Greffe de moelle osseuse

Week-end « du 8 mai »

Vendredi 8 mai :

Il fait un temps superbe, avec un grand ciel bleu. Tant mieux pour ceux qui profitent de la vie au grand air et de ces quelques jours de congés. Ici, ce sera repos pour moi, Michel est déjà au jardin, il termine de bêcher et nous ferons quelques semis avant le retour de la pluie prévu dimanche.

J’ai enfin reçu, hier après-midi, les résultats du labo de Chalonnes. Il est amusant de noter quelques différences, parfois significatives entre les dosages CHU/Chalonnes. L’I.A m’a donné deux explications :

1. Le matériel utilisé n’est pas le même et cela explique les différences constatées, peu significatives.
2. Le moment de la journée est différent : la prise de cortisone influence les résultats, or elle n’avait pas encore eu le temps d’agir lors de la première prise de sang (labo Chalonnes), alors qu’elle a pu modifier les dosages réalisés vers 11 h 30 au CHU, là c’est certainement plus sensible en ce qui concerne ces différences.

En revanche, les critères hépatiques sont très sensiblement les mêmes et confirment la GVH en cours, atténuée, certes, mais pas neutralisée par la cortisone.

Dernière remarque : le pic monoclonal, qui ne présente pas de gravité dans le contexte post-greffe tant qu’il n’augmente pas, a surpris le labo de Chalonnes qui a demandé un phénotypage plus précis. Cela explique aussi le délai. Si ce pic augmentait (ce n’est pas le cas), il est souvent le premier indice d’un myélome en cours, et ce serait bien entendu beaucoup plus grave. Pour le moment, il s’agit d’une réponse immunitaire due notamment à la GVH et à l’attaque virale. On peut supposer qu’il restera encore visible pendant un certain temps.

Après avoir bien travaillé dans le « jardin terrasse » qui prend forme, j’ai photographié les lieux, et pris quelques photos de fleurs également, un peu partout ailleurs, voici le résultat.

Après-midi consacrée à la sieste dans le fauteuil, lecture et tour de jardin imprudent, car je n’avais ni crème solaire ni chapeau. J’ai pu faire connaissance avec un sympathique habitant du jardin que Michel avait dérangé en faisant les travaux de maçonnerie du muret. Il s’agit d’un magnifique lézard vert, absolument pas farouche, ni rancunier, qui déambule tranquillement depuis le muret du « jardin terrasse » jusqu’aux iris que vous voyez ci-dessus. Fascinant animal, de belle taille et d’une magnifique couleur verte. Désolé, mon téléphone était resté à la maison, donc je n’ai pas de photo pour le moment.

Je viens de reprendre le comparatif des dosages différents dans les deux labos. La principale différence concerne les plaquettes : pour le CHU, elles sont à 218 giga/L et se portent très bien, la « fourchette » étant comprise entre 150 et 400 pour être dans les normes. En ce qui concerne Chalonnes, la valeur est plus faible, 197 giga/L, mais toujours dans les normes, fixées à 140 et 385. Cela peut avoir une incidence si les plaquettes passaient un jour sous les normes (cela peut arriver avec les traitements). D’ailleurs, la myélodysplasie a commencé par une chute brutale des plaquettes, puis des neutrophiles et ensuite de l’hémoglobine, le tout en quelques semaines seulement. Autant dire que ces plaquettes sont surveillées de près. Précision : seul le labo du CHU est sollicité pour les mesures EBV et CMV.

Voilà pour les précisions techniques, je retourne à ma lecture du moment « Clément », de Romain Lemire, prix Goncourt du premier roman.

Samedi 9 mai

Le temps reste agréable, même s’il fait un peu plus frais. Michel a bien avancé dans le potager avec fin de bêchage de la dernière parcelle et semis (haricots verts, betteraves, bettes, salades…), maintenant, il va falloir faire preuve de patience et apporter l’eau qui ne tomberait pas du ciel : nous avons des réservoirs d’eau de pluie prévus pour ça.

Je profite de ces quelques jours de répit avant de reprendre le chemin du CHU mardi matin. J’imagine que la consultation avec Doc Sylvie sera décisive pour les traitements envisagés ou la poursuite de la surveillance rapprochée. J’espère surtout que cela ne compromettra pas notre séjour programmé en Bretagne du 29 mai au 13 juin.

Avant de partir faire quelques courses, voici le lien vers une pétition que j’ai déjà partagée sur Facebook. Il s’agit de cette étudiante, Émilie, en rechute d’un lymphome, et qui voudrait pouvoir valider son oral de soutenance de mémoire d’éducatrice spécialisée en demandant à ce qu’il soit avancé un peu, avant de reprendre la chimio. Elle se heurte à un mur administratif, à la raideur de ses interlocuteurs, et son combat est important, pour elle et pour d’autres malades sans doute un jour confrontés à ces décisions incompréhensibles. On parle ici d’une épreuve individuelle, qui correspond à son parcours de formation, et non d’une épreuve nationale.

Pétition · Contre la double peine de la maladie. – France · Change.org

De retour de courses : ce fut rapide et efficace, tout le monde a dû partir en week-end… enfin, presque tout le monde. Juste avant de partir, j’ai cherché Albert, le lézard vert, mais il a dû se douter que j’avais mon téléphone et a joué les stars cachées. Ce n’est pas grave, je finirai bien par le prendre en photo un jour.

Dimanche 10 mai

Petit intermède nocturne. 50 ans de carrière, ça laisse des traces… Renaud n’a pas été épargné. Personnellement, c’est le chanteur rebelle et poète des débuts qui me reste en mémoire.

Dimanche après-midi :

L’orage s’est invité. Le tonnerre roule mollement, mais la pluie tombe régulièrement depuis un bon moment, et elle est nettement plus efficace que celle de la matinée. C’est donc un bon arrosage pour le jardin, et la certitude que les réservoirs d’eau seront pleins (trois nouveaux ont été installés par Michel après ses travaux titanesques dans la cour).

Je viens de commander en ligne un beau parapluie pliant d’Aurillac, motif prince de Galles, en me disant que, pour notre séjour en Bretagne, cela pouvait être une bonne idée. Ceux que nous avions n’ont pas résisté très longtemps, vrillés par le vent, devenus inutilisables en peu de temps. Parfois, il faut savoir mettre le prix qu’il faut en espérant que ce parapluie nous accompagnera un peu plus longtemps que ses prédécesseurs. Et puis, ce sont des entreprises de savoir-faire et de tradition, avec une fabrication locale.

Journée en deux temps : cuisine ce matin, avec un peu de lecture, petite sieste méritée après le repas, et lecture ponctuée par cet intermède d’écriture.

Peu après avoir décrit les coups de tonnerre un peu mollassons, nous avons eu un orage carabiné, intense, avec des quantités d’eau impressionnantes, des éclairs, la foudre qui ne tombe pas loin, et ce, pendant une bonne partie de l’après-midi. En ce début de soirée (18 h), le calme est revenu. La pharmacie sera fermée ce lundi (il est lundi de bonne heure lorsque j’écris ces mots) en raison de dégâts des eaux, et je crois qu’il pleut encore abondamment. On demandait de l’eau pour le jardin, pas un déluge : les jardiniers ne sont jamais contents.