Greffe de moelle osseuse

Vendredi 6 février :

C’est une journée très particulière, puisque je fête mon premier anniversaire de greffe. Tous les jours, je pense à ma donneuse anglaise, Kate, et à son geste si généreux. Ma seule façon de pouvoir la remercier est de vivre, intensément, passionnément, et joyeusement. Je suis une chimère espiègle qui n’oublie pas que, un an plus tôt, je m’apprêtais à vivre quelques journées mouvementées où les hologrammes venaient, de jour comme de nuit, à mon chevet. Dire que ce fut un parcours facile serait vous mentir, mais les échanges avec mes amis du forum me permettent de relativiser les épisodes vécus. Je remercie d’ailleurs cette communauté de m’avoir soutenu, amusé, taquiné et c’est à mon tour maintenant d’accompagner celles et ceux qui viennent de recevoir la greffe ou qui s’apprêtent, souvent avec appréhension, à la longue hospitalisation avant et après la greffe.

Je pense aussi aux équipes qui m’accompagnent depuis le diagnostic de la myélodysplasie, hématologues, aides-soignantes, infirmiers et infirmières, brancardiers, etc. Ils méritent notre reconnaissance et notre soutien, il nous appartient de témoigner de leur engagement quotidien, des journées à rallonge, des qualités humaines qui donnent sens au mont « humanité ». Leur engagement, leurs compétences sont en tous points exceptionnels.

Je pense également à mes frères et sœurs de combat, croisés dans la salle d’attente : la petite dame avec sa canne fleurie que nous avons vue si fatiguée au début, puis de plus en plus alerte, les patients et patientes si épuisés qu’ils s’endormaient en arrivant, les échanges avec celles et ceux qui avaient envie de parler.

Je souris en pensant à Carmen, ma coach d’escrime, qui me demandait de me concentrer lorsque je faisais tout de travers. Je pense à ce brancardier qui avait demandé s’il pouvait m’emmener au scanner en passant par l’extérieur pour que je puisse sentir les rayons du soleil et la douceur de ce jour de février qui annonçait le printemps. Je me demande ce que devient Jules, l’externe que l’on cherchait tous les jours et qui ne manquait jamais de venir taper la discute avec moi. Je revois aussi le défilé de mode des aides-soignantes et infirmières qui s’étaient confectionné des coiffures avec des bandes de plastique et qui avaient débarqué dans la chambre. Je n’oublie pas les déambulations dans le couloir, lorsque je faisais mine de vouloir m’évader : « Vous n’irez pas bien loin, M. Macron, la sécurité vous rattrapera ! »

Je pense bien évidemment à Michel, toujours à mes côtés, mon cerbère vigilant qui veillait à ce que je n’oublie aucun des 20 comprimés que je devais avaler à mon retour, mon lion superbe et généreux qui ne m’a jamais lâché la main.

Un an, 365 jours, je vous laisse le soin de calculer les heures, les minutes et les secondes !

Week-end des 7 et 8 février

En ce samedi 7 février, la grisaille tenace a décidé de faire son grand retour, alors que nous avions un beau soleil jusqu’en début d’après-midi. Il n’y a pas grand-chose à y faire, et nous avons encore la chance de vivre dans un pays qui n’est pas bombardé et où il ne gèle pas dans les appartements. Triste monde, tout de même.

Je pense que vous avez tous vu l’information concernant une guérison possible du pancréas à la suite de divers essais. Ces travaux ont été effectués en Espagne par le Dr Barbacid et son équipe. Cela annonce des progrès considérables, et on peut supposer que le monde se réjouit de savoir que ce cancer, l’un des plus mortels, va peut-être enfin pouvoir être soigné. Quand je dis « tout le monde », j’exclus ces centaines de crétins qui se sont moqués de la tache que l’on voit sur le visage du médecin. C’est affligeant d’en arriver à ce degré de stupidité, enfin voilà : c’est ma colère du jour.

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Dimanche 8 février

La nuit était noire lorsque j’ai regardé par la porte-fenêtre de la cuisine. Cela m’a rappelé ce poème de Victor Hugo dont voici le début :

En marchant la nuit dans un bois

l grêle, il pleut. Neige et brume ;
Fondrière à chaque pas.
Le torrent veut, crie, écume,
Et le rocher ne veut pas.

Le sabbat à notre oreille
Jette ses vagues hourras.
Un fagot sur une vieille
Passe en agitant les bras.

Passants hideux, clartés blanches ;
Il semble, en ces noirs chemins,
Que les hommes ont des branches,
Que les arbres ont des mains.

Alors, me direz-vous, ce n’est pas très joyeux et c’est même un peu morbide en fin de poème. Le poète évoque la nuit « Sinistre merveille » et son « effroi sacré ». Pour terminer :

L’air sanglote, et le vent râle,
Et, sous l’obscur firmament,
La nuit sombre et la mort pâle
Se regardent fixement.

Voilà à quoi je pense, à 5 h du matin, lorsque je bois un demi-verre d’eau en regardant par la fenêtre.

