Bah… un vendredi 13. On va faire avec, hein ! Alors, déjà il fait chaud, plus lourd que chaud d’ailleurs, le genre de chaleur moite et insupportable. Ce matin, heureusement, il faisait frais : on a aéré la maison, et la température est restée agréable à l’intérieur.
Dehors, les nuages menacent, puis repartent, reviennent, se déchirent, lâchent trois gouttes de pluie, et s’en vont ailleurs. Bref, le temps est incertain. Pas moi. J’ai décidé, puisque j’ai eu l’autorisation « officielle », de faire le ménage. J’ai droit au ménage « quotidien » : « N’allez tout de même pas jusqu’à nettoyer la cave ! » m’a dit Doc Sylvie. Ça ne risque pas, je sais qu’il y a des araignées « géantes » et plein de moisissures abominables. Donc je me concentre sur le ‘haut », si on peut dire. Michel range le sous-sol : il est tranquille car il sait 1) que je n’ai pas le droit de l’aider, 2) qu’il fait bien frais au sous-sol. Avec tout ça, j’ai piqué une suée, il faut que j’en parle lundi à Doc Sylvie, le moindre effort me met en nage. Tiens, d’ailleurs l’infirmière du service a appelé, il faut que j’avance mon rendez-vous (normalement, entre 8 h 30 et 9 h). Doc Sylvie sait qu’on arrive toujours plus tôt, donc elle me fera passer à 8 h 15 car il y a beaucoup de patients lundi. Comme je n’aurai pas escrime, on devrait être de retour de bonne heure… si tout va bien ! Je retourne en Écosse, il fait tout de même plus frais qu’ici !
Week-end du 14 et 15 juin
Samedi 15 juin
Il fait frais, ouf. Le vent s’engouffre par les portes et les fenêtres ouvertes et on sursaute quand une porte se referme brutalement. Mais cela permet de rafraîchir la maison. Pendant ce temps, les Israéliens canardent les Iraniens qui ripostent en canardant à leur tour les Israéliens : tout va bien, ce monde est toujours aussi cinglé. Je me réfugie dans les Highlands et je compte demander l’asile politique à nos amis Écossais. Ce n’est peut-être pas la meilleure idée quand on lit cet article :
Sinon, je pense à « la Grande » qui nous a quittés il y a un peu plus d’un an. Je parle de Françoise Hardy. Les Dutronc père et fils n’ont toujours pas décidé où reposeraient ses cendres, elle est donc SDF… Je crois que ça l’aurait beaucoup fait rire et elle aurait certainement eu une phrase bien sentie, comme elle en avait le secret. Elle avait d’abord lutté contre un lymphome (Hodgkin), puis d’un cancer du larynx… Ce deuxième cancer avait été extrêmement éprouvant, avec des traitements lourds qui lui avaient laissé des séquelles irréversibles.
Voici deux chansons (oui, normalement, les chansons c’est le jeudi, je sais !)
Dimanche 15 juin
On profite de cette « dernière » journée de relative fraîcheur avant la fournaise annoncée pour les prochains jours. Je crois sincèrement que je vais demander l’asile climatique en Écosse et j’habiterai quelque part au nord des îles Lewis, là où le climat ressemble à s’y méprendre à celui des îles Féroé. Si cela ne suffit pas, je prendrai un ferry pour l’Islande, voilà. Moi, 13° en plein jour (les journées sont très longues) en juin ou juillet, ça me va complètement. Je mettrai un gros pull et un bonnet, et des chaussettes en laine : le luxe ! Il est bien plus facile de se protéger du froid que de la chaleur, non ?
Hier, petite promenade, sans trop de moucherons, mais avec de la poussière car un agriculteur faisait les foins. Bon, c’était juste un passage un peu délicat, . On en sourit, mais c’est le genre de choses qui peut vous envoyer en pneumologie rapidement. Sur le bord de la route, on a repéré de la pimprenelle, cette jolie petite plante qui aromatise vos salades. Aujourd’hui, je ne me sens pas très courageux, de plus on se lèvera très tôt demain matin. Et puis, l’île d’Eilean Mòr m’attend, avec son lot de mystère. Au-dessus de 30°, je serai incapable d’écrire un seul mot, donc ne vous inquiétez pas si je suis quelques jours sans donner de nouvelles. Je me réfugierai au sous-sol, avec une poche de glace sur la tête.
Lundi 16 juin
C’était donc un lever matinal (un peu avant 6 h pour moi), avec un trajet pas trop encombré ce matin. Nous sommes arrivés au CHU un peu avant 8 h et Doc Sylvie m’a pris en consultation à 8 h 15 comme prévu. Elle était en pleine forme et remontée comme un coucou suisse. L’équipe doit gérer des absences, notamment en pré-greffe. Solution qui a été proposée « Ben vous annulez les greffes prévues et voilà… » évidemment, elle a sauté au plafond : « Et puis quoi encore, dire à nos patients d’aller à Brest, à Nantes ou à l’autre bout de la France ? » Donc le maître mot, c’est « organisation ». Il faut gérer les absences pour maladie et les absences prévues pour congés, et pas questions de toucher aux congés : « Les gens ont tout de même droit à leurs congés ! ». Donc elle travaille encore plus, passe son temps à modifier les plannings, à travailler la fluidité des passages. J’ai expliqué qu’on était solidaires, et que s’il fallait modifier une date prévue, ce n’est pas un problème : on peut s’adapter et on le fera, c’est notre façon à nous d’être solidaires.
On est rentré de bonne heure. Petite nouveauté : je n’ai plus de cortisone, je bascule quelques jours sur l’hydrocortisone, et si le dosage sanguin en cortisol est suffisant, j’arrêterai aussi l’hydrocortisone. Michel a demandé s’il fallait me refaire un dosage en vitamine B12 : « Vu le nombre de globules rouges et le taux d’hémoglobine, on peut le comparer à une Ferrari gonflée à bloc ». C’est la première fois qu’on me compare à une Ferrari. Il manque toujours des bouts d’analyse, cette fois c’est le caryotype, on ne comprend pas trop le fonctionnement du labo en ce moment, donc ils ont reçu un mail qui devrait mettre les points sur les i et les barres aux t. Non mais ! Je suis une Ferrari, mais Doc Sylvie est une Formule 1 qui vrombit sur la ligne de départ.
Mardi 17 juin
Des bonnes nouvelles et des moins bonnes en ce 17 juin « muy caliente ». Ma p’tite belle-sœur de Rouen est arrivée ce matin et nous sommes bien contents de l’avoir chez nous pour un court séjour, mais nous avons déjà réussi à « gratter » une journée supplémentaire, ce n’est que du bonheur. Annick et moi, on est plus frère et sœur : je la connais depuis que je sais faire du vélo sans roulettes, et ça fait tout de même un paquet d’années. On a toujours plein de choses à se raconter, et même si on reste quelques mois sans se voir, on se remet rapidement en connexion. Demain, nou irons mager des fouées dans un restaurant troglodyte, du côté de Gennes, et ensuite nous visiterons la Roseraie de Doué la Fontaine.
La deuxième nouvelle de la journée c’est un appel du CHU (jamais bon signe entre deux visites). Doc Sylvie a pris mille précautions pour me dire « Ce n’est pas grave, mais le labo vient de me contacter et il y a probablement une réactivation de virus. Il faudrait que vous veniez jeudi matin, entre 9 h 30 et 10 h pour faire une prise de sang de contrôle. Si la réactivation du virus est confirmée, on vous mettra sous traitement, c’est efficace dans 90% des cas, je n’ai pas besoin de vous revoir jeudi ». Je ne sais pas encore de quel virus il s’agit, je pense que c’est ce fichu cytomégalovirus (CMV pour les intimes) qui m’avait mis « par terre » en 2013 avec une sérieuse attaque hépatique. Or la fonction hépatique est perturbée sur la dernière analyse, avec une augmentation de la bilirubine et des ALAT. Le traitement (j’ai regardé) comporte un certain nombre d’effets indésirables (fièvre, neutropénie, thrombopénie, migraines, nausées, perte de poids). Bon, je ne vais pas non plus cocher toutes les cases une fois de plus, encore que, bien motivé… Je sais que le CMV sur un organisme immunodéprimé est redoutable, avec de forts risques de létalité si on le laisse s’installer, il a emporté pas mal de malades du SIDA, notamment. Bon, y’a plus qu’à attendre… On dit souvent qu’il ne faut pas s’écouter, mais de temps en temps il faut savoir interpréter les signaux d’alerte qu’envoie votre corps : depuis deux ou trois jours, je me sens patraque au réveil, j’avais mis ça sur le compte de l’arrêt de la cortisone. De plus, j’ai eu pendant les balades, des maux de tête inhabituels et j’ai aussi beaucoup transpiré (trop pour les efforts fournis), et puis une sourde inquiétude « quelque chose cloche en ce moment », mais pas de quoi non plus en faire un drame. On a tort, il faut savoir admettre quand on se sent moins bien. J’ai aussi eu quelques vertiges ou pertes d’équilibre, et une tension un peu faiblarde lundi. Mais pas de fièvre, le virus est sournois et met du temps à se montrer.
Sinon le monde est fou, je ne parle même pas des conflits en cours, et on se demande si l’ONU sert encore à quelque chose. Non je parle de choses toutes simples : le présentateur météo de BFM, Guillaume Séchet a émis une alerte sur le réseau X en parlant des températures caniculaires de la fin de la semaine et du début de la semaine prochaine. Pas de quoi fouetter un chat, le gars fait son boulot sérieusement, il n’est pas simplement présentateur, c’est aussi un météorologue sérieux. Il n’a pas parlé de réchauffement climatique ni employé de termes excessifs : c’était un message de prévention. Croyez-le ou pas, il a eu droit à un déferlement de messages haineux, d’insultes (on l’a accusé d’être à la solde du gouvernement, on l’a même traité de nazi). Question : où va-t-on ? C’est le même genre de « débat » quand vous essayez d’agumenter avec un antivax, d’ailleurs.
Quelques nouvelles, rapidement : le résultat d’analyse confirme la réactivation du virus CMV, je retourne donc demain matin au CHU pour une prise de sang, et un traitement suivra. Ni le virus, ni le traitement ne sont a priori réjouissants : le CMV est souvent létal sur un organisme immunodéprimé, et le traitement comporte son lot d’effets indésirables. Pour le moment, le doliprane permet de contenir la fièvre.
Journée « tourisme » avec ma p’tite belle-soeur, repas dans un restaurant troglo en bord de Loire, et visite du Chemin de la Rose à Doué la Fontaine. Quelques photos, pour se changer les idées. Les paons avaient trop chaud pour faire la roue.
Jeudi 19 juin
Réveil matinal, et sans doute avec de la fièvre… Je verrai ça plus tard. J’écoute des chansons qui ont bercé ma jeunesse, et j’ai une pensée émue pour Brian Wilson qui enchantait nos soirées d’adolescents. Si l’ambiance retombait un peu, il y avait toujours ce réflexe de passer un bon vieux « Beach Boys ». Brian Wilson vient de nous quitter à l’âge de 82 ans. La musique ne vieillit pas…
La journée a commencé un peu tôt : il faisait à peine jour lorsque je me suis levé et j’en ai profité pour écrire. Mon manuscrit avance, je pense que j’arrive dans le dernier tiers du livre et ensuite, je laisserai décanter tout ça. Il y a toujours un passage à vide quand on termine l’écriture d’un livre : les personnages vous manquent, et un sentiment de vide s’installe. Il faut savoir attendre avant de repartir sur un autre projet, et surtout avant de se relire, comme si on découvrait le texte. Donc laisser du temps au temps. À l’automne, je retravaillerai tout ça, je profiterai des jours de pluie, en commençant peut-être dans le Cantal dans ce joli gîte inspirant.
Je suis sorti au bon moment pour aller à la pharmacie chercher quelques médicaments, le ciel devenait menaçant. On arrive à un moment charnière où des traitements vont s’arrêter, notamment la cortisone, donc il faut calculer en fonction de ce que l’on sait et de ce qui est envisagé pour la suite. Si on arrête la cortisone, on doit aussi arrêter un autre traitement, mais peut-être que j’aurai besoin d’hydrocortisone si mes surrénales ne fabriquent pas suffisamment de cortisol, cela sera bientôt dosé. Bref, je ne suis pas mécontent de voir les prises de médicaments s’alléger. Les reins ont bien souffert et il est important de mettre ces filtres essentiels au repos, pour leur laisser le temps de récupérer.
Le vent est tellement désagréable cet après-midi que je vais me contenter d’un petit tour au jardin, avec quelques photos. J’ai pas mal travaillé sur mon manuscrit, et une pause… s’impose !
Week-end du 7 et 8 juin
Hier, samedi 7 juin, petite balade sous les nuages et avec un vent encore assez fort. Mais notre petit chemin (à gauche après le pont) est vite abrité. Nous avons été inspirés de sortir en début d’après-midi, car le temps s’est bien gâté ensuite avec encore de bonnes pluies. Tant mieux, cela fait du bien à la nature. J’étais allé récupérer un médicament à la pharmacie, ce qui fait qu’au total j’ai marché un peu plus de 5 km dans la journée.
J’ai aussi écrit en imaginant un laboratoire secret dans un manoir près du Loch Etive. Un loch peut-être un lac, profond, d’eau douce ou un lac d’eau salée, façon fjord norvégien s’il communique avec la mer. Les rias en Bretagne sont de même nature que les lochs d’eau salée ou que les fjords. J’ai parcouru la rive sud avec Google maps et c’est fort joli. J’ai ensuite fait des recherches sur les funérailles de Victoria : les chevaux qui tiraient l’affut de canon sur lequel était posé le cercueil se sont passablement énervés et ont tout cassé. Ce sont des pauvres marins en uniforme qui n’avaient rien demandé qui ont été chargés de tirer l’attelage. Quand Victoria a été couronnée, cela avait été un joli bazar également. La jeune reine, haute comme trois pommes (1.50m) n’avait pas envie d’écouter les explications qu’on lui donnait pendant la répétition à Westminster. Elle a à peine 18 ans, en ce 28 juin 1838 et la salve de coups de canons à 4 h du matin l’a réveillée (forcément, on n’a pas idée non plus…). On a décidé de refaire une couronne, celle qui existait était trop lourde pour la pauvre jeune fille (beaucoup de dépenses, très critiquées). On a tendu des tentures dans Westminster, et la jeune reine paraît encore plus petite, mais, heureusement, la télévision n’existe pas encore. Les musiciens sont là, mais il n’y aura pas d’hymne officiel puisque le compositeur qui devait l’écrire a eu le mauvais goût de décéder 3 mois avant le mariage – quand ça ne veut pas, ça ne veut pas… Victoria semble perdue « Dites-moi ce que je dois faire », mais elle n’est pas la seule : les demoiselles d’honnneur se prennent les pieds dans des traines trop longues, le clergé improvise, l’archevêque de Canterbury se trompe de doigt en passant l’anneau au doigt de la reine, qui aura ensuite un mal de chien à l’enlever pour le passer au bon doigt. Le prélat semble d’ailleurs complètement à l’ouest puisqu’à un moment il cherche désespérément le globe que la reine a déjà en main. La cérémonie se termine (ouf !) et la reine se repose dans la chapelle d’Edouard le Confesseur, elle constate que l’endroit sacré a été transformé en garde-manger : bouteilles de vin et sandwiches ont été entreposés près de l’autel, au grand dam de Victoria qui a à peine le temps de protester : mince, on a sauté des pages de liturgie pendant la cérémonie, on revient donc chercher la reine…
Vient alors l’hommage des grands du royaume, Lord Rolle, 82 ans, se prend les pieds dans les marches et s’écroule devant la jeune reine qui se précipite pour aller à son secours…
Aujourd’hui, dimanche 8 juin, belle promenade par un jour de juin idéal (selon mes critères) : peu de vent, mais une brise légère, soleil avec quelques nuages uniquement décoratifs, pas de pluie, des vaches dans les champs, des moucherons dans le chemin creux, et 6.5 km. Les hirondelles volent haut, il fera beau demain. Cela m’a permis de me reposer les « cellules grises », car j’ai écrit plusieurs pages depuis ce matin.
Au passage, quelques photos de « cotonnades » de peupliers, qui s’accrochent au grillage.
Lundi 9 juin
C’est une journée tranquille à la maison. Je n’avais pas envie d’aller marcher, et j’ai poursuivi mes travaux d’écriture une bonne partie de la matinée, et aussi une partie de l’après-midi, mais de façon plus légère (enfin, si l’on peut dire). Je voudrais que mes personnages partent de Loch Etive, pour aller sur l’île où tout a commencé : mais pourquoi ai-je choisi une région aussi compliquée ? c’est un puzzle de lochs de mer, de montagnes, de cheminements improbables même quand on veut aller en mer. Bref, je teste différents itinéraires et je dois prendre en considération le fait que le roman se situe en 1901. Nous arrivons fin janvier dans le récit, et les préparatifs de la sépulture de Victoria font la une des journaux. Comme je suis du genre curieux, j’ai regardé aussi le règne d’Edward VII. Ben dis-donc, petit coquin va ! 55 maîtresses « connues » (les autres ne sont pas décomptées) dont des actrices (Sarah Bernhardt) des chanteuses, la mère de Winston Churchill etc. Ceci dit, il était fort aimable et il avait des qualités relationnelles reconnues. Il n’a régné que 9 ans, (décédé en 1910).
