La vie après la greffe, 27 août 2026

Vendredi 21 août

Je suppose que vous voulez savoir comment se porte mon rein droit. Il s’agit bien de lui, en l’occurrence, car j’ai vu comment le localiser précisément en enfonçant (légèrement, sinon ça peut faire très mal) les doigts sous les côtes, à l’arrière, évidemment. Anatomiquement, le rein droit est légèrement plus bas que le rein gauche (le foie prend beaucoup de place). Il n’y a pas photo, ce point est douloureux lorsque je le palpe, et la douleur, lorsqu’on n’est pas en train de triturer cet organe, peut être aiguë, ou plus sourde, elle irradie vers le flanc droit également. Là, on va dire que c’est plutôt une douleur sourde, avec encore des crises plus violentes mais qui ont l’air de s’espacer. Le salut ne viendra pas du CHU, puisque je n’ai eu aucun retour, ni du généraliste, car il faut attendre le 31 août pour avoir un rendez-vous. Vous me direz « Essaie de voir son ou sa remplaçante », et là, le premier créneau libre est le 4 septembre. Bref, ne tombez pas malade en août. De plus, je n’ai pas envie de dérouler tout le bla-bla de mon historique médical devant un interne ou une remplaçante qui ne saura sans doute pas trop quoi faire de toutes ces informations. Par exemple, je ne dois pas prendre d’ibuprofène avec la cortisone. Je suis convoqué en post-greffe le 3 septembre, donc je ferai le point avec Doc Sylvie, c’est bien la première fois qu’elle me laisse « en rade », sans doute parce qu’elle n’a pas de solution, mais bon, un petit échange avec quelques conseils aurait été le bienvenu.

Je vais rester avec mes crises (cela ressemble tout de même à des coliques néphrétiques, d’après les descriptions que j’ai pu lire) et serrer les dents. Je ne suis pas une « urgence », dans la mesure où je ne suis pas gêné pour uriner, je n’ai pas de fièvre, je n’ai pas de vomissements incoercibles, et je tiens encore sur mes jambes. La douleur, ma foi, il faudra faire avec. Je prends du paracétamol avec prudence, donc avec parcimonie, car le foie n’apprécie pas cette molécule. Vous savez d’ailleurs qu’un surdosage en paracétamol peut détruire votre foie très rapidement.

Comme je ne m’aventure pas trop à l’extérieur, j’ai le temps d’éplucher les informations. La nouvelle du jour, c’est que la ministre de la Santé a annoncé que le gouvernement renonçait finalement au doublement des franchises médicales. Bonne nouvelle, me direz-vous. Oui et non car il est question d’augmenter ces franchises en tenant compte de l’inflation depuis leur mise en place, soit près d’un tiers depuis 2005. Si je comprends bien, il s’agit d’un rattrapage rétroactif. Je connais pas mal de salariés qui aimeraient aussi que ce rattrapage rétroactif s’applique à leurs salaires, notamment les fonctionnaires qui ont connu les indices boqués pendant des années (si j’entends « ah mais, pour les fonctionnaires, les profs, ces fainéants qui ont plein de vacances, c’est normal », je vous jette un sort pour que vous ayez à votre tour une bonne colique néphrétique). D’après certains calculs, cela porterait les franchises, actuellement 50€ par an, à 67€, somme à multiplier par deux, puisqu’il y a deux types de franchises, sur les actes médicaux et sur les médicaments.

Donc, pour résumer, quand il s’agit de ponctionner les malades, les lois rétroactives peuvent s’appliquer, mais quand il s’agit de revaloriser les salaires, c’est impossible. Je caricature volontairement, mais à peine. Dites donc, mesdames et messieurs les membres fort honorables du conseil Constitutionnel, c’est bien dans les clous, une loi rétroactive ? J’ai le souvenir d’avoir appris l’inverse.

Voici un article intéressant sur le sujet… Quand vous l’aurez lu, vous pourrez vous enfoncer les doigts sous les côtes pour localiser votre rein droit. Si ça vous fait mal, c’est que vous avez dit du mal des fonctionnaires.

https://www.franceinfo.fr/sante/du-doublement-du-plafond-a-une-indexation-sur-l-inflation-le-gouvernement-change-son-fusil-d-epaule-pour-les-franchises-medicales_8155832.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Week-end des 22 et 23 août

Vendredi 22 août

Je passe rapidement sur la douleur rénale qui m’a encore réveillé en pleine nuit, alors qu’hier soir cela semblait s’apaiser ; c’est bien fait pour moi, il ne faut pas avoir ce genre de « trucs » en plein mois d’août.

