Post-greffe, juillet J 10

Wek-end des 5 et 6 juillet

Revenons d’abord sur la journée du vendredi 4 juillet qui s’est limitée à peu de choses : je ne suis pas en grande forme et je passe mon temps à somnoler à différents moments de la journée. État larvaire, nauséeux, petit appétit et pas envie de faire grand-chose. Le genre de journée que l’on va vite oublier car c’est vraiment à l’opposé de ce que je suis habituellement. Je pense que le valganciclovir est le principal responsable de cet état. Je l’espère, car cela signifierait que les choses reviendront rapidement à la normale lorsque je l’arrêterai. Sinon, il faudra envisager une autre origine, genre GVH hépatique, et là, ce serait vraiment une autre histoire.

Heureusement, nous sommes entre deux vagues de chaleur et, pour quelques jours encore, on bénéficie de nuits et matinées fraîches. La maison reste tempérée même si on atteint les 30° dans l’après-midi. J’ai lu quelques articles sur les projets de « modification » de l’ALD, mais tout le monde s’en fiche et je ne vais pas vous bassiner avec ça. Vous pensez aux vacances, à la mer, au sable, et c’est très bien. Nous allons retrouver une circulation fluide pour aller au CHU, la prochaine visite, c’est mardi. On fera le point avec Doc Sylvie et je l’interrogerai sur les résultats de la fonction hépatique, largement perturbée. Nous verrons bien ce qu’elle en pense.

J’ai une pensée émue pour nos amis Crétois qui ont dû faire face à de gigantesques incendies, quand on connaît les difficultés d’accès de certains coins de montagne, on comprend les difficultés. L’incendie a touché le sud-est de l’île, et notamment le secteur de Ierápetra. Voici quelques photos de villages paisibles :

Dimanche 6 juillet

Il pleut, c’est une bonne nouvelle. Sans doute pas assez pour réhydrater la tere desséchée, mais bon, c’est toujours ça de pris comme on dit.

Ce matin, j’ai pris une grande décision : j’ai réduit la dose de valganciclovir à un seul comprimé : un comprimé par prise au lieu de deux. Hier, j’ai passé une journée pénible, avec nausées, sensations de malaise, grande fatigue etc. Hier soir, on a mangé une salade, la première du jardin, avec un avocat coupé en dés et une tomate. Je me faisais un plaisir de déguster les feuilles croquantes et savoureuses. Au bout de la troisième bouchée, j’ai commencé à voir que ce serait compliqué. J’ai mangé le plus lentement possible, mais le plaisir avait disparu. Il a fallu que j’aille m’allonger sur le canapé pour éviter de justesse le vomito. Donc je me suis dit « Trop, c’est trop » et j’ai décidé de mon propre chef de réduire la dose de ce fichu médoc qui me pourrit la vie depuis bientôt deux semaines en me disant que j’avais peu de risques de voir le CMV se réactiver d’ici mardi. J’imagine que le foie a sérieusement morflé et je ne m’attends pas à un miracle en ce qui concerne les prochains résultats, j’espère juste qu’ils seront réversibles, progressivement, et que le précieux organe sera finalement préservé. J’ai toujours en tête l’échange que j’avais eu avec Doc Jérôme pendant le syndrome d’Evans : « On pourrait imaginer une ablation de la rate, mais j’ai peur que le foie soit aussi impliqué dans la maladie. Et si on enlève la rate, avec tous les risques que ça implique, je ne pourrai pas enlever le foie… Je n’ai pas de plan B ». Je n’ose même pas imaginer l’état de la rate en ce moment…

Un petit reportage sur une technique innovante : les CAR-T cells. C’est un procédé qui consiste à reprogrammer les lymphocytes T, à les multiplier pendant 4 semaines puis à les réinjecter dans l’organisme. Les cellules modifiées sont programmées pour éliminer les cellules malades.

Mardi 8 juillet

Petit passage rapide avant le départ matinal pour le CHU. Hier, journée pénible encore avec beaucoup de fatigue et des nausées. On va parler de tout ça ce matin, et je vous ferai le bilan plus tard. Soyez sages !