Et pour terminer, je suis allé lire les articles qui parlent de la « modification des ALD » (affections longue durée). Je n’ai pas lu les 458 pages du rapport de l’IGAS, mais si ça vous amuse, je vous mets le lien. Que dire ? Il vaut mieux être jeune et en bonne santé, que jeune et malade ou vieux avec une maladie chronique. C’est le premier constat. Le deuxième, c’est que nos cotisations mutualistes vont encore augmenter (mais pas nos retraites qui risquent d’être ponctionnées). Dans tout ça, il y a certainement des mesures de bon sens. Et peut-être faudrait-il se pencher aussi sur le prix de certains médicaments : mon traitement à 4 500€ la boîte est heureusement terminé. Sinon, je peux donner des suggestions qui vont à peu près dans le même sens trumpiste : « Tu es malade ? Tu as besoin d’une greffe ? OK, mais tu vas devoir payer un maximum de ta poche ! Tu ne peux pas ? Tu n’as plus les moyens de te payer une mutuelle hors de prix ? Eh bien, va te faire voir ! »
J’en suis là de mes réflexions… Je ne devrais pas jouer à me faire peur !
(Ils appellent ça un dispositif plus efficient et équitable !! Manquent pas d’air !)
Mardi 10 juin
Encore un réveil matinal, en plus un rêve idiot juste avant de me réveiller : on me livrait un colis que je n’avais pas commandé, dont je ne voulais pas, et le livreur insistait, en me demandant de l’argent ! Enfin quoi ? Bref, j’étais déjà énervé en ouvrant les yeux.
J’ai donc repris mon manuscrit. Je me suis aperçu hier, en faisant une série de vérifications, que mon île n’était pas la « bonne »- on n’a pas idée de donner le même nom à des lieux situés situés sur la même partie ouest de l’Ecosse, avec une géographie tellement compliquée que même un géographe s’y perdrait sans GPS. Bref, par effet papillon, mon début ne tenait plus : je devais relocaliser le point de départ (facile), sauf que cela avait une incidence sur les trajets effectués par les personnages et sur la chronologie (pas facile du tout). Mais je me suis sorti de ce guêpier ! Peut-être que j’aurais pu faire semblant de ne rien remarquer, en sifflotant, tranquille… Dans ce cas, et le sachant, il y aurait eu tromperie de ma part. J’avoue que sur ce coup-là, ChatGPT m’a été utile et d’une grande patience du style « Nous allons reprendre tout cela calmement » (il a dû sentir que j’étais passablement irrité). Mes pauvres héros doivent passer deux nuits (en escales) dans le vieux rafiot qui sent le hareng. Le capitaine est un bonhomme bougon qui connaît plein de jurons très drôles, mais un très bon navigateur, et le rafiot est en fait adapté à ces bras de mer écossais et aux tempêtes. Je pense qu’à la fin du livre, les personnages vont me demander des comptes : « Dis donc, non seulement on a passé une nuit dans le train, bloqués par une congère, mais en plus on a dû se payer le mal de mer plusieurs fois, tu nous fais aussi manipuler du radon, alors que toi tu en connais les dangers ! » Désolé, les gars je vous promets un retour à Édimbourg plus calme. Pour le radon… eh bien, vous aurez plus tard des cercueils en plomb, comme celui de Marie Curie, pour éviter les radiations que votre corps émettra, même après votre mort.
Sinon, rien de neuf : il fait très chaud, et si nous sortons, ce sera dans la soirée. Ah si, un article intéressant sur un nouveau traitement contre le cancer (il semblerait que les découvertes soient légion en ce moment). On voit aussi certains traitements par immunothérapie, encore peu développés car le coût des molécules est tellement élevé qu’on ne peut pour le moment les utiliser que pour certains profils de malades inclus dans des protocoles.
Hier soir, petite promenade vespérale, le soleil a trop cogné en journée pour s’aventurer dans les chemins. Il faudra désormais choisir : sortir le matin, tôt, ou le soir… ou bien rester à la maison.
Jeudi 12 juin
Il pleut… mais quand je dis « il pleut », c’est un déluge, c’est ce qui m’a réveillé à 5 h du matin, et pourtant, je crois que si même un Boeing atterrissait en catastrophe dans le jardin, je ne me réveillerais pas. Enfin, peut-être pas. Donc j’ai l’air malin en caleçon et T-shirt (caleçon bleu avec des ancres marines, teeshirt blanc avec une ancre marine aussi). Je dois ressemblais au capitaine Taggart, celui de mon manuscrit. C’est la version écossaise de Haddock, en 1901. Toujours bougon, avec un langage fleuri et des jurons qui me font rire. L’homme n’est pas méchant : sa grande qualité est d’être loyal, et quand il a décuvé, c’est un excellent marin. Son rafiot est un peu rouillé et mériterait un bon nettoyage, mais il s’en fiche : le bateau sent le hareng, et je pense que le Capitaine sent aussi « un peu » le poisson. Bref, il m’amuse.
Comme d’habitude, je vais terminer ce chapitre en musique, (coup de tonnerre à l’instant). J’essaie d’imaginer une bande son pour partir en vacances, je rappelle que le conducteur doit garder les mains sur le volant : il ne faut pas se trémousser sur son siège et danser. Le passager doit aussi ne pas distraire le conducteur. Bref, un petit rappel nécessaire !
(Je ne sais pas pourquoi Justin ne m’a pas contacté pour danser dans le clip, j’aurais adoré !)
Nous avons fait une petite marche de 4 km hier. Le ciel était trop gris pour faire de jolies photos. À peine rentrés, la couverture nuageuse s’est déchirée et le soleil a fait son apparition. Ce n’est pas bien grave. Je transpire énormément en marchant, et je pense qu’avec les premières chaleurs, nous devrons modifier nos horaires de sortie.
Je suis toujours bien occupé avec mes trois voyageurs de mon prochain roman, qui sont bien arrivés à Édimbourg, le jour même de la mort de la reine Victoria. Cela permet de relier l’imaginaire au réel et aux événements historiques et je continue mes recherches afin de décrire une ville en deuil, qui fonctionne un peu au ralenti, sans alourdir le rythme du récit par des descriptions trop longues. Peut-être qu’un jour vous aurez droit à un extrait… si vous êtes sages et surtout si cela vous intéresse.
En attendant, voici un lien qui renvoie à un site permettant de visiter Édimbourg et les environs. Cela donne envie, vraiment !
Nous allons partir en balade du côté de Saumur cet après-midi, notre ami Jean-Luc organise ses portes ouvertes au Domaine de la Cune, et nous y allons régulièrement pour acheter du Saumur-Champigny et du Crémant. Je serai privé de dégustation, et je ne pourrai pas non plus goûter aux fouées (traditionnellement proposées, avec des rillettes, rillauds fromage et fraises). Je resterai donc dans mon coin, à l’ombre pendant que Michel s’occupera avec beaucoup de modération des dégustations. Je ne conduis toujours pas sur de grandes distances, c’est fortement déconseillé avec les traitements. D’ici quelques semaines, cela devrait être possible.
Samedi 31 mai
La grosse et brutale chaleur d’hier a été chassée par un vent de galerne qui a bien rafraîchi l’atmosphère, et tant mieux. Enfin, je parle pour moi car je déteste ces pics de chaleurs, surtout quand ils s’éternisent. La maison n’a pas eu le temps de trop se réchauffer et on a bien aéré ce matin. Nous étions en promenade hier, pas à pied, ni à vélo, mais en voiture puisque nous sommes allés du côté de Saumur, chez notre ami Jean-Luc, viticulteur de talent. Le domaine de la Cune est facile à trouver si vous faites une recherche. L’accueil y est toujours chaleureux (portes ouvertes ou pas) et les paysages de vignes, le joli domaine fleuri, le jardin, la visite du chai, et la dégustation des différents vins (blancs, rosés, rouges, crémants de Loire) si vous n’êtes pas « puni » comme moi valent le déplacement. Et, si vous avez le temps, faites un tour à Saumur.
Rien de bien neuf sinon, à part mes travaux d’écriture : j’étais au travail tôt ce matin, en compagnie de Camille Flammarion (ah je vois que cela vous étonne !) et de l’équation qui permet de calculer la vitesse de la lumière (non, ce n’est pas un calcul de Flammarion). J’ai besoin de beaucoup de vérifications, de faire des recherches pointues, de m’imprégner des personnages fictifs ou réels. Pendant ce temps, une atmosphère de deuil et de recueillement plane sur Édimbourg. Après cela, je me suis recouché. J’ai dormi, ce qui est bien et j’ai rêvé qu’on me lançait un objet que je devais rattraper. Je l’ai rattrapé – dans mon rêve – et je me suis planté l’ongle du pouce dans la joue gauche, celle qui a été opérée. Je me suis bien amoché, avec une petite balafre qui a saigné (les plaquettes…) et Michel, qui en a pourtant vu d’autres, a eu l’air épaté par mes exploits… épaté ou plutôt… consterné !
Voici quelques photos prises hier lors de notre déplacement :
Dimanche 1er Juin
La journée commence sous le signe du soleil, mais avec une température agréable : la fraîcheur matinale est appréciée. Hier, nous avons fait une petite boucle de 3 km, il faisait encore très chaud. Ce matin, grande séquence d’écriture, avec un passage délicat consacré à un code permettant de crypter des messages : il faut que le texte soit clair, lisible, compréhensible, tout en gardant du rythme et du suspense. J’y ai donc consacré pas mal de temps. En général, j’aime écrire le matin, au calme, je reviens ensuite sur les écrits pour reprendre un passage, faire une recherche complémentaire ou écrire quelques lignes si je suis en forme. On peut être en forme physiquement mais manquer de concentration ou simplement avoir envie de faire autre chose. Il ne faut rien s’imposer, la vie se charge des contraintes inévitables, pourquoi s’en chercher d’autres ? Privilégier la notion de plaisir : si j’écris, c’est parce que j’y trouve une satisfaction, et surtout parce que cela m’amuse. Le jour où cela deviendra une tâche répétitive ou une corvée, j’arrêterai. Nous sommes à présent en juin, le temps file… mardi 3 juin, je serai au CHU dans la matinée, avec un premier vaccin : Prévenar, qui permet d’éviter les pneumonies. Je dois refaire toutes les vaccinations, dans un ordre précis. Là où vous devez faire un simple rappel, je dois tout reprendre à zéro : trois injections de Prévenar, un mois entre chaque injection, et rappel dans un an. Ce sera la même chose pour tous les vaccins, aïe !
Après Camille Flammarion, je vais passer un peu de temps en compagnie de Marie Curie, et de sa découverte du radium (j’en ai besoin pour mon livre). Je vais essayer d’éviter les radiations…
Lundi 2 juin
La matinée a été consacrée en grande partie à l’écriture, puis à la cuisine, avec un essai dont je suis content (parfois je me complimente !). J’ai beaucoup de plaisir à rédiger mon prochain roman, avec des personnages qui prennent de l’épaisseur, et une ambiance écossaise et hivernale qui donne envie de rester au chaud. En revanche, et en ce qui concerne la température actuelle en Anjou, c’est redevenu nettement plus supportable.
Je suis revenu de promenade pour l’heure du thé, que j’aurais bien aimé prendre avec mes personnages de roman et Mrs McNab (la logeuse). L’intrigue avance… suspense !
Trois photos pour illustrer le moment présent : les deux premières concernent le tilleul en fleurs : le parfum est absolument délicieux et tous les ans à la même époque (ou presque) on retrouve « L’arbre qui parle » car les abeilles viennent en nombre butiner les fleurs. Désormais, comme mon système immunitaire bénéficie du chimérisme grâce à la greffe de moelle osseuse, je peux m’attarder sous l’arbre qui parle sans risquer la crise d’éternuements et les yeux qui larmoient. La photo suivante illustre l’avancée de l’été et les travaux des champs.
Mardi 3 juin
Ce fut encore un réveil matinal car j’avais rendez-vous au CHU pour ma visite post-greffe. Une fois par quinzaine, c’est devenu beaucoup moins contraignant. D’après Doc. Sylvie, tout va bien, le myélogramme était bon, pas d’anomalies détectées dans la moelle osseuse. Il manquait juste le caryotype, ce sera pour la prochaine fois. J’ai eu prise de sang et vaccin ensuite, et petit-déjeuner. Puis Carmen est arrivée et on a enchaîné avec l’escrime. Nous étions deux apprentis escrimeurs, avec une dame qui s’essoufflait beaucoup et qui n’avait guère plus de concentration que moi. Carmen était d’humeur joueuse et on devait respecter les consignes avec des codes de couleurs du genre « vert, on avance, rouge, on recule, jaune on s’arrête etc. Ce fut rapidement un joyeux bazar, ce qui ne manque pas de faire rigoler Michel. Il est au spectacle, et la prochaine fois, on lui demandera 30€ de droit d’entrée ! Bon, on a fait ce qu’on a pu en travaillant les assouplissements, le renforcement musculaire etc. Une heure de sport à un bon rythme. Je vais donc retrouver les personnages de mon roman. Ah, j’ai aussi fait des recherches sur Pierre Curie, et sur sa mort, absurde, à l’âge de 45 ans. Voici ce que j’ai trouvé :
Pierre Curie meurt subitement le 19 avril 1906, à l’âge de 46 ans, dans un accident de la circulation à hauteur du no 2 de la rue Dauphine dans le 6e arrondissement de Paris. Ayant déjeuné avec Jean Perrin et en compagnie de confrères et d’amis dont Paul Langevin et Joseph Kowalski à l’hôtel des sociétés savantes, 8 rue Danton[6], il quitte ses convives à 14 heures, pour se rendre à la librairie Gauthier-Villars, 55 quai des Grands-Augustins, afin de relire les épreuves de son dernier article[7]. Trouvant porte close en raison d’une grève[6], il se dirige vers le quai de Conti. Arrivé à l’angle de la rue Dauphine, où le trafic est dense, il veut traverser la chaussée pour gagner le quai de Conti, mais, courant pour éviter un fiacre qui se dirige vers le pont Neuf, il se heurte au cheval de gauche d’un camion hippomobile arrivant en sens inverse, chargé de près de quatre tonnes d’effets militaires[8],[9]. Pierre Curie glisse sur le macadam mouillé et tombe devant le camion, dont une roue arrière le blesse mortellement à la tête[10],[6] malgré les efforts immédiats du conducteur pour arrêter ses chevaux.
Cela rappelle la mort de Gaudi à Barcelone, qui se fit tuer par un tramway un jour où il était distrait.
Je sais que c’est un peu incongru, mais cet accident me rappelle aussi une chanson célèbre, que voici, tout à fait immorale, évidemment :
J’adore l’interprétation d’Yvette Guibert, et sa façon de rouler les « r », à l’ancienne.
Mercredi 4 juin
Il pleut : c’est une bonne nouvelle, pour la nature, pour le jardin, pour les allergiques au pollen et pour les grives qui vont pouvoir chasser les escargots. Merci la pluie !
Je repense en souriant à la séance d’escrime menée par notre maître d’armes et coach préférée (je n’ai pas vérifié si « maître d’armes » possède un féminin). Elle doit se dire que nous sommes vraiment des cas. La moindre consigne donne lieu à des imbroglios comiques et nous nous empressons de faire n’importe quoi en voulant faire de notre mieux :
– Ne regardez pas vos pieds, M. Macron ! J’ai dit : « position en garde ! », vous vous rappelez : vous tenez l’arme comme un parapluie… le pied arrière à 45 degrés…
Alors, chère Carmen, si je ne regarde pas mes pieds, je sais que je vais obligatoirement avancer le pied gauche à la place du pied droit et vice versa. Quant au pied à 45 degrés, un de ces jours il va faire un 360 degrés, c’est certain !
Évidemment, je garde ces pensées pour moi, et je regarde Michel qui se marre dans son fauteuil. Je lui disais hier soir « Imagine si Carmen nous apprenait la danse de salon, façon Chris Marques, et que je doive danser le foxtrot… »
Ah, j’ai oublié de vous parler de mes résultats d’analyse : les plaquettes continuent leur petit numéro : « je remonte un peu, puis je redescends », donc là on est dans la phase descendante, sans que ce soit encore au seuil critique : 87 Giga/L, donc en légère baisse. La bilirubine est en hausse, il y a donc certainement une anémie hémolytique compensée par une production accrue de jeunes globules rouges, les réticulocytes. La bilirubine est ce qui vous donne le teint jaune quand vous avez une jaunisse pendant une hépatite, par exemple. Je n’ai pas encore atteint le seuil où mon teint pourrait jaunir, mais je n’en suis plus très loin désormais. Mes lymphocytes restent très bas, ainsi que mon taux de gammaglobulines, ce qui signifie que je suis encore fortement immunodéprimé, c’est classique après une greffe de moelle osseuse, mais, évidemment, cela reste à surveiller, surtout si j’ai un épisode fiévreux. Pour le moment, tout va bien.