Je lisais hier un article intéressant sur un nouveau médicament qui permet de traiter les LLC (leucémies lymphoïdes chroniques) réfractaires. J’évoquais les risques de récidive de la LLC et de la myélodysplasie il y a quelques jours. Le médicament prometteur, qui permet aussi de soigner le lymphome du manteau, se nomme le Jaypirca. Il est pris en charge à 100% et permet de soigner des malades qui sont en échec thérapeutique avec d’autres lignes de traitement. Ce sont les fameux profils génétiques « tordus », comme le disait Doc Sylvain en parlant du mien, qui peuvent provoquer des résistances aux traitements. Il faut donc ruser, trouver les bonnes portes d’entrée et court-circuiter les adaptations avant qu’elles n’aient lieu. Parfois, on utilise la méthode « Car-T cells » qui permet de modifier génétiquement les lymphocytes d’un patient, de les programmer pour attaquer les cellules « malades » avant de les réinjecter. Technique qui ne fonctionne pas pour la LLC, du moins pas encore. Donc, on reste sur les traitements classiques, avec des médicaments qui évoluent très rapidement et des laboratoires qui profitent de ce créneau pour pratiquer des prix exorbitants. Voyez par vous-mêmes : la boîte de 60 comprimés qui correspond à une dose mensuelle (x2 comprimés quotidiens) est affichée à 5397,38€. Je doute que ce prix soit le reflet réel d’une complexité à produire la molécule, il est plutôt un choix stratégique de la part des labos : c’est une « niche » de patients réfractaires, donc il concerne globalement une petite quantité d’individus pour lesquels le médicament représente un espoir réel de rémission à long terme, alors on pratique un tarif très élevé. J’ai eu en ce qui me concerne un début de traitement anti-rejet avec le Néoral, qui se situe dans les mêmes zones tarifaires, et pourtant, c’est un médicament très commun que connaissent tous les greffés, que ce soit pour la moelle osseuse ou pour des organes « solides ». Mes reins ne supportaient pas le traitement, qu’il a fallu arrêter en urgence, et c’est là que la cortisone a pris le relais. La cortisone est un médicament beaucoup plus abordable, mais elle n’a pas le même intérêt que le Néoral.

Petite anecdote, je me sentais toujours coupable lorsque j’avais des nausées avec vomissements après avoir avalé le comprimé à 150€, sachant que l’on ne doit pas en prendre un deuxième après avoir vomi. Bon, c’est rarement arrivé, mais tout de même, j’avais l’impression de « gaspiller ».

Tout cela pour dire que, si on veut faire effectivement des économies, il faut peut-être aussi se pencher sur les profits réalisés par l’industrie pharmaceutique et au moins interroger les pratiques lorsque ces traitements (réellement novateurs) sont pris en charge à 100%, donc par le système de santé. Cela permettrait peut-être d’éviter les économies de bouts de chandelles qui retombent sur le malade (double ou triple peine selon son statut). Le malade n’a rien demandé, surtout pas d’être réfractaire aux traitements, profiter de la situation de ces patients en mettant sur le marché des traitements efficaces, mais hors de prix devrait interroger les politiques. Les médecins s’insurgent depuis longtemps. Madame la ministre de la Santé est médecin, elle sait parfaitement ce qu’il en est, mais épargne les grands groupes pharmaceutiques.

Voici le lien qui permet d’en savoir plus sur le Jaypirca :

Une nouvelle spécialité dans la LLC et le lymphome du manteau : JAYPIRCA

Pour égayer un peu cette actualité pesante, voici une pépite comme je les aime, même si j’étais complètement passé à côté quand la chanson est sortie. C’est grâce au karaoké de Nagui que j’ai pu apprécier les paroles et l’interprétation de Carmen Maria Vega toute en folie douce (ou parfois furieuse).