Vous m’apprendrez le poème par cœur pour demain et vous m’en ferez un commentaire en identifiant les différentes figures de style. Le poème peut être lu en entier ici :

En marchant la nuit dans un bois – Victor HUGO – Vos poèmes – Poésie française – Tous les poèmes – Tous les poètes

Je plaisante, bien entendu, vous faites ce que bon vous semble.

Lundi 9 février

J’évoquais hier avec Michel un article lu il y a peu qui évoque le combat de Fleur Breteau, une de ces trop nombreuses malades du cancer, au parcours compliqué. Elle a écrit un livre « Cancer Colère » dans lequel elle évoque notamment les cancers pédiatriques, avec des chiffres qui parlent : 2300 nouveaux cancers découverts chaque année chez les enfants et 500 petites victimes chaque année, cela correspond à peu près à 20 classes de 25 élèves. Une femme avec laquelle elle échange en salle d’attente à l’hôpital Gustave Roussy lui dit « Je me trompe peut-être, mais quand j’étais en primaire on n’entendait pas parler de ces cancers. Dans l’école de mon fils, il y en a trois ». Fleur Breteau se renseigne entre ses séances de chimio, ce qu’elle découvre la sidère et lui fait ressentir une profonde colère. Les industries qui produisent les pesticides et herbicides sont les mêmes qui produisent les molécules anti-cancer. Plus il y a de cancers, plus elles font de profits. Elle a donc créé une association qui dénonce ces mécanismes, et qui lutte notamment contre le projet de loi Duplomb. Les agriculteurs et ouvriers agricoles, ainsi que leurs enfants sont en première ligne, les riverains aussi. Je suis en train de lire son livre, récemment paru, et je vous mets le lien qui renvoie à l’article, Fleur Breteau a eu l’occasion de s’exprimer sur France3 hier :

Fleur Breteau : « Quand on tombe malade du cancer, nos corps rapportent de l’argent »

Mardi 10 février

C’est encore une journée très pluvieuse, dans la douceur… Plus bruine que pluie actuellement. Bref, c’est l’hiver sous nos latitudes.

Une journée à ne pas sortir et à regarder sur internet l’état du monde. Je vais aussi ramer un peu tout à l’heure après la digestion. Je devrais peut-être faire des haltères pour muscler les bras ou de la boxe. À part Michel, je n’ai pas de punching-ball, mais ce serait risqué d’engager le combat. J’attends toujours les résultats de la prise de sang du 2 février, je sais que certains résultats demandent beaucoup de temps. En attendant, j’ai reçu ce matin par la poste une première partie : trois malheureuses lignes envoyées par la poste. Il y en aura bien d’autres dans les jours à venir. Doc Sylvie ne comprend pas non plus ce mystère qui consiste à envoyer plusieurs enveloppes, ce monde est parfois bien étrange.

Mercredi 11 février

Pas grand-chose de neuf en ce mercredi de février : de la pluie, du vent, la tempête Nils en approche et une vigilance orange « crues sévères » en ce qui nous concerne. Vous aurez peut-être des photos de la Loire en crue. Quand le fleuve royal déborde, cela transforme le paysage et modifie notre perception des lieux familiers. Nous avons la chance d’habiter sur les hauteurs, ce qui nous épargnera la corvée de mettre les meubles sur parpaings.

Tiens, une anecdote que j’ai oublié de vous raconter et qui n’a rien à voir avec la météo. Je n’ai plus que deux comprimés de Valaciclovir par jour : un le matin, un le soir. Les comprimés sont des antiviraux puissants qui permettent d’éviter notamment le zona. J’ai déjà donné, je n’ai pas envie de renouveler cette douloureuse expérience et j’espère que je pourrai être vacciné bientôt. Donc, le matin, pas de souci : je prends mon comprimé comme d’habitude. J’ai un pilulier que Michel a l’habitude de gérer, c’est le rituel du samedi soir. Je pourrais bien entendu le faire, mais mes gestes sont maladroits, les comprimés récalcitrants finissent sur le sol et je préfère éviter de finir à quatre pattes avec une lampe torche pour les repérer. Bref, le soir je m’apprête à prendre le comprimé : il n’est pas dans la boîte. On cherche sur la table et toujours pas de comprimé. Le Valaciclovir a une forme allongée qui évite de le voir rouler partout. Il n’est pas tombé non plus : le mystère s’épaissit. « Bon, tant pis, ce n’est pas bien grave ! ». Le repas se termine et, soudain, mon pauvre cerveau s’illumine : « Ah, je sais ! En fait, je l’ai pris ce midi avant le repas ». Dans quelques années on dira « Eh oui, ça a commencé comme ça ! »

Pour terminer cette journée tristoune, je vous propose de voyager dans le Cantal (que j’aime tant) en compagnie de Marie-Hélène Lafon :

Marie-Hélène Lafon – Aux vallées du Puy Mary

Jeudi 12 février

Pour clore cet article, je vous propose un moment de poésie, de grâce et de sensualité sur glace :