Mon vaccin (Prévenar) dans le bras gauche ne m’a pas gêné plus que ça, à peine une petite raideur ce matin au réveil, et puis tout est rentré dans l’ordre sans aucun doliprane. Ce soir, je n’ai plus mal du tout.
Il ne faisait pas très beau après la pluie au petit matin nuages, vent, températures un peu fraîches, mais j’ai fait ma promenade, environ 4 km. J’ai ensuite passé du temps avec les personnages de mon roman, une ville d’Édimbourg qui se retrouve sous un smog hivernal qui donne à la ville un côté fantomatique. Tout le monde a envie de rester près du feu, pour un peu j’aurais allumé l’insert par mimétisme !
Jeudi 5 juin
Le hasard, un coup du sort sans doute : Nicole Croisille et Philippe Labro nous ont quitté le même jour. L’un était un grand journaliste, écrivain, parolier, un grand monsieur, très classe. L’autre une grande dame de la chanson, discrète, très engagée. Les deux ont succombé à ce qu’on appelle « une longue maladie » qui les a fauchés au même âge : 88 ans. On peut dire « c’est un bel âge », oui mais quand la maladie s’en mêle il n’y a pas de « bel âge ».
« -Nicole, c’est toi ?
-Philippe ? On va faire le voyage ensemble alors ?
-On dirait bien oui ! Dis-moi, Nicole, tu voudrais bien me chanter quelque chose ?
-Bien sûr, ensuite tu me raconteras tes grands reportages, et tu me raconteras comment tu écrivais tes chansons, notre voyage paraîtra moins long. Tu chantes avec moi ?
-On peut commencer par un duo « Dabada bada, dabada bada.. »
La matinée a été consacrée aux travaux d’écriture, mon nouveau projet avance et j’ai effectué pas mal de recherches, à la fois historiques et scientifiques, qui m’occupent bien et qui sont tout simplement passionnantes. Ensuite, il faut intégrer tout cela au récit, en choisissant les infos collectées au bon moment. L’encyclopédie Britannica est une mine d’informations, parfois techniques, mais très judicieusement résumées pour les novices comme moi. L’esprit de Mary Shelley semble veiller sur moi, pour le moment. Je sais où je vais, mais je dois aussi ménager le suspense et faire apparaître certains éléments au bon moment.
Nous avons marché dans le petit chemin ombragé, le temps était encore ensoleillé, mais le ciel s’ennuage depuis notre retour. Pour changer un peu, j’ai pris quelques photos dans le jardin avant la balade :
Vendredi 23 mai
Le mystère de la disparition des haricots :
Depuis quelques jours, les haricots – les magiques et les « normaux »- lèvent et pointent le bout de leurs jeunes feuilles. Puis certains disparaissent. La grive est hors de cause : elle se contente, à notre grande satisfaction, de chasser les escargots qu’elle déniche sans coup férir. La suite est impitoyable pour les gastéropodes qui finissent la coquille brisée sur une pierre plate, paf, paf, paf ! En trois coups de bec, c’est réglé. Nous avons donc mené l’enquête et trouvé les coupables : un couple de pigeons ramiers raffole des jeunes pousses de haricots dont ils ne laissent qu’une pauvre tige coupée, sans feuilles et sans espoir de croissance. Ces deux emplumés vont finir en cocotte, avec des petits pois et des oignons grelots, mais en attendant de mettre cette menace à exécution (ils ont reçu la sommation hier soir), nous avons installé un filet protecteur qui devrait freiner leurs ardeurs. Dans quelques jours, cela ne les intéressera plus, mais il fallait intervenir. La méthode est apparemment efficace, puisqu’ils boudent, perchés sur une branche du noyer d’un de nos voisins. Non mais, pan sur le bec, allo, quoi !
Nous sommes de retour de promenade, un agriculteur travaillait dans son champ et un nuage de poussière nous a dissuadés de poursuivre la promenade, je ne voulais pas prendre le moindre risque et on a quand même marché 5 km, ce qui est suffisant. J’ai fait peu de photos, un essai avec le blé qui pousse bien. Le maïs lève aussi et, pour le moment, ne semble pas manquer d’eau. Question : pourquoi les pigeons ne vont-ils pas éclaircir un peu les rangs de maïs encore bien tendre ? Faut-il leur mettre des panneaux indicateurs ? Je vais reprendre mes écrits et repartir en Écosse où il fait encore nettement plus frais que chez nous, alors imaginez ce que c’était en janvier 1901…
Week-end du 24 et 25 mai
Samedi 24 mai
Je voyage en Écosse depuis le début de matinée. À défaut de pouvoir organiser un « vrai voyage », je navigue sur les pages du web, découvrant le site merveilleux de loch Etive ou la ville d’Édimbourg. J’ai besoin de visualiser tous ces lieux dont je parle dans le roman en cours, et de parcourir le temps. L’imaginaire se nourrit de ces photos, reportages, articles de fond, recherches historiques, sociologiques, et j’adore ce travail de recherche, que j’effectue en parallèle. Les détails ont leur importance et si on situe un roman en 1901, on doit faire la chasse aux anachronismes, sinon le lecteur rusé saura vous dire que vous vous êtes planté, ou que tel événement s’est produit en 1902, et pas en 1901. Le diable se cache dans les détails.
J’ai aussi consulté le forum Ellye pour prendre des nouvelles de mes « camarades de greffe », qui passent par des hauts et des bas, avec parfois des parcours très compliqués et des signes de rechute qui les inquiètent. S’ajoute à cela la lassitude bien compréhensive des déplacements, des traitements, en cours ou prévus et l’impression de ne pas voir le bout du tunnel. Alors on échange, on se file des tuyaux, des pistes à explorer, on se rassure, et surtout on reste à l’écoute avec empathie et compréhension. Le forum permet de dire des choses que l’on ne dira pas forcément à son conjoint ou à ses proches, et c’est tout ce qui en fait l’intérêt. Après, une fois que la colère ou les angoisses ont pu être évacuées, on prend le temps de réfléchir, de se poser, de peser le pour et le contre, sachant que le consentement du patient est primordial : on a tous le droit de refuser un traitement, ou un protocole que l’on juge hasardeux, pour peu qu’on ait pris le temps de bien mesurer les conséquences des décisions que l’on prendra, de préférence en concertation dans le cercle familial.
Dimanche 25 mai
C’est un dimanche sous la grisaille, avec de petites averses qui ne servent à rien et surtout pas à arroser correctement le jardin. Bref, une journée à rester chez soi et c’est ce que nous allons faire. Je ne m’ennuie pas : plusieurs pages d’écriture et des recherches ce matin. « Mais que cherches-tu de si important ? » me demanderez-vous. Eh bien, par exemple, des détails techniques sur la navigation à vapeur au début du 20e siècle, y compris pour les bateaux destinés à la pêche, ensuite, j’ai fait une recherche sur les chemins de fer écossais, toujours pour la même époque. Comment allait-on à Édimbourg ? Quelles étaient les correspondances, la durée du voyage, quels sont les éléments de décor dans les trains, le chauffage, l’éclairage ? Tous ces détails ont leur importance quand on veut créer un univers qui soit le plus proche possible de cette réalité, jusqu’aux odeurs, la fumée noire du charbon qui alimente les moteurs avant le diesel, les costumes, l’ambiance dans les gares, le service à bord du train. Pendant que mes voyageurs se déplacent, la reine Victoria vit ses dernières heures sur l’île de Wight, la reine âgée de 81 ans décline depuis début janvier 1901, le matin, au réveil, ses pensées deviennent confuses. Elle a perdu beaucoup de poids et s’affaiblit. Elle-même sent bien que sa fin est proche et elle dit en soupirant « Il me reste tellement de choses à faire ! ». Inutile de vous dire que je vais devoir intégrer cela au récit, tous les journaux ont reçu un télégramme laconique annonçant son décès le 22 janvier 1901 et les journaux du soir partent comme des petits pains. La reine a rendu son dernier soupir à 18 h 30 et les Britanniques sont stupéfaits. Son premier ministre de l’époque, Lord Salisbury, avait un mode de déplacement assez pittoresque : il se déplaçait en tricycle, sa cape violette volait au vent, et un domestique le poussait dans les côtes. Sa carrure restait imposante malgré son âge car il mesurait 1,93m et portait une barbe fournie. So British, isn’t it ? (Imaginez notre premier ministre actuel roulant à tricycle dans les rues de Paris, vêtu d’un poncho violet…)
C’était un grand lecteur, avec un intérêt particulier pour la science. La chasse, le tir et la pêche étaient un livre fermé pour lui, ainsi que les courses de chevaux, le cricket et les sports de toutes sortes, mais il jouait occasionnellement au billard. Pour sa santé, dans ses dernières années, il conduisait un tricycle, avec un valet de pied pour le pousser sur les collines. Le Premier ministre traversant St James’s Park à vélo dans un poncho de velours violet a dû être un spectacle mémorable.
Le temps est bien gris mais nous n’avons toujours pas de pluie. Je suis de retour de promenade : 3 km en « petite boucle » avec quelques photos. Je vais vite repartir en Écosse, j’ai laissé les protagonistes de l’histoire dans un train bloqué en pleine nuit par une congère de neige. Les pauvres ! Ne vous inquiétez pas trop, je vais bientôt les sortir de là.
Mardi 27 mai
La grisaille tenace et un vent désagréable n’incitent pas à mettre le nez dehors. Je me suis levé tôt ce matin (puis recouché), j’en ai profité pour repérer quelques erreurs ou oublis dans mes écritures… Je vous rassure, mes protagonistes sont hors de danger et le train file désormais en direction d’Aberdeen, la ville de granit. C’est joli d’ailleurs, j’ai regardé quelques sites. Le Ben Nevis, le « toit du Royaume Uni » culmine à un peu plus de 1300 m, cela paraît peu, mais c’est une montagne dont l’escalade, selon la voie choisie, peut être périlleuse. Et n’oublions pas la période hivernale, lorsque la neige le recouvre d’un épais manteau blanc.
Je relisais pour mon ami Fabrice un document PDF sur le chimérisme, avec des chiffres à avoir en tête : au-dessus de 95% de chimérisme « donneur », tout va bien. Entre 90% et 95%, il convient de procéder à une réévaluation précoce, et, en-dessous de 90%, il y a une intervention thérapeutique, en diminuant par exemple les immunosuppresseurs. Parfois, une variation est due tout simplement à une marge d’erreur du labo, et n’a pas de signification réelle si elle est isolée, il en va de même pour toutes les analyses. Ce qui compte, c’est l’évolution constatée, plusieurs fois de suite sur une lignée sanguine, par exemple. Mes fameuses plaquettes, qui font le yoyo, en sont une illustration. Et tant qu’il n’y a pas de coup de téléphone du CHU avec le message « On a un problème avec vos plaquettes… », tout va bien !
Dans la soirée, deux textes importants devraient être votés à l’Assemblée Nationale : l’un concerne les soins palliatifs, l’autre l’aide à mourir. Chacun se positionne selon ses convictions : personne n’obligera (encore heureux !) une personne en fin de vie à s’injecter un produit létal, mais, au moins, celles et ceux qui ont envie d’abréger leurs souffrances, et de partir dans la dignité, pourront le faire. Est-ce que cela enlève une liberté aux autres : non ! Alors, je comprends mal tous les atermoiements et les hésitations de certains. Il restera le douloureux problème des patients qui souffrent de démence sénile, et qui ne peuvent plus confirmer un choix qu’ils auraient peut-être faits lorsqu’ils étaient lucides. Il restera aussi à trouver des médecins qui accepteront d’accompagner les malades, jusqu’au bout, ainsi que l’entourage. Il reste aussi à multiplier les unités de soins palliatifs. C’est un sujet que nous avions abordé avec Doc Jérôme lorsqu’il avait très clairement mentionné les risques létaux, non négligeables, d’une greffe de moelle osseuse : « M. Macron, on ne laisse jamais tomber nos patients, si vous devez être transféré en soins palliatifs, nous le ferons, en plus l’unité est située au rez-de chaussée du bâtiment où vous serez hospitalisé. » Doc Sylvie avait été plus prudente : « Parfois, les malades demandent l’arrêt des traitements, et on est amenés à insister, parce que l’on sait que l’on a des seuils critiques qui peuvent être franchis ». C’est un peu le problème des services d’hématologie, où parfois, on peut aller trop loin dans les protocoles de soins. J’ai lu que le transfert en soins palliatifs y est souvent trop tardif : le malade hospitalisé en hémato et transféré n’a souvent que 24 ou 48 h de « répit » thérapeutique avant son décès. C’est peu pour dire au-revoir à ses proches. Quant aux unités de soins palliatifs à domicile, cela demande une telle organisation (lit médicalisé, oxygène, unité spéciale, infirmiers et infirmières, médecin) que je n’y suis pas, à titre personnel, très favorable. C’est encore charger un peu plus les épaules des accompagnants, qui sont eux-aussi épuisés, et qui ont le droit de « respirer » en sachant que leur conjoint est entre de bonnes mains, avec une possibilité pour les équipes soignantes d’intervenir rapidement la nuit, pour soulager une douleur, ou apaiser une angoisse… par exemple. Il ne faut pas hésiter à évoquer ces sujets, bien sûr il faut le faire au bon moment, lorsque l’on peut en parler sereinement et sans stress.
Jeudi 29 mai.
Les plus avisés d’entre vous se diront : « Tiens, il n’a rien publié hier ! ». C’est vrai, non pas qu’il ne se soit rien passé, mais j’étais concentré sur mon nouveau projet d’écriture, avec une idée pour laquelle j’ai demandé l’aide technique de Michel. Alors, non, je ne vais pas vous dire de quoi il s’agit, cela a occupé notre fin d’après-midi mardi, et Michel a travaillé sur le projet hier matin. Ah, ça vous énerve de ne pas savoir ? Ce n’est pas bien grave, vous aurez vite oublié, si j’arrive au bout, si le livre est édité un jour, si je trouve un éditeur, et si… enfin, ça fait beaucoup de « si ». La partie « recherches » prend du temps, mais j’apprends aussi énormément de choses, et je fais en sorte que le récit soit ancré le plus possible dans la réalité, et dans le contexte d’un début de 20e siècle passionnant. Bon, la suite du siècle sera bien bousculée, mais je me contente d’évoquer l’année 1901.
Il est temps de clore cet article, en musique si possible :
C’est une bien belle journée, du soleil, du ciel bleu, un peu de vent mais pas trop. Nous avons « bricolé » dans le jardin. Non, pas jardiné en ce qui me concerne, c’est encore strictement interdit, même un simple désherbage, même passer la tondeuse, même planter ou semer. Ça me manque, surtout qu’il faudrait bien nos quatre bras pour tout entretenir. Donc qu’avons-nous fait ? Nous avons utilisé la « carcasse » d’une serre tunnel, à l’origine recouverte en PVC, et qui a rendu l’âme un jour de tempête. On avait déjà remplacé la « couverture », et on a renoncé suite à cette deuxième avarie, mais la structure, solide, est restée en place. Michel a acheté du grillage à grosses mailles et on l’a installé sur la structure ce matin, après avoir découpé le rouleau en trois bandes. L’idée est de semer des haricots grimpants qui vont pouvoir aller aussi haut qu’ils en ont envie en se servant du nouveau support. Je me vois déjà avec des haricots magiques montant jusqu’au ciel, le résultat sera sans doute plus modeste. Sinon pas grand-chose de nouveau : les framboisiers sont en fleurs, les pieds de vigne (pas taillés cette année) ont leurs jeunes grappes, mais elles ne sont pas encore fleuries et le potager est prêt à recevoir plants de tomates, semis divers et sans doute quelques salades que j’aurai bientôt le droit de manger. La saison avance, comme on dit.
Ah, au fait : la bande de pieds nickelés qui vole les cables en cuivre a encore frappé cette nuit : vol de cables sur le pont de Montjean ce qui endommage le réseau fibre, nous sommes de nouveau sans Internet, et j’utilise la connexion hot spot de mon téléphone. Ils sont rapides, les gars qui font ça, et certainement bien organisés. Mais racheter du cable volé, c’est du recel, non ? J’imagine tout le trafic derrière tout ça…
De retour de promenade avec un temps toujours aussi agréable, 4 km : c’est suffisant avec les activités « bricolage » de la matinée. Voici les traditionnelles photos :
Vendredi 16 mai
C’est encore une belle journée qui s’annonce : ciel bleu, légèrement voilé, petite brise légère pour le moment. Michel a semé les haricots magiques hier soir, je vais passer mon temps à guetter les premières feuilles, on n’en est pas là pour le moment, encore que, dans des conditions optimales, cela peut aller vite.