On peut rester dans le registre « folie douce ou furieuse » en évoquant la rentrée pour les chefs d’établissement. Principaux, proviseurs et adjoints sont au « taquet » comme on dit. J’adorais cette période, où l’on peaufine les détails de la rentrée, où on relit les emplois du temps, parfois en les modifiant en catastrophe parce qu’un collègue un peu distrait vous a piqué le prof de sport que vous partagez sur les journées qu’il vous avait indiquées comme « disponibles ». Cela m’est arrivé, évidemment, et c’est grâce à la solidarité de mon équipe EPS, qui avait accepté de modifier l’attribution des différents niveaux que nous étions parvenus à sortir tout le monde du bourbier quelques jours avant la rentrée. Si j’avais pu mettre une fessée au collègue responsable, je l’aurais fait bien volontiers.

Pour résoudre ces problèmes, et s’appuyer sur les documents transmis, il faut pouvoir communiquer via les messageries académiques, notamment, pour transmettre les documents de travail, les emplois du temps et les informations, aux uns et aux autres. Or, j’ai lu dans la presse régionale et nationale que les collègues sont en rade : un des proviseurs de Cholet indique qu’il est au chômage technique : le piratage des sites « éducation nationale » a conduit l’académie de Nantes, et quelques autres, à verrouiller tout le système en attendant des jours meilleurs. Le proviseur ne peut donc pas travailler normalement, il ne sait pas quelles sont les services partagés définitifs (il y a toujours des ajustements de dernière minute), il ne peut pas contacter son équipe de profs en utilisant la messagerie académique, ni envoyer la liste des fournitures aux parents, ni payer les factures, et il conclut en disant qu’il aimerait bien pouvoir travailler « normalement ». Cela pourrait faire sourire, mais je disais à Michel : « Imagine ma tête si ce genre de trucs m’était arrivé ! »

Ce n’est pas comme s’il n’y avait rien à faire, n’est-ce pas ? L’académie de Nantes s’est souvent distinguée par des dysfonctions informatiques ou par des mises en place de logiciels « pourris » hasardeuses. Je ne risque rien à le dire, je suis un heureux retraité et j’ai souvent essuyé les plâtres. J’allais aussi à droite et à gauche dépanner mes collègues, surtout quand j’étais en Mayenne. Les secrétaires me disaient en aparté « Il/elle est au bord de la crise de nerfs depuis ce matin, on compte sur vous ! ». On reprenait les opérations calmement, sans oublier de plaisanter, et on finissait par trouver la solution. Je me souviens de cette collègue qui m’avait dit « Joël, je deviens folle ! Je rentre des services, et ils disparaissent ! » Je lui avais demandé de me montrer comment elle s’y prenait. Ma collègue était myope, malgré les lunettes qu’elle avait sur le nez, et elle cliquait sur « – » au lieu de cliquer sur « + » à chaque cours qu’elle pensait valider, elle détruisait son service au lieu de l’ajouter. Il faut dire que c’était tellement mal fichu qu’il fallait presque une loupe pour distinguer les deux signes. « Il faut imaginer Sisyphe heureux », écrivait Camus. Ma collègue avait failli terminer en psychiatrie et n’avait pas envie d’écouter les sages conseils de Camus. Alors, quand plus rien ne fonctionne avant la rentrée, on peut se dire que les H.P vont connaître des heures glorieuses.

