Greffe de moelle osseuse

Vendredi 19 juin

Revenons à jeudi soir, donc hier soir au moment où je commence l’article. J’ai pris le traitement modifié par Doc Sylvie, tout en ayant à l’esprit que le valganciclovir, lors de la première prise du traitement (cela doit faire un an) ne m’avait pas particulièrement réussi. Mais je sais que je n’ai pas le choix, le CMV est particulièrement dangereux lorsque l’on est greffé et il est clair que si on ne fait rien, on joue avec sa vie. Cela paraît exagéré, mais c’est écrit un peu partout dans les articles et études à ce sujet, d’autant plus que, cette fois, le virus a déclenché une fièvre qui indique aussi son haut degré de nuisance. Je rappelle qu’il n’existe aucun vaccin, et que, même s’il y a d’autres médicaments possibles, on choisit celui que le patient pourra supporter sans attaque rénale majeure, et sans effets secondaires irréversibles. Tout cela pour dire que je n’ai de toute façon pas le choix.

Peu de temps après le repas et alors que tout semblait bien se dérouler, avec une température normale (je parle de la mienne, pas de cette canicule insupportable), j’ai été pris d’une violente crise de tremblements. Mains, bras, jambes, épaules (comme un ancien président passé par la case prison). Le tout accompagné d’une certitude « Je vais y passer ! » Ce sentiment de mort imminente, je l’ai ressenti à plusieurs reprises lorsque la situation devenait incontrôlable : l’administration du rituximab lors de ma toute première chimio, avec une crise similaire à celle d’hier soir, et, plus récemment, le fameux grafalon, sérum de lapin et anti lymphocytaire, qui m’avait occasionné, juste avant la greffe, quelques journées difficiles pendant lesquelles Michel m’apparaissait comme un hologramme fantomatique lorsqu’il venait me voir.

Je me suis dit hier soir que j’allais donc passer un sale moment, et j’ai pensé que la fièvre allait remonter en flèche comme le matin. Mais ce ne fut pas le cas, pas tout de suite. La température était normale, et l’est restée jusque vers 23 h. Il s’agissait, à mon avis, d’un effet secondaire et j’ai demandé à Michel de lire la notice, j’étais bien incapable de faire quoi que ce soit de mon côté. Dans les effets indésirables, on trouve « Troubles nerveux, tremblements, convulsions, hallucinations »… je ne vous mets pas toute la liste ! J’ai fini par réussir à me calmer et à faire retomber le sentiment de panique, en me concentrant sur la respiration. Nous avons regardé la fin de notre série, et, un peu groggy, mais calmé, j’ai pu suivre jusqu’au bout. Par acquit de conscience, et parce que je me connais bien, j’ai vérifié ma température une fois couché, histoire de ne pas faire vivre une nuit infernale à Michel. C’était une bonne idée, car la fièvre remontait, certes moins spectaculairement que le matin, mais j’étais à 38.2°. Je me suis relevé et j’ai pris un doliprane, qui m’a permis de passer une nuit presque correcte, avec une petite « pause nocturne » un peu après minuit. Le ciel étoilé était superbe, mais la nuit était chaude.

Ce matin, nous repartons pour de nouvelles aventures avec le rendez-vous en ORL au CHU. J’espère ne pas provoquer une panique en salle d’attente si je suis de nouveau en crise…

Avant de partir au CHU, j’ai reçu les résultats CMV et EBV. Sans surprise, étant donné la réactivité de Doc Sylvie, qui a dû interroger le labo hier, le CMV est en hausse, à 4.32 log, et à ce stade, il faut démarrer le traitement le plus vite possible, sachant que le valganciclovir permet de mettre le virus en sommeil, mais pas de l’éliminer. Comme me le disait l’ophtalmo hier, je ne suis pas près de m’en débarrasser. La saleté de virus peut aussi attaquer les yeux, donc l’ophtalmo veut me voir tous les ans.