Je regardais ce matin une vidéo sur Facebook dans laquelle une dame, en chimiothérapie, donne de ses nouvelles tout en prodiguant des conseils. Elle a eu recours à la métaphore du verre, que j’ai trouvée intéressante. Une prof montre un verre à ses élèves, bras tendu, en disant « Quel est d’après vous le poids de ce verre ». Les élèves répondent au hasard « 200 g ? », « 250 g ? », « 300 g ? ». La prof explique que ce qui compte, ce n’est pas le poids du verre, mais le temps que vous restez le bras tendu : si c’est pour un temps court, cela passera inaperçu, si c’est pendant une heure, vous allez commencer à ressentir de la douleur, votre bras va vous faire souffrir. Envisagez la possibilité que vous portiez le verre toute la journée, bras tendu : vous n’imaginez même pas la souffrance endurée. C’est la même chose quand vous portez le stress lié à la maladie : si vous vous laissez envahir, si vous ne savez pas le déposer, diriger vos pensées vers des choses plus positives, ce poids-là va vous épuiser. Je trouve que cette métaphore a du sens, en effet. Faire des projets, même modestes, planifier une sortie, choisir un bon livre, prendre le temps de se reconnecter à la nature, regarder pousser les haricots : ce sont là des choses simples qui permettent de poser le verre avant qu’il ne pèse trop.
De retour de balade, 6 km sous le soleil, mais toujours avec une petite brise agréable. Michel a vu un écureuil qui s’est caché derrière un arbre quand j’ai voulu le regarder à mon tour. Sinon des oiseaux qui chantent à tue-tête, des hirondelles, et des vaches, mais il n’y avait pas grand-monde en promenade. Voici quelques photos, plus rares sinon ça devient répétitif, et quelques photos de fleurs du jardin aussi.
Week-end du 17 et du 18 mai
Pas de sortie aujourd’hui samedi, je suis un peu fatigué. Rien de spécial pourtant, mais comme la cortisone est diminuée, je crois que la période « speed » va se calmer un peu. Cela n’est pas bien grave : je m’occupe, je lis, je regarde une série sur Arte, je prends le temps de ne rien faire aussi. Vous savez, c’est important de laisser le temps s’écouler comme si on en avait beaucoup devant soi. Être dans l’hyperactivité permanente est le mal du siècle : j’ai cours de ceci, je dois aller faire telle activité à telle heure, je me trouve des obligations, des réunions : lâchez prise un peu ! C’est la même chose avec les gamins qui finissent par ne plus savoir où ils en sont quand on veut trop en faire, sans forcément leur demander leur avis. Du sport, de la musique, de la danse, des compétitions, des concours… Laissons-les s’ennuyer, c’est bon pour leur imaginaire. En fait, un enfant qui s’ennuie finit par se créer un monde intérieur, il va prendre un livre, il va finir par jouer, ou dessiner. Sa personnalité se construit dans ces plages de liberté qu’on veut bien lui laisser aussi. Je suis un grand enfant, j’ai besoin aussi de pauses, de rêveries, de vagabondages intellectuels qui vont ensuite stimuler ma créativité. On peut d’ailleurs éprouver ce genre de choses en faisant des tâches a priori peu stimulantes : ranger la cuisine, laver la vaisselle qui traîne tout en surveillant par la fenêtre et du coin de l’oeil le rouge-gorge qui nous regarde aussi avant de repérer une chenille ou un ver. Prendre du temps pour soi cela ne veut pas dire que l’on oublie autrui. C’est simplement une parenthèse qui permet de se reconnecter à soi-même, et c’est tout de même important. Cela n’empêche pas d’être ouvert aux autres, au contraire : dès que l’on est en phase avec soi-même, on est également plus réceptif. Voilà, c’était le point « introspection » de ce samedi 17 mai.
Nous sommes le dimanche 18 mai (j’en connais qui vont vérifier la date !) et c’est encore une belle journée. Nous rentrons de balade et je m’aperçois que je transpire beaucoup. Mais pas questions de laisser les bras nus et de se promener en short, ou alors il faut bien badigeonner de crème solaire indice 50 avant de sortir. Je le fais déjà sur le visage et sur le dos des mains, on verra par la suite si j’adopte finalement des tenues plus légères. Une grande partie de la promenade est à l’ombre des frênes ou des chênes et c’est agréable. Le ciel se voile par le sud-ouest, la brise est bien présente et on a encore une belle journée, pour peu qu’on aime le soleil. Je ne l’aime pas particulièrement, mais j’apprécie la luminosité et les belles lumières qui jouent dans les feuillages. Je n’ai pas pris de photos pour que vous ne vous lassiez pas.
Demain, ce sera un départ matinal et j’essaierai de mettre l’article en ligne avant de partir : je dois aller en pneumologie à 8 h 30, puis en suivi post-greffe, j’espère ne pas déjeuner trop tard. Je complèterai dans l’après-midi avec les dernières nouvelles et j’attendrai le mardi matin pour vous donner les résultats du labo.
Lundi 12 h30
Après un accueil très moyen en pneumologie – la dame du secrétariat m’a fait remarquer en prenant un air pincé que j’étais « rudement de bonne heure »- j’ai finalement gagné 10 minutes sur l’heure prévue car l’autre dame – gentille – qui me faisait passer la pléthysmographie m’a pris à 8 h 20. J’étais donc dans la cabine, en train de souffler en gonflant mes poumons de toutes mes forces et Michel rigolait tout seul dans le couloir en entendant « Souflez, soufflez, soufflez, encore, encore, encore ! Videz bien vos poumons ! ». Finalement, nous sommes arrivés avant 9 h à la consultation post-greffe. Doc Sylvie m’a fait passer en premier, elle m’a informé que j’allais avoir un myélogramme et a donc posé un patch. Nous sommes retournés en salle d’attente pour que le patch ait le temps de faire effet. Cela permet de moins sentir l’anesthésie locale. Tout s’est bien passé malgré le stress quasi inévitable depuis les exploits de Cruchotte. Doc Sylvie n’avait pas les résultats du chimérisme (merci les jours fériés de mai !) et elle a modifié la posologie des médicaments, notamment en programmant une nouvelle baisse de la cortisone : 30 mg à partir d’aujourd’hui, puis 20 mg la semaine prochaine. Ensuite il y a eu la prise de sang, ainsi que les constantes, le petit déjeuner et, après avoir quitté le service, nous sommes passés à la pharmacie du CHU pour récupérer un médicament. Finalement, nous étions de retour avant midi, le temps de choisir le traditionnel plat surgelé « post-greffe ». Il n’y a plus qu’à attendre désormais : premiers résultats du labo demain, ensuite j’aurai certainement le chimérisme le 3 juin. Le myélogramme sera certainement incomplet mais on en aura peut-être les grandes lignes, surtout pour les précurseurs des plaquettes. S’il y a dysfonctionnement, il faudra en trouver la cause. Comme souvent, en rentrant de cette matinée et même sans myélogramme, j’ai besoin de calme et de repos. On sortira demain, s’il fait beau.
Mardi 20 mai
C’est encore un réveil matinal, mais raisonnable car il est 6 h 30, cela se normalise. J’ai oublié de vous dire hier que, pendant qu’elle me perforait le sternum, Doc Sylvie nous racontait ses débuts dans la profession, il y a de cela 35 ans, lorsque les malades n’étaient ni endormis, ni anesthésiés pendant les myélogrammes, y compris les enfants qu’il fallait maintenir à plusieurs et cela devait se rapprocher d’une torture pour les pauvres gamins qui sont désormais endormis. Quand elle débutait, c’était un anatomopathologiste qui était le « spécialiste » du prélèvement de moelle osseuse. Mal aimable de nature, il ne disait jamais bonjour, et ne souriait jamais. Il était là pour prélever la moelle osseuse, pas pour faire la causette, mais il était redoutablement efficace. Certains malades disaient « Au fond, il est tellement peu souriant qu’on a envie que ça se termine rapidement, et on ne sent pratiquement rien ! ». Maintenant, on a droit à l’anesthésie, ce qui n’empêche pas les « foirages » comme on l’a vu avec Cruchotte. Cela peut très bien se passer pendant 4 prélèvements de suite, et le 5e va être compliqué. Les patients sont différents, la morphologie aussi, le stress peut compliquer le geste. En parlant de stress, j’ai tout de même trempé le papier qui est déroulé sur la table d’examen : « Ah oui, quand même ! » a lâché Doc Sylvie quand je me suis assis. Un peu avant, alors que je faisais la grimace, Michel me regardait, Doc Sylvie lui a demandé s’il surveillait la tête que je faisais et Michel a répondu que non : « Je surveille ses pieds ! ». J’ai expliqué que, lorsque je ressentais une forte douleur, mes pieds et mes jambes partaient dans tous les sens. Et Doc Sylvie a commencé, elle aussi, à surveiller les mouvements de mes pieds. Tout cela pour vous dire que nous aimons beaucoup « notre » hématologue, et je crois que c’est réciproque. Hier soir, avant de m’endormir, j’ai dit à Michel « Finalement, je crois qu’à force d’être perforé, mon sternum ressemble à un morceau d’emmental ! »
C’est tout pour le moment, je reviendrai lorsque j’aurai les résultats du labo. En attendant, je vais essayer de continuer mon nouveau projet d’écriture, commencé hier après-midi, je dois encore retravailler le début et, si possible, avancer un peu. Mais c’est encore « top secret » !
Petite mise à jour avec les résultats du labo : plaquettes en hausse à 96 giga/L, c’est une bonne nouvelle. Le reste est stable, du moins pour la formule sanguine, avec me semble-t-il un « réveil » des lymphocytes. Pour le reste, toujours un taux de créatinine légèrement élevé mais stable, et un taux de bilirubine augmenté, mais comme d’habitude. En revanche, la LDH a assez fortement augmenté, voici ce que l’on peut trouver comme explication, et cela reste assez flou si on s’en tient au taux lui-même :
La lactate déshydrogénase, mieux connue sous le nom de LDH, est une enzyme présente dans presque tous les tissus et organes du corps humain : muscles (dont le cœur), foie, poumons, globules rouges et globules blancs, et même dans les bactéries qui nous infectent.
Une élévation du taux de LDH dans le sang indique que des cellules dans l’un des tissus se brisent, et que celles-ci libèrent leur contenu en LDH, sans que l’on puisse déterminer quel tissu ou quel organe est atteint. Les anomalies du taux de LDH doivent être interprétées à l’aide d’autres tests et d’indications cliniques.
Un taux élevé de LDH peut être observé lorsqu’un grand nombre de globules rouges se brisent (anémie hémolytique ou pernicieuse) ou en présence d’infections sévères (mononucléose, méningite, encéphalites, VIH), de septicémie, de maladies aiguës (foie, reins, muscles, poumons, intestin ou pancréas), de fractures osseuses et de certains cancers (cancer testiculaire, ovarien, lymphome et autres). Le suivi du taux de LDH peut être utilisé pour confirmer le succès de certains traitements du cancer.
Il y a d’autres recherches en cours sur les différents virus possibles et également une recherche d’aspergillose (infection fongique du poumon) qui ne m’inquiète pas puisque l’examen en pneumologie était tout à fait normal.
Il est 16 h et je viens de rentrer de promenade. 4 km dans mon petit chemin qui sent la noise…e…ette et qui a surtout l’avantage d’être ombragé. Ce fut une promenade à la Rousseau, en solitaire, car Michel est parti au ravitaillement, je pense qu’il aura au total fait plus de kilomètres que moi.
Voici quelques photos :
Mercredi 21 mai
Le ciel est tout gris ce matin, et la pluie semble au menu du jour. Tant mieux, cela fera pousser les haricots qui font le gros dos dans les rangs et une bonne pluie vaut tous les arrosages. La journée sera consacrée en grande partie à l’écriture : mon projet avance, et, en tout cas pour le moment, je m’amuse bien. Le récit se déroule en Écosse, en 1900. Je n’en dirai pas plus pour ne pas dévoiler l’intrigue qui part d’un fait divers surprenant, une véritable énigme digne de cette contrée riche en légendes et récits surnaturels, mais au départ, c’est une histoire vraie. Je sais, je suis en train d’attiser votre curiosité, il va falloir être patient. Qui sait, peut-être qu’un jour ce récit, si je le termine et s’il ne trouve pas d’éditeur, sera mis à disposition des lecteurs sur ce blog. Nous n’en sommes pas là. Je parle souvent de projets, à court terme encore en ce qui me concerne, et je fonctionne par tranche de 6 mois, renouvelables ou pas selon l’évolution de l’après-greffe. Je regardais dans le détail la prise de sang, et les lymphocytes T CD4 sont encore en nombre très réduit, ce qui indique une très faible immunité. Ce sont ces lymphocytes qui sont aussi impactés par le VIH et qui affaiblissent le système immunitaire des personne séropositives. La baisse puis la suppression de la cortisone devrait leur permettre de remonter, mais en attendant, et comme le montre aussi le taux insuffisant de gammaglobulines, la prudence reste de mise : la moindre attaque virale ou une infection fongique aurait vite fait de me terrasser et ceux qui sont passés par là savent que lorsque l’organisme est attaqué, la maladie est de longue durée, avec un risque létal important : entre 50% et 80% de décès en cas d’aspergillose, je n’ai pas envie d’alimenter les statistiques ! Le labo vient de m’envoyer deux notifications… pour indiquer que les recherches sont en cours, cela m’avance bien, tiens !
Il est temps de clore cet article, en musique mais avec un registre différent : quelques airs d’opéra pour changer un peu :
Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement, parcourir le blog d’article en article est aussi une option plus simple. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.
Jeudi 8 mai
C’est une journée très calme et le peu de soleil que nous avons eu est déjà parti. Nous avons profité de quelques éclaircies pendant la balade, un peu plus de 4 km en boucle. Je n’ai pas fait de photos pour éviter d’être répétitif, et un peu par flemme aussi. En plus j’ai trouvé le moyen de bloquer (provisoirement) mon téléphone avec cette réflexion parano que l’on a tous quand on se trompe de code de déverrouillage : « Mais qu’est-ce qu’il a ce téléphone ? Il ne va pas bien ? ». C’est le propriétaire qui persistait dans l’erreur : errare humanum est, perseverare diabolicum. J’aurais dû avoir la citation latine en tête, mais je n’avais déjà pas le bon code – enfin si mais un peu dans le désordre ! Bref, mes idées sont en place et le téléphone n’est pas bloqué.
En parlant de citation latine, j’imagine que les cardinaux jouent à qui ne veut pas être pape, et ceux qui veulent l’être sont pour le moment bloqués. Hier, un goéland posé près de la cheminée surveillait attentivement la fumée qui allait sortir, je ne pense pas qu’il réalisait que des millions de personnes le regardaient en direct. Bref, on attend le prochain pape (le dernier ? Pierre ? Paul ? Jacques ? Jonathan le goéland ?)
Je passe du coq à l’âne et du goéland au pape, mais figurez-vous que depuis hier, j’ai introduit aux repas du fromage de chèvre, du vrai, avec du goût, et que cela passe merveilleusement bien, et c’est délicieux de pouvoir renouer avec les saveurs, les fromages savoureux et autres petits plaisirs de la table. Le tout avec modération, évidemment.
Vendredi 9 mai
Voilà, habemus papam depuis hier. Nous verrons rapidement comment Léon XIV aborde sa nouvelle fonction et s’il relèvera tous les défis auxquels il va être rapidement confronté. Il est jeune, pour un pape, 69 ans, comme moi, et je disais à Michel hier que s’il ne lui arrive rien de fâcheux, ce sera probablement le dernier pape de notre vivant.
