Greffe de moelle osseuse

Week-end des 5 et 6 septembre

Revenons rapidement sur la journée du vendredi 4 septembre. J’ai consacré une partie de la matinée à réunir les pièces justificatives pour l’annulation du voyage. Michel m’a aidé en scannant plusieurs justificatifs médicaux et j’ai pu remplir une bonne partie de ce qu’il faut pour l’assurance. C’est d’ailleurs bien fait : on a un espace dédié et on peut ajouter les documents au fur et à mesure. Il ne reste que le certificat médical, qui doit être rempli sur un formulaire spécial. J’ai rempli mes renseignements et j’ai déposé le document dans une enveloppe à l’accueil de la maison médical. Michel a dit « Embrasse le dragon », mais c’était la secrétaire gentille.

Nous sommes ensuite allés faire les courses et l’après-midi a passé vite.

J’avais reçu le matin une première partie des résultats, sans particularité notable. Le foie se stabilise, à un niveau presque correct (mais sans évolution notable depuis la dernière analyse). Les reins tiennent bon (ouf !) et les globules rouges et les plaquettes se portent bien. Les lymphocytes sont toujours surveillés, avec des analyses plus poussées : on s’intéresse au phénotypage, et les dragons-virus sont en régression (CMV) ou en phase stable (EBV).

Voici une petite infographie qui explique ce qu’est un phénotypage :

Et voici ce que donnent mes résultats :

Ce matin, ce n’est pas cette information qui m’a préoccupé. J’ai reçu un message d’un ami du forum qui nous avait raconté pendant plusieurs mois le parcours de sa compagne. Elle aussi avait bénéficié d’une greffe de moelle osseuse. Nous étions à leurs côtés. C’était un couple amoureux, terriblement attachant, et on espérait tous qu’ils allaient voir le bout du tunnel, mais, hélas, la vie est cruelle. Nous nous étions inquiétés de ne plus avoir de nouvelles du jour au lendemain… Coutumier de ce genre de pressentiments, je me doutais que les choses se passaient mal, tout en espérant autre chose, comme un changement de vie, une page que l’on tourne, mais sans vraiment y croire. Hélas, notre ami a perdu l’amour de sa vie et m’a confié dans un message privé la difficile mission qui consiste à prévenir les contacts du décès de sa chère et tendre. Il n’est pas encore assez fort psychologiquement pour revenir sur le forum, bien qu’il suive régulièrement les posts de celles et ceux qui l’avaient accompagné. Cela nous rappelle que rien n’est jamais acquis, que la vie peut être une vraie vacherie et que les accompagnants ne sont pas non plus épargnés. Je pense beaucoup à J-L et à L. et nous sommes nombreux à avoir été attristés par le décès, tellement injuste, de notre amie par procuration, car c’était J-L qui nous informait. Ce samedi 5 septembre est une journée bien triste.

Dimanche 6 septembre

Une délicieuse odeur de tarte aux mirabelles se répand dans la maison, le chef Michel, trois étoiles à mon guide Michelin personnel, nous prépare un délicieux dessert.

Vous savez que septembre est surnommé « septembre rouge » car c’est le mois des cancers du sang. Dans beaucoup d’endroits, des événements sont organisés pour attirer l’attention du public sur ces pathologies méconnues (et complexes, il faut l’avouer). Entre leucémies, myélodysplasies, lymphomes et myélomes, il est difficile de s’y retrouver. Pour les leucémies, cela reste encore relativement simple. On distingue les leucémies chroniques et les leucémies aiguës. On dit souvent que les leucémies chroniques sont plus indolentes, avec une évolution lente. C’est vrai jusqu’à un certain point, tout dépend des caractéristiques génétiques. Parfois, il faut un traitement rapide, et parfois, on peut laisser passer plusieurs années en étant en simple surveillance. Pourquoi ne pas traiter systématiquement ? Parce que c’est inefficace, et parce que l’on peut induire des modifications génétiques avec une maladie plus résistante et difficile à contrôler. Tant que la vie du patient n’est pas modifiée, on le laisse vivre avec la maladie, mais on le surveille régulièrement. Pour les leucémies aiguës, il faut bien entendu agir le plus vite possible. Les lymphomes sont nombreux et les décrire ici prendrait plusieurs pages. Quant aux myélodysplasies, elles sont, selon leur degré de gravité, susceptibles d’évoluer en leucémies myéloïdes aiguës, le genre de maladie qui galope plus vite que les traitements une fois qu’elle est déclarée. J’étais dans ce dernier cas, avec un caryotype complexe et un diagnostic très péjoratif. C’était la greffe de moelle osseuse, ou la leucémie implacable compte-tenu de mon profil « tordu ».

Les cancers du sang I Mon-Cancer

Les cancers du sang | France Culture

On trouve assez peu d’articles en ligne en ce qui concerne cet évènement, noyé dans les « marronniers » de la rentrée et une actualité « brûlante » : les canicules, les infos politiques, le prix du carburant et mille autres sujets qui laissent de côté ces campagnes de sensibilisation.

Il est important de sensibiliser les plus jeunes au don de moelle osseuse et de rappeler à tous l’importance du don du sang qui peut servir dans bien des cas, et notamment après une greffe de moelle osseuse quand le greffé a besoin de globules rouges et de plaquettes.