Je vous invite à embarquer avec moi dans la machine à remonter le temps que j’ai trouvée, à côté de la tronçonneuse planquée au sous-sol. Bon, je vous rassure, c’est une machine virtuelle qui va nous permettre de comprendre comment la médecine a osé procéder aux greffes de moelle osseuse. Vous allez voir, c’est une épopée fantastique.
Tout commence après-guerre, nous sommes dans les années 50 et de pauvres animaux permettent de comprendre les mécanismes de rejet et de compatibilité immunitaire. On ne connaît pas encore le système HLA, mais on sait que le rejet n’est pas lié au groupe sanguin. Donc il y a un loup quelque part et, sans l’aide de l’informatique, des chercheurs noircissent des pages et des pages qu’ils punaisent sur les murs de leurs bureaux en notant leurs réussites et leurs échecs, et surtout en essayant de percer le mystère de ces réussites et de ces échecs.
Nous sommes en 1958, le professeur Mathé, un Français – cocorico – est sollicité pour soigner 5 physiciens yougoslaves, gravement irradiés à la suite d’un accident nucléaire. Tout se déroule en secret, tout doit rester confidentiel. Nous sommes en pleine guerre froide, cela ne simplifie pas le projet. Mathé accepte malgré les difficultés liées à cette intervention qui sera placée sous le sceau du secret, et malgré ses profondes réticences. Il traite avec succès les 5 physiciens, l’un périra des suites d’une GVH, les quatre autres survivront. La France devient pionnière en matière de greffe de moelle osseuse.
L’épopée ne fait que commencer, en 1963, le professeur Mathé réussit une greffe sur un patient qu’il a préalablement irradié afin d’éliminer les cellules cancéreuses de sa moelle osseuse. En 1970, le professeur Robert Good aux USA et le professeur Griscelli à l’hôpital Necker font bénéficier de jeunes enfants en déficit immunitaire de la greffe de moelle osseuse, avec succès.
La machine à remonter le temps arrive en 1980 ; un Français, Jean Dausset, reçoit le prix Nobel de médecine pour ses travaux sur les groupes tissulaires HLA. Tout va alors s’accélérer : en 1980, Éliane Gluckman réalise la première greffe de cordon ombilical sur un enfant atteint d’aplasie médullaire (sa moelle osseuse ne fonctionne plus à cause de cette maladie).
Nous arrivons dans les années 2000 : les traitements préparatoires à la greffe s’affinent avec l’utilisation de traitements moins toxiques. Le taux de réussite augmente singulièrement.
En 2010, on fête le 50e anniversaire des greffes de moelle osseuse. De nos jours, les progrès continuent, on soigne de plus en plus de pathologies avec cette technique, on soigne aussi des malades que l’on ne savait pas guérir jusque-là, tout au plus permettait-on aux malades de vivre quelques mois supplémentaires.
« L’affaire Vinca Curie » est un film qui retrace l’affaire des physiciens yougoslaves irradiés. Il paraît que c’est un film passionnant, mais je n’ai pas encore eu l’occasion de le voir.
Si vous voulez en savoir plus sur le film, suivez le lien qui mène à un article complet :
Demain, je vous parlerai d’une découverte majeure qui concerne la greffe de moelle osseuse. Je vous mets un indice, qui devrait vous mettre les larmes aux yeux, en tout cas, c’est mon cas dès que j’écoute la chanson.
Dans la vie réelle, le donneur de moelle osseuse et le receveur ne peuvent communiquer ni se voir : c’est le principe du don gratuit et anonyme. Je crois que c’est un peu différent en Allemagne, et qu’il est possible, en s’y prenant bien, de rencontrer celui qui vous sauve la vie par un geste tout simple, le don de ses cellules souches. Vous me connaissez un peu, j’aime imaginer que nous sommes ailleurs que dans la vie réelle et je pars souvent dans des rêves éveillés, ou dans des rêves tout court lorsque Morphée me prend dans ses bras.
Hier soir, avant de m’endormir, j’imaginais ce que je pourrai écrire à Kate, et ce qu’elle me répondra. Car, dans les faits, on peut écrire à son donneur, après la greffe, pour le ou la remercier. Et le donneur peut également vous répondre, sans donner le moindre indice quant à son identité ou son domicile. Changeons un peu ces règles et voyons ce que cela donnerait si on pouvait réellement communiquer à tout moment.
Ma chère Kate,
J’espère que vous allez bien, surtout restez à l’écart des microbes et des virus qui pourraient compromettre votre don si précieux. Je pense souvent à vous, je vous imagine, un plaid sur les genoux avec votre mug de thé bien chaud. On peut y voir une photo de la princesse de Galles, c’est un cadeau de secret Santa auquel vous tenez beaucoup.