Nous sommes allés au CHU, sans trop de soucis sur la route, à part un ralentissement sur la voie sur berge, au pied du château, avec une circulation sur une seule voie, mais c’était gérable. Nous avons trouvé facilement une place de stationnement, j’avais reçu le QR code sur mon application, et tout a très bien fonctionné. Nous avons patienté dans une salle d’attente, en compagnie de deux dames très bavardes avec lesquelles on a fait la causette. Le professeur m’a ensuite examiné, à l’aide d’une fibre passée par la narine. Il m’a fait produire des sons bizarres pour que la sonde passe facilement, et je n’ai pas du tout stressé. J’ai eu droit à de la compote pomme/framboise pour qu’il m’examine en train de déglutir. Verdict : « Je ne vois rien, donc tout est rassurant. Comme vous avez perdu beaucoup de poids, il est possible que vos muscles qui permettent de bien déglutir aient perdu en efficacité ». Il a terminé avec une série de conseils qui aident lorsque les aliments coincent. C’est un médecin expérimenté, absolument charmant, et on sent qu’il a une longue pratique derrière lui. Ses cheveux blancs annoncent sans doute une fin de carrière d’ici quelques années, j’espère qu’il aura su transmettre son savoir-faire et son empathie aux futurs ORL. Il a opéré une des deux dames bavardes d’un cancer des cordes vocales, et elle est littéralement folle de lui !

Maintenant, c’est l’heure de la « pause » pour moi, et de la sieste pour Michel. Nous sommes au frais dans la maison et ça fait du bien. ChatGPT pense que les frissons et tremblements d’hier sont ce que l’on appelle en langage médical un trémor, comme pour les volcans avant une éruption volcanique, qui annonce une fièvre (entre autres). On retrouve aussi ce terme pour les mouvements parkinsoniens, ou d’autres maladies neurologiques. Quoi qu’il en soit, ce fut soudain, violent et très désagréable.

Si vous voulez faire les curieuses et les curieux, voici un lien intéressant :

Mouvements anormaux involontaires | www.cen-neurologie.fr

Week-end des 20 et 21 juin

Samedi 20 juin

La journée a commencé tôt pour moi, selon l’habitude établie depuis la cortisone. À 5 h 30, j’étais dans le jardin. J’ai désherbé un premier carré de plants de tomates, à mon rythme, mais j’en ai laissé deux pieds à mon cher et tendre, car je sentais la fatigue et je ne voulais pas m’étaler lamentablement, en écrasant la future récolte. Il faisait très bon encore, avec une température de 16°. La journée s’annonce chaude, mais sans excès. En revanche, on nous annonce des 40° et 41° les trois prochains jours. L’école sera fermée lundi et mardi pour éviter ces journées torrides. J’ai ensuite arrosé le potager et quelques plantes à l’extérieur, et nous avons pu prendre le petit-déjeuner tranquillement, en profitant de la relative fraîcheur matinale. Je pense que nous allons fermer les fenêtres rapidement.

Lorsque je désherbais, j’ai baptisé le dragon virus CMV, qui s’appellera Maurice, parce que je me suis souvenu du slogan célèbre de la pub : « Tu pousses le bouchon un peu trop loin, Maurice ! » Je vais essayer de retrouver la pub pour les plus jeunes d’entre vous, et pour les anciens aussi. Bon, je n’ai pas de fièvre ni de tremblements, mais je sens que l’organisme est un peu malmené, sans doute par les médicaments, mais surtout par ce « Maurice » qui s’est installé je ne sais où. Cela peut être le foie, les poumons, le cerveau, les yeux, comme je l’ai déjà évoqué. J’espère que Maurice n’aura pas l’idée de muter pour résister au valganciclovir, car ce rusé virus sait s’adapter et développe des stratégies diaboliques lorsqu’il constate qu’on cherche à le neutraliser. La première fois, il s’était laissé battre à plate couture. Rappelez-vous, chers lecteurs et chères lectrices du blog : il a été sage tout l’hiver avant de se réveiller. Dis donc, Maurice, si je mange plein de Chocosui’s, me laisseras-tu tranquille ?

Dimanche 21 juin

Pas besoin de vous préciser l’heure, mais le jour n’est pas encore suffisamment levé pour mon tour de jardin matinal. C’est officiellement l’été, qui va débuter avec une canicule épouvantable. Bon, c’est supportable avec l’appareil de climatisation portable que nous avons installé dans le séjour/salon. Oui, je sais : ce n’est pas écologique, on a longtemps différé cet achat, mais on a décidé de franchir le pas en se disant que l’appareil ne servirait qu’en cas de chaleur extrême (c’est de plus en plus fréquent ici) et que notre avancée en âge, associée avec mes problèmes récurrents, nécessite un certain nombre de précautions. Faire une poussée de fièvre sans possibilité de vivre dans une pièce tempérée est insupportable. Précision utile : nous ne poussons pas la climatisation : une température de 25 à 26° est confortable et permet à l’appareil de rester silencieux une bonne partie de la journée, d’après les premiers tests, sans consommation excessive. Notre chambre reste tempérée pour le moment (ni ventilation ni climatisation pendant la nuit) et nous avons une solution de repli avec la partie aménagée au sous-sol : les deux chambres restent fraîches tout l’été, les toilettes et la salle d’eau sont bien pratiques. Les chambres ont été refaites à notre goût et c’est un des atouts de la maison qui nous avait décidés à investir voici près de 20 ans maintenant.