Je me livrais à une petite introspection ce matin en me demandant comment j’avais vécu depuis la greffe de moelle osseuse. Je ne parle pas du parcours physique, mais du cheminement intérieur et je sais que les deux sont liés. Souvent, l’entourage vous dit : « Sois fort, bats-toi, ne baisse pas les bras etc. » Toutes sortes de messages qui peuvent donner au malade le sentiment qu’il « doit » lutter coûte que coûte et que s’il ne le fait pas, il ne s’en sortira pas, renforçant un sentiment de culpabilité qui n’a pas lieu d’être. Je ne pense pas que ce soit une bonne démarche. On a le poids de la maladie et nier ce fardeau qui vous écrase déjà ne l’élimine pas. On compose avec, en quelque sorte. On sait que certains jours vont être meilleurs, et on s’accroche à cela en profitant des rares moments de forme et en étant bienveillant vis à vis de soi-même. J’ai écrit « bienveillant », ce n’est pas synonyme de « complaisant ». J’étais bien plus fatigué avant la greffe, surtout pendant la cure de Vidaza et je n’aurais pas fait toutes ces marches que je peux faire aujourd’hui. En ce qui me concerne, il est important de savoir lâcher prise sans culpabiliser lorsque la fatigue se fait sentir ou que le corps vous rappelle à l’ordre avec un cortège de malaises, nausées, vomissements, douleurs aussi. Cela n’est plus d’actualité, mais je sais qu’il peut s’agir d’une parenthèse, d’une pause avant d’éventuelles récidives ou rechutes. Cela ne signifie pas qu’il faut se plaindre sans arrêt : c’est inutile. Se plaindre, ce n’est pas synonyme d’expliquer ce que l’on ressent. L’entourage a besoin de savoir si vous vous sentez bien ou pas, ce sont deux notions différentes. La plainte, ou la complainte sont à mon sens contre-productives et renforcent le mal-être tout en étant anxiogènes et toxiques pour l’entourage. Cela peut arriver qu’on lâche un « J’en ai marre ! » évidemment, on le fait déjà en temps ordinaire pour des choses futiles, on a le droit de se l’autoriser en étant malade, sans que cela ne devienne permanent. Ma phrase dans ces cas-là c’est « Je commence à en avoir marre ! » ou « J’en ai vraiment ras le bol ». Mais, une fois que c’est dit, je n’insiste pas et je ne pars pas dans les jérémiades du style « Mais pourquoi moi ? », « Je ne mérite pas ça ! » Au passage, personne ne « mérite » les chimios, les transfusions, les vomissements et les malaises. Je dis bien « personne », même les gens que l’on n’aime pas. A contrario, et plutôt que de ruminer en jouant à se faire peur, on peut tout à fait choisir d’écouter de la musique, de lire, de se détendre, allongé sur le lit en regardant les nuages par la fenêtre, de travailler sa respiration profonde. C’était la même démarche pendant mes 30 jours d’hospitalisation. Certains malades sont dans la révolte permanente, contre les soins, contre les produits, contre la chimio, contre la nourriture insipide, contre la maladie, contre leur entourage, contre le gouvernement, contre les équipes soignantes, contre le monde entier et, finalement, contre eux-mêmes, jusqu’à l’épuisement. Ce n’est pas ça qui permet de combattre la maladie. En revanche, mesurer le chemin parcouru, garder un esprit positif et lucide, se préparer à recevoir les produits dont on sait qu’ils vont vous valoir des moments rock and roll, entretenir la machine quand c’est faisable (le vélo d’intérieur dans la chambre stérile, les déambulations dans le couloir ou l’escrime), tout cela permet d’avancer plus sereinement, étape par étape. En fait, il faut savoir dire « Merci la vie ! » Même si tout n’est pas parfait, même si on s’abstient encore de faire des projets à long terme.
Voici quelques fleurs du jardin, je suis heureux de pouvoir, encore une fois, en profiter.
Samedi 10 mai et dimanche 11 mai
Je fais un tir groupé pour le weekend qui s’annonce pluvieux et donc très calme, à la maison. Je reprends mes activités d’auteur en proposant des manuscrits « dormants » et lorsque j’aurai fini ce travail (car c’en est un, et fastidieux) après avoir ciblé certaines maisons d’édition, je reprendrai le chemin de l’écriture. Ce n’est pourtant pas la bonne saison, je préfère écrire en hiver car je suis moins tenté de me laisser distraire par un oiseau qui passe ou un chat qui traverse le jardin. Écrire demande de la concentration, or on sait qu’après une greffe de moelle osseuse, c’est une des principales difficultés. L’esprit se disperse plus facilement et c’est toute une rééducation à faire, le blog me permet aussi un entraînement quotidien, et c’est positif. Le premier test, c’est la cuisine : cuisiner est une tâche complexe qui mobilise plusieurs compétences ; jusque-là tout se passe bien et il n’y a pas eu de ratages. Hier soir, c’était soirée galettes bretonnes et cela m’a fait plaisir de pouvoir manger un œuf sur le plat. J’ai parfaitement digéré, introduction réussie et plébiscite de la part de mon organisme. Donc, à refaire. J’évite encore les « gros interdits » style crustacés et fruits de mer, viande et poisson fumés. J’attends encore un peu pour la charcuterie, qui est souvent trop salée lorsque l’on prend la cortisone. En parlant de cortisone, je suis actuellement à 60 mg et je passerai lundi à 40 mg.
Finalement, la pluie a du retard. Petite promenade avec quelques photos des fleurs du jardin et des fleurs des champs.
Nous sommes dimanche matin, c’est un peu plus calme que pendant le début de nuit dernière. Non seulement la pluie est arrivée, mais elle a été accompagnée de deux orages successifs. Le premier était riche en électricité, avec de magnifiques éclairs et le tonnerre qui roulait sans arrêt, un grondement continu avec des salves plus rapprochées et bien sonores. Le deuxième s’est déclaré un peu plus tard, mais il m’a bercé et je me suis endormi rapidement. Je sais par contre qu’il y a eu un déluge peu avant minuit. Aucun dégât par chez nous et c’est tant mieux ! J’aime quand les éléments se déchaînent et que je ne risque pas grand-chose en tant qu’observateur bien à l’abri. Il est rare que nous prenions les orages qui, le plus souvent, remontent la Loire et nous effleurent ou passent plus au sud. Là, on était en ligne de mire. Nos chemins vont être trempés, donc on attendra un peu avant de reprendre la marche.
Autre scoop de la matinée, mes cheveux repoussent. Enfin, ils repoussaient déjà mais je les rasais car c’était n’importe quoi. Je retrouve avec un peu de perplexité ma maigre chevelure. J’espérais je ne sais quoi, qu’ils deviennent frisés et abondants, qu’ils reprennent leur couleur d’origine, que je puisse utiliser une barrette rose, comme Pierre (l’infirmier). Eh bien non, je crois que le blanc domine et le dessus du crâne est toujours aussi apparent. Ma barbe a blanchi aussi et, au moins, ce sera coordonné.
Lundi 12 mai
C’est une semaine sans déplacement au CHU qui se profile. C’est un peu la même impression que lorsqu’on s’aperçoit que l’on a loupé un rendez-vous important, un mélange de surprise et de culpabilité. Dans ce cas précis, c’est simplement une adaptation de mon suivi tant que tout se passe bien. Je n’ai même pas de prise de sang intermédiaire. La veine de mon bras droit dit « Merci ! » et s’en trouve soulagée. Elle se planque, roule sous l’aiguille, refuse d’apparaître, joue à cache-cache, défie les infirmières, surtout Amandine, et finit par être massacrée. Celle du bras gauche, pourtant moins sollicitée, n’est pas franchement coopérative et imite sa sœur de droite. Je m’en sors avec un hématome à chaque prise de sang, et parfois le pansement ne suffit pas et le sang continue à s’échapper. J’avais bien taché la manche d’un de mes pulls à cause d’un saignement sournois et indolore dont je m’étais aperçu en rentrant à la maison. La chute des plaquettes implique donc de comprimer le petit pansement final en appuyant comme un malade.
Bref, pas de prise de sang, pas non plus de résultat à attendre. La poste a enfin daigné distribuer les deux derniers courriers que je n’attendais pas puisque je reçois les résultats par le serveur du labo dès le lendemain des visites. Si vous avez bonne mémoire, j’avais photographié les 5 enveloppes du labo.
Le temps est incertain, avec passages très nuageux, petites averses et belles embellies. En attendant, je fais mon travail d’auteur en continuant les vérifications, les envois, les tris des maisons d’édition. Cela m’occupe l’esprit, j’y suis depuis ce matin. Je me suis réveillé encore très tôt, et j’étais levé avant le soleil. Je retrouve aussi mes habitudes en cuisine, sans aucune fatigue et j’ai plaisir à préparer les repas. Pour le moment, tous les aliments « passent » sans problème. Il faut toutefois rester attentifs, ne pas garder les restes au-delà de 24 à 36 h, bien nettoyer les légumes et éviter de manger tout et n’importe quoi, comme ce monsieur que l’on voit régulièrement et qui s’est déclenché une GVH en se faisant plaisir quelques semaines après sa greffe : fruits de mer, aliments interdits, shopping sans masque. Bilan : un an après sa greffe, il est toujours en suivi hebdomadaire, avec une GVH chronique, et il ne peut toujours pas reprendre le travail.
Au fait, en début d’article, vous pouvez cliquer sur « mes sources » : cela vous renvoie aux liens des sites que je consulte le plus souvent. La page « à propos » vous indique dans quel esprit j’ai conçu ce blog. Voilà, ce sera tout pour aujourd’hui !
Mardi 13 mai
Rien de bien neuf sous le soleil planilaurentais, plutôt pâlichon, mais on ne va pas se plaindre. Michel est parti faire les courses, avec beaucoup d’entrain (!) car nous sommes mardi et c’est le jour du marché. Le but est d’arriver avant les « vieux » qui encombrent les allées et restent parfois plantés devant les tomates ou la balance en ne sachant quelle touche sélectionner. Je suis cruel, mais conscient qu’un jour ou l’autre nous en serons là aussi.
L’an passé, à la même époque, nous étions à Lanzarote. Nous avons bien fait de profiter de notre séjour dans la jolie maison de Juan. Le matin, il fallait s’occuper des poules et récupérer les œufs que nous mangions. On faisait les courses au Superdino, toujours très bien organisé et avec un personnel sympathique et souriant. Ensuite, nous partions en exploration et pourtant on commence à bien connaître l’île, mais c’est toujours un plaisir de parcourir les paysages volcaniques, les ruelles de Téguise, les maisons conçues par Manrique et les côtes spectaculaires. C’est à notre retour que tout a (re)commencé pour moi avec cette visite prévue de longue date lorsque Doc Jérôme m’a dit « Je vais vous faire un myélogramme car votre baisse de plaquettes devient problématique ». Ensuite tout s’est enchaîné : l’appel de Doc Jérôme un soir à 21 h 30 m’a permis de comprendre la gravité de la maladie et j’ai commencé à rechercher les informations sur les « myélodysplasies à haut risque ».
Voici quelques photos souvenirs :
Mercredi 14 mai
La journée commence sous un soleil radieux, mais il n’était pas levé quand je me suis réveillé. Impossible de me rendormir, mes yeux s’ouvrent comme ceux de Chucky, la poupée diabolique, et je préfère en profiter pour lire ou m’occuper l’esprit. Ce matin, j’ai relu, allez donc savoir pourquoi, les principales citations de Montaigne. Certains de nos dirigeants actuels devraient le relire et faire des Essais leur livre de chevet. Mais bon, ils ont dû le lire et l’oublier ou ne pas savoir s’en inspirer, lui préférant Machiavel, sans doute. Je me dépêche donc de vous mettre la citation du jour, car une coupure Internet est prévue dans la matinée, notre fournisseur ayant eu l’amabilité de nous prévenir :
La gentille inscription, de quoi les Athéniens honorèrent la venue de Pompeius en leur ville, se conforme à mon sens : / D’autant es tu Dieu, comme / Tu te reconnais homme . / C’est une absolue perfection, et comme divine, de savoir jouir loyalement de son être : Nous cherchons d’autres conditions, pour n’entendre l’usage des nôtres : et sortons hors de nous, pour ne savoir quel il y fait. Si avons-nous beau monter sur des échasses, car sur des échasses encore faut-il marcher de nos jambes. Et au plus élevé trône du monde, si ne sommes-nous assis, que sus notre cul. Les plus belles vies, sont à mon gré celles, qui se rangent au modèle commun et humain avec ordre : mais sans miracle, sans extravagance. (1740)
Je remarque au passage que l’homme d’écriture a employé deux fois « : » dans la même phrase, ce que ne manque pas de me signaler mon correcteur d’orthographe quand je passe mes manuscrits au crible. J’ai aussi tendance à ne pas refermer les guillemets ou les parenthèses. Bref, je ne suis pas un robot ni une I.A infaillible, et tant mieux. Je suis « humain », comme Montaigne et j’accepte mes imperfections, « sans miracle, sans extravagance ». Voici une dernière citation :
Pour moi donc, j’aime la vie, et la cultive telle qu’il a plu à Dieu nous l’octroyer [l’accorder]. Je ne vais pas désirant qu’elle eût à dire à [fût exempte de] la nécessité de boire et de manger. Et me semblerait faillir non moins excusablement de désirer qu’elle l’eût double. […] Ni que le corps fût sans désir et sans chatouillement. Ce sont plaintes ingrates et injustes. J’accepte de bon cœur et reconnaissant ce que nature a fait pour moi, et m’en réjouis et m’en loue.
Nous voici de retour de promenade, jolie balade au cirque de Courossé, très pittoresque et escarpé. La descente fut facile, la remontée (par un sentier pentu) un peu moins. Alors, j’ai pris mon temps. Voici quelques photos :
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Vendredi 2 mai
Cela fait longtemps que je ne vous ai pas accueillis ici avec un poème. J’ai relu celui-ci hier, au retour de notre balade, et j’ai eu envie de vous le faire redécouvrir car vous l’avez sans doute appris ou étudié. Apollinaire y évoque le temps qui passe, comme le fleuve qui s’écoule ou la barque et la roulotte qui s’éloignent, et les amours impossibles. La relation passée est flétrie, comme les fleurs du cerisier, et les dames en haut de la montagne sont inaccessibles. La scène sur le Rhin fait ressurgir le passé et nourrit la nostalgie et le chagrin du poète. C’est un joli souvenir de prof de français aussi avec de belles séquences sur le temps qui passe. On peut également penser à Gérard de Nerval et à son poème, Fantaisie, dont je vous parlerai sans doute un jour.
Mai
Guillaume Apollinaire
Le mai le joli mai en barque sur le Rhin Des dames regardaient du haut de la montagne Vous êtes si jolies mais la barque s’éloigne Qui donc a fait pleurer les saules riverains ?
Or des vergers fleuris se figeaient en arrière Les pétales tombés des cerisiers de mai Sont les ongles de celle que j’ai tant aimée Les pétales flétris sont comme ses paupières
Sur le chemin du bord du fleuve lentement Un ours un singe un chien menés par des tziganes Suivaient une roulotte traînée par un âne Tandis que s’éloignait dans les vignes rhénanes Sur un fifre lointain un air de régiment
Le mai le joli mai a paré les ruines De lierre de vigne vierge et de rosiers Le vent du Rhin secoue sur le bord les osiers Et les roseaux jaseurs et les fleurs nues des vignes
Guillaume Apollinaire, Rhénanes, Alcools, 1913
Voici à présent quelques photos pour illustrer non pas le poème mais le joli mois de mai. D’abord, un petit tour dans le jardin, puis deux photos prises lors de la promenade, avec les fleurs emblématiques de mai : églantine et aubépine.
Nous sommes le 2 mai et nous allons célébrer, en toute intimité, nos dix ans de mariage. C’était donc le 2 mai 2015 que nous nous sommes dit « Oui », après 10 ans de vie commune. Depuis, bien des événements se sont produits, mais je suis heureux de pouvoir être toujours en vie malgré les fantaisies de mon organisme et sa propension à vouloir m’envoyer ad patres avant l’heure, j’aurais bien voulu également éviter tout ce stress à mon cher et tendre ainsi qu’à mon entourage, mais la vie est ainsi faite. Une chose est certaine : pour avoir été à plusieurs reprises dans des situations critiques, j’apprécie encore mieux le sursis qui m’est accordé, en espérant qu’il sera le plus long possible. Je savoure la vie et je la célèbre dès que j’ouvre un œil matinal ; mon premier regard est pour celui qui partage ma vie et qui dort encore quand je me lève, dès potron-minet, le plus doucement possible.
Samedi 3 mai
Il fait toujours très beau, trop chaud déjà, mais le retour de la fraîcheur est annoncé, et ce sera beaucoup mieux pour les promenades en ce qui me concerne. Le grand ménage est fait, Michel a assuré comme un chef, j’ai fait très modestement ce que j’ai pu en fonction de ce qui est autorisé ou interdit. Je me suis plongé hier dans le grand classeur « Post-greffe » pour vérifier tout cela, c’est vraiment utile et clair. Ce soir, ce sera dîner entre amis et on va s’activer un peu en cuisine. Rien de bien compliqué mais on espère que cela sera savoureux. Toujours pas de grillades au barbecue, cela aurait été pratique et sans souci mais il faudra attendre le 6e mois pour le retour des saucisses. À ce propos, je fêterai mardi mon troisième mois de greffe et j’imagine que le bilan de lundi va comporter un certain nombre de tubes de prélèvement sanguin. Allez, on va partir sur 25.
Dimanche 4 mai
C’est une journée bien grise et ventée qui s’annonce, je crois que ce sera un jour sans balade, surtout à cause du vent de nord-est, en général désagréable. Nous avons passé une bonne soirée avec nos amis, entre rires et anecdotes et autour d’un bon repas, simple mais savoureux. À ce propos, je vous partage une recette, inventée il y a peu de temps. Les ingrédients sont simples : deux beaux avocats pour 4 personnes, du chèvre frais en petit conditionnement, du sel et de l’ail déshydraté. Pas d’épices pour le moment car elles sont interdites en-dehors des plats mijotés, mais lorsqu’elles seront de nouveau autorisées, j’essaierai le piment d’Espelette pour pimper un peu la saveur. Vous pouvez prendre un chèvre frais chez votre crémier du marché, évidemment.