Vous avez eu dans votre entourage quelqu’un qui a eu besoin d’un don de moelle osseuse pour guérir d’une de ces terribles maladies que l’on ne savait pas soigner avant cette technique révolutionnaire. Immédiatement, vous avez pensé à vous inscrire pour donner un jour vos cellules souches. Vous donnez déjà votre sang, régulièrement, parce que cela vous paraît être un geste naturel, c’est dans cet esprit que vous avez grandi : vos parents, vos frères et sœurs font de même et vos enfants seront aussi sensibilisés à cette question. Vous ne pensiez pas que l’on vous appellerait un jour et vous aviez presque oublié cette démarche faite à votre majorité, mais vous avez confirmé votre choix sans hésiter. Vous pensez régulièrement à ce français qui va recevoir vos précieuses cellules : un jour, votre sang circulera en lui et les vilaines cellules moches que sa moelle osseuse produit seront remplacées par les vôtres. Vous serez en quelque sorte des jumeaux sanguins. Vous vous demandez s’il est prêt, si tous les examens lui permettront de procéder à ce qui reste un geste très particulier et non sans risques. Je vous rassure, je suis en train de préparer mon cerveau à accepter votre précieux don. Je pense souvent à vous et je sais que jamais je ne pourrai trouver les mots pour exprimer ma profonde gratitude.
Bien amicalement,
Joël
Cher Joël,
Soyez rassuré, tout se passe pour le mieux de mon côté. J’aurai une dernière prise de sang dans quelques jours, pour vérifier certains critères, mais tout devrait bien se passer. Je suis consciente que je suis votre dernière chance, c’est un sentiment vertigineux, et j’espère de tout mon cœur que votre organisme saura accepter mes cellules.
Je sais que le don de moelle osseuse est moins naturel chez vos compatriotes que chez nous ou que chez nos amis allemands. J’espère que vous sensibilisez votre entourage à cette problématique. Les Français savent pourtant se montrer généreux, mais sur ce point précis, il doit y avoir un manque d’information ou une confusion dans l’esprit des gens. Pourquoi appelez-vous cela « moelle osseuse » ? Votre langue crée la confusion avec la moelle épinière qui n’entre bien entendu pas en jeu.
J’espère que vous vous préparez physiquement et mentalement, surtout mentalement : c’est ainsi que vous accepterez de vous retrouver avec un sang qui sera exactement le mien, et vous aurez aussi mon groupe sanguin. Je ne vous dis pas lequel, ce sera la surprise.
Prenez soin de vous et sachez que je vous donnerai volontiers mes cellules souches, car c’est ainsi que l’on raisonne dans ma famille et dans mon entourage. Moi aussi j’ai un peu d’appréhension pour vous, mais, au fond de moi, je sais que tout se passera pour le mieux.
Dans ma tête, j’ai encore 16 ou 17 ans, mais quand je passe devant le miroir, je constate comme un décalage temporel. C’est un euphémisme, en fait je me demande qui est ce p’tit vieux qui me regarde d’un air ahuri. C’est d’autant plus vrai lorsque je suis sous Vidaza et je n’ose pas imaginer ce que ce sera quand on va m’administrer ce cocktail qui va aller traquer mes cellules souches détraquées au plus profond de ma moelle osseuse.
C’est que, voyez-vous, ces produits laissent quelques preuves tangibles lorsqu’ils vous sont administrés. Pour le Vidaza, c’est assez surprenant, chaque cure est différente. Pour la première série de piqûres, j’avais eu des réactions cutanées spectaculaires. Pour la deuxième cure, c’étaient mes potes Vomito et Dégueulito qui avaient décidé de s’incruster. Et pour la troisième – et heureusement la dernière – ce sont les douleurs qui s’imposent. Ce n’est pas instantané, et c’est plutôt en décalé. On m’a piqué les cuisses lundi, et c’est hier que j’ai marché plié comme un vieillard. Ce matin, c’est moins violent mais tout de même présent.
Bon, j’arrête là les descriptions, je ne veux surtout pas faire peur. Il reste deux séries d’injections. Les flancs aujourd’hui et le ventre demain. Chose curieuse, que m’a confirmé l’infirmière de l’H.A.D, on a tous un côté plus sensible. Chez moi, c’est le côté gauche, chez d’autres patients, c’est le côté droit. Cela reste inexplicable et inexpliqué, tout comme la fatigue pendant la cure. Ce dernier point est sans doute plus facile à comprendre : les reins et le foie doivent éliminer un bon nombre de cellules sanguines et les pauvres sont mis à dure épreuve. L’avantage, c’est que dès que la cure est terminée, on remonte la pente très rapidement.