Nous avons encore quelques projets d’aménagements pour la dernière ligne droite de notre vie en tant que « vieux », encore autonomes, même si Michel l’est plus que moi qui ai connu ce que l’on appelle la « dépendance », lorsque le quotidien nécessite la présence d’un aidant.

Je vais bientôt sortir, et j’ai prévu de photographier les légumes, dont on oublie qu’ils peuvent être beaux, en tout cas à mes yeux : vrilles de haricots grimpants, feuillages, fleurs de courgettes, salades… et, en star du moment, fleurs d’artichauts dont les bourdons raffolent.

Avant mon retour du jardin, je vous laisse patienter avec cette version de « L’histoire de ma vie », composée par le talentueux Elton John. Le groupe de gospel est dynamique et efficace, et les gamins derrière, tous en classe CHAM (classe à horaire aménagé musique) ont le sourire. C’est le genre de projet que j’ai toujours aimé accompagner (mais je n’ai pas eu la chance d’avoir de classe CHAM). J’ai eu des profs formidables, qui parfois hésitaient à se lancer dans telle ou telle activité, dévoreuse de temps. On en parlait, autour d’une table, j’expliquais que mon rôle était d’épauler, de faciliter, d’aider à s’y retrouver dans le montage des dossiers, et que l’équipe administrative, principal, gestionnaire, secrétaire, était là pour ça, et ça fonctionnait.

Voici quelques explications :

Comme vous pouvez le voir, Michel a ombré les tomates. La tomate est originaire des Andes, et, dans son patrimoine génétique, elle aime le soleil et la chaleur, elle a aussi besoin d’eau. L’arrosage des deux carrés, avec des variétés différentes, est automatisé à partir de notre réserve d’eau de pluie, un goutte-à -goutte permet chaque soir de leur apporter l’eau dont elles ont besoin. L’idéal aurait été de programmer deux apports par semaine, mais ce n’est pas possible avec l’appareil qui fonctionne (fort bien) avec un capteur solaire. Revenons à l’ombrage : madame Tomate aime la chaleur, mais déteste la canicule qui peut brûler ses jeunes fruits et ses feuilles. En la protégeant, on évite les rayons directs, et on permet aux bourdons de féconder les fleurs. Cela devient aussi plus compliqué pour les merles de picorer les fruits lorsqu’ils arrivent à maturité.

Les bourdons adorent aussi les fleurs d’artichaut. Notre production a été abondante, et Renée, notre voisine, a eu droit à sa part. Pour le reste du potager, on fait comme on peut avec les aléas climatiques, ou les moments passés au CHU alors que l’on pourrait planter, semer et désherber. On s’adapte et les plantes aussi. Grâce à l’intervention de Sylvaine pendant notre absence, les plants n’ont pas souffert. Les tomates ont eu un démarrage difficile, avec une période froide en mai, puis cet orage avec déluge qui aurait pu les achever. Mais elles s’en sortent bien pour le moment et ont pris de la vigueur. Les deux carrés en bois accueillent, pour le premier, deux plants de patates douces, au joli feuillage décoratif, et deux plants de poivrons, que l’on peut qualifier de drama queens du potager : on a l’impression, à la fin d’une journée chaude, qu’ils meurent de soif, leur feuillage retombe et se flétrit : « Je vais mouriiiiiiiiiiiir ! » C’est une stratégie, qui leur permet de mieux résister. Le matin, ils sont en pleine forme ! Ceci dit, ils aiment bien avoir un apport régulier en eau. L’autre carré en bois accueille des concombres qui commencent à grimper sur la petite grille et qui sont en fleurs. Et s’ils ne grimpent pas, ils s’échappent du bac et iront ramper sur le sol. On préférerait qu’ils choisissent la premiere solution, pour que les escargots ne profitent pas de la situation. Ces concombres sont différents de ceux que l’on trouve au supermarché : ils sont plus trapus, moins longs et ont un goût incomparable. Les grives, qui adorent le jardin, sont nos alliées les plus sures dans la chasse aux gastéropodes, et elles nous remercient en nous donnant des concerts réguliers. Derrière les concombres, on trouve un plant de ciboulette, qui se plaît bien, et de l’estragon « français ». Nous ne le savions pas, mais l’estragon « russe » qui donne des plantes magnifiques, n’a pratiquement pas de goût.