Dimanche 23 août

La nuit a été à peu près calme, mais j’ai eu une nouvelle crise vers 1 h 30. J’avais pris un doliprane hier soir, j’ai donc laissé un intervalle suffisant avant d’en reprendre un ce matin. Tout ce qui est AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens, tels que l’ibuprofène) est strictement déconseillé en cas de prise de cortisone. Le seul antalgique possible sans ordonnance reste le doliprane. J’ai aussi testé une bouillotte à chauffer au micro-ondes. La chaleur est conseillée pour apaiser les douleurs, et c’est plutôt pas mal, notamment lorsqu’on est au lit, cela permet de s’endormir plus confortablement. On veille à ce que ce ne soit pas brûlant comme le bloc qui m’avait brûlé le dos au 2e degré en pneumologie, avec un probable dysfonctionnement du micro-ondes. Oui, toujours cet effet « mistigri » qui me fait tester toutes les tortures possibles. J’ai pu faire du ménage ce matin, c’est déjà ça. Si cela vous passionne (!) ou vous concerne, ou concerne quelqu’un de votre entourage, voici un article plutôt bien fait sur les coliques néphrétiques. Les crises peuvent se succéder pendant un mois, et elles ne sont pas toujours provoquées par un calcul. Il peut y avoir une inflammation de l’uretère après une pyélonéphrite, ce qui provoque une surtension du rein, qui est normalement un organe « silencieux », et qui se manifeste par des douleurs dans des cas bien précis. On sait, par exemple, que l’insuffisance rénale s’installe sans aucune douleur particulière, le rein est un organe particulièrement discret, comme le foie, d’ailleurs. Parmi les potentiels coupables, le CMV est en bonne place dans la littérature médicale. Je ne veux pas le réveiller totalement, mais on sait qu’il avait déjà ouvert un œil à la dernière analyse, en augmentant sa charge virale plus tôt que prévu

Pyélonéphrite et, ensuite, inflammation de l’uretère : je pencherais bien pour ce cas de figure en ce qui me concerne. Ce n’est pas une urgence vitale tant qu’il n’y a pas d’infection ou de rétention urinaire importante, mais c’est bien douloureux tout de même. De toute façon, ce ne sont que de vagues hypothèses de ma part, des spéculations

Voici le lien

Colique néphrétique : Causes et symptômes – Santé sur le Net

Autre thème de saison, et sans vouloir jouer les rabat-joie, il est temps pour mes amis profs de songer sérieusement à la rentrée. On vérifie sa trousse, on commence à réfléchir aux premiers cours, avec, pour les plus téméraires, une programmation annuelle, tout en sachant qu’on en viendra jamais à bout, on envoie un mail à ses collègues… Ah eh bien non, la messagerie académique semble en rade. Bon, tant pis, on va utiliser les adresses personnelles. C’est peut-être un peu tôt non ? Allez, on va leur laisser croire encore quelques jours que les vacances sont éternelles. On se demande combien de temps on va résister avant de faire un petit coucou à l’équipe de direction : « Ah tiens, bonjour M. Trucmuche, on allait essayer de vous joindre pour régler quelques derniers détails. » « Ah, voilà Mme Duchmol, avez-vous passé de bonnes vacances ? Comment ? Ah oui, votre service partagé ! Eh bien, ce sera la surprise, le rectorat est en rade, nous sommes en rade aussi, tout le monde est en rade mais on vous préviendra… quand on pourra. »

Bon, tout compte-fait, attendez donc la pré-rentrée !

On peut écouter un peu de musique évoquant la fin des vacances et travailler sa respiration afin de gérer le stress :

A l’école où nous avons appris l’A B C
La maîtresse avait des méthodes avancées
Comme il fut doux le temps, bien éphémère, hélas
Où cette bonne fée régna sur notre classe
Régna sur notre classe

Avant elle, nous étions tous des paresseux
Des lève-nez, des cancres, des crétins crasseux
En travaillant exclusivement que pour nous
Les marchands de bonnets d’âne étaient sur les genoux
Étaient sur les genoux

La maîtresse avait des méthodes avancées
Au premier de la classe elle promit un baiser
Un baiser pour de bon, un baiser libertin
Un baiser sur la bouche, enfin bref, un patin
Enfin bref, un patin

Aux pupitres alors, quelque chose changea
L’école buissonnière eut plus jamais un chat
Et les pauvres marchands de bonnets d’âne, crac
Connurent tout à coup la faillite, le krach
La faillite, le krach

Lorsque le proviseur, à la fin de l’année
Nous lut les résultats, il fut bien étonné
La maîtresse, elle, rougit comme un coquelicot
Car nous étions tous prix d’excellence ex-æquo
D’excellence ex-æquo

A la recréation, la bonne fée se mit
En devoir de tenir ce qu’elle avait promis
Et comme elle embrassa quarante lauréats
Jusqu’à une heure indue la séance dura
La séance dura

Ce système bien sûr ne fut jamais admis
Par l’imbécile alors recteur d’académie
De l’école, en dépit de son beau palmarès
On chassa pour toujours notre chère maîtresse
Notre chère maîtresse

La cancre fit alors sa réapparition
Le fort en thème est redevenu l’exception
A la fin de l’année suivante, quel fiasco
Nous étions tous derniers de la classe ex-æquo
De la classe ex-æquo

A l’école où nous avons appris l’A B C
La maîtresse avait des méthodes avancées
Comme il fut doux le temps bien éphémère, hélas
Où cette bonne fée régna sur notre classe
Régna sur notre classe

Source : LyricFind

Paroliers : Georges Charles Brassens

Lundi 24 août

J’ai tenté de vous résumer ce que peut donner une crise de colique néphrétique, c’est à peu près toujours le même déroulement, avec des durées variables.