Il faut aussi convenir que le traitement est efficace. Doc Jérôme me l’a dit dans un grand sourire. C’est très important, car il est impossible de procéder à la greffe lorsque la maladie s’emballe. On sait aussi qu’après les six premières cures, le Vidaza perd brusquement son efficacité. Les perfides cellules malades reprennent le dessus et la maladie repart de plus belle, sans que l’on ait d’alternative à part des soins d’accompagnement. Cela permet de relativiser les inconvénients actuels. Maladie maîtrisée = feu vert pour la greffe, c’est ce qu’il faut avoir en tête.
Tiens, pour vous distraire, j’ai rêvé du couple Nicolas + Carla. Je demandais à Carla dans une réunion publique – mais il n’y avait que moi dans l’assistance – pourquoi elle ne s’engageait pas plus dans des causes nationales (j’te demande un peu, de quoi je me mêle ?). Gênée, elle me parlait de son rôle de mère au foyer, des attentions qu’elle prodiguait quotidiennement à son cher mari, des patates (!) qu’ils étaient obligés de vendre en cachette pour survivre. Les pauvres ! Demain, j’essaierai de contacter cousine Brigitte en rêve, cela devrait être au moins aussi intéressant. Comment voulez-vous que je me réveille reposé ?
Allez, je vous mets un petit James Brown qui va vous donner la pêche pour la journée.
Dans le même esprit, on a cette magnifique chanson de Nina Simone :
Et surtout, surtout la santé, si précieuse, pour chacune et chacun d’entre vous. Prenez soin de vous.
Pour bien commencer l’année, j’ai pensé qu’une valse de Vienne s’imposait, ainsi que d’autres styles de musique. Poussez le canapé, la table, les chaises et tourbillonnez gaiement. Personne ne vous regarde, alors allez-y !
Quand le chef s’amuse…
Je sens bien que la valse, ce n’est pas votre truc. Alors, voici un « classique » que vous allez chanter en chœur. Si, si, si. Vous avez simplement besoin d’une canne comme accessoire.
Celle-ci, je pense que je vais la chanter à tue-tête, même à l’hôpital (pauvres infirmières !)
Le mot de la fin avec Freddy Mercury et Queen (oui, je la chanterai aussi ! Je vais finir sous sédatifs, je sais !)
Le mot de la fin (de l’article), car j’ai le droit de changer d’avis, sera « Vive la vie ! », « Viva la vida ! »
Voilà, on y arrive. Doucement, mais sûrement, l’année 2024 tire à sa fin. Encore deux piqûres dans les bras et on pourra envisager une soirée tranquille. Non, non, pas de folies prévues, une soirée à deux, bien au chaud, devant un bon film, un DVD sans doute, et on pourra attendre minuit pour se souhaiter la bonne année, sans confettis ni feu d’artifice, une Saint Sylvestre pépère, entre pépères. Je ne sais pas ce que nous dégusterons, je serai encore interdit de cuisine pour ne pas divulgâcher les surprises : « Non, tu ne viens pas là ! ». Peu importe, ce sera avec plaisir que nous refermerons la porte de 2024.
Hier, c’était prise de sang : tout est rentré dans l’ordre, sauf ces fichues plaquettes qui recommencent leur dégringolade. De toute façon, elles peuvent bien faire les idiotes, prochainement elles seront éradiquées par une chimio virulente et compensées grâce à des perfusions. Même punition pour les globules rouges, qui seront aussi « compensés ». Les globules blancs disparaîtront : on ne sait pas les transfuser, d’où le principe de la chambre stérile qui me permettra, en théorie, d’échapper aux bactéries et virus. Je dis « en théorie » car tout n’est pas garanti à 100 %, loin s’en faut et il faut souvent une bonne cure d’antibiotiques pour enrayer les infections.
On verra bien, on ne va pas pleurer avant d’avoir mal. Les réactions des malades sont un grand mystère d’après Doc Sylvie. On ne sait pas pourquoi tout se passe bien pour certains patients et pourquoi tout va de travers pour d’autres, souvent en déjouant les pronostics initiaux. Mais tout le monde veille au grain, y compris le malade qui doit signaler toute sensation bizarre ou toute impression de fièvre. Ce sera une surveillance 24 /24, avec plusieurs passages dans la nuit car tout peut se déclencher rapidement.
Même pas peur – mais lucide, car la peur n’évite pas le danger. Il faut juste rester à l’écoute de son corps et éviter de trop sombrer avec les médicaments. Il paraît que l’on passe son temps à dormir en journée, sans doute aussi car la nuit est hachée par les visites. Mes articles ne seront certainement pas aussi réguliers.