Vous pouvez aussi apercevoir les plantes aromatiques : thym, serpolet, sarriette, sauge, laurier, on a du romarin, du basilic (encore petit), de l’origan et de l’aneth qui se sème un peu partout. L’oseille accompagne le poisson quand on l’utilise dans des sauces, et l’aneth aussi. Alors oui, c’est un jardin un peu fou, avec des parties moins entretenues. Cela permet aux bestioles de vivre leur vie. Albert a compris qu’ici il ne mangerait pas d’insectes contaminés par les pesticides (du moins pour ceux qui vivent dans notre terrain). Les abeilles savent qu’on leur laisse toujours les premières fleurs sauvages sur la « pelouse », et notamment sous le tilleul. Elles ont aussi compris qu’on s’efforce d’avoir des fleurs à différents moments de l’année, et le tilleul en fleurs les ravit tous les ans en les attirant en masse. Les bourdons nous rendent service, en visitant les fleurs de courgettes, courges et tomates. Jamais nous ne sommes faits piquer par un de ces « bzzzzzzzzzzz ». Seul le frelon asiatique, que l’on aperçoit parfois, mérite une attention particulière, ainsi que les guêpes, surtout présentes en fin d’été.

Tiens, pour celles et ceux qui veulent tout savoir sur « Maurice, le CMV », voici ce que j’ai trouvé. Cela a le mérite de faire le tour de la question tout en restant compréhensible… et, bien entendu, on souligne la dangerosité du virus chez les immunodéprimés : il peut rendre aveugle, et il peut tuer également, de différentes manières.

Cytomégalovirus Humain (CMV) – Généralités sur le cytomégalovirus

Lundi 22 juin

Cela ne surprendra personne : nous avons migré au sous-sol où la température est à 23° (normalement, elle ne monte pas beaucoup plus haut l’été). Le sommeil, bien que court, a été réparateur, et je vais pouvoir aérer la maison sans déranger Michel. Je patiente dans mon fauteuil en attendant les premières lueurs du jour qui ne devraient pas tarder.

J’ai une pensée pour celles et ceux qui sont hospitalisés en ce moment, dans des chambres surchauffées, et aux gens coincés dans leurs appartements dans des villes où les îlots de chaleur rendent déjà l’été insupportable en temps « normal ». Mais qu’est-ce que le temps normal ? Le temps qui s’écoule, inexorablement, et nous rapproche de ce fameux point de bascule où il sera trop tard pour que la vie soit agréable dans nos régions « tempérées », et le temps, au sens météorologique du terme, qui n’a plus rien à voir avec ce que nous avons connu jadis. J’ai lu une phrase, hier, sur France Info : « Nous courons après le réchauffement climatique » : écoles et bâtiments publics inadaptés, logements inhabitables, espaces publics minéralisés et surchauffés. Notre tilleul, bien placé, nous tempère la chaleur d’au moins 3°, il en va de même sous l’olivier, un peu envahissant, mais protecteur. Bientôt, cela ne suffira plus à assurer une température confortable, surtout si ces arbres dépérissent sous le coup de boutoir de ce que l’on peut comparer à des nuées ardentes atmosphériques. Alors, nous deviendrons à notre tour des migrants, réfugiés climatiques, si un pays nordique accepte d’accueillir les masses qui déferleront en direction du nord, on a le droit de rêver. Et là, nous comprendrons enfin ce que doivent endurer les migrants actuels, dont la vie est impossible là où ils sont nés, en raison des conflits, des guerres, de la lutte pour la survie quotidienne et du fanatisme religieux et/ou politique. Et nous comprendrons aussi, trop tard, ce qui nous attend.

Allez, une petite chanson de circonstance, que vous allez fredonner avant de vous installer devant votre ventilateur :

Ah, j’ai bien aimé ce moment aussi, pendant « Musique en Fête », avec « Juju » Fuchs et sa copine, Marina Viotti, accompagnées par le célèbre bagad de Lann-Bihoué :