coucou suisse. L’équipe doit gérer des absences, notamment en pré-greffe. Solution qui a été proposée « Ben vous annulez les greffes prévues et voilà… » évidemment, elle a sauté au plafond : « Et puis quoi encore, dire à nos patients d’aller à Brest, à Nantes ou à l’autre bout de la France ? » Donc le maître mot, c’est « organisation ». Il faut gérer les absences pour maladie et les absences prévues pour congés, et pas questions de toucher aux congés : « Les gens ont tout de même droit à leurs congés ! ». Donc elle travaille encore plus, passe son temps à modifier les plannings, à travailler la fluidité des passages. J’ai expliqué qu’on était solidaires, et que s’il fallait modifier une date prévue, ce n’est pas un problème : on peut s’adapter et on le fera, c’est notre façon à nous d’être solidaires.
On est rentré de bonne heure. Petite nouveauté : je n’ai plus de cortisone, je bascule quelques jours sur l’hydrocortisone, et si le dosage sanguin en cortisol est suffisant, j’arrêterai aussi l’hydrocortisone. Michel a demandé s’il fallait me refaire un dosage en vitamine B12 : « Vu le nombre de globules rouges et le taux d’hémoglobine, on peut le comparer à une Ferrari gonflée à bloc ». C’est la première fois qu’on me compare à une Ferrari. Il manque toujours des bouts d’analyse, cette fois c’est le caryotype, on ne comprend pas trop le fonctionnement du labo en ce moment, donc ils ont reçu un mail qui devrait mettre les points sur les i et les barres aux t. Non mais ! Je suis une Ferrari, mais Doc Sylvie est une Formule 1 qui vrombit sur la ligne de départ.
Mardi 17 juin
Des bonnes nouvelles et des moins bonnes en ce 17 juin « muy caliente ». Ma p’tite belle-sœur de Rouen est arrivée ce matin et nous sommes bien contents de l’avoir chez nous pour un court séjour, mais nous avons déjà réussi à « gratter » une journée supplémentaire, ce n’est que du bonheur. Annick et moi, on est plus frère et sœur : je la connais depuis que je sais faire du vélo sans roulettes, et ça fait tout de même un paquet d’années. On a toujours plein de choses à se raconter, et même si on reste quelques mois sans se voir, on se remet rapidement en connexion. Demain, nou irons mager des fouées dans un restaurant troglodyte, du côté de Gennes, et ensuite nous visiterons la Roseraie de Doué la Fontaine.
La deuxième nouvelle de la journée c’est un appel du CHU (jamais bon signe entre deux visites). Doc Sylvie a pris mille précautions pour me dire « Ce n’est pas grave, mais le labo vient de me contacter et il y a probablement une réactivation de virus. Il faudrait que vous veniez jeudi matin, entre 9 h 30 et 10 h pour faire une prise de sang de contrôle. Si la réactivation du virus est confirmée, on vous mettra sous traitement, c’est efficace dans 90% des cas, je n’ai pas besoin de vous revoir jeudi ». Je ne sais pas encore de quel virus il s’agit, je pense que c’est ce fichu cytomégalovirus (CMV pour les intimes) qui m’avait mis « par terre » en 2013 avec une sérieuse attaque hépatique. Or la fonction hépatique est perturbée sur la dernière analyse, avec une augmentation de la bilirubine et des ALAT. Le traitement (j’ai regardé) comporte un certain nombre d’effets indésirables (fièvre, neutropénie, thrombopénie, migraines, nausées, perte de poids). Bon, je ne vais pas non plus cocher toutes les cases une fois de plus, encore que, bien motivé… Je sais que le CMV sur un organisme immunodéprimé est redoutable, avec de forts risques de létalité si on le laisse s’installer, il a emporté pas mal de malades du SIDA, notamment. Bon, y’a plus qu’à attendre… On dit souvent qu’il ne faut pas s’écouter, mais de temps en temps il faut savoir interpréter les signaux d’alerte qu’envoie votre corps : depuis deux ou trois jours, je me sens patraque au réveil, j’avais mis ça sur le compte de l’arrêt de la cortisone. De plus, j’ai eu pendant les balades, des maux de tête inhabituels et j’ai aussi beaucoup transpiré (trop pour les efforts fournis), et puis une sourde inquiétude « quelque chose cloche en ce moment », mais pas de quoi non plus en faire un drame. On a tort, il faut savoir admettre quand on se sent moins bien. J’ai aussi eu quelques vertiges ou pertes d’équilibre, et une tension un peu faiblarde lundi. Mais pas de fièvre, le virus est sournois et met du temps à se montrer.
Sinon le monde est fou, je ne parle même pas des conflits en cours, et on se demande si l’ONU sert encore à quelque chose. Non je parle de choses toutes simples : le présentateur météo de BFM, Guillaume Séchet a émis une alerte sur le réseau X en parlant des températures caniculaires de la fin de la semaine et du début de la semaine prochaine. Pas de quoi fouetter un chat, le gars fait son boulot sérieusement, il n’est pas simplement présentateur, c’est aussi un météorologue sérieux. Il n’a pas parlé de réchauffement climatique ni employé de termes excessifs : c’était un message de prévention. Croyez-le ou pas, il a eu droit à un déferlement de messages haineux, d’insultes (on l’a accusé d’être à la solde du gouvernement, on l’a même traité de nazi). Question : où va-t-on ? C’est le même genre de « débat » quand vous essayez d’agumenter avec un antivax, d’ailleurs.
Quelques nouvelles, rapidement : le résultat d’analyse confirme la réactivation du virus CMV, je retourne donc demain matin au CHU pour une prise de sang, et un traitement suivra. Ni le virus, ni le traitement ne sont a priori réjouissants : le CMV est souvent létal sur un organisme immunodéprimé, et le traitement comporte son lot d’effets indésirables. Pour le moment, le doliprane permet de contenir la fièvre.
Journée « tourisme » avec ma p’tite belle-soeur, repas dans un restaurant troglo en bord de Loire, et visite du Chemin de la Rose à Doué la Fontaine. Quelques photos, pour se changer les idées. Les paons avaient trop chaud pour faire la roue.
Jeudi 19 juin
Réveil matinal, et sans doute avec de la fièvre… Je verrai ça plus tard. J’écoute des chansons qui ont bercé ma jeunesse, et j’ai une pensée émue pour Brian Wilson qui enchantait nos soirées d’adolescents. Si l’ambiance retombait un peu, il y avait toujours ce réflexe de passer un bon vieux « Beach Boys ». Brian Wilson vient de nous quitter à l’âge de 82 ans. La musique ne vieillit pas…
Greffe de moelle osseuse 