Je voulais profiter de ce dernier passage en 2024 pour remercier très sincèrement celles et ceux qui me lisent (j’ai vu que l’on me lit aux USA, en Suède, en Belgique, en Irlande ou en Allemagne, mais surtout en France, évidemment). Je n’ai pas la prétention d’être un super blogueur, déjà je me bats pour trouver toutes les fonctions qui pourraient rendre le site plus attrayant, je ne suis pas doué. Mais vous qui me lisez, occasionnellement ou régulièrement, je tenais à vous dire que vous me permettez d’avancer, de surmonter les moments de doute, de retrouver la capacité de rire de ses propres déboires. Vous avez bien aimé « Cruchotte » et « Harry Covert », et moi aussi, finalement, je finis par m’y attacher, car nous avons tous nos imperfections et nos hésitations, c’est ce qui nous rend humains.
Je ne vous présente pas encore mes vœux, ce sera pour demain, mais en toute sobriété. Là, on va commencer le compte à rebours ensemble jusqu’à minuit. Profitez bien et soyez prudents si vous prenez la route.
Je vais éviter les chansons qui restent trop longtemps en tête et j’ai choisi d’évoquer les mots bleus… Vous vous souvenez ? Quand il est six heures au clocher de l’église et que dans le square les fleurs poétisent…
Une fois n’est pas coutume, on commence par une photo. Mais qu’y a-t-il dans cette mallette ? Une bombe à retardement ? Un kit spécial « bombe atomique », avec tout le nécessaire et les petits comprimés d’iode ? Un cadeau de Noël ? Mes vêtements pour la chambre stérile qui m’attend à la fin janvier ?
Allons, faites un effort et examinons les indices ensemble : vous pouvez lire l’étiquette… Si, si, vous pouvez le faire. Enfin, si vous ne parvenez pas à lire à l’envers, tournez l’écran de votre ordinateur. Comment ? Vous lisez sur une tablette ? Encore plus simple, retournez la tablette. Vous pouvez aussi voir du gel pour les mains et ce qui ressemble à une poubelle, et c’en est une, en effet.
Il s’agit du kit « H.A.D » (hospitalisation à domicile) qui reste à la maison et qui permet aux infirmières de stocker le matériel : surblouses bleues et gants également, masques et autres accessoires, je n’ai pas fait l’inventaire complet. Les surblouses, les gants et masques sont placés après utilisation dans un sac jaune que l’infirmière emporte avec elle, le reste atterrit dans cette petite poubelle (seringues usagées notamment). L’H.A.D c’est quand même plus confortable que d’avoir à faire l’aller-retour domicile / CHU. Le seul inconvénient, c’est que le passage a lieu en fin de journée, parfois très tard en raison des urgences et des imprévus. Mais bon, cela fonctionne. Statutairement, je suis considéré comme hospitalisé, mais à domicile. Je sais qu’il existe aussi une unité mobile pour les soins palliatifs, on en a parlé avec Doc Jérôme, mais ce ne serait pas mon choix, je préfèrerais être hospitalisé que de faire entrer la mort à la maison, avec toutes les contraintes médicales avant le grand passage… Cela ne doit pas vous choquer ni vous surprendre car on aborde ces sujets avant de se décider pour la greffe. C’est un acte qui comporte des risques non négligeables de létalité et l’équipe médicale s’assure que le malade a bien saisi tous les enjeux. Pour nous, tout est calé : papiers à jour chez le notaire, point effectué à la banque, avec les démarches à faire au cas où je ressortirais les pieds devant, et directives anticipées déposées chez le médecin traitant, au CHU, dans mon « Espace Santé » et Michel en a un exemplaire également. Je parle de cela car, souvent, ce sont des sujets que les patients ou l’entourage refusent d’aborder et quand il faut prendre des dispositions alors que le malade n’est plus en état de donner son avis, cela peut devenir un vrai casse-tête. Simplifier la vie de celles et ceux qui seront chargés de régler tous les détails suite à votre décès me paraît un minimum. Même si on est en bonne santé, d’ailleurs, on n’est jamais à l’abri d’un accident, par exemple. Bref, cela permet d’avoir l’esprit tranquille.