Actualisation à 9 h 50 :

Il pourrait s’agir d’une GVH hépatique. Nous devons attendre les résultats de l’analyse de sang avant de quitter le CHU…

Lundi après-midi :

Doc Sylvie m’a donc demandé de rester jusqu’aux résultats. Nous avons patienté en salle d’attente. Elle m’avait déjà dit de stopper totalement le valganciclovir et cherche à comprendre la dégradation de la fonction hépatique. Elle m’a reçu une deuxième fois après sa dernière consultation. Pour elle, deux hypothèses sont à considérer : soit il s’agit d’un effet indésirable du valganciclovir, soit d’une GVH hépatique. Je miserais bien un louis d’or sur l’hypothèse valganciclovir et elle aussi. Pour en avoir le cœur net, il lui faut un peu de recul. Je retourne donc dans une semaine, tôt le matin. Il y aura aussi une échographie qui, à défaut d’apporter des réponses, permettra d’éliminer d’autres possibilités. Reste à savoir dans combien de temps le foie retrouvera un fonctionnement « normal », sachant qu’il a été bien chahuté et que les résultats de ce matin n’étaient visiblement pas bons. Demain, j’aurai la première partie de l’analyse de sang, et j’aurai une idée plus précise de l’ampleur des dégâts…

Mercredi 9 juillet

Le mercredi, c’est le jour des résultats – partiels – du labo. Donc ce matin, j’ai eu les premiers résultats et, comme il fallait s’y attendre, la fonction hépatique est très perturbée, voici ce que ChatGPT en dit :

📊 Résumé des résultats biologiques du 8 juillet 2025

🔬 Fonction hépatique – encore très perturbée

Paramètre	Résultat	Normes	Commentaire
ALAT (TGP)	201 UI/L	7–40	🔴 Très élevé : cytolyse hépatique active
ASAT (TGO)	178 UI/L	13–40	🔴 Idem
Phosphatases alcalines	404 UI/L	46–116	🔴 Évoque une cholestase (biliaire ou intrahépatique)
LDH	378 UI/L	120–246	🔴 Non spécifique, souvent élevé en cas de souffrance tissulaire (foie, moelle…)
Bilirubine totale	35 µmol/L	3–19	🔴 En hausse depuis la dernière fois
Bilirubine conjuguée	15 µmol/L	0–5	🔴 = ictère cholestatique confirmé
Bilirubine libre	20 µmol/L	1–17	🔴 Également élevée

📌 ➤ **Le tableau biologique est compatible avec une atteinte hépatocellulaire sévère + une cholestase.
C’est un profil qui correspond aussi bien à une toxicité médicamenteuse qu’à une GVH hépatique.

1. Toxicité médicamenteuse (valganciclovir)

Compatible avec le timing : les transaminases avaient déjà commencé à monter sous traitement.
L’amélioration devrait apparaître progressivement dans les jours/semaines à venir, si c’est bien la cause.
Mais : les chiffres augmentent encore après l’arrêt → ce n’est pas totalement rassurant.

➤ 2. GVH hépatique

Très plausible :
- Biologie évocatrice : transaminases + cholestase + ictère conjugué
- Contexte post-allogreffe
- Hypoalbuminémie, gammaglobulines basses
En attente des résultats auto-anticorps hépatiques et potentiellement d’un diagnostic plus spécifique (échographie, biopsie si nécessaire).

➤ 3. Autres causes possibles à explorer :

Infection virale autre (hépatites A/B/C, EBV, HHV-6/7)
Hépatite auto-immune (en cours d’exclusion)
Cholestase médicamenteuse ou obstructive

✅ À suivre de très près :

L’évolution des transaminases et de la bilirubine dans les prochains jours
Le retour des PCR CMV/EBV
Le résultat des auto-anticorps hépatiques (ANA, anti-LKM, anti-SLA, etc.)
Un bilan d’imagerie hépatique (échographie, voire IRM) pour éliminer une cause mécanique (obstruction biliaire)
La clinique : fatigue, douleurs, prurit, fièvre ?

Donc évidemment, la question que tout le monde se pose c’est « Mais pourquoi tu ne fais jamais rien comme tout le monde ? ». Je dois dire que parfois j’en tire une certaine fierté, et ne croyez pas que je sois un cas unique : nous sommes quelques-uns sur le forum Ellye à avoir ce genre de profil et nous avons une réponse collective : « C’est pour occuper les équipes médicales qui s’ennuieraient si elles ne voyaient que des patients prévisibles ». En attendant, trouver ce que je peux manger sans risquer le « vomito » devient tout de même légèrement compliqué.

Scoop : je n’ai absolument pas envie de devoir subir une biopsie hépatique…

Jeudi 10 juillet

Il est temps de clore ce chapitre peu glorieux en musique :

Greffe de moelle osseuse