Vendredi 1er mai
La fête du Travail… on devrait dire, comme le disait Arlette, la fête des travailleuses et travailleurs, non ? En tout cas, que ce traditionnel brin de muguet que l’on offre depuis… pas si longtemps vous porte bonheur. Avant, c’était une églantine que les ouvriers portaient à la boutonnière. Pétain l’a trouvée « trop rouge », alors il a imposé le muguet. Je rappelle que ces jolies clochettes blanches sont très toxiques : ne mâchouillez pas votre brin de muguet, surveillez vos chats également, et ne buvez pas l’eau du vase. J’ai passé une nuit presque normale, avec une petite parenthèse dans le fauteuil et un retour au lit qui ne m’a pas demandé de grands efforts avant de me rendormir. Le corps s’habitue à tout, même à Dame Cortisone. J’ai lu, cette nuit, des infos sur EBV et CMV. EBV, ça va, je suis au point. Je sais comment agit ce que j’appelle « dragon-virus », que l’on a pour la vie, greffe ou pas greffe, et qui peut provoquer ce lymphome redoutable, le LPT, ou PTLD selon les acronymes choisis. C’est un lymphome post-transplantation qui peut également attaquer le cerveau (alors, dans ce cas, il n’y a pas de protocole établi, juste du « bricolage »). Quelle que soit sa forme, il est particulièrement redoutable une fois qu’il est détecté. En ce qui concerne le CMV, c’est un peu plus fourbe, mais tout aussi redoutable. Il peut provoquer une pneumopathie, dont on ne se remet pas facilement, ou une colite mortelle. Il attaque aussi souvent le foie (suivez mon regard !) et il permet à EBV de se développer plus aisément. Plus les immunosuppresseurs sont à dose élevée, plus les risques sont grands. Je suis pour le moment à la dose maximum de cortisone pour enrayer la GVH hépatique et freiner les ardeurs des lymphocytes du greffon qui ont déjà bien attaqué le foie. Pour l’EBV, le Rituximab (immunothérapie), en deux cures successives, donne de bons résultats, mais pas du 100%. Il peut y avoir des résistances, et, dans ce cas, on enchaîne directement sur une chimio plus puissante. Pour le CMV, le valganciclovir (que j’ai déjà eu) donne aussi de bons résultats, mais aussi des effets indésirables. On ne l’administre que pour de courtes périodes. L’absence de symptômes, lorsque les deux dragons virus se réveillent, est classique, mais cela ne signifie pas qu’il ne se passe rien. Lorsque les symptômes sont visibles, il est souvent déjà bien tard pour agir efficacement. Quand je vous dis que ce sont des fourbes !
Week-end des 2 et 3 mai
Samedi 2 mai : nous étions prêts de bonne heure pour aller au supermarché, mais nous étions nombreux dans les rayons et c’était un peu la galère. Heureusement, à deux, c’est plus rapide. Bref, les misères des retraités qui font leurs courses le samedi, mais hier, c’était jour férié. Le temps s’ennuage vraiment, la pluie doit être en route. Petit coup de fatigue déjà à la caisse, avec sensation de tête qui tourne et de « pas dans mon assiette », ce sera donc repos et le désherbage attendra. Ce sera d’ailleurs plus facile après la pluie. J’avais repris un peu de poids, mais cela ne tient pas vraiment, et pourtant, je mange de bon appétit : où vont donc toutes ces calories ? C’est le catabolisme dont on a déjà parlé, et l’organisme consomme plus d’énergie qu’il n’en reçoit. Ce midi, ce sera tagliatelles à la bolognaise, avec un peu de grana padano. J’ai encore le temps avant de passer en cuisine, ce ne sera pas bien long à préparer.