Donc, pour passer à autre chose et coller au titre de l’article, plus que deux jours de 2024. Je ne m’attendais pas, il y a presque un an à terminer l’année en vous racontant toutes ces péripéties : tout allait pour le mieux et c’est en fait avant de partir à Lanzarote, fin mai, que je me suis aperçu que le taux de plaquettes plongeait dans les résultats d’analyse. Doc Jérôme surveillait aussi tout cela de très près et les événements se sont précipités à notre retour. Je ne sais pas quand je pourrai de nouveau jouer à me perdre dans les ruelles d’Arecife, ni même si je pourrai retourner dans la jolie maison de Juan ou profiter de la jolie location en Crète que j’avais sélectionnée. Nous n’en sommes pas là de toute façon, et on va avancer pas à pas, jour après jour, et, très bientôt, heure après heure. Le temps va être suspendu, d’abord pendant l’hospitalisation, puis pendant les 100 jours qui suivront la greffe (tout peut arriver pendant ces 100 jours), si tout se déroule bien, la surveillance sera moins intense ensuite, mais toujours présente pendant au moins 5 ans. Pour 2025, je souhaite juste passer déjà le cap des 100 jours. Comme Napoléon, mais sans l’exil au bout.
Pour alléger ces propos qui vont encore tournebouler les âmes sensibles, voici une des chansons qui me donnent automatiquement la pêche à chaque écoute. Ce n’est certes pas une nouveauté, mais je suis un vieux machin, un peu patraque, en plus, mais encore capable de chanter à pleins poumons !
2024 touche à sa fin. On n’aura pas vu de voitures volantes circuler dans les airs (ou si peu !) ni d’hommes sur mars. Mes rêves de gamin sont un peu contrariés mais, d’un autre côté, c’est peut-être aussi bien. J’imagine que dès que les hommes mettront les pieds sur une autre planète, ce sera pour y semer la zizanie et la polluer.
Il est de bon ton de se livrer aux sempiternelles rétrospectives, comme si on pouvait revenir en arrière pour vibrer avec Léon Marchand ou se prendre d’une soudaine passion pour le rugby à 7. On ne peut arrêter le temps, et d’ailleurs, on ne devrait vivre qu’au présent, je suis certain que mon ami Valéry sera d’accord : profiter de l’instant, observer les mésanges, photographier ce rouge-gorge qui joue les vedettes et admirer les dernières roses qui ont le courage d’être en fleurs en décembre. Et puis voilà. Ne pas penser au futur et laisser le passé de côté. Mais on sait bien que ce n’est pas si évident, d’une part parce que l’on aime bien revivre les moments joyeux, ou tenter de le faire, d’autre part parce que l’on pense malgré tout au futur. 2025 arrive, à grands pas. Vous devinez que j’ai hâte d’être à la fin janvier et qu’en même temps, je ne suis pas tellement pressé.
J’avais dit que je vous raconterai la suite de la journée du 24, on va commencer par ça. Nous sommes rentrés en début d’après-midi et j’ai pu manger le sandwich que Michel avait réussi à avoir à la cafétéria. Cela relève de l’exploit en ce moment car les locaux sont en travaux et le choix est limité. Mais bon, j’avais faim en rentrant, je crois que j’aurais mangé n’importe quoi après les évènements du matin. Michel a fait une courte sieste, bien méritée car il ne faut pas oublier que l’accompagnant vit tous ces moments intensément. Nous avions mis l’alarme du téléphone à 6 h et la matinée avait été éreintante. Étant donné que je suis en H.A.D, je suis considéré comme quelqu’un qui est hospitalisé, et dans ce cas, on ne peut récupérer les médicaments à la pharmacie. C’est de la responsabilité de l’établissement hospitalier en charge de l’H.A.D, et les infirmières ont vraiment autre chose à faire que de courir à la pharmacie pour récupérer vos médocs. On nous avait donc prévenus en disant : « Allez à la pharmacie en rentrant, sinon vous serez coincés pendant la durée de la cure de Vidaza ». Michel a pris son bâton de pèlerin après la sieste et la galère a commencé pour lui. Notre pharmacie locale était en rupture de stock pour un des médicaments, le Zophren. C’est le genre de choses dont j’ai du mal à me passer pendant la chimio, puisque c’est le seul antiémétique efficace (il permet donc d’éviter vomitos et dégueulitos, ou au moins de les réduire). Il a fallu que Michel aille jusqu’au Pin en Mauges pour récupérer les précieux comprimés. Le médicament est délivré avec une ordonnance spéciale en plusieurs volets, et on ne peut l’acheter librement. Bref, la galère totale un 24 décembre alors que le dessert du 25 décembre n’était pas prêt. J’ai photographié ma carte de mutuelle en catastrophe puisque la pharmacie du Pin n’est pas celle où je vais habituellement, et Michel avait simplement pris la carte vitale. Enfin, bref, il a pu obtenir le précieux médoc et s’est ensuite consacré à la pâtisserie. Personnellement, j’aurais couru à la boulangerie et j’aurais pris ce que j’aurais trouvé, en dernier recours. Tout cela pour vous dire que cette fichue maladie commence à être envahissante : entre les médicaments qui s’entassent, les résultats d’analyses et les courriers du CHU qu’il faut classer, les rendez-vous à gérer, les allers-retours, et l’agenda à mettre à jour pour souvent le modifier ensuite, c’est beaucoup de charge mentale. Comment font les malades seuls, isolés dans leur ferme de la Creuse ou du Cantal ? Ils galèrent encore plus, évidemment, et parfois ils baissent les bras. Donc je ne vais pas me plaindre, je mesure la chance que j’ai de ne pas vivre ces moments en étant seul. J’espère simplement que dans quelques mois, on pourra se ressourcer, quelque part dans un gîte confortable, pour profiter des paysages en prenant le temps de savourer les produits du coin. Dès que je pense à cela, ce sont les paysages du Cantal qui me viennent à l’esprit, avec le Puy Mary ou le Plomb du Cantal en face de nous et les loups que nous croiserons en balade, au soleil couchant (chut, ne dites rien, nous en avons croisé un lors de notre dernier séjour, sans ébruiter sa présence.)