Le doliprane, ce n’est pas si mal, il faut juste être patient pour qu’il fasse effet. Je le prends de préférence le soir, afin de passer une nuit plus tranquille, et lorsque les crises se répètent en journée. Je n’abuse pas : mon foie risquerait de ne pas apprécier, j’essaie de limiter à deux comprimés / 24 h. La déambulation ne sert certainement à rien, mais elle est souvent décrite comme une des caractéristiques de ces crises douloureuses. Je confirme : je pars souvent avec mon bol de café, le matin, et je me déplace, puis je me rassois, et ensuite je me relève. Oui, ça doit être fatigant à regarder ! En ce qui concerne la bouillotte, je dois dire que c’est plutôt apaisant, et, au moins, je n’absorbe rien de nocif.

Mardi 25 août

La nuit a été plutôt courte, mais calme, sans crise néphrétique et, ce matin, c’est plutôt stable. J’ai toujours ce point sensible, avec une douleur diffuse, au niveau du rein droit, mais sans crise aiguë. Espérons que le répit dure un peu.

Qui dit réveil matinal dit revue de presse. On commence à voir, çà et là, des articles qui mentionnent les difficultés attendues pour la rentrée dans plusieurs académies, suite au blocage des applications « éducation nationale » qui empêchent les équipes de direction de travailler « normalement » et de préparer sereinement la rentrée. Toutes les académies ne sont pas logées à la même enseigne et certaines, sans que je sois capable de vous l’expliquer, échappent à ce marasme informatique. J’ai lu des échanges entre profs et, par exemple, tout fonctionne normalement dans l’académie de Strasbourg, alors que l’académie de Toulouse est elle aussi en rade. Cela concerne aussi la communication avec les familles, et l’impossibilité matérielle de saisir les coordonnées des nouveaux inscrits. Les familles s’étonnent de ne pas avoir de nouvelles de la part des établissements concernant les modalités de rentrée… Voilà qui va encore faire de la pub au service public. J’ai sélectionné un article qui fait le point. D’ailleurs, je ne pense pas que le ministre ait mentionné ces problèmes techniques devant la presse, il a préféré parler de l’interdiction des téléphones portables au lycée. Les collègues qui rament actuellement ont dû, comme ils en ont l’habitude, se sentir compris et épaulés (à lire au second degré).

https://www.franceinfo.fr/societe/education/piratage-de-l-education-nationale-la-rentree-scolaire-aura-lieu-mais-ca-risque-d-etre-un-peu-la-pagaille-temoigne-un-chef-d-etablissement_8159294.html#xtor=CS2-765-[copy]-

La guerre de Troie n’aura pas lieu, écrivait Jean Giraudoux, mais la rentrée vaille que vaille aura bien lieu.

Voici un autre article qui concerne l’académie de Nantes, toujours à la peine (d’autres académies retrouvent petit à petit un fonctionnement « normal).

« On travaille à l’aveugle », à une semaine de la rentrée des classes, les établissements scolaires dans le flou suite à une cyberattaque

Autre nouvelle, qui confirme ce que j’expliquais récemment, le « rattrapage » sur les franchises médicales est acté. Un bon décret permettra d’éviter des débats interminables et zou, l’affaire est dans le sac. Alors, après qu’ils nous ont annoncé le pire, on serait presque soulagés. C’est oublier que ces franchises augmenteront désormais automatiquement en fonction de l’inflation alors que l’on parle de désindexer les retraites. Oui, ces nantis n’ont qu’à payer !

https://www.franceinfo.fr/sante/le-plafond-des-franchises-medicales-finalement-fixe-a-140-euros-par-an-contre-100-euros-actuellement_8159756.html#xtor=CS2-765-[copy]-

Petite mise à jour : suite à trois crises répétées, et très douloureuses, Michel a contacté le service post-greffe. Après plusieurs échanges téléphoniques avec l’infirmière, je suis convoqué demain matin. J’espère qu’une imagerie pourra être programmée (scanner ou échographie), afin de savoir ce qui se passe réellement au niveau de ce fichu rein. Affaire à suivre… J’ai très mal, donc je développerai ultérieurement.