Pour patienter, voici une chanson que j’aime bien :
Samedi après-midi :
Mardi sera une journée bien chargée : 8 h 15, prise de sang + vaccin COVID, ensuite, direction le CHU pour la deuxième prise de sang de la matinée avec le dosage EBV et CMV. En ce qui concerne le vaccin, j’ai eu comme un doute, parce que j’avais certainement lu quelque chose à ce sujet, et j’ai interrogé l’I.A pour savoir si le Rituximab (dont je ne sais toujours pas s’il sera administré ou pas, cela sera déterminé par le prochain dosage) peut neutraliser le vaccin. La réponse est oui, sans équivoque, et quel que soit le vaccin. Le Rituximab est un anticorps monoclonal qui ne cible « que » les lymphocytes B. Or, ce sont ces lymphocytes qui gardent la mémoire du vaccin. Au mieux, l’effet vaccin sera très diminué, au pire inefficace. S’il y a Rituximab vraiment rapidement, il faudra reprogrammer une vaccination, mais en attendant un délai. La campagne de printemps sera close, très probablement. Donc tant pis, advienne que pourra. Je sortirai masqué, cela permettra aux gens de me regarder d’un air soupçonneux, et peut-être de garder leurs distances en me croyant contagieux (pour EBV et CMV, ils ne risquent rien tant qu’ils ne viennent pas m’embrasser sur la bouche !)
Dimanche 3 mai
La journée a commencé sous une pluie battante qui a bien arrosé le jardin. Désormais, le soleil alterne avec les nuages.
Samedi, nous avons réalisé que c’était notre anniversaire de mariage : 11 ans, déjà, mais bientôt 22 ans de vie commune, et c’est fou comme le temps passe vite. On s’est fait plaisir ce midi en mangeant des petits légumes de saison avec un rosbif (rappel : je dois manger des protéines animales, au cas où cela choquerait). Michel avait préparé hier soir un tiramisu aux fraises, c’est un régal et il en reste deux parts qui ne vont certainement pas se perdre. Voilà pour les infos « terre à terre ».
J’ai lu un article qui explique le rôle du CMV dans le glioblastome, c’est cette saleté de cancer du cerveau incurable qui a emporté notre ami Rémy. Le CMV n’est pas responsable à lui seul de cette tumeur « méduse » qui infiltre insidieusement les différentes zones cérébrales, provoquant, selon les zones touchées, des troubles importants de la mémoire, des crises d’épilepsie etc. La mort est au bout, en un délai de 12 mois, que l’on peut « rallonger » un peu si le malade accepte des chimios très lourdes. Que vient faire ce CMV dans ce qui est déjà une condamnation à mort lorsque le glioblastome est identifié ? Il renforce le caractère oncogène en le rendant plus agressif par ce que l’on appelle « oncomodulation ». Il permet aussi la formation de nouveaux vaisseaux sanguins pour nourrir la tumeur et contribue à affaiblir l’immunité. Quand je vous dis que c’est un fourbe, un dragon virus tueur, je ne vous raconte pas de bla-bla.
Voici le lien vers cet article vraiment très intéressant :
On comprend mieux pourquoi l’équipe d’hématologie est sur le qui-vive, et pourquoi je suis surveillé d’aussi près, 15 mois après la greffe. D’autres cancers secondaires sont aussi possibles. Pour rappel, j’ai été opéré en janvier d’un carcinome épidermoïde infiltrant au lobe de l’oreille, pour faire simple : un cancer de la peau qui aurait pu devenir rapidement très agressif si on ne l’avait pas détecté à temps : merci, doc Sylvain et doc Sylvie !
Lundi 4 mai, très tôt dans la nuit
C’est l’heure de ma parenthèse nocturne, j’essaie d’être aussi discret qu’une petite souris et, si j’écoute un peu de musique, c’est au casque, évidemment. Je viens de regarder rapidement les dernières infos de la nuit, histoire de faire des cauchemars en étant éveillé. Hier, nous avons regardé, stupéfaits, ce reportage où on voir Trump entouré de pasteurs « intégristes » et se mettant en scène à la Maison-Blanche. Impensable dans un état laïque comme la France, et impensable tout cours ailleurs; à part en Iran et sans doute en Afghanistan pour le côté religion d’État. Pour le président américain, c’est « normal », et pour bon nombre de ses électeurs, c’est une bonne chose : Dieu est avec leur président et cela rend légitime son action, je veux dire sa croisade. Dans tout cela, que pèse-t-on : rien, peanuts ! Pour conjurer le sort, j’ai deux chansons fétiches, les voici :
Greffe de moelle osseuse 
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