Avant de partir en direction de Dienne ou de Valuéjols, il va falloir être patient… Né sous le signe du Bélier, ce n’est pas ma qualité première, mais je fais de mon mieux. J’avoue que j’appréhende ces quelques mois où tout pourra basculer après la greffe. Il ne faut surtout pas regarder les statistiques : lorsque l’on a passé les 60 ans, l’espérance de vie après une greffe de moelle osseuse est souvent très réduite, et les pourcentages sont cruels. Je demande juste quelques mois sans trop de contraintes médicales afin de ne pas rester confiné jusqu’au bout. Et de toute façon, si je n’avais pas eu le Vidaza, la greffe n’aurait peut-être même pas été envisageable. Doc Jérôme a dit que je répondais bien au traitement, c’est ce qu’il faut avoir en tête.
Je vais cesser là ce papotage très matinal. Mon petit corps ressent bien les points d’injection de la chimio ce matin mais c’est tout de même beaucoup plus supportable que pendant la première cure. Le corps s’adapte, c’est fou quand on y pense. Il réagit violemment aux premières injections, les identifiant sans doute comme un poison agressif, puis il finit par s’habituer et à accepter le traitement. J’espère qu’il en sera de même pour la chimio fin janvier, ce sera bien plus agressif. Saint Zophren, priez pour moi !
Je vous souhaite un bon dernier weekend 2024. Je serai de retour lundi, demain je fais relâche !
Tiens, voici une chanson qui va nous ramener quelques années en arrière :
J’espère que vous avez été sages et que le vieil alcoolo en rouge et blanc vous a gâtés. Pour ma part, j’ai été très gâté mais j’avais été très, très sage… enfin, j’ai essayé. Il s’en est passé des choses depuis que j’ai pris quelques jours de « vacances » (c’est ironique, vous allez voir que ce n’était pas vraiment du repos).
Je vous avais dit que je n’avais plus de nouvelles du service de greffe, mais l’infirmière coordinatrice m’a appelé le 19 décembre pour m’annoncer que la greffe était enfin calée. J’entrerai au CHU le 29 janvier pour démarrer la cure de chimio pré-greffe et je recevrai les précieuses cellules souches le 6 février. Je devais entrer en HDJ (hospitalisation de jour) le 26 décembre mais l’infirmière m’a appelé en catastrophe lundi pour savoir si je pouvais venir plutôt le 24, afin de répartir au mieux les nombreux patients. J’ai accepté – parce que je suis gentil – et je me suis retrouvé dans l’unité Siguier que je connais bien puisque je l’avais « pratiquée » lors de ma précédente chimio, en 2020. Il était 8 h du matin, et même si j’avais déjeuné, j’étais un peu faiblard et sujet à quelques vertiges en traversant les couloirs. L’infirmier est venu pour me guider vers la chambre 136 et je me suis littéralement jeté dans ses bras, victime d’un nouveau vertige et complètement déséquilibré. C’est là que je me suis rendu compte qu’il s’agissait de Pierre, que j’avais effrayé avec une réaction plutôt violente à l’un des produits administrés en perfusion en octobre 2021. Il m’avait planté alors que je tremblais de tous mes membres et avait appelé à la rescousse sa collègue, Rachel. Pierre a donc failli périr écrabouillé sous mon poids (j’ai maigri, certes, mais il reste encore un peu de volume !). Il avait une superbe barrette rose dans les cheveux et je l’ai revu plusieurs fois dans la matinée. Pierre est un de ces soignants toujours de bonne humeur et il adore plaisanter avec les patients.