Je dois laver soigneusement les avocats avant de les couper, si vous n’êtes pas greffé, coupez-les en deux sans les laver et découpez la chair en petit morceaux. Évitez en même temps de vous couper ou de vous planter le couteau dans la paume de la main. Ecrasez l’avocat dans un petit saladier, j’ai utilisé le pilon du mortier qui me sert à monter l’aïoli, c’était une bonne idée. Ajoutez les 4 petits fromages de chèvre frais, salez, incorporez l’ail et mélangez. Voilà, c’est prêt ! Il ne reste plus qu’à servir dans des verrines ou des petites coupelles. J’ai fait griller du pain de mie que j’ai coupé ensuite en diagonale. Et donc, si vous voulez essayer la recette, vous pouvez ajouter les épices de votre choix : piment d’Espelette, curry, paprika… selon vos goûts et vos envies, pourquoi pas un peu de ciboulette fraîche ou d’aneth.
Vous allez me dire : « Tu as souvent recours à l’avocat ! » Et je sens poindre comme un reproche vis à vis de la planète qui ne se remettra pas de ma transgression. J’en suis conscient, mais le choix en crudités est pour ainsi dire proche de zéro : pas de radis, pas de salade, concombre si lavé, épluché (et encore…). Il faut donc se rabattre sur ce qui est réellement permis. La moindre entorse à ces règles nutritionnelles strictes peut déclencher une GVH digestive. Il en va de même avec les coquillages, les crustacés aussi, pendant un an. Il va falloir tenir bon avant le prochain plateau de fruits de mer ! Précision : tout le monde est fan de ma recette, et en plus c’est prêt en 5 minutes.
Lundi 5 mai
De retour du CHU de bonne heure puisque nous étions matinaux avec un rendez-vous à 8 h. Doc Sylvie était à l’heure aussi et on a pu faire le point tranquillement. C’était la visite des 3 mois, sans stress : la baisse des plaquettes est un classique qui n’a rien d’inquiétant à ce stade, et le myélogramme n’est pas encore d’actualité : « On surveille pour le moment ! ». Autre bonne nouvelle, c’est la levée progressive des restrictions alimentaires, avec réintroduction d’un aliment par jour : « Il n’y a pas de religion en ce qui concerne le régime post-greffe, rien n’est prouvé. Allez-y progressivement, et en fonction de ce que vous tolérez ou pas. Seuls les fruits de mer, les crustacés, restent interdits pendant un an, ainsi que l’alcool. »
Moi, ça me va très bien. Donc ce midi je vais manger du camembert, et on testera l’omelette demain. Mais, ce que je désire par-dessus tout, ce sont des fraises… et des glaces !
Il est presque 16 h et nous rentrons de notre promenade, environ 6.5 km sous un ciel qui hésite entre éclaircies et passages nuageux, et un petit vent de nord pas très chaud pour la saison. Mais pour marcher, c’est l’idéal en ce qui me concerne. Voici quelques photos. Après avoir cherché un peu, au bout de quelques années, j’ai dû avoir un flash grâce aux neurones de Kate et j’ai trouvé le réglage « macro ». Avec le vent, ce n’est pas évident…
Mardi 6 mai
J’attends les résultats du labo qui ne devraient pas tarder. Le temps est toujours beau, avec cette fraîcheur matinale marquée mais sans les gelées de mai, terribles pour les vignes et les arbres fruitiers. On s’en passe sans problème. J’ai oublié de dire hier que les visites au CHU vont désormais s’espacer avec un seul suivi tous les 15 jours, ce qui permettra de souffler entre deux. Évidemment, si je devais avoir le moindre problème, je suis censé appeler le service qui calera en urgence un rendez-vous. Mais on va considérer que c’est une option que je n’aurai pas à utiliser. Doc Sylvie n’a pas encore parlé de la vaccination, contrairement à Carole qui avait mentionné que le programme démarrerait au troisième mois. Cela ne devrait pas tarder et je poserai la question la prochaine fois, c’est à dire le lundi 19 mai.
9 h 30 : je viens de recevoir les résultats. Les plaquettes sont encore en baisse, à 81 giga/L. Cela demandera certainement une exploration médullaire. Je viens de dire à Michel « Je crois qu’il y a un Pac-Man qui bouffe mes plaquettes ! ». En attendant de connaître l’identité exacte de ce glouton, il va falloir attendre deux semaines, sauf si Amandine ou Marie-Luce me contactent avant pour me demander d’avancer le rendez-vous. Amandine et Marie-Luce, respectivement infirmière et aide-soignante, c’est l’équipe la plus efficace en post-greffe, et en plus, elles sont adorables et aux petits soins avec les patients. Pour en revenir à l’analyse, les globules rouges se portent bien et la créatinine reste stable, encore un peu au-dessus des valeurs de référence. Il me reste un peu de marge avant le seuil des 50 000 Giga/L pour les plaquettes, mais ensuite, il faudra intervenir rapidement. Souhaitons que la quinzaine de jours ne me réserve pas une mauvaise surprise.
Mercredi 7 mai
Le 7 février, les cellules souches de Kate s’installaient dans ma moelle osseuse. La transfusion – je rappelle que la « greffe » consiste à faire une transfusion et qu’il n’y a pas de geste opératoire – avait eu lieu la veille au matin et les cellules souches sont programmées pour retrouver elles-mêmes le chemin de la moelle osseuse, où elles s’installent après le grand ménage effectué par chimio, c’est presque de la magie quand on y réfléchit. Après, on attend la sortie d’aplasie, notamment du côté des neutrophiles, un peu capricieux au départ en ce qui me concerne. Ce qui me bluffe encore, c’est la capacité du corps à récupérer aussi rapidement. Je me sens nettement plus en forme que pendant la cure de Vidaza. Cela s’explique en grande partie par le taux d’hémoglobine, désormais stable dans des valeurs élevées. Les neutrophiles sont en pleine forme, mais les lymphocytes prennent leur temps : lymphopénie profonde dit l’analyse. Quant à ces fichues plaquettes, j’espère qu’elles ne vont pas continuer leur descente aux enfers, même si c’est « un grand classique » comme le dit Doc Sylvie qui se veut rassurante.
Il fait un grand soleil ce matin, s’il veut bien rester avec nous, ce sera balade tranquille. Ici, quand il fait très beau le matin, c’est souvent moins le cas l’après-midi. Nous verrons bien.
Petite promenade dans la grisaille et le vent frais en ce début d’après-midi. Pas de photos en cours de route, mais des roses en fleurs du jardin.
Les voici :
Sinon rien de neuf, quelques échanges sur le forum Ellye ce matin, un peu de cuisine, Michel a bêché le potager. Et puis aussi cette histoire qui me trotte dans la tête depuis plusieurs années et je me dis qu’il y a quelque chose à faire avec ce mystérieux récit (seuls les curieux iront cliquer sur le lien !). Je cherchais depuis un moment le fil rouge, la trame possible, et en fait j’ai eu comme une illumination ce matin. Je pense que Kate y est pour quelque chose, alors, thank you so much, Kate ! Et en ce qui vous concerne, il faudra attendre encore. Le temps que tout cela se mette en place.
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Jeudi 24 avril
J’essaie de me demander ce qui peut bien se passer dans mon cerveau… Je sais, vous allez me dire que c’est un peu trop tard pour s’en préoccuper et que certains dégâts sont irréversibles. Soit, mais, en ce qui me concerne, ils peuvent être réparés et le processus devrait être enclenché, et toc ! Je mets tout ça au conditionnel, parce que je n’ai pas les moyens de vérifier et je n’ai pas envie de servir de sujet d’étude – c’est déjà le cas pour pas mal données pour lesquelles j’ai accepté que l’on puisse les utiliser. Mes analyses de sang s’afficheront un jour sur un écran d’amphi et je serai la hantise des futurs Cruchotte et Harry Covert qui devront expliquer le mystérieux comportement de mes plaquettes sanguines. On se venge comme on peut quand on vous prélève régulièrement 25 tubes de votre sang et quand on vous loupe un myélogramme le 24 décembre !
Petit rappel si vous avez oublié Cruchotte et Harry (précision : ce Harry n’a rien à voir avec un autre Harry, ami de forum, que je salue au passage !)
Donc revenons au cerveau, j’en ai déjà parlé et je viens de lire une étude sur le site de l’INSERM, c’est sérieux et documenté, avec de jolis schémas. L’une des deux chimios que j’ai reçues, le Busulfan (qui était associé à la Fludarabine) a une fâcheuse tendance à détruire la microglie du cerveau, c’est à dire les cellules qui composent le système immunitaire cérébral. Normalement, elles se régénèrent tout au long de notre vie, mais après le traitement par Busulfan, elles perdent cette capacité et la plupart meurent par sénescence. On a donc des « trous » qui se forment, un peu comme dans l’emmenthal, ce qui serait à terme délétère pour notre ordinateur central qui se trouverait exposé à toutes sortes de pathologies si la situation restait figée : pour rappel, nous sommes sous immunosuppresseurs, donc sensibles au moindre microbe ou virus qui passe par là. Mais c’est là que Kate intervient, ou plutôt ses cellules souches, qui se portent bien puisque je suis à 100% de chimérisme. On imagine donc que les cellules souches ont tout le loisir de partir en mission là où on a besoin d’elles. En explorant mon cerveau, certaines se sont dit « Oh, my God ! Il y a des trous à combler par ici. » Et c’est là que je me réjouis d’avoir pu installer le « kit Kate » salvateur ! Du moins, j’espère que les « soldats anglais » ont déjà constaté les dégâts. Cela signifie que je vais avoir à 50% (puisqu’il reste 50% de mes microglies après le Busulfan) des cellules souches de Kate, hyper efficaces, qui vont tisser leur toile protectrice, me protégeant au mieux contre certaines dégénérescences cérébrales telles Alzheimer ou la sclérose en plaques. Au départ, ce sont des macrophages, mais ils deviennent microglies à leur tour en voulant réparer les trous laissés par le Busulfan. C’est même une voie possible dans le futur pour traiter ces maladies. Je trouve cela tout simplement fascinant, on pourra certainement un jour se servir de ce procédé, en modifiant les cellules souches de façon à les rendre encore plus efficaces. Question de temps, et surtout de moyens attribués à la recherche médicale. On peut oublier les recherches américaines pendant un moment, je le crains.
Voici le lien vers l’article, très compréhensible et vraiment bien illustré :
Les nuits sont courtes en ce moment et je suis au clavier de bon matin, mais on sait que c’est un des effets de la cortisone. Si j’en ai besoin, je ferai une sieste en début d’après-midi. Je me disais que vous seriez peut-être curieux de savoir comment on gère la nourriture post-greffe, sans revenir sur tous les détails que vous connaissez car j’en ai déjà parlé : l’interdiction de viande saignante, de lait cru, de crudités, de certains fruits etc. On a trouvé plusieurs astuces qui permettent de varier les menus tout en gardant le plus possible une alimentation équilibrée et riche en protéines. Je ne peux pas adopter un régime végan, ce qui n’empêche pas d’avoir recours aux légumes, bien évidemment, tout en variant le plus possible les apports de protéines. Les haricots verts ou les petits pois surgelés sont très pratiques d’utilisation et ne nécessitent pas le lavage rigoureux avec eau vinaigrée obligatoire dans le cas de légumes frais, mais on consomme du frais aussi, évidemment. Un exemple de menu du soir : hier, j’ai fait cuire des œufs durs (c’est la seule cuisson autorisée pour le moment avec l’omelette bien cuite) et des lentilles, j’ai aussi découpé un avocat – il faut aussi le laver avant de l’éplucher- en dés dans le saladier, sur la vinaigrette que je venais de faire. J’avais envie de thon, donc j’ai ouvert une petite boîte pour nous deux et j’ai incorporé le thon que j’ai émietté. Je précise que j’utilise de l’ail déshydraté, le frais étant encore interdit, j’ai saupoudré le tout avec mon ail. Lorsque les lentilles ont été cuites (il faut compter 30 à 35 minutes à la casserole), je les ai passées rapidement sous l’eau froide, dans la passoire, afin de les refroidir un peu, et je les ai incorporées en mélangeant bien l’ensemble. Pendant ce temps, Michel a écalé les œufs. J’avais prévu un verre de lentilles pour deux, c’était copieux mais il n’est rien resté. En plat unique, pour le soir, c’est parfait. Je précise que je n’ai aucune intolérance alimentaire avec les lentilles. Variante : parfois on accompagne de sardines à l’huile, sans les mélanger pour pouvoir les déguster sur une tartine beurrée avec la salade.
Petite balade d’une heure, presque 5 km, dans un de nos circuits habituels (derrière la chapelle de Charité), j’étais en solo car Michel est allé chercher des plantes à Cholet. Le temps est mitigé et les nuages plus présents que le soleil, mais j’ai beaucoup transpiré, je viens de changer le tee-shirt qui était à tordre. J’ai rencontré deux ou trois voitures, avec à chaque fois un grand bonjour, et quelques rares promeneurs, toujours très polis. J’ai aussi vu voler les hirondelles et j’ai retrouvé mes amies les vaches à l’aller. Elles ont vu ma casquette de loin et sont toutes venues me saluer. Je crois que je me suis fait des copines pour la vie. J’aurais bien gratouillé leur tête, elles ne demandaient que ça, mais Doc Sylvie m’aurait grondé, donc je leur ai expliqué que je ne pouvais que les prendre en photos.
En parlant de photos, en voici quelques-unes :
La végétation est dense cette année, le petit chemin creux a gardé pas mal d’humidité, j’ai fait demi-tour à l’endroit le plus humide. Les feuilles ont encore cette couleur vert tendre de la mi-printemps mais elles poussent rapidement. Je me repose 30 minutes en attendant l’heure du thé.
Samedi 26 avril
Le temps est couvert et la pluie est en route, ce sera journée à la maison, avec de quoi lire et s’occuper l’esprit. Pendant ce temps, à Rome, la place Saint-Pierre voit la foule arriver pour les obsèques du Pape François, qui deviendra peut-être un jour François 1er si un second pape s’appelle François. À ce propos, je rappelle que j’ai écrit un livre, » La Prophétie » qui évoque l’après-François, et même s’il est peu diffusé et confidentiel, il a plu à ses lecteurs :
Voici un lien direct vers le site de l’éditeur, on le trouve ailleurs en commande également :
Un peu d’auto-promotion pour commencer la journée, ce n’est pas ma spécialité, mais la mort d’un Pape est tout de même un événement exceptionnel. Je faisais le compte des papes que l’on a « connus » avec Michel depuis notre naissance : Pie XII (j’avais failli l’oublier), Jean XXIII, Paul VI, Jean-Paul 1er, Jean-Paul II, Benoît XVI et François. Pour l’anecdote, pendant un voyage scolaire en Italie avec les latinistes, un de nos élèves s’était retrouvé tout seul au milieu de la basilique Saint-Pierre. Le garçon, toujours un peu distrait, n’avait pas entendu que les accompagnateurs avaient donné l’ordre de repartir et il était resté pour terminer de répondre aux questions de son journal de bord tout en peaufinant quelques croquis. Paniqué en se retrouvant seul, il est allé voir les gardes Suisses qui ont retrouvé le numéro du collège. C’est ainsi que le jeudi après-midi, en plus le Jeudi Saint, le secrétaire me passe une communication en me disant : « C’est le Vatican ! ». Effectivement, une voix avec un accent italien me dit « Ici le Vatican, ne quittez pas, je vous mets en relation… » Et moi de me dire « Ce n’est tout de même pas Benoît XVI qui demande à me parler ? » La situation fut vite réglée car à l’extérieur on s’est aperçu rapidement en comptant les élèves que Mehdi était porté manquant, tout s’est terminé en deux minutes et je n’ai pas eu le Pape au téléphone. Le journal de bord de l’élève, que j’avais pu lire au retour pour donner mon avis, était un petit bijou.