Mercredi 26 août

Voilà, nous avons passé un long moment dans le service post-greffe, avec Doc Sylvie, un peu colère après les généralistes peu ou pas disponibles au mois d’août, qui a néanmoins et comme d’habitude été efficace. J’ai eu droit à un petit passage dans le cabinet, pour faire le point sur les douleurs et, comme moi, elle était persuadée qu’il s’agissait de coliques néphrétiques. Ensuite, ce fut la prise de sang « simplifiée », et les résultats (rapides) ont montré que tout était « nickel », dixit Doc Sylvie. Elle avait demandé un scanner en urgence, on est passé me prendre vers 11 h. Et, lorsque les résultats sont tombés, Doc Sylvie est revenue me voir (j’étais installé dans la chambre), elle m’a dit d’un air navré : « Ce n’est pas le rein, il n’y a rien qui montre une lithiase, et tout est parfait de ce côté-là. Et pourtant, vos douleurs sont réelles, mais on ne sait pas d’où elles viennent. » Elle m’a prescrit deux morphiniques puissants, le Skenan (traitement de fond, deux comprimés quotidiens) et l’Actiskenan, à prendre en cas de crise en dépit du Skenan, un toutes les 6 heures maximum. Ce sont deux antalgiques très puissants, en général donnés lorsque les douleurs cancéreuses sont insupportables. Les deux sont considérés comme un stupéfiant, avec une caractéristique impressionnante : le conditionnement en gélule permet un effet retard. Si certains veulent accélérer le processus en ouvrant la gélule pour absorber les granules, c’est la mort quasiment assurée : la morphine libérée ne peut pas être absorbée par l’organisme et c’est l’overdose. Bon, je ne suis pas joueur, mais j’imagine que le médicament peut faire l’objet de trafics en tous genres. D’ailleurs, il faut une procédure spéciale pour la délivrance des gélules, avec vérification du contenu des boîtes et procédure sécurisée. Les boîtes manquantes seront livrées demain matin. J’ai déjà pris un Actiskenan, et je prendrai le traitement de fond ce soir. Comme bien souvent avec la morphine, on a une ribambelle d’effets secondaires possibles : somnolence, nausées, constipation, baisse de l’attention (conduite déconseillée). On a aussi, sur les prises à long terme, un effet d’accoutumance qui demande des précautions lorsque l’on arrête le traitement, sinon on se retrouve comme un junkie qui n’a pas eu sa dose. Je vais être vigilant : Skenan en premier, pour le traitement de fond, et Actiskenan uniquement en cas de grosse crise douloureuse, ce qui me permettra, le cas échéant de prendre une ou deux boîtes en réserve, lors de notre séjour en Crète, de façon à pouvoir intervenir rapidement si une crise revient. Je tiens à présenter mes excuses à mon rein droit que j’ai injustement soupçonné.

Jeudi 27 août

J’ai fait une nuit complète et je me suis levé à une heure raisonnable, 7 h, c’est presque une grasse matinée ! La morphine est efficace, même à la dose très raisonnable de 10 mg par comprimé, mais ce matin je ressentais bien le point douloureux, sans que ce soit paroxystique. J’ai pris le comprimé magique avec les autres médicaments, sans vomito cette fois et je ne vais pas tarder à me préparer pour aller chercher les boîtes manquantes. Nous avons eu droit à un spectacle son et lumière hier. L’orage a débuté vers 20 h 30, mais il a été d’intensité modérée, avec de la pluie, de beaux éclairs bien visibles dans la nuit. Nous avons encore un peu de pluie ce matin, rien de bien conséquent mais c’est toujours ça de pris.