Quand on arrive, on nous prend les constantes et j’ai droit à une prise de sang, un électrocardiogramme et un myélogramme. Pierre est donc revenu avec 10 tubes de sang, une plaisanterie si on pense aux 25 tubes de la fois précédente. Il passe ensuite à l’électrocardiogramme, et j’ai eu le temps de lui dire que nous nous étions déjà vus en 2021 avec Rachel : « Ahhhhhhhhhh c’était la Raquela ! » Il prépare les électrodes et déclare d’un ton lugubre : « Vous allez ressentir une violente décharge, puis vous vous retrouverez dans un tunnel baigné de lumière blanche, et après, tout sera fini ! » Heureusement, rien de tout cela n’est arrivé, mais je n’avais pas peur. Il nous précise ensuite que les médecins sont tous en réunion hebdomadaire, avancée au mardi à cause de Noël et que je n’aurai pas beaucoup de visites avant 10 h du matin. Il repart et nous scrollons sur nos téléphones portables respectifs en commentant les misérables nouvelles de la matinée.
Effectivement, vers 10 h les évènements se précipitent : Doc Sylvie vient me voir, toute contente de me confirmer les dates prévues pour l’hospitalisation et la greffe. Je lui montre la jambe « Alien » et elle constate l’étendue des dégâts, en disant que ce serait bien que tout soit cicatrisé d’ici la fin du mois. Pierre est appelé pour nettoyer la plaie et refaire le pansement. Il nous donne de précieux conseils et frotte énergiquement la partie à vif. Bref, il fait son travail d’infirmier.
Ensuite, c’est au tour de Nelly, l’infirmière coordinatrice, de venir faire une visite de courtoisie. Elle sort et Doc Jérôme arrive : « Ah, M. Macron, ça fait longtemps que je ne vous ai pas vu ! Vous allez avoir un myélogramme et c’est « Cruchotte » qui va s’occuper de vous un peu plus tard. » (Vous comprendrez pourquoi « Cruchotte » dans quelques lignes).
Je pense être tranquille 5 minutes et Pierre revient, tout penaud, avec 4 tubes en verre : « M. Macron, je suis confus mais j’ai oublié 4 tubes de sang tout à l’heure et Doc Sylvie les veut absolument, donc je dois vous repiquer ». Je sens que la veine n’apprécie pas la manip et je réclame à mon « bourreau » une boîte de chocolats en guise de dédommagement.
La matinée est déjà bien avancée mais ce n’est pas terminé pour autant. Le clou du spectacle étant le myélogramme (prélèvement de moelle osseuse) que Cruchotte doit effectuer, flanquée d’un étudiant qui ne sert pas à grand-chose, mais on verra qu’il a quand même une utilité dans l’histoire, on va le baptiser Harry Covert.
Cruchotte tente de me rassurer « Vous savez, ce n’est pas mon premier myélogramme ». Je pense en silence que ce doit être le deuxième ou le troisième. Elle s’y prend à plusieurs reprises pour prendre les repères, déjà le patch insensibilisant avait été placé trop haut. D’instinct, et parce que je sais où Doc Jérôme enfonce son trocart, je vois bien qu’elle n’est pas au bon endroit. Elle commente chaque geste pour le grand machin qui l’accompagne « Alors tu vois, tu as la fourchette là, et après tu comptes comme ci, et tu fais l’anesthésie comme ça, et bla bla bla ». On attend que l’anesthésie fasse effet et déjà, je sais que ça ne va pas bien se passer. Un 6e sens de malade habitué aux trucs qui foirent, sans doute. Elle enfonce son trocart : « Oh, votre sternum est faible… » et elle commence à extraire la substantifique moelle. Au lieu de faire les prélèvements et de s’occuper ensuite de les étaler sur les lamelles, elle fait l’inverse tout en commentant pour Harry Covert : « Alors tu vois, tu étales comme ci, pis comme ça, et patati et patata ». Et là, évidemment, la moelle se met à coaguler. Elle a beau farfouiller et tourner le trocart dans tous les sens et tirer de toutes ses forces sur la seringue, rien ne sort. Panique à bord ! Je commence à transpirer à grosses gouttes et je m’aperçois que le lit est trempé en passant ma main dans le dos. Affolement de Cruchotte et de Harry Covert qui appellent Doc Jérôme à l’aide. Il arrive, avec sa blouse de super héros tout droit sorti de chez Marvel. Je lis sur son visage que les deux comiques vont se prendre une soufflante mais il ne dit rien devant nous et envoie Harry Covert chercher un trocart, puis des tubes, puis je ne sais plus quoi. Michel a été prié de sortir dans le couloir et je sens bien que je ne vais pas rigoler : deuxième suée, je suis trempé.