Sinon, j’ai visionné hier ou avant-hier, peu importe, une vidéo trouvée sur le site de l’association Laurette Fugain avec une intervention de Pierre Fenaux, et d’une infirmière d’annonce. La table ronde commence après quelques clips de sensibilisation réalisés par l’association. Les deux intervenants abordent la question de l’annonce au malade de la gravité de sa maladie et des solutions thérapeutiques. Le professeur Fenaux y évoque, trois minutes avant la fin de la vidéo, les potentiels conflits d’intérêt entre l’accompagnant et le malade. Parfois, il lui est arrivé de comprendre que l’époux, ou l’épouse, bref, celui ou celle qui accompagne le malade, n’est pas si désolé que ça d’apprendre que la personne qui partage sa vie reçoit un diagnostic très sombre et il doit lire sur son visage le « ouf, enfin ! » de soulagement à la place de la compassion ou de la tristesse attendues. Il faut donc bien s’assurer que la personne de confiance est digne de … confiance ! Voici le lien :
Comme prévu, ce fut journée avec nuages et humidité. J’en ai profité pour envoyer un manuscrit chez plusieurs éditeurs acceptant les envois par mail et j’ai lu, j’ai regardé également une émission sur Public Sénat en replay sur l’ordinateur. Il s’agit d’un reportage dans une unité de soins palliatifs et, contrairement à ce que l’on peut croire, c’est avant tout un lieu de vie, de vie jusqu’au bout. Je ne mets pas le lien, vous êtes assez grands pour faire une recherche si vous le voulez. En revanche, je viens de découvrir le parcours « cabossé » de Samuel Dehr et j’ai trouvé son récit stupéfiant, cela relativise nos misères médicales quand on voit par où il est passé et ce qu’il devient maintenant. Là, je mets le lien, et je mets une amende à celles et ceux qui ne regardent pas ! Demain, je parlerai d’un article que j’ai lu et qui m’a aussi interpellé, sur un tout autre sujet.
Dimanche 27 avril
Il est encore très tôt et je profite de la « parenthèse matinale » pour évoquer l’article dont j’ai parlé plus haut. Il ne s’agit pas de médecine, mais de culture. Une essayiste, Rose Lamy, dernière fille d’une famille nombreuse, prend conscience qu’elle est issue de milieux « populaires » lors d’une soirée dansante, alors qu’elle est à l’Université. Soudain, quelqu’un passe un disque de Joe Dassin et elle s’élance sur la piste de danse, parce que chez elle on aime ce chanteur, on danse des slows sur ses chansons que l’on fredonne à la maison. Mais pas chez ses camarades dont elle s’aperçoit qu’ils ont passé le disque « au second degré » et qu’ils doivent se dire « Mais elle n’écoute pas ça, quand même ? » C’est là qu’elle réalise qu’elle n’a pas les mêmes codes sociaux que celles et ceux qui l’entourent. Elle pensait être issue de la classe moyenne, elle se sent reléguée. Ses amis dansent de façon caricaturale sur la chanson, en mimant ce qu’ils pensent être la culture populaire, celles des « bas-fonds ». Cela a dû être violent, le genre de soirée où tout s’effondre autour de vous. Cela m’a rappelé les nombreuses discussions que j’avais eues avec une collègue agrégée de lettres classiques. Nous avions les deux classes de 3e et j’adorais travailler avec elle, nous avions une heure en commun et nous organisions des ateliers en mélangeant nos élèves pour les faire travailler ensemble, ils adoraient. Petit à petit, quand nous préparions nos séquences communes, elle m’a raconté son parcours, et j’étais sans doute le seul à en connaître les détails – quand on me confie quelque chose, je suis muet comme une tombe. Lorsque je suis parti du collège, j’ai emporté avec moi tous les secrets confiés (22 ans de secrets, des valises entières), et cela a continué quand je suis devenu principal et que mon bureau faisait office de confessionnal ou de cabinet psy, mais sans divan. Ma collègue, appelons- la Christine, était issue d’un milieu très modeste – mais vraiment – et sa plus grande joie fut de recevoir un dictionnaire en CM2, qu’elle avait quasiment appris par cœur car il n’y avait aucun livre à la maison. C’est grâce à l’insistance de ses instituteurs, puis de ses professeurs qui l’ont soutenue dans son parcours, qu’elle a pu accéder à l’agrégation, et avec les honneurs du jury. Pendant ce temps, ses parents lui disaient que lire et écrire, ce n’était pas travailler. Sa soif de culture était insatiable et elle a connu aussi ces moments de panique lorsqu’on la renvoyait à ses origines sociales. Elle a toujours su garder sa bienveillance à l’égard des élèves issus de classes populaires rurales, ne portant aucun jugement négatif sur leur culture, sans doute limitée, mais sur laquelle elle s’appuyait pour élargir leurs horizons tout en les sollicitant et en les poussant à chercher à se dépasser. Elle était tellement « populaire » que ses effectifs en latin explosaient, parfois sous les sarcasmes des collègues, jamais tendres lorsque quelqu’un donne l’impression d’en faire trop. Je me souviens que, lorsque je débutais, je me prenais des remarques désagréables parce que j’allais chercher mes élèves à l’heure, mais cela ne m’a jamais empêché de garder cette habitude. Ma collègue n’en faisait pas « trop », elle suivait ses convictions et savait pourquoi elle était là. Pendant ce temps, les commentaires, quand elle n’était pas au collège, allaient bon train chez certains : « Elle s’habille ringard, il paraît qu’elle va à la messe etc. » Cette dernière remarque était sans doute la plus perfide car Christine n’évoquait jamais sa foi avec qui que ce soit, même si nous en avions parlé une ou deux fois parce qu’elle savait que j’avais une bonne connaissance de la bible, indispensable si on veut expliquer un épisode, une référence littéraire, un tableau, une scène de film etc., peut-être y avait-il eu des oreilles indiscrètes, ou alors les perfides qui avaient sorti cette « info » devaient avoir bien enquêté. Cet article décrit très bien comment une certaine « élite » (issue de la bourgeoisie avec ses codes) peut, par une simple remarque, rabaisser celle ou celui qui n’appartient pas à son monde ; évidemment si les parents et l’environnement familial ont eu à cœur de veiller au respect d’autrui et ont inculqué des valeurs éducatives fortes, et droites, ce comportement est heureusement évité.
Nous rentrons de promenade, une heure de vélo, 14.3 km, cela vous a laissé le temps de réviser le répertoire de Joe Dassin. C’est tout de même grâce à lui que je me suis demandé, tout jeunot, ce que peignait Marie Laurencin dont il parle au début de l’été Indien en m’ennuyant pendant le slow. C’est aussi ça, la culture.
Peu de photos pendant notre circuit mais une photo « volée » du château du Planty (propriété privée) mais nous sommes des rebelles issus de la classe populaire !
Lundi 28 avril
La matinée fut bien occupée, et pour Michel, qui a pu jardiner sans craindre les averses, et pour moi qui ai commencé à faire les vitres. Il y en avait besoin et, de mon côté, je renoue avec certaines tâches domestiques, tout en évitant encore et sans doute pour plusieurs semaines l’aspirateur et les poussières. Je terminerai mercredi puisque demain ce sera un départ matinal pour Angers et la visite hebdomadaire, sans appréhension particulière, mais avec en ligne de mire le futur résultat des plaquettes, ce qui déterminera le futur myélogramme, ou son absence si les plaquettes ont amorcé une remontada – mais cette possibilité, je n’y crois pas trop. J’ai ensuite enchaîné avec le repas, pendant que Michel se reposait, et ma foi, on a bien mangé : filets de poulet au curry, à ma façon et petits gratins dauphinois surgelés, et le reste de tarte aux pommes. On ne peut garder plus de 24 h les restes du repas, pour certains je n’ai encore droit qu’à 12 h d’amplitude horaire. Là, je pense que c’était O.K pour la tarte et j’arrive au 3e mois, « On va relâcher un peu les consignes et la surveillance. » m’a dit Doc Sylvie. Nous sommes des adultes responsables, cela ne veut pas dire qu’il faut tout s’autoriser, mais que l’on sait aussi s’adapter en fonction du temps qui passe, de ma forme générale et de mes envies de ne pas passer tout mon temps assis dans le fauteuil, ce serait terrible. Je suis toujours privé de jardinage et j’avoue que cela me manque plus que l’aspirateur, encore que faire le ménage n’est pas une corvée si on le fait régulièrement, du moins en ce qui me concerne. Cela permet de ne penser à rien pendant que l’on fait la vaisselle ou que l’on nettoie le plan de travail de la cuisine, c’est reposant aussi pour le cerveau qui se concentre sur une tache aperçue ici ou sur une miette oubliée. Et il faut aussi se dire que les personnes qui vivent seules n’ont souvent pas le choix : il faut bien sortir pour faire les courses, se débrouiller pour les tâches domestiques et se faire à manger. Si on a droit à des heures d’aide-ménagère, ce sera de toute façon limité, après c’est « Débrouille-toi, trouve quelqu’un qui puisse t’aider etc. » Autant de conseils qui ne sont pas faciles à suivre car chacun a sa vie à côté et on ne peut pas non plus dépendre de l’entourage, ou alors très occasionnellement. C’est ainsi et il faut savoir le comprendre et l’accepter. Comme je me suis bien dépensé ce matin (le ménage est une activité physique à part entière), je vais rester sagement à la maison sans trop chercher à en faire, de plus Carmen va se charger de me faire bouger demain pendant une heure en surveillant mon pied droit, mon pied gauche et en me disant « L’intention est dans le bras, M. Macron, ne penchez pas votre torse » ! En plus, je n’ai pas vraiment fait les exercices d’assouplissement préconisés, je suis un mauvais élève escrimeur, un matador de pacotille. Si Michel acceptait enfin que je m’entraîne sur lui avec une pique à brochette, je suis certain, outre le fait qu’on devrait rapidement appeler le SAMU, que je progresserais. Allez savoir pourquoi, il refuse.
Mardi 29 avril
Nous étions donc matinaux pour aller au CHU ce matin, et nous avons bien fait car la circulation était pour le moins compliquée, bref, comme d’habitude. L’avantage, c’est que l’on trouve une place tout à côté du service « Suivi des greffés », ce qui n’est absolument plus le cas plus tard dans la matinée. Ne nous plaignons pas, le stationnement reste gratuit.
C’est Doc Carole qui a pris le relais ce matin, et outre le fait qu’elle m’avait fait un myélogramme quasiment indolore, elle est toujours souriante et de bonne humeur. Nous avons aperçu plusieurs fois Doc Sylvie qui était montée sur piles et marchait d’un bon pas, multipliant les allers-retours, genre pub pour Duracell. Quant à Doc Sylvain, il est passé avec deux béquilles et une jambe dans le plâtre. En ce qui concerne la consultation, rien d’anormal à l’examen mais toujours cette surveillance des plaquettes : à partir de 100 000, il y aura un myélogramme. Moi, je veux bien si c’est Carole, l’anti-Cruchotte, parce qu’elle le fait à la fois de façon efficace et en s’assurant que tout va bien pour moi.
J’ai ensuite eu ma prise de sang (peu de tubes) et j’ai pu prendre mon petit déjeuner avant l’arrivée de Carmen. La salle d’attente ne convenait pas, les malades étaient souvent avec un accompagnateur, et Carmen est partie d’un bon pas se mettre en quête d’un espace adéquat. Finalement, elle est revenue me chercher et nous avons traversé l’hospitalisation de jour pour atterrir à Siguier (là où j’étais littéralement tombé dans les bras de Pierre). Une jolie salle d’attente vide nous a permis un entraînement entièrement personnalisé. On a travaillé l’équilibre, la mémorisation, la prise de décision (cela consiste à décider en partant à l’assaut quelle partie on va toucher) et la coordination puisque j’ai fini avec un sabre dans la main gauche et le fleuret dans la droite. Ce fut une bonne séance, et Carmen était contente de voir mes progrès. Alors, si Carmen était contente, je l’étais aussi ! Nous avons fait aussi quelques « réglages », par exemple la position du coude par rapport à l’axe du corps, le coude ne doit jamais se trouver en arrière, de façon à porter des coups décisifs.
Je vais aller tranquillement à la pharmacie quand Michel aura fait le point tout en sachant que je vais commencer à diminuer la cortisone à partir de la semaine prochaine, donc on attendra sur ce point précis de façon à ne pas avoir trop de boîtes d’avance. Il fait un temps superbe, sans doute trop chaud pour la saison mais tout le monde est heureux d’avoir un peu de chaleur et de soleil. Je dois bien entendu redoubler de précautions, sinon ma peau va morfler et Doc Carole a su me le rappeler.
Je suis de retour de la pharmacie et Michel a soigneusement compté les médicaments qu’il convient de renouveler ou pas, en fonction des conditionnements et des stocks différents : c’est un vrai pro de la gestion médicamenteuse. Chemin faisant, j’ai fait quelques photos depuis le parc de notre village. J’ai vu deux hirondelles qui jouaient à la patrouille de France en faisant de la voltige, en vol synchronisé. Il fait chaud, très chaud.
Voici les photos qui donnent envie de fredonner cet air de Trénet que vous reconnaîtrez ensuite.
Certes, la tendre insouciance a souvent disparu, il reste le clocher, les maisons sages, la joie et aussi la douleur.
Mercredi 30 avril
Les résultats du labo viennent de tomber ce matin, et la remontada des plaquettes n’est pas à l’ordre du jour. C’est même de dégringolada que l’on peut parler. Je suis en-dessous de 100 G/L, à 98 G/L très précisément et le myélogramme sera d’actualité, soit lundi à la prochaine visite, soit la fois suivante. On me transfusera à partir de 80 G/L, je n’en suis pas loin, je risque d’être sous ce seuil lundi, mais il faudra parallèlement comprendre ce qui se passe et voir quelles sont les solutions à privilégier : soit une injection de lymphocytes de Kate, soit une nouvelle greffe, soit une autre solution que je ne connais pas, sinon le taux de plaquettes baissera de nouveau quelques jours après la transfusion. C’est un peu la douche froide et je vais éviter les balades à vélo tant que le taux reste bas. La crainte des médecins est que je me cogne le crâne en tombant car avec un taux faible de plaquettes, il peut y avoir une hémorragie cérébrale, ou toute autre hémorragie interne. La marche sera parfaite pour maintenir la forme en attendant de prochaines « réjouissances ». Je ne sais pas si le programme de vaccination qui devait bientôt commencer sera maintenu ou décalé, on demandera tout ça lundi. Je vous laisse choisir une chanson pour clore ce chapitre, je n’ai pas vraiment envie de chanter. Parmi les causes possibles, on trouve cette GVH de la moelle osseuse, rare mais possible compte-tenu de ma propension à vouloir faire compliqué quand tout pourrait être si simple ! Il faudra encore attendre les résultats, c’est long, c’est stressant, ce sera déterminant aussi. Priez pour que Cruchotte reste loin de moi en ce qui concerne le prélèvement.
Jeudi 1er Mai
Je vous offre ce bouquet de muguet, j’espère que ses clochettes vous porteront bonheur et qu’elles protègeront celles et ceux qui vous sont chers.
greffedemoelleosseuse.com est un blog personnel né d’un besoin simple : partager un vécu de greffe de moelle osseuse de façon sincère, accessible et humaine. À travers des billets réguliers, l’auteur y raconte les étapes de la maladie, de la greffe, de la convalescence, mais aussi les pensées du quotidien, les doutes et les espoirs.
Nota Bene : les articles paraissent le lundi, en version partielle, et le jeudi, en version complète. Vous pouvez avoir accès à tous les articles du blog (nombreux désormais) en allant au bas des pages, tout simplement. Dès que l’article est en ligne, à partir du lundi, vous pouvez si vous le souhaitez suivre son évolution au jour le jour ou attendre le jeudi.
Jeudi 16 avril :
Comme je l’ai dit à une amie ce matin, je me « katifie ». Je deviens accro au thé, je me surprends à rêver de scones avec la délicieuse « clotted cream » et la confiture qui va avec – je vous conseille un excellent salon de thé à Exeter (il me semble, après vérification, que c’est chez Drakes) – et je suis prêt à hisser l’Union Jack tout en haut du cerisier en chantant « God save the King ». Je dois faire attention à vélo car je conduirais volontiers à gauche et je sais bien que vous allez me dire d’être prudent, mais je roulerai « à l’anglaise », ne vous inquiétez pas. Comme Kate, j’irais bien prendre une pinte au pub local le vendredi soir, mais je sais que je n’en ai pas le droit pour le moment (même la bière sans alcool est interdite, ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien !). Je me katifie, vous dis-je ! Je rêve de brouillards à couper au couteau avec Jack l’éventreur qui rôde dans les ruelles sordides à la recherche de sa prochaine victime. Je joue les Miss Marple en surveillant le voisinage, juste au cas où un crime serait commis, on ne sait jamais, c’est beaucoup trop calme ici contrairement à St. Mary Mead… Je conduirais bien une Austin Mini et je porterais volontiers un chapeau melon, avec des bottes de cuir, cela serait du plus bel effet. Vous me verrez bientôt en gentleman farmer, veste en tweed, mais bottes en caoutchouc comme la regrettée Elizabeth quand elle promenait ses corgis à Balmoral. Tiens, un corgi, pourquoi pas ? Mais pas tout de suite puisque les animaux, comme la bière sans alcool, sont interdits. Je vais aller chercher quelques bibelots très moches que notre buraliste « célèbre » expose en vitrine et je commencerai une collection. Je réduirai le chauffage au maximum, pour vivre inconfortablement mais sous une pile de plaids, tout en buvant mon thé dans mon mug « Charles et Camilla », avec les oreilles royales intégrées et en relief – je ne me moque pas, j’ai quasiment le même modèle. Quant à la douche, elle sera au mieux tiédasse et la chasse d’eau fonctionnera à l’anglaise, c’est à dire très mal. Enfin, must du must, je ne sortirai jamais sans mon parapluie même s’il fait un soleil radieux comme aujourd’hui. Je ne m’attendais pas à tant d’effets secondaires et j’imagine que vous êtes au moins autant surpris que moi, même si, comme l’a dit Michel à Doc Sylvie « Vous savez, il ne fait jamais les choses à moitié ! » (il parlait de mes cascades involontaires).
Il est 15 h et nous rentrons de balade, 3 km « seulement » car le temps devient incertain, même si les nuages ne sont pas encore trop menaçants. Au passage, quelques photos, notamment de floraisons glanées chez les uns et chez les autres, avec en point final la très belle glycine qui se plaît tellement là où elle est :
Vendredi 18 avril
Le temps n’est pas franchement engageant, il a même plu ce matin et le ciel reste plombé. Michel a constaté que la météo s’était trompée et en a profité pour émettre quelques jurons « Même pas f…us de prévoir le temps, bande de c…ns ! » J’ai parfois l’impression d’être en couple avec le Capitaine Haddock ! Ce sera donc journée à l’intérieur, avec activités « calmes » et principalement de la lecture. J’ai interrogé mon amie I.A ce matin car je ne parvenais pas à trouver de la documentation récente sur la « GVH médullaire » à laquelle elle a fait mention quand je l’ai interrogée sur la baisse de plaquettes associée aux métamyélocytes, ces neutrophiles immatures qui devraient en théorie rester dans la moelle osseuse. L’amie I.A, que j’évite de solliciter trop souvent, m’a indiqué des pages en anglais : l’une renvoie à une étude très technique, beaucoup trop même pour mon degré de compréhension, même si j’ai désormais quelques connaissances de base, voire plus, en toute modestie, car le sujet m’intéresse, et pas uniquement parce que je suis concerné mais par désir de comprendre. Bref, je suis motivé ! La deuxième étude est plus abordable. J’aurais pu la lire directement en anglais, mais la traduction est proposée par mon navigateur. C’est un article très intéressant sur les différentes formes possibles de GVH. J’ai appris, par exemple, que l’on peut perdre ses ongles de mains. Machinalement, j’ai vérifié les miens, mais ils ont l’air encore bien attachés. On signale aussi la repousse anarchique des cheveux après leur chute post-chimio : alors là oui, je plussoie ! Cela repousse par endroits, et pas à d’autres, et les « antennes » sont nombreuses. Moralité, tous les deux ou trois jours, je passe le rasoir électrique de façon à entretenir ma « chauvitude » qui ne me gêne pas outre mesure. Je ne sais pas à quoi ressemblera la repousse finale, ni même si elle aura lieu un jour et, voyez-vous, je m’en fiche un peu, et même royalement, God save the King !
Voici ce que dit l’I.A à propos de cette notion « nouvelle » de GVH médullaire :
Ce que l’on sait de la GVH médullaire
Elle n’est pas officiellement définie comme une entité à part entière, mais plusieurs travaux suggèrent qu’elle pourrait exister via :
Une atteinte des cellules souches hématopoïétiques par les lymphocytes T du donneur,
Une destruction de la niche médullaire (endothélium, cellules stromales, etc.),
Une inhibition fonctionnelle de la moelle : les cellules greffées sont là (chimérisme complet), mais la production reste anormalement basse.
Signes possibles :
Cytopénies persistantes ou récurrentes malgré un bon chimérisme,
Frottis sanguin montrant une maturation anormale (dysmyélopoïèse, présence de formes immatures),
Moelle pauvre en cellules sans infiltration ni rechute détectable.
Ce n’est qu’une des trois pistes évoquées, mais elle mérite tout de même d’être explorée. Il y a souvent un lien avec maladie auto-immune et baisse de plaquettes, et mes antécédents sont un indice supplémentaire ; inutile de vous dire que, dans ces conditions, la situation devient rapidement très compliquée. Pour le moment, je suis encore dans la zone « orange » mais je sais à quelle vitesse le nombre de plaquettes peut diminuer chez moi et parfois en moins d’une semaine. Voici ce que dit l’article à ce sujet :
Systèmes hématopoïétique et immunitaire
Des anomalies hématopoïétiques et immunologiques sont fréquemment associées à la GVH chronique, mais ne peuvent pas être utilisées pour établir le diagnostic de GVH chronique. Les cytopénies peuvent résulter de lésions stromales ou de processus auto-immuns. Une lymphopénie (≤500/μl), une éosinophilie (≥ 500/μl), une hypogammaglobulinémie ou une hypergammaglobulinémie peuvent être présentes. Des auto-anticorps peuvent se développer avec l’anémie hémolytique auto-immune et le purpura thrombocytopénique idiopathique. La thrombocytopénie (<100 000/μl) au moment du diagnostic chronique de GVH a été associée à un mauvais pronostic.
Je dois dire que l’I.A est d’une efficacité redoutable lorsqu’il s’agit de recherches pointues, et y compris pour la synthèse qui en est faite. Voici le lien vers l’article si vous voulez y jeter un coup d’œil :
Nous sommes en rade d’Internet depuis 22 h 30 hier soir, en plein épisode de Black Mirror. Paf ! Vous allez me dire, vous qui êtes perspicace : « Mais comment fais-tu pour ton blog ? » J’utilise ma connexion du téléphone portable. Orange a promis de réparer d’ici demain en fin de matinée. Non, ce n’est pas du rapide, nous sommes d’accord. Déjà, je risque de louper la messe de Pâques, Urbi et Orbi etc. Donc il y aura préjudice moral… De plus, il est bien spécifié dans la notice « Prednisone » (cortisone) que je risque d’avoir des troubles du comportement, psychisme perturbé et j’en passe. Alors, les petits Playmobil « Orange », il va falloir se dépêcher un peu, sinon je ne suis pas certain de maîtriser mon impatience. Je disais à Michel « Il ne manquerait plus qu’une panne d’électricité ! », je devrais me méfier de mon côté « Cassandre » ou Madame Irma et ne pas lancer ce genre de choses. Bref, ce n’est pas si grave que cela et, cortisone ou pas, j’attendrai pour regarder la suite de la série, même si j’avoue que la frustration était importante car les épisodes sont vraiment passionnants.
Le temps est exécrable : on a eu un déluge hier soir, juste après la panne et les mots fléchés et la pluie est annoncée tout le weekend. Le ciel est d’ailleurs déjà bien menaçant même s’il ne pleut pas encore, mais ça ne saurait tarder. Ce n’est pas grave, la terre a besoin d’eau, les plantes sont heureuses et la pluie peut bien faire des claquettes. Pour les chocolats, on évitera de les cacher dehors. Tiens, du chocolat, voilà qui est bon pour le moral. Et comme j’aime le chocolat noir, peu sucré, j’ai moins de risques pour ma ligne.
Petite actualisation à 14 h : non seulement il pleut, mais ça ne fait pas semblant ! Inutile d’espérer une éclaircie ou alors ce sera seulement en fin de journée, avec le soleil qui viendra nous rendre visite juste avant de disparaître à l’horizon.
Dimanche 20 avril
Aujourd’hui, nous recevons pour le déjeuner. Rien de plus banal me direz-vous : c’est le dimanche de Pâques et ce genre de repas entre amis ou en famille est tout à fait normal. C’est vrai, mais là il s’agit d’une première depuis la greffe. Je vous passe les détails du menu, il faut composer avec le désir de faire plaisir et les impératifs alimentaires en ce qui me concerne. Exit le traditionnel gigot rosé ou saignant car pendant un an les steaks bien juteux et la viande rouge saignante me seront interdits. On fait autrement, et puis voilà en évitant le steak trop cuit façon carton. Ce retour à la vie sociale est parfois appréhendé par les greffés qui développent des peurs excessives d’attraper un virus ou une bactérie s’ils reçoivent chez eux. La peur, je le dis souvent, n’évite pas le danger. Certains organismes sont déjà présents sur nous, sur les vêtements, dans un coin de la maison moins accessible au ménage et, même si vous ne voyez personne, un champignon peut attaquer vos poumons, par exemple. Donc il faut prendre des précautions, mais pas non plus au point de se confiner et de s’isoler : le grand air permet de stimuler le système immunitaire, le fait de voir du monde (pas trop de personnes d’un coup) donne un coup de boost au moral et ce sont deux facteurs importants. J’évite encore les lieux fréquentés comme le supermarché, mais j’ai aussi besoin de ne pas rester cloîtré. La seule précaution à prendre est de demander à quelqu’un qui est enrhumé ou souffrant de ne pas vous rendre visite : on sait très bien qu’un simple rhume pourrait dégénérer rapidement chez un patient immunodéprimé. Bref, on prend des précautions et on ne fait pas n’importe quoi. On a appris à ne plus systématiquement faire la bise dans ces cas-là avec la pandémie, c’est une habitude à retrouver. Le masque n’est pas obligatoire quand on reçoit, même Doc Sylvie me demande de l’enlever en consultation post-greffe. Voici ce que j’ai pu trouver sur le sujet « vie sociale » :
Actualisation : les « Playmobil » n’ont pas réussi à réparer la panne Internet et donneront une autre date pour une prochaine intervention selon le SMS reçu. Je pense que ce ne sera pas avant mardi…
Lundi 21 avril
Le Pape François est mort ce matin. Il a dû trop forcer hier : recevoir Vance, ne serait-ce que quelques minutes, a dû passablement l’énerver. Il y a eu l’apparition au balcon, le tour en papamobile et la fatigue liée au grand âge et à la maladie. J’imagine tous les traitements qu’on a dû lui infliger pour qu’il « tienne » jusqu’à Pâques. Bref, une page se tourne au Vatican.
Nous rentrons de balade, sur le plateau (nous étions sur les « hauteurs » et donc un peu ventés à l’aller) qui culmine entre 100 et 120 m par chez nous. C’est peu mais c’est beaucoup plus que la Loire à « seulement » 25 m. On a le temps de voir venir en cas de crue !
Voici les photos, plus rares car nous avons surtout marché : 6.5 km aller/retour
Comme vous le constatez, même si ce n’est pas le grand soleil, le temps était agréable avec nuages et éclaircies.
Je voudrais vous partager deux vidéos que l’un de nos contributeurs a dénichées pour le forum Ellye. L’une parle d’immunothérapie, avec le Dr Sylvain Choquet qui explique en termes très faciles à comprendre ce genre de thérapie. C’est complet, abordable et important quand on veut en savoir plus :
La deuxième vidéo va sans doute vous surprendre, elle traite du microchimérisme et notamment des cellules qui passent de la mère à l’enfant, de l’enfant à la mère, de la grand-mère maternelle à l’enfant, et plus surprenant du jumeau « fantôme » à son frère ou à sa sœur. C’est pour ce patrimoine cellulaire partagé que l’on prend des précautions lorsque le donneur de moelle osseuse est une femme multipare.
Mardi 22 avril
Nous étions au CHU ce matin pour la traditionnelle visite post-greffe et ce ne fut pas une mince affaire que d’arriver sur place, avec de nombreux bouchons présents bien avant Angers. Comme nous prévoyons large, nous sommes arrivés avant 9 h et Doc Sylvie m’a demandé de passer en premier. Elle était d’humeur joueuse : « Alors, vous avez renouvelé vos exploits à vélo ? » Je l’ai rassurée en disant que l’on avait privilégié la marche à pied. Réponse immédiate : « Bah, de toute façon, vous pouvez aussi faire une chute en marchant ! ». Ce fut l’examen, avec rien de particulier pour le moment, puis le retour devant son bureau, après le rhabillage. Elle avait, bien entendu, noté la baisse des plaquettes « On en a parlé, si elle se poursuit, vous aurez un myélogramme au troisième mois. » Ce serait donc pour le début mai… J’ai ensuite posé la question que j’avais préparée : « Nous avons un projet, mais ce sera avec votre autorisation ! » « Mon autorisation ? Jamais ! » et je la voyais sourire malgré le masque car ses yeux étaient suffisamment rieurs pour qu’il ‘y ait aucun doute. J’ai donc précisé ce que nous envisagions : un séjour en gîte, dans le Cantal pendant deux semaines début septembre, en précisant 1) que je prendrais l’assurance annulation, 2) que s’il fallait revenir au CHU, c’était faisable : la route mène rapidement à l’autoroute et la région choisie est facile d’accès. Ce fut un grand « Oui ! » enthousiaste car elle aime que ses patients aient des projets, sous réserve bien entendu que tout soit OK d’ici septembre, ce dont j’ai bien conscience.
La séance avec Carmen et Natacha, une copine d’escrime qui ne vient en visite qu’une fois par mois, fut intensive et, comme d’habitude, j’ai fini par faire n’importe quoi avec mes pieds. Carmen se met devant moi, avance le pied droit, et c’est mon pied gauche qui part. Mais bon, j’ai eu aussi quelques compliments en cours de séance. On a bien bossé et Natacha n’aurait pas fait 10 minutes de plus car elle se sentait fatiguée.
J’ai réservé le gîte avant de manger et nous partirons à Dienne dans cette très jolie maison que nous connaissons pour y avoir déjà séjourné. Elle est tout confort, très bien équipée et situé dans un hameau, près de Dienne et à proximité d’un ancien moulin à eau. La vue est superbe sur une des vallées qui descend du Puy Mary, lequel domine majestueusement les crêtes et les puys environnants, le jardin est fleuri et très agréable, avec une belle terrasse en pierre de lave. Murat n’est pas loin, il y a même un labo pour les prises de sang si besoin, et on y a nos habitudes pour les courses. Et, en plus j’aurai le droit de manger du « vrai » Cantal, de la charcuterie, de l’aligot et de la truffade avec une bonne salade ! Plaquettes, je vous préviens, il ne va pas falloir nous gâcher notre projet de séjour ! Au boulot, les plaquettes ! (on verra ça demain avec les résultats du labo).
Mercredi 23 avril
Il est 6 h et je suis toujours aussi matinal, comme les bébés qui restent calés à l’heure d’hiver. Avec la cortisone, dès que vous avez les yeux ouverts, il ne sert à rien d’essayer de tenter de retrouver immédiatement le sommeil, sinon je ressemble à Chucky, la poupée maudite, et je roule des yeux sans parvenir à me rendormir. Ce n’est pas très grave… Pas de ressembler à Chucky, mais de se réveiller tôt. Internet est redevenu fonctionnel hier soir. Tout ça à cause d’une bande de pieds nickelés qui ont trouvé le moyen, en volant des câbles de cuivre sur la commune de Mauges-sur-Loire, de sectionner le câble de fibre (qui n’a aucune valeur marchande). Non seulement il s’agit de voleurs, mais en plus ce sont des crétins !
J’ai oublié hier de mentionner un monsieur que nous voyons de temps en temps en visite. Il doit avoir une quarantaine d’années et a expliqué à Michel, pendant que j’étais à la prise de sang puis au petit-déjeuner, comment il a chopé un mauvais virus qui lui pourrit la vie et l’oblige, après un an de greffe, à un suivi hebdomadaire. Il n’a tout simplement pas tenu suffisamment compte des consignes et, au bout de deux mois, a décidé de s’en affranchir : je sors sans masque, je fais mes courses, je vois du monde, et tout ça sans me protéger. Le bilan est donc un virus (je n’en sais pas plus) tenace et solidement installé, nécessitant un traitement au long cours, et une GVH qui se serait sans doute déclarée même en prenant des précautions. Au lieu de revenir une fois par mois comme Natacha, beaucoup plus prudente, il garde ce fil à la patte avec le CHU et les visites toutes les semaines. Je reviendrai terminer mon papotage après les résultats du labo, plus tard dans la matinée.
Les premiers résultats viennent d’arriver, le labo du CHU les envoie toujours à 8 h 50, ce qui évite d’attendre toute la journée. Les chiffres sont plutôt stables, toujours bons en ce qui concerne les globules rouges et les blancs, sauf pour les lymphocytes qui resteront faiblards pour plusieurs mois, mais qui amorcent leur remontada, et c’est positif. C’est en légère baisse pour les plaquettes à 102 giga/L : elles ne remontent pas suffisamment pour éviter le myélogramme qui se profile et elles ne baissent pas trop non plus, ce qui permet d’éviter la transfusion. C’est comme le verre à moitié vide, ou à moitié plein : chacun se positionne selon son pessimisme ou son optimisme. L’urée est augmentée également. Nous verrons donc mardi ce qu’en pense Doc Sylvie. Wait and see, my dear Kate !
Nous allons pouvoir passer à l’écoute de quelques « vieux » classiques (mais un bon morceau ne prend jamais de rides !)
Greffe de moelle osseuse 