J’ai demandé à ChatGPT d’illustrer la journée d’hier. Il m’a fait pas mal de bêtises dans les textes. Il reste une erreur que j’ai volontairement laissée pour que vous puissiez la retrouver. Quelques détails aussi auraient pu être rectifiés : j’étais allongé sur le lit pour la prise de sang, mais bon, l’ensemble est plutôt pas mal. Doc Sylvie n’est pas si mal réussie, l’I.A a reconstitué son avatar avec la description que je lui avais donnée. Détail amusant, dans une des versions, Doc Sylvie me tutoyait. Ce n’est pas le cas, même si on se connaît bien désormais. En revanche, Doc Sylvain m’avait appelé par mon prénom : « Joël, on y va ». Quelle que soit la forme utilisée, cela ne me dérange aucunement, les relations que l’on tisse entre patient et médecin ne dépendent pas du « tu » ou du « vous » mais du rapport de confiance qui s’établit.

Michel m’a dit : « C’est bien, ta BD, mais on n’arrive pas à lire le texte ». Il a raison. Il n’a pas toujours raison, mais là, précisément, oui. J’ai essayé plusieurs fois d’agrandir l’image mais cela ne fonctionne pas. Je viens d’avoir une idée qui permet de résoudre ce problème (oui, parfois j’ai des idées). Il suffit d’utiliser la fonction « zoom » de votre navigateur, et là, ô miracle, le texte devient lisible. N’oubliez pas que je suis dopé à la morphine et à la cortisone. Entre deux périodes de somnolence, je peux avoir une ou deux idées intéressantes. La fonction « zoom » se trouve dans les paramètres de votre navigateur. Si vous avez peur de « faire une bêtise », utilisez une loupe, mais c’est moins pratique.

Autre idée de la journée, je suis allé interroger Gemini pour avoir un autre point de vue sur ces douleurs « pseudo crises de coliques néphrétiques ». Il a exploré une piste qui me semble intéressante : une neuropathie douloureuse, vous savez, ce genre de choses que l’on retrouve dans la névralgie du trijumeau, tellement douloureuse qu’elle peut amener au suicide les personnes qui en sont atteintes. Gemini précise que cette attaque peut partir d’un nerf qui a été fragilisé lors de la pyélonéphrite, par exemple, ou d’une attaque par le CMV. Cela ne se voit pas au scanner, ni à l’IRM mais la description des deux types de douleurs : une douleur sourde mais constante + des crises paroxystiques correspond exactement à ces neuropathies. Autre piste, qui a été évoquée par Doc Sylvie : un zona qui serait en incubation, mais la durée des crises (depuis le 15 août) lui a fait dire « on ne voit rien au niveau de la peau… » Or, dans certains cas, le zona ne sort pas : il attaque un nerf, provoque son lot de douleurs atroces, mais il reste invisible. Les douleurs, elles, sont violentes et bien présentes, laissant les médecins perplexes. Alors, comment démêler tout cela ? Ce n’est pas du ressort de Doc Sylvie qui m’a bien précisé « Je ne suis pas médecin généraliste ». J’ai pensé à une piste que j’ai soumise à Gemini : le CHU d’Angers a un service spécialisé dans le traitement de la douleur, et il est réputé. Puisqu’on ne peut pas utiliser l’imagerie classique, les médecins s’appuient sur des questionnaires très précis : nature des douleurs, fréquences, moments de la journée où elles surviennent. Il y a aussi d’autres examens du type myélogramme. L’intérêt est la prise en charge de la douleur avec des traitements adaptés (je ne vais pas rester sous morphine très longtemps). Je reparlerai jeudi prochain de cette histoire de zona invisible et je demanderai à Doc Sylvie, au cas où les douleurs les douleurs reviendraient à l’arrêt du traitement, si une consultation dans ce servie spécialisé ne serait pas une piste à explorer, cela lui permettrait d’être libérée de ce « fardeau » car elle est très ennuyée de ne pouvoir m’aider davantage et elle déteste que ses patients souffrent, et cela me permettrait d’avoir un traitement adapté si les crises reviennent. Moralité : pensez à changer d’I.A de temps en temps.

Au fait, oubliez la fonction « loupe », j’ai trouvé comment agrandir l’image, il suffit maintenant de cliquer sur les « BD » une seule fois, et vous aurez l’image agrandie. Merci l’I.A !

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