Je le vois arriver, trocart à la main : « Respirez bien à fond, M. Macron ». M. Macron s’exécute mais ne peut s’empêcher de crier. Troisième suée… Mais au moins, le prélèvement est effectué. Gregory House, alias Doc Jérôme, regarde Cruchotte et Harry Covert d’un air de dire « C’est pas si compliqué » et ils repartent tous les trois. Cruchotte sort en marche arrière tout en disant « Oh, je suis désolée, vraiment, je suis désolée ».
Bah tu peux, oui ! Michel a le droit de rentrer et je lui demande s’il peut me trouver de quoi me rafraîchir. L’aide-soignante revient avec des serviettes et des gants jetables et je me dirige dans la salle de bain en me tenant aux murs. Pierre n’est pas là pour me retenir mais Michel assure. Je l’envoie acheter un sandwich, et même deux car je me sens incapable de toucher au plateau-repas que l’on tente de me vendre alors qu’il vient de sortir : « Vous êtes sûr que vous ne voulez pas manger ? ». J’en serais bien incapable, et je n’ai pas envie de tout vomir dans la voiture.
L’infirmière responsable de l’HAD me téléphone pour savoir si elle peut passer me voir et me donner la plaquette ainsi que quelques renseignements. Michel revient alors qu’elle me fournit les explications concernant le fonctionnement de l’hospitalisation à domicile.
Pierre clôt la matinée en m’apportant les ordonnances et les différents documents, tout désolé que le myélogramme ait été aussi compliqué.
Fin des hostilités, et croyez-le ou pas, je suis content de rentrer chez nous, et de retrouver mon fauteuil ! Je vous raconterai la suite demain, si vous en avez envie ! (Si tu as envie, tape 1, si tu t’en fiches royalement, tape 2).
Ce blog va se mettre en pause pendant 8 jours environ, d’ici là j’espère que l’alien sera parti, que nous aurons enfin un gouvernement (et que nous pourrons le critiquer.)
De mon côté, n’ayant rien de neuf à vous raconter, je vais attendre l’hospitalisation de jour du 26 décembre, et je serai de retour ici le 27, avec peut-être des choses intéressantes qui me permettront de rédiger de nouveaux articles.
Passez de joyeuses fêtes, ne forcez pas trop sur les huîtres pas fraîches et sur le pétillant, n’oubliez pas de vous laver les mains le plus souvent possible afin d’échapper à l’inévitable gastro des fêtes, évitez de parler politique pendant les repas en famille, et oubliez-moi pendant une bonne semaine.
On se dit donc au 27 décembre, je vous laisse choisir la chanson qui illustre en général l’article du jour : j’ai la flemme ce matin.
Ça y est, il part ! Je parle de l’alien de la jambe gauche, bien entendu. Depuis hier, il a choisi de se faire la malle mais, comme tout alien qui se respecte, il le fait de la façon la plus gore possible. Il a réussi à se frayer un chemin dans la jambe par l’excroissance bleuâtre et un écoulement de sang continu (mais pas trop abondant) s’est produit. La jambe commence à dégonfler un peu et devient moins douloureuse, mon infirmier à domicile me procure des soins réguliers en nettoyant la zone et en plaçant des compresses stériles maintenues par une bande. Ce matin, la bande est trempée de sang, signe que le processus est toujours en cours.
L’alien aurait pu faire cela plus discrètement, mais je pense qu’il voulait un départ en fanfare pour marquer les esprits. Je vous aurais bien fait des photos mais les âmes fragiles qui me suivent vont tourner de l’œil et j’en serai tout embêté. Donc, pas de photos. Heureusement, les plaquettes ont quand même bien remonté même si elles recommencent à baisser. L’analyse d’hier n’est pas si mauvaise, les neutrophiles reprennent un peu de poil de la bête et l’hémoglobine aussi. Mais on a bien fait de décaler le Vidaza, sinon je ne sais pas si l’amélioration aurait pu avoir lieu.
Voilà, ce sera tout pour aujourd’hui, je ne me sens pas très inspiré et j’ai donc choisi de rédiger un texte informatif, sans état d’âme. Avant le café, je n’ai pas d’état d’âme de toute façon.
Je vous dis à bientôt, et l’alien m’a demandé de vous saluer avant de retourner définitivement sur sa planète.
Voici une petite chanson pour démarrer